siri tønnessen og bente lilljan lind kassah (red.)
pürørende i kommunale helse- og omsorgstjenester forpliktelser og ansvar i et utydelig landskap
Parorende i kommunale helse- og omsorgstjenester.indd 3
10.01.2017 15:11:14
Forord
Denne antologien er et resultat av flere års interesse for pårørendes situasjon i kommunale helse- og omsorgstjenester. Gjennom flere forskningsprosjekter har det kommet fram at pårørende yter betydelige tjenester til sine nærmeste. Likevel er det en stadig sterkere forventning om at pårørende skal involvere seg, samtidig som pårørendes rolle og ansvar er uklart. Pårørende manøvrerer med andre ord i et utydelig og komplekst landskap når de søker å ivareta sitt ansvar. Vi ønsker derfor å løfte fram forskning som belyser ulike sider ved pårørendes opplevelser i forskjellige kontekster, for å synliggjøre den omfattende og uklare rollen som pårørende står i. Antologien har en flerfaglig tilnærming der forfatterne belyser pårørendes situasjon fra sine perspektiver, noe som gir et mangfoldig bilde av pårørendes situasjon i den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Redaktørene takker alle forfatterne for deres bidrag, og vil også takke fagfellene for vel utført reviewarbeid. Antologien egner seg som pensumlitteratur for bachelor- og mastergrads studenter i helse- og sosialfagene, men er samtidig interessant lesning for praktikere, kollegaer og politikere. Høgskolen i Sørøst-Norge og UiT Norges arktiske universitet Januar 2017 Siri Tønnessen og Bente Lilljan Lind Kassah (red.)
Parorende i kommunale helse- og omsorgstjenester.indd 5
10.01.2017 15:11:14
Innhold
innledning
�����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������
13
kapittel 1 pårørende til pasienter og brukere i kommunale helse- og omsorgstjenester �������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������
16
Siri Tønnessen og Bente Lilljan Lind Kassah Sammendrag ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Om kommunale helse- og omsorgstjenester ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Om profesjonsansvaret ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Kompleksitet i pårørenderollen ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Avslutning ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������
16 16 17 19 22 24
kapittel 2 rettigheter og plikter som pårørende i kommunale helsetjenester ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������
28
Olav Molven Sammendrag ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Rettigheter og plikter ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Hvem har rettslig sett rollen som pårørende og nærmeste pårørende? ����������������������������������������� Nærmeste pårørendes ulike rettslige posisjoner (rettigheter og plikter) – oversikt ������� Helsepersonell og pårørende og taushetsplikt ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Krav på å motta informasjon om pasient og bruker, herunder innsyn i journal ������������� Formidler av pasientens oppfatninger ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Pårørende som informanter/kunnskapskilder ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Retten til å medvirke ved beslutninger ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Verge/representant for pasienten ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Tvangstiltak overfor personer med psykisk utviklingshemning ������������������������������������������������������������������������� Tvangstiltak overfor rusmiddelavhengige ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Rettigheter som omsorgsgiver ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Rett til opplæring �����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������
28 29 29 32 33 35 36 38 38 39 41 41 42 42 43
Parorende i kommunale helse- og omsorgstjenester.indd 7
10.01.2017 15:11:14
8 innhold Rett til opplysninger, råd og veiledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Krav på omsorgsfull hjelp ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Forslag til nye lovbestemmelser om kommunens ansvar for pårørende ��������������������������������������� Barn som pårørende ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Klagerett ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Forskjell på å være pårørende til pasient og bruker ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Noen perspektiver �������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������
44
kapittel 3 «jeg må bare holde ut …»
52
�������������������������������������������������������������������������������������������������������������������
Kristina Bollæren Wold, Elin Rosvold og Siri Tønnessen Sammendrag ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Bakgrunn ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Metode ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Utvalg og analyse ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������ Resultater ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Opplevelse av rollekonflikt ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Omsorgsbyrde ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Behov for sosial støtte ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Diskusjon ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Tydelig fordeling av oppgaver og ansvar ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Informasjon om ulike kommunale tjenester ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Individuell tilpasning og systematisk oppfølging ����������������������������������������������������������������������������������������������������������� Avsluttende kommentarer ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Konklusjon �������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������
kapittel 4 tildeling av tjenester til skrøpelige eldre
�����������������������������������
Thomas Hansen, Niklas Jakobsson og Britt Slagsvold Sammendrag ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Metode ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Vignettstudien ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Spiller kjønn noen rolle for tildelingen? ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Spiller saksbehandleren og kommunen noen rolle for tildelingen? ��������������������������������������� Pårørendeperspektivet ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Hvor belastende er det å gi omsorg til en partner? ������������������������������������������������������������������������������������������������� Hvor belastende er det å gi omsorg til en forelder? ����������������������������������������������������������������������������������������������� Spiller utdanning en rolle? ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Er det belastende å kombinere omsorgsarbeid med fulltidsarbeid? ������������������������������������ Avsluttende kommentarer �������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������
Parorende i kommunale helse- og omsorgstjenester.indd 8
44 45 45 47 48 49
52 52 53 55 57 63 63 65 69 70 70 71 72 74 74 79 79 79 82 83 84 85 86 87 89 91 92 92
10.01.2017 15:11:14
innhold 9
kapittel 5 å «skape rom» for meningsfull samhandling
�����������������������
96
Linn Hege Førsund og Siri Ytrehus Sammendrag ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 96 Innledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 96 Litteraturgjennomgang ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 97 Pårørendes situasjon og behov ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 98 Omgivelsenes betydning ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 99 Hensikt med studien ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 100 Design og metode ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 101 Forskningsdesign ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 101 Prinsipper for utvelgelse av casene ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 101 Deltakerne ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 102 Metode ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 102 Intervju �������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 102 Deltakende observasjon ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 103 Dataanalyse ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 103 Forskningsetiske betraktninger ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 104 Studiens styrker og svakheter ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 105 Resultat ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 105 Bofellesskapenes utforming og tilrettelegging – og parenes samhandling i disse ������� 106 To arenaer for samhandling – ulik bruk og ulike roller ����������������������������������������������������������������������������������������������������� 109 Den private boenheten ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 109 Fellesarealene ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 110 Pårørendes relasjon til personalet ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 111 Diskusjon ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 112 Å «skape rom» for meningsfull samhandling ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 112 Implikasjoner for praksis ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 116 Konklusjon og retning for videre forskning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 117
kapittel 6 først og fremst barn og unge – også når foreldrene er psykisk syke ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Marianne V. Trondsen og Borgunn Ytterhus Sammendrag ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Innledning ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Bakgrunn ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Barn med psykisk syke foreldre – hva vet vi? ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Ny giv i spesialisthelsetjenesten ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Perspektiver på barn og barndom ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Barns juridiske rettigheter ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Barndomssosiologiske perspektiver ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Mellom risiko og mestring ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Metoder og datagrunnlag �����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������
Parorende i kommunale helse- og omsorgstjenester.indd 9
123 123 123 124 124 126 127 127 128 129 130
10.01.2017 15:11:14
10 innhold Hva forteller barn og unge selv? ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Hverdagslivets utfordringer ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Sosiale utfordringer ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Praktiske utfordringer ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Håndtering av hverdagen ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Unngåelsesstrategier ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Korrigeringsstrategier �������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Hvordan kan hjelpeapparatet møte barn og unges behov? ����������������������������������������������������������������������������������� Kartleggingsrutiner og informasjonsarbeid �������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Tiltak for hjelp og støtte ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������ Skreddersøm og lavterskeltilbud ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Noen å snakke med, nettverk og sosial støtte ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Avlastning og praktisk hjelp ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Først og fremst barn og unge ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Avslutning �����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������
131 131 134 135 136 136 139 140 141 142 142 143 144 145 146
kapittel 7 pårørende til eldre hjemmeboende med psykiske helseproblemer – av de stilleste stille ����������������������������������������������������������������������������������������������������
151
Astrid Skatvedt og Bergljot Baklien Sammendrag ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Innledning ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Bakgrunn: en personorientert tilnærming ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Metode og data ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Pårørende: et lite, upåaktet og uformelt pleiekorps ������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Mangel på fritid og sosial kontakt ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������ Søke om hjelp uten å få det ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Informasjon og samarbeid ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Usynlige og stillferdige pårørende til eldre med psykiske problemer ������������������������������������������ Det kommunale tjenestetilbudet – fortellinger om brutte forventninger ����������������������������� Forholdet mellom pårørendes omsorgsansvar og deres hverdagsliv ����������������������������� Konklusjon ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������
151 151 152 153 155 155 157 159 161 162 163 165
kapittel 8 samarbeid mellom pårørende og tjenesteytere til unge voksne med utviklingshemning ����������������������������������������������������������������������������������������������������������
169
Alexander Kwesi Kassah, Frøydis Helen Andersen og Bjørn-Eirik Johnsen Sammendrag ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Innledning ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Teoretiske ressurser ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Makt ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Sosiale nettverk ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Sosial kapital ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Tillit ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Metode ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������
Parorende i kommunale helse- og omsorgstjenester.indd 10
169 169 172 172 173 174 175 175
10.01.2017 15:11:15
innhold 11 Presentasjon av data ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� En institusjonspreget organisering som svekker samarbeidet ������������������������������������������������������� Lokalisering av aktivitetstilbud og samarbeid ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Manglende fleksibilitet hindrer samarbeid ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Delvis individuell tilpasning svekker samarbeid ����������������������������������������������������������������������������������������������������������� Tillitshemmende handlinger og samarbeid ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Ulike forventninger – ønsket og uønsket som samarbeidspartnere ��������������������������������� Strategiske handlinger og samarbeid ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Diskusjon ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Organisering av tjenestetilbud ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Tillitshemmende handlinger og samarbeid ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Ulike forventninger og strategier for samarbeid ������������������������������������������������������������������������������������������������������� Oppsummering ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������
177 178 178 179 180 180 183 184 185 185 187 187 188
kapittel 9 «den enda som alltid finns där för mig» – att vara närstående till en våldsutsatt kvinna ��������������������������������������������������������
192
Anette Häggblom Sammendrag ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Inledning ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Formella och informella närstående ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Barn som närstående ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������ Upptäckt, hantering och stöd ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Förebyggande arbete utifrån den ekologiska modellen ������������������������������������������������������������������������������������������������� Diskussion �����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������
192 193 194 196 198 200 201
kapittel 10 når barn dør hjemme – refleksjoner om samarbeidet med det offentlige hjelpetilbudet
����������������������������������������������
207
Fritt etter intervju med Signe og Geir Lippestad Vi ville ha Rebekka hjemme ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Samarbeidet med helse- og omsorgstjenesten ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Kunne ønsket ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Det vanskelige ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Avslutning �����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������
208 208 209 210 210
om forfatterne
������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������
212
��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������
215
stikkord
Parorende i kommunale helse- og omsorgstjenester.indd 11
10.01.2017 15:11:15