Håndbok for deg som har kreft by Frisk forlag

Til alle dere blodgivere og beinmargsdonorer

Helt først Når du skal behandles Vanlige bivirkninger Hverdagen med kreft Hva kan du gjøre selv? Folk rundt deg Tilbud til kreftsyke Forfatteren og de gode hjelperne Takk til

Helt først

HELT FØRST

Winter is coming

Det første du trenger Ekstrautstyr

7 8

Avlys alle planer … eller?

Finnes det en riktig innstilling?

Kriger på larveføtter

Hvordan google? Håpets marked

12 14

Hva betyr «forskning viser»?

Hva er et pakkeforløp?

Hva er en kreftsykepleier?

Hvis du ikke er vokst opp i Norge 19 Når du ikke kan bruke morsmålet ditt 21 Tolking ved behandlingstimer 22 Stengt i julen, påsken og noen dager i mai 22

HELT FØRST

Hva betyr «forskning viser»? I aviser og andre steder ser vi overskrifter som «Gjen nombrudd i kreftforskningen» eller «Har funnet svaret på kreftgåten». Betyr det at det er en revolusjonerende behandlingsform like rundt hjørnet? Kanskje. Men ikke nødvendigvis. Veien kan være lang før det som presente res som «løsningen på kreftgåten», kan bli til god og ikke minst trygg behandling. Forskning er et verdensomspennende samarbeid der forskere kvalitetssikrer og bygger videre på hverandres resultater. Noen ser etter små egenskaper ved kreftceller eller gener som det kan være mulig å rette behandling inn mot. Andre har laboratoriet fullt av bokser med celle prøver for å se om de kan påvirkes av et bestemt stoff. Derfra er det en lang rekke forskningsprosjekter før vi for eksempel har en ferdig medisin som kan tas inn i krop pen på en god måte, som inneholder de riktige stoffene i en form som kroppen kan gjøre bruk av, og i en mengde som gjør at det virker uten å være farlig. Hvor som helst på denne veien kan det gjøres store «gjennombrudd». Og hvor som helst på denne veien kan de som vil selge deg noe, ta et fragment av all kunnskapen og lage et eller an net produkt med henvisning til at «forskning har vist». Heldigvis er det høy aktivitet og rask utvikling innen kreftforskningen, så kreftbehandlingen ved sykehusene blir stadig bedre.

HELT FØRST

Hva er et pakkeforløp? Når du får vite at du har kreft, kjennes det kanskje som du kommer til å dø hvis du ikke kan starte med behandling med én gang. Og så får du en legetime om over en uke?! Hvis det er noe som virkelig haster, blir du lagt inn med én gang. Hvis ikke er det laget såkalte pakkeforløp for at du ikke skal måtte vente mer enn det som er «medi sinsk nødvendig». Det betyr at sykehuset har tidsfrister for hvor fort du skal ha legetime, hvor fort du skal ha prøvesvar, hvor fort du for eksempel skal få operasjon, og så videre. Det er laget mange forskjellige pakkeforløp, fordi det er mange forskjellige typer kreft. For eksempel kan det hende at prøven de tok av deg, trenger litt tid på labo ratoriet før legen får svar. Andre prøvesvar kan komme ganske raskt. Pakkeforløpene er laget for at du skal få behandlingen så fort som mulig, uten unødvendig venting. Det er ikke lovpålagt for sykehuset å følge dem, men de jobber hardt for å klare det.

HELT FØRST

Når du skal behandles

NÅR DU SKAL BEHANDLES

Forberedelser

Til den det måtte angå

Hvem skal du ha med deg til legen? 29 Lang vei til sykehuset

Innleggelse Isolasjon

32 34

Operasjon Nick the knicker

34 35

Stråling

Cellegift

Immunterapi

Beinmargstransplantasjon

Bekymret eller misfornøyd

NÅR DU SKAL BEHANDLES

Forberedelser Det er noen ting det er greit å gjøre/skaffe før du starter med behandlingen. 1. MEDISINLISTE

Hvis du bruker medisiner kan det være lurt å sette opp en liste med hva du tar, hvor mye du tar og hvor ofte. Det er ikke usannsynlig at du får spørsmål om det før behandlingen starter. Tar du kosttilskudd kan det være nyttig for kreftlegen å vite om det også.

2. SPØR OM BIVIRKNINGER

Det er ikke noe vits i å rigge seg for å takle kvalme hvis det ikke er sannsynlig at du blir kvalm – eller legge planer ut fra at du kommer til å være i like god form som naboen var da han var syk. Du trenger å vite hva som gjelder for din behandling. Du får sannsynligvis med deg en oversikt over de vik tigste bivirkningene ved din behandling, fra sykehuset. På kreftforeningen.no finner du også oversikter over typiske bivirkninger for de ulike behandlingsformene. Noter deg spesielt hvis det er noen bivirkninger du får beskjed om å varsle om. Da er det gjerne noe legene trenger å komme raskt i gang med å behandle hvis det oppstår.

NÅR DU SKAL BEHANDLES

3. GÅ INN FOR LANDING

Samme hvor lyst du har til å fullføre prosjektet på jobb, eller fortsette å følge opp barnas lekser og fritidsaktiviteter, er det ikke sikkert at du kan det. Planlegg ut fra de bivirkning ene du kan regne med å få. Sørg for at andre står klar til å ta tømmene når/om det blir nødvendig.

4. TERMOMETER

Du kan få bruk for å følge med på om du får feber, så det er greit å sjekke at termometeret som har ligget ubrukt i medisinskapet i flere år, fremdeles virker.

5. MAT

Hvis det er sannsynlig at din behandling gir kvalme, manglende matlyst, sår i munnen eller endringer i smaksopplevelse, er det lurt å ha litt forskjellig mat tilgjen gelig så du kan se hva du får til å spise. Det kan også være at din behandling eller svulst setter spesielle krav til kon sistens, næringsinnhold eller lignende. (Se side 56 i den gule delen.)

NÅR DU SKAL BEHANDLES

Vanlige bivirkninger

NÅR DU SKAL BEHANDLES

Hvilke bivirkninger trenger du å vite om?

Må jeg virkelig varsle fra om bivirkningene? 47 Hvis du har helseangst 47 Hvor kronisk er kronisk?

Kurs om bivirkninger

Hårløs Vipper og bryn Klippe håret først? Parykk, hatt, lue, hodetørkle

50 51 51 52

Energimangel

Vanskelig å spise eller drikke Drikke Kvalme Betinget kvalme – når kroppen misforstår Aldri så galt at det ikke kan brukes til noe

56 57 58 59 59

Diaré og forstoppelse

Immunforsvar

Hoven i bein og armer

Nevropati Praktiske hjelpemidler ved nevropati

64 65

Smerter

Hjernen er alene Godt jordsmonn for slitne hjerner Hjernetrim

67 68 69

Let’s talk about sex, baby

Identitet

NÅR DU SKAL BEHANDLES

Hårløs Hvordan kjennes det egentlig når håret løsner? Helt konkret kjennes det som når du slipper ned håret etter å ha hatt det i en høytsit tende hestehale hele dagen. Men psykisk? For mange er det tøft, samme hvor «bedre enn å ikke bli frisk» det er. Vurder likevel å spørre noen om å ta bilde av deg, før det vokser ut igjen. Om noen år blir denne perioden forhå pentligvis et rart og uklart minne. Da kan det merkelig nok være fint å ha et bilde. Hvis du går for profesjonelle portrett, er det mulig du til og med ser hvor stilig det faktisk kan være å ikke ha hår. Overgangen fra hår til ikke hår kan være kald. I vinter halvåret kan det være greit å ha en lett nattlue klar før hå ret løsner. Ved enkelte cellegifttyper er det vanlig å miste alt håret på én gang. Det kan oppleves brutalt. Ved andre typer cellegift mistes håret gradvis. Da synes mange det er like greit å barbere resten – kanskje etter at eventuelle barn har fått lov til å leke seg med å lage pønkesveis på deg (det kan være en stor overgang for dem også når du mister håret). Eller du kan velge å holde på det som er igjen. Det kan være fint å ha litt hår som stikker frem under en lue eller et hodetørkle. Prisen er at du etter hvert ser ut som Gollum eller Skalle Per, når du kommer hjem og tar av deg hodeplagget. 50

VANLIGE BIVIRKNINGER

Det er forresten ikke bare hodet som blir hårløst. På godt og vondt. For eksempel forsvinner hårene i nesen. Det kan være lurt å ha et lommetørkle lett tilgjengelig. Spesielt når du skal ut i kulda, trene eller gå en tur der det er mye bakker. VIPPER OG BRYN

Uten øyevipper er øynene ganske utsatt for rusk. Hvis du ikke bruker briller, kan det være godt å ha et par solbriller eller briller uten styrke. Spesielt utendørs. Du kan også prøve deg frem med løsvipper (det finnes typer som er mer naturlige enn de kladasene som var moderne en stund). Når vippene har begynt å vokse ut igjen, er det mulig å ta vippeextension. Microblading er en teknikk for å «tatovere» pigment i brynene. I stedet for tradisjonell tatovering med nål bru kes et tynt blad med mange små nåler. Resultatet ser ut som syltynne hårstrå. Hvis du vil ta microblading, må du gjøre det før du starter cellegiftbehandlingen. Flere steder i landet arrangeres sminkekurset look good – feel better. Det er populært for kreftpasienter både med og uten hår. Du finner kursene på kreftforeningen.no. Gå til Tilbud og aktiviteter og velg kategorien Kultur og sosialt. Eller du kan stikke innom et Vardesenter eller ringe Kreftfore ningens rådgivningstjeneste (21 49 49 21) for å få hjelp til å finne frem. KLIPPE HÅRET FØRST?

Enkelte synes det er best å klippe håret kortere, sånn at overgangen ikke blir så stor når det forsvinner. Hvis det er en frisør på sykehusområdet, er de vant med både tårer VANLIGE BIVIRKNINGER

Hverdagen med kreft

Kreftkortet

Livet på sofaen

Når rotet når nye høyder

Angst, sinne og andre demoner

Andre kreftsyke It's a man’s world

88 88

Ung og kreftsyk

Økonomi

Tilbakefallsangst

Langvarig kreftsykdom

Når døden ikke er til å unngå Noen praktiske grep

96 97

Kreftkortet Hvis det finnes et frynsegode ved å ha kreft, så er det kreftkortet. Avhengig av hvor syk du er, kan det være mange ting det er vanskelig å delta på eller ta ansvar for. Da er det bare å dra kreftkortet. Dugnad? Dessverre, jeg har kreft. Trappevask? Du skjønner, jeg har kreft. Det siste kake stykket? Ja, men jeg har kreft. Kreftkortet trumfer alt. Det kan være viktig for å kom me seg gjennom dagene, og det kan være morsomt å bruke – noen fordeler skal man vel ha av kreften. Av hensyn til seg selv og andre (og relasjonen) vel ger likevel de fleste å bruke det bare når det er nødvendig.

Livet på sofaen De fleste tilbringer mye mer tid enn vanlig på sofaen. Kanskje med stuebordet fullt av medisiner, halvspist mat, papirer med informasjon fra sykehuset, øyesalve, tørkepapir, termometer og hva det er, alt sammen. Det hjelper litt å ha en liten boks til søppel. Det hjelper også å ha en boks, brett, kurv, ett eller annet, til alt det andre. Hvis dagene blir lange, eller hvis du trenger å avlede opp 80

HVERDAGEN MED KREFT

merksomheten så godt du kan, er lydbok den aktiviteten som krever minst innsats. Gjerne en bok du kjenner fra før, så det ikke gjør noe om du slumrer deg gjennom de ler av den. Mild og ukomplisert litteratur er det beste nå. I skyttergravene under første verdenskrig leste gutta Jane Austen. For mange født etter 1990 er Harry Potter beste fluktrute når kroppen er et vondt sted å være. Å bli liggende veldig mye, samme hva grunnen er, kan trigge depresjon eller angst. Og det trenger du vel ikke på toppen av alt annet. Det er ikke mye forskning på dette foreløpig, så det er opp til deg hva du vil tenke om det. Du kan eventuelt bygge deg opp med puter innimellom, eller kanskje har du en hvilestol med støtte for beina og rygg som kan legges bakover. Hvis du har perioder der du blir liggende mer eller mindre hele døgnet, kan et lite drag av frisk luft kjennes som en spabehandling. Hvis det er for kaldt til å ha åpne vinduer, kan du kanskje få til en gjennomlufting inni mellom? Litt tid ved vinduet kan være godt for å få litt dagslys også, selv om det aller beste er om du greier å få kreket deg ut en bitteliten tur. Ofte spør folk om det er noe de kan hjelpe deg med. Kanskje kan du be om hjelp til å komme deg litt ut?

HVERDAGEN MED KREFT

Hva kan du gjøre selv?

Hva er min rolle i dette?

102

Fysisk aktivitet Motivasjon

103 104

Mat og drikke Sukker

107 108

Førstemann å bli frisk

110

Hva er min rolle i dette? Å bli pasient kan kjennes som å bli stående på sidelinjen av sitt eget liv – eller kanskje heller i orkanens øye. Du er vant med at når det er krise, så er det ett eller annet du må ta tak i for å løse situasjonen – og nå er det fullstendig unntakstilstand, sykehuset iler til med behandling, og din rolle er egentlig bare å møte opp. Noen liker å tenke på det som en jobb. For eksempel «min jobb nå er å dra på sykehuset for behandling, ta en kaffe i kantina, dra på trening, og hvile». Eller «min jobb nå er å spise, drikke og hvile». Det er ting du kan bidra med selv, og hvor store ambi sjoner du skal ha, er opp til deg. Når du har kreft, bør kanskje motivasjonen være høyere, men det er likevel ikke sikkert du orker å forholde deg til hva du «burde ha gjort». Det er lov. Det er viktig at du får til å akseptere, og finne fred med deg selv, de dagene og periodene du ikke greier å gjennomføre. Da kan du lene deg tilbake og la sykehuset styre skuta. Hvis du ønsker å vite mer enn det som står på de neste sidene om hva du kan bidra med selv, kan du lese mer i boken Selvforsvar mot kreft: Ti grep du kan ta selv (Spartacus forlag).

102

HVA KAN DU GJØRE SELV

Fysisk aktivitet De siste årene er det for sket stadig mer på fysisk aktivitet og kreft. Alt peker i retning av at dette er det området hvor du virkelig har mu lighet til å bidra selv. Fysisk aktivitet kan gi bedre resultat av behandlingen, det kan forebygge og mildne bivirkninger, det kan bedre den psykiske mot standskraften, og det kan forebygge tilbakefall. Dårlige nyheter for alle som ikke liker å trene, med andre ord. Men alt er bedre enn ingenting.

«En tur rundt salongbordet er også en tur.» Gammelt jungelord

Om fysisk aktivitet betyr å reise seg fra sengen og kanskje til og med gå rundt den, eller om det betyr å ta en løpetur, avhenger av hvilken form du er i. Du kan trene hardere enn du tror, og forskning tilsier at du bør trene hardere enn du tror. Både styrketrening og kondisjonstrening. Samtidig skal du ikke brenne deg ut. Restitusjon er vel for de fleste av oss bare noe som toppidrettsutøvere ma ser om, men nå er det viktig for deg også. Riktig nivå på trening er så hardt du greier, men ikke mer enn at krop pen greier å restituere seg til neste gang. Du kan også HVA KAN DU GJØRE SELV

103

Folk rundt deg

Hvis du ikke har noen

116

De nærmeste pårørende

117

Samhold og skilsmisse

120

Barn og unge som pårørende Hvordan fortelle barn at du har fått kreft? Å snakke med barn og unge om kreft Tenåringen Relasjonen til barnet eller tenåringen Tilbud og ressurser Bøker og lignende

121 123 123 127 129 132 134

Slekt og venner

135

Facebook, Instagram, mail, SMS, YouTube – Hvor skal du være syk?

138

Samhold og skilsmisse På kreftavdelingen ser man flere eldre ektepar hånd i hånd enn noen andre steder. På venteværelset sitter ekte feller, samboere og partnere i alle aldre sammen med pasienten. Det er fint når kjærligheten som til hverdags ikke er så tydelig, trer frem når alvoret treffer. Men for mange er det ikke sånn. Andre ting som lig ger under overflaten i et forhold, aktiveres også når livet settes under press. Det er overraskende mange som må håndtere samlivsbrudd og kreftbehandling på én gang. Det kan være beintøft. Samlivsbrudd må håndteres både psykisk og praktisk. Er dere gift eller har barn, har det også en juridisk side. For håpentligvis har du noen sterke relasjoner å støtte deg på. Det kan være lurt å ta kontakt med Familievernkonto ret og forklare situasjonen du er i. De er en god tredje part å ha med i samtaler mellom deg og den du skilles fra, og kan hjelpe til med å finne løsninger. De bør kunne tilpasse hjelpen dere får til din situasjon og når du er i best form til å delta i samtaler. Dere kan også kontakte Familievernkontoret hvis dere trenger samtaler (eventu elt sammen med barna) for å forebygge krise i forholdet eller familien. Sykehussosionomen kan hjelpe deg med å finne ut av ting som rettigheter og hjelpeinstanser. Kreftforenin gens rettshjelp kan også hjelpe deg om du har juridiske spørsmål (21 49 49 21). Hvis du er veldig svak og hodet er en grøt, kan det være vanskelig å ivareta egne interesser. Kanskje har du en venn eller slektning som kan være tett på og hjelpe deg? 120

FOLK RUNDT DEG

Mange steder i landet har Kreftforeningen etablert tilbu det Hverdagshjelpen, hvor det er mulig å få praktisk hjelp fra frivillige. Du kan for eksempel søke om flyttehjelp hvis du har behov for det. (Se mer om dette tilbudet i Når rotet når nye høyder side 82 i den grønne delen.)

Barn og unge som pårørende Kreftforeningen har spurt barn og unge pårørende om hva de trenger. Deres råd til foreldre er kort oppsummert: • Vær ærlige. • Involver oss. • Ikke press oss til å snakke. De vil være informert, involvert og ha tid sammen med den som er syk. Også når familien må bo fra hverandre mens det står på. FOLK RUNDT DEG

121

Tilbud til kreftsyke

Alternativer rundt i landet

142

Kreftforeningen

142

Pasientforeninger

145

Ung Kreft

146

Vardesenteret

147

Sykehussosionom

147

Kommunen

148

Aktiv mot kreft Pusterommet

149 149

Montebellosenteret

150

Rehabiliteringsopphold

150

Kreftkompasset

151

Pårørendesenteret

152

Aktuelle nettsider

153

Alternativer rundt i landet Mange tilbud til kreftsyke er drevet av frivillige, så det er stor forskjell på hva som er tilgjengelig rundt om i lan det. Det kan være verdt å sjekke om det er andre som har tilsvarende tilbud i din kommune – kanskje en frivillig sentral, Røde kors, menigheten eller hvem det nå er som har et levende miljø av frivillige i din kommune. Det er også godt mulig at lokallaget av pasientforeningen for din krefttype har aktiviteter, treningsgrupper eller andre ting som passer for deg.

Kreftforeningen Kreftforeningen har mye nyttig og god informasjon i et tilgjengelig språk, både på nettet og i brosjyrer. Kreft foreningen har også mange tilbud som er basert på lang erfaring med hva kreftsyke trenger. Det kan være alt fra hverdagshjelp, veivisere, rettshjelp og mye mer, via like 142

TILBUD TIL KREFTSYKE

personer og samtalegrupper, til kurs og sosiale aktivite ter for unge, voksne og barn. Kanskje det aller viktigste tilbudet er Kreftforeningens rådgivningstjeneste, som du kan nå både på telefon, chat og mail. Her kan du ringe hvis du har spørsmål, hvis du er bekymret, eller hvis du trenger hjelp til å finne ut hvor du kan henvende deg, hva du trenger, eller hvilke rettighe ter du har. Du trenger ikke engang vite hva du skal spørre om, før du ringer (eller skriver). Rådgivningstjenesten er der for alle kreftsyke, pårørende og etterlatte, i alle aldre, alle hverdager kl. 9.00–15.30. Kreftforeningens rådgivningstjeneste: Telefon: 21 49 49 21 Mail: radgivning@kreftforeningen.no (for rettshjelpen: rettigheter@kreftforeningen.no) Chat: søk etter rådgivningstjenesten på kreftforeningen.no Du kan også ringe rådgivningstjenesten hvis det blir litt overveldende å finne frem til informasjon og tilbud på nettsidene. De har erfaring med kreftrammede som er for slitne til å orke å finne frem på nettsider. På nettsidene kreftforeningen.no er det mye nyttig. Det kan være litt mye å ta inn. I første omgang kan det kan skje være nok å bare ha en slags oversikt over hva det er mulig å finne. Da er det spesielt to sider det kan være lurt å kikke på: • kreftforeningen.no/tilbud/ har en oversikt over både hjelpe tjenester, kurs, sosiale aktiviteter og andre ting. Det er lett å velge tema og fylke for å finne ting som passer for deg. TILBUD TIL KREFTSYKE

143