BOLETÍN DE LA FUNDACIÓN MIRA’M
NÚMER0 3 - INVIERNO 2014
Rev i s Tea m i r a ’ m Editorial
Nuevos proyectos
ÍNDICE 1 EDITORIAL Nuevos proyectos para celebrar nuestros diez años. La Fundación participa en una campaña estatal de conocimiento del TEA. 2-3 ACTIVIDADES Inauguración de un Centro de educación infantil en el que explicamos el funcionamiento de un aula específica de autismo. Jornada sobre alteración sensorial de personas con TEA con la participación de Olga Bogdashina. Presentación de ANJEL. Taller de Musicoterapia en Gandía. 3 FAMILIAS Las reacciones ante el primer diagnóstico y la necesidad de apoyo entre familias. 4 AGENDA Sobre nuestros servicios. Próximas actividades. Agradecimientos a colaboradores.
El año que comienza es especial creciendo y haciéndose más complejo. para todos nosotros. Después de superar Nuestra intención es aplicarlas en una numerosas adversidades con ilusión y gestión más eficaz y transparente de cara trabajo, ¡vamos a cumplir diez años! al futuro. Como ocurre habitualmente en la vida, Un primer paso hacia este objetivo el tiempo ha pasado de manera es el Boletín que tenéis en vuestras vertiginosa mientras nos lanzábamos a manos. Utilizamos un nuevo formato resolver los problemas del día a día. En para la comunicación con todos vosotros. cualquier caso, echando la vista atrás Aquí daremos cuenta a partir de ahora, pensamos que hemos puesto nuestro con periodicidad cuatrimestral, de las granito de arena para que la situación del principales actividades que organicemos tratamiento de las personas con TEA o en las que participemos como haya ido mejorando en la Comunidad Fundación. También de las iniciativas Valenciana durante esta década. Desde que emprendan las familias, los los comienzos del gabinete en el piso de voluntarios o las personas vinculadas a la Avenida de Aragón hasta la actualidad nosotros. Seguimos trabajando para han pasado por la Fundación Mira’m mejorar la situación de las personas con varios centenares de niños con sus TEA y sus familias de cara al futuro. familias, así como terapeutas y otros profesionales que se han ido formando Noticias del Patronato con nosotros y que nos han dejado su Sigue las señales poso de experiencia. También hemos luchado sin descanso para que las Participamos en la campaña “El administraciones sanitaria y educativa de autismo te habla. Sigue las señales” nuestra Comunidad abordaran el tema puesta en marcha por la Confederación del autismo con rigor. Pero, sobre todo, Autismo España de la que somos en este tiempo hemos podido consolidar miembros. Cristina Gallego, psicóloga de nuestro proyecto. Lo hemos hecho sin la Fundación, ha mantenido reuniones cambiar los principios por los que nos en varios centros educativos con maestras constituimos en una fundación para y educadoras para dar información sobre mejorar la vida de las personas con TEA las características del TEA. y sus familias. Y ese es el capital con el que afrontamos el futuro, apostando siempre por la calidad, por el tratamiento personalizado a nuestros chicos y chicas y a sus familias. No cabe duda de que también hemos aprendido muchas cosas sobre el funcionamiento de u n c e n t ro q u e h a i d o Cristina Gallego con personal del Colegio Món Menut
www.fundaciomiram.org
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Actividades de la Fundación
Colaboración FIICV Fundación Mira´m para aulas inclusivas El pasado mes de Octubre la Fundación fue invitada a participar en la presentación de un proyecto conjunto para la creación de aulas inclusivas en 1º y 2º ciclo de infantil. Se trata de una iniciativa impulsada por la Fundación para la Innovación de la Infancia de la Comunidad Valenciana (FIICV) y del centro de educación infantil TIC-TAC dependiente de ella. En la foto de la derecha, Marisa Samblás, Gerente de Mira’m, explica el funcionamiento de un aula especializada en TEA a la Infanta Doña Elena, que presidió la inauguración del centro, acompañada del President de la Generalitat, Alberto Fabra, así como del Presidente de FIICV Ramón Congost entre otras autoridades
El aspecto sensorial del autismo: un reto para la investigación Entre el 22 y el 23 de Noviembre la Fundación Mira’m organizó la Jornada internacional sobre “Alteraciones de la percepción sensorial de personas con trastorno de espectro autista”. Las diversas sesiones de este seminario se celebraron en el Salón de Actos de la Universidad Politécnica de Valencia y corrieron a cargo de Olga Bogdashina, una de las más prestigiosas autoras del momento sobre estos temas. A la inauguración de la Jornada acudieron
Inauguración de la Jornada
Marisa Samblás explica el funcionamiento de un aula TEA a las autoridades autoridades como el Secretario muy particular a los ambientes en los que Autonómico de Sanidad, Manuel se desarrollan las actividades de Escolano, el Subdirector General de comunicación. Incidió particularmente Ordenación de la C. de Educación, en la necesidad de quienes conviven con Ignacio Martínez Arrúe y la Vicerrectora personas con TEA de “cambiar de de Responsabilidad Social y Cooperación posición”, asumir en la medida de lo de la U. Politécnica de Valencia, Rosa posible su percepción diferente de los Puchades. ambientes, e intentar comprender las El seminario ofreció una aproximación sistematizada a los retos que afrontan las personas con TEA, sobre todo en relación a la percepción sensorial del mundo que les rodea. Partiendo muchas veces de su p r o p i a Algunos componentes del Equipo Mira’m con Olga Bogdashina experiencia personal (Olga Bogdashina es condiciones de sobre-estimulación madre de un chico con TEA), la sensorial para poder abordar problemas investigadora ofreció también alternativas comunicativos o de comportamiento. para el trabajo Dentro de las actividades de la terapéutico y para la Jornada también pudimos presentar una consideración de los de las iniciativas emprendidas por entornos que rodean terapeutas de la Fundación en relación a las personas con c o n e l o c i o d e ch i c o s y ch i c a s TEA. El seminario se adolescentes y jóvenes: el club ANJEL dividió en varias organizado junto con la Asociación conferencias que Valenciana de Trastorno Específico de ocuparon temas como Lenguaje (AVATEL). Marta y Emilia la sensibilidad explicaron a los asistentes a las jornadas sensorial de las el programa de actividades y de personas con TEA y desarrollo de habilidades sociales que la necesidad de sirve de base para este proyecto. Su prestar una atención intervención se acompañó de un video en www.fundaciomiram.org
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Cha rla-taller en torno a la musicoterapia en Gandía
Marta y Emilia presentan el proyecto ANJEL el que algunos de los chicos y chicas de ANJEL contaban sus experiencias. La jornada combinó, por lo tanto, aspectos formativos de tipo teórico, metodologías de intervención y, no menos importante, la puesta en marcha de iniciativas concretas como ANJEL que permiten aplicar este tipo de conocimientos en el ocio y en la vida cotidiana de nuestros chicos. Más información sobre ANJEL: http://www.dcam.upv.es/anjel/
El pasado 11 de Enero la Fundación Mira´m llevó a cabo una charla-taller sobre la aplicación de la musicoterapia en las personas con TEA. Manuel Martín, musicoterapeuta de la Fundación, se encargó de explicar al público asistente las características de la formación profesional de este tipo de terapeutas. Por otro lado, también señaló que aunque se trata de una disciplina todavía joven, comienza a poseer un cuerpo teórico y práctico propio.
La actividad despertó el interés de numerosos familiares y profesionales de la salud, la educación y la música. A lo largo de dos horas se expusieron las características generales de la terapia y se mostraron algunos vídeos clínicos que mostraban su aplicación en niños con TEA. Fue organizada gracias a la iniciativa de la Asociación de Familias de Personas con TEA de la Safor. (ASTAEASafor).
Público asistente al taller de Gandía
FAMILIAS DE MIRA’M SU HIJO TIENE AUTISMO Todos los padres soñamos que nuestros hijos serán los mejores en todo, los más guapos, los más listos, los más brillantes… Cuando nace, nuestro bebé nos reafirma en lo soñado. Con el paso del tiempo algunos nos damos cuenta de que algo no va según nuestros planes, hasta que un día un especialista nos dice: “Su hijo tiene un Trastorno del Espectro Autista”. En ese instante nuestros sueños y esperanzas se transforman en miedos, inseguridades, tristeza. Es entonces cuando toda la familia debe pasar por las distintas fases del duelo, que no es otra cosa que un proceso emocional que se vive ante una noticia trágica. Cada persona tiene un ritmo distinto y necesita tiempo para superarlo. En primer lugar nos enfrentamos a la negación (todos están equivocados), después la rebelión (buscas información para reafirmarte en que todos se equivocan), la culpa (¿qué he hecho mal?), la depresión (miedos, angustia, incertidumbre, problemas sociales… parece que todo se une contra mi) y llegamos a la aceptación. Aunque dudo que ningún padre llegue a aceptar el autismo, se puede y se vive con él, lo importante es buscar apoyos, descubrir qué necesita tu hijo, en qué puntos necesita más refuerzo, cómo debo comportarme como padre… Aunque en un primer momento nos sintamos solos en el mundo con nuestro “drama”, no es así. Hay asociaciones, centros de intervención y, lo más importante, muchos padres que han pasado por lo mismo dispuestos a apoyar, escuchar, compartir y orientar. Debemos aprender a entender a nuestro hijo, cómo ayudarle y educarle. No es tarea sencilla, puesto que no hay ningún manual, no hay dos niños iguales (con TEA o sin él), cada uno tiene características y necesidades propias. Tampoco podemos saber cómo van a evolucionar o qué grado de independencia podrán adquirir. Pero hay rasgos y conductas similares que han permitido desarrollar estrategias y metodologías de trabajo (ABA, TEACCH, SAAC, Integración Sensorial, Teoría de la Mente, etc.) que se combinan según la necesidad de cada niño. Si te preguntas: “¿y después del diagnóstico, qué hago?” Déjate asesorar, comparte tus sentimientos (te asombrará cuando descubras que muchos papás se han sentido igual), ármate de paciencia y observa y escucha a tu hijo, él será tu mejor maestro. (Concha y Montse, madres de Mira’m)
Servicio intensivo de comunicación
Actividad del colegio de Mira’m www.fundaciomiram.org
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Sobre nuestros servicios El colegio de Mira’m Como sabéis, este año la Fundación ha puesto en marcha el primer colegio concertado especializado en autismo de Valencia. Contamos con un equipo de profesionales que combinan los programas educativos de nuestros niños con actividades lúdicas y de inclusión en la comunidad. A lo largo de los primeros tres meses, por ejemplo, han comprado una mascota (un pez), han ido al Bioparc, al Oceanogràfic, a la Malvarrosa, el Gulliver o, periódicamente, a tomar el aperitivo a una terracita. Además están las frecuentes salidas al parque. Os mantendremos informados de más actividades.
Servicio intensivo de comunicación Se trata de un servicio destinado a los más pequeños: Se organiza trabajando en grupo de 3 a 5 niños. El juego, la adquisición de los precursores de la comunicación y el lenguaje forman un papel crucial para su desarrollo. Estos son los aspectos que potencia el servicio. El arte también es importante aquí: los propios niños pintaron de diferentes colores cada rincón de trabajo para poder diferenciarlos mejor.
Nuevo servicio de ocio los sábados por la mañana
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Próximas actividades Escuela de padres Están previstas sesiones dedicadas a: ✦ Proceso de dictamen, adaptaciones curriculares y transición a la educación secundaria. ✦ Tratamiento farmacológico: pros y contras. ✦ Transición a la vida adulta Cursos de formación Los cursos planeados son: ✦ Musicoterapia ✦ Apoyo conductual ✦ Estructuración del aula ✦ Apoyo a la educación Para las fechas de celebración de cursos de formación y escuela de padres, consultad la página web de la Fundación. 2 de Abril Estamos preparando muchas actividades para el día del autismo. Este año nos centraremos en las artes. ¡Contamos con todos vosotros para ese día tan especial!
REVISTEA Boletín de la Fundación Mira’m
FUNDACIÓN MIRA’M Centro Sanitario nº 9643 - Colegio de educación especial 46033322
Centro en Valencia c/ Rugat 4-6 (46021) 96 320 90 70 valencia@fundaciomiram.org
Centro en Gandía c/ Duc Alfons el Vell 18 (46701) 96 286 15 75 gandia@fundaciomiram.org
Agradecimientos Colaboradores en la Jornada de alteraciones en la percepción sensorial
Presidenta: Cristina Gallego Directora-Gerente Marisa Samblás
Va m o s a p o n e r e n m a r c h a próximamente un nuevo servicio de ocio que ofrecerá actividades lúdicas y centradas en los intereses de los niños; Las actividades servirán también para generalizar las habilidades adquiridas durante las sesiones de intervención. Por supuesto, también permitirán un respiro a los padres durante unas horas del fin de semana.
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