FRISK?
hvordan du kan føle deg frisk , selv om du er kronisk syk
ane wilhelmsen - langeland
syk eller frisk?
ane wilhelmsen-langeland syk eller frisk?
hvordan du kan føle deg frisk, selv om du er kronisk syk
©GyldendalNorskForlagAS2023
1. utgave, 1. opplag 2023
ISBN978-82-05-59131-8
Omslagsdesign:LailaMjøs
Layout: Bøk Oslo AS
Sats: have a book
Brødtekst: Minion Pro 10,5/15 pt
Papir: 90 g Amber Graphic
Trykk: Mediehuset Andvord AS, Norge
Allehenvendelserombokenkanrettestil Gyldendal Akademisk
Postboks 6730 St. Olavs plass 0130 Oslo
www.gyldendal.no/akademisk akademisk@gyldendal.no
Detmåikkekopieresfradennebokenistridmedåndsverklovenelleravtaler omkopieringinngåttmedKOPINOR,interesseorganforrettighetshaveretil åndsverk.Kopieringistridmedlovelleravtalekanmedføreerstatningsansvarog inndragning,ogkanstraffesmedbøterellerfengsel.
AlleGyldendalsbøkererprodusertimiljøsertifisertetrykkerier. Se www.gyldendal.no/miljo
ForfatterenharmottattstøttefraDetfaglitterærefondtilåskrivedenneboken.
Deleravinnholdetoverlappermedetmestringsverktøyforkronisk sykdomknyttettilAssistertSelvhjelp(assistertselvhjelp.no), somforfatterenharværtbidragsytertil.
Til mine tre gutter, Håkon, Ole og Even, som har gjort det enda viktigere for meg å gjøre det jeg kan for å holde meg friskest mulig, lengst mulig.
Forord
Det er mange normale reaksjoner på å få en kronisk sykdom. Kanskje sørger du over tapet av funksjoner som var viktige og betydningsfulle, over tap av frihet eller tap av mye av barndommen på grunn av utredninger og operasjoner, smerter og mangel på energi. Kanskje sørger du over tapet av det du trodde skulle bli en frisk fremtid og alderdom. Kanskje er du redd, sint, frustrert, skamfull eller flau over å ha en kronisk sykdom. Kanskje vil du ikke vise dette og isolerer deg hjemme, kanskje unngår du å ta medisiner eller sprøyter i nærvær av andre fordi du ikke vil fremstå som syk, og kanskje unnlater du å fortelle om din sykdom til kollegaer, venner og til og med din nære familie – fordi du er skamfull over å «være den syke», fordi du vil bli behandlet som alle andre. For noen blir livet med sykdom spesielt krevende. De utvikler depresjon, eller de får så hemmende angst for smerter at de ikke lenger blir med på noe sammen med barna eller vennene sine. Når livet blir så innsnevret, har sykdommen tatt overhånd.
Det er ikke sånn at alle med kronisk sykdom får psykiske vansker. Men hvordan du tenker og føler om sykdommen, og hvordan du handler ut fra disse tankene og følelsene, har betydning for hvordan det er å leve med sykdommen. Det er psykologi. Det finnes mye
kunnskap og erfaring knyttet til dette, og denne boken er et forsøk på å gi deg det du vanligvis ikke får hos legen eller på sykehuset, nemlig konkrete psykologiske verktøy som kan hjelpe deg til å leve et bedre liv med kronisk sykdom. Min personlige bakgrunn for å skrive denne boken er at jeg siden 1991 har hatt diabetes type 1. Siden den gang har jeg erfart hvordan tanker, følelser og atferd kan gjøre det vanskeligere, men også lettere, å leve med kronisk sykdom. Siden 2007 har jeg hatt mange pasienter i behandling i privat praksis, innen spesialisthelsetjenesten i psykisk helsevern, men også innen det somatiske helsevernet med en rekke ulike kroniske sykdommer. Det er gjennom mitt arbeid som psykologen til mennesker med kroniske sykdommer jeg har lært mest om psykologien ved kronisk sykdom, og det er den erfaringen som danner grunnlaget for denne boken.
Bokens oppbygning
Bokens fem første kapitler handler om den generelle psykologien ved kronisk sykdom. Deretter kommer et kapittel om grupper av spesifikke kroniske sykdommer og spesifikke psykologiske implikasjoner særskilt knyttet til den medisinske skaden den enkelte sykdommen medfører. Boken inneholder en rekke ulike oppgaver og øvelser. Gjennom disse øvelsene kan du bli mer bevisst på hvordan du forholder deg til sykdommen din gjennom tanker, følelser og handlinger. Når man er bevisst på hva man gjør, er det lettere å endre atferd, dersom man ønsker det. Målet med disse øvelsene er at du skal få hjelpsomme psykologiske verktøy til å mestre dine helseplager samtidig som du kan ivareta dine roller og oppgaver i livet – uavhengig av sykdommen.
For å få mest mulig ut av øvelsene anbefaler jeg at du skaffer deg en liten notatbok der du skriver ned svar og refleksjoner. Det å få
8 forord
tankene ut av hodet og ned på et ark kan være til god hjelp. Ved å samle øvelsene i en egen bok får du også mulighet til å bla tilbake og bruke boken som en arbeidsbok. Kanskje føler du deg ferdig når du er ferdig med å lese denne boken, men kanskje vil du bruke notatboken videre på din vei mot å føle deg friskere. Noen av øvelsene kan vekke sterke reaksjoner i deg. Sånn blir det iblant, når man skal kjenne etter. Dersom det skjer, husk at det ikke er farlig å kjenne på vonde tanker og vonde følelser. Du kan prøve å la dem skylle over deg som en flodbølge. Du kan også prøve å ta et steg til siden og observere hva som foregår i deg, uten å engasjere deg i det. Om du kjenner behov for det: Ring en god venn. Noen vil i løpet av øvelsene finne ut at de ønsker å få mer profesjonell hjelp til å sortere sine tanker og følelser. Ofte skal det ikke så mange timer til med en psykolog før du har fått sortert litt og lettet litt på det verste innvendige trykket. Det finnes også mange gode psykiatriske sykepleiere, sosionomer og andre det er mulig å snakke med som kan forstå deg, drøfte med deg, eller hjelpe deg med å se ting på en annen måte. Kanskje har du jevnlig kontakt med leger og sykepleiere som en del av behandlingen din. De vil nok også være nysgjerrige på hvordan du egentlig har det, og dersom du åpner opp for det, kan det hende de er villige til å snakke litt med deg om livet rundt sykdommen, og ikke kun om sykdommen i seg selv.
Det er flere historier i boken om mennesker med ulike kroniske sykdommer. Mange av historiene er inspirert av ulike mennesker jeg har truffet. Dersom du tror du vet hvem noen er, er det helt tilfeldig; de fleste mennesker har vansker som også andre har. I noen tilfeller er historien om ett bestemt menneske, og da har den det gjelder, tillatt at deres historie brukes.
Jeg bruker noen ganger ordet «pasient» i boken. Jeg prøver, der det passer, å skrive «person med [navnet på sykdommen]», men når det er snakk om personer som har kommet til meg der jeg har vært
9 forord
deres behandler, kaller jeg dem pasienter. I loven er pasient definert som «en person som henvender seg til helse- og omsorgstjenesten med anmodning om helsehjelp, eller som helse- og omsorgstjenesten gir eller tilbyr helsehjelp i det enkelte tilfelle». Selv er jeg pasient når jeg går til legen, og synes det er greit i den forbindelsen, men jeg synes ikke man generelt skal kalle mennesker for «diabetespasienter», «kreftpasienter» eller «MS-pasienter». Alle er mer enn «en pasient» og mer enn sin sykdom.
10 forord
Innhold kapittel 1 syk eller frisk? 15 Sorg over tapte funksjoner og tapte livsfaser 20 Øvelse for å finne ut hvilke tanker og følelser du har knyttet til din sykdom 22 Oppvekst og barndom 23 Tilknytning og identitet 25 Relasjoner 27 Refleksjonsoppgave for å bli mer bevisst på betydningen dine relasjoner har for din sykdom 28 Selvmedfølelse � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 29 Selvsnakk 31 Alle gjør feil 32 Lev her og nå � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 33 Øvelser for å øke omsorgen for deg selv 36 kapittel 2 tanker og følelser 40 Bli bevisst på ditt tankemønster 41 Bekymringsstund 43 Øvelser for å endre vonde tanker 45 Følelser – å forstå og forandre dem 49 Følelser og rasjonalitet 52 Øvelse som øker din evne til å ta beslutninger basert på hva du egentlig føler 54 Forandre følelser � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 55 Øvelser for vonde følelser knyttet til sykdom 57
12 innhold kapittel 3 å endre atferd 60 Motstand mot endring 62 Om å gjøre noe på en ny måte 63 Selvbestemmelse er viktig når du skal gjøre noe på en ny måte 67 Autonomi, kompetanse og sosial støtte 68 Autonomi � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 68 Kompetanse 69 Sosial støtte og tilhørighet 70 Får du vanligvis til ting? 71 Sinnsro-bønnen 73 Øvelse for å øke din sinnsro 77 Hvordan gjøre noe på en ny måte? 77 Just do it 78 Bli bevisst din uheldige atferd og ta gode mikrovalg 79 Øvelser for å endre atferd 79 kapittel 4 sykdom i arbeidslivet og i familielivet 83 Om å være helt eller delvis sykemeldt 84 Om å føle seg som en belastning 88 Jeg orker ikke alt 89 Sykdom når du er forelder � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 91 Mamma, kommer jeg også til å få det du har? 92 Når kreftene ikke strekker til 93 Usynlig sykdom – du ser jo så godt ut! 94 Sykdom i parrelasjonen 95 Øvelser for å få mer støttende relasjoner 99 kapittel 5 betydningen av gode rutiner for søvn og døgnrytme 102 Råd for å stabilisere døgnrytmen 103 Still din indre klokke 104 Råd for å unngå søvntyver og spare søvnen til natten 106 Sykdomsrelaterte søvntyver som ikke kan fanges 107 Råd for gode sovevaner 108 Øvelse som kan gi økt nattero 110
innhold 13 kapittel 6 spesifikke psykologiske utfordringer ved ulike kroniske sykdommer 111 Autoimmune sykdommer 111 Diabetes type 1 og type 2 112 Spesifikke psykologiske implikasjoner ved å ha diabetes 115 Binyrebarksvikt, Addisons sykdom 121 Spesifikke psykologiske implikasjoner ved å leve med Addisons sykdom 121 Sarkoidose � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 124 Spesifikke psykologiske implikasjoner ved å leve med sarkoidose 125 Multippel sklerose (MS) 127 Spesifikke psykologiske implikasjoner ved å leve med MS 128 Stomi 131 Spesifikke psykologiske implikasjoner ved å leve med stomi 132 Muskel- og skjelettlidelser 135 Spesifikke psykologiske implikasjoner ved å leve med muskel- og skjelettlidelsen artrose 135 Fibromyalgi 138 Spesifikke psykologiske implikasjoner ved å leve med fibromyalgi 138 kapittel 7 å være pasient i møte med helsevesenet 142 Kronisk syk (og frisk) på legekontoret � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 142 Det oppdelte helsevesenet 143 Rollen som pasient 144 Politiske utfordringer for fremtiden � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � 146 Avsluttende øvelser 147 takksigelser 149 referanser 151