Dzieci chore, niepełnosprawne i z utrudnieniami w rozwoju

© Copyright by Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2008

Recenzent: prof. dr hab. med. Ludwika Sadowska prof. dr hab. Władysław Dykcik

Redakcja merytoryczna: Beata Cytowska Barbara Winczura Andrzej Stawarski

Redakcja wydawnicza: Beata Bednarz Małgorzata Miller

Projekt okładki: Anna M. Damasiewicz

ISBN 978-83-7850-027-8

Oficyna Wydawnicza „Impuls” 30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5 tel. (012) 422-41-80, fax (012) 422-59-47 www.impulsoficyna.com.pl, e-mail: impuls@impulsoficyna.com.pl Wydanie I, Kraków 2008

Spis treści Przedmowa ................................................................................................... 9 Wstęp ........................................................................................................... 13 Karolina A. Pesz, Robert Śmigiel Dziecko z zespołem Pataua (trisomią chromosomu 13) ............................... 15 Krzysztof Szczęsny, Maria Wojdyło, Andrzej Stawarski Dziecko z rdzeniowym zanikiem mięśni ...................................................... 23 Maria Wojdyło, Krzysztof Szczęsny, Andrzej Stawarski Dziecko z dystrofią mięśniową ..................................................................... 35 Robert Śmigiel, Karolina A. Pesz Dziecko z zespołem Robinowa ..................................................................... 47 Tomasz Pytrus Dziecko z mukopolisacharydozą ................................................................... 53 Krzysztof Matusiewicz, Andrzej Stawarski Dziecko z fakomatozą .................................................................................. 65 Robert Śmigiel, Karolina A. Pesz Dziecko z zespołem Seckela ......................................................................... 77 Bernadeta Szczupał Dziecko z zespołem Aperta .......................................................................... 83 Adam A. Zych Dziecko z przedwczesnym starzeniem się ..................................................... 95 Agata Gruna-Ożarowska Dziecko z zespołem Nijmegen ..................................................................... 109

Spis treści

Alina Czapiga Dziecko z zespołem Cri du Chat ................................................................. 121 Krzysztof Matusiewicz, Andrzej Stawarski Dziecko z zespołem Cornelii de Lange ........................................................ 131 Tomasz Hutyra, Krystyna Mowszet, Andrzej Stawarski Dziecko z zespołem Silvera–Russella ........................................................... 145 Małgorzata Ruczka, Tomasz Pytrus, Małgorzata Jackowska-Adamska Dziecko z chorobą von Hippela–Lindaua .................................................... 153 Beata Wikiera, Anna Noczyńska Dziecko z zespołem Turnera ........................................................................ 165 Beata Wikiera, Anna Noczyńska Dziecko z zespołem Klinefeltera i innymi formami polisomii chromosomów płciowych ............................................................. 177 Marta Sarnowska, Andrzej Stawarski Dziecko z sarkoidozą .................................................................................... 189 Krystyna Mowszet, Tomasz Hutyra Dziecko z fenyloketonurią ............................................................................ 201 Beata Cytowska Dziecko z zespołem Angelmana ................................................................... 217 Tomasz Hutyra, Krystyna Mowszet, Andrzej Stawarski Dziecko z zespołem Williamsa ..................................................................... 233 Elżbieta Maria Minczakiewicz Dziecko z zespołem Pradera–Williego ......................................................... 243 Aneta Kochanowicz Dziecko z syndromem apallicznym .............................................................. 261 Marzenna Zaorska Dziecko z zespołem Ushera .......................................................................... 275 Jolanta Gnitecka Dziecko z artrogrypozą ................................................................................. 287

Spis treści

7

Małgorzata Krause, Andrzej Kozik Dziecko z padaczką ..................................................................................... 299 Barbara Iwańczak, Franciszek Iwańczak, Małgorzata Jackowska-Adamska Dziecko z chorobą trzewną .......................................................................... 319 Danuta Pluta-Wojciechowska Dziecko z wadą rozwojową twarzoczaszki ................................................... 331 Barbara Winczura Dziecko z autyzmem ................................................................................... 349 Ewa Pisula Dziecko z zespołem Aspergera .................................................................... 375 Alina Czapiga Dziecko z zespołem Tourette’a .................................................................... 389 Maria Piszczek Dziecko ze schizofrenią ............................................................................... 399 Małgorzata Przepióra Dziecko z zaburzeniami typu borderline ....................................................... 417 Małgorzata Skórczyńska Dziecko z zespołem nadpobudliwości psychoruchowej z zaburzeniami koncentracji uwagi (ADHD) .............................................. 433 Julita Urbaniuk Dziecko z mutyzmem wybiórczym .............................................................. 455 Julita Urbaniuk Dziecko z fobią społeczną ........................................................................... 471 Małgorzata Przepióra Dziecko z zespołem stresu pourazowego ..................................................... 479 Maria Szecówka-Nowak Dziecko z zaburzeniami zachowania ........................................................... 495 Beata Cytowska Dziecko z chorobą sierocą ........................................................................... 509

Przedmowa Współczesne ujmowanie choroby człowieka jako zjawiska biopsychospołecznego sprawia, że problemy osób dotkniętych przewlekłymi chorobami i zespołami zaburzeń chorobowych są przedmiotem zainteresowań nie tylko specjalistów medycyny, ale także przedstawicieli nauk społecznych i humanistycznych. Choroba, traktowana jako stresor obciążający psychofizycznie człowieka, postrzegana jest w całej złożoności jej czynników etiologicznych, właściwości jej klinicznego obrazu oraz zagrożeń, jakie ona stwarza dla jego zdrowia, rozwoju i społecznego funkcjonowania. Równocześnie problemy ludzi chorych wyjaśniane są w kontekście ich środowiska w wymiarze makro- i mikrospołecznym.

Humanizacja stosunku do człowieka, osiągnięta dzięki rezygnacji z wyłącznie biologicznego podejścia do choroby i walki z nią tylko za pomocą procedur medycznych, rozszerzyła przedmiot zainteresowań badaczy na problemy psychologiczne i społeczne ludzi chorych. Miało to znaczący wpływ na wzbogacenie procesu rehabilitacji fizycznej i zawodowej o działania z zakresu rehabilitacji psychicznej i społecznej. Wprowadzanie w ramach tych rodzajów rehabilitacji metod psychoterapii oraz terapii odwołującej się do różnych form aktywności człowieka (np. arteterapii, ergoterapii, biblioterapii, ludoterapii, socjoterapii itd.) umożliwiło oddziaływanie na różne sfery jego osobowości.

Dziecko dotknięte przewlekłą chorobą jest szczególnym pacjentem, gdyż znajduje się ono w okresie wszechstronnego rozwoju, który w przebiegu choroby może ulec zaburzeniu. Przewlekła choroba naraża dziecko na długotrwały dyskomfort psychiczny wywołany złym samopoczuciem, doznawaniem bólu, zaburzeniem różnych układów jego organizmu, regresem sił i sprawności psychofizycznej. Stresujące dla dziecka są także zabiegi medyczne stosowane w procesie leczenia oraz sama hospitalizacja wraz z jatrogenią, utrzymującą się nadal w wielu oddziałach szpitali. W konsekwencji tych doznań wiodącym symptomem złego samopoczucia dziecka jest lęk, od którego nie potrafi się ono samo uwolnić. Stąd nieocenioną wartość ma włączanie w proces rehabilitacji dziecka różnych rodzajów terapii, które wzbogacają ten proces, niejako „użyźniają go”, dzięki różnorodności stosowa-

10

Przedmowa

nych bodźców i oddziaływań. Szczególnie pomocne w rehabilitacji są te rodzaje terapii, które łagodzą cierpienie doznawane przez dziecko w przebiegu choroby, jego poczucie krzywdy i osamotnienia, pomagają mu przezwyciężać lęk i odzyskiwać dobre samopoczucie. Dużą wartość terapeutyczną mają także oddziaływania skierowane na poprawę stosunku rodziców do chorego dziecka, wzmocnienie ich kompetencji niezbędnych w jego rehabilitacji oraz na polepszenie relacji między nim a rodzicami. Jest to sfera zaniedbana przez tradycyjną medycynę, skoncentrowaną na medycznych aspektach choroby.

Włączenie rodziców w proces rehabilitacji dziecka, ich podmiotowy i kompetentny w tym udział staje się kanonem dla specjalistów. To oni są odpowiedzialni za pełną gotowość rodziców do uczestnictwa w procesie rehabilitacji dziecka.

O gotowości tej decydują wyposażenie rodziców w wiedzę o chorobie dziecka, stosowanym leczeniu, zaleceniach prozdrowotnych oraz umiejętność opiekuńczego i rehabilitacyjnego postępowania z nim. Za bardzo ważne przejawy tej gotowości uznaje się akceptujący i spolegliwy stosunek rodziców do dziecka oraz zdolność nawiązywania z nim emocjonalnego i językowego kontaktu. Osiągnięcie przez rodziców gotowości do podmiotowego udziału w procesie rehabilitacji dziecka wymaga stałej współpracy specjalistów z nimi, wymiany informacji, oddziaływań instruktażowych wobec nich, a w wielu przypadkach także terapii zaburzonych relacji wewnątrzrodzinnych.

Z perspektywy ekologicznej rodzina traktowana jest jako źródło czynników z jednej strony prozdrowotnych, a z drugiej – etiologicznych wielu chorób pojawiających się u jej członków. Do czynników tych zalicza się nie tylko niedostatki w zaspokojeniu biologicznych i zdrowotnych potrzeb, ale także zaburzenia we współżyciu w rodzinie i zdrowia psychicznego rodziców oraz relacji emocjonalnych i interakcji między członkami rodziny. Rodziny dotknięte tego rodzaju zaburzeniami również źle adaptują się do wymogów związanych z przewlekłą chorobą i wykazują małą podatność na włączanie się w proces jego rehabilitacji.

Holistyczne podejście do dziecka obciążonego chorobą wskazuje także na potrzebę wspierania go w procesie edukacji, który zwykle jest zakłócony. Właściwe rozumienie przez nauczycieli stanów biopsychicznych chorego dziecka i umiejętność dostosowania do jego możliwości tempa nauczania, wymagań programowych, organizacji pracy na lekcji i stosowanych metod ułatwiają jego edukację.

Jest to możliwe wówczas, gdy nauczyciele są zainteresowani udzielaniem dziecku dydaktycznego wsparcia, poszukują informacji o jego chorobie i jej wpływie na jego psychikę i zachowanie się oraz utrzymują stały kontakt z rodzicami ucznia.

Kontakt ten powinien być także utrzymywany między terapeutami, prowadzącymi zajęcia z dzieckiem, i jego rodzicami. Dzięki temu rodzice stają się w pełni świadomi oddziaływań rehabilitacyjnych prowadzonych przez specjalistów i nabywają umiejętności kontynuowania niektórych z nich w warunkach domowych.

We współczesnej rehabilitacji dąży się także do podmiotowego traktowania dziecka w procesie rehabilitacji zgodnie z jego poziomem rozwoju w danym

Przedmowa

11

wieku. Stąd za ważne zadanie rehabilitacji psychicznej uznaje się kształtowanie u dziecka właściwego obrazu własnej choroby oraz konstruktywnego stosunku do procesu leczenia. Rozmowy rodziców i specjalistów z dzieckiem na temat jego choroby i sposobów leczenia, dostosowane do poziomu jego rozwoju i stanu samopoczucia, nie tylko wpływają na kształtowanie u niego struktury poznawczej, jaką jest obraz własnej choroby, ale sprzyjają także usuwaniu ze świadomości dziecka nieracjonalnych wyobrażeń na temat choroby, złagodzeniu jego lęków oraz wzmocnieniu jego motywacji do aktywnego udziału w walce z chorobą.

Poprawa samopoczucia dziecka, uwolnienie go od pesymistycznego nastawienia do choroby i jej leczenia, złagodzenie jego poczucia osamotnienia mają zasadnicze znaczenie dla efektywnego procesu rehabilitacji. Dziecko konstruktywnie nastawione do stosowanych w tym procesie procedur medycznych staje się pacjentem spokojniej poddającym się tym procedurom, bardziej zdyscyplinowanym i aktywnie włączającym się w walkę ze swoją chorobą. Osiągnięcie takiego stanu psychicznego u dziecka obciążonego chorobą uznaje się za główne zadanie jego rehabilitacji psychicznej i prowadzonych w jej ramach terapii.

Holistyczne podejście do dziecka obciążonego chorobą rozszerzyło zainteresowania badaczy na przeżycia i stany psychoemocjonalne doznawane przez nie w przebiegu choroby, na zmiany w sferze jego struktur poznawczych (takich jak: poczucie własnej wartości, samoocena, obraz własnej osoby) oraz w sferze jego sprawności intelektualnej. Zwrócono także uwagę na względnie trwałe zmiany osobowości utrudniające dziecku społeczne funkcjonowanie. Zaczęto doceniać pogląd, że przewlekła choroba somatyczna wszechogarnia dziecko i niekorzystnie wpływa na wszystkie sfery jego rozwoju. W niektórych sferach może pozostawiać trwałe ślady utrudniające dziecku prawidłowy rozwój i naznaczające je na całe życie. Na szczególne problemy natury psychicznej i społecznej narażone są dzieci cierpiące na choroby nieuleczalne, z którymi muszą radzić sobie zwykle od wczesnego dzieciństwa aż do śmierci.

Konsekwencją holistycznego podejścia jest intensywny rozwój badań i myśli teoretycznej tworzonej przez przedstawicieli psychologii, socjologii, ekologii i pedagogiki. Także przedstawiciele różnych nauk medycznych podejmują tematy z zakresu psychicznych i społecznych aspektów chorób, w kontekście ich tła ekologicznego oraz uwarunkowań społecznych. Przedmiotem badań i zainteresowań teoretycznych stały się zjawiska, którymi w przeszłości zajmowali się głównie filozofowie i poeci. Można tu wymienić przykładowo cierpienie, umieranie, lęk, psychiczne wsparcie, osamotnienie. Wiele problemów zostało opracowanych w minionym wieku po raz pierwszy. Są to m.in.: psychologiczna i socjologiczna koncepcja choroby, relacja między chorobą a osobowością i stylem życia człowieka, ekologiczne uwarunkowania cywilizacyjnych chorób, relacje i interakcje między lekarzem i pacjentem, jatrogenia szpitali.

Tak jak w wielu innych naukach, w omawianym przedmiocie teoria wyprzedza praktykę, której postęp napotyka wiele ograniczeń natury mentalnej, finansowej

12

Przedmowa

organizacyjnej i innej. Optymizm budzi jednak to, że choroba, jako nieuniknione zjawisko w życiu człowieka, które często nęka go już w dzieciństwie, jest coraz lepiej poznawana, a człowiek nią dotknięty jest coraz lepiej rozumiany. Dzięki temu można mieć nadzieję, że potrzeby ludzi chorych będą w społeczeństwie coraz lepiej zaspokajane. Szczególną wartością społeczną jest rozwój wiedzy o dzieciach chorych, który wspierają także autorzy treści zawartych w niniejszej książce. prof. dr hab. Aleksandra Maciarz

Wstęp Z przyjemnością oddajemy do rąk Czytelników książkę podejmującą zagadnienia chorób, niepełnosprawności i utrudnień rozwojowych u dzieci. Niniejsza publikacja została przygotowana przez specjalistów różnych dziedzin – lekarzy, psychologów, pedagogów, logopedów, fizjoterapeutów. Pomysł na jej powstanie zrodził się pod wpływem kilku czynników. Po pierwsze, na skutek rozpowszechnienia diagnostyki prenatalnej i genetycznej oraz ogólnej tendencji do wczesnego wykrywania przyczyn nieprawidłowości rozwojowych u dzieci; w praktyce obserwuje się coraz więcej przypadków nieznanych dotychczas chorób i zaburzeń rozwojowych diagnozowanych u najmłodszych. Oczekuje się więc publikacji przybliżających te zagadnienia. Po drugie, coraz więcej terapeutów różnych specjalności pragnie zdobywać i wykorzystywać w swojej pracy wiedzę na temat postępowania ze zgłaszającymi się do terapii, rehabilitacji czy szeroko pojętej edukacji chorymi, niepełnosprawnymi dziećmi. Po trzecie, struktura treści tej książki została tak pomyślana, aby była przydatna dla studentów kierunków akademickich zainteresowanych przedstawioną w niej problematyką. Mamy nadzieję, że jej treść poszerzy ich wiedzę na temat chorób i nieprawidłowości rozwojowych u dzieci oraz stanie się podstawą do wielu analiz i dyskusji.

Ważnym bodźcem do poruszenia tej problematyki były różne formy interaktywności rodziców dzieci z wadami i zaburzeniami w rozwoju. Przygotowując tę publikację, nie można było oczywiście o nich zapomnieć. Opiekunowie, powierzając specjalistom swoje dzieci i stawiając im różne pytania, inspirowali twórczo do poszukiwań, przekazywali własne obserwacje i jednocześnie wyrażali zainteresowanie powstaniem publikacji pozwalającej na zdobycie nowych lub kolejnych informacji o chorobie swojego dziecka i jej komplikacjach. Byli dla piszących wsparciem i zachętą.

Autorzy poszczególnych rozdziałów opracowali zagadnienia według określonego klucza. Schemat ten przejawia się w ujednoliceniu tytułów przygotowanych tekstów, którym nadano formułę rozpoczynającą się od słów: „Dziecko z...”.

To tylko techniczna strona ujęcia analizowanej problematyki. Najistotniejsza

14

Wstęp

jest oczywiście jej strona merytoryczna. Każdy artykuł zawiera wątek dotyczący etiologii i diagnozy poszczególnych chorób oraz utrudnień w funkcjonowaniu osoby nimi dotkniętej. Autorzy dążyli do przedstawienia poruszanych kwestii z perspektywy terapii chorego dziecka i jego rodziny. Mamy nadzieję, że cel ten udało im się osiągnąć. Pomimo skomplikowanego obrazu zaburzeń i ich obciążającego wpływu na człowieka starali się pokazać drogę do sukcesu w postępowaniu medycznym, terapeutycznym, rehabilitacyjnym oraz edukacyjnym z chorym, niepełnosprawnym dzieckiem.

Ze swej strony pragniemy podziękować za współpracę autorom poszczególnych artykułów. Zamierzaliśmy w duchu tej samej idei pomocy i wsparcia połączyć posiadaną wiedzę, siły, doświadczenie i kompetencje zawodowe, aby jak najlepiej i doskonalej służyć małemu, cierpiącemu człowiekowi. Wierzymy, że możemy podejmować i prowadzić wszechstronną współpracę właśnie na poziomie interdyscyplinarnym, czego próbą jest oddana do rąk Czytelników książka.

Dziękujemy gorąco naszym recenzentom: Pani Profesor Ludwice Sadowskiej i Panu Profesorowi Władysławowi Dykcikowi, za wnikliwe uwagi i cenne wskazówki.

Słowa szczególnej wdzięczności kierujemy do Pani Profesor Aleksandry Maciarz za zachętę i wsparcie podczas przygotowywania pracy do druku oraz za Przedmowę, która doskonale podkreśla klimat podjętej tematyki. Żywimy głęboką nadzieję na pozytywne przyjęcie niniejszej publikacji.

Beata Cytowska Barbara Winczura Andrzej Stawarski

Karolina A. Pesz Katedra i Zakład Genetyki Akademia Medyczna im. Piastów Śląskich we Wrocławiu

Robert Śmigiel Katedra i Zakład Genetyki Akademia Medyczna im. Piastów Śląskich we Wrocławiu

Dziecko z zespołem Pataua (trisomią chromosomu 13) Wprowadzenie Źródła encyklopedyczne podają, że pierwszy opis zespołu charakterystycznego fenotypu morfologicznego, który dziś rozpoznaje się jako zespół Pataua, zamieścił w swoim dziele w 1656 roku duński anatom i matematyk Thomas Bartholinus (zatytułowanym Historiarum anatomicarum rariorum centuria III et IV. Ujusdem cura accessare observationes anatomicae). Dopiero kilka wieków później (w 1953 roku) odkrycie chromosomów i oznaczenie ich prawidłowej liczby u człowieka, co zrewolucjonizowało świat genetyki, pozwoliło na identyfikację przyczyn występujących u niektórych dzieci wad i zaburzeń rozwojowych. Pod koniec lat pięćdziesiątych ubiegłego wieku pojawiły się liczne doniesienia dotyczące liczbowych zaburzeń chromosomowych, tzw. aneuploidii, i związanych z nimi wrodzonych anomalii. W 1960 roku na łamach brytyjskiego pisma medycznego „Lancet” ukazał się artykuł Klausa Pataua, niemieckiego genetyka, i jego współpracowników, opisujący przypadek występowania dodatkowego chromosomu autosomalnego z grupy D u dziecka z licznymi wadami wrodzonymi (Patau i wsp., 1960).

Dzisiaj nazwa „zespół trisomii D” nie jest już stosowana; zastąpiły ją bardziej dokładne określenia: „trisomia chromosomu 13” bądź „zespół Pataua”.

Częstotliwość występowania Zespół Pataua jest trzecim co do częstości, po zespole Downa i zespole Edwardsa, zespołem wywołanym trisomią chromosomu autosomalnego. Szacuje się, że występuje on średnio raz na 10 000–20 000 żywo urodzonych dzieci, ale szczegółowe dane pochodzące z poszczególnych krajów różnią się między sobą, czasem dość znacznie (Cassidy, Allanson, 2005). Wiadomo natomiast, że częstość występowania trisomii chromosomu 13, ustalana na podstawie badań prenatalnych, przewyższa częstość urodzeń z tą anomalią, co jest związane z du-

16

Dzieci chore, niepełnosprawne i z utrudnieniami w rozwoju

żym odsetkiem poronień, a także możliwością terminacji ciąży, po prenatalnym zdiagnozowaniu wspomnianej aberracji. Czynnikiem, od którego zależy częstość występowania aneuploidii u potomstwa, jest wiek matki. Im późniejszy wiek zajścia w ciążę, tym większe ryzyko wystąpienia trisomii chromosomu 13 u płodu (Connor, Ferguson-Smith, 1998).

Obraz kliniczny Dzieci z zespołem Pataua już przy urodzeniu prezentują wiele małych i dużych anomalii, które dla lekarza neonatologa stanowią podstawę do klinicznego rozpoznania tego zespołu. Do najbardziej charakterystycznych należą: rozszczep wargi i/lub podniebienia, małoocze lub bezocze, dodatkowe palce u rąk i stóp, a także naczyniaki włośniczkowe, ubytki w skórze głowy okolicy potylicznej oraz nieprawidłowo wykształcone i/lub osadzone małżowiny uszne. Obustronny rozszczep wargi z brakiem rynienki nosowo-wargowej, zaburzenia dotyczące gałek ocznych (hipoteloryzm, a w skrajnych przypadkach cyklopia), a także wydatna nasada i czubek nosa stanowią odzwierciedlenie wady mózgu polegającej na zaburzeniu rozwoju przodomózgowia, czyli tzw. holoprosencefalii. U każdego dziecka z facial gestalt (trudne do ujęcia w słowa pierwsze wrażenie obrazu twarzy nasuwające pewne skojarzenia diagnostyczne), sugerującym przodomózgowie jednokomorowe, należy rozważyć występowanie zespołu Pataua. Ponadto u dzieci z trisomią 13 często współistnieją wady narządów wewnętrznych, m.in. serca, układu moczowo-płciowego, układu kostnego i innych. Prawie u 80% dzieci z zespołem Pataua występuje wada serca. Cztery najczęstsze to: ubytek przegrody międzykomorowej, przetrwały przewód Botalla, ubytek przegrody międzyprzedsionkowej oraz dekstrokardia, czyli prawostronne położenie serca. Wadą, która najczęściej dotyczy układu moczowego, jest wielotorbielowatość nerek, ale zdarza się również nerka podkowiasta czy podwójny moczowód. U chłopców może występować wnętrostwo, nieprawidłowa budowa moszny, u dziewczynek – dwurożna macica (Cassidy, Allanson, 2005; Jones, 1988).

Badania diagnostyczne Rozpoznanie kliniczne powinno być zawsze potwierdzone badaniem cytogenetycznym. W tym celu od noworodka pobierana jest próbka krwi, z której następnie są hodowane i izolowane limfocyty. Podział komórek zostaje zatrzymany na etapie metafazy, co pozwala uwidocznić skondensowane chromosomy w mikroskopie świetlnym, po uprzednim ich wybarwieniu. Metafazy są analizowane pod kątem występujących aberracji liczbowych i strukturalnych chromosomów.

W przypadkach spornych, przy podejrzeniu mozaikowatości, badanie cytogenetyczne można przeprowadzić na komórkach pochodzących z innych tkanek, np. fibroblastów skóry.

Beata Cytowska Instytut Pedagogiki Uniwersytet Wrocławski

Dziecko z chorobą sierocą Dotąd dopóki człowiek nie może o własnych siłach egzystować w otaczającej go rzeczywistości, dopóki uzależniony jest od dorosłych, chce być pewny, że jest przez nich kochany, że go nie skrzywdzą, ani nie opuszczą. Łopatowska, 1983, s. 18

Wstęp Choroba sieroca jest spowodowana brakiem więzi z osobami bliskimi, jest chorobą braku miłości – bycia kochanym; stanowi zespół poważnych zaburzeń lub zahamowań rozwoju psychicznego i fizycznego u dzieci. Mogą na nią cierpieć nie tylko dzieci pozbawione opieki rodzicielskiej i będące pod opieką placówek opiekuńczo-wychowawczych, ale też żyjące w naturalnych rodzinach, w których nie ma prawidłowych relacji między rodzicami a dziećmi. Najogólniej można stwierdzić, że choroba ta zaburza rozwój człowieka od najwcześniejszych lat aż do końca życia.

Przyczyny i źródła choroby sierocej Przyczyn nabycia choroby sierocej należy poszukiwać w bardzo wczesnym dzieciństwie. Dziecko przychodzi na świat jako jednostka zupełnie zależna od opieki dorosłego, bezbronna i niesamodzielna. Proces kształtowania się indywidualnego przywiązania dziecka do osoby opiekującej się nim, przeważnie matki, rozpoczyna się zaraz po urodzeniu. Jego nasilenie i przebieg zależy od stopnia, w jakim matka odpowiada na wezwania dziecka i zaspokaja jego potrzeby. Osoba matki ma więc znaczenie kluczowe i wyjątkowe w poznawaniu przez nie świata i wzbogacaniu doświadczeń.

Więź matki i dziecka jest obustronnie wzmacniana. Z jednej strony polega na oddziaływaniu matki mającym na celu zaspokajanie potrzeb biologicznych, z drugiej zaś niemowlę poszukuje bliskości – daje temu wyraz krzykiem, uśmiechem, wyciąganiem rączek, podążaniem wzrokiem za opiekunką, radosnym gaworzeniem. Kochająca matka, przytulając, całując i dotykając córkę lub synka, przekazuje im swoje emocje, uczucia. Dziecko czuje się bezpieczne, jest mu cie-

510

Dzieci chore, niepełnosprawne i z utrudnieniami w rozwoju

pło i dobrze. Jest zatem aktywnym twórcą więzi uczuciowej między nim a matką, owe zespolenie zaś okazuje się niezbędnym czynnikiem warunkującym zdrowie psychiczne obu podmiotów. Brak opieki ze strony jednej, zawsze tej samej osoby dorosłej może doprowadzić do zaburzeń psychoemocjonalnych i dewiacji społecznych w późniejszym życiu.

Andrzej Olszewski pisze, że brak czułego dotyku pozostawia „siniaki na mózgu”. W skórze człowieka jest niezliczona ilość ciałek dotykowych, ciałek blaszkowatych płytek dotykowych. Te wszystkie receptory pobudzane przez dotyk „masują” mózg, aktywują połączenia między neuronami, rozwijają synapsy. Brak czułości, głaskania, dotyku powoduje pewnego rodzaju upośledzenie w tej międzyneuronalnej komunikacji (Olszewski, Siniaki na mózgu...).

Powstawanie interakcji między matką a dzieckiem opartej na przywiązaniu i bliskości może być zaburzone, a nawet w sposób gwałtowny zerwane: czasami z powodu odrzucenia dziecka przez najbliższe mu osoby, innym razem – odebrania go rodzicom. W takich sytuacjach dziecko dotyka stan określany w literaturze przedmiotu sieroctwem społecznym. Przyczyn sieroctwa społecznego można się doszukać w rodzinach z problemem alkoholowym lub/i narkotykowym, kiedy rodzice dopuszczają się poważnych zaniedbań i nadużyć wobec swoich dzieci.

Czynnikami powodującymi tę chorobę mogą być także ubóstwo, wielodzietność, bezrobocie bądź choroba psychiczna opiekunów. Innym zjawiskiem patologicznym, wręcz wymuszającym separację dziecka od rodziny jest stosowanie przemocy, a szczególnie krzywdzenie fizyczne i molestowanie seksualne.

Bywa, że konieczność pracy obojga rodziców w celu utrzymania rodziny zmniejsza szansę na ich częste kontakty ze swoim dziecka, u którego może narastać poczucie braku zainteresowania jego osobą z ich strony i odtrącenia. Inną grupę stanowią rodzice, którzy nie wykazują wyraźnej niechęci do kontaktów z dzieckiem, ale nie dbają o niego należycie. Są to rodziny mniej zdemoralizowane, charakteryzujące się jednak niskim poziomem kulturowym, brakiem harmonii, konfliktami małżeńskimi, niezaradnością życiową, nieprawidłowym oddziaływaniem pedagogicznym. Rodziny takie nie tworzą więzi rodzinnych, a dziecko staje się dla rodziców coraz bardziej trudne wychowawczo. Rodzice nierzadko opuszczają dziecko i gdy trafi ono do placówki opiekuńczej, zrywają z nim kontakt.

Rodziny rozbite są kolejnym źródłem sieroctwa społecznego. Powstaje wtedy sytuacja, w której tylko jedno z rodziców podejmuje opiekę nad dzieckiem.

Rodzina natomiast zrekonstruowana przez powtórny związek małżeński może być także niewydolnym środowiskiem wychowawczym. Dzieci z takich rodzin czują się często opuszczone w sensie psychologicznym. Rodzina rozbita, o niskim poziomie moralnym i materialnym, jest najczęściej szczególnie destrukcyjnym środowiskiem. Rodzice opuszczają dziecko, oddając je pod opiekę zakładu opiekuńczego, a sami zajmują się organizowaniem swojego osobistego życia.

Kolejną przyczyną odrzucenia dziecka może być fakt urodzenia się w związku pozamałżeńskim. Zdarza się, że matki, które wyszły za mąż po ich urodzeniu,

B. Cytowska. Dziecko z chorobą sierocą

511

odrzucają je, ponieważ utrudniają im nowy związek i obciążają ich reputację.

Samotne matki są w wielu przypadkach nieustabilizowane życiowo, pozostają w trudnych warunkach materialnych i dlatego często opuszczają swoje dzieci (Badora, Czeredecka, Marzec, 2001, rozdz. II; Danielewicz, Izdebska, Krzesińska-Żach, 2001, rozdz. V; Kamińska, 2000).

Przebieg choroby sierocej W literaturze przedmiotu wyróżnia się zwykle trzy etapy choroby sierocej.

W pierwszej fazie, zwanej p r o t e s t e m dziecko domaga się płaczem kontaktu z matką. W ten sposób protestuje przeciwko oddzieleniu go od osoby bliskiej, bez której jest mu źle i za którą tęskni. Faza ta ma różny przebieg, zależny od wieku. Dzieci starsze zwykle reagują agresją, a czasem oporem. Agresja może być skierowana przeciwko sobie, przedmiotom lub innym osobom. U młodszych pojawiają się zaburzenie snu, nadpobudliwość, utrata łaknienia, krzyk, płacz, a także zaburzenia żołądkowe i wymioty.

Gdy rozłąka trwa przez pewien czas, pojawia się druga faza choroby sierocej – r o z p a c z, objawiająca się częstym płaczem, smutkiem, małym ożywieniem dziecka. Przeciągająca się w czasie separacja od matki powoduje, że na zbliżenie się innej osoby dorosłej dziecko reaguje krzykiem lub ucieczką. Równocześnie pojawiają się u niego objawy związane z układem nerwowym, takie jak ślinienie się, drżenie ciała, pocenie się, zaburzenia snu, moczenie nocne, utrata wagi.

Ciekawe spostrzeżenia dotyczące moczenia się mają urolodzy. Dzieci rozdzielone z matkami, żyjące w poczuciu odrzucenia i samotności, moczą się i jest to zjawisko dość powszechne. Czasami trwa do 14.–15. roku życia. Przyczyną moczenia się jest ciągły stres spowodowany odrzuceniem we wczesnym dzieciństwie. Traumatyczne przeżycia, jakich doświadcza dziecko, sprawia, że części układu nerwowego, odpowiedzialne za produkcję i wydalanie moczu, nie funkcjonują prawidłowo. Według neuropsychologii klinicznej, najprawdopodobniej przyczyn moczenia się dzieci należy upatrywać w zaburzeniach funkcjonowania podwzgórza, a dokładniej w znajdujących się w nim jąder: nadwzrokowego i przykomorowego. To pierwsze wytwarza wazopresynę – hormon antydiuretyczny zmniejszający wytwarzanie moczu i odpowiedzialny między innymi za resorpcję zwrotną wody w kanalikach nerek i za zagęszczenie moczu. To drugie wytwarza hormon oksytocynę, odpowiedzialną za wytwarzanie i utrzymywanie więzi. Oksytocyna jest ściśle powiązana z wazopresyną, która jest mutacją tej pierwszej. W mózgu odrzuconego dziecka lęk, często podświadomy, wynikający z braku kontaktu z matką lub inną bliską osobą, oraz poczucie samotności, odrzucenia i izolacji powoduje nieprawidłowości w działaniu oksytocyny, a także wazopresyny odpowiedzialnej za moczenie się dziecka (Kastory, 2004).

Kontynuując rozważania dotyczące drugiej fazy, trzeba podkreślić, że obserwuje się także u dzieci różne formy samozaspokajania potrzeb kontaktu społecz-

512

Dzieci chore, niepełnosprawne i z utrudnieniami w rozwoju

nego, takie jak kiwanie się jednostajnym ruchem w przód i w tył, ssanie palca, rzucanie się na podłogę, przywieranie całym ciałem do poduszki, kurczowe ściskanie zabawki. Bywają też drastyczniejsze formy, takie jak masturbacje, autoagresja (np. uderzanie główką o barierkę łóżeczka lub ścianę, wyrywanie sobie włosów z głowy) i agresja w stosunku do ludzi (popychanie, szczypanie, gryzienie). Dzieci takie często „kleją się” do obcych, „wymuszają głaskanie” (dziecko, ujmując rękę osoby obcej, gładzi się po głowie). Patologicznie wzmożona potrzeba przytulania się do obcych osób lub przedmiotów (naturalna w sytuacjach budzących lęk czy ból) to reakcja zastępcza, wyraz niezaspokojonych potrzeb bezpieczeństwa i miłości. Występuje ona zamiast kontaktu z człowiekiem bliskim.

Ostatnia, trzecia faza choroby sierocej – w y o b c o w a n i e lub z o b o j ę t n i en i e – nie manifestuje się burzliwymi objawami. Dziecko po ostrym buncie pozornie się uspokaja: już nie płacze, nie protestuje, wydaje się jakby pogodzone z losem, pozornie przyzwyczajone do swojej sytuacji, staje się bierne, posłuszne, apatyczne, ma „pusty”, matowy wzrok. U niemowląt często obserwuje się „sufitowanie” – ciągłe błądzenie pustym wzrokiem po białej pozbawionej bodźców powierzchni. Odrzucone przez matkę, przez personel placówki opiekuńczej (matkę może zastąpić tylko jedna kochająca osoba, opiekująca się dzieckiem na stałe) dziecko zaczyna unikać kontaktów społecznych (broni się przed nimi), gdyż uczy się, że przynoszą mu tylko cierpienie. Jego aktywność życiowa, rozwój umysłowy i emocjonalny ulegają zahamowaniu. Pojawiają się pierwsze zachowania typowe dla alienacji, np. kiwanie się, bezmyślne stukanie przedmiotami, rytmiczne ruchy głową itp. Każde dziecko wyrabia inny, indywidualny odruch.

R. Zazzo, R. Spitz i J. Bowlby, posługując się terminem „hospitalizm”, opisali poważne i trudno odwracalne regresje, występujące u dzieci wcześnie (w pierwszym półroczu życia) odłączonych od matek i wychowywanych przez inne, nieznaczące osoby, które wprawdzie zaspokajały podstawowe potrzeby biologiczne, lecz nie zapewniały miłości. Obserwacja prowadzona była między innymi w latach pięćdziesiątych w meksykańskim sierocińcu. Ostatni etap postępującego regresu w chorobie hospitalizacyjnej (nazwa często zamiennie stosowana wobec choroby sierocej) został nazwany przez Spitza l e t a r g i e m, stan zaś postępującego regresu – d e p r e s j ą a n a k l i t y c z n ą. Faza letargiczna polega na wycofaniu się dziecka z kontaktów z otoczeniem, brakiem reakcji na napływające z zewnątrz bodźce, nieprzyjmowaniem pokarmu i napojów, co w konsekwencji może doprowadzić do śmierci (za: Wagner, 1997, s. 47–49; Kozak, 1986, s. 58–67).

Skutki choroby sierocej Długotrwałe pozbawienie dziecka bliskości z matką, a przede wszystkim brak jej obecności emocjonalnej oraz fizycznej, ma teratogenny wpływ na jego dalszy rozwój, szczególnie gdy dotyczy pierwszych dwóch, trzech lat życia. Skutki choroby sierocej mogą być nieodwracalne lub trudno odwracalne.

B. Cytowska. Dziecko z chorobą sierocą

513

Odrzucenie i niemożliwość zbudowania więzi z bliskim człowiekiem prowadzą do uszkodzeń mózgu. Dzieciństwo jest okresem krytycznym dla tworzenia się zasadniczych umiejętności emocjonalnych, ważnych dla dalszego funkcjonowania. W tym czasie mózg rozwija złożone struktury w bardzo szybkim tempie, a procesy uczenia się umiejętności emocjonalnych przebiegają dużo łatwiej niż kiedykolwiek później. W okresie dojrzewania najbardziej intensywnie umacniają się ważne połączenia nerwowe, dojrzewają pola mózgu mające decydujące znaczenie dla życia emocjonalnego. W modelowaniu tych połączeń czynną rolę odgrywają powtarzające się stale w okresie dzieciństwa sposoby kierowania emocjami. Nabyte w dzieciństwie zwyczaje zostają utrwalone w podstawowych połączeniach synaptycznych sieci nerwowej i dlatego później trudno jest je zmienić.

Biologiczne podstawy kompetencji emocjonalnej wchodzą następnie w interakcje z oddziaływaniami otoczenia i rozwój reakcji emocjonalnych zależy od otoczenia społecznego i od tego, jak inni reagują na nie.

Konsekwencją uszkodzeń mózgu są zaburzenia układu endokrynnego. Naukowcy dowodzą, że u niemowląt pozbawionych bodźców matczynych, a nawet u osób dorosłych po długotrwałej deprywacji sensorycznej, długotrwałym życiu w poczuciu odrzucenia, dochodzi do niewydolności wielonarządowej, a nawet do śmierci. Ograniczenie więzi, swobodnego porozumiewania się i akceptowanej przez otoczenie aktywności mogą doprowadzić do depresji i chorób psychosomatycznych. Wyobcowanie jest mechanizmem obronnym, biologicznie celowym, służącym utrzymaniu się przy życiu dziecka narażonego na pogłębiające ponawianie się rozpaczy osierocenia, która grozi postępującym wyniszczeniem.

Sądzi się, że w regulacji stanów emocjonalnych biorą udział endorfiny (opiaty naturalnie wytwarzane przez mózg). Wysunięto wniosek, że układ opioidowy niektórych osób ulega uszkodzeniu w taki sposób, że potrzebują one zewnętrznych czynników, takich jak ból i traumy, które stymulowałyby wytwarzanie dodatkowych ilości opiatów. Opiaty te powodują analgezję (niewrażliwość na ból), redukując lęk, a także utrzymując psychiczną i biologiczną równowagę. Silny stres, doświadczenie zaniedbania, znęcania, maltretowania, gwałtu i wykorzystywania seksualnego z dzieciństwa może „programować” człowieka na, często podświadome, zadawanie sobie bólu psychicznego i fizycznego (van der Kolk, 1995, s. 505–525). Autoagresja dziecięca jest świadectwem zepchnięcia dziecka na samo dno rozdzierającej go rozpaczy i samotności.

Na skutek trwałego uszkodzenia mechanizmów emocjonalnych dzieci z chorobą sierocą nie potrafią nawiązywać więzi uczuciowych z otoczeniem, nie umieją ani dawać, ani odbierać miłości. Z jednej strony cechuje je indyferentyzm uczuciowy, z drugiej – intensywna potrzeba, głód uczuciowy. W dorosłym życiu pozostają one – w większym lub mniejszym stopniu – obojętne uczuciowo, czyli nie umieją nawiązywać kontaktów uczuciowych, nie umieją przeżywać smutków i radości, a ponadto często są złośliwe i wrogie w stosunku do otoczenia, sprawiają wrażenie jakby im nie zależało na uczuciach innych.

514

Dzieci chore, niepełnosprawne i z utrudnieniami w rozwoju

Znana badaczka zjawiska sieroctwa – M. Łopatkowa (1989) wymienia następujące skutki choroby sierocej obserwowane u wychowanków placówek opiekuńczo-wychowawczych: 1. Niedojrzałość uczuciowa, zahamowanie rozwoju emocjonalnego.

2. Problemy z nawiązywaniem i podtrzymywaniem kontaktów uczuciowych.

3. Poczucie niższości, samotności, lęki i depresja.

4. Niska aktywność życiowa i ubóstwo inicjatyw.

5. Niskie zainteresowanie światem i otoczeniem.

6. Huśtawka nastrojów, nieprzewidywalne zachowania.

7. Nieumiejętność radzenia sobie w nowych sytuacjach (bezradność lub agresja).

8. Brak zainteresowania opiekunami (pracownikami domu dziecka).

9. Duże zainteresowanie obcymi ludźmi.

10. Brak koncentracji uwagi.

11. Uboga wyobraźnia.

12. Słabe myślenie logiczne i abstrakcyjne.

Badania dzieci starszych oraz osób dorosłych, które w dzieciństwie do 3. roku życia były wychowywane w zakładach opiekuńczych, wykazują, że zmiany psychiczne powstałe w tym okresie pozostawiają ślady na całe życie. Osoby te w wieku młodzieńczym i dojrzałym przejawiają następujące cechy psychiczne: stały niedosyt uczuciowy, niezaspokojony głód kontaktu społecznego, poczucie mniejszej wartości, skłonność do zachowań aspołecznych, oziębłość, wyuczoną bezradność, zaniżoną empatię lub jej brak, niezdolność nawiązania trwałej więzi uczuciowej z kimkolwiek, stany lękowe, strach przed bliskością, pragnienie silnych bodźców emocjonalnych, skłonność do uzależnień bądź nadpobudliwość psychoruchowa. Takie osoby nierzadko zasilają szeregi bezdomnych. Wysoki procent dzieci wchodzi w konflikt z prawem, niejednokrotnie popełniając zbrodnie bez wyrzutów sumienia.

Jak pomagać dziecku?

Leczenie choroby sierocej jest bardzo trudnym zadaniem. Wymaga indywidualnego podejścia do każdego przypadku. Powodzenie socjalizacji zależy przede wszystkim od jakości przywróconej opieki macierzyńskiej, polegającej na stworzeniu możliwości nawiązania kontaktu uczuciowego dziecka z jedną i tą samą osobą. Zaburzenia wywołane porzuceniem dziecka przez rodziców mogą zostać odwrócone, lecz nie całkowicie. Uraz pozostaje do końca życia, tak jak i zachowania stereotypowe. Trudy terapii choroby sierocej nie zwalniają dorosłych z szukania kontaktu uczuciowego z osieroconymi dziećmi. Nie da się wyleczyć podopiecznego z traumatycznych wspomnień, ale można je złagodzić i zminimalizować poprzez zaakceptowanie go ze wszystkimi jego przekonaniami, wadami

B. Cytowska. Dziecko z chorobą sierocą

515

i zaletami, rozpoznawanie i zaspokajanie jego potrzeb, wspieranie zainteresowań, samodzielności, inicjatyw i nieograniczanie jego aktywności, zapewnienie swobody i poszanowania jego praw. Terapia rodzinna często bywa skuteczna; pobyt w rodzinie czasami szybko i doskonale przywraca dziecku harmonię rozwojową.

Fazy leczenia choroby sierocej 1. Oswajanie dziecka z nową sytuacją życiową. Opiekun dziecka nie może się mu narzucać (pozorna bierność), a równocześnie musi okazywać mu życzliwość i zrozumienie. Powinien być zawsze w pobliżu, towarzyszyć mu i akceptować je takim, jakie jest.

2. Po początkowym, spokojnym okresie dziecko zaczyna się zachowywać agresywnie, jest niespokojne i zaczyna rozpamiętywać przeszłość (frustracja). Wtedy można z nim nawiązać nić porozumienia. W tym okresie reakcje dziecka są nienormalne – dotychczas grzeczne zaczyna objawiać niepokój, a często nawet agresję w stosunku do matki. Jest to zatem najtrudniejszy moment dla matki adopcyjnej czy zastępczej, która zwraca ku dziecku całą swoją miłość, a w odpowiedzi spotyka się z wrogością. Osobą akceptowaną przez dziecko staje się ojciec. Być może dlatego, że w dotychczasowym swoim życiu w placówce opiekuńczej dziecko było wychowywane przez kobiety, więc traktuje „nową” matkę jako jeszcze jedną opiekunkę z domu dziecka. Ta faza terapii nacechowana jest aktywizacją przeżytych w przeszłości stanów frustracyjnych i wyrzuceniu ich na zewnątrz.

3. Po „oczyszczających” i „wzmacniających” przeżyciach dziecko zaczyna wracać do równowagi. Przywiązuje się zarówno do matki, jak i ojca, staje się wrażliwsze i „bardziej normalne” (http://www.misjanadziei.org.pl/artykuly/choroba_sieroca.html).

Przy skutecznej pomocy, prawidłowo funkcjonujących w społeczeństwie rodzin, które zgadzają się dziecko adoptować lub wychowywać na zasadach rodziny zastępczej, stwarza się alternatywę dla dzieci z placówek opiekuńczo-wychowawczych i dzięki temu można w pewnym stopniu przerwać krąg narastania patologii społecznej i zapobiegać chorobie sierocej. Jednak jeżeli nie uda się wcześnie wyrwać dziecka z rozwijającego się w nim procesu samoodrzucenia i samotności, to praca wychowawcza rodzin zastępczych czy adopcja stają się niezwykle trudnym zadaniem. Zaangażowanie i poświęcenie okazane dziecku mogą się okazać daremne. Zmiany i wewnętrzne spustoszenie, jakie poczyniła w dziecku choroba sieroca, mogą być niemożliwe do odwrócenia. Trudności wychowawcze, zamiast maleć, narastają. I może dojść do tego, że dziecko wróci do placówki, a umowa z rodziną zastępczą zostanie rozwiązana. Rodzina adopcyjna zaś, jako niewydolna, może stawać się coraz bardziej dysfunkcyjna.

Znaczenie rodziny dla rozwoju osobowego człowieka jest więc ogromne, a rola opiekuńczo-wychowawcza rodziny niezastąpiona, bo to właśnie od niej

516

Dzieci chore, niepełnosprawne i z utrudnieniami w rozwoju

zależy funkcjonowanie społeczeństwa jako całości. Dom to miejsce dziecka i dzieciństwa. To miejsce niepowtarzalnych przeżyć i formujących człowieka doświadczeń. Rodzina ma świadomość wspólnoty, a cechuje ją więź emocjonalna powstająca w toku codziennego życia. Więź ta tworzy się w wyniku dobrej atmosfery panującej w domu rodzinnym, bliskiego współżycia z rodzicami oraz miłości okazywanej dzieciom przez najbliższych.

Specjaliści zajmujący się problemem samotności twierdzą, że jako społeczeństwo coraz częściej nie doceniamy wartości więzi międzyludzkich. W przypadku dzieci z placówek opiekuńczych poczucie osobistej samotności nakłada się na samotność jako zjawisko socjologiczne. Rozwiązaniem tego dylematu bywa spychanie napięcia psychicznego w obręb patologii osamotnionego człowieka. Tymczasem otaczające go społeczeństwo tę samotność napędza, potęguje i samo staje się przyczyną „zapętlonej” samotności. Popycha wielu ludzi w jeszcze większą izolację i nieprzystosowanie. Mylnie przyjmuje się założenie, że to nie w społeczeństwie, ale w tych osobach dzieje się coś niedobrego. Dziecko samotne izoluje się od tłumu, a tłum izoluje go od siebie. Zatem możemy powiedzieć, że nasze osamotnione i odtrącone dzieci są skazane na samotność w tłumie. Mimo że żyją w zbiorowości, w licznych grupach, tak naprawdę są nikomu niepotrzebne. To jest syndrom spadłego liścia (Olszewski, Siniaki na mózgu...).

Samotność u kresu istnienia i na jego początku jest nieco do siebie podobna w ciężarze nieproporcjonalnym do sił. Małe dziecko jest jeszcze za słabe, starzec jest już za słaby, by ją bez szwanku psychicznego unieść. Uszkodzenia mechanizmów emocjonalnych we wczesnych latach powodują, także w późniejszych okresach, zakłócenia w kontaktach międzyludzkich, zwłaszcza rodzinnych. To z kolei prowadzi do zaniku więzi, jeśli takowe istniały, i do całkowitego osamotnienia w wieku emerytalnym.

Istnieje cierpienie niektórych młodych ludzi daremnie usiłujących nawiązać kontakty emocjonalne z otoczeniem. Nie potrafią. Widzą wokół siebie, u innych, miłość, przyjaźń, wierność. Dla nich takie szczęście jest nieosiągalne. Są więc zgorzkniali, wycofani, agresywni, obrażający się o byle co. Im jest źle i z nimi jest źle [...] (Łopatkowa, 1983, s. 12–13).

Bibliografia Andrzejewski M., Domy na piasku. Rzecz o sieroctwie i domach dziecka, W Drodze, Poznań 1997.

Babikier G., Arnold L., Autoagresja mowa zranionego ciała, tłum. M. Polaszewska-Nicke, GWP, Gdańsk 2003.

Badora S., Czeredecka B., Marzec D., Rodzina i formy jej wspomagania, Impuls, Kraków 2001.

B. Cytowska. Dziecko z chorobą sierocą

517

Danielewicz W. T., Izdebska J., Krzesińska-Żach B., Pomoc dziecku i rodzinie w środowisku lokalnym, Trans Humana, Białystok 2001.

Dominik D., Doświadczenia emocjonalne dzieci osieroconych, Centrum Doskonalenia Pedagogicznego, Rzeszów 1997.

Falkowska M., Nowe źródła. Myśl pedagogiczna Janusza Korczaka, Nasza Księgarnia, Warszawa 1983.

Filipczuk H., Dziecko w placówce opiekuńczo-wychowawczej, Nasza Księgarnia, Warszawa 1988.

Heine M., Gajewska G. (red.), Sieroctwo społeczne i jego kompensacja, WSP, Zielona Góra 1999.

Izdebska J., Dziecko osamotnione w rodzinie. Kontekst pedagogiczny, Trans Humana, Białystok 2004.

Kamińska U., Zranione dzieciństwo: wychowankowie Domu Dziecka mówią, Śląsk, Katowice 2000.

Kastory B., Biochemia miłości – nasz mózg w zalotach, „Newsweek” 2004, 49.

Kolankiewicz M. (red.), Zagrożone dzieciństwo. Rodzinne i instytucjonalne formy opieki, WSiP, Warszawa 1998.

Kolk B. A., Fisler R., Dissociation and the Fragmentary Nature of Traumatic Memories: Overview and Exploratory Study, „Journal of Traumatic Stress”, 8/1995.

Kozak S., Sieroctwo społeczne, PWN, Warszawa 1986.

Kusiek K., Potrzeby poznawcze wychowanków domów dziecka, „Problemy Opiekuńczo-Wychowawcze” 2003, 2.

Leopold M. A., Życie rodzinne, a kompetencje emocjonalne dziecka, „Edukacja i Dialog” 2000, 4. Łopatkowa M., Samotność dziecka, WSiP, Warszawa 1983. Łopatkowa M., Pedagogika serca, WSiP, Warszawa 1992.

Maciarz A., Psychoemocjonalne stany wychowanków domów dziecka, „Problemy Opiekuńczo-Wychowawcze” 1990, 4–6.

Maciaszkowa A., Z teorii i praktyki pedagogiki opiekuńczej, WSiP, Warszawa 1991.

Obuchowska I., Dziecko w rodzinie i instytucji – od teorii do praktyki, „Problemy Opiekuńczo-Wychowawcze” 1997, 3.

Obuchowska I., Dziecko zagubione w sieroctwie, „Problemy Opiekuńczo-Wychowawcze” 1998, 5.

Olechnowicz H., Choroba szpitalna (hospitalizm) u małego dziecka, „Pediatria Polska” 1957, 7.

Olszewski A., Hipokamp sieroty. Syndrom spadłego liścia, www.chspd.pik-net.pl/artykuly.

Olszewski A., Siniaki na mózgu, czyli o samotności dziecka odrzuconego, www.psychologia. net.pl/artykul.php?level=96.

Rembierz M., Dom rodzinny jako osobliwy szczegół w świecie kulturowej bezdomności [w:] Dymara B. (red.), Dziecko w świecie rodziny. Szkice o wychowaniu, Impuls, Kraków 1999.

Siembab M., Sieroctwo społeczne, www.chspd.pik-net.pl/artykuly/sieroctwo_społeczne. html.

518

Dzieci chore, niepełnosprawne i z utrudnieniami w rozwoju

Sołtysiak T. (red.), Sieroctwo społeczne, przyczyny, objawy, skutki i sposoby zapobiegania w aktualnej rzeczywistości kraju, Wyższa Szkoła Humanistyczno-Ekonomiczna, Włocławek 1998.

Stelmaszuk Z. (red.), Współczesne kierunki w opiece nad dzieckiem, Żak, Warszawa 1999.

Sumienny B., Wychowankowie domu dziecka w klasie szkolnej, „Problemy Opiekuńczo-Wychowawcze” 2003, 2.

Szymborska A., Sieroctwo społeczne, Wiedza Powszechna, Warszawa 1969.

Szymborska A., Problemy sieroctwa społecznego aspekcie psychologiczno-społecznym, „Problemy Opiekuńczo-Wychowawcze” 1973, 9.

Wagner I., Sieroctwo społeczne – przyczyny, następstwa, formy kompensacji, WSP, Częstochowa 1997.

Netografia http://www.psychologia.net.pl/artykul. http://www.misjanadziei.org.pl/artykuly – Chrześcijańskie Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom „Misja Nadziei”. http://www.chspd.pik-net.pl/artykuly.