Uznanie dorosłości człowieka z niepełnosprawnością

9 788380 956094

MYSLIWCZYK_Uznanie doroslosci - OKLADKA-K.indd 1

25.02.2019 13:30:04

IWONA MYŚLIWCZYK

UZNANIE DOROSŁOŚCI CZŁOWIEKA Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ Studium socjopedagogiczne narracji osób z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu głębszym

Kraków 2019

MYSLIWCZYK_UZNANIE DOROSLOSCI.indb 3

18.02.2019 11:55:50

© Copyright by Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2019

Recenzent: prof. dr hab. Amadeusz Krause

Redakcja wydawnicza: Sylwia Stojak

Opracowanie typograficzne: Anna Bugaj-Janczarska

Projekt okładki: Anna Maria Damasiewicz Zdjęcie na okładce: © Marcel Jancovic | Depositphotos.com

Publikacja została dofinansowana przez Uniwersytet Warmińsko-Mazurski w Olsztynie

ISBN 978-83-8095-609-4

Oficyna Wydawnicza „Impuls” 30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5 tel./fax: (12) 422 41 80, 422 59 47, 506 624 220 www.impulsoficyna.com.pl, e-mail: impuls@impulsoficyna.com.pl Wydanie I, Kraków 2019

MYSLIWCZYK_UZNANIE DOROSLOSCI.indb 4

18.02.2019 11:55:50

Spis treści

Podziękowanie .........................................................................................

7

Wstęp ..........................................................................................................

9

Część 1 Między niepełnosprawnością a normalnością Konceptualizacja badań własnych Rozdział 1. Człowiek z niepełnosprawnością w nowoczesności ...............

1.1. Niepełnosprawność intelektualna na tle zmian paradygmatycznych ........................................................................

1.2. Podmiotowość we współczesnych debatach naukowych a podmiotowość osoby z niepełnosprawnością .............................

1.3. Autonomia i samostanowienie osób z niepełnosprawnością w relacji dialogowej .........................................................................

1.4. Kategoria „ja” a poczucie tożsamości osób z niepełnosprawnością ...................................................................

Rozdział 2. Osoby niepełnosprawne intelektualnie na drodze do normalności .......................................................................................

2.1. Teoria uznania i jej kluczowe kategorie .........................................

2.2. Koncepcje Pierre’a Bourdieu – demaskowanie porządku świata ..............................................................................

2.3. Dorosłość osób z niepełnosprawnością intelektualną jako kategoria dyskusyjna w pedagogice specjalnej ......................

2.4. Prawa i wybory osób z niepełnosprawnością jako mechanizm sprawczości .....................................................................................

2.5. Normalizacja życia osób niepełnosprawnych czy przemoc symboliczna – implikacje dla integracji społecznej .......................

2.6. Stereotyp i uprzedzenie – przykład zniekształconej rzeczywistości społecznej ...............................................................

MYSLIWCZYK_UZNANIE DOROSLOSCI.indb 5

15 23 42 55 69

89 94 100 105 121 133 146

18.02.2019 11:55:50

6

Spis treści

Rozdział 3. Założenia metodologiczne i procedura badawcza ..................

3.1. Przyjęta orientacja metodologiczna a fenomen niepełnosprawności ........................................................................

3.2. Cel i problematyka badań ...............................................................

3.3. Biograficzna perspektywa badawcza, czyli chcę bardziej (z)rozumieć, jak postrzegasz świat ................................................

3.4. Codzienność i aktorzy życia społecznego – aktorzy (nie)jednej roli .................................................................................

3.5. Proces analizy materiału badawczego – dane narracyjne w koncepcji Schützego ....................................................................

159 159 168 173 183 188

Część 2 Jednostkowe i społeczne doświadczanie (nie)uznanej dorosłości w różnych polach społecznego egzystowania Rozdział 4. Retrospekcja doświadczeń biograficznych dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną ..........................

4.1. Interpretowanie dorosłości ............................................................

4.2. Kapitał domu rodzinnego w zakresie uznania lub deficytu uznania dorosłości osób z niepełnosprawnością intelektualną a zdolność do partycypacji, zdobycia kompetencji społecznych, obywatelskich ..................................................................................

4.3. Uznanie dorosłości osób z niepełnosprawnością intelektualną przez innych warunkiem lepszej jakości życia ...............................

4.4. (Nie)uznane płaszczyzny społecznego egzystowania dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną oraz wynikające z nich role społeczne .......................................................................

4.5. Implikacje odmowy uznania dorosłości osób z niepełnosprawnością intelektualną i podjęte działania w celu uzyskania aprobaty innych .................................................

195 196

206 216

227

242

Rozdział 5. Uznanie dorosłości osób z niepełnosprawnością intelektualną. Próba rekapitulacji ......................................................... 259 5.1. Podsumowanie i wnioski z badań własnych .................................. 259 5.2. Przestrzeń wynikowa w świetle teorii społecznych ...................... 267 Bibliografia ................................................................................................ 271

MYSLIWCZYK_UZNANIE DOROSLOSCI.indb 6

18.02.2019 11:55:50

Podziękowanie

Książka, którą oddaję do rąk Czytelników, nie powstałaby, gdyby nie życzliwość, zainteresowanie i wsparcie wielu osób, którym pragnę podziękować, a wobec których nigdy nie zdołam spłacić długu wdzięczności. Dziękuję przede wszystkim prof. dr. hab. Amadeuszowi Krause, który na początku mojej drogi zaszczepił we mnie pasję do rozwoju naukowego. Jako recenzentowi niniejszej publikacji jestem wdzięczna za krytyczne i konstruktywne uwagi, które z pełnym przekonaniem uwzględniłam, a które wpłynęły na ostateczny kształt książki.

Podziękowania kieruję także pod adresem prof. dr hab. Doroty Klus-Stańskiej za twórczą inspirację, za rozmowy nad powstaniem książki oraz mobilizację, aby zamysł jej napisania stał się postanowieniem, ale przede wszystkim dziękuję za zwykłą ludzką życzliwość.

Pragnę podziękować także osobom, które na co dzień wspierały mnie w realizacji niniejszego projektu, a więc kierownikowi Katedry Pedagogiki Specjalnej na Wydziale Nauk Społecznych UWM, dr. hab. Sławomirowi Przybylińskiemu, prof. UWM, który zawsze wspierał mnie w rozwoju naukowym, dodawał otuchy w chwilach zwątpienia i okazywał ogromne zrozumienie w sytuacjach dla mnie trudnych. Podziękowania kieruję również do całego zespołu Katedry za przychylność i okazaną życzliwość.

Szczególne wyrazy wdzięczności składam moim Rozmówcom, bez których książka ta nie powstałaby, a którzy są jej głównymi bohaterami. Dziękuję także Przyjaciołom bliższym i dalszym – których nie wymieniam tu z imienia i nazwiska – za udzielanie mi merytorycznych wskazówek i dyskusje nad pojawiającymi się w realizacji moich zamierzeń badawczych wątpliwościami. Ich zaangażowanie i wsparcie w trudnych chwilach codzienności były dla mnie cenne.

Podziękowania kieruję także do moich bliskich, a szczególnie Zosi i Wojciecha, którzy wykazali się ogromną cierpliwością, mądrością i troską podczas mojego zaangażowania w powstanie niniejszej książki. To im ostatecznie dedykuję tę książkę.

MYSLIWCZYK_UZNANIE DOROSLOSCI.indb 7

18.02.2019 11:55:50

Wstęp

[…] jesteśmy obecnie świadkami dokonywania się zmian, zarówno w dziedzinie polityki ustosunkowań, sposobów myślenia, jak i nazywania pewnych osób w sposób usiłujący przywrócić zachwianą adekwatność pomiędzy „słowem” a „rzeczą”.

Jak dalece jest to zmiana dyskursu, a jak bardzo konserwowanie dyskursu zastanego dzięki jego legitymizacji przez wyrażanie w nowoczesnej (postępowej) pojęciowości?

(Zakrzewska-Manterys 2003, s. 93)

Współczesny dyskurs dotyczący dorosłości toczy się wokół człowieka i jego miejsca w czasach ponowoczesnych. Człowiek z niepełnosprawnością także znalazł się w centrum tej dyskusji, w sferze funkcjonowania społecznego zwrócono bowiem uwagę na „różnorodność akceptowanych postaw, pluralizm ról społecznych […] odrzucanie mechanizmów naznaczających” (Krause 2004, s. 41). Oznacza to, że człowiek z niepełnosprawnością w postmodernistycznej rzeczywistości staje przed wyzwaniami różnej natury, które stwarzają mu szansę i możliwość na realizowanie prawidłowo rozumianej i wdrażanej normalizacji, ale też stanowią zagrożenia dla jego znormalizowanego „bycia-w-świecie”. Relatywizowanie niepełnosprawności przyczynia się bowiem do generowania nowych zagrożeń, ale jednocześnie powoduje zwiększenie zakresu tolerancji dla inności (Bełza, Gajdzica, Prysak 2017, s. 14).

Oczekiwania wobec młodego człowieka i jego zdolność adaptacji do odpowiedzialności, samodzielności i autonomicznego życia wciąż implikują wiele pytań. Nadal wyjątkowa jest sytuacja osób z niepełnosprawnością intelektualną, jest to bowiem grupa, w stosunku do której funkcjonuje – z powodu niewiedzy – najwięcej uprzedzeń, co zdecydowanie utrudnia eliminowanie barier i normalizowanie warunków jej życia. Nieznajomość tej kategorii osób częściowo sytuuje ją w grupie marginalizowanej i pomijanej w strukturze społecznej. Oznacza to, że dorosłość tych osób jest zagrożona deficytem uznania,

MYSLIWCZYK_UZNANIE DOROSLOSCI.indb 9

18.02.2019 11:55:50

10

Wstęp

co w konsekwencji powoduje ich zależność od środowiska rodzinnego lub systemu pomocy społecznej.

Brak uznania dla dorosłości osób z niepełnosprawnością intelektualną jest niezrozumiały w kontekście funkcjonującego paradygmatu humanistycznego, którego celem stało się przywracanie człowiekowi z niepełnosprawnością godności osobistej w różnych jej formach (Doroszewska 1981, s. 32). Zwrot ku jednostce i podmiotowości z uwzględnieniem jej potrzeb oraz przyzwoleniem na różnicę i różnorodność, którą się odznacza, winien implikować prawo każdego człowieka do przeżywania własnego życia na swój indywidualny i niepowtarzalny sposób. Niepełnosprawność intelektualna tego nie przekreśla. Oznacza to być może tylko tyle, że niekiedy osoby te wymagają wsparcia, aby móc funkcjonować w tych samych przestrzeniach społecznego egzystowania, co pełnosprawni.

Dążenie do uznania dorosłości osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną, zawartego w tytule książki, to sposób, w którym ujawnia się ich pragnienie wolności, emancypacji i autonomii. Sedno tego celu kryje się w konflikcie moralnym będącym reakcją na poczucie niesprawiedliwości, brak szacunku czy pogardę. Ostatecznie źródło tego konfliktu kryje się w negatywnych doświadczeniach, które ograniczają jednostkom możliwość rozwijania zintegrowanej tożsamości (Bobako 2012, s. XXVIII). Oznacza to, że najważniejszym zadaniem człowieka – o czym pisał Axel Honneth – jest praca nad własną tożsamością, co w odniesieniu do osób z niepełnosprawnością jest oznaką samorealizacji i wolności, ale w tej „bezustannej pracy, w tym ciągłym procesie konstruowania i rekonstruowania siebie ogromną rolę odgrywa uznanie” (Nowak-Dziemianowicz 2016, s. 55). Brak możliwości zbudowania integralnej tożsamości to w ujęciu Honnetha zarzewie „kontestacji wymierzonej w istniejące relacje społeczne” i przyczyna walki o uznanie (Bobako 2012, s. XXVIII). Sprzężenie człowieka z drugim człowiekiem – zauważa Mirosława Nowak-Dziemianowicz – jest więc zasadniczą cechą naszego bycia w świecie, a nasza tożsamość rodzi się tylko w relacji z drugim człowiekiem, w intersubiektywnym związku, który oparty jest na walce o uznanie (Nowak-Dziemianowicz 2016, s. 57).

Literatura przedmiotu prezentuje już wiele badań jakościowych (rodzimych i zagranicznych), które oddały głos osobom z niepełnosprawnością intelektualną (m.in. Kijak 2016; Parchomiuk 2014; Cytowska 2012; Żyta 2011b; Lloyd, Gathered, Kalsy 2006), ujmujących różne konteksty dorosłości. Jednak interesujący mnie wątek uznania dorosłości nie został zgłębiony w dotychczasowych badaniach wyczerpująco. Kontekst ten był dla mnie intrygujący dlatego, że nie tylko chciałam poznać i zrozumieć, jak uznanie/deficyt uznania determinuje dorosłość osób z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu głębszym, lecz także interesowało mnie, jak sami badani definiują akceptację innych, jak ją interpretują w perspektywie swojej dorosłości i jej

MYSLIWCZYK_UZNANIE DOROSLOSCI.indb 10

18.02.2019 11:55:50

11

Wstęp

różnych wymiarów, jakie znaczenia jej nadają. Interesowało mnie, czy osoby te świadome są potrzeby uznania i następstw z niej wynikających, jak rozumieją źródła odmowy uznania i jak radzą sobie z jego deficytem, na ile zaspokojenie potrzeby związanej z uznaniem gwarantuje w ich perspektywie jakościowe życie oraz jakie działania podejmują, aby zyskać aprobatę otoczenia.

Inspiracją do napisania tej książki była przede wszystkim chęć poznania i zrozumienia dorosłości osób o niepełnej sprawności intelektualnej, która jest lub nie jest uznana przez rodzinę, specjalistów, pracowników instytucji i innych grup środowiska społecznego. Chciałam zobaczyć, jak osoby te rozumieją, definiują, doświadczają uznania/deficytu uznania własnej dorosłości.

Zrozumieć świat dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną to poznać ich osobowość, marzenia, zainteresowania oraz problemy dnia codziennego, będące konsekwencją niepełnosprawności, ale przede wszystkim postaw społecznych konstruowanych w wyniku braku akceptacji dla tego, co „inne”.

Uznanie dorosłości osób z niepełnosprawnością intelektualną stało się podmiotem moich zainteresowań, a bohaterami niniejszego opracowania są osoby z orzeczoną niepełnosprawnością intelektualną, które w swoich biografiach doświadczają uznania swojej dorosłości, ale także deficytu uznania, wskutek którego cierpią, czują się osamotnione, a izolując się, pozostają w kręgu grupy defaworyzowanej społecznie. Przez podjęte badania starałam się odczytać, zrozumieć i zinterpretować swoisty „tekst społeczny” konstruowany przez dorosłe osoby z umiarkowaną niepełnosprawnością intelektualną, realizowany w toku różnych interakcji. Aby zrozumieć istotę tych zachowań, usiłowałam poznać „prawdziwe” znaczenia nadawane przez dorosłe osoby z niepełnosprawnością intelektualną własnemu doświadczeniu.

Książka składa się z dwóch części. Pierwsza, zatytułowana Między niepełnosprawnością a normalnością. Konceptualizacja badań własnych, obejmuje trzy rozdziały, z których dwa traktują o teoretycznych zagadnieniach podjętej problematyki, a jeden z nich odnosi się do metodologicznej części projektu.

W pierwszym rozdziale ukazałam uwarunkowania funkcjonowania człowieka z niepełnosprawnością w nowoczesnym świecie. Wyakcentowane zostały takie kategorie, jak: godność, autonomia, szacunek, tożsamość, podmiotowość, jako komponenty wizerunku osób z niepełnosprawnością, oraz te, które zawsze „wpływały na kształt teorii fenomenu niepełnosprawności i praktyki w podejmowaniu pracy z osobami odbiegającymi od normy” (Głodkowska 2014a, s. 100).

W rozdziale drugim skupiłam się głównie na teoretycznych podstawach analiz, tj. na teorii uznania Honnetha i koncepcji kapitału społecznego oraz teorii pola Pierre’a Bourdieu. Wyakcentowałam również kategorię normalności oraz sprawczości jako pochodnej dorosłości.

W kolejnym rozdziale przedstawiłam przyjętą w badaniach perspektywę badawczą, uzasadniłam ją, a także opisałam poszczególne kroki procedury

MYSLIWCZYK_UZNANIE DOROSLOSCI.indb 11

18.02.2019 11:55:50

12

Wstęp

badawczej. Konstrukcja tego rozdziału odzwierciedla strukturę projektu jakościowego.

Druga część książki, empiryczna, zatytułowana Jednostkowe i społeczne doświadczanie nie(uznanej) dorosłości w różnych polach społecznego egzystowania, zawiera retrospekcję doświadczeń biograficznych dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną. W tej części pracy zawarłam dosłowne wypowiedzi badanych, pozyskane za pomocą wywiadów narracyjnych. Starałam się zachować postawę otwartą wobec danych wyłaniających się z rzeczywistości społecznej doświadczanej przez dorosłe osoby z niepełnosprawnością intelektualną, aby odkryć „prawdziwe” znaczenia nadawane przez rozmówców.

Rozdział V książki to zarówno wyniki analiz uznania/deficytu uznania dorosłości, które są tylko możliwą interpretacją w kontekście postawionych pytań badawczych, jak i próba umieszczenia uzyskanej przestrzeni wynikowej w ramach funkcjonujących teorii społecznych. Świadoma jestem, że przyjęcie jakościowej strategii badawczej może być narażone na krytykę z powodu subiektywnej interpretacji, którą można podważyć. Aby tego uniknąć, starałam się dokładnie zaprezentować strategię badawczą, a w części dotyczącej interpretacji danych – przywoływać kontekst badanej sytuacji.

Prezentowana książka jest przede wszystkim dyskursem naukowym i poznawczo odkrywa nie w pełni jeszcze rozpoznany obszar kategorii uznania osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną. Ze względu na empirię zgromadzoną w postaci narracji biograficznej jest także znakomitym obszarem do wykorzystania przez rodziców i praktyków. Publikacja jest próbą eksploracji zmian, które dokonały się w zakresie nadawania znaczeń dorosłości osób z niepełnosprawnością intelektualną z perspektywy ich subiektywnego doświadczenia. Zarysowany w wyniku przeprowadzonych badań obraz społecznego świata dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną wchodzi w dialog z różnymi koncepcjami pedagogiki specjalnej, wskazując ich niedociągnięcia i niejednoznaczność interpretacyjną oraz kierunki zmian. Tak więc książkę kieruję przede wszystkim do rodziców i praktyków, aby wsłuchali się w głos rozmówców, próbując zrozumieć fenomen niepełnosprawności ich dzieci czy podopiecznych. Poleciłabym ją także osobom, grupom, środowiskom, które chciałyby nie tylko zgłębić wiedzę na temat uznania dorosłości osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną, ale i zobaczyć w takiej osobie człowieka, któremu bezwarunkowo przypisane są godność, tożsamość, autonomia i podmiotowość. Mam nadzieję, że książka pobudzi do refleksji i zainspiruje do rozważań wszystkie środowiska, które teoretycznie i praktycznie uwikłane są w fenomen niepełnosprawności.

MYSLIWCZYK_UZNANIE DOROSLOSCI.indb 12

18.02.2019 11:55:50