EARLY-ONSET
EARLY-ONSET Lasse Lehtinen 2011
EXAMENSARBETE INOM FOTOGRAFI Yrkeshรถgskolan Novia, 2011
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
Inledning 4 Syfte med projektet 4 Personlig förknippning 4 Tidigare projekt 4 Projektet tar form 5 Startläge 5 Porträttfotografering och identitet 6 Sammanfattning 7 Bildmaterial 8 Källförteckning 38
3
INLEDNING
PERSONLIG FÖRKNIPPNING
Alzheimer, eller demens, det är något som oftast förknippas med äldre människor, människor i 60-70 års åldern, de som redan uppfostrat sina barn, gått i pension ja, även flyttat till ett vårdhem. I Finland uppkommer det t.o.m. 13 000 nya alzheimerfall varje år, ca. 7000 av de insjuknade tillhör människor som ännu är i arbetsför ålder. Sjukdomen påverkar hjärnan genom att bryta ner den struktur på ställen som är viktiga för personens minnesfunktioner. Alzheimers varar oftast i fem till tjugo år, men sjukdomens intensitet och längd kan variera stort. Sjukdomens skeden kan delas upp i fyra olika faser, den tidiga fasen som varar i 2–4 år, startfasen som kan vara i 3–7 år, mellanfasen ca. 2–4 år och slutfasen ca. 1–5 år. Genom dessa faser ändras den insjuknades förmåga att komma ihåg saker, det börjar med små vardagliga saker och framskrider till att man behöver hjälp med att klä på sig och att klara sig där hemma. I sista faserna kan också den fysiska förmågan att röra på sig försämras avsevärt. (Huovinen 2008, s. 76)
Det var denna form av alzheimer som jag fick bekanta mig vid i min ungdom. Min far, och hans två bröder, alla i 40-års åldern insjukande och dog i ’early-onset’ formen av alzheimer. Det var förstås svårt för mig, vid 10–15-års åldern att då förstå vad som hände och det har varit svårt att behandla det som skedde. Alzheimer har styrkan att ändra en människa totalt, få honom att tappa sin självbild, bli osäker, ja, att inte klara av vardagen. Min far fick diagnosen 1991 och flyttade till vårdhemmet 1993, han dog på nyårsdagen 1995 Jag hade väldigt svårt att förstå det hela, han hade tidvis betett sig konstigt mot oss barn och verkade inte vara sig själv. Ett barn kan förstås inte hantera sådant och många saker förblev oklara i en lång tid. Det var aldrig lätt för mig att prata om vad som hade hänt, det kändes också tungt att vara utan sin far.
TIDIGARE PROJEKT SYFTE MED PROJEKTET
Genom fotografering började jag behandla temat 2008. Jag gjorde bildserien ’Nuoruuden Vanhuus’ som behandlade min fars insjuknande. Detta var ett stort steg eftersom jag genom att visualisera vad som hade skett också kunde behandla det bättre, det blev lättare att prata om saken. Jag fortsatte med temat och 2010 jobbade jag första gången med Helsingfors Alzheimerförening då jag gjorde ett reportage av en ung alzheimersjuks vardag. Jag fotograferade Laura Palokangas så som hon levde sitt liv med sin diagnos på demens. Hennes vardag var uppdelad i att leva varannan vecka hemma och varannan vecka på en vårdinstans. Till hennes veckorytm hörde också en träff med ungas minnesgrupp vid Helsingfors Alzheimerförening. Det var vid träffen som jag märkte hur Laura kom till liv och verkade må bäst. Där hemma blev hon förstås välskött av sin man Arvo, men saknade säkert den gemensamhet som hon hade i gruppen. På vårdhemmet hade hon bara ett litet eget rum och anstalten hade flera sjukare patienter som störde omgivningen. Här verkade Laura inte trivas värst bra. Det var så jag insåg den viktighet minnesgruppen hade för de personer som tog del i möten de hade varje vecka. Gruppen gjorde saker tillsammans, allt från resor till badinrättningar till hantverkstimmar där de från tidningsutklipp pysslade ihop saker
Mitt intresse ligger speciellt i ’early-onset Alzheimer’, en form av sjukdomen som infaller då människan är på toppen av sitt familje- och arbetsliv, vid 30–50 års åldern. Denna form av sjukdomen är ofta aggressivare än den som drabbar äldre människor och framskrider väldigt fort så att människan inte mera klarar av att sköta sig själv. Projektet hoppas jag fungerar för att öka medvetenheten om minnessjukdomar och vem och speciellt i vilken åldersgrupp de kan påverka människor. I de grupper jag har fotograferat är ca. 90 % av patienterna personer med diagnos för Alzheimers, men bland de fotograferade finns t.ex. också en som lider av demens p.g.a. hjärnblödning.
4
som de kom ihåg från sitt förflutna. Jag var överraskad av den stämning som rådde i gruppen. Ibland pratades allvar men ofta skojades det också runt, bl.a. om det hur man inte ’minns’ saker och ting. Det var lätt att komma in i gruppen, jag fotograferade deras dag i sin helhet, de var lättmottagliga, glada, positiva. Jag fick en bra bild av föreningens verksamhet och gruppens betydelse.
PROJEKTET TAR FORM Då jag sökte tema för mitt examensarbete var det uppenbart att jag kunde fortsätta att jobba med alzheimer-temat, mitt intresse för det har bara vuxit och under den tid jag fotograferat för examensarbetet har jag också fått en stark känsla för att det är viktigt att föra fram dessa unga demenssjuka. Jag har flera gånger mött blickar av överraskning och förvånad då jag berättat om att jag fotograferar unga demenssjuka, inte åldringar. Mitt tillvägagångssätt för examensarbetet är att jobba med de två grupper för unga minnessjuka vid Helsingfors Alzheimerförening. Eftersom jag tidigare jobbat med reportageprojektet vid föreningen, var det nu bekvämt att fotsätta med examensarbetet där.
”Männen och kvinnorna presenterar icke sig själv till kameran, de erbjuder inte sitt ansikte för fotografens blick. Istället drivs de av oron som Alzheimern hämtar med sig” (Ribbat, 2005) stämming så bra som möjligt. Därför valde jag att fotografera svartvitt och mot en vit bakgrund, detta för att rensa bort störande omgivning och färger, därmed fick personen mera rum i bilden. Min handledare Janne Lehtinen påpekade att det finns risk för att det svartvita uttrycket också kopplar motiven till dysterhet eller ålderdom lättare än färgbilder kanske gjorde. Det var en bra synpunkt på det hela, och bra för mig att veta, men jag tror nog att människornas uttryck och utseende visar deras plats i tiden. Beskärningen av bilden, att ta med endast personens övre kropp gjorde jag med tanke på att den demenssjukas ansiktsuttryck får mera tyngd. Ifall beskärningen skulle vara lättare med mera kropp skulle händerna och kroppspråket överlag ta bort ansiktets betydelse. Janne Lehtinen tog också upp hur beskärningen inverkar på bildens intensitet och kraft, mycket beroende på det hur bilden monteras till utställningen. Lehtinen syftade till tyska Peter Granserns projekt ALZHEIMER, där
STARTLÄGE Min utgångspunkt var porträtten på människorna. Jag hade inte arbetat med porträttfotografering på detta sätt förrän examensarbetet, men jag var otrolig intresserad i bildstilen. Jag har gillar bl.a. Richard Avedons och Anton Corbijns bildspråk och uttryck. Ett porträtt har en fantastisk förmåga att berätta en massa information genom att bara vara en stillbild. Då de gäller de minnessjuka har det ännu mera att berätta än en ’vanlig’ människa i deras ålder. En demenssjuk människa kan ha svårt med sin självbild, eftersom man inte kommer ihåg sitt förflutna och det kan vara svårt t.ex. just framför kameran. Man kanske undviker att titta i kameran helt och hållet, tittar hellre utåt från rutan. Jag ville fånga den fotograferades inre känsla och
5
han fotograferade porträtt på alzheimersjuka människor vid ett vårdhem i Stuttgart, speciellt byggt för alzheimersjuka människor. Jag konstaterade att Gransner hade fotograferat patienter som var längre in på sin sjukdom än vad jag i mitt projekt. Mitt syfte var inte heller direkt att hämta fram sjukdomens effekt eller råhet i sig, utan mera att visa det faktum att även yngre människor kan drabbas av sjukdomen. Jag såg trots detta starka paralleller i det projekt han utfört vid Gradmann Haus. Hans porträtt med en stark beskärning där pannluggen kapas av av bildkanten och bildvalet innehåller rörelse och bilder där personen halvt åkt ur bilden. Detta beskriver så väldigt bra det jag upplevde med en del av mina modeller vid fotograferingstilfällen. Ibland var det omöijligt att få kontakt med den man fotograferade. Han skapar rytmen i sin bildserie med hjälp av interiörbilder från vårdhemmet, någonting jag känner igen från mitt eget reportage ’Lauran arki’. I Gransners projekt hör de alzheimersjuka personerna till en äldre åldersgrupp och baserat på bilderna har deras sjukdom också framskridigt längre. Valet att fotografera mot en totalvit bakgrund byggde på behovet att få tyngd vid personen men inte heller medföra fel mening med fel färg, som t.ex. svart. Med den vita bakgrunden får bilden en luftig och fri känsla, nånting som kan tolkkas till en demenssjuk persons tankar. Med ljussättningen sökte jag tyngd för att lyfta fram personernas uttryck. Avedons användning av en vit bakgrund och en stor ljuskälla framför personen var något jag gillade och sökte efter för mina porträtt. Jag skapade det mjuka ljuset genom att använda två blixtar som jag ställde bakom ett dubbelvikt vitt lakan. Detta skapade en ljusyta på ca 2 m. på båda sidorna av personen hade jag två bara blixtljus för att skapa ett hårt ljus för håret och kinderna, med detta hade jag också möjlighet för mera struktur i ansiktet.
avporträtterade var då som vanligast en människa med ett visst status i samhället och avporträtteringen kunde handla till större delen om vad han åstadkommit i krig eller i samhället, inte så mycket vem han var eller hurdan han var. Först då fotografering uppfanns och möjligheter för familjeporträtt och släktbilder därav blev möjligt kom allmänheten på temat porträtt. Därefter har porträtt av människor associerats med allting från register på brottslingar till körkort och id-kort. (Woodall 1997, s. 5) I porträttfotografering kan både den avporträtterades och dens som gör porträt�tet identitet eller vilja komma fram. Detta är det som stort kan skilja på bildens uttryck och användningssätt. I min bildserie har jag tyngden vid den fotograferades identitet och sjävlbild. Det är någonting som jag ville ha med fram i den slutliga bilden och det jag strävade efter med t.ex. den vita bakgrunden och genom att använda flera bilders serier av samma människa för att få fram känslan vid fotograferingstilfället. Det är en svår sak att ta tag i och också genom tiden mycket diskuterad via dualismen av det fysiska och psykiska utseendet av en människa. (Woodall, 1997, s. 10) Hos dessa unga dementa människör var det flera som hade svårt att ta kontakt med mig eller med kameran. De uppträdde något rastlöst framför kameran och tittade åt olika håll. Det var också det som intresserade mig mest vid den stund då jag tog bilderna, att försöka fånga sjukdomen i personerna. Detta var det jag från första början lade tyngd vid och var intresserad av, inte det hur människorna såg ut eller hur de var klädda, utan hur denna sjukdom påverkar dem. Fastän mitt upplägg med vit bakgrund och något jämn ljussättning kan likna det från passbilder eller körkort vill jag betona att valet är medvetet och det jag sökte fram med bilderna var något mera än det vi ser i dessa officiella dokument. ”Att fotografera kan därför anses vara allt annat än det bästa verktyget för att göra porträtt, eftersom den fotograferades identitet inte kan nås via verktyget utan av konstnären.” (Woodall, 1997, s. 241) ”En bra porträttbild kan igenkännas av det att personen i bilden är starkt närvarande” för att citera Jussi Aalto i Katse Kameraan (Museovirasto, 2004). Det var någonting jag självklart strävade efter under fotograferingen men som jag beskrev tidigare kunde det tidvis vara otroligt svårt att få kontakt med människorna. Men jag ansåg senare, då jag gick igenom kontaktkartorna att detta kunde vara en fördel för min bildserie. Det är just denhär sidan av sjukdomens inverkan som jag tydligast kan få fram i bilderna och det kan förstärka min serie.
PORTRÄTTFOTOGRAFERING OCH IDENTITET Att avbilda människor som de är i sitt psykiska och fysiska själva har långa traditioner som sträcker sig tillbaka till antikens Grekland med gudar avbildade i statyer och till målerin där konstnärer genom tiderna gjort mer eller mindre realistiska och konstnärliga avporträtteringar av människor. Den
6
SAMMANFATTNING
drabba. Som jag konstaterade, blev jag flera gånger under examensarbetet tid överraskad av den mängd häpnad jag mötte då det blev uppenbart att jag fotograferar unga minnessjuka, inte åldringar. För mig är det ytterst viktigt att betona vilken betydelse detta har för mig, närmast för att min far drabbades av sjukdomen vid så ung ålder. Jag, som själv kan ligga i riskzonen för en genetisk variant av alzheimers, kan bara vara glad av att jag haft dessa möijligheter att behandla temat och bli bemött med förståelse och tålamod av dem som tagit del i det. Min bildserie ’Nuoruuden vanhuus’ har nu varit utställd i Helsingfors Alzheimerförenings nya utrymmen och jag har fått respons om att serien väckt mycket diskussion under de unga minnessjukas möten.
Orsaken till varför jag drivs att jobba med detta tema kommer från min personliga historia med det. En historia jag inte kommer ihåg tillräckligt väl, så jag försökte återskapa delar av den genom mitt fotografiska uttryck. Genom detta drevs jag till att arbeta med Alzheimerföreningen i Helsingfors och bemöttes där med otrolig vänlighet och förståelse, någonting som har fått mig att återvända gång på gång. I mitt projekt och mina bildval har jag, bäst jag kan, fattat sådana beslut som på bästa sätt respekterar människorna jag fotograferade för mitt examensarbete. Jag önskar att jag genom projektet kunde ge tillbaka någonting åt dem, kanske med att sprida vetskap om vem minnessjukdomar kan
7
MAIJA #1 8
MAIJA #2 10
MAIJA #3 12
KARI 14
RITVA 16
OSSI #1 18
OSSI #2 20
SUSANNA 22
HEDY #1 24
HEDY #2 26
HEDY #3 28
MATS #1 30
MATS #2 32
RITVA 34
AHTI 36
KÄLLFÖRTECKNING
Dölle, S., Savia, S. & Vuorenmaa, T-J. (2004). Katse kameraan: Valokuvamuotokuvia museoviraston kokelmista. Helsinki: Museovirasto, Musta Taide. Granser, P. (2005). ALZHEIMER. Heidelberg: Kehrer Verlag Huovinen, M. (2008). Muistihäiriöt. Helsinki: Duodecim Woodall, J. (1997). Portraiture: Facing the subject. Manchester: Manchester University Press
38
EARLY-ONSET