RODZINA w kręgu ponowoczesnych przemian i wyzwań niepełnosprawności

Józefa Brągiel

Beata Górnicka

RODZINA w kręgu ponowoczesnych przemian i wyzwań niepełnosprawności FAMILY in the Circle of Postmodern Changes and the Challenges of Disability

Kraków 2020

Bragiel, Gornicka_Rodzina.indb 3

14.01.2020 12:55:51

© Copyright by Uniwersytet Opolski, Opole 2020

Recenzent: prof. dr hab. Mirosława Nowak-Dziemianowicz Redakcja wydawnicza: Beata Bednarz Opracowanie typograficzne: Katarzyna Kerschner Projekt okładki: Anna M. Damasiewicz Grafiki wykorzystane na okładce: © Ermolaev Alexandr | stock.adobe.com © Viktor Aheiev | depositphotos.com

Publikacja sfinansowana przez Uniwersytet Opolski ISBN 978-83-8095-755-8

Oficyna Wydawnicza „Impuls” 30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5 tel./fax: (12) 422 41 80, 422 59 47, 506 624 220 www.impulsoficyna.com.pl, e-mail: impuls@impulsoficyna.com.pl Wydanie I, Kraków 2020

Bragiel, Gornicka_Rodzina.indb 4

14.01.2020 12:55:51

Spis treści Wprowadzenie .............................................................................................................. 9

Część I Ponowoczesne przemiany rodziny Rozdział 1 Ponowoczesność a rodzina ......................................................................................... 15 Rozdział 2 Przemiany w definiowaniu rodziny ......................................................................... 25 Rozdział 3 Przemiany w rolach społecznych kobiet i mężczyzn oraz rolach rodzicielskich ........................................................................................... 33 Rozdział 4 Przemiany w osiąganiu dorosłości ........................................................................... 47 Rozdział 5 Przemiany w sferze życia małżeńsko-rodzinnego ................................................ 57 Rozdział 6 Przemiany demograficzne rodziny ........................................................................... 71

Bragiel, Gornicka_Rodzina.indb 5

14.01.2020 12:55:51

6

Spis treści

Część II Rodzina w kręgu wyzwań niepełnosprawności Rozdział 7 Ewolucja percepcji niepełnosprawności i praw osób niepełnosprawnych .... 87 Rozdział 8 Problemy w rodzinie wychowującej małe dziecko z niepełnosprawnością .............................................................................................. 103 Rozdział 9 Problemy w rodzinie wychowującej dorastające dziecko z niepełnosprawnością .............................................................................................. 115 Rozdział 10 Funkcjonowanie osób z niepełnosprawnością w rolach rodzinnych ............. 125 Rozdział 11 Senior z niepełnosprawnością wyzwaniem współczesnej rodziny ................. 145 Rozdział 12 Wsparcie społeczne rodziny z problemem niepełnosprawności .................... 149 Podsumowanie ............................................................................................................ 155 Streszczenie ................................................................................................................. 159 Summary ...................................................................................................................... 161 Bibliografia ................................................................................................................... 163

Bragiel, Gornicka_Rodzina.indb 6

14.01.2020 12:55:51

Contents Introduction ................................................................................................................... 9

Part I Postmodern Family Transformations Chapter 1 Postmodernism and Family ....................................................................................... 15 Chapter 2 The Changing Definition of Family ......................................................................... 25 Chapter 3 Changes in Social Roles of Women and Men and in the Role of Parents ....... 33 Chapter 4 Changes in the Child’s Maturity .............................................................................. 47 Chapter 5 Changes in Marriage and Family Life ..................................................................... 57 Chapter 6 Demographic Family Changes .................................................................................. 71

Bragiel, Gornicka_Rodzina.indb 7

14.01.2020 12:55:51

8

Contents

Part II Family in the Circle of the Challenges of Disability Chapter 7 The Evolving Perception of Disability and People with Disabilities ............... 87 Chapter 8 Problems Faced by the Family Raising a Young Child with a Disability ...... 103 Chapter 9 Problems Faced by the Family Raising a Teenage Child with a Disability .......................................................................................................... 115 Chapter 10 People with Disabilities Performing Family Roles .............................................. 125 Chapter 11 A Senior with a Disability a Modern Family Challenge ................................... 145 Chapter 12 Social Support for Families with a Disability ...................................................... 149 Conclusion ................................................................................................................... 155 Summary ...................................................................................................................... 161 Bibliography ................................................................................................................. 163

Bragiel, Gornicka_Rodzina.indb 8

14.01.2020 12:55:51

Wprowadzenie Ponowoczesność zaczęła wkraczać w nasze życie od lat sześćdziesiątych XX wieku i nabiera coraz większej dynamiki, wywołując głębokie przeobrażenia we wszystkich dziedzinach życia, również w rodzinie. Dyskursy prowadzone na gruncie nauk społecznych pokazują różnorodność problemów występujących w obszarze rodziny. Mimo że rodzina jest ciągle wysoko cenioną wartością, jej obraz zmienia się głównie za sprawą gwałtownego rozwoju środków masowej komunikacji, procesów globalizacji, nieładu postnormatywnego czy indywidualizacji. Procesy te, począwszy od definiowania rodziny poprzez zmianę struktury, docierają do samego wnętrza, przemieniając osobowość członków, a w konsekwencji jej oblicze.

Przemiany w obrębie rodziny dokonywały się zawsze, ale nigdy dotąd nie miały takiego tempa i nie osiągały takich rozmiarów jak obecnie. Przeobrażeniu ulegają zarówno nienaruszalne wcześniej kanony postępowania w rodzinie, jak i sposób myślenia o bliskich relacjach. Badaczy i teoretyków zajmujących się rodziną wciąż intryguje kierunek przemian oraz ich głębia. Ważny obszar rozważań w tym zakresie stanowi rodzina dotknięta różnorodnymi problemami, w tym między innymi niepełnosprawnością jednego z jej członków. Rodzina doświadczająca problemu niepełnosprawności również podlega globalnym zmianom generowanym przez ponowoczesność. Ponadto coraz wyraźniej przeobraża się podejście do samej niepełnosprawności, a to również powoduje wzrost zainteresowania funkcjonowaniem rodziny, w której żyje osoba z niepełnosprawnością.

Książka składa się z dwóch części. Pierwsza, zatytułowana Ponowoczesne przemiany rodziny, obejmuje sześć rozdziałów poświęconych specyficznym procesom ponowoczesności. W ich kontekście pokazano przemiany, jakie zaszły we współczesnej rodzinie.

Tę część otwiera rozdział, w którym podjęto próbę wyjaśnienia, czym jest ponowoczesność, i omówiono charakterystyczne dla niej procesy: globalizację, relatywizm norm moralnych, indywidualizację i konsumpcjonizm. Dokonano również charakterystyki rodziny postmodernistycznej.

Bragiel, Gornicka_Rodzina.indb 9

14.01.2020 12:55:51

10

Wprowadzenie

W rozdziale drugim przypomniano definicję rodziny nuklearnej i pokazano przemiany, jakie dokonują się w jej definiowaniu. Ukazano również problemy wynikające z nowych definicji tej podstawowej grupy społecznej.

Rozdział trzeci zawiera analizę przemian w rolach społecznych kobiet i mężczyzn. Pokazano w nim tradycyjny stereotyp mężczyzny i kobiety oraz jego zmianę, która rozpoczęła się w latach sześćdziesiątych ubiegłego wieku, gdy kobiety sięgnęły po niezależność finansową, podejmując pracę poza domem i korzystając ze zdobytego dostępu do edukacji na wszystkich poziomach. Dzięki wykształceniu zaczęły konkurować z mężczyznami. Przedstawiono również przeobrażenia, które dokonały się w tradycyjnych rolach rodzicielskich, a które przyczyniły się do skrystalizowania „nowego wzorca ojca” i macierzyństwa.

Rozdział czwarty poświęcono charakterystyce dorosłości dzieci w tradycyjnym i ponowoczesnym ujęciu. Pokazano rozmiary odraczania realizacji zadań dorosłości, ich przyczyny i sposoby radzenia sobie z tym problemem.

W rozdziale piątym omówiono przemiany zachodzące w sferze życia małżeńsko-rodzinnego oraz ich tradycyjne i ponowoczesne formy, tj. małżeństwo, kohabitację, związki LAT, DINKS i homoseksualne.

W rozdziale szóstym zaprezentowano przemiany, które zaszły w strukturze rodziny. Ponadto omówiono zjawiska separacji i rozwodów, dzietności i urodzeń pozamałżeńskich, podano liczbę osób z niepełnosprawnością oraz rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi i wyjaśniono przyczyny zmian z tym związanych.

Druga część monografii, pt. Rodzina w kręgu wyzwań niepełnosprawności, dotyczy wybranych aspektów funkcjonowania rodziny, w której pojawia się problem niepełnosprawności. Wprowadzeniem do tych rozważań jest rozdział siódmy, w którym ukazano ewolucję podejścia do niepełnosprawności w toku dziejów oraz zmiany w jej percepcji i ochronie praw osób z niepełnosprawnością.

W rozdziale ósmym omówiono zagadnienia odnoszące się do wychowującej dziecko z niepełnosprawnością rodziny, która musi pokonać dużo trudności związanych z tym faktem. Problemy te dotyczą nie tylko rodziców dziecka niepełnosprawnego, ale również jego rodzeństwa i innych członków rodziny.

Kwestie poruszone w rozdziale dziewiątym dotyczą wyzwań, jakie stawia przed rodziną niepełnosprawność dziecka w okresie jego dorastania. Gdy osoba z niepełnosprawnością stopniowo wchodzi w dorosłość, jej rodzice z jednej strony pragną, aby była ona szczęśliwa, a z drugiej – wciąż pozostają w niepewności i niepokoju o jej przyszłość.

Rozdział dziesiąty poświęcony jest funkcjonowaniu osób z niepełnosprawnością w dorosłości. Osoby te, mając pełne prawo do zaspokajania wszystkich swoich potrzeb, dążą do samodzielności, podejmują pracę i stopniowo wycho-

Bragiel, Gornicka_Rodzina.indb 10

14.01.2020 12:55:51

11

Wprowadzenie

dzą z rodziny generacyjnej, tworząc własną rodzinę. W założonej przez siebie rodzinie może pojawiać się wiele utrudnień związanych z funkcjonowaniem w rolach partnerskich, rodzinnych i rodzicielskich.

W rozdziale jedenastym omówiono zagadnienia dotyczące rodziny, w skład której wchodzi senior z niepełnosprawnością. Zwrócono tu uwagę na fakt, że nawet jeśli rodzina nie borykała się wcześniej z niepełnosprawnością, to okres starzenia się, który jest istotnym uwarunkowaniem niepełnosprawności, stanowi kolejne wyzwanie dla całej rodziny.

Ostatni rozdział poświęcono kwestii wsparcia społecznego, które adresowane jest do jednostek i grup społecznych mających trudności w przezwyciężaniu przykrych sytuacji życiowych za pomocą własnych zasobów. Poruszono w nim zagadnienia dotyczące rodzajów i źródeł wsparcia społecznego udzielanego rodzinie, która w różnych okresach swojego funkcjonowania pokonuje wyzwania wynikające z niepełnosprawności.

Książkę zamyka podsumowanie, w którym wskazano najważniejsze aspekty przedmiotu rozważań poczynionych w obu jej częściach. Ponadto sformułowano wnioski, jakie nasuwają się podczas analizy przemian zachodzących w rodzinie w dobie ponowoczesności, w tym w rodzinie borykającej się z problemem niepełnosprawności.

Józefa Brągiel Beata Górnicka

Bragiel, Gornicka_Rodzina.indb 11

14.01.2020 12:55:51

Podsumowanie Ponowoczesność przejawiająca się w praktyce życia codziennego negacją podstawowych wartości, brakiem wyznaczników kierunków działania i gloryfikacją konsumpcjonizmu, w którym nie ma miejsca na więzi międzyludzkie, sprawia, że człowiek doświadcza różnorodnych przeobrażeń w wielu sferach życia. Nie omijają one również rodziny, dokonując przemiany w jej wnętrzu, kształcie i stabilności. Dotyczy to również takiej, która staje w obliczu niepełnosprawności.

Obecnie rodzina boryka się z licznymi problemami, które zwielokrotniają się wraz ze zmianami zachodzącymi we współczesnym świecie. Kwestie te starano się omówić w książce. Dokonane w niej analizy można podsumować w postaci następujących wniosków: 1. Mimo upowszechniania się różnych konstelacji „bycia razem” rodzina pozostaje najbardziej aprobowaną i najczęściej występującą grupą społeczną, ale tworzą się jej różne typy. Coraz więcej jest rodzin niepełnych oraz partnerskich (kohabitacyjnych).

2. Zmienia się definicja rodziny. Odchodzi się od wąskiego jej rozumienia (rodzina nuklearna) i wskazuje na konieczność jej szerokiego ujmowania, które dopuszcza istnienie rodzin o różnej strukturze. Upraszcza się tę definicję, przyjmując, że rodzina to co najmniej jedna diada: rodzic (dorosły opiekun) – dziecko.

3. Tradycyjnie uważane za wstęp do założenia rodziny małżeństwo straciło na znaczeniu. Liczy się swoboda wyboru partnera, a małżonkowie cenią sobie równość w związku, prywatność i seksualność bez powiązania z prokreacją.

4. Zmieniły się role kobiet i mężczyzn w rodzinie. Wcześniej były oparte na jasno określonym podziale prac według płci: mężczyźni pracowali głównie zawodowo, poza domem, kobiety zaś wypełniały obowiązki domowe. Pójście kobiet do pracy uniezależniło je ekonomicznie od mężczyzn, powodując upadek uprzywilejowanej pozycji mężczyzny w rodzinie i włączenie go do prac domowych.

5. Przemianie uległy role rodzicielskie. Pojawił się wzorzec „nowego ojca”, zaangażowanego w opiekę nad dzieckiem, delikatnego i wrażliwego w kontakcie

Bragiel, Gornicka_Rodzina.indb 155

14.01.2020 12:55:58

156

Podsumowanie

interpersonalnym w rodzinie. Macierzyństwo staje się coraz bardziej efektem podmiotowej decyzji kobiety, a nie społecznego nakazu bycia matką.

6. Młodzi wchodzący w dorosłość coraz później podejmują samodzielne życie, twierdząc, że nieobiektywne kryteria, ale subiektywne poczucie i przekonanie określają ich dorosłość.

7. Przekształca się sposób dochodzenia do małżeństwa. Coraz częściej jest nim droga przez kohabitację. Jest to sposób akceptowany jako „okres sprawdzania się pary”, zanim podejmie ostateczną decyzję o zawarciu małżeństwa.

8. Coraz bardziej upowszechniają się alternatywne formy życia małżeńsko-rodzinnego, takie jak: kohabitacja, LAT, DINKS. Wśród nich najbardziej akceptowana jest kohabitacja, która trwale wpisała się w życie społeczne.

9. Zmienia się sytuacja demograficzna rodziny, co uwidacznia się w spadku liczby nowo zawieranych małżeństw, które są podstawą przyszłej rodziny nuklearnej. Zarówno kobiety, jak i mężczyźni zawierający pierwsze małżeństwa są coraz starsi i ustabilizowani finansowo.

10. Rodzina XXI wieku jest coraz mniejsza, dominuje jednodzietna. Od 2016 roku występuje niewielkie odwrócenie trendu i rodzi się nieco więcej dzieci, a coraz więcej rodziców decyduje się na dwójkę lub więcej dzieci.

11. Charakterystyczną cechą ponowoczesności jest to, że coraz więcej dzieci rodzi się poza małżeństwem. Matkami dzieci nieślubnych są przeważnie kobiety młode, których wiek nie przekracza 20 lat.

12. Liczba rozwodów nieznacznie rośnie. Najczęściej rozwodzą się rodzice z jednym dzieckiem. Rozwodu doświadczają szczególnie dzieci małe (w wieku 3–6 lat), które wychowują się z jednym rodzicem, głównie matką.

Ponowoczesność spowodowała również wiele przemian w funkcjonowaniu i postrzeganiu rodziny z osobą niepełnosprawną, w percepcji niepełnosprawności, jak również w organizacji wsparcia. Przeprowadzone na ten temat analizy pozwalają na sformułowanie następujących konkluzji: 1. Niepełnosprawność dotyka znacznej części społeczeństwa (w skali globalnej ok. 10–15%), a prognozowane tendencje są w tym zakresie wzrostowe.

2. Zmiany w podejściu do niepełnosprawności oznaczają, że nie jest już traktowana jako wyłącznie indywidualny problem człowieka (co było zgodne z medycznym modelem niepełnosprawności), ale stała się sprawą całego społeczeństwa (co jest zgodne z jej modelem społecznym). Oznacza to, że społeczeństwo ma za zadanie wspierać najsłabszych swoich członków w osiąganiu normalności w codziennym funkcjonowaniu.

3. W ostatnich latach dokonały się również znaczące przemiany w percepcji i ochronie praw osób z niepełnosprawnością. Powszechnie akceptuje się równość praw osób z niepełnosprawnością z prawami pełnosprawnych,

Bragiel, Gornicka_Rodzina.indb 156

14.01.2020 12:55:58

157

Podsumowanie

co jest regulowane w zapisach ustawowych poszczególnych państw oraz w wielu konwencjach i aktach międzynarodowych. Jest to zgodne ze współczesnymi teoretycznymi paradygmatami niepełnosprawności, zmierzającymi w kierunku normalizacji i emancypacji niepełnosprawności oraz inkluzji społecznej.

4. Pojawienie się dziecka z niepełnosprawnością w rodzinie stanowi dla niej ogromne wyzwanie. Rodzina taka musi pokonać liczne trudności o charakterze: emocjonalnym (związane z akceptacją faktu niepełnosprawności dziecka), egzystencjalnym (materialne, bytowe), społecznym (towarzyskim) i opiekuńczo-wychowawczym. Choć problemy te zawsze były wyzwaniami dla rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym, to w ponowoczesności nasilają się, gdyż rodziny są bardziej świadome wysokich standardów w sprawowaniu opieki oraz możliwości rozwiązania problemów.

5. Szczególnym wyzwaniem jest opieka i wychowanie dziecka z niepełnosprawnością w okresie dorastania. Niepełnosprawny adolescent, podobnie jak jego pełnosprawni rówieśnicy, poszukuje własnego miejsca w życiu oraz konstruuje swoje plany. Jednak ich realizacja jest mocno uwarunkowana nie tylko przez możliwości własne czy rodziny, ale również przez czynniki zewnętrzne, np. zasoby instytucjonalne i społeczne, które nie zawsze są wystarczające i dostępne.

6. Wyzwaniem dla rodziny z osobą niepełnosprawną jest również osiągnięcie przez dziecko dorosłości, co często oznacza jego dążenie do niezależności, podjęcia pracy, stworzenia własnej rodziny. Obecnie, inaczej niż w poprzednich epokach, osoby z niepełnosprawnością mają do tego pełne prawo i nie odmawia się im zakładania rodziny i posiadania potomstwa.

7. Zakładając własną rodzinę, dorosła osoba z niepełnosprawnością musi pokonać wiele trudności związanych z funkcjonowaniem w rolach partnerskich i rodzicielskich. Jak każdy człowiek pełnosprawny, tak i osoba z niepełnosprawnością radzi sobie z nimi na miarę własnych możliwości, ale czasem potrzebuje wsparcia głównie ze strony najbliższych – tym samym ten okres życia dorosłego człowieka z niepełnosprawnością nadal pozostaje w kręgu wyzwań dla całej jego rodziny.

8. Wyzwaniem dla rodziny jest również okres starości jej niepełnosprawnego członka, gdyż często jest tak, że dopiero wtedy pojawia się w niej problem niepełnosprawności. Senior z niepełnosprawnością potrzebuje szczególnej opieki, a przede wszystkim akceptacji, zwłaszcza ze strony najbliższych. Rodzina ma więc do pokonania kolejne trudności, co wymaga interwencji z zewnątrz w postaci dobrze zorganizowanego systemu wsparcia społecznego.

9. Najważniejszym wyzwaniem zarówno dla rodziny z problemem niepełnosprawności, jak i całego społeczeństwa jest organizacja wsparcia dla jedno-

Bragiel, Gornicka_Rodzina.indb 157

14.01.2020 12:55:58

158

Podsumowanie

stek mających problemy w przezwyciężaniu trudnych sytuacji życiowych własnymi zasobami. Sposoby udzielania wsparcia społecznego osobom z niepełnosprawnością i ich rodzinom realizowane są we współpracy wielu instytucji nie tylko krajowych, ale i coraz częściej zagranicznych. Wiąże się to z faktem respektowania nowoczesnych przepisów międzynarodowych obowiązujących w krajach Unii Europejskiej. W Polsce wdrażane są dobre praktyki, które podnoszą jakość życia rodzin z osobą dotkniętą niepełnosprawnością. Zmiany następujące w systemie pomocy wymagają dość dużego wysiłku społecznego i nadal nie wyczerpują katalogu potrzeb, ale realizowane są w atmosferze refleksyjnie przejawianego – pozytywnego – nastawienia społecznego do osób z niepełnosprawnością, co jest zgodne z paradygmatami: emancypacyjnym, normalizacyjnym oraz inkluzyjnym, upowszechnionymi w krajach Europy Zachodniej.

Opisane w książce zmiany oblicza rodziny, dokonujące się w naszym kraju, postępują zgodnie z kierunkiem przemian występujących w innych państwach Europy. Fakt ten świadczy o tym, że rodzina polska otworzyła się na wpływy kultury zachodniej i przejęła z niej te elementy, które dla jej członków były wygodne i ułatwiały rozwiązywanie ich problemów życiowych, wynikających z transformacji ustrojowej. Można przypuszczać, że te przeobrażenia będą się pogłębiać.

Bragiel, Gornicka_Rodzina.indb 158

14.01.2020 12:55:58