02 JUNIO 2017
@MIASTENIAJAEN @parkinsonpositi @AnaHid46 @Lu_naWhite @cmmetastasico @celiacoalos30 @JediAzucarado @GarciaSchmah @Lazos_cancer @AlmuRadX @angrywithlife
EL BOLETร N DE MORFEO
y muchos mรกs...
FFPACIENTE
02 JUNIO 2017
“En la mitología griega Morfeo es el dios de los sueños, encargado de llevar sueños a reyes y emperadores. Fue castigado por Zeus por haber revelado secretos a los mortales a través de sus sueños. De su nombre que significa procede la expresión «estar en los brazos de Morfeo», ‘soñar’ y por extensión ‘dormir’ o viceversa.” (Wikipedia.org/Morfeo) Y es que los sueños forman parte de nuestra vida, todos soñamos en sentido literal o figurado, dormidos o despiertos… Todos tenemos sueños preciosos, terroríficos, inolvidables o irremisiblemente olvidados. Los pacientes también soñamos, ¡claro que sí!: a veces soñamos que mejora nuestra enfermedad, que nuestro médico nos escucha, que el sistema nos acoge con agrado y nos acompaña con respeto.
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02 JUNIO 2017
Otras veces imaginamos que no estamos enfermos y por unos instantes volvemos a ser “normales”, sanos, desaparece la etiqueta de pacientes y somos “Ante todo, personas”. A veces los pacientes preferimos soñar y no despertar, incapaces de afrontar la dureza de la patología. En algunos momentos optamos por no soñar, agarrados a la realidad, superando el día a día sin más esperanza que sobrevivir. Muy a menudo, sin embargo, luchamos por dormir de noche y soñar de día, trabajando por cumplir esos sueños, convertirlos en realidad y sonreir.
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02 JUNIO 2017
Esta semana en nuestro Boletín... Esta semana nuestro Boletín viene cargado de buenos artículos de pacientes activos. Comenzamos con @MIASTENIAJAEN que nos habla de las complicaciones en la Miastenia Gravis. Complicaciones que se pueden ver afectadas por diversos factores como los tratamientos, la alimentación, la falta de información por parte del paciente… Por algo decimos siempre que un paciente informado, es un paciente con mejor salud. Esto mismo corrobora @parkinsonpositi definiendo en qué consiste ser un Paciente Activo y los beneficios que aporta. Un post cargado de positivismo que anima a seguir luchando contra la enfermedad y no dejarse vencer. Interesante tema el que trata @AnaHid46: Los Genéricos. Qué son y los quebraderos de cabeza que nos dan a los pacientes con tanta marca para una misma molécula. También nos da unos trucos para evitar errores y ayudarnos a identificarlos correctamente. Un post muy interesante si eres un paciente polimedicado.
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02 JUNIO 2017
Parece que el 2.017 no está siendo un buen año para @Lu_naWhite, pero aún así mantiene una actitud de positivismo sano que es digna de admirar. Cuando despertemos cada mañana, debemos de vestirnos con una sonrisa y decirle a la vida: “allá voy, a vivirte con todas mis ganas”. VIVIR, vuelve esta bonita palabra de la mano de @cmmetastasico: “VIVIR con mayúsculas el aquí y el ahora. VIVIR por, con y para tus hijos, por con y para tu marido y tu familia, tus amigos. VIVIR por ti y para ti. Porque, cuando se acaban las segundas oportunidades y el fantasear con el futuro, lo único que queda es VIVIR”. Con mucha alegría nos cuenta @celiacoalos30 cómo fue la “I Cocina Participativa India Sin Gluten”. En tan solo dos días se llenaron completamente las plazas y la experiencia fue inolvidable: buen rollo, ambiente relajado, diversión… Lo malo fue a la hora de fregar los platos, eso sí. Por cierto, viene el recetario descargable.
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02 JUNIO 2017
¿Conoces el sistema “Guardian Connect”? @JediAzucarado nos los cuenta todo acerca de este medidor intersticial. Información fresca y fiable que se ha traído desde Amsterdam, ya que fue invitado, junto a otros blogueros, a la presentación de este sistema y donde se les ofreció la oportunidad de probarlo. Si quieres saber más no te pierdas este artículo tan didáctico que nos ofrece. @GarciaSchmah nos da 10 contundentes razones por las que dejar de fumar durante el embarazo, con motivo del Día Mundial sin Tabaco celebrado el pasado 31 de Mayo. Es muy necesario concienciarse de que el tabaco es perjudicial para la salud, y con más razón todavía estando embarazada. Si los trastornos del sueño cada vez son más frecuentes en esta sociedad en la que vivimos, para los pacientes que sufren dolor crónico es una auténtica tortura. @leo-veritas explica en su blog la importancia del descanso como interruptor para dejar de percibir ese dolor, aunque son muchas las dificultades por las que pasa para caer en brazos de Morfeo. FFPACIENTE
02 JUNIO 2017
Durante este mes de Mayo han sucedido muchas cosas. Entre ellas la que nos relata @Lazos_cancer, que ha pasado por su quinto ciclo con la mala suerte de que le ha dado un ataque de epilepsia secundaria. Aprovechando este incidente, nos explica en qué consiste la epilepsia y comparte con nosotros dos interesantes videos sobre el tema. También @AlmuRadX nos trae novedades. Ha terminado su tratamiento, le han extraído el reservorio y nos relata todo el proceso con pelos y señales en la última entrada de su blog. Nos ha dejado fascinados la naturalidad con la que nos muestra su cicatriz y esperamos que al final te canjeen los puntos, si no por una vajilla, por toda una vida llena de felicidad. Aprovechando que sus espasmos han empeorado (por desgracia), @angrywithlife se queja y con razón de los recortes que ha sufrido y sigue sufriendo nuestra sanidad. Está viéndose perjudicada por los retrasos debidos a estos recortes, esperando a que le puedan subir la medicación y así su espasmos mejoren. Todo nuestro apoyo y el cariño de parte del equipo de FFpaciente. FFPACIENTE
02 JUNIO 2017
¿Talleres de Coaching para pacientes? Pues así es. @teresa_ferreiro explica claramente en su blog los beneficios de estos, ya que ayudan a crear a pacientes expertos en su enfermedad. Como ejemplo nos pone el grupo de pacientes de Cáncer de Mama de la asociación Grup Àgata con el que estuvo trabajando hace poco y donde los resultados fueron más que positivos. Bastante duro el contenido que nos trae @incabot1 esta semana. Nos habla de la muerte en primera persona y de los tristes acontecimientos que está viviendo en estos momentos. Esperamos que pase pronto la tormenta y con esa sensatez de la que hablas salgáis todos de la mejor manera posible. Nuestras condolencias por lo sucedido. Nos llega un esperadísimo resumen de la mano de @unadecadamil, ni más ni menos que el fantástico #EMRedes17 que tuvo lugar el pasado 19 de mayo y al que algunos de nuestros compañeros de FFpaciente tuvieron la oportunidad de asistir. Agradecimientos, resumen y los enlaces para verlo si te lo perdiste. FFPACIENTE
02 JUNIO 2017
Este Miércoles pasado se celebró el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple bajo el lema “La Vida con EM”, y eso es lo que nos cuenta @EMPOSITIVOorg, como es su vida desde que padece esta enfermedad. No creáis que lo hace de una manera negativa, todo lo contrario, aprovecha para aconsejar e informar tanto de la propia enfermedad como de convivir día a día mejor con ella. Nos seguimos acordando mucho de Gema AveFénix, quizás porque ha dejado una semilla plantada en todos nosotros. @Nerea_mine rinde su homenaje particular desde su blog, un post que derrama sentimientos de rabia e impotencia por la pérdida de un ser querido. Como dice Nerea: “Nunca te olvidaremos pajarillo”. Cerramos este boletín celebrando una nueva incorporación, la de @egea_agna, una gran deportista a la que la Esclerosis Múltiple no le para. En este post no nos habla de sus vivencias, sino de las de su hermana, que aunque hace unos años se la llevó un Cáncer todavía sigue con ella. Una historia de lectura obligada. FFPACIENTE
Cor azó nd e T by i n Roc t ío L a oma -Os orio
Foto: Rosa M. Oliván, enfermera de AP
Iniciamos una nueva sección, con el objetivo principal de transmitir ideas, sentimientos, emociones que tenéis o tienen, las personas que conviven con enfermedades o problemas de salud, con la intención de verse (o no) identificados, siempre acompañados. Los profesionales de la salud llevamos en nuestro ADN el gen dominante de la empatía, por el que nos debemos calzar en la piel del paciente como si fuera la nuestra. A través de esta sección, damos a los profesionales “pistas” para poder hacer con más facilidad, esta labor imprescindible y compleja. También, con vuestros comentarios, esperamos tender puentes conversacionales, levantar tabúes, hacer las oportunas correcciones, escuchar, sentir y aprender, en suma, un poco, más entre todos. Y como el camino se demuestra andando, vamos allá: FFPACIENTE
En los zapatos de Claudia
"Abro los ojos y es medio día. Está nublado. Tengo un montón de cosas por hacer, en casa, en el trabajo, encargos de mi familia… es demasiado para mí, se me viene todo encima, no creo que pueda con esta tristeza que me pesa como una losa… No soy capaz de hacer nada por mí misma, ¿qué sentido tiene ser así? Me dicen que me anime, que salga a la calle, que sonría,…si no puedo ni levantarme de la cama… qué ganas de llorar,… ¿cómo voy a ir al trabajo así? Seguro que lo hago mal, pero si no voy, seguro que me despiden… pobre gente mía, no valgo para nada, … ellos quieren que me anime, que levante el ánimo, que me arregle y salga más… ¿para qué me voy a arreglar? Qué desastre soy… lo que quiero es quitarme este agobio de encima, dejar de sentirme tan baja, tan mal. Si ya sé que es sólo culpa mía estar así…todo empezó cuando se fue mi padre, no me lo esperaba y falleció después de una corta enfermedad, eso me derrumbó. Ya han pasado muchas primaveras, muchos otoños…Desde entonces, con ayuda de los míos, de Ana, mi psicóloga, Paco, mi enfermero y Susana, mi médica, voy dando algún paso en esta cuesta arriba.
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Hoy el camino que es la vida, me encuentra hundida. Luego me llamará Paco, que me dijo que iba a hacerlo, cuanta guerra le doy al pobre, que me da la vida con esos minutillos que hablamos, y hace que me levante un poco. Ese trío consigue que salga el sol para mí y que quiera caminar. Sé que es temporal, que en verano habré salido del agujero y que no le daré tantas vueltas a esta cabeza escacharrada mía, pero ahora mismo no veo el mañana, ni veo sol. Estoy caminando por la calle, vestida de cualquier manera, mustia e invisible, haciendo los recados, y sólo quiero, volver al refugio bajo mi edredón, llorar…y esperar esa llamada tal vez." Rocío Loma-Osorio
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EVENTOS PROXIMOS
7ª International Biomedical Research into ME Colloquium (BRMEC) y #IIMEC12 Conference (Londres, Inglaterra) . -Fechas: 31 mayo - 1 y 2 junio -Lugar:One Great George Street, Westminster Taller sobre el Trastorno Obsesivo Compulsivo (San Sebastian, Guipúzcoa) -Fecha: 31 mayo, 7 y 14 junio (18.30-20.30h) -Lugar: Centro de Ibiltzen Bentaberri XXVII Jornadas AEN: Sujet_s a lo social (Madrid) -Fecha 1-3 junio -Lugar: Colegio Oficial de Médicos Jornada Alternativas a la prisión en salud mental (Madrid) -Fecha: 8 junio (9.30-17h) -Lugar: Universidad Pontificia Comillas Jornada sobre Trastorno mental grave del niño y el adolescente (San Sebastian, Guipúzcoa) -Fecha: 21 junio (8.30-14.00h) -Lugar: Palacio Miramar 3º Conferencia anual de Enfermedades Raras (Castelldefels, Barcelona) -Fecha: 4 junio (11-19h) -Lugar: Hotel SB Bcn Eventos
agradecimientos
FFpacientes "Ante todo personas"
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