13 minute read
MARJOLIJN
tekst Joep Heldoorn fotografie Henri Blommers
Marjolijn (57) leeft sinds 1984 met hiv. Lange tijd was ze daar niet open over, maar sinds ze heeft meegelopen met Positive Flame is dat veranderd. “Hiv hoort er nu gewoon bij. Ik heb het geaccepteerd en maak er verder geen punt van.”
Advertisement
HOE WAS HET om begin jaren tachtig te horen te krijgen dat je hiv hebt?
“Mijn hiv-diagnose kreeg ik in het ziekenhuis. Doordat ik verslaafd was aan heroïne en cocaïne had ik een hartklepontsteking en zonder dat ik het wist, ben ik toen getest op hiv. Plotseling had ik drie dokters aan mijn bed die mij m’n doodvonnis gaven. Sindsdien weet ik hoe het is als de grond onder je voeten wegzakt. Ik schrok me echt kapot en besloot meteen dat ik mijn ouders er niet mee wilde lastigvallen. Zij hadden het immers al moeilijk genoeg met mijn drugsverslaving. Het enige lichtpuntje was dat ik met twee andere gebruikers in het ziekenhuis lag. Met een van hen heb ik toen wel kunnen delen dat ik hiv heb. Ik voelde me anoniem genoeg om dat aan te durven. Daarna heb ik mijn hiv aan de kant gezet en ben volledig in de ontkenning gegaan.”
Nagelaten sporen
Hoe is het verder gegaan met je verslaving?
“Nadat ik was opgeknapt, ben ik meteen weer drugs gaan gebruiken. Het had toch geen zin om ermee op te houden, dacht ik toen. Toch kwam ik er vrij snel achter dat ik op die manier misschien niet dood zou gaan aan aids, maar wel aan een overdosis of een verslavingsgerelateerde ziekte. Ook was ik bang vermoord te worden.
Ik besloot af te kicken en heb mijn ouders gebeld. Zij wisten inmiddels wel dat ik hiv heb en hadden daar vrij kalm op gerea- geerd. Gelukkig kon ik bij hen te- recht, op voorwaarde dat ik niet op de bank bleef zitten. Ik ben toen een afkickprogramma gaan volgen waarbij ik ’s avonds en in de weekenden gewoon naar huis ging. Toen kreeg ik weer zin in het leven.
Ik ging als een speer, was niet ziek en zag er hartstikke goed uit. Ik heb, op twee terugvallen in het eerste jaar na, nooit meer gebruikt en ben een opleiding gaan volgen tot applicatieont- wikkelaar. Daarna ben ik full- time aan het werk gegaan. Dat ging lange tijd goed, maar op een gegeven moment moest ik toch aan de pillen. Uiteindelijk kreeg ik gelukkig medicijnen die goed aansloegen. Sindsdien heb ik weer een toekomstperspectief en dat vind ik fantastisch. Mijn werk heb ik helaas niet vol kun- nen houden. Ik kreeg op een ge- geven moment een alvleesklier- ontsteking en vervolgens werd duidelijk dat ik hepatitis C had. Toen ben ik volledig afgekeurd voor betaald werk.”
Je hebt je hiv lang voor jezelf gehouden. Waarom?
“Allereerst omdat ik altijd in een omgeving heb verkeerd waarin hiv geen enkele rol speelt. Ik woon sinds jaar en dag in een klein dorp en de hele aidsepide- mie is grotendeels aan me voorbij gegaan. Ik kende helemaal nie- mand met hiv. Ook heb ik veel stigmatisering ondervonden, onder meer bij de instelling waar ik mijn afkickprogramma volgde. Ik sneed bijvoorbeeld een keer in mijn vinger met als resultaat dat mijn hele arm van onder tot boven werd verbonden uit angst voor mijn bloed. Ook moest ik aan mijn groepsleden vertellen dat ik hiv heb. Dat leidde ertoe dat ik werd behandeld als een soort melaatse. En toen ik later uitging in Arnhem, zoemde daar rond dat ik aids zou hebben. Terwijl ik nota ben nooit de aidsdiagnose heb gehad. Ik wil gewoon niet anders worden behandeld omdat ik hiv heb. En dat gebeurt helaas wel. Zo moest ik niet zo lang geleden worden geopereerd aan mijn schouder. Vlak voordat ik geholpen werd, vond de anesthesist het nodig om door de operatiekamer te roepen dat ik hiv heb. Ik heb hem na af- loop opgebeld en uitgelegd dat mijn hiv helemaal niet relevant is. Mijn telefoontje leidde ertoe dat het hele team een cursus over hiv heeft gekregen.”
Ben je tegenwoordig helemaal open over je hiv?
“Nog steeds niet helemaal, maar er is veel ten goede gekeerd. Dat komt met name doordat ik vorig jaar heb meegelopen met de fak- keltocht in het kader van het we- reldaidscongres. Ik kwam ineens in een organisatie terecht waar iedereen hiv had. Echt een warm bad. Ik ontmoette daar mensen die geen geheim maken van hun hiv, en daar geen problemen door ondervinden. Dat heeft me geholpen om zelf ook opener te worden. Maar het zou makkelijker zijn als ik in Amsterdam zou wo- nen. In een dorp heb je nou een- maal meer roddel en een minder groot vangnet. En hello gorgeous ligt in mijn dorp echt niet bij de apotheek.”
Hoe voelt het om eerlijk te zijn over je hiv?
“Het heeft me zeker iets opgele- verd. Ik merk dat ik het leuk vind om te vertellen over mijn hiv en te voelen dat anderen ook echt geïnteresseerd zijn. Het is fijn om mijn gedachten over dit onder-
werp met anderen te kunnen delen. Hiv hoort er nu gewoon bij. Ik heb het geaccepteerd en maak er verder geen punt van. Tijdens het daten merk je wel dat hiv nog steeds een probleem is. Sommige mannen willen met je naar bed, maar haken meteen af als je ze vertelt dat je hiv hebt. ‘Zoiets kan ik mijn dochter niet vertellen’, krijg je dan te horen. Dus ik ben nu al een hele tijd aan het onderzoeken wat een goed moment is om het te vertellen. Ik ben daar nog niet over uit. Het blijft eng om open te zijn over mijn hiv tegen iemand die ik heel leuk vind.”
Noem je jezelf een long term survivor?
“Ja, natuurlijk, want dat ben ik toch? Me dunkt, zeg. Ik ben ook lid geworden van de groep Long Term Survivors van de Hiv Vereniging. Een verademing, omdat mensen zich daar niet druk maken om een paar CD4-cellen meer of minder.”
Hoe staat het er nu voor met je gezondheid?
“Inmiddels ben ik genezen van mijn hepatitis C, maar ik heb daar wel een levercirrose aan overgehouden. En ook het lange leven met hiv heeft zijn sporen nagelaten. Ik heb bijvoorbeeld last van gewrichtspijnen en neuropathie (een zenuwaandoening, red.).
Ook ben ik vaak extreem vermoeid. Daardoor moet ik geregeld dingen afzeggen en mijn aandacht en energie zorgvuldig verdelen. Ik heb zoveel lichamelijke klachten dat ik het lastig vind om ze allemaal bij de dokter te berde te brengen. Maar goed, mijn leverarts wil me tachtig laten worden, dus er is enige reden tot optimisme.”
Kun je jouw ervaringen als vrouw vergelijken met die van mannen met hiv? En liggen er voor vrouwen speciale uitdagingen?
“Volgens mij is het voor vrouwen niet anders om hiv te hebben dan voor mannen. Het is altijd vervelend. Wel ben ik soms jaloers op homomannen met hiv omdat zij een grote groep hebben met wie ze informatie kunnen uitwisselen. In de gayscene vind je nou eenmaal makkelijker lotgenoten. Waar wel aandacht voor moet zijn, is dat vrouwen met hiv soms specifieke gezondheidsklachten kunnen krijgen. Een voorbeeld daarvan is gewichtstoename door de medicatie. Vrouwen met hiv hebben ervoor moeten vechten om dat onderwerp op de agenda te krijgen. Sowieso komen vrouwen er bekaaid vanaf in de medische wetenschap. Vrijwel alle onderzoeken worden uitgevoerd onder witte mannen. Dat is een probleem, omdat bij vrouwen en donkere mensen dingen soms anders in elkaar zitten. Maar dat neemt niet weg dat de basiszorg aan mensen met hiv in Nederland uitstekend is. Ook al omdat we zo’n beetje de enige patiëntengroep zijn die zoveel invloed heeft op zijn eigen behandeling. Onze mening wordt eigenlijk bij alles gevraagd en dat is best bijzonder. Als je dan toch een ziekte moet hebben, ben je met hiv niet eens zo slecht af.”
PASPOORT
NAAM
Marjolijn LEEFTIJD
57 jaar
INSPIRATIE
“Ik streef ernaar een zo harmonieus mogelijk leven te leiden”
LEVENSMOTTO
“Je moet jezelf kriebelen, wil je lachen”
tekst Inês Brito fotografie Henri Blommers visagie Flavio Miguel met dank aan Bas Kosters en Lloyds hotel
Brenda Mugabona (25) woont in Stolwijk en werkt als woonbegeleider. Brenda was twee jaar jong toen ze positief werd getest op hiv, en neemt sindsdien hivmedicatie. Ze wordt veel gevraagd om in de media over haar leven met hiv te vertellen.
“IK VOEL ME, na bijna 25 jaar te leven met hiv, eigenlijk gewoon prima. Ik kan alles doen wat ik wil, zoals iemand van mijn leeftijd. Maar ik denk wel dat de medicatie een klein beetje invloed op mijn energie heeft. Dat is iets minder. Verder voel ik me gewoon goed, gezond. Ik mag niet klagen.”
Brenda gebruikt al 23 jaar hivremmers. In de loop van haar behandeling is ze soms naar een andere medicatie, met minder bijwerkingen, geswitcht: “In 2015 ben ik geswitcht omdat ik toen best veel pillen nam. Zeven per dag. Ik was er gewoon aan gewend, ik vond het niet verschrikkelijk. Ik ben toen naar één pil overgestapt.
Gelukkig in je eentje
Ik merk wel dat mijn lichaam op alles reageert. En het is elke keer de vraag of het door de medicatie komt of door iets anders. Ik heb bijvoorbeeld van mezelf best een droge huid, en medicatie kan dat versterken.
In de loop van de jaren heb ik ook een lichte voedselintolerantie opgebouwd, maar het is niet helemaal duidelijk waar dat vandaan komt. Verder verdraagt mijn lichaam de medicatie prima.”
Overstap
“De overstap van hiv-kinderzorg naar volwassenzorg gaat niet altijd soepel, maar bij mij ging dat eigenlijk geleidelijk. Ik heb best lang bij de kinderzorg gezeten, totdat ik naar de volwassenenpoli over moest stappen. Kinderzorg is gewoon heel anders, het is meer gericht op de ouders, die jou dan vertellen wat de arts heeft gezegd, en kijken of jij als kind het begrijpt. Naarmate je ouder wordt, word je steeds meer bewust, je gaat er meer over nadenken. Dan is het echt iets van jezelf. Je maakt zelf een afspraak en gaat alleen naar het consult. En het consult hoeft ook niet alleen over hiv te gaan, het gaat soms over het leven in het algemeen. Omdat je daar als mens zit, niet alleen als patiënt. Ik wil iemand die mijn gezondheid in de gaten houdt. Je komt daar, je krijgt de uitslagen, je wordt gewogen en gemeten, en er wordt besproken hoe het met je gaat. Ik snap ook wel dat de tijd van de artsen heel beperkt is; daarom ben ik heel blij dat er verpleegkundigen zijn die meer tijd hebben om te praten. Het is belangrijk dat je je veilig en vertrouwd voelt.”
Onwetendheid wegnemen
Brenda heeft de afgelopen jaren veel interviews in de media gegeven. Ook binnen de community komt ze vaak met haar verhaal, in publicaties en bij evenementen. Wat maakt dat ze zo open over haar hiv is? “Ik denk dat het nodig is mijn verhaal vaak te blijven vertellen. Er is naar mijn idee veel te veel onwetendheid. Dan heb ik voor mezelf een soort opdracht om een bijdrage te leveren aan het wegnemen daarvan. Misschien helpt het als mensen horen hoe het leven met hiv is.
Het is makkelijk voor mij om mijn verhaal te delen, omdat ik geen mensen heb die ik kan kwetsen of beschadigen door er open over te zijn. En natuurlijk omdat mijn moeder de eerste stap heeft gezet, door het boekje Brenda heeft een draakje in haar bloed te schrijven
Alle liefdes zijn bijzonder en zijn het waard om te beschermen. Ook de liefde van Maria voor haar zoontje Gleb in Rusland. Maria heeft hiv, maar de toegang tot medicijnen in haar land is heel gebrekkig. Ze vreest voor haar eigen toekomst. En daardoor ook voor de toekomst van Gleb. Help Aidsfonds de
liefde te beschermen van Maria, Gleb en miljoenen anderen. Want bijna de helft van alle mensen met hiv krijgt nog steeds geen medicijnen. Met jouw hulp zorgen we dat mensen overal ter wereld zich veilig kunnen laten testen en toegang hebben tot medicijnen.
stop aids. uit liefde voor alle liefdes.
(inmiddels in 42 talen vertaald, red.). Dit zorgde ervoor dat ze het kon vertellen voordat ik het zelf kon. En zodoende ben ik het later gaan vertellen, met het boek als ondersteuning.”
Maar Brenda is zich ervan bewust dat het niet voor iedereen makkelijk is om open te zijn over hiv: “Dat ligt toch aan die onwetendheid. De maatschappij heeft bepaalde vooroordelen die ervoor zorgen dat er een vorm van angst ontstaat over mensen met hiv. Dit maakt dat het niet fijn voelt om open te zijn over de ziekte. De drempel is hoog, je kunt niet zijn wie je bent.”
Toekomst
“Ik ken mijn leven niet anders. Hiv speelt zo’n kleine rol. Het is natuurlijk wel wat, maar je bent er niet dagelijks mee bezig. Ook niet als je elke dag je medicatie neemt. Ik moet toevallig vandaag naar het ziekenhuis voor een controle. Dan denk ik: oh ja, even op controle. Bij een evenement over hiv ben ik er natuurlijk ook meer mee bezig. Dat zijn de enige momenten waarop het mij bezighoudt. Nee, als ik nu denk aan de toekomst, zie ik voor mij persoonlijk nog geen leven zonder hiv. Gelet op de ontwikkelingen in de wetenschap zou het kunnen dat het ooit gaat gebeuren, maar ik ben er voorzichtig mee.” Gezien de duur van haar infectie weet Brenda dat ze onder het label long term survivors valt, maar ze herkent zichzelf niet in de term. “Het zegt niets over de mens, het zegt meer over wat je hebt. Het is alleen gebaseerd op feiten en statistieken, en je krijgt de naam, maar ik heb er eigenlijk niet zo veel mee. Als ik naar de mensen kijk die zichzelf zo noemen, zijn dat toch mensen die vaak een stuk ouder zijn dan ik, en op een latere leeftijd hiv gekregen hebben. Er is wel meer verbinding gekomen de afgelopen twee jaar, met alle events waar je elkaar regelmatig ziet.”
Toch voelt ze meer aansluiting bij andere mensen die met hiv geboren zijn: “We proberen om elkaar te zien, maar het gaat lastig, omdat de mensen bezig zijn met hun studie, met hun banen en met hun kinderen. Het blijft een uitdaging. Er is best wel een aantal mensen dat het lastig vindt om naar voren te treden. Ook al ben je met elkaar, heb je allemaal hetzelfde, je voelt wel een drempel. Er is nog veel taboe. Nu komen we meestal onderling bij elkaar, maar dat is al een tijd niet gebeurd. Eerst werd er vanuit de ziekenhuizen gestimuleerd om uitstapjes en weekendjes te organiseren om de verbinding te versterken, maar het is lastig omdat er nog veel schaamte over het hebben van hiv is.”
Onder controle
Over tien jaar ziet Brenda zichzelf met een leuke baan waar ze voldoening uit kan halen. Ze hoopt dat het goed met haar gezondheid blijft gaan, met haar hiv onder controle. En een kinderwens? “Ik voel me oprecht gelukkig in mijn eentje. Ik denk niet aan een toekomst met een huisje, boompje, beestje, nee. Wel met mijn vrienden en familie om me heen.”
PASPOORT
NAAM
Brenda Mugabona
LEEFTIJD
25 jaar
INSPIRATIE
“Geloof is leidend. Ik heb het leven niet aan mezelf te danken, maar aan God die mijn leven stuurt en voor mij zorgt”
LEVENSMOTTO
“Vasthouden aan de dingen die je blij maken, de focus daar op houden en om te waarderen wat je hebt. Blijf doen wat je kunt doen en waar je je goed bij voelt. Het gevoel vasthouden dat het goed is wat je bijdraagt”
