El boletín del verano

30 JUNIO 2017

EL BOLETร N DEL VERANO @DomandoAlLobo @Sclerostari @Nerea_mine @Lu_naWhite @EMPOSITIVOorg @angrywithlife @EProvisionalEM @cateterdoblej @AnaHid46 @AlmuRadX @kekoarteixo y muchos mรกs...

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30 JUNIO 2017

Cuando las personas suman hacen proyectos como este y aunque estemos todos en una punta diferente del mapa y aunque cada uno de nosotros tenga un dolor, un achaque, un estado crónico, aunque no pase por su mejor momento, aunque…. ya sabéis que este equipo está formado por profesionales, por pacientes y repito sobre todo por personas.

Personas que sacan tiempo incluso cuando no lo tienen, así que GRACIAS a todos y cada uno de los que participamos en este maravilloso proyecto que con ilusión, esfuerzo y mucha pasión sale a delante todos los viernes, día que se ve la punta del iceberg.

Sin vosotros, los que estáis al otro lado de la pantalla a los que formáis parte y sin saberlo de este equipo humano, GRACIAS por estar, por venir, por contarlo y quedaros.

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30 JUNIO 2017

Nos vamos pero volveremos si cabe con más de todos y renovados, no queremos irnos sin deciros : El verano potencia con su calor los estados de cansancio, nuestro estado de ánimo nos lo mina.

Los que sufrimos síntomas de su enfermedad, los que seguís con vuestros tratamientos, los que los empezáis, todos y muchos más seguiremos por los pasillos de los hospitales, centros de salud, enfermerías, de médicos, para todos y cada uno de los que el verano continúe con su vida sin dejarnos descansar deciros / decidme; una gran fase que nos marque el principio de una gran amistad.

Una frase del Dalai Lama “Acepta. No es resignación, pero nada te hace perder más energía que el resistir y pelear contra una situación que no puedes cambiar”

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30 JUNIO 2017

Esta semana en nuestro Boletín...

Por paradójico que pueda sonar, abrimos el último Boletín antes de las vacaciones de verano hablando del invierno. En esta estación del año los osos se pasan la mayor parte del tiempo durmiendo en lo que se conoce como estado de hibernación. Precisamente así es como se encuentra @DomandoAlLobo, pero no solo en invierno, sino todo el año debido al Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), una patología que afecta al metabolismo e impide la producción de energía necesaria. Un síntoma de la enfermedad al que le rodean muchos prejuicios y una gran incomprensión social.

"Hablar de la enfermedad ayuda a soltar lastre y dar normalidad"

@Sclerostar se estrena en el Boletín para hacer una reflexión muy interesante sobre la esclerosis múltiple que se podría extrapolar a muchas otras patologías: el paso de contar que tienes la enfermedad. Las personas con EM están cada vez más presentes en la Red y en los medios, pero todavía queda mucha gente “dentro del armario”. Como nos cuenta esta paciente, hablar de la enfermedad ayuda a soltar lastre y dar normalidad a esta nueva compañera de vida. Y si lo haces con el desparpajo con el que lo hace ella, seguro que incluso se hace más llevadero FFPACIENTE

30 JUNIO 2017

"La clave está en creer que no hay razón para que las cosas no puedan llegar a salir bien"

Dejar atrás las trabas que te puede llegar a poner una enfermedad y fijar la vista hacia delante. Es la idea que transmite @Lu_naWhite en su último post. Y lo hace tras haber pasado por un brote que despertó hace ya seis meses. Seis meses de malas noticias preocupada por un futuro incierto que todavía planea sobre su cabeza. Pero a pesar de los golpes que da la vida, la clave está en creer que no hay razón para que las cosas no puedan llegar a salir bien.

Comienza la temporada de playa y @Nerea_mine no piensa perderse sus baños de cada verano. Como cuenta, antes era una todo una sirena que gozaba de los baños como la que más, pero los problemas de movilidad hacen que la playa se convierta más en un problema que en un disfrute.

Por suerte, en el arenal de su ciudad dispone de servicios adaptados para personas con diversidad funcional, como lo son las sillas anfibias.

Compartimos su reclamación: que todas las playas cuenten con servicios de apoyo y acompañamiento al mar para quienes lo necesiten.

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30 JUNIO 2017

También sobre el verano nos habla esta semana @EMPOSITIVOorg. Tras la ola de calor que hemos pasado (y las que quedarán por venir), este paciente activo comenta los efectos que puede tener el calor en la esclerosis múltiple debido al conocido como fenómeno de Uhthoff, que acentúa los síntomas de la enfermedad y dificulta el día a día de las personas que la padecen. Por eso, nos da una serie de consejos prácticos para hacer que este verano sea lo más llevadero posible y no ponerle fácil a la EM que ataque en los días más calurosos.

Precisamente sobre el calor y sus efectos nos habla también @angrywithlife, que lleva varias semanas sin publicar debido a la “inactividad cerebral” motivada por las altas temperaturas de las últimas semanas. Y es que el calor hace, de normal, que uno se encuentre más espeso de mente. Pero si al calor le sumas todas las consecuencias que este puede llegar a tener en el cuerpo con una enfermedad como la EM, la cosa se complica. Y sabes ¡Por la sombra y con el ventilador siempre a mano!

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"El fenómeno de Uhthoff, que acentúa los síntomas de la enfermedad y dificulta el día a día de las personas que la padecen"

30 JUNIO 2017

"El reconocimiento del grado de discapacidad en enfermedades como la EM, llena de síntomas difíciles de entender y justificar no es plato de buen gusto"

Pedir el reconocimiento del grado de discapacidad no es un plato de buen gusto, como nos cuenta Yosoymúltiple, que plantea reincorporarse al trabajo. Y más cuando tienes una enfermedad “invisible” como la esclerosis múltiple, llena de síntomas difíciles de entender por quienes te rodean y más difíciles -si cabe- de justificar ante un tribunal que decidirá si te otorga o no el reconocimiento. Por ello, nos unimos a su petición, por la que luchan los pacientes con EM: que se les otorgue el reconocimiento del 33% de discapacidad automáticamente con el diagnóstico.

Cuando estamos con un tratamiento, los pacientes queremos (o debemos) saber cómo éste actúa sobre la enfermedad. Eso es precisamente lo que ha hecho @EProvisionalEM, que comparte una información muy valiosa sobre Lemtrada, el tratamiento que ella misma tiene para tratar la esclerosis múltiple y que puede resultar útil para muchos otros pacientes.

Con varios gráficos, explica la evolución del sistema inmune desde antes de comenzar con el tratamiento hasta meses después de haber empezado a tratarse.

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30 JUNIO 2017

"Las largas listas de espera en la sanidad pública española ascienden a 115 días para operarse"

@cateterdoblej se hace eco de una noticia publicada recientemente en ‘El País’ para denunciar las largas listas de espera en la sanidad pública española, que ascienden a 115 días para operarse. Según se especula desde hace ya años, los datos que se ofrecen están “maquillados” y nos topamos con unas listas de espera manipuladas, teniendo en cuenta una serie de motivos que analiza en profundidad. Como bien dice, las cifras no mienten, pero los mentirosos también usan cifras. ¡Tomemos cartas en el asunto!

"España; país líder en transplante de órganos y tejidos"

España es el país líder en trasplante de órganos y tejidos durante 25 años consecutivos, una noticia que debe llenarnos de orgullo y satisfacción. @AnaHid46, trasplantada de riñón hace exactamente esos 25 años, comparte una apasionante entrevista que le realizaron para el número de este mes de la revista ‘Sala de espera’, en la que comparte su experiencia, sus miedos, sus logros y sus proyectos. Podemos repetirlo hasta la saciedad y nunca nos cansaremos: ¡Dona y regala vida!.

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30 JUNIO 2017

Después de una intervención quirúrgica te sueles llevar de “premio” una cicatriz, como nos cuenta @AlmuRadX. Esto no debe de ser un impedimento para poder disfrutar de la playa, pero siempre hay que hacerlo con precaución para evitar dañar la cicatriz y hacer que esta evolucione de la mejor manera posible. Por eso sus trucos y consejos resultan imprescindibles si tu opción es tumbarte al sol este verano. Y nos lo cuenta, como siempre, desde la voz de la experiencia. ¿Existe el miedo al trasplante? @kekoarteixo tiene clara su respuesta: un sí rotundo. O, por lo menos, así fue en su caso. Como explica en su blog, no todas las personas trasplantadas son iguales no todas reciben de la misma manera el tratamiento, ni tienen las mismas expectativas a la hora de recibir un trasplante. El trasplante es algo muy serio y, por tanto, hay que estar totalmente de lo que se hace. Por nuestra parte, dijimos que lo repetiríamos hasta la saciedad así que… ¡Dona y regala vida!

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30 JUNIO 2017

Quejarse cuando algo va mal es sano, pero si se hace con moderación. Los enfermos crónicos como @incabot1 afrontan una vida que, cuando menos se lo esperan,les pone la zancadilla. Pero estar continuamente quejándose solo lleva a envenenar poco a poco la vida. Vivir la vida con alegría es la mejor terapia que existe y esa alegría puede contagiarse entre quienes nos rodean. El optimismo es siempre una buena opción, pero a veces basta con aferrarse a la resignación y el conformismo para que el día a día sea lo más llevadero posible.

"Quejarse cuando algo va mal es sano, pero solo si se hace con moderación"

Si eres celíaco y vives en Madrid o vas visitar la ciudad no te puedes perder el último post de @celiacoalos30, en el que nos descubre más de 60 establecimientos para comer sin gluten repartidos por la capital a través de un original plano del metro. De estación a estación, repasa una gran variedad de locales cambiando el nombre de algunas paradas por establecimientos recomendados. Ya nadie tiene excusa para moverse por Madrid y comer sin gluten se mueva por la zona que se mueva.

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30 JUNIO 2017

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30 JUNIO 2017

@infoblogEM nos trae esta semana todo lo que necesitas saber sobre el “Programa de Rehabilitación Continuada MEJORA” implantado por COCEMFE Asturias para tratar a personas con enfermedades crónicas. Como nos cuenta, acudir a sesiones terapéuticas de servicios como fisioterapia o logopedia ayuda al paciente a descubrir “trucos” para mejorar los síntomas de la enfermedad que antes desconocía. Y lo mejor de todo, en estos programas podemos conocer a otros pacientes con experiencias muy enriquecedoras.

"Asumir lo que nos ha tocado y llevarlo de la mejor manera posible, dejando de preguntarse el ¿por qué a mi? son las grandes claves"

En los momentos de soledad que a veces conllevan las enfermedades crónicas un libro puede ser una buena compañía para evadirse. En esta ocasión, @leo_veritas tira de la novela que da continuidad a ‘Matar a un ruiseñor’ para hablarnos de la lucha y el coraje frente al dolor crónico desde dos perspectivas: la muerte de la inocencia y la conciencia del ser humano.

Asumir lo que nos ha tocado y llevarlo de la mejor manera posible, dejando de preguntarse el ¿Por qué a mí? son unas grandes claves que desprende este post.

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30 JUNIO 2017

"Los pacientes tenemos que volcar nuestros esfuerzos en plantearnos todas las cosas que podemos hacer y llevarlas a cabo"

@parkinsonpositi deja esta semana el teclado y se pone ante la cámara para transmitirnos en forma de vídeo un mensaje muy positivo, ¡Y vaya con la soltura que tiene! Su reflexión no debemos pasarla por alto: los pacientes no debemos darle el protagonismo a los que nos pasa, sea la enfermedad que se, sino que tenemos que volcar nuestros esfuerzos en plantearnos todas las cosas que podemos hacer y llevarlas a cabo. Como bien dice, la mente se evade de los problemas y se centra en el “sí, puedo”. ¡Y bien que le funciona!

"Hay un cáncer que sufre una minoría y que resulta desconocido para muchos: el cáncer metastásico de mama"

El cáncer de mama está cada vez más presente, no solo por su alta incidencia sino por la gran difusión que se hace sobre el mismo. Pero hay un cáncer que sufre una minoría y que resulta desconocido para muchos: el cáncer metastásico de mama, del que nos habla @CMMetastasico. Algunas mujeres afectadas por esta dolencia han creado un grupo de pacientes muy activo y necesitan mantener la ilusión, pero también precisan de apoyo y difusión para seguir avanzando en su proyecto. ¡Anímate a conocerlas!

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30 JUNIO 2017

El temor a pincharse es algo que está presente en muchos pacientes. El año pasado @Elesclerotico se puso ante la cámara para hablar de su experiencia con los temidos primeros pinchazos, pero ese vídeo quedó guardado en un cajón. Ahora, con los ánimos más subidos (y una actitud muy optimista que se agradece), comparte con nosotros aquella grabación y hace una autocrítica, que eso siempre en constructivo. Pasen y vean, porque el sentido del humor no le falta.

"A veces pensamos que hacer un donativo es la única forma de colaborar, pero la difusión de campañas como esta tiene la misma importancia"

Y cerramos el Boletín con una campaña que os animamos a compartir. El deporte se ha convertido en una buena forma de afrontar las enfermedades. No solo por los beneficios que supone para la salud, sino también porque puede convertirse en una buen vía de visibilización y recaudación de fondos para la investigación. Eso es lo que hace Adrián, un joven afectado de Miopatía Mitocondrial del que nos habla @DORYRORO, que ha puesto en marcha la campaña #PADDLE4MITO para conseguir donativos a través del piragüismo. A veces pensamos que hacer un donativo es la única forma de colaborar, pero la difusión de campañas como esta tiene la misma importancia. Así que os animamos a conocerla, compartirla… ¡Y a seguir remando por la investigación!

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EVENTOS PROXIMOS

4eHealth on the Beach (Cádiz) -Fechas: 20, 21 y 22 julio -Lugar: Playas de Cádiz XVIII Edición Cursos de Verano: ¿De qué hablo cuando hablo de dolor? (Madrid) -Fecha: 26 junio - 7 julio -Lugar: Universidad Rey Juan Carlos, Edificio Gestión, Alcorcón.

Death Café #hablemosdelamuerte (Málaga) -Fecha: 13 Julio -Lugar: Café Con Miga, C/Don Cristian 15, Málaga -Confirmación 645688890 II Jornada El Futuro del Paciente Anticoagulado (Madrid) -Fecha: 5 Julio -Lugar: Sala Co-learning , C/Alameda 22, Madrid -Confirmación comunicacion@frenoalictus.org II Congreso de Experiencia del Paciente (Madrid) -Fecha 16 Noviembre -Lugar: Instituto de Salud Carlos III I Ciclo de Conf. del Grupo de Enferm.

Neurodegenerativas, Raras y Crónicas (Madrid) -Fecha: 28 Septiembre - 14 Diciembre -Lugar: Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid

agradecimientos FFpaciente "Ante todo personas"

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¡¡Volvemos en SEPTIEMBRE!!

¡¡Muchas Gracias!!