Jakość życia w niepełnosprawności by Oficyna Wydawnicza "Impuls"

Jakość życia w niepełnosprawności – mity a rzeczywistość

Część_I-6-luty-2007.indd 1

2007-02-06 15:48:52

Prace Naukowo-Dydaktyczne Kolegium Nauczycielskiego w Gliwicach Seria: Integracja – Nauczyciel – Wychowanie Tom 2

Część_I-6-luty-2007.indd 2

2007-02-06 15:48:52

Jakość życia w niepełnosprawności – mity a rzeczywistość

pod redakcją

Marii Flanczewskiej-Wolny

Gliwice – Kraków 2007

Część_I-6-luty-2007.indd 3

2007-02-06 15:48:52

Recenzent: prof. dr hab. Iwona Chrzanowska Zespół redakcyjny: redaktor serii: Janina Wyczesany członkowie rady redakcyjnej: Aniela Korzon, Barbara Pilecka członkowie zespołu redakcyjnego: Zoﬁa Dołęga, Maria Flanczewska-Wolny, Jadwiga Hottowy, Bogusława Jodłowska, Piotr Majewicz, Adam Mikrut, Elżbieta M. Minczakiewicz, Teresa Oleńska-Pawlak, Paweł Wawrzała Korekta: Beata Bednarz Anna Czelakowska Daria Loska Małgorzata Miller Projekt okładki: Ewa Beniak-Haremska

ISBN 978-83-7308-442-1 ISBN 978-83-7308-795-8

Oficyna Wydawnicza „Impuls” 30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5 tel. (012) 422-41-80, fax (012) 422-59-47 www.impulsoficyna.com.pl, e-mail: impuls@impulsoficyna.com.pl Wydanie I, Kraków 2007

Część_I-6-luty-2007.indd 4

2007-02-06 15:48:52

Spis treści Wprowadzenie ....................................................................................... 9

Część pierwsza Jakość życia a niepełnosprawność Maria Straś-Romanowska, Tomasz Frąckowiak Personalistyczno-egzystencjalna koncepcja poczucia jakości życia a doświadczanie niepełnosprawności .................... 15 Zoﬁa Dołęga Wskaźniki jakości życia .......................................................................... 25 Bogusława Jodłowska Jakość życia jako idea wychowania. O pedagogice, która na nowo integruje się z paideią ............................... 41 Aniela Korzon Przyjaźń jako wartość w relacjach interpersonalnych młodzieży niepełnosprawnej ................................................................... 71 Anna Nowak Przeciwdziałanie marginalizacji niepełnosprawnych w unijnym i polskim ustawodawstwie .................................................... 81 Marek Plura Rola osób niepełnosprawnych w społeczeństwie ..................................... 93

Część_I-6-luty-2007.indd 5

2007-02-06 15:48:52

 Spis treści Część druga Problemy poszerzania granic autonomii życiowej niepełnosprawnych Krzysztof Karas Organizacje pozarządowe – wpływ podejmowanych inicjatyw na podmiotowy wymiar sensu życia osoby niepełnosprawnej i osób z jej otoczenia ............................................................................. 105 Anna Suchon Samodzielność osoby niepełnosprawnej intelektualnie jako wspólne wyzwanie szkoły i domu .................................................. 119 Sławomira Sadowska Jakość życia uczniów związana ze szkołą – analiza wybranych problemów jako klucz do badań ........................... 125 Marta Jędryka-Plesińska Możliwości poprawy jakości życia dzieci ze specyﬁcznymi trudnościami w uczeniu się ........................................ 135 Joanna Iwińska „Bo Pani zawsze mówiła, że trzeba pracować” – czyli jak udzielić systemowego wsparcia osobom niepełnosprawnym w ich naturalnym dążeniu do samorealizacji i spełnienia ....................... 141 Klaus Peter Böhringer Verselbständigung von Menschen mit besonderen Begabungen und Bedürfnissen ..................................... 149 Jerzy Wolny Spotkanie z teatrem w kontekście jakości życia osób upośledzonych umysłowo na przykładzie doświadczeń z realizacji projektów unijnych i lokalnych inicjatyw ............................ 177

Część_I-6-luty-2007.indd 6

2007-02-06 15:48:52

Spis treści



Izabela Bieńkowska Komputerowe wspomaganie nauczania dzieci niepełnosprawnych w klasach integracyjnych .............................. 185 Katarzyna Plutecka Rola i miejsce komputera w życiu ucznia z wadą słuchu ........................ 195 Krzysztof Kalinowski Współczesne systemy operacyjne a niepełnosprawni ............................. 205 Katarzyna Kutek-Sładek Studia wyższe szansą dla osób niepełnosprawnych ................................. 211 Mariusz Sak, Anna Grzebinoga Osoby z uszkodzonym słuchem w oczach studentów – elementy stereotypu i mitów społecznych .......................................... 223

Część trzecia Wymiary jakości życia w towarzyszeniu niepełnosprawności Elżbieta M. Minczakiewicz Jakość życia rodzin a dylematy dorastania młodzieży z objawami niepełnosprawności intelektualnej ...................................... 245 Maria Rzepka Satysfakcja z życia a sposób postrzegania funkcjonowania systemu rodzinnego przez matki dzieci niepełnosprawnych – na przykładzie matek dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym ..... 275 Anida Szafrańska Wybrane problemy wsparcia społecznego rodzin z dzieckiem autystycznym .......................................................... 287

Część_I-6-luty-2007.indd 7

2007-02-06 15:48:52

Część_I-6-luty-2007.indd 8

2007-02-06 15:48:52

Wprowadzenie

Intensywne przemiany społeczno-ekonomiczne ostatnich lat zauważalnie zmodyfikowały najbardziej istotne obszary jednostkowego i społecznego funkcjonowania osób niepełnosprawnych. Wymóg samodzielnego nadawania kształtu swojej egzystencji uruchomił nie tylko nowe możliwości, ale także wiele zagrożeń wywołanych ciągle występującą rozbieżnością miedzy oczekiwaniami samych zainteresowanych i ich rodzin a możliwością wdrażania tych oczekiwań do realizacji. Kategoria jakości życia rozumiana w literaturze przedmiotu jako pojęcie obejmujące zasoby i warunki potrzebne człowiekowi do egzystencji oraz rozwoju (Ratajczak, 1993), czy też jako subiektywnie odczuwana przez jednostkę ocena przebiegu własnego życia, którą wyznaczają treści przeżyć psychicznych odnoszących się do życiowych doświadczeń poznawanych i ocenianych na drodze introspekcji i autorefleksji (Kowalik, 1993), jawi się w tym kontekście jako szczególnej wagi aspekt nierozerwalnie związany z poczuciem jednostkowego spełnienia, preferowanego systemu wartości i co za tym idzie, wybieranego stylu życia. Jednocześnie jednak właśnie w przypadku osób o utrudnionym, odmiennym rozwoju stanowi ona nadal obszar nie do końca zidentyfikowany. Jak bowiem wiarygodnie zmierzyć i ocenić poziom jakości życia, kategorii tak bardzo subiektywnej i niepowtarzalnej w swym jednostkowym wymiarze? Czy można mówić, i w jakich kontekstach, o jakości życia wielorako niepełnosprawnych, głęboko upośledzonych umysłowo osób? Kto i w jakich obszarach może mieć wpływ na poprawę jakości życia niepełnosprawnych? Jakie zadania mają pod tym względem do spełnienia środowiska lokalne, profesjonalnie powołane służby, organizacje pozarządowe, rodzina czy wreszcie sam zainteresowany? W jaki sposób budować od podstaw, a potem autentycznie

Część_I-6-luty-2007.indd 9

2007-02-06 15:48:52

 Wprowadzenie poszerzać granice życiowej autonomii niepełnosprawnych? Jak nie pomijać (a wręcz dostrzegać i chronić przed zagrożeniami) jakości życia osób towarzyszących niepełnosprawności? W opisanym powyżej obszarze zagadnień nadal wiele aspektów wymaga szczegółowej analizy i kompleksowego opracowania. Biorąc pod uwagę fakt, że immanentną cechę kategorii jakości życia stanowi jej dwoisty, jednocześnie obiektywny i subiektywny charakter, można przyjąć założenie, że zbadanie obiektywnie istniejących rozwiązań w lokalnym środowisku dotyczących budowania jakości życia nabiera szczególnego znaczenia właśnie w przypadku osób, którym na co dzień towarzyszą utrudnienia wynikające z niepełnosprawności. To one bowiem, faktycznie realizowane i wdrażane w życie działania, w konsekwencji wyznaczą subiektywny, jednostkowy wymiar poczucia zadowolenia z życia ludzi w różnym stopniu i obszarze niepełnosprawnych. Rzecz jasna, nie sposób pominąć w tych rozważaniach szerokiego kontekstu społeczno-prawnego podejmowanej problematyki, wynikającego z faktu wejścia Polski do Unii Europejskiej i ratyﬁkowania szeregu aktów prawnych określających obszary i warunki do realizacji inicjatyw w zakresie poszerzania granic niezależnej egzystencji osób niepełnosprawnych (Standardowe Zasady Wyrównywania Szans Osób Niepełnosprawnych przyjęte przez ONZ w 1993 roku, Deklaracja UNESCO z Salamanki z 1994 roku czy Deklaracja madrycka państw Unii Europejskiej z 2003 roku). Na ile procesy dostosowywania polskich rozwiązań organizacyjno-prawnych do realizowanych już w Unii Europejskiej obszarów zadań znajdą swoje przełożenie na realną ofertę nakierowaną na zaspokojenie potrzeb egzystencjalnych ludzi żyjących na co dzień z niepełnosprawnością? Próbę poddania analizie powyższej problematyki podejmuje niniejsza publikacja, stanowiąca drugi tom serii Prac Naukowo-Dydaktycznych Kolegium Nauczycielskiego w Gliwicach „Integracja – Nauczyciel – Wychowanie”, powstała w wyniku opracowania wystąpień i referatów wygłoszonych w ramach Międzynarodowej Konferencji Naukowej nt. „Jakość życia w niepełnosprawności – mity a rzeczywistość” zorganizowanej w Gliwicach 24–25 maja 2005 roku. Uczestnicy konferencji wywodzący się ze zróżnicowanych środowisk naukowych, jak również bezpośrednio zaangażowanych w działania pedagogiczne i społeczne na rzecz budowania jakości życia niepełnosprawnych, przedstawili swoje doświadczenia i poglądy, ukazując wieloaspektowy wymiar analizowanego zagadnienia.

Część_I-6-luty-2007.indd 10

2007-02-06 15:48:52

Wprowadzenie



Zgromadzony w wyniku konferencji materiał pozwolił wyodrębnić trzy główne grupy tematyczne poddawanych analizie problemów: 1. Jakość życia a niepełnosprawność. 2. Problemy poszerzania granic autonomii życiowej niepełnosprawnych. 3. Wymiary jakości życia w towarzyszeniu niepełnosprawności. Pierwsza grupa tematyczna obejmuje sześć tekstów poświęconych rozważaniom natury ogólnej nad filozoficznym, psychologicznym i pedagogicznym aspektem rozumienia pojęcia jakości życia, jego usytuowaniem terminologicznym, wskaźnikami, a także przesłankami formalno-prawnymi stanowiącymi bazę do faktycznego wprowadzania w życie idei poprawy jakości życia. Omawianą problematykę podjęli: Maria Straś-Romanowska i Tomasz Frąckowiak, Zofia Dołęga, Bogusława Jodłowska, Aniela Korzon, Anna Nowak i Marek Plura. Drugą grupę zagadnień reprezentuje dwanaście tekstów sygnalizujących istotę i możliwości poszerzania obszarów autonomicznego i niezależnego życia osoby niepełnosprawnej, a także kierunków wspierania tych procesów w różnych dziedzinach jej aktywności życiowej, takich jak: nauka szkolna, zatrudnienie, działalność społeczna czy kontakt ze sztuką. Wyraźnie dostrzec można w tej grupie publikacji praktyczny wymiar analizowanych w pierwszej części teoretycznych aspektów pojęcia jakości życia. Autorzy podejmują próbę przybliżenia czytelnikowi konkretnych, często sprawdzonych już doświadczeń w zakresie tworzenia warunków do poprawy jakości życia niepełnosprawnych. Powyższe kwestie poruszyli następujący autorzy: Krzysztof Karas, Anna Suchon, Sławomira Sadowska, Marta Jędryka-Plesińska, Joanna Iwińska, Klaus Peter Böhringer, Jerzy Wolny, Izabela Bieńkowska, Katarzyna Plutecka, Krzysztof Kalinowski, Katarzyna Kutek-Sładek, a także Mariusz Sak i Anna Grzebinoga. Trzecią, niezbyt liczną część, wyodrębnioną jednak z uwagi na specyfikę i wagę poruszanych kwestii, stanowią trzy teksty koncentrujące się wokół wymiarów jakości życia, jakie wyznacza fakt towarzyszenia w rozwoju osobie żyjącej z niepełnosprawnością, poczucia spełnienia bądź jego braku w obcowaniu na co dzień z niepełnosprawnością członka rodziny, osoby bliskiej i ważnej emocjonalnie. Specyfice tego zagadnienia poświęcili swoje opracowania: Elżbieta M. Minczakiewicz, Maria Rzepka i Anida Szafrańska.

Część_I-6-luty-2007.indd 11

2007-02-06 15:48:53

 Wprowadzenie Zaprezentowane w niniejszej publikacji spojrzenie na problem jakości życia w niepełnosprawności, jej teoretycznych i praktycznych aspektów, stanowi, rzecz jasna, jedynie propozycję dalszych poszukiwań badawczych, pewien rodzaj inspiracji do kreowania pozytywnych rozwiązań pedagogicznych, socjalnych czy organizacyjnych zmierzających w kierunku poszerzania życiowej autonomii osób niepełnosprawnych. Jeśli w jej konsekwencji wzrośnie zainteresowanie tego typu działaniami, główne przesłanie zarówno odbytej konferencji, jak i opracowanych w jej wyniku materiałów zostanie spełnione. Bo przecież jeśli rehabilitację podejmuje się w imię wolności, godności i praw Osoby ludzkiej, stanowiącej o jej Człowieczeństwie – nie może również w tym brakować stosownych odniesień aksjologicznych. Wyzwala się tym zarazem zdolność osoby niepełnosprawnej do realizacji sensu życia i bycia podmiotem (Sowa, Wojciechowski, 2001, s. 110).

Tylko takie bowiem rozumienie wsparcia, poprzez tworzenie warunków do inspirowania własnych działań i stwarzania możliwości doświadczania autentycznego poczucia sprawstwa, „stanowi o wyznacznikach podmiotowego ujęcia procesu rehabilitacji” (tamże). Maria Flanczewska-Wolny

Bibliograﬁa Kowalik S. (1993), Psychologiczne wymiary jakości życia [w:] A. Bańka, R. Derbis (red.), Myśl psychologiczna w Polsce Odrodzonej. Efektywność działania człowieka, Poznań – Częstochowa. Ostrowska A., Sikorska J. (1996), Syndrom niepełnosprawności w Polsce. Bariery integracji, Warszawa. Ratajczak Z. (1993), W pogoni za jakością życia. O psychologicznych kosztach radzenia sobie w sytuacji kryzysu ekonomicznego [w:] Z. Ratajczak (red.), Zmiany społeczne: Zagrożenia i wyzwania, Warszawa. Sowa J., Wojciechowski F. (2001), Proces rehabilitacji w kontekście edukacyjnym, Rzeszów.

Część_I-6-luty-2007.indd 12

2007-02-06 15:48:53