UILDM & AISLA Padova Giovanni e Matteo
Chi siamo? U.I.L.D.M! (...ovvero?) Unione Italiana Lotta Distrofia Muscolare Fondata nell’agosto del 1961 da Federico Milcovich, siamo l’Associazione nazionale di riferimento per le persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari.
Cosa facciamo? Vogliamo abbattere tutte le barriere!
FAVORIRE l’inclusione sociale delle persone con disabilità; PROMUOVERE la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulle distrofie muscolari progressive e sulle altre patologie neuromuscolari. La nostra Associazione è sinonimo di diritto allo studio e al lavoro, alla mobilità e alla possibilità di accedere ad attività per il tempo libero.
Il nostro fondatore… UILDM è nata a Trieste nel 1961 a Trieste, in un’aula magna di un Liceo! Il motore che portò alla nascita dell’Associazione è stato Federico Milcovich, che ha dato vita a numerose iniziative prima a Trieste e, dal 1972, a Padova Nato a Trieste nel 1930, a trent’anni fu costretto alla carrozzina a causa di una grave forma di distrofia muscolare. La convinzione che i malati di distrofia in Italia fossero molte migliaia e il fatto che questa patologia fosse quasi sconosciuta, lo portò a cercare l’appoggio di medici nel tentativo di coordinare la ricerca scientifica. Federico ha sempre messo al centro la persona, perché il perno della sua lotta era e continua a essere oggi il diritto di tutti a partecipare alla vita attivamente.
Territorio e ricerca! Siamo presenti su tutto il territorio nazionale con 65 Sezioni locali che hanno un ruolo importante: offrono servizi quali trasporto, attività di formazione e sportive, fisioterapia, assistenza domiciliare e psicologica (e molte altre!) Uno dei principali obiettivi di UILDM è da sempre promuovere e favorire la ricerca – specie nel 1990, quando è stata portata in Italia la Fondazione Telethon. Pensate che sono stati investiti oltre 10 milioni di euro per migliorare la qualità di vita delle persone con queste malattie, pubblicati oltre 200 articoli scientifici e coinvolte negli studi più 6.000 persone.
La nostra strategia per abbattere le barriere Progetti di Servizio Civile Nazionale: ogni anno ci sono più di 200 volontari!) Informazione di qualità: rivista trimestrale DM, a diffusione nazionale, che ha 20.000 copie di tiratura per numero. Commissione Medico Scientifica: informazioni sulle specifiche malattie e gli studi in corso. Centro per la Documentazione Legislativa: punto di riferimento nazionale riguardo alle norme approvate nel campo della disabilità (servizio web HandyLex.org) Gruppo Donne: prospettiva inclusiva che coglie la diversità nella diversità per riconoscere la specificità della situazione delle donne disabili.
A Padova (1) A distanza di dieci anni dall'inaugurazione della sede di Trieste il 29 aprile 1971 un gruppo di genitori sostenuti da uno staff di esperti e da una ventina di volontari e soci, fondano la UILDM - Sezione di Padova, con sede nella casa di un ragazzo distrofico “Casa Mazzon”. Il 1 febbraio del 1973 avverrà l'apertura ufficiale del centro ambulatoriale fisioterapico della Sezione, e circa 10 anni dopo la sede sarà trasferita all'ex Ospedale Psichiatrico di Brusegana, dove si trova attualmente.
A Padova (2) Fare squadra! AISLA - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica - è un’associazione indipendente che ha come obiettivo la tutela, l’assistenza e la cura del malato di SLA garantendone la dignità personale per una migliore qualità della vita. È arrivata a Padova nel 2012, sostiene UILDM Padova onlus ed insieme danno vita alla Fondazione Federico Milcovich che ora gestisce il centro di riabilitazione.
Siamo sul web! https://www.uildm.org/ http://www.uildmaislapadova.it/ http://www.uildmaislapadova.it/attivita/iniziative/dettaglio/news/video -la-forza-trasparente/ https://www.youtube.com/watch?v=YCKecWjrnJE https://www.youtube.com/watch?v=wR8EsIpzf8Q