Memoria Actividades - Año 2018. Asociación FFPaciente by FFpaciente

Asociaciรณn FFPaciente Memoria 2018

Memoria 2018

Índice 1.

Presentación por Arantxa Sáez Sánchez.

La red de Personas 1. Iniciativas de la Red de Personas.

Nuestros protagonistas, las personas. 1. Psicología en Red. 2. Evidencia Científica. 3. Papis ¡Ya estoy aquí! 4. Escuelas de Pacientes.

I Encuentro de Pacientes Activos en Red.

Formación en Salud Digital.

Reunión presencial de la Junta Directiva.

Gestión económica y financiera.

Nuestras Alianzas.

Nuestros Resultados. Impacto en Redes Sociales.

10. Reconocimientos. 11. Contacto

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Presentación por Arantxa Sáez Sánchez La iniciativa #FFpaciente comenzó su andadura el viernes 12 de junio de 2015 en Twitter, donde se empezaron a compartir recursos bajo el hashtag FFpaciente, siendo su intención la de facilitar la interacción entre los pacientes activos y los profesionales de la salud, en especial a los enfermeros/as, y también la de simplificar el acceso a la información de la salud acreditada en Internet. La implicación de pacientes y personal sanitario han contribuido a dar visibilidad y expansión al proyecto, convirtiéndose a día de hoy en un grupo consolidado de pacientes y profesionales con diferentes disciplinas y especialidades. Arantxa Sáez Sánchez, presidenta de @aecat_es Superviviente de #Cáncerdetiroides define el significado y sentido de la Asociación. Puede parecer fácil decir que es para mí este movimiento. Pero son muchas sensaciones, muchas ideas. Quizá con una metáfora lo pueda explicar mejor. FFPaciente es un SALVAVIDAS, una cadena de ayuda, donde cada eslabón se une a otro y este al siguiente y como las corcheras de las piscinas, que están ahí, que no las usas, hasta que un día, te agarras, porque te hundes. Y TE SALVAN¡¡ Quizá es la mejor metáfora, que he podido encontrar para definir a FFPaciente Como cuando aprendes a nadar, siempre lo haces acompañado y con algún articulo fabricado expresamente para ayudarte.

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Eso es FFPaciente para mí, ese articulo que sirve para aprender¡ ese monitor que te va guiando en tu aprendizaje, ese flotador, ese chalecos salvavidas, ese socorrista. Esa corchera de las piscinas olímpicas, a la que te puedes agarrar si no llegas al final, o te cansas, o te da un tirón por el sobre esfuerzo. Y la Red de personas y sus creadores, son esos Socorristas, que están atentos a todos los que nadamos, que nos animan a seguir, que nos acompañan en las victorias y derrotas, que nos sacan del fondo, sí hace falta. FFpaciente no es nadie en particular, somos todos, el que quiera participar y aportar puede y debe hacerlo. Unos lo crearon, otros siguen trabajando desde la silla de socorrista, otros se mojan en la piscina. FFpaciente es global, es de todas las personas que quieren nadar en su salud y buscan con quién hacerlo. O que simplemente un día, se acercan a la corchera, se agarran y luego se sueltan ¿Qué seria FFPaciente sin las personas? Como una piscina vacía Arantxa Sáez Sánchez

LA RED DE PERSONAS “Ante todo Personas” es el lema de FFpaciente, nuestra mayor premisa y el principal objetivo son las personas y el valor que tenemos de manera individual y colectiva.

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A lo largo de estos años de evolución, FFpaciente se ha convertido en toda una comunidad conectada a través de la red social de personas que participan activamente en acciones, utilizando el hashtag #FFPaciente cada viernes para compartir experiencias, recursos o dando voz a aquellos que no pueden o no son escuchados lo suficiente. #FFpaciente se ha consolidado como una red de personas, y cómo las personas somos lo que sentimos, puede decirse que ya es una red emocional que fomenta el desarrollo de habilidades socioemocionales para sentir y mostrar empatía por los demás, establecer y desarrollar relaciones positivas, tomar decisiones responsables, definir y alcanzar metas personales. En #FFPaciente, florece la comunicación, la creación de equipo, sentido de pertenencia, creatividad, la comprensión mutua y la corresponsabilidad en términos de salud. Un espacio para forjar conversaciones de interés general en temas sanitarios con el fin de educar a la ciudadanía aprendiendo a través de las experiencias de salud. Contribuimos a fomentar el apoyo entre iguales entre personas. Por este motivo la asociación creó la “Red de Personas” para poner en valor a todas las personas que os habéis sumado a esta iniciativa y que os habéis convertido en la comunidad de personas que cuidan del movimiento #FFpaciente, cuidando la salud, las emociones y estando dispuestos a colaborar de manera desinteresada, solidaria y voluntaria con la única intención de ayudar a las personas. Tú formas parte de este equipo, de esta gran familia. Estas son las persona que forman parte de esta red a día de hoy.

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2.1 La red de personas Antonio Castro, paciente de psoriasis y artritis psoriásica. Pero ante todo es persona. Utiliza el deporte y la actividad física como un tratamiento más para mantener a raya su enfermedad y como forma de superación y motivación. Está inmerso en muchos proyectos para visibilizar a las personas con artritis psoriásica y otras patologías y participa activamente en #FFPaciente, contagiándonos su entusiasmo. Su iniciativa ‘El Motivo de Anto’ puedes encontrarla en Twitter, Facebook, Instagram y Youtube. María Rodríguez es madre con diabetes tipo 1 y cuidadora de su hijo con una enfermedad rara llamada síndrome de Joubert con defecto orofaciodigital que le inspira a cambiar el mundo. Visibiliza no solo a las personas que tienen una enfermedad rara, también a las familias y sus necesidades. En su blog ‘Cinco sentidos y medio’ realiza este activismo, apoyándose en las redes sociales donde está muy presente. Ella es un ejemplo de superación y colabora de forma activa en #FFPaciente cada viernes, y nos motiva a aprender. Puedes encontrar su iniciativa ‘Cinco sentidos y medio’ en Twitter, Facebook, e Instagram. David Muñoz es una persona con enfermedad de crohn e ileostomía muy activo en redes sociales. Como paciente activo, creó ‘Las experiencias de David’ donde cuenta su experiencia para que sirva de ayuda a otras personas. Por otra parte, es el creador de grupo Ostomizados España. Además, es presidente de la

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Asociación de Personas con Ostomías de España (ASOE). ¡Un ejemplo sin duda! Puedes encontrar su iniciativa ‘Las experiencias de David’en Twitter y Facebook Adrián Díaz Alonso no es solo enfermero, también es paciente con diabetes tipo 1 que aprovecha lo mejor de ambas situaciones para visibilizar la enfermedad y ofrecer recursos en su blog Don Sacarino. Es una persona de mente inquieta muy activo en redes sociales donde busca sinergias con otros actores del Sistema Nacional de Salud. Puedes encontrar su iniciativa ‘Don Sacarino’ enTwitter, Facebook e Instagram.

Vanesa Jorge es psicóloga especialista en Psicología Sanitaria y en Psicooncología y Cuidados Paliativos. Casi por casualidad se topó con la Psicooncología durante la carrea y fue amor a primera vista. Desde ese momento tuvo claro cuál era su objetivo a nivel profesional. Siendo muy jovencita, entró a formar parte de la Asociación Española Contra el Cáncer, donde comenzó prestando atención psicológica a pacientes con cáncer y sus familiares y más tarde continuó coordinando actividades y programas relacionados con la psicooncología y los cuidados paliativos, entre otras funciones. Actualmente es la coordinadora de la sección Psicología en Red de nuestra asociación. Puedes encontrarla presente en Twitter.

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Ana Hidalgo (Vivir con insuficiencia renal) Soy enferma renal y bloguera. Hace más de siete años que empecé con el blog “Vivir con insuficiencia renal” y a raíz de esto, escribí un libro (junto a Lola Montalvo) que tiene el mismo título “Vivir con insuficiencia renal”. Positiva, optimista y no me arrugo ante los problemas. Intento transmitir en mi página toda esa energía y toda mi experiencia, que no es poca. Su blog: http://www.vivirconinsuficienciarenal.com Twitter: @AnaHid46 Facebook: https://www.facebook.com/VivirconIR/

José Ávila. Médico de Familia y loco por las nuevas tecnologías y la exploración de nuevas herramientas y vías de comunicación entre sanitarios y pacientes. Desde hace años presente en la blogosfera y redes sociales y en proyectos para disminuir la brecha digital entre personas con la participación en el Grupo de Trabajo de Nuevas Tecnologías de la Sociedad Madrileña de Medicina de Familia ( https://nuevastecsomamfyc.wordpress.com/) y un blog personal con espacios de reflexión profesional (http://dravila.es). Autor de múltiples artículos y capítulos de libro relacionados con salud y comunicación digital en entornos sanitarios. Viajero de mochila por el mundo y en redes sociales con perfiles en casi todas ellas. Twitter – Instagram – Linkedin – ResearchGate

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Keko Iglesias se define como paciente renal en tratamiento de diálisis, padre, amante de las redes, de la buena música, el senderismo, la fotografía, y de las cosas sencillas de la vida, después de unos años en diálisis creé el blog http://donavida.es

para ayudar a pacientes y

familiares siempre con un enfoque positivo. Y como digo en el blog; disfruta de la vida luego dónala, http://donavida.es/acerca-de-mi/ Irene Ferrer García. Paciente de colitis ulcerosa, portadora 5 años de una ileostomia y actualmente portadora de reservorio, desde los 10/12 años paciente de colitis ulcerosa y gracias a todas las experiencias que he vivido, aunque haya sido duro. Intentó sacarle una alternativa positiva a cada adversidad, y que los pacientes de Crohn y colitis ulcerosa, se sientan acompañados apoyados y con fuerza para continuar en este camino! por eso y por dar visibilidad a estas enfermedades empecé

estas

iniciativas.

Youtube:

programa

RESISTIREII

para

pacientes/familiares/amigos con colitis ulcerosa y Crohn, en directo todos los domingos. Niños/as con EII. Jóvenes con EII. Coordinadora nacional de jóvenes en ACCU ESPAÑA. Twitter — Facebook — Instagram Sé feliz vive fuerte y siempre… RESISTIRÉ!! Ricardo Nafría fue diagnosticado de celiaquía a los treinta años. Para aceptar los cambios y superar las dificultades sociales de la dieta sin gluten decidió convertirse en un paciente experto e implicarse activamente en dar visibilidad del colectivo celiaco. A través de su blog y redes sociales ayuda a otros celiacos a conocer su enfermedad y seguir una vida social activa mediante recursos como listados de restaurantes, guías de viajes o recetas de cocina adaptadas. Puedes encontrarle en www.celiacoalostreinta.com, como

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@celiacoalos30 en Twitter, Facebook, Instagram o través de la app.

Álvaro Abellán, soy un chico joven y como tal veo una herramienta muy potencial las redes sociales. Soy estudiante de Marketing en la Universidad de Murcia y la razón de estar aquí es la siguiente…soy luchador contra la Fibrosis Quística. Ello me llevó a crear una cuenta de Instagram con la cual, mi idea es ayudar y motivar a personas con problemas de salud y cualquiera que vea en mi fuente de motivación. Hago cara a la enfermedad considerada rara mediante el deporte, el cual me hace disfrutar de una calidad de vida mejor que si no hiciese deporte, vamos uníos a mi grupo de lucha. Instagram: abesafitness ¡El deporte es más entretenido en equipo y quiero formar un equipo! Maite montón es paciente oncológica desde 2007 y epiléptica desde 2015. Es

autora del blog

lazoscontraelcancer.com, desde donde comparte su experiencia con la enfermedad y otros temas relacionados. Es una persona muy proactiva e inquieta, por lo que colabora con diferentes asociaciones, fundaciones y sociedades del entorno de la salud. Le encanta moverse en el mundo online, sin perder de vista el mundo offline; dice que Internet nos hace llegar más lejos, aunque nunca suplirá la necesidad del ser humano de contacto físico, ese que solo se encuentra en los eventos offline. Su frase abanderada “Si la vida te da limones, haz limonada”

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Vicky.

Domando

Lobo

tiene

varias

enfermedades (Lupus Eritematoso Sistémico, Síndrome

Fatiga

Crónica/Encefalomielitis

Miálgica, Fibromialgia, Síndrome de Sjögren, POTS,

etc.)

proporcionaron

y la

las

RRSS

información,

Internet apoyo…

le que

necesitaba. Pero no fue fácil (charlatanería, desactualización. ..); por lo que el salto de twitter al blog en un momento difícil fue una salida (aunque siempre ha sabido que temporal, por el empeoramiento de su estado). En DomandoAlLobo no solo habla de sus patologías y dolor crónico desde la experiencia del paciente, sino de otras que ha conocido al haber trabajado en ámbito sanitario, donde la diversidad funcional, cultural… le dio una amplia visión de la vida, la enfermedad y la muerte. También hay colaboraciones de otros enfermos. “Domando” se unió en 2015 a #FFpaciente con el “Boletín del paciente”. Aunque sus aportaciones tanto en ésta y otras iniciativas como en el blog han ido disminuyendo, su compromiso es firme. Twitter Facebook Gema Marin. Mi nombre es Gema. Tengo parkinson desde los 29 años y llevo 15 años peleando con él por la sencilla razón de que esta enfermedad me podrá dejar tiesa como un iceberg pero nunca, jamás me congelará mi deseo de querer seguir moviéndome. Eso lo tengo claro.Estoy felizmente casada y tengo un niño de 12 años… AH¡ y unos padres maravillosos que siempre están ahí. Si tienes parkinson y te sientes mal , no lo aceptas, no quieres que nada ni nadie lo sepa, en definitiva, estás hundido y no levantas cabeza te animo a que veas alguno de mis videos … son energía positiva de alto voltaje…Me podrás encontrar en facebook , twitter . También tengo un canal en you tube https://www.youtube.com/channel/UC1O0zASbhMEKzu3hHrjWM6g

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Rubén Aller. Ingeniero vinculado al entorno sanitario con amplia experiencia en proyectos de gestión en tecnología sanitaria y unidades de negocio. Emprendedor en sanidad, innovación, liderazgo, marketing y gestión para obtener una tecnología más próxima al paciente. En aprendizaje continuo. Tutor de alumnos en la Escuela de Organización Industrial (EOI) en proyectos fin de master relacionados con la sanidad. Comprometido con el planeta con el objetivo de que la economía circular sea base de la sanidad. Twitter: @rualal Dany Faccio se define como ideóloga incansable. Cuando en 2010 le diagnosticaron celiaquía, ni siquiera se planteó que pudiera suponer limitación alguna. Antes de que se le pudieran pasar por la cabeza las dificultades que iba a conllevar, ya rellenaba solicitudes de becas para seguir viviendo y viajando por el mundo. La gran cantidad de experiencias que ha ido acumulando en sus años sin gluten han hecho que se dedique plenamente a acompañar a otros celíacos en sus vidas para hacerles el camino más seguro, sencillo y amable. Desde Singlutenismo les proporciona herramientas fácilmente aplicables tanto en sus rutinas como en ocasiones más especiales como reuniones sociales o viajes. Su máxima es que un celíaco concienciado bien informado es un celíaco feliz y que, sobre todo, contribuye a que el mundo sin gluten sea cada vez un poquito mejor para todos. Además, en su libro, el Manual ilustrado del singlutenista reúne todo lo que una persona, recién diagnosticada o no, necesita saber para vivir sin gluten. Puedes encontrarla en su web Singlutenismo, Facebook, Instagram y Twitter. También puedes escribirle a dany@singlutenismo.com para mostrarle esa receta de pan que tan bien te ha salido o para preguntarle cómo conseguir que tus suegros no te miren mal cuando llegas con tu tupper a su casa.

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Iván Herrera. Ante todo me gusta definirme como una persona normal, que disfruta de y con su gente, si, soy un “animal” social y me gusta el contacto con la gente. En mi faceta de paciente destaco por poseer cierta inquietud por saber siempre más y ahí es dónde debo decir que me gusta indagar, explorar pero ante todo conformar redes y ser parte de un equipo de personas, que trabajan por un objetivo más grande. Casi podría decirse que me considero un Paciente Activo y con ciertas competencias, que no empoderado. Dicho esto, creo que es fácil entender el porqué acabé en #FFPaciente, una iniciativa donde nos retroalimentamos, apoyamos y motivamos a partes iguales, donde se ha generado un ambiente de intercambio de ideas que hace que la creatividad nos desborde por los poros. Es ahí, en donde me encuentro a gusto y ese hobby que tengo, el de investigar, puedo desarrollarlo de forma adecuada y encauzarlo a algo interesante ¿el qué os preguntaréis? Pues simplemente es el de divulgar, hacer llegar ese conocimiento científico que existe, y el que vendrá, a la gente, pacientes y familiares, que no tienen porqué entender la compleja terminología científica usada en Ciencias de la Salud. Como leitmotiv de mi presencia en #FFpaciente, confieso que me gustaría que poco a poco #FFPaciente fuera aportando su granito de arena para conformar una nueva Piedra Rosetta, pero esta vez no traduciremos los jeroglíficos egipcios, sino los jeroglíficos que para muchos es la literatura científica. Noemí Navarro Sánchez es ingeniera del software y paciente de Síndrome de dolor regional complejo que le produce dolor crónico desde los 23 años que apareció de forma repentina e implantada de neuroestimulador medular a los 25 años el cual mejora mi calidad de vida y me ha permitido volver a andar. “Cuando obtuve el diagnóstico cogí el informe y me puse a escribir mi historia por si podía ayudar a alguien todo lo que estaba viviendo y eso se convirtió en blog, comencé a querer ser una paciente activa e informada aunque me falta

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mucho por aprender y ante todo persona que disfruta de los pequeños placeres de la vida como son las personas que me rodean. Las adversidades que vivo pueden ayudar a otras personas, además de dar visibilidad, concienciar sobre las enfermedades raras y fomentar la investigación.” “El aleteo de una mariposa puede causar un tifón en algún lugar del mundo” Arantxa Saez. Ante todo soy una persona normal, alegre, empática y positiva. He sido inquieta y curiosa desde cría, todo eso junto, mezclado y agitado ha dado que tras un Cáncer de Tirodies y dos secuelas graves, quisiera saber más, leer, curiosear y preguntar. Gracias a la RRSS encontré el apoyo e información que estaba buscando, me uní a Aecat. Y comenzó mi camino de dar visibilidad, apoyo e información a mis compañeros de enfermedad. Desde “Viviendo sin Tirodies” en Facebook o en Twitter @_sintiroides o desde el foro de la web de Aecat podéis encontrarme. Gracias a #FFPaciente me siento parte de un engranaje perfecto para apoyar y ayudar a los pacientes en su camino El camino acompañado se hace mejor.

2.2

Iniciativas

red

personas

#FFPacienteNoel Iniciativa liderada por Antonio Castro que propuso hacer una campaña para la Navidad de 2018 de recopilación de mensajes y deseos que como pacientes le pedimos a Papá Noel y a los Reyes Magos. En estas fechas Navideñas, los hogares se llenan de cartas con mensajes cargados de ilusión, deseos y esperanza, por esto motivo, la red de personas quiso inundar las redes de mensajes de miles de pacientes a través de la etiqueta #FFPacienteNoel.

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La campaña tuvo una gran aceptación en las redes, muchas personas se sumaron y compartieron sus mensajes, que luego se recopilaron en este vídeo https://www.youtube.com/watch?v=g4I4Dy18A_0 Para esta campaña se utilizó una infografía informativa creada por Antonio con el apoyo de David Muñoz, María Rodríguez, Noemí y Jacobo Caruncho de EMPositivo para que todas las personas la pudieran compartir y difundir en sus redes sociales.

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#Sudandotutratamiento Campaña lanzada por @elmotivodeanto en redes sociales para que todas las personas que quieran unirse, subieran un foto haciendo alguna actividad física que ayudara a esa persona a llevar mejor el tratamiento de su enfermedad. Una acción para promover el ejercicio físico, el deporte, el compartir actividades al aire libre y de ocio que ayudan cada día a las personas a llevar mejor su enfermedad. En el caso de Anto, le ayuda a llevar mejor el tratamiento con metotrexato, pero esta acción no iba enfocada únicamente en personas con artritis, sino a todo tipo de personas que quisieran sumarse. La acción se realizó del 2 al 31 de julio de 2018 y consiguió: -

Más de 170 posts

Más de 300 mensajes

Más de 1000 likes en redes sociales

Esta etiqueta sigue activa en instagram, ha creado una comunidad en la red y ya muchas personas comparten como superan y llevan su tratamiento con ayuda de la actividad física.

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Nuestros protagonistas, las personas. En la Asociación Virtual de Pacientes #FFPaciente ponemos en valor los testimonios de las personas ante una enfermedad. Nuestra propuesta de valor es dar visibilidad a las experiencias de las personas que conviven con una enfermedad a través de la red con la intención de potenciar el apoyo entre iguales, empatía y escucha activa. En #FFPaciente queremos promocionar la autonomía del paciente, potenciando una sanidad participativa donde los pacientes tomen decisiones de manera compartida junto a los profesionales sanitarios, donde la comunicación fluya en ambos sentidos. Las tecnologías de la información nos han permitido abrir una nueva vía de contacto directo con los pacientes en particular y la ciudadanía en general: Tanto en nuestra web, como en las diferentes redes sociales en las que estamos presentes, servimos de altavoz de historias de pacientes que quieran contarnos sus vivencias. Esto se materializa mediante las entrevistas escritas y videoentrevistas. Durante el pasado año 2018, realizamos 15 entrevistas a pacientes: Almudena Calleja, paciente con cáncer de mama y creadora del blog Zona (des)Controlada. “Ser un paciente activo te quita muchos miedos, porque estás bien informado e incluso puedes compartir experiencias con otros pacientes”.

Ainhoa Reyes, paciente con Acidemia Metilmalónica Mut0. “La gente ha llegado a pensar que soy una maniática de la comida, (...) incluso han creído que me lo estaba inventando y que no tenía ninguna enfermedad”.

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Keko Arteixo, paciente en hemodiálisis y creador del blog Donavida. “Al principio no lo quieres creer, luego lo vas asimilando y después está la fase de aceptación porque no queda otra y llevarlo lo mejor posible”

Adrián Díaz, paciente con diabetes y creador del blog Don Sacarino. “El ser un paciente activo y formar `parte de un colectivo`, te permite conocer y aprender de otros y así mejorarte a tí mismo”.

María

Rodríguez,

paciente

con

hipertensión

pulmonar

idiopática severa y cofundadora de Hipertensión Pulmonar España-ORG Pacientes. “Acepta un diagnóstico pero nunca un pronóstico”.

Pablo Bella, paciente con enfermedad de Crohn y secretario de la asociación ACCU España. “Le di una vuelta a la enfermedad y la convertí en una fortaleza”.

Danny Faccio, paciente con celiaquía y creadora del blog Singlutenismo. “La celiaquía no nos debe condicionar”.

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Ramón Arroyo, paciente con esclerosis múltiple. “Las redes sociales nos han abierto muchas puertas a los pacientes, se pueden hacer cosas más grandes que un ironman”. Marta

Castiñeira,

paciente

con

artritis

juvenil.

“Fui

diagnosticada con 12 años y la verdad, en vez de una experiencia traumática, fue realmente un alivio poder ponerle nombre a todo el sufrimiento pasado”. Ángela Dominguez, paciente con fibromialgia severa y madre de hijo con Síndrome de Tourette. “No hay nada como hablar con quien realmente sabe lo que sientes, porque él lo sufre cada día como tú ”.

Arantxa

Sáez,

paciente

con

cáncer

tiroides,

vicepresidenta y secretaria del AECAT. “Es curioso, que ahora se habla de humanizar el trato con el paciente, pero no se pregunta al paciente que necesita”.

David Muñoz, paciente con enfermedad de Crohn y creador del blog Las Experiencias de David. “El mejor recurso es estar en contacto con pacientes que están en tu misma situación, ponerles cara, te sientes comprendido y sin tener que dar explicaciones”.

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Maite Montón, paciente con cáncer de mama y endometrio y creadora del blog Lazos Contra el Cáncer.

“Hay

mucha

vida

conviviendo

con

enfermedad”.

Enrique, paciente con cáncer de testículo. “Es muy, muy duro, lo primero que debes hacer es aceptarlo y empezar a luchar contra el enemigo”.

Marta Herreros, paciente con diabetes y creadora del blog Galletas con Veneno. “Una enfermedad crónica es algo convulso a nivel emocional”.

Además, 3 pacientes decidieron contarnos sus testimonios con la enfermedad mediante video-entrevistas y las compartimos en nuestro canal de Youtube:

Antonio Castro, paciente con artritis psoriásica y creador de la iniciativa El Motivo de Anto. “En la Piel de - El Motivo de Anto”.

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Ricardo Nafría, paciente con celiaquía y creador del blog Celiaco a los 30. “La Voz del Paciente Celiaco a los 30”.

Jeffrey Varela, paciente con hemofilia y creador del blog La sangre que colma el vaso. La Voz Del Paciente Jeffrey Varela - Hemofilia (1ª Parte y 2ª Parte). Agradecemos profundamente a todos/as ellos/as su generosidad al compartir tan valiosas experiencias como pacientes, y que estas puedan servir de inspiración y motivación para otros/as pacientes.

3.1

Sección Psicología en Red En este espacio atendemos especialmente lo psicoemocional para que todos los implicados tengamos en cuenta este “trocito” que influye tanto en el resto. Nuestra intención es tratar temas, problemas o necesidades que están presentes en nuestro día a día y ofrecer algunas pautas al respecto para que ponerlas en práctica y, en la medida de lo posible, a resolver alguna duda, prevenir situaciones complicadas que puedan presentarse en un futuro, o incluso a mejorar la calidad de vida. -

Impacto emocional del cáncer.

Niños con hermanos enfermos.

Cuidando al cuidador.

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Profesionalidad y sensibilidad en el cuidado de personas con Alzheimer.

3.2

El dolor y los aspectos psicológicos asociados.

Calidad de vida en cáncer de próstata y testicular.

Psicología en Red - Resumen 2018.

Sección Evidencia Científica En esta sección se tratan artículos científicos que, entre otros temas, relacionan el uso de las redes sociales como elementos de apoyo entre iguales, como fuente de información para pacientes o facilitar la comunicación entre personas, en concreto pacientes entre sí o bien pacientes con profesionales sanitarios. Por otra parte, abordan diferentes temas de interés, como puedan ser temas tabú en la sociedad actual o enfermedades/patologías concretas, para los pacientes, profesionales sanitarios y la población en general. Tanto unas, como otras, están sustentadas en sólidas evidencias científicas, de modo que la información facilitada sea contrastada y trazable. -

Redes Sociales: ¿Útiles para ayudar en la mejora de la depresión en pacientes con cáncer?

Muerte digna ¿Cuándo y cómo vamos a abordarla realmente?

Internet como promotor de la salud.

Parálisis cerebral infantil: ¿Qué es?

Adolescencia e información sanitaria.

Vía subcutánea, es gran desconocida.

Enfermedades raras y las redes sociales.

Prematuros extremos.

Enfermedades reumáticas: ¿Existe un abordaje integral?

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Ciencia en el parlamento.

Twitter: Un aliado en la lucha contra el cáncer de mama.

Conociendo el VIH: La evidencia científica como agente de desestigmatización.

3.3

Sección Papis ¡Ya estoy aquí! En esta sección queremos tratar de compartir la aventura de la maternidad / paternidad

que supone la llegada de un bebé tratando de resolver dudas

frecuentes que aparecen y que muchas veces quedan sin respuesta.

3.4

El nacimiento: Profilaxis hemorrágica.

El Test de Apgar.

Cribado auditivo neonatal.

Cardiopatías en el recién nacido.

La prueba del Talón.

Sección Escuelas de Pacientes En #FFPaciente queremos visibilizar los programas de “Pacientes Activos” de las diferentes escuelas de salud o de pacientes de las comunidades autónomas, programas de educación en autocuidados dirigido a personas con enfermedades crónicas o que quieran vivir con un mejor estado de salud. -

El programa “Pacient Actiu” de las Islas Baleares en #FFPaciente.

El programa “Paziente Bizia” de Osakidetza - Servicio Vasco de Salud en #FFPaciente

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I Encuentro de Pacientes Activos en Red El 11 de septiembre de 2018 celebramos nuestro I Encuentro de Pacientes Blogueros en la sede de CTO en Madrid. Un encuentro liderado por personas con rol de pacientes y/o cuidadores que presidían todas las mesas de debate del encuentro. Conseguimos ser disruptivos e innovadores, poniendo la voz de los pacientes en el centro con el objetivo de ser escuchados por los profesionales de la salud y la sociedad.

A lo largo de varias mesas redondas, streaming, diálogos en redes sociales y tweetchats, se debatieron diferentes cuestiones que ocupan y preocupan a los pacientes que utilizan internet y sus herramientas como una vía más para obtener información y compartir experiencias. Los temas principales que se abordaron fueron sobre la infoxicación de la información sobre salud, el peligro de los bulos, la implicación de los profesionales sanitarios en el 2.0 y, en general, de los retos y oportunidades que tienen ante sí los pacientes en la red. Con un aforo completo, más de 200

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asistentes participaron en el evento y nos dejaron unas conclusiones del propio evento que puedes consultar aquí Puedes consultar la crónica del evento haciendo clic aquí y descubrir todas las fotografías que se tomaron durante el encuentro pulsando aquí.

IMPACTO EN LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN Durante el evento, utilizamos los hashtag #ffpaciente y #pacientesenred posicionándose como trending topic a nivel local y nacional. Un encuentro retrasmitido en directo a través de nuestro canal de youtube que puede ver haciendo clic aquí El podcast de “Conectando Puntos” acudieron al evento para grabar uno de sus episodios con los protagonistas de las diferentes mesas. Puedes escucharlo aquí “Episodio 21: Al fin juntos – Internet de las emociones” Tanto Enfermería TV como el Colegio Oficial de Enfermería de Madrid se interesaron en la jornada y nos hicieron entrevistas que podéis consultar a continuación. Enfermería Tv - vídeo Colegio Oficial de Enfermería de Madrid – Vídeo Algunos de los impactos en medios digitales: •

La Asociación FFpaciente organiza el “I Encuentro de pacientes blogueros” vía @ElGlobalNet

•

La Asociación FFpaciente organiza el “I Encuentro de pacientes blogueros” vía @gacetamedica

•

I Encuentro Pacientes Blogueros en Portal CECOVA

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•

Pacientes crónicos cuentan su experiencia en una jornada por y para ellos en Madrid en Diario Enfermero

•

I Encuentro de Pacientes Blogueros en enfermeriacanaria.com

•

I Encuentro de Pacientes Blogueros organizado por la asociación FFpaciente en la web del COIBA

•

I Encuentro de Pacientes Blogueros FFpaciente en celiamarinrancel.com

•

La iniciativa FFPaciente organiza el I Congreso de Pacientes Blogueros en Diario Médico

•

I Encuentro de pacientes blogueros organizado por la Asociación FFpaciente: diálogo, encuentro, experiencia y personas en el blog de @DUEdevocacion

•

I Encuentro de pacientes blogueros en el blog de cincosentidosymedio.com

•

I Encuentro de pacientes blogueros en enfervalenciadigital.com

•

El I Encuentro Nacional de Pacientes Blogueros debatirá sobre el apoyo emocional en internet y los bulos de salud en el Diario de la Comarca de Puertollano

•

Apoyo, sí; bulos, no: los pacientes blogueros tienen mucho que decir en las redes vía La crónica de Guadalajara

•

I Encuentro Nacional de Pacientes Blogueros: los bulos de salud, a debate en la Asociación esalud.

•

I Encuentro de pacientes blogueros en el blog de lasexperienciasdedavid.wordpress.com

•

La Asociación FFPaciente celebrará el ‘I Encuentro de Pacientes Blogueros’ en codem.es

•

Primer Encuentro Nacional de Pacientes Blogueros, apoyo e información en torno a salud (EL GLOBAL)

•

“Las redes sociales hacen mejores pacientes activos” vía Diario Médico

•

Los pacientes se cohesionan y combaten los bulos de internet en el Diario de Málaga.

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Blogueros de la salud: mucho que decir en EFE salud.

IMPACTOS EN REDES SOCIALES

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Formación en Salud Digital. La I edición de la “Formación de Habilidades Digitales para Pacientes” se compuso de 15 horas lectivas desarrolladas en modalidad PRESENCIAL a lo largo de los días 29, 30 y 31 de octubre de 2018 en el Colegio de Enfermería de Madrid.

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El objetivo principal de la formación es proporcionar a las asociaciones de pacientes los conocimientos necesarios para mejorar las competencias de información y comunicación por medio del uso y manejo de las redes sociales. Se elaboraron diferentes bloques formativos distribuidos en los siguientes módulos: 1. Salud 2.0. Introducción a la Salud Digital. 2. Buscar y filtrar información de salud en Internet 3. Creación de contenido. 4. Redes sociales y comunicación 5. Marca personal y Reputación digital.

La formación se realizó con la colaboración de la Fundación de la Universidad Europea, el Colegio de Enfermería de la Comunidad de Madrid y Enfermería Creativa.

Reunión presencial de la Junta Directiva La Junta Directiva de FFPaciente se reúne desde su constitución como Asociación en Septiembre de 2017 de una forma mensual vía online para

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abordar temas y proyectos y facilitar la toma de decisiones con el fin de dinamizar y mejorar la coordinación de las líneas de trabajo. Dada la importancia de coincidir todos los miembros de la Junta en un espacio físico, se establece un fin de semana de trabajo. Finalmente nos reunimos el 27 de Julio de 2018 en Alpedrete (Madrid). Un encuentro para debatir aspectos esenciales de la Asociación, así como la elaboración de una estructura sólida para seguir desarrollando nuestras funciones.

Gestión Económica y financiera La Asociación #FFPaciente es una entidad sin ánimo de lucro cuyos beneficios únicamente se destinan a los proyectos dirigidos a las personas con enfermedad crónica, a diseñar herramientas y recursos que ponen en valor las experiencias de los pacientes que conviven con una enfermedad y a sufragar los gastos derivados de la organización de reuniones presenciales y el empleo de los consumibles necesarios. Al comenzar el año 2018 el saldo total en la cuenta bancaria (CaixaBank) de #FFPaciente era de 828,25€.

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INGRESOS En 2018 nuestros ingresos han derivado principalmente de tres entidades con las que hemos colaborado: 1.- COM SALUD. 2.- Psoriasis En Red. 3.- Fundación Universidad Europea.

A continuación, desglosamos la gestión económica con dichas entidades: 1.- COM SALUD Se emite factura por valor de 828,25€ (IVA incluido) en concepto de colaboración y apoyo en RRSS, realización y grabación de vídeo-testimonio en evento celebrado sobre Síndrome del Intestino Irritable. 2.- Psoriasis en Red. Se emite factura por valor de 1.210€ (IVA incluido) en concepto de colaboración y desarrollo del I Encuentro de Pacientes Blogueros. 3.- Fundación Universidad Europea Se emite factura por valor de 4.345,11€ (IVA incluido) en concepto de Formación en Habilidades Digitales para Pacientes.

DEVENGOS Los gastos han ido dirigidos a sufragar las siguientes actividades: 1.- Reunión física anual, celebrada en junio. Alojamiento: 400€. 2.- Celebración del I Encuentro de Pacientes Blogueros. Material: 264,59€. 3.- Ajustes fiscales:

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3.1. Declaraciones trimestrales: 1062,49€ 4.- Otros gastos: 4.1. Mantenimiento de tarjeta y cuenta en CaixaBank: 12€/trimestre. 4.2. Transferencias bancarias: 3,95€ cada una. 4.3. Expedición de certificado digital de la asociación: 16,94€. Para la declaración del Impuesto sobre el Valor Añadido de cada trimestre se cumplimentó el modelo 303. La Declaración del Impuesto de Sociedades del año 2017 se realizó mediante el modelo 200, que se saldó con base imponible nula. También

fueron

tramitadas

las

declaraciones

informativas

anuales,

correspondientes al IVA (Modelo 390) y a las operaciones efectuadas con terceros (Modelo 347). Al finalizar el año, consta en la cuenta bancaria un saldo de 1.230,44€ (ya que aún no se había hecho efectivo el ingreso de la Fundación Universidad Europea).

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Nuestras Alianzas Convenio de Colaboración: La Fundación de la Universidad Europea, es una organización sin ánimo de lucro que entre sus proyectos del Área de Salud, la denominada Escuela de Pacientes de la Fundación de la Universidad Europea que lleva a cabo las acciones encaminadas a prestar servicios a la comunidad de capacitación en salud, enmarcado en la responsabilidad social de la Fundación. Actividades realizadas •

Formación habilidades digitales para pacientes el 29, 30 y 31 de octubre de 2018.

Alianzas puntuales: La Red de Escuelas tiene como misión cooperar, compartir y promover en red experiencias, contenidos formativos y programas para facilitar la adquisición de competencias dirigidas a fomentar la corresponsabilidad de la ciudadanía en el autocuidado de la salud y en la gestión de la enfermedad. Nace con la finalidad de aportar a los pacientes, familiares y cuidadores una fuente de información y herramientas de formación. Dentro de cada Comunidad Autónoma se están desarrollando diferentes proyectos para fomentar el autocuidado de los pacientes. Actividades realizadas •

El Programa «Pacient Actiu» de las Islas Baleares.

•

El programa “Paziente Bizia” de Osakidetza – Servicio Vasco.

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El Fanzine Nuestra Enfermería una Revista para “fans” de la disciplina Enfermera, con medios electrónicos, y qué responda a una “contracultura enfermera” que rompa con lo establecido hasta ahora. La revista presenta una sección dedicada a los pacientes activos en Red y de la que elaboramos la sección desde la Asociación.

El 11 de septiembre de 2018 se celebró el I Encuentro de Pacientes Blogueros con la colaboración de las siguientes entidades: •

Asociación Psoriasis en Red

•

Federación Española de Diabetes.

Y el apoyo de: •

Grupo CTO

•

Healthcare Creators

•

Conectando Puntos

•

Asociación de Investigadores

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•

Salud Sin Bulos

Nuestros Resultados. Impactos. En el año 2018, las tres principales Redes Sociales (RRSS) en las que está presente #FFPaciente (Twitter, Facebook e Instagram) registraron un notable aumento, tanto en el número de nuevos seguidores como en la repercusión del contenido que genera la entidad. La comunidad #FFPaciente, formada por el equipo que conforma la asociación, la Red de Personas y todas aquellas personas que han encontrado en nuestra asociación un altavoz, no hace más que crecer semana tras semana.

Twitter, nuestra principal Red Social Si bien la asociación mantiene en constante

actualización

sus

tres

principales perfiles en RRSS, es Twitter nuestra principal fuente de difusión de contenidos. Durante el ejercicio de 2018, nuestro perfil en esta red social registró un notable aumento tanto en el impacto del contenido que generamos como en el número de seguidores conseguidos:

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IMPACTO NUEVOS SEGUIDORES

2.876mil 2.860

Al cierre del ejercicio de 2018, la cuenta de #FFPaciente en Twitter contaba con un total acumulado de 10.530 seguidores.

Repercusión del hashtag #FFPaciente El viernes es nuestro día, nuestra seña de identidad. El viernes es el día de #FFPaciente. Desde la asociación lanzamos bajo el hashtag oficial contenido exclusivo (entrevistas con pacientes, artículos de evidencia científica, ¡Papis ya estoy aquí’, etc.), así como recursos e información fiable que pueden ser de utilidad para las personas afectadas por distintas patologías! Pero un viernes de #FFPaciente es mucho más. El hashtag sirve para dar voz a los pacientes, a las entidades que los aglutinan y a los profesionales de la salud comprometidos con la figura del paciente. Cada viernes se comparten recursos, información fiable, jornadas…. Y apoyo emocional, mucho apoyo emocional. Desde primera hora de la mañana hasta que publicamos el último tuit, realizado por el paciente protagonista de la semana, el hashtag oficial genera un gran impacto en Twitter. Tal es así que, según datos registrados en 2018, el hashtag #FFPaciente generó cada viernes una media de:

6.131M IMPRESIONES 1.838 TWEETS GENERADOS 621 PARTICIPANTES

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El apoyo de las personas, nuestro mejor resultado Los números registrados a lo largo del 2018 demuestran el aumento de la repercusión de #FFPaciente en las Redes Sociales pero, a pesar de la importancia de las cifras, en la asociación celebramos el mejor de los resultados: el apoyo de las personas que cada día comparten con nosotros experiencias e información y dan sentido a esta iniciativa. Porque en #FFPaciente somos personas que trabajamos por, para y con otras personas. Porque en FFPaciente somos, como reza nuestro lema, ‘Ante todo personas’. Aquí unos ejemplos de las muestras de cariño, apoyo y recibidas en 2018:

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Reconocimientos La Asociaciรณn FFPaciente recibiรณ el galardรณn especial al Paciente Digital en los premios eSalud, eHealth Awards 2018

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Contacto

www.ffpaciente.es Email info@ffpaciente.es

Twitter @ffpaciente Facebook “Paciente Activo en Red” https://www.facebook.com/FFpaciente/ Instragram https://www.instagram.com/ffpaciente/?hl=es

Canal de Youtube https://www.youtube.com/channel/UCJh17RoVvqGk1-572eyiF9A

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