BOLETÍN DE LA FUNDACIÓN MIRA’M
NÚMER0 6 - VERANO 2014
Rev i s Tea m i r a ’ m Editorial
¡Un curso más!
E
ÍNDICE
1 EDITORIAL Llega el fin de curso y, como suele hacerse en esta época, evaluamos el año y definimos algunos proyectos para el futuro
¡Ha llegado el verano! Casi no nos hemos dado cuenta de que el curso se acababa. El día a día, la tensión del trabajo, la planificación de las actividades, las innumerables gestiones para llevar adelante la Fundación, nos hacen perder la noción de lo rápido que pasa el tiempo. En el final de curso es habitual hacer evaluación de lo realizado durante el año. No cabe duda de que el trabajo y los sacrificios que hemos llevado a cabo durante los dos últimos años comienzan a dar resultados. Nuestros servicios y actividades se han consolidado, así como algunos de los proyectos recientes más
realidad sólida y con futuro. Una realidad que pretende, ante todo, mejorar la oferta educativa que existe en nuestra Comunidad para los niños y jóvenes con TEA. Otro proyecto importante, en el que igualmente ha resultado decisiva la colaboración de familias y profesionales, es nuestro centro de Gandía. La implantación de Mira’m en la comarca de la Safor ha permitido cubrir un vacío demandado por las familias y los profesionales de la zona. Finalmente, los servicios habituales que ha ofrecido la Fundación desde sus orígenes (diagnóstico, terapias, asistencia a las familias, formación, sensibilización,
2-3 ACTIVIDADES DE MIRA’M Una pequeña reseña de las múltiples actividades que hemos realizado recientemente en la Fundación. 3 ¿QUÉ HAGO CON MIS MIEDOS? Concha, una madre de Mira’m, nos ofrece su testimonio para superar las incertidumbres que sentimos cuando pensamos en el presente y el futuro de nuestros hijos 4 TALLERES Y ANUNCIOS Algunas actividades más y planes para el arranque del nuevo curso
Actividades de la Escuela de verano de Mira’m en Gandía actividades de ocio, actos benéficos...) importantes. En primer lugar, hemos continúan incrementándose. Nuestra finalizado con éxito el primer curso de intención. al fin y al cabo, es dar respuesta a nuestro Colegio concertado, el único una demanda social que no dejan de crecer. especializado en TEA de la provincia de El final de curso es también un Valencia. Las familias y los trabajadores del momento para comenzar a pensar en el centro han hecho enormes esfuerzos para futuro. Seguiremos dando respuesta, en la que el proyecto pudiese resultar viable. medida de nuestras posibilidades, a lo que Como resultado de este impulso colectivo, y las familias nos reclaman. Así llevamos ya siendo conscientes de los retos que todavía diez cursos y esperamos continuar muchos nos aguardan para lograr el Centro más. ¡Que paséis un feliz verano y nos educativo que anhelamos, podemos reencontramos en Septiembre! asegurar ya que nuestro colegio es una www.fundaciomiram.org
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VERANO 2014
Actividades de la Fundación
Ocio y actividades solidarias El inicio del verano nos ha conducido a organizar actividades lúdicas y de ocio tanto desde la sede de Valencia como desde la de Gandía. Las Escuelas de verano han permitido organizar salidas por la ciudad, baños en la piscina o en la playa, talleres y actividades variadas han buscado tanto la diversión como el desarrollo de las potencialidades comunicativas y las habilidades sociales de nuestros chicos. Una de las actividades
Chicos y chicas de ANJEL de picnic más interesantes fue el taller de pizzas realizado en la sede de Telepizza en Gandía (hemos puesto una foto con los amigos del taller en la última página de esta revista). También hemos colaborado con el grupo de jóvenes de ANJEL, que este año han vuelto a realizar una salida de fin de semana para disfrutar de la naturaleza en la localidad de Torres Torres. A lo largo de estos últimos meses se han llevado a cabo también algunas actividades benéficas y de apoyo a la
Escuela de verano en Gandía
Actividades de ocio y talleres han sido habituales en las Escuelas de verano Fundación Mira’m. Entre ellas destacaremos la organizada en el Club de Tenis El Collao, en Riba-roja de Túria. Consistió en un partido de exhibición entre dos tenistas de muy alto nivel: Pablo Andújar y Daniel Gimeno Traver. El acto contó con el apoyo entusiasta del club de tenis, las familias y amigos de Mira’m y de numerosos aficionados. Siguiendo con los agradecimientos, debemos mencionar Los tenistas Andújar y Gimeno, solidarios con Mira’m particularmente a las personas sin cuya ayuda resultaría imposible llevar a cabo todas estas actividades. Nos
Algunas de las voluntarias de la Escuela de verano generoso, el apoyo constante que nos referimos a las ofrecen, su trabajo desinteresado, la voluntarias (porque alegría que saben transmitir a los chicos y casi todas son también a las familias... nos hace chicas) que sentirnos orgullosos y privilegiados por acompañan y poder contar con ellas. ¡Muchas gracias, cuidan de nuestros chicas! niños. Su esfuerzo www.fundaciomiram.org
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Proyecto TIC TEA de la Fundación Orange El proyecto presentado por la Fundación Mira’m ha sido seleccionado para recibir una ayuda para la dotación de dispositivos TIC. Este programa ha sido puesto en marcha por la Confederación Autismo España y la Fundación Orange. La comisión de valoración consideró muy positivamente nuestro proyecto y nos ha dotado de diverso material TIC, como una estupenda pizarra digital que va a
VERANO 2014 servir de apoyo para nuestras actividades educativas y terapéuticas. La pizarra ya ha sido instalada en nuestra sede en Va l e n c i a y s e encuentra a pleno rendimiento. La flamante nueva pizarra digital de la Fundación
¿QUÉ HAGO CON MIS MIEDOS? No creo que haya sido nunca una persona miedosa, más bien al contrario, siempre he tenido un carácter fuerte y he sido valiente, pero tengo que reconocer públicamente que, hoy por hoy, desearía en muchos momentos acurrucarme en los brazos de mi madre y volver a escuchar: “no pasa nada cariño, aquí estoy yo para protegerte, todo va a salir bien”.Y es que el miedo no es exclusivo de los niños. Todos los seres humanos vivimos con miedo, ya que nos mantiene alerta ante las dificultades que nos plantea la vida. Dicen que es una medida de supervivencia, pero ¿qué hacer cuando los temores nos paralizan, nos bloquean? ¿Hay algún papaTEA que no se sintiera desbordado, paralizado ante el diagnóstico? En ese momento miles de dudas, angustias, temores... nos asaltan y nos dejan inmóviles por un tiempo. Te hablan de las “fases del duelo” y te preguntas ¿realmente llegaré a aceptar que mi hijo tiene un Trastorno del Espectro Autista? Por favor, si alguien lo consigue que nos diga a los demás cómo lograrlo, aunque la verdad es que se puede vivir con el TEA amoldando tu vida, tu forma de pensar, tus expectativas, a la realidad de tu hijo. Pero no nos equivoquemos, viviremos toda la vida con unos miedos difíciles de entender por personas ajenas al autismo: ¿llegará a controlar esfínteres? ¿Conseguiremos dormir una noche entera? ¿Controlará sus problemas de conducta? ¿Dejará sus estereotipas? ¿Hablará? ¿Conseguirá controlar el tono de voz? ¿Dejarán de mirarlo como un bicho raro? ¿Cómo evolucionará? ¿Conseguirá ser autosuficiente?... y el terror más grande al que nos enfrentamos y que nos acompañará a lo largo de nuestra vida: “¿Qué será de él cuando yo no esté?” Lo más habitual, sobre todo al principio de saber que convives con el Autismo, es hacer a los profesionales algunas de estas preguntas. Ellos nos responderán: “depende del niño, depende de la evolución, no tenemos una bola de cristal para saber el futuro.” Ojalá la tuvieran. La mejor solución para sobrellevar nuestros miedos y liberar nuestra angustia, para entender más fácilmente a nuestros hijos, para darnos cuenta que no estamos solos, y que hay a nuestra disposición una nueva familia -la familia del Autismo-, es contactar con otros padres, hablar y escuchar, compartir lo bueno y lo malo, porque entre nosotros nos entendemos perfectamente, sabemos lo que están pasando los “nuevos papás” y nos alegramos con los super-logros de nuestros nenes, adolescentes, adultos. A muchos papás les resulta muy difícil hablar de las dificultades de sus hijos, o escuchar las de los demás. No os preocupéis, ni forcéis la situación, todos necesitamos un tiempo para ser conscientes de que el TEA va a estar con nosotros para siempre y que dándole la espalda, no desaparece, hay que caminar junto a él, por el bien de nuestros hijos, de nosotros mismos, y en definitiva, de toda la familia. Una vez preparados, tener en cuenta que la Fundación Mira'm, con la finalidad de ayudar en todo lo posible a las familias, pone a nuestra disposición: 1) un servicio de apoyo familia-familia, en el que, de forma privada, nos podemos poner en contacto algunos padres que tenemos el diagnóstico desde hace tiempo con aquellos que necesiten hablar; 2) organiza casi todos los meses una “escuela de padres” con la doble finalidad de conocernos y hablar de temas que nos resultan importantes; 3) organiza charlas, cursos conferencias, participa en la organización de congresos... para que podamos ser conocedores de las últimas novedades y estudios respecto al TEA. Ya veis, no es necesario estar presentes en grandes grupos de autoayuda, simplemente podemos ponernos en contacto unos con otros y quedar para hablar, cenar, ir de excursión... Recuerdo un día que una amiga me decía que se sentía muy bien al hablar con otras mamasTEA, porque si llegaba tarde porque su hijo se había limpiado el culo con las manos y después las había restregado por la pared, las cortinas... lo entendíamos y tratábamos la situación de una forma normalizada, mientras que con otras amigas ajenas al TEA, no se sentía capaz de descargar la tensión y la angustia que le había creado la situación. Y no se trata del dicho de “mal de muchos...”, se trata de que todos sepamos que siempre habrá alguien dispuesto a tendernos una mano, o dispuesto a darnos un abrazo, su apoyo, cuando más lo necesitamos. ¿Qué hago yo con mis miedos? Compartirlos con aquellos que me escuchan, me entienden, me dan ánimos e intentan ayudarme. CONCHA, mamá de Mira’m
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Otras actividades de la Fundación Talleres y escuela de familias
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han abierto con ese nombre. En ella se dará cuenta de las inscripciones, recorrido y horario previsto.
Mila Fuentes, psiquiatra infantil y juvenil, fue invitada por la Fundación para hablar de los pros y contras de la medicación para las personas con TEA ante un nutrido grupo de padres interesados en el tema.
Próximas actividades
Queremos agradecer a la tienda de Telepizza en Gandía su apoyo para realizar un taller de pizzas con los chicos de la Escuela de verano. La pizza es casi siempre una apuesta segura con ellos, así que disfrutarían de lo lindo.
Décimo aniversario de Mira’m Con el inicio del curso el próximo mes de septiembre cumpliremos diez años desde que empezamos nuestra labor. Un equipo reducido de profesionales, un piso alquilado en la avenida de Aragón, unas pocas familias y algunos amigos comenzamos un trayecto que nos ha conducido al momento actual. Queremos organizar algunas actividades que nos permitan pensar y dar a conocer cómo ha sido ese trayecto. También deseamos que lo que organicemos nos ayude a pensar nuestro futuro. Os iremos manteniendo informados de nuestros planes y contamos con vuestra colaboración. Carrera benéfica El próximo 20 de Septiembre se realizará una carrera popular que destinará sus beneficios a Mira’m. La carrera se desarrollará en la playa de Valencia, sobre la arena. Se denomina Arena Running y podéis ir encontrando información en la página de Facebook que
Boletín de la Fundación Mira’m
FUNDACIÓN MIRA’M Centro Sanitario nº 9643 - Colegio de educación especial 46033322
Agradecimientos
Mila Fuentes durante la sesión
REVISTEA
Centro en Valencia c/ Rugat 4-6 (46021) 96 320 90 70 valencia@fundaciomiram.org
Centro en Gandía c/ Duc Alfons el Vell 18 (46701) 96 286 15 75 gandia@fundaciomiram.org
Presidenta: Cristina Gallego Directora-Gerente Marisa Samblás
El exitoso taller de pizzas en Gandía
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