Livssorg i familien

Cover printed in 4+0 on Geltex 111-LS with spot varnish on typography

hadde tenkt. Det er den sorgen dere kan oppleve som familie når et eller flere av barna strever med noe eller rammes av sykdom.

Denne boken hjelper deg med å gi sorgen den plassen den trenger. Forhåpentligvis vil den gjøre hverdagen lettere, og gi mer livsglede. Her får du verktøy som kan være nyttige for å sette ord på tanker og følelser om livssorg, både som foreldre, ektefelle- eller samboer, søsken, og familiemedlem.

• • •

Hva kan du gjøre for å håndtere din og andres livssorg, slik at den tar minst mulig oppmerksomhet i hverdagen?

Hvordan kan dere leve godt, og bedre, i et slikt skjebnefellesskap?

Hvilke grep kan dere ta for å leve slik dere trenger som familie, når et barn rammes av noe tragisk?

j a n e t t e r øs e t h er psykologspesialist med fordypning i klinisk arbeid med barn og unge. Hun jobber som foredragsholder, forfatter, er aktiv i sosiale medier og driver egen praksis. Hun har tidligere skrevet Livssorg: Når livet ikke ble som du hadde tenkt sammen med kollega Emmeline Krogh Werner. Dette er hennes andre bok.

ISBN 978-82-8437-043-9

9

7 8 8 2 8 4 3 7 043 9

friskforlag.no

livssorg2-omslag-9788284370439.indd 1-5

livssorg i familien

Når det skjer, begynner hverdagen fort å handle om neste mål, og om å komme seg gjennom dagene. Det kan være vanskelig å få øye på alle de gylne øyeblikkene dere må ta vare på, og alt som faktisk går bra.

Kanskje prøver du å unngå å kjenne på det som gjør vondt. For det kan gjøre ubeskrivelig vondt at barna våre ikke får det livet vi ønsket for dem. Det som er sikkert, er at denne livssorgen påvirker hele familien.

Når én mister noe, mister alle noe.

J AN ETTE R Ø SETH

L I VS S O R G E R D E N S O R GE N som oppstår når livet ikke ble slik du

J A N ETTE R Ø SETH

livssorg i familien

Nå r l i v e t i k k e b l e s l i k d u h a d d e t e n kt

H v o r da n h å n dt e r e h v e r dag e n n å r ba r n a v å r e ra m m e s

18.05.2022 13:54

INNHOLD Forord 7 Innledning 11 k a p i t t e l 1 : Livet som flamingo 15 k a p i t t e l 2 : Forbudt livssorg 27 k a p i t t e l 3 : Skjult livssorg 35 k a p i t t e l 4 : Kontinuerlig livssorg 45 k a p i t t e l 5 : Livssorg i kroppen 51 k a p i t t e l 6 : Livssorg og følelser 61 k a p i t t e l 7 Livssorgen vi har som foreldre 71 k a p i t t e l 8 : Livssorgen vi har som par 83 k a p i t t e l 9 : Livssorg som meg 93 k a p i t t e l 10 : Livssorg som søsken 103 k a p i t t e l 1 1 : Livssorg hos barnet som er rammet 115 k a p i t t e l 1 2 : Livssorg som familie 127 k a p i t t e l 13 : Med døden som gjest 153 k a p i t t e l 14 : Verktøykasse 165 k a p i t t e l 1 5 : Tilbakeblikk og tiden fremover 207

Takk! 223

5

livssorg2-innmat-9788284370439.indd 5

18.05.2022 13:49

6

livssorg2-innmat-9788284370439.indd 6

18.05.2022 13:49

FORO RD DE N FO RB U DTE SO R G E N – FO RTA LT AV E N M AM M A Hjerneblødningen var massiv . Uten luftambulansen hadde

Liam vært død. Han ble operert på fem timer, og etterpå kunne ingen si om han kom til å overleve. Trykket i hjernen var stort.

Jeg fikk ikke lov til å se ham, og i alt kaoset av følelser – fra den enorme lettelsen over at han tross alt levde her og nå, til den store fortvilelsen over at han kunne dø fra meg når som helst – hadde jeg kun to ønsker: at han måtte overleve, og at jeg måtte få lov til å se ham. Holde ham. Stryke ham over håret og fortelle ham at alt kom til å gå bra. Mammas lille gutt på sju år. Men jeg måtte vente.

Liam tålte ingen form for stimuli. Ingen berøring, ingen klem og ingen trøst. Liams pappa kunne ikke komme raskt nok over fra England i fall vi skulle miste gutten vår. Men Liam overlevde! Det var en fantastisk lykke! Han var blitt lam, han kunne ikke snakke, og hele det livet han hadde kjent frem til nå, var snudd på hodet da han våknet opp fra koma. Men vi skulle klare det.

Lite visste jeg om årene med sorg som lå foran Liam og meg. Det skulle bli en ensom sorg som ikke skulle anerkjennes av andre som noe ekte; en sorg vi skulle lære oss å undertrykke. «Alt gikk tross alt bra!» «Livet byr på opp- og nedturer for alle.» «På tide å move on.»

Vi var ikke forberedt på tapet av barndommen hans slik den hadde vært. Eller tapet av fremtiden slik den var tenkt. Lammelsene som skulle gjøre det umulig å delta i aktiviteter med venner. De ervervede hjerneskadene som skulle gjøre skoledagene stadig vanskeligere og kortere med årene. Drømmen om en utdanning som bare skulle ebbe ut. Vennekretsen som skulle bli mindre ettersom overskuddet til å delta i noe som helst bare skulle forsvinne etter hvert som hjernetrøttheten økte. Og vi var ikke forberedt på enda en stor hjerneblødning som skulle sette ham enda mer tilbake seks 7

livssorg2-innmat-9788284370439.indd 7

18.05.2022 13:49

år senere. Begeret var nær ved å bli fullt. Det var ikke lenger like enkelt å trøste Liam eller meg selv med ordene om at «alle opplever noen opp- og nedturer». Det var så vondt. Gutten min, som hadde vært så aktiv og glad. En liten skravlekopp og med så mange venner.

Og så plutselig: alle ukene, månedene og årene i rehabilitering og opptrening som ikke lenger førte til stort. Å se frustrasjonene når kroppen ikke lenger lystret; å ikke lenger kunne plukke, gripe, holde, peke, at det ble umulig å hoppe og løpe, eller at språket ble vanskelig, og at alle snakket over hodet på ham. Å se at grensen etter noen år ble nådd for hvor mye rehabilitering han orket å stå i. At nok fikk være nok.

Tenk om jeg som mamma bare kunne trøste og si at alt ville bli bra. Gutten min. Han fortjente da aldri dette! Det er vondt at gutten min skal stå i alt dette. Jeg syns synd på ham når jeg ser at han ikke har det så lett, og jeg skulle ønske jeg kunne gjøre noe som mamma for å beskytte, gjøre ting enklere. Og jeg har også et behov for å få snakke det av meg, med andre som forstår. Men ikke mange andre forstår denne sorgen, og den blir derfor ikke anerkjent.

«Livet er tross alt ikke så verst, for det kunne jo vært verre – og det blir hva vi gjør det til.» Å stå i sorg når noen dør, kan være tungt og krevende nok, men den sorgen gjør man seg gjerne ferdig med før eller siden. Det er en anerkjent sorg, og en sorg som man ofte deler med andre. Men slik er det ikke med livssorgen. Sorgen som aldri tar slutt. Sorgen man sitter med hvor noen fortsatt lever. Den ligger i bakgrunnen og kommer frem hver gang man kjenner på en fortvilelse over at livet ikke ble slik det var tenkt.

Forfatteren forsøker ikke å gi oss alle svarene i denne boken, men innholdet er et godt verktøy som byr på sorgterapi og veiledning for hele familien. Her blir vi gitt en mulighet til å bearbeide traumer, sorg og savn via samtale og øvelser, teknikker og refleksjonsoppgaver, enten vi er forelder, søsken eller den som selv er rammet.

Dette verktøyet kan vere med på å lette børen.

Boken er tydelig og lettlest, med klare og fine illustrasjoner på hvordan livssorg kan oppleves. Spesielt godt liker jeg forfatterens 8

livssorg2-innmat-9788284370439.indd 8

18.05.2022 13:49

skildring av livssorgen som «å lande på helt feil sted»: Familien står på flyplassen klar til å reise til drømmestedet sitt, for eksempel New York. De sitter der sammen på flyet og diskuterer alle stedene de skal besøke, severdighetene som bare må oppleves: Central Park, Empire State Building, Frihetsgudinnen og så videre. Men så skjer det noe, og alle får beskjed om at man må nødlande på Færøyene. Alle tenker at det går fint, det håndterer de, det er bare et ekstra stopp på veien mot dit de skal: drømmestedet. Men så kommer kontrabeskjeden: Man kan ikke fly til New York, faktisk ikke til noen andre steder. Man får ikke reise hjem igjen. Man må bli på Færøyene for alltid. Jo da, kanskje kan Færøyene være et sted vi kan forsone oss med til tider – men Færøyene kan aldri bli New York, og andre kan heller aldri innbille oss at det kan bli det. Og den realiteten får boken veldig tydelig frem: en anerkjennelse av at livssorgen er der. Og at den ikke er noe vi skal skjule eller prøve å undertrykke, men heller lære oss å leve med. Det at boken også har med sitater fra flere pårørende som vet hva denne livssorgen er, og tankene de sitter med etter sine traumer og opplevelser, er med på å gi leseren en følelse av at man ikke er alene om å sitte igjen på Færøyene og se drømmen om New York forsvinne.

Mange varme klemmer til Janette for initiativet til å skrive denne boken.

Bente Nicolaysen

livssorg2-innmat-9788284370439.indd 9

18.05.2022 13:49

10

livssorg2-innmat-9788284370439.indd 10

18.05.2022 13:49

INN LE DN ING

L i vs s o rg e r d e n sorgen som oppstår mange ganger i livet, ikke

på grunn av dødsfall, men fordi vonde og vanskelige ting skjer som vi skal håndtere og leve med – når livet endrer seg og tar en helt annen retning enn vi hadde tenkt.

Denne boken er for foreldre som opplever at barna deres blir rammet av sykdom, fysiske lidelser, psykiske lidelser, rus. Den handler om livssorgen vi kan oppleve når barnet vårt ikke fikk det livet vi ønsket for det. Når barnas tap blir slik at det påvirker deres og familiens livskvalitet. Livssorg er den sorgen vi alle opplever i en familie når barna våre har det vanskelig. Livssorgen handler om å ikke klare å beskytte dem vi helst vil beskytte mot alt som er vondt og smertefullt. Den handler om noe av det såreste det er mulig å oppleve som foreldre.

Gjennom boken ønsker jeg at du som forelder skal få en anerkjennelse av den sorgen det gir når barnet ditt, eller barna dine, rammes på ulikt vis, enten det er fra fødsel av eller senere. Enten det er kronisk eller akutt. Denne boken gjelder like mye for om barnet ditt blir rammet av kreft eller hjerneslag, er født med cerebral parese, utvikler spiseforstyrrelse, får diagnosen ADHD eller opplever problemer med rus. Når barnet taper deler av seg selv, taper hele familien noe. Familien blir et skjebnefellesskap der alle har tapt noe. Det betyr ikke at dere ikke har et godt liv som familie, gode øyeblikk, latter og glede. Kanskje ser dere lettere de små tingene, de som gjør en forskjell.

Hvorfor da en bok om livssorg, og ikke om glede? Jo, fordi vi trenger å hvile i sorgen, anerkjenne at den er her. Ikke alltid fokusere på neste møte, undersøkelse, drøfting, prøve, behandling.

Fokusere på neste delmål, neste milepæl. Vi trenger å få lov til å 11

livssorg2-innmat-9788284370439.indd 11

18.05.2022 13:49

bare være i livssorgen, også for lettere å kunne flytte blikket til de gode tingene, de gode øyeblikkene og fremskrittene. Gjennom å sette ord på livssorgen og la den få plass lever vi bedre med den.

Boken inneholder verktøy for å sette ord på egne tanker og følelser om livssorg, men også verktøy som kan brukes av dere som familie til å jobbe med de utfordringene livssorgen gir dere som par, som aleneforelder, som søsken og som den som blir syk eller mister seg selv.

Skriveterapi er en undervurdert form for terapi. Ved å bruke penn og papir bearbeider og sorterer vi følelser og tanker bedre enn om vi lar dem flyte rundt i kropp og hode. Gjennom hele boken vil det være refleksjonsoppgaver som du kan svare på så godt som du klarer. Noen oppgaver skal du svare på ut fra ditt perspektiv – andre skal besvares av dere som familie eller med utgangspunkt i perspektivet til dem rundt deg. Slik får du både satt ord på egne tanker og følelser, og i tillegg et bedre grunnlag for å forstå dem som er rundt deg. Raushet er en nøkkel når noe skjer med et barn i familien. Men rausheten blir fort tynnslitt når vi har en hektisk hverdag og kreftene sakte, men sikkert tæres vekk. Et av målene med boken er å prøve å finne frem igjen til denne rausheten – selv når vi er så slitne at det føles som det ikke er mer krefter å hente.

Boken er laget i samarbeid med 20 familier som har delt tanker og følelser om sin sorg. Deres historier er med gjennom hele boken.

livssorg2-innmat-9788284370439.indd 12

18.05.2022 13:49

13

livssorg2-innmat-9788284370439.indd 13

18.05.2022 13:49

14

livssorg2-innmat-9788284370439.indd 14

18.05.2022 13:49

kapittel 1

LIVET SOM FLAMINGO Å b l i fo r e l d r e er å starte på en reise i et ukjent landskap, der

en går fra å bare ha seg selv å tenke på til å få ansvaret for et annet menneske. Du skal gi omsorg og oppdragelse, fra fødsel til barnet er voksen. Å bli foreldre er en omveltning i seg selv, der dagene veksler mellom følelsen av mestring og slitenhet, glede og frustrasjon. Men hva skjer når vi ikke får dette normale familielivet, når det ikke lenger går på skinner, når barnet rammes og vi opplever livssorg i familien?

Med livssorg menes den sorgen som oppstår når vonde ting skjer, livet tar en u-sving og blir noe helt annet enn det skulle være. Livssorg handler ikke om døden, men om de endringene vi opplever i livet. Det er en sorg over at livet ikke ble som det skulle. Livssorg i familien handler om når et av barna rammes og vi alle får en sorg – felles, men også ulik. Det kan være sykdom, fysisk eller psykisk, akutt eller kronisk, medfødt eller oppstått, det kan være rus og andre vansker. Livssorg handler om når livet blir satt på vent, når det ikke ble som en hadde tenkt, når en av dem vi er mest glad i, mister biter av seg selv og sitt liv. Når barnet ditt får kreft, gjør det vondt for alle i familien. Når barnet ditt mister seg selv til rus, gir det sorg for alle. Når barnet ditt ikke går på skolen eller deltar i sosialt liv på grunn av psykisk helse, smerter det alle rundt. Livssorg i familien handler om når de vi aller helst vil beskytte mot alt vondt i verden, rammes.

Vi har alle håp og drømmer for barna våre, vi har tanker for vår felles reise sammen og for den reisen de skal gjøre selv. Når alvorlig 15

livssorg2-innmat-9788284370439.indd 15

18.05.2022 13:49

sykdom blir en del av hverdagen, kan det føles som om alle håp og drømmer smuldrer bort, at barna våre fratas alle mulighetene de skulle hatt, at de går glipp av livet. Når noe skjer med barna, kan det utløse en følelse av kaos, desperasjon, håpløshet og maktesløshet, og en fortvilelse så stor og lammende at du nesten ikke vet hvor du skal snu deg, eller hvordan du skal klare neste innpust. Og samtidig skal du være sterk, den som bærer familien gjennom det vonde, som trøster og holder håpet oppe, mens det føles som om alt rakner på innsiden.

I boken Livssorg – Når livet ikke ble slik du hadde tenkt beskrives livssorg som å lande på helt feil sted. Du står på flyplassen, klar til å reise til drømmestedet sammen med familien din, i dette eksempelet New York. Dere sitter sammen på flyet og diskuterer alle stedene dere skal besøke, severdighetene som bare må oppleves, Central Park, Empire State Building, Frihetsgudinnen og så videre. Men underveis skjer det noe, og du får beskjed om at dere må nødlande på Færøyene. Du tenker at det går fint, det håndterer vi, det er bare et ekstra stopp på veien mot dit vi skulle. Men så får du kontrabeskjed: «Beklager, men vi kan ikke fly dere videre, og dere får ikke reise hjem igjen heller. Dere må bli her på Færøyene for alltid.» Det livet og de mulighetene dere så for dere i New York, er plutselig visket ut, og dere må finne ut av en tilværelse på et helt annet sted enn dere hadde tenkt.

Livssorg i familien er å lande på helt feil sted, og så få beskjed om at du nå skal leve livet som flamingo. Når vi hører ordet flamingo, tenker de fleste på en flott fugl, rosa og majestetisk. Få vet at flamingoen hekker i verdens tøffeste omgivelser, med harde krav til både det å få barn og det å være en del av flokken. Alle flamingoer er i utgangspunktet født hvite, og så får de fargen sin av maten de spiser. De rosa flamingoene spiser for det meste reker og alger.

Disse inneholder røde pigmenter, som samler seg i fjærene og gir flamingoen fargen sin. En babyflamingo bruker hele fem år på å få samme farge som foreldrene. Når det er tid for å stifte familie, skjer det noe. Mammaflamingoen bruker alle sine krefter på å 16

livssorg2-innmat-9788284370439.indd 16

18.05.2022 13:49

produsere egget og så mate ungen når den klekker. Dette er så krevende at hun blir helt hvit igjen. Hun ofrer fargen sin for barnet sitt. Dersom alt går bra, bruker hun to–tre år på å bygge opp fargen igjen. Men det å bli hvit har sine konsekvenser. Flamingoer har et helt eget paringsritual: Når tiden er inne, danser hunnene i flokk, og fargen som den enkelte hunnen har, forteller hvor sterk og frisk og attraktiv hun er. Den hvite mammaflamingoen får ikke delta i denne dansen, hun er utestengt av flokken til hun får fargen sin igjen, og må leve på siden av det livet de andre flamingoene lever.

Hva da når du har et barn som krever ekstra, noe annet og mer enn?

Hva når livet gjør at du ikke får fargen igjen, eller det føles som du knapt kan ane et hint av rosa, før noe nytt igjen krever all den energien du har greid å samle opp? Der drømmelivet blir erstattet av bekymring, smerter, engstelse, fortvilelse og tap av fotfeste?

Kan livet bli godt igjen? Vanlig igjen? Normalt? Kan jeg bli meg selv igjen, og kan familien bli den familien den var? Vil barnet mitt greie seg gjennom dette? Vil jeg klare å stå i dette? Hvem vil stå sammen med oss i dette, kommer vi til å leve på siden av andres liv, som de hvite flamingoene vi er blitt?

Livet kan bli godt igjen, selv om du nødlandet på feil sted, i en annen hverdag enn du hadde sett for deg, som en hvit flamingo.

Det er normalt å kjenne på motstand, få lyst til å slåss mot det, kjempe for at livet skal være annerledes. Å anerkjenne livssorgen din er et viktig steg på veien mot å leve bedre med det vonde. Vi finner lettere fargene våre igjen dersom det vonde også får ta plass.

O m op p gavene i bo k en

Etter hvert tema/kapittel vil det være refleksjonsoppgaver knyttet til temaene i teksten. Skriveterapi er en god metode for å sortere og bearbeide tanker og følelser. Ved å bruke penn og papir vil du kunne merke at mange av følelsene og tankene vil endre seg, de vil bli mer tydelige, forståelige, normale, og du kan merke at noen ting faller mer på plass. Sett gjerne av en fast tid på døgnet der du 17

livssorg2-innmat-9788284370439.indd 17

18.05.2022 13:49

Min reise inn i flamingoens verden Da vi fikk vite at vår kjære sønn var syk, raste verden sammen. Å få beskjed om at barnet ditt på fire år har en sykdom som han aldri kan bli frisk av, er ekstremt tøft. Den første tiden på sykehuset var vond, fordi jeg som forelder måtte stikke sønnen min med sprøyter flere ganger hele døgnet. Jeg har selv aldri likt sprøyter, så å gi medisin på denne måten var brutalt. Det var spesielt brutalt fordi gutten vår måtte holdes fast når vi satte insulin. Han var livredd og hadde vondt. Han hylte og skrek som om det var et overgrep. Vi prøvde igjen og igjen å fortelle at det var for å hjelpe ham å bli frisk. Etter et par dager klarte han å roe seg nok til at vi fikk satt insulin ved overtalelse og belønning.

Han følte mestring, og situasjonen ble mer forutsigbar. Gutten vår ble sulten og gladere. Han likte oppmerksomheten han fikk, og følte seg som en konge på sykehuset. Han vandret rundt i gangene med Spiderman-drakt og fikk «bestille» alt han ønsket av mat. Lekerommet var en drøm, og han hadde mamma helt for seg selv. Vi sov tett om natten. Gutten min følte seg trygg, men så ikke at tårene til mamma rant nedover kinnene mens han sov.

Han visste ikke hvor fortvilet mamma var, og hvor vondt mamma hadde det. Å kjenne på det ekstreme ansvaret som hviler på ens skuldre, var kanskje noe av det verste. Å måtte være sterk for barnet sitt, som tross alt er den som er syk, er ikke lett – når en har mest lyst til å hyle og skrike i frustrasjon og avmakt.

18

livssorg2-innmat-9788284370439.indd 18

18.05.2022 13:49

går inn i refleksjonsoppgavene, og lag deg en tidsramme du skal jobbe i. Mange syns det er nok med 15 minutter, andre syns det er bedre med 30. Det viktigste er at du setter deg et mål du har mulighet til å oppnå i en allerede travel hverdag. Legg også merke til dagsformen: Er du ekstra sliten, er det gjerne ikke da du skal sette deg til med oppgavene. Kjenn etter hvor sårbar du føler deg før du begynner. Syns du det er vanskelig å kjenne etter, kan du prøve å legge merke til hvordan kroppen reagerer når du starter. Når du skriver: Minn deg selv på at dette skriver du for deg selv, det er ikke andre som skal lese dette, det er bare ditt. Det betyr også at du ikke trenger å tenke på om du har lov til å skrive det du skriver. Dersom du tar deg selv i å drive selvsensur – at du bevisst lar være å skrive ting fordi skammen eller skyldfølelsen kommer snikende – er det gjerne akkurat de tingene som er viktigst å skrive ned. La det vonde få lov til å ta plass. Etter hver økt med refleksjonsoppgaver avslutter du alltid med den siste oppgaven: å gjøre gode ting for deg selv.

Den første oppgaven handler om å sette ord på din egen livssorg. For noen går dette lett, andre kan kjenne at det er vanskelig å skulle finne frem pennen og begynne. Begge deler er helt normalt. Noen ganger er det for smertefullt å skulle gå inn i sorgen, og kroppen reagerer med motstand eller kvalme bare ved tanken på å skulle skrive. Du kan kjenne på hodeverk, kvelningsfornemmelse, økte smerter, mareritt og så videre. Husk å lytte til kroppen. Varsler den deg med kraftige signaler om at den ikke vil, skal du lytte til dette! Noen ganger skal vi ta pause fra sorgarbeidet, andre ganger la det gå veldig sakte, og av og til er det lurt å la det ligge til en annen dag når kroppen føler seg mer klar.

Lytt til kroppens signaler, og legg boken vekk når du heller skal bruke kreftene på å gjøre gode ting for deg selv.

19

livssorg2-innmat-9788284370439.indd 19

18.05.2022 13:49

R efle ksj onsopp gaver : D in historie som sk ap er livssorg

Meg og min familie: Hvem er vi?

20

livssorg2-innmat-9788284370439.indd 20

18.05.2022 13:49

Hva skjedde med min familie som kan være årsak til livssorg?

Hva husker du best fra den perioden?

21

livssorg2-innmat-9788284370439.indd 21

18.05.2022 13:49

Hvordan var det å være forelder da du oppdaget at barnet ditt og familien din skulle måtte gå gjennom dette? Skriv gjerne noe om det umiddelbare sjokket.

22

livssorg2-innmat-9788284370439.indd 22

18.05.2022 13:49

Hvis du skal hente frem et gyllent øyeblikk for familien din: Hvor er dere da?

Hvordan påvirker livssorgen deg i hverdagen nå?

23

livssorg2-innmat-9788284370439.indd 23

18.05.2022 13:49

Hvordan føltes det å skulle skrive dette ned her?

Starten på min livssorg Jeg er hjemme med familiens tre barn, mannen min er på jobb.

Yngstejenta har lagt seg i dobbeltsenga vår for å sove. Brått hører vi et dunk, og storebror løper opp for å se hva som har skjedd.

Jeg hører: «Mor, du må komme!» Jeg kaster fra meg kjæledyret som jeg har i fanget, og stormer opp trappen. I senga finner jeg jenta mi, blå i ansiktet, med skum rundt munnen og i voldsomme kramper. Storebror ringer 113. Det tar ikke mer enn ti minutter før vi hører at de er på vei. Innen da er jeg overbevist om at vi har mistet jenta vår for godt, at hun aldri blir den samme, blir multifunksjonshemmet eller dør – for sånn ser det ut. Jeg holder rundt henne og roper navnet hennes. Innen ambulansepersonellet står i soverommet vårt, ligger hun slapp og gusten på madrassen.

24

livssorg2-innmat-9788284370439.indd 24

18.05.2022 13:49

T i p s etter s krive økt

Etter at du har jobbet med å skrive, er det lurt å gi deg selv noen gode ting. Kroppen kan reagere med å bli anspent og urolig. Da er det bra å finne gode teknikker for å få ut uroen og lande.

Du kan for eksempel: • gå en tur • ta et bad • ringe en venn • danse til god musikk • lage deg en god kopp te • gjøre en pusteøvelse, se tips i kapittelet «Å bruke pusten som verktøy» • gjøre en avspenningsøvelse, for eksempel progressiv muskelavspenning av psykolog Janette Røseth, som du finner på Spotify Finn det som føles godt for deg etter at du har vært i det vonde. Å gjøre oppgavene i boken kan gi høy aktivering i kroppen, du kan bli engstelig og urolig, og det kan påvirke hvilke følelser du tar med deg etterpå. Dersom du gjør gode ting for deg selv, demper du denne aktiveringen og hjelper kroppen med å finne roen. Det vil også hjelpe deg med å legge vekk det du jobbet med, slik at ikke tankene knyttet til refleksjonsoppgavene blir til grubling, kverning og bekymring.

livssorg2-innmat-9788284370439.indd 25

18.05.2022 13:49

26

livssorg2-innmat-9788284370439.indd 26

18.05.2022 13:49

kapittel 2

FORBUDT LIVSSORG

Så s i t t e r d u der, på helt feil plass, med feil farge, og kjenner på

en smerte du ikke vet hvordan du skal håndtere, og møtes av andre med gode tips og råd: «Husk! Det er mange som har det mye verre!

Det kunne gått mye verre med dere enn dette! Jeg vet om ...» Mange kan få tilbakemeldinger fra omgivelsene om at de må huske på alle som har det verre enn dem. «Ok, så fikk barnet ditt diabetes, det er i hvert fall ikke kreft.» «Skolevegring ... ja, men det kunne vært verre, han kunne blitt narkoman.»

En mamma forteller: «Vårt barn har ikke vært frisk og så blitt syk, han har medfødte vansker. Det kom som et sjokk, vi visste ikke om dette på forhånd. Det har vært mye skam, misunnelse og ensomhet oppi dette. Jeg har følt at alle andre er så lykkelige, mens jeg er ulykkelig. Følt på en mislykkethet, at jeg ikke passer inn i generasjonen der alt skal være perfekt. Og sorgen over at livet ikke ble som jeg hadde tenkt, har vært stor. Jeg har ofte fått høre både av leger, sykepleiere og alle andre at det kunne vært mye verre. Min umiddelbare tanke er da: Det kunne seriøst vært mye bedre …»

Takknemlighet er et viktig verktøy både i en vanlig hverdag og i en hverdag der verden er snudd opp ned. Men for mange kan det føles ekstra vondt å få takknemligheten tredd over hodet. For når barnet ditt vrir seg i et epileptisk anfall og du er redd for at det er akkurat dette anfallet som kommer til å stjele barnet ditt fra deg: Er det takknemlighet du kjenner mest på da? Når barnet ditt har så store smerter og medisineringen ikke virker, og samme hva du 27

livssorg2-innmat-9788284370439.indd 27

18.05.2022 13:49

gjør for å trøste, er det ingenting som hjelper: Er det takknemlighet du gir mest plass til da?

At vi alltid skal dreie søkelyset over fra vonde følelser, sorg, fortvilelse og smerte til takknemlighet, kan føre til at livssorgen føles forbudt, at det ikke er en «riktig» følelse å ha. Hvis barnet ditt får en diagnose som får alvorlige følger for livet, har du da lov til å sørge over dette? Hvis barnet ditt får hjerneskader og ikke lenger skal få være seg selv, har du lov til å sørge over dette? Hvis barnet ditt er innlagt på sykehus store deler av barneårene, har du da lov til å sørge over en tapt oppvekst? Hvis barnet ditt får en ADHD-diagnose, og hverdagen må struktureres og ha mest mulig forutsigbarhet fordi enhver endring fører til kaos, har du rett til å sørge da? Hvor går grensen mellom livssorg og takknemlighet, og finnes egentlig denne grensen? Og hva med håpet?

«Dersom jeg sørger, betyr det at jeg har mistet håpet om at det kan gå godt? Er jeg da en dårlig forelder som har gitt opp?»

«Det føles forbudt å ha en sorg når alt går bra og vi egentlig har det godt. Da er den bare irriterende, anstrengende og unødvendig. Det føles som jeg blir holdt tilbake. Sånn at jeg aldri er 100 prosent glad.» Å sammenligne oss med andre gir næring til skamfølelsen og følelsen av at vi er utakknemlige. Men livssorg kan aldri måles opp mot andres smerter, lidelse kan ikke sammenlignes, for det som gjør meg vondt, trenger ikke å gjøre deg vondt. Vi håndterer ting ulikt, og det å sammenligne er å undergrave din egen opplevelse av hvordan det faktisk er å være deg akkurat nå, i det du står i. Vi kan kjenne skam over forbudte tanker, de mørke tankene, de som forteller om det aller verste som kan skje, om at dette aldri kommer til å gå bra, om redsel for at ting skal bli verre, tanker om at vi ikke orker mer, og tanker som hvorfor måtte dette ramme oss?

28

livssorg2-innmat-9788284370439.indd 28

18.05.2022 13:49

«Skammen kan velte opp i meg når jeg ønsker at barnet mitt hadde vært normalt, fulgte normal utvikling, kunne blitt fulgt opp på en normal måte. Når jeg vil slippe å tenke på møter, avlastning, medisinering, forsterket bolig på sikt. Noen ganger tenker jeg at så vanskelig som barnet kommer til å få det, og så mye hjelp han vil trenge hele livet, hadde det kanskje vært best om han aldri ble født. Noe som er smertefullt å tenke for seg selv. For jeg elsker jo barnet mitt over alt på jord og kunne aldri tenke meg å bli kvitt ham.»

Og så kommer den dårlige samvittigheten snikende: Har jeg virkelig lov til å tenke og føle sånn? Det er jo mange som har det tøffere enn oss. Vi lager oss et belastningshierarki, et sykdomshierarki, i livssorgen – inndelinger i hva som gir mest rett til smerte og sorg.

Dette blir kunstige skiller som ugyldiggjør våre egne følelser og erstatter dem med følelser som øker smertene, for eksempel dårlig samvittighet.

Det er fullt mulig å ha livssorg og være takknemlig samtidig. Den ene følelsen utelukker ikke den andre. Du kan være takknemlig for alt som har vært, alle de gode øyeblikkene og opplevelsene fremover, og samtidig ha rett til å sørge over at det var slik det ble for dere, for ditt barn og din familie. Det kan føles som om samfunnet setter begrensninger for om vi har lov og rett til å sørge, når vi får gode anbefalinger som «dere må bare se fremover, bare tenk på …» og «heldigvis har dere det ikke som …». En konsekvens av dette kan være at vi slutter å formidle sorgen og smerten, men heller holder den innad i familien eller helt for oss selv. Vi skjuler sorgen.

29

livssorg2-innmat-9788284370439.indd 29

18.05.2022 13:49

R efle ksj onsopp gaver

Har du noen gang opplevd at sorgen din har føltes forbudt? Hvorfor ble det slik? Var det noe spesielt som trigget det? Noe noen sa?

Har du noen gang opplevd at du har fått dårlig samvittighet eller skamfølelse for at du har en sorg eller tanke som føles forbudt?

Hva var det som gjorde at du følte det slik?

30

livssorg2-innmat-9788284370439.indd 30

18.05.2022 13:49

Livssorg og takknemlighet kan i perioder av livet gå hånd i hånd. Hvis du skulle skrevet ned tre ting du er takknemlig for, hva ville det være?

Hvordan var det å skulle skrive dette? Hva oppdaget du?

31

livssorg2-innmat-9788284370439.indd 31

18.05.2022 13:49

Hvilken god ting skal du gjøre for deg selv etter at du har skrevet dette?

livssorg2-innmat-9788284370439.indd 32

18.05.2022 13:49

33

livssorg2-innmat-9788284370439.indd 33

18.05.2022 13:49

34

livssorg2-innmat-9788284370439.indd 34

18.05.2022 13:49