Charla de Lupus (Lupus Chat)® ˜ EN ESPANOL
¿Qué es lupus? El lupus, es conocido por lupus sistémico eritematoso, una enfermedad crónica que afecta el sistema inmunológico. Crónico, significa que si tienes lupus, siempre lo tendrás. El lupus es clasificado como una enfermedad autoinmune porque el cuerpo ataca a sus propias células sanas. Cuando funciona apropiadamente, su sistema inmunológico ayuda al cuerpo combatir gérmenes y enfermedades. El lupus puede afectar cualquier parte del cuerpo. Los síntomas incluyen articulaciones dolorosas o inflamadas, fatiga extrema y erupciones en la piel. También, puede cuásar otros problemas en el cuerpo que no son visibles, como daño a los riñones, pulmones, corazón, cerebro o sistema nervioso.
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El lupus es difícil diagnosticar porque los síntomas no siempre son claros y pueden asemejar los síntomas asociados a otras enfermedades. Se sabe que no se puede contraer lupus de otra persona o transmitirlo a otra persona. No es contagioso, no es cáncer y no está relacionado con el SIDA. Además, puede ser muy leve o fatal. No hay dos personas que tengan la misma experiencia.
¿Qué causa el lupus? Aún no se sabe qué causa el lupus. Es posible que más de un factor esté involucrado, incluyendo los genes, virus y cambios en el ambiente. Aunque no hay cura para el lupus todavía, el cuidado médico apropiado y temprano es muy importante para controlar los síntomas complejos que las personas enfrentan. Lo más importante de tener en cuenta es que usted no hizo nada para causar su enfermedad.
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¡No está solo! El lupus afecta aproximadamente a 1.5 millones de personas en los Estados Unidos. La enfermedad afecta nueve veces más a mujeres que a hombres y es más común entre las mujeres afroamericanas, asiáticas americanas, latinas y nativas americanas. Aunque cualquiera puede tener un diagnóstico de lupus, es más frecuente entre mujeres de 15 a 45 años de edad.
¿Cómo puedo saber si tengo lupus? Puede tomar bastante tiempo para que una persona con lupus reciba un diagnóstico correcto, porque el lupus presenta síntomas parecidos a otras enfermedades. Los síntomas del lupus son diferentes en cada persona, esto puede incluir dolor e inflamación en las articulaciones, erupciones en la piel, fiebres inexplicables, dolor en el pecho y fatiga extrema. Los síntomas adicionales incluyen sensibilidad a la luz y al sol, pérdida del cabello, recurrencias de abortos y cambios en el temperamento, pensamiento y memoria. También se pueden presentar problemas que no se puedan sentir, como bajo recuento de glóbulos, alta presión o proteína en la orina. Si tiene varios de estos síntomas, ya sea al mismo tiempo o a lo largo del tiempo, pregúntele a su médico si debe ser evaluado para determinar si tiene lupus.
“Gracias a Charla, no me siento solo en esta batalla.”
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¿Cómo se trata el lupus? Si su medico cree que tienes lupus, él o ella te referirá a un reumatólogo. Los reumatólogos se especializan en el tratamiento del lupus y enfermedades relacionadas. Si tienes lupus, su médico probablemente te recetara medicamentos para ayudar al manejo de la enfermedad. Como el lupus es diferente en cada persona, los tratamientos también serán diferentes. Los medicamentos pueden ser suaves, como la aspirina para ayudar a controlar el dolor articular, o más fuertes como prednisona, medicamentos contra la malaria, o quimioterapia. Aprendiendo a controlar el estrés, comer alimentos saludables, realizar ejercicios moderados y evitar el sol, te ayudaran. Muchas personas con lupus usan también otros remedios, como hierbas y cremas. Si usa remedios tradicionales, por favor consulte a su médico. Algunos pueden interferir con los medicamentos que su médico le receta. De hecho, es muy importante para su cuidado hablar con su médico sobre las diferentes maneras de manejar esta enfermedad.
“Es valioso que podemos aprender nuevas maneras de sobrellevar el lupus, y como llevar un estilo de vida más saludable.”
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¿Cómo puedo sobrellevar el lupus? El curso del lupus es difícil de predecir. Algunos días se sentirá bien, y otros días cuando los síntomas se agudicen, te sentirás a punto de “estallar”. El lupus puede ser invisible y puede parecer que usted está bien. Incluso a sus amistades más cercanas, miembros de la familia, compañeros de trabajo y otras personas les puede resultar difícil creer que usted está enfermo y entender su enfermedad por completo. También algunas veces el tratamiento del lupus puede ser difícil, causándole cambios en su apariencia y estado de ánimo. Habrá muchos otros retos que podrías enfrentar con el lupus. Puede que tengas que hacer algunas decisiones difíciles sobre cuestiones como el embarazo, trabajo, y tu vida familiar. Tal vez te sentirás ansioso, triste, enojado, y confuso. Si tienes algunos de estas sensaciones, no estás solo. Puedes encontrar ayuda y apoyo. Muchas personas con lupus recurren a sus miembros de familia o a otros seres queridos, profesionales de la salud, líderes espirituales y líderes respetados de la comunidad para ayudarlos a sobrellevar la enfermedad. Muchos también tratan de aprender lo más posible acerca de la enfermedad y los tratamientos, para mantenerse saludables y en control de sus cuerpos.
¿Cómo ayuda Charla de Lupus (Lupus Chat)? Charla de Lupus (Lupus Chat) provee apoyo e información para personas con lupus, por personas con lupus en muchas maneras. Hospital for Special Surgery comenzó Charla de Lupus en 1994 para ayudar a personas con lupus tanto de comunidades que hablan inglés como español. Los clientes de Charla nos dicen que el programa les da una sensación de poder y entendimiento acerca del lupus. Algunas de las razones por las cuales los clientes usan el programa es porque logran entender cómo se trata el lupus y aprenden a sobrellevar esta enfermedad, hablar con los médicos y sobre cuestiones relacionadas con la familia, el embarazo y la crianza de los hijos, y sentirse menos solo. Como uno de los clientes de Charla dijo, “Es algo maravilloso poderse comunicar con alguien que tiene lupus… Mi educador de salud me explica la enfermedad en palabras que yo puedo entender.” 5
A nivel nacional e internacional, Charla ofrece: Línea de Charla (CharlaLine): Es un servicio de apoyo y educación telefónica gratuito para personas con lupus y sus seres queridos, que se ofrece en inglés y español. La Línea de Charla es ideal para personas que quieren hablar con otras personas que también tienen lupus desde la privacidad y conveniencia de su hogar. Un folleto para adolescentes con lupus: “For Inquiring Teens with Lupus: Our Thoughts, Issues & Concerns” (Para Adolescentes Inquietos con Lupus: Nuestros Pensamientos, Problemas e Inquietudes) es un folleto de 20 páginas escrito por una joven que fue diagnosticada con lupus cuando era adolescente. Destaca las situaciones específicas que son importantes para los adolescentes que viven con lupus, como el impacto de la enfermedad sobre la escuela, las citas y los padres. Se incluyen consejos de cómo afrontar la enfermedad y una lista de recursos para adolescentes. Nuestra página de web: Para más información sobre nuestros servicios y como involúcrate, visítanos en el web www.hss.edu/charladelupus. Encontraras nuestras fotos, eventos, testimonios y recursos adicionales.
Además, en la región metropolitana de Nueva York, Charla ofrece: Ayuda en persona con el lupus: Nuestro equipo trabaja con los equipos de salud en varias clínicas de reumatología en la ciudad de Nueva York. Grupo de Apoyo para Adolescentes, Adultos Jóvenes y Padres: Nuestro grupo de apoyo es un servicio mensual, en persona, para adolescentes, jóvenes y padres afectado por el lupus. Estos grupos ofrecen discusiones informales, apoyo, actividades especiales, celebraciones y presentaciones de oradores invitados. Participación en ferias de la salud en la comunidad: Estos eventos ayudan a distribuir información acerca del lupus y nuestro programa. Presentaciones educativas: Nosotros hablamos al público acerca del lupus en escuelas, iglesias, y otros sitios en la comunidad. Para ponerse en contacto con nosotros, llame a Charla de Lupus al 212.606.1958 o 866.812.4494, gratuitamente fuera de la ciudad de Nueva York. 6
¿Qué puedo hacer para ayudar a otros que viven con lupus? ¡Tú puedes hacer una diferencia! Habla con tus amigos y seres queridos sobre el lupus y comparte este folleto. También, le puedes pedir a Charla de Lupus que participe un una feria de salud o que haga una presentación en su comunidad. Si usted o un ser querido tiene lupus y vive en el área de Nueva York, hay oportunidades de voluntariado en Charla de Lupus. Por favor llámanos al 212.606.1958 para más información.
¿Qué otro servicios ofrece el Hospital for Special Surgery? Hospital for Special Surgery ofrece una atención integrada del lupus de clase mundial y es la institución líder de ortopedia y reumatología de todo el mundo. Nuestro Hospital es la casa del Lupus and APS Center of Excellence, que apunta a proporcionar el nivel más alto de calidad en atención para pacientes con lupus y síndrome antifosfolítico (APS). Gracias a nuestro equipo médico, los pacientes tienen acceso a la atención médica, trabajo social, investigación, enfermería y programas educativos para pacientes de primer nivel.
Más sobre el programa Charla de Lupus: El programa Charla de Lupus es ofrecido por el Departamento de Programas Sociales en el Hospital for Special Surgery. La misión de nuestro programa es darle poder y aumentar la calidad de vida para las personas con lupus, a través de personas en circunstancias similares ofreciendo apoyo y educación cultural. Llama a Charla de Lupus al 212.606.1958 o 866.812.4494, gratuitamente fuera de la ciudad de Nueva York. Para más información sobre nuestros servicios y como involúcrarte, visítanos en el web www.hss.edu/charladelupus Nuestro agradecimiento al equipo de Charla y a nuestros clientes, quienes con sus fotografías para este folleto demuestran las diversas caras de lupus y como nuestro programa puede ayudar. 7