Conecthos setembro

4 REVISTA DO HOSPITAL DONA HELENA

EXTREMOS

Equilíbro entre ética e autonomia em uma era de excessos

ELETROLARINGE NA UTI 6 O processo para testes de medicamentos 8 Por uma sociedade mais acessível 12 BIOÉTICA PERDE DOIS PENSADORES 16 Uso ilimitado de Ritalina 20 Síndrome de Burnout: um problema iminente 24 ESTÉTICA E A BUSCA PELA PERFEIÇÃO 28 O ser humano melhorado 41

Nesta edição Accredited by Joint Commission InternationalTM

Associação Beneficente Evangélica de Joinville Hospital Dona Helena Rua Blumenau, 123 Centro - Joinville/SC CEP 89204-205 (47) 3451-3333 www.donahelena.com.br Revista CONECTHOS é um projeto do IDHEP – Instituto Dona Helena de Ensino e Pesquisa – Núcleo Editorial ISSN: 2358-8217 Coordenação geral: Carlos José Serapião Conselho editorial: Ana Ribas Diefenthaeler, Antonio Sérgio Ferreira, Gizele Leivas, Letícia Caroline Editores associados: Bruno Rodolfo Schlemper Jr., Christian Ribas, Maria José Varela, Fernando Hellmann, Nelma Baldin, Euler Westphal, Wladimir Kümmer, José Carlos Abellán (Espanha) Jornalista responsável: Guilherme Diefenthaeler (reg. prof. 6207/RS) Produção: Mercado de Comunicação Edição: Guilherme Diefenthaeler e Letícia Caroline Reportagem: Letícia Caroline, Karoline Lopes, Mayara Pabst, Marcela Güther, Ana Ribas Diefenthaeler e Guilherme Diefenthaeler Diagramação: Fábio Abreu Fotografia: Peninha Machado e banco de imagens Impressão: Impressora Ipiranga Tiragem: 2 mil exemplares Redação: contato@mercadode comunicacao.com.br Apoio Associação Beneficente Evangélica de Joinville Hospital Dona Helena.

Sociedade Brasileira de Bioética / Regional Santa Catarina

O conceito de Era dos Extremos nunca fez tanto sentido quanto agora. Realizamos inúmeras atividades ao mesmo tempo, almejamos sempre o melhor cargo, queremos alcançar o primeiro lugar em tudo.

Vivendo no limite, é cada vez mais comum a busca por alternativas “mágicas”, que resolvam os problemas rapidamente.

Abuso de medicamentos, cirurgias plásticas, liberação de drogas novas sem testes adequados. Enfim, uma série de decisões tomadas de maneira indiscriminada que irão influenciar em um futuro próximo.

Diante desse contexto, como manter o ponto de equilíbrio entre a ética e a autonomia? Como defender aqueles que mais necessitam, como as pessoas com deficiência e os doentes mentais? Esses são alguns temas trabalhados nas reportagens da quarta edição da Revista Conecthos.

Pare, leia e reflita sobre sua vida. Boa leitura!

4 Nossa palavra 6 Comunicação efetiva na UTI 8 Testes de medicamentos 12 A luta pela acessibilidade 16 Fortes e Berlinguer: a herança de seus pensamentos 20 Ritalina: usar ou não?

24 A doença de quem trabalha demais 28 Busca pelo corpo perfeito 32 Autonomia para doentes mentais 36 Diálogos 44 Saiba mais sobre a SBB/SC

Nossa palavra

Convite para a busca da utopia da perfeição Carlos José Serapião

Coordenador do Instituto Dona Helena de Ensino e Pesquisa (IDHEP)

C

onstatamos que a ciência, de maneira muito sutil, colocou-se a serviço de finalidades puramente operacionais, constituindo-se na tecnociência e desligando-se de toda a reflexão acerca do sentido último dos produtos que são criados por ela.

Esse reducionismo, que enxerga o mundo natural de maneira utilitária e deixa de observá-lo vivo em sua expressão de beleza e harmonia, para considerá-lo apenas como fonte de produção de bens de consumo, fortalece a concepção moderna de ciência que passa a se preocupar sobremodo com o campo quantitativo, entregando-se a um projeto puramente matemático, tendo como paradigma o pensamento tecnocientífico.

O centro do problema consiste em distinguir o progresso verdadeiro do progresso aparente. Hoje, sabemos que nem todo novo invento serve forçosamente ao desenvolvimento da personalidade humana.

Nossa entrevistada, à página 42, nos diz: “É a nossa própria vida que incita ao melhoramento humano”.

A árdua tarefa consiste em distinguir o que personaliza o ser humano daquilo que o despersonaliza, o que o faz mais livre daquilo que o escraviza, já que seria quase ingênuo crer que, intrinsecamente, é mal todo o novo invento sem, contudo, acreditar sê-lo forçosamente bom.

Nas últimas décadas, os progressos técnicos contribuíram fortemente para o bem-estar da humanidade e se espera que continue fazendo isso. Devemos, no entanto, lembrar os riscos que surgiram para a integridade humana.

Nesse viés ideológico, enxergamos o ser humano como correndo risco de ser modelado à imagem de objetos, afastando-se da condição de sujeitos, trazendo, para a bioética, sério dilema na forma da pergunta: como fazer para devolver ao homem a condição de “sujeito”?

Desse modo, pode-se escolher um estilo de vida frugal ou consumista, ecológico ou poluidor, libertino ou devotado, como se escolhesse seu vestuá­ rio. Porém, o verdadeiro modo de viver nos impõe atitudes e hábitos, exigindo comportamentos que não são livres, pois que são ditados, simplesmente, por usos e costumes socialmente determinados.

Quando nos reunimos aqui, a partir da contribuição de variados textos e opiniões, convidando nossos leitores a se juntar nessas reflexões singelas, porém, profundas em suas propostas, estamos os comprometendo a encontrar uma saída para este labirinto, esperando deles a participação em um renovado esforço para redescobrir o ser humano, uma vez que, como poderíamos preservá-lo ou redescobri-lo se não o conhecemos? Trata-se de despertar em nós mesmos “uma real admiração pela nossa existência” (*).

REFERÊNCIA (*) LA TYRANNIE DES MODES DE VIE MARK HUNYADI LE BORD D L’EAU EDITION – LORMONT 2015

Institucional

Eletrolaringe passa a ser usada na UTI

A equipe da Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Dona Helena tem trabalhado para melhorar a comunicação efetiva entre pacientes, funcionários e acompanhantes. Com essa finalidade, adaptou o uso do aparelho Prótese Laríngea Amplivox 55X, mais conhecido como eletrolaringe, para pacientes internados com ventilação mecânica traqueostomizados ou não.

Sugerida pelo médico Milton Cadeira, coordenador da UTI, a utilização está sendo executada pelas fonoaudiólogas Lila Abreu e Daniela Roos. O aparelho é colocado em contato com a pele do pescoço, próximo ao local da glote. Ali, produz um som que se transforma em fala, com a articulação das palavras na boca. A ideia é capacitar todos os integrantes da equipe multiprofissional para utilizá-lo com seus pacientes.

As fonoaudiólogas já perceberam resultados positivos: os pacientes se comunicam melhor, tanto com a família quanto com a equipe assistencial, relatando desconfortos e dificuldades. A eletrolaringe já é utilizada em pacientes que foram submetidos à retirada da laringe, mas o uso na UTI ainda é novo, só relatado em um artigo publicado na Holanda.

Cooperação com a SBB/SC A parceria entre o Hospital Dona Helena e a Sociedade Brasileira de Bioética/Regional Santa Catarina (SBB/SC) vem sendo fortalecida por várias iniciativas. Recentemente, as duas instituições assinaram termo de cooperação técnica, com o objetivo de realizar ações conjuntas relacionadas à produção de conteúdo científico na área de bioética.

Esta edição da Revista Conecthos, por exemplo, já contou com a contribuição de profissionais da SBB/SC, que expuseram seus conhecimentos e enriqueceram ainda mais as pautas. O presidente da SBB/SC é o médico Carlos José Serapião, que também faz parte do corpo clínico do Hospital Dona Helena.

Neurofisiologia completa 10 anos O Serviço de Neurofisiologia do Hospital Dona Helena completa 10 anos em 2015. A neurofisiologia é uma área que estuda de forma elaborada e detalhada o funcionamento do sistema nervoso. Na instituição, faz parte do Serviço de Neurologia, oferecendo opções diagnósticas e terapêuticas.

Coordenado desde o início pelo médico Mário Sérgio Bertelli, hoje o serviço está alocado no 10º andar do Centro Clínico, com três salas equipadas para o atendimento e os procedimentos, contando com quatro funcionários na equipe. “A chegada da neurologia também agregou valor ao nosso trabalho, à medida que permite ter a parte clínica e diagnóstica em um só lugar”, avalia.

Os procedimentos oferecidos pelo Serviço de Neurofisiologia garantem o diagnóstico de uma gama de doenças.

O eletroencefalograma pode detectar epilepsias, estados confusionais, coma, alterações cognitivas, entre outras. Já a eletroneuromiografia ajuda a determinar o local e a extensão de lesões nervosas, auxiliando ortopedistas, neurologistas e demais especialidades. Além disso, o serviço dispõe do tratamento de neuromodulação que, ao enviar ondas magnéticas para o cérebro, altera seu funcionamento, corrigindo disfunções. É utilizado em casos de depressão, dor crônica e zumbidos.

Uma imagem “Quero mais chão, pouco vão e mais bolinhas de sabão. Quero aceitar menos, indagar mais, ousar mais. Experimentar mais.” O poema de Fernando Pessoa ilustra a ação realizada pelos voluntários do Hospirrisos – Agentes da Alegria, que levam alegria e carinho aos doentes internados no HDH. Além disso, eles aceitam convites e continuamente fazem apresentações públicas, divulgando um trabalho que exige amor, dedicação e despojamento.

Conteúdo no Youtube Uma forma de compartilhar conhecimentos e divulgar ações do Hospital Dona Helena. Assim foi pensado o novo canal da instituição nas redes sociais. No perfil no Youtube, é possível ter acesso a conteúdos institucionais e informativos. Uma das primeiras aulas disponíveis é sobre cuidados paliativos, resultado da participação da professora Rachel Duarte Moritz, da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), em uma reunião de bioética realizada no HDH. A questão dos cuidados paliativos, para a professora, está diretamente ligada à mudança de paradigma sobre a morte. Rachel afirma que o ideal seria uma alteração ampla do conceito, em to-

das as áreas da sociedade, para que se enfrente de forma diferente a morte e, assim, seja possível conduzir da melhor maneira os momentos difíceis de pacientes que necessitam de cuidados especiais. “O cuidado paliativo está engatinhando no campo da medicina. Foi considerado como área de atuação, mas não é reconhecido ainda como especialidade”, explica.

Para saber mais sobre o assunto e acompanhar as próximas postagens do HDH, acesse: https://www.youtube.com/ user/hospitaldonahelena.

Pesquisa

8

Consciência ética e humana em testes de medicamentos

U

ma das marcas mais contundentes e obscuras do nazismo é também uma das principais referências dos avanços da bioética no âmbito mundial. Em campos de concentração, presos foram submetidos a controversas experiências em favor da ciência e, na maior parte das vezes, não sobreviveram. Já em 1947, ao fim da Segunda Guerra Mundial, o Tribunal Militar Internacional, em Nuremberg, julgou pessoas que participaram diretamente das atrocidades. Um ano mais tarde, foi criado o Código de Nuremberg, que passou a elucidar diretrizes para a realização de experimentos de testes em seres humanos. A força legal do documento só passou a valer mais tarde, entre 1960 e 1970, quando foi incorporado à Declaração de Helsinque. A comoção mundial a respeito dos crimes mobilizou milhares de pessoas na elaboração da Declaração Universal dos Direitos Humanos (1948), do Relatório Belmont (1978) e de outros códigos que fossem capazes de difundir preceitos éticos para regulamentar a realização de pesquisas biomédicas.

No Brasil, a Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde, que criou o Sistema CEP/Conep (Comitê de Ética em Pesquisa/Comissão Nacional de Ética em Pesquisa), incorporou quatro princípios bioéticos às pesquisas com testes em humanos. O respeito à autonomia exige o consentimento livre e esclarecido do participante. A beneficência aparece com referência à obrigatoriedade de não causar danos e maximizar os benefícios aos pacientes integrantes da pesquisa. O princípio da não-maleficência envolve o compromisso dos pesquisadores de não promover danos adicionais. O princípio da justiça, por sua vez, corresponde aos aspectos de comprovação da relevância social do estudo, da distribuição equitativa de riscos e benefícios, da proteção aos sujeitos vulneráveis, acesso aos resultados positivos e demais questões pertinentes. São esses, entre outros conceitos, que norteiam o cenário de pesquisas clínicas com testes de medicamentos em humanos no país.

Estudos clínicos podem ser desenvolvidos em centros de pesquisa vinculados a hospitais, universidades, consultórios e até mesmo unidades de atenção básica de saúde. Para o desenvolvimento de um novo medicamento, o processo é dividido em duas etapas: a fase pré-clínica, quando são realizados todos os testes anteriores à utilização do medicamento em seres humanos, e a fase clínica, quando são iniciados os testes em pessoas. A etapa clínica, por sua vez, passa pela fase 1, que envolve o teste do medicamento em um pequeno número de indivíduos saudáveis; fase 2, na qual o medicamento é testado em um pequeno número de pessoas afetadas por determinada enfermidade; fase 3, que envolve um grande e variado grupo de participantes; e a fase 4, na qual são rea­lizadas pesquisas após a aprovação e Jucélia Guedert, sócia da SBB/SC

“Se um medicamento está em fase de pesquisa, é porque ainda não se sabe se vai ser benéfico ou não, se vai curar ou se causará mais danos do que benefícios” 9

Sede da Conep recebe menos de 2% dos projetos que chegam aos CEPs. Ao lado, na primeira foto, Jorge Venâncio, coordenador da Conep, e, abaixo, José Lima Filho participante de pesquisa

a comercialização do medicamento.

Antes de o estudo ser colocado em prática, contudo, precisa passar pela avaliação e aprovação do sistema CEP/ Conep. Na esfera regional, a pesquisa passa por um CEP, via Plataforma Brasil, instrumento online criado para receber registros e compilar todas as informações sobre os projetos envolvendo testes em seres humanos. O comitê tem prazo de 10 dias para a checagem documental e mais 30 dias para emitir o parecer. Se aprovada, a pesquisa é encaminhada para análise da Conep, órgão responsável por estabelecer normas e fiscalizar as pesquisas clínicas que envolvem seres humanos. À Conep chegam menos de 2% dos pedidos remetidos aos CEPs, mas são justamente esses que demandam uma atenção ainda maior quanto à ética empregada para sua realização. Recentemente, a Conep reduziu prazos para a verificação de projetos, e as pesquisas costumam ser aprovadas em até 45 dias, quando não barradas pela comissão. Se o estudo não for aprovado, o pesquisador responsável pode apresentar recurso ou solicitar audiência com a coordenação do órgão. Após a passagem pelo Conep, a pesquisa precisa ainda da aprovação da Anvisa, órgão regulador técnico da entrada de produtos no Brasil.

No âmbito ético de avaliação dos protocolos, é considerada uma série de normas específicas, descritas na legislação. Entre esses itens, devem ser levados em consideração o respeito ao participante da pesquisa, a ponderação entre riscos e benefícios, a garantia de que danos previsíveis serão evitados e a relevância social, de forma que se possa garantir a realização transparente e profissional do estudo.

10

Vantagens em novas perspectivas de cura Considerada a ponta de um amplo sistema, a Conep tem sua base descentralizada entre 727 comitês de ética em pesquisa espalhados por todo o Brasil. Cerca de 10 mil pesquisadores compõem os CEPs e outros 270 mil estão inscritos na Plataforma Brasil. Segundo Jorge Venâncio, coordenador da Conep no Brasil, alguns tipos de pesquisa, que envolvem doenças de massa, como hipertensão e diabetes, costumam receber mais investimentos, mas os índices ainda ficam bem abaixo do montante dirigido a pesquisas clínicas nos países que lideram o cenário mundial nesse âmbito: Estados Unidos, Reino Unido, Japão, Alemanha e Canadá. O Brasil registra, atualmente, uma média de 6 mil pesquisas em andamento, enquanto em outros países esse número varia entre 11 mil e 15 mil.

Apesar do baixo investimento, Venâncio relata que uma importante vantagem do sistema brasileiro de pesquisas, em comparação com outros países, é a Plataforma Brasil.

Além de possibilitar o registro de estudos, o sistema permite acesso liberado aos dados, para que qualquer pessoa possa se informar sobre o andamento de projetos e solicitar participação, abrindo uma nova perspectiva de cura

Desenvolvimento estadual para avanços na medicina

para sua enfermidade. Esse foi o caminho adotado por José Araújo Lima Filho, que participou de uma pesquisa clínica para o tratamento de Aids, em 2005.

O paciente convive com o vírus HIV há 30 anos. Durante sua rotina no hospital onde fazia tratamento, em São Paulo, ficou sabendo da pesquisa que seria desenvolvida pelo Centro de Referência e Treinamento DST/Aids do município.

Mesmo ciente das possíveis consequências e receoso de que o tratamento pudesse levar a resultados irreversíveis, Araújo encarou o desafio. Não se arrependeu. “Quando me informei melhor sobre a pesquisa, percebi que me enquadrava no perfil requerido e decidi acreditar no medicamento. Passei a tomar o remédio e a comparecer regularmente para exames e entrevistas. O processo se estendeu por dois anos e, ao fim do tratamento, acabei me beneficiando. Tanto é que tomo a medicação até hoje”, relata o participante.

Em Santa Catarina, um dos comitês de ética em pesquisa vinculados ao Conep fica localizado no campus da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), em Florianópolis. Composto por 21 integrantes, o CEP analisa estudos propostos por participantes da instituição de ensino ou de pesquisadores externos, designados pela Plataforma Brasil.

Segundo o coordenador Washington Portela de Souza, a universidade tem mais de 40 estudos em andamento. O campus, somado com o trabalho de outros CEPs de Santa Catarina, eleva o Estado a um patamar atuante no cenário nacional e internacional de pesquisas. “Temos vários pesquisadores com formação acadêmica e experiência suficiente para a condução dos estudos propostos. Uma parte significativa desses estudos é multicêntrica, isto é, acontece concomitantemente em diversos centros no Brasil e no exterior e se refere principalmente a novas indicações e segurança de medicamentos já utilizados correntemente”, explica Souza.

No Brasil, de acordo com a Resolução 466/12 – que atualizou a 196/96 –, participantes de pesquisas clínicas não podem receber remuneração por seu envolvimento no processo.

Segundo Jucélia Maria Guedert, representante da Sociedade Brasileira de Bioética (SBB/SC), em países onde não existe esse impedimento, a vasta maioria dos participantes é de pessoas que necessitam dramaticamente de dinheiro – e, por isso, se dispõem a “vender” o próprio corpo, sem ponderar de maneira autônoma sobre os riscos que isso representa. No Brasil, a vulnerabilidade social é evidente. Diante disso, tais medidas são colocadas em prática como forma de evitar a exploração dessa parcela da população. “Somos um país muito interessante para a indústria de pesquisas: multirracial, com um povo hospitaleiro e solidário, um sistema de saúde universal etc. Nesse sentido, todas as medidas cabíveis de proteção ao participante das pesquisas devem ser colocadas em prática”, alerta a representante da SBB/SC.

11

Acessibilidade

Construindo pontes

S

ociedade justa e igualitária, permeada pelo respeito mútuo. É a imagem que vem à cabeça de muitas pessoas quando instigadas a pensar no ambiente comunitário ideal. Sob essa perspectiva, a convivência com as diferenças deveria ser encarada naturalmente, com direitos plenos a contemplar as particularidades do outro. A realidade, contudo, revela um cenário ainda marcado pelos preconceitos e paradigmas sociais. Pessoas com deficiência são exemplos dessa parcela da sociedade que luta diariamente pela igualdade.

Segundo dados da Organização das Nações Unidas (ONU), há 10 anos, 15,3% da população mundial (cerca de 978 milhões de pessoas dos estimados 6,4 bilhões de habitantes) apresentavam “deficiências graves ou moderadas”. No Brasil, de acordo com o Censo IBGE 2010, há cerca de 45,6 milhões de indiví­duos com deficiência, o que corresponde a 23,92% da população.

Considerada um fenômeno global que afeta pessoas das mais

12

variadas faixas etárias, econômicas ou sociais, a deficiência deve ser abordada, estudada e entendida sob um olhar sensível às necessidades apresentadas.

Desde 1960, quando o tema começou a ser debatido no Brasil, diferentes questões avançaram a partir da reflexão sobre o impacto das deficiências na vida das pessoas. Na época, a deficiência era encarada como um “problema” individual.

Deveria ser tratada e corrigida e o paciente receberia algum tipo de intervenção médica, adaptando-se à maneira como a sociedade é organizada. A percepção foi alterada e deu lugar à ideia de que a exclusão vivida por essas pessoas era, na realidade, fruto das barreiras físicas e organizacionais impostas pela sociedade. Nesse cenário, mudanças prioritárias passaram a ser colocadas em prática, com ênfase na inclusão.

O primeiro marco legal foi a proibição de qualquer discriminação referente ao salário e critérios de admissão do trabalhador com deficiência, descrita na Constituição Federal de 1988. O mesmo documento aponta como competência da União, dos Estados, do Distrito Federal e dos municípios tratar da saúde e assistência pública, da proteção e garantia dos direitos das pessoas com deficiência, assim como designa a competência de legislar sobre a proteção e integração social dessas pessoas. Vinte anos mais tarde, ratificada a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, um novo panorama passou a nortear as ações do Estado para a garantia de justiça a essa população.

Medidas assistencialistas foram revistas e a acessibilidade passou a ser primordial para permitir que pessoas com

deficiência pudessem usufruir de seus direitos com oportunidades iguais. Acima de tudo, o protagonismo entrou em evidência, elucidando o cenário que essas pessoas passaram a construir e batalhar para si. Recentemente, a prefeitura de Florianópolis encaminhou à Câmara de Vereadores um projeto de lei que poderá resultar em uma maior visibilidade da defesa pelos direitos desses cidadãos.

A criação da Coordenadoria Municipal de Políticas Públicas para a Pessoa com Deficiência tende a contribuir para o avanço das ações voltadas a esse público na capital catarinense,

No Brasil, de acordo com o censo do IBGE (2010), são 45,6 milhões de pessoas com deficiência, ou seja, 23,92% da população 13

com atuação na formulação de políticas públicas e assessoria a secretarias e órgãos governamentais na execução das ações necessárias. Joinville ainda não conta com estrutura semelhante. Segundo, Cínthia Friedrich, coordenadora da rede de atenção à saúde das pessoas com deficiência no município, a legitimação desse órgão específico auxiliaria na condução dos serviços prestados às pessoas com deficiência, tornando algumas questões mais claras e eficientes.

A coordenadoria já foi proposta à prefeitura de Joinville, mas ainda não há previsão para que o projeto saia do papel.

Enquanto não é criada, o município se organiza a partir da rede de atenção à saúde das pessoas com deficiência, um grupo de técnicos que prestam assistência, com representantes da Secretaria de Saúde, da Secretaria de Assistência Social e do Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Comde). Fazem parte da Rede de Atenção, por exemplo, profissionais que atuam no Núcleo de Assistência Integral ao Paciente Especial (Naipe), serviço de referência da Secretaria Municipal de Saúde, pioneiro no segmento. Na unidade, uma equipe multidisciplinar atua na reabilitação do paciente, promovendo inclusão social e melhoria na qualidade de vida. Outro serviço de referência na região é o Centrinho, com foco na reabilitação da pessoa com deficiência auditiva e fissura labiopalatina.

A Secretaria de Assistência Social, por sua vez, atende às pessoas com deficiência por meio da política do Sistema Único de Assistência Social (Suas). De acordo com Neide Mary Camacho Solon, gerente da unidade de proteção social especial, uma das conquistas mais recentes foi a implantação do Centro Dia para pessoas com deficiência, em 2014. O equipamento público, conveniado com a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae), dá auxílio às pessoas com deficiência que necessitam de terceiros para atividades de rotina como se arrumar, vestir-se, fazer higiene pessoal e se locomover. Os profissionais também fornecem apoio para o desenvolvimento pessoal e social do paciente, favorecendo a integração e participação do indivíduo na sociedade, assim como prestam orientação aos cuidadores familiares, incentivando a autonomia da pessoa com deficiência. Além disso, a Secretaria de Assistência Social mantém convênio com sete entidades não governamentais que atendem ao público específico.

O Comde é uma entidade importante na luta pelo prota-

14

Naipe é pioneiro no segmento.

Na página ao lado, atividades na Apae e Cíntia Friedrich, coordenadora da rede de atenção à saúde das pessoas com deficiência

gonismo. Criado em 2001, pela Lei nº 4.403, acompanha de perto os avanços nas políticas públicas voltadas às pessoas com deficiência no município.

De acordo com o conselheiro Ademar Schlögl, já foram alcançados avanços perceptíveis em setores como saúde e educação. O Plano Municipal de Acessibilidade também foi um marco e, atualmente, estão em construção a Política Municipal de Educação Especial e o Plano Municipal de Educação em Direitos Humanos. “Acreditamos em uma política que privilegie a todos, entenda e respeite as diferenças, sem criar espaços que segregam e leis que afastem as pessoas”, explica o conselheiro. Com 295 municípios, Santa Catarina contabiliza 20 conselhos municipais de direitos da pessoa com deficiência.

Percepção abrangente sobre o paciente De acordo com o professor e escritor Colin Barnes, fundador de um centro para pesquisa e estudos no campo das deficiências na Universidade de Leeds, na Inglaterra, as pessoas com deficiência são identificadas como social, biológica ou intelectualmente inadequadas. Contudo, quanto mais sofisticadas ficam as sociedades, mais impedimentos são criados. O pesquisador defende que poderia ser formatado um espaço de convivência que eliminasse impedimentos e aceitasse as diferenças – mas, diz ele, a sociedade é que escolhe não fazê-lo.

A concepção de que a deficiência é uma questão individual e impacta somente pessoas em específico remete ao modelo biomédico de estudos, no qual o homem funcionaria como máquina.

A doença seria o mau funcionamento

dessa máquina que deveria estar, portanto, com alguma peça avariada, necessitando de alterações. Desse princípio, parte o conceito de “cura”, sem considerar o contexto adaptável à deficiência. Até hoje, o modelo biomédico influencia na atenção à saúde, mas, de acordo com Cinthia Friedrich, o modelo centrado na patologia vem migrando para o biopsicossocial, centrado no sujeito.

O modelo biopsicossocial de atenção surgiu da necessidade de garantir uma análise abrangente da pessoa com deficiência, relacionada ao seu estado emocional e inserida em um contexto social. Agregando parte do modelo biomédico (focado na sintomatologia e na doença), considera o aspecto biológico, mas abrange o homem de forma holística, com contexto e relações.

Sandra Maciel de Arruda Voos, diretora pedagógica da Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Joinville, explora o conceito do atendimento abrangente à pessoa com deficiência, com participação de todas as esferas da sociedade.

Para ela, a efetivação das políticas já existentes e a desburocratização dos critérios para alcançar direitos básicos são fundamentais para a garantia da cidadania da pessoa com deficiência. “Em 2015, foi aprovado o Estatuto da Pessoa com Deficiência, que visa amparar e ampliar a construção de uma política intersetorial e transversal. As políticas existentes ainda fragmentam a necessidade da pessoa, não avaliando-a em sua totalidade. Exige-se, assim, uma nova estratégia de intervenção, capaz de interligar distintos setores das políticas públicas”, ela pondera. Em Joinville, somente na Apae, o número de atendimentos diários se aproxima de 400 pessoas com deficiência intelectual, múltipla ou espectro autista. Segundo dados do IBGE, de 2010, no município, existem 32.160 pessoas com algum tipo de deficiência. “Olhar para o contexto social é essencial para as políticas públicas se efetivarem, reforçando a necessidade de se adaptar a sociedade para incluir a pessoa com deficiência, e não o contrário”, explica Juliara Bellina Hoffmann, integrante da Sociedade Brasileira de Bioética.

15

Pensamento

O legado de dois grandes nomes da bioética

O

ano de 2015 foi marcado por perdas de nomes essenciais na bioética e na saúde pública, em âmbito nacional e mundial. O brasileiro Paulo Fortes faleceu em março, de câncer, aos 64 anos. O italiano Giovanni Berlinguer morreu em abril, aos 90 anos. Ambos foram figuras emblemáticas na consolidação dos dois campos no país, sendo decisivos para a implantação do Sistema Único de Saúde (SUS).

Paulo Antonio de Carvalho Fortes, considerado um dos maiores impulsionadores da bioética, era um profissional que valorizava os relacionamentos humanos e levou essa sensibilidade e humanização para a área pela qual mais tinha paixão: a saúde. Era comum vê-lo por longos períodos conversando e dando atenção a funcionários, alunos ou docentes da Faculdade de Saúde Pública FSP/USP, onde lecionava e fora ex-vice-diretor. Desde cedo, tinha interesse pelos aspectos sociais da medicina e da saúde pública e, ao longo da sua carreira, consolidou estudos na área da ética médica e bioética, tendo

16

Mesmo com recursos limitados, desigualdades podem ser minimizadas por meio de políticas e medidas práticas fundamentadas na equidade e responsabilidade social” Paulo Antonio de Carvalho Fortes

destaque também por suas pesquisas relacionadas à saúde pública e alocação de recursos no setor. Foi fundador e membro das duas primeiras diretorias da Sociedade Brasileira de Bioética. Seu trabalho deu sequência à consolidação da entidade no cenário científico e político nacional e internacional. Atuou em conselhos editoriais de publicações como a Revista Bioética (CFM), Revista da Associação Médica Brasileira, Revista Saúde e Sociedade, Revista Brasileira de Bioética, Bioethikos e O Mundo da Saúde.

Formou-se em medicina pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP), fez especialização em Droit de la Santé pela Universidade

Paulo Fortes faleceu em março deste ano, aos 64 anos. Foi um dos principais divulgadores da bioética no Brasil

de Bordeaux I, na França, e doutorado em saúde pública pela USP, com Livre Docência em saúde pública também pela USP. Trabalhou no Instituto da Criança e na Secretaria de Higiene e Saúde da prefeitura de São Paulo (como pediatra e, depois, médico sanitarista), entre outros lugares. Ingressou como docente da FSP/USP em 1985, onde começou a lecionar, pesquisar e colecionar amigos no Departamento de Prática de Saúde Pública, atuando nas linhas de pesquisas de ética em saúde pública e

bioética em saúde pública, até chegar a vice-diretor da FSP, de 2010 a 2014. Colaborou com o Ministério da Saúde e integrou a Comissão Nacional de Ética em Pesquisa, além de outros conselhos e colegiados.

Paulo Fortes lutou por melhores condições de saúde para a sociedade brasileira, desde sua militância estudantil até seu envolvimento na formulação, nos anos 1970, do movimento pela reforma sanitária, que resultou na criação do SUS. “Na bioética, sua produção enfoca especialmente as questões do acesso justo, equitativo à assistência e humanização da atenção à saúde. Como sempre esteve ligado aos profissionais e gestores do SUS, suas pesquisas repercutiram diretamente na organização dos serviços e na definição de políticas públicas da área, sendo, agora, um dos importantes legados do professor para o SUS, que ajudou a criar e que sempre defendeu com entusiasmo e cidadania”, sublinha Elma Zoboli, enfermeira e professora associada à Escola de Enfermagem da USP. Fortes foi seu professor, mestre na orientação de três de seus trabalhos de pós-graduação, entre 1996 e 2003.

Elma frisa que o profissional conseguiu congregar os valores da cidadania com as inquietudes para a pesquisa, difundindo-a em sua produção científica e vivência universitária. “Por isso, seus trabalhos estiveram conectados com a realidade persistente da injustiça na distribuição dos serviços e alocação dos recursos em saúde, com a finalidade de encontrar maneiras de superá-la. Assim, tornou-se pioneiro na tessitura da interface da bioética com a saúde pública, lançando bases sólidas que serão sempre referências para a produção na área.

17

Criou os primeiros Grupos de Pesquisa de Bioética e Saúde Pública, que se mantiveram ativos em reuniões e produções, com participação de pesquisadores e interessados na temática de diferentes entidades”, informa. A professora dividiu, com Fortes, várias produções, entre pesquisas, artigos, capítulos, organização de livros, número temáticos de perió­dicos, além de partilhar a organização de eventos, mesas-redondas e conferências. Depois, seguiram como colegas docentes na Universidade de São Paulo. Além de mestre e colega de trabalho, Fortes foi seu amigo. “Ainda é muito difícil conviver com sua ausência física. Digo física, pois seus ensinamentos e exemplos seguem conosco, seus discípulos, como sempre foi seu desejo e motivo de sua dedicação”, aponta.

Já o italiano Giovanni Berlinguer, reconhecido como uma das maiores autoridades sobre saúde pública no mundo, teve importante atuação nos campos da bioética e dos direitos humanos. Foi médico sanitarista, bioeticista, deputado, senador, membro do parlamento europeu e militante do Partido Comunista Italiano (PCI), tendo protagonismo na reforma sanitária italiana na década de 70, influenciando a discussão do movimento sanitarista no Brasil – país este que considerava como segunda pátria.

Também foi fundamental para a consolidação das bases do SUS brasileiro. Sua bibliografia conta com mais de 45 livros e 200 artigos científicos.

Formado pela Universidade de Roma, especialista em parasitologia, ajudou a popularizar a cultura científica e análise crítica dos sistemas de saúde. Iniciou a carreira acadêmica como professor de medicina social na universidade local,

18

O italiano Giovanni Berlinguer influenciou as discussões do movimento sanitarista brasileiro e auxiliou na criação das bases do SUS

atividade que desenvolveu até 1974, quando assumiu a cátedra de saúde do trabalho na Universidade La Sapienza, em Roma, onde permaneceu até a aposentadoria, em 1999. Desde a infância, teve contato com as causas sociais, convivendo com lideranças sindicais e sociais dos movimentos de resistência da Primeira Guerra Mundial. Nascido na Sardenha, na cidade de Sassari, em 1924, era filho de um advogado defensor dos direitos humanos e irmão de Enrico Berlinguer, último grande líder do PCI, do qual Giovanni foi um militante de destaque, até a dissolução do partido, em 2007. Pelo PCI, foi deputado por três

A principal regra ética da nossa era deve ser baseada no princípio da solidariedade, em termos de espaço e tempo” Giovanni Berlinguer

legislaturas, de 1972 a 1983 – foi um dos principais responsáveis pela aprovação da Lei do Aborto no parlamento italiano. Senador eleito em 1983 e reeleito em 1987, permaneceu no cargo até 1992. Em 2004, aos 80 anos, elegeu-se deputado italiano junto ao Parlamento Europeu e cumpriu o mandato até 2007. Conforme expõe Marta Verdi, docente do Departamento de Saúde Pública e do Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), as trajetórias de vida acadêmica e política de Berlinguer se confundem e se entrelaçam o tempo todo – o que o fez traçar e esculpir a chamada bioética cotidiana, a qual considera que viver de modo digno significa ter saúde e que as regras morais têm valor na experiência

humana. “Navegar por seus escritos é um deleite inundado de esperança, de exercício de humildade e de respeito ao ontem, de confiança no hoje e de compromisso com o amanhã. Esperança, no sentido de que ele nos mostra com otimismo que sua luta por um mundo melhor é incansável. Ao plantar a esperança de que as sociedades podem, sim, se abraçar e desafiar o injusto imposto a elas e por elas construído, ele mobiliza nossos espaços internos, potencializando-os, ao mesmo tempo em que os acaricia”, ressalta a docente, que também é líder e pesquisadora do Núcleo de Pesquisa em Bioética e Saúde Coletiva (Nupebisc/UFSC). Foi aluna do pesquisador de 1998 a 2000, quando realizou estágio sob sua orientação na Universidade Degli Studi di Roma La Sapienza, como parte do curso de doutorado que cursava na época.

Berlinguer conheceu o Brasil em 1951, quando visitou o país como diretor da Associação Internacional de Estudantes, tendo participado de diversas manifestações e reuniões com universitários brasileiros pertencentes à União Nacional de Estudantes (UNE). Na ocasião, foi ameaçado de expulsão do país pelo deputado Carlos Lacerda. Na década de 1980, acompanhava os acontecimentos na América do Sul, em especial, do Brasil, devido à amizade e proximidade política com Sergio Arouca e outros pesquisadores e docentes – o que resultou em parceria com Sônia Fleury e Gastão Wagner Campos, para a obra “Reforma Sanitária – Itália e Brasil”, publicada em 1988. O livro foi uma das bases para a redação do capítulo sobre saúde da Constituição Brasileira e marco teórico para a proposta do SUS. “Contribuiu de modo inestimável para a construção e capilaridade, em território nacional, do Centro Brasileiro de Estudos da Saúde (Cebes), e potencializou o reconhecimento nacional da Associação Brasileira de Saúde Coletiva (Abrasco)”, completa a pesquisadora. Berlinguer exerceu atividades como a chefia do primeiro Plano de Saúde (1992-1995) e a presidência da Comissão Nacional de Bioética (1999). Foi membro do Conselho Nacional de Saúde (1994-1996), do Comitê Internacional de Bioética da Unesco (2001-2007) e da Comissão sobre Determinantes Sociais da Saúde da Organização Mundial da Saúde (2005-2008). Em 1999, recebeu os títulos de cidadão honorário de Brasília e de doutor honoris causa, da Universidade de Brasília (UnB). Também integrou o Conselho Nacional de Saúde da Itália e, entre outras honrarias, recebeu a Medalha de Benemérito da Ciência e da Cultura Italiana, outorgada pela Presidência da República italiana.

19

Droga da obediência

Pós e contras do consumo da Ritalina

“

O controle da dor! O controle das mentes! O controle da vontade! A humanidade controlada por drogas, os desejos regulados, os protestos abafados! A obediência absoluta!

A humanidade acarneirada por uma droga!”, exclama Pedro Bandeira, escritor brasileiro consolidado na literatura infanto-juvenil, no trecho final de seu livro “A Droga da Obediência” (1984), ao justificar a escolha do tema de sua história: a demonstração de como as drogas – não somente as alucinógenas e ilícitas,

20

mas os medicamentos em geral – podem afetar as pessoas em consumo a longo prazo. Coincidência ou não, hoje o nome que intitula sua obra é diretamente associado à Ritalina, normalmente recomendada para tratamento de pacientes com Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH).

Segundo dados de 2014 do Instituto de Medicina Social da Universidade Estadual do Rio de Janeiro (Uerj), em dez anos, a importação e produção de Ritalina cresceu 373% no país. A maior disponibilidade do medicamento no mercado nacional impulsionou um aumento de 775% no consumo. “O consumo não aumentou só no Brasil, mas em todo o mundo. É um quadro preocupante, por se tratar de um medicamento psicotrópico, tarja preta, classificado como A3 pela Agência Nacional

Em 10 anos, a importação e produção de Ritalina cresceu 373% no Brasil, impulsionando um aumento de 775% no consumo

de Vigilância Sanitária (Anvisa)”, alerta Fabíola Stolf Brzozowski, farmacêutica, professora universitária e doutora em saúde coletiva. Entre os motivos para tal crescimento, estão a maior consciência do diagnóstico do TDAH por parte das famílias, da escola e da equipe de saúde, além do uso off-label do metilfenidato, ou seja, fora de indicação médica – o medicamento é utilizado ilegalmente como “doping” cognitivo por pessoas que desejam desempenho superior em atividades acadêmicas, como vestibu-

lar, provas e concursos.

Também conhecida como “pílula da inteligência” e “droga dos concurseiros”, a Ritalina, na verdade, nada mais é do que o nome comercial do metilfenidato, medicamento estimulante do Sistema Nervoso Central (SNC). No Brasil, outro nome comercial para a substância é Concerta. Também estão dentro do grupo de estimulantes a cafeína, as anfetaminas, a metanfetamina e a cocaína. Todos agem no SNC, aumentando suas atividades. “Os mecanismos de ação do metilfenidato ainda não são muito conhecidos, mas alguns pesquisadores defendem que a substância inibe a recaptação de dopamina e noradrenalina na fenda sináptica, ou seja, esses neurotransmissores ficariam mais tempo disponíveis e, com isso, o nível de atenção aumentaria”, explica a farmacêutica. Em outras palavras, como afirma o médico neurologista Wladimir Kümmer, integrante do corpo clínico do Hospital Dona Helena, a substância age aumentando, nas comunicações entre neurônios, os níveis de dopamina, um importante neurotransmissor precursor natural da adrenalina relacionado à atenção dirigida e sustentada, ao aprendizado e execução dos movimentos automáticos e também à sensação de prazer. Ao aumentar a dopamina de forma contínua, como a Ritalina faz, provoca-se “uma mudança no estado cerebral em que os estímulos externos são menos valorizados e a pessoa se foca naquela atividade que está desenvolvendo”, ajudando assim a corrigir o funcionamento deficitário e auxiliando no controle de hiperatividade.

21

Fabíola Stolf Brzozowski, doutora em saúde coletiva

O médico aponta que o uso de Ritalina no Brasil é aprovado em apenas duas situações: narcolepsia e TDAH. A narcolepsia é um transtorno específico dos mecanismos do sono e faz com que o paciente, entre outros sintomas, apresente sonolência incontrolável durante o dia. Devido ao seu efeito estimulante, o metilfenidato ajuda o paciente a ficar acordado, evitando cochiladas. Já o TDAH é conceituado como um transtorno neurobiológico provocado por mau funcionamento das estruturas neurais que provoca desatenção, inquietude e impulsividade. “O metilfenidato não ‘cura’ o TDAH e nem é a solução definitiva. Durante a minha pesquisa de mestrado, quando entrevistei pais e professores de crianças diagnosticadas com TDAH, a maioria dos pais que relatavam melhora nos comportamentos dos filhos afirmava que as mudanças em casa e na escola, na forma de lidar com a criança, eram as grandes responsáveis pela melhora. O medicamento em si seria um coadjuvante, para que seus filhos não incomodassem tanto em sala de aula e os professores conseguissem cumprir seus objetivos”, sublinha Fabíola, que estuda o TDAH e o metilfenidato desde 2007.

A pesquisadora frisa que cada pessoa tem necessidades diferentes, logo, as alternativas ao metilfenidato teriam que ser avaliadas de maneira individual.

“Não existem regras universais quando falamos em comportamentos e sofrimentos humanos, seja em crianças ou em adultos”, sustenta. Em geral, o transtorno é inicialmente notado em crianças em fase de alfabetização, podendo persistir ao longo da adolescência e, em alguns casos, na vida adulta. “Além do prejuízo escolar, o déficit de atenção

22

“O metilfenidato não ‘cura’ o TDAH e nem é a solução definitiva. O medicamento, em si, seria um coadjuvante para o tratamento”

deixa o paciente mais vulnerável a desenvolver transtornos de adição à substâncias psicoativas como tabaco e cocaína”, informa Kummer.

O neurologista alega que a medicação é segura, entretanto, observa que é preciso evitá-la em pessoas com determinados tipos de arritmia cardíaca e com algumas condições neuropsiquiátricas (como tiques e manias), que podem ser acentuadas com a ingestão da substância. Já Fabíola é mais crítica em relação aos efeitos provocados pelo metilfenidato. “É frequente o discurso de que é cientificamente comprovado que o metilfenidato é um medicamento seguro. O que pode até ser verdade sob determinados pontos de vista, quando o comparamos com a cocaína ou com anfetaminas utilizadas para emagrecer. Isso não é argumento, entretanto, para que se ignore os riscos e efeitos adversos que o fármaco carrega”, aponta a profissional.

Os efeitos mais comuns são perda de apetite – Kümmer afirma que pode ser tão intensa a ponto de comprometer o crescimento da criança que a consome –, irritabilidade, cefaleia e insônia, que geralmente são combatidos com outros medicamentos. A pesquisadora acrescenta que efeitos graves, como morte súbita e infarto agudo do miocárdio, também vêm sendo relatados ao longo dos anos. O metilfenidato é utilizado desde a década de 60, mas ainda não há conhecimento profundo e existem poucos estudos clínicos sobre os efeitos de consumo a longo prazo. “Uma das explicações para isso é que os principais patrocinadores desses estudos clínicos são os próprios laboratórios farmacêuticos que produzem e comercializam o metilfenidato. Estudos longos são mais dispendiosos e complicados para conduzir e, além disso, é neles que poderiam aparecer muitos efeitos adversos, o que os torna pouco interessantes para esta que é uma das indústrias mais lucrativas do mundo”, enfatiza Fabíola.

TDAH e diagnósticos errôneos Apesar de o metilfenidato ser o medicamento mais utilizado em casos de TDAH, seu uso, como afirma a farmacêutica, tem sido indiscriminado. Além do consumo ilegal, há relatos de usos desnecessários em crianças: impaciência e falta de atenção para atividades que não as atraem são, por vezes, confundidas com sintomas do transtorno. O diagnóstico nem sempre é acompanhado de investigação aprofundada das possíveis causas do comportamento incomum das crianças.

O neurologista alega que existem critérios bem definidos que enumeram os sintomas de TDAH, sendo mais conhecida a escala do Snap IV. Para comprovar o transtorno, os sintomas têm que estar presentes por um tempo determinado, causando prejuízo na escola ou na família, e outras causas precisam ser descartadas. “Em muitos casos, o TDAH é secundário a algum outro tipo de doença, como autismo, lesões cerebrais e doen­ ças psiquiátricas como distúrbio bipolar, que também se inicia na infância. Nessas situações, é preciso primeiro tratar a condição principal para depois, se for o caso, atacar o TDAH”, explica Kummer. A Ritalina, segundo ele, é apenas um dos vértices no plano terapêutico de um paciente com o transtorno. “É preciso envolvimento e entendimento da família e da escola, bem como a adequação da estratégia pedagógica para com aquela criança. Frequentemente, é necessária uma aula de reforço ou mesmo um professor de apoio na sala de aula.

As terapias complementares como atividade física e terapias de corpo e mente podem ser úteis para reduzir a hiperatividade”, exemplifica.

O erro no diagnóstico pode ter duas razões: não reconhecimento do quadro e ausência de um tratamento específico, ao lado do excesso de diagnósticos. “É comum a confusão da criança ‘sem educação’ com a criança com TDAH. É possível

Para o diagnóstico do transtorno, é preciso avaliar os sintomas e descartar outras causas

Para Wladimir Kümmer, a Ritalina é só um dos vértices no plano terapêutico do tratamento de TDAH

que a falta de limites sociais, deficiência na transmissão de valores morais e éticos e ausência de uma figura paterna ou materna sejam fatores permissivos para que o TDAH se manifeste mais facilmente nas crianças inseridas nesse contexto, mas não é um fator decisivo para o seu desenvolvimento. O tratamento aqui é familiar e, não necessariamente, com uso de Ritalina”, declara Kümmer.

Fabíola também frisa que é “necessário ouvir a criança, seus sofrimentos e sua realidade, tratar cada uma como única e não como um grupo de sintomas específicos que faz com que ela seja igual a outras que apresentam esses mesmos sintomas”. Dessa forma, seria possível identificar a criança em sofrimento, aquela que realmente precisa de suporte e ajuda profissional.

23

Modernidade

Síndrome de Burnout atinge 30% dos profissionais brasileiros

C

oração acelerado, dor no peito e enjoo. Esses eram os sintomas de K.S.*, 30 anos, quando procurou colegas que atuavam como bombeiros. Imediatamente, foi levada ao pronto-atendimento, com suspeita de infarto. O episódio foi uma das situações críticas que a jornalista vivenciou em dois anos de trabalho em uma grande empresa. Contabilizando muitos atestados, afastamentos e problemas de saúde, chegou ao psiquiatra e descobriu o nome do seu problema: Síndrome de Burnout.

Caracterizada por sintomas físicos, somatizados pelo estresse prolongado, irritabilidade, desânimo, desumanização e

24

indiferença, a síndrome atinge 30% dos profissionais brasileiros, de acordo com estudo produzido pela International Stress Management Association no Brasil (Isma).

A psicóloga Ana Maria Benevides, professora da Pontifícia Universidade Católica do Paraná (PUC) e integrante do Grupo de Estudos sobre Estresse e Burnout (Gepeb), explica que as pessoas mais sujeitas a desenvolver a doença são aquelas extremamente dedicadas ao emprego, comprometidas, simpáticas, em resumo, o ideal de bom funcionário. Elas adoecem sem perceber e acabam escondendo sintomas para não prejudicar a carreira. “É uma doença ocupacional, provocada pelo ambiente de trabalho que traz altas demandas com baixos recursos, grandes responsabilidades e exigências, assédio moral, pressão excessiva e uma série de prejuízos que fazem o funcionário não aguentar”, afirma.

No princípio, K.S. acordava cedo, sentia-se motivada e,

Descrita pelo psicanalista novaiorquino Herbert Freudenberger, no início dos anos 70, a síndrome tem origem na expressão norteamericana burn out, ou seja, queimar por completo, caracterizando o extremo esgotamento físico e mental relacionado ao problema

mesmo com muitos desafios, era feliz na empreitada. Aos poucos, foi percebendo uma dificuldade para sair da cama, não tinha a menor vontade de trabalhar e começou até a ter um comportamento ríspido com os colegas. “Estava perdendo o controle. Berrava, dava socos na mesa, coisas que nunca havia feito antes”, conta. Escondendo os sintomas e se esforçando para continuar, elaborou uma série de diretrizes para melhorar o ambiente – ações simples, como um café para aniversariantes. Apresentou o documento ao gestor, que respondeu não haver tempo nem dinheiro para

investir no bem-estar dos funcionários.

Na psiquiatria, os médicos abordam a síndrome de forma multidimensional. Tiago Rangel Franco, psiquiatra do corpo clínico do Hospital Dona Helena, ressalta que existem as questões relacionadas à empresa, ao tipo de atividade e à personalidade do próprio indivíduo. A exposição crônica ao estresse no meio profissional é um fator de risco, que deve ser observado com atenção pela equipe que cuida dessa área. “O funcionário precisa ter tempo adequado, ser reconhecido, estabelecer boa comunicação com o chefe e com a equipe. Isso tudo pode ser alterado dentro da organização, quando se percebe algo errado”, justifica. Por outro lado, é fundamental que o paciente também saiba separar períodos para o lazer, manter bons hábitos alimentares e sono adequado e, principalmente, não se exigir tanto.

Ana Maria explica que muitos estudiosos da área afirmam que o Burnout é contagioso, pela sua capacidade de deixar o clima la-

25

boral ruim, repercutindo na disposição do time. “Já existem normas do Ministério da Saúde que indicam intervenções nas empresas com casos relatados, pois não deve ser um tratamento individual”, ressalta. Além disso, se não é feita a intervenção adequada, a consequência pode ser o surgimento de outras doenças, como depressão, transtornos de ansiedade, ou até mesmo úlceras e problemas mais sérios.

“No limite, como são pessoas muito idealistas e perfeccionistas, também se relatam casos de suicídio”, avisa.

Outra dificuldade, de acordo com a psicóloga, é que as empresas geralmente não estão preparadas para apoiar funcionários com esse tipo de problema e só adotam o que a legislação exige. “O ideal é que a organização esteja sempre alerta, fazendo checagens, observando a rotatividade e os problemas de saúde de sua equipe para verificar as causas”, ensina. Assim, com instruções, o funcionário pode ser alertado de sintomas de risco e ter acesso a recursos que o ajudem, dentro da própria empresa.

Para Tiago, preconceito também prejudica tratamento

26

Doença cada vez mais comum No início, a doença foi descrita, principalmente, em profissionais da saúde e professores. Com as mudanças e o ritmo acelerado da modernidade, qualquer um está sujeito a desenvolver a Síndrome de Burnout. O psiquiatra Tiago Franco aponta estudos que indicam que os moradores das cidades têm de quatro a cinco vezes mais chances de sofrer problemas psiquiátricos do que quem vive no campo. Para ele, com a modificação das relações sociais e de trabalho, as pessoas acabam se exigindo além da conta, em busca de um ponto ideal que nunca chega.

A corrida por novas conquistas tende a fragilizar os laços familiares e de amizade. A falta de apoio é somada à violência nas cidades, ao trânsito caótico, enfim, diversos fatores de riscos a que a população é exposta sem ter meios de defesa.

Foi o que agravou ainda mais a situação de K.S. Morando sozinha em outra cidade, além de esconder o problema dos colegas, também não contou para a família. “Sempre tive que ser forte, ser perfeita no que fazia. Admitir que não conseguia me faria parecer fraca e minha família não aceitaria”, relembra. Assim, resolveu procurar um psiquiatra, ficou afastada por 15 dias e iniciou tratamento com remédios.

Para o psiquiatra, o preconceito piora a situação dos pacientes. Quanto mais precoce a intervenção, maior a chance de impedir a progressão da doença e evitar que os sintomas se tornem mais graves. “Transtornos psiquiátricos são doenças como outras quaisquer, como diabetes ou pressão alta. Quem fica doente não tem falta de caráter, nem de esforço, nem é fraco. Muitos acreditam que temos controle total do nosso

Ana Maria Benevides defende a reeducação para o trabalho, como forma de recuperação de quem sofre com a síndrome

comportamento, mas não é assim. As coisas acontecem e não conseguimos evitar”, explica. Nesse sentido, a divulgação de informações sobre o tratamento e a psicoeducação se tornam essenciais para romper os paradigmas.

Na visão de Ana Maria Benevides, por ser um estresse ocupacional crônico, incapacitante, muitas vezes não tem mais volta. O doente se torna cínico, desumanizando as relações, até como uma forma de defesa, mas que aos poucos vai agravando o caso. Para ela, o tratamento deve levar em conta a psicoterapia, a farmacoterapia para amenizar os sintomas, mas, principalmente, uma reeducação para o trabalho. “É comum a pessoa desenvolver aversão a tudo que se relaciona ao emprego. Lembro de um paciente que estava feliz almoçando com a família, quando viu o chefe entrar no restaurante. Ele estava afastado, mas mesmo assim não conseguiu permanecer no lugar, sentiu que o dia havia acabado e ele teve que voltar para casa”, conta.

Ao chegar ao limite, K.S. resolveu se demitir. Foram 10 quilos adquiridos, utilização de muitos medicamentos – chegou a usar uma caixa de relaxante muscular com 20 comprimidos em uma semana – e a única saída foi abrir mão do emprego.

Depois que saiu, percebeu uma melhora gradativa, com diminuição das dores e dos problemas de saúde. Ainda tem receio de assumir outro compromisso profissional e encontrar as mesmas situações, mas já se sente fortalecida para enfrentar situações difíceis, com a experiência adquirida.

Ana Maria Benevides, psicóloga e professora na PUC/PR

“O Burnout era mais frequente na educação e na saúde, mas qualquer pessoa pode desenvolvê-la, já que está relacionada à organização e ao ambiente de trabalho”

Saiba mais l A Síndrome de Burnout integra a lista de Doenças Relacionadas ao Trabalho, do Ministério da Saúde, desde 1999, no capítulo 10, caracterizada como Transtornos Mentais e do Comportamento Relacionados ao Trabalho. l O manual a identifica como “sensação de estar acabado (Síndrome de Burnout ou Síndrome do Esgotamento Profissional)” e explica ser um tipo de resposta prolongada a estressores emocionais e interpessoais crônicos no trabalho.

“O trabalhador que antes era muito envolvido afetivamente com os seus clientes, com os seus pacientes ou com o trabalho em si, desgasta-se e, em um dado momento, desiste, perde a energia ou se ‘queima’ completamente.” l Para o Ministério da Saúde, o diagnóstico da síndrome deve ser abordado como evento sentinela, gerando investigação da situação de trabalho, para avaliar o papel da organização do trabalho na determinação do quadro sintomatológico. ** *O NOME DE “K.S.”FOI PRESERVADO PARA MANTER A PRIVACIDADE DA FONTE

**INFORMAÇÕES EXTRAÍDAS DO DOCUMENTO “DOENÇAS RELACIONADAS AO TRABALHO – MANUAL DE PROCEDIMENTOS PARA SERVIÇOS DE SAÚDE”, SÉRIE A. NORMAS E MANUAIS TÉCNICOS, Nº 114, BRASÍLIA – DF, 2001.

27

Estética

O corpo em construção

E

m 1996, Chuck Palahniuk lançou seu livro mais famoso, “Clube da Luta” (Fight Club), levado ao cinema pelo diretor David Fincher, com Edward Norton e Brad Pitt nos papéis principais. Com forte crítica ao sistema capitalista, o enredo questiona o consumismo desenfreado, a influência da mídia sobre a vida das pessoas e a preocupação exagerada com a aparência. Em determinado momento da narrativa, Tyler Durden e o narrador (Pitt e Norton) roubam gordura humana de clínicas de lipoaspiração para transformar o material em sabão, revendendo aos ricos e poderosos o que foi extraído de seus corpos.

Quase vinte anos depois, os temas abordados por Palahniuk estão ainda mais em evidência. Segundo a International Society of Aesthetic Plastic Surgery (ISAPS – Sociedade Internacional de Cirurgia Plástica Estética), por ano, são realizados aproximadamente 23 milhões de procedimentos estéticos em todo o mundo. O Brasil é o país que lidera o ranking, com quase 1,5 milhão. Diante de números tão altos, cabe questionar: o brasileiro está inseguro e insatisfeito com sua aparência?

Patrícia Villar Branco, mestre em antropologia e professora do Bom Je-

28

sus/Ielusc, explica que as noções atuais de beleza, saúde e perfeição foram construídas no decorrer da história. “A saúde não está associada, diretamente, à falta de doença ou até mesmo à forma do corpo. Assim como a beleza não está, diretamente, vinculada à vida saudável. Acredito que essa associação foi criada na medida em que uma sociedade dita de ‘consumo’ se estabeleceu”, pondera. “Além de tudo isso, ainda temos a mídia como poderoso meio de difusão de modelos e padrões estéticos. Cinema, propaganda, novelas, capas de revistas de todo tipo, outdoors, música e tantas outras formas artísticas nos bombardeiam diariamente com imagens de pessoas ‘bonitas’, nunca as consideradas ‘feias’.

Se não formos como as musas da revista, não conseguiremos aquele homem, aquele emprego, aquela calça ou aquele status entre as amigas”, reflete.

De acordo com a professora, é quase impossível se desligar de todos os padrões. A solução seria utilizar o senso racional: “Chamo de senso racional o poder de se pensar criticamente sobre o que se vê e o que se recebe. Não se deixar levar por qualquer influência midiática pode ser o caminho para a transformação social”.

Para a psicóloga Vera Regina Lignelli Otero, da Sociedade Brasileira de Psicologia, os diferentes motivos que levam as pessoas a buscar uma cirurgia plástica estão sempre ligados à história de vida de cada uma. “É importante considerar que a opção por fazer um procedimento, quando basea­da em critérios de bom-senso, do cliente e do profissional, pode atingir bons objetivos como melhora da autoestima, autoimagem, ao lado da sensação de bem-estar e realização pessoal”, observa.

A idade é um dos principais inimigos daqueles aprisionados pelos números da balança e dos anos que avançam. E, Vera Regina Otero, psicóloga

“Os jovens precisam ser bem orientados. É preciso ajudálos a entender a vontade de ser diferentes do que são”

nessa corrida contra o tempo, aparecem sujeitos que levam os procedimentos ao extremo. É o caso da dançarina Andressa Urach, que no final do ano passado foi internada em estado grave com infecção na coxa esquerda, causada pela aplicação de hidrogel. O material costuma ser utilizado em regiões como nádegas e coxas, com o objetivo de aumentar o volume.

Sua composição é de 98% de água e 2% de poliamida. Diferentemente do silicone, o hidrogel é injetado no corpo de maneira direta, sem qualquer camada de proteção.

Outro exemplo famoso é o do modelo Celso Santebañes, o “Ken humano brasileiro”. Ele morreu no dia 4 de junho, aos 20 anos, devido a complicações relacionadas ao tratamento contra a leucemia. Ficou conhecido após fazer inúmeras cirurgias para se assemelhar ao boneco companheiro da Barbie.

A psicóloga Vera explica que, apesar de chamar atenção e estar cada vez mais presentes nos noticiários, principalmente pelos resultados desastrosos, as operações feitas de forma ex-

Werner: cautela nas plásticas

29

Celso levou o sonho de ser Ken humano ao extremo

cessiva podem ser prejudiciais. “Cirurgias plásticas que mudam significativamente a aparência física de uma pessoa, especialmente na face, geram alterações emocionais negativas”, alerta a especialista.

Para as mulheres que esperam ir ao consultório médico e pedir o nariz da atriz Nicole Kidman ou os seios da cantora Beyoncé, o cirurgião plástico Alexandre Werner, integrante do corpo clínico do Hospital Dona Helena, dá o recado: “Evitamos operar pacientes que tiram uma foto de dentro da bolsa ou do celular. A expectativa dessas pessoas está na imagem e não no melhor que eu possa fazer”.

Werner ressalta que, antes de decidir qual procedimento será realizado, há uma entrevista para tentar descobrir o real motivo de se buscar uma mudança.

“Muitas vezes, as mulheres na faixa dos 40 anos querem operar para resgatar a relação. Plástica não salva casamento”, sublinha o médico.

“Vontade de ser diferente do que sou” O relatório da Sociedade Internacional de Cirurgia Plástica Estética que colocou o Brasil como o país líder em cirurgias plásticas também apontou quais são os procedimentos mais realizados por aqui: mamoplastia de aumento, lipoaspiração, blefaroplastia (cirurgia da pálpebra), lipoescultura e rinoplastia (cirurgia de nariz).

O cirurgião plástico Alexandre Werner conta que não há limite de idade para realizar as operações. “Pacientes com menos de 18 anos precisam de uma pessoa responsável. Colocamos próteses

30

de silicone em meninas de 16 e 17 anos, por exemplo. Se o que a pessoa quer é possível, desde que ela esteja com os exames corretos, nós fazemos. Existem alguns limites, como as cirurgias de orelha. Não podemos fazer em alguém com menos de 7 anos, pois nessa idade a formação da cartilagem ainda não está completa”, assegura.

Essa busca por alterações corporais cada vez mais precoce é reflexo do culto ao corpo promovido pela sociedade, como afirma a psicóloga Vera Regina Lignelli Otero: “Os jovens precisam ser bem orientados pelas famílias e, mais ainda, pelos profissionais médicos, com relação aos seus desejos. É fundamental ter bons critérios para examinar a vontade de ‘ser diferente do que eu sou’. Eles precisam aprender a valorizar o que têm e o que são”.

Caitlyn defendeu sua mudança em discurso de evento internacional

Questão de gênero Os transgêneros – pessoas que não apresentam interesses, preferências ou comportamentos esperados do seu sexo biológico – estão conquistando cada vez mais espaço público e chamando atenção da sociedade para seus direitos.

No Brasil, o Ministério da Saúde oferece a cirurgia de redesignação de gênero por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), desde 2008. O cirurgião plástico Jalma Jurado é reconhecido como o médico que mais fez esse tipo de procedimento no país. Sozinho, foi responsável pela adequação de mais de 500 mulheres transexuais ao novo sexo.

Recentemente, as discussões da mídia foram direcionadas para Caitlyn Jenner, atleta que ganhou fama nos anos 1970, durante os Jogos Olímpicos de Montreal, quando ainda era um homem e se chamava Bruce. Ela anunciou sua mudança

de sexo em abril de 2015, aos 66 anos. Em julho, Caitlyn recebeu o prêmio Arthur Ashe Courage Award no ESPY Awards, organizado pela rede ESPN. Durante seu discurso, comentou sobre as dificuldades e preconceitos que transexuais enfrentam: “Tenho consciência da responsabilidade de contar minha história corretamente, de continuar a aprender, de fazer tudo o que estiver ao meu alcance para mudar o modo como os transexuais são vistos e tratados. E, sobretudo, de promover uma ideia muito simples: aceitar as pessoas como elas são. Aceitá-las mesmo que sejam diferentes. Meu pedido esta noite é que vocês se unam a mim e o façam também. Como podemos começar? Com a informação. Aprenda tudo que você puder sobre as outras pessoas, para entendê-las melhor”.

Segundo as normas do Ministério da Saúde, qualquer cidadão que procurar o SUS e apresentar queixa de incompatibilidade entre o sexo anatômico e o sentimento de pertencimento ao sexo oposto tem direito ao atendimento. Para ambos os gêneros, a idade mínima para procedimentos ambulatoriais é de 18 anos. Para as cirurgias, o mínimo é de 21 anos. Os hospitais capacitados para o atendimento devem oferecer serviços com médicos das áreas de endocrinologia, ginecologistas, urologistas, obstetras, cirurgiões plásticos, psicólogos e psiquiatras.

Escolhas mal feitas

Meg Ryan A atriz, conhecida por filmes como “Sintonia de Amor” e “Harry e Sally”, ficou irreconhecível após o excesso de preenchimento labial e botox

Joan Rivers Falecida, no ano passado, aos 81 anos, a apresentadora e comediante Joan Rivers gastou mais de US$ 7 milhões em plásticas

Renée Zellweger Em 2014, após meses fora dos holofotes, a atriz compareceu ao Elle Woman Hollywood Awards e impressionou pelo rosto irreconhecível

31

Loucura

É preciso garantir a autonomia nos transtornos mentais

S

e, de perto, ninguém é normal, como canta Caetano Veloso, tampouco as chamadas “fronteiras da normalidade” são plenamente desvendadas pela ciência.

Talvez em nenhuma outra área do conhecimento o conceito de rizoma, cunhado pelos filósofos Gilles Deleuze e Félix Guattari, encaixe-se de forma tão perfeita, balizando as reflexões sobre doenças mentais – e, especialmente, na busca de referências e conceitos. Na loucura, na perda da razão, há um emaranhado de causas, ligações e interligações de ordem sociobiopsíquica que desafiam constantemente a ciência médica e, especialmente, a psiquiatria – qualificada pelo bioeticista cearense Ivan de Araújo Moura Fé, em artigo sobre doença mental e autonomia, como “um delicado campo do saber e da prática médica onde, não raro, mesclam-se ciência e ideologia, conhecimento e preconceito, aspirações libertárias e medidas repressivas”.

Alguns ditos populares sobre a questão, embora tenham tom de pilhéria, assumem delicadamente o desafio de apontar caminhos e limites: “ele é louco, mas não rasga dinheiro”, “sou louco, mas não cheiro fogo...”.

No entanto, na esteira do pensamento filosófico e científico, a racionalidade segue como um dos principais parâmetros comportamentais do ser humano. O que é ruim, nesse viés, é

32

que a filosofia tendeu a priorizar o raciocínio em detrimento das emoções – o que, como diz Moura Fé, sedimentou um marcado antagonismo entre a razão e a loucura, “sendo esta considerada sempre como condição desviante e patológica”.

Mas se é, portanto, uma doença, a loucura precisaria de tratamento. A consequência imediata disso foi a adoção do tratamento psiquiátrico involuntário. E do isolamento social, pela chamada institucionalização – “lugar de louco é no hospício” – que, no Brasil, perdurou até pelo menos 20 anos atrás.

Felizmente, o psiquiatra catarinense Daniel Philippi de Negreiros enxerga uma boa evolução, nas últimas décadas, no que respeita à qualidade da assistência em saúde mental. O preconceito social se reduziu e o acesso ao tratamento se tornou menos difícil. Porém, ainda não há muito a comemorar – sobretudo no setor público, onde o estigma é grande e existe dificuldade de acesso a tratamento. “Se a política de desinstitucionalização serve bem para aquelas pessoas que não teriam indicação médica de permanecer internadas – mas historicamente ficavam –, houve uma grande redução de leitos psiquiátricos, tornando o acesso difícil, mesmo quando há indicação, como são os casos de quadros psicóticos agudos e tentativas de suicídio, por exemplo”, explica.

O médico chama atenção para o que define como um enorme paradoxo de desassistência: “Há uma forte pressão da indústria farmacêutica e também de alguns psiquiatras para que os transtornos mentais sejam considerados fenômenos meramente biológicos. Como resultado, a busca por soluções farmacológicas vem crescendo exponencialmente,

em detrimento da psicoterapia. Assim, naqueles casos em que o sofrimento psíquico não se configura em uma doença ou que o transtorno mental requer abordagem psicoterápica, essas pessoas alcançam o tratamento, mas permanecem desassistidas ao ser apenas medicadas.

Quando isso ocorre, creio que não estamos oferecendo uma melhor atenção nem tratando com dignidade, infeliz-

mente”. Mas, o profissional reconhece avanços. Hoje, ao receber tratamento adequado, pessoas que teriam suas vidas interrompidas por crises depressivas, transtornos de ansiedade ou mesmo um quadro psicótico são mantidas no meio social – e não mais à margem.

Ao reiterar que a expressão “doente mental” é pouco precisa, carregada de estigma e que acentua a dualidade corpo versus mente, Daniel de Negreiros sustenta que há uma extensa variação na natureza e na gravidade dos transtornos mentais, o que não permite um termo único para defini-las. Seria como

33

falar em “doente corporal” quando alguém padece de uma afecção clínica, para usar o exemplo utilizado pelo médico.

Um dos maiores desafios da psiquiatria, segundo ele, está em diagnosticar corretamente essa imensa variedade de transtornos. Hoje, a linha que divide o que é uma doença e o que é uma reação normal ao estresse é tênue. Cada vez mais se usa a expressão “deprimido” – e, às vezes, para identificar alguém que está apenas triste por alguma situação difícil da vida.

No entanto, o transtorno depressivo existe, e muita gente ainda sofre por falta de tratamento psicoterápico e farmacológico adequado. Mas o que ocorre em paralelo, como sublinha Negreiros, é o que chama de banalização do diagnóstico, incluindo na patologia aquilo que seria um sofrimento esperado por alguma circunstância do cotidiano. “É a ‘medicalização’ do sofrimento humano”, resume o médico, Esse movimento, para o especialista, associa distintos interesses. Primeiro, o das pessoas, que querem aliviar o sofrimento de forma quase mágica – “seja com o beijinho dos pais no machucado ou com o atestado e receita do médico no sofrimento que não é doença”. E, claro, os interesses da indústria farmacêutica.

“Precisamos atentar ao fato de que isso também atende ao desejo de onipotência do médico que não alcançou uma compreensão suficiente do próprio universo psíquico”, ressalta.

Antigamente, continua Negreiros, as definições de transtornos mentais eram fruto de extenso trabalho de observação e descrição do comportamento das pessoas com alterações nos rendimentos psíquicos – a época da chamada psicopa-

34

tologia fenomenológica, que tem entre seus expoentes o alemão Karl Jaspers. Hoje, os diagnósticos são produto de trabalhos estatísticos. Primeiro, definem se um conjunto de sintomas observados em determinado grupo é significativamente diferente da média populacional. A seguir, grupos de experts se reúnem para decidir se lhes parece verdadeiro o novo diagnóstico e o descrevem nos manuais classificatórios vigentes, tais como Classificação Internacional de Doenças 10 (CID), da Organização Mundial de Saúde (OMS), e o DSM 5 (Manual Estatístico e Diagnóstico da Associação Americana de Psiquiatria, em sua quinta edição).

O psiquiatra cita uma frase do capítulo dos transtornos mentais da CID 10 – “uma classificação é um modo de ver o mundo de um ponto no tempo” – para alertar sobre a necessidade de que seja usada extrema prudência na hora de elaborar um diagnóstico psiquiátrico e ao modo de comunicá-lo ao paciente e à sociedade. É fundamental, para Negreiros, que a classe médica tenha a clara consciência de que a psiquiatria, como a medicina, não é ciência exata – e é preciso admitir seus limites, evitando prometer o que não se pode oferecer, sem deixar de reunir os maiores esforços para aprimorar o que já se sabe, tanto na nosologia (delimitação dos transtornos) quanto na pesquisa de suas origens. “Seria de grande utilidade se as faculdades de medicina e os programas de residência médica melhorassem a qualidade do ensino da psicopatologia em seus processos formativos”, observa.

Quem é o dono da minha vontade?

Periculosidade e incurabilidade – dois conceitos que, ao longo do tempo, estiveram associados aos transtornos mentais – foram sempre as principais razões para uma persistente relação entre a loucura e a privação da liberdade. Ivan de Araújo Moura Fé lembra que, no imaginário popular, a figura do louco é ainda frequentemente associada à de uma pessoa perigosa, imprevisível, violenta, capaz dos maiores desatinos. Assim como a periculosidade, a incurabilidade não tem base científica – e não se sustenta sequer nos tempos em que a psiquiatria dispunha de muito menos recursos farmacológicos.

O psiquiatra cearense cita o médico francês Philippe Pinel, considerado o fundador da moderna psiquiatria e o pai da revo-

Para Daniel de Negreiros, é preciso analisar a autonomia para além do diagnóstico clínico

lução psiquiátrica, o primeiro a reconhecer e identificar vários tipos de transtornos, para sublinhar a importância da mudança de paradigmas – que até hoje inspira e orienta estudiosos e profissionais da área – que foi o chamado tratamento moral. De tendências humanistas, o que se tentou buscar, à época, por inspiração de Pinel, foi dar ênfase à amabilidade, à firmeza, à atenção às necessidades físicas e psicológicas, à relação humanitária entre os pacientes e às pessoas que cuidavam dele. Sobretudo, na necessidade indispensável da coação, que esta não violentasse a dignidade.

Hoje consolidado e inspiração para todos os tipos de tratamentos que a pesquisa médica alcançou, o tratamento moral é também a base para importantes e complexas decisões que o médico e a família precisam tomar, em alguns casos em que o paciente é considerado inapto para decidir.

Mas quem é incapaz para tomar suas próprias decisões? Na reflexão de Daniel Philippi de Negreiros, é preciso analisar, para além do diagnóstico clínico, qual é o grau de limitação da capacidade que a pessoa apresenta e qual o tipo de decisão que está em foco. Antes de concluir se uma pessoa é capaz ou não, é preciso esmiuçar e enxergar melhor a situação: “capaz para quê?”. E ele vai além: “Um paciente com esquizofrenia grave pode ser considerado capaz para decidir se quer utilizar uma medicação adicio-

nal para ajudá-lo a dormir e incapaz para decidir sobre um negócio imobiliário”, exemplifica, listando doenças que cursam com incapacidade definitiva – como algumas demências avançadas – e transitória, como as depressões graves, surtos psicóticos e crises de mania em pacientes bipolares. O adoecimento psíquico, diz, pode representar algum grau de redução da capacidade, mas isso não é regra.

Para o psiquiatra catarinense, mais importante que o julgamento profissional é a forma como o paciente decide: se a escolha é verdadeiramente autônoma, ou seja, se há capacidade, resta ao profissional concentrar seus esforços na informação e tentativa de aproximação respeitosa à realidade do sujeito, que poderia levá-lo a aceitar o tratamento. “Diante da recusa, é preciso aceitar sua decisão e respeitar o sigilo, salvo nos casos em que o próprio código de ética médica descreve como exceções, como quando há riscos a terceiros e doenças de notificação compulsória”, defende Negreiros, plenamente convencido de que a maioria das pessoas com transtornos mentais tem preservada a capacidade de deliberar sobre seu tratamento.

Em situações de emergência, o profissional que acredite na incapacidade do paciente para ponderar sobre seu tratamento pode instituir o tratamento involuntário, como ocorre algumas vezes em internações psiquiátricas. Nesse caso, o médico tem o dever de avaliar e registrar seu exame, fundamentando a perda da autonomia, além de comunicar às autoridades competentes (ao Ministério Público) do ocorrido para que os mecanismos de proteção social sejam acionados.

Negreiros adverte que em qualquer situação de incapacidade há vulnerabilidade, o que demanda algum grau de atenção. “O que não podemos negligenciar é a importância de fazer uma análise competente para evitar a agressão na forma de proteção, derivada de abordagens paternalistas extremadas, sem reflexão.”

Moura Fé também faz questão de falar em um tom mais alto sobre o delicado tema: “É inadmissível que a psiquiatria seja utilizada para cercear a liberdade, restringir direitos, oprimir cidadãos”. Para ele, o respeito aos direitos fundamentais da cidadania, o estabelecimento rigoroso de critérios bem definidos para o tratamento involuntário, a disposição atenta de, logo que possível, reverter a situação do paciente em tratamento involuntário para a de voluntário, são diretrizes que devem nortear o trabalho do psiquiatra. “Assim sendo, estará a psiquiatria em harmonia com a ética e o humanismo.”

35

Diálogos

Resolução 466

Nanoética e seus dilemas

Leonora Pope Pág. 37

Carlos José Serapião Pág. 39

Desigualdades em bioética

Ética ateísta

Pág. 38

Pág. 40

Fernando Hellmann

Antonio Baptista

Melhoramento humano Simone Bateman Pág. 41

36

Leonora Pope

Médica patologista do Hospital Dona Helena

Uma visão médica sobre a resolução 466

O

que dizer sobre esta resolução? Talvez que ela seja um farol na baía, orientando os navegantes. Sem dúvida, é desafiador e, ao mesmo tempo, necessário falar sobre a resolução do Conselho Nacional de Saúde, que orienta a análise de projetos de pesquisa em seres humanos.

Acredito que os médicos, por seu caráter prático, preferem estar sempre hands on, ou seja, gostam de atuar na busca do bem-estar do ser humano sob a forma prática, mantendo contato direto e atendendo às suas necessidades.

Nesse contexto, assuntos teóricos e normativos acabam situados em áreas de menor prioridade.

Para começar a entender a 466, precisamos compreender que uma resolução se vale no ato de resolver. Nesse sentido, ressalte-se, a 466 é um conjunto de normas e diretrizes que orientam,

regulam e apoiam o sentido ético das pesquisas em seres humanos.

Para analisar a resolução, é preciso assumir uma posição meditativa e reflexiva, características difíceis de atingir em uma vida tão agitada e com tão escassos momentos dessa natureza. Por outro lado, é uma grande oportunidade refletir, não apenas sobre a resolução em questão, mas sobre como é importante e prazeroso repassar os aspectos mais importantes do ser humano, sobre os seus direitos, autonomia, dignidade e bem-estar.

Do ponto de vista prático, pode-se entender o contexto da resolução. No mundo atual, com intenso desenvolvimento técnico-científico, com relevantes avanços em todas as áreas do conhecimento, e pelo anseio da espécie humana sobre a preservação e manutenção da vida, muito se tem feito e pesquisado. Quem está fazendo isso? Todos, em todas as partes do mundo, com os mais variados princípios éticos e morais.

E quem vive em um país plural, com diversos credos, etnias, culturas, pessoas, tem a responsabilidade de estimular o desenvolvimento científico, além de proteger o ser humano e todas as iniciativas a ele pertinentes. Nesse contexto, surgiu a resolução 466, aplicada no Brasil, com texto atualizado e revisado, a partir das determinações contidas na resolução 196/96, sua predecessora.

Com seus 13 capítulos, trata de assuntos relacionados à dignidade e ao bem-estar do ser humano. Incorpora conceitos de bioética e assegura os direitos e deveres dos cidadãos.

Um dos capítulos é totalmente dedicado ao Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), que concede aos participantes o direito de entender e consentir. E ao pesquisador, o que dizer? Ela é a base, o cerne filosófico da pesquisa, o momento de reflexão sobre o ser humano, com todas as suas peculiaridades e emoções. Lembremo-nos de que o desenvolvimento é para o ser humano e precisa dele.

Concluindo esta mensagem, é importante destacar momentos como este, em que se abre espaço para a reflexão sobre o que é o ser humano, em sua totalidade. Aos pesquisadores, assim como aos navegantes, o que cabe é procurar a luz do farol.

37

Fernando Hellmann

Doutor em saúde coletiva

Desigualdades em saúde e bioética

E

nquanto a expectativa de vida de quem nasce hoje no Japão é de 85 anos, aos que nascem na República da Serra Leoa, país da África Ocidental, é de apenas 46 anos, segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), de 2013. Pode-se dizer que a diferença de 39 anos a mais de esperança de vida dos japoneses comparados aos serra-leoneses é um exemplo de desigualdade em saúde. Porém, dados os avanços técnico-científicos e a globalização atual, podemos afirmar que, mais do que desigualdade, é uma questão de iniquidade em saúde, ou seja, de uma situação injusta, possível de ser evitada, conforme ensina Margaret Whitehead. Para além da esperança de menos anos a ser vividos, as iniquidades (desigualdades injustas) são vislumbradas nas informações que envolvem o nascer, o morrer, os processos de trabalho, as questões de gênero, etnias, enfim, vários temas caros à bioética.

Considerando que “a saúde tem como fatores determinantes e condicionantes, entre outros, a alimentação, a

38

moradia, o saneamento básico, o meio ambiente, o trabalho, a renda, a educação, o transporte, o lazer e o acesso aos bens e serviços essenciais” (Art. 3º da Lei 8080/1990), veremos que a população pobre, por conta do grau de vulnerabilidade socioeconômica, é a parcela que mais sofre com a maior frequência da distribuição de doenças no Brasil e no mundo.

A antropologia em saúde, com destaque aos estudos de Paul Farmer, mostra que a saúde dos pobres e marginalizados é fruto de uma violência estrutural, enraizada em fenômenos políticos e econômicos – locais e globais – e pelas assimetrias de poder, as quais dificultam ou negam o acesso às condições de saúde e vida digna. É nesse contexto de pensar a justiça no campo das desigualdades em saúde que a bioética encontra tanto um solo fértil quanto uma obrigação ética de reflexão e ação acerca da determinação social do processo saúde-adoecimento. Ao deparar com questões de saúde que abrangem a coletividade, a bioética não poderá ficar enclausurada no âmbito clínico, biomédico; por isso fala-se em “bioética social”, pois pensar a saúde implica ir além dos aspectos clínicos para incluir nessa equação as relações socioambientais (determinantes de saúde).

Como lembra o bioeticista Fermin Schramm, além de a bioética ter a função de descrever e analisar os conflitos, bem como de normatizá-los, prescrevendo comportamentos desejáveis e proscrevendo os reprováveis, possui a função de proteger todos os envolvidos à medida do possível, priorizando os mais “fracos”. E, conforme ensinam Volnei Garrafa e Dora Porto, a bioética necessita agir de forma interventiva, crítica, politizada, comprometida socialmente, com intuito de diminuir as disparidades sociais.

Portanto, um olhar bioético interventivo e de proteção, especialmente sobre as políticas públicas, pode auxiliar a por em prática, dentre outros, o princípio ético de equidade e colaborar com a melhoria da qualidade de vida das populações. Junto desses olhares, a gramática da Declaração Universal de Bioética e Direitos Humanos pode ser considerada a língua bioética em que sua fala advoga pela dissipação das iniquidades em saúde.

Carlos José Serapião Médico coordenador do

IDHEP no Hospital Dona Helena

Nanoética, um novo dilema?

N

ovos e mais diretos caminhos rumo ao aprimoramento humano são vislumbrados nos futuros hábitos de trabalho, na atividade econômica e nas ciências humanas. A convergência das tecnologias, que agora oferecem a promessa dessa melhora dos humanos, fundamenta-se, de muitas maneiras, na integração e realinhamento das fronteiras de disciplinas tradicionais. A ciência deve oferecer à sociedade novas perspectivas de que a tecnologia da informação, a ciência cognitiva e, mais recentemente, a nanotecnologia possam ampliar seu bem-estar. É preciso entender, também, que não é só na ciência que as necessidades intrínsecas dos seres humanos deverão estar plenamente atendidas em suas expectativas.

A expressão “convergência de tecnologias” criada nos Estados Unidos em 2002, refere-se a uma combinação transdisciplinar e sinérgica de quatro grandes áreas da ciência e da tecnologia (nano-bio-info-cogno), cada uma em pleno, atual e rápido progresso: (1) nanotecnologia; (2) biotecnologia, em especial a engenharia

genética; (3) informática; (4) neurociência cognitiva.

Tomemos a nanotecnologia como principal motivo desta discussão. A própria definição de nano-objetos repousa em normas técnicas que os caracterizam como de dimensões inferiores a 100 nanômetros (10-9 metros) e distinguem a existência de vários nano-objetos: as nano-partículas, as nano-fibras e as nano-membranas. No entanto, outras características se somam a essa propriedade restrita ao tamanho e incorporam múltiplas possibilidades de inserir a nanotecnologia nos horizontes ideais de como aumentar a performance humana ou, até mesmo, de como resolver a maioria dos problemas ecológicos.

O crescente interesse pela nanotecnologia, bem-vindo em todos os aspectos, despertou preocupações do ponto de vista social e ético, com argumentações que vão desde a ficção científica e os estudos sobre a nanotoxicologia, até as controvérsias sobre os riscos para o ambiente, a saúde, a segurança, produzindo conflitos dentro da própria área industrial. .

Afinal, qual o conteúdo de uma disciplina de nanoética? Como se posicionará um nanoeticista frente às inúmeras questões que surgem a todo momento nesta área do desenvolvimento tecnocientífico? A essas podemos acrescentar outras questões a ser abordadas através de “saberes convergentes” que deverão repensar. Segurança – dentro de modernos conceitos capazes de informar sobre os efeitos das nano-partículas sobre a saúde e o ambiente. Justiça social, incluindo equidade de acesso, desenvolvimento sustentável, globalização, governos, corporações, indústrias etc. Uma preocupação genuinamente social, frente ao risco de fraturar o já precário equilíbrio entre os povos, imaginada pelo porvir do desenvolvimento de ações relacionadas com o aprimoramento de seres humanos, inteligência artificial, “manufatura” de moléculas, erosão da privacidade em todos os níveis.

Tais reflexões demonstram que os fundamentos éticos para a nanotecnologia começam a tomar forma e devem ser considerados sem riscos de prematuridade, nos permitindo, ainda, desconhecer do como e quando estará a nanoética pronta para nascer.

REFERÊNCIAS: Philosophie des nanotechnologies/Xavier Guchet/Editions Hermann-Paris2014Converging Technologies for Improving Human Performance Report edited by Mihail C. Roco and William Sims Bainbridge, National Science Foundation - USA - 2002

39

Antonio Baptista Médico do Serviço de

Endoscopia Digestiva (Sedit) do Hospital Dona Helena

Uma ética ateísta?

F

requentemente, deparamos com pacientes (e médicos) que não professam alguma religião ou crença em um deus criador do universo. A pergunta que muitos fazem é como poderia o comportamento dessas pessoas ser pautado por princípios morais e éticos? Afinal, não é verdade que, como disse Dostoiévski: “Se Deus está morto, tudo é permitido?”.

O comportamento ético é ditado por causas e regulado por forças. Como seres humanos, somos animais sociais. Nossa sociabilidade é resultado de evolução, não de escolha. A seleção natural nos dotou de uma capacidade peculiarmente sensitiva ao estado emocional de nossos semelhantes.

Com a evolução dos humanos, a complexidade relativa do meio ambiente aumentou desproporcionalmente as alterações genéticas e neuronais. No momento em que começamos a modificar o meio ambiente (queimando árvores, construindo aquedutos etc.), criamos novos problemas que precisavam ser resolvidos. Com tal complexidade, mesmo a habilidade de aprender novos comportamentos era inadequada. Se o único meio de aprender fosse por tentativa e erro, a maioria das pessoas morreria antes de redescobrir o fogo ou reinventar a roda. Como substituto para o instinto e para aumentar a eficiên­

40

cia do aprendizado, a humanidade desenvolveu a cultura. Pela transmissão da cultura fazemos o que a seleção genética darwiniana não permite: podemos herdar características adquiridas.

Da mesma maneira, transmitimos os comportamentos morais.

O fundamento da concepção teísta da ética é que há uma incorporação sobrenatural do que seria uma justiça perfeita na pessoa de um deus (ou deuses). Esse deus é geralmente entendido como onipotente, onisciente, infinito e um perfeito criador e dirigente do universo.

Se entendermos que os valores morais são imanentes no mundo natural, nascendo das vulnerabilidades dos seres sencientes e das capacidades dos seres racionais de reconhecer e responder aos outros, podemos aceitar que essa visão da base da moralidade não é incompatível com a crença religiosa. Na realidade, todos os que creem que deus criou os seres humanos acreditam em algo como isso – que há uma dimensão moral nas coisas e que está em nossa habilidade apreendê-la.

O ateísmo deveria possuir uma vantagem no tópico da ética, pois considera correto tirar conclusões baseadas somente em fatos substanciados e não em crenças, emoções nem em dogmas religiosos. Infelizmente, o ateísmo é composto por seres humanos da mesma maneira que os membros de qualquer religião e, portanto, não é surpresa encontrá-lo caminhando pela mesma estrada de análises filosóficas que o teísmo.

Quando o assunto é física, química ou biologia, a discussão obviamente se baseia em fatos científicos. Quando o tópico ética aparece, os fatos científicos são jogados pela janela, deixando o debate ser dominado pelas emoções soltas. Apesar do ateísmo se mostrar intelectualmente superior, nunca conseguiu produzir uma interpretação plausível da ética. De qualquer modo, o comportamento dos ateus está sujeito às mesmas regras da sociologia, psicologia e neurofisiologia que governam o comportamento de todos os membros de nossa espécie.

Mesmo assim, não são necessários contos de fadas sobrenaturais para dar significado aos propósitos para a vida. Em vez de procurar um bilhete para o céu sendo um escravo obediente na terra, podemos ganhar significado assumindo um papel positivo na história, procurando tornar o planeta um lugar melhor para se viver.

Simone Bateman Pesquisadora do Centro Nacional de Pesquisa Científica (CNRS), da França

ENTREVISTA Cenários do melhoramento humano

A

tuante no maior órgão público de pesquisa científica da França e uma das mais importantes instituições mundiais nesse campo, o Centro Nacional de Pesquisa Científica (CNRS, da sigla em francês), a socióloga Simone Bateman-Novaes dedica seus estudos a práticas médicas e científicas inovadoras, em particular nas áreas de reprodução e sexualidade, que suscitam controversa ética. Ela estuda, principalmente, a maneira pela qual questões morais abstratas se manifestam na prática cotidiana como dilemas éticos concretos relativos às esferas técnica, jurídica, política e econômica, entre outras, e como os protagonistas enfrentam e resolvem (ou não) esses dilemas.

Palestrante internacional confirmada para o 15º Simpósio Catarinense de Bioética, que o Hospital Dona Helena realiza em outubro, Simone concedeu esta entrevista exclusiva à Revista Conecthos.

A sra. está lançando um novo livro sobre aprimoramento humano. Qual a fundamentação de seus estudos a respeito?

Os dois livros que coeditei com quatro colegas filósofos são resultado de reu­niões que organizamos entre 2009 e 2011. Na época, o debate sobre esse tema era essencialmente filosófico, desenvolvido sobre-

tudo em países de língua inglesa e focalizado principalmente sobre as implicações éticas do melhoramento humano. Preferimos dar ao nosso projeto uma orientação epistemológica: o que significa a ideia de “realçar” ou “melhorar” o ser humano? O conceito surge de correntes de pensamento contemporâneas ou tem raízes mais antigas, como a ideia da perfeição do ser humano e da espécie humana no século 18, o evolucionismo do século 19 ou a eugenia do fim do século 19 e do século passado? Que características distinguem essas novas propostas de melhoramento humano de outras maneiras mais comuns de melhorar o ser humano (como o ensino, o exercício, o higiene, a estética etc.)? São exclusivamente práticas futuristas? De modo geral, o melhoramento humano, tal como é concebido hoje, refere-se a práticas baseadas em inovações tecnológicas que têm por objetivo aumentar as capacidades físicas e cognitivas, melhorar as disposições emocionais, aumentar o desempenho (performance) ou o rendimento físico e intelectual, prolongar a vida humana. Para os transhumanistas, que aderem a um movimento intelectual e cultural que promove o melhoramento humano como modo de transformação da sociedade humana, o objetivo final não é só melhorar as vidas individuais, mas atingir um “realçamento” da condição humana. As novas tecnologias serão, mais ainda do que hoje, o meio ambiente da humanidade, e permitirão ao ser humano ser o agente da sua própria evolução. Vista a complexidade do tema, partimos também do pressuposto de que essa avaliação epistemológica não podia ser feita unicamente por filósofos: convidamos especialistas de várias disciplinas e de vários países para participar desses encontros.

Como avalia os aspectos éticos relacionados ao melhoramento humano e os avanços obtidos na compreensão desse tema?

Nossa preocupação principal não foi tanto a de decidir se as novas práticas ditas de melhoramento humano são, em si, boas ou más, mas de caracterizar essa nova maneira de pensar e de agir a favor de um melhoramento humano. A reflexão ética precisa se basear numa melhor compreensão do contexto que favoreceu a emergência dessa nova maneira de encarar o melhoramento: o sistema de ideias que a sustenta, seus objetivos decla-

41

O melhoramento humano envolve práticas baseadas em inovações que têm por objetivo aumentar as capacidades físicas e cognitivas, aumentar a performance e prolongar a vida humana

rados a médio e a curto prazo e os meios para atingir o resultado. De modo geral, os meios são intervenções – mais ou menos invasivas, conforme o caso – sobre o corpo humano. Uma pergunta ética óbvia é quanto aos riscos ligados à intervenção em relação aos benefícios esperados.

Mas é importante questionar a finalidade da transformação desejada: é própria a cada pessoa ou a outra pessoa ou instituição? Atenção: o desejo de se melhorar pode também ser uma tentativa de se adaptar a uma exigência do meio ambiente. Qual o valor e a legitimidade dessa exigência? Vale a pena correr riscos para satisfazê-la? O livro não toma posição a favor ou contra as novas práticas, mas reú­ne pessoas com posicionamentos variados. Sem condenar nem promover, tenta avançar na compreensão e na análise desse novo conceito e das propostas práticas em seu nome.

Quais os desafios, os riscos e as implicações envolvidas?

Difícil responder. O melhoramento humano não é uma prática específica, mas um campo complexo de propostas práticas implicando várias especialidades científicas e vários tipos de tecnologias – as tecnologias ditas convergentes (bio e nanotecnologias, ciências cognitivas e tecnologias de informação) e também tecnologias mais antigas, como a biomédica, genética, farmacologia etc. Cada prática necessita de atenção particular. Aliás, as questões éticas mais difíceis são frequentemente as que aparentam ser apenas técnicas; é então importante

42

ter 0 conhecimento das práticas para comentá-las. Além do mais, não é desejável limitar nossa discussão às visões da sociedade futura que nos propõem os transhumanistas. Deixaríamos de lado muitas práticas médicas contemporâneas que, sem ser associadas a uma ideologia, fazem parte da tendência ao melhoramento humano neste novo sentido (por exemplo, a utilização do hormônio do crescimento para crianças de tamanho normal um pouco inferior à média). A proposta não é externa à sociedade, mas surgiu dela. E o papel da medicina é capital: decorre da extensão progressiva do campo da atividade médica que tem acompanhado a eficácia crescente de suas intervenções.

Há estudos para o desenvolvimento de fármacos já chamados de “smart drugs”, disponíveis em alguns países para venda até via internet, voltados ao tratamento de doenças como Parkinson e Alzheimer, com o foco no melhoramento cognitivo. Qual a sua posição a respeito?

A vontade de melhorar a capacidade cognitiva não é, em si, condenável: cada um tem sua receita para enfrentar momentos difíceis, como um exame. Alguns preferem dormir bem na véspera, outros vão tomar café para passar a noite em claro revisando. As “smart drugs” melhoram essencialmente a capacidade de concentração e a memória a curto prazo, mas não quer dizer que melhoram nossa inteligência – como sugere o nome “smart drugs”. A longo prazo, qualquer fármaco cuja eficácia é comprovada pode ter efeitos secundários nocivos à saúde. Por essa razão, o uso é geralmente reservado a indicações médicas limitadas nas quais os benefícios do tratamento justificam os riscos. Os riscos são menos controlados quando os fármacos são utilizados fora dessas indicações: é o que se chama em inglês “off-label use”, e há exemplos trágicos da prescrição liberal de tais remédios (como a talidomida e a dietilestilbestrol para mulheres grávidas). Minha primeira resposta é que o uso frequente de tais fármacos não é anódino e, apesar dos benefícios que pode proporcionar a curto prazo, seu uso deveria incitar à prudência, em primeiro lugar do médico que o prescreve. O problema é igualmente ligado ao fato de que as drogas podem ser compradas em certos países por

“O mundo de amanhã não será uma utopia, nem um pesadelo, mas provavelmente algo entre as duas alternativas – como é o mundo de hoje”

internet e sem prescrição médica; é uma incitação ao “off-label use”. E devemos também nos interrogar sobre as motivações que levam as pessoas a tomar tais drogas: nos países onde o uso já é bem difundido – Estados Unidos e na Europa –, esse uso parece associado à pressão do meio familiar, escolar e profissional a competir para ser o melhor aluno, obter um bom emprego, ser bem-sucedido.

Quais as pesquisas mais recentes a respeito dessa temática?

Há uma literatura filosófica imensa sobre os aspectos éticos associados a essas práticas. Um tema que suscita controvérsias já há vários anos é a noção de “melhoramento moral”. Trata-se de propor intervenções (por exemplo, pela administração de hormônios como ocitocina) cujo objetivo seria de reduzir a agressividade dos seres humanos e reforçar emoções propícias a um comportamento benéfico. Os que se opõem a esse tipo de intervenção argumentam que a estratégia de modular as emoções “morais” pode não dar o resultado desejado: a agressividade é uma emoção útil, e uma interferência nas emoções humanas pode resultar na limitação da liberdade humana. Preferem recorrer ao melhoramento cognitivo para melhorar o raciocínio moral.

Em um cenário para daqui a 50 anos, de que modo os atuais estudos sobre melhoramento humano terão afetado o indivíduo?

Não sendo autora de ficção científica, prefiro partir do tempo presente. Já estamos produzindo, há tempos, práticas de melhoramento humano, sem nos dar conta. Além das “smart drugs”, temos o hormônio do crescimento, o Viagra, a terapia hormonal para a menopausa, ou mesmo as tecnologias reprodutivas. Justificamos a prescrição desses medicamentos ou procedimentos com o objetivo de compensar uma incapacidade temporária ou permanente, mas não é fácil delimitar a fronteira entre compensar uma incapacidade e aumentar uma capacidade. A difusão de certos medicamentos fora dos circuitos médicos habituais é uma boa indicação deste uso “melhorativo”; e os desportistas profissionais também se servem dessas drogas para melhorar seu desempenho. A cirurgia estética ou a de redesignação sexual são outros bons exemplos de uma medicina do

melhoramento: são métodos radicais (e geralmente irreversíveis) de “tratar” um problema de aparência ou de identidade.

Do ponto de vista do melhoramento humano, é sobretudo uma maneira de melhorar sua aparência ou de ajustar o corpo ao sentimento profundo que se tem de si mesmo. A medicina ocupa posição central no desenvolvimento de práticas de melhoramento. Mas o melhoramento humano não poderá se apoiar unicamente sobre ela – a indústria desempenhará papel decisivo. A indústria farmacêutica está em plena renovação, procurando se adaptar não só a novas estratégias terapêuticas mas às novas maneiras de cuidar do corpo humano. As tecnologias de informação e comunicação participam plenamente desse desenvolvimento, facilitando a difusão e a venda de fármacos pela internet à população, mas também propiciando os meios de comunicação, coleta e compartilhamento de dados entre pesquisadores. Os investimentos de empresas como Google em direção às pesquisas relativas ao prolongamento da vida ou na área genômica indicam que elas pretendem desempenhar papel de primeiro plano nesse desenvolvimento. A dificuldade será sempre avaliar de maneira crítica os benefícios, os riscos e a pertinência de cada nova proposta, não só em termos do impacto físico sobre cada indivíduo, mas também em suas implicações e conse­quências sociais.

O mundo de amanhã não será uma utopia, nem um pesadelo, mas provavelmente algo entre as duas alternativas – como é o mundo de hoje.

43

Léo Pessini, padre e doutor em teologia moral

“É urgente cultivar, junto com a ousadia científica, a prudência ética, para identificar quais seriam as chamadas qualidades humanas fundamentais” Em dia Simpósio Catarinense de Bioética Junte-se a nós

E

m setembro de 2014, foi aprovado o reajuste da anuidade da Sociedade Brasileira de Bioética (SBB), durante assembleia geral ocorrida no 8º Encontro Luso-Brasileiro de Bioética, em Curitiba, no Paraná. A contribuição dos associados é a forma de sustentação da SBB e permite que a entidade continue a executar sua missão de contribuir para a difusão da bioética no Brasil. As anuidades atrasadas, anteriores a 2015, poderão ser pagas no valor antigo. O pagamento deve ser feito por depósito ou transferência direta para a conta da SBB ou pelo sistema PagSeguro, no site: www.sbbioetica. com.br. Após o depósito, é necessário enviar o comprovante digitalizado para o e-mail: sbbioetica@sbbioetica.org. br, juntamente com seus dados atualizados (endereço residencial e contatos).

Esteja em dia com a SBB e atualize seus dados. Além de contribuir com a bioética brasileira, você receberá em casa a Revista Bioética (CFM) e terá direito a descontos nos congressos e eventos da SBB. Mais informações podem ser solicitadas pelo mesmo e-mail ou pelo telefone (61) 3964-8464. Você é nosso aliado na difusão da bioética no Brasil.

44

No dia 23 de outubro, ocorre o 15º Simpósio Catarinense de Bioética, em Joinville. Realizado pelo Hospital Dona Helena, o evento contará com a presença da professora Simone Bateman, da França.

Vida medicalizada em debate Na Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), em novembro, ocorre o 3º Simpósio “A Vida Medicada: a Medicalização da Infância”. Entre os dias 19 e 20, profissionais da saúde e pesquisadores estarão reunidos para discutir as perspectivas da detecção precoce de patologias psiquiátricas na infância e as formas de tratamento. Serão três eixos de discussão: o DSM e a proliferação de novos diagnósticos; a medicalização da infância em perspectiva história; ética, indústria farmacêutica e medicalização na infância. Mais informações: https://vidamedicada.wordpress.com.

Projeto de lei em pauta A Sociedade Brasileira de Bioética/Regional Santa Catarina (SBB/SC) realiza periodicamente o Ciclo de Debates em Bioética. No primeiro semestre de 2015, o tema escolhido foi “Projeto de Lei do Senado 200/2015: um Retrocesso na Revisão Ética das Pesquisas Clínicas com Seres Humanos, uma Ameaça à Vida”. O objetivo foi esclarecer os principais pontos críticos da proposta, especialmente quanto aos conflitos de interesse, relacionados à flexibilização do uso do placebo, ao retrocesso contra o consentimento livre e esclarecido e de assentimento de crianças e adolescentes, entre outros. O encontro fortaleceu a ideia de unir esforços para não aprovar o projeto.

xx

Rua Blumenau, 123, Centro, Joinville/SC (47) 3451-3333 www.donahelena.com.br