Dzieci z ADHD i ich rodze stwo Teoria i badania
Piotr Pawlak
Dzieci z ADHD i ich rodze stwo Teoria i badania
Krak贸w 2013
© Copyright by Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2013
Recenzent: dr hab. Stanisław Lipiński, prof. WSEZiNS
Adiustacja: Aleksandra Kalinowska
Opracowanie typograficzne: Anna Bugaj-Janczarska
Projekt okładki: Ewa Beniak-Haremska
ISBN 978-83-7587-989-6
Oficyna Wydawnicza „Impuls” 30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5 tel./fax: (12) 422 41 80, 422 59 47, 506 624 220 www.impulsoficyna.com.pl, e-mail: impuls@impulsoficyna.com.pl Wydanie I, Kraków 2013
Spis tre ci
Streszczenie .............................................................................................................
7
Summary ..................................................................................................................
8
Wst p .......................................................................................................................
9
Rozdzia 1 Wybrane zagadnienia dotycz ce ADHD 1.1. Syndrom ADHD w kontekście problemu definiowania zaburzeń psychicznych ..................................................................................................... 1.2. Przedstawienie wybranych definicji i istoty psychologicznej zaburzenia ........... 1.3. Przegląd koncepcji etiologii ADHD ................................................................. 1.4. Wpływ czynników środowiskowych na nasilenie objawów ADHD .................. 1.5. Przyczyny ADHD w świetle najnowszych badań biomedycznych .................... 1.6. Symptomy zespołu nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi ......... 1.6.1. Objawy osiowe występujące w ADHD ................................................... 1.6.2. Funkcjonowanie dziecka z ADHD ......................................................... 1.6.3. Wtórne problemy osób z ADHD ........................................................... 1.6.4. Syndrom ADHD a specyficzne trudności w uczeniu się ......................... 1.6.5. Obraz ADHD w zależności od wieku ..................................................... 1.7. Różnicowanie i proces diagnozy ........................................................................ 1.8. Formy terapii stosowane wobec dzieci z zespołem nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi .................................................................... 1.8.1. Terapie medyczne ................................................................................... 1.8.2. Pedagogiczne formy pomocy dziecku z ADHD ..................................... 1.8.3. Psychoterapia dzieci z ADHD ................................................................
13 16 22 28 33 39 39 45 48 52 62 67 71 72 76 82
Rozdzia 2 Dziecko z ADHD w systemie rodzinnym
2.1. Rodzina jako grupa, instytucja społeczna i proces ............................................. 93 2.2. Dziecko z dysfunkcją w systemie rodzinnym ..................................................... 98 2.3. Sytuacja rodzeństwa w rodzinie z dzieckiem z dysfunkcją ................................. 111
6
Spis tre ci
Rozdzia 3 Metodologia bada w asnych 3.1. Cel badań, problemy i hipotezy badawcze ......................................................... 3.2. Metody, techniki, narzędzia badawcze oraz zastosowane statystyki .................. 3.3. Dobór próby i teren badań ................................................................................. 3.4. Organizacja badań ............................................................................................. 3.5. Opis struktury badanych rodzin ........................................................................
117 122 125 126 127
Rozdzia 4 Wyniki bada w asnych 4.1. Przebieg rozwoju i funkcjonowanie społeczno-emocjonalne dzieci z ADHD ................................................................................................. 4.1.1. Opis wybranych przypadków ................................................................... 4.1.2. Rozwój wczesnodziecięcy dzieci z ADHD ............................................. 4.1.3. Osiągnięcia edukacyjne dzieci z ADHD w okresie nauczania początkowego ......................................................................... 4.1.4. Zachowanie dzieci z ADHD w szkole .................................................... 4.2. Postawy rodzicielskie i umiejętności wychowawcze rodziców dzieci z ADHD ................................................................................................. 4.3. Cechy charakterystyczne funkcjonowania psychospołecznego rodzeństwa dzieci z ADHD ................................................................................................. 4.3.1. Poczucie sensu życia rodzeństwa dzieci z ADHD ................................... 4.3.2. Poziom poczucia bezpieczeństwa rodzeństwa dzieci z ADHD ............... 4.3.3. Percepcja własnej przyszłości rodzeństwa dzieci z ADHD ..................... 4.3.4. System wartości rodzeństwa dzieci z ADHD .......................................... 4.4. Relacje interpersonalne w rodzinie .................................................................... 4.4.1. Atmosfera życia rodzinnego .................................................................... 4.4.2. Relacje małżeńskie .................................................................................. 4.4.3. Relacje między rodzeństwem dzieci z ADHD a rodzicami ..................... 4.4.4. Relacje między dziećmi z ADHD a ich rodzeństwem ............................
135 135 170 176 187 194 202 202 206 209 212 218 218 221 222 225
Podsumowanie ..................................................................................................... 233 Zako czenie ........................................................................................................... 241 Spis literatury ........................................................................................................ 243 Spis rysunków, tabel i wykresów ....................................................................... 259 Aneksy Aneks 1. Kwestionariusz wywiadu dla rodzeństwa dzieci z ADHD ........................ 263 Aneks 2. Kwestionariusz wywiadu dla rodziców dzieci z ADHD ............................ 269
Streszczenie
Publikacja poświęcona jest problematyce funkcjonowania dzieci z ADHD oraz ich rodzin. Przedstawiono w niej interdyscyplinarne spojrzenie na istotę zaburzenia w odniesieniu do najnowszych koncepcji biologicznych, psychologicznych i pedagogicznych. Poruszono najważniejsze zagadnienia dotyczące etiologii, symptomatologii, a także wsparcia i terapii dziecka z zespołem nadpobudliwości psychoruchowej. Rozważania na temat rodziny podjęto w ujęciu systemowym, zakładającym wzajemność wpływów wszystkich członków stanowiących system rodzinny. Na podstawie przeprowadzonych badań nakreślono warunki wychowawcze typowe dla rodzin z dziećmi nadpobudliwymi psychoruchowo. Wyodrębniono charakterystyczne cechy funkcjonowania społecznego, edukacyjnego oraz emocjonalnego dzieci z ADHD, a także podjęto próbę zdiagnozowania sytuacji psychospołecznej ich rodzeństwa. Zebrany materiał umożliwił także przybliżenie czynników wpływających na relacje między rodzeństwem. Dzięki przyjęciu takiej perspektywy badawczej podkreślono znaczenie problemów każdego członka rodziny, w której wychowywane jest dziecko z dysfunkcją.
Summary
The aim of this dissertation is to discuss the issue of the functioning of children suffering from ADHD and their families. The paper presents an interdisciplinary view on the substance of the said disorder with respect to the latest biological, psychological and pedagogical concepts. It discusses the most significant questions from the field of etiology, symptomatology as well as support and therapy in the case of children with the psychomotor hyperexcitability syndrome. Considerations concerning the notion of family have been made in systemic grasp which assumes reciprocity of the influence that all members who constitute a family system have on each other. On the basis of the studies performed, educational conditions characteristic of families with children suffering from psychomotor hyperexcitability have been established. Distinguishing features of social, educational and emotional functioning of children with ADHD have been differentiated as well. Moreover, an attempt has been made to perform diagnosis of the psychosocial situation of siblings of the said children. The material gathered has also enabled approximation of the factors that influence relations between such siblings. Owing to the application of such research perspective, the significance of problems experienced by each member of the family in which a child suffering from the dysfunction is brought up has been emphasized.
Wst p
Zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD) to zaburzenie neurorozwojowe, którym zainteresowani są specjaliści z wielu dziedzin nauk humanistycznych i medycznych. Dotychczas prowadzone badania w tym zakresie koncentrowały się wokół etiologii zaburzenia i wyodrębnienia specyficznych symptomów. Ważnym wkładem w rozwój wiedzy na temat zespołu nadpobudliwości psychoruchowej były prowadzone na gruncie polskim badania z dziedziny neuropsychologii, oceniające stan ośrodkowego układu nerwowego, zwłaszcza funkcji uwagi i hamowania reakcji. W świetle dzisiejszej wiedzy przyjęto, że powstanie syndromu ADHD warunkują czynniki genetyczne i biologiczne (model biologiczny psychopatologii), zaś wpływ środowiska ma duże znaczenie dla przebiegu terapii zaburzenia. Intensywność objawów osiowych oraz zakres wtórnych symptomów zależne są od czynników behawioralnych, poznawczych, a także od systemu rodzinnego i społecznego, w którym wychowywane jest dziecko nadpobudliwe. Prezentowane analizy sytuują się w nurcie badań pedagogiki specjalnej i szeroko rozumianych studiów nad rodziną z dzieckiem z dysfunkcją. Szczególną uwagę zwrócono na funkcjonowanie psychospołeczne dziecka z ADHD i jego rodzeństwa oraz relacje między nimi. Założono, że rodzina stanowi swoisty system, oparty na wzajemnych oddziaływaniach i zależnościach. Podstawową cechą wyróżniającą podejście systemowe od innych modeli jest badanie zaburzeń jednostki w kontekście jej współzależności z systemem społecznym. Jednostka jest jednym z elementów różnych układów – rodzinnych, szkolnych, zawodowych, towarzyskich. Będąc podmiotem interakcji, aktywnie oddziałuje na inne osoby, a także sama podlega oddziaływaniom ze strony tych osób. Zgodnie z omawianym podejściem, jednostkę można zrozumieć jedynie przez znajomość systemów, w których funkcjonuje. Zgodnie z ujęciem systemowym, dla dzieci z zespołem nadpobudliwości psychoruchowej i deficytem uwagi rodzina stanowi ważne środowisko terapeutyczne, zajmujące kluczowe miejsce w procesie diagnozy i wspomagania rozwoju. Rodzina, ze względu na swoją naturę, ma wyjątkową pozycję w systemie społecznym.
10
Wst p
W kulturze europejskiej, nierozerwalnie związanej z tradycją chrześcijańską, jest podstawową komórką życia społecznego. Stanowi grupę, w której człowiek pozostaje najdłużej, bo od momentu narodzin, do osiągnięcia dorosłości i jest z nią związany w sposób bezpośredni lub pośredni przez całe życie. W rodzinie ma miejsce naturalny proces wychowania, przekazywania wartości i tradycji. W niej rozwijane są pierwsze więzi oraz zaspokajane najważniejsze potrzeby. To ona wyposaża dziecko w podstawowe wzory zachowań, niezbędne do transmisji między wspólnotą rodzinną a makrospołeczeństwem, pobudza i ukierunkowuje działanie. Współcześnie rodzina podlega wielostronnym wpływom i przechodzi szereg przemian. W swoim rozwoju musi nadążyć za postępem cywilizacyjno-kulturowym, a także opierać się próbom dewaluacji jej znaczenia. Fenomen tematu rodziny jest jednak niezmiennie aktualny i ważny. Wiele miejsca poświęca się mu w opracowaniach naukowych oraz w artykułach zamieszczanych w popularnych czasopismach. W ostatnich latach w Polsce coraz szerzej opisywane są także problemy rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym. Publikacje te mogą przyczynić się do zwiększenia akceptacji i integracji społecznej tej grupy osób. Ważnym kierunkiem działań naukowych oraz popularyzatorskich w zakresie poszerzania i propagowania wiedzy o niepełnosprawności jest przybliżanie jej specyficznych wymiarów, takich jak: niepełnosprawność intelektualna, autyzm, schizofrenia, głuchota czy syndrom ADHD. Eksploracja przestrzeni społecznej, wychowawczej i emocjonalnej rodzin z dzieckiem z ADHD daje szansę poznania dominujących w nich mechanizmów, przejawianych postaw, potrzeb, trudności, ale także potencjału terapeutycznego. Prezentowane w literaturze przedmiotu informacje z tego zakresu często mają charakter spekulacyjny i nie odnoszą się do badań naukowych. Dlatego celem tej publikacji jest lepsze rozpoznanie i zrozumienie problemu, czego wynikiem może być tworzenie adekwatnych programów pomocy rodzinom z dzieckiem z ADHD. Niniejsza publikacja składa się z trzech części: krytycznej analizy literatury tematu, metodologii podjętych działań badawczych oraz części empirycznej. W części teoretycznej uwzględniono dwa rozdziały. W pierwszym z nich nakreślono problem ujęcia syndromu ADHD w kontekście definiowania zaburzeń psychicznych, zaprezentowano przyjętą definicję zaburzenia i przedstawiono jego neuropsychologiczną istotę, a także prześledzono koncepcje etiologii. Ponadto scharakteryzowano objawy ADHD oraz omówiono ich wpływ na funkcjonowanie poznawcze, ruchowe, emocjonalne i społeczne dziecka. Zwrócono także uwagę na kontrowersje związane z diagnozą i różnicowaniem zaburzenia oraz zaprezentowano stosowane sposoby postępowania terapeutycznego. Rozdział drugi poświęcono zagadnieniu rodziny. Scharakteryzowano ją jako grupę, instytucję społeczną i jako proces. Wyjaśniono przesłanki, które przemawiają za systemowym ujęciem rodziny oraz przybliżono wpływ dziecka z dysfunkcją na
Wst p
system rodzinny. Zasygnalizowano także specyficzną sytuację psychospołeczną zdrowego rodzeństwa. Druga część książki dotyczy metodologii badań. Ustalono w niej cele i problemy badawcze, sformułowano hipotezy oraz zmienne niezależne, zależne i wskaźniki badawcze, opisano metody, techniki i narzędzia oraz scharakteryzowano teren badań i grupę badawczą. Ustalenia te ukierunkowują proces badawczy oraz spełniają ważną rolę w realizowanej analizie i syntezie uzyskanych materiałów badawczych. W części trzeciej – empirycznej, zaprezentowano uzyskane wyniki badań, które dotyczą trzech pozostających w ścisłej zależności podmiotów: dzieci z ADHD, ich rodziców i rodzeństwa. W przedstawionej charakterystyce dzieci z ADHD uwzględniono: ich rozwój wczesnodziecięcy, dotychczasowy przebieg edukacji, posiadane wiadomości i umiejętności z zakresu wiedzy szkolnej, motywację do nauki, przejawiane zachowania w szkole oraz poziom uspołecznienia. Zaprezentowano także postawy rodzicielskie wobec dzieci z ADHD oraz preferowane przez rodziców środki wychowawcze. Informacje te korespondują z wynikami badań dotyczącymi rodzeństwa dzieci z ADHD. Umożliwiają lepsze zrozumienie warunków ich rozwoju, kształtowania się celów, postaw i wartości. Za ważne wskaźniki funkcjonowania psychospołecznego rodzeństwa dzieci z ADHD uznano: poczucie sensu życia, poczucie bezpieczeństwa, percepcję własnej przyszłości oraz przyjęty system wartości. Ostatnią sferą, która została poddana analizie, są relacje interpersonalne w rodzinie. Rozpatrzono je w trzech wymiarach: rodzic – rodzic, rodzic – dziecko oraz dziecko – dziecko. Prezentowane Państwu opracowanie jest wynikiem siedmioletniej obserwacji rodzin wychowujących dzieci z ADHD, która zaowocowała napisaniem rozprawy doktorskiej, zatytułowanej Dzieci z nadpobudliwością psychoruchową i deficytem uwagi, a ich rodzeństwo. Na jej podstawie powstała niniejsza publikacja. Uwzględniając potrzeby czytelników zmodyfikowano rozprawę, przez co prezentowane treści przyjęły bardziej przejrzystą i przystępną formę. Mam nadzieję, że niniejsza publikacja wzbogaci wiedzę osób zaangażowanych w pomoc rodzinom dotkniętym problemem ADHD oraz stanie się impulsem do dalszych poszukiwań badawczych. Rodzicom, rodzeństwu i samym dzieciom z ADHD pokaże natomiast, że nie są odosobnieni w swoich trudach i mogą liczyć na profesjonalną pomoc. Pragnę serdecznie podziękować wszystkim rodzinom, które wyraziły zgodę na udział w badaniach.
11