16 JUNIO 2017
EL BOLETIN DE LA ETERNA FELICIDAD @Aenima666 @infoblogEM @AnaHid46 @Lu_naWhite @MIASTENIAJAEN @Elesclerotico y muchos más…
FFPACIENTE
16 JUNIO 2017
Aquello que le damos un significado u otro y que se deja ver tras el dolor y el miedo… sí eso es la felicidad. Pero no es natural decir que no pasamos por nuestro mejor momento, no es habitual encontrarnos con el vecino en el ascensor y decirle te veo triste ¿necesitas algo?. O tan simple como a una hermana un padre un hijo, nuestras parejas. ¿Por qué no hablamos de los sentimientos? ¿ Por qué no mostramos que la felicidad forma parte de la tristeza también? Si alguien te pregunta cómo estas, tú siempre contestas “bien” o “muy bien”. Quizá sea que estamos en la sociedad de no me importa, te lo pregunto por educación. ¿Realmente queremos saber?. FFPACIENTE
16 JUNIO 2017
Todo ello nos sumergirá en un proceso difícil de digerir y a una eterna busca de la felicidad, esa que tenemos aquí y ahora, sin más que esperar. Hoy tu día está lleno de felicidad y solo tienes que reconocerla. Son muchas preguntas sin respuesta por que cada cual hará de su capa un sayo, pero hoy y desde el boletín del paciente lanzó un reto a la humanidad (empezando por la que escribe). “Preocupémonos más por las personas, miremos a los ojos, hagamos la hora del abrazo y dejemos que el amor se encargue del resto”, porque sobre todo somos personas que necesitan de otras personas. No hagamos de un mundo mejor un mundo más solitario y mostremos siempre nuestros sentimientos. ¡¡Un hip hip hurra por todos aquellos que dicen sí!! Besos especiales a nuestra compañera Ana que la queremos hasta el infinito y más allá.
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16 JUNIO 2017
Esta semana…
en nuestro Boletín… Otra semana más os traemos el Boletín del Paciente. Aunque el calor aprieta, queremos refrescarte con lo más actual de la blogosfera del Paciente Activo. Para abrir boca @AnaHid46 nos trae una entrevista muy especial, ni más ni menos que a la fundadora de Traïnsplant. Para aquellos que no conozcáis de qué trata esta iniciativa os adelantamos que es un espacio donde pacientes trasplantados y profesionales de la salud pueden acudir para un buen asesoramiento del deporte. Si queréis saber más no os perdáis lo que nos cuenta Sonsoles Hernández. ¿Recordáis en qué consistía el juego Piedra, Papel o Tijera? Pues @Aenima666 hace un símil con este antiguo juego de su situación actual y de la vida en general. Un post bastante duro porque deja caer que nuestra compañera está atravesando por momentos complicados. Desde aquí te mandamos ánimos aunque ya sabemos de tu fortaleza para salir siempre adelante de los baches de la vida. FFPACIENTE
16 JUNIO 2017
Seguimos con otra entrevista. En este caso es nuestra bloguera @infoblogEM la que es entrevistada por Pol, un estudiante que ha escogido la Esclerosis Múltiple como tema para un trabajo porque le toca de cerca, pues la sufren un familiar próximo y una amiga de su familia. Si te apetece conocer más a esta paciente activa, no dudes en visitar este post. El pasado 2 de Junio fue el Día Internacional de la Miastenia Gravis. Un día para sensibilizar a la sociedad de que esta enfermedad, aunque rara, la van padeciendo cada vez más personas en nuestro país. @MIASTENIAJAEN da visibilidad a esta enfermedad, al paciente activo que la sufre y se cuestiona la efectividad de las campañas de difusión. Gracias Antonio por la mención que haces a FFpaciente.
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16 JUNIO 2017
A raíz de haber leído un post de @Aenima666 @OneCurioseNurse e @ihpeco (El dragón, la tetera y el unicornio: El kit de detección de magufadas) @incabot1 reflexiona sobre el tema de las pseudociencias y de cómo ha sido abordado en bastantes ocasiones por charlatanes de feria que le han intentado vender curas milagrosas. Os aconsejamos que leáis su artículo y así aprendáis a ser prudentes con este tema tan peligroso, especialmente aquellos pacientes crónicos que están pasando por momentos complicados. Hace un par de semanas a @AlmuRadX le dieron el alta de la incapacidad temporal, que no el alta de la enfermedad. Ella no se siente bien, está cansada y mermada psicológicamente… Además de sentirse muy frustrada, puesto que se han limitado a valorar unos informes médicos pasando por alto su estado emocional y su puesto de trabajo. Os recordamos que Almudena trabaja en Oncología Radioterápica y que cada día va a tratar a pacientes como ella.1
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16 JUNIO 2017
@Lu_naWhite nos acerca la motivación en forma de post. El futuro que nos depara no es fácil, pero hay que saber disfrutar de las pequeñas victorias que vamos consiguiendo tanto en la vida como con nuestras enfermedades. Siendo agradecidos con los que se quedaron a nuestro lado y no cogieron la tangente, el camino más sencillo en estos casos, y sobretodo sonreír. Nunca debemos perder la sonrisa, un gesto gratis y que sienta tremendamente bien. La palabra Enfermedad suele traer consigo otra palabra llamada Miedo. Es este miedo el que nos impide el hacer cosas y nos deja paralizados, incluso a merced de la enfermedad. @Elesclerotico describe cómo un cambio de actitud le ha abierto nuevos caminos e ilusiones. Vamos, ¡que hasta se ha lanzado en parapente! No te pierdas el vídeo donde recoge este gran momento. #244 Taller de Lengua de Signos #LSE y Sordoceguera para el Voluntariado teoría y práctica de intérprete de lengua de signos, guía de personas con sordoceguera y mediador de personas con sordoceguera con las dificultades de asistir al taller por las enfermedades (exigente física y mentalmente) por @Domandoallobo FFPACIENTE
16 JUNIO 2017
Reivindicaciones y peticiones en favor de la Esclerosis Múltiple. Esto es lo que reclama @EMPOSITIVOorg, que todo los días del año sean el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple para poder dar visibilidad a esta enfermedad y reclamar los derechos que les corresponden: investigación, apoyo institucional, empleo, el 33% de discapacidad… Cosas muy necesarias y que en tan solo un día no se van a conseguir. Cerramos el boletín de esta semana con las palabras de @cmmetastasico. Palabras que alaban a la investigación y alientan a los pacientes a participar en los ensayos clínicos, puesto que es la única manera de que se avance en los tratamientos y su efectividad. Aunque seamos los nuevos ratones de laboratorio, cada vez nos queda menos tiempo y debemos de actuar ya.
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Corazรณn De Tinta by Rocio Loma-Osario
Foto: Rosa M. Olivรกn, enfermera de AP FFPACIENTE
Diario de un cuidador: La danza de las veintrés horas y media
Me llaman ángel, dicen que cómo puedo aguantar, que pobrecita, que esto no es vida, que no se paga con nada, que qué suerte tiene mi madre de poder contar con mi ayuda. No creo que sea un ángel, o al menos no me siento como tal. Ella me cuidó de pequeña, me parió, me amamantó, me crió y educó con mis valores y principios, como ella decía: “lo suficiente arraigados para que la planta no se caiga, lo bastante flexibles para que no se quiebre”…y tantas cosas decía, que ahora le tengo que decir yo: “déjame a mi… esto es mejor así, yo te abrocho, dame un beso de buenas noches…tranquila, no grites”…y como yo, no siempre me hace caso. ¿Qué puedo esperar? Esa demencia que te quita y te da, voluble y caprichosa, y cuando te quita, te quita para siempre…¡maldita sea! Y te da, inocencia, afecto a veces, te pone a prueba, te reta y te da la oportunidad de cuidar del enfermo, porque el camino es largo. Hay veces que me desespero, porque son veinticuatro horas, siete días… bueno, veintitrés y media, porque mi enfermera me dijo que necesitaba un recreo, tiempo para mí exclusivamente :mis minutos de oro, donde salgo a la calle a ver a una amiga, o me tomo un refresco en el bar de abajo, o simplemente camino mirando escaparates, hasta que llego al parque y veo jugar a los niños… la media hora donde cargo mi batería emocional. FFPACIENTE
Quiero a mi madre más que a nada en esta vida, pero en ocasiones desearía que no sufriésemos tanto, y hablo en primera del plural porque somos equipo, ella me necesita. No es fácil cuidar a un anciano, tampoco es extremadamente difícil, pero es duro. Compartir su intimidad, tomar decisiones por ella ( desde hace pocos meses su conocimiento se ha quedado reducido a ceniza), ver como cada día es menos ella, yo soy más ella y nos fundimos la una en la otra, intentando sobrevivir a este declive suyo, yo le compenso. Cierto es, que gratifica mucho el poder dar algo por alguien, esta entrega que es el cuidado, pero también me siento mal, cuando me enfado, fruto del cansancio, o cuando niego la realidad que tendrá que ocurrir, o cuando espero que el botón de la película que es la vida avance más rápido, o cuando le doy al pause… sentirme así me angustiaba. Hasta que alguien, me dijo que tengo mis derechos, los derechos del cuidador, y que tengo derecho a expresar mis sentimientos, emociones, pensamientos, sin tener que sentirme culpable o con remordimientos. Y es verdad, que bastante trepidante es este baile de veintitrés horas y media que bailamos, como para sentirme mal cuando me dan un pisotón, o se me cae el tirante del vestido. Que gritar, llorar, enfadarse, también libera y ayuda…son sentimientos y emociones, como el cariño, la risa, el amor, el cantar… y cómo me canta mi madre esas nanas de cuando ella era niña… Ella es mi ángel en verdad, no hay mas que ver cómo me. FFPACIENTE
sonríe con los ojos, cuando su boca no responde porque la demencia la ha dejado muda, … no se qué haré cuando se vaya,-debería hacer planes- qué mano cogeré, qué uñas pintaré o a quien daré de merendar el café con las galletas en sopas: ella me completa. Porque al final del día, aseada con su camisón, ella duerme plácida, un instante nada más y yo me recuesto en la cama de al lado, viendo cómo sube y baja su pecho, imaginando que sueña como una niña inocente, con jugar en el parque, comer un chocolate y bailar conmigo… el baile eterno de los ángeles.
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PRÓXIMOS
EVENTOS Evento - Fechas: 21 de Junio 2017 - Lugar: Webinar gratuito. - Título: Acabando con los mitos sobre ensayos clínicos. Evento IX Curso Enf Autoinmunes: síguenos en #AulaUMAS Compromiso con la Formación @SonEspases Evento -Fecha: Todos los miércoles. -Lugar: Gandía La Asociación del Párkinson acoge un curso de formación de cuidadores Evento -Fecha: 20, 21 y 22 de Julio -Lugar: La barrosa (Cádiz) Disfrutemos la Salud de otra forma Evento -Fecha: 3 de Julio -Lugar: Alcorcón (Madrid) ¿De qué hablo cuando tengo dolor? Evento -Fecha: 20/06/2017 - 14/12/2017 -Lugar: Madrid I Ciclo de Conf. del Grupo de Enferm. Neurodegenerativas, Raras y Crónicas #EnfermedadesRaras FFPACIENTE
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