stein kaasa og jon håvard loge (red.)
palliasjon nordisk lærebok
Redaksjonskomité: Dagny Faksvåg Haugen Marianne Jensen Hjermstad Anne Kari Knudsen Nina Aass
Palliasjon nowe.indd 3
2016-09-19 11:49:41
Forord til tredje utgave
Dette er den tredje utgaven av denne nordiske læreboken i palliasjon. De to tidligere utgavene kom ut i 1997 og 2008. Fra den første boken kom ut, har fagfeltet vokst i omfang, kompleksitet og tyngde. Det er nå professorer i palliasjon ved tre av de norske medisinske lærestedene, det finnes egne masterutdanninger i palliasjon, og palliasjon undervises i grunnutdanningene innen medisin og de fleste andre helsefag. Det er etablert egne palliative tilbud ved de aller fleste norske sykehus, og kommunale tilbud vokser eller har vokst fram over hele landet. Fortsatt er kunnskapsgrunnlaget for mye av den palliative behandlingen som gis, ikke godt nok. Samtidig har forskning i palliasjon blitt en viktig aktivitet ved flere sykehus, universiteter og høyskoler i Norge. Palliasjon er grundig omtalt i den siste Nasjonal kreftstrategi (2013–2017). Det er utarbeidet et nasjonalt handlingsprogram, men behovet for å sikre ensartet behandling uavhengig av pasientens bosted er fortsatt en utfordring. I denne læreboken er innholdet i flere kapitler basert på et godt vitenskapelig grunnlag. På andre områder er kunnskapsgrunnlaget basert på en samlet erfaring blant eksperter. Hva gjelder de kliniske kapitlene om utredning, behandling og oppfølging, har vi tilstrebet å gi praktiske råd som kan benyttes i daglig klinisk praksis. Innenfor kreftomsorgen har integrasjon av palliasjon med den øvrige kreftbehandlingen blitt et satsningsområde, men det er usikkerhet om hvordan det skal utøves i daglig klinisk praksis. I tråd med dette har arbeidet med å sikre pasientene tilgang til adekvat palliasjon hele den lange veien fra kreftdiagnosen stilles fram til livets slutt blitt et viktig satsingsområde. Standardiserte pasientforløp – en plan for pasientenes «reise» gjennom helsevesenet – har blitt et viktig virkemiddel for å implementere den beste kunnskap i daglig praksis for dermed å sikre at hver enkelt pasient får en plan som er tilpasset hans eller hennes sykdom og individuelle behov. Palliasjon er ikke primært et tilbud som pasientene mottar i livets aller siste fase. Kreftpasienter har behov for den palliative kompetansen i alle faser av behandlingen. Best mulig livskvalitet for pasient og pårørende og minst mulig plager fra symptomer,
Palliasjon nowe.indd 5
2016-09-19 11:49:42
6 forord sykdom og behandling er og blir de overordnede målene for alle deler av helsevesenet, og her kan palliasjonen bidra. Uavhengig av pasientens grunnsykdom og hvor hun/han er i forløpet, skal pasientenes behov være sentrale for de tiltakene helsevesenet iverksetter. Andre pasientgrupper enn kreftpasienter har i økende grad fått palliative tilbud og blir møtt med en palliativ tilnærming, om enn ikke i samme omfang som kreftpasientene. I tråd med disse utviklingstrekkene er denne utgaven av Palliasjon. Nordisk lærebok innholdsmessig «en ny bok» sammenlignet med de tidligere utgavene. Vi har valgt å beholde tittelen fordi vi mener at det i dag, i like stor grad som tidligere, er behov for et nordisk samarbeid. Boken er fullstendig fornyet. Antall kapitler har økt fra 41 i forrige utgave til 60 i denne. Vi har utvidet redaksjonskomiteen som har bestått av to hovedredaktører og fire medredaktører. Dette sikrer en bredere vurdering av innholdet av boken og av hvert enkelt kapittel. Det er mange nye kapitler skrevet av fagfolk som representerer bære bjelkene i det palliative fagfeltet. Gledelig nok har så godt som alle som ble spurt, takket ja til å bidra og har bidratt med svært gode kapitler. Boken dekker nå en rekke tema som ikke var med i tidligere utgaver slik som palliasjon til barn, og kapitler med samme titler som i de foregående utgavene, har enten blitt skrevet helt på nytt eller har blitt vesentlig omskrevet for å reflektere utviklingen i fagfeltet. Manglende kunnskapsgrunnlag og plasshensyn har medført at vi har valgt å anbefale litteratur fremfor å bruke referanser som en begrunnelse i teksten. Vårt håp er at boken vil være til nytte for alle de norske og nordiske helsearbeiderne som møter og behandler pasienter med behov for palliasjon. Vi har mange å takke. Spesielt vil vi trekke fram de 64 forfatterne av boken, som i sin fritid og nærmest vederlagsfritt har brukt sin kunnskap og erfaring til å belyse til dels krevende og utfordrende kliniske problemstillinger. Vi vi vil også takke forlaget for tålmodighet og tro på prosjektet. Sist, men ikke minst vil vi takke Ragnhild Green Helgås, som har vært bokens redaksjonssekretær. Uten hennes oversikt og erfaring med redaksjonelt arbeid hadde dette omfattende og langvarige arbeidet ikke vært mulig. Trondheim/Oslo, september 2016 Stein Kaasa og Jon Håvard Loge
Palliasjon nowe.indd 6
2016-09-19 11:49:42
Innhold
del 1 palliasjon – teoretiske aspekter �����������������������������������������
33
kapittel 1 palliativ medisin – en innledning ���������������������������������
34
Stein Kaasa og Jon Håvard Loge Innledning ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Hva kjennetegner palliasjon? ��������������������������������������������������������������������������������������� Utviklingen av palliasjon ����������������������������������������������������������������������������������������������� Noen utviklingstrekk i Norge og Norden ������������������������������������������������������������������� Tilnærming, organisering og holdninger ������������������������������������������������������������������� Noen modeller for integrasjon og samarbeid ����������������������������������������������������������� Palliative modeller ����������������������������������������������������������������������������������������������������� Pasienttilnærming, kurasjon og palliasjon ����������������������������������������������������������������� Behov og prioriteringer ������������������������������������������������������������������������������������������������� Symptomkontroll ����������������������������������������������������������������������������������������������������������� Å avslutte behandling ��������������������������������������������������������������������������������������������������� Dødshjelp ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Lærebøker ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �������������������������������������������������������������������������������������������
34 35 36 39 40 41 43 44 46 47 48 48 48 49
kapittel 2 forskning innen palliasjon ��������������������������������������������
51
Stein Kaasa Innledning ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Etiske forhold ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Kliniske studier innen palliasjon ����������������������������������������������������������������������������������� Forskningsprotokollen ��������������������������������������������������������������������������������������������������� Noen praktiske utfordringer ��������������������������������������������������������������������������������������� «Gate keepers» – når familie eller helsepersonell er skeptiske til at pasienter blir med i studier ������������������������������������������������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �������������������������������������������������������������������������������������������
Palliasjon nowe.indd 7
51 53 58 60 60 61 61
2016-09-19 11:49:42
8 innhold
kapittel 3 atferdsmessige og psykologiske forhold ���������������
62
Arnstein Finset Innledning ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Psykologiske faktorers rolle ved alvorlig sykdom ����������������������������������������������������� Pasientens tanker om sykdommen og situasjonen ��������������������������������������������������� Emosjonelle reaksjoner ������������������������������������������������������������������������������������������������� Stress og mestring ��������������������������������������������������������������������������������������������������������� Sosial støtte ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Preferanser ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �������������������������������������������������������������������������������������������
62 62 65 66 69 70 71 72
kapittel 4 ritualer ved sykdom og død �������������������������������������������
73
Anne Hirsch og Ingebrigt Røen Innledning ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Hva er ritualer eller ritualisering? ������������������������������������������������������������������������������� Overgangsritualer ��������������������������������������������������������������������������������������������������������� Barns deltakelse ������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Ritualenes betydning for barn (og voksne) ��������������������������������������������������������������� Ritualer før død ������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Forsoningsprosess ����������������������������������������������������������������������������������������������������� Gudsrelasjon ������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Avskjedsstund ����������������������������������������������������������������������������������������������������������� Noen tradisjonelle ritualer før døden ������������������������������������������������������������������� Ritualer etter død ����������������������������������������������������������������������������������������������������������� Stell av døde ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Syning/visning og minnestund ������������������������������������������������������������������������������� Minnestund eller båreandakt ��������������������������������������������������������������������������������� Begravelse ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Andre religioner og ritualer ����������������������������������������������������������������������������������������� Viktige momenter i sykdoms- og dødsritualer i noen religioner og livssyn ��������������������������������������������������������������� Islam ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Det mosaiske trossamfunn ������������������������������������������������������������������������������������� Hinduisme ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Buddhisme ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Humanistisk ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Ritualer for personalet ������������������������������������������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �������������������������������������������������������������������������������������������
73 73 74 75 75 75 75 76 76 77 77 77 78 78 79 79 80 80 81 81 81 81 81 81
kapittel 5 palliasjon og eutanasi �������������������������������������������������������
83
Lars Johan Materstvedt og Stein Kaasa Innledning ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Eutanasi og legeassistert selvmord – «assistert død» ��������������������������������������������� Sykepleieres rolle ����������������������������������������������������������������������������������������������������������� Behandlingsbegrensning �����������������������������������������������������������������������������������������������
83 84 85 86
Palliasjon nowe.indd 8
2016-09-19 11:49:42
innhold 9 Medisinske mord (LAWER) og legitime drap ����������������������������������������������������������� Kriterier for eutanasi og legeassistert selvmord ������������������������������������������������������� Assistert død og psykososiale faktorer ����������������������������������������������������������������������� Norske kreftpasienter om eutanasi ����������������������������������������������������������������������������� Faktorer som hemmer pasienters selvbestemmelse ������������������������������������������������� Eutanasi i en palliativ kontekst ������������������������������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �������������������������������������������������������������������������������������������
88 89 92 92 93 93 95
kapittel 6 alternativ og komplementær behandling �������������
97
Terje Risberg, Odd Georg Nilsen og Erik Wist Innledning ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Definisjon av alternativ versus komplementær behandling ������������������������������������ Bruken av alternativ/komplementær behandling ����������������������������������������������������� Hvor mange og hvem bruker alternativ/komplementær behandling? ����������������� Beskrivelse av utvalgte alternative og komplementære medisinske behandlinger Diett og kostbehandling ����������������������������������������������������������������������������������������� Kropp og sjel-teknikker ����������������������������������������������������������������������������������������� Bioelektromagnetiske metoder ��������������������������������������������������������������������������� Metabolske terapier og avgifting ������������������������������������������������������������������������� Alternativmedisinske systemer ����������������������������������������������������������������������������� Farmakologiske og biologiske behandlinger ������������������������������������������������������� Healing ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Urtebruk og mulige konsekvenser ����������������������������������������������������������������������� Effekt av alternativ medisin? ������������������������������������������������������������������������������������� Bivirkninger av alternativ medisin ����������������������������������������������������������������������� Komplementære behandlingsformer – noen eksempler ��������������������������������������� Musikkterapi ����������������������������������������������������������������������������������������������������������� Massasjeterapi ��������������������������������������������������������������������������������������������������������� Akupunktur ������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Nytt lovverk, nye holdninger ������������������������������������������������������������������������������������� Forskning innen alternativ medisin ��������������������������������������������������������������������������� Hvordan forholde seg til bruk av alternative metoder? ����������������������������������������� Hvordan møte brukere av alternativ behandling? ��������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
97 97 98 98 99 100 100 101 101 101 102 102 102 104 104 105 105 105 106 106 106 107 108 108
del 2 organisering og støtteordninger �����������������������������������
111
kapittel 7 organisering av palliative tilbud �����������������������������
112
Dagny Faksvåg Haugen og Nina Aass Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Mål og prinsipper for organisering av palliasjon ����������������������������������������������������� Grunnleggende og spesialisert palliasjon ����������������������������������������������������������������� Organisatoriske anbefalinger ������������������������������������������������������������������������������������� Hjemmebasert omsorg ����������������������������������������������������������������������������������������� Sykehjem �����������������������������������������������������������������������������������������������������������������
112 112 114 116 116 117
Palliasjon nowe.indd 9
2016-09-19 11:49:43
10 innhold Lindrende enhet/senger i sykehjem ��������������������������������������������������������������������� Sykehus ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Palliativt senter ������������������������������������������������������������������������������������������������������� Regionalt palliativt senter ������������������������������������������������������������������������������������� Kompetansenettverk ��������������������������������������������������������������������������������������������� Samarbeid og samhandling ����������������������������������������������������������������������������������� Hva kan oppnås gjennom et spesialisert palliativt tilbud? ������������������������������������� Nye modeller ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
118 119 119 120 121 122 123 124 124
kapittel 8 standardiserte pasientforløp og integrasjon mellom onkologi og palliasjon �������������������������������������������������������
126
Stein Kaasa og Jo-Åsmund Lund Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Hva er standardiserte pasientforløp? ����������������������������������������������������������������������� Sikker implementering av ny teknologi ������������������������������������������������������������������� SPF som en del av bedre og sikker behandling �������������������������������������������������������� Rett kompetanse på rett sted til rett tid ������������������������������������������������������������������� Pasientmedvirkning – en viktig del av implementeringen ������������������������������������� Mikroledelse ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Effektevaluering ����������������������������������������������������������������������������������������������������������� IKT-støtte til SPF ��������������������������������������������������������������������������������������������������������� En felles mal ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Innhold og planarbeid ������������������������������������������������������������������������������������������������� Forløp i palliasjon – integrasjon med onkologien ��������������������������������������������������� Hvordan kan man få til integrasjon? ������������������������������������������������������������������������� Integrerte palliative pasientforløp ����������������������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
126 127 128 129 129 130 131 131 132 132 134 134 135 136 138
kapittel 9 palliative team på sykehus ���������������������������������������������
139
Ørnulf Paulsen, Torunn Haugstøl og Jan Henrik Rosland Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Historikk, status og utviklingstrekk ��������������������������������������������������������������������������� Beskrivelse ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Hva er funksjonen til det palliative teamet? ������������������������������������������������������������� Klinisk tilbud ����������������������������������������������������������������������������������������������������������� Palliativ enhet ��������������������������������������������������������������������������������������������������������� Kompetanseheving ������������������������������������������������������������������������������������������������� Nettverk av ressurssykepleiere ����������������������������������������������������������������������������� Organisatoriske forhold ����������������������������������������������������������������������������������������� Utdanningssted for Kompetanseområde palliativ medisin ������������������������������� Hva er utfordringene for det palliative teamet? ����������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
Palliasjon nowe.indd 10
139 139 141 141 143 145 145 145 146 146 146 147
2016-09-19 11:49:43
innhold 11
kapittel 10 palliasjon i en intensivavdeling ������������������������������
150
Pål Klepstad, Anniken Haavind og Olav Hevrøy Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Hva er spesielt for palliasjon på en intensivavdeling? ��������������������������������������������� Når er intensivpasienten i palliativ fase? ����������������������������������������������������������������� Hvem skal bestemme? ������������������������������������������������������������������������������������������������� Er det forskjell på å avslutte og ikke å starte en behandling? ������������������������������� Hvor skal pasienten behandles? ��������������������������������������������������������������������������������� Hvordan gjennomføre palliativ behandling på en intensivavdeling? ������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
150 151 153 154 155 156 157 159
kapittel 11 hjemmedød ���������������������������������������������������������������������������
161
Anne-Tove Brenne og Brit Estenstad Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Å avslutte livet hjemme ����������������������������������������������������������������������������������������������� Hjemmetid versus hjemmedød ��������������������������������������������������������������������������������� Hvor mange dør hjemme? ����������������������������������������������������������������������������������������� Ønske om hjemmedød ����������������������������������������������������������������������������������������������� Hvem dør hjemme? Faktorer som påvirker hjemmedød ��������������������������������������� Organisatoriske forhold som gjør at flere dør hjemme ����������������������������������������� Forberedende samtaler ved alvorlig sykdom (advance care planning) ������������������� Helsepersonellets rolle ved hjemmedød ����������������������������������������������������������������� Pårørendes rolle ����������������������������������������������������������������������������������������������������������� Frivilliges rolle ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
161 161 162 162 162 163 164 165 166 169 169 170
kapittel 12 økonomiske støtteordninger ved alvorlig sykdom og dødsfall �����������������������������������������������������
172
Sissel Harlo og Anne Kvikstad Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Kartlegging av pasientens sosiale og økonomiske situasjon ��������������������������������� Tverrfaglig samarbeid i palliasjon ����������������������������������������������������������������������������� Individuell plan (IP) og koordinerte tjenester ��������������������������������������������������������� Økonomiske ytelser og støtteordninger for pasienter ������������������������������������������� Inntekt ved sykdom ����������������������������������������������������������������������������������������������� Sykepenger ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Reisetilskudd ����������������������������������������������������������������������������������������������������������� Arbeidsavklaringspenger (AAP) ��������������������������������������������������������������������������� Uføretrygd ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Økonomiske ytelser og støtteordninger til pårørende og nærstående ��������������� Permisjon ved omsorg for nærstående, 10 dager ��������������������������������������������� Pleiepenger for pleie av en nærstående, 60 dager ��������������������������������������������� Sykemelding av pårørende �������������������������������������������������������������������������������������
172 173 174 175 175 175 175 176 176 177 178 178 178 179
Palliasjon nowe.indd 11
2016-09-19 11:49:43
12 innhold Ytelser og støtteordninger ved dødsfall ������������������������������������������������������������� Gjenlevendepensjon ����������������������������������������������������������������������������������������������� Overgangsstønad ��������������������������������������������������������������������������������������������������� Barnepensjon ����������������������������������������������������������������������������������������������������������� Gravferdsstønad ����������������������������������������������������������������������������������������������������� Båretransport ��������������������������������������������������������������������������������������������������������� Tjenestepensjon og forsikring ������������������������������������������������������������������������������� Rett til behandling og trygdedekning for flyktninger, asylsøkere og deres familiemedlemmer ��������������������������������������������������������������������������������� Utenlandskontor i hver helseregion ��������������������������������������������������������������������� Asylsøkeres rett til behandling i spesialisthelsetjenesten ��������������������������������� Trygdedekning for asylsøkere og deres familiemedlemmer ����������������������������� Flyktninger ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Helsetjenester for personer som oppholder seg ulovlig i Norge ��������������������� Økonomiske støtteordninger ved utgifter til medisiner, næringsmidler og medisinsk forbruksmateriell ������������������������������������������������� Forhåndsgodkjent refusjon av legemidler – blåreseptforskriften § 2 ������������� Palliativ behandling i livets sluttfase – Fritak for egenandeler ������������������������� Bidragsordningen – hvit resept ����������������������������������������������������������������������������� Andre utgifter ved sykdom ����������������������������������������������������������������������������������������� Reiseutgifter ������������������������������������������������������������������������������������������������������������ Økonomisk støtte til medisiner og behandling i utlandet ������������������������������������� Behandling i EØS-land ������������������������������������������������������������������������������������������� Kreftbehandling i utlandet ������������������������������������������������������������������������������������� Hjelp og veiledning vedrørende sosiale og økonomiske forhold ������������������������� Pasient og brukerombudet ����������������������������������������������������������������������������������� Kreftforeningen ������������������������������������������������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
182 182 182 183 183 183 184 184 184 185 185 185 186
del 3 palliasjon – grunnleggende kliniske aspekter ���������
189
kapittel 13 den palliative konsultasjonen – med fokus på kreftpasienter ���������������������������������������������������������������
190
Stein Kaasa og Jon Håvard Loge Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Pasientenes erfaringer og perspektiv ����������������������������������������������������������������������� Alder ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Familie og nettverk ������������������������������������������������������������������������������������������������� Familien i konsultasjonen ��������������������������������������������������������������������������������������� Personlighet og sykdomsatferd ��������������������������������������������������������������������������������� Sykdomsatferd ��������������������������������������������������������������������������������������������������������� Særtrekk ved den palliative konsultasjonen ������������������������������������������������������������� Anamnese og undersøkelse ��������������������������������������������������������������������������������������� Praktisk gjennomføring av konsultasjonen ������������������������������������������������������������� Vurdering av kliniske data �������������������������������������������������������������������������������������������
190 191 192 192 193 194 194 195 196 196 198
Palliasjon nowe.indd 12
179 179 180 180 180 180 180 181 181 181 181 181 182
2016-09-19 11:49:43
innhold 13 Det tverrfaglige teamet ��������������������������������������������������������������������������������������������� Vurdering av behandling og iverksatte tiltak ����������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
199 199 200
kapittel 14 diagnostikk innen palliasjon – en generell innføring �����������������������������������������������������������������������������
202
Stein Kaasa og Jon Håvard Loge Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Palliativ diagnostikk – et sammensatt bilde ������������������������������������������������������������� Systematisk symptomregistrering ����������������������������������������������������������������������������� Sykdommens naturlige forløp ����������������������������������������������������������������������������������� Prognostikk ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Diagnostikk og prioritering i klinikken ��������������������������������������������������������������������� Funksjons- og rehabiliteringspotensialet ����������������������������������������������������������������� Den døende pasienten ����������������������������������������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
202 203 205 207 208 211 212 213 214
kapittel 15 praktisk klinisk kommunikasjon �������������������������������
216
Jon Håvard Loge Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Holdninger har betydning ������������������������������������������������������������������������������������������ Modeller for kommunikasjon ved undersøkelse av den palliative pasienten ����� Informasjonsinnhenting ��������������������������������������������������������������������������������������������� Formidling av alvorlige nyheter ��������������������������������������������������������������������������������� Formidling av prognostisk informasjon og annen informasjon ���������������������������� Hvordan få fram pasientens syn på fremtidig sykdomsprogresjon og død? � Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
216 217 219 221 224 227 228 229
kapittel 16 ernæring – generelle prinsipper �����������������������������
232
Asta Bye og Trude Rakel Balstad Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Forekomst av vekttap og årsaksforhold ������������������������������������������������������������������� Sykdoms- og behandlingsrelaterte symptomer som kan gi spiseproblemer ������� Diagnostikk av underernæring ����������������������������������������������������������������������������������� Vekt og vektutvikling ��������������������������������������������������������������������������������������������� Screening av ernæringsmessig risiko ved hjelp av spørreskjema ��������������������� Matinntak ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Ernæringstiltak ������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Dårlig matlyst ��������������������������������������������������������������������������������������������������������� Munntørrhet og smaksforandringer ������������������������������������������������������������������� Kvalme og oppkast ������������������������������������������������������������������������������������������������� Tygge- og svelgevansker ����������������������������������������������������������������������������������������� Diaré ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Obstipasjon �������������������������������������������������������������������������������������������������������������
232 233 234 235 236 237 237 238 238 239 239 239 240 240
Palliasjon nowe.indd 13
2016-09-19 11:49:44
14 innhold Parenteral og enteral ernæring ����������������������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
241 242
kapittel 17 fysisk aktivitet og trening �������������������������������������������
244
Line M. Oldervoll og Guro B. Stene Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Hva er fysisk aktivitet og trening? ����������������������������������������������������������������������������� Retningslinjer om fysisk aktivitet ������������������������������������������������������������������������������� Hva vet vi om fysisk aktivitet i et palliativt sykdomsperspektiv? ��������������������������� Pasienter med hjertesvikt ������������������������������������������������������������������������������������� Pasienter med respirasjonssvikt ��������������������������������������������������������������������������� Pasienter med avansert kreftsykdom ������������������������������������������������������������������� Pasienter med ufrivillig vekttap (kakeksi) ����������������������������������������������������������� Tilrettelegging for fysisk aktivitet og praktisk gjennomføring ����������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
244 245 246 247 248 248 249 250 250 251
kapittel 18 kakeksi – patofysiologi, måling og klassifisering
253
Tora Skeidsvoll Solheim og Ola Magne Vagnildhaug Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Årsaksforhold ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Inflammasjon ����������������������������������������������������������������������������������������������������������� Tap av appetitt ��������������������������������������������������������������������������������������������������������� Hypermetabolisme ������������������������������������������������������������������������������������������������� Tap av muskelmasse ����������������������������������������������������������������������������������������������� Tap av fettmasse ����������������������������������������������������������������������������������������������������� Diagnostikk ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Klassifisering ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
253 254 255 255 256 256 256 257 259 260
kapittel 19 palliativ behandling av gamle ���������������������������������
262
Ingvild Saltvedt og Torgeir Bruun Wyller Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Symptomkartlegging ��������������������������������������������������������������������������������������������������� Bred geriatrisk vurdering ��������������������������������������������������������������������������������������� Vurdering av spesifikke symptomer ������������������������������������������������������������������������� Demens som dødsårsak ��������������������������������������������������������������������������������������������� Diagnosen «døende» ��������������������������������������������������������������������������������������������� Behandling ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Behandlingsmål ������������������������������������������������������������������������������������������������������� Vurdering av pasientens preferanser ������������������������������������������������������������������������� Symptomlindrende farmakologisk behandling av eldre ����������������������������������������� Annen palliativ behandling ����������������������������������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
262 263 263 266 267 268 268 268 269 270 272 273
Palliasjon nowe.indd 14
2016-09-19 11:49:44
innhold 15
kapittel 20 ivaretakelse av pårørende �����������������������������������������
274
Hanne Stensheim, Marianne J. Hjermstad og Jon Håvard Loge Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Hva karakteriserer de pårørende? ����������������������������������������������������������������������������� Familier og familiekulturer ������������������������������������������������������������������������������������� Møte med familien ����������������������������������������������������������������������������������������������������� Informasjon til familien ����������������������������������������������������������������������������������������������� Kommunikasjon ����������������������������������������������������������������������������������������������������������� Belastninger på familien ��������������������������������������������������������������������������������������������� Sorg og krise ����������������������������������������������������������������������������������������������������������� Fysiske og psykiske plager hos de pårørende ����������������������������������������������������� Faktorer som påvirker håndtering av den nye livssituasjonen ������������������������� Barn som pårørende ��������������������������������������������������������������������������������������������������� Ivaretakelse av pårørende under sykdomsperioden ����������������������������������������������� Ivaretakelse av pårørende i forbindelse med og etter dødsfallet ������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
274 275 275 275 276 277 278 279 280 281 282 284 285 285
kapittel 21 kirurgisk palliasjon – en oversikt ���������������������������
287
Hartwig Kørner og Jon Arne Søreide Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Indikasjonsstilling ved palliative kirurgiske prosedyrer ������������������������������������������� Kommunikasjon ����������������������������������������������������������������������������������������������������������� Kunnskap om palliative intervensjoner ��������������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
287 287 290 291 291
kapittel 22 medikamentell tumorrettet behandling �������������
293
Nina Aass og Are Kristensen Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Hensikten med palliativ behandling ������������������������������������������������������������������������� Livsforlengelse ������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Symptomforebygging ������������������������������������������������������������������������������������������������� Symptomlindring ��������������������������������������������������������������������������������������������������������� Generelle retningslinjer ����������������������������������������������������������������������������������������������� Hovedgrupper av medikamenter ������������������������������������������������������������������������������ Cellegifter ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Hormonbehandling ����������������������������������������������������������������������������������������������� Målrettet behandling ��������������������������������������������������������������������������������������������� Noen spesielle diagnoser ������������������������������������������������������������������������������������������� Brystkreft ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Prostatakreft ����������������������������������������������������������������������������������������������������������� Lungekreft ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Kolorektal kreft (kreft i tykktarm og endetarm) ����������������������������������������������� Benresorpsjonshemmere ������������������������������������������������������������������������������������������� Hyperkalsemi ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
293 293 294 294 294 295 297 297 298 298 299 299 300 301 302 302 303 304
Palliasjon nowe.indd 15
2016-09-19 11:49:44
16 innhold
kapittel 23 palliativ strålebehandling �����������������������������������������
305
Jo-Åsmund Lund og Stein Kaasa Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Strålebiologi ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Stråleterapiprosessen ������������������������������������������������������������������������������������������������� Fraksjonering ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Bivirkninger ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Skjelettmetastaser ������������������������������������������������������������������������������������������������������� Medullakompresjon (tverrsnittslesjon) ������������������������������������������������������������������� Hjernemetastaser ������������������������������������������������������������������������������������������������������� Metastaser til andre organer ������������������������������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
305 307 307 309 310 310 311 311 313 314
kapittel 24 ivaretakelse av åndelige og eksistensielle behov ���
315
Anne Hirsch og Ingebrigt Røen Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Begrepsbruk ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Den palliative pasientens situasjon ��������������������������������������������������������������������������� Relasjonen til andre ����������������������������������������������������������������������������������������������������� Relasjonen til seg selv ������������������������������������������������������������������������������������������������� Relasjonen til natur og kultur ������������������������������������������������������������������������������������� Relasjonen til det betydningsfulle/hellige/Gud ����������������������������������������������������� Hvordan registrerer vi de åndelige/eksistensielle behovene? ������������������������������� Ritualer ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Personalets kompetansebehov ��������������������������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
315 315 317 318 320 321 321 322 323 324 325
del 4 smerte og smertebehandling �����������������������������������������������
327
kapittel 25 grunnleggende smertepatofysiologi �������������������
328
Jan Henrik Rosland og Arne Tjølsen Definisjon, mekanismer og opplevelse ��������������������������������������������������������������������� Hva er smerte i hjernen? ��������������������������������������������������������������������������������������������� Nociseptorer ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Smertebaner i CNS ����������������������������������������������������������������������������������������������������� Smerteinformasjon i hjernen ������������������������������������������������������������������������������������� Overført og projisert smerte ������������������������������������������������������������������������������������� Smertemodulering ������������������������������������������������������������������������������������������������������� Lokale, segmentelle mekanismer ������������������������������������������������������������������������������� Nedadstigende baner ������������������������������������������������������������������������������������������������� Smerteøkende mekanismer ��������������������������������������������������������������������������������������� Perifer sensitivisering ��������������������������������������������������������������������������������������������� Sentral sensitivisering ��������������������������������������������������������������������������������������������� Nevropatiske smerter �������������������������������������������������������������������������������������������������
328 328 329 330 331 333 333 334 335 337 337 337 338
Palliasjon nowe.indd 16
2016-09-19 11:49:44
innhold 17 Smerteopplevelsen ����������������������������������������������������������������������������������������������������� Akutte og kroniske smerter ����������������������������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
339 340 340
kapittel 26 smärtans patofysiologi hos cancerpatienter ���
342
Mads U. Werner och Ulf E. Kongsgaard Inledning ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Fallbeskrivning A: Patient med skelettmetastaser ������������������������������������������������� Fallbeskrivning B: Patient med bukspottkörtelcancer ������������������������������������������� Fallbeskrivning C: Patient med metastaserande bröstcancer ������������������������������� Fallbeskrivning D: Patient med recidiverande livmoderhalscancer ���������������������� Fallbeskrivning E: Patient med metastaserande coloncancer ������������������������������� Avslutande kommentarer �������������������������������������������������������������������������������������������
kapittel 27 molekylærgenetikk i smertebehandling ������������� Frank Skorpen Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Grunnleggende begreper i molekylærgenetikk ������������������������������������������������������� Noen definisjoner ��������������������������������������������������������������������������������������������������� Gener ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Fra gen til protein ��������������������������������������������������������������������������������������������������� Alternativ spleising ������������������������������������������������������������������������������������������������� Genetisk variasjon ������������������������������������������������������������������������������������������������������� Homozygositet og heterozygositet ��������������������������������������������������������������������������� Hvordan studere betydning av gener og genetisk variasjon i forbindelse med smerte og smertelindring? ��������������������������������������������������������������������������� Opioider, genetikk og smertelindring ����������������������������������������������������������������������� Kodein og CYP2D6 ������������������������������������������������������������������������������������������������� Morfin og UGT-gener ������������������������������������������������������������������������������������������� Genetisk variasjon i μ-opioidreseptor ����������������������������������������������������������������������� Alternativ spleising av μ-opioidreseptorer ��������������������������������������������������������������� P-glykoprotein ������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Andre biologiske systemer med betydning for opioideffekt ��������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
342 343 345 347 350 352 353 354
354 355 355 356 357 357 358 360 360 363 364 365 365 367 368 370 370
kapittel 28 smertepsykologi ���������������������������������������������������������������
372
Arnstein Finset Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Noen grunnleggende mekanismer ��������������������������������������������������������������������������� Smertetransmisjon ������������������������������������������������������������������������������������������������� Smertemodulering ������������������������������������������������������������������������������������������������� Grunnleggende psykologiske faktorer som påvirker smerter ������������������������������� Oppmerksomhet ����������������������������������������������������������������������������������������������������� Forventninger og opplevd kontroll �����������������������������������������������������������������������
372 373 373 374 376 376 376
Palliasjon nowe.indd 17
2016-09-19 11:49:45
18 innhold Negative emosjoner ����������������������������������������������������������������������������������������������� Smerte og betingingslæring ���������������������������������������������������������������������������������� Psykologiske faktorer og smerte ved alvorlig sykdom ������������������������������������������� Verstefallstenkning og smerte ����������������������������������������������������������������������������� Bekymringer, negative og positive emosjoner ��������������������������������������������������� Sosial støtte og smerte ������������������������������������������������������������������������������������������� Kronifisering. Onde og gode sirkler ��������������������������������������������������������������������� Psykologisk smertebehandling innen palliasjon ����������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
377 377 378 378 379 380 380 383 385
kapittel 29 smertediagnostikk ���������������������������������������������������������
387
Anne Kari Knudsen og Stein Kaasa Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Smertediagnostikk – generelle forhold ������������������������������������������������������������������� Smerteanamnesen ������������������������������������������������������������������������������������������������������� Smertehistorien ����������������������������������������������������������������������������������������������������������� Intensitet ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Lokalisasjon ������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Karakter ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Varighet og variasjon ��������������������������������������������������������������������������������������������� Episodisk smerte ����������������������������������������������������������������������������������������������������� Andre sentrale faktorer som påvirker smerten ������������������������������������������������������� Psykiske forhold ����������������������������������������������������������������������������������������������������� Søvn ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Medikamenter ��������������������������������������������������������������������������������������������������������� Misbruk ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Klinisk undersøkelse og supplerende undersøkelser ����������������������������������������� Standardisert smertekartlegging ������������������������������������������������������������������������������� Kartlegging av smerteintensitet ��������������������������������������������������������������������������� Spørreskjemaer ������������������������������������������������������������������������������������������������������� Elektronisk symptomkartlegging ������������������������������������������������������������������������� Smertekartlegging hos pasienter med kognitiv svikt ����������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
387 387 388 390 390 391 392 392 393 393 393 394 394 395 395 396 398 398 399 399 400
kapittel 30 smertebehandling – generelle prinsipper �����������
402
Stein Kaasa Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Behandlingsprinsipper ������������������������������������������������������������������������������������������������� Administrasjonsformer ����������������������������������������������������������������������������������������������� Peroral dosering ����������������������������������������������������������������������������������������������������� Andre, ikke-orale administrasjonsformer ����������������������������������������������������������� Strålebehandling og andre tumorrettede behandlingsformer ����������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
Palliasjon nowe.indd 18
402 404 407 408 408 409 409
2016-09-19 11:49:45
innhold 19
kapittel 31 ikke-opioide og adjuvante analgetika �������������������
411
Kirstine Skov Benthien og Per Sjøgren Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Ikke-opioide analgetika ����������������������������������������������������������������������������������������������� Paracetamol ������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Ikke-steroide antiinflammatoriske medikamenter ��������������������������������������������� Acetylsalisylsyre ������������������������������������������������������������������������������������������������������� Adjuvante analgetika ��������������������������������������������������������������������������������������������������� Antidepressiver ������������������������������������������������������������������������������������������������������� Risiko for serotonergt syndrom ved polyfarmasi ����������������������������������������������� Antikonvulsiver ������������������������������������������������������������������������������������������������������� Kortikosteroider ����������������������������������������������������������������������������������������������������� NMDA-reseptorantagonister ������������������������������������������������������������������������������� Antiarytmika ����������������������������������������������������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
411 412 412 413 416 417 418 421 422 423 425 426 426
kapittel 32 opioider ���������������������������������������������������������������������������������
429
Pål Klepstad og Stein Kaasa Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Fordommer mot opioider ������������������������������������������������������������������������������������������� Opioidreseptorer ��������������������������������������������������������������������������������������������������������� Toleranse ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Bivirkninger ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Opioider – dosering ���������������������������������������������������������������������������������������������������� Klassifisering av opioider ������������������������������������������������������������������������������������������� Valg av opioid ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Morfin ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Morfin gitt subkutant ��������������������������������������������������������������������������������������������� Fentanyl ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Oksykodon ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Hydromorfon ����������������������������������������������������������������������������������������������������������� Metadon ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Opioidskifte ������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Ikke-opioide analgetika og opioider ������������������������������������������������������������������������� Avhengighet ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
429 430 430 430 431 431 432 432 433 435 436 436 437 437 437 438 439 439
kapittel 33 smertebehandling via intratekaleller epiduralkateter og med nerveblokade �������������������������������
440
Olav Magnus S. Fredheim og Petter C. Borchgrevink Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Generelle virkningsmekanismer �������������������������������������������������������������������������������� Ryggmargsnær analgesi ����������������������������������������������������������������������������������������� Indikasjoner for intratekal- og epiduralanalgesi �������������������������������������������������
440 441 441 442
Palliasjon nowe.indd 19
2016-09-19 11:49:45
20 innhold Valg av intratekal versus epidural ����������������������������������������������������������������������������� Epidural teknikk ������������������������������������������������������������������������������������������������������� Intratekal teknikk ��������������������������������������������������������������������������������������������������� Opioider gitt intratekalt og epiduralt ����������������������������������������������������������������� Lokalbedøvelse gitt intratekalt og epiduralt ������������������������������������������������������� Kombinasjon av lokalbedøvelse og opioid gitt intratekalt og epiduralt ��������� Felles bivirkninger for intratekal- og epiduralanalgesi ��������������������������������������� Særegne bivirkninger ved kontinuerlig intratekalanalgesi ������������������������������� Særegne epidurale bivirkninger ��������������������������������������������������������������������������� Praktisk gjennomføring av kontinuerlig intratekal- og epiduralanalgesi ������� Nevrolytiske blokader ������������������������������������������������������������������������������������������������� Sympatikusblokader ��������������������������������������������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
442 443 444 444 444 445 446 446 447 447 448 449 449
kapittel 34 andre smertetilstander hos palliative pasienter �
451
Olav Magnus S. Fredheim Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Postoperativ og langvarig ikke-malign versus kreftrelatert smerte ��������������������� Postoperativ smerte ��������������������������������������������������������������������������������������������������� Langvarig ikke-malign smerte ����������������������������������������������������������������������������������� Prosedyrerelatert smerte ������������������������������������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
451 451 452 455 458 460
del 5 spesielle tilstander og symptomer �����������������������������������
463
kapittel 35 anemi ved palliativ kreftbehandling ���������������������
464
Finn Wisløff Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Årsaker til anemi hos kreftpasienter ������������������������������������������������������������������������� Nedsatt produksjon av erytrocytter i benmargen ��������������������������������������������������� Forkortet levetid for erytrocyttene (hemolytisk anemi) ��������������������������������������� Blødning ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Diagnostisk utredning ved anemi i en palliativ situasjon ��������������������������������������� Blodprøver ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Behandling av anemi ved langtkommet kreft (palliativ situasjon) ����������������������� Epoetin ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
464 465 465 467 467 467 468 469 469 471
kapittel 36 angst og depresjon ���������������������������������������������������������
473
Jon Håvard Loge og Stein Kaasa Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Forekomst ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Årsaksforhold ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������
473 475 478
Palliasjon nowe.indd 20
2016-09-19 11:49:45
innhold 21 Biologiske forhold ��������������������������������������������������������������������������������������������������� Psykologiske forhold ����������������������������������������������������������������������������������������������� Sosiale forhold ��������������������������������������������������������������������������������������������������������� Diagnostikk ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Masseundersøkelse (screening) ��������������������������������������������������������������������������� Det kliniske intervjuet ������������������������������������������������������������������������������������������� Spørreskjemaer ������������������������������������������������������������������������������������������������������� Diagnostisk vurdering �������������������������������������������������������������������������������������������� Angst ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Demoralisering ������������������������������������������������������������������������������������������������������� Behandling ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Generelle forhold ��������������������������������������������������������������������������������������������������� Medikamentell behandling ����������������������������������������������������������������������������������� Ikke-medikamentell behandling ��������������������������������������������������������������������������� Samhandling ����������������������������������������������������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
479 480 481 482 482 483 486 487 489 490 491 491 493 496 498 499
kapittel 37 delirium ���������������������������������������������������������������������������������
501
Jon Håvard Loge, Marianne Jensen Hjermstad og Erik Torbjørn Løhre Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Hva er delirium? ����������������������������������������������������������������������������������������������������������� Forekomst ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Årsaksforhold ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Diagnostikk ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Behandling ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Behandling av deliriøse symptomer i livets aller siste fase ������������������������������������� Forebygging av delirium ��������������������������������������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
501 501 503 503 504 506 509 509 510
kapittel 38 forstoppelse �����������������������������������������������������������������������
511
Eivor A. Laugsand Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Forekomst ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Årsaksforhold ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Diagnostikk ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Behandling ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Forebygging ������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Medikamentell behandling av ikke-obstruktiv obstipasjon ����������������������������� Aktuelle avføringsmidler ��������������������������������������������������������������������������������������� Andre behandlingsalternativer ����������������������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
511 511 512 514 516 516 517 519 522 522
Palliasjon nowe.indd 21
2016-09-19 11:49:45
22 innhold
kapittel 39 hikke ���������������������������������������������������������������������������������������
523
Carl Johan Fürst og Lena Lundorff Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Forekomst ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Patofysiologi og årsaker ��������������������������������������������������������������������������������������������� Diagnostikk og undersøkelse ������������������������������������������������������������������������������������� Behandling ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
523 523 523 524 525 527
kapittel 40 kakeksibehandling ���������������������������������������������������������
529
Tora Skeidsvoll Solheim og Ola Magne Vagnildhaug Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Multimodal behandling ����������������������������������������������������������������������������������������������� Diagnostikk, symptombehandling og peroral ernæringsstøtte ��������������������������� Intravenøs ernæring og sondeernæring ������������������������������������������������������������� Psykososiale forhold ��������������������������������������������������������������������������������������������������� Håndtering av psykososiale forhold ��������������������������������������������������������������������� Fysisk aktivitet ������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Medikamentelle tiltak ������������������������������������������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
529 530 530 532 534 535 535 536 537
kapittel 41 kløe �����������������������������������������������������������������������������������������
538
Dagny Faksvåg Haugen og Lena Lundorff Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Forekomst ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Årsaksforhold ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Pruritoseptiv kløe ��������������������������������������������������������������������������������������������������� Nevropatisk kløe ����������������������������������������������������������������������������������������������������� Nevrogen kløe ��������������������������������������������������������������������������������������������������������� Psykogen kløe ��������������������������������������������������������������������������������������������������������� Diagnostikk ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Klinisk undersøkelse ����������������������������������������������������������������������������������������������� Symptomregistrering ��������������������������������������������������������������������������������������������� Supplerende undersøkelser ����������������������������������������������������������������������������������� Behandling ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Behandling av kløe ved ondartede hematologiske sykdommer ����������������������� Behandling av kløe ved solide tumorer ��������������������������������������������������������������� Uremisk kløe ����������������������������������������������������������������������������������������������������������� Hudpleie ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Annen farmakologisk og ikke-farmakologisk behandling av kløe ������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
538 538 539 539 540 540 541 541 542 542 543 543 544 545 546 547 548 548
Palliasjon nowe.indd 22
2016-09-19 11:49:46
innhold 23
kapittel 42 kvalme og oppkast ����������������������������������������������������������
549
Tarje Onsøien Halvorsen og Nina Aass Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Forekomst ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Patofysiologi ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Årsaksforhold ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Diagnostikk ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Behandling ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Valg av antiemetika ������������������������������������������������������������������������������������������������� Andre behandlingsalternativer ����������������������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
549 549 549 550 552 554 555 559 559
kapittel 43 malign obstruksjon av gastrointestinaltraktus
561
Bertil Axelsson, Dagny Faksvåg Haugen og Hartwig Kørner Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Forekomst ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Årsaksforhold ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Diagnostikk ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Symptomer ������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Undersøkelser ��������������������������������������������������������������������������������������������������������� Behandling ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Pseudoobstruksjon ������������������������������������������������������������������������������������������������� Mekanisk obstruksjon ������������������������������������������������������������������������������������������� Kirurgisk behandling ����������������������������������������������������������������������������������������������� Metallstenter ����������������������������������������������������������������������������������������������������������� Stomi ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Ikke-kirurgisk (konservativ) behandling ������������������������������������������������������������� Høy obstruksjon ����������������������������������������������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
561 561 562 563 563 564 565 567 567 568 569 570 571 573 573
kapittel 44 medullakompresjon �������������������������������������������������������
575
Erik Torbjørn Løhre og Stein Kaasa Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Forekomst ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Årsaksforhold ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Diagnostikk ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Sykehistorie ������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Klinisk undersøkelse ����������������������������������������������������������������������������������������������� Supplerende undersøkelser ����������������������������������������������������������������������������������� Differensialdiagnoser ��������������������������������������������������������������������������������������������� Behandling ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Strålebehandling ����������������������������������������������������������������������������������������������������� Kirurgi ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
575 575 576 577 577 578 578 579 579 580 581 581
Palliasjon nowe.indd 23
2016-09-19 11:49:46
24 innhold
kapittel 45 pustebesvær �����������������������������������������������������������������������
583
Amund Gulsvik og Tarje O. Halvorsen Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Forekomst ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Årsaksforhold ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Lungekreft og metastaser fra andre kreftsykdommer ������������������������������������� Kols ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Diffuse lungeparenkymsykdommer ��������������������������������������������������������������������� Diagnostikk ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Behandling ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Kreftsykdom ����������������������������������������������������������������������������������������������������������� Terminal kols ����������������������������������������������������������������������������������������������������������� Generell symptomlindrende behandling ����������������������������������������������������������������� Dødsralling ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
583 584 584 585 586 586 587 589 589 590 591 592 593
kapittel 46 skjelettmetastaser: kirurgiske behandlingsmuligheter �������������������������������������������������
594
Clement S. Trovik og Henrik Bauer Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Forekomst og prognose ��������������������������������������������������������������������������������������������� Diagnostikk ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Patologisk-anatomisk diagnostikk (PAD) etter operasjon ������������������������������� Vurdering av risiko for spontanfraktur ��������������������������������������������������������������� Behandling ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Målsetting ved etablerte frakturer ����������������������������������������������������������������������� Preoperativ vurdering ��������������������������������������������������������������������������������������������� Operativ behandling ����������������������������������������������������������������������������������������������� Blødningsrisiko ������������������������������������������������������������������������������������������������������� Residiv og refraktur ����������������������������������������������������������������������������������������������� Humerus ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Femur, collum ��������������������������������������������������������������������������������������������������������� Femur, trokantære og subtrokantære ����������������������������������������������������������������� Femur, diafysære ����������������������������������������������������������������������������������������������������� Femur, distale ��������������������������������������������������������������������������������������������������������� Andre lokalisasjoner ����������������������������������������������������������������������������������������������� Mobilisering ������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Kirurgisk behandling ved kompresjon av ryggmarg eller cauda equina ��������������� Symptomer ������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Diagnostikk ������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Behandling ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Metastaser til halsvirvlene ������������������������������������������������������������������������������������� Metastaser til bryst- og lumbalvirvlene ��������������������������������������������������������������� Rehabilitering ���������������������������������������������������������������������������������������������������������� Prognose ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
594 595 597 598 598 599 599 600 600 601 601 601 602 602 602 603 603 603 604 604 604 605 605 605 606 607 607
Palliasjon nowe.indd 24
2016-09-19 11:49:46
innhold 25
kapittel 47 symptomer og tilstander i mage-tarm-kanalen – kirurgiske palliative intervensjoner ���������������������������������������������
608
Jon Arne Søreide og Hartwig Kørner Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Obstruksjoner i mage-tarm-kanalen ������������������������������������������������������������������������� Dysfagi – svelgebesvær ����������������������������������������������������������������������������������������������� Årsaker og symptomer ������������������������������������������������������������������������������������������� Tiltak i en palliativ situasjon ��������������������������������������������������������������������������������� Ventrikkelretensjon og duodenal obstruksjon ��������������������������������������������������������� Årsaker og utredning ��������������������������������������������������������������������������������������������� Tiltak i en palliativ situasjon ��������������������������������������������������������������������������������� Malign ikterus ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Årsaker og behandlingsindikasjoner ������������������������������������������������������������������� Tiltak i en palliativ situasjon ��������������������������������������������������������������������������������� Kroniske blødninger ����������������������������������������������������������������������������������������������������� Akutte blødninger ������������������������������������������������������������������������������������������������������� Årsaker og symptomer ������������������������������������������������������������������������������������������� Tiltak i en palliativ situasjon ��������������������������������������������������������������������������������� Perforasjoner ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Årsaker og symptomer ������������������������������������������������������������������������������������������� Tiltak i en palliativ situasjon ��������������������������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
608 609 610 610 610 611 611 612 613 613 614 616 617 617 618 619 619 619 620
kapittel 48 symptomer og tilstander i nervesystemet – kirurgiske behandlingsmuligheter �������������������������������������������������
621
Ole Solheim og Asgeir Store Jakola Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Symptomer og funn ����������������������������������������������������������������������������������������������� Hvor sitter lesjonen? ����������������������������������������������������������������������������������������������� Nevrokirurgisk behandling i palliativ sammenheng ������������������������������������������� Nevrokirurgisk behandling av hjernemetastaser ��������������������������������������������������� Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Forekomst ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Diagnostikk og prognose ��������������������������������������������������������������������������������������� Behandling ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer ������������������������������������������������������������������������������������� Nevrokirurgisk behandling av høygradige gliomer ������������������������������������������������� Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Forekomst ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Årsaksforhold ��������������������������������������������������������������������������������������������������������� Diagnostikk ������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Behandling ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer ������������������������������������������������������������������������������������� Funksjonell nevrokirurgi ��������������������������������������������������������������������������������������������� Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Kronisk smerte �������������������������������������������������������������������������������������������������������
621 621 622 623 624 624 625 625 626 628 629 629 629 629 630 631 632 632 632 633
Palliasjon nowe.indd 25
2016-09-19 11:49:46
26 innhold Nerveblokader – diagnostiske og terapeutiske ������������������������������������������������� Nevrokirurgisk behandling av spastisitet ������������������������������������������������������������� Nevrokirurgisk behandling av epilepsi ����������������������������������������������������������������� Dyp hjernestimulering (Deep brain stimulation) ��������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
633 634 634 635 636
kapittel 49 symptomlindring av den døende pasienten �������
638
Anne-Tove Brenne og Ronny Dalene Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Forberedelse til den døende fasen ����������������������������������������������������������������������������� Når er en pasient døende? ����������������������������������������������������������������������������������������� Målsetting med behandling og pleie når pasienten er døende ����������������������������� Ivaretagelse av pasient og pårørende ����������������������������������������������������������������������� Forekomst av symptomer i livets sluttfase ��������������������������������������������������������������� Ikke-farmakologiske, symptomlindrende tiltak ������������������������������������������������������� Administrasjonsformer for medikamenter i livets sluttfase ��������������������������������� Subkutan administrering av medikamenter / subkutan pumpe ��������������������������� Smerter hos den døende pasienten ������������������������������������������������������������������������� Angst/uro ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Delirium ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Kvalme og oppkast ����������������������������������������������������������������������������������������������������� Dyspné ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Sekretstagnasjon i luftveier (surkling) ��������������������������������������������������������������������� Vannlatingsproblemer ������������������������������������������������������������������������������������������������� Obstipasjon og diaré ��������������������������������������������������������������������������������������������������� Kramper og myoklonier ��������������������������������������������������������������������������������������������� Væske og ernæring ����������������������������������������������������������������������������������������������������� De fire viktigste medikamentene for lindring i livets sluttfase ����������������������������� Lindrende sedering ����������������������������������������������������������������������������������������������������� Behandlingsplan for den døende fasen ��������������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
kapittel 50 tann- og munnhuleplager ����������������������������������������� Marianne Jensen Hjermstad og Bente Brokstad Herlofson Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Forekomst og årsaksforhold ��������������������������������������������������������������������������������������� Spyttets funksjon og betydning for tann- og munnhelsen ����������������������������������� Orale bivirkninger og plager ��������������������������������������������������������������������������������������� Munntørrhet (xerostomi og hyposalivasjon) ����������������������������������������������������� Økt spyttsekresjon (hypersalivasjon) ������������������������������������������������������������������� Mukositt (slimhinneskade sekundært til kreftbehandling) ������������������������������� Infeksjoner ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Blødning ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Smaksforandringer ������������������������������������������������������������������������������������������������� Dårlig ånde ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������
Palliasjon nowe.indd 26
638 638 639 640 641 641 642 642 642 643 644 645 645 646 647 647 647 648 648 649 650 650 651 653
653 654 656 656 656 657 657 658 659 659 660
2016-09-19 11:49:46
innhold 27 Osteoradionekrose og medikamentrelatert osteonekrose i kjevene ������������� Undersøkelse og kartlegging av oral status ������������������������������������������������������������� Sykehistorie ������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Klinisk undersøkelse ����������������������������������������������������������������������������������������������� Behandling og tiltak ����������������������������������������������������������������������������������������������������� Munnpleiesett ��������������������������������������������������������������������������������������������������������� Xerostomi og hyposalivasjon ��������������������������������������������������������������������������������� Hypersalivasjon ������������������������������������������������������������������������������������������������������� Mukositt ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Infeksjoner ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Blødning ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Smerter ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Munnstell i livets siste fase ����������������������������������������������������������������������������������� Trygderettigheter ��������������������������������������������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
660 661 661 661 664 664 664 666 666 667 667 667 668 669 669
del 6 palliativ behandling ved andre sykdommer enn kreft
671
kapittel 51 palliasjon til personer med demens �����������������������
672
Aart Huurnink og Dagny Faksvåg Haugen Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Demens – forekomst og levetid ��������������������������������������������������������������������������������� Demens − former og årsaker ������������������������������������������������������������������������������������� Diagnostikk og grader av demens ����������������������������������������������������������������������������� Behandling av demens ������������������������������������������������������������������������������������������������� Palliasjon til personer med demens ��������������������������������������������������������������������������� Hva kan en palliativ tilnærming bidra med i demensomsorgen? ������������������������������������������������������������������������� Planlegging av behandling og pleie, inkludert forberedende samtaler ��������������� Kontinuitet i behandling, pleie og omsorg ��������������������������������������������������������������� Vurdering av prognose og å forstå når pasienten er døende ��������������������������������� Å unngå overbehandling og belastende eller nytteløs behandling ������������������������������������������������������������������� Ernæring ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Optimal symptomlindring, med vekt på omsorg og livskvalitet ��������������������������������������������������������������������� Psykososial og åndelig/eksistensiell støtte ������������������������������������������������������������� Involvering og inkludering av familien, inkludert omsorg for omsorgsgivere ����� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
678 679 680 681
kapittel 52 palliativ behandling ved hjartesjukdom �������������
690
Torstein Hole Innleiing ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Definisjonar og patofysiologiske mekanismer ��������������������������������������������������������� Prognose �����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������
690 692 694
Palliasjon nowe.indd 27
672 672 673 674 675 677
683 684 685 688 688 689
2016-09-19 11:49:47
28 innhold Palliativ behandling ����������������������������������������������������������������������������������������������������� Farmakologisk behandling ����������������������������������������������������������������������������������������� Ikkje-farmakologisk behandling ��������������������������������������������������������������������������������� Kommunikasjon ����������������������������������������������������������������������������������������������������������� Organisering og samhandling ����������������������������������������������������������������������������������� Avsluttande kommentarar �����������������������������������������������������������������������������������������
696 697 698 699 699 700
kapittel 53 ikke-maligne lungesykdommer ���������������������������������
702
Anne Hildur Henriksen og Are P. Normann Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Lungenes funksjon ������������������������������������������������������������������������������������������������������� Kroniske progressive sykdommer i lunger og luftveier ������������������������������������������ Kols og astma ����������������������������������������������������������������������������������������������������������� Hovedelementene i behandlingen ����������������������������������������������������������������������� Emfysem ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Bronkiektasier ��������������������������������������������������������������������������������������������������������� Interstitielle lungesykdommer (Interstitial Lung Disease, ILD) ��������������������������� Cystisk fibrose (CF) ������������������������������������������������������������������������������������������������� Symptomer og følgetilstander ved alvorlige progressive lungesykdommer og lungetransplantasjon ����������������������������������������������������������������������������������������� Nedre luftveisinfeksjoner ��������������������������������������������������������������������������������������� Respirasjonssvikt ����������������������������������������������������������������������������������������������������� Pulmonal hypertensjon (PH) ��������������������������������������������������������������������������������� Lungetransplantasjon ��������������������������������������������������������������������������������������������� Det palliative pasientforløpet ved kronisk progressiv lungesykdom ������������������� Palliativ fase ved avansert lungesykdom ������������������������������������������������������������� Pasientpreferanser ������������������������������������������������������������������������������������������������� Symptomlindring ved kronisk progressiv lungesykdom ����������������������������������������� Dyspné ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Smerter ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Angstsymptomer ��������������������������������������������������������������������������������������������������� Hoste ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Slim ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Vekttap ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Dødsralling ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Lindrende sedering (palliativ sedering) ��������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
702 703 703 703 704 705 706 706 707 707 707 708 708 708 709 710 711 712 712 714 714 715 715 718 718 718 718
kapittel 54 nyresjukdommar �������������������������������������������������������������
720
Inger Karin Lægreid og Kristin Sæle Innleiing ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Førekomst ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Årsaksforhold ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Diagnostikk ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Sjukehistorie og klinisk undersøking �������������������������������������������������������������������
720 720 721 721 722
Palliasjon nowe.indd 28
2016-09-19 11:49:47
innhold 29 Vurdering av nyrefunksjonen ������������������������������������������������������������������������������� Blodprøver ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Behandling ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Dialyse ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Vurdering før oppstart av dialyse ������������������������������������������������������������������������� Konservativ behandling ����������������������������������������������������������������������������������������� Avslutning av kronisk dialyse ��������������������������������������������������������������������������������� Palliativ dialyse ��������������������������������������������������������������������������������������������������������� Utfordringar ved palliativ behandling ved kronisk, alvorleg nyresvikt ����������� Lindring i livets siste fase ��������������������������������������������������������������������������������������� Palliativ behandling hos nyretransplanterte ������������������������������������������������������� Avsluttande kommentarar �����������������������������������������������������������������������������������������
722 723 724 724 725 727 727 728 728 729 730 730
kapittel 55 palliasjon i nevrologien – amyotrofisk lateral sklerose (als) �������������������������������������������������
732
Trygve Holmøy og Ole-Bjørn Tysnes Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Om ALS ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Forekomst, etiologi og patofysiologi ������������������������������������������������������������������� Diagnostikk av ALS ������������������������������������������������������������������������������������������������� Medikamentell behandling av ALS ����������������������������������������������������������������������� Palliative utfordringer og tiltak ����������������������������������������������������������������������������� Kognitive og emosjonelle symptomer ��������������������������������������������������������������������� Kommunikasjon ����������������������������������������������������������������������������������������������������������� Respirasjon og respiratorbehandling ����������������������������������������������������������������������� Ernæring ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Sikling ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Sliming ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Pårørende til ALS-pasienter ��������������������������������������������������������������������������������������� Den vanskelige samtalen ��������������������������������������������������������������������������������������������� Den siste fasen ������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Organisering av behandling og omsorg for pasienter med ALS ���������������������������
732 733 733 734 735 735 736 737 738 739 740 741 741 742 742 743
del 7 palliativ behandling av barn ���������������������������������������������
747
kapittel 56 palliasjon av barn – hva er spesielt? ���������������������
748
Heidi Glosli og Thor Willy Ruud Hansen Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Barns død – forekomst og årsaker ����������������������������������������������������������������������������� Forventninger og aksept ��������������������������������������������������������������������������������������������� Psykologiske, familiære og sosiale forhold ��������������������������������������������������������������� Barnets omsorgssituasjon ������������������������������������������������������������������������������������������� Ulike sykdomsgrupper ������������������������������������������������������������������������������������������������ Lover og regler �������������������������������������������������������������������������������������������������������������
748 748 751 751 752 753 754
Palliasjon nowe.indd 29
2016-09-19 11:49:47
30 innhold Kommunikasjon ����������������������������������������������������������������������������������������������������������� «Den vanskelige samtalen» ����������������������������������������������������������������������������������������� Bruk av tolk ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Vanlige reaksjoner på et vanskelig budskap ������������������������������������������������������������� Spesielle forhold ����������������������������������������������������������������������������������������������������������� Etiske refleksjoner ������������������������������������������������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
755 756 757 757 758 759 760
kapittel 57 palliativ behandling av barn på intensivavdeling
762
Thor Willy Ruud Hansen og Heidi Glosli Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Historikk ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Verdier, valg og etiske betraktninger ����������������������������������������������������������������������� Organisering av intensivbehandling av barn ����������������������������������������������������������� Overgang fra kurativ til lindrende behandling i en intensivavdeling ������������������� Dødsfall på barneintensivavdelinger ������������������������������������������������������������������������� Reduksjon i behandlingsintensitet ����������������������������������������������������������������������������� Forberedelse av familien ��������������������������������������������������������������������������������������������� Rutiner etter dødens inntreden ��������������������������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
762 762 763 765 766 767 768 769 770 770
kapittel 58 smerte- og symptomlindring hos barn �����������������
772
Heidi Glosli, Margrete Einen og Thor Willy Ruud Hansen Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Symptomlindring generelt ����������������������������������������������������������������������������������������� Smerter ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Dyspné ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Slimdannelse ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Ernæring ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Kvalme ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Forstoppelse ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Symptomer og tilstander fra huden ������������������������������������������������������������������������� Psykiske symptomer og tilstander ����������������������������������������������������������������������������� Symptomer og tilstander relatert til hematologiske avvik ������������������������������������� Infeksjoner ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Symptomlindring hos barn i livets sluttfase ������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
772 773 774 777 778 778 779 779 780 780 781 781 782 783
kapittel 59 hvordan avslutte livsforlengende behandling hos barn ���������������������������������������������������������������������������������������������������������
784
Heidi Glosli og Thor Willy Ruud Hansen Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Overgang til palliativ behandling ������������������������������������������������������������������������������� Autonomi ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������
784 784 785
Palliasjon nowe.indd 30
2016-09-19 11:49:47
innhold 31 Barnets kontra foreldrenes behov ����������������������������������������������������������������������������� Nytteløs versus hensiktsløs behandling ������������������������������������������������������������������� Kontinuitet og konsistens ������������������������������������������������������������������������������������������� Behandlerteamets rolle ����������������������������������������������������������������������������������������������� Foreldrenes rolle ����������������������������������������������������������������������������������������������������������� Søsken ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Hvor kan og bør livet avsluttes? ��������������������������������������������������������������������������������� Rutiner i forbindelse med et barns død ������������������������������������������������������������������� Avslutning av palliativ omsorg ����������������������������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
786 787 789 790 790 792 792 793 793 794
del 8 fremtidige muligheter �������������������������������������������������������������
795
kapittel 60 evaluering og behandling av kreftrelaterte symptomer ved bruk av moderne dataverktøy ���������������������������
796
Sunil X. Raj og Stein Kaasa Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Tradisjonelle metoder for symptomkartlegging ����������������������������������������������������� Svakheter ved tradisjonelle metoder for symptomkartlegging ����������������������������� PROMs på papir og penn-metoden ������������������������������������������������������������������������� Den teknologiske utviklingen og konsekvenser for symptomkartlegging ����������� Nye metoder for innsamling av PROMs ������������������������������������������������������������������� Bruk av ePROMs i klinikken ��������������������������������������������������������������������������������������� ePROMs og computerbasert klinisk beslutningsstøtte ����������������������������������������� Kliniske studier med bruk av CCDS ��������������������������������������������������������������������������� Fremtidig utvikling ������������������������������������������������������������������������������������������������������� Eir ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Integrering av ePROMs i elektronisk pasientjournal ����������������������������������������� Avsluttende kommentarer �����������������������������������������������������������������������������������������
etterord ���������������������������������������������������������������������������������������������������������
796 797 798 798 799 799 802 803 804 804 804 805 806 808
Stein Kaasa og Jon Håvard Loge
om forfatterne �������������������������������������������������������������������������������������������
811
Redaktører ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Redaksjon ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Øvrige forfattere �����������������������������������������������������������������������������������������������������
811 811 812
stikkord ���������������������������������������������������������������������������������������������������������
817
Palliasjon nowe.indd 31
2016-09-19 11:49:47