Discapacidades cognitivas o neurodiversidad?

No existe un consenso en la manera en que se definen las discapacidades y se enfocan las políticas públicas que las abordan; cada país y cultura tiene su manera de hacerlo. Es importante recordar que cada definición refleja algún modelo de discapacidad, y está relacionada con el modo en que la que estas son abordadas en esa cultura. Por ejemplo, en Estados Unidos, el Americans with Disabilities Act (ADA, Ley para Personas con Discapacidades), ratificada en 1990, define a una persona con discapacidad como alguien:

«Que tiene una discapacidad física o mental que limita considerablemente una o más de las principales actividades vitales, una persona que tiene un historial o antecedentes de tal discapacidad o una persona que es percibida por otros como alguien que tiene tal discapacidad».

La ley fue concebida y formulada según el modelo social, aunque hay quienes argumentan que el enfoque de esta ley está puesto en el defecto de las personas más que en las condiciones del entorno. Es poco precisa con las características concretas de personas con discapacidades, ya que,pone el acento en la “relación entre el impedimento de la persona y la naturaleza del entorno en el cual ese individuo necesita funcionar” (Scotch, 2000).

Según la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, las personas con discapacidad son “aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”. A pesar del uso de la palabra “deficiencia”, su primer artículo afirma que el propósito de la Convención es el de “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente” (ADA,2020). En el presente manual y en coherencia con la perspectiva inclusiva del modelo social y de enfoque de derechos que entienden la diversidad humana como una riqueza y no como una limitación, hemos decidido utilizar el término neurodiversidad.

Actualmente, el movimiento por la neurodiversidad sugiere que condiciones como la Condición del Espectro Autista (CEA), el síndrome de Asperger o la Condición por Déficit de Atención e Hiperactividad son diferencias neurológicas que deben considerarse como cualquier otra variación humana y celebrarse como tal. Este movimiento se distancia del concepto médico de discapacidad que sostiene la idea de que la discapacidad es una condición negativa, cercana a una enfermedad, que hay que curar. En este sentido, el movimiento propone hablar más de diferencias que de déficit, indicando que las personas que tienen estas diferencias no necesariamente tienen como objetivo corregirlas (Library Guides, Illinois).

Dentro de las neurodiversidades, se encuentran variadas condiciones como la CEA, el síndrome de Asperger, el TDAH, la dislexia, y otros. Aunque sea controversial para el enfoque médico, el síndrome de Down que tiene de base una condición biológica diferente (tres copias del cromosoma XXI), también es considerado por el movimiento una neurodiversidad.

En este documento no tomamos una postura a favor de la categorización de enfermedades, síndromes, y condiciones específicas, ya que no somos expertos en el tema. Nos limitamos a explicar las palabras y los términos que decidimos usar a lo largo del documento para facilitar la transmisión de información, para ofrecer lineamientos que pueden ser aplicados al abanico más grande de personas.

RECURSOS:

La Fundación Apoyo Autismo Chile EPAA, en conjunto con la Universidad Andrés Bello y con el apoyo de Autismo Sevilla, por solicitud del SENADIS del Ministerio de Desarrollo Social y Familia de Chile, publicaron en diciembre del año 2020 la Guía para la inclusión de las personas con la Condición del Espectro Autista, adaptada a lectura fácil, disponible en la biblioteca digital del Ministerio (Link en el apartado Enlaces de interés).

La Fundación Once (España) en su biblioteca también tiene recursos para entender mejor la CEA. (Link en el apartado Enlaces de interés).