El boletín de la Información

19 MAYO 2017

EL BOLETÍN DE LA INFORMACIÓN @MontseParrales @Alcantrina @AnaHid46 @angrywithlife @EMPOSITIVOorg @Mar_GMF @AlmuRadx @domandoallobo @incabot1 @leo_veritas @Lu_naWhite @vidasaludable_s @CMMetastasico @Aenima666 @maiteOLAYA

Dedicado a Gema_AveFénix

FFPACIENTE

Como dijo Albert Einstein “ El aprendizaje es experiencia, todo lo demás es información”

Dicen que la información es poder y en el ámbito de la salud esta idea cobra aún mucho más sentido. En FFPaciente siempre decimos que el paciente activo es aquel que se informa sobre su proceso de saludenfermedad, se responsabiliza de su cuidado y colabora con los profesionales de la salud.

Luego la información es el primer paso para comenzar a mejorar y controlar tu propia enfermedad y encajarla lo mejor posible dentro de tu vida.

El acceso a la una información correcta, adecuada, inteligible y actualizada es un derecho fundamental para el paciente.

Pero lo es también para los profesionales de la salud dado que conocer la experiencia real del paciente, nuestras necesidades y miedos resulta una poderosa herramienta de trabajo para todo sanitario que desea mejorar su

servicio a las personas que sufren una enfermedad y dar un sentido más completo a su labor.

A través de este Boletín damos luz a la experiencia del paciente para tender puentes con el resto de la sociedad y especialmente con el entorno sanitario.

Para que se nos escuche.

Para informar de los temas en los que los pacientes somos expertos: nuestra convivencia con la enfermedad y nuestra motivación para seguir siempre adelante.

Porque los pacientes aprendemos cada día a vivir y queremos que todos los que nos rodean aprendan con nosotros. ¡

FFPACIENTE

¡Comenzamos!

ESTA SEMANA EN NUESTRO BOLETÍN...

Comenzamos con poesía, la que nos traen @MontseParrales y @Alcantrina. Se trata de un poema lleno de sentimientos, escrito por Pilar Alcántara y dedicado a los niños con DM1, muchos de ellos desamparados en el entorno escolar. No te pierdas la “Osita Clavel”.

Siempre se habla de la importancia del apoyo de la pareja en una persona que sufre una enfermedad crónica, pero ¿qué pasa cuando ambos comparten la misma enfermedad? @AnaHid46 cuenta en su post la historia de Mónica e Íñigo, donde realmente se cumple el dicho de “en la salud y en la enfermedad”

NO. 1

@angrywithlife nos pone al día con su última consulta de revisión de la “Imprevisible Esclerosis Múltiple”. Para no perder las buenas costumbres nos adentra con su característico sentido del humor, en el mundo de las pruebas que le realizaron, los resultados y la historia que vivió al pedir un vino cuando salió de la consulta.

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Los síntomas de la EM aparecen antes de su diagnóstico y pueden llegar a frustrar a uno. El diagnóstico es un varapalo pero, en parte, también es una liberación. @EMPOSITIVOorg comparte con nosotros un reciente estudio de cómo la Esclerosis Múltiple llega a afectar hasta 5 años antes de su diagnóstico.

Sobre la importancia de verificar la información que nos encontramos en las RRSS e internet en general nos habla @Mar_GMF. Todo viene a raíz del Día Mundial de la Fibromialgia y ciertas noticias que se difundieron. Por otro lado nos brinda con un resumen y su opinión sobre el evento que organizó FFpaciente el pasado 8 de Mayo sobre las "Asociaciones del siglo XXI".

Muchas gracias por darnos tu opinión.

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@AlmuRadX hace una reivindicación sobre la masectomía y lo duro que es para las pacientes de Cáncer de Mama el tener que pasar por ello. Desde su blog hace un llamamiento a todos los especialistas, y expone una posible solución a este evento tan traumático como es el perder una o ambas mamas.

Tenemos más reivindicaciones. En este caso es @domandoallobo quien hace hincapié en la necesidad de que algunos profesionales sanitarios se tomen en serio una enfermedad como es la Fibromialgia. Para ejemplificar todo esto nos cuenta uno de los tantos momentos vividos en el servicio de Urgencias.

Sobre Roles Sociales y su complejidad hace una reflexión @incabot1. Desde su entorno familiar hasta la política de hoy en días, pasando por su deseo de no perder nunca su autonomía por la Esclerosis Múltiple, ya que es la que le está salvando hoy por hoy de todos los problemas en los que se ve sumergido

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El insomnio va asociado al dolor crónico en la mayoría de las ocasiones, y los pacientes tienen que acabar recurriendo a ciertos fármacos para poder llegar a tener un descanso medianamente reparador y desconectar el cerebro de tal tormento. @leo_veritas nos explica la importancia de dormir cuando se padece dolor crónico y la necesidad de recurrir a “Morfeo”.

Sólo los pacientes crónicos sabemos lo que es pasar por un momento fatídico en nuestra enfermedad. Sólo nosotros sabemos lo que se siente y la mayoría de las veces sólo nos entendemos entre nosotros. Aunque las enfermedades que sufrimos sean diferentes todos coincidimos en los mismos sentimientos de depresión, vacío, soledad… @Lu_naWhite bienvenida de nuevo a casa.

Cuando tu cabeza no deja que continues con tu vida diaria porque piensa más en los “ Marcadores Tumorales” que en vivir, es lo que nos cuenta @vidasaludable_s en su blog.

Aunque nuestra compañera se declara una “yonqui de la vida”, siempre le queda ese miedo en cada revisión con su Oncólogo.

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Damos la bienvenida a @CMMetastasico que se abre paso en nuestro Boletín con una vivencia bastante cruda. Los pacientes muchas veces nos envalentonamos y olvidamos que no podemos con todo, y acabamos dándonos de bruces con la realidad. Lo peor de todo, la sensación de impotencia que se nos queda…

Y terminamos este resumen con una “Historia de Motivación”, la que nos trae nuestra compañera @Aenima666 con su entrevista a @maiteOLAYA. Paciente de Lupus que nos cuenta su aventura en el Camino de Santiago y su manera tan especial de vivir con la enfermedad.

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Y A NUESTRA QUERIDA GEMA...

Gema AveFénix Eterna, ese es tu nuevo apodo, porque tu lucha ha sido hasta el último aliento, nunca te diste por vencida, pero al final,no pudo ser... Mente brillante e inquieta,ya no podemos hacer nada,solo homenajearte como te mereces, la más grande luchadora que he visto,cumpliste uno de tus mayores sueños, casarte, ya conoces el misterio que tanto te gustaba, el de la vida y el infinito, y tranquila,que lo que hacemos en esta vida, tiene su eco en la eternidad..

Vuela libre AveFénix

Carlos Caman

EVENTOS PRÓXIMOS

El Club de los Lunes Plateados (Castellón) (Todos los lunes a las 9.30h hasta enero 2018)

Agradecimientos

Convivencia de familias de niños con hemofilia (Madrid) (Del 19 mayo a las 19h al 21 mayo a las 15h)

"Un paciente formado, es un paciente con mejor salud"

III Foro "Melanoma Visión 360º: Diálogo entre pacientes y profesionales" (Madrid) 23 Mayo

Comparte, conecta y crea con el hashtag

I Jornada para pacientes Enfermedad Inflamatoria Intestinal (Valencia) 20 Mayo

#FFpaciente

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Pedro Soriano @soriano_p Celia Marín @CMRancel LES EMsfc FM Sjögren @DomandoAlLobo Ana Cordobés León @Aenima666 Ruth Cantó @vidasaludable_s Jacobo Caruncho @jacobocp Ana Martín Portugués @annimarpor