TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA
ORGANIZADORES: CLAUDIA ZIRBES RÉGIS NEPOMUCENO PEIXOTO STÉPHANI DE POL
INCLUSÃO EFICIENTE 2023
Supervisão editorial Régis Nepomuceno Peixoto e Stéphani de Pol Organização Claudia Zirbes, Régis Nepomuceno e Stéphani de Pol Revisão Jéssica Rodriguez Lara e Sabrina dos Santos Pires Projeto Gráfico: Francine Tuczynski Capa: Thaiz Zafalon
Reservado todos os direitos de publicação por: Inclusão Eficiente Assessoria e Consultoria em Reabilitação e Inclusão LTDA. Rua Brigadeiro Franco, 3323 - Rebouças, Curitiba/PR, 80220-100
contato@institutoinclusaoeficiente.com.br
Sumário Apresentação ��������������������������������������������������������������������������������� 6 Prefácio �������������������������������������������������������������������������������������������9 A família no diagnóstico de TEA: processos psicológicos, sociais e ocupacionais ��������������������������������������������������������������15 A Flexibilidade Cognitiva no Transtorno do Espectro Autista: relatos de experiência sobre intervenções multidisciplinares para instrumentalização de famílias ..........................................................................................................41 As Mulheres no Espectro: uma breve revisão sobre a apresentação clínica do transtorno do espectro autista no sexo feminino ������������������������������������������������������������������������72 Transtorno do Espectro Autista na Fase Adulta: desafios para a inclusão no mercado de trabalho �������������������������� 104 Recursos Tecnológicos e Transtorno do Espectro Autista: um estudo sobre fatores que contribuem para o processo de independência e/ou autonomia mais efetivo ������������������������������������������������������������������������������������������������������ 118 A Prática do Terapeuta Ocupacional no Transtorno do Espectro Autista ���������������������������������������������������������������������� 150 Contribuições da Terapia Ocupacional e da Psicologia no Processo de Diagnóstico do Transtorno do Espectro
Autista no Brasil ����������������������������������������������������������������������� 172 Atenção Compartilhada: o impacto da Terapia Ocupacional no Desenvolvimento Infantil de Crianças com Transtorno do Espectro Autista �������������������������������� 202 As contribuições da Análise do Comportamento Aplicada à Fonoaudiologia ��������������������������������������������������� 222 Estratégias para crianças com TEA em sala de Aula: customizando ambientes para potencializar aprendizagens �������������������������������������������������������������������������� 242 O Profissional de apoio na Educação Infantil: e seu papel junto a alunos com Transtorno do Espectro Autista ���� 271 Os Percalços da Comunicação Alternativa dentro do ambiente escolar para crianças com TEA ������������������������ 299 Instrumentos de Triagem de Indicadores do Espectro Autista disponíveis para profissionais da Educação ���� 319 Desafios da Implementação de Comunicação Aumentativa e Alternativa em Famílias de Crianças com Transtorno do Espectro Autista: uma revisão bibliográfica ������������������������������������������������������������������������������ 342 Efeitos da Equoterapia em Indivíduos com Transtorno do Espectro Autista ���������������������������������������������������������������� 368 Os benefícios da Musicoterapia na modulação do comportamento de crianças com Transtorno do Espectro Autista - TEA: Uma revisão de literatura..... ...390 Revisão sobre Modelos Desenvolvimentistas: Scerts e
Dir Floortime............................................................................. 417 Integração Sensorial de Ayres® e o Transtorno do Espectro Autista: uma Prática Baseada em Evidências..................................................................................438 Modelo Denver de Intervenção Precoce no Transtorno do Espectro Autista (TEA).....................................................473 Autores........................................................................................501
Apresentação
O Instituto Inclusão Eficiente nasceu do sonho de um mundo diferente, onde todos podem ter e receber oportunidades com equidade, sem preconceito com suas diferenças, um mundo onde a diversidade é contemplada e no qual todos podem usufruir dos seus direitos plenamente. Há 13 anos, em Chapecó/SC, nascemos como empresa, com a proposta de levar essa experiência de sucesso a outros locais. Hoje, estamos presentes nas regiões Nordeste, Sudeste, Centro Oeste e Sul do Brasil. Também contamos com núcleos espalhados por todo Brasil, em parcerias com profissionais que compartilham dos mesmos ideais. Primamos diariamente pela busca de processos inovadores e de máxima qualidade nas áreas de inclusão e reabilitação de pessoas com dificuldades ou deficiências, com temáticas permeadas pelas áreas da saúde e da educação. Nosso motivo maior é oferecer cursos com profissionais renomados, tanto nacionais quanto internacionais e levar o conhecimento para onde ele de fato precisa chegar: aos profissionais e familiares que são agentes diários de transformação, os quais por meio das mudanças de paradigmas e suporte oferecido, poderão ampliar a participação social de todos.
7
Este livro é parte da nossa história, mas a tônica maior é poder fazer parte da história de cada profissional que esteve com a gente nos Cursos de Especialização Lato Sensu, em parceria com a Faculdade IPPEO. Esta edição faz parte dos cursos de Pós-graduação Lato S ensu em Transtorno do Espectro Autista, coordenado pela Psicopedagoga, especialista Claudia Zirbes e pelo Terapeuta Ocupacional, mestre Régis Nepomuceno Peixoto Os leitores poderão encontrar, em cada capítulo, mais do que os trabalhos de conclusão de curso de cada aluno, um pouco da história de formação de cada um. E assim, coletivamente, caminhamos na direção da construção de uma clínica ampliada, na qual o fazer de cada um impacta a todos, na perspectiva da construção social da nossa missão inicial em que a representatividade deva ser conquistada e a participação social seja uma garantia de direitos humanos. Esperamos que a temática, tão valorizada pela equipe da Inclusão Eficiente e pelos discentes do curso de Especialização em Transtorno do Espectro Autista, possa lhe ser útil, trazendo reflexões e novos aprendizados. Em tempo, ressaltamos nosso agradecimento a todos os colaboradores desta obra rica e cheia de significados.
8
Prefácio
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é classificado como um transtorno do neurodesenvolvimento, que atinge aproximadamente 2,77% das crianças segundo dados de monitoramento do “C enters for Disease C ontrol and Prevention” - 2023. O TEA é caracterizado por déficits na comunicação social e pela presença de comportamentos ou interesses restritos e repetitivos, que surgem até os 36 meses de idade e podem persistir por toda a vida. O TEA é dimensional, ou seja, envolve um padrão complexo e sobreposto de potencialidades, especificidades e desafios que se apresentam de forma diferente de um indivíduo para outro e no próprio indivíduo, ao longo do tempo. Há pessoas com TEA com habilidades específicas muito funcionais, bem desenvolvidas e com resultados de desempenho considerados brilhantes e, ainda assim, com enormes desafios sensoriais que impactam no seu dia a dia, por exemplo. Os conjuntos de características da pessoa com TEA, podem ser chamados de apresentação ou perfil. Em alguns casos, esse conjunto de características pode ser bastante diferente do que a maioria das pessoas entendem como o que é o TEA, ou seja, da compreensão mais aparente ou
10
ainda, de senso comum sobre esta condição. Algumas destas apresentações, incluindo as que se fazem presentes em meninas e mulheres com TEA, podem ser diagnosticadas incorretamente ou de forma tardia, por estarem imersas no chamado “Masking”, que nada mais é do que mascarar ou camuflar as características deste transtorno. O “Masking” em geral, acontece de forma consciente e inconsciente, como um enfrentamento as ações relacionadas ao aspecto social e pode apresentar ações de manejo, como, repetição, ecolalia de frases e comportamentos; monitoramento dos próprios movimentos e expressões corporais que possam indicar esgotamento social; estratégias de atuação e criação de comportamentos e roteiros que facilitem a convivência entre pares, com o intuito de promover melhor interação social. Há consenso entre os pesquisadores de que a identificação precoce e o suporte personalizado são os melhores indicadores de resultados positivos, a longo prazo, para indivíduos com essa condição. No entanto, o diagnóstico precoce no TEA requer profissionais capacitados e atualizados, algo cujo acesso ainda é restrito no Brasil. O TEA é um transtorno que se enquadra no escopo das deficiências
11
ocultas (não aparentes) e que tampouco contempla exames específicos para confirmar sua hipótese. Seu diagnóstico é clínico, baseado na observação de marcos do desenvolvimento sociocognitivo e comunicativo que ainda não foram alcançados e por comportamentos específicos que podem estar presentes ou se apresentar de forma excessiva. Este e-book tem como intuito a promoção de um olhar mais abrangente sobre todas as especificidades do TEA, desde a compreensão da visão familiar e educacional até as intervenções mais atuais e indicadas para seu tratamento e desenvolvimento. Cada capítulo foi construído por alunos da Pós-graduação em TEA (profissionais da saúde e da educação) e orientados por professores especialistas na área. Dessa forma, a expectativa é que você encontre a seguir, uma leitura instigante sobre diferentes temas relacionados ao TEA: seu processo diagnóstico; empoderamento parental; TEA em mulheres; processos inclusivos no contexto escolar; comunicação suplementar ou alternativa e modelos de intervenções. O TEA, ainda em meio a tantas pesquisas e novas descobertas, vêm provocando profissionais, familiares e os próprios indivíduos nesta condição, a conhecê-lo, estu-
12
dar, interpretar e compreendê-lo melhor, de forma que mais pessoas sejam abrangidas em suas especificidades, com os benefícios de algo que se torna cada vez, menos “misterioso” ou pouco explorado. Ainda é difícil desvendar todas as variáveis, que levam os indivíduos a apresentarem sintomatologias muitas vezes tão distintas dentro do mesmo espectro, enfrentando desafios diferentes em suas necessidades cotidianas. De fato, esse espectro é muito maior e mais complexo do que os três níveis de suporte que, segundo o DSM-V o descrevem, ou mesmo do que esse livro tenha por pretensão abranger. No entanto, enquanto profissionais, temos o dever de disseminar saberes teóricos e práticos, a fim de aprofundar a discussão sobre o tema e a fim de otimizar as oportunidades de desenvolvimento e tratamento do TEA. Nesse sentido, os alunos, professores e a equipe técnica do Instituto Inclusão Eficiente, foram incansáveis na elaboração deste material. Enquanto sociedade, temos a obrigação de respeitar a diversidade humana em todas as suas formas e necessidades e isso só se faz possível por meio do conhecimento. Como mãe de um jovem autista e como coordenadora desta
13
Pós-graduação em TEA, desejo que esse material tão rico possa contribuir com sua busca, caro leitor, por melhores caminhos e respostas. C laudia Zirbes
14
1.
A FAMÍLIA NO DIAGNÓSTICO DE TEA: processos psicológicos, sociais e ocupacionais Dayana Zago da Cruz Vítor Vergara da Silva Claudia Soares Zirbes
INTRODUÇÃO O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um transtorno que não afeta somente o indivíduo com TEA, mas também toda sua rede de apoio. Entende-se que o grupo familiar (pai, mãe, irmãos e avós) é o mais afetado e impactado com as mudanças sociais, ambientais e psicológicas que o diagnóstico apresenta (WILLIAMS; WRIGHT, 2008). A confirmação do diagnóstico, principalmente na infância, pode acarretar diversos sentimentos e angústias para a família. Por outro lado, pode representar resposta aos questionamentos e, consequentemente, um direcionamento para a intervenção (WILLIAMS; WRIGHT, 2008; WHITMAN, 2015). Ainda que as famílias possam ter diferentes formas de reagir, alguns autores como Alves (2012) e Kübler-Ross (1981) descrevem o impacto da quebra na expectativa criada pelo “filho ideal” seguida do processo de luto. Partindo de uma revisão da literatura, este capítulo aborda a perspectiva da família durante e logo após o diagnóstico de TEA, considerando os processos psicológicos, sociais e ocupacionais, os quais influenciam cada integrante desse sistema. As bases de dados utilizadas foram Scielo, Pubmed, Google Acadêmico, além de livros sobre a temática.
16
O PROCESSO DO LUTO E A RUPTURA DAS OCUPAÇÕES PARENTAIS Famílias e Parentalidade A chegada de um filho altera a vida dos responsáveis já que novos papéis deverão ser desempenhados e novos desafios poderão surgir, ressalta-se que algumas famílias são compostas apenas de um filho e um cuidador. Cada família apresenta sua singularidade, sua organização e estrutura, seu padrão de desempenho, bem como suas rotinas, rituais, papéis e valores. Segundo Serrano (2017), as famílias são os principais agentes de promoção da autonomia da criança. Sendo assim, cada integrante apresenta o seu papel fundamental e enriquecedor no desenvolvimento infantil. A parentalidade é o comprometimento pela sobrevivência e desenvolvimento de uma criança por meio de ações que promovam a comunicação social desta, em um ambiente saudável, e que visem torná-la gradativamente autônoma (PLUCIENNIK; LAZZARI; CHICARO, 2015). A chegada de um filho demanda investimento afetivo, financeiro e disponibilidade dos pais. Esses cuidados essenciais se traduzem em um vasto leque de experiências e contribuem, em larga medida, para o desenvolvimento e bem-estar da criança (SERRANO, 2017; MELO et al., 2020).
17
Lidar com o papel parental e sua construção social é uma tarefa complexa, especialmente quando algo inesperado como uma doença, deficiência ou um transtorno ocorre. Em algumas condições, como o TEA, há tendência ao isolamento social da família. Um transtorno como o autismo influencia diretamente as atividades cotidianas, sociais e impacta a qualidade de vida familiar (MINATEL; MATSUKURA, 2014). Contudo, Rogers, Dawson e Vismara (2015), autoras do modelo Denver de intervenção precoce no TEA, salientam que é de suma importância manter forte rede de apoio social. Esta rede pode ser constituída por membros da família e amigos que se disponibilizam a ajudar e, desta forma, proteger os pais de possíveis efeitos negativos do estresse. As dificuldades enfrentadas pelo diagnóstico de TEA
No decorrer do processo de investigação do diagnóstico do TEA é comum que os familiares, em especial os pais, passem por um longo caminho até chegar a uma explicação sobre os comportamentos e dificuldades apresentadas pelo seu filho. Conforme Zanon, Backes e Bosa (2014), os responsáveis já observam características do Transtorno do
18
Espectro Autista (TEA) durante os dois primeiros anos de vida desse indivíduo. A pesquisa das autoras, em acordo com o estudo de Chakrabarti (2009), aponta que o desenvolvimento da linguagem, com foco na fala, foi o aspecto que mais chamou atenção desses familiares para um desenvolvimento atípico. Porém, também afirmam que comportamentos sociais, como, a interação social com pares e familiares, foi um fator anteriormente notado, se comparado a outros sinais de TEA. Quando há suspeitas acerca do desenvolvimento dessa criança, os progenitores tendem a procurar por profissionais da saúde para que possa ser esclarecido aquilo que é observado. Conforme Whitman (2015), muitos médicos, primeiros profissionais comumente contatados, quando despreparados cientificamente sobre transtornos do desenvolvimento infantil, não dão a devida atenção às queixas desses pais. Essa negligência, segundo Whitman (2015), faz com que esses familiares procurem outros especialistas a fim de sanar as suas dúvidas e incertezas. No entanto, até o momento da definição do diagnóstico, percorre-se longo período marcado por angústias familiares, além da perda de um tempo precioso de intervenção. 19
A realização da intervenção precoce com crianças com TEA favorece, conforme os estudos de Rogers, Dawson e Vismara (2015), a aquisição de habilidades sociais, de comunicação e de aprendizagem. Tais ganhos influenciam diretamente no prognóstico da criança e no bem-estar familiar. Segundo o relatório apresentado pela European A gency for Developm ent in S pecial Needs Education (2010), os países europeus adotaram uma definição de Intervenção Precoce na Infância (IPI), baseando-se em um modelo sistêmico e ressaltando a importância da família, assim, IPI é um conjunto de serviços/recursos para as crianças em idades precoces e suas famílias, os quais são disponibilizados quando solicitados pela família, num certo período da vida da criança, incluindo qualquer ação realizada quando ela necessita de apoio especializado para: assegurar e incrementar o seu desenvolvimento pessoal; fortalecer as auto competências da família; promover a sua inclusão social. Posteriormente a avaliação, vem à comunicação oficial do diagnóstico da criança aos responsáveis. Como descrito por Pinto et al. (2016), o momento da devolutiva realizada pelo médico, o qual é responsável legal por essa atividade, envolve reações intensas por parte dos familiares, além
20
de questionamentos e inseguranças sobre o futuro dessa criança com autismo. Pinto et al. (2016) defendem também a participação da equipe multidisciplinar avaliadora no momento da confirmação do Transtorno do Espectro Autista (TEA), pois além de informar pode ter função de acolhimento familiar. Assim, ressalta-se que a forma como a notícia é dada aos pais influenciará, em conjunto com outros fatores biopsicossociais, no modo que eles se organizarão a partir do diagnóstico. Araújo e Leitão (2012), alegam que a comunicação do profissional de saúde, tanto na declaração do diagnóstico, quanto no processo de intervenção, deve ser assertiva. Levando em consideração uma verbalização clara, consistente e que respeite os níveis educacionais e a cultura dessa família e do sujeito foco. Whitman (2015) aponta que após a definição diagnóstica, muitos pais iniciam um trabalho de busca de informações sobre TEA, prática que auxilia a melhor elaborar a nova situação em curso. No entanto, conforme o relatório sueco descrito no European A gency for Developm ent in S pecial Needs Education (2010), deve-se atentar ao tipo de informação que esses pais estão consumindo, pois nos
21
meios eletrônicos é possível ter acesso a dados sem bases científicas. Sendo assim, é crucial que os profissionais especializados que acompanham o caso, orientem essas famílias sobre como obter informações em meios seguros e baseadas em evidências científicas. Um desdobramento favorável à ampliação de conhecimento pela família é a maior autonomia e comportamento mais ativo nas intervenções realizadas com a criança (WHITMAN, 2015). Essas características fazem parte do conceito de empoderamento, uma palavra amplamente utilizada nas ciências sociais. Na esfera da parentalidade, o empoderamento, conforme Debastiani e Bellini (2007), dá ao sujeito a habilidade de decidir sobre si e sobre seus familiares, eliminando a dependência do profissional da saúde como única fonte de opinião e decisão. A escolha dos profissionais que formarão a equipe dessa criança com TEA também é um fator bastante crítico para os pais. Conforme descrito por Whitman (2015), os responsáveis por esse indivíduo entram em mais um momento de incertezas relacionadas à quais profissionais o filho necessitará para a estimulação de seu desenvolvimento.
22
De acordo com o Manual Diagnóstico e Estatístico de Doenças Mentais – DSM-V (APA, 2013), a pessoa com autismo pode apresentar déficits na interação social, na comunicação, nas habilidades motoras, além de comportamentos inflexíveis e hipo ou hiper-reatividade sensorial. Essas características exigem que esse indivíduo seja acompanhado e estimulado por profissionais das mais diferentes áreas do conhecimento, como por exemplo, psicólogo, terapeuta ocupacional, médicos, nutricionista, fonoaudiólogo e educadores (WHITMAN, 2015). Estes especialistas, em colaboração ativa com a família, são base essencial para a formulação de um programa de intervenção adequado. Adentrando ao fator social sabemos que muitos pais e familiares passam por dificuldades significativas após a confirmação do diagnóstico de autismo. Na pesquisa realizada por Zanatta et al. (2014), foi possível observar que uma das condições descritas para o afastamento social é a esquiva de situações constrangedoras. Assim, com o intuito de proteger os seus filhos de comentários, situações desagradáveis e/ou discriminatórias, os pais podem acabar restringindo suas próprias interações sociais. Os papéis sociais impostos pela sociedade aparecem como o fator de maior dificuldade à adaptação e elabora23
ção do diagnóstico de TEA. De acordo com o estudo de Milgram e Atzil (1988), as mães frequentemente encarregam-se de forma intensa dos cuidados com o filho. Tal fato gera maior predisposição a altos níveis de estresse se comparado com os pais. Assim, entende-se que as mães, por assumirem diferentes funções dentro desse contexto, acabam sendo mais severamente impactadas com o diagnóstico. As dificuldades enfrentadas pela busca do diagnóstico e, posteriormente, pela organização das intervenções, contribuem para que esses responsáveis diminuam ou abandonem investimentos em si mesmos e na relação conjugal (ROGERS; DAWSON; VISMARA, 2015). Dessa forma, os enfrentamentos iniciados a partir da suspeita do TEA não cessam com a obtenção do diagnóstico. O primeiro enfrentamento pode ser justamente o processo de luto descrito a seguir. Processo de Luto Parental após Diagnóstico Logo após a confirmação do diagnóstico de TEA, os pais iniciam um processo de desconstrução do “filho ideal”, ocorrendo à morte simbólica, ou seja, rompimento da ideia de um filho saudável. Essa nova realidade é acompanhada por emoções intensas de medo, angústia, desespero, culpa
24
e tristeza. A partir desse momento, inicia-se a caminhada do luto (ALVES, 2012). O luto, de acordo com Cavalcanti, Samczuk e Bonfim (2013), pode ser descrito como o rompimento de uma ligação entre a pessoa e seu objeto. Considera-se então que o processo de luto envolve não só situações de falecimento, mas também perdas simbólicas, como término de relacionamentos, mudanças de fases de desenvolvimento como da infância para adolescência, quebra de ideias e expectativas sobre algo ou alguém. Ressalta-se que este evento é considerado um processo natural, que ocorre em diferentes fases do desenvolvimento humano e envolve recursos cognitivos e emocionais. Kübler-Ross (1981), psiquiatra referência no processo de luto, apresenta as cinco fases que uma pessoa tende a enfrentar durante a vivência dessa perda. Denominada negação e isolamento, a primeira fase caracteriza-se pela não aceitação da situação experienciada. Nesse período, é comum evitar situações e ou pessoas que possam relembrar-lhe o evento, como um movimento de autodefesa. Quando os comportamentos da negação começam a perder força, inicia-se a fase da raiva. Este estágio é mar-
25
cado por intensos questionamentos sobre o motivo de ter sido “escolhido” para uma situação considerada negativa. Como consequência desses pensamentos, surgem emoções como raiva, inveja, ressentimento e revolta pelo momento. Além disso, as interações sociais permanecem prejudicadas, já que ocorre a projeção desses eventos psíquicos no ambiente (KÜBLER-ROSS, 1981). A terceira fase, conforme Kübler-Ross (1981), refere-se à barganha na qual o indivíduo luta pelo desaparecimento ou atraso das consequências desse evento negativo. Nesse período, é comum ocorrer o estreitamento de laços com a espiritualidade, podendo o enlutado firmar promessas. Ressalta-se, que é possível identificar no conteúdo das promessas, sentimento de culpa sobre diferentes contextos. Para ilustrar esse estágio, podemos utilizar como exemplo, uma mãe que recebeu recentemente o diagnóstico de TEA de seu filho. Numa tentativa de amenizar as dificuldades a serem enfrentadas, ela faz a promessa de que será mais presente no dia a dia dessa criança ou que fará trabalhos voluntários a uma instituição que atenda esse público. A depressão, tida como a quarta fase do luto, possui como característica a intensa percepção de perda que o in-
26
divíduo passa a ter sobre a ocorrência. Nessa fase, a psiquiatra aponta dois tipos de depressão. A primeira como um processo reativo, refere-se a perdas passadas, como funções, habilidades e identidade. Já no segundo tipo, observa-se que o indivíduo faz uma tentativa de se preparar para as perdas que virão a seguir relacionadas à supressão principal (KÜBLER-ROSS, 1981). De acordo com Kübler-Ross (1981), a última fase, a aceitação, é marcada pelo momento em que esse indivíduo aceita e compreende a perda. Nesse período, já não são mais tão intensas as emoções de inveja e raiva por aqueles que não enfrentam a mesma situação. Observa-se que há o início da reorganização desse sujeito frente aquilo que foi perdido. A psiquiatra ainda aponta que o processo de luto é um fenômeno singular, ou seja, cada pessoa enfrentará a perda baseada em suas experiências e história de vida. Assim, fatores como sequência, intensidade e forma dos estágios do luto são individuais. Considerando a singularidade do processo de luto, podemos afirmar que o mesmo ocorre de maneira diferente para o pai e para a mãe de uma criança com TEA. Assim, faz-se necessário o aprofundamento acerca dessas especificidades, entendendo o processo tanto pelas vivências maternas como pelas paternas. 27
Em sua pesquisa com pais de crianças com TEA, Smeha (2010) aponta que muitos homens, para evitar a ideia de serem vistos como frágeis pela esposa ou familiares próximos, não demonstram as emoções sentidas frente a difícil notícia de que seu filho tem autismo. A autora ainda aponta a influência negativa das questões de gênero, atreladas às dificuldades do recente diagnóstico da criança com TEA, na saúde mental desses pais. Sabe-se que aspectos como identidade e autoestima são bombardeados por ideias de impotência e incapacidade de construir uma família saudável aos olhos da sociedade patriarcal. Ainda temos, nesse processo complexo de reorganização e verificação do real, preocupações que são comuns tanto para as mães como para os pais. Conforme Whitman (2015), esses pais passam por intensos questionamentos sobre quebra de expectativas, não só com o futuro de seu filho, mas também com o que sonhavam e planejavam para si e para a família no geral. Nessa etapa, os pais compreendem a mudança em seus papéis e descrevem-na como uma parentalidade sufocante, na qual o filho com autismo necessita de supervisão constante, mesmo em fases mais avançadas do desenvolvimento (SMEHA, 2010).
28
Whitman (2015) ainda aponta, como parte do processo do luto materno, a desconstrução de sonhos e ambições acerca da vida profissional. Sabe-se que após o diagnóstico, muitas mães tendem a assumir o cuidado exclusivo com o filho e com o seu tratamento, deixando assim seus objetivos individuais de lado. Portanto, durante o processo de luto, esses pais passam por diversas modificações de planejamentos, expectativas, desejos, além das funções e ocupações nos contextos social e familiar. Ruptura das Ocupações Familiares
A ruptura do cotidiano acontece por diversos motivos, como famílias que acabam vivendo exclusivamente para a criança, por rotinas muito desgastantes e pela dificuldade de manejo comportamental adequado. O sofrimento pelo excesso de intervenções (questões financeiras, lidar com muitos profissionais, conciliar trabalho, terapia e escola) ou a falta delas (não dispor de bons profissionais, precariedade nos serviços públicos), complementam os aspectos imbricados nesses desdobramentos de alterações nas ocupações familiares.
29
Segundo Luza, Cecchetto e Silva (2011) as mães têm receio de uma sociedade despreparada para receber seus filhos e assim, apresentam um comportamento de superproteção, diminuindo a exposição da criança a experiências sociais. Com isso, entende-se que há uma tendência de redução nas tarefas cotidianas necessárias e significativas ou a realização das mesmas em momentos que a criança não precise acompanhá-las. Vale destacar que muitos destes comportamentos apresentados pelo indivíduo com TEA estão relacionados ao Transtorno de Processamento Sensorial (TPS), no qual diante de certos estímulos, a criança pode entrar em sobrecarga e se desorganizar (SERRANO, 2016). Momentos que as famílias naturalmente apreciam, como festas e eventos, eventualmente, passam a ser evitados devido aos desafios sensoriais e a dificuldade em proporcionar adequada modulação nesse sistema. Esse impacto no cotidiano pode ser tão intenso a ponto de comprometer a relação conjugal dos pais e a aceitação da criança pela família extensiva, podendo ser necessário um período longo para que a família retorne ao equilíbrio e inicie o processo de enfrentamento (PINTO et al., 2016).
30
Conforme a pesquisa realizada por Christmann et al. (2017) as mães, em especial as das crianças com deficiência ou transtornos, são levadas por questões sociais a assumir o papel de cuidador primário em tempo integral. Tal fato influencia negativamente os aspectos psicológicos, como humor e níveis de estresse, bem como, a vida profissional, a relação conjugal, as interações sociais e o autocuidado. No estudo de Pinto et al. (2016) é abordado o impacto gerado pelo diagnóstico de autismo em irmãos. Assim, os autores apontam que a dedicação extrema com o filho autista, em razão das suas necessidades, apresenta-se como uma das motivações para os desentendimentos entre os familiares. Esses conflitos são descritos como consequências de situações onde os irmãos sentem-se excluídos da atenção e dos cuidados desses pais, gerando sentimentos e emoções negativas como o ciúme e tristeza. Por outro lado, Rogers, Dawson e Vismara (2015), afirmam que mesmo as interações simples entre os irmãos, já corroboram com o desenvolvimento do vínculo. Além disso, as pesquisadoras demonstram que as conversas francas e frequentes entre pais e filhos, bem como uma melhor distribuição da atenção entre todos os filhos, são fatores benéficos para todos.
31
Felizmente, muitas famílias desenvolvem resiliência e (re)aprendem a ter momentos prazerosos e significativos. As adaptações e a negociação do novo protagonismo parental se tornam mais fáceis quando há aceitação da criança com TEA e envolvimento no seu processo de cuidado (PINTO et al., 2016). FATORES DE ADAPTAÇÃO À NOVA REALIDADE
A fim de compreender o processo de adaptação familiar à nova realidade, descrevem-se três conceitos facilitadores à qualidade de vida e bem-estar dos integrantes desse sistema familiar. O primeiro refere-se ao modelo de adaptação à condição crônica de Bradford (1997), no qual o autor se opõe à concepção de que a ausência de patologia é fator determinante para a adaptação familiar. Assim, esse modelo foca nas maneiras como a criança e sua família, em especial a mãe, lida com os desafios e as dificuldades em um formato sistêmico. Para isso, apontam-se diferentes aspectos, que se influenciam mutuamente, a fim de se chegar à adaptação, são eles: rede de apoio, características individuais, desafios específicos impostos pela doença, estratégias de coping, padrões de comunicação, crenças sobre saúde,
32
padrão de interação familiar e sistema de saúde (BRADFORD, 1997; SCHMIDT; BOSA, 2003). C oping é o termo atribuído a um conjunto de estratégias, cognitivas e comportamentais, com o intuito de lidar com situações de estresse. Assim, cada indivíduo cria suas próprias técnicas para melhor adaptar-se aos eventos adversos. Essas estratégias são modificadas e atualizadas para cada situação-problema, sendo consideradas também fator de proteção à saúde mental do sujeito (FOLKMAN, 2010). De acordo com o autor, o conceito de coping pode ser subdividido baseando-se em duas funções. A primeira função refere-se ao coping com foco no problema, em que o sujeito tende a buscar maneiras diversas para a resolução da dificuldade em questão. E a segunda função, apresenta o foco nas emoções, que são evocadas pela situação-problema e esse indivíduo busca o controle e manejo emocional. No contexto do TEA, segundo Schmidt, Dell'Aglio e Bosa (2007), as principais estratégias de coping observadas nos relatos das mães foram: ação agressiva, evitação, distração, busca de apoio social e religioso, ação direta, inação (comportamento neutro na situação), aceitação e expressão emocional. Neste estudo, as estratégias prevalentes na
33
função de resolução de problemas foram ação direta, aceitação e ação agressiva. Já na função emocional, as estratégias prevalentes foram distração, busca por apoio social e religioso, inação e evitação. Na análise de dados, os autores apontam que essas mães possuíam habilidades práticas para lidar com as dificuldades de seus filhos, porém apresentavam obstáculos para manejo de suas próprias emoções. Uma hipótese alternativa para equilibrar estes obstáculos seria o acompanhamento adequado e apoio psicológico das mães, o que poderia resultar em empoderamento parental e resiliência. A resiliência pode ser conceituada como a habilidade psicológica em lidar com situações consideradas negativas e de se adaptar ao momento vivido (TABOADA; LEGAL; MACHADO, 2006). Segundo Whitman (2015), há três maneiras diferentes de se apresentar resiliente no contexto do autismo. A primeira forma refere-se a lidar com o impacto inicial do diagnóstico, o qual gera sofrimento psíquico, e posteriormente recuperar-se. A segunda apresenta a ideia do enfrentamento da situação aversiva sem apresentar sofrimento significativo. A última maneira traz a concepção de que mesmo convivendo com emoções intensas como angústia, medo e ansiedade, a família se recupera e se for-
34
talece frente às dificuldades do TEA. O autor ainda ressalta que a forma como o indivíduo/família irá lidar com a situação dependerá dos fatores de riscos e de proteção aos quais são expostos. CONSIDERAÇÕES FINAIS
Nesta revisão bibliográfica foi possível observar que a literatura sobre a temática de TEA possui tendência em analisar o sujeito individualmente. Sendo assim, a devida influência dos familiares no desenvolvimento dessa criança e o impacto na família que convive diariamente com um integrante com autismo ainda parece pouco legitimado. É necessário compreender o autismo através de uma visão sistêmica pela qual se reconheça a integração dos temas de parentalidade, processo diagnóstico, processo de luto, conteúdo psicológico dos pais e irmãos, ocupações dos indivíduos e fatores para uma adaptação assertiva à nova realidade. Evidencia-se a importância de compreender com maior profundidade os processos psicológicos experienciados por cada integrante desse sistema, já que esses fazem parte de todas as fases dessa jornada. Assim, deve-se refletir so-
35
bre a necessidade de acolher os pais em grupos de apoio, desde os momentos iniciais de suspeitas, no processo de luto e no decorrer da reorganização ocupacional, psicológica e social. Garantindo a melhor compreensão e manejo das intensas emoções, o desenvolvimento da autoestima no contexto parental e familiar, o empoderamento desses indivíduos e a elaboração do diagnóstico. Também, coloca-se em destaque a necessidade da produção de estratégias, planejamento e implementação efetiva de programas por meio de políticas públicas, bem como a necessidade de qualificação de profissionais voltados à intervenção centrada na família. Lidar com um diagnóstico recente de autismo requer apoio social e psicológico, bem como orientações apoiadas em práticas baseadas em evidências para que se crie um ambiente favorável ao desenvolvimento do indivíduo com TEA. Se por um lado o autismo exerce um impacto na família, por outro, o comportamento da família exerce um impacto na criança autista. Assim sendo, lançar um olhar sistêmico sobre o fenômeno configura-se como caminho promissor para melhorar a qualidade de vida do indivíduo com TEA e seus familiares.
36
REFERÊNCIAS ALVES, E. G. R. A morte do filho idealizado. O mundo da saúde, São Paulo, v. 36, n. 1, p. 90 – 97, jan/mar. 2012. APA - AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. Diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM-V). Washington, 2013. ARAÚJO, J. A.; LEITÃO, E. M. P. A Comunicação de Más Notícias: Mentira Piedosa ou Sinceridade Cuidadosa. Revista do Hospital Universitário Pedro Ernesto (UERJ), Rio de Janeiro, ano 11, p. 58 - 62, abr./ jun. 2012. BRADFORD, R. Children, families and chronic disease: psychological models and methods of care. 1. ed. Londres: Routledge, 1996, p. 232. CAVALCANTI, A. K. S.; SAMCZUK, M. L.; BONFIM, T. E. O conceito psicanalítico do luto: uma perspectiva a partir de Freud e Klein. Psicólogo in formação, São Paulo, v. 17, n. 17, dez. 2013. CHAKRABARTI, S. Early Identification of Autism. Indian Pediatrics, [S.l.], v. 46, n. 5, p. 412 - 414, maio. 2009. CHRISTMANN, M. et al. Estresse materno e necessidade de cuidado dos filhos com TEA na perspectiva das mães. Cad. Pós-Grad. Distúrb. Desenvolv., São Paulo, v. 17, n. 2, p. 8 17, dez. 2017. DEBASTIANI, C.; BELLINI, M. I. B. Fortalecimento da rede e empoderamento familiar. Boletim da Saúde, Porto Alegre, v. 21, n.1, p. 77 - 87, jan/ jun. 2007.
37
EUROPEAN AGENCY FOR DEVELOPMENT IN SPECIAL NEEDS EDUCATION. Intervenção Precoce na Infância– Progressos e Desenvolvimentos 2005–2010, Odense, 2010, p. 1-65. FOLKMAN, S. Stress, coping, and hope. Psycho-Oncology, [S.l.], p. 901 - 908, jul. 2010. KÜBLER-ROSS, E. Sobre a morte e o morrer. 7. ed. São Paulo: Martins Fontes, 1981, p. 119. LUZA, A. R.; CECCHETTO, F. H.; SILVA, E. F. Feelings and difficulties by mothers of children with special needs. Rev. Enferm. UFPE on line, [S.l.], v. 5, n. 6, p. 1397 - 402, 2011. MELO, M. G. S. et al. O cuidado ao bebê e a construção da parentalidade: o pai em foco. Research, Society and Development, [S.l.], v. 9, n. 2, p. 1 - 18, out. 2020. MILGRAM, N. A.; ATZIL, Mira. Parenting stress in raising autistic children. Journal of Autism and Developmental Disorders, [S.l.], v. 18, n. 3, p. 415 - 424, set. 1988. MINATEL, M. M.; MATSUKURA, T. S. Famílias de crianças e adolescentes com autismo: cotidiano e realidade de cuidados em diferentes etapas do desenvolvimento. Revista de Terapia O cupacional da Universidade de São Paulo, [S.l.], v. 25, n. 2, p. 126-134, maio/ago. 2014. PINTO, R. N. M. et al. Autismo infantil: impacto do diagnóstico e repercussões nas relações familiares. Rev. G aúcha Enferm., Porto Alegre, v. 37, n. 3, p. 1 - 9, set. 2016.
38
PLUCIENNIK, G. A.; LAZZARI, M. C.; CHICARO, M. F. Fundamentos da família como promotora do desenvolvimento infantil: parentalidade em foco. 1. ed. São Paulo: Fundação Maria Cecília Souto Vidigal, 2015. 130 p. ROGERS, S. J.; DAWSON, G.; VISMARA, L. A. Autismo: compreender e agir em família. 1. ed. Lisboa: Lidel, 2015, p. 348. SCHMIDT, C.; BOSA, C. A investigação do impacto do autismo na família: Revisão crítica da literatura e proposta de um novo modelo. Interação em Psicologia, v. 7, n. 2, p. 111 - 120, Curitiba, dez. 2003. SCHMIDT, C.; DELL’AGLIO, D. D.; BOSA, C. A. Estratégias de coping de mães de portadores de autismo: lidando com dificuldades e com a emoção. Psicol. Reflex. C rit., Porto Alegre, v. 20, n. 1, p. 124 - 131, 2007. SERRANO, P. O desenvolvimento da autonomia dos 0 aos 3 Anosanos: etapas, atividades e sinais de alerta. 1. ed. Lisboa: Papa-Letras, 2017. SERRANO, P. A integração sensorial no desenvolvimento e aprendizagem da criança. 1. ed. Lisboa: Papa-Letras, 2016. SMEHA, L. N. Vivências da paternidade em homens que são pais de um filho com diagnóstico de autismo. 2010. 111 f. Tese (Doutorado em Psicologia) - Faculdade de Psicologia, Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul, Porto Alegre, 2010.
39
TABOADA, N. G.; LEGAL, E. J.; MACHADO, N. Resiliência: em busca de um conceito. Rev. bras. crescimento desenvolv. hum., São Paulo, v. 16, n. 3, p. 104-113, dez. 2006 . WILLIAMS, C; WRIGHT, B. C onvivendo com autismo e síndrome de asperger: estratégias práticas para pais e profissionais. 1. ed. São Paulo: M. Books do Brasil Editora Ltda, 2008, p. 336. WHITMAN, T. L. O desenvolvimento do autismo: social, cognitivo, linguístico, sensório-motor e perspectivas biológicas. 1. ed. São Paulo: M. Books do Brasil Editora Ltda, 2015, p. 320. ZANATTA, E. A. et al. Cotidiano de famílias que convivem com o autismo infantil. Revista Baiana de Enfermagem, Salvador, v. 28, n. 3, p. 271-282, set/dez. 2014. ZANON, R. B.; BACKES, B.; BOSA, C. A. Identificação dos primeiros sintomas do autismo pelos pais. Psicologia: Teoria e Pesquisa, Brasília, v. 30, n. 1, p. 25-33, jan/ mar. 2014.
40
2.
A FLEXIBILIDADE COGNITIVA NO TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA: relatos de experiência sobre intervenções multidisciplinares para instrumentalização de famílias Alice Hadler Treptow Claudia Sant Anna Blaskoski Cardoso Natana Rodrigues de Souza Hosana Alves Gonçalves
INTRODUÇÃO O período da vida de uma criança do nascimento aos seis anos de idade, representa extrema importância no desenvolvimento de habilidades fundamentais para a aquisição de outras mais complexas em fases posteriores da vida. As funções executivas (FE) são processos cognitivos complexos, necessários para a organização e adaptação do comportamento a um ambiente em constante mudança e estão relacionadas ao processo de maturação do córtex pré-frontal (JURADO; ROSSELLI, 2007). Na literatura há diversos componentes descritos, que fazem parte deste complexo e amplo construto. Entre eles, se destacam a capacidade de planejamento, de organização, de iniciação e de tomada de decisões, entre outros. No entanto, estudos recentes tendem a concordar que as FE incluem três habilidades principais: controle inibitório, memória de trabalho e flexibilidade cognitiva (DIAMOND, 2013). Sobre estas habilidades, é válido ressaltar que a importância de cada uma delas, interfere em situações novas ou de momentos que exigem ajustamento, adaptação ou flexibilidade do comportamento no atendimento às demandas do ambiente (ELLIOTT, 2003; GAZZANIGA; IVRY; MAN-
42
GUN, 2006; HUIZINGA, DOLAN; MOLEN, 2006). Segundo Lezak, Howieson e Loring (2004), tais funções são fundamentais no direcionamento e regulação de várias habilidades intelectuais, emocionais e sociais. Levando em consideração que os transtornos do neurodesenvolvimento afetam diretamente o processamento das FE e avaliando, por meio das realidades profissionais e de pesquisas da área, vemos que as crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) apresentam algumas dificuldades. Alguns autores, denominam esses desafios como “síndrome disexecutiva”, que compreende alterações cognitivo-comportamentais diversas, associadas ao prejuízo de seus processos componentes, tais como dificuldades na seleção de informação, comportamento perseverante ou estereotipado, dificuldades no estabelecimento de novos repertórios comportamentais, dificuldades de abstração e de antecipação das consequências de seu comportamento, impondo uma série de restrições à vida diária (MUÑOZ– CÉSPEDES; TIRAPU–USTÁRROZ, 2004; STRAUSS; SHERMAN; SPREEN, 2006). Além destas dificuldades, Lent (2001) acrescenta o imediatismo comportamental e o prejuízo no ajuste social do comportamento. Saboya, Franco e Mattos (2002) destacam os prejuízos em habilidades de planeja-
43
mento, memória evocativa e mesmo em linguagem expressiva. Em suma, alterações estruturais ou funcionais dos lobos pré-frontais ou de seus circuitos (regiões cerebrais predominantemente relacionadas ao processamento das FE) podem ocasionar diversos transtornos comportamentais desadaptativos (GARCÍA-MOLINA, 2008). De acordo com Talero–Gutiérrez, Sánchez-Torres e Velez-Van-Meerbeke (2015), as habilidades mais comprometidas em crianças que apresentam TEA são: flexibilidade cognitiva (FC), controle inibitório e memória de trabalho. Nesta perspectiva a hipótese da disfunção executiva apresenta relevância, quando considera os comportamentos atípicos presentes no quadro clínico do TEA. Dentre estes, a rigidez comportamental é uma característica marcante desta condição e que se apresenta com topografias diversas por todo o desenvolvimento do indivíduo. Mesmo nos casos em que o nível exigido pela pessoa com TEA, apresente menor intensidade de suporte – de comunicação e de interação social; os comportamentos restritos e repetitivos, muitas vezes continuam presentes e persistentes na rotina destes indivíduos, afetando significativamente algumas especificidades de seus desen-
44
volvimentos. Para além da hipótese da disfunção executiva, outras teorias foram desenvolvidas no sentido de explicar a etiologia e a ocorrência destes comportamentos (GONÇALVES, 2014). Ainda sobre as FE de crianças com TEA, quando estas apresentam comprometimento, impactos em suas interações sociais podem ser observados, pois não conseguem reagir com comportamentos ditos funcionais ou “adequados”, às situações presentes no convívio social, de forma a tomar consciência de seu próprio estado emocional, comportamental e do estado relacionado às pessoas envolvidas em seu convívio. Logo, este comprometimento por vezes, tende a dificultar a interação social deste público. A seguir, é importante dar destaque a alguns conjuntos de habilidades que, dentro das FE, impactam o desenvolvimento de crianças com TEA. Sobre os controles inibitórios, são habilidades que permitem que a criança reprima respostas preponderantes, respostas a estímulos distratores ou ainda, interrompa respostas que estejam em curso (BARKLEY, 2001). Por sua vez, a memória de trabalho é um sistema de armazenamento de informações temporário que permite a criança, manipular um delimitado volu-
45
me de informações necessárias para a execução de ações presentes (BADDELEY, 2012; NEE et al., 2012; REPOVS; BADDELEY, 2006). Já o conceito de flexibilidade cognitiva, trata da competência de alternar estratégias de ação ou de pensamento para a resolução de problemas, estando diretamente envolvida com os comportamentos característicos do TEA. Esta habilidade tem então, a capacidade de alternar diferentes pensamentos ou ações, de acordo com as mudanças do ambiente ou do contexto (LEZAK; HOWIESON; LORING, 2004) e é necessária, sempre que o sujeito se engaja em ações complexas e deve se adaptar às demandas do ambiente (GAZZANIGA, IVRY; MANGUN, 2002). Assim, a FC se apresenta como uma das maiores dificuldades da pessoa com TEA, já que dispõe de um repertório de comportamentos extremamente restrito e rígido. Como consequência, estes indivíduos têm dificuldade frente a novas demandas, tendendo a repetir padrões de comportamento. Num comparativo, é possível perceber que pessoas com comportamento típico e que demonstram flexibilidade em suas ações, em um contraposto, são capazes de ver diferentes perspectivas, considerar opções distintas e
46
ajustar facilmente seus planos quando as coisas não saem como o esperado. Crianças com TEA podem apresentar ainda, prejuízo nas FE relacionadas à capacidade do indivíduo de se engajar na realização de ações voluntárias independentes, autônomas, auto-organizadas e com finalidades específicas. São assim, crianças que precisam de uma rotina planejada e orientada em sua vida (SOUZA et al., 2001). Embora os prejuízos em decorrência dos déficits de FC sejam nos casos de TEA bastante evidentes, são desconhecidos meios de intervenções específicas, para o aumento desta capacidade em crianças com o transtorno. Mesmo quando observadas, a atuação de diferentes profissionais envolvidos no tratamento do TEA, como é o caso da psicologia, da fonoaudiologia, da psicomotricidade, entre outros. A FC será então, especificamente abordada neste trabalho, com foco em técnicas e estratégias que possam contribuir com o tratamento de crianças com TEA em diferentes contextos. Mais especificamente, serão apresentadas sugestões de manejos e possibilidades de intervenções na área da fonoaudiologia, da psicologia e da psicomotricidade.
47
FLEXIBILIDADE COGNITIVA: TÉCNICAS E ESTRATÉGIAS PARA O MANEJO DE CRIANÇAS COM TEA A fim de promover uma maior qualidade de vida para pessoas com TEA, é importante pensar quais são as melhores formas de manejo de pensamentos e de comportamentos rígidos. Existem por meio das intervenções multidisciplinares, estratégias que corroboram com a redução destes tipos de comportamentos e incentiva este público, a desenvolver habilidades para um pensamento flexível, visando reduzir impactos em suas ações cotidianas. O objetivo não deve ser forçar mudanças, mas utilizar estratégias de pensamento flexíveis, de maneiras saudáveis. Em ações práticas, é necessário sempre explicar a pessoa com TEA, o que está acontecendo por meio da oferta de modelos concretos. É importante destacar que comportamentos rígidos geralmente resultam do fato deste indivíduo com desenvolvimento atípico, não avaliar ou compreender em mesma perspectiva de pessoas com desenvolvimento típico, o mundo à sua volta, especialmente quanto a regras sociais e a intenções (CUNHA, 2020).
48
Algumas técnicas para trabalhar a FC de crianças com TEA no contexto da psicologia são: “a estratégia de semáforo; o brincar de faz-de-conta e; o estabelecimento da rotina nas ações cotidianas.” A partir deste enfoque e altamente associada com o conceito de flexibilidade cognitiva, à resolução de problemas é um processo metacognitivo que envolve a compreensão da natureza do problema e a identificação de soluções eficazes, para a modificação da situação ou mesmo das reações à situação problemática, reduzindo ou ressignificando as emoções negativas geradas pela situação (NEZU, 1986; D'ZURILLA; NEZU, 2010). O desenvolvimento desta habilidade promove a tomada de decisões e reflexões, pois facilita a análise das consequências de cada comportamento emitido e permite a escolha e a implantação da alternativa mais adequada ao conflito, evitando a emissão de respostas agressivas e fortalecendo o autocontrole (BORGES; MARTURANO, 2009). Sobre a técnica para trabalho da FC chamada “semáforo”, levando em consideração a resolução de problemas no contexto da psicologia, três passos serão desenvolvidos. Se utilizam as cores vermelho, amarelo e verde e o primeiro passo, acontece com o uso do vermelho. A criança diante do conflito, precisa parar, se acalmar e tentar discernir o
49
problema, ou seja, visualizar a situação que precisa ser solucionada, para assim definir e detalhar, todas as informações objetivas que ela tem sobre si mesma e que precisam de resolução. O segundo passo é por meio da cor amarelo, onde se busca formas de encontrar alternativas que ajudem a criança a resolver o problema e que analisem qual a melhor decisão diante destas resoluções, pois geralmente, há mais de uma possibilidade. O terceiro passo com a cor verde, avalia as alternativas e escolhe aquela à qual se adapta melhor. Depois que a criança pôde pensar sobre todas as suas possibilidades, vem o momento de avaliar e decidir sobre qual a saída mais adequada. É preciso avaliar então, as vantagens e desvantagens de cada passo e qual a estratégia mais adequada, para determinar qual será a usada no momento. Esta técnica permite o trabalho da FC, pois possibilita mudança na forma de pensamento perante uma situação e a busca por alternativas de resolução do mesmo problema após identificá-lo. Outra técnica utilizada no trabalho com crianças com TEA é o “brincar de faz-de-conta”. Rutherford e Rogers (2003) caracterizam esta modalidade do brincar como algo peculiar do ser humano e de seu desenvolvimento, mas especialmente, da capacidade de criar eventos imaginários,
50
estabelecer identidades alternativas para objetos, ambientes e pessoas, inclusive para si mesmo. Como as crianças com TEA apresentam comprometimento da capacidade de realizar o lúdico de forma intencional ou com direcionamento, normalmente, não brincam em pares ou se brincam, podem não utilizar brinquedos de forma funcional ou “esperada”. Alguns estudos sobre o público com TEA tratando deste assunto, apontam que casos de crianças dentro do espectro que brincam de faz-de-conta, podem estar relacionados com o desempenho desta ação ao invés da competência intencional do brincar. Em outras palavras, o comprometimento no brincar de faz-de-conta, a execução do ato, pode ter a ver com a imitação das ações de pares, com a flexibilidade deste comportamento e de modo geral, com as funções executivas (RUTHERFORD; ROGERS, 2003). Sob esta ótica, para que a brincadeira de faz-de-conta seja intencional e possa fazer sentido no contexto do TEA, deverá gerenciar operações e mecanismos mentais, que permitam que a criança se desprenda do contexto imediato para que possa então, conduzir comportamentos que referenciem modelos de ações futuras ou ainda não vivenciadas de forma concreta por ela. Logo, o comprometimento
51
de uma habilidade específica das FE, pode estar relacionado a restrição do brincar de faz-de-conta para este grupo em questão, visto que esta ação lúdica requer, ações de abstração (habilidade de pensar de forma simbólica), a criação de novos cenários de faz-de-conta (a generalização) e a mudança na interpretação de brinquedos ou objetos utilizados neste contexto, no sentido literal que expressam (mudança de configuração) (RUTHERFORD; ROGERS, 2003). Ainda sobre as técnicas utilizadas no contexto da psicologia, o estabelecimento da rotina nas ações cotidianas da criança com TEA, já é uma estratégia conhecida e que faz parte do dia a dia deste grupo, bem como, do de suas famílias. Estas ações, requerem como base fundamental, o emprego do tempo, a sequência lógica e pontual de atividades e um plano de vida diário construído sob estes aspectos. De acordo com Barbosa (2006), uma rotina estruturada e organizada ajuda a criança que está no espectro a aumentar sua autonomia e a sua independência, auxiliando assim, no desenvolvimento de sua socialização. Logo, por meio do desenvolvimento de habilidades que usam esta técnica, a criança com TEA pode aprimorar seus processos relacionados à concentração, que em consequência permitem que ela possa alcançar avanços no campo social e cog-
52
nitivo, bem como, maior flexibilidade no planejamento de suas atividades de vida diária. Todos estes procedimentos de forma associada, resultam em progressos significativos no aprimoramento das FE. Observando a aplicabilidade da rotina visual nestes processos, é possível verificar que esta ação permite a compreensão da passagem do tempo – início e término de cada atividade. Ela se baseia em uma sequência de acontecimentos lógicos (tarefas, exemplo) que de forma cronológica, se repetem diariamente. Logo, a criança com TEA é capaz de regular melhor suas expectativas quanto ao que é combinado com ela e assim, lidar com possíveis quebras de rotina. Segundo Barbosa (2006), a repetição das ações planejadas (rotina), de determinadas práticas estabelecidas, gera segurança em crianças com TEA. Para elas, saber que depois de uma determinada tarefa ocorrerá outra, antecipa contextos e provoca tranquilidade. Ou seja, a repetição do planejamento de forma organizada, faz com que a criança desenvolva sentimentos de prazer e confiança, sendo assim, uma ação de extrema importância para o atendimento das necessidades deste grupo.
53
Neste contexto, a falta de rotina para estas crianças pode levar a processos de desregulação emocional e a instabilidades de comportamento. O “não saber para onde irão, quais serão as suas atividades e horários”, por exemplo, pode provocar estados constantes de insegurança e agitação. Aqui, a sugestão de prática que apresenta resultados positivos, é a confecção e uso o de um “quadro de rotinas”, vez que grande parte das crianças com TEA, apresenta facilidade de compreensão e de registro quando os recursos privilegiados na ação, são visuais. A proposta é que as atividades colocadas no quadro de referência de cada criança, sejam semanais e analisem os comportamentos, as especificidades e as preferências de cada uma delas, de forma a garantir estratégias efetivas de absorção e de aprendizagem no estabelecimento da rotina. Esta prática estimula a flexibilidade cognitiva da criança com TEA, pois quando ela realiza uma atividade e passa para uma próxima, acaba por se organizar mentalmente, para então assim, ter entendimento e compreensão desta tarefa. Existem também, em outra esfera do atendimento multidisciplinar, intervenções voltadas para a área da fonoaudiologia e que podem ser muito importantes para o desen-
54
volvimento da FC em crianças com TEA. Geralmente este público, apresenta Transtornos da Linguagem ou mesmo outros tipos de transtornos, classificados segundo o DSM-V (APA, 2014), como da Comunicação. É possível entender por Transtornos da Linguagem: Dificuldades persistentes na aquisição e no uso da linguagem em suas diversas modalidades [...]; quando as [...] capacidades linguísticas estão, de forma substancial e quantificável, abaixo do esperado para a idade [...] e; quando [...] o início dos sintomas ocorre precocemente no período do desenvolvimento [...] e; quando [...] as dificuldades não são atribuíveis a deficiência auditiva ou outro prejuízo sensorial, a disfunção motora ou a outra condição médica ou neurológica [...].(APA, 2014, p. 42).
Dentro dos casos de TEA, ao contrário do que reproduzem falas e sensos comuns sobre o transtorno, encontramos na faixa etária de desenvolvimento esperado, crianças que apresentam oralidade, ou seja, que possuem fala compreensível das palavras da língua. Porém, muitas vezes, esta fala pode reproduzir uma repetição ou uma imitação de palavras ou frases ouvidas anteriormente. Este comportamento comunicativo, é o que chamamos de ecolalia e que pode ocorrer de duas formas: A ecolalia imediata, que se trata de quando a pessoa com TEA repete imediatamente após ouvir, uma palavra ou frase e; a ecolalia tardia, quando a repetição ocorre após um intervalo de tempo.
55
É de extrema relevância então, que faça parte do processo de diagnóstico precoce da criança com TEA também a identificação dos Transtornos da Comunicação, para que haja assim, um melhor direcionamento do tratamento de intervenção a se realizar. A importância da terapia fonoaudiológica com indivíduos com TEA é destacada por alguns estudiosos da área, para que, a partir da técnica mais adequada a cada caso, sejam atendidas as necessidades da criança. (FERNANDES; AMATO e MOLINI-AVEJONAS, 2011). Levando em consideração estes aspectos, serão citadas a seguir algumas intervenções de caráter básico, para que familiares de crianças com TEA, as possam auxiliar em uma comunicação mais efetiva e funcional, quando esta, demandar habilidades oriundas da FC. A Comunicação Alternativa Aumentativa (CAA) exerce papel mediador no desenvolvimento da linguagem e na construção de conhecimento (BONOTTO, 2016). Cartões de CAA podem oferecer suporte, por exemplo, no processo para que crianças aprendam sons que não conseguem pronunciar corretamente. A proposta é que por meio da ludicidade, este exercício recompense a criança sempre que ela pronunciar de maneira correta, os sons presentes nos cartões. Assim, usar estas fichas em ambientes conhecidos
56
e que fazem parte da rotina da criança com TEA, auxilia seu processo de integração dentro do desenvolvimento das habilidades de flexibilização cognitiva. A ideia de uso da CAA por meio de características lúdicas ainda, torna mais atrativo o aprendizado para a criança, para além de motivá-la a pronunciar os sons de forma correta e funcional. Adentrando ainda as especificidades da fala, em casos em que a criança com TEA apresente dificuldade na articulação mandibular (para a pronúncia de palavras e sons devido à dificuldade motora com a boca), é possível a realização de exercícios com o uso de espelhos. A ideia é apresentar o movimento correto da boca (articulação) associado ao som da palavra que acompanha esse movimento, tudo em uma brincadeira de repetição, enquanto a criança olha e tenta realizar a imitação. Ao repetir as palavras para as crianças, o adulto deve priorizar a pronúncia lenta de cada uma delas, de forma a facilitar a escuta das crianças sobre os sons e para que possam perceber todos os fonemas ali presentes, aliando esta prática ao desenvolvimento ou a maturidade da consciência fonológica. Dentre todos os outros exercícios de fala, repetir as palavras várias vezes pode parecer o trabalho mais tedioso a ser realizado pela família ou, até mesmo, pelas crianças. Apesar disso, a repetição desta prá-
57
tica é muito importante para que as crianças com TEA, evoluam em seus prognósticos de desenvolvimento da fala. Uma alternativa ao desenvolvimento da fala é o simples processo do diálogo, do conversar com as crianças. Esta prática, oferece estímulos ao desenvolvimento das habilidades de linguagem de forma efetiva, caso o núcleo familiar da criança, se comunique com ela com frequência e a estimule por meio de uma boa comunicação verbal. Com pessoas falando frequentemente ao seu redor, a criança tem maiores chances de escutar novas palavras, aprendê-las e, assim, ser capaz de se comunicar de maneira funcional. Mesmo em casos em que a interação social da criança com TEA, seja mais restritiva ou ainda, não aconteça por meio da fala funcional – que se utiliza da oralidade - é necessário e extremamente possível, incentivar práticas de comunicação com este grupo. Falar regularmente com uma criança é a melhor maneira de fazê-la desenvolver suas habilidades de comunicação. Para estimular a fala das crianças, quando o processo de comunicar necessidades não se utiliza da língua, ou seja, não acontece com o uso de palavras ditas, o ideal é ofertar apenas o que a criança comunique que deseja, precisa,
58
sente etc. Ou pelo menos tentar não servir a ela, como objeto de alcance daquela determinada necessidade. Isso vai motivar a criança a desenvolver a intenção de comunicação com o outro, por meio do som e da fala, de forma que automaticamente crie para ela mesma, um reforço positivo sobre como utilizar a comunicação para conseguir alcançar objetivos. Quando a criança pensar e usar diferentes estratégias para comunicar algo, ou seja, conseguir o que quer, ela estará desenvolvendo sua FC. Por fim, é interessante destacar intervenções voltadas à área da psicomotricidade, que podem estimular o desenvolvimento de ações ligadas à flexibilidade de pensamento da criança com TEA. De acordo com Zimmer, Rodrigues e Defreitas (2018), o termo psicomotricidade apresenta como significado, a competência de estabelecer e ordenar movimentos corporais intelectualmente, é a união de funções motoras. O autor salienta que a atividade da criança é elementar, de forma que suas primeiras manifestações de comportamento são essenciais a seu desenvolvimento e darão assim, início a uma ordem motora, que por fim passará a ser de ordem mental. Logo, a psicomotricidade tem por objetivo, o estudo do homem através do movimento corporal, em relação ao seu mundo interno e externo, seus pontos de
59
vista, modos de atuação, de ação com o outro, com os objetos e entre si. O corpo nesta perspectiva, é por onde se iniciam as aquisições cognitivas, fraternas e biológicas, por isso está associado ao processo de maturação do desenvolvimento (ALMEIDA, 2010). Seixas (2006, apud GONÇALVES, 2012), ressalta que vez que a Psicomotricidade é uma possibilidade de intervenção em crianças com TEA, deverá promover o desenvolvimento de várias características apresentadas por este grupo, como por exemplo, na ação dos movimentos estereotipados. A abordagem psicomotora neste contexto, pode ajudar na promoção da consciência corporal, por meio de atividades sensoriais e de movimento, onde a criança é incentivada a explorar e a perceber as sensações do seu corpo, facilitando a compreensão e a regulação dos movimentos estereotipados; no estímulo da motricidade global e fina, usando exercícios que envolvem o controle postural, o equilíbrio, a coordenação motora e a manipulação de objetos que podem contribuir para a melhora da habilidade motora da criança, reduzindo também a necessidade de recorrer aos movimentos estereotipados em momentos de desregulação e; favorecendo a expressão emocional através de atividades lúdicas e criativas, onde a criança é incenti-
60
vada a demonstrar suas emoções e sentimentos de forma mais adaptativa, diminuindo a necessidade de recorrer às estereotipias como forma de comunicação. Em um estudo Röthlisberger et al. (2012) estimularam crianças de várias idades, em suas principais funções executivas (memória de trabalho, controle inibitório e FC) através de atividades lúdicas (circuitos, gincanas, pinturas, jogos, mímicas etc.) realizadas de forma individual, em pares e por meio de grupos e os resultados, apontaram melhorias nos três domínios de FE. Os autores observaram ainda, que os resultados variaram de acordo com a faixa etária de seu público-alvo, todavia, para as crianças de 5 anos, os resultados mostraram melhorias significativas principalmente, sobre as FE de referência à memória de trabalho e a flexibilidade cognitiva. Com base nestas análises, é possível observar que por meio da exploração e do desenvolvimento do corpo, a criança com TEA tem a possibilidade de interagir em suas relações de afeto e sociais, com maior regulação e segurança emocional. Estas atividades permitem um ganho de desenvolvimento positivo para as redes afetivas, que possibilita em consequência, um desenvolvimento cognitivo também
61
favorável. É possível perceber, neste sentido, que aprender através do corpo resulta ao sujeito, a compreensão de sua consciência corporal (BESSA, MACIEL, 2017). Algumas brincadeiras que caracterizam estas ações psicomotoras e que são simples, de serem executadas na interação com crianças com TEA são: “Pegadas” – que tem por objetivo, o reconhecimento do pé direito e esquerdo, a identificação e a execução da lateralidade, o trabalho com o equilíbrio, a precisão nos passos, o trabalho com as cores, a criatividade, a coordenação global, a FC e, a interação com os pares; brincadeiras de movimento com música, como "Estátua" e “Dança da Cadeira” – que ajudam a ensinar a sincronia de palavras, de ações, de ritmos e são excelentes maneiras de exercitar o controle motor, a inibição e a autorregulação das emoções das crianças; brincadeira com “Palitos de picolé coloridos e adesivados com imagens” - a criança inicialmente deverá organizá-los de forma livre e posteriormente, da forma específica como será instruída por um adulto (pela imagem dos adesivos). Após esta ação realizada, a criança precisará contar quantos palitos de cada cor ela possui, contar o total e criar um desenho. Ao propor que a criança realize uma nova organização dos palitos, diferente da que foi estabelecida inicialmente (usan-
62
do imagens, por exemplo, em vez de classificar por cores), ela será estimulada para a flexibilização de seu pensamento, de forma a perceber que pode ter mais de um critério de escolha e de categoria de estruturação, trabalhando assim, a flexibilidade cognitiva. CONSIDERAÇÕES FINAIS
A flexibilidade cognitiva, envolve a capacidade de mudar o pensamento e a atenção entre diferentes tarefas ou operações, normalmente em resposta a uma mudança de regras ou exigências. Exerce ampla função na resolução de problemas, permitindo a escolha de estratégias e a execução destas, para se adaptar a novas situações. Usando a FC de forma funcional, a criança pode interromper uma tarefa de maneira regulada e iniciar uma nova, adequando seu comportamento a tentativas mais adaptativas, de forma a obter melhores resultados. As atividades e propostas apresentadas ao longo deste estudo tiveram por objetivo, a apresentação de técnicas e estratégias, que permeiam um suporte de trabalho da FC, para o público-alvo de crianças com TEA em diferentes contextos.
63
As áreas multidisciplinares que trabalham com o TEA, devem sensibilizar suas práticas e olhares, para o aperfeiçoamento da FC a partir de atividades que englobam todas as áreas do desenvolvimento infantil, proporcionando assim oportunidades de aprendizado efetivo e significativo para seus pacientes e alunos. Nesta perspectiva, este estudo almejou por colaborar para uma melhor organização e adaptação da criança com TEA, em espaços multifuncionais de atendimento, propiciando a estas, intervenções mais funcionais e eficazes a seus desenvolvimentos. Posto isto, não é possível impactar ou mensurar o desenvolvimento destas crianças, sem destacar a relevância do papel destes profissionais especializados em TEA, em cada uma de suas áreas, de forma que resultados positivos e reais sejam alcançados. A eleição da temática para o presente estudo, teve por base o interesse pessoal e profissional das autoras pela área do Transtorno do Espectro Autista, que ficou ainda mais forte, após alguns anos de trabalho com crianças deste grupo. Através desta experiência, foi possível obter uma noção mais clara acerca do espectro, quanto às suas especificidades e no que diz respeito às suas complexidades e desafios. Desta forma, se espera que este estudo possa contribuir com as discussões das áreas de atendimentos terapêuticos,
64
na perspectiva de possibilitar uma reestruturação e uma análise, da forma como estas áreas hoje, promovem atividades terapêuticas de desenvolvimento que buscam os benefícios da vida cotidiana e a melhoria funcional das ações comportamentais da criança com TEA, pensando sempre na maximização de todas as suas potencialidades.
65
REFERÊNCIAS ALMEIDA, G. P. Teoria e prática em psicomotricidade. Florianópolis: Wak, 2010. AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION et al. DSM-V: manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais. 5 ed. Porto Alegre. Artmed, 2014. BADDELEY, A. Working memory: theories, models and controversies. Annual Review of Psychology, 63, p.1-29. 2012. Disponível em: https://www.annualreviews.org/doi/ abs/10.1146/annurev-psych-120710-100422. Acesso em 25 de ab. 2021. BARBOSA, M. C. S. A rotina nas pedagogias da educação infantil: dos binarismos à complexidade. Currículo sem fronteiras, v.6, n.1, p.56-69, jan/jun. 2006. Disponível em: https://biblat.unam.mx/hevila/ CurriculosemFronteiras/2006/vol6/no1/5.pdf. Acesso em 10 abril 2021. BARKLEY, R. The executive functions and self-regulation: an evolutionary neuropsychological perspective. Neuropsychology, v.11, n.1, p.1-29. 2001. BESSA, L. A. S.; MACIEL, R. M. A Importância da Psicomotricidade no Desenvolvimento das Crianças nos Anos Iniciais. Revista C ientífica Multidisciplinar Núcleo do C onhecimento. Ano 01, Ed. 01, v.12, p.59-78, 2017. BONOTTO, R. C. S. Uso da comunicação alternativa no autismo: um estudo sobre a mediação com baixa e alta tecnologia. 2016. 181f. Tese (Doutorado em Informática na
66
Educação) – Programa de Pós-Graduação em Informática na Educação, Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Porto Alegre. BORGES, D. S. C.; MARTURANO, E. M. Aprendendo a gerenciar conflitos: um programa de intervenção para a 1ª série do ensino fundamental. Paidéia, v. 19, n. 42, p. 1726, 2009. Disponível em: https://www.redalyc.org/articulo. oa?id=305423764004. Acesso em: 13 abr. 2021. CUNHA, E. Autismo e inclusão: psicopedagogia e práticas educativas na escola e na família. Rio de Janeiro: Wak, ed.7, 2020, p. 135. DIAMOND, Adele. Executive functions. Annual review of psychology, v. 64, p. 135-168, 2013. Disponível em https://www.annualreviews.org/doi/abs/10.1146/annurevpsych-113011-143750. Acesso em; 13 de abr. 2021. D’ZURILLA, T. J.; NEZU, A. M. Problem-solving therapy. Handbook of cognitive-behavioral therapies, v. 3, p. 197-225, 2010. ELLIOT, R. Executive functions and their disorders. British Medical Bulletin, v.65, n.1, p.49-59, 2003. Doi https://doi. org/10.1093/bmb/65.1.49. FERNANDES, F. D. M; AMATO, C. A. H; MOLINIAVEJONAS, D. R. Language assessment in autism. In: MOHAMMAD, M. R. A comprehensive book on autism spectrum disorders. Croácia: Intech; 2011, p. 3-22. Disponível em: http://www.intechopen.com/books/a-
67
comprehensive-book-on-autism-spectrum-disorders/ language-assessment-in-autism. Acesso em: 10 out. 2012. GARCÍA-MOLINA, A. Aproximación histórica a las alteraciones comportamentales por lesiones del córtex prefrontal: de Phineas Gage a Luria. Revista de Neurologia, 46, p.175-181, 2008. Disponível em: https:// www.madrid.quned.es/archivos_publicos/webex_ actividades/4994/neurocortexprefrontalycomportamiento. pdf. Acesso em 13 de abril de 2021. GAZZANIGA, M. S.; IVRY, R. B.; MANGUN, G. R. C ognitive neuroscience, New York: W. W. 2002. GAZZANIGA, M. S.; IVRY, R. B.; MANGUN, G. R. Neurociência cognitiva: A biologia da mente. Porto Alegre, RS: Artmed, 2006. GONÇALVES, I. A. M. A psicomotricidade e as perturbações do espectro do autismo no centro de recursos para a inclusão da appda-lisboa. 2012. 258f. Dissertação (Mestrado em Reabilitação Psicomotora) Universidade Técnica de Lisboa, Lisboa. GONÇALVES, Y. R. Intervenção neuropsicológica para flexibilidade cognitiva em adolescentes com transtornos do espectro do autismo. 2014. 130 f. Dissertação (Mestrado em Avaliação e Reabilitação Neuropsicológica) - Faculdade de Psicologia. Universidade Federal do Paraná, Curitiba. HUIZINGA, M; DOLAN, C. V.; MOLEN, M. W. VAN DER. Age-related in executive function: Developmental trends and a latent variable analysis. Neuropsychologia,
68
v.44, p.2017-2036, 2006. Doi https://doi.org/10.1016/j. neuropsychologia.2006.01.010. JURADO, M. B.; ROSSELLI, M. The elusive nature of executive functions: a review of our current understanding. Neuropsychological Review, v.17, p.213233, 2007. LENT, R. C em bilhões de neurônios: conceitos fundamentais de neurociência. São Paulo: Atheneu, 2001. LEZAK, M. D.; HOWIESON, D. B.; LORING, D. W. Neuropsychological assessment. New York, NY: Oxford University Press, 2004. MUÑOZ-CÉSPEDES, J. M.; TIRAPU-USTÁRROZ, J. Rehabilitación de las funciones ejecutivas. Revista de neurología, v. 38, n. 7, p. 656-663, 2004. Disponível em: http://fundacionvirgendelamerced.org/wp-content/ uploads/2014/11/Rehabilitaci%C3%B3n-funcionesejecutivas.pdf. Acesso em 18 de abril de 2021. NEE, D. E.; BROWN, J. W.; ASKREN, M. K.; BERMAN, M. G.; DEMIRALP, E.; KRAWITZ, A.; JONIDES, J. A Meta-analysis of executive components of working memory. Cerebral Cortex, published online, february 2012. Doi https://doi. org/10.1093/cercor/bhs007. NEZU, A. M. Efficacy of a social problem-solving therapy approach for unipolar depression. Journal of consulting and clinical psychology, v. 54, n. 2, p. 196, 1986. Doi https://doi.org/10.1037/0022-006X.54.2.196.
69
REPOVS, G.; BADDELEY, A. The multi-component model of working memory: explorations in experimental cognitive psychology. Neuroscience, 139, p.5-21, 2006. Doi https://doi.org/10.1016/j.neuroscience.2005.12.061. RÖTHLISBERGER, M.; NEUENSCHWANDER, R.; CIMELI, P., MICHEL, E.; ROEBERS, C. M. Improving executive functions in 5- and 6-year-olds: Evaluation of a small group intervention in pre kindergarten and kindergarten children. C hild Development, v.21 n.4, p.411–429, 2012. Doi https://doi.org/10.1002/icd.752. RUTHERFORD, M. D; ROGERS, S. J. Bases Cognitivas do Brincar de Faz-de-conta no Autismo Cognitive Underpinnings of Pretend Play in Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, v.33, n. 3, junho 2003. SABOYA, E.; FRANCO, C. A.; MATTOS, P. Relações entre processos cognitivos nas funções executivas. Jornal Brasileiro de Psiquiatria, v.51, n. 2, p. 91-100, 2002. SEIXAS, T. Autismo: A visão psicomotora - uma revisão bibliográfica do autismo na Psicomotricidade. PósGraduação, Universidade Cândido Mendes, Rio de Janeiro, Brasil, 2006. SOUZA, R. O.; IGNÁCIO, F. A.; CUNHA, F. C. R.; OLIVEIRA, D. L. G.; MOLI, J. Contribuição à neuropsicologia do comportamento executivo: Torre de Londres e Teste de Wisconsin em indivíduos normais. Arquivos de Neuropsiquiatria, v.59, n. 3- A, p. 526-531, 2001. Doi https://doi.org/10.1590/S0004-282X2001000400008.
70
STRAUSS, E.; SHERMAN, E.; SPREEN, O. A compendium of neuropsychological tests. New York: Oxford University Press, 2006. TALERO-GUTIÉRREZ, C.; SÁNCHEZ-TORRES, J. M.; VELEZ-VAN-MEERBEKE, A. Aptitudes de aprendizaje y desempeño escolar en niños y jóvenes con epilepsia ausencia. Neurología, v. 30, n. 2, p. 71-76, 2015. Doi https:// doi.org/10.1016/j.nrl.2013.10.011. ZIMMER, P. N., RODRIGUES, J. C.; DEFREITAS, A. D. Educação musical e transtorno do espectro autista: Análise da produção em revistas brasileiras de artes/música qualis a1 e seus anais de eventos regionais e nacionais (20062016). Revista da Abem, v.26, n.40, 2018. Disponível em: http://abemeducacaomusical.com.br/revistas/revistaabem/ index.php/revistaabem/article/view/760/515. Acesso em: 13 de abr. 2021.
71
3.
AS MULHERES NO ESPECTRO: uma breve revisão sobre a apresentação clínica do transtorno do espectro autista no sexo feminino llem, Danielle B. Allem Luciana O. Bridi Simone S. Schreiner Fabiana E. Mugnol
INTRODUÇÃO A prevalência geral do Transtorno do Espectro Autista (TEA) na literatura, apresenta dados que referenciam 4 meninos diagnosticados para cada 1 menina. Entretanto, estudos mais recentes têm apontado resultados diferentes deste, sendo este número de 2 a 3 meninos para cada 1 menina (LAI et al., 2015; MILNER et al., 2019; RYNKIEWICZ; LUCKA, 2018). Estas pesquisas apresentam grande concordância entre si, quanto a prevalência do TEA em mulheres, que vêm sendo por diferentes motivos, diagnosticadas de forma tardia ou ainda equivocada (FULTON; PAYNTER; TREMBATH, 2017; GREEN et al., 2019). Desta forma a intencionalidade deste trabalho, tem por objetivo a exploração do TEA quanto ao fenótipo feminino, por meio da análise de literatura e da observação de evidências, sobre como isso se relaciona com a menor prevalência e com as dificuldades diagnósticas no sexo feminino. Adentrando estas análises, o estudo de Leo Kanner (1968) onde o TEA foi descrito como uma “nova entidade”, relata dos 11 casos apresentados, apenas 3 como sendo diagnósticos em meninas. Estas características então, pré-definiram os critérios diagnósticos do TEA, com base
73
nas populações masculinas, uma vez que os sujeitos dessas pesquisas eram majoritariamente homens (GODDARD; DRITSCHEL; HOWLIN, 2014; RINKIEWICZ et al., 2018). Nesta perspectiva os instrumentos de diagnóstico para este processo foram desenvolvidos levando em consideração, critérios de análises masculinas, o que criou uma predisposição inicial que influencia a forma como a percepção e a avaliação desta condição é realizada em mulheres. (FULTON; PAYNTER; TREMBATH, 2017; GREEN et al., 2019; JAMISON; SCHUTTLER, 2017; LAI et al., 2015; ORMOND et al., 2017; RYNKIEWICZ; JANAS-KOZIK; SLOPIEN, 2019; TILLMANN et al., 2018; WANG et al., 2017). A experiência clínica das autoras desta pesquisa, com pacientes femininas com diagnósticos imprecisos, sobrepostos e indefinidos associados a características compatíveis com TEA, motivou o estudo das especificidades desse diagnóstico em mulheres. Ainda para fins de análise, as autoras farão a utilização de sexo e gênero ao longo da escrita deste artigo, como sinônimos. Para esta pesquisa foram utilizados artigos científicos, publicados nas bases: Lilacs, BVS, Science Direct, Scopus, Scielo, PubMed e Omnis, que tiveram por referencial o des-
74
critivo “sex or gender or fem ale and autism or A S D”, nas línguas inglesa e portuguesa e que foram publicadas a partir de 2013 - ano de atualização do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais - DSM-V. Foi necessário excluir da seleção de artigos encontrados, a partir da sigla “A S D - Autism S pectrum Disorder”, publicações referentes ao assunto “Atrial S eptum Defects (Defeitos do Septo Atrial)”. Durante a pesquisa nas bases, quase 27 mil artigos relacionados ao tema, puderam ser localizados. Por ordem de relevância na busca, a análise das 100 primeiras publicações, bem como, das bibliografias indicadas por colegas estudiosos da área, foi realizada. Foram excluídas da seleção, as referências embasadas no DSM-IV (versão anterior publicada em 2002) ou ainda que levassem em consideração outras classificações anteriores e, artigos de opinião, assim como artigos que tratassem de aspectos genéticos, biológicos e neuroanatômicos, centrando a pesquisa na temática clínica do TEA no sexo feminino. Não surgiram artigos brasileiros na busca de termos, motivo pelo qual foi realizada uma busca a parte, por referenciais nacionais, que resultou em 0 artigos encontrados.
75
Este fator caracteriza que esta pesquisa em questão, pode ganhar relevância no Brasil devido ao caráter de ineditismo da temática entre as pesquisas da área de nosso território. ESPECIFICIDADES DO DIAGNÓSTICO CLÍNICO DE TEA EM MENINAS E MULHERES: COMUNICAÇÃO SOCIAL E PADRÕES RESTRITOS E REPETITIVOS DE COMPORTAMENTO
As especificidades do diagnóstico clínico do TEA em meninas e mulheres têm gerado crescente interesse na comunidade científica. Conforme este estudo, há trabalhos que tratam de vários aspectos de apresentação clínica do TEA em conjunto e outros que tratam de algum assunto ou grupo sintomático específico. Por motivos didáticos, listaremos as evidências encontradas, as separando em subitens, conforme a sequência a seguir: comunicação social; padrões restritos e repetitivos de comportamento; sexualidade; comorbidades; e aspectos cognitivos. Comunicação Social
O critério social de classificação do DSM-V, envolve déficits no uso da linguagem (verbal ou não verbal) para in76
teração social, na reciprocidade socioemocional e na capacidade de desenvolver, manter e compreender relacionamentos (APA, 2013). Há estudos que apontam melhores habilidades sociocomunicativas entre meninas e mulheres com TEA do que entre meninos e homens (GODDARD; DRITSCHEL; HOWLIN, 2014; RYNKIEWICZ; LUCKA, 2018). A maioria das revisões recentes, incluindo meta análises, não ratificam diferenças qualitativas entre os gêneros, sugerindo que as mulheres podem aparentar menores prejuízos sociais, o que não significa uma melhor funcionalidade destas habilidades (GREEN et al., 2019; HILLER; YOUNG; WEBER, 2014; JAMISON; SCHUTTLER, 2017; KOK et al., 2016; KOTHARI et al., 2013; TILLMANN et al., 2018). Ao longo dos anos, a literatura tem se ocupado em criar hipóteses para as quais, meninas e mulheres (em especial aquelas sem deficiência intelectual) deixam de ser diagnosticadas ou têm seus diagnósticos em período tardio. Uma das mais importantes hipóteses, seria a habilidade de camuflar as características do TEA, o que a literatura vem chamando de “m asking” (BOORSE et al., 2019; CRAIG et al., 2020; GREEN et al., 2019; HILLER; YOUNG; WEBER, 2014; JAMES; GRECH, 2020; KANFISZER; DAVIES; COLLIN, 2017; LAI et
77
al., 2015; MILNER et al., 2019; PARISH-MORRIS et al., 2017; RYNKIEWICZ; JANAS-KOZIK; SLOPIEN, 2019). O fenômeno da camuflagem foi descrito pela primeira vez por Lorna Wing (1981), por meio da observação de mulheres com cognição preservada, que desenvolviam habilidades de reduzir a expressão dos sintomas através da aprendizagem de regras de situações sociais (BARGIELA; STEWARD; MANDY, 2016; FULTON; PAYNTER; TREMBATH, 2017; GREEN et al., 2019; WING, 1981). Alguns comportamentos, como mimetizar gestos e expressões faciais de outras pessoas, fazer esforço ativo para manter contato visual, modular o volume da fala, incluir piadas na conversa e memorizar “roteiros sociais”, podem servir como camuflagem da severidade dos déficits sociais e são mais bem utilizados por meninas e mulheres com TEA, do que quando comparados ao sexo masculino (BARGIELA; STEWARD; MANDY, 2016; BOORSE et al., 2019; ORMOND et al., 2017). Muitas mulheres descreveram fazer uso de recursos para aprender a mascarar sintomas e para mimetizar comportamentos (JAMISON; SCHUTTLER, 2017). Comportamentos como timidez e hipersensibilidade, comumente observados em indivíduos com TEA, podem ser falsamente atribuíveis a características femininas e, assim, serem negligen-
78
ciadas como expressões clínicas e sociais deste público. (ORMOND et al., 2017). A camuflagem não se limita a expressões corporais contextualizadas, mas também a aspectos linguísticos - mais especificamente na forma como as pausas durante conversas são preenchidas com expressões de diferentes funções pragmáticas. Meninas e mulheres com TEA substituem os períodos de pausas de forma mais sofisticada e semelhante a seus pares neurotípicos. Essa expressão verbal, no entanto, não é atribuível a melhor habilidade pragmática no sexo feminino (PARISH-MORRIS et al., 2017), já que se expressar de forma semelhante aos pares não significa ter funcionalidade social equivalente (GREEN et al. 2019; JAMISON; SCHUTTLER, 2017). A narrativa feminina dentro do TEA, também é capaz de camuflar a expressão dos sintomas sociais. Alguns elementos ou palavras utilizadas em diálogos deste grupo, remetem a narrativas de muita semelhança com seus pares neurotípicos. Expressões que apontam processos cognitivos implicados na teoria da mente e empatia, como “sabe?” e “pensa” não refletem melhores habilidades comunicativas, mas podem constituir mero mimetismo social (BARON-COHEN
79
et al., 2014; BOORSE et al., 2019; KOK et al., 2016; ORMOND et al., 2017). Meninas tendem a se envolver em jogos imaginativos e em representação de personagens desde bem pequenas, de forma que contenham em seus vocabulários mais palavras relacionadas às emoções, se em comparação a meninos com TEA (GREEN et al., 2019). Meninas podem ter comportamentos expressivos (conversação recíproca, compartilhamento de interesses, integração de comportamento verbal e não verbal, imaginação, ajustes de comportamentos a situações) com menores atipias. Contudo, as dificuldades de compreensão são semelhantes entre os gêneros (LAI et al., 2015). Esse aspecto parece ser melhor observado entre os pares, motivo pelo qual há impacto na socialização destes indivíduos, já que adultos podem ser menos sensíveis às sutilezas sociais do que os integrantes do grupo de convivência de crianças da mesma faixa etária, por exemplo. (GEELHAND et al., 2019). O Estudo de Dean et al. (2014) analisou as relações sociais de crianças do ensino fundamental com TEA de alto funcionamento, tendo foco na maneira para qual o gênero se relaciona com as preferências sociais, de aceitação, de conexões sociais, para amizades recíprocas e com a rejeição. O resultado desta publicação ratifica que meninos e meni-
80
nas com TEA são mais semelhantes entre si do que grupos desses mesmos gêneros que apresentam desenvolvimento típico. Apesar de outros estudos reportarem maior motivação social no comportamento de meninas (BOORSE et al., 2019; HILLER; YOUNG; WEBER, 2014; MILNER et al., 2019; RYNKIEWICZ; JANAS-KOZIK; SLOPIEN, 2019), as falhas na manutenção de suas relações, pode determinar que elas são mais ignoradas do que necessariamente rejeitadas neste contexto. (BARGIELA; STEWARD; MANDY, 2016; GREEN et al., 2019). Em um estudo sobre gênero e inclusão social com 420 sujeitos com TEA na faixa etária entre 4 e 21 anos, meninos e adolescentes tiveram escores significativamente mais altos em ações e comportamentos de inclusão social, do que as meninas, possivelmente porque as atividades dos meninos costumam demandar menos comunicação (esportes, jogos eletrônicos etc.), enquanto a socialização feminina é baseada em conversação (MORÁN et al., 2019). Logo, ações e comportamentos de inclusão social feminina de menor sucesso, podem confirmar que a habilidade social observada em meninas, seja apenas aparente e superficial.
81
Estudos quantitativos, bem como análises qualitativas acerca das experiências de mulheres que apresentam sintomas entendidos como nível de suporte 1, apontam que esse complexo processo de disfarçar a confusão social, as sobrecargas sensoriais e atitudes menos atípicas, constitui fonte de exaustão e desorientação feminina, gerando sofrimento e adoecimento mental (BARGIELA; STEWARD; MANDY, 2016; MILNER et al., 2019; RYNKIEWICZ; JANAS-KOZIK; SLOPIEN, 2019). Cassidy et al. (2018) descreveram nesta perspectiva, achados preocupantes que afirmam que a camuflagem dos sintomas, na busca de pertencimento está entre os preditores do risco de suicídio na amostra de mulheres com TEA. Além disso, há sinais de que este grupo, sem a comorbidade de uma deficiência intelectual, pode ter mais risco de morte por suicídio do que homens e mulheres sem TEA (ARWERT; SIZZOO, 2020; HIRVIKOSKI et al., 2016). Padrões restritos e repetitivos de comportamento
A população com TEA apresenta, ainda que dentro das especificidades de cada um dos indivíduos, padrões restritos e repetitivos que são definidos segundo o DSM-V como comportamentos, interesses ou atividades manifestados
82
por: movimentos, falas e manipulação de objetos de forma repetitiva e/ou estereotipada; insistência na rotina; rituais verbais ou não verbais; inflexibilidade a mudanças; padrões rígidos de comportamento e pensamento; interesses restritos ou fixos em intensidade; hiper ou hiporreatividade a estímulos sensoriais (APA, 2013). Frequências mais altas de comportamentos restritos e repetitivos foram associadas a menores habilidades de comunicação não-verbal, tanto para meninos como para meninas. Um estudo sobre a influência do gênero nos déficits centrais do TEA, apontou que meninas acima dos 6 anos de idade têm menos comportamentos restritos e repetitivos ou, que eles são diferentes daqueles apresentados por meninos com TEA (HARROP; GULSRUD; KASARI, 2015). Este estudo revelou ainda, que não há diferenças significativas nas frequências e nos tipos de comportamentos (dentro do padrão restrito e repetitivo), observados na faixa etária de crianças com até 36 meses. Estas informações foram verificadas, tanto na utilização do instrumento Autism Diagnostic Observation Schedule – Second Edition (ADOS-2), como por codificação observacional (LORD et al., 2012 apud HARROP; GULSRUD; KASARI, 2015). Somente estereotipias visuais foram significativamente mais frequentes
83
em meninos, do que em meninas com TEA (HARROP; GULSRUD; KASARI, 2015). Em um estudo chinês com 1064 sujeitos avaliados a partir do ADOS-2 e do Autism Diagnostic Interview – Revised (ADI-R), revelou que as meninas tiveram escores mais baixos do que os meninos, no domínio que avalia os comportamentos restritos e repetitivos. No ADI-R, as meninas com TEA e comunicação não verbal pontuaram mais alto do que os meninos, em maneirismos de mãos e dedos e para movimentos estereotipados do corpo. Já os meninos autistas verbais, pontuaram mais alto do que as meninas quanto aos interesses restritos de comportamento (WANG et al., 2017). A literatura ratifica achados sociais e de padrões de comportamento, também como forma de mascarar os sintomas. Meninas tendem a camuflar seus interesses atípicos, de modo que estes não sejam classificados ou percebidos como comportamentos restritos e repetitivos. O uso de uma boneca de modo ritualístico e não para jogo imaginativo ou carregar sempre o mesmo livro ao sair, são exemplos que não gerariam pontuação no instrumento ADI-R (HILLER; YOUNG; WEBER, 2014; WANG et al., 2017).
84
Outro estudo com 2684 indivíduos com TEA na Europa, aponta a partir das análises do ADI-R que na primeira infância os comportamentos repetitivos e interesses restritos, foram menos frequentes em meninas do que em meninos (TILLMANN et al., 2018). Esse mesmo estudo e o realizado por LAI et al., (2015), citam que mulheres apresentam menos comportamentos repetitivos e interesses restritos do que homens, tanto em se tratando de crianças com diferentes níveis de desenvolvimento cognitivo, quanto em adultos intelectualmente funcionais (LAI et al., 2015; TILLMANN et al., 2018). Sob este ponto de vista ainda, estudos de domínios específicos de sintomas do TEA, têm consistentemente encontrado níveis mais baixos de comportamentos repetitivos em mulheres, o que particularmente demonstra, que este grupo apresenta apenas interesses restritos. (BARGIELA; STEWARD; MANDY, 2016; CRAIG et al., 2020; DEAN; HARWOOD; KASARI, 2017; FRAZIER; HARDAN, 2016; JAMES; GRECH, 2020; JAMISON; SCHUTTLER, 2017; KOK et al., 2016). Um dos estudos analisados nessa revisão faz um importante alerta: como os protocolos diagnósticos foram elaborados com amostras predominantemente masculinas, sua precisão para identificar sintomas femininos su-
85
tis ou qualitativamente diferentes, pode ser questionada (RYNKIEWICZ; JANAS-KOZIK; SLOPIEN, 2019). Conforme Green et al. (2019), os interesses restritos tipicamente masculinos são aqueles centrados em objetos, enquanto mulheres com TEA, tendem a ter interesses restritos mais voltados a pessoas e animais. Logo, os temas de hiperfoco do sexo feminino, são considerados comuns e não identificados como tal, sendo socialmente aceitos. Já para o sexo masculino, seus temas de hiperfoco apresentam características não funcionais e não padrão, o que na avaliação de um instrumento ou protocolo, pode ganhar destaque. (DEAN, HARWOOD; KASARI, 2017; HILLER; YOUNG; WEBER, 2014; WANG et al., 2017). No que se refere às alterações do processamento sensorial, dados clínicos sugerem que mulheres possuem mais ações não funcionais sobre esta perspectiva (KOK et al., 2016; RYNKIEWICZ; LUCKA, 2018). Assim, esta categoria de sintomas está descrita no DSM-V beneficia as mulheres, no sentido de tornarem os critérios do diagnóstico do TEA mais sensíveis ao fenótipo feminino (RYNKIEWICZ; JANAS-KOZIK; SLOPIEN, 2019).
86
Sexualidade Há uma alarmante concordância entre os estudos desta natureza, para o fato de que mulheres com TEA são mais suscetíveis a explorações e abusos sexuais. Mesmo entre aquelas, que apresentam alto funcionamento cognitivo (KANFISZNER; DAVIES; COLLINS, 2017; PECORA et al., 2019; RYNKIEWICZ; JANAS-KOZIK; SLOPIEN, 2019). Isso se dá especialmente, devido aos desafios encontrados na tomada de consciência social e pelas percepções de autodefesa intrínsecas a este grupo (BARGIELA; STEWARD; MANDY, 2016). Cridland et al. (2014) alertam para os riscos de intimidação que possam sofrer estas mulheres, não compreensão de situações de flerte e, por vezes, exposição a situações de abuso físico e sexual. Há também relatos na literatura, sobre a dificuldade feminina dentro da condição do TEA, em realizar uma leitura social e adequada das intenções de outras pessoas, gerando dúvida entre compreender se o interlocutor estaria sendo apenas amigável ou se sentido sexualmente atraído por elas. Além disso, há registros nos quais, experiências de rejeição vivenciadas por mulheres, teriam gerado desespero e uma necessidade por aceitação, às tornando então,
87
mais vulneráveis à exploração e abusos sexuais (BARGIELA; STEWARD; MANDY, 2016; GREEN et al., 2019). Um estudo com 459 adultos, sendo 227 destes indivíduos parte do grupo de controle (GC) e 232 do grupo com TEA (GT), verificou que o interesse sexual de pessoas típicas (GC) foi maior em homens com TEA (GT). Contraditoriamente, porém, 40% das mulheres e 21,9% dos homens do GT, relataram algum tipo de experiência sexual (PECORA et al., 2019), apontando para prováveis abusos, explorações e violências, cometidas contra mulheres deste grupo (GT), conforme alerta a literatura. Esse mesmo estudo revelou que 68,9% das mulheres com TEA, se consideram pertencentes a outras orientações sexuais, ou seja, não heterossexuais. Índice bastante superior ao de homens com TEA ou ainda, de mulheres neurotípicas (PECORA et al., 2019). Comorbidades
A literatura sobre a temática do TEA, apresenta uma considerável concordância quanto às meninas nessa condição, apresentarem maiores dificuldades emocionais, déficit de atenção e sintomas internalizantes. Assim, se sabe
88
que um número significativo de pessoas com TEA, têm comorbidades que podem confundir ou agravar seus quadros clínicos. As meninas tendem, ainda, a ser diagnosticadas apenas quando apresentam problemas comportamentais mais evidentes, a exemplo do que ocorre com os meninos, ou quando há deficiência intelectual associada. (BARGIELA; STEWARD; MANDY, 2016; CRAIG et al., 2020; JAMISON; SCHUTTLER, 2017; KOK et al., 2016; LAI et al., 2015; POSTORINO et al., 2015; RYNKIEWICZ; LUCKA, 2018; WANG et al., 2017). O TEA em mulheres costuma ser associado a um alto índice de comorbidades a partir da adolescência e da vida adulta, especialmente com quadros de ansiedade, depressão, transtorno de déficit de atenção/hiperatividade (TDAH) e transtorno bipolar (BARGIELA; STEWARD; MANDY, 2016; GREEN et al., 2019; JAMISON; SCHUTTLER. 2017; ORMOND et al., 2017; RYNKIEWICZ; JANAS-KOZIK; SLOPIEN, 2019). O diagnóstico tardio ou incorreto desses quadros, tem levado mulheres com TEA a desenvolver problemas educacionais, psicológicos e de saúde física durante a adolescência e na idade adulta (MILNER et al., 2019; ORMOND et al., 2017).
89
Segundo Rynkiewicz, Janas-Kozik e Slopien (2019), o risco de suicídio entre pessoas com TEA é quase 8 vezes mais alto do que na população em geral, porém ao observar esta mesma condição em mulheres, Hirvikoski et al. (2016) apontam que o risco de mortalidade por suicídio é significativamente maior neste grupo, do que entre homens. Entretanto, conforme o estudo de Arwert e Sizoo (2020) destaca, o gênero não foi um fator significativo para o grau do risco de suicídio. Alguns estudos apontam ainda a associação do TEA a transtornos alimentares, vez que mulheres com estes diagnósticos teriam mais traços desta condição, do que a população em geral (BARGIELA; STEWARD; MANDY, 2016; GREEN et al., 2019; LAI et al., 2015; RYNKIEWICZ; JANAS-KOZIK; SLOPIEN, 2019). Rynkiewicz e Lucka (2018), em estudo específico sobre comorbidades do TEA em mulheres, apontam que meninas foram mais hospitalizadas e receberam mais tratamentos com antidepressivos, enquanto meninos receberam mais psicotrópicos e psicoestimulantes.
90
Aspectos Cognitivos
Apesar das diferenças de estilos cognitivos entre homens e mulheres com TEA, não ser com frequência objeto de estudo, alguns dos artigos levantados para esta pesquisa, observaram diferenças de características cognitivas conforme o gênero. Baron-Cohen (2002) entende que além das habilidades verbais e espaciais, o cérebro também possui as habilidades de sistematização e empatia. De modo geral, os homens costumam apresentar maior capacidade de sistematizar, e as mulheres, por sua vez, de empatizar. Esta definição foi gerada pelo estudo chamado “O Extremo do Cérebro Masculino”. Nesse estudo, Baron-Cohen (2002) menciona e reforça o porquê da dificuldade em diagnosticar o TEA em mulheres, vez que esta população (fator verificado através de diversos testes e observações), apresenta dificuldades na capacidade de empatizar e tem maiores habilidades de sistematização, o que pode ser considerado ou ainda associado, como um extremo do cérebro masculino. No intuito de evidenciar tal teoria, um estudo foi realizado posteriormente por Baron-Cohen et al. (2014) utilizando as escalas de medição Autism-Spectrum Quotient
91
(AQ), Empathy Quotient (EQ), Systemizing Quotient-Revised (SQ-R) e D-score and Brain Types, em uma amostra de homens e mulheres sem TEA (GC – grupo controle) e com TEA (GT – grupo com TEA). Os resultados apontam que os escores da escala AQ foram mais altos em mulheres do que em homens; os escores EQ foram menores no GT e; os escores SQ-R foram maiores no GT, bem como mais altos em homens, do que em mulheres. No GC, mais homens estavam entre os tipos “’sistematizadores e extremo” e mais mulheres no tipo “empatizadas e extremo”. No GT houve mais mulheres no tipo misto - empatizadas e extremo. Logo, estes achados corroboram com a ideia de que pessoas (gêneros femininos e masculinos) nessa condição, apresentam um extremo comportamental do tipo de cérebro masculino, visualizado em homens sem TEA ou típicos em geral. Outro artigo refere não ter encontrado diferenças relacionadas ao sexo, nos perfis de sistematização e empatia de uma avaliação com 62 participantes. Estes dados também confirmam as ideias da teoria do “Extremo do Cérebro Masculino” (LAI et al., 2015). Os estudos nesta perspectiva, no entanto, são bastante contraditórios em geral. É possível encontrar alguns nos quais as diferenças sexuais e cognitivas são verificadas e, em outros não.
92
Os dados concluídos por Goddard, Dritschel e Howlin (2014) vão ao encontro da teoria de Simon Baron-Cohen (2014), quanto às perspectivas cognitivas, principalmente nas funções de fluência verbal e memória autobiográfica. Afirmando assim, que mulheres parecem demonstrar mais acesso às memórias, de maneira mais detalhada e, melhor fluência verbal do que os homens. Já o estudo de Oien et al. (2016), cita que meninas de 18 meses mostram menos capacidade de imitação, porém maiores habilidades de atenção compartilhada quando comparadas aos meninos. Fora isso, as aptidões e dificuldades não parecem estar relacionadas ao sexo. Os autores referem que estes pequenos detalhes contrapõem a teoria do “Extremo do Cérebro Masculino”. Outros artigos citam a diferença nas habilidades cognitivas entre homens e mulheres com TEA, independente da sua relação com a dita teoria de Baron-Cohen (2014). Lenhardt et al. (2015) encontrou maiores habilidades verbais em homens e maior velocidade de processamento nas atividades viso-motoras, assim como melhores funções executivas, em mulheres. Essas habilidades encontradas em mulheres, podem explicar as diferentes estratégias para camuflar os sintomas. Para dar mais significado e embasamento a estes dados, Howe et al. (2015) especificam
93
que habilidades de comunicação, de vida diária e problemas externalizantes em relação ao sexo, variam conforme as habilidades verbais dos sujeitos. Em relação à memória, mulheres com TEA quando comparadas aos homens, demonstraram memórias mais detalhadas e com conteúdo emocional, acesso intacto às memórias autobiográficas específicas, bem como exibiram menos danos sociais e comunicacionais (GODDARD; DRITSCHEL; HOWLIN, 2014). Em um estudo de Baldwin e Costley (2015), com mulheres autistas de alto funcionamento, a análise temática dos comentários abertos, demonstrou que as participantes tiveram dificuldades com as demandas de funções executivas no aprendizado, incluindo manter concentração, compreender linguagem complexa e ambígua, cumprir prazos na entrega de tarefas, ouvir e tomar notas simultaneamente, se preparar para provas, bem como em permanecer sentadas. É perceptível que este tema está sendo cada vez mais estudado, fato que tem ampliado os conhecimentos acerca das funções cognitivas femininas. Pensando que atividades de planejamento, organização e o uso de memórias afetivas, são aspectos cognitivos utilizados para facilitar a interação social, saber que estas habilidades tendem a ser mais
94
elaboradas em mulheres do que em homens, pode contribuir para que haja uma compreensão maior acerca do funcionamento cerebral, de regulação e comportamental das mulheres com TEA. CONSIDERAÇÕES FINAIS
A partir desta revisão, as autoras puderam analisar de forma breve e partir disso concluir, que o fenótipo feminino do TEA não está estabelecido de forma clara, vez que ainda restam controvérsias e dúvidas a serem elucidadas por pesquisas futuras. De qualquer modo, há fortes indícios de que a invisibilidade clínica das mulheres nesta condição, é um fato que as têm mantido fora das estatísticas e ainda mais preocupante, longe de intervenções apropriadas e que possam ser aplicadas de forma precoce. Um entendimento mais aprofundado, bem como, o desenvolvimento de instrumentos capazes de identificar e aferir o fenômeno da camuflagem, será fundamental para um adequado diagnóstico e compreensão das meninas e mulheres com TEA. A suposta preservação de suas habilidades sociais não deve deixar escapar aos olhos de
95
profissionais atentos e conhecedores deste fenômeno, os déficits que as prejudicam socialmente e que têm consequências potencialmente tão dramáticas para sua saúde mental. Este pode representar um caminho possível na profilaxia das comorbidades. Ainda que muitas sejam as evidências de que meninas e mulheres apresentem menos comportamentos restritos e repetitivos, as autoras desta pesquisa entendem como sendo crucial, a atenção de avaliadores e profissionais para as sutilezas de suas apresentações, seja por meio de hiperfocos em temas comuns, seja com a adesão a rotinas e/ou rituais de modo menos evidente, do que apresentam meninos ou homens com TEA. A vulnerabilidade sexual de meninas e mulheres com TEA, também é um ponto que exige atenção imediata, para além do suporte e do desenvolvimento de programas psicoeducativos específicos e de políticas públicas efetivas para o atendimento desta população. Considerando o crescente número de mulheres com TEA sem uma deficiência intelectual associada, que passarem a receber diagnóstico, possivelmente surgirão mais estudos que permitirão a análise e o conhecimento do perfil
96
feminino, quanto às suas funções cognitivas. Ainda nesta perspectiva, levando em conta as características predominantes de gênero, presentes nos protocolos de avaliação, um maior número de estudos qualitativos das populações com TEA femininas, se faz necessário. A atenção dada ao estereótipo social feminino e sobre a cultura centrada na figura do homem, representa a necessidade de uma mudança expressiva na atenção clínica recebida hoje por meninas e mulheres com TEA. As autoras almejam que esta pesquisa represente uma contribuição significativa para a compreensão da condição do TEA entre meninas e mulheres em nosso meio e, que seja motivadora para novos estudos clínicos da área.
97
REFERÊNCIAS AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. Diagnostic and statistical manual of mental disorders. 5. ed. Washington, D.C: American Psychiatric Publishing, 2013, p. 50-59. ARWERT, T. G.; SIZOO, B. B. Self-reported suicidality in male and female adults with Autism Spectrum Disorders: rumination and self-esteem. Journal of Autism and Developmental Disorders, [S.L.], v. 50, n. 10, p. 3598-3605, 21 Jan. 2020. BALDWIN, S.; COSTLEY, D. The experiences and needs of female adults with high-functioning autism spectrum disorder. Autism, [S.L.], v. 20, n. 4, p. 483-495, 25 Jun. 2015. BARGIELA, S.; STEWARD, R.; MANDY, W. The experiences of late-diagnosed women with Autism Spectrum conditions: an investigation of the female autism phenotypeJournal of Autism and Developmental Disorders, [S.L.], v. 46, n. 10, p. 3281-3294, 25 Jul. 2016. BARON-COHEN, Simon. The extreme male brain theory of autism. Trends in C ognitive Sciences, [S.L.], v. 6, n. 6, p. 248-254, jun. 2002. BARON-COHEN, Simon et al. Attenuation of typical sex differences in 800 adults with autism vs. 3,900 Controls. Plos One, [S.L.], v. 9, n. 7, p. 1-10, 16 Jul. 2014. BOORSE, J. et al. Linguistic markers of autism in girls: evidence of a blended phenotype during storytelling. Molecular Autism, [S.L.], v. 10, n. 1, p. 1-12, 27 Mar. 2019.
98
CASSIDY, S. et al. Risk markers for suicidality in autistic adults. Molecular Autism, [S.L.], v. 9, n. 1, p. 1-14, 31 Jul. 2018. CRIDLAND, E. K. et al. Being a Girl in a Boys’ World: investigating the experiences of girls with autism spectrum disorders during adolescence. Journal of Autism and Developmental Disorders, [S.L.], v. 44, n. 6, p. 1261-1274, 13 Nov. 2013. DEAN, M.; HARWOOD, R.; KASARI, C. The art of camouflage: gender differences in the social behaviors of girls and boys with autism spectrum disorder. Autism, [S.L.], v. 21, n. 6, p. 678-689, 29 Nov. 2017. DEAN, M. et al. The peer relationships of girls with ASD at school: comparison to boys and girls with and without ASD. Journal Of C hild Psychology and Psychiatry, [S.L.], v. 55, n. 11, p. 1218-1225, 16 Jul. 2014. FRAZIER, T. W.; HARDAN, A. Y. Equivalence of symptom dimensions in females and males with autism. Autism, [S.L.], v. 21, n. 6, p. 749-759, 7 ago. 2016. FULTON, A. M.; PAYNTER, J.M.; TREMBATH, D. Gender comparisons in children with ASD entering early intervention. Research in Developmental Disabilities, [S.L.], v. 68, p. 27-34, Set. 2017. GEELHAND, P. et al. The role of gender in the perception of autism symptom severity and future behavioral development. Molecular Autism, [S.L.], v. 10, n. 1, p. 1-8, 29 Mar. 2019.
99
GODDARD, L.; DRITSCHEL, B.; HOWLIN, P. A preliminary study of gender differences in autobiographical memory in children with an Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, [S.L.], v. 44, n. 9, p. 2087-2095, 29 abr. 2014. GREEN, R. M. et al. Women and Autism Spectrum Disorder: diagnosis and implications for treatment of adolescents and adults. C urrent Psychiatry Reports, [S.L.], v. 21, n. 4, p. 1-8, 9 Mar. 2019. HARROP, C.; GULSRUD, A.; KASARI, C. Does gender moderate core deficits in ASD? An investigation into restricted and repetitive behaviors in girls and boys with ASD. Journal of Autism and Developmental Disorders, [S.L.], v. 45, n. 11, p. 3644-3655, 26 Jun. 2015. HILLER, R. M.; YOUNG, R. L.; WEBER, N. Sex differences in Autism Spectrum Disorder based on DSM-V criteria: evidence from clinician and teacher reporting. Journal of Abnormal C hild Psychology, [S.L.], v. 42, n. 8, p. 13811393, 3 Jun. 2014. HIRVIKOSKI, T. et al. Premature mortality in autism spectrum disorder. British Journal of Psychiatry, [S.L.], v. 208, n. 3, p. 232-238, Mar. 2016. HOWE, Y. J. et al. Female autism phenotypes investigated at different levels of language and developmental abilities. Journal of Autism and Developmental Disorders, [S.L.], v. 45, n. 11, p. 3537-3549, 23 Jun. 2015. JAMES, W. H.; GRECH, V. Potential explanations of behavioural and other differences and similarities between
100
males and females with autism spectrum disorder. Early Human Development, [S.L.], v. 140, p. 1-5, Jan. 2020. JAMISON, T. R.; SCHUTTLER, J. O. Overview and preliminary evidence for a social skills and self-care curriculum for adolescent females with autism: the girls night out model. Journal of Autism and Developmental Disorders, [S.L.], v. 47, n. 1, p. 110-125, 18 Out. 2017. KANFISZER, L.; DAVIES, F.; COLLINS, S. I was just so different’: the experiences of women diagnosed with an autism spectrum disorder in adulthood in relation to gender and social relationships. Autism, [S.L.], v. 21, n. 6, p. 661-669, 22 Mar. 2017. KANNER, L. Autistic disturbances of affective contact. Acta Paedopsychiatrica. v. 35, n.4, p. 217-250, 1968. KOK, F. M. et al. Self-Reported empathy in adult women with Autism Spectrum Disorders – a systematic mini review. Plos One, [S.L.], v. 11, n. 3, p. 1-13, 21 Mar. 2016. KOTHARI, R. et al. Gender differences in the relationship between social communication and emotion recognition. Journal of the American Academy of C hild & Adolescent Psychiatry, [S.L.], v. 52, n. 11, p. 1148-1157, Nov. 2013. LAI, Meng-Chuan et al. Sex/gender differences and autism: setting the scene for future research. Journal of the American Academy of C hild & Adolescent Psychiatry, [S.L.], v. 54, n. 1, p. 11-24, Jan. 2015.
101
MILNER, V. et al. A qualitative exploration of the female experience of Autism Spectrum Disorder (ASD). Journal of Autism and Developmental Disorders, [S.L.], v. 49, n. 6, p. 2389-2402, 21 fev. 2019. MORÁN, M. L. et al. Gender differences in social inclusion of youth with autism and intellectual disability. Journal of Autism and Developmental Disorders, [S.L.], v. 49, n. 7, p. 2980-2989, 3 Mai. 2019. OIEN, R. A. et al. Parent-Endorsed sex differences in toddlers with and without ASD: utilizing the m-chat. Journal Of Autism and Developmental Disorders, [S.L.], v. 47, n. 1, p. 126-134, 18 out., 2016. ORMOND, S. et al. Profiling autism symptomatology: an exploration of the q-asc parental report scale in capturing sex differences in autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, [S.L.], v. 48, n. 2, p. 389-403, 20 Out. 2017. PARISH-MORRIS, J. et al. Linguistic camouflage in girls with autism spectrum disorder. Molecular Autism, [S.L.], v. 8, n. 1, p. 1-12, 30 Set. 2017. PECORA, L. A. et al. Characterising the sexuality and sexual experiences of autistic females. Journal of Autism and Developmental Disorders, [S.L.], v. 49, n. 12, p. 48344846, 28 Ago. 2019. POSTORINO, V. et al. Longitudinal comparison between male and female preschool children with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, [S.L.], v. 45, n. 7, p. 2046-2055, 30 Jan. 2015.
102
RYNKIEWICZ, A.; JANAS-KOZIK, M.; SLOPIEN, A. Girls and women with autism. Psychiatria Polska, [S.L.], v. 53, n. 4, p. 737-752, 31 Ago. 2019. RYNKIEWICZ, A.; LUCKA, I. Autism spectrum disorder (ASD) in girls. Co-occurring psychopathology. Sex differences in clinical manifestation. Psychiatria Polska. 2018 Aug 24;52 (4):629-639. Doi: 10.12740/PP/ OnlineFirst/58837. TILLMANN, J. et al. Evaluating sex and age differences in adi-r and ados scores in a large european multi-site sample of individuals with Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, [S.L.], v. 48, n. 7, p. 2490-2505, 21 fev. 2018. WANG, S. et al. Sex differences in diagnosis and clinical phenotypes of Chinese children with Autism Spectrum Disorder. Neuroscience Bulletin, [S.L.], v. 33, n. 2, p. 153160, 25 fev. 2017. WING, L. Asperger’s syndrome: a clinical account. Psychological Medicine, [S.L.], v. 11, n. 1, p. 115-129, fev. 1981.
103
4.
TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA NA FASE ADULTA: desafios para a inclusão no mercado de trabalho Ana Beatriz Souza de Abreu Calixto Jaquellini Monica Gallina Silva Michelli Nogueira Chaves Vanessa Maghry
INTRODUÇÃO A inclusão de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) no mercado de trabalho representa um grande desafio, além das dificuldades na comunicação, socialização, presença de comportamentos repetitivos e as desordens sensoriais, também há barreiras físicas, culturais e atitudinais da sociedade em geral que potencializam estes desafios como discriminação, falta de desenvolvimento de habilidades vocacionais e de serviços destinados a pessoa com TEA após egresso da escola (LEOPOLDINO; COELHO, 2017). Um fator que merece ser considerado é o contexto socioeconômico do Brasil, com elevado índice de desemprego da população em geral. Há uma parcela considerável da população vivendo da informalidade, à espera de oportunidades de trabalho cada vez mais escassas (NETTO, 2009). Além dos fatores supracitados, Leopoldino e Coelho (2017) indicam que parte da dificuldade no processo de inclusão de adultos com TEA, no mercado de trabalho, pode ser atrelada ao prejuízo no desenvolvimento dos indivíduos, por exemplo, diagnóstico tardio, restrições de acesso à
105
educação, escassez de terapias alternativas e condição socioeconômica familiar. Sendo assim, a inserção de um adulto com TEA, muitas vezes, exige adaptações na função que será exercida, de modo que respeite as suas limitações, necessidade que contrasta com as características voláteis do mercado de trabalho (PIVOTO, 2018). Frente a esse contexto, o presente capítulo expõe e discute sobre as características do TEA no adulto e suas possíveis implicações, as limitações e inclusão no mercado de trabalho. Aprofundando-se os pontos de nosso problema de pesquisa, “Quais os desafios para o ingresso no mercado de trabalho de pessoas com TEA?”, que está relacionado aos direitos constitucionais que versam no Art. 5º, presumindo a liberdade e acessibilidade para todas as pessoas sem discriminação por raça, cor e demais condições análogas (BRASIL, 1988). TEA, VIDA ADULTA E MERCADO DE TRABALHO
A sintomatologia do TEA é heterogênea, alguns manifestam características que influenciam na qualidade do desempenho de Atividades de Vida Diária (AVDs), outros
106
são considerados “de alto funcionamento” podendo simplesmente sentir que algo está “diferente” neles. Podem ter se sentido assim desde a infância, mas não foram capazes de identificar exatamente o porquê. Da mesma forma, eles podem não perceber que se sentem ou se comportam de modo diferente, mas outras pessoas ao seu redor podem perceber que se comportam ou agem de tal maneira (ROSA; MATSUKURA; SQUASSONI, 2019). Dentre os sinais significativos do TEA no adulto, principalmente, aqueles que buscam se inserir no mercado de trabalho, podemos citar (CORRÊA, 2017; ROSA; MATSUKURA; SQUASSONI, 2019): • Dificuldade de comunicação; • Dificuldade na leitura de dicas sociais; • Dificuldade na iniciativa e manutenção de interação e conversas; • Dificuldade em se relacionar e compreender pensamentos ou sentimentos dos outros; • Dificuldade na compreensão da linguagem corporal e as expressões faciais; • Uso de fala “monótona” ou “robótica”, que não comunicam o que outro está sentindo; • Uso de palavras próprias e frases altamente descritivas;
107
• Dificuldade na compreensão de figuras de linguagem e frases de efeito; • Dificuldade na manutenção do contato visual; • Fala nos mesmos padrões e tom, seja em casa, com amigos ou no trabalho; • Interesse em assuntos restritos; • Dificuldade em construir e manter amizades e relacionamentos afetivos; • Dificuldade para regular emoções e suas respostas a elas; • Mudanças nas rotinas podem ser extremamente desafiadoras.
Atualmente, não há critérios de diagnóstico estabelecidos para adultos com suspeita de TEA, mas estão em desenvolvimento. Nesse ínterim, os médicos diagnosticam adultos com TEA por meio de inúmeras observações e interações pessoais. Também levam em consideração quaisquer sintomas que a pessoa relata ter experimentado (CORRÊA, 2017). Como a maioria dos diagnósticos de TEA é realizado em crianças, pode ser um desafio encontrar um profissional capacitado para fazer a investigação em adultos. Receber um diagnóstico de TEA na vida adulta pode significar melhor compreensão de si mesmo e de como se relaciona com
108
o mundo, podendo aprender a trabalhar melhor seus pontos fortes, bem como fortalecer as áreas que são desafiadoras (ROSA; MATSUKURA; SQUASSONI, 2019). O diagnóstico pode ajudá-lo a ter uma perspectiva diferente sobre sua infância. Além disso, pode ajudar as pessoas ao seu redor a compreender e ter mais empatia com seus comportamentos considerados não adaptativos para os contextos e situações sociais em que se encontra. Compreender melhor o conjunto de desafios que adultos com TEA enfrentam pode ajudá-los a encontrar maneiras diferentes e criativas de lidar com esses desafios, com profissionais e sua família para buscar os tratamentos adequados (CORRÊA, 2017). A intervenção para o tratamento de TEA na vida adulta é distinta da aplicada para a infância, englobando terapia cognitiva, verbal e comportamental aplicada. Mais frequentemente, precisará buscar tratamentos específicos com base nos desafios que está enfrentando, como, ansiedade, isolamento social, problemas de relacionamento ou dificuldades no trabalho. Algumas possibilidades indicadas por Rosa, Matsukura e Squassoni (2019) e Corrêa (2017) incluem: • Busca de um psiquiatra com experiência em tratamento do TEA para avaliação médica;
109
• Consulta a profissionais da área da saúde (psicólogos, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos) para terapia de grupo e individual; • Orientações individuais e familiar em uma base contínua; • Habilitação vocacional/profissional (para dificuldades relacionadas ao trabalho); • Uso de medicamentos prescritos para sintomas como ansiedade, depressão e problemas comportamentais em conjunto com terapias especializadas para a pessoa com TEA. Muitos adultos com TEA encontram apoio em grupos e fóruns online, bem como conectando-se pessoalmente com outros adultos na mesma condição (CORRÊA; 2017). Embora não seja tão comum diagnósticos de TEA na vida adulta com a ampliação de movimentos de conscientização sobre o TEA e de critérios diagnósticos mais detalhados para adultos, há uma expectativa de novos recursos e tratamentos para o futuro. Pensando na fase adulta, na qual normalmente as pessoas se engajam em um trabalho formal e consolidam a carreira profissional, nos deparamos com o desafio da inclusão da pessoa com TEA no mercado de trabalho, apesar do sistema trabalhista brasileiro contemplar leis de inclusão
110
e cotas (BRASIL, 2015; BRASIL, 1991). Silva (2015), descreve a inclusão como responsabilidade social, extrapolando a legislação nacional, pois trata-se de um cumprimento que atende aos anseios da lei internacional dos direitos humanos, a não exclusão do indivíduo pelo simples fato de que todos possuem o direito de participação na sociedade, sendo a responsabilidade conjunta entre Estado e sociedade. O autor ainda destaca o contexto histórico de lutas do movimento das pessoas com deficiência em busca de seus direitos, adentrando desde o contexto medieval até os dias atuais. Desafios da Inclusão ao Mercado de Trabalho
Outros desafios políticos se expressam na modificação das legislações protetivas e no cumprimento das mesmas, como proposta de alteração na Lei 8.213/1991, que dispõe sobre os planos de Benefícios da Previdência Social. De acordo com a lei, as empresas com mais de 100 colaboradores devem ter uma porcentagem de 2 a 5% de seu quadro suprido por PCDs. No entanto, existem projetos de lei, por exemplo o PL 6.159/2019, que propõe a alteração do cumprimento de tais exigências, havendo duas formas
111
de cumpri-las, uma delas seria substituir essa contratação por uma contribuição em espécie para o Governo. A outra, seria por sistema de consórcio, ou seja, pela união de duas ou mais empresas para alcançar o coeficiente exigido (BRASIL, 2019). Pivoto (2018) destaca como desafios para a inserção de pessoas com TEA no mercado de trabalho: “escolaridade e capacitação profissional” (p. 45); “desconhecimento do mesmo e discriminação da população” (p. 48); “desconhecimento do empregador” (p. 49); “precariedade e inadequação do transporte público” (p. 49) e “legislação como barreira” (p. 50). De acordo com Gadia, Tuchman e Rotta (2004), os enfrentamentos na interação social no TEA podem manifestar-se em comportamentos difíceis num espaço de trabalho coletivo, entre eles, o isolamento ou comportamentos sociais impróprios; dificuldade com contato visual; dificuldade de participação nas atividades em grupos. Podem ocorrer uma indiferença
afetiva ou algumas demonstra-
ções inapropriadas dos afetos; a ausência de empatia social ou emocional. À medida que tais pessoas entram na idade adulta, pode haver, redução no isolamento social, mas a
112
incipiente inabilidade social e a relutância em estabelecer amizades podem persistir. Adultos com TEA podem ter interpretações equivocadas de como são percebidos pelos demais e ainda que possuam habilidades cognitivas tendem ao isolamento. Nesse sentido, as dificuldades de comunicação podem ocorrer em níveis diferentes, tanto verbais quanto não-verbais. Tais dificuldades, comumente observadas no adulto com TEA, principalmente, quando diagnosticados tardiamente, estão relacionadas aos prejuízos nas habilidades sociais, que são definidas por Del Prette e Del Prette (2001) como “noção de existência de diferentes classes de comportamentos sociais no repertório do indivíduo para lidar com as demandas das situações interpessoais”. Aydos (2016) descreve que esses indivíduos podem não apresentar habilidades com a comunicação, linguagem imatura ou com reversões de pronomes, prosódias anormais e com a presença de entonações monótonas. De acordo com o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais - DSM-V (APA, 2014, p. 56) é baixo o número de adultos com TEA que vivem e trabalham de maneira independente. No entanto, aqueles que o fazem, apresentam dificuldades de
113
socialização como padrões repetitivos ou mesmo estereotipados, incluindo as resistências a mudanças, insistências em determinados ambientes e rotinas no espaço coletivo de trabalho, dificuldades na organização de demandas práticas sem apoio, apegos excessivos a objetos e fascínio com os movimentos das peças (máquinas, rodas ou hélices). Esses indivíduos buscam estratégias e mecanismos compensatórios para mascarar as dificuldades apresentadas, na tentativa de encaixar-se em padrões socialmente aceitos, estando, assim, mais propensos a ansiedade e depressão. CONSIDERAÇÕES FINAIS
Embora as leis assegurem a inserção do adulto com TEA no mercado de trabalho, esse grupo se depara com desafios inerentes a capacitação profissional, diagnóstico e aceitação nos locais de trabalho. Assim sendo, é essencial a atuação de uma rede de apoio (familiares e profissionais da saúde especializados) durante esse processo, auxiliando na adequação das funções laborais e ambientais de acordo com o perfil e necessidades do indivíduo.
114
REFERÊNCIAS AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais: DSM-V. 5. ed. Porto Alegre: Artmed, 2014, p. 992. AYDOS, V. Agência e subjetivação na gestão de pessoas com deficiência: a inclusão no mercado de trabalho de um jovem diagnosticado com autismo. Horiz. antropol. Porto Alegre, v. 22, n. 46, p. 329-358, dez. 2016 . BRASIL. [Constituição (1988)]. C onstituição da República Federativa do Brasil de 1 9 8 8 . Brasília, DF: Presidência da República, [2016]. Disponível em: http://www.planalto.gov. br/ccivil_03/Constituicao/ Constituiçao.htm. Acesso em: 10 out. 2020. BRASIL. Decreto nº 10.502 de 30 de setembro de 2020. Institui a Política Nacional de Educação Especial: Equitativa, Inclusiva e com Aprendizado ao Longo da Vida. Brasília, DF: Presidência da República, 2020. Disponível em < http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ ato2019-2022/2020/decreto/D10502.htm> Acesso em 22 de out. 2020. BRASIL. Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991. Institui a Lei cotas para Deficientes e Pessoas com Deficiência, dispõe sobre os Planos de Benefícios da Previdência e dá outras providências à contratação de portadores de necessidades especiais. Brasília, DF: Presidência da República, 1991. Disponível em <http://www.planalto.gov. br/ccivil_03/leis/l8213cons.htm> Acesso em 02 out. 2020
115
BRASIL. LEI Nº 12.764, DE 27 DE DEZEMBRO DE 2012. Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista; e altera o § 3 º do art. 9 8 da Lei nº 8 .1 1 2 , de 1 1 de dezembro de 1 9 9 0 . Brasília, DF: Presidência da República, 2012. Disponível em <http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ ato2011-2014/2012/lei/l12764.htm> Acesso em: 02 out. 2020. BRASIL. LEI Nº 13.146, DE 6 DE JULHO DE 2015. Institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Brasília, DF: Presidência da República, 2015. Disponível em: <http:// www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2015/lei/ l13146.htm> Acesso em: 02 out. 2020. BRASIL. Câmara dos Deputados. Projeto de Lei nº 6.159, de 11 de novembro de 2019. Dispõe sobre o auxílio-inclusão de que trata a Lei nº 1 3 .1 4 6 , de 6 de julho de 2 0 1 5 , e altera a Lei nº 8 .2 1 2 , de 2 4 de julho de 1 9 9 1 , a Lei nº 8 .2 1 3 , de 2 4 de julho de 1 9 9 1 , o Decreto-Lei nº 4 .0 4 8 , de 2 2 de janeiro de 1 9 4 2 , o Decreto-Lei nº 8 .6 2 1 , de 1 0 de janeiro de 1 9 4 6 , o Decreto-Lei nº 9 .4 0 3 , de 2 5 de junho de 1 9 4 6 , o Decreto-Lei nº 9 .8 5 3 , de 1 3 de setembro de 1 9 4 6 , a Lei nº 8 .0 2 9 , de 1 2 de abril de 1 9 9 0 , a Lei nº 8 .3 1 5 , de 2 3 de dezembro de 1 9 9 1 , a Lei nº 8 .7 0 6 , de 1 4 de setembro de 1 9 9 3 , e a Medida Provisória nº 2 .1 6 8 -4 0 , de 2 4 de agosto de 2 0 0 1 , para dispor sobre a reabilitação profissional e a reserva de vagas para a habilitação e a reabilitação profissional. Brasília: Câmara dos Deputados, 2013. Disponível em: https://www.camara.leg.br/proposicoesWeb/prop_ mostrarintegra?codteor=1837451&filename=PL%20 6159/2019. Acesso em: 04 out. 2020.
116
CORRÊA, P.H. O autismo visto como complexa e heterogênea condição. Physis: Revista de Saúde C oletiva, [s.l.], 2017, v. 27, n. 2, p. 375-380, jan./ mar. 2017. DEL PRETTE, A.; DEL PRETTE, Z.A.P. Psicologia das relações interpessoais e habilidade sociais: vivências para o trabalho em grupo. 7. ed. Petrópolis: Vozes, 2001. GADIA, C. A.; TUCHMAN, R.; ROTTA, N. T. Autismo e doenças invasivas de desenvolvimento. J. Pediatr. (Rio J.). Porto Alegre, v. 80, n. 2, supl. 2, p. 83-94, abr. 2004. LEOPOLDINO, C. B.; COELHO, P. F.C. O processo de inclusão de autistas no mercado de trabalho. Revista Economia & G estão, Belo Horizonte, v. 17, n. 48, p. 141156, dez. 2017. NETTO, J.P. C apitalismo monopolista e serviço social. 7. ed. São Paulo: Cortez. 2009. PIVOTO, C.B. Inclusão no trabalho: obrigatoriedade legal, responsabilidade social ou mera oportunidade de emprego. 1. ed. Appris Editora. 2018. ROSA, F.D; MATSUKURA, T. S.; SQUASSONI, C. E. Escolarização de pessoas com Transtornos do Espectro Autista (TEA) em idade adulta: relatos e perspectivas de pais e cuidadores de adultos com TEA. C ad. B ras. Ter. O cup. São C arlos. V. 27, n. 2, p. 302-316, jun. 2019. SILVA, L. F. A inclusão da pessoa com deficiência no mercado de trabalho: desafios e superações no ambiente de trabalho. Trabalho de Conclusão de Curso do Serviço Social: Universidade Estácio de Sá, 2015, p. 59.
117
5.
RECURSOS TECNOLÓGICOS E TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA: um estudo sobre fatores que contribuem para o processo de independência e/ ou autonomia mais efetivo Aurea Renata Demarchi Georgia Celina Barboza de Macedo Régis Nepomuceno Peixoto
INTRODUÇÃO O cotidiano da população é permeado pelas tecnologias da informação, que estão presentes nos diversos contextos sociais, buscando facilitar e melhorar a qualidade de vida e as formas de interação entre os indivíduos. A realidade virtual vem tornando-se um recurso fundamental para trabalhar a antecipação e prática de atividades, que integra o ambiente real com controle e segurança, respeitando as limitações sociais de cada ser, reduzindo frustrações e proporcionando o treino de técnicas para o autocontrole e organização (SANTOS; OLIVEIRA, 2018). Diferentes ambientes sociais são frequentados por um indivíduo no decorrer de sua vida, gerando e produzindo impacto nas relações durante a sua existência e quanto mais receptivo e estimulante um ambiente for, melhor poderá ser o seu desenvolvimento. Para um indivíduo com Transtorno do Espectro Autista (TEA), um ambiente projetado para a antecipação de fobias e dificuldades sociais, proporciona adaptações, as quais podem evitar futuras frustrações e traumas. Por essa perspectiva, neste capítulo, buscou-se apresentar como os recursos tecnológicos podem contribuir
119
para o desenvolvimento e o aprimoramento dos processos de independência e/ou autonomia das pessoas com TEA, proporcionando melhor qualidade de vida dessas pessoas e seus familiares. TECNOLOGIAS DA INFORMAÇÃO E TEA
Para Coelho (1986), as tecnologias da informação são compostas por três aspectos que estão relacionados entre si, são eles: o processamento, armazenamento e pesquisa; o controle e mecanização de ferramentas e processos, englobando a robótica; e a comunicação, entendida como a transmissão e circulação da informação. No mesmo sentido, Moran, Massetto e Behrens (2012), destacam que essas tecnologias são entendidas como a área que tem como objetivo a facilitação da comunicação, utilizando para isso ferramentas tecnológicas. Quando se fala em tecnologias, remete-se ao termo Geração Z ou “nativos digitais”, utilizado para caracterizar pessoas nascidas entre a década de 90 a 2010. Essas pessoas, já nascidas imersas na tecnologia e no mundo digital da internet, têm facilidade em adaptar-se a novos lançamentos
120
de tendências, em mídias sociais, e trocam facilmente de interesses (FRANCO, 2013; PRENSKY, 2001). Esses mesmos, não necessitam de habilidades pedagógicas como leitura e escrita para manusear dispositivos móveis conectados à internet, como smartphones e tablets (KÄMPF, 2011). Ao mesmo tempo em que os nativos digitais já nascem imersos no universo tecnológico, a Sociedade Brasileira de Neuropediatria (2019) refuta o uso de telas antes dos 1000 dias da criança. O uso de telas antes dessa idade pode dificultar processos de desenvolvimento, como atraso da fala e da linguagem, acarretando em atrasos no desenvolvimento cognitivo e social, resultando na diminuição de interações sociais reais e habilidades sociais básicas. Se por um lado as TIC são indispensáveis, por outro, podem ser vilãs. Assim, cabe avaliar em cada situação como podem contribuir para os processos de aprendizagem e desenvolvimento das pessoas com TEA. Por meio do uso do tablet, por exemplo, podem ser treinadas situações de estresse, como: tolerância a frustração quando a bateria acaba, quando a internet oscila ou não funciona, quando é necessário atualização do aparelho ou do aplicativo que está sendo utilizado e quando é neces-
121
sário esperar a vez do outro jogar, isso, em aplicativos que propiciam esta interação. Para que os cuidadores estejam mais tranquilos quanto ao uso do tablet sem supervisão, podem utilizar o “acesso guiado”, no qual evitam que o usuário saia do aplicativo definido, se isto acontecer ocorrerá o bloqueio do sinal da internet, impedindo a navegação (AGUIAR et al., 2020). Além disso, há uma preocupação dos cuidadores com o tempo de uso dos dispositivos. Neste caso, é possível estabelecer um tempo limite diário e semanal para o uso do tablet, antecipando para a pessoa com TEA, podendo ser por meio de um timer e estabelecendo limites. Dentre os recursos disponíveis, o tablet é o mais adequado por ser fácil de manusear, carregar, por ter interação via toque e ser customizável (AGUIAR et al., 2020). Sabe-se que indivíduos com TEA possuem interesse por dispositivos eletrônicos e apresentam respostas mais funcionais com o uso destes dispositivos do que em interações humanas (MONTEIRO; ADAMATTI, 2019). Nesse sentido, a realidade virtual surge como uma ferramenta funcional de apoio, para que os indivíduos possam utilizar de um ambiente seguro e controlado durante o treinamento de inte-
122
rações, habilidades (motoras, cognitivas, etc.) e comportamentos que, mesmo sendo em um ambiente virtual, seja o mais próximo do real possível. Sendo assim, os indivíduos podem generalizar, posteriormente, habilidades aprendidas no ambiente virtual para o ambiente real (MONTEIRO; ADAMATTI, 2019). Para Morie (1994), a realidade virtual é entendida por: imersão, interação e envolvimento. A primeira é a sensação de ser parte do ambiente, a segunda é a identificação do dispositivo em relação aos comandos do usuário, tendo capacidade de reação e a terceira é a motivação do usuário em participar da atividade. A realidade virtual pode ser imersiva, quando é necessário um capacete de visualização ou uma sala apropriada com sistemas imersivos nas paredes, piso e teto, e não imersiva quando o ambiente é visualizado por meio de telas, criando a sensação de realidade e presença sem imersão (LESTON, 1996). Para Santos e Oliveira (2018), a realidade virtual se refere a uma tecnologia que derivou-se do desenvolvimento da informática e se tornou uma ferramenta para fins terapêuticos, tendo seus principais resultados em níveis de estimulação cognitiva e em competências emocionais, em suma,
123
ligadas ao reconhecimento facial em crianças com TEA. Os autores destacam ainda que a realidade virtual é uma técnica que cria uma sensação de pertencimento a estar dentro do ambiente que visa-se recriar e propiciar a interação do computador com o usuário e vice-versa, realizando as adequações necessárias. É importante ressaltar que tudo isso é realizado em um ambiente tridimensional, propiciado pelo computador e, por esse motivo,, apesar de ser controlado, não deixa de ter as complexidades do mundo real, uma vez que, a realidade virtual surge com esse propósito: fazer com que o indivíduo esteja em um ambiente seguro para que sejam treinadas as habilidades a serem desenvolvidas em meio social real (SANTOS; OLIVEIRA, 2018). Sabe-se que pessoas com TEA, em sua maioria, têm dificuldades em reconhecer e manifestar expressões faciais, o que gera relações sociais menos funcionais e adaptativas. Sabe-se que as expressões faciais são fundamentais para a comunicação e interação social, estando presentes no cotidiano dos indivíduos desde os primeiros meses de vida. Nesse sentido, os recursos tecnológicos podem ser facilitadores para pessoas com TEA, visto que muitas têm faci-
124
lidade no uso de computadores, tablets e outros recursos tecnológicos (PRADI et al., 2016) podendo, por meio deles, serem treinadas habilidades distintas, sendo a produção e o reconhecimento das habilidades sociais uma delas. Quando se fala em intervenções mais eficazes, a infância é a fase ideal para que intervenções sejam realizadas, pois há melhores resultados quando comparadas às intervenções realizadas com jovens e adultos. Para que existam mais chances da criança com TEA se desenvolver, é importante que a intervenção precoce seja realizada o mais cedo possível. Contudo, vale destacar, que a intervenção precoce pode ser realizada mesmo sem um diagnóstico, sendo trabalhados os sintomas da criança. A intervenção precoce poderá diminuir as dificuldades da criança, tanto imediatas como futuras, por meio da utilização de planos individualizados de atendimento que englobam os contextos que a criança e a família participam (REIS; PEREIRA; ALMEIDA, 2014). Baseado nisso, a prática profissional deverá considerar as intervenções que atendam as necessidades da criança e da família, considerando as potencialidades e dificuldades da criança e do meio em que ela está inserida, os recursos, os valores e as expectativas oriundas da família (REIS; PEREIRA; ALMEIDA, 2014).
125
De acordo com Pradi et al. (2016), a melhor forma de serem treinadas expressões faciais está no uso da tecnologia, usando a produção e o reconhecimento. No reconhecimento são trabalhados, por meio de textos, imagens, vídeos e sons, distintas situações sociais. Na produção, é necessário que o computador reconheça a expressão facial produzida pelo indivíduo em tempo real. Nesta etapa, o indivíduo deve produzir em sua própria face ao invés de reconhecer uma expressão facial. Por ser um ambiente controlado, no qual o indivíduo pratica as suas habilidades, há menos risco de frustração e de exposição, em virtude que podem ser controladas as pressões e a imprevisibilidade do mundo real (PRADI et al., 2016). Quando se trata de recursos computacionais, há ainda uma segunda qualidade, que é o registro de evolução ao longo do tempo, por meio de gráficos, por exemplo, onde é possível acompanhar o desempenho de cada indivíduo, tanto pelo paciente, como pelos profissionais e cuidadores, sendo estes protegidos por meio de autenticação, para que seja assegurada a privacidade do paciente (PRADI et al., 2016). Por meio das ferramentas computacionais, há ganhos secundários em obter informações sobre a trajetória do rastreamento ocular dos indivíduos com TEA, há har-
126
dwares, como o “Tobii X120”, que tem como objetivo este rastreamento. Entretanto, este tipo de equipamento não vem inserido na maioria dos computadores, o que acarreta custos, muitas vezes inacessíveis, para usufruir do programa (PRADI et al., 2016). Soares (2017), destaca também que os resultados positivos alcançados utilizando a realidade virtual ou realidade aumentada (como trazido pela autora) e o Eye Tracking (rastreamento ocular), na rotina de pessoas com autismo, indicam que o ambiente proposto contribui no desempenho de tarefas pedagógicas propiciando, por conseguinte, mais suporte para o desenvolvimento de funções executivas. Para a autora, o ambiente virtual projetado tem como objetivo trazer o mundo virtual para o real, sendo uma junção dos dois, devido a incluir aspectos reais e virtuais. De acordo com Soares (2017), a realidade aumentada é, em sua arquitetura, formada por três camadas: da tela, da aquisição e processamento de dados e saída de vídeo. A primeira é entendida como o campo de interação do usuário e do sistema, sendo composta pela scene exibida em formato do google cardboard. A segunda é entendida pela aquisição dos frames de vídeos, que são capturados pela
127
câmera, por meio do script do Unity 3D, conhecido como WebC am Texture, que tem como objetivo iniciar a câmera padrão e processar as imagens por meio da C om ic Filter, do O penCV . A terceira, por fim, é entendida pela visualização dos dados, tanto no G oogle C ardboard como no smartphone (SOARES, 2017). Por outro lado, para Azuma et al. (2001), a realidade aumentada é uma esquematização que inclui o mundo real e o virtual, possibilitando a sensação de coexistência, pois combina, alinha e executa em tempo real os objetos virtuais e reais, envolvendo sentidos como tato, visão e audição. Há formas mais adequadas para o aproveitamento dos recursos para as pessoas com TEA. Aguiar et al. (2020) destacam o gerenciamento do tempo e forma de uso, que seja possível a personalização das mídias e dos conteúdos acessados e que seja uma área de interação multimídia. Destacam também que as ferramentas, em sua maioria, foram idealizadas para pessoas com desenvolvimento típico e por isso devem ser consideradas as particularidades de cada pessoa com TEA que utilizará estas ferramentas. Nesse sentido, devem ser definidas ferramentas universais, como por exemplo, o design universal, para que sejam desenvolvidos produtos que abranjam as particularidades de todos os pú-
128
blicos, ocasionando na solução da falta das ferramentas digitais para pessoas com TEA (AGUIAR et al., 2020). Devemos lembrar das tecnologias assistivas, que contribuem para o desenvolvimento de pessoas com deficiência e, de acordo com Bersch e Tonolli (2006), são entendidas como recursos e serviços que promovem ou aprimoram a funcionalidade, ocasionando na promoção de qualidade de vida, independência, autonomia e inclusão. Boechat et al., (2019), destacam que as tecnologias assistivas podem potencializar ganhos para pessoas com TEA, visto que proporcionam o aperfeiçoamento de aspectos que são básicos, mas que apresentam dificuldades, como lateralidade, formas de comunicação, criatividade e a representação simbólica, propiciando, por conseguinte, melhorias nos aspectos intelectuais e motores. Para Rosa, Silva e Aymone (2018), as pranchas de comunicação alternativa e aumentativa podem ter um resultado maior, se for oferecido um design mais atrativo para as pessoas com TEA. Estas terão mais interesse em utilizar o recurso, ocasionando em interações mais funcionais pois, na prancha de comunicação por meio de dispositivo móvel, a pessoa com TEA pode apontar para sinalizar o que deseja,
129
escolhendo interações em vídeo, para realmente comunicar o que deseja (ROSA; SILVA; AYMONE, 2018). As crianças e adolescentes, na atualidade, nascem e crescem em contextos sociais que tem a tecnologia como ferramenta fundamental para o estabelecimento de relações sociais, ensino aprendizagem, trabalho, deslocamento, lazer, entre outras. Mas para esse público, a tecnologia ganha mais destaque em recursos como videogames, smartphones e computadores (MAIA; JACOMELLI, 2020). Considerando isso, deve ser dado enfoque para os interesses das pessoas com TEA, para buscar formas de aprendizagem distintas das convencionais, considerando que as tecnologias da informação propiciam estratégias de aprendizagem que contribuem para o desenvolvimento da linguagem, da criatividade e da generalização do conhecimento aprendido em meios virtuais para meios reais. Ademais, estas ferramentas podem estimular a criação de estratégias para desenvolvimento da independência e autonomia em atividades de vida diária (AVD’s) (básicas) e atividades instrumentais de vida diária (AIVD’s) (mais complexas). Por exemplo, os desenhos e filmes educativos, propiciam que a pessoa com TEA aumente o seu repertório de imaginação,
130
pois conta com aspectos lúdicos e da fantasia, se tornando uma atividade compensatória de desenvolvimento, uma vez que é de interesse da pessoa com TEA, resultando na concentração e no foco na tela. O Eye Tracker surge como um dos recursos tecnológicos mais específicos quando se trata do rastreamento do olhar para áreas de interesse facial (MUÑOZ, 2018). Por meio dele, é possível registrar as áreas de interesse do rosto, o tempo de fixação do olhar e a qualidade desse olhar, identificando como os estímulos são identificados. Pelo Eye Tracker é possível identificar as regiões do rosto em que há a fixação do olhar e o tempo de fixação, bem como, se o olhar é difuso ou não. As pessoas com TEA possuem, em sua maioria, um olhar chamado de “difuso”, quando comparado ao olhar de pessoas com desenvolvimento típico. Esta diferenciação se dá pois as pessoas com desenvolvimento típico focalizam nas regiões da face, nas quais é possível o reconhecimento das emoções (MUÑOZ, 2018). Nesse sentido, pode ser trabalhada, por meio do Eye Tracker, intervenções que auxiliem pessoas com TEA na melhoria no desempenho do reconhecimento das expressões faciais, ou seja, para a identifica-
131
ção das emoções e estados mentais. Vale destacar que as pessoas com TEA, em sua maioria, não consideram como gratificante o contato com os olhos e rosto, portanto, não tendo motivação para isso e não reconhecendo a interpretação por meio das expressões dos olhos (MUÑOZ, 2018). O contato visual é uma forma de comunicação primitiva e não verbal desenvolvida, após o nascimento, e que resulta na aprendizagem social e na comunicação entre os seres humanos. No mesmo sentido, Araújo et al. (2020), indicam que quando se trata de métodos de ensino, os jogos são uma ótima alternativa. Porém, aponta que os jogos destinados a pessoas com TEA são limitados e, por conta disso, a família e as instituições de ensino não conseguem estabelecer uma forma funcional para a utilização destes recursos. Com esta problemática, os autores desenvolveram o jogo “Estação Brincar”, que tem como objetivo ser mais acessível que um computador, podendo ser facilmente utilizados por cuidadores e escolas. Este jogo utiliza a realidade aumentada e o seu objetivo é aprimorar as habilidades comunicacionais, por meio de um ciclo de atividades.
132
Há vários jogos que foram desenvolvidos com o mesmo intuito, de utilizar a realidade aumentada para treinar e desenvolver as habilidades comunicacionais, interpessoais, de hiperfoco, entre outras. Além disso, o aspecto lúdico dos jogos propicia mais engajamento na atividade, resultando em mais estímulo da atividade cerebral, aumentando as capacidades e diminuindo as intercorrências, resultando em um processo terapêutico mais efetivo (MATOS; GOMES; SASAKI, 2010). Quando fala-se em desenvolvimento de independência e, posteriormente, de autonomia de pessoas com TEA, deve-se lembrar dos cuidadores desta pessoa, que são os principais estimuladores, pois convivem diariamente com ela. Além dos objetivos terapêuticos estarem diretamente ligados com os interesses da família, essa deve ser olhada com acolhimento. Cabe analisar que os cuidadores enfrentam uma série de desafios cotidianos, os quais muitas vezes se colocam de lado para proporcionar uma qualidade de vida melhor para a pessoa com TEA. Por isso, é importante que seja falado sobre o cuidado ao cuidador, como podem ser estabelecidas as suas redes de apoio, suas relações com outros cuidadores em grupos de cuidados que podem
133
ser formados por profissionais ou por grupo de cuidadores, exclusivamente (RIES, 2017). Sabe-se que, em muitas cidades do interior do Brasil, há escassez de profissionais qualificados para atender as demandas das pessoas com TEA. Este fenômeno ocasiona, em famílias que têm um poder aquisitivo maior, a mudança de cidade, estado ou país, na busca por um tratamento mais adequado para a pessoa com TEA, visando que ela se desenvolva da forma mais funcional possível. Por outro lado, esta realidade é muito pequena, a maioria das famílias não têm condições para esta mudança residencial, por inúmeros fatores, como por exemplo, o poder aquisitivo, a rede de apoio e os vínculos com os profissionais que confiam para o cuidado com a pessoa com TEA (MACHADO; ANSARA, 2015). Baseado nisso, as tecnologias da informação podem auxiliar os cuidadores quando estes utilizam os recursos tecnológicos para o acolhimento e desenvolvimento das redes de apoio, bem como, para conscientizar outros cuidadores e público geral, quando possuem influências ou visibilidade social. Uma forma de troca são as redes sociais, onde há uma grande busca de informações, métodos de tratamento,
134
escuta e troca de experiências dos cuidadores. Com isso, ocorre o desenvolvimento de projetos que buscam dar visibilidade, por meio das narrativas, às pessoas com TEA e seus familiares, uma vez que ainda há muita estigmatização da sociedade em relação às pessoas com TEA. Essas trocas ultrapassam barreiras sociais, econômicas, demográficas e culturais, tornando visível as mais diversas experiências, estabelecendo participação e quebra de estigmas sociais, estabelecendo uma conexão com outros cuidadores, profissionais e público geral que tem interesses associados ao tema, o que ocasiona na disseminação, mesmo que apenas nestes grupos (RIES, 2017). Os jovens e adultos com TEA também podem utilizar as redes sociais para desenvolverem interações sociais com seus pares, desenvolvendo uma relação em um ambiente controlado, onde não precisam emitir uma resposta imediatamente e com isso podem planejar as respostas ao diálogo. Conforme o indivíduo vai se desenvolvendo, ele pertencerá, em grande parte de sua vida, a ambientes sociais diferentes, de acordo com cada faixa desenvolvimental. Após o nascimento, o indivíduo passa a pertencer ao seu primeiro ambiente social, que é a família. Durante o desenvolvimen-
135
to, frequenta a escola e esta torna-se o seu ambiente principal, posteriormente, o será o mercado de trabalho. Durante o desenvolvimento, a criança precisa de mais apoio e aos poucos esse apoio vai sendo retirado. Assim, cabe citar Vygotsky (1984), que fala sobre o conceito de Zona de Desenvolvimento Proximal (ZDP), que é entendida como a distância entre o que a criança já consegue realizar sozinha e aquilo que ainda não consegue. O autor também destaca que na ZDP está aquilo que a criança consegue realizar com auxílio de outro indivíduo. Para ter um resultado mais efetivo, esse processo desenvolvimental precisa do apoio de inúmeras pessoas, considerando cada ambiente em que a pessoa com TEA experiência no decorrer de sua vida, resultando no processo de independência e autonomia do indivíduo. Esse apoio deve ser retirado conforme o indivíduo vai adquirindo condições de realizar determinadas atividades sozinho. Para ter uma qualidade de vida melhor, as pessoas com TEA devem ser incentivadas e auxiliadas, constantemente, para atingir seus processos de independência (ex.: realizar atividades com apoio físico, verbal ou visual) e autonomia (realizar atividades sem apoio) em todos os ambientes que
136
participam. Um importante recurso, que pode ser utilizado por adolescentes e adultos, é o assistente doméstico inteligente baseado em voz, que irá responder, lembrar e auxiliar a pessoa com TEA em inúmeras situações, como por exemplo, lista de mercado, timer, horários, lembretes, tarefas, compromissos etc. A realidade virtual vem se destacando e ganhando cada vez mais espaço por ser um ambiente seguro para o desenvolvimento e aperfeiçoamento de habilidades para pessoas com TEA. Pode ser utilizada em vários aspectos, sendo a preparação para o mercado de trabalho um deles, uma vez que, têm-se falado pouco sobre a inserção de pessoas com TEA no mercado de trabalho. O estudo de Shattuck et al. (2012), aponta que apenas 55% dos jovens adultos com TEA se inserem no mercado de trabalho após o término do ensino médio, fazendo com que assim, vários indivíduos desses indivíduos tenham dificuldades financeiras apesar de terem formação e habilidades para desenvolver atividades laborais, ficando assim, dependentes dos familiares ou instituições (MONTEIRO; ADAMATTI, 2019). Considerando que jovens e adultos com TEA preencherão vagas no mercado de trabalho, o posto de trabalho
137
deve ser adaptado para as particularidades de cada indivíduo, podendo, neste local, também estar presente o assistente doméstico inteligente baseado em voz para facilitar os processos de independência e autonomia no posto de trabalho. Quando uma empresa recebe uma pessoa com TEA, deverá disponibilizar um agente facilitador, realizar conscientização e sensibilização em sua equipe para que não haja rótulos, estereótipos e estranhamentos relacionados direta ou indiretamente a pessoa com TEA. Esse processo de adaptação do ambiente de trabalho é importante a fim de promover a flexibilização da equipe (ex.: troca de ambiente de trabalho ou de grupo) para com a pessoa com TEA, quando houver situações de estresse e desorganização no posto de trabalho (LEOPOLDINO, 2015). Vale antecipar as desorganizações do profissional, permitindo e organizando recursos e estratégias compensatórias que funcionem para cada indivíduo com TEA, considerando sempre as suas particularidades. Além disso, destaca-se que de acordo com a Lei Brasileira de Inclusão (BRASIL, 2015), é dever do empregador garantir um ambiente de trabalho que seja acessível e inclusivo, disponibilizando todos os recursos necessários para que o posto de trabalho seja adaptado para a pessoa com
138
deficiência que irá ocupar este cargo. Quando o ambiente de trabalho é preparado para receber um funcionário com deficiência, ocorrem menos dificuldades para a pessoa com TEA, resultando em uma inclusão mais efetiva. Além do posto de trabalho, outros ambientes do cotidiano do indivíduo com TEA podem ser adaptados para que haja um aproveitamento melhor de cada espaço e uma participação social mais efetiva. O ambiente residencial também pode ser adaptado, com os avanços das tecnologias e da internet, inúmeros aparelhos que visam auxiliar na automatização de processos têm surgido, como o assistente doméstico inteligente baseado em voz, os sistemas automatizados e integrados, dentre outros. Contudo, sabe-se que os recursos tecnológicos são inacessíveis financeiramente para muitas famílias de indivíduos com TEA, o que são empecilhos, para que a independência monitorada possa ser aplicada. A independência monitorada é entendida como um processo supervisionado, em que, na ausência dos cuidadores, um profissional pode ser contratado para ser cuidador informal do indivíduo com TEA. Por exemplo, no caso de adolescentes ou adultos que migram para outra cidade, estado ou país para estudar ou
139
trabalhar, os cuidadores podem contratar esta pessoa para monitorar e auxiliar, tanto no contexto residencial, como no contexto social. Os profissionais que acompanham a pessoa com TEA podem elaborar um plano terapêutico de habilidades e dificuldades a serem aprimoradas e/ou desenvolvidas e os objetivos em conjunto com a família e adolescente/ adulto, sendo posteriormente passado para o cuidador informal para que contribua, neste momento, caso o adolescente/adulto não saiba da função do cuidador informal. CONSIDERAÇÕES FINAIS
Os recursos tecnológicos podem contribuir imensamente na funcionalidade de pessoas com TEA, tornando-as mais independentes e autônomas, considerando os processos de desenvolvimento das habilidades de cada indivíduo. O ambiente virtual é um ambiente controlado, no qual o desenvolvimento das relações, dificuldades e potencialidades das pessoas com TEA podem ser desenvolvidas de forma menos aversiva e com resultados mais imediatos, posteriormente, realizando a transição para o ambiente real.
140
Considerando cada vez mais o processo de independência ou autonomia de pessoas com TEA, é importante o fomento de novos estudos que sejam voltados para as casas tecnológicas. Essas são projetadas com sistemas automatizados e integrados, atendendo a comandos de voz, por meio do assistente doméstico inteligente baseado em voz ou tablet, uma vez que com os avanços tecnológicos, o processo de independência e qualidade de vida de pessoas com TEA pode ser mediado por casas tecnológicas. É importante também o fomento de novos estudos voltados para programas de inclusão e acompanhamento de pessoas com deficiência no mercado de trabalho e de adequações nos postos e ambientes de trabalho, para que haja realmente uma inclusão efetiva nestes espaços.
141
REFERÊNCIAS AFONSO, G. B. et al. Potencialidades e fragilidades da realidade virtual imersiva na educação. Revista Intersaberes, Curitiba, v. 15, n. 34, p. 1-20, 2020. Disponível em: https://www.uninter.com/intersaberes/ index.php/revista/article/view/1800. Acesso em: 01 nov. 2020. AGUIAR, Y. P. C. et al. Autismo e Novas Tecnologias: reflexões sobre publicações brasileiras face às recomendações francesas. Revista Brasileira de Informática na Educação, [S. L.], v. 28, n. 0, p. 528-548, 04 out. 2020. Disponível em: https://www.br-ie.org/pub/index. php/rbie/article/view/v28p528. Acesso em: 05 nov. 2020. ARAÚJO, L. G. et al. Estação Brincar: um jogo com realidade aumentada no auxílio ao desenvolvimento cognitivo de crianças com transtorno do espectro autista. Research G ate, [S.I.], p. 339-348, maio 2020. Disponível em: https://www.researchgate.net/profile/ Jogos_Cepf/publication/344177837_Estacao_Brincar_ um_jogo_com_realidade_aumentada_no_auxilio_ao_ desenvolvimento_cognitivo_de_criancas_com_transtorno_ do_espectro_autista/links/5f5924d7299bf1d43cf8fa5f/ Estacao-Brincar-um-jogo-com-realidade-aumentada-noauxilio-ao-desenvolvimento-cognitivo-de-criancas-comtranstorno-do-espectro-autista.pdf. Acesso em: 30 out. 2020. AZUMA, R. et al. Recent advances in augmented reality. Ieee C omput G raphics Appl, [S.I.], p. 34-47, dez. 2001. Disponível em: https://www.researchgate.net/
142
publication/3208983_Recent_advances_in_augmented_ reality_IEEE_Comput_Graphics_Appl. Acesso em: 03 nov. 2020. BERSCH, R.; TONOLLI, J. C. Introdução ao conceito de Tecnologia Assistiva e modelos de abordagem da deficiência. Porto Alegre: C EDI - C entro Especializado em Desenvolvimento Infantil, 2006. BOECHAT, J. et al. Levantamento bibliográfico sobre tecnologias assistivas baseadas em realidade aumentada para desenvolvimento de atividades com crianças autistas. Anais da Escola Regional de Informática de Mato G rosso (Eri-Mt), Porto Alegre, 2019. Disponível em: https://sol.sbc.org.br/index.php/eri-mt/article/view/8597. Acesso em: 03 nov. 2020. BRASIL. Presidência da República. Lei Brasileira de Inclusão. Estatuto da Pessoa com deficiência. Lei nº 13.146. Brasília, julho 2015. COELHO, H. Tecnologias da informação: sistemas inteligentes, perspectivas, possibilidades e implicações. Lisboa: Dom Quixote, 1986, p. 247. COSTA, B. S.; NAKANDAKARE, E. B.; PAULINO E. A inserção do autista no meio acadêmico e profissional de tecnologia da informação. Refas, [S.l.], v.4, n.4, p.1-10, jun. 2018. FRANCO, C. P. Compreender as experiências de aprendizagem dos nativos digitais. Rev. bras. linguista. apl. Belo Horizonte, v. 13, n. 2, p. 643-658, junho de 2013. Disponível em <http://www.scielo.br/scielo.
143
php?script=sci_arttext&pid=S1984-63982013000200013&ln g=en&nrm=iso>. Acesso em 09 nov. 2020. KÄMPF, C. A geração Z e o papel das tecnologias digitais na construção do pensamento. Reportagem. Revista C omC iência no. 131 Campinas 2011. Disponível em: <http://comciencia.scielo.br/pdf/cci/n131/a04n131.pdf> LEOPOLDINO, C. B. Inclusão de autistas no mercado de trabalho: uma nova questão de pesquisa. Revista Eletrônica G estão & Sociedade, [S.l.], v. 9, n. 22, p. 853-868, jan./abr. 2015. Disponível em: <https:// www.gestaoesociedade.org/gestaoesociedade/article/ view/2033>. Acesso em: 19 out. 2020. LESTON, J. Virtual reality: the it perspective. The C omputer Bulletin, [S.I.], v. 38, n. 3, 01 jul. 1996. Disponível em: https://www.deepdyve.com/lp/oxforduniversity-press/virtual-reality-the-it-perspectiveZgkem1hbKj. Acesso em: 17 out. 2020. MACHADO, M. F. L.; ANSARA, S. Privações na vida cotidiana do autismo na cidade: desafios às políticas públicas. Revista G estão & Políticas Públicas, São Paulo, v. 5, n. 2, p. 245-263, 2015. Disponível em: https://www. revistas.usp.br/rgpp/article/view/141298/138592. Acesso em: 19 nov. 2020. MAIA, M. S. D.; JACOMELLI, Milleni Kelly. A Aprendizagem da Criança com Transtorno do Espectro Autista (TEA) através do Uso das Tecnologias da Informação e Comunicação – TIC. Revista Psicologia & Saberes, [S. L.], v. 9, n. 18, p. 16-31, 16 maio 2020. Disponível em: https://
144
revistas.cesmac.edu.br/index.php/psicologia/article/ view/1210. Acesso em: 27 out. 2020. MATOS, V. S. B.; GOMES, F. S.; SASAKI, A. D. Aplicabilidade da reabilitação vestibular nas disfunções vestibulares agudas. Revista Equilíbrio C orporal e Saúde, São Paulo, v. 2, n. 1, p. 76-83, 2010. MONTEIRO, G.; ADAMATTI, D. Utilização da Realidade Virtual como ferramenta para inclusão de indivíduos com Transtorno do Espectro Autista no mercado de trabalho: uma revisão sistemática. Brazilian Symposium On Computers In Education (Simpósio Brasileiro de Informática na Educação - Sbie), [S.I.], p. 1171-1180, nov. 2019. Disponível em: https://br-ie.org/pub/index.php/sbie/ article/view/8849. Acesso em: 02 set. 2020. MORAN, J. M.; MASSETTO, M. T.; BEHRENS M. A. Novas tecnologias e mediações pedagógicas. Campinas: Papirus, 2012. MORIE, J. F. Inspiring the Future: merging mass communication, art, entertainment and virtual environments. Acm Siggraph C omputer G raphics, Florida, v. 28, n. 2, p. 135-138, 1994. Disponível em: https://www.academia.edu/254536/Inspiring_the_Future_ Merging_Mass_Communication_Art_Entertainment_and_ Virtual_Environments. Acesso em: 17 out. 2020. MUÑOZ, P. O. L. Rastreamento de olhar e reconhecimento de emoções em crianças com transtorno do espectro autístico. 2018. 76 f. Tese (Doutorado) - Curso de Instituto de Psicologia, Psicologia Experimental, Universidade de São Paulo, São Paulo,
145
2018. Disponível em: http://bdtd.ibict.br/vufind/Record/ USP_04256310cacd3338ba1c10b7f65643dd. Acesso em: 09 out. 2020. PRADI, T. et al. Ferramentas de computação visual para apoio ao treinamento de expressões faciais por autistas: uma revisão de literatura. Anais do Seminário Integrado de Software e Hardware (Semish), Porto Alegre, p. 17601771, jul. 2016. Disponível em: https://sol.sbc.org.br/index. php/semish/article/view/9525. Acesso em: 05 out. 2020 PRENSKY, M. Digital Natives, Digital Immigrants. Ncb University Press, [S.I], v. 9, n. 5, out. 2001. Disponível em: http://www.nnstoy.org/download/technology/ Digital+Natives+-+Digital+Immigrants.pdf. Acesso em: 09 nov. 2020. REIS, H.I.S.; PEREIRA, A.P.; ALMEIDA, L.S. Intervención precoz nas perturbacións do espectro do autismo em Portugal. In: CASAS, C.L.J. (Org.). Maremagnum: ansiedad, acoso e inclusión en las personas con autismo. Galícia: Espanha, 2014. p.47-55. RIES, I. L. Autismo e Interações Comunicacionais nas Redes Sociais: uma análise das redes socioafetivas em casos do facebook. In: 4 0 ºC ONG RESSO BRASILEIRO DE C IÊNC IAS DA C OMU NIC AÇÃO, 2017, Curitiba. Intercom – Sociedade Brasileira de Estudos Interdisciplinares da Comunicação, 2017. p. 1-15. Disponível em: https://portalintercom.org.br/anais/ nacional2017/resumos/R12-0169-1.pdf. Acesso em: 01 nov. 2020.
146
ROSA, V. I.; SILVA, R. P. DA; AYMONE, J. L. F. Design inclusivo: processo de desenvolvimento de prancha de comunicação alternativa e aumentativa para crianças com transtorno do espectro do autismo utilizando realidade aumentada. Design e Tecnologia, v. 8, n. 15, p. 51-67, 30 jun. 2018. SANTOS, L. V.; OLIVEIRA, J. G. Realidade virtual com fins terapêuticos. Revista de Psicologia da C riança e do Adolescente, Lisboa, v. 9, n. 1, p. 119-127, dez. 2018. Anual. Disponível em: http://repositorio.ulusiada.pt/ handle/11067/4653. Acesso em: 07 out. 2020. SHATTUCK, P. T. et al. Postsecondary education and employment among youth with an autism spectrum disorder. Pediatrics, [S.I.], v. 129, n. 9, p. 1042-1049, jun. 2012. Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih. gov/22585766/. Acesso em: 10 out. 2020. SOARES, K. P. U tilização de ferramenta de realidade aumentada para ajudar em tarefas psicopedagógicas com crianças pertencentes ao transtorno do espectro autista. 2017. 104 f. Tese (Doutorado) - Curso de Doutorado em Engenharia Elétrica e de Computação, Centro de Tecnologia,, Universidade Federal do Rio Grande do Norte, Natal, 2017. Disponível em: https://repositorio.ufrn.br/ jspui/handle/123456789/24795. Acesso em: 09 out. 2020. SOCIEDADE BRASILEIRA DE PEDIATRIA - SBP. # MENOS TELAS # MAIS SAÚ DE. [S.I]: Manual de Orientação, 2019. 11 p. Grupo de Trabalho Saúde na Era Digital. Disponível em: https://www.sbp.com.br/fileadmin/user_
147
upload/_22246c-ManOrient_-__MenosTelas__MaisSaude. pdf. Acesso em: 20 nov. 2020. VYGOTSKY, L. S. A formação social da mente. São Paulo: Martins Fontes, 1984, p. 224.
148
6.
A PRÁTICA DO TERAPEUTA OCUPACIONAL NO TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA Deise Chiele Gisele Schmitt Aline Perboni Zanotto
INTRODUÇÃO A Terapia Ocupacional (TO), é uma profissão de nível superior que pode atuar nas áreas da saúde e sociais, pode trabalhar na prevenção como também no tratamento, de pessoas que apresentam déficits cognitivos, afetivos, psicomotores e perceptivos, decorrentes ou não de doenças adquiridas, traumas ou ainda de distúrbios genéticos (COFFITO, 2010). Entre este público está a população com Transtorno do Espectro Autista (TEA), classificada como um transtorno do neurodesenvolvimento, que compromete em diferentes níveis a interação e a comunicação social do indivíduo, bem como apresenta em seu desenvolvimento, alterações comportamentais e sensoriais (FERNANDES et al., 2018). O terapeuta ocupacional integra as equipes multidisciplinares que atuam com este público, por meio de seu domínio e expertise de saber, realizando ações de articulação, planejando e executando para a pessoa com TEA, metas a curto, médio e longo prazo, promovendo o desenvolvimento em prol da evolução clínica deste paciente, da ampliação de sua autonomia e participação social.
150
Segundo a Organização Pan-Americana de Saúde uma em cada 160 crianças tem transtorno do espectro autista (TEA). O aumento global na prevalência de pessoas diagnosticadas com TEA, pode estar associado à uma maior conscientização da população sobre o tema, a critérios de diagnósticos facilitadores e a uma melhora de informações reportadas sobre o assunto na sociedade em geral. Diante destes dados, este estudo tem por objetivo, identificar por meio das intervenções da TO, qual a importância da atuação prática deste profissional junto às pessoas com TEA, contextualizando as práticas realizadas entre diferentes fases do desenvolvimento, em diferentes contextos e considerando como público-alvo crianças, adolescentes, adultos e idosos. A abordagem do problema e o caminho trilhado para o levantamento de dados, levaram à adoção de uma metodologia qualitativa, apoiada em pesquisas bibliográficas. A pesquisa foi realizada considerando artigos científicos, livros, capítulos de livros e revistas que contemplaram o tema referido. Para o levantamento dos artigos científicos, foram considerados os seguintes critérios: pesquisas publicadas em língua portuguesa e que incluam os descritores – “Transtorno do Espectro Autista (TEA); intervenção e Te-
151
rapia Ocupacional”. As bases de dados selecionadas foram - Portal da Biblioteca Virtual da Saúde; S cientific Electronic Library O nline (SCIELO); Literatura Latino Americana e do Caribe em Ciência da Saúde (LILACS), National Library of Medicine (PUBMED), S cience Direct, C ochrane BV S, Web of S cience e S copus Eric – e as pesquisas ocorreram no período de julho a novembro de 2020. O referencial teórico transitou por diferentes campos de atuação da TO, de forma que a pesquisa apresentará ao longo do texto, definições referentes a esta profissão, ao TEA e as abordagens terapêuticas levadas em consideração nas intervenções com este grupo. TERAPIA OCUPACIONAL
A partir dos referenciais da TO, é possível constatar diversas definições que se complementam. Alguns autores a definem por meio de seu domínio em seu sentido completo, o que aponta para um enfoque na promoção de saúde e na participação de pessoas, organizações e populações (CARLETO et al., 2010). Magalhães (2013) define ainda, que a TO apresenta uma preocupação em promover a saúde e o bem-estar, através da ocupação humana e centrada na
152
pessoa. Atua para além da saúde, nas áreas de educação e social, promovendo autonomia às pessoas que devido a problemáticas específicas (físicas, sensoriais, psicológicas, mentais e sociais) apresentam dificuldade de participação e inserção na vida social, de forma temporária ou até definitiva (CARVALHO, 2012). Assim como em outras profissões, a TO se utiliza de uma estrutura que contempla o processo de avaliação e intervenção terapêutica, gerando assim resultados para as metas estabelecidas. Os profissionais da TO, focam no processo de envolvimento e ocupação humana, com o objetivo final de apoiar a saúde e a participação na vida (TROMBLY, 1995). Deste modo, é importante mencionar que para a TO as ocupações ou atividades dos sujeitos, podem ser diversas e são classificadas como: Atividades de Vida Diária (AVD’s), atividades instrumentais de vida diária (AIVD’s), descanso e sono, educação, trabalho, brincar, lazer e participação social, atuando assim em todas estas especificidades (CARLETO et al., 2010). Estas atividades citadas, são utilizadas como meio e fim de uma intervenção do processo terapêutico e, de grande importância para a independência do indivíduo (TROMBLY, 1995).
153
A atuação do terapeuta ocupacional, partindo da ocupação humana e contemplando as AVDs, se dá em diversos grupos com transtornos do neurodesenvolvimento, entre eles, as pessoas com TEA, onde: O terapeuta ocupacional utiliza a análise da atividade para avaliar, treinar, modificar, orientar e reavaliar a realização das AVDs. No autismo esse processo não ocorre naturalmente pois fatores como alterações do processamento sensorial e aspectos cognitivos influenciam a realização dessas atividades (KEINERT, 2018, p. 20).
Corroborando com o exposto acima, a partir do que caracteriza o Manual de Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais – DSM – V, pessoas com TEA apresentam prejuízos significativos de seu funcionamento social, profissional ou em outras áreas importantes de sua vida. Logo, a funcionalidade das habilidades de comunicação social das pessoas com TEA, é um enfoque de atuação do profissional de TO (APA, 2014). TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA O Transtorno do Espectro Autista é caracterizado por dificuldades de comunicação, interação social e pela presença de comportamentos e interesses repetitivos e restritos.
154
É um quadro complexo que pode interferir no modo como a pessoa percebe o mundo ao seu redor. Ocasiona desafios sociais, de comunicação e comportamentais (SBP, 2019). A nova versão do DSM-V lançado pela Associação Americana de Psiquiatria – APA (2014), apresenta os critérios diagnósticos do TEA, entre eles os “déficits persistentes na comunicação social e na interação social em múltiplos contextos [...] padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades [...]” (APA, 2014, p. 50). Neste último, é possível observar a inserção de fatores sensoriais descritos pelos comportamentos de hiper ou hiporreatividade, a estímulos ou situações incomuns, ocasionados por aspectos sensoriais do ambiente (por exemplo, indiferença aparente a dor/temperatura, reação contrária a sons ou texturas específicas, cheirar ou tocar objetos de forma excessiva, fascinação visual por luzes ou movimento etc.) (APA, 2014). O terapeuta ocupacional abrange em seu fazer a ocupação humana e a funcionalidade, possuindo assim um rol de competências necessárias para o atendimento de pessoas com TEA. Promove o desenvolvimento de habilidades importantes para cada faixa etária. Fernandes et al. (2018), en-
155
fatiza que, sendo o TEA classificado com um transtorno do neurodesenvolvimento, o qual prejudica a comunicação, o comportamento e a interação social, a intervenção do profissional de TO pode ser benéfica incluindo em sua atuação, abordagens como o ABA - A pplied Behavior A nalysis em português “Análise do Comportamento Aplicada”; a Integração Sensorial; o TEACCH - Treatm ent and Education of A utistic and related C om m unication-handicapped Children em português “Tratamento e Educação para Autistas e Crianças com Déficits Relacionados à Comunicação” e; a Comunicação Aumentativa e Alternativa (CAA). ATUAÇÃO DA TERAPIA OCUPACIONAL NO AUTISMO
Considerando a abrangência de atuação da TO, relacionada ao fazer humano e as suas áreas de ocupação, este tópico trará a seguir, algumas possibilidades de atuação junto ao TEA, a partir dos referenciais consultados. Os terapeutas ocupacionais são considerados um componente essencial nas equipes multidisciplinares destinadas ao tratamento de crianças com TEA. A prescrição desta intervenção, se dá pela presença de déficit no comporta-
156
mento adaptativo, questões sensoriais, motoras e comportamentais (MINTZ; ALESSANDRI; CURATOLO; 2009). De acordo com Matsukura (1995), quando se trata da atuação da TO em crianças com TEA, a base para o planejamento e para a intervenção vai depender da identificação e da escolha de uma linha teórica de referência, podendo esta ser uma abordagem por desenvolvimento, comportamento ocupacional, aquisição de habilidades ocupacionais, biomecânica, relativista, integrativo-sensorial ou psicanalítica. A prática terapêutica ocupacional está intimamente ligada ao uso da estimulação cognitiva. Este profissional, com base em um dos principais papéis ocupacionais da criança, o brincar, contribui para ampliação de conhecimento e para o aprimoramento de seu desenvolvimento (GONÇALVES, 2018). De acordo com Gaiato (2018), a Integração Sensorial realizada pelo terapeuta ocupacional auxilia na organização dos sistemas sensoriais, melhorando assim a interação da criança com os estímulos ambientais existentes. Ainda nesta perspectiva, segundo Magalhães (2008) apud Ayres (1972): [...] o termo integração sensorial se refere ao processo neurológico que organiza as sensações do próprio corpo e do ambiente, permitindo a organização do comportamento e o uso eficiente do corpo
157
nas ações e atividades que fazemos rotineiramente. Integração sensorial é um processo natural, biológico, que nos permite focar atenção e responder continuamente às demandas do ambiente (MAGALHÃES, 2008, p. 46 apud AYRES, 1972).
Diante do cenário da pandemia de COVID-19 e das necessidades sensoriais que as crianças com TEA apresentam, surge uma nova modalidade de intervenção da TO, que contempla sessões de teleconsultoria, teleconsultas e telemonitoramento, podendo estas serem realizadas de forma síncrona ou assíncrona (BRASIL, 2020). Entre as estratégias adotadas nesta nova modalidade, se destaca a dieta sensorial como método de intervenção realizado de forma assíncrona, por meio de vídeos diários realizados pelos familiares a partir do Modelo de Ocupação Humana e da Teoria de Integração Sensorial de Ayres, considerando as etapas do desenvolvimento infantil e o brincar, permitindo assim a garantia da continuidade da assistência no ambiente familiar (SOUZA, 2020). Considerando as intercorrências cotidianas de famílias de crianças com TEA, Vieira (2016) aponta alguns impactos nesta estrutura devido às alterações comportamentais destas crianças, que podem gerar um nível de estresse aumentado neste núcleo, comprometendo o cotidiano de todos,
158
seus relacionamentos intrafamiliares, convivência social externa a este ambiente, podendo levar a um isolamento social. Nesse sentido, a autora afirma que há uma necessidade de práticas de intervenções terapêuticas ocupacionais que sejam baseadas em evidências, considerando os cuidados centrados na família e desenvolvendo uma rotina estruturada, a partir do interesse da criança e em seu ambiente naturalista, melhorando assim, a participação de interação parental e visando suprir as necessidades das famílias diante da criação dos seus filhos. Além de intervir junto ao indivíduo com autismo, este profissional pode maximizar a aproximação e envolvimento dos cuidadores e familiares para, a partir da compreensão de seu cotidiano, seus costumes, sua rotina, planejar conjuntamente estratégias que minimizem as dificuldades e respondam às demandas familiares (MINATEL; MATSUKURA, 2014, p. 128). Com seu olhar ampliado e integral, o terapeuta ocupacional tem ferramentas importantes para implementar e desenvolver ações nos contextos de desenvolvimento da criança ou do adolescente com TEA, como na casa e em outros equipamentos e situações em que ele está inserido
159
(MINATEL; MATSUKURA, 2014). Além de atuar nas possibilidades de adaptação dos diversos ambientes e necessidades destes indivíduos, o profissional de TO intervém diretamente na melhoria de desempenho deste grupo, em atividades como alimentação, vestuário, higiene, mobilidade, brincar, desempenho escolar e ainda, ensino de procedimentos de segurança (SÃO PAULO, 2013). Além da intervenção dentro do contexto familiar a atuação deste profissional pode envolver ainda, visitas escolares periódicas com o objetivo de orientar profissionais da educação junto aos familiares envolvidos no processo de intervenção da criança com TEA, vez que principalmente ao longo do desenvolvimento infantil, esta relação entre família e escola tem relevante importância. Nesta perspectiva, as atividades de rotina desse público requerem frequência diária. Quanto mais oportunidades a criança tiver de praticar os estímulos ofertados e direcionados pelo TO, em seus ambientes conhecidos, naturais a ela, maiores serão as chances de uma vida independente (BARANEK, 2002). Della Barba e Minatel (2013) destacam a escola como área de extrema importância para a intervenção da TO, podendo o profissional se utilizar de práticas que buscam ampliar
160
o entorno social e a autonomia dos alunos que apresentam dificuldades de inserção e participação social e melhorando assim, a sua qualidade de vida dentro deste contexto. Ainda em conformidade com as autoras, o TO pode atuar como consultor colaborativo, para discutir, avaliar e implementar estratégias inclusivas, corroborando na dinâmica de família, de escola e de comunidade da criança com TEA. Dentro deste contexto, o TO realiza a aplicação de algumas análises de atividades do ambiente escolar, que incluem os processos cognitivos de aprendizagem (leitura, escrita, linguagens matemáticas, entre outras áreas), situações fora do contexto de aprendizagem formal (recreio, refeitório, corredor, entre outros) e ainda, contribuindo para a adaptação curricular (flexibilização de atividades escolares na perspectiva sensorial, adaptações de mobiliário e adaptações de material escolar) buscando assim, diminuir barreiras e aumentar a participação efetiva das crianças com TEA neste espaço (KEINERT, 2018). Observando esta interface de atendimento e suporte saúde e educação - Silva (2014), pontua que é imprescindível que o TO favoreça a qualidade da atenção dada às crianças com TEA, por meio do seu papel no ambiente escolar.
161
Este profissional neste contexto, apresenta-se como observador e elaborador de questões e ferramentas que promovem de forma mais eficiente a inclusão escolar, numa perspectiva de parceria entre a criança com TEA, sua família e comunidade escolar. Segundo Gaiato (2018), a TO trabalha com habilidades cotidianas para a autonomia e independência, em todas as faixas etárias, sempre no contexto de vida da pessoa. Barbosa (2012) chama a atenção para a importância da atuação da TO dentro de uma equipe de atendimento multidisciplinar, visando o futuro profissional de uma pessoa com TEA, que por meio destes atendimentos colaborativos e promovidos em pares, desenvolve seus processos autônomos com maiores chances de se inserir com sucesso nestes espaços. Segundo Barbosa (2012), para que o TO e as famílias possam alcançar o objetivo de inserir pessoas com TEA no mercado de trabalho, é preciso contar com o apoio e com a criatividade de muitos profissionais das áreas de atendimento terapêutico. Entre eles, a autora destaca a ação dos profissionais de TO, pois suas atividades englobam grandes habilidades de adaptação de funções e de criação de métodos e recursos, para a inserção de indivíduos com TEA dentro de ambientes empresariais. 162
O manual de “Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo” do Ministério da Saúde (BRASIL, 2013), que surgiu de reivindicações de pessoas com TEA e seus familiares, junto a profissionais da saúde com relação às demandas específicas de atendimento deste grupo, tais como diagnóstico, acesso as TO, suporte psicológico etc. O documento visa “[...] oferecer orientações às equipes multiprofissionais dos pontos de atenção da Rede SUS para o cuidado à saúde [...]” (BRASIL, 2013, p. 7) desta população. Ainda segundo as diretrizes, é mencionado na etapa de vida adulta da pessoa com TEA, a presença de déficits nas áreas de autocuidado e autopreservação. Diante disso, o documento traz sugestões de direcionamento, que permitam avaliar as ocupações profissionais de adultos e idosos com TEA e, considera aspectos relacionados às preferências deste grupo em seus ambientes naturais de convivência comum, se atentando às suas escolhas e formas de engajamento (BRASIL, 2013).
163
CONSIDERAÇÕES FINAIS Diante dos referenciais consultados, fica evidente a importância da atuação do profissional de TO dentro das áreas do desempenho ocupacional, especialmente relacionadas ao brincar, as questões sensoriais, motoras, comportamentais e cognitivas, além de considerar o ambiente domiciliar e escolar em todas as faixas etárias e, de trabalho na vida adulta da pessoa com TEA. Os resultados da busca por referenciais apresentaram uma escassez de publicações sobre a intervenção da Terapia Ocupacional no TEA, considerando artigos científicos na língua portuguesa. A maior parte dos referenciais foi encontrada em documentos construídos por órgãos públicos, em diferentes estados do Brasil, que colaboram e instigam práticas diagnósticas de intervenções terapêuticas adequadas e de boa qualidade. Estes diversos documentos pesquisados, são de acesso público e indicam em seus direcionamentos, a construção profissional de equipes para atendimentos multidisciplinares, onde o terapeuta ocupacional estava sempre contemplado.
164
Em suma, a literatura consultada indica que o TEA interfere no desempenho ocupacional de atividades cotidianas, tanto realizadas em ambientes familiares quanto em espaços coletivos e sociais. Logo se apresenta como um fato, que a intervenção da TO, proporciona estímulos à autonomia e à convivência social destas pessoas, de forma mais saudável. A definição de como se dá a intervenção do terapeuta ocupacional e quais são os objetivos do tratamento estipulado para a pessoa com TEA, é oriunda de avaliações estruturadas. Porém, é importante ressaltar que as diferentes faixas etárias deste grupo e os aspectos de contexto de seus desempenhos, modificam o enfoque da intervenção. Por exemplo, em planos terapêuticos com crianças, é possível focar no brincar e nos processos lúdicos como ferramentas de apoio. Já em adolescentes, adultos e idosos o enfoque pode ser a educação, ações de trabalho e de lazer. Contudo, em todas as faixas etárias o objetivo é buscar a promoção e a participação da pessoa com TEA, nas atividades de vida diária; atividades instrumentais de vida diária; descanso e sono e participação social. Por meio das informações discutidas neste estudo, as autoras esperam ter colaborado com as reflexões teóricas
165
de intervenções possíveis do atendimento do TO no TEA, em diferentes etapas e contextos de vida deste grupo, bem como, dos envolvidos com seus processos de atendimento e cuidado. Importante ressaltar, que foi possível identificar a atuação da TO a partir de referenciais de pesquisa produzidas no idioma de língua portuguesa, sendo elas produções científicas ou documentos oficiais de governo. Fica indicado também, que futuros estudos podem contemplar em seus referenciais, bases de pesquisa internacionais, incluindo artigos nacionais que tenham sido publicados em idioma estrangeiro. É possível destacar ainda, o quanto o tema deste estudo precisa de mais pesquisas e produções científicas, a fim de ampliar o referencial teórico e técnico, quanto a atuação do terapeuta ocupacional no Brasil. Desta forma, há maior visibilidade e assim, oportunidades para que o profissional de TO possa exercer e ampliar suas funções de promoção à saúde e, a qualidade de vida das pessoas com TEA, por meio da participação efetiva destes indivíduos na sociedade e em ocupações cotidianas.
166
REFERÊNCIAS AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. Manual de diagnóstico e estatístico de transtornos mentais: DSM-V. 5. ed. Porto Alegre: Artmed; 2014. p. 848. Disponível em: https://www.institutopebioetica.com.br/ documentos/manual-diagnostico-e-estatistico-de-transt ornos-mentais-DSM-V.pdf BARANEK, G. T. Efficacy of sensory and motor interventions of children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders. v. 35, n. 5, outubro, 2002. BARBOSA, A. B. Trabalho e vida futura: Exercendo talentos e conquistando autonomia. In Mundo Singular, entenda o Autismo. Rio de Janeiro: Editora Fontanar, 2012. BRASIL. Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo. Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Brasília: Ministério da Saúde, 2013. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/ bvs/publicacoes/diretrizes_atencao_reabilitacao_pessoa_ autismo.pdf BRASIL. Resolução nº 516, de 15 de março de 2020. Dispõe sobre a suspensão temporária do Artigo 15, inciso II e Artigo 39 da Resolução COFFITO nº 424/2013 e Artigo 15, inciso II e Artigo 39 da Resolução COFFITO nº 425/2013 e estabelece outras providências durante o enfrentamento da crise provocada pela Pandemia do COVID-19. Diário Oficial da União: seção 1, Brasília, DF, p. 184, 23 mar. 2020. Disponível em: https://www.in.gov.br/en/web/dou/-/
167
resolucao-n-516-de-20-de-marco-de-2020-249246946. Acesso em: 14 dez. 2020. CARLETO, Daniel Gustavo de Sousa et al. Estrutura da prática da Terapia O cupacional: Domínio e Processo 2.ª Edição. Occupational Therapy Practice Framework: Domain & Process. 2 ND. Rev. Triang: Ens. Pesq. Ext. Uberaba – MG, v.3, n.2, p. 57-147, jul/dez. 2010. CARVALHO, C. R. A. A identidade profissional dos terapeutas ocupacionais: considerando a partir do conceito de estigma de Erving G offman. Saúde. Soc. São Paulo, v. 21, n. 2. p. 364-371. 2012. COFFITO - Conselho Federal de Fisioterapia e Terapia Ocupacional. Resolução nº. 383/2010. Define as competências do Terapeuta O cupacional nos C ontextos Sociais e dá outras providências. Disponível em: https://www.coffito.gov.br/nsite/?p=3146. Acesso em: 15 de nov. 2010. CREFITO 9 – Conselho Regional de Fisioterapia e Terapia Ocupacional da 9° Região. O papel do Terapeuta O cupacional no Tratamento do Autismo, 2016. Disponível em: http://www.crefito9.org.br/imprime. php?cid=1064&sid=320. Acesso em: 05 de nov. 2020. DELLA BARBA, P. C. S.; MINATEL, M. M. C ontribuições da Terapia O cupacional para a inclusão escolar de crianças com autismo. Cad. Ter. Ocup. UFSCar. São Carlos, v. 21, n. 3, p. 601-608. 2013. FERNANDES, A. D. S. A et al. A criança com transtorno do espectro autista (TEA): um estudo de caso da intervenção
168
da Terapia Ocupacional a partir da teoria bioecológica do desenvolvimento humano. Rev. Ter. Ocup. Univ. São Paulo, maio-agosto. 2018. GAIATO, M. S.O.S. autismo: guia completo para entender o transtorno do espectro autista. Editora Versos, 2018. GONÇALVES, W. C. H. A Estimulação C ognitiva como Recurso Terapêutico O cupacional no Tratamento do Transtorno do Espectro Autista. Journal Of Specialist v.4, n.4, p.1-13, out-dez. 2018. KEINERT, M. H. J. M. (org.). Transtorno do Espectro Autista: Orientação técnica para terapias. Material preparado ao Comitê de Saúde Suplementar. Curitiba. 2018. Disponível em: https://www.tjpr.jus.br/documents/12836924/0/ TRANSTORNO+DO+ESPECTRO+AUTIST A.pdf/3498b55ac093-1944-da82-e470524ec973. Acesso em: 05 de nov. 2020. MAGALHÃES, L. C. Integração sensorial: Uma abordagem específica de terapia ocupacional. In: Drummond, A. F.; Rezende, M. B. (Org.). Intervenções clínicas na terapia ocupacional. Belo Horizonte: Editora da UFMG. 2008, p. 46-69. MAGALHÃES, L. C. O cupação e atividade: tendências e tensões conceituais na literatura anglófona da terapia ocupacional e da ciência ocupacional. Cad. Ter. Ocup. UFSCar. São Carlos, v. 21, n. 2, p. 255-263. 2013.
169
MATSUKURA, T. S. A aplicabilidade da terapia ocupacional no tratamento do autismo infantil. Cad. Ter. Ocup. UFSCar, v. 6, n. 1. 1995. MINATEL, M. M., & MATSUKURA, T. S. Famílias de crianças e adolescentes com autismo: cotidiano e realidade de cuidados em diferentes etapas do desenvolvimento. Revista de Terapia Ocupacional da Universidade de São Paulo. 2014. MINTZ, M; ALESSANDRI, M; CURATOLO, P. Abordagens Terapêuticas para os transtornos do Espectro autista. In: Autismo: abordagem neurobiológica. Autor: Tuchman, Roberto; Rapin, Isabelle. Artmed: Porto Alegre, 2009. SÃO PAULO. Secretaria da Saúde. Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência. Protocolo do Estado de São Paulo de Diagnóstico, Tratamento e Encaminhamento de Pacientes com Transtorno do Espectro Autista (TEA). São Paulo, 2013. Disponível em: https://iparadigma. org.br/wp-content/uploads/Ed-incluisva-144.pdf Acesso em: 05 de nov. 2020. SBP - SOCIEDADE BRASILEIRA DE PEDIATRIA. Manual de Orientação. Departamento Científico de Pediatria do Desenvolvimento e Comportamento. Transtorno do Espectro do Autismo. N. 05, abril de 2019. Disponível em: https://www.sbp.com.br/fileadmin/user_upload/21775cMO_-_Transtorno_do_Espectro_do_ Autismo.pdf. Acesso em: 05 de novembro de 2020.
170
SILVA, S. C. SILVA, A. de C. M. Terapia ocupacional com crianças com transtorno do espectro autista (TEA) no contexto escolar: possíveis estratégias. Saúde.ComCiência ISSN: 2594-5890. N. 1. 2014. SOUZA, V.R.B. A atuação do terapeuta ocupacional com base na Teoria da Integração Sensorial na assistência de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) durante a pandemia da C ovid-1 9 . Rev. Interinst. Brasileira de Terapia Ocupacional. Rio de Janeiro. 2020. suplemento, v. 4 (3): 371-379. TROMBLY, C. O ccupation: Purposefulness and meaningfulness as therapeutic mechanisms. American Journal of Occupational Therapy, 49, 1995. VIEIRA, A. J. M. Impactos de uma criança autista na família e o papel da terapia ocupacional neste ambiente. Belo Horizonte, 2016.
171
7.
CONTRIBUIÇÕES DA TERAPIA OCUPACIONAL E DA PSICOLOGIA NO PROCESSO DE DIAGNÓSTICO DO TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA NO BRASIL Bruna Muraro Surmasz Luiza Helena Raittz Cavallet Claudia Zirbes
INTRODUÇÃO O Transtorno do Espectro Autista (TEA) gera grande impacto nos âmbitos familiar, social e pessoal. Um aumento da prevalência vem sendo verificado ao longo dos últimos anos, chegando a 1%, em todo o mundo (PAULA et al., 2017). Fato que pode estar relacionado às mudanças nos critérios diagnósticos, ao longo do tempo, ao melhor delineamento do transtorno, ao aumento de estudos epidemiológicos, à maior conscientização dos profissionais e sensibilização da população (APA, 2014; JULIO-COSTA; ANTUNES, 2018; PAULA et al., 2017). Destaca-se que o aumento da prevalência esbarra na dificuldade de obtenção de um diagnóstico precoce, que viabilize o início das intervenções, o que tem sido amplamente discutido, considerando que o diagnóstico apropriado está relacionado à atuação de uma equipe multidisciplinar e à coleta de informações de diversas fontes (família, cuidadores, profissionais da educação etc.) (SOCIEDADE BRASILEIRA DE PEDIATRIA, 2019). Neste cenário, a capacitação das equipes multiprofissionais para atuar no processo diagnóstico é uma deman-
173
da cada vez emergente. A importância da interdisciplinaridade e a complexidade de fatores envolvidos é vastamente exposta na literatura científica. Por outro lado, observa-se na prática clínica, um número ainda significativo de diagnósticos realizados apenas pelo profissional da medicina e em curto intervalo de tempo para a coleta de dados, o que tem gerado dúvidas, entre familiares e outros profissionais da saúde, quanto à precisão do diagnóstico. Posto isso, o presente capítulo discute as premissas de um efetivo diagnóstico de TEA, bem como o papel dos profissionais da Terapia Ocupacional e da Psicologia nesse processo. Considerando o cuidado interdisciplinar ao TEA, muitas profissões exercem importante papel, no entanto, optou-se por investigar com profundidade a atuação das duas áreas profissionais supracitadas. E para tanto, tomou-se como questão norteadora: Quais são as contribuições da Terapia Ocupacional e da Psicologia para o processo tecnicamente qualificado de diagnóstico de TEA?
174
O DIAGNÓSTICO DO TEA E SUA OPERACIONALIZAÇÃO O processo diagnóstico é o conjunto de ações realizadas pelos profissionais de saúde com a finalidade de compreender as dificuldades de um sujeito de uma forma abrangente e detalhada. É indispensável a análise das características únicas do sujeito e sua família, sua história e seu contexto. Como resultado tem-se a construção de uma narrativa sobre esse sujeito, considerando seu passado e presente, aspectos biológicos, psicológicos, ecológicos e sociais. Esse conjunto de informações pode permitir o enquadramento em uma classificação diagnóstica, a definição de uma classe ou categoria nosológica que representa o agregado de sinais observados (BRASIL, 2015). O diagnóstico de TEA corresponde a uma descrição e não a uma explicação, pois o fator crucial é a característica de sua apresentação e não suas possíveis causas (BRASIL, 2015). Ainda assim, é preciso destacar que a origem do TEA é comprovadamente neurobiológica e multifatorial, com grande impacto dos fatores genéticos. E vale destacar qye as teorias iniciais que associavam a origem do TEA ao comportamento dos pais e seu vínculo com a criança foram refutadas (JULIO-COSTA, ANTUNES, 2018; STUMP et al., 2018).
175
Critérios Diagnósticos
O TEA está inserido no grupo dos transtornos do neurodesenvolvimento, que apresentam início precoce, isto é, já na primeira infância, com tendência a evoluir cronicamente. Ainda que existam possibilidades de melhora clínica e funcional, certas características não deixam de estar presentes no decorrer de toda a vida (BRASIL, 2015; STUMP et al., 2018). As alterações presentes não representam meros atrasos do desenvolvimento ou diferenças subjetivas em relação à média populacional. É necessário verificar as manifestações atípicas e comprometimento funcional da vida cotidiana (pessoal, profissional e social), associado a sofrimento, incapacidade ou deficiência (BRASIL, 2015). Quando características leves do TEA são identificadas, mas não há impacto funcional e/ou não há presença de todos os critérios diagnósticos, pode-se utilizar o termo “fenótipo ampliado” do TEA (JULIO-COSTA, ANTUNES, 2018).Tanto o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-V), quanto a Classificação Internacional de Doenças e Problemas relacionados à Saúde (CID-10) são guias para a realização do diagnóstico. O CID costuma seguir o DSM e está em processo de atualização para o CID 11. Dessa for-
176
ma, optou-se por abordar os critérios contidos no DSM-V, ainda que os códigos oficiais exigidos no Brasil para documentações sejam os da CID. O TEA é composto por déficits persistentes na comunicação social e na interação social (critério A) e por padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades (critério B). Para além dos critérios já citados, de prejuízo significativo (critério D) e início precoce (critério C) é preciso verificar se os sintomas não podem ser melhor explicados por outros transtornos, tais como deficiência intelectual ou atraso global do desenvolvimento (critério E) e se as alterações manifestam-se em múltiplos contextos e não estejam restritas. Com relação ao início precoce, pode ocorrer de ter sido mascarado por estratégias adaptativas e/ ou não ter se manifestado plenamente antes de as demandas sociais excederem a capacidade (DSM-V, APA, 2014). O critério A é composto por três itens, sendo que todos devem estar presentes: 1) déficits na reciprocidade socioemocional; 2) déficits nos comportamentos comunicativos não verbais usados para interação social; e 3) déficits para desenvolver, manter e compreender relacionamentos (DSM-V, APA, 2014).
177
O critério B é composto por quatro itens, dos quais pelo menos dois devem estar presentes: 1) movimentos motores, uso de objetos ou fala estereotipados ou repetitivos; 2) insistência nas mesmas coisas, adesão inflexível a rotinas ou padrões ritualizados de comportamento verbal ou não verbal; 3) interesses fixos e altamente restritos que são anormais em intensidade ou foco; 4) hiper ou hiporreatividade a estímulos sensoriais ou interesse incomum por aspectos sensoriais do ambiente (DSM-V, APA, 2014). Idade do Diagnóstico e Detecção Precoce de Risco
A idade em que se pode dar um diagnóstico preciso de TEA ainda está em discussão (PAULA et al., 2017). Algumas bibliografias sugerem que um diagnóstico seguro só pode ser fechado após os 3 anos de idade, já outras indicam a idade de 24 meses ou mesmo 18 meses, nos casos em que for realizado por equipes especializadas (JULIO-COSTA, ANTUNES, 2018; PAULA et al., 2017). Na prática, no Brasil a maioria das crianças são diagnosticadas apenas entre os 4 e 6 anos de idade (STUMP et al., 2018) ou mesmo mais tardiamente (JULIO-COSTA, ANTUNES, 2018). O atraso no diagnóstico pode estar relacionado ao despreparo dos
178
profissionais, o que reforça a necessidade de capacitação (PAULA et al., 2017). Diversos sinais podem ser identificados, muito precocemente, no desenvolvimento (mesmo antes de 1 ano), o que permite a detecção de risco e o início de estimulação precoce (BRASIL, 2015; STUMP et al., 2018). Os benefícios de tal medida são amplamente expostos na literatura científica e incluem prevenir agravos, minimizar o comprometimento global e outros impactos na vida do indivíduo e sua família, ampliar qualidade de vida, promover e proteger a saúde e propiciar a atenção integral (BRASIL, 2015; JULIO-COSTA, ANTUNES, 2018; PAULA et al., 2017; STUMP et al., 2018). Por todos estes motivos, considera-se a detecção precoce do risco como um dever do Estado (BRASIL, 2015). Os sinais precoces podem ser pouco específicos para TEA, o que pode representar um risco de diagnósticos falso-positivos antes dos 3 anos de idade. Assim sendo, no Brasil, a recomendação dos documentos oficiais do Sistema Único de Saúde é de que se identifique o risco e encaminhe para os devidos serviços de especialidades para acompanhamento, reavaliações e aguarde para a conclusão do diagnóstico (BRASIL, 2015; PAULA et al., 2017).
179
Operacionalização e Instrumentalização do Diagnóstico
Até o momento, não existem exames e/ou marcadores biológicos comprovados (sangue, imagem ou atividade cerebral) que identifiquem especificamente o TEA. O diagnóstico é, portanto, clínico (JULIO-COSTA, ANTUNES, 2018). Dentre os recursos e procedimentos que podem ser utilizados encontram-se: avaliações diretas através de observações formais do comportamento (em contexto natural ou não, em atividades livres ou dirigidas, individuais ou em grupo); avaliações indiretas por meio de entrevistas estruturadas/roteiros para anamnese (com paciente, família e outros); escalas/instrumentos/testes padronizados; análise funcional do comportamento; escuta qualificada, etc. (BANDEIRA, SILVA, 2017; BRASIL, 2015; JULIO-COSTA, ANTUNES, 2018). Quanto maior o número de sessões, melhores são as condições para que se avaliem traços do indivíduo e não estados mentais, reações específicas ou eventuais (ao ambiente, profissional e outros fatores dificultadores) (JULIO-COSTA, ANTUNES, 2018). Além disso, a importância de coletar dados com diferentes fontes é ressaltada em di-
180
versas bibliografias (BANDEIRA, SILVA, 2017; DSM V, APA, 2014; JULIO-COSTA, ANTUNES, 2018). Se os sintomas aparecem apenas em um contexto, como, na escola é sinal de que se trata mais de uma questão do ambiente do que de uma característica intrínseca do indivíduo (JULIO-COSTA, ANTUNES, 2018). Os profissionais podem utilizar instrumentos padronizados que auxiliam no rastreio de TEA: Escala de Avaliação dos Traços Autísticos - ATA (ASSUMPCAO JR., FRANCISCO B. et al., 1999); Childhood Autism Rating S cale - CARS (PEREIRA, RIESGO, WAGNER, 2008); Modified Checklist for Autism in Toddlers - M-CHAT (LOSAPIO, PONDE, 2008); Autism S creening Q uestionnaire - ASQ/ S ocial C om m unication Q uestionnaire - SCQ/ Questionário de Comunicação Social (SATO, 2008); Inventário de Comportamento Autísticos - ICA/ Autism Behavior Checklist - ABC (MARTELETO, PEDROMÔNICO, 2005); Questionário para o Rastreamento Precoce de Traços Autísticos - ESAT (ainda não validado para a população brasileira); Sinais Preaut (CRESPIN, PARLATO-OLIVEIRA, 2015), Indicadores Clínicos para o Desenvolvimento Infantil - IRDI (KUPFER, M. C. et al., 2009), Protocolo de avaliação para crianças com sus-
181
peita de Transtornos do Espectro do Autismo - PROTEA-R (BOSA, ZANON, BACKES, 2016). Também, podem inserir no protocolo de avaliação, roteiros semi-estruturados considerados padrão-ouro para o diagnóstico como o Autism Diagnostic Observation S chedule - ADOS - (PACIFICO, et al., 2019) e o A utism Diagnostic Interview Revised - ADI-R - (BECKER, et al., 2012). Contudo, no Brasil, aplicação desses instrumentos ainda é limitada (BANDEIRA, SILVA, 2017; PORTOLESE; ROQUE; ROCHA, 2017). O diagnóstico de TEA precisa ser construído em equipe, como será abordado no tópico seguinte deste capítulo. Além disso, a escuta e participação da família ao longo do processo é fundamental para minimizar os potenciais impactos negativos na comunicação de um diagnóstico. Isso contribui para um melhor acolhimento de todos e para a construção do projeto terapêutico singular (BRASIL, 2015). O DIAGNÓSTICO NA PERSPECTIVA INTERDISCIPLINAR
Uma avaliação diagnóstica de qualidade depende do trabalho multiprofissional, apesar de o profissional médi-
182
co ser o responsável pela validação do laudo, o processo de identificação do TEA envolve a atuação de diversos profissionais, dentre eles terapeutas ocupacionais e psicólogos. (BANDEIRA, SILVA, 2017; BRASIL, 2015; JULIO-COSTA, ANTUNES, 2018; PORTOLESE, ROQUE, ROCHA, 2017). Para tanto, é importante que os profissionais possuam formação especializada em TEA, conhecimentos sobre o desenvolvimento (emocional, afetivo, cognitivo, motor, social), epidemiologia e nosologia desta condição (BANDEIRA, SILVA, 2017; JULIO-COSTA, ANTUNES, 2018). A interdisciplinaridade é essencial dada a complexidade do TEA, das diversas hipóteses etiológicas, da variedade de sua apresentação clínica e das comorbidades envolvidas (BRASIL, 2015; PORTOLESE, ROQUE, ROCHA, 2017). Uma avaliação abrangente, compreensiva e de qualidade demanda esta condição (PORTOLESE, ROQUE, ROCHA, 2017). O processo diagnóstico visa não somente a classificação nosológica, mas a descrição dos aspectos clínicos e comportamentais, vulnerabilidades e potencialidades. Além de que, a qualidade dos dados é importante para o direcionamento das intervenções (BANDEIRA, SILVA, 2017; PORTOLESE, ROQUE, ROCHA, 2017).
183
A necessidade de avaliar a presença de deficiência intelectual (como comorbidade ou diagnóstico diferencial) e de especificar o grau de impacto dos sintomas na funcionalidade (ex.: vida diária, escolar, familiar, laboral, social, etc.) são exemplos de aspectos que fazem parte do diagnóstico de TEA e que exigem uma análise da relação do comportamento do sujeito com seu meio (JULIO-COSTA, ANTUNES, 2018). Tais aspectos não podem ser analisados por apenas uma profissão e configuram justamente a riqueza e complexidade que exige o olhar de diferentes disciplinas. Avaliações especializadas podem ser fundamentais nos casos de dúvidas diagnósticas, para a melhor compreensão do funcionamento e potencial do sujeito, bem como definição de encaminhamentos. Alguns exemplos são: avaliação neuropsicológica, fonoaudiológica, psicopedagógica e avaliações específicas da Terapia Ocupacional para alterações sensoriais (JULIO-COSTA, ANTUNES, 2018; LOWENTHAL, SOARES, ALMEIDA, 2017; PORTOLESE, ROQUE, ROCHA, 2017; STUMP et al., 2018). Exames neurológicos, metabólicos e genéticos também podem complementar o diagnóstico e sua indicação deve ser avaliada (BRASIL, 2015; STUMP et al., 2018).
184
No processo diagnóstico, é preciso adequar instrumentos e atividades ao perfil e idade do sujeito, para evitar que determinadas intervenções influenciem nos resultados. É preciso atentar para as habilidades de compreensão da linguagem e capacidade intelectual (JULIO-COSTA, ANTUNES, 2018). É fundamental considerar também aspectos culturais e socioeconômicos (escolaridade, acesso à estimulação, contexto em que vive, etc.) (JULIO-COSTA, ANTUNES, 2018). A escolha dos instrumentos, a ponderação sobre suas limitações e necessidade de adaptações, bem como a análise crítica de seus resultados podem ser mais bem realizadas por uma equipe multiprofissional. Quando não é possível que o diagnóstico seja feito conjuntamente e/ou quando um profissional conclui sua avaliação individual sem que outros profissionais de outras disciplinas tenham avaliado o caso, é mais prudente informar sobre a hipótese diagnóstica do TEA e pontuar a necessidade de avaliação complementar para diagnóstico conclusivo (BANDEIRA, SILVA, 2017). A equipe multiprofissional pode ser composta por médicos psiquiatras, pediatras, neuropediatras, geneticistas, psicólogos, neuropsicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas
185
ocupacionais, assistentes sociais, enfermeiros, auxiliares de enfermagem, nutricionistas, profissionais de educação física, fisioterapeutas, pedagogos, dentre outros (LOWENTHAL, SOARES, ALMEIDA, 2017; STUMP et al., 2018). Contribuições da Terapia Ocupacional no Processo Diagnóstico do TEA Para a A m erican O ccupational Therapy A ssociation (2014, p. 1), a Terapia Ocupacional é definida como “o uso terapêutico de atividades diárias (ocupações) em indivíduos ou grupos e com isso tem o propósito de melhorar e possibilitar a participação em papéis, hábitos e rotinas em diversos ambientes como casa, escola, local de trabalho, comunidade e outros lugares”. O Terapeuta Ocupacional tem o objetivo de promover a independência e autonomia do seu cliente nas ocupações do seu cotidiano, por meio de atividades e adaptações do ambiente para proporcionar qualidade de vida nas suas funções pessoais, sociais e profissionais (TROMBLY, 2013). A avaliação da Terapia Ocupacional envolve a coleta de informações sobre o paciente e seu desempenho ocupacional, análise de suas necessidades, suas habilidades, queixas individuais e familiares, atividades de vida diária (AVDs), o
186
que almeja com o tratamento, identificação de limitações e potencialidades. Após o término da avaliação, o terapeuta pode encaminhar para o neurologista ou psiquiatra um relatório para integrar o processo de diagnóstico (AOTA, 2014). Dentre os indivíduos com TEA, 84,6% apresentam transtorno do processamento sensorial. Assim, a hiper e hipo-reatividade à estimulação sensorial são critérios diagnósticos cruciais. Problemas de atenção estão relacionados à presença de um perfil de busca sensorial atípica relacionado com sistema tátil. Além disso, crianças com TEA apresentam maior reatividade física e pior desempenho cognitivo em um ambiente muito barulhento. Esses achados reforçam a necessidade de avaliar o processamento sensorial e gerenciar o ambiente para diminuir o impacto negativo da dificuldade apresentada e melhorar as habilidades de atenção das crianças, principalmente, no ambiente escolar. (BAGHDADLI et a.l, 2020). Uma das importantes contribuições da Terapia Ocupacional na avaliação e plano terapêutico de pessoas com TEA é a Integração Sensorial (IS). A IS é uma abordagem exclusiva da Terapia Ocupacional na área infantil, que tem como objetivo melhorar a capacidade de processar e integrar in-
187
formações sensoriais e fornecer uma melhora da independência e participação em AVDs, brincadeiras e tarefas escolares. (MILLER, SCHAAF, 2005). A Integração Sensorial de Ayres (ISA) é uma prática baseada em evidências cientificamente comprovada para o tratamento de crianças, jovens e adultos com TEA. A abordagem representa uma ferramenta essencial para os Terapeutas Ocupacionais, para as pessoas com TEA e suas famílias que buscam um tratamento de eficácia comprovada. (STEINBRENNER, J. R. et al., 2020). A Dra. Jean Ayres explorou em seus estudos a relação entre o processamento sensorial e o comportamento de crianças com dificuldades de aprendizagem, de desenvolvimento e com outras deficiências e teorizou que o processamento sensorial prejudicado pode resultar em vários problemas funcionais. Seus estudos demonstraram como o cérebro processa as informações sensoriais, as respostas motoras, comportamentais, sociais e suas emoções. Um exemplo dessas associações é uma criança com TEA que apresenta um comportamento social alterado em reuniões familiares com uma quantidade aumentada de sons, ruídos e grande movimentação de pessoas. Neste caso, pode haver dificuldade do processamento sensorial em ajustar o sistema auditivo e visual para a demanda e, assim, manifes-
188
tam-se as repercussões comportamentais, tais como birra, choro, gritos ou recusa à socialização (OSTEN et al., 2007). As alterações no processamento sensorial, frequentemente presentes em indivíduos com TEA, estão associadas a um perfil comportamental mal organizado e ao impacto na capacidade de participar de reuniões sociais, escolares e atividades domésticas (MILLER, SCHAAF, 2005). Crianças com TEA frequentemente apresentam padrões de dificuldades de processamento proprioceptivo, que podem estar associadas às dificuldades de coordenação motora, baixo tônus muscular e o andar na ponta dos pés. Tais comprometimentos afetam a participação nas AVDs e atividades proprioceptivas podem contribuir para a sua melhora. Um instrumento importante para avaliar as alterações em crianças com TEA, neste campo, é o C om prehensive Observations of Proprioception (COP), podendo auxiliar também no processo diagnóstico (BLANCHE et al., 2018). Os sistemas sensoriais se desenvolvem de forma integrada. Os sistemas tátil, vestibular, proprioceptivo e visual são essenciais no desenvolvimento da leitura e escrita. O aprendizado motor é influenciado pela entrada sensorial, assim, a intervenção promove seu desenvolvimento, trabalhando
189
a consciência corporal e facilitando o controle postural. O controle postural, por sua vez, é essencial para o desempenho acadêmico e motor qualificado (GLENNON et al., 2007). A terapia de IS avalia as necessidades da criança, quais sistemas sensoriais estão desorganizados, a presença de déficits de desenvolvimento e o desempenho ocupacional, dados que subsidiam a elaboração do plano terapêutico. A terapia apoia e facilita o engajamento ocupacional. A intervenção é realizada em contexto de brincadeira e as atividades se tornam sua própria recompensa, facilitando a interação com a criança e a formação de vínculo (GLENNON et al., 2007). Contribuições da Psicologia no processo diagnóstico do TEA
Avaliar e intervir em aspectos cognitivos, comportamentais e de saúde mental é um dos objetivos e possibilidades de ações da Psicologia. Diversos prejuízos associados ao TEA estão diretamente relacionados a déficits cognitivos e comportamentais. A compreensão de tais aspectos, juntamente a análise do funcionamento emocional, é fundamental e auxilia tanto no processo de diagnóstico quanto
190
no estabelecimento de intervenções e prognóstico (STUMP et al., 2018; TEIXEIRA et al., 2017). Geralmente, a avaliação do Psicólogo é solicitada para auxiliar na investigação da suspeita de TEA ou, quando já há um diagnóstico estabelecido, para melhor compreensão do funcionamento do paciente, avaliando habilidades e dificuldades. Recursos teóricos e técnicos da Psicologia podem contribuir para o processo de Psicodiagnóstico e auxiliar os demais profissionais (BANDEIRA, SILVA, 2017). A avaliação neuropsicológica é uma ferramenta diagnóstica, que auxilia na detecção de transtornos neuropsiquiátricos e, sempre que possível, deve fazer parte da avaliação multidimensional do indivíduo com TEA (BANDEIRA, SILVA, 2017; JULIO-COSTA, ANTUNES, 2018; PORTOLESE, ROQUE, ROCHA, 2017; STUMP et al., 2018; TEIXEIRA et al., 2017). A análise do perfil cognitivo é importante, pois este influencia diretamente o grau de funcionalidade e as respostas às intervenções (JULIO-COSTA, ANTUNES, 2018; PORTOLESE, ROQUE, ROCHA, 2017). A avaliação de todas as funções cognitivas é indispensável para a análise do perfil e orientação das intervenções. Contudo, algumas funções se destacam em sua importân-
191
cia nos quadros de TEA. Dentre as principais habilidades avaliadas estão a inteligência e linguagem, as quais são diretamente associadas aos diagnósticos diferenciais e ao prognóstico no TEA (JULIO-COSTA, ANTUNES, 2018; PORTOLESE, ROQUE, ROCHA, 2017). As funções executivas (controle inibitório, memória operacional e flexibilidade cognitiva) estão associadas ao padrão de rigidez cognitiva e comportamental característico do transtorno. A atenção pode interferir na seleção de estímulos relevantes do ambiente, na linguagem receptiva e expressiva, verbal e não verbal, impactando nas relações sociais e o conhecimento de mundo (TEIXEIRA et al., 2017). O uso de testes, muitos de uso restrito do Psicólogo, complementa a avaliação clínica (JULIO-COSTA, ANTUNES, 2018). Contudo, nem sempre a avaliação psicológica e/ou o psicodiagnóstico envolve o uso de testes, o que deve ser analisado de acordo com a aplicabilidade, necessidade e/ou disponibilidade do recurso. Considera-se também a baixa disponibilidade de testes (validados para a população brasileira) adaptados para pessoas com comprometimento da linguagem e que muitos sujeitos com TEA respondem pouco às formas tradicionais de avaliação (BANDEIRA, SILVA, 2017).
192
Uma parte importante da anamnese no processo diagnóstico de TEA é o levantamento de informações sobre as relações familiares, características do ambiente domiciliar e rede de apoio. Essa análise também pode ser enriquecida com os conhecimentos da Psicologia (BANDEIRA, SILVA, 2017). Uma ferramenta muito utilizada é a análise funcional do comportamento, que permite identificar a relação dos comportamentos com o ambiente, antecedentes e consequentes. E pode auxiliar na compreensão da natureza de alguns sintomas, instrumentalizando o diagnóstico (JULIO-COSTA, ANTUNES, 2018). Alterações em aspectos afetivos, emocionais e comportamentais podem se fazer presentes nos quadros de TEA (não como regra) e causar impactos significativos. Alguns exemplos são: a reatividade comportamental disruptiva, déficits na regulação de emoções, impulsividade, auto e heteroagressividade, ansiedade, depressão, irritabilidade e problemas de conduta. As consequências podem ser significativas na funcionalidade, adaptação, convívio social e para a saúde emocional de familiares e profissionais. Ações de avaliação e intervenção que visem um melhor funcionamento psicossocial, desde a infância, são fundamentais (TEIXEIRA et al., 2017). Vale destacar, que a avaliação de
193
aspectos afetivos/ emocionais/ psicopatológicos é bastante desafiadora e alguns sinais podem estar presentes em diferentes quadros (BANDEIRA, SILVA, 2017). O psicólogo também terá importante papel na comunicação dos resultados da avaliação diagnóstica (devolutiva). Esse é um momento particularmente delicado, em que se faz necessário escutar a família/paciente e verificar sua compreensão acerca do processo de avaliação, dos resultados encontrados. O acolhimento e a empatia são essenciais neste contexto que pode gerar ansiedade, sensibilização e expressão de sentimentos. DESAFIOS E PROBLEMATIZAÇÕES ACERCA DO DIAGNÓSTICO DO TEA
Um dos maiores desafios no diagnóstico de TEA é a variabilidade nos quadros clínicos (PAULA et al., 2017). A palavra “espectro” está associada à noção de continuum e à variação no grau de severidade (JULIO-COSTA, ANTUNES, 2018; STUMP et al., 2018). Acima da classificação diagnóstica, cada sujeito é uma pessoa e o rótulo não capta a totalidade complexa daquela existência. É preciso considerar
194
as diferenças existentes entre sujeitos que apresentam uma mesma condição clínica (BRASIL, 2015). Há na comunidade de pessoas com TEA, movimentos para defesa de que a condição seja compreendida como uma diferença e não como patologia e/ou deficiência. O rótulo diagnóstico é uma questão complexa. Se, por um lado, pode produzir estigmas, exclusões e redução de oportunidades (por barreiras sociais), por outro, pode garantir acesso a direitos, recursos e serviços (BRASIL, 2015). As classificações psiquiátricas não são meras listas de sintomas a serem preenchidas. Seu uso distorcido tem gerado um aumento no número de diagnósticos falso-positivos e a banalização dos diagnósticos. O desconhecimento dos critérios diagnósticos e o pouco aprofundamento na caracterização de sintomas podem levar a erros. (BRASIL, 2015; JULIO-COSTA, ANTUNES, 2018). Não há garantia intrínseca de bom uso dos sistemas classificatórios, isso depende do cumprimento de questões éticas dos profissionais durante o processo de diagnóstico (BRASIL, 2015).
195
CONSIDERAÇÕES FINAIS O primeiro passo para a intervenção de qualidade é um diagnóstico preciso que bem direcione as orientações e elaboração de um plano terapêutico. Para isso, é essencial o trabalho conjunto da equipe multiprofissional (PORTOLESE, ROQUE, ROCHA, 2017). O presente capítulo buscou abranger estas duas facetas do diagnóstico de TEA: o que se faz necessário para que seja realizado um processo diagnóstico de qualidade e qual o papel da interdisciplinaridade, principalmente, no que tange a atuação de Terapeutas Ocupacionais e Psicólogos. Conclui-se que um processo diagnóstico eficaz está diretamente associado à capacitação e articulação entre os diferentes profissionais. Além disso, é fundamental o aprofundamento teórico e técnico para as escolhas assertivas de instrumentos, adaptações necessárias e análise contextualizada e abrangente. A qualidade do diagnóstico também envolve a adequada comunicação com o sujeito e seus familiares e reflete no planejamento das intervenções e, consequentemente, no prognóstico e alcance dos resultados.
196
REFERÊNCIAS AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION - APA. Manual de diagnóstico e estatístico de transtornos mentais: DSM-V. 5. ed. Porto Alegre: Artmed, 2014. AMERICAN OCCUPATIONAL THERAPY ASSOCIATION. Estrutura da prática da Terapia Ocupacional: domínio & processo. Revista de Terapia Ocupacional da Universidade de São Paulo, São Paulo, v. 3, p.01-49, 01 out. 2014. ASSUMPCAO, J. R. et al. Escala de avaliação de traços autísticos (ATA): validade e confiabilidade de uma escala para a detecção de condutas artísticas. Arq. NeuroPsiquiatr., São Paulo, v. 57, n. 1, p. 23-29, mar. 1999. BANDEIRA, D. R.; SILVA, M. A. Psicodiagnóstico em casos de suspeita de Transtorno do Espectro Autista. In: BOSA, C. A.; TEIXEIRA, M.C.T.V. Autismo: Avaliação psicológica e neuropsicológica. São Paulo: Hogrefe, 2017. BECKER, M. M. et al. Translation and validation of Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) for autism diagnosis in Brazil. Arq. Neuro-Psiquiatr., São Paulo, v. 70, n. 3, p. 185-190, mar. 2012. BLANCHE, E. I. et al. Proprioceptive Processing Difficulties Among Children With Autism Spectrum Disorders and Developmental Disabilities. American Journal Of O ccupational Therapy, [S.l.], v. 66, n. 5, p. 621-624, 23 ago. 2012.
197
BOSA, C. A.; ZANON, R. B.; BACKES, B. Autismo: construção de um Protocolo de Avaliação do Comportamento da Criança – ProteaR. Revista Psicologia: Teoria e Prática, São Paulo, v. 18, n.1, p.194-205, jan./abr. 2016. BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Especializada e Temática. Linha de cuidado para a atenção às pessoas com transtornos do espectro do autismo e suas famílias na Rede de Atenção Psicossocial do Sistema Único de Saúde. Brasília: Ministério da Saúde, 2015. CRESPIN, G.; PARLATO-OLIVEIRA, E. Projeto PREAUT. In: Jerusalinsky, A. (editor.) Dossiê autismo. São Paulo: Instituto Langage, 2015. DELLAPIAZZA, F. et al. Sensory processing related to attention in children with ASD, ADHD, or typical development: results from the elena cohort.: results from the ELENA cohort. European C hild & Adolescent Psychiatry, [S.l.], v. 30, n. 2, p. 283-291, mar. 2020. JULIO-COSTA, A., ANTUNES, A. M. Transtorno do espectro autista na prática clínica. 1. ed. São Paulo: Pearson Clinical Brasil, 2018. 248 p. KUPFER, M. C. et al. Valor preditivo de indicadores clínicos de risco para o desenvolvimento infantil: um estudo a partir da teoria psicanalítica. Latin American Journal of Fundamental Psychopathology, [S.l.], v. 6, n.1, p. 48-68, maio. 2009.
198
LATHAM, Catherine A. Trombly. Terapia O cupacional para a disfunção física. 6. ed. Boston: Santos Editora, 2013, p. 1458. LOSAPIO, M. F.; PONDE, M. P. Tradução para o português da escala M-CHAT para rastreamento precoce de autismo. Rev. psiquiatr. Rio G d. Sul, Porto Alegre, v. 30, n. 3, p. 221229, dez. 2008. LOWENTHAL, R.; SOARES, A. R. A.; ALMEIDA, L. M. Escolha dos instrumentos e técnicas de avaliação para Transtorno do Espectro Autista na Unidade de Referência Dr. Marcos Tomanik. Mercadante (CAIS/Santa Casa - SP). In: BOSA, C. A.; TEIXEIRA, M.C.T.V. Autismo: avaliação psicológica e neuropsicológica. São Paulo: Hogrefe, 2017. MARTELETO, M. R. F.; PEDROMÔNICO, M. R. M. Validade do Inventário de Comportamentos Autísticos (ICA): estudo preliminar. Rev. bras. Psiquiatr., v. 27, n. 4, p. 295-301, dez. 2005. MILLER, L. J. et al. Concept Evolution in Sensory Integration: a proposed nosology for diagnosis. American Journal Of O ccupational Therapy, [S.l.], v. 61, n. 2, p. 135-140, mar. 2007. PACIFICO, M. C. et al . Preliminary evidence of the validity process of the Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS): translation, cross-cultural adaptation and semantic equivalence of the Brazilian Portuguese version.
199
Trends Psychiatry Psychother., Porto Alegre, v. 41, n. 3, p. 218-226, set. 2019. PAULA, C. S. et al. Conceituação do Transtorno do Espectro Autista: definição e epidemiologia. In: BOSA, C. A.; TEIXEIRA, M.C.T.V. Autismo: avaliação psicológica e neuropsicológica. São Paulo: Hogrefe, 2017. PEREIRA, A.; RIESGO, R. S.; WAGNER, M. B. Autismo infantil: tradução e validação da Childhood Autism Rating Scale para uso no Brasil. J. Pediatr. (Rio J.), Porto Alegre, v. 84, n. 6, p. 487-494, dez. 2008. PORTOLESE, J.; ROQUE, D. T.; ROCHA, P. L. A escolha de instrumentos de avaliação multiprofissional para o ambulatório do Programa do Transtorno do Espectro Autista (Hospital de Clínicas, São Paulo). In: BOSA, C. A.; TEIXEIRA, M.C.T.V. Autismo: avaliação psicológica e neuropsicológica. São Paulo: Hogrefe, 2017. ROLEY, Susanne Smith et al. Understanding Ayres' Sensory Integration. O t Practice, [S.l.], v. 12, n. 7, p. 1-8, set. 2007. SATO, F. P. Validação da versão em português de um questionário para avaliação de autismo infantil. 2008. Dissertação (Mestrado). Faculdade de Medicina. Universidade de São Paulo, São Paulo, 2008. SCHAAF, R. C.; MILLER, L. J. Occupational therapy using a sensory integrative approach for children with developmental disabilities. Mental Retardation And Developmental Disabilities Research Reviews, [S.l.], v. 11, n. 2, p. 143-148, 2005.
200
SOCIEDADE BRASILEIRA DE PEDIATRIA. Departamento Científico de Pediatria do Desenvolvimento e Comportamento. Manual de orientação: Transtorno do Espectro do Autismo, n. 5, abr. 2019. STEINBRENNER, J. R. et al. Evidence-based practices for children, youth, and young adults with Autism. The University of North Carolina at Chapel Hill, Frank Porter Graham Child Development Institute, National Clearinghouse on Autism Evidence and Practice Review Team, 2020. STUMP, G. V. et al. Espectro Autista. In: GRISI, S. J. F. E.; ESCOBAR, A. M. U.; GOMES, F. M. S. Desenvolvimento da criança. Rio de Janeiro: Atheneu, 2018. TEIXEIRA et al. Perfil cognitivo e comportamental do Transtorno do Espectro Autista. In: BOSA, C. A.; TEIXEIRA, M.C.T.V. Autismo: avaliação psicológica e neuropsicológica. São Paulo: Hogrefe, 2017.
201
8.
ATENÇÃO COMPARTILHADA: O IMPACTO DA TERAPIA OCUPACIONAL NO DESENVOLVIMENTO INFANTIL DE CRIANÇAS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA Gabriela Pellin Larissa de Souza Siqueira Regina Issago
INTRODUÇÃO Este capítulo integra a Atenção Compartilhada (AC) com a evolução do desenvolvimento infantil em crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Os diagnósticos de crianças com TEA são bastante heterogêneos e podem variar de acordo com a gravidade, porém, mantém em comum os prejuízos nos aspectos sociais, comunicativos, comportamentais e de interesse. Na identificação precoce do diagnóstico são considerados os prejuízos relacionados aos aspectos da comunicação e linguagem, mais especificamente, na AC. No desenvolvimento infantil, existem características fundamentais para que os indivíduos sejam funcionais, tanto nas áreas cognitivas como sociais (BOSA, 2002). A Terapia Ocupacional é a profissão que tem como objeto de estudo a ocupação e função humana. Por meio dos papéis ocupacionais os indivíduos se relacionam e sofrem modificações do ambiente e das expectativas sociais. É considerado papel ocupacional o que maior demanda tempo do indivíduo. No caso das crianças, o brincar, antes da fase pré-escolar, é considerado a maior ocupação delas que, por sua vez, tem influência significativa na socialização. Cada vez mais são investigados quais estímulos promovem essa
203
interação social em crianças com TEA e há dúvidas em saber qual estímulo é o mais adequado. A AC tem sido considerada precursora para o desenvolvimento da linguagem e é aplicada para identificação e intervenção precoce por diversos profissionais. DESENVOLVIMENTO INFANTIL E INTERVENÇÃO PRECOCE NO TEA
O desenvolvimento infantil se inicia, já na fase intrauterina, e esse processo pode sofrer influências tanto ambientais como biológicas. Após o nascimento, é importante acompanhar os fatores que interferem no desenvolvimento das áreas motoras, cognitivas, sensoriais e sociais. O monitoramento feito de forma precoce é essencial para detectar qualquer comportamento atípico da criança e, assim, intervir de forma antecipada e preventiva (ZAQUEU et al., 2015). A intervenção precoce deve ser fornecida pelos profissionais da saúde às crianças com TEA, desde os primeiros anos de vida, para estimular a neuroplasticidade cerebral, a qual tem papel essencial na formação de novas conexões cerebrais e auxiliará no desenvolvimento nas áreas cognitivas e sociais (SANTA CATARINA, 2015).
204
Conforme Aquino e Salomão (2009), nas fases iniciais de interação entre bebês e adultos, estão presentes estímulos necessários para formação das capacidades típicas do desenvolvimento sociocognitivo humano. É através dessa interação que as crianças adquirem a intenção comunicativa. A habilidade de comunicação e a percepção da criança sobre a diferença entre o “eu” e o outro vem através das trocas, da imitação, do espelhar-se e reproduzir, necessariamente de forma recíproca entre seus responsáveis. Há concordância de que a AC é uma habilidade referencial no neurodesenvolvimento infantil e, também, um antecessor primordial para a evolução da linguagem, interações sociais e teoria da mente (ZANON et al., 2015). O TEA é caracterizado por alterações no neurodesenvolvimento, de início precoce, com déficits na comunicação, interação social, comportamento e padrões repetitivos de manifestação em diferentes graus de intensidade e demandas específicas. A habilidade intencional e de resposta da AC, compreende o quão correta esta habilidade deve ser interpretada e avaliada, tal qual a sua relevância no diagnóstico precoce do TEA. Em função disso, buscamos compreender as bases conceituais da AC partindo do princípio de que, a criança com possível diagnóstico de
205
TEA, apresenta alterações nas habilidades de comunicação e interação social, as quais são definidas como “qualitativamente distintas" dos comportamentos típicos da infância (ZANON et al., 2015). A pesquisa de Lampreia (2007) descreve que muitos estudiosos que advogam a favor da ótica desenvolvimentista preferem não adotar uma visão definitiva, pois os comportamentos do TEA não derivam somente de fatores ambientais. Por este entendimento, o neurodesenvolvimento típico de um bebê deve ser envolvido pela ligação entre as capacidades biológicas primárias e as interações sociais decorrentes. Diante desta articulação, é possível presumir a plasticidade neural por meio da intervenção precoce e abordagem desenvolvimentista. Nas fases iniciais do desenvolvimento de crianças com TEA, existem dificuldades sensoriais, motoras e diferenças na apresentação dos sintomas. Vale salientar que os distúrbios no processamento sensorial impactam essas crianças, desde muito cedo, assim sendo, alguma alteração em um ou mais sistemas sensoriais resultará em dificuldade para engajamento e desempenho de ações sociais importantes (LAMPREIA, 2007).
206
Quanto às respostas sensoriais inadequadas para as demandas sociais, estes comportamentos são justificados pelas alterações no processamento auditivo variando em hipo-resposta ou hiper-resposta na mesma criança, do mesmo modo, em disfunção da modulação de entradas sensoriais, manutenção da qualidade de ativação e atenção focalizada. Por conta das variações na integração sensorial das crianças autistas, a participação em relações sociais torna-se complexa pelo reduzido ajuste na ativação, atenção, afeição e funcionamento (LAMPREIA, 2007). As dificuldades de filtragem de informações do processamento sensorial, nas crianças com TEA têm grande impacto nas atividades de vida diária (AVDS). Embora seja possível identificar problemas de processamento sensorial em crianças com TEA, não existem muitas pesquisas que avaliem como as respostas sensoriais interferem nas AVDS. Outra dificuldade, está relacionada à distinção entre diferentes estímulos sensoriais (VITORINO, 2014).
207
ATENÇÃO COMPARTILHADA Entre a década de 1970 e 1980, especificamente, no início do século XX, se deu a descoberta da importância da díade entre mãe e bebê e, consequentemente, a formação da comunicação (AQUINO; SALOMÃO, 2009). No percurso histórico sobre “atenção conjunta”, “atenção compartilhada” e outros termos com a mesma definição, os investigadores do desenvolvimento infantil consideram que a relação entre mãe e bebê facilita a aprendizagem da linguagem e resolução de problemas na criança, ou seja, o adulto proporciona ao bebê situações de correspondência entre objeto e seu referencial linguístico. Portanto, há interferência positiva na qualidade de AC no desenvolvimento da comunicação e desses outros fatores. Para isso podemos definir a comunicação como um nível complexo de interação entre indivíduos que utilizam a cognição, troca de papéis, percepção e a identificação de sinais que o outro transmite. A comunicação traz com ela a transferência de informações que podem ser verbais ou não (BOSA, 2002). A AC se desenvolve entre os nove e 15 meses, em crianças com desenvolvimento típico, porém, em crianças com TEA, essa comunicação não verbal é apontada como prin-
208
cipal prejuízo (LAMPREIA, 2009). A AC abrange contato visual com habilidades gestuais e verbais para interagir em relação a objetos e experiências em seu meio (MARQUES; BOSA, 2015). Conforme Passerino e Santarosa (2007), a AC se dá pela interação conjunta dos indivíduos para com um terceiro elemento, podendo ser pessoa/objeto por um tempo determinado. Colus (2012), em seu trabalho, relaciona a interação triádica não somente com a percepção visual, mas também com outras habilidades perceptuais como a audição e o tato para estabelecer a triangulação. De acordo com Farah et al. (2009), as habilidades cognitivas que antecedem a interação triádica são marcadas pela percepção e o uso de ações comunicativas não verbais ao longo dos primeiros 12 meses de vida do bebê, sendo estas percepções prejudicadas pela característica de contato visual limitado em bebês autistas. O contato visual restrito favorece a privação de informações não verbais provenientes das expressões do rosto, direção do olhar e gestos afetando o alcance e o desenvolvimento das questões socioeconômicas.
209
Por volta do final do primeiro ano de vida da criança neurotípica, a AC consiste em habilidades como seguir com olhos em direção do olhar das pessoas a sua volta, apontar e mostrar objetos que remetem a intencionalidade. Esses que são indicadores cruciais no desenvolvimento da linguagem e socialização. As dificuldades de AC são características principais no TEA já no início do segundo ano de vida das crianças (MAGALHÃES et al., 2012). De acordo com a experiência relatada por Freitas (2009), a AC, assim como novos aprendizados se dão por meio de brincadeiras contextualizadas e à medida que a criança interage com o meio. Assim, há relação entre a AC e o desenvolvimento da cognição social no desenvolvimento infantil das crianças. A cognição social abrange a capacidade de compreender pessoas e diferenciar objetos de pessoas e mais adiante entender o uso simbólico (AQUINO; SALOMÃO, 2009). A AC tem sido considerada como uma habilidade importante para identificação precoce do TEA, visto que é pré-requisito para compreender as intenções de comunicação dos outros e imitar mudanças de papéis e linguagem. As habilidades de linguagem parecem ser geradas a partir
210
de atividades não verbais de interesse comum. Para obter símbolos, as crianças devem ser capazes de determinar as intenções de comunicação do outro e fazer imitações de dramatização (LAMPREIA, 2007). PRÁTICA DA TERAPIA OCUPACIONAL E A RELAÇÃO COM A AC
Existe um processo de desenvolvimento na maneira pela qual o trabalho e a brincadeira são integrados em um papel ocupacional. O papel ocupacional é diferenciado pela ocupação social que cada um tem, como sexual, familiar e produtividade. A atividade em que o indivíduo passa mais tempo é definida como seu principal papel ocupacional. Nas crianças em idade pré-escolar, o principal papel ocupacional é o brincar, pois é nele que se mantém a maior parte do tempo e adquire os aprendizados para ingressar na idade escolar (CREPEAU; NESITADT, 2002). O papel ocupacional da criança passa por diversas modificações ao longo do desenvolvimento em que a socialização é aprendida, compreendida e exercitada, o lazer entre as crianças é fundamental na influência da socialização, pois estabelecem referencial na brincadeira simbólica. O
211
uso do faz de conta, ou simbolismo entre as crianças as estimula a encontrar uma base comum para interação ainda não conhecida. Além disso, informam que as dificuldades de imitação e o brincar simbólico estão entre os fatores de identificação precoces do TEA. A imitação envolve ações, intenções, compartilhamento e socialização e a brincadeira simbólica que se utiliza de um objeto para substituir o outro, ambas as habilidades limitam a variedade, exploração e função (CREPEAU; NESITADT, 2002). Crianças com TEA e suas famílias precisam dos cuidados de uma equipe interdisciplinar. Geralmente, a intervenção requer profissionais da terapia ocupacional, em razão das dificuldades encontradas pelas crianças em atividades diárias como autocuidado, brincar, lazer, participação social e educação (VITORINO, 2014). Segundo Bernardes et al. (2014), o brincar proporciona habilidades básicas que garante o desempenho ocupacional durante a infância, nos mais diferentes contextos, sendo ela marcada por períodos de grandes mudanças e aquisições de habilidades cognitivas, motoras, emocionais e sociais. As autoras salientam ainda um dos principais papéis ocupacionais da criança, o de “brincante”. O processo de brincar ajuda as crianças a agir criativamente e a melhorar suas habilidades
212
de linguagem por meio de ações e expressão de emoções (VITORINO, 2014). O brincar tem papel importante no desenvolvimento da comunicação intencional, principalmente se utilizada de forma repetitiva, assim como as atividades como alimentação, higiene e outras rotineiras fazem com que o bebê entenda as demandas da comunicação (BOSA, 2002). Do mesmo modo, o jogo com pares é um instrumento facilitador de comportamentos sociais, pois além de ser um aprendizado visível, a criança autista o emprega de maneira espontânea (LAMPREIA, 2007). Crepeau e Nesitadt (2002) identificaram que, no autismo, a brincadeira torna-se inflexível, complexa e com interesses restritos e repetitivos, assim como a imaginação torna-se rara. Marques e Bosa (2015), ressaltam que as dificuldades de imitação e o brincar simbólico também estão entre os fatores de identificação do TEA. Para Sanini et al. (2013), as dificuldades sociais das crianças com TEA vão além do isolamento. Uma delas é a ausência da compreensão do que se espera delas. Podemos chamar essas dificuldades de intenção comunicativa de pares, essa habilidade de identificar e compreender comportamentos humanos se
213
dá pela Teoria da Mente, conforme Piaget, que permite prever ou antecipar sobre o comportamento do outro. Algumas pesquisas mostram que pessoas treinadas para realizar a iniciação social com crianças obtiveram avanços na sustentação da interação, assim como, diminuição do isolamento e rigidez do comportamento. A dificuldade de interação social no TEA tem sido cada vez mais investigada por pesquisadores da área. Porém, há dúvidas de quais estímulos ou brincadeiras promovem essa interação, que por sua vez podem ser de forma dirigida ou espontânea (SANINI et al., 2013). A intervenção da terapia ocupacional em crianças com TEA tem como meta a ampliação da autonomia naquelas que apresentam alterações específicas nas diferentes áreas do desenvolvimento neuropsicomotor e possuem dificuldades de se inserir e/ou participar de relações sociais. As intervenções terapêuticas ocupacionais são proporcionadas pelo uso da atividade lúdica, na qual se constrói um processo terapêutico complexo e conectado, podendo ser utilizados vários tipos de abordagens para, de forma gradual, promover complexidade, desafio e a estimulação sensorial sistemática. É de responsabilidade dos profissionais
214
a promoção e gerenciamento dos desafios para que a execução e planejamento sejam valorizados e incentivados (NUNES, 2018). Considerando que amplitude do espectro autista, Lampreia (2007) considera em seu estudo que atualmente o diagnóstico é identificado a partir dos dezoito meses, torna-se necessária a intervenção individualizada e específica para avaliação e estimulação do desenvolvimento do indivíduo. Todavia, os profissionais da área de terapia ocupacional podem utilizar diferentes tipos de abordagens para propiciar estimulações somatossensoriais necessárias com o objetivo de regular o comportamento, emissão de respostas contextualizadas facilitando a execução das atividades lúdicas e promovendo aprendizado (NUNES, 2018). Assim, a terapia ocupacional, através do lúdico, promove o desenvolvimento e aprimoramento da atenção compartilhada nas crianças com TEA permitindo que a criança com deficiência se conecte com o mundo de maneira prazerosa e expressiva. Além disso, favorece aos familiares, através de orientação, visualizarem a criança não somente como incapaz, mas como um indivíduo com vontades e comunicação própria (GOMES; OLIVER, 2010).
215
CONSIDERAÇÕES FINAIS Este trabalho teve como objetivo principal a revisão na literatura de pesquisas relacionadas à AC, a importância dela para processos sociais e como ela se desenvolve típica e atipicamente no TEA. Foi possível constatar linhas de ideias bem próximas quando mencionados o período em que aparece os primeiros indícios de atraso na habilidade de AC e como este déficit impacta nas mais diferentes áreas cognitivas e contextuais. Foi evidenciada a importância da avaliação e intervenção nas disfunções de integração sensorial e como esta alteração na modulação e regulação podem estar diretamente relacionadas aos atrasos ou ausência de AC receptiva ou por iniciação. Do mesmo modo, o uso de abordagens desenvolvimentistas e naturalistas foram as mais citadas entre os pesquisadores, tendo como meta o uso de espaço natural, recurso lúdico e o gerenciamento da aplicação destas atividades como estratégia de intervenção, assim como, sua graduação e manutenção dos desafios propostos. Por fim, a conduta terapêutica de qualidade envolve a oferta de desafios na proporção correta com base nas in-
216
dividualidades, déficits e potencialidades de cada criança, oferecendo o benefício de momentos de planejamento e desempenho. De forma que, as crianças possam desenvolver suas potencialidades e aprimorar as habilidades de AC e jogo/brincadeira.
217
REFERÊNCIAS AQUINO, B. S. F; SALOMÃO, R. M. N. Contribuições da Habilidade de Atenção Conjunta para Cognição Social Infantil, Psicologia em estudo, Maringá, v. 14. n. 2, p. 233241, abr./jun. 2009. AQUINO, B. S. F; SALOMÃO, R. M. N. Intencionalidade Comunicativa e Atenção Conjunta: Uma Análise em Contextos Interativos Mãe-Bebê. Psicologia: Revisão e C rítica, [S.l.], v. 24, n. 1, p. 107-115, 2009. BOSA, C. Atenção compartilhada e identificação precoce do autismo. Psicologia: reflexão e crítica, [S.l.], v. 15, n. 1, p. 77-88, 2002. BERNARDES, M. S.; PINTO, M. P. P.; PFEIFER, L. I. et al. A intervenção do terapeuta ocupacional em brinquedoteca ambulatorial: relato de experiência. Revista Eletrônica G estão e Saúde, [S.l.], v. 5, n. 2, p. 502-594, ago. 2014. COLUS, K. M. Processos de estabelecimento da atenção conjunta em um bebê vidente e em outro com deficiência visual severa. 2012. 123 f. Dissertação (Mestrado em Psicologia do Desenvolvimento Humano) Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto, 2012. CREPEAU E. B.; NEISTADT M. E. Willard & Spackman, Terapia O cupacional. 9. ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2002, p. 580-589.
218
FARAH, L. S. D.; PERISSINOTO, J.; CHIARI, B. M. Estudo longitudinal da atenção compartilhada em crianças autistas não-verbais. Revista C EFAC , São Paulo, v. 11, n. 4, p. 587-597, out/dez. 2009. FREITAS, M. B. A. A mediação lúdica no espectro autista: uma possibilidade comunicativa e de intervenção psicopedagógica. Revista Educação Especial, Santa Maria, v. 22, n. 33, p. 41-58, jan./abr. 2009. GOMES, M.L.; OLIVER, F.C. A prática da terapia. Rev. Ter. O cup. Univ, São Paulo, v. 21, n. 2, p. 121-129, maio/ago. 2010. LAMPREIA, C. A perspectiva desenvolvimentista para a intervenção precoce no autismo. Estud. Psicol., Campinas, v. 24, n. 1, p. 105-114, jan./mar. 2007. LAMPREIA, C. Perspectivas da Pesquisa Prospectiva com Bebês Irmãos de Autistas. Psicol. C ienc. Prof., Brasília, v. 29, n. 1, p. 160-171, 2009. MAGALHAES, C. G. D. et al.Déficits precoces da atenção compartilhada no autismo: evidência de um estudo de caso retrospectivo. Brazilian Journal of Psychiatry, v. 34, 509-510, 2012. MARQUES, D. F. ; BOSA, C. A. Protocolo de Avaliação de Crianças com Autismo: Evidências de Validade de Critério, Psicologia: Teoria e Pesquisa, Brasília, v. 31, n.1, p. 43-5, jan./mar. 2015.
219
NUNES, G. V. A relação entre atenção compartilhada e processos de significação no desenvolvimento de crianças com transtornos do espectro autista. 2018. 119 f. Dissertação (Mestrado em Psicologia) - Instituto de Psicologia, Universidade Federal do Alagoas, Alagoas, 2018. PASSERINO, L. M.; SANTAROSA, L. C. M. Interação social no autismo em ambientes digitais de aprendizagem. Psicologia: Reflexão e C rítica, [S.l.], v. 20, n. 1, p. 54-64, 2007. SANINI, C., SIFUENTES M., BOSA, A. C. Competência Social e Autismo: O Papel do Contexto da Brincadeira com Pares. Psicologia: Teoria e Pesquisa, Rio Grande do Sul, v. 29. n. 1, p. 99-105, jan./mar. 2013. SANTA CATARINA (Estado). Secretaria da Saúde. Espectro Autista: Protocolo C línico de Acolhimento. Florianópolis: Secretaria da Saúde, 2015. 26 p. VITORINO, M. S. Perfil funcional e sensorial de crianças com autismo: implicações para a terapia ocupacional. 2014. 845 f. Trabalho de Conclusão de Curso (Graduação em Terapia Ocupacional) - Departamento de Terapia Ocupacional, Universidade Federal da Paraíba, João Pessoa. ZANON, R. B.; BACKES, B.; BOSA, C. A. Diferenças conceituais entre resposta e iniciativa de atenção compartilhada. Revista Psicologia: Teoria e Prática, São Paulo, v. 17, n. 2, p. 78 - 90, maio/ago. 2015.
220
ZAQUEU, C. C. L. et al. Associações entre Sinais Precoces de Autismo, Atenção Compartilhada e Atrasos no Desenvolvimento Infantil. Psicologia: Teoria e Pesquisa, Brasília, v. 31, n. 3, p. 293-302, jul./set. 2015.
221
9.
AS CONTRIBUIÇÕES DA ANÁLISE DO COMPORTAMENTO APLICADA À FONOAUDIOLOGIA Leticia Leivas Purelli
INTRODU ÇÃO
Segundo a Associação Americana de Psiquiatria (A m erican Psychiatry A ssociation - APA) (2014), o Transtorno do Espectro Autista – TEA, é caracterizado por alterações qualitativas nas habilidades de interação social, nas dificuldades de comunicação e no engajamento em comportamentos repetitivos e estereotipados. Se ressalta que o maior acesso à informação e aos instrumentos de identificação precoce, favorecem intervenções mais precisas a partir de cada caso. O TEA está presente em qualquer raça ou cultura e segundo o DSM-V, pode variar desde nível de suporte 1 até nível de suporte 3. De acordo com a literatura, a prevalência destes casos vem aumentando no mundo todo, porém em relação ao Brasil, não há uma estimativa epidemiológica oficial (BRASIL, 2013). Na literatura, é possível encontrar diversas abordagens terapêuticas de atuação, para junto às pessoas com TEA. Propostas, estas, como a de intervenção baseadas no modelo de Análise de Comportamento Aplicada (A pplied Behavior A nalysis - ABA), que têm sido frequentemente referi-
223
das como o único modelo com resultados cientificamente comprovados (FERNANDES; AMATO, 2013). Um dos déficits mais comuns no TEA são as alterações de linguagem, que podem variar e se apresentar de formas diferentes, em cada um dos casos, vez que esta população, assim como qualquer pessoa, apresenta suas singularidades. (NICOLIELO et al., 2014). Assim, a atuação de profissionais de atendimento multidisciplinares como o fonoaudiólogo, que atua com intervenções junto a esta condição, é de extrema importância. O profissional irá nestes atendimentos, realizar anamneses, avaliações fonoaudiológicas, levantamentos dos objetivos terapêuticos da intervenção e ofertar orientações aos pais quando necessário. Estas estratégias baseadas no modelo ABA, serão utilizadas para alcançar o objetivo proposto e um melhor prognóstico do caso (NICOLIELO et al., 2014). Os primeiros sinais de TEA podem ser encontrados no primeiro ano de vida. Destaca-se que desde as primeiras manifestações até o diagnóstico final, se faz necessário o acompanhamento de um profissional da área da saúde. Aspectos ligados à linguagem e interação social são um dos principais sinais que a família sinaliza e busca ajuda de
224
um profissional (BRASIL, 2014). Referente a comunicação, destaca-se: Durante as últimas quase oito décadas, as dificuldades de linguagem e comunicação observadas no TEA têm sido descritas com algumas variações e diferentes níveis de especificidade, mas não deixam dúvidas quanto à relevância do papel do fonoaudiólogo no avanço de tais descrições, na avaliação e terapia dos distúrbios de comunicação e linguagem de pessoas com TEA. (FERNANDES et al., p. 1, 2021).
Ressalta-se que o fonoaudiólogo é um profissional especializado na comunicação humana, além disso, está capacitado para “diagnosticar, delinear, propor e executar a intervenção relacionada às habilidades de linguagem e comunicação das pessoas com TEA” (FERNANDES et al., 2021). Além disso, a fonoaudiologia é uma ciência que engloba conhecimento científico sobre comunicação e linguagem. Nesse ínterim, o profissional explora todas as particularidades da comunicação e linguagem de acordo com o desenvolvimento de cada indivíduo. Destaca-se que após a avaliação, delineamento do planejamento terapêutico singular, inicia-se a intervenção terapêutica baseadas em evidências científicas, dentre elas destaca-se o ABA (FERNANDES et al., 2021).
225
Diante disso, é de extrema importância a atuação do fonoaudiólogo utilizando princípios do ABA, durante as intervenções junto à pessoa com TEA. Destaca-se que na literatura há diversos modelos de atuação que o fonoaudiólogo pode utilizar. Ressalta-se que a Análise de Comportamento Aplicada, trata-se de um modelo complexo, sendo assim, o presente estudo tem como objetivo, demonstrar as contribuições da prática fonoaudiológica baseada na Análise do Comportamento Aplicada (ABA), através de uma revisão de literatura. Foram realizadas para este estudo, buscas nas seguintes bases de dados: Google Acadêmico, S cielo e PubMed. Os artigos selecionados, foram publicados nos últimos 20 anos e esta busca se deu entre os meses de novembro de 2020 a maio de 2021. Os descritores utilizados como referencial de pesquisa foram as palavras: “Transtorno do Espectro Autista”, “Fonoaudiologia” e “Análise de Comportamento Aplicada”. Os resultados desta análise, serão contextualizados e apresentados a seguir.
226
TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA O Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) é um transtorno do neurodesenvolvimento caracterizado por um conjunto de condições comportamentais com prejuízos em dois principais domínios: sociocomunicativo e comportamental (comportamentos fixos ou repetitivos), sendo que o aparecimento destes sintomas pode se dar no nascimento ou no começo da primeira infância. Segundo Paulino (2015) o psiquiatra austríaco Eugen Bleuler foi o primeiro que utilizou a terminologia autismo. O médico utilizava esse termo a fim de relatar critérios para o diagnóstico de esquizofrenia. Tais parâmetros ficaram conhecidos como “os quatro ‘A’s de Bleuler, são eles: [...] alucinações, afeto desorganizado, incongruência e autismo. A palavra referia-se à tendência do esquizofrênico de “ensimesmar-se”, tornando-se alheio ao mundo social – fechando-se em seu mundo, como até hoje se acredita sobre o comportamento autista, ou seja, a alienação ao mundo em sua volta (PAULINO, 2015, p. 5).
O psicólogo norte americano Leo Kanner, por volta de 1943, dedicou-se a pesquisar pacientes diagnosticados com esquizofrenia. Contemplou características comuns entre estes pacientes e os demais diagnosticados com TEA.
227
Para definir melhor esse quadro, utilizou-se a seguinte expressão “Distúrbio Autístico do Contato Afetivo”, o qual descrevia que as crianças nasciam assim. E um dos fatores que contribuíram eram mães que demonstravam distanciamento e frieza, sendo nomeadas como “mãe geladeira” (PAULINO, 2015). Ao se aprofundar ainda mais nestes estudos, Leo Kanner em 1949, define o autismo infantil precoce: [...] caracterizando-o por dificuldade profunda no contato com as pessoas, um desejo obsessivo de preservar as coisas e as situações, uma ligação especial aos objetos e a presença de uma fisionomia inteligente, além das alterações de linguagem que se estendiam do mutismo a uma linguagem sem função comunicacional, revelando inversão pronominal, neologismos e metáforas. (PAULINO, 2015, p. 5).
Nos anos 40, Leo Kanner e Hans Asperger identificaram o que ainda na época era chamado de autismo. Posterior a seus estudos, surgiram novas pesquisas com o objetivo de compreender este transtorno. Com o transcorrer dos anos, outros estudiosos foram desenvolvendo mais pesquisas em relação ao tema. Consequentemente, mais teorias foram se desenvolvendo tanto para explicar o TEA, quanto para elaborar recursos terapêuticos (PAULINO, 2015).
228
Porém, em 1960, grandes nomes da psicanálise, dentre eles Bruno Bettelheim e Francis Tustin, que por sua vez publicaram um artigo diluindo a ideia da “fase autística do desenvolvimento”. Esta fase era caracterizada como um período no qual a criança não havia adquirido comportamentos sociais. Segundo estes autores, se a relação com mãe fosse fria e não suprisse o contato social, a criança ficaria presa nesta fase autística do desenvolvimento, sem evoluções. Na época havia uma grande procura pelo tratamento psicanalítico. Frequentemente, as crianças passavam por sessões diárias, inclusive aos domingos. Além disso, havia um alto custo para os tratamentos, levando as famílias a venderem seus bens, com a finalidade de obter meios que os ajudassem a corrigir o “erro” que haviam cometido na criação de seus filhos. Porém, na década de 60, o psicólogo Ivar Lovaas e seus métodos analíticos comportamentais, começaram a ganhar espaço no tratamento do transtorno. Seu método apresentava maiores resultados que as terapias psicodinâmicas (PAULINO, 2015). Em 1980, houve um aumento dos estudos sobre o tema e novas tecnologias ligadas a diagnósticos num geral, logo, foi possível por meio de exames como a tomografia por
229
emissão de pósitrons ou como, a ressonância magnética, possibilitar uma investigação mais minuciosa a respeito do funcionamento do cérebro. Em meados da década de 1990, o psiquiatra Hans Asperger, dedicou-se a pesquisar o comportamento infantil. E observou que havia defasagem em relação à habilidade da linguagem não verbal, interação social e comportamento. Então ele definiu a Síndrome de Asperger (SA): [...] também conhecida como Transtorno de Asperger ou simplesmente Asperger no qual seria uma condição psicológica do espectro autista caracterizada por dificuldades significativas na interação social e comunicação não-verbal, além de padrões de comportamento repetitivos e interesses restritos. Difere de outros transtornos do espectro autista pelo desenvolvimento típico da linguagem e cognição (PAULINO, 2015, p. 7)
Segundo Fernandes e Amato (2015) o entendimento sobre a condição do TEA, têm sofrido uma série de mudanças ao longo dos anos. Sua definição apresenta variações, assim como, seu diagnóstico tem mudado a partir de novos estudos da área. Estas pesquisas trabalham para a compreensão e para a elaboração de novos conceitos e intervenções, que de fato sejam efetivas para esta condição. Segundo Lima et al. (2017), essas mudanças ocorrem do seguinte modo: em 2002, a APA definiu o transtorno
230
como Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD). Entretanto, recentemente, a referida associação vem utilizando a denominação de Transtorno do Espectro Autista - TEA (APA, 2014). Isso ocorreu no lançamento da nova versão do Diagnostic and S tatistical Manual of Mental Disorders - DSM-V no ano de 2013. O manual apresenta como definição, que indivíduos com TEA apresentam indícios desde a infância, que comprometem sua capacidade no dia a dia, e indica déficit de comunicação, de interação social, alteração de comportamentos emocionais, diminuição das expressões faciais e da comunicação não verbal, fixação em objetos e aumento do estímulo sensorial. Segundo Rutter (2011), a classificação dentro do espectro considera o impacto do transtorno diante do grau de interação social e comunicação. O autor ressalta ainda que, no período entre os 12 e os 24 meses de vida da criança, é possível observar os primeiros sinais de alerta. Outro fator importante é a comunicação. Nesses casos, o desenvolvimento da fala é de início tardio ou pouco desenvolvido e em alguns casos, pode ocorrer a regressão desta habilidade. Além disso, comportamentos atípicos, repetitivos e estereotipados podem ser algumas das queixas dos familiares. De modo geral, as crianças nas-
231
cem e com o transcorrer dos anos, vão apresentando sinais do transtorno. Os primeiros a perceberem os sinais e sintomas do TEA são os familiares. A percepção precoce dos sinais e sintomas é fundamental pois favorece uma intervenção mais rápida que, posteriormente, contribuirá com o desenvolvimento cognitivo, com as habilidades sociais e com a linguagem da criança (MIELE; AMATO apud REICHOW, 2011). Importante destacar que o diagnóstico acontece por meio da observação dos comportamentos apresentados pela criança e de seu histórico de desenvolvimento. Uma criança com TEA, quando não diagnosticada na infância, está propensa a habitar um mundo que ela não compreende de forma funcional. Portanto, é indispensável que os familiares busquem uma avaliação médica adequada ainda na primeira infância. Em geral, o diagnóstico é realizado por um médico neuropediatra e em alguns casos, equipes de atendimento multidisciplinar, podem relatar o que está sendo observado em uma avaliação ou terapia, com a finalidade de auxiliar neste processo diagnóstico. Logo, caso um profissional receba uma paciente que apresente sinais de alerta relacionados a esta especificidade, deverá realizar um encaminhamento correto desta demanda. 232
Ao longo do processo diagnóstico e após este estar finalizado, há um aumento na demanda da família em relação aos cuidados da criança com TEA. Segundo CADMAN et al. (2012) familiares e cuidadores deste grupo, apresentam níveis elevados de estresse se comparados às famílias de crianças com o desenvolvimento típico, o que, influencia a qualidade de vida familiar (CADMAN et al., 2012). Referente ao tratamento de indivíduos com TEA, é necessário que esta criança tenha acesso a intervenções de ordem multidisciplinar. ANÁLISE DO COMPORTAMENTO APLICADA - ABA
A Análise do Comportamento Aplicada ou ABA, conforme sua nomenclatura de origem na língua inglesa, é a ciência básica e aplicada que, orientada pelos pressupostos filosóficos do behaviorismo radical tem por objetivo relatar, explicar e interpretar o comportamento humano. Tem sido referência no tratamento do TEA por sua grande eficácia e comprovação científica. Os programas de intervenção visam ensinar habilidades que a criança não possui e redirecionar e potencializar, as que ela já adquiriu. As técnicas de
233
aprendizado operantes usadas na intervenção da ABA para crianças com TEA são: Reforço positivo: uso de prêmio, lanche, comida, brinquedos para aumentar comportamentos desejáveis; Moldagem: recompensa por aproximações ou componentes de um comportamento desejável, até que esse comportamento almejado seja alcançado; Desvanecimento: redução de instruções para aumentar a independência; Extinção: remoção de reforço, mantendo um problema comportamental; Punição: aplicação de estímulo indesejável para reduzir problemas comportamentais; Reforço diferencial: reforço de uma alternativa socialmente aceitável ou a falta de um comportamento (PAULINO, 2015, p. 10).
Sua prática é realizada de forma individualizada, dividindo por etapas as instruções das atividades e fazendo uso de reforços, quando a criança apresenta comportamentos tidos como adequados (MELLO, 2001 apud MARINHO; MERKLE, 2009). Além do trabalho com a criança, há o treinamento de habilidades parentais, pois os familiares e o ambiente familiar possuem influência no comportamento do indivíduo. Com a participação deste núcleo, há um estímulo maior no ambiente doméstico, sendo este um ponto positivo da utilização da abordagem ABA (FERNANDES; AMATO, 2013). A intervenção conta com equipes de atendimento multidisciplinar, dentre eles, com o profissional de fonoaudiologia. Assim, cada vez mais estes profissionais
234
se utilizam de fundamentos do ABA em terapias dirigidas a crianças com TEA (FERNANDES; AMATO, 2013). CONTRIBUIÇÕES DO FONOAUDIÓLOGO
As alterações de linguagem, embora não sejam um critério exclusivo de diagnóstico do TEA, têm um papel central na caracterização desta condição pois geralmente pessoas deste grupo, apresentam atrasos em seu desenvolvimento relacionados a esta habilidades. Logo, se observa em indivíduos com TEA, um maior comprometimento das áreas de comunicação em nível pragmático e nos aspectos não verbais (OLIVEIRA et al., 2018). É comum no relato de familiares ainda nos primeiros meses de vida, informações ligadas a ausência de contato ocular, número reduzido de gestos e expressões faciais, de balbucio e de resposta aos sons por parte da criança com TEA. Antes da produção da fala, há outros precursores que antecipam este evento. Dentre eles estão: a habilidade de imitar comportamentos, brincar com outros objetos e a atenção compartilhada. (OLIVEIRA et al., 2018).
235
Outro traço que pode ser observado nestas crianças é a ecolalia. Ela pode ser classificada com imediata ou tardia, juntamente com usos inadequados de pronomes, estrutura gramatical imatura e rigidez de significados (WALTER; NUNES, 2008). Importante que ferramentas como o ABA, associado a sistemas como o da comunicação por trocas de figuras sejam promovidos e associados, para melhorar a qualidade de vida desses pacientes. Aqui destacando o Picture Exchange C om m unication S ystem (PECS) - composto por seis fases e que apresenta resultados significativos nas habilidades de comunicação deste grupo. Entretanto, é importante destacar que para a efetividade e garantia da implementação eficiente do sistema de PECS, como descrito na literatura, se faz necessário o planejamento correto das ações pelo fonoaudiólogo, assim como a seleção adequada dos vocábulos preferenciais de cada indivíduo, ou seja, de sua rotina e hábitos, visto que estes serão os responsáveis por incentivar o comportamento comunicativo interpessoal (OLIVEIRA et al., 2018). Ao iniciar as intervenções fonoaudiológicas com os pacientes, um dos primeiros objetivos é estabelecer um espaço no qual a relação terapêutica acontece, ou seja, um
236
setting terapêutico e criar um vínculo terapêutico com eles para gradualmente trabalhar as barreiras impostas pelo espectro. É importante que o fonoaudiólogo tenha um vínculo estabelecido com a criança, pois a partir de um ambiente acolhedor e um setting terapêutico enriquecido, será um ambiente favorável para o desenvolvimento da linguagem. O fonoaudiólogo atua diretamente em aspectos relacionados ao desenvolvimento da linguagem, tal habilidade está relacionada com a interação social. Consequentemente há a diminuição dos déficits que a criança autista tende a apresentar na sua integração na sociedade. Diante disso, o PECS (Picture Exchange C om m unication S ystem ) dentro do ABA pode ser utilizado para a intervenção da linguagem. Tal estimula a habilidades de comunicação verbal e não verbal, e até mesmo em alguns casos de aprendizagem. Além disso, o fonoaudiólogo deve realizar as orientações, mantendo a família da criança com TEA ciente do processo terapêutico e a incentivando para que o trabalho com estes indivíduos, seja contínuo em todos os ambientes frequentados e pertencentes a rotina da criança (OLIVEIRA et al., 2018).
237
CONSIDERAÇÕES FINAIS Destaca-se que a atuação do fonoaudiólogo baseada em técnicas comprovadas cientificamente como o ABA, tem se mostrado eficiente. O profissional fonoaudiólogo tem como principal objetivo dentro do desenvolvimento do Transtorno do Espectro Autista (TEA), o aprimoramento de aspectos da linguagem e da comunicação, tanto a verbal quanto a não verbal, sendo assim ao utilizar o ABA, associada a um sistema de comunicação por trocas de figuras – PECS, possibilita melhores significativas na comunicação e consequentemente melhor qualidade de vida para os pacientes com TEA.
238
REFERÊNCIAS BRASIL. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo. Brasília: Ministério da Saúde, 2013. BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) / Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Brasília: Ministério da Saúde, 2014. CAMARGO, S. RISPOLI, M. Análise do comportamento aplicada como intervenção para o autismo: definição, características e pressupostos filosóficos. Revista Educação Especial, 26 (47), 639-650. 2013. CADMAN, T. et al. C aregiver burden as people with autism spectrum disorder and attention-deficit/ hyperactivity disorder transition into adolescence and adulthood in the United Kingdom . Journal of the American Academy of C hild and Adolescent Psychiatry. 51 (9), 879-888, 2012. FERNANDES, F. D. M.; AMATO, C. A. H. Análise de Comportamento Aplicada e Distúrbios do Espectro do Autismo: revisão de literatura. C oDAS. São Paulo, v. 25, n. 3, p. 289-296, 2013. FERNANDES, F. D. M. et al. O papel do fonoaudiólogo e o foco da intervenção no TEA. C oDAS [online]. 2022, v. 34,
239
n. 5 [Acessado 8 agosto x 2023], e20210264. Disponível em: <https://doi.org/10.1590/2317-1782/20212021264>. LIMA, A. F. C. et al. A Influência de práticas pedagógicas e terapêuticas não verbais no transtorno do espectro autista: as possibilidades para o profissional de educação física. Motri. Ribeira de Pena, v. 13, p. 87-96, abr. 2017. MIELE, F. G.; AMATO, C. A. H. Transtorno do espectro autista: qualidade de vida e estresse em cuidadores e/ou familiares - revisão de literatura. C ad. Pós-G rad. Distúrb. Desenvolv. São Paulo, v. 16, n. 2, p. 89-102, dez. 2016 apud REICHOW, B. O verview of m eta-analyses on early intensive behavioral intervention for young children with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Development Disorders, 42(4), 512-520, 2011. NICOLIELO, A. P. et al. Intervenção fonoaudiológica baseada na perspectiva comportamental em transtorno global do desenvolvimento (tgd): relato de caso. Rev. C EFAC . São Paulo, v. 16, n. 4, p. 1351-1360. Agosto. 2014. OLIVEIRA, T. R. S. et al. Intervenção fonoaudiológica em uma adolescente com transtorno do espectro autista: relato de caso. Rev. C EFAC . São Paulo, v. 20, n. 6, p. 808814. Dez. 2018. PAULINO, K. V. T. Autismo. São Carlos: ICMC-USP, 2015. RUTTER, M. L. Progress in understanding autism: 20072010. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41, 395-404, 2011.
240
WALTER, C. C. F. NUNES, D. R. P. Estimulação da linguagem em crianças com autismo. In: Lamônica DAC (org.). Estimulação da linguagem: aspectos teóricos e práticos. São José dos Campos: Pulso; 2008, p.133-162.
241
10.
ESTRATÉGIAS PARA CRIANÇAS COM TEA EM SALA DE AULA: customizando ambientes para potencializar aprendizagens Lidiane Winck Bertha Elise Sonntag Régis Nepomuceno
242
INTRODUÇÃO No Brasil, todas as crianças têm direito à educação em escolas de ensino regular, especificamente em salas de aula regulares, sendo este direito previsto em lei para que a inclusão, de forma efetiva e equitativa, possa ser garantida a todas as crianças e adolescentes, especialmente aquelas que fazem parte do Público-Alvo da Educação Especial (PAEE). Este público é composto por estudantes com deficiências “[...] de natureza física, mental, intelectual ou sensorial [...]” segundo o artigo 2° da Lei Brasileira de Inclusão 13.146/2015 (LBI); com Transtorno do Espectro Autista (TEA) e com Altas Habilidades ou Superdotação (AH/SD) segundo o artigo 58 da Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (LDBEN) 9.394/1996. Todas essas condições, bem como estudantes com desenvolvimento tido como neuroatípicos ou ainda caracterizados segundo o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais - DSM-V (APA, 2014) como Transtornos Específicos da Aprendizagem, têm o direito de estar, de aprender e de experienciar a diversidade e os processos de ensino e aprendizagem no ambiente escolar regular. É com base nestes preceitos, ga-
243
rantidos pela LBI, que o presente estudo é escrito e fundamentado (BRASIL, 2015). Crianças com TEA, são uma realidade na maioria das escolas brasileiras. O número de alunos com TEA matriculados em escolas regulares, públicas e privadas, vem crescendo a cada ano (TENENTE, 2019). No entanto, ter acesso à escola é somente o primeiro passo, para estas crianças e suas famílias, nesta longa caminhada que é a busca pela aprendizagem e pela real inclusão social. As barreiras enfrentadas pelas famílias e pelos alunos, são muitas e das mais diversas. Os desafios frequentemente relatados incluem questões não acadêmicas, tais como dificuldades com habilidades sociais, déficits interpessoais, dificuldades organizacionais e de gerenciamento de tempo, falta de habilidades de autorrepresentação e sobrecarga sensorial, bem como problemas para atender às demandas acadêmicas (VAN HEES; MOYSON; ROEYERS, 2015, p. 4, tradução nossa).
Ao mesmo tempo, os profissionais da educação também encontram dificuldades para vivenciar os mais variados desafios, na busca por proporcionar uma educação de qualidade às crianças com TEA. É nesta perspectiva que tal capítulo se justifica. É evidente a necessidade de constante qualificação profissional, por parte de tais profissionais,
244
que trabalham com um número cada vez maior de alunos nesta condição. Portanto, é preciso cada vez mais a produção de estudos que busquem, a partir de evidências científicas, caminhos e possibilidades para auxiliá-los. Desta maneira, o presente estudo tem como objetivos: identificar aspectos cognitivos característicos do TEA e qual a sua relação com a aprendizagem escolar e; refletir sobre as práticas e sobre a organização das salas de aula regulares, apontando possíveis estratégias de ensino que possibilitem potencializar a aprendizagem significativa de alunos com TEA. Tais apontamentos tem por base uma análise da LBI (2015) e um estudo de referencial teórico, que levou em consideração, artigos, pesquisas e documentos dos anos de 2003 a 2021 e que têm por hipóteses, o pressuposto de que o conjunto de adaptações curriculares e diferentes estratégias personalizadas, como serão apresentadas a seguir, possam ser um caminho para o sucesso da inclusão escolar deste grupo em questão.
245
TEA, APRENDIZAGEM E O DIREITO ÀS FLEXIBILIZAÇÕES CURRICULARES Alunos com TEA enfrentam dificuldades principalmente nas áreas de comunicação, interação social bem como em padrões de comportamento repetitivos e restritos em vários contextos (APA, 2014). Tais dificuldades interferem diretamente no manejo e convívio escolar desses indivíduos, bem como na qualidade e nos processos de aprendizagem da escola. Pensando sobre aprendizagens, um estudo do Departamento de Educação Especial da Virgínia (2011) detalha aspectos cognitivos associados ao TEA que impactam diretamente o desempenho acadêmico dos estudantes deste grupo. A seguir, por meio de um quadro explicativo (Quadro 1), estas informações e conceitos serão apresentadas da seguinte forma: na primeira coluna, as características cognitivas observadas pelo estudo; na segunda coluna, como essas características se apresenta em alunos com TEA; e na terceira, quais possíveis perdas do ponto de vista escolar, estes alunos possam apresentar.
246
Quadro 1: Aspectos cognitivos do TEA e seu impacto na aprendizagem. Característica Cognitiva
Atenção
Pensamento abstrato
Organização e processamento da informação
Formular conceitos
C aracterística dos alunos com TEA Possível perda no ambiente escolar Tende a focar sua atenção em pontos específicos e restritos do ambiente ou da informação.
Dicas e aspectos relevantes no ambiente ou pontos importantes de informação que não forem objeto deste foco podem passar despercebidos, impossibilitando a compreensão do todo.
Compreender informações que não são apresentadas de forma visual ou concreta, pode ser um desafio.
Impossibilidade de compreender a linguagem quando esta não é utilizada de forma literal, isto é, quando a linguagem figurativa é utilizada (metáforas, sarcasmo, humor e expressões idiomáticas).
A informação que chega com frequência pode não ser organizada de forma significativa e da mesma forma, esta pode não ser processada com eficiência e eficácia.
A capacidade de fazer escolhas, a habilidade de relacionar informações provenientes de diferentes experiências e de solucionar problemas, pode ser prejudicada devido à dificuldade de resgatar a informação recebida de forma eficaz e eficiente.
Pode haver perda na habilidade de generalizar ideias.
Categorizar, o componente central para a formação de conceitos, pode ser um desafio. A pessoa pode ser capaz de classificar objetos simples, mas pode ter dificuldade para compreender agrupamentos mais complexos.
Fonte: Adaptado pelos autores de VIRGINIA, 2011. É importante ressaltar que apesar de tais aspectos cognitivos apresentarem perda em alunos com TEA, este processo não acontece na mesma intensidade ou da mesma maneira em todos os indivíduos, tendo cada um de acordo com seus estímulos ambientais e especificidades, uma particularidade de aprendizado. Ao contrário, a capacidade cognitiva varia consideravelmente de pessoa para pessoa,
247
resultando em padrões de maior rendimento ou menor rendimento em diferentes áreas: na aprendizagem; na comunicação; nas possibilidades de interação social; e no comportamento expresso no ambiente escolar (APA, 2014). Neste sentido, alunos com TEA, sujeitos tão singulares em suas características, têm garantido por lei um trabalho escolar personalizado e adequado às suas próprias características, com vistas a uma educação de qualidade e um aprendizado significativo. Esta personalização é realizada por meio de flexibilizações curriculares. A LBI, de 2015, vincula tais adaptações às necessidades e características do PAEE ou dos alunos com algum tipo de Transtorno Específico da Aprendizagem e não, ao que a escola está disposta a oferecer como material ou proposta curricular (BRASIL, 2015). O amplo leque de funções intelectuais, questões comportamentais, situações familiares, necessidades e interesses individuais, não permitem que as adaptações aconteçam de igual forma para todos os alunos, isto é, diferentes alunos necessitam de diferentes tipos de adaptações, muitas vezes não é possível generalizar propostas (NORTH DAKOTA, 2014).
248
Se torna necessário, neste ponto, abordar o conceito de flexibilização curricular, pressuposto norteador das reflexões aqui apresentadas. Por adaptações entende-se o conjunto de modificações e ajustes aplicados a fim de garantir igualdade de oportunidades e condições para que o PAEE e os alunos com algum tipo de Transtorno Específico da Aprendizagem possam exercer seus direitos (BRASIL, 2015). A LBI garante no artigo 3°, item VI, a criação e a promoção de: [...] adaptações razoáveis, para atender às características dos estudantes com deficiência e garantir o seu pleno acesso ao currículo em condições de igualdade, promovendo a conquista e o exercício da autonomia (BRASIL, 2015).
Assim, as adaptações devem ocorrer dentro da escola em diferentes âmbitos – estruturais, de atitude, sensoriais, comunicativos e de acessibilidade – visando aprendizagens significativas. Neste sentido, é imprescindível compreender o conceito de currículo escolar, que muitas vezes é, equivocadamente, reduzido a grade de conteúdos. O currículo nesta perspectiva, abrange todo projeto pedagógico da escola e é o que viabiliza sua operacionalização:
249
A concepção de currículo inclui, portanto, desde os aspectos básicos que envolvem os fundamentos filosóficos e sócio políticos da educação até os marcos teóricos e referenciais técnicos e tecnológicos que a concretizam na sala de aula. Relaciona princípios e operacionalização, teoria e prática, planejamento e ação (BRASIL, 2003, p. 32).
O currículo abrange desde os princípios norteadores e concepções teóricas pensadas pela escola e pela comunidade, até a prática de sala de aula, considerando horários, disciplinas, conteúdos e metodologias. Quando se pensa no currículo escolar para a educação inclusiva, fica afirmado que este, está a serviço da individualidade de cada aluno incluso, a fim de garantir que eles de fato, possam fazer parte da comunidade escolar com garantia e plenitude de direitos. Assim, incluir alunos com TEA significa pensar em um dinamismo curricular, que permite adaptações personalizadas para cada indivíduo. Ao se pensar em TEA na escola, os elementos curriculares devem atender às necessidades individuais, para garantir que a motivação seja alta, a taxa de aprendizagem seja maximizada e o comportamento seja estável (VIRGINIA, 2011).
250
ESTRATÉGIAS INCLUSIVAS NA SALA DE AULA Atender às expectativas comportamentais e pedagógicas da escola, especificamente da sala de aula, é um enorme desafio para os alunos com TEA. Nesse sentido, é necessário que os profissionais da educação trabalhem para que estas expectativas, muitas vezes, pessoais e ligadas à bagagem, bem como a compreensão pedagógica de cada profissional, sejam aproximadas ao que é realmente possível e funcional para cada estudante. Aqui cabe o destaque sobre, quando são citados os profissionais da educação, estarmos nos referindo a todas as especialidades atuantes com o aluno com TEA, sejam professores, psicopedagogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, psicólogos etc., que atuam de forma colaborativa em prol da qualidade de atenção às necessidades de cada aluno. Essa transversalidade busca o diálogo e a cooperação entre diferentes áreas de conhecimento, a partir de visões distintas em relação a um mesmo problema, assim articulando uma intervenção com um objetivo comum. A prática colaborativa e transdisciplinar contribui para a qualidade dos resultados da intervenção (IRIBARRY, 2003).
251
Somado a isto, a um caminho que tem proporcionado sucesso ao processo de inclusão escolar, que é a utilização de estratégias baseadas em evidências científicas e a estruturação da sala de aula, consideradas eficazes nas tratativas de alunos com TEA. Estes estudantes se beneficiam da implementação dessa estratégia, de forma a potencializar seus desenvolvimentos e a aprimorar o uso de comportamentos mais pró-sociais (NORTH DAKOTA, 2014). Nos subitens a seguir, o detalhamento de cada uma destas sugestões será apresentado. Práticas Baseadas em Evidências a serviço da aprendizagem escolar
Um estudo de Steinbrenner et al. (2020) publicado pela Universidade da Carolina do Norte, identificou e compilou, após uma revisão sistemática de literatura, 972 artigos publicados entre os anos de 1990-2017. Este artigo, apresenta estratégias de trabalho que apontam evidências de eficácia na promoção de resultados positivos, sejam estes na aprendizagem ou no aspecto comportamental, para crianças com TEA. Estas estratégias foram chamadas de Práticas Baseadas em Evidências, do inglês Evidence Based Practices - EBPs.
252
Dentre as 28 EBPs mencionadas no artigo em questão, este estudo decidiu por abordar de forma mais específica, 3 delas. O critério de seleção levado em consideração para este filtro, escolheu a relevância destas práticas para o contexto escolar e para o trabalho efetivo em sala de aula, considerando que este espaço não se configura como terapêutico e sim, de aprendizagem e socialização. Foram as EBPs selecionadas: Suportes Visuais; Intervenção Mediada por Pares; e o Automonitoramento (ou autogestão) (STEINBRENNER et al., 2020). Os Suportes Visuais (VS) são pistas concretas que fornecem informações sobre uma atividade, rotina ou expectativa em relação a comportamentos ou demonstrações de habilidades de suporte. Alguns exemplos de suportes visuais comuns são: cronogramas visuais, cronogramas de atividades, sistemas de trabalho, organizadores gráficos, dicas visuais e scripts (STEINBRENNER et al., 2020). Em sala de aula, são extremamente úteis e podem ser usados ainda para momentos de transição entre uma atividade e outra ou para antecipar mudanças de plano e situações que acontecem repentinamente, situações estas que podem ser desorganizadoras para os alunos com TEA.
253
A Intervenção Mediada por Pares consiste na organização de um momento, apresentado como contexto de brincadeira ou atividade, onde os alunos com TEA interagem com seus pares (colegas da turma) e nesta interação, seja promovida diretamente o desenvolvimento de habilidades sociais e da aprendizagem. O profissional da educação neste contexto, tem o papel de mediação e de suporte às necessidades dos estudantes com TEA, priorizando a interação destes junto aos demais (STEINBRENNER et al., 2020). Este suporte pode acontecer através de sugestões e reforços orais, estratégias VS e sugestões de fala (modelagem). Já o Automonitoramento, é uma estratégia de intervenção que ensina alunos com TEA a regular, de forma independente seu próprio comportamento. Os alunos que já são capazes de identificar comportamentos adequados e inadequados, são ensinados a registrar suas ações, monitorando assim suas atitudes. Embora as crianças possam inicialmente, requerer o apoio de um adulto para registrar com precisão os seus comportamentos e para que possam promover auto reforço, esse suporte vai desaparecendo com o tempo (STEINBRENNER et al., 2020).
254
Profissionais da educação podem selecionar essas práticas ao planejar um programa individualizado de ensino ou de intervenção educacional (STEINBRENNER et al., 2020). Vale ressaltar aqui que se entende por intervenção educacional qualquer estratégia pedagógica, escolar ou extraescolar que facilite os processos da criança com TEA dentro e fora de sala de aula. Estruturação da sala de aula
A Estruturação da sala de aula se refere à organização e ao planejamento de aspectos que extrapolam o conteúdo da aula em si e que são igualmente importantes quando se considera o aprendizado de crianças com TEA. Se para crianças neurotípicas um bom planejamento de aula é fundamental, para alunos com TEA, além do planejamento de aula adaptado, é essencial que o ambiente, a rotina e os recursos sejam pensados e adaptados conforme as necessidades de cada indivíduo, com o objetivo de aumentar a participação nas tarefas. Desta forma, são sugeridos a seguir algumas possibilidades de estruturação, consideradas imprescindíveis a este
255
contexto: espaço físico e mobiliário; disposição de materiais visuais e suporte visual; rotina e transições; materiais e recursos sensoriais; atividades e recursos didáticos.
Espaço físico e mobiliário
Projetar a sala de aula com dicas visuais e autoexplicativas, podem apoiar a independência do aluno com TEA. É possível criar limites físicos claros ou definir visualmente, as áreas para cada atividade, fornecendo o apoio para a organização espacial de cada aluno. Além disso, há a possibilidade de imprimir preferências e referências de cada um nos espaços. Por exemplo, no canto da leitura pode haver uma almofada com o nome do aluno e uma figura com a imagem de uma pessoa lendo um livro. Pensando em possíveis preferências dos alunos, podemos ter almofadas de texturas e pesos diferentes, ou a possibilidade de trocar estes itens por “puffs”. Disposição de materiais visuais e suporte visual Aqui, a sugestão é fornecer lembretes visuais, mostrando ao aluno o que é esperado dele em cada atividade, quais 256
são as expectativas propostas e possíveis ao seu desenvolvimento. Além da previsibilidade fornecida, esse apoio ajuda na sequência de planejamento cognitivo do aluno, que muitas vezes pode apresentar déficits. Outro ponto importante do ambiente são os estímulos distratores. Pensando nos estímulos sensoriais visuais e auditivos, devemos eliminar ao máximo aqueles que vão disputar a atenção do estudante, junto às tarefas. Evitar colocar trabalhos e enfeites nas paredes da sala de aula, excesso de cores e de informações e evitar que o aluno com TEA se sente próximo a exposição de ruídos e visibilidade, em janelas e portas, são alguns exemplos. A disposição dos materiais precisa ser cuidadosamente planejada para orquestrar a acessibilidade e o fácil gerenciamento destes grupos de alunos. Medidas de organização como rotulagem de materiais de uso cotidiano, por exemplo, podem ser úteis para que os alunos com TEA, tenham acesso de forma independente. Além de facilitar o acesso, a possível adaptação dos mesmos objetos ou itens pode ser necessária (VIRGINIA, 2011).
257
Rotina e Transições
A dificuldade com o gerenciamento de tempo e a necessidade da previsibilidade das transições, podem ser um grande problema na escola para alunos com TEA, principalmente na troca de ambientes. Uma ida até o ginásio ou à biblioteca, por exemplo, pode causar desorganização e gerar comportamentos disruptivos, que podem ser organizados com o fornecimento de dicas verbais e visuais sobre a transição dos ambientes, antecipadamente a estas ações individuais ou coletivas do aluno (BURGSTAHLER; RUSSO-GLEICHER, 2015). Essa preocupação em sinalizar a transição dos ambientes, também deve ser compartilhada com as atividades de sala de aula. Usar um cronômetro, ou outro indicador de término da atividade e sequenciar a rotina dos alunos, pode colaborar para a melhora do entendimento do conceito e do gerenciamento do tempo (BURGSTAHLER; RUSSO-GLEICHER, 2015).
258
Materiais e recursos sensoriais
Alunos com TEA podem apresentar dificuldade no processamento sensório-motor, impactando seu funcionamento em diferentes ambientes (APA, 2014). Dificuldades em receber informações do ambiente, organizá-las, entendê-las e responder a elas de forma esperada, podem interferir na aprendizagem e na realização das atividades também na escola. Considerando que os espaços escolares contêm, inúmeros estímulos sensoriais, as reações a esses estímulos podem ser as mais diversas. Um aluno que é sensível ao ruído, por exemplo, pode não querer participar de atividades como de educação física ou se negar a permanecer no pátio durante o horário de intervalo. Outro exemplo é o aluno com hiperresponsividade visual, que não consegue parar de olhar para um trabalho colorido fixado na parede da sala ou até para as luzes fortes da lâmpada. Existem ainda alterações motoras que podem ser de base sensorial. Por exemplo, a dificuldade no uso do material escolar, como lápis, cola ou tesoura, pode estar relacionada com aspectos sensoriais e, portanto, a solução precisa
259
vir desta mesma perspectiva. Um simples engrossador de lápis pode auxiliar na melhoria da preensão e consequentemente na escrita. Já em alguns casos, a dificuldade na motricidade fina é tão significativa, que as atividades gráficas podem ser adaptadas ao uso de dispositivos que possibilitem a digitação ou a gravação de voz. Portanto, algumas estratégias sensoriais que podem ser oferecidas na sala de aula são: ter um espaço com poucos estímulos para o qual o aluno possa se dirigir caso precise se regular – espaços de regulação sensorial; se o aluno se distrai facilmente, se certificar se seu assento está longe de portas ou janelas; manter o mínimo de distrações visuais; pendurar projetos de arte, trabalhos em paredes externas à sala de aula, corredores; se sentar em bolas de “ginástica” grandes, discos de equilíbrio, cadeiras com almofada ponderada ou cunhas de posicionamento; ter tampões ou fones de ouvido disponíveis para os alunos que são sensíveis ou distraídos por ruídos ambientais. A criação de um perfil sensorial para cada aluno com TEA, auxilia e orienta a equipe na identificação de estratégias adequadas a serem utilizadas e ensinadas aos alunos. O profissional de Terapia Ocupacional, têm conhecimen-
260
tos para fazer esta avaliação e promover processos de intervenção, relacionadas a questões sensoriais e, pode orientar os profissionais da educação com estas estratégias (NORTH DAKOTA, 2014).
Atividades e recursos didáticos
Adaptar atividades, enquanto recursos didáticos pedagógicos, significa pensar o que precisa ser modificado e adaptado e de que forma isso deve ser feito para garantir o acesso, a participação e a aprendizagem durante cada tarefa e etapa da aula. Muitas vezes a adaptação da atividade se dá somente para garantir o acesso ou a participação do aluno com TEA a este momento pedagógico, mas isto, para além de desconsiderar as potencialidades deste grupo de alunos, com relação ao processo de aprendizagens, acaba por ser pouco efetivo. O que não quer dizer, que garantir o acesso e a participação não sejam importantes, pelo contrário, também são premissas deste processo. No entanto, profissionais
261
da educação precisam assegurar ainda o desenvolvimento cognitivo dos alunos com TEA, pois: Incluir não é: entregar uma folhinha para que o aluno autista se mantenha ocupado e não atrapalhe os demais; não é deixar o aluno autista sozinho porque há um pressuposto de que ele nada tem a contribuir com o restante do grupo ou que nada tenha a aprender; não é reduzir o tamanho do texto a ser copiado na ideia de que a redução de conteúdo garante aprendizagem; não é entregar o texto pronto, sem auxiliar no processo e na compreensão da leitura simplesmente para registrar tal conteúdo como dado; não é entregar uma folha do terceiro ou do quarto ano imaginando que o uso de atividades do ano anterior configure-se como um jeito fácil de fazer “adaptação curricular” (ANDRADE, SONNTAG e NUNES, 2021, p. 48 ).
Desta forma, pensando sobre desenvolvimento cognitivo e em como garantir a aprendizagem, é preciso que o profissional da educação “esteja disposto a conhecer o estudante autista em toda a sua gama de características individuais: gostos, preferências, reação às situações, a natureza de suas limitações e dificuldades e, principalmente, seus pontos fortes” (PIMENTEL, 2020, p. 290). A partir deste conhecimento, focando a adaptação da atividade nos pontos fortes dos alunos com TEA, o profissional da educação precisa manter a temática abordada na atividade original, mas pode alterar forma, metodologia e proposta pedagógica, para atingir os objetivos de aprendizagem. Vale ressaltar que a temática (de currículo, habilidades) deve ser pre-
262
servada e a adequação à faixa etária precisa ser respeitada, mas a atividade em si pode ser alterada completamente, se necessário for, para suprir e garantir os direitos de aprendizagem dos alunos. Para salvaguardar a participação dos alunos com TEA na atividade é necessário lembrar que, este grupo talvez precise de auxílio para concretizar vínculos, realizar trocas com seus pares, se engajar em uma atividade coletiva e participar desta de forma efetiva. É importante que a atividade seja adaptada também neste sentido. Assim como todas as crianças em sala de aula, os alunos com TEA também precisam de interlocutores reais: Quando a produção dos alunos (não só do aluno autista) em sala de aula pode ser apreciada e/ou experienciada pelos outros colegas da turma, isso promove um fortalecimento dos vínculos do grupo. Mostra, também, que as crianças de inclusão são capazes de produzir saberes e de compartilhá-los, o que torna qualquer atividade mais significativa (ANDRADE, SONNTAG e NUNES, 2021, p. 51).
Quando essa participação efetiva acontece em sala de aula, não somente as aprendizagens surgem, mas a autoestima e a autonomia das crianças com TEA são promovidas. Tendo em vista a garantia de acesso, é possível destacar sugestões que flexibilizam aspectos temporais e a forma de
263
apresentação da atividade. Aspectos temporais: modificar a duração da tarefa, ampliando ou reduzindo o tempo dado; fracionar a atividade proposta e adequar cada parte a um tempo específico; auxiliar o aluno a organizar o seu tempo, para garantir o acesso e a realização a toda a atividade – retomando que o uso do cronômetro pode ajudar. Forma de apresentação da atividade: em geral, os alunos com TEA se beneficiam muito de recursos visuais como figuras, imagens, esquemas, mapas conceituais e todo tipo de representação gráfica (adequada à faixa etária). Neste sentido, as atividades nas quais estes elementos estejam presentes ou substituam longos textos narrativos ou explicativos, têm mais chance de promoverem aprendizagens. Alguns alunos se beneficiam do uso de letras ampliadas e do aumento de espaçamento entre linhas. Se o uso do texto longo é imprescindível, é preciso dividi-lo em partes menores e talvez, logo após cada parte, já relacioná-lo com um exercício correspondente, atividade de registro. Outra sugestão é gravar o texto em forma de áudio para que os alunos possam ouvir e pausar conforme sua necessidade. O uso de um código de cores ou de legendas com imagens e símbolos, também são um recurso visual interessante para auxiliar na organização de atividades e exercícios impressos, assim como materiais
264
complementares como fotos, livros adicionais ou até pesquisas da internet em formato impresso. Alunos com TEA se beneficiam de um ambiente estruturado e que ofereça previsibilidade e organização (PANERAI et al., 2009). Cabe aos profissionais da educação envolvidos na inclusão destes sujeitos, pensar, propor e implementar a estruturação e a organização do espaço físico, do mobiliário, das rotinas e transições, dos materiais, das atividades e dos demais recursos sensoriais, considerando que as sugestões aqui apresentadas, podem ser úteis para alguns alunos e para outros não – porque cada um dos alunos com TEA é singular. CONSIDERAÇÕES FINAIS
A realidade das escolas brasileiras ainda está muito longe do ideal. Muitas vezes sem o conhecimento aprofundado necessário sobre o TEA, profissionais da educação não têm clareza de como proceder para assegurar a permanência e para desenvolver as potencialidades dos alunos com TEA. Buscar estratégias em EBPs, estruturar e organizar a sala de aula, podem ser caminhos de sucesso para alcançar
265
tais objetivos, desde que as particularidades de cada aluno nesta especificidade sejam respeitadas. O currículo escolar deve oferecer aos alunos desenvolvimento integral, que lhes proporcione aprendizagem e capacidade de conviver de forma produtiva e construtiva na sociedade. O espaço físico da sala de aula e de todos os ambientes da escola, deve levar em conta as principais necessidades e características dos alunos com TEA e assim, serem estrategicamente projetados para aumentar a sua participação nas tarefas. Adequar os serviços de suporte pode influenciar positivamente a experiência, a persistência e o sucesso dos alunos com TEA (VAN HEES; MOYSON; ROEYERS, 2015). É compreensível desta forma, que não existe uma abordagem única que funcione para todos os alunos com TEA. Estes estudantes irão alternar de forma expressiva, a frequência e o tipo de suporte que precisam para ter sucesso em diferentes ambientes. Logo, o ideal é que se estruture e organize ao máximo estes itens, para acomodar todas as necessidades dos alunos, as customizando para a realidade de cada sujeito (VIRGINIA, 2011).
266
Uma intervenção organizada num coletivo de profissionais, que tem como objetivo ampliar as possibilidades e diminuir os fatores de perda, é aquele que entende que o sujeito precisa estar bem em sua totalidade, de forma integral, para conseguir realizar e alcançar seus objetivos e é neste propósito, que as estratégias de adaptações e atuações profissionais devem focar, acreditar que o sujeito é capaz, observando suas potencialidades e lhes dando subsídios para ampliá-las, de forma que a sociedade se adapte ao indivíduo e não contrário.
267
REFERÊNCIAS AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. DSM-V: manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais. 5ª ed. Porto Alegre. Artmed, 2014. Disponível em: https:// www.institutopebioetica.com.br/documentos/manualdiagnostico-e-estatistico-de-transtornos-mentais-DSM-V. pdf ANDRADE, S., SONNTAG, B. E., NUNES, J. Cenas de sala de aula: alternativas para a inclusão escolar de alunos com TEA. In: PESQU ISAR com a escola: currículo e inclusão em foco. São Paulo: Pimenta Cultural, 2021. BRASIL. Estratégias para a educação de alunos com necessidades educacionais especiais. Brasília: Ministério da Educação, Secretaria de Educação Especial, 2003. Disponível em: http://portal.mec.gov.br/seesp/ arquivos/pdf/serie4.pdf. Acesso em: 01 nov. 2020. BRASIL. Lei n° 9 3 9 4 , de 2 0 de dezembro de 1 9 9 6 . Estabelece as diretrizes e bases da educação nacional. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/ l9394.htm. Acesso em: 15 out. 2019. BRASIL. Lei nº 1 3 .1 4 6 , de 6 de julho de 2 0 1 5 . Institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2015/ lei/l13146.htm. Acesso em: 01 nov. 2020. BURGSTAHLER, S.; RUSSO-GLEICHER, R. J. Applying universal design to address the needs of postsecondary students on the autism spectrum. Journal of 268
Postsecondary Education and Disability. v. 28, n. 2, p. 199-212, 2015. IRIBARRY, I. N. Aproximações sobre a transdisciplinaridade: algumas linhas históricas, fundamentos e princípios aplicados ao trabalho de equipe. Psicologia: reflexão e crítica. v. 16, 2003. NORTH Dakota Department of Public Instruction. G uidelines for Serving Students with Autism Spectrum Disorders in Educational Settings. ERIC Clearinghouse, 2014. PANERAI, S. et al. Special Education Versus Inclusive Education: the role of the TEACCH program. Journal of Autism and Developmental Disorders. v. 39, p. 874–882, 2009. PIMENTEL, J. L.; DE SOUZA, S. V. Prática pedagógica inclusiva: desafios do processo escolar de estudantes autistas. Revista C ocar, v. 13, n. 27, p. 285-303, 2020. STEINBRENNER, J. R. et al. Evidence-based practices for children, youth, and young adults with autism. National Clearinghouse on Autism. Evidence and Practice Review Team, Frank Porter Graham Child Development Institute, The University of North Carolina at Chapel Hill. 2020. TENENTE, L. Número de alunos com autismo em escolas comuns cresce 37% em um ano: aprendizagem ainda é desafio. G 1 , 2 de abr. de 2019. Disponível em: https:// g1.globo.com/educacao/noticia/2019/04/02/numerode-alunos-com-autismo-em-escolas-comuns-cresce37percent-em-um-ano-aprendizagem-ainda-e-desafio. ghtml. Acesso em: 01 nov. 2020. 269
VAN HEES, V.; MOYSON, T.; ROEYERS, H. Higher Education Experiences of Students with Autism Spectrum Disorder: challenges, benefits and support needs. Journal of Autism and Developmental Disorders. v. 45, p. 1673-1688, 2015. VIRGINIA, Department of Education, Office of Special Education and Student Services. Models of Best Practice. Virgínia, 2011.
270
11.
O PROFISSIONAL DE APOIO NA EDUCAÇÃO INFANTIL: e seu papel junto a alunos com Transtorno do Espectro Autista Mariana de Ré de Oliveira Patrícia Brum Fagundes Sirlene Arruda Antunes Flávia Matias Madebe Schmidt
INTRODUÇÃO Este artigo tem por objetivo, tratar do papel do profissional de apoio, evidenciando a importância deste para alunos com Transtorno do Espectro Autista (TEA) matriculados na educação infantil. Para tanto foi proposto um estudo bibliográfico, que teve por referência a literatura científica nacional já publicada e as legislações brasileiras. A descrição mais atualizada que temos sobre o profissional de apoio está referida na Lei Brasileira de Inclusão 13.146/2015 (LBI), que define este profissional no inciso XVIII do artigo 3º, como uma “pessoa que exerce atividades de alimentação, higiene, locomoção do estudante com deficiência e atua em todas as atividades escolares nas quais se fizer necessário, em todos os níveis e modalidades de ensino, em instituições públicas e privadas [...]” (BRASIL, 2015). Esta é uma descrição extremamente sucinta se comparada a importância desse profissional tanto na realização de todas estas atividades, como também nos processos de ensino aprendizagem. Nesta mesma linha, a caracterização e a reflexão sobre o papel desse profissional são necessárias e asseguradas pela Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva - PNEEPEI de 2008.
272
A educação infantil é a primeira etapa da educação básica e tem como finalidade o desenvolvimento integral da criança de zero a cinco anos de idade. Portanto, pensar em estratégias de apoio e atenção na primeira infância no que se refere à inclusão escolar da criança com TEA e prevenção de agravos, é oferecer maiores possibilidades de equidade. Este artigo propõe então, uma reflexão sobre a importância desse profissional e apresenta uma definição de seu papel na inclusão escolar da criança com TEA, como agente mediador dos processos de desenvolvimento e aprendizagem. A inclusão é um processo que necessita do envolvimento de toda a comunidade escolar para ser produtivo e dinâmico e o não entendimento da atuação deste profissional, pode comprometer a qualidade da aprendizagem das crianças do grupo em questão. Será abordada ainda a educação e a inclusão escolar no Brasil através da trajetória da legislação brasileira, dentro deste contexto e, a importância da escola como ocupação na primeira infância, destacando a relevância desse lugar para o desenvolvimento da criança com TEA.
273
EDUCAÇÃO E INCLUSÃO NO BRASIL No Brasil, o documento que rege o processo de inclusão escolar é a PNEEPEI de 2008 que tem como um de seus objetivos, garantir aos alunos Público-Alvo da Educação Especial – PAEE e com “transtornos funcionais específicos”, acesso e participação ativa com relação ao processo de ensino e aprendizagem deste grupo no ensino regular (BRASIL, 2008). A Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional - LDBEN 9394/1996 é a legislação que regulamenta o sistema educacional (público ou privado) da educação básica ao ensino superior, onde, para além de várias outras garantias, destaca por meio do artigo 4º inciso III o “atendimento educacional especializado gratuito aos educandos com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação, transversal a todos os níveis, etapas e modalidades, preferencialmente na rede regular de ensino” (BRASIL, 1996). O que temos observado nas últimas décadas é uma grande mudança na política brasileira, em que as palavras “inclusão” e “inclusivo” reforçam o objetivo de transformar o sistema educacional em um sistema de fato inclusivo. É notável o progresso da educação quanto a esta máxima,
274
para suprir as necessidades dos sujeitos e transformar o ambiente escolar em um espaço mais favorável para o ensino e aprendizagem. Porém, muitas vezes, sabemos que isso não ocorre na prática. Nesse sentido, compreendemos que a inclusão vai para muito além do simples direito à vaga ou matrícula. O estudante tem direito a vivenciar o processo educacional com qualidade e, para que isso ocorra, pode enfrentar e encontrar algumas barreiras. De acordo com a LBI, as barreiras se constituem de: [...] qualquer entrave, obstáculo, atitude ou comportamento que limite ou impeça a participação social da pessoa, bem como o gozo, a fruição e o exercício de seus direitos à acessibilidade, à liberdade de movimento e de expressão, à comunicação, ao acesso à informação, à compreensão, à circulação com segurança, entre outros. (BRASIL, 2015).
Apesar da LBI não ser uma política exclusivamente de caráter educacional, mas de abordar a inclusão de forma mais ampla e social, é importante destacar duas barreiras citadas por ela que podem surgir como entraves no processo de inclusão escolar: a barreira das comunicações e informação, e a barreira atitudinal. A primeira consiste em qualquer obstáculo, atitude ou comportamento que possa dificultar ou mesmo impossibilitar “a expressão ou o recebimento de mensagens e de informações por intermédio de
275
sistemas de comunicação e de tecnologia da informação” (BRASIL, 2015). Já a segunda, se refere a quaisquer atitudes ou comportamentos que possam impedir ou prejudicar “a participação social da pessoa com deficiência em igualdade de condições e oportunidades com as demais pessoas” (BRASIL, 2015). Geralmente, se apresenta através de falas e atitudes preconceituosas e capacitistas, como por exemplo, quando a matrícula de um aluno com deficiência é negada ou à oferta de um atendimento obrigatório como a adaptação curricular ou o acompanhamento de um profissional de apoio, não acontece (BRASIL, 2015). No Brasil desde 2012, a Lei 12.764 compreende o TEA como deficiência e, assim, para todos os efeitos legais, confere às pessoas com TEA o direito ao acesso a várias políticas e benefícios sociais (BRASIL, 2012). Todavia, se analisarmos a evolução das legislações referentes à educação, garantida através de uma construção histórica e dinâmica baseada no ideal de um coletivo mais inclusivo, que tem na escola a porta de entrada da sociedade para o sujeito, será possível perceber que desde a Constituição Federal de 1988 este já era um princípio de pauta e que deveria ser garantido. O artigo 205 do documento destaca a “igualdade de condições de acesso e permanência na escola” (BRASIL,
276
1988). A partir disso, o objetivo era o de criar uma filosofia, que reconhecia e valorizava a diversidade e que a inseria no dia a dia da população em geral, no que diz respeito a sua obrigatoriedade e a sua execução. Desta forma, deveria o cenário educacional brasileiro no que tange a inclusão escolar, já ter alcançado atualmente sua legitimidade, de forma que não houvesse mais questionamentos em relação a sua relevância para o desenvolvimento de pessoas que são parte deste grupo e para a sociedade como um todo. A efetividade da inclusão, porém, perpassa a aplicabilidade das leis e políticas públicas, que apesar de efetivas em sua proposição, por muitas vezes deixam de ser executadas por seus órgãos competentes e deixam de receber manutenção de subsídios. Para além, há uma cultura capacitista impressa na sociedade em geral, que precisa de alterações urgentes quanto aos comportamentos e comprometimentos de todos os indivíduos na ação de incluir. O quadro abaixo apresenta um recorte destes avanços da legislação, em relação à inclusão escolar de alunos PAEE ou com transtornos funcionais específicos, entre os anos de 1988 e 2016.
277
Quadro 1: Apontamentos na legislação brasileira sobre a inclusão de estudantes PAEE ou com transtornos funcionais específicos. ANO
LEI
DESCRIÇÃO
1988
Constituição Federal – Artigo 205
Prevê a educação como um direito de todos, garantindo assim o pleno desenvolvimento da pessoa, o exercício da cidadania e a qualificação para o trabalho; estabelece a igualdade de condições de acesso e permanência na escola; afirma que é dever do Estado oferecer o atendimento educacional a pessoas com deficiência – neste momento assim definidas preferencialmente na rede regular de ensino.
1994
Portaria do Ministério da Educação (MEC) nº 1.793
Recomenda a inclusão de conteúdos relativos aos aspectos éticos, políticos e educacionais da normalização e integração da “pessoa portadora de necessidades especiais” – assim chamada neste momento - nos currículos de formação de docentes.
1996
Lei 9.394 – Lei de diretrizes e bases Define a educação especial, da educação nacional (LDBEN) assegura o atendimento aos educandos tidos naquele momento como com “necessidades especiais” e estabelece critérios de caracterização das instituições privadas sem fins lucrativos, especializadas e com atuação exclusiva em educação especial para fins de apoio técnico e financeiro pelo poder público.
1999
Decreto nº 3.298
Dispõe sobre a política nacional para a integração da “pessoa portadora de deficiência”. A educação especial é definida como uma modalidade transversal a todos os níveis e etapas de ensino.
278
2001
2002
2003
Resolução CNB/CEB nº 2
Institui as diretrizes nacionais para a educação especial na educação básica. Os sistemas de ensino devem matricular todos os alunos, cabendo às escolas se organizarem para o atendimento aos educandos com “necessidades educacionais especiais.”
Parecer CNB/CP nº 9
Institui as diretrizes curriculares nacionais para a formação de professores da educação básica em nível superior. Estabelece que a educação básica deve ser inclusiva, atendendo os estudantes com “necessidades educacionais especiais” em classes comuns dos sistemas de ensino.
Parecer do CNB/CEB nº 17
No item 4, afirma que a inclusão na rede regular de ensino consiste em permanência física e ousadia de rever concepções e paradigmas, bem como de desenvolver o potencial dessas pessoas.
Lei nº 10.436
Dispõe sobre a Língua brasileira de sinais (Libras), a reconhecendo como meio legal de comunicação e expressão, bem como outros recursos de expressão a ela associados.
Portaria MEC nº 2.678
Aprova o projeto da grafia Braille para a língua portuguesa, estabelecendo diretrizes e normas para sua utilização, o ensino, a produção e a difusão do Sistema Braille em todas as modalidades e etapas de ensino.
Portaria nº 3.284
Dispõe sobre os requisitos de acessibilidade de pessoas “portadoras de deficiência”, para instruir os processos de autorização e de reconhecimento de cursos e de credenciamento de instituições.
279
2005
2007
2008
Programa de acessibilidade no ensino superior (Programa incluir)
Propõe ações que garantem o acesso pleno de pessoas com deficiência às instituições federais de ensino superior (IFES), objetivando fomentar a criação e a consolidação de núcleos de acessibilidade nessas unidades, os quais respondem pela organização de ações institucionais que garantam a integração de pessoas com deficiência à vida acadêmica, visando eliminar barreiras comportamentais, pedagógicas, arquitetônicas e de comunicação.
Decreto nº 5.626 Regulamenta a Lei nº 10.436, de 24 de abril de 2002 o art. 18 da Lei nº 10.098, de 19 de dezembro de 2000
Dispõe sobre a inclusão da Libras como disciplina curricular; a formação e a certificação do professor, instrutor, tradutor e intérprete; o ensino de língua portuguesa como segunda língua para alunos surdos e a organização da educação bilíngue no ensino regular.
Plano de desenvolvimento da educação (PDE)
Recomenda a acessibilidade arquitetônica dos prédios escolares, a implantação de salas de recursos multifuncionais e a formação docente para o Atendimento Educacional Especializado (AEE).
Decreto nº6.094
Destaca a garantia do acesso, a permanência no ensino regular e o atendimento às “necessidades educacionais especiais” dos alunos para fortalecer a inclusão educacional nas escolas públicas.
Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva
Fundamenta as políticas nacionais de educação e enfatiza o caráter da inclusão educacional nestes espaços. Apresenta uma perspectiva histórica de evolução, desde o ponto de partida – a educação especial - até o objetivo de chegada – a educação inclusiva - em todas as suas nuances.
Decreto legislativo nº 186
Aprova o texto da Convenção sobre os direitos das pessoas com deficiência e seu protocolo facultativo, assinado em Nova Iorque, em 30 de março de 2007. O artigo 24 da Convenção aborda a educação inclusiva.
280
2009
2011
2012
Decreto executivo nº 6.949
Promulga a Convenção sobre os direitos das pessoas com deficiência e seu protocolo facultativo.
Resolução MEC CNE/CEB nº 4
Institui as diretrizes operacionais para o Atendimento Educacional Especializado - AEE na educação básica, modalidade da Educação Especial e afirma que o AEE deve ser oferecido no contraturno da escolarização, prioritariamente nas salas de r ecursos multifuncionais da própria escola ou em outra escola de ensino regular.
Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Plano viver sem limite) – Artigo 3º
Estabelece a garantia de um sistema educacional inclusivo como uma das diretrizes. Se baseia na Convenção sobre os direitos das pessoas com deficiência, que recomenda a equiparação de oportunidades.
Decreto nº 7.611
Declara que é dever do Estado garantir um sistema educacional inclusivo em todos os níveis e em igualdade de oportunidades para alunos com deficiência; aprendizado ao longo da vida; oferta de apoio necessário, no âmbito do sistema educacional geral, com vistas a facilitar sua efetiva educação, entre outras diretrizes.
Nota Técnica MEC/SEESP/GAB nº 06
Dispõe sobre avaliação de estudante com deficiência intelectual, cabendo ao professor do Atendimento Educacional Especializado a identificação das especificidades educacionais de cada estudante de forma articulada com a sala de aula regular. É importantíssima a interlocução entre os professores/ profissionais de ambas as salas. O plano tem quatro eixos: educação, inclusão social, acessibilidade e atenção à saúde.
Decreto nº 7.750 Regulamenta o Programa um computador por aluno (PROUCA) e o regime especial de incentivo a computadores para uso educacional (REICOM)
Estabelece que o objetivo é promover a inclusão digital nas escolas das redes públicas de ensino federal, estadual, distrital, municipal e nas escolas sem fins lucrativos de atendimento a pessoas com deficiência, mediante a aquisição e a utilização de soluções de informática.
Lei nº 12.764 (Lei Berenice Piana
Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista e estabelece diretrizes para sua execução.
281
2013
Parecer CNB/CEB nº 02 – homologado ao Instituto Federal de Espírito Santo - IFES
Responde à consulta sobre a possibilidade de aplicação de “terminalidade específica” nos cursos técnicos integrados ao ensino médio: “O IFES entende que a ‘terminalidade específica’, além de se constituir como um importante recurso de flexibilização curricular, possibilita à escola o registro e o reconhecimento de trajetórias escolares que ocorrem de forma específica e diferenciada”.
2014
Plano Nacional de Educação (PNE) Define as bases das políticas educacionais brasileiras para os próximos 10 anos. A meta 4 trata da educação especial, estabelecendo que a educação para os alunos com deficiência deve ser oferecida preferencialmente, no sistema público de ensino.
2015
Lei 13.146 - Lei Brasileira de Inclusão (LBI) Capítulo IV
Aborda o direito à educação, com base na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, que deve ser inclusiva e de qualidade em todos os níveis de ensino; garantir condições de acesso, permanência, participação e aprendizagem, por meio da oferta de serviços e recursos de acessibilidade que as eliminem as barreiras. O AEE também está contemplado neste documento, entre outras medidas.
2016
Lei nº 13.409
Dispõe sobre a reserva de vagas para pessoas com deficiência nos cursos técnico de nível médio e superior das instituições federais de ensino. As pessoas com deficiência serão incluídas no programa de cotas de instituições federais de educação superior, que já contempla estudantes vindos de escolas públicas, de baixa renda, negros, pardos e indígenas.
Fonte: Adaptado pelas autoras de GIL (2017).
É importante ressaltar que a educação e a inclusão são desafios contínuos, que exigem esforços conjuntos de governantes, educadores, famílias e sociedade como um todo
282
para garantir que todos tenham acesso a uma educação de qualidade e inclusiva, permitindo assim o pleno desenvolvimento de cada indivíduo e a construção de uma sociedade mais justa e igualitária. A IMPORTÂNCIA DA ESCOLA COMO OCUPAÇÃO NA PRIMEIRA INFÂNCIA
Para muitas famílias, a escola ainda é pensada como um lugar de “prover cuidados básicos, com objetivo de garantir higiene, cuidado e sono” (PERES; MEDEIROS; COELHO, 2016, p. 4), um local onde se possa deixar a criança enquanto seus familiares trabalham. Entretanto, é na educação infantil que o processo educacional tem início, sendo para muitas crianças a primeira separação com o vínculo familiar e o local onde são construídas as primeiras relações sociais, de conhecimento, de comunicação e de desenvolvimento da autonomia. Em nenhum outro momento os seres humanos experimentaram um desenvolvimento tão intenso quanto nos primeiros anos de vida (BRASIL, 2017). A Base Nacional Comum Curricular - BNCC, define objetivos de aprendizagem para crianças de 0 a 5 anos e 11 meses e pontua seis direitos de aprendizagem e desenvol-
283
vimento essenciais: conviver, brincar, participar, explorar, expressar, se conhecer (BRASIL, 2017). Ao tomar por base as definições curriculares da BNCC, se pode pensar que a ocupação são as ações humanas realizadas rotineiramente e que as identidades humanas, são constituídas com base no que a pessoa realizou desde a sua infância. Logo, se sugere que todas as ações intencionais realizadas pela criança em curso de desenvolvimento, são ocupações infantis (CAMPOS; BARBA, 2020). Segundo a A m erican O ccupational Therapy A ssociation (AOTA), as ocupações mais importantes na primeira infância são o brincar, a participação social, a educação, o sono e o descanso, e as atividades de vida diária. (AOTA, 2015). A escola é um dos espaços que contemplam as ocupações na primeira infância. Destacamos, entre as ocupações, o brincar, pois esta ação possibilita a aquisição de novas habilidades, capacidades e competências e sua privação ou ausência, pode provocar atrasos no desenvolvimento. Sendo assim: [...] atrasos no desenvolvimento detectados na primeira infância são de extrema relevância para o futuro das crianças, pois intervenções nesse período podem mudar toda a perspectiva do desen-
284
volvimento e garantir qualidade de vida e autonomia na fase adulta (NEPOMUCENO; GALLO, 2019, p. 52).
Tais atrasos podem ser observados na educação infantil quando nos deparamos com uma criança que brinca isoladamente, não consegue brincar, ou ainda, que não faz o simbolismo. Diante disso, ressaltamos a importância de profissionais qualificados na escola, que compreendam o desenvolvimento típico para poder alertar os familiares quanto aos possíveis atrasos no desenvolvimento, como também para estimular assertivamente a criança, revendo a necessidade de modificar suas práticas e metodologias. Muitas vezes são nestes contextos que atuam os profissionais de apoio, sendo agentes mediadores e auxiliando a criança nas ocupações e nos processos de aprendizagem. O PAPEL DO PROFISSIONAL DE APOIO COM A CRIANÇA COM TEA
Durante a busca de dados para este estudo, emergimos em um emaranhado de termos e nomenclaturas que se referiam ao que chamamos neste artigo de “profissional de apoio”. Antes de pensarmos e explorarmos as competên-
285
cias e atribuições do profissional, precisamos evidenciar o seu aparecimento no cenário inclusivo brasileiro. Para isso, levamos em consideração os documentos legais desde a LDBEN 9.394/1996 até a LBI 13.146/2015. Para ilustrar todos estes marcos e para compreendermos suas funções no contexto educacional, apresentaremos um breve resumo por meio do Quadro 2 a seguir. Quadro 2- Nomenclaturas e funções dos profissionais de apoio ou monitores de alunos PAEE e com transtornos funcionais específicos nos documentos orientadores da educação especial. DOCUMENTO
ANO
NOMENCLATURA
DEFINIÇÃO /FUNÇÃO
LDBEN 9394
1996
Serviço de apoio especializado
Atende as peculiaridades da “clientela” da educação especial.
Resolução CNE/ CEB/ nº 2
2001
Serviço de apoio pedagógico especializado
Dar apoio necessário à aprendizagem, à locomoção e à comunicação.
Política Nacional de 2008 Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva
Monitor ou cuidador
Dar apoio nas atividades de higiene, alimentação, locomoção, entre outras, que exijam auxílio constante no cotidiano escolar.
Resolução CNE/ CEB/ nº 4
2009
Profissionais da educação
Atuar no apoio principalmente às atividades de alimentação, higiene e locomoção. Destinado aos alunos público-alvo da educação especial em todas as atividades escolares nas quais fizerem necessário.
Nota Técnica nº 19 /MEC/SEESP/GAB
2010
Profissionais de apoio
Atua na promoção da acessibilidade e para entendimento das necessidades específicas dos estudantes no âmbito da acessibilidade às comunicações e de atenção aos cuidados pessoais de alimentação, higiene e locomoção.
Lei n º 12.764 - Lei Berenice Piana
2012
Acompanhante especializado
Sem outras especificações.
286
Nota Técnica nº 24 /MEC/SECAD / DPEE
2013
Acompanhamento especializado
Deve ser disponibilizado sempre que identificada a necessidade individual do estudante, visando à acessibilidade às comunicações e à atenção aos cuidados pessoais de alimentação, higiene e locomoção.
Decreto nº 8.368, que regulamenta a Lei nº 12.764 /12
2014
Acompanhamento especializado
Disponibilizar apoio às atividades de comunicação, interação social, locomoção, alimentação e cuidados pessoais.
Lei Brasileira de Inclusão - LBI – Lei 13.146 /15 (Estatuto da Pessoa com Deficiência)
2015
Profissional de Apoio Escolar
Pessoa que exerce atividades de alimentação, higiene e locomoção de estudante, com deficiência e atua em todas as atividades escolares nas quais se fizer necessária, em todos os níveis e modalidades de ensino, em instituições públicas e privadas, excluídas as técnicas ou os procedimentos identificados com profissões legalmente estabelecidas.
Fonte: FONSECA (2020, p. 34-35).
O Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais - DSM – V, categoriza o TEA como um transtorno do neurodesenvolvimento caracterizado por déficits persistentes em duas importantes áreas do desenvolvimento humano: a comunicação e a interação social, observando esta especificidade em diferentes contextos. É necessário ainda que o indivíduo apresente padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades (APA, 2014). Pensando no âmbito escolar, esses déficits podem interferir na adaptação e nos contextos sociais, por isso, é imprescindível destacarmos a relevância do profissional de apoio para auxiliar na organização e na execução de ativi-
287
dades, dando suporte e construindo um processo de fato inclusivo para os espaços escolares. Alguns alunos com TEA podem necessitar do profissional de apoio ainda na educação infantil, o que é um direito garantido pela Lei Federal 12.764/2012 que assegura em seu parágrafo único: “Em casos de comprovada necessidade, a pessoa com transtorno do espectro autista […] terá direito a acompanhante especializado” (BRASIL, 2012). A LBI ressalta ainda que as funções deste profissional são de exercer atividades de alimentação, higiene e locomoção do estudante com deficiência e de atuar em todas as atividades escolares, as quais se faça ele necessário, afirmando em seu inciso XIII do artigo 3º que estão excluídas destas especificidades: [...] as técnicas ou os procedimentos identificados com profissões legalmente estabelecidas. (BRASIL, 2015). Desde o início da escolarização, ainda na educação infantil é possível observar na criança com TEA, dificuldades relacionadas à atenção compartilhada, em dividir e relatar experiências e dificuldades em expressar suas necessidades. Se observa também que estes déficits são persistentes com relação às funções executivas desta criança, o que pode comprometer a compreensão da linguagem, a flexibilização
288
cognitiva e implicar em pouco repertório simbólico, padrões repetitivos e interesse restrito por determinadas atividades. Nesta perspectiva, com relação a estas dificuldades de execução ou interpretação, o profissional de apoio apresenta significativo papel de suporte, promovendo a antecipação de algumas necessidades da criança relacionadas às atividades, auxiliando no processo de codificação ou compreensão mental de determinada tarefa e das estratégias de ação sobre estas propostas (BELISÁRIO; CUNHA, 2010). Outro aspecto relevante sobre a ação deste profissional, pensando que muitas crianças com TEA apresentam comprometimentos da chamada Teoria da mente é que este suporte ofertado, pode se estender a manejos, intermédios e criações de estratégias, para que a criança compreenda e signifique as ações de outros indivíduos. Isso pode ocorrer, por meio de acessos e melhorias na comunicação do indivíduo com TEA com seus pares ou com demais grupos, favorecendo assim suas relações sociais (BELISÁRIO; CUNHA, 2010). Ademais, este grupo pode apresentar dentro de seus principais déficits, os mais variados comportamentos como: dificuldade em sustentar a atenção, dificuldade com a coordenação motora fina, interesse restritos, pouco contato visual, dificuldade em expressar suas ne-
289
cessidades, rigidez com mudanças, instabilidade de humor, ecolalia, estereotipias e em casos mais graves, autolesão (KHOURY et al., 2014). Já no que diz respeito a perspectiva de atuação deste profissional de apoio nas especificidades da aprendizagem educacional, irá atuar como mediador deste processo e dentro de suas funções, irá facilitar o acesso às informações, reorganizando instruções mais complexas do professor responsável pela turma e pelo aluno PAEE ou com transtornos funcionais específicos para instruções mais simples e por etapas. Esta mediação, deverá privilegiar o uso de estímulos visuais para orientar melhor a criança dentro da atividade, a auxiliando no uso de suas habilidades sociais, estimulando o desenvolvimento de sua autonomia e independência, promovendo ações de manejo comportamental e conduzindo estas ações a atos previsíveis. É imprescindível ressaltar que, em casos em que a realização de uma adaptação curricular seja necessária, esta deverá ser feita pelo professor regente responsável pela turma e não pelo profissional de apoio, pois o planejamento é uma tarefa específica do professor e faz parte de suas atribuições. Entretanto, poderá haver colaboração entre o profissional de apoio e o professor regente, no sentido de organizar a apli-
290
cação, o espaço ou ainda de prover suporte às necessidades relacionadas aos materiais e práticas pensados para a aprendizagem do estudante. Fica claro então, a partir das esferas de atuação do profissional de apoio, que há uma diferença entre suas atribuições e as do professor regente. Embora sejam ambos essenciais para o processo inclusivo, cada um possui suas particularidades de atuação. O profissional de apoio tem como objetivo, o atendimento educacional do aluno PAEE ou com transtornos funcionais específicos, sendo um mediador de seu desenvolvimento e aprendizado. É necessário questionar e discutir então, como pode ele intervir junto aos alunos do grupo em questão, no sentido de promover a aprendizagem através de questões vinculadas à alimentação, higiene e locomoção e por meio da construção de autonomia e independência destas crianças (BRASIL, 2015). Enquanto isso, o professor regente será o responsável pela formação e pela promoção de aprendizado a toda a turma, de forma que seja ele a referência da atuação pedagógica no processo de ensino- aprendizagem de cada destes alunos. Deverá ter o comprometimento de exercer a sua função com um olhar específico, e seu planejamento de forma adequada as necessidades e particularidades de todos os alunos em es-
291
pecial a dos PAEE e com transtornos funcionais específicos e que não transfira, nas ações de cotidiano, nenhuma destas funções ao profissional de apoio. CONSIDERAÇÕES FINAIS
Ao longo desse artigo procuramos apontar argumentos e referenciais sobre o profissional de apoio, no intuito de apresentar qual o seu papel dentro do contexto educacional inclusivo, evidenciando a importância dele na atuação com alunos com TEA matriculados na etapa da Educação Infantil. Diante do que foi exposto, é possível reconhecer que sem o profissional de apoio, a inclusão escolar não acontecerá, pois além das funções específicas, este profissional também se envolve e contribui com os atos pedagógicos do processo educacional, acompanhando este estudante nas atividades e nos demais espaços escolares. Sendo assim, quando falamos de alunos com TEA, a participação do profissional de apoio é de extrema importância, para que, entre outras funções, facilite ele para o aluno PAEE e com transtornos funcionais específicos, o acesso às informações que precisem de interpretação e mediação, o
292
suporte ao uso de habilidades sociais e colabore no manejo de comportamentos específicos destas crianças. É importante destacar que o profissional de apoio não constitui dentro da proposta pedagógica da escola, um campo de saber específico, mas sim, apresenta uma função dentro do contexto educacional inclusivo. Por outro lado, quando as funções deste profissional são pouco específicas, no exercício de desempenhá-las, poderá ele se confundir com entre seu papel de fato e a função docente. A não especificação das funções deste profissional, poderá ainda acarretar na contratação de alguém não qualificado a este papel, de forma que haja com pouca dinâmica e não contribuía para autonomia e nem para tornar o sujeito, independente e participativo no que se refere às questões de ensino e aprendizagem e de vida cotidiana. No que diz respeito à inclusão escolar, percebemos que este processo ainda divide opiniões, devido à falta de preparo de profissionais habilitados dentro deste espaço, para que de fato se promova a inclusão junto a estes estudantes. Apesar de acreditarmos para muito além deste fato, que precisa de atenção e de reforma, a inclusão escolar em espaços regulares de ensino, seja o melhor caminho para a
293
constituição do sujeito e de uma sociedade inclusiva. Percebemos também, que só as leis não garantem a inclusão da pessoa com deficiência na escola. Identificamos ainda pouca literatura científica a respeito do papel e da importância do profissional de apoio, de forma que aqui, como referencial, utilizamos a legislação nacional para dar suporte a nossa escrita. Cabem muitas discussões ainda sobre quem ou sobre qual papel poderia desempenhar este profissional de apoio, na atuação junto aos estudantes em questão, de forma que fica destacado que este artigo não pretende esgotar aqui, nem esta discussão, nem a busca por referenciais ou muito menos, encerrar todas as análises a este respeito. Se espera assim que a partir destas reflexões, contribuições possam ter sido acrescentadas a este campo, gerando reflexões e provocações para que novas pesquisas relacionadas a este tema sejam realizadas.
294
REFERÊNCIAS AMERICAN PSYCRIATRIC ASSOCIATION, 2014, [trad.] Maria Inês C orrêa Nascimento. Manual Diagnóstico e Estatístico dos Transtornos Mentais – DSM V. Porto Alegre: Artmed, 2014. AOTA. Estrutura da Prática da Terapia O cupacional: Domínio e Processo. 3º ed. Tradução Alessandra Cavalcanti; Fabiana Caetano Martins Silva e Dutra; e Valéria Meirelles Carril Elui. Rev. Ter. Ocup. Univ. São Paulo, v. 26, p. 1-49, jan./abr., 2015. BELISÁRIO, J.. CUNHA, P. Transtornos G lobais do Desenvolvimento. Coleção: A Educação Especial na Perspectiva da Inclusão Escolar. Ministério da Educação, Secretaria de Educação Especial, Universidade Federal do Ceará. Brasília, 2010. BONALUME, C. R. A aprendizagem, o simbólico e a escrita. 2016. Disponível em: http://insgmacae.com.br/ redefamiliaescola/a-aprendizagem-o-simbolico-e-aescrita/. Acesso em: 28 nov. de 2020. BRASIL. C onstituição da República Federativa do Brasil de 1 9 8 8 . Brasília, DF: Presidência da República, 2016. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/ Constituicao/Constituicao.htm. Acesso em: 31 out. 2020. BRASIL. Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional, nº 9 .3 9 4 de 2 0 de dezembro de 1 9 9 6 . Estabelece as diretrizes e bases da educação nacional. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/ l9394.htm. Acesso em: 08 de nov. 2020. 295
BRASIL. Secretaria de Educação Especial. Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva. 2008. Disponível em: http://portal. mec.gov.br/arquivos/pdf/politicaeducespecial.pdf. Acesso em: 07 de nov. de 2020. BRASIL. Lei Berenice Piana, nº 1 2 .7 6 4 , de 2 7 de dezembro de 2 0 1 2 . Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista; e altera o § 3º do art. 98 da Lei nº 8.112, de 11 de dezembro de 1990. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2011-2014/2012/ lei/l12764.htm. Acesso em: 08 de nov. 2020. BRASIL. Lei de Diretrizes e Bases da Educação, n.º 1 2 .7 9 6 , de 0 4 de abril de 2 0 1 3 . Altera a Lei nº 9.394, de 20 de dezembro de 1996, que estabelece as diretrizes e bases da educação nacional, para dispor sobre a. em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2011-2014/2013/ lei/l12796.htm. Acesso em: 08 nov. 2020. BRASIL. Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, nº 1 3 .1 4 6 de 0 6 de julho de 2 0 1 5 . Institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2015/ lei/l13146.htm. Acesso em: 08 de nov. de 2020 BRASIL. Base Nacional C omum C urricular (BNCC). Brasília: MEC. 2017. Disponível em: http:// basenacionalcomum.mec.gov.br/images/BNCC_20dez_site. pdf. Acesso 07 nov. 2020.
296
CAMPOS, D. R. S.; BARBA, P. C. de S. D. Produção de conhecimento sobre terapia ocupacional e ocupações infantis: uma revisão de literatura. Cad. Bras. Ter. Ocup. vol.28 no.1 São Carlos Jan./Mar. 2020. Disponível em: https://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_ arttext&pid=S2526-89102020000100227. Acesso em: 24 de nov. de 2020. CARPENTER M.; NAGELL K.; TOMASELLO M. Social cognition, joint attention, and communicative competence from 9 to 1 5 months of age. Monogr. Soc. Res. Child Dev. 63(4), 1-175. 1998. FONSECA, M. Das políticas públicas de inclusão escolar à atuação do profissional de apoio/monitor. Biblioteca Digital de Teses e Dissertações (BDTD UFSM) Dissertação de Mestrado Programa de Pós-Graduação em Educação. Santa Maria. 2016. Acesso em: 17 de nov. 2020. FUNDAÇÃO MARIA CECILIA SOUTO VIDIGAL - FMCSV. Funções executivas e desenvolvimento infantil: habilidades necessárias para a autonomia: estudo III / organização Comitê Científico do Núcleo Ciência pela Infância. 1. ed. São Paulo: FMCSV, 2016. Disponível em: https://www.fmcsv.org.br/pt-BR/biblioteca/funcoesexecutivas-e-desenvolvimento-na-primeira-infanciahabilidades-necessarias/. Acesso em: 22 de novembro de 2020. GIL, M. A legislação federal brasileira e a educação de alunos com deficiência. Disponível em: https:// diversa.org.br/artigos/a-legislacao-federal-brasileira-e-aeducacao-de-alunos-com-deficiencia/. Acesso em: 29 de out. 2020.
297
KHOURY, L. P.; TRIGUERO, M. C. V. T.; CARREIRO, L. R. R.; SCHWARTZMAN, J. S.; RIBEIRO, A. F.; CANTIERI, C. N. Manejo comportamental de crianças com Transtornos do Espectro do Autismo em condição de inclusão escolar: guia de orientação a professores [livro eletrônico]. São Paulo: Memnon. 2014. Disponível em: http://portal.educacao.rs.gov.br/Portals/1/Files/3155.pdf. Acesso em: 15 de out. 2020. NEPOMUCENO, R.; GALLO, G. C. (orgs.). Terapia O cupacional em Educação Inclusiva. Disponível em: https://issuu.com/inclusaoeficiente/docs/livro_to_ ed.inclusiva_v.02.04_issuu. Acesso em: 24 de nov. 2020. PERES, A S; MEDEIROS, SC; COELHO, F O. Desafios do cuidar e educar na educação infantil. 2016. Disponível em: https://www.univale.br/wp-content/uploads/2019/09/ PEDAGOGIA-2016_2-DESAFIOS-DO-CUIDAR-E-EDUCARNA-EDUCA%C3%87%C3%83O-INFANTIL.-ALESSANDRA. pdf. Acesso em: 24 de nov. 2020. PREMACK, D; WOODRUFF, G. Does the chimpanzee have a theory of mind? Behavioural and Brain Sciences, 4, 515-26. 1978.
298
12.
OS PERCALÇOS DA COMUNICAÇÃO ALTERNATIVA DENTRO DO AMBIENTE ESCOLAR PARA CRIANÇAS COM TEA Bianca Natani Basilio Chemin Rafaela Rezende da Silva Sá Marina Soares
299
INTRODUÇÃO No presente capítulo, serão abordadas questões relacionadas às dificuldades que crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) enfrentam em relação ao uso da comunicação alternativa dentro do ambiente escolar, contemplando quais são essas dificuldades e por quê elas acontecem. A linguagem é condição fundamental para o desenvolvimento e aprendizado de uma criança. É por meio dela que geralmente ocorre a troca de informações e interação entre indivíduos, ou seja, a comunicação. Quando uma criança possui qualquer comprometimento que altere esse processo é importante buscar um meio alternativo através do qual possa exprimir suas opiniões, desejos e necessidades e, assim, garantir as interações sociais que são tão importantes para sua inclusão. Um dos meios encontrados para isso são os sistemas de comunicação alternativa (SCHIRMER, 2018). A Comunicação Suplementar Alternativa (CSA) é um sistema que visa compensar dificuldades nas habilidades de comunicação quando há ausência ou comprometimento na linguagem oral. A comunicação alternativa pode ser
300
vista como um sistema que, além de incentivar o indivíduo a apontar e nomear símbolos visuais, também pode ser utilizada para demonstrar sentimentos, ações e realizar diálogos, facilitando a participação em ambientes comunicativos, tornando o usuário como sujeito linguístico e social (WOLFF; CUNHA, 2018; MASSARO; DELIBERATO, 2017; ROMANO; CHUN, 2018). A comunicação alternativa é definida pela American Speech-Language-Hearing Association – ASHA (1989) como: Uma área de prática clínica que procura compensar, de modo temporário ou permanente, padrões de incapacidade ou de perturbação exibidos por pessoas com severos distúrbios de comunicação expressiva, da fala ou da escrita. Seu objetivo primário é facilitar a participação das pessoas nos vários contextos comunicativos. Tais contextos, dependem das circunstâncias em que a pessoa vive, bem como do tipo e grau de distúrbio de comunicação que ela apresenta (AMERICAN SPEECH-LANGUAGE-HEARING ASSOCIATION, 1989, p. 07).
A CSA descreve um grupo de componentes que podem ser divididos em duas categorias. A primeira se divide em sistemas sem auxílio externo como: gestos, sinais manuais, expressões vocalizações e posturas corporais. A segunda, por sua vez, é dividida em sistemas com auxílio externo, como recursos de baixa e alta tecnologia. Os de baixa tecnologia geralmente são de fácil confecção e tem menor
301
custo, como as pranchas com fotografias, gravuras, desenhos, letras, cartões e livros. Os de alta tecnologia utilizam recursos complexos, sendo eles: vocalizadores, celulares e tablets, nos quais são instalados aplicativos de comunicação alternativa (NUNES; SANTOS, 2015; SCHIRMER, 2020). O uso destes sistemas de comunicação para pessoas com autismo vem sendo registrados na literatura desde a década de 70 e expandindo em nosso país. Podem ser utilizados para promoção de uma comunicação mais efetiva da criança com TEA. Este recurso deve ser praticado, não somente em contexto familiar, mas também dentro das escolas (NUNES; SANTOS, 2015; CHUN, 2009). Segundo Carnevalle et al. (2013), quando a criança chega à idade escolar, espera-se que ela tenha obtido pleno desenvolvimento e domínio da linguagem oral, sendo a fala a manifestação de linguagem mais priorizada nas relações sociais. A comunicação oral é um dos meios que professores e educadores poderão verificar se o conhecimento que será transmitido dentro da sala de aula está sendo adquirido pelos alunos. Com isso, entende-se a oralidade como condição necessária para que as propostas pedagógicas possam ser viabi-
302
lizadas, estendendo-se aos domínios da construção de conhecimento e relações com a equipe pedagógica e colegas. Porém, nem sempre esta modalidade de comunicação está disponível (CARNEVALLE et al., 2013; SILVA et al., 2013). Destaca-se que muitas pessoas com TEA são incapazes de suprir sua demanda comunicativa somente com a linguagem oral, dificultando no seu dia a dia a inclusão educacional e social, tornando os sistemas de comunicação alternativa uma importante ferramenta facilitadora nesse processo. Contudo, apesar dos inúmeros recursos que existem, sejam estes de baixa ou alta tecnologia, estes sistemas ainda não estão disponíveis a todos que necessitam. Algumas barreiras que dificultam o acesso à estes recursos são: a falta de conhecimento dos familiares e equipe educacional, o alto custo dos recursos, escassez de interlocutores interessados e competentes para o seu uso eficaz, além da falta de divulgação da CSA na sociedade, tornando a realidade ainda distante da ideal (SCHIRMER, 2020; MAIA, 2017). OS PERCALÇOS DA COMUNICAÇÃO ALTERNATIVA
São vastas as discussões, debates e legislações a respeito da inclusão escolar de crianças com deficiência.
303
E a inclusão de uma criança com TEA pode ser desafiadora, principalmente, quando o comprometimento da comunicação é severo (TOGASHI; WALTER, 2016). Em geral, o veículo de comunicação usado pelas crianças é a fala, a qual pode ser deficitária por inúmeras razões. No caso das crianças com TEA, 20% a 30% nunca desenvolverão a oralidade, enquanto o restante pode apresentar um prejuízo na compreensão da linguagem falada (linguagem receptiva), ininteligibilidade da fala, ecolalia e voz monótona (linguagem expressiva) bem como problemas no uso funcional dessa fala (pragmática). Desta forma, crianças com autismo são grandes candidatas ao uso da comunicação alternativa (NUNES; SANTOS, 2015; KLIN, 2006). A escola é um ambiente que proporciona diversas possibilidades comunicativas. Os professores, observando isso, têm demonstrado interesse em se apropriar de recursos que facilitem e possibilitem a interação, bem como, de recursos que proporcionem a construção da linguagem e do aprendizado escolar (GIARDINETTO; DELIBERATO; AIELLO, 2012). Neste contexto, a CSA tem sido objeto de estudo de investigações, as quais têm destacado-a como uma modalidade facilitadora das interações dialógicas entre professor
304
e aluno (KRUGER et al., 2017), no entanto, ainda há barreiras relacionadas ao acesso dos usuários a esse recurso. A CSA pode ser utilizada nas escolas pelos alunos com autismo para amenizar os prejuízos na comunicação, para interagir e auxiliar na relação entre o professor e aluno e para contribuir na realização das atividades escolares (SAMESHIMA, 2011). Além disso, também é observado a diminuição de comportamentos disruptivos através do uso de rotinas visuais, pois oferecem a previsibilidade que muitos indivíduos com TEA necessitam (OLMEDO, 2015). Romano e Chun (2018) realizaram um estudo com 20 fonoaudiólogos e 20 familiares de usuários da CSA e listaram algumas barreiras encontradas no dia a dia para sua utilização como: a falta de conhecimento e compreensão por parte dos familiares, o custo dos materiais, a aceitação da utilização da CSA e a utilização de outra forma de comunicação diferente da fala. Quando a criança usuária da comunicação alternativa é inserida no ambiente escolar, geralmente encontra professores e outros membros da equipe educacional com pouca ou nenhuma experiência nesse meio de comunicação, o que torna o processo de desenvolvimento da CSA ainda
305
mais difícil. A escola é parte essencial para o sucesso desse processo, pois permite infinitas possibilidades de conversação com outras crianças. Por esta razão, os profissionais que estão inseridos, nesse ambiente, necessitam ter conhecimento suficiente sobre as particularidades da CSA e, também, sobre como promover esse desenvolvimento de forma satisfatória, visto que a escola, frequentemente, é o ambiente social mais importante, além do familiar (TETZCNER et al., 2005). A maioria dos professores não têm conhecimento da variedade de recursos acessíveis de baixa tecnologia para disponibilizar aos alunos dentro da sala de aula. Neste contexto, destaca-se a importância do investimento em formações para esses professores se capacitarem a explorar essas tecnologias e aplicá-las à prática de ensino, considerando as especificidades inerentes à cada criança e a necessidade de adaptação de acordo com as demandas específicas de cada aluno (SCHIRMER, 2018; VERUSSA, 2009). Nesta perspectiva, a Tecnologia Assistiva (TA) é uma área que engloba recursos, estratégias e práticas que visam buscar a independência, autonomia e qualidade de vida de pessoas com deficiência (FILHO, 2013). Portanto, para que
306
isso integre a rotina escolar, é indispensável que os professores, além de implementarem esses recursos, intermedeiem a parceria com os colegas, favorecendo as interações e as reflexões da sua prática em relação à comunicação (NUNES; SCHIMER, 2017). Conforme Sameshima (2011), os professores encontram dificuldades para realizar adaptações de estratégias e recursos em sala de aula e elaborar um plano pedagógico adequado. Devido à falta de conhecimento teórico e prático para intervir com alunos, os quais apresentam ausência e ou comprometimento da fala. Ainda de acordo com a autora, esse cenário se apresenta pela falta de concordância sobre o que é importante no processo de aprendizagem dessas crianças e por barreiras para sistematizar a implantação de práticas eficazes dentro do contexto escolar. Para Kruger et al. (2013), embora exista avanço em relação ao acesso aos recursos da CSA dentro das escolas, seguindo as recomendações do decreto 3.298 de 12/1999, que reforça a necessidade da acessibilidade a TA para sujeitos com deficiência, isso não tem englobado de forma positiva a formação teórico-prática do professor sobre a CSA.
307
No intuito de investigar a inclusão de alunos com TEA na rede regular de ensino, Togashi e Walter (2016) realizaram um estudo, no qual analisaram as interações comunicativas entre um aluno com TEA, a professora e a estagiária contratada como mediadora, com o uso da CSA, o PECS, em ambiente de sala regular. Foram realizadas três sessões para capacitação da professora e da estagiária sobre o uso da CSA e do PECS, e outras seis sessões de intervenção ao longo de oito meses. Com a intervenção e a capacitação, foi possível observar que o uso do sistema dentro da sala de aula, possibilitou a comunicação do aluno com TEA com a professora e com a estagiária, apresentando-se como importante ferramenta no processo de inclusão do aluno. Além disso, demonstrou a relevância da formação continuada dos profissionais da educação. Estudos avaliaram a comunicação alternativa e as interações comunicativas por meio da CSA entre aluno com TEA e professora, no contexto da sala de aula, e evidenciaram mudanças importantes na interação, principalmente, aumento das interações relacionadas à comunicação. Além disso, os resultados demonstraram a importância da capacitação do professor sobre o uso da CSA com alunos com
308
autismo (GIARDINETTO, DELIBERATO, AIELLO, 2012; GOMES, NUNES, 2014). Olmedo (2015) estruturou, implementou e avaliou, um programa de formação de professores e mediadores da educação infantil em CSA para crianças com autismo com o uso do PECS-Adaptado e observou aumento de episódios comunicativos dos participantes com as crianças com TEA. Cesa e Mota (2017) apontam a escassez de formação e consultoria continuada em CSA e destacam que a presença de monitores e turmas com número reduzido de alunos pode favorecer a implementação da CSA. Embora existam inúmeros programas e softwares de sistemas de comunicação como software Boardm aker, Escrevendo com símbolos, Inter C om ,
InVento,
S pe-
aking Dynam ically ProA RA S A A C (A ragonese Portal of Augm entative and A lternative C om m unication), S C ALA (Sistema de Comunicação Alternativa para Letramento de Pessoas com Autismo), entre outros, a falta de conhecimento e o alto custo dos aplicativos, dificultam o acesso e a obtenção desses recursos pelos familiares e educadores. Ademais, muitos pais e educadores desconhecem os seus direitos assegurados pelo decreto nº 5.296 de dezembro de
309
2004, que garante o acesso à comunicação (SCHIMER, 2008; SAMESHIMA, 2011). De acordo com Romski e Sevcik (2005) há mitos acerca do uso da comunicação alternativa que influenciam no uso inadequado deste recurso. Alguns dos mais comuns são: “a CSA impede ou dificulta o desenvolvimento da linguagem oral”, “as crianças necessitam ter um desempenho intelectual adequado”, “o sistema deve ser empregado somente depois que os últimos recursos a respeito da comunicação foram esgotados”, “os usuários só terão benefícios se tiverem até uma determinada idade”. Porém, nenhuma dessas informações são amparadas pela literatura atual, visto que os recursos da CSA não tem o objetivo de fazer a substituição da linguagem oral, nem que as utilizações desses recursos sejam vistos como desistência. Seu objetivo é estimular o desenvolvimento da fala (ÁVILA, 2011). Schirmer (2020) analisou 15 estudos sobre a alta tecnologia voltada para a comunicação e TEA e ressalta que tem ficado cada vez mais evidente a necessidade de um programa de intervenção que contemple os interesses, as potencialidades e as habilidades do usuário da CSA. Ainda, afirma que conceder um recurso que fornece a comunicação
310
alternativa sem o treino necessário, não é o bastante para as necessidades complexas de comunicação que uma criança com TEA pode ter. A comunicação não é feita somente de conteúdos e obter o recurso pelo recurso, não é suficiente. Durante a comunicação, existem aspectos emocionais, além de expressões e posturas corporais durante a conversa promovem a comunicação entre as pessoas. Então, assim como são essenciais profissionais preparados e capacitados para acolher e executar esse modo de comunicação, também são os interlocutores interessados e instrumentalizados que respeitem e utilizem esse sistema de comunicação (SCHIRMER, 2020; NUNES; WALTER, 2014). Massaro e Deliberato (2017) revisaram estudos sobre CSA na educação infantil e evidenciaram que esta temática ainda é recente dentro do panorama brasileiro. Ademais, são escassos os estudos que abordam, especificamente, as particularidades de crianças que necessitam de um meio alternativo para se comunicar. Observou-se que a maioria das pesquisas sobre a CSA focaram em recursos tecnológicos e acessibilidade, mas desconsideraram questões sobre a pessoa com necessidades comunicativas, como a subjeti-
311
vidade do usuário, resistência de adesão dos interlocutores e familiares, a abrangência sobre o tema na graduação dos profissionais e a análise do perfil dos professores com interesse em trabalhar com crianças com comprometimento comunicativo (CESA; MOTA, 2017). CONSIDERAÇÕES FINAIS
O desenvolvimento da comunicação alternativa para crianças com TEA pode melhorar a interação com o professor, aprendizagem e redução de comportamentos inadequados. No entanto, muitas famílias e professores não têm o conhecimento e as informações necessárias para utilização desses recursos. O aumento expressivo de matrículas de crianças com autismo na rede regular de ensino e a necessidade de adequações/adaptações para incluí-los, demonstram a importância do uso da CSA nas escolas. Neste contexto, alguns aspectos são importantes de serem considerados como a escolha adequada do recurso da CSA de acordo com os interesses e potencialidades dos usuários; a forma que será
312
implantada e utilizada e a capacitação da equipe pedagógica e familiares (SCHIRMER, 2018). Nota-se um crescimento da utilização de recursos da CSA dentro do ambiente escolar, mas isso ainda acontece de forma lenta e gradual, fato que exige atenção e investimento visto a essencialidade da comunicação na melhora da qualidade de vida, desenvolvimento da criança e auxílio no processo de inclusão dentro das escolas regulares (SAMESHIMA, 2011).
313
REFERÊNCIAS AMERICAN SPEECH – LANGUAGE – HEARING ASSOCIATION. et al. Competencies for speech-language pathologists providing services in augmentative communication. Asha, Iowa City, v. 31, n. 3, p. 107-10, ago. 1989. ÁVILA, B. G. C omunicação Aumentativa e Alternativa para o desenvolvimento da oralidade de pessoas com autismo. 2011. 168 f. Dissertação (Mestrado em Educação) – Faculdade de Educação, Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Porto Alegre, 2011. BERBERIAN, A. P. et al. A produção do conhecimento em fonoaudiologia em comunicação suplementar e/ou alternativa: análise de periódicos. Rev. C EFAC., São Paulo, v. 11, supl. 2, p. 258-266, 2009. BRASIL. Decreto nº 5 .2 9 6 , de 0 2 de dezembro de 2 0 0 4 . Regulamenta as Leis nos 10.048, de 8 de novembro de 2000, que dá prioridade de atendimento às pessoas que especifica, e 10.098, de 19 de dezembro de 2000, que estabelece normas gerais e critérios básicos para a promoção da acessibilidade das pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida, e dá outras providências. Brasília, DF: Presidência da República, 2004. CARNEVALE, L. B. et al. Comunicação Alternativa no contexto educacional: conhecimento de professores. Rev. bras. educ. espec., Marília, v. 19, n. 2, p. 243-256, jun. 2013. CESA, C. C.; MOTA, H. B. Comunicação suplementar alternativa: da formação à atuação clínica fonoaudiológica. Rev. C EFAC., São Paulo, v. 19, n. 4, p. 529-538, ago. 2017. 314
CHUN, R. Y. S. Comunicação suplementar e/ou alternativa: abrangência e peculiaridades dos termos e conceitos em uso no Brasil. Pró-Fono R. Atual. C ient., Barueri, v. 21, n. 1, p. 69-74, mar. 2009. DORNELES, T. V. A contribuição do sistema de comunicação alternativa para letramento de pessoas com autismo – SCALA na construção da linguagem de alunos com espectro autista na educação infantil. 2015. 54 f. Trabalho de Conclusão de Curso (Especialização), Centro Interdisciplinar de Novas Tecnologias na Educação, Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Porto Alegre, 2015. FILHO, T. A. G. A construção do conceito de Tecnologia Assistiva: alguns novos interrogantes e desafios. Revista Entreideias, Salvador, v. 2, n.1, p. 25-42, jan./jun. 2013. GIARDINETTO, A. R. S. B.; DELIBERATO, D.; AIELLO, A. L. R. Sistemas de comunicação alternativa na interação de um aluno com autismo e seu professor. Revista Teias, Rio de Janeiro, v. 13, n. 30, p. 227-245, set./dez. 2012. GOMES, R. C.; NUNES, D. R. P. Interações comunicativas entre uma professora e um aluno com autismo na escola comum: uma proposta de intervenção. Educ. Pesqui., São Paulo, v. 40, n. 1, p. 143-161, mar. 2014. KLIN, A. Autismo e síndrome de Asperger: uma visão geral. Rev. Bras. Psiquiatr., São Paulo, v. 28, supl. 1, p. 3-11, maio. 2006. KRUGER, S. I. et al. Delimitação da área denominada comunicação suplementar e/ou alternativa (CSA). Rev. C EFAC., São Paulo, v. 19, n. 2, p. 265-276, mar. 2017. 315
KRUGER, S. I. et al. A comunicação suplementar e/ou alternativa: formação dos professores. Tuiuti: C iência e C ultura, Curitiba, v. 4, n. 47, p. 181-198, mar. 2013. MAIA, A. L. W. Vozes do processo de implementação da C omunicação Suplementar e/ou Alternativa em pessoas com comprometimento de linguagem: facilidades e desafios. 2017. 90f. Dissertação (Mestrado em Saúde, Interdisciplinaridade e Reabilitação) – Faculdade de Ciência Médicas, Universidade Estadual de Campinas, Campinas, 2017. MASSARO, M.; DELIBERATO, D. Pesquisas em Comunicação Suplementar e Alternativa na Educação Infantil. Educ. Real., Porto Alegre, v. 42, n. 4, p. 1479-1501, dez. 2017. NUNES, D. R. P.; SANTOS, L. B. Mesclando práticas em Comunicação Alternativa: caso de uma criança com autismo. Psicol. Esc. Educ., Maringá, v. 19, n. 1, p. 59-69, abr. 2015. NUNES, L. R. O. P; SCHIRMER, C. R. Análise da formação continuada em serviço sobre Comunicação Alternativa para professores de Sala de Recursos Multifuncionais de Referência: abordagem problematizadora. In: NUNES, L. R. O. P.; SCHIRMER, C. R. (orgs.). Salas abertas: formação de professores e práticas pedagógicas em comunicação alternativa e ampliada nas salas de recurso multifuncionais. Rio de Janeiro: EDUERJ, 2017, cap. 5, p. 117-136. NUNES, L. R. O. P.; WALTER, C. C. F. A Comunicação Alternativa para além das Tecnologias Assistivas. Arquivos Analíticos de Políticas Educativas, Rio de Janeiro, v. 22, n. 83, p. 1-15, ago. 2014. 316
OLMEDO, P. B. Sem comunicação, há inclusão? Formação de educadores em C omunicação Alternativa para crianças com autismo. 2015. 199 f. Dissertação (Mestrado em Educação) – Faculdade de Educação, Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 2015. ROMANO, N.; CHUN, R. Y. S. A Comunicação Suplementar e Alternativa na percepção de familiares e fonoaudiólogos: facilitadores e barreiras. C oDAS., São Paulo, v. 30, n. 4, 2018. ROMSKI, M. A.; SEVCIK, R. A. Augmentative Communication and Early Intervention: Myths and Realities. Infants & Young C hildren., Georgia, v. 18, n. 3, p. 174–185, jul./set. 2005. SAMESHIMA, F. S. C apacitação de professores no contexto de sistemas de comunicação suplementar e alternativa. 2011. 173 f. Dissertação (Doutorado em Educação) - Programa de Pós-graduação em Educação, Faculdade de Filosofia e Ciências, Marília, 2011. SCHIRMER, C. R. Pesquisas em recursos de alta tecnologia para comunicação e transtorno do espectro autista. Educação Temática Digital., Campinas, v. 22, n.1, p. 6885, jan./mar. 2020. SCHIRMER, C. R. Comunicação alternativa para alunos com dificuldades severas na fala. Revista Espaço Acadêmico., Maringá, v.18, n. 205, p. 42-51, jun. 2018. SCHIRMER, C. R. Acessibilidade na comunicação é um direito – comunicação alternativa é um caminho. Revista Teias., Rio de Janeiro, v. 9, n. 18, p. 3-11, jan/jun. 2008. 317
SILVA, R. L. M. et al. Efeitos da comunicação alternativa na interação professor-aluno com paralisia cerebral nãofalante. Rev. bras. educ. espec., Marília, v. 19, n.1, p. 25-42, mar. 2013. TETZCHNER, S. V. et al. Inclusão de crianças em educação pré-escolar regular utilizando comunicação suplementar e alternativa. Rev. bras. educ. espec., Marília, v. 11, n. 2, p. 151-184, aug. 2005. TOGASHI, C. M.; WALTER, C. C. F. As Contribuições do Uso da Comunicação Alternativa no Processo de Inclusão Escolar de um Aluno com Transtorno do Espectro do Autismo. Rev. bras. educ. espec., Marília, v. 22, n. 3, p. 351366, set. 2016. VERUSSA, E. O. Tecnologia assistiva para o ensino de alunos com deficiência: Um estudo com professores do ensino fundamental. 2009. 96 f. Dissertação (Mestrado em Educação) – Faculdade de Educação, Universidade de Marília, Marília, 2009. WALTER, C. C. F.; NUNES, L. R. O. P. Comunicação alternativa para alunos com autismo no ensino regular. Revista Educação Especial., Santa Maria, v. 26, n.47, p. 587-601, set./dez. 2013. WOLFF, L. M. G.; CUNHA, M. C. Instrumento de avaliação de linguagem na perspectiva da Comunicação Suplementar e Alternativa: elaboração e validação de conteúdo. Audiol., C ommun. Res., São Paulo, v. 23, e2044, 2018.
318
13.
INSTRUMENTOS DE TRIAGEM DE INDICADORES DO ESPECTRO AUTISTA DISPONÍVEIS PARA PROFISSIONAIS DA EDUCAÇÃO Mayara Dorneles Mendes Suiane de Azambuja Nascimento Vanessa Maghry de Andrades
INTRODUÇÃO A detecção precoce do Transtorno do Espectro Autista (TEA), habitualmente apresentam-se em comportamentos atípicos ou mudanças abruptas nele, denominados indicadores relacionados a este espectro. Em consonância aos indicadores há instrumentos de triagem que são ferramentas apropriadas disponíveis para esta triagem. No decorrer do texto, listamos estes instrumentos, que estarão especificados enquanto métodos, aplicação e validação aqui no Brasil. As informações foram compiladas por meio de uma revisão bibliográfica, buscando identificar os instrumentos de triagem que são disponibilizados para os profissionais da educação para a percepção do risco do autismo, oportunizando a discussão acerca da importância dos instrumentos que são utilizados para avaliação do neurodesenvolvimento serem implementados nas práticas pedagógicas, principalmente na educação infantil. Destes instrumentos utilizados em protocolos de triagem e avaliação diagnósticas de indicadores de risco de TEA, identificamos apenas dois disponíveis para profissionais da educação.
320
RECONHECENDO E ENTENDO OS INSTRUMENTOS INDICADORES DE TEA Existem dois tipos de instrumentos que podem auxiliar na identificação precoce de crianças com o transtorno: os instrumentos de triagem (rastreamento) e os instrumentos diagnósticos (RIBEIRO; OHARA; SAPAROLLI, 2009). Para Castro-Souza (2011), é imprescindível efetivar um diagnóstico precoce do autismo em crianças, preferencialmente até os três anos de idade, pois nesta fase ainda o cérebro executa, com mais facilidade, o processo de superar possíveis dificuldades Devido a organização e nível de produção neuronal, nesta faixa etária, as probabilidades de que aconteça a neuroplasticidade cerebral aumentam. Silva, Gaiato e Reveles (2012) consideram que um dos meios preventivos que visa garantir a identificação precoce dos indicadores de autismo na criança, é o uso de instrumentos de triagem, pelos quais os profissionais da educação e da saúde tem a oportunidade de detectar um possível atraso no desenvolvimento e, então encaminhar para um especialista. Dentre os fatores que influenciam no desconhecimento dos primeiros sintomas ou indicadores do TEA, está a li-
321
mitação de acesso à informação a respeito do transtorno. Por outro lado, uma quantidade considerável de crianças são diagnosticadas em fase escolar, isso pelo aspecto social e de interação, juntamente com dificuldades na linguagem e de comportamentos repetitivos, serem mais perceptíveis na escola e conhecidos como critérios diagnósticos de TEA (ZANON; BACKES; BOSA, 2014). De acordo com Zanon et al. (2014), alguns fatores influenciam na dificuldade de obter um diagnóstico precoce, como as diversificadas expressões do TEA; a carência de serviços e profissionais especializados e treinados para o reconhecimento do transtorno; a deficiência na avaliação em idade pré-escolar, em consequência da necessidade de instrumentos específicos e que identifiquem as sutilezas do comportamento social relacionado a faixa etária em conjunto com a variabilidade sintomática. Para além destes fatores, analisando o contexto mundial, há carência de políticas públicas que contemplem protocolos padronizados de avaliação do TEA. Em alguns países, essas políticas são escassas ou inexistentes. No Brasil, o desenvolvimento destas políticas ainda ocorre tardiamente, devido à realidade econômica ou falta de conhe-
322
cimento do transtorno (ZAQUEU; TEIXEIRA; CARVALHO et al., 2015). Avaliações para detecção do TEA, pelo menos, até o primeiro ano de escolarização do Ensino Fundamental (EF) I, representaria alternativas, relativamente precoces para o diagnóstico, em um país como Brasil (PAULA et al., 2012). Além da identificação precoce, é importante ressaltar os procedimentos interdisciplinares, que devem articular diferentes serviços, sendo essencial para o atendimento de diversas demandas educacionais e de saúde de crianças e adolescentes, inclusive para as com TEA (PAULA et al., 2012). POLÍTICA NACIONAL DE EDUCAÇÃO ESPECIAL NA PERSPECTIVA DA EDUCAÇÃO INCLUSIVA O processo educacional de alunos com autismo vem ganhando ênfase nas últimas décadas. Em 2008, com a publicação da Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva (BRASIL, 2008), complementada com a Lei Nº 12.764, de 27 de dezembro de 2012 (BRASIL, 2012), que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Recentemente, foi instituído o Estatuto da Pes-
323
soa com Deficiência – Lei Brasileira da Inclusão, registrado sob Lei Nº 13.146 (BRASIL, 2015), que descreve os direitos de pessoas com deficiência, sendo o artigo 27 direcionado à educação por: A educação constitui direito da pessoa com deficiência, assegurado sistema educacional inclusivo em todos os níveis e aprendizado ao longo de toda a vida, de forma a alcançar o máximo desenvolvimento possível de seus talentos e habilidades físicas, sensoriais, intelectuais e sociais, segundo suas características, interesses e necessidades de aprendizagem (BRASIL, 2015).
Na esfera nacional da educação, documentos como Lei de Diretrizes e Bases da Educação - LDB (1996), Base Nacional Comum Curricular - BNCC (2017) e Plano Nacional de Educação - PNE (2014), nesta ordem hierárquica, descrevem políticas que visam favorecer a educação inclusiva. A BNCC foi constituída para “contribuir para o alinhamento de outras políticas e ações, em âmbito federal, estadual e municipal, referentes à formação de professores, a avaliação e a elaboração de conteúdos educacionais” (BRASIL, 2017, p. 08). Como diretriz nacional, a BNCC é um processo construtivo histórico cultural, com influências políticas e sociais. Esta análise parte do pressuposto que na construção legis-
324
lativa pode ocorrer contradições e retrocessos, almejando a compreensão das significações construídas sobre inclusão. Visto que este é um documento unificador da educação básica, nas buscas para o presente capítulo, foi identificado apenas duas citações da expressão “educação especial” nas suas 600 páginas. Em relação a documentos específicos para a promoção de inclusão social de pessoas com TEA, a Política Nacional de Proteção da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista motivou e embasou o documento diretriz mais significativo para o processo de inclusão de educandos com TEA: a Nota Técnica Nº 24 / 2013 / MEC / SECADI / DPEE. Este documento institui a orientação aos sistemas de ensino para a implementação da Lei Nº12.764/2012. Esta apresenta organizações necessárias desde os tipos de recursos que devem estar à disposição (como facilitadores para o desempenho da pessoa no processo de ensino aprendizagem) até ações que possibilitem a minimização de barreiras. A escola é o alicerce na formação de novas gerações, portanto, é primordial incentivar uma sociedade inclusiva. Entretanto, segundo Carneiro (2012, p. 8):
325
[...] essa mudança não ocorrerá de forma mágica; por ser processual, tal mudança requer, dentre outros aspectos (tais como estruturais) informação e formação. Embora a formação para a inclusão seja necessária a todos os participantes do universo escolar (gestores, equipes de apoio, técnicas, alunos, pais, comunidades e outros) o papel desempenhado pelo professor é imprescindível para as articulações necessárias à construção de uma nova sociedade que respeite e valorize a diversidade social. (CARNEIRO, 2012, p. 8)
De acordo com o Instituto Nacional de Estudos e Pesquisas Educacionais Anísio Teixeira (INEP, 2018), o número de alunos com TEA que estão matriculados em classes regulares no Brasil aumentou 37,27% em um ano. No ano de 2017, 77.102 crianças e adolescentes com autismo estudavam nas mesmas salas que pessoas sem deficiência. Esse índice subiu para 105.842 alunos em 2018 (dados extraídos do Censo Escolar, divulgado anualmente pelo INEP). Esta investigação ocorreu anterior à data da promulgação do Decreto Nº 10.502 de 30 de setembro de 2020, que institui a nova política nacional de educação especial, podendo ocasionar em alterações nas diretrizes supracitadas, principalmente, em relação às Leis vigentes de Educação Inclusiva, na data de leitura deste texto.
326
Rastrear TEA em Consonância ao Processo Educacional
Professores das redes educacionais brasileiras atuam como um dos principais agentes da identificação de alunos com algum tipo de dificuldade escolar, emocional ou de atraso de desenvolvimento que impactam o desempenho acadêmico e o funcionamento adaptativo. O processo formal de alfabetização inclui em seu currículo diversas habilidades sociais e cognitivas compatíveis com as exigências das atividades escolares e educativas para aquele nível. Alguns dos critérios curriculares mais comuns, desde o 1º ano de escolarização, são o desenvolvimento de habilidades de leitura, escrita, cálculo, repertórios de habilidades sociais no relacionamento com pares em diversos contextos, solução de problemas interpessoais, dentre outros (ANSARY; MCMAHON; LUTHAR, 2017; DIAS; SEABRA, 2017). Dentro da escala do desenvolvimento, evidências mostram que poderá haver variações no desempenho escolar e funcionamento adaptativo nos repertórios citados no parágrafo anterior, podendo ser influenciado por fatores externos, como idade, gênero, problemas relacionados com saú-
327
de ou instabilidade familiar e econômica, falta de suporte e estímulo intelectual (SILVA; CAVALCANTE, 2015). Não obstante, quando uma criança apresenta sinais que indicam alterações de desenvolvimento, é recomendável averiguar se a mesma foi constatada antes dos 5 anos. Na presença de indicadores de transtornos do neurodesenvolvimento, é imprescindível que o professor desenvolva habilidades, competências e utilize de ferramentas e/ou instrumentos adequados que lhe permitam uma avaliação inicial do aluno para que ele possa, posteriormente, ser encaminhado aos serviços de atendimento para receber o suporte adequado para suas necessidades. A identificação da deficiência durante intercurso escolar é imprescindível, pois refletirá no desempenho intelectual e funcional do aluno (LI-GRINING et al., 2010). Políticas Públicas de Educação na Identificação de Transtornos do Neurodesenvolvimento
No Brasil, as políticas públicas priorizam o diagnóstico precoce (Brasil, 2015). Uma vez que os primeiros sinais se evidenciam logo nos primeiros anos de vida, agilizar o diagnóstico precoce é importantíssimo. Esta diretriz está
328
alinhada com o que propõe a Associação Americana de Psiquiatria (AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION, 2014; MANSOUR et al., 2017). Detectar os indícios do TEA nos primeiros anos escolares é imprescindível, assim como, a utilização de instrumentos específicos para potencializar pareceres embasados em seus indicadores. Entretanto, queixas escolares, aliadas a vários fatores, ainda servem de base para estudos educacionais nacionais (DORNELES, et al., 2014). Percebe-se que projetos de capacitação de profissionais da área de educação e a utilização de ferramentas e instrumentos com reconhecimento internacional, são raros no país. Ainda mais tratando-se indicadores compatíveis com TEA, consequentemente, afetam o aproveitamento escolar dos alunos (PALERMO; SILVA; NOVELLINO, 2014). O diagnóstico deve seguir critérios definidos internacionalmente, com avaliação completa e uso de escalas validadas. Muitas famílias têm tido dificuldades em obter diagnóstico em tempo adequado para o início das intervenções e de suporte especializados. Os sinais clínicos já são identificados pela maioria dos pais a partir do primeiro ano de vida, porém, estas crianças muitas vezes só terão o diag-
329
nóstico na idade pré-escolar ou até mesmo escolar (SOCIEDADE BRASILEIRA DE PEDIATRIA, 2019). Sendo assim, o processo de avaliação é um elemento fundamental e complementar do projeto pedagógico, e não apenas um procedimento técnico referente ao desempenho dos aprendizes (LUCKESI, 2006). Os instrumentos para avaliação do autismo devem ser utilizados em conjunto com as observações clínicas (MATSON; NEBEL-SCHWALM; MATSON, 2007), levando-se em consideração os critérios diagnósticos do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais – DSM (APA, 2014) e da Classificação Internacional de Doenças – CID (OMS, 1993). Importante destacar que, no Brasil, o sistema classificatório oficial é a CID e a partir de janeiro de 2022 o CID-11. Nesta perspectiva, entende-se que a avaliação não deve ser o fim, e sim o começo que dará o suporte essencial para que se estabeleça um plano de ações pedagógicas (HOFFMANN, 2001). Para Poker et al. (2013), o processo de avaliação é fundamental na organização de uma escola inclusiva, pois ela fornece subsídios ao planejamento das ações que devem ser produzidas pela escola. Afirma, ainda, que a partir das
330
informações coletadas durante a avaliação, é possível decidir quais são os melhores recursos, atitudes, estratégias, metodologias para o atendimento da criança e da sua família. Ademais, a partir dos resultados da avaliação, é possível delinear quais são os objetivos e conteúdos que devem ser desenvolvidos, de forma a atender as necessidades do aluno, possibilitando uma resposta educativa adequada às suas possibilidades, oportunizando o seu desenvolvimento. Instrumentos de Triagem Disponíveis para Profissionais da Educação
De acordo com Robins et al. (2001), quando a detecção e a intervenção são precoces, isso contribui para um melhor prognóstico. Para isto, é necessário priorizar rastreio de transtornos com alta frequência de ocorrência e, quando há disponibilidade, de instrumentos de rastreamento eficientes e baixo custo, dos quais destacam-se questionários de rastreamento, diagnóstico e varredura visual. No Brasil, encontram-se traduzidos e validados os questionários M-CHAT (Modified Checklist for Autism in Toddlers Lista de Verificação Modificada para o Autismo em Crianças) (ROBINS et al., 2001), CARS (Childhood Autism Ra-
331
ting Scale - Escala de Pontuação para Autismo na Infância) (DIMATTEO et al., 2009), ASQ (Autism Screening Questionnaires - Questionário de triagem para autismo) (SATO et al., 2009), ADI-R (Autism Diagnostic Interview Revised - Entrevista de diagnóstico de autismo - revisada) (BECKER, 2012), ATA (Avaliação dos Traços Autísticos) (ASSUMPÇÃO Jr. et al., 2007) e ABC [ICA] (Autism Behavior Checklist - Inventário de Comportamento Autístico); MARTELETO; PEDROMÔNICO, 2005). Segundo Lord et al. (2000) os instrumentos de triagem variam de acordo com a população e o objetivo para o qual foram desenvolvidos. Os instrumentos de rastreio são classificados a partir de suas especificidades e de sua sensibilidade. Entre os instrumentos de rastreio, há aqueles designados de Nível 1, que são designados para a aplicação na população em geral ou com baixo risco para déficits. Um exemplo é o M-CHAT, que prima pelo baixo custo e pela aplicação fácil e rápida (BARTON et al., 2012). Instrumentos de Nível 2, por sua vez, é aplicado com crianças identificadas como em risco para a apresentação de transtornos específicos e que foram rastreadas pelo nível 1. Os instrumentos de Nível 1 tem como objetivo o rastreamento de crianças que já apresentam deficiências com seus equivalentes, en-
332
quanto o Nível 2 é específico para diferenciar crianças com risco de TEA de outras deficiências (VOLKMAR; CHAWARSKA, 2008). Instrumentos de Nível 2 necessitam de mais tempo para aplicação e interpretação, e são utilizados em populações de alto risco. É recomendada a sua aplicação a partir dos 2 anos de idade em caso de risco de TEA (NORRIS; LECAVALIER, 2010). Para se estabelecer um diagnóstico de TEA, os instrumentos de rastreio do nível 2 não devem ser utilizados isoladamente, mas como parte da avaliação diagnóstica. Entre os instrumentos de nível 2, se encontra o ABC/ICA (JOHNSON et al., 2007). CONSIDERAÇÕES FINAIS
Neste capítulo foram apresentados instrumentos que auxiliam no rastreamento e diagnóstico de TEA e que estão disponíveis para os profissionais da educação. Os instrumentos de triagem são ferramentas que revelam eficácia, ainda mais se associados aos primeiros anos de vida, devido à neuroplasticidade cerebral.
333
Foi possível verificar que, na maioria dos casos, o diagnóstico e o reconhecimento dos indicadores ocorrem em idade escolar, devido aos parâmetros educacionais da atualidade, em que fica mais explicita algumas das especificidades do transtorno. Entretanto, há lacunas dentro do corpo educacional, evidenciando a necessidade de preparação para avaliar os indicadores . Para êxito no uso dos instrumentos de avaliação e diagnóstico, é necessário que o processo ocorra em consonância com a educação e a assistência clínica supervisionada pelo médico (MATSON; NEBEL-SCHWALM, 2007) e classificados adequadamente pelo CID. Estes instrumentos se utilizam de fatores tais como, idade, especificidades, valores preditivos positivos de rastreamento, por último a sensibilidade a falso negativo, por vezes excluindo crianças em risco (WATSON et al., 2007). Frente a isso, é necessário a análise dos fatores que influenciam no acesso e frequência de uso destes instrumentos na rede de ensino brasileira. E as políticas públicas que favoreçam a presença de instrumentos validados para o processo de triagem de indicadores de risco de TEA na educação, assim como, investimento em capacitação sobre
334
estratégias para detecção destes indicadores. Compreende-se a importância da identificação de atraso do neurodesenvolvimento ainda na primeira infância, para a promoção de avaliação e intervenção precoce. Nesta perspectiva, conclui-se que a escassez de instrumentos, ações de implementação dos instrumentos na prática pedagógica e capacitação de identificação dos indicadores de risco, são os fatores que impactam no acesso e uso das escalas. Consequentemente, o processo de educação inclusiva da criança que está assegurado por Lei, acaba sendo prejudicado. Se o profissional da educação não estiver apto para realizar o processo de triagem, indicadores de risco podem passar despercebidos em sua avaliação, privando a sequência nas ações preventivas de encaminhamento, avaliação diagnóstica e tratamento dos sintomas.
335
REFERÊNCIAS AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION - APA. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. 5. ed. Washington (DC): American Psychiatric Association, 2013. AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION – APA. Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-V). 5. ed. Porto Alegre: Artes Méd., 2014. ANSARY, N. S.; McMAHON, T.; LUTHAR, S. S. Trajectories of emotional behavioral difficulty and academic competence: A 6-year, person-centered, prospective study of affluent suburban adolescents. Dev Psychopathol., v. 29, n. 1, 2017. ASSUMPÇÃO JR, F. B; KUCZYNSKI, E. Conceito e Diagnóstico. In: ASSUMPÇÃO JR, F. B.; KUCZYNSKI, E. (Orgs). Autismo Infantil: Novas tendências e perspectivas. São Paulo: Atheneu, 2007. BARTON, M. et al. Toddler asd Symptom Interview. Selfpublished, 2012. BECKER, M. M. Tradução e validação da ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised) para diagnóstico de autismo no Brasil. Arquivo de Neuro-Psiquiatria. [online], v. 70, 2012. BRASIL. Ministério da Educação. Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional, LDB 9 .3 9 4 , de 20 de dezembro de 1996.
336
BRASIL. Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva. Brasília, 2008. Ministério da Educação. Secretaria de Educação Especial. BRASIL. Lei Nº. 1 2 .7 6 4 , de 2 7 de dezembro de 2 0 1 2 . Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Brasília: Presidência da República, Casa Civil, Subchefia para Assuntos Jurídicos. 105. BRASIL. Lei n.1 3 .0 0 5 , de 2 5 de junho de 2 0 1 4 . Aprova o Plano Nacional de Educação – PNE e dá outras providências. Diário Oficial da União, Brasília, DF., 26 jun 2014. Disponível em: http://pne.mec.gov.br/18-planossubnacionais-de-educacao/543-plano-nacional-deeducacao-lei-n-13-005-2014. Acesso em: 20 jul. 2020. BRASIL. Lei 1 3 .1 4 6 de 0 6 de julho de 2 0 1 5 . Institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Disponível em: http://www. planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2015-2018/2015/Lei/L13146. htm. Acesso em: 20 jul. 2020. BRASIL. Base Nacional C omum C urricular (BNCC). Educação é a Base. Brasília, MEC/CONSED/UNDIME, 2017. Disponível em: 568 http://basenacionalcomum.mec.gov.br/ images/BNCC_publicacao.pdf. Acesso em: 05 jun 2020. BRASIL. Decreto nº 1 0 .5 0 2 , de 3 0 de setembro de 2 0 2 0 . Que institui a Política Nacional de Educação Especial: Equitativa, Inclusiva e com Aprendizado ao Longo da Vida. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ ccivil_03/_ato2019-2022/2020/decreto/D10502.htm. Acesso em: 23 out 2020.
337
CARNEIRO, M. S. C. Revista Educação Especial, v. 25, n. 44, p. 08, 2012. CASTRO-SOUZA, R. M. Adaptação Brasileira do M-C HAT (Modified C hecklist for Autism in Toddlers). 2011. Dissertação (Mestrado em Psicologia) - Instituto de Psicologia, Universidade de Brasília, Brasília Distrito Federal. DIAS, N. M.; SEABRA, A. G. School performance at the end of elementary school: C ontributions of intelligence, language, and executive functions. Estudos de Psicologia (Campinas), v. 34, n. 2, 2017. DI MATTEO, J.; CUCOLICCHIO, S.; PACHECO, S. et al. Childhood Autism Rating Scale (CARS): um estudo de validade. Medicina de Reabilitação, São Paulo, v. 28, n. 2, 2009. DORNELES, B. V. et al. Impacto do DSM5 no diagnóstico de transtornos de aprendizagem em crianças e adolescentes com TDAH: um estudo de prevalência. Psicologia: Reflexão e Crítica, v. 27, n. 4, 2014. HOFFMANN, J. Avaliar para promover: as setas do caminho. Porto Alegre: Ed. Mediação, 2001. INSTITUTO NACIONAL DE ESTUDOS E PESQUISAS EDUCACIONAIS ANÍSIO TEIXEIRA (INEP). C enso Escolar, 2018. Disponível em: http://portal.inep.gov.br/ documents/186968/484154/Resumo+T%C3%A9cnico+-+Ce nso+da+Educa%C3%A7%C3%A3o+B%C3%A1sica+2018/ ea4da895-169f-44d3-9442-0b87a612c63c?version=1.3. Acesso em: jul. 2020.
338
JOHNSON, R. B.; ONWUEGBUZIE, A. J.; TURNER, L. A. Toward a Definition of Mixed Methods Research. Journal of Mixed Methods Research, 2007. LI-GRINING, C. P. et al. C hildren's early approaches to learning and academic trajectories through fifth grade. Dev Psychol., v. 46, n. 5, 2010. LORD, C. et al. The Autism Diagnostic Observation Schedule - Generic: A standard measure of social and communication deficits associated with the spectrum of autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2000. LUCKESI, C. C. Avaliação da aprendizagem escolar. 18ª Ed. São Paulo: Cortez, Paulo, 2006. MANSOUR, R.; DOVI, A.T.; LANE, D. M. et al. ADHD severity as it relates to comorbid psychiatric symptomatology in children with AutismSpectrum Disorders (ASD). Res Dev Disabil., 2017. MATSON, J. L.; NEBEL-SCHWALM, M.; MATSON, M. L. A review of methodological issues in the differential diagnosis of autism spectrum disorders in children. Research in Autism Spectrum Disorders, v. 1, n. 1, 2007. MARTELETO, M. R. F.; PEDREMÔNICO, M. R. M. Validade do Inventário de Comportamentos Autísticos (ICA): Estudo preliminar. Revista Brasileira de Psiquiatria, v. 27, n. 4, 2005. NORRIS, M.; LECAVALIER, L. Screening Accuracy of Level 2 Autism Spectrum Disorder Rating Scales: A Review of Selected Instruments. Autism, 2010. 339
ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DE SAÚDE. Classificação de transtornos mentais e de comportamento da CID-10: Descrições clínicas e diretrizes diagnósticas. Porto Alegre: Artes Médicas. 1993. PALERMO, G. A.; SILVA, D. B. N.; NOVELLINO, M. S. F. Fatores associados ao desempenho escolar: uma análise da proficiência em matemática dos alunos do 5º ano do ensino fundamental da rede municipal do Rio de Janeiro. Revista Brasileira de Estudos de População, v. 31, n. 2, 2014. PAULA, C. S. et al. How to improve the mental health care of children and adolescents in Brazil: actions needed in the public sector. Rev. Bras. Psiquiatr, São Paulo, v. 34, n. 3, 2012. POKER, R. B.; MARTINS, S. E. S. O.; OLIVEIRA, A. A. S. et al. Plano de Desenvolvimento Individual para o Atendimento Educacional Especializado. Oficina Universitária/Cultura Acadêmica, 2013. RIBEIRO, C. A.; OHARA, C. V. S.; SAPAROLLI, E. C. L. Consulta de enfermagem em puericultura. In: FUJIMORI, E.; OHARA, C. V. S. Enfermagem e a saúde da criança na atenção básica. Barueri: Manole, 2009. ROBINS D. L. et al. The Modified Checklist for Autism in Toddlers: an initial study investigating the early detection of autism and pervasive developmental disorders. J Autism Dev Disord., 2001. SATO, F. P. et al. Instrument to screen cases of pervasive developmental disorder: a preliminary indication of validity. Rev Bras Psiquiatr., 2009. 340
SILVA, T. A.; CAVALCANTE, L. I. C. Habilidades Sociais e C aracterísticas Pessoais em Escolares de Belém. Psicologia: Reflexão e Crítica, v. 28, n. 4, 2015. SILVA, A. B. B; GAIATO, M. B; REVELES, L. T. Mundo singular: entenda o autismo. Rio de Janeiro: Objetiva, 2012. SOCIEDADE BRASILEIRA DE PEDIATRIA (SBP). Manual de Orientação, Transtorno do Espectro Autista, 2019 Disponível em: https://www.sbp.com.br/fileadmin/ user_upload/21775c-MO_-_Transtorno_do_Espectro_do_ Autismo.pdf. Acesso em: jul. 2020. VOLKMAR, F. R.; CHAWARSKA, K.; KLIN, A. Autism spectrum disorders in infants and toddlers: An introduction. In K. Chawarska, A. Klin, & F. R. Volkmar (Eds.), Autism spectrum disorders in infants and toddlers. New York: The Guilford Press, 2008. WATSON, E. T.; RODEWALD, E.; COYNE, J. A. The courtship song of Drosophila santomea and a comparison to its sister species D. yakuba (Diptera: Drosophilidae). Europ. J. Ent., v. 104, n. 1, 2007. ZANON, R. B.; BACKES, B.; BOSA, C. A. Identificação dos primeiros sintomas do autismo pelos pais. Psicologia: Teoria e Pesquisa, [S.L.], v. 30, n. 1, mar./ 2014. ZAQUEU, L. C. C. et al. Associações entre sinais precoces de autismo, atenção compartilhada e atrasos do desenvolvimento infantil. Psicologia: Teoria e Pesquisa (Brasília. Online), 2015.
341
14.
DESAFIOS DA IMPLEMENTAÇÃO DE COMUNICAÇÃO AUMENTATIVA E ALTERNATIVA EM FAMÍLIAS DE CRIANÇAS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA: uma revisão bibliográfica Aline Nunes da Cruz Morello Joseane Britto Costa Michelle Apellanis Borges Renata Costa de Sá Bonotto
INTRODUÇÃO O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é considerado como um transtorno do neurodesenvolvimento que apresenta dificuldades persistentes na comunicação e na interação social, segundo o DSM-V (APA, 2014). Estas características surgem precocemente e afetam de forma significativa os diferentes contextos de vida da pessoa com TEA (op. cit.). A área da comunicação é uma das que apresenta mais impacto nas relações interpessoais e, portanto, no desenvolvimento e inclusão de pessoas com TEA (NUNES; AZEVEDO; SCHIMIDT, 2013). Portanto, para promover seu desenvolvimento e acesso a oportunidades, o uso de Tecnologia Assistiva (TA) é essencial. A TA consiste em um conjunto de estratégias, serviços e recursos que visam promover independência e maior participação social de pessoas com deficiência e com desenvolvimento atípico (ROMANO; CHUN, 2018). Takatori (2008) afirma que recursos de TA ajudam crianças com TEA a alcançarem autonomia em suas atividades cotidianas. Já Pelosi (2008), destaca sua importância como apoio ao processo de inclusão escolar.
343
A área da TA que se destina, especificamente, ao apoio e à ampliação de habilidades de comunicação é denominada de Comunicação Aumentativa e Alternativa (BERSCH; SARTORETTO, 2021), doravante CAA. Comunicação Aumentativa e Alternativa vem de um termo traduzido do inglês Augm entative and A lternative C om m unication – e é definida como um conjunto de ferramentas e estratégias das quais um sujeito pode se apropriar, para resolver os desafios de sua comunicação cotidiana. Atualmente, o conceito da CAA, abrange todos os modos de comunicação utilizados para expressar pensamentos, necessidades, vontades e ideias, incluindo os recursos próprios da pessoa como contato visual, gestos, expressões faciais e movimentos corporais dos quais se pode derivar sentido e intenção, ou seja, comunicação não apoiada (BAILEY et al., 2006). Esta proposta apresenta efeitos quando a intenção e o significado apresentados por ela, são compreendidas pelo outro. De modo mais amplo, a CAA consiste em uma área de pesquisa, de clínica e de prática educacional. Ela auxilia sujeitos com necessidades complexas de comunicação (como é o caso dos sujeitos com TEA), em suas limitações de atividades e em restrições de atuação social (WOLFF; CUNHA, 2018). Como, no Brasil, não há ainda uma termino-
344
logia oficial definitiva para esta área, os termos Comunicação Aumentativa e Alternativa; Comunicação Suplementar e Alternativa; ou simplesmente, Comunicação Alternativa costumam ser usados em estudos e artigos científicos, para designar o campo. Em sua funcionalidade nos ambientes familiares, sociais e escolares de vivência e rotina, crianças e adultos podem se beneficiar do uso de recursos de comunicação de alta ou de baixa tecnologia. A introdução precoce destes no escopo da CAA no desenvolvimento infantil, além de não limitar a produção e a aquisição da fala, favorece sua organização, sendo a participação ativa da família e outros parceiros, fundamental para o sucesso terapêutico (CESA; MOTA, 2015). Nesta perspectiva, é preciso identificar formas de comunicação que sejam funcionais e acessíveis e que possam ser comuns, não somente ao contexto em que a criança com TEA está inserida, mas também a outros ambientes frequentados por ela. Além da fala, a linguagem corporal, bem como a linguagem gráfica (símbolos ou imagens), são consideradas promotoras e facilitadoras das interações sociais, portanto, agem como formas de CAA, em diferentes
345
contextos, em especial, no familiar e no educacional (BAILEY et al., 2006; REILY, 2006; SORO-CAMATS, 2003). Deliberato e Santos (2009) destacam que o uso da CAA no contexto familiar é um dos recursos mais determinantes para a construção do fluxo de trocas comunicativas, entre o indivíduo não oralizado e seu entorno social. A família em seu núcleo mais íntimo, representa a cultura social e é o primeiro vínculo afetivo da criança. A forma como ela percebe e interage com seus filhos, refletirá a estrutura psicossocial e o processo de inclusão social (ADAMSON et al., 2008) destas crianças. Assim, este núcleo constitui um elo de significação fundamental, de onde emerge a construção da intersubjetividade da criança, tornando as possibilidades comunicativas mais amplas. Dessa forma, a família passa a ser também, uma chave importante no processo de intervenção. Miilher (2013) relatou que, durante a interação social, os interlocutores consolidam sua competência comunicativa. Tal competência possui estreita relação com o aumento da sensibilidade em relação ao ouvinte e às condições sob as quais os atos comunicativos ocorrem e se são considerados, apropriados ou não. No entanto, alguns cuidadores
346
neste processo, enfrentam desafios para reconhecer e compreender o conjunto de fatores que envolvem as habilidades e competências comunicativas (ADAMSON et al., 2008). Considerando a relevância do tema, esse estudo consiste em uma revisão de literatura sobre os desafios da implementação de Comunicação Aumentativa e Alternativa para famílias de crianças com Transtorno do Espectro Autista. Espera-se que os resultados desta pesquisa, possam oferecer elementos e subsídios que possibilitem orientações e intervenções mais adequadas a estas crianças, dentro do contexto de aplicabilidade da CAA pelas famílias, nos momentos de uso desta ferramenta.
COLETA DE DADOS E ANÁLISE Para obtenção dos dados bibliográficos de análise deste estudo, foi realizada uma pesquisa de artigos de periódicos científicos, nas línguas portuguesa e inglesa, publicados nas bases de dados S cielo, Pubs A sha e PubMed C entral. Foram utilizados como fatores de inclusão, os descritores “transtorno do espectro autista”, associado aos termos “família”, “familiares”, “comunicação aumentativa e alternativa” e ainda, “necessidades complexas de comunicação”.
347
Como muitos estudos no campo da CAA reúnem sujeitos com necessidades complexas de comunicações diversas e, não apenas o TEA, consideramos a associação dos descritores apresentados, para chegarmos a uma base maior de resultados. Foram incluídos artigos publicados entre os meses de janeiro de 2010 e agosto de 2020, sendo avaliados e selecionados apenas pesquisas cujo título, resumo ou corpo do artigo, apresentassem dados referentes ao objeto do presente estudo, ou seja, as dificuldades da implementação de CAA pelas famílias de crianças com TEA. Todas as pesquisas que cumpriram os critérios de inclusão deste estudo foram lidas na íntegra, alguns sendo excluídos por não estarem disponíveis para visualização, e outros por não relataram a experiência dos familiares diretamente com a CAA ou sujeitos com TEA. Nenhuma das pesquisas lidas tinha como objetivo principal, avaliar as dificuldades dos familiares em relação ao uso de CAA. Tendo em vista as dificuldades encontradas pelos profissionais de atendimento terapêutico, em inserir a família como agente ativo de comunicação no desenvolvimento da linguagem das crianças, a partir desse estudo, será possível
348
conhecer as dificuldades e as barreiras enfrentadas por estas famílias, na implementação da CAA com crianças com TEA. RESULTADOS Este capítulo apresenta os resultados da pesquisa bibliográfica, que buscou analisar as dificuldades de implementação da Comunicação Aumentativa e Alternativa (CAA) em núcleos e contextos familiares de crianças com TEA. Os artigos identificados a partir dos descritores já mencionados e que foram usados na busca com a combinação das palavras-chave, estão delineados na Tabela 1 a seguir:
Tabela 1 – Fatores de inclusão utilizados como descritores, em pesquisa sobre os desafios da implementação de CAA em famílias de crianças com TEA.
Palavras-chave
Artigos recuperados nas bases de dados ASHA
SC IELO
PU BMED
“Autism” and “Augmentative and Alternative Communication” and “Family”
368
1
166
“Autism Spectrum Disorder” and “Augmentative and Alternative Communication” and “Family”
157
0
115
“Complex Communication Needs” and “Autism” and “Family”
574
0
60
“Augmentative and Alternative Communication” and “Autism”
349
5
273
349
“Autism Spectrum Disorder” and “AAC” and “Family”
119
0
184
“Augmentative and Alternative Communication” and “Parents”
690
7
292
“Augmentative and Alternative Communication” and “Family”
867
10
378
Total
3.124
23
1.468
Fonte: autores, 2023.
Foram encontradas nas pesquisas 13 artigos. Destes, 1 foi excluído por não estar disponível para visualização, para leitura “livre”; outros 2 não relataram a experiência dos familiares diretamente com a CAA e; 2 não tinham sujeitos com TEA, participantes na amostra de coleta das pesquisas. Foram então incluídos nesta análise, 8 artigos relacionados à temática foco deste estudo e com base nos descritores de inclusão. Foram encontrados um total de 4.615 artigos, dos quais ao final, 8 foram selecionados para este estudo conforme explicita a Figura 1 a seguir:
350
Figura 1 – Fluxo de pesquisa dos artigos gerais selecionados.
Fonte: autores, 2023.
351
Estes artigos, serão abordados com maiores detalhes a seguir, no Quadro 1: Quadro 1 - Resultados das pesquisas selecionadas para este estudo, sobre a implementação da CAA em contextos familiares de crianças com TEA, com base nos fatores de inclusão. Estudo WALTER; ALMEIDA (2010).
Objetivo Avaliar os efeitos de um programa de Comunicação Alternativa e Ampliada no contexto familiar de pessoas com TEA.
Número de Participantes 6
Percepção dos familiares Em relação à comunicação dos participantes, a pesquisa apontou as dificuldades na compreensão dos desejos, sentimentos e necessidades de cada um deles, bem como, os desejos das mães em compreendê-los. Foi unânime ainda, a necessidade de compreender os momentos de dor ou desconforto físico dos filhos. As mães, apesar de apresentaram algum conhecimento prévio sobre a utilização da CAA com seus filhos, gostariam de receber a capacitação de um profissional para utilizarem este recurso com maior precisão no contexto familiar. Quanto à diminuição de comportamentos disfuncionais junto ao uso de figuras, foi descrito a partir da observação das mães, mudanças no comportamento de seus filhos, de forma que se apresentavam mais tranquilos e participativos. Uma dificuldade observada foi em relação à confecção das figuras do PCS - Picture C om m unication S ym bols (MAYER-JOHNSON, 2004), pois os familiares não tinham acesso a este software. Entretanto, algumas adaptações foram feitas pelas mães, que passaram a exigir atitudes corporais ou mesmo algum sinal manual diante de qualquer questionamento ou instigação verbal vinda dos filhos, podendo esta, ser substituída pelo intercâmbio das figuras.
352
SCHREIBMAN; STAHMER, (2013).
Comparar diretamente os resultados da linguagem falada de crianças com TEA, com a comunicação ensinada minimamente, usando o Picture Exchange Communication System (PECS) ou Pivotal Response Training (PRT)
39
Os familiares desta pesquisa, avaliaram a dificuldade de implementação da estratégia de intervenção específica com nível 5 e 6 para o PRT e 4 e 6 para o PECS - sendo 1 muito difícil e 7 não sendo difícil. A dificuldade das estratégias de intervenção foi a única diferença estatisticamente significativa entre os sistemas PRT e o PECS. As famílias de pessoas com TEA, acharam o PECS mais difícil na implementação dentro do ambiente domiciliar, quanto ao esforço necessário para a preparação de cartões e livros na utilização deste sistema. Esta situação, pode ter contribuído para a percepção e avaliação das famílias sobre o PECS. Este apontamento ainda apresenta um contraste em relação ao PRT, já que na avaliação familiar, este sistema é entendido para o ambiente domiciliar, como abrangendo tudo que seja necessário. Vale destacar ainda, que alguns familiares e profissionais têm resultado na recomendação de sistemas de CAA para crianças com TEA, temendo que estes sistemas possam interferir no desenvolvimento da linguagem oral ou falada. Já sobre o desenho de comparação randomizado desta pesquisa entre os sistemas de CAA, os resultados sugerem que o PECS pode ser tão eficaz quanto os programas de treinamento de linguagem verbal naturalista como o PRT, na facilitação de processos de oralidade.
SHIRE et al. (2014).
Avaliar uma intervenção de comunicação social versus a mesma intervenção junto a um dispositivo gerador de fala.
68
Aqui o objetivo foi promover aos familiares, estratégias de aprendizagem por meio da observação de intervenções, das sessões entre o terapeuta e a criança, antes do treinamento prático realizado pela família. O resultado deste modelo, foi o aumento da adesão à abordagem de tratamento antes que qualquer ensino estruturado com as CAA ocorresse. Quando os familiares foram apresentados a estratégias mais complexas, foram observados desafios no processo de expansão do vocabulário e para a implementação da CAA por parte de cada um deles. Uma das dificuldades encontradas, foi para que os familiares aprendessem a usar os dispositivos geradores de fala, o que de fato realmente não aconteceu. Com isso, estes familiares tendiam a modelar e expandir a linguagem de seus filhos usando respostas de comunicação padronizadas ou “facilitadas”, em vez de estimular a fala e as CAA. Os dados sugerem que, embora o treinamento prático possa ser mais eficaz, os familiares parecem se beneficiar de uma variedade de abordagens, incluindo aprendizagens por observação, oficinas didáticas e modelos de coaching passivo e ativo.
353
WENDT et al., (2019).
Investigar a eficácia de um dispositivo gerador de fala - iPad.
6
Esta pesquisa, na visão parental, apresentou respostas positivas às estratégias de intervenção, as descrevendo como “muito aceitáveis” no que diz respeito às preocupações demonstradas com o desenvolvimento das crianças com TEA. Os familiares concordaram que compreenderam a intervenção implementada com seus filhos e disseram estar muito dispostos a implementálas em casa. Quando solicitados a comparar o software do iPad com o PECS tradicional, estas famílias consideraram o iPad uma vantagem em relação ao livro PECS tradicional e aos cartões de fotos. O PECS nesta perspectiva, pode limitar o parceiro de comunicação a ser apenas, aqueles com que as crianças estão familiarizadas, num sistema de comunicação baseado em troca. Ainda, ocasionalmente, os cartões com fotos precisam por conta de manuseio e uso, ser recriados devido a perdas ou danos. Já para usuários de tablets, os símbolos podem ser feitos de forma mais fácil por meio de softwares ou, por meio da câmera, reduzindo a carga associada à criação de materiais para o PECS.
ALLEN; Examinar em HARTLEY; CAIN quais contextos (2016). a aprendizagem pode ser benéfica e delinear ofertar recomendações, para o uso de tablets e para os recursos de design de aplicativos que promovam a aprendizagem.
Artigo de revisão
Nesta análise, o público-alvo apresenta um entusiasmo no uso dos iPads e sobre seu potencial terapêutico, devido ao envolvimento aparente das crianças com TEA no uso desta ferramenta, o que pode resultar e promover maiores aprendizados. Os familiares neste estudo relataram que 97% de seus filhos, usaram um iPad com uma frequência de 4,6 de 5 dias em média, e cerca de 65% dos profissionais integraram o uso de iPads em sua prática (por exemplo, como uma intervenção ou recompensa). Apesar disso, a revisão sugere que mesmo com os benefícios do uso da tecnologia nas estratégias de CAA por meio do iPad, técnicas combinadas entre aplicativos e recursos como o PECS, beneficiam o desenvolvimento da compreensão e a aprendizagem de crianças com TEA.
GONA et al., (2013)
10
As narrativas dos cuidadores com vínculo parental pré-intervenção, revelaram suas habilidades naturais em compreender os comportamentos de seus filhos e a responsabilidade adicional de decifrar significados nesta comunicação. A falta de compreensão por parte de outras pessoas fora deste contexto, pode ter representado um desafio adicional. Alguns familiares mencionaram também, dificuldades no sistema de apoio, tanto externos à família quanto internos à unidade conjugal. Isso, sem dúvida, contribuiu para a sensação de isolamento e percepção de sobrecarga destes cuidadores. A intervenção domiciliar utilizando técnicas de CAA parece ter sido um catalisador para algumas transformações positivas nas experiências dos cuidadores, utilizando materiais destes modelos desenvolvidos ou de origem local.
Examinar as experiências de cuidadores no Quênia antes e depois de uma intervenção domiciliar, usando técnicas de CAA com crianças com necessidades de comunicação complexas.
354
SIMACEK; DIMIAN; MCCOMAS (2017).
Examinar a eficácia da avaliação de comunicação implementada pelos familiares e da intervenção com coaching remoto via ferramenta de teleatendimento (saúde), na aquisição de habilidades de comunicação precoce.
3
Uma das preocupações que foram relatadas nesta pesquisa, é com relação ao tempo gasto destas famílias, em listas de espera para atendimentos. Fala ainda do tempo “perdido” na janela do desenvolvimento infantil para atendimento precoce, devido a estas listas de espera e do estresse prolongado ou exacerbado, junto às incertezas alimentadas nas famílias durante este processo. Com os teleatendimentos de saúde, os familiares tiveram sucesso na implementação de procedimentos de avaliação e intervenção. Eles avaliaram a aceitabilidade geral do tratamento como sendo altamente aceitável. Todas as crianças participantes viviam em núcleos de dois familiares. Durante as intervenções, um dos familiares atuou como intervencionista enquanto o outro cuidador ajudou com os irmãos, por exemplo. A pesquisa analisa desta forma, que se um destes familiares de referência, tivesse que servir como um intervencionista sem ajuda nos demais contextos de rotina, provavelmente a implementação dos procedimentos de CAA, seria mais desafiadora e dela surgiriam menos resultados positivos.
BUNNING et al. (2014).
Investigar as evidências preliminares de impacto, associado a uma intervenção domiciliar, implementada por cuidadores empregando métodos de CAA.
9
As intervenções serviram tanto para aumentar as habilidades dos familiares, quanto para aumentar a confiança destes em suas habilidades existentes. Uma sensação de bem-estar foi expressa pela maioria dos cuidadores nas entrevistas pósintervenção. O tempo foi visto como um fator crítico, além das limitações financeiras, porém a intervenção em domicílio, no contexto natural da criança e do cuidador, reduziu ao mínimo os custos deste processo, sendo um benefício a utilização deste fator. O uso de outras modalidades de comunicação para além da fala, pode ter reduzido a pressão sobre os cuidadores, simplesmente por fornecer alternativas de comunicação a este processo.
Fonte: autores, 2023. DISCUSSÃO Todos os artigos que compuseram esta revisão bibliográfica, buscaram relacionar o uso da CAA em famílias de crianças com TEA. Dentre os relatos ouvidos na prática clínica, está a falta de treinamento dos familiares para a utilização dos recursos e das estratégias de comunicação alternativa. Estas pesquisas procuraram também, promover uma
355
participação ativa dos familiares na intervenção em CAA, o que é uma ação que se inicia num processo dinâmico e continuado de escuta. O profissional deve se valer de todas as técnicas possíveis para acessar dúvidas, expectativas, inquietações e angústias dos familiares, tanto em relação a aspectos de ordem filosófica e estratégica, como aos que se referem a questões práticas e operacionais (LIGHT, 2003). Foi possível constatar a partir destas análises, que a participação efetiva da família pode gerar e manter o comportamento comunicativo nos filhos, em situação escolar ou no lar (REICHLE, 1997), bem como garantir, cientificamente, o avanço do desenvolvimento comunicativo dos filhos (HETZRONI; LANDAU; BEM-ZVI, 2000). Apesar destes resultados positivos, outros estudos apontam que são poucas as famílias que estão envolvidas no processo de avaliação para implementação de sistemas de comunicação alternativa (PARRET; ANGELO, 1997), sendo que, nos estudos sobre intervenção prática, poucos pesquisadores descrevem de forma detalhada, qual é a participação das famílias neste processo. Há familiares que referem compreender outras formas de comunicação, como expressão facial ou linguagem cor-
356
poral e que, neste contexto, demonstram não necessitar de recursos externos como as CAA. Porém, estas crianças, quando estão em outros ambientes, apresentam dificuldades de interação e comunicação com outros pares ou indivíduos. Essa afirmação foi evidenciada no estudo de Krüger et al. (2011), onde o relato dos familiares que entendem tudo o que seus filhos falam, sugere que estes grupos acabam por ocupar, simultaneamente, o papel do locutor e do interlocutor, desconsiderando que as relações se estabelecem a partir de interações e de situações de diálogos, que envolvem pelo menos duas pessoas diferentes e que não tem acesso direto e absoluto do que se passa e do que é manifestado pelo outro. Além dessa observação, restringir o uso da CAA como recurso facilitador das interações sociais, limita as possibilidades de crianças com TEA avançarem no desenvolvimento de suas habilidades de linguagem. Também aparecem dificuldades na confecção dos materiais, considerados pelo artigo, como sendo de baixo e de alto custo. No mesmo estudo de Krüger et al. (2011), este relato apareceu como um dos fatores desfavoráveis ao uso da CAA, e considera que a escolha dos símbolos deve ser realizada em função dos contextos reais de interação, definidos a partir das condições de produção dos discursos e,
357
portanto, determinados em função de quem fala, para quem fala, com que finalidade, em que momento e em que lugar. É persistente a crença equivocada de que a CAA impede a fala, ou limita a comunicação e com isso surge a falta de engajamento no uso dos recursos ligados a ela. Segundo Farias (2009), este é o principal motivo de dificuldades na adesão à proposta de uso da CAA por parte das famílias. Sendo a CAA um elemento fundamental para uma intervenção adequada, é necessário a desmistificação deste fator de stress junto a ela. É importante promover então, a aceitação e a adaptação, bem como a gestão de expectativas caso não se verifiquem resultados imediatos ao nível de desenvolvimento da fala (CESA; MOTA, 2017). Romski e Sevcik (2005) reforçam que este receio por parte de muitos familiares e que alguns profissionais possuem, se apoia em dados empíricos disponíveis. Quando na verdade, a literatura atual e a prática clínica sugerem precisamente o oposto: os autores se apoiam num número razoável de estudos empíricos que relatam melhorias nas capacidades da fala após intervenção com CAA (CRESS; MARVIN, 2003; ROMSKI; SEVCIK, 2005). Dentre as dificuldades encontradas nos artigos selecionados, foi possível verificar que os familiares acharam
358
o PECS difícil de implementar em casa, por necessitar do preparo dos cartões, bem como para garantir que a criança estivesse com sua pasta durante momentos de interação fora do contexto familiar. Outro estudo comparou o uso de aplicativos no Ipad com o potencial do PECS, onde os familiares relataram que consideram uma vantagem a utilização do Ipad, como uma TA, para por exemplo, criar símbolos gráficos que podem ser facilmente feitos por meio de softwares ou por meio da câmera embutida no dispositivo. Logo, reduzindo a carga associada à criação de materiais para o PECS. Clark, Austin e Craike (2014) descobriram que familiares de crianças com TEA e profissionais especializados mantinham atitudes positivas em relação ao uso deste dispositivo. Há ainda relatos de familiares que não aprenderam a utilizar os recursos de comunicação, então, tendiam a modelar e expandir a linguagem dos filhos usando apenas respostas prontas e padronizadas. Essa falta de uso dos dispositivos ao construir a linguagem e ao responder à criança apenas através da fala ou de expressões padronizadas, levou a baixos escores no uso de CAA. Segundo Seligman-Wine (2007), a falta de compreensão no uso da CAA pelos familiares pode ser explicada, pelo lento processo de
359
aceitação e compreensão do uso desta TA pelos familiares, que se veem inundados de novas informações. Diante desses achados, é possível reforçar a necessidade das orientações e do vínculo entre profissional e família para convencimento prático, dos benefícios de implementação das CAA como ferramentas de aprimoramento das habilidades de comunicação. Em geral, os artigos selecionados mostraram evidências de mudanças positivas nas percepções dos familiares de cada criança após o uso de intervenções que tinham por base as CAA. Foi observado também, que os familiares têm o desejo de compreender seus filhos, principalmente nos momentos de dor ou desconforto físico, o que fomenta o interesse das famílias e o uso desta TA. Estes relatos encontrados, oferecem um caminho que possibilita a melhoria das orientações e das intervenções mais adequadas às famílias de crianças com TEA, no momento da implementação e nas escolhas relacionadas aos diferentes tipos de CAA. CONSIDERAÇÕES FINAIS Considerando a CAA, um tipo de TA que pode ser definida como um conjunto de ferramentas e estratégias que
360
permitem resolver os desafios da comunicação cotidiana de um indivíduo, podemos na especificidade do TEA atribuir a ela, alguns significados e aplicabilidades. Ela abrange diferentes modos de comunicação, incluindo a linguagem corporal e gráfica e sua utilização em contextos familiares, pode ser fundamental para a construção de fluxos de trocas comunicativas entre o indivíduo não oralizado, seus pares e responsáveis num primeiro momento, para depois, se expandir a relações sociais de outras esferas, ou seja, ambientes externos ao cotidiano do lar. Foram observadas nas pesquisas de referência aqui apresentadas, dados sobre a implementação da CAA nestes núcleos familiares, que demonstram o enfrentamento de diversas dificuldades e barreiras por parte delas, ao longo deste processo. A falta de capacitação para a utilização dos recursos e das estratégias de CAA é um destes principais desafios, para além do fator de não identificação, por parte de algumas famílias, da necessidade do uso desta ferramenta na construção de habilidades comunicativas funcionais para a criança com TEA. Assim, estes cuidadores acreditam que outras formas de comunicação, como a expressão facial ou a linguagem corporal ou ainda respostas padronizadas, sejam suficientes para estas crianças.
361
Diante dessas dificuldades, é necessário oferecer orientações e intervenções mais adequadas e moldadas às necessidades das famílias de crianças com TEA, no contexto de aplicabilidade da CAA, assim como, desmistificar os aspectos apontados neste estudo como sendo desafiadores, no intuito de promover a aceitação desta ferramenta. Cada uma das pesquisas aqui analisadas, apresenta indicativos do quanto os recursos e estratégias para a implementação de CAA podem melhorar as habilidades de linguagem e comunicação do público com TEA a partir da efetiva participação da família na implementação destas. Concluímos assim que o uso efetivo da CAA pelas famílias de crianças com TEA é um desafio que requer ações conjuntas de manejo entre este núcleo e os profissionais habilitados das áreas multidisciplinares de atendimento.
362
REFERÊNCIAS ADAMSON, L. B. et al. Joint Engagement and the Emergence of Language in Children with Autism and Down Syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, [S.L.], v. 39, n. 1, p. 84-96, 26 jun. 2008. ALLEN, M. L.; HARTLEY, C.; CAIN, K. IPads and the Use of “Apps” by Children with Autism Spectrum Disorder: do they promote learning? Frontiers in Psychology, v. 7, p. 1-7, 30 ago. 2016. AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION [APA]. DSM-V: Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais. 5ª ed. Porto Alegre. Artmed, 2014. BAILEY, R. L. et al. Family Members' Perceptions of Augmentative and Alternative Communication Device Use. Language, Speech, And Hearing Services in Schools, v. 37, n. 1, p. 50-60, jan. 2006. BERSCH, R.; SARTORETTO, M. L. Comunicação aumentativa e alternativa. 2021. Disponível em: https:// www.assistiva.com.br/. Acesso em: 07 jan. 2021. BUNNING, K. et al. Caregiver Perceptions of Children who have Complex Communication Needs Following a Homebased Intervention Using Augmentative and Alternative Communication in Rural Kenya: an intervention note. Augmentative and Alternative Communication, v. 30, n. 4, p. 344-356, 7 nov. 2014. CESA, C. C.; MOTA, H. B.. Comunicação aumentativa e alternativa: panorama dos periódicos brasileiros. Revista Cefac, v. 17, n. 1, p. 264-269, fev. 2015. 363
CESA, C. C.; MOTA, H. B. Augmentative and alternative communication: from qualification to speech, language and hearing science clinical practice. Revista Cefac, v. 19, n. 4, p. 529-538, ago. 2017. CLARK, M. L. E.; AUSTIN, D. W.; CRAIKE, M. J. Professional and Parental Attitudes Toward iPad Application Use in Autism Spectrum Disorder. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, v. 30, n. 3, p. 174-181, 13 jun. 2014. CRESS, Cynthia J; MARVIN, C. A. Common Questions about AAC Services in Early Intervention. Augmentative and Alternative Communication, v. 19, n. 4, p. 254-272, dez. 2003. DELIBERATO, D.; SANTOS, V. A. A. Interação do aluno com paralisia cerebral sem oralidade frente a diferentes interlocutores. Revista Educação em Questão, v. 34, n. 20, 15 abr. 2009. FARIAS, L. A equipe interdisciplinar na intervenção precoce: Desafios e conquistas. In: DELIBERATO, D.; GONÇALVES, M.; MACEDO, E. (Eds.) Comunicação Alternativa: teoria, prática, tecnologias e pesquisa. São Paulo: Memnom Edições Científicas, 2009. GONA, J. K. et al. A home‐based intervention using augmentative and alternative communication (AAC) techniques in rural Kenya: what are the caregivers experiences? Child: Care, Health and Development, v. 40, n. 1, p. 29-41, 3 mar. 2013.
364
HETZRONI, O. E.; LANDAU, O.; BEN-ZVI, A. Partnership with families: communication intervention in a preschool for toddlers with developmental disabilities. In: Biennal conference of the internacional society for augmentative and alternative communication. Washington. Washington: ISAAC, 2000. KRÜGER, S. et al. Comunicação suplementar e/ou alternativa: fatores favoráveis e desfavoráveis ao uso no contexto familiar. Revista Brasileira de Educação Especial, v. 17, n. 2, p. 209-224, ago. 2011. LIGHT, J. C. Development of communicative competence by individuals who use AAC. In: LIGHT, J.C.; BEUKELMAN, D.R.; REICHLE, J. (Eds.). Communicative competence for individuals who use AAC. Baltimore: Paul H. Brookes, 2003. p. 3-38 MIILHER, L. P. Habilidades conversacionais de crianças com transtornos do espectro autístico. 2013. 96 f. Tese (Doutorado) - Curso de Faculdade de Medicina, Ciências da Reabilitação, Universidade de São Paulo, São Paulo, 2013. NUNES, D. R. P.; AZEVEDO, M. Q. O.; SCHIMIDT, C. Inclusão educacional de pessoas com Autismo no Brasil: uma revisão da literatura. Revista Educação Especial, v. 26, n. 47, p. 557-572, 6 nov. 2013. PELOSI, M. B. Inclusão e Tecnologia Assistiva: volume 1. 2008. 303 f. Tese (Doutorado) - Curso de Programa de PósGraduação em Educação, Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 2008.
365
REICHLE, J. Communication Intervention with Persons Who Have Severe Disabilities. The Journal of Special Education, v. 31, n. 1, p. 110-134, abr. 1997. REILY, L. Escola inclusiva: linguagem e mediação. São Paulo: Papirus, 2006. ROMANO, N.; CHUN, R. Y. S. A Comunicação Suplementar e Alternativa na percepção de familiares e fonoaudiólogos: facilitadores e barreiras. Codas, v. 30, n. 4, p. 1-9, 19 jul. 2018. ROMSKI, M.; SEVCIK, R. A. Augmentative Communication and Early Intervention. Infants & Young Children, v. 18, n. 3, p. 174-185, jul. 2005. SELIGMAN-WINE, J. Supporting Families of Children Who Use AAC. The Asha Leader, v. 12, n. 10, p. 17-19, ago. 2007. SCHREIBMAN, L.; STAHMER, A. C. A Randomized Trial Comparison of the Effects of Verbal and Pictorial Naturalistic Communication Strategies on Spoken Language for Young Children with Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, v. 44, n. 5, p. 12441251, 23 nov. 2013. SHIRE, S. Y. et al. Parents’ Adoption of Social Communication Intervention Strategies: families including children with autism spectrum disorder who are minimally verbal. Journal of Autism and Developmental Disorders, v. 45, n. 6, p. 1712-1724, 5 dez. 2014. SIMACEK, J.; DIMIAN, A. F.; MCCOMAS, J. J. Communication Intervention for Young Children with
366
Severe Neurodevelopmental Disabilities Via Telehealth. Journal of Autism and Developmental Disorders, v. 47, n. 3, p. 744-767, 16 jan. 2017. SORO-CAMATS, E. Uso de ajudas técnicas para a comunicação, o jogo, a mobilidade e o controle do meio: uma abordagem habilitadora. In: ALMIRALL, Carme Basil. Sistemas de sinais e ajudas técnicas para a comunicação alternativa e a escrita: princípios teóricos e aplicações. São Paulo: Santos, 2003, p. 23-41. TAKATORI, M. O brincar no cotidiano da criança com deficiência física: reflexões sobre a clínica da Terapia Ocupacional. São Paulo: Atheneu, 2003. WALTER, C.; ALMEIDA, M. A. Avaliação de um programa de comunicação alternativa e ampliada para mães de adolescentes com autismo. Rev. bras. educ. espec., Marília. v. 16, n. 3, p. 429-446, Dec. 2010. WENDT, O. et al. Effects of an iPad-based SpeechGenerating Device Infused into Instruction with the Picture Exchange Communication System for Adolescents and Young Adults with Severe Autism Spectrum Disorder. Behavior Modification, v. 43, n. 6, p. 898-932, 17 ago. 2019. WOLFF, L. M. G.; CUNHA, M. C. Instrumento de avaliação de linguagem na perspectiva da Comunicação Suplementar e Alternativa: elaboração e validação de conteúdo. Audiology - Communication Research, v. 23, p. 1-8, 2018.
367
15.
EFEITOS DA EQUOTERAPIA EM INDIVÍDUOS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA Charlene Leal Bandeira Micheli Coelho Bernardi Luciana Maltauro
INTRODUÇÃO A equoterapia é uma prática terapêutica que utiliza o cavalo, como mediador dentro de uma abordagem interdisciplinar, nas áreas da saúde, educação e equitação, visando o desenvolvimento global da pessoa com deficiência. Os benefícios dessa prática terapêutica estão atrelados não somente ao desenvolvimento motor, como ajustamento de tônus, controle postural e fortalecimento de membros superiores e inferiores e o equilíbrio, mas também, está associada ao desenvolvimento e melhora no contexto cognitivo, social e emocional do praticante da equoterapia (LOPEZ; MORENO, 2015). Esse método tem demonstrado cada vez mais, resultados com efeitos positivos na reabilitação de pessoas com algum tipo de necessidade específica. Apesar disso, mesmo havendo muitas teorias que sustentem a eficácia desta terapia e seus benefícios para o praticante, ainda há uma carência significativa em termos de pesquisas com respaldos científicos sobre essa abordagem terapêutica, mesmo sendo observados resultados tangíveis e plausíveis na prática diária (GONÇALVES; LIMA, 2019).
369
Além disso, os autores Bender e Guarany (2016), também ressaltam a escassez de estudo científico da eficácia da equoterapia, principalmente no Brasil, o que poderia estar contribuindo mais com o andamento das intervenções realizadas pelos profissionais da área. Atrelado à insuficiência de pesquisas científicas da terapia assistida por cavalos e da observação prática de melhorias no desenvolvimento de indivíduos com Transtorno do Espectro Autista (TEA), é que se observou a necessidade de analisar, a partir de fundamentações teóricas, qual o impacto da prática da equoterapia em pessoas com TEA, buscando investigar quais os benefícios que essa terapia proporciona. Segundo Trzmiel et al. (2019), a natureza multifatorial do TEA faz com que, a maioria das famílias busquem por métodos complementares e alternativos de tratamento, a partir de encaminhamento médico, além das abordagens tradicionais, dentre eles, a equoterapia, associada a outros tratamentos de saúde. Segundo Harris e Williams (2017), há um interesse crescente na eficácia e adequação de terapias assistidas por animais no tratamento de pessoas com TEA, com literatura científica descrevendo sobre os impactos
370
positivos desse tipo de terapia, mas também apontam para a necessidade de mais pesquisas. O objetivo deste capítulo é abordar os efeitos do método equoterápico no tratamento de indivíduos com TEA com base nas evidências científicas disponíveis. É fato que a equoterapia ajuda no tratamento de indivíduos com autismo, no entanto, busca-se elucidar como a terapia que utiliza cavalos como agente mediador, auxilia no melhor desenvolvimento motor, psicológico, funcional, sensorial, cognitivo e social, explorando melhor os objetivos e efeitos dessa terapia tão indicada no tratamento de pessoas com TEA. EQUOTERAPIA
De acordo com a Associação Nacional de Equoterapia (ANDE-Brasil, 2017), a equoterapia é um método terapêutico que utiliza o cavalo como um instrumento facilitador. Essa prática irá proporcionar autoconfiança ao praticante por meio de atividades que preservem suas limitações e enfatizem suas possibilidades. A ANDE-Brasil (2017) expõe que a prática equoterápica utiliza uma abordagem interdisciplinar, nas áreas da saúde e educação, buscando o desen-
371
volvimento biopsicossocial da pessoa com deficiência. A prática da equoterapia objetiva benefícios físicos, psíquicos, educacionais e sociais de pessoas com deficiências físicas ou mentais e/ou com necessidades especiais, e está indicada para os seguintes quadros clínicos: doenças genéticas, neurológicas, ortopédicas, musculares e clínico metabólicas, sequelas de traumas e cirurgias, doenças mentais, distúrbios psicológicos e comportamentais e distúrbios de aprendizagem e linguagem. Durante a prática equoterápica, busca-se o desenvolvimento global da pessoa com deficiência, na qual o cavalo oferece, por meio de sua marcha, o movimento tridimensional, com diversos estímulos sensoriais, motores e cinesioterapêuticos, desta forma, beneficiando o praticante. Segundo Trzmiel et al. (2019), essa é uma terapia que estimula o corpo de maneira integral, oferece movimento rítmico, regula o tônus e pressão sanguínea, melhorando o equilíbrio do paciente. Segundo Ferreira et al. (2017), o cavalo possui o movimento tridimensional proporcionado pela andadura, sendo estes deslocamentos de um lado para o outro, debaixo para cima e para frente e para trás, movimento que se assemelha à marcha humana.
372
Desta maneira, durante a montaria é possível trabalhar os aspectos sensoriais, a musculatura e noção corporal de maneira natural, aprimorando as reações de equilíbrio e endireitamento, modulação de tônus, coordenação de membros, possibilitando o aprendizado e engajamento social. A orientação postural refere-se à capacidade da criança de alinhar ativamente o tronco e a cabeça em relação à base de suporte, enquanto o equilíbrio postural é um processo ativo pelo qual as crianças coordenam os movimentos de dorsi / flexão plantar e abdução / adução do quadril para estabilizar a parte superior do corpo (WANG, et al., 2016, p. 1).
Conforme as colocações dos autores acima, é possível observar a importância de estimular os aspectos motores, em que a prática equoterápica pode ser benéfica, porém os autores relatam que são escassos estudos referente a esses processos em autistas. Trzmiel et al. (2019), evidenciaram que a prática equoterápica oferece melhoria na interação social ao indivíduo, reduzindo o comportamento agressivo e melhora do controle postural. A equoterapia é uma modalidade terapêutica que necessita do cavalo para acontecer. No entanto, é incluído atividades em montaria, como a hipoterapia e passeios terapêuticos a cavalo, bem como, atividades executadas em solo, mas com a presença e media-
373
ção do cavalo (LENTINI; KNOX, 2015, apud SRINIVASAN; CAVAGNINO; BHAT, 2018). No estudo realizado por Gonçalves e Lima (2019), não foram encontrados registros que comprovem o tempo específico para cada sessão. Porém, o tempo estimado das sessões na grande maioria dos centros de equoterapia é de 30 a 45 minutos. E a prática é dividida em três etapas: aproximação da equipe e cavalo, por meio de atividades como: cumprimentar, limpar a pata ou escovar o cavalo, dentre outras tarefas escolhidas pelo próprio praticante. A segunda etapa refere-se à montaria, na qual são realizadas as atividades de estimulação cognitiva associadas aos exercícios motores. A terceira e última etapa, é a despedida do praticante, alimentando o cavalo como uma forma de gratidão pela terapia realizada. Os objetivos de cada terapia são elaborados de forma individual a partir da necessidade e potencialidades do praticante. A terapia que utiliza o cavalo como um agente facilitador, é indicada como recurso em diferentes condições clínicas, desde atrasos no desenvolvimento neuropsicomotor, déficit nas habilidades sociais, cognitivas e motoras, até indivíduos com síndrome de Down, paralisia cerebral, defici-
374
ência visual, TEA, dentre outros (SEVERO, 2010 apud BENDER; GUARANY, 2016). A prática equoterápica proporciona ao terapeuta estimular o praticante de diferentes maneiras, a fim de proporcionar ganhos motores, sensoriais, comportamentais, sociais e cognitivos, melhorando a atenção, autoconfiança, além de proporcionar vivências que auxiliarão em seu cotidiano. É fato que os métodos disponíveis no tratamento de pessoas com autismo ainda são insuficientes, por essa razão os pais procuram terapias complementares para auxiliar no aprendizado e desenvolvimento de seus filhos, uma das atividades procuradas é a terapia assistida por cavalos. Grandin (2019), relata que a terapia com animais tem eficácia no tratamento dos sintomas do TEA, se for frequentemente praticada, uma vez que os animais colaboram para uma melhora na interação social. Porém nem todos os atendidos terão resultados ou aceitarão a prática com o cavalo, o qual pode ser um facilitador para a criança formar o vínculo com o ambiente e com outros indivíduos. Além disso, sabe-se que o cavalo pode oferecer vários benefícios, além do social, como psicológico, fisiológico e físico, reduzindo o estresse, aumentando o bem-estar, linguagem e comunicação.
375
AUTISMO Segundo a American Psychiatric Association (APA, 2014), as características fundamentais do TEA englobam os prejuízos persistentes na comunicação social recíproca e na interação social, padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesse ou atividades. Os sintomas estão presentes desde o início da infância e limitam ou prejudicam a funcionalidade da criança. Os primeiros sintomas do transtorno, geralmente, estão relacionados ao atraso da linguagem, muitas vezes, acompanhado por um déficit ou falta de interesse social. Em alguns casos, são observadas interações sociais incomuns, usando o outro como objeto para conseguir o que deseja e brincadeiras atípicas, além de pobre ou nula funcionalidade com brinquedos. Segundo Serrano (2016), as crianças podem ter alteração na práxis, em que podem apresentar dificuldades na ideação, planejamento motor e na execução. A autora também expõe que pode haver comprometimento cognitivo em crianças que possuem dificuldade em dar função aos brinquedos ou objetos, assim como fazer imitação do outro.
376
Geralmente, por volta dos 2 anos de idade da criança, é que a família começa a perceber que existe algo de diferente no desenvolvimento de seu filho, no qual as questões comunicativas não evoluem e que a criança não responde quando chamada pelo nome, levantando a suspeita de alteração auditiva (MAIA et al., 2016). No entanto, segundo a American Psychiatric Association (APA, 2014), os sintomas podem ser observados antes mesmo da criança completar os 12 meses de idade, caso a gravidade no atraso do desenvolvimento seja bem evidente e, após os 24 meses de idade, em sintomas mais amenos. Além disso, há casos em que as crianças apresentam o desenvolvimento de acordo com o esperado para a idade e a família começa a perceber alterações e regressos em habilidades já adquiridas, principalmente no que compete às áreas sociais e comunicativas. EQUOTERAPIA E AUTISMO Harris e Williams (2017) descrevem que o cavalo, na terapia com crianças autistas, tem papel de facilitador e catalisador social, além de poder contribuir para aumentar os níveis de empatia e compreensão, o que é de dificuldade no indivíduo com autismo. Os autores também afirmam que a
377
presença do cavalo na terapia pode colaborar para que as pessoas com autismo sintam menos desconforto ao desempenhar ações que demandam situações sociais. Outro motivo que pode causar desconforto emocional em pessoas com TEA, no momento da interação social, é a dificuldade em interpretar dicas de comunicação sutis ou cumprir normas sociais, de modo que, na interação com os animais, eles não se sentem julgados. Por fim, o cavalo pode atuar como um objeto transicional na terapia, sendo um facilitador para, posteriormente, a pessoa com autismo estender ao terapeuta o vínculo inicialmente estabelecido com o cavalo. Anderson e Meintz (2016), sugerem que a terapia assistida por equinos pode ter um efeito na melhoria dos aspectos do funcionamento social em crianças e adolescentes com TEA. O resultado da pesquisa, dos autores citados, mostra que houve redução positiva nos traços de comportamento desadaptativo e melhora na empatia das crianças com transtorno do espectro autista. Em contraponto, o resultado da pesquisa mostrou que não houve melhora significativa nos comportamentos adaptativos gerais, mais especificamente, não houve melhorias significativas na comunicação e socialização.
378
Campos e Fernandes (2016), relatam que existem diferentes graus de comprometimento, no quais o déficit na comunicação interfere nas habilidades verbais como não verbais. As autoras referem ainda que em alguns casos, podem apresentar uma linguagem imatura, sendo caracterizada por jargões, ecolalias, reversões de pronome, prosódia anormal e entonação monótona. Desta maneira, sabemos que os indivíduos com autismo que apresentam déficit na linguagem, podem apresentar uma variedade de sintomas, tanto na comunicação compreensiva, quanto expressiva, modificando conforme o nível de gravidade do espectro, desde a ausência total da fala, passando por atrasos na linguagem, compreensão reduzida da fala, ecolalia e até uma linguagem explicitamente literal. No entanto, é válido ressaltar que, mesmo que o indivíduo apresente habilidades linguísticas formais, com vocabulário rico e sem erros gramaticais, no espectro autista, a linguagem para comunicação social recíproca estará prejudicada em maior ou menor grau (APA, 2014). Observa-se que, a linguagem oral, quando desenvolvida em crianças com autismo, normalmente, é unilateral, sem interesse ou reciprocidade social, utilizada mais para
379
seu interesse pessoal ou para solicitar algo. Desta maneira, a American Psychiatric Association (2014), descreve que nos adultos com autismo, que não apresentam deficiência intelectual, o déficit linguístico aparece mais na dificuldade em interpretar pistas sociais. Indiferente da idade do sujeito, também é possível observar que os problemas comportamentais interferem na interação no ambiente familiar, escolar e na sociedade. Devido a falta de interação, as autoras Campos e Fernandes (2016), expõem que muitos indivíduos com TEA apresentam déficits cognitivos, pois as experiências sociais são benéficas ao desenvolvimento cognitivo. O diagnóstico precoce e a intervenção imediata favorecem para resultados positivos no aprendizado da criança, além de minimizar implicações negativas que podem acontecer em várias áreas do desenvolvimento. De acordo com Srinivasan et al. (2018), as terapias utilizando equinos apresentam resultados significativos em relação às habilidades na comunicação social. Os autores ainda afirmam que existem evidências limitadas que sustentam a eficácia da terapia com cavalos para o desenvolvimento de comunicação social e da percepção motora em indivíduos com TEA. Entretanto, ressaltam a escassez de estudos que evidenciam que a equoterapia proporciona me-
380
lhorias nas habilidades cognitivas e na qualidade de vida, de forma geral, do indivíduo com autismo. Os autistas podem apresentar dificuldades no aprendizado e na aquisição de movimentos motores (ASTORINO et al., 2018). Wang et al. (2016) relatam que alterações no alinhamento postural e no equilíbrio, podem cooperar para diminuição na estabilidade postural de pessoas com TEA. E com isso, sua funcionalidade de membros superiores e inferiores poderiam estar prejudicadas, uma vez que é necessário o controle postural para desempenhar funções do cotidiano. Os autores ainda destacam que essas alterações posturais podem estar associadas a uma desordem sensorial. Para Serrano (2016), crianças com perturbação postural geralmente apresentam tônus muscular baixo, tendo dificuldade em manter a postura contra a gravidade. A autora também descreve que, “a perturbação postural pode surgir em conjunto com a perturbação de modulação do tipo hiporresponsivo ou hiper-responsivo, dificuldades de discriminação sensorial ou ainda em conjunto com a dispraxia” (SERRANO, 2016, p. 69). Durante a prática equoterápica são realizadas diferentes atividades que estimulam os aspectos sensoriais, cog-
381
nitivos e motores. Por exemplo, o praticante deve realizar amplitude de movimento para encilhar o cavalo, motricidade fina para realizar o laço da encilha e regulagem dos estribos, dentre outras funções. De acordo com a idade de cada praticante, são realizadas atividades durante a montaria, a qual contempla o aprendizado motor, seja ele fino ou grosso. São oferecidas atividades de alinhavo, arremesso de argolas, além de atividades de fortalecimento de tronco, membros inferiores e superiores, estimulando a escrita, recorte, comunicação, resolução de problemas, equilíbrio e aprendizado. De acordo com Astorino et al. (2018) é imprescindível uma equipe multiprofissional na intervenção do sujeito autista, pela qual devem ser desenvolvidas atividades que contemplem suas necessidades. Pensando na qualidade do atendimento, nas necessidades e potencialidades do praticante autista, a equipe de equoterapia pode ser composta por profissional de educação física, pedagogos, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas e psicólogos. Salienta-se que a equipe mínima é composta por três profissionais sendo, o auxiliar guia, psicólogo e fisioterapeuta, mas como já mencionado, caso necessário se faz presente outros profissio-
382
nais que tenham a formação em equoterapia junto a intervenção do praticante (ANDE- BRASIL, 2017). De forma geral, durante a prática equoterápica são estimulados os aspectos motores, cognitivos, comportamentais e sensoriais, obtendo uma melhora no desempenho das ações cotidianas (GONÇALVES; LIMA, 2019). É por meio dos estímulos que o cavalo proporciona que colocamos em prática diversas atividades e adquirimos respostas adaptativas. Para Serrano (2016), pode surgir a disfunção sensorial quando a criança possui dificuldade em controlar seus impulsos aos estímulos sensoriais, relacionada a uma modulação prejudicada que ocorre no sistema nervoso central. Serrano (2016), menciona que no ventre materno o bebê passa por diversas sensações e reage a estas, mas é ao nascer que é exposto a uma variedade de estímulos. “Crianças e, em geral, pessoas com TEA têm uma capacidade reduzida de integrar informações sensoriais em diferentes modalidades” (POSAR; VISCONTI, 2018, p. 344). Harris e Williams (2017), relatam que o cavalo oferece estímulos sensoriais ao autista, e um destes é o balanço do cavalo que tem efeito calmante, proporcionando autorregulação. Porém, enfatizam a importância de observar as reações dos praticantes, pois o
383
cheiro e ruídos podem desorganiza-lo. “Crianças com problemas sensoriais ou de autorregulação podem só conseguir focar a atenção num estímulo de cada vez, e quando se combinam duas modalidades sensoriais pode ocorrer a desorganização do comportamento” (SERRANO, 2016, p. 44). Posar e Visconti (2018) explanam que as reações podem ser diversas e o que para um pode gerar agonia/ansiedade para outro pode gerar satisfação. Os autores salientam que "angústia/ansiedade podem gerar reações com intensa agitação e agressão dirigida a outros ou a si mesmo” (POSAR; VISCONTI, 2018, p.349). Preparar o espaço terapêutico e ter um olhar cauteloso no ambiente e no praticante, durante a aproximação e montaria, é de suma importância, pois não é possível prever como o autista irá reagir, assim como o cavalo, desta forma, iremos evitar sofrimento para ambos. Os autores também referem que, o praticante deve controlar os movimentos do corpo para interagir com o cavalo reciprocamente. Desta forma, “os cavalos podem ajudar os indivíduos com autismo a compreender o impacto de seus comportamentos de uma forma tangível de causa e efeito” (HARRIS; WILLIAMS, 2017, p. 2).
384
Essa terapia pode proporcionar uma redução nos comportamentos que interferem na funcionalidade do indivíduo, permitindo melhor desempenho nos diferentes contextos de seu dia a dia. Devido às consequências que as alterações sensoriais podem ocasionar na rotina do autista, Posar e Visconti (2018, p. 343), salientam que “as intervenções com o autismo também devem incluir estratégias específicas de manejo de comportamentos sensoriais para melhorar as atividades diárias familiares e a participação em eventos na comunidade”. Conforme Grandin (2019), as atividades com o cavalo podem favorecer o aprendizado de habilidades sociais e de trabalho, em que o cuidado com o animal e o ambiente onde vive beneficiam o desempenho funcional. Com o aprendizado dessas funções o sujeito desenvolve habilidades que podem ser utilizadas em seu contexto domiciliar. No ato de encilhar o cavalo são estimuladas diversas aptidões, que irão auxiliar, por exemplo, na organização da cama, higiene dos utensílios domésticos e de uso pessoal, no autocuidado ao escovar e cortar o cabelo, higiene do corpo, dentre outros cuidados.
385
CONSIDERAÇÕES FINAIS É possível observar que a prática equoterápica, contribui para o desenvolvimento, aprendizado e habilidades do indivíduo com autismo. Assim sendo, ressalta-se a importância da equoterapia, como terapia complementar, na reabilitação do autista. Contudo, os estudos acerca deste tema são insuficientes, salientando-se a necessidade de maiores publicações que permitam contribuir para o conhecimento referente ao assunto.
386
REFERÊNCIAS ANDERSON, S.; MEINTS, K. Brief Report: The Effects of Equine-Assisted Activities on the Social Functioning in Children and Adolescents with Autism Spectrum Disorder. J Autism Dev Disord. n. 46, p. 3344–3352, jul. 2016. AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais: DSM-V. Tradução: Maria Inês Corrêa Nascimento [et al.]; revisão técnica: Aristides Volpato Cordioli [et al.]. 5. ed. – Dados eletrônicos. Porto Alegre, Artmed, 2014. ASSOCIAÇÃO NACIONAL DE EQUOTERAPIA (ANDEBRASIL). Indicações e Contraindicações em Equoterapia. Brasília, 2017. ASTORINO, F. et al. Efectos de la aplicación de un programa de intervención educativa sobre las habilidades motoras gruesas en individuos con autismo. MHSalud, Universidad Nacional, COSTA RICA, [s.l.], v. 15, n. 1, 2018. BENDER, D. D.; GUARANY, N. R. Efeito da equoterapia no desempenho funcional de crianças e adolescentes com autismo. Rev Ter Ocup., [s.l], v. 27, n. 3, p.271-7, set./dez. 2016. CAMPOS L. K.; FERNANDES F. D. M. Perfil escolar e as habilidades cognitivas e de linguagem de crianças e adolescentes do espectro do autismo. CoDAS, [s.l.], v.28, n.3, p.234-243, 2016.
387
FERREIRA, J. T. C. et al. Análise qualitativa do efeito da equoterapia para crianças com paralisia cerebral. Cadernos de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento, São Paulo, v.17, n.1, p. 62-68, 2017. GRANDIN, T. Case Study: How Horses Helped a Teenager with Autism Make Friends and Learn How to Work. Int. J. Environ. Res. Public Health, v. 16, n. 13, 2325; Department of Animal Science, Colorado State University, Fort Collins, CO 80523, USA, Jul. 2019. GONÇALVES, L. N.; LIMA, A. C. D. de; Atuação terapêutica ocupacional na equoterapia: uma revisão de literatura. Revista chilena de Terapia Ocupacional, [s.l.], v. 19, n. 2, p. 11-2, dez. 2019. HARRIS, A.; WILLIAMS, J. O impacto de uma intervenção de equitação no funcionamento social de crianças com transtorno do espectro do autismo. Int. J. Environ. Res. Public Health, [s.l.], v. 14, n. 7, p. 776, 2017. LOPEZ-RO, L. M.; MORENO-RODRÍGUEZ, E. D. Hipoterapia como técnica de habilitación y rehabilitación. Rev Univ. salud, [s.l], v. 17, n. 2, p. 271-279, jul./dec. 2015. MAIA, F. A. et al. Importância do acolhimento de pais que tiveram diagnóstico do transtorno do espectro do autismo de um filho. Cad. Saúde Colet., Rio de Janeiro, v. 24, n. 2, p. 228-234, 2016. POSAR, A.; VISCONTI, P. Sensory abnormalities in children with autism spectrum disorder. J Pediatr., Porto Alegre, v. 94, n. 4, jul/ago. 2018.
388
SERRANO, P. A Integração Sensorial: no desenvolvimento e aprendizagem da criança. Lisboa: 2 ed. Editora: PapaLetras, 2016. SRINIVASAN, S. M. et al., Effects of Equine Therapy on Individuals with Autism Spectrum Disorder: a Systematic Review. Rev J Autism Dev Disord, [s.l.], v.5, p.156–175, 2018. TRZMIEL, T. et al. Atividades e terapias assistidas por equinos em crianças com transtorno do espectro do autismo: uma revisão sistemática e uma meta-análise. Terapias Complementares em Medicina, [s.l.], v. 42, p. 104-113, fev. 2019. WANG, Z. et al., Postural orientation and equilibrium processes associated with increased postural sway in autism spectrum disorder (ASD). J Neurodev Disord., [s.l.], v. 8, n. 43, p. 1-17, nov. 2016.
389
16.
OS BENEFÍCIOS DA MUSICOTERAPIA NA MODULAÇÃO DO COMPORTAMENTO DE CRIANÇAS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA - TEA: uma revisão de literatura Fabiane Costa Dias Mayra Biagini de Oliveira Paula Tavares de Almeida Gustavo Andrade de Araújo
INTRODUÇÃO Crianças com Transtorno do Espectro Autista – TEA, apresentam alterações sérias de comunicação que afetam sua capacidade de expressão e compreensão de linguagem verbal, não-verbal e simbólica. Muitas crianças podem não conseguir se expressar por meio da língua falada, assim como outras demonstram capacidade de comunicação verbal de baixo desempenho, apresentando na maioria dos casos, expressiva dificuldade em realizar uma conversa com um adulto ou com seus pares (DUMAS, 2011). Novas formas de intervenções terapêuticas e educacionais vêm sendo somadas a pesquisas já comprovadas, a fim de aprimorar meios de estimulação das habilidades afetadas pelo TEA e de amenizar comportamentos prejudiciais (BERGER, 2003). Através de práticas baseadas em evidências STEINBRENNER et al., 2020, comprovou que a musicoterapia pode interagir com as dinâmicas do desenvolvimento, tanto em crianças com TEA, quanto em crianças com desenvolvimento neurotípico (ILARI, 2002). A musicoterapia trabalha além dos aspectos do bem-estar, uma grande variedade de dificuldades ou necessi-
391
dades mentais, físicas, emocionais e sociais. A música pode ser utilizada como forma de avaliação da comunicação não verbal, visto que musicoterapia apresenta este viés por ser uma forma de expressão, tanto simbólica como abstrata. Ao longo das sessões de musicoterapia, os comportamentos dos pacientes são observados e redirecionados pelo profissional da área, através das manifestações musicais expressas por eles durante o uso dos instrumentos musicais, como suas expressões corporais durante a interação com a musicoterapeuta (WIGRAM; GOLD, 2006). A presente pesquisa foi desenvolvida por meio de uma revisão de literatura do tipo narrativa. Esse tipo de revisão possibilita, para além do levantamento bibliográfico, a realização de uma discussão sobre o material levantado. Conforme Vosgerau e Romanowski: [...] nesse tipo de produção, o material coletado pelo levantamento bibliográfico é organizado por procedência, ou seja, fontes cientificas (artigos, teses, dissertações) e fontes de divulgação de ideias (revistas, sites, vídeos etc.), e, a partir de sua análise, permite ao pesquisador a elaboração de ensaios que favorecem a contextualização, problematização e uma primeira validação do quadro teórico a ser utilizado na investigação empreendida (2014, p. 170).
Com isso, foi necessário um estudo de contextualização acerca do conceito de musicoterapia, além da análise das
392
possibilidades presentes na literatura consultada com relação à contribuição do conceito para a modulação do comportamento em crianças com TEA. O referido percurso metodológico permitiu a apresentação do ensaio teórico que será apresentado a seguir. ENSAIO TEÓRICO
Crianças com TEA em geral, podem apresentar dificuldades na compreensão e utilização da linguagem verbal para fins sociais, criando maneiras não convencionais de se comunicar e que seus pares não utilizem. Estas especificidades em sua comunicação, podem estar presentes apenas num determinado período de seu desenvolvimento, por exemplo, como acontece com a ecolalia, utilizada por crianças com TEA na primeira infância de forma regular, quando estão aprendendo a falar; e com a inversão ou indiferenciação de pronomes pessoais (DUMAS, 2011). De acordo com Dumas (2011), crianças com TEA manifestam uma capacidade de linguagem simbólica muito limitada, ou seja, quando se comunicam de forma verbal interpretam a língua e suas expressões, de maneira literal. Sendo
393
assim são incapazes de compreender de forma lógica, jogos e brincadeiras. Portanto, estes impedimentos as afastam de atividades tidas como comuns durante a infância e que contribuem de maneira muito significativa, para a prática e o domínio de habilidades ligadas a emoções, a regras sociais e a compreensão e apropriação de uma determinada cultura, por exemplo (DUMAS, 2011). É possível observar que muitos indivíduos com TEA apresentam atividades e interesses restritos, de caráter rígido, repetitivo e sem objetivo funcional aparente. Muitas crianças também desenvolvem rituais em suas atividades cotidianas, não querendo que este processo seja alterado. Insistem para que seus ambientes familiares e de contextos sociais não sofram mudanças, se desregulando facilmente, por exemplo, com um objeto que muda de lugar (DUMAS, 2011). Em momentos como esse, no objetivo de tentar se autorregular, possuem como característica de suas atividades motoras, na maior parte dos casos, as estereotipias. Ainda na perspectiva do autor, as interações sociais de pessoas com TEA, apresentam na maioria das vezes, ainda que de forma singular a cada indivíduo, comprometimentos nas esferas de comunicação e comportamento. Estas ações,
394
por vezes, podem gerar problemas de isolamento na troca relacional entre pares. O isolamento social é reconhecido como uma das principais características do TEA (AZEVEDO, 2012), de forma que seja muito importante romper este padrão de isolamento e introduzir a criança em atividades externas, com o intuito de minimizar os seus problemas cognitivos e perceptivos. Crianças com esta condição, usualmente, rejeitam e ignoram as tentativas de contato social iniciadas por outras pessoas. Desta forma Azevedo (2012), aponta que a musicoterapia aplicada a crianças com TEA pode auxiliar com os padrões de isolamento, contribuindo para seus desenvolvimentos socioemocionais, para facilitar a comunicação verbal e não-verbal e para reduzir os comportamentos decorrentes de problemas de percepção e funcionamento motor. O presente estudo nesta perspectiva, se mostra como de extrema relevância vez que a Musicoterapia pode ser efetiva para mudar e reforçar os comportamentos sociais da criança com TEA. “Na área da comunicação, facilita-se o processo de vocalização, estimulando o processo mental relativamente a aspectos como: conceptualização, simbolismo e compreensão”. (PAREDES, 2012, p. 50).
395
Musicoterapia e o Transtorno do Espectro Autista
De acordo com Gattino (2015), desde a década de 1950 os musicoterapeutas adaptaram atividades rítmicas e de educação musical, para alcançar objetivos terapêuticos diversos, tanto em grupos como em atividades individuais. Pessoas com TEA demonstravam interesse por esse fazer musical, mas havia poucas evidências sobre o efeito benéfico dessas intervenções. Segundo Dornelles (2016), a música é uma linguagem universal que ultrapassa as barreiras culturais e linguísticas. É uma forma do ser humano se comunicar e se expressar. Sendo assim, o estímulo musical representa um canal alternativo, caso a pessoa não responda aos canais de comunicação convencionais, como acontece no caso do TEA (RUUD, 1990). A educação musical apresenta força no estímulo sonoro e visual, ligados diretamente aos interesses afetivos da criança. Ao tocar e ao ouvir os instrumentos, são ativadas neste grupo, reações corporais e vocais, e trabalhar ações como as de repetição de uma música, do trecho dela, ou ainda seu som, permite o desenvolvimento de aspectos como o da imitação, um grande elemento na aprendizagem
396
de crianças com TEA. Estes processos permitem ainda, o estímulo da criação, da invenção no campo lúdico e imaginativo e da expressão, que ligam as relações interacionais (VICTÓRIO, 2011). As experiências musicais potencializam o relacionamento do terapeuta junto a indivíduos com TEA e o instrumento musical, intermediando esse contato oferecendo uma sensação de acolhida e permitindo aproximação gradual e espontânea da criança (COSTA e CARDEMAN, 2008). A música associada ao movimento rítmico também pode contribuir para a iniciação da fala, segundo Costa e Cardeman (2008). É preciso ressaltar que a música apresenta diversas funções: cognitiva, emocional, social e terapêutica, atuando no nível consciente e inconsciente do ser humano, através de algumas estruturas básicas - o ritmo, a melodia e a harmonia. Adentrando as estruturas básicas, o ritmo, apreciado como o elemento fisiológico da música, atua, especialmente na parte motora do ser humano. Já a melodia, considerada como o elemento psicológico da música, atua na parte das emoções. A harmonia, encarada como um elemento intelectual, tem como função estimular o raciocínio atra-
397
vés da estruturação ou mesmo da composição musical. Dessa forma, a música favorece capacidades perceptivas da criança, promovendo o seu desenvolvimento cognitivo, afetivo e psicomotor. Portanto para Dornelles (2016), a música é uma linguagem expressiva, feita de sons que podem ter diferentes graus de significado, dentro das funções cognitivas e emocionais. Assim, a musicoterapia atua como uma forma de tratamento que utiliza toda e qualquer manifestação sonora para produzir efeitos terapêuticos. Através do uso da música, dos sons e do movimento, se estabelece uma relação de ajuda, onde o objetivo é auxiliar o paciente em necessidades como: a prevenção, a reabilitação e a melhor interação do indivíduo com a sociedade (FERNANDES, 2012). Na musicoterapia, utilizamos como atividades: o cantar, o tocar instrumentos musicais, compor, improvisar com voz ou com os instrumentos, ouvir música e realizar jogos musicais (MOSSLER et al., 2011), ela é um processo sistemático de intervenções que tem como objetivos terapêuticos a utilização de experiências musicais (improvisação, recriação, composição e audição) como agentes mediadores de interação no processo terapêutico. Tais interações são entendi-
398
das como qualquer ação criada por meio das experiências musicais e, que possibilitam mudanças significativas para a saúde do indivíduo com TEA, de aspectos comportamental, emocional, fisiológico, entre outros, que sejam oriundos desta condição. (BRUSCIA, 2000). Craveiro De Sá (2003) ressalta que a musicoterapia contribuiu para a abertura de canais de comunicação proporcionando mudanças significativas na vida de pessoas com TEA, em todos os contextos: terapêutico, educacional, social, familiar, entre outros. Esses canais de comunicação dentro da musicoterapia, não se atém somente ao discurso verbal, mas em todas as expressões que traduzem a forma de ser e de estar no mundo. Independente do contexto aplicado, as experiências musicais têm propósitos essencialmente terapêuticos. Estas experiências são denominadas como métodos de intervenção musicoterapêutica e, alteradas, quando ocorre uma abordagem sistemática. Se adota nestes casos, um ou mais métodos que tem por base, técnicas com fundamentação teórica específica, aplicadas a um determinado perfil de paciente. Logo, cria-se um modelo terapêutico distinto. (BRUSCIA, 2000).
399
Gattino (2015) afirma que o musicoterapeuta poderá caracterizar a forma de atender, reunindo elementos de vários modelos. No entanto, o mais importante não é se referenciar a eles, mas a experiências musicais e conhecimentos inerentes à esta terapia, que fundamentam o processo musicoterapêutico e sua aplicabilidade no atendimento da pessoa com TEA. Sobre esta autonomia, Craveiro de Sá (2003) reforça que é dada ao profissional desta área, a escolha de abordagens para as práticas musicoterapêuticas, na proposição do atendimento da criança com TEA. Entre alguns meios de intervenções, a musicoterapia “interativa” se baseia em experiências relacionadas à improvisação musical. Ela se destaca entre as demais, (CRAVEIRO DE SÁ, 2003) por oportunizar uma interação relacional e criar possibilidades para desenvolvimento de potenciais com segurança e confiança. Vale lembrar que cada criança com TEA, tem suas singularidades no jeito de estar e de se apresentar, independente do contexto em que esteja inserida. As formas de intervenção e estratégias a serem utilizadas com este grupo, dependem da capacidade do musicoterapeuta de observar estas particularidades e assim, intervir da forma mais adequada possível, a fim de possibilitar a
400
expressão - verbal e não-verbal da criança – a criatividade, a espontaneidade e o planejamento (GATTINO, 2015). Sendo assim a musicoterapia tem por propósito, abrir canais de comunicação que possibilitem um melhor relacionamento do paciente consigo mesmo e, com o seu meio, desenvolvendo seus aspectos psicossociais e facilitando sua inclusão na sociedade (AZEVEDO, 2012). Segundo Gattino (2009), o tratamento possui uma fase de processo em que o paciente interage com cinco ferramentas básicas - música, sons, voz, corpo e instrumentos musicais. O musicoterapeuta estabelecerá então, uma relação de apoio e escuta integral ao indivíduo, realizando suas intervenções de acordo com a interação apresentada pelo paciente, em busca de uma maior qualidade de vida. O princípio fundamental da Musicoterapia é o princípio de ISO, que no grego significa “igual”. De acordo com Benzenon (1988), para poder estabelecer um contato com outro ser humano ou abrir algum canal de comunicação, existe a necessidade de imitar quem pretendemos nos comunicar. Esse princípio diz que, para produzir um canal de comunicação entre o terapeuta e seu paciente, é necessário que o tempo de raciocínio mental do paciente, coincida
401
com o tempo sonoro-musical expresso pelo terapeuta. Para entrar nessa comunicação com uma criança com TEA é necessário, muitas vezes, imitar alguns sons que ela produz. Benzenon (1988) conceitua nesta perspectiva, o princípio de ISO como totalmente dinâmico, que caracteriza e individualiza cada ser humano. O princípio essencial da musicoterapia então, é a de que o terapeuta deve organizar a ordem e o conteúdo das sessões de acordo com cada paciente, enaltecendo tipos de música que incitem estados de ânimo, o mais próximo possível ao do paciente. Portanto, se a musicoterapia se baseia nos efeitos que a música pode ter sobre os indivíduos, também é através dela que se procura intervir nos estados emocionais do paciente (FERNANDES, 2012). A música como terapia trará benefícios a todos aqueles que se dispõem, podendo ser muito eficiente na abertura de canais de comunicação e possibilitando mudanças significativas na vida do sujeito com TEA, sendo observados no comportamento deste grupo, o que pode estimular suas habilidades de comunicação.
402
A Musicoterapia no tratamento de crianças com Transtorno do Espectro Autista
Nordoff e Robbins (2007), pioneiros da musicoterapia mundial, levantam a importância da musicalidade ao formularem o conceito de m usicchild (em tradução livre para o português, pode significar “criança musical”), que representa o último objetivo do processo terapêutico: o desenvolvimento integral da criança, o potencial de plena saúde que se encontra velado na pessoa com deficiência e que, só é possível de ser atingido através do resgate da musicalidade individual inata. O objetivo inicial destes tratamentos, é identificar as habilidades e potencialidades musicais das crianças com TEA, com a finalidade posterior, de elaborar estratégias que contribuam com o desenvolvimento global desses indivíduos (SANTOS, 2008). O modelo musicoterapêutico centrado na música do paciente de Nordoff e Robbins (1975) deu origem à abordagem atualmente denominada Musicoterapia Improvisacional Musicocentrada, na qual foram estudadas experiências de improvisação musical de crianças com TEA, individualizando atividades musicais que eram conjuntas, de acordo com as demandas e os potenciais de cada um. Segundo os
403
autores, é válido ressaltar a importância de levar o paciente a uma experiência coativa que lhe traga prazer através da música, o auxiliando a desenvolver sua musicalidade e sua expressividade, ampliando sua comunicação musical e fortalecendo suas relações interpessoais. Sendo assim, para a abordagem de Musicoterapia Improvisacional Musicocentrada, mesmo que a musicalidade do indivíduo esteja latente, esta será peça fundamental para auxiliar em seu desenvolvimento e recuperação. Por isso é importante promover a expressão da musicalidade em crianças com transtornos do neurodesenvolvimento, de maneira a propiciar o desenvolvimento integral dessas crianças (NORDOFF; ROBBINS, 2007). De acordo com Brandalise (2001), um dos principais objetivos da abordagem de Musicoterapia Musicocentrada é a detecção dos Fragmentos de Tema Clínico e do Tema Clínico. Os Fragmentos de Tema Clínico são qualquer potencial musical trazido pelo paciente, como por exemplo, o trecho de uma música que a pessoa está cantando, um som que a pessoa faz ao tocar algum instrumento (mesmo que ainda a nível exploratório), o ritmo de sua respiração, o ritmo do andar ou correr, a melodia do choro, entre outros. A função
404
do musicoterapeuta é trazer esses fragmentos sonoros (reais ou potenciais) para o nível musical, através principalmente da improvisação, auxiliando o paciente a encontrar o seu Tema Clínico. A importância da utilização dos Fragmentos de Temas Clínicos está no fato destes potenciais, promoverem na música elementos próprios do paciente, da musicalidade do paciente, alcançando a individualização musical defendida por Nordoff e Robbins (2007). Assim, o paciente se sente acolhido e motivado a se engajar na experiência musical, o que se faz ainda mais necessário no caso de crianças com TEA, que podem apresentar dificuldades no vínculo com o musicoterapeuta (BRANDALISE, 2001; NORDOFF; ROBBINS, 2007). Autores da abordagem musicocentrada de Musicoterapia Improvisacional, como Brandalise (2001) e Nordoff Robbins (2007) aprovam que a musicoterapia proporcione à criança com TEA, o desenvolvimento de sua musicalidade e de sua comunicação por meio desta. Contudo, não especificam o desenvolvimento de habilidades musicais neste contexto, nem como causa, nem como efeito do desenvolvimento.
405
O foco das práticas e pesquisas em musicoterapia e TEA, inclusive nas intervenções Improvisacionais Musicocentradas, são os avanços terapêuticos (não musicais) adquiridos pela criança (WIGRAM; GOLD, 2006). Wan e Gottfried (2010) relatam que ao utilizar a música em intervenções terapêuticas para o TEA, principalmente para desenvolver a linguagem e regulação das emoções, devido ao potencial da música de aumentar conexões entre lobos frontal e temporal, nos dois hemisférios e de ativar áreas cerebrais associadas às emoções, a viabilidade de alcançar os objetivos para a criança em tratamento, geralmente é obtida com sucesso. Junto com esta linha de estudo, outro autor, Fabricius (2012) reforça que os componentes sensório-motores e áreas ativadas para linguagem e canto são os mesmos, e ainda acrescenta que os sistemas neurológicos responsáveis pela fala e pelo som são mais requisitados na percepção auditiva de pessoas com TEA. Principalmente crianças no TEA que são incluídas no diagnóstico da Síndrome de Savant, com habilidades intelectuais extraordinárias, que podem se apresentar na música, por exemplo, como em várias outras áreas - matemática, raciocínio lógico etc. Pessoas com TEA, de modo geral, demonstram notável interesse por música e podem até mesmo ter uma habi-
406
lidade excepcional na área musical, o que faz desta arte segundo os autores, uma janela de aprendizagem única para o mundo do TEA (MOLNAR-SZAKACS; HEATON, 2012). Alguns pesquisadores também investigam a associação do sistema de neurônios espelho ao reconhecimento de emoções nos indivíduos com TEA através da musicoterapia. (MOLNAR-SZAKACS; OVERY, 2006). Onde se percebe uma possível contribuição dos neurônios espelho na conexão entre córtex auditivo e sistema límbico, responsável pelas emoções, o que teria implicações na percepção de emoções evocadas pela música. Desta forma, entendemos o quanto a música tem uma relação neuropsicológica tão expressiva no ser humano. Ela está diretamente ligada à afetividade, que controlam nossos impulsos, emoções e motivações (MUSZKAT; CORREIA; CAMPOS, 2000). Uma vez que a Musicoterapia Improvisacional Musicocentrada trabalha com foco no desenvolvimento de habilidades relacionadas a música no paciente (NORDOFF; ROBBINS, 2007), se entende que a aquisição destas novas aptidões vai, pouco a pouco, propiciando o desenvolvimento integral da criança. Esta relação é visível principalmente nos comportamentos que são incentivados durante as ex-
407
periências musicais, evidenciados nas variações do Tema Clínico como, o desenvolvimento da linguagem (por exemplo, formação de palavras), o aumento de suas intenções comunicativas (por exemplo, cumprimentar pessoas conhecidas) e a melhora na qualidade das interações interpessoais (por exemplo, imitar, brincar e manter contato visual). Além disso, ganhos terapêuticos também foram observados para outros comportamentos não diretamente relacionados ao fazer musical, como se vestir sozinho, contribuindo para a integração na qualidade de diversas dimensões da vida da criança. Esses achados contribuem para consolidar a Musicoterapia Improvisacional Musicocentrada como uma forma de tratamento capaz de oferecer o apoio terapêutico que, segundo estudiosos como Berger (2003) e Frith (2008), às crianças com TEA tanto precisam. Além da facilidade em reproduzir - cantando ou tocando - aquilo que ouvem, aparentando uma habilidade diferenciada para o aprendizado musical, certos indivíduos com TEA demonstram, também, uma memória extraordinária a ponto de ouvirem uma canção e terem a capacidade de reproduzi-la após a ter escutado uma única vez. Isso nos leva a pensar sobre estratégias
408
de aprendizagem para o desenvolvimento das habilidades musicais nesta população. CONSIDERAÇÕES FINAIS Todos estes referenciais teóricos que contribuíram para informar os ganhos terapêuticos que uma criança no TEA pode obter através da musicoterapia, servem de estímulo a todos os pesquisadores da área, para que prossigam com o aprofundamento de novos estudos relacionados a esta temática, não menos científica do que as demais. A introdução da musicoterapia no tratamento destas crianças, se torna um tema muito instigante a fim de entender a relação da música com o TEA. Esta foi a maior motivação para a realização deste estudo. Por fim, se ressalta a importância de não generalizar a visão médica e biológica do TEA, visto que cada criança manifesta características peculiares em relação umas às outras (SANTOS, 2016). Todas estas características da criança no espectro, consideradas prejudiciais aos seus desenvolvimentos, como dificuldade na comunicação (verbal e não-verbal), dificuldade em se expressar, em se relacionar, em simbolizar, além de déficits socioemocionais ou cognitivos entre ou-
409
tras especificidades, estão muito ligadas entre si. Pode se dizer que uma característica desencadeia a outra e vice-versa, como uma consequência sem ordem de importância (DORNELLES, 2016). Pode se concluir então, que estas informações aqui relacionadas corroboram para a percepção de ganhos terapêuticos expressivos em crianças com TEA, quando são oportunizadas a passarem pelo processo musicoterapêutico, uma vez que o desenvolvimento musical da criança pode andar lado a lado com seu desenvolvimento global, de forma que haja estimulação mútua. Alguns comportamentos disfuncionais em crianças com TEA são motivos para a busca de estratégias de ensino e aprendizagem, de forma que a criança possa se adequar ao indivíduo e ao ambiente. Porém, é necessário primeiro compreender quais as causas destes comportamentos, para depois conduzir a criança a ações estratégicas. Este também é um dos papéis da musicoterapia: a busca por formas de aprendizagem apaziguadoras, que permitem a ultrapassagem de barreiras que possam interferir no progresso de outras áreas. A música pode ajudar a criança a se organizar mentalmente e sensorialmente, satisfazendo suas necessidades de expressões não-verbais, liberando espontaneidade e ofertando suporte na
410
estabilidade de sentimentos, como uma sensação de alívio e prazer durante o aprendizado (FREIRE, 2014). Profissionais que escolham a musicoterapia como uma das ferramentas de tratamentos de crianças com TEA, podem obter sucesso em melhorias diretas de intervenção, de expressão, na interação entre pares, para além de permitir que se desenvolva alguma habilidade de comunicação, seja ela qual for. É essencial neste processo, respeitar a individualidade e as potencialidades de cada criança de forma a preservá-las e a proporcionar-lhes, relações de afeto e prazer com a prática musical.
411
REFERÊNCIAS AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. DSM-V: Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais. 5ª ed. Porto Alegre. Artmed, 2014. Disponível em: https://www.institutopebioetica.com.br/documentos/ manual-diagnostico-e-estatistico-de-transtornos-mentaisDSM-V.pdf AZEVEDO, J. J. A aplicação da Musicoterapia numa C riança com Espectro do Autismo: estudo de caso. Dissertação (Mestrado em Ciências da Educação). Faculdade Católica Portuguesa, Braga, 2012 BENZENON, R. Teoria da Musicoterapia: C ontribuição ao conhecimento do contexto não verbal. Summus, 2. ed. São Paulo: 1988. BERGER, D. S. Music Therapy, Sensory Integration and the Autistic child. London, UK: Jessica Kingsley Publishers Ltd. 2003. BRANDALISE, A. Musicoterapia músico-centrada: Linda – 1 2 0 sessões. São Paulo: Apontamentos. 2001. BRUSCIA, K. E. Definindo Musicoterapia. 2. ed. Rio de Janeiro: Ed: Enelivros. 2000. COSTA, C. M. A; CARDEMAN, C. Musicoterapia no Rio de Janeiro (1 9 5 5 – 2 0 0 5 ). Biblioteca da Musicoterapia Brasileira. 2008. Disponível em: http://goo.gl/jTy4cj. Acesso em: 13 jul. 2020.
CRAVEIRO DE SÁ, L. A teia do tempo e o autista: música e musicoterapia. Goiânia: Ed. UFG. 2003. DORNELLES, L. Do silêncio ao som: a musicoterapia no tratamento de crianças com transtorno do espectro autista. Trabalho de Conclusão de Curso (Graduação em Psicologia), Universidade Regional do Noroeste do Estado do Rio Grande do Sul, Santa Rosa, Santa Rosa, RS, 2016. DUMAS, J. Psicopatologia da infância e da adolescência. 3ª ed. Porto Alegre: Artmed. 2011. FABRICIUS, T. On neural systems for speech and song in autism. Letter to the editor. Brain, 135(11), e222. Disponível em: Doi: 10.1093/brain/aws179. 2012. FERNANDES, S. P. R. Musicoterapia no tratamento de indivíduos com Perturbação do Espectro do Autismo. II Ciclo em Ciências da Educação. Educação especial. 2012. FREIRE, M. H. Efeitos da Musicoterapia Improvisacional no Tratamento de C rianças com Transtorno do Espectro Autista. p. 75. Dissertação (Mestrado em Neurociências) - Universidade Federal de Minas Gerais, Belo Horizonte, MG, 2014. GATTINO, S. G. A influência do tratamento musicoterapêutico na comunicação de crianças com Transtorno do Espectro Autista. 2009. 119 p. Dissertação (Mestrado em saúde da criança e do adolescente) Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Porto Alegre, RS, 2009.
413
GATTINO, S. G. Musicoterapia e Autismo: teoria e prática. Revista da Associação Brasileira de Educação Musical (ABEM). v. 25, n. 38. 2015. ILARI, S. B. Bebês também entendem de música: a percepção e a cognição musical no primeiro ano de vida. Revista da ABEM, Porto Alegre. v. 7. p. 83-90, set. 2002. MOLNAR- SZAKAC, I., HEATON, P. Music: a unique window into the world of autism. Annals of New York Academic Science, 1252, p. 318-324. 2012. Disponível em: 10.1111/j.1749-6632.2012.06465.x. MOLNAR- SZAKAC, I., OVERY, K. Music and mirror neurons: from motion to emotion. Social C ognitive and affective neuroscience, v. 1,3. p. 235–241. 2006. Disponível em: https://doi.org/10.1093/scan/nsl029. MOSSLER, K., CHEN, X., HELDAL, T. O., GOLD, C. Music therapy for people with schizophrenia and schizophrenia-like disorders. The Cochrane data base of systematic reviews, (12), 2011. Disponível em: https://doi. org/10.1002/14651858.CD004025.pub3. MUSZKAT, M.; CORREIA, C. M. F., CAMPOS, S. M. – Música e Neurociências. Rev. Neurociências, v. 8(2). p. 70-75. 2000. NORDOFF, P.; ROBBINS, C. Music Therapy in Special Education. London: MacDonald & Evans, 1975. NORDOFF, P.; ROBBINS, C. C reative Music Therapy: a guide to fostering clinical musicianship. 2. ed. Gilsum: Barcelona Publishers, 2007.
414
PAREDES, G. S. S. O papel da Musicoterapia no desenvolvimento cognitivo nas crianças com Perturbação do Espectro do autismo. 2012. 176 p. Dissertação (Mestrado em Ciências da Educação) - Escola Superior de Educação Almeida Garret, Lisboa, 2012. RUUD, E. C aminhos da Musicoterapia. 1. ed. São Paulo: Summus. 1990. SANTOS, C. E. C. A educação musical especial: aspectos históricos, legais e metodológicos. 2008. 108f. Dissertação (Mestrado em Música) – Centro de Letras e Artes, Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 2008. SANTOS, C.E.C.A. Desenvolvimento de Habilidades Musicais em crianças autistas: um Projeto de Extensão e Pesquisa. Universidade Federal do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 2016. SOUSA, Z.P.A; MONTEIRO, N.R. Musicoterapia: uma inovação no tratamento terapêutico. 2016. Disponível em http://musicoterapianopiaui.blogspot.com.br/p/blogpage_3738.html. Acesso em: 18/09/2020 STEINBRENNER, J. R. et al. Evidence-based practices for children, youth, and young adults with autism. National Clearinghouse on Autism. Evidence and Practice Review Team, Frank Porter Graham Child Development Institute, The University of North Carolina at Chapel Hill. 2020. VOSGERAU, D. S. R.; ROMANOWSKI, J. P. Estudos de revisão: implicações conceituais e metodológicas. Diálogo Educacional, Curitiba. v. 14, n. 41, p. 170, jan. /abr. 2014.
415
WIGRAM, T., GOLD, C. Music Therapy in the assessment and treatment of autistic spectrum disorder: clinical application and research evidence. C hild: care, health and development. n.5, v.32, p.535-542. 2006. WAN, C., GOTTFRIED, S. Neural pathways for language in autism: the potential for music-based treatments. ED: Future neurology. Vol. 5,6. P. 797-805. 2010. Disponível em: Doi:10.2217/fnl.10.55.
416
17.
REVISÃO SOBRE MODELOS DESENVOLVIMENTISTAS: SCERTS E DIR FLOORTIME Francieli Cristina Maggioni Dala Cort Juliane Wurlitzer Selzlein Juliana Balestro
417
INTRODUÇÃO A conexão afetiva é fundamental para o desenvolvimento infantil e é fundamentada nas intervenções para crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA), especialmente, nas abordagens desenvolvimentistas. Dentre elas, os programas de intervenção SCERTS (Social Communication, Em otional Regulation and Transactional S upport) DIR Floortime (Developm ental, Individual Difference, Relationship-Based), as quais se baseiam na família como parte do processo terapêutico. O objetivo é aprimorar o desenvolvimento da comunicação inicial, da intenção comunicativa, das possibilidades sociointerativas e emocionais dos indivíduos com TEA e suas famílias (LEAL, 2018). Neste capítulo, apresentaremos o modelo SCERTS seguido do modelo DIR Floortime. Discorreremos sobre o desenvolvimento de cada abordagem: quem foram os autores de cada uma, onde foram criadas, como atuam e quais são suas similaridades.
418
SC ERTS O modelo SCERTS (S ocial C om m unication, Em otional Regulation and Transactional S upport) foi desenvolvido nos EUA pela colaboração de cinco pesquisadores, sendo quatro fonoaudiólogos e um terapeuta ocupacional. Assim, o SCERTS é derivado de muitas décadas de pesquisa empírica e clínica dos autores, abrangendo os desafios centrais de crianças com TEA e suas famílias (PRIZANT et al., 2006). O Modelo SCERTS, em português, diz respeito às habilidades de comunicação social, regulação emocional e ao suporte transacional, considerados os principais alvos de desenvolvimento visados em um programa tanto terapêutico, como escolar, projetado para apoiar o desenvolvimento de indivíduos com TEA e suas famílias. Assim sendo, o modelo tem o foco social e pragmático que visa o desenvolvimento das habilidades sociocomunicativas e socioemocionais por meio de suportes de seus parceiros e de aprendizagem (BALESTRO; NASCIMENTO, 2022). Conforme descrito no manual pelos autores, o modelo procura criar condições de desenvolvimento que crianças com desenvolvimento típico encontram naturalmente, adequando-as às peculiaridades encontradas no autismo.
419
Ainda, o modelo SCERTS busca desenvolver uma parceria entre a família e os profissionais. Por ser um modelo centrado na família, ela pode ser capacitada para aplicar o modelo, melhorando o bem-estar da criança e de seu meio. Além disso, a abordagem não é fragmentada, há um melhor trabalho da equipe multidisciplinar ajudando obter melhores resultados positivos. Pode ser aplicado em crianças e indivíduos em diferentes fases do desenvolvimento, até a vida adulta (PRIZANT et al., 2006). Assim, o modelo SCERTS é considerado um modelo de ciclo de vida, pois é aplicável a pessoas com TEA e deficiências relacionadas de todas as idades. Essa crença é baseada no fato de que o modelo é derivado de pesquisa e literatura sobre desenvolvimento humano, e que os desafios na comunicação social e na regulação emocional e a necessidade de apoio transacional são questões contínuas destacadas em pesquisas sobre pessoas com TEA de diferentes idades e capacidades de desenvolvimento (PRIZANT et al., 2006). Dessa forma, no Modelo SCERTS, reconhece-se que a maior parte da aprendizagem na infância ocorre no contexto social das atividades e experiências diárias. Portanto, os esforços para apoiar o desenvolvimento de uma criança
420
dentro do modelo ocorrem com cuidadores e parceiros familiares nas rotinas diárias em uma variedade de situações sociais, não principalmente por meio do trabalho com uma criança isolada. Ainda, vale ressaltar que O SCERTS pode ser combinado com outros modelos ou ser utilizado sozinho. Tem como prática ser um modelo centrado na família, onde possui uma abordagem multiprofissional e é consistente com os princípios recomendados pela Nacional Research C ouncil (NRC). O destaque da avaliação é no desenvolvimento da atenção compartilhada, o uso do simbólico, comportamentos comunicativos e identificar alterações sensoriais que possam estar afetando o foco da atenção na interação. O modelo também atua na comunicação social, regulação emocional e suporte transacional entre pais e outros parceiros de comunicação, em que são ensinadas estratégias para “sintonizar” afetivamente e calibrar suas emoções junto ao indivíduo menos capaz (BONE et al., 2014 apud PRIZANT; WETHERBY; RUBIN; LAURENT, 2003, p. 308). O programa é integrado de três domínios. O primeiro está relacionado ao desenvolvimento da comunicação social, no qual espera-se que a criança desenvolva a atenção
421
compartilhada, a capacidade de utilizar o simbólico e a comunicação para fins sociais. O segundo domínio é a regulação emocional, em que se espera que a criança seja capaz de se regular através de ajuda e, posteriormente, de forma independente. Por fim, o terceiro domínio é o suporte transacional, em que se oferece à criança a oportunidade de desenvolver suas habilidades e suavizar suas dificuldades por meio de estratégias incorporadas às atividades diárias, por professores, pais ou colegas apoiando a aprendizagem em todos os ambientes (PRIZANT et al., 2006). No modelo SCERTS os principais desafios vivenciados por indivíduos autistas e com diferenças de aprendizagens e/ou socioemocionais são avaliados através de um currículo contínuo de desenvolvimento. Esse currículo é dividido em três estágios, são eles: - O Estágio 1 é denominado de Parceiro Social e caracteriza-se pelo uso de uma comunicação intencional com os outros e pela aquisição do uso de gestos e vocalizações convencionais espontaneamente. - O Estágio 2 é denominado de Parceiro de Linguagem. É caracterizado pelo uso de símbolos de uma forma inten-
422
cional e significativa como palavras, sinais, fotos etc., e pelas combinações criativas desses símbolos. - O Estágio 3 é denominado de Parceiro de Conversação (Dialógico) e caracteriza-se pela aquisição e uso funcional da gramática e do discurso, com manutenção de tópicos, criação e interesses na conversação e nas interações sociais. Com isso, em cada estágio, os objetos são potencialmente delineados para que o terapeuta e a família selecionem as metas e estratégias mais adequadas para cada criança. Segundo Lampreia (2017), o modelo SCERTS é utilizado também em déficits em comunicação e linguagem, que são abordados por meio da terapia da linguagem sociopragmática. Esta terapia enfatiza o uso de habilidades pré-verbais e verbais de comunicação nas interações naturais e semiestruturadas. Também inclui estratégias para o uso de sistemas de comunicação não verbal como imagens simbólicas. Conforme o estudo de Yu e Zhu (2018), os educadores e pais observaram resultados positivos nas crianças após aplicação do modelo SCERTS, como o aumento da confiança das crianças em sua expressão e comunicação, algumas ficaram mais fluentes em sua fala e usaram um tom de voz
423
mais claro na comunicação. Bem como, na regulação emocional, perceberam que a maioria das crianças apresentou melhor compreensão das emoções básicas e, com a ajuda de educadores e pais, aprenderam a usar estratégias comportamentais ou de linguagem para expressar suas emoções. Assim como foi observado melhora no nível de atenção. Ao longo dos anos têm sido bem documentados que resultados positivos de longo prazo para crianças com TEA estão fortemente correlacionados com a aquisição de competência sociocomunicativa e socioemocional. Assim, segundo os autores, os dois principais focos do modelo são a comunicação social e a regulação emocional, os quais refletem as prioridades mais críticas na promoção do desenvolvimento de habilidades para a vida entre crianças com TEA. Sendo assim, os autores acreditam que o aprimoramento da comunicação social e das competências socioemocionais em crianças com TEA pode promover a sua capacidade de acessar uma educação significativa e alcançar melhores resultados ao longo de toda a vida. Por fim, neste esforço colaborativo, os autores honram os desafios enfrentados por crianças com TEA, encontrando um equilíbrio entre pesquisa sólida e teoria, e, as aplica-
424
ções práticas para melhorar a qualidade de vida das crianças com TEA e suas famílias. DIR FLOORTIME
De acordo com Yuwapoom et al. (2017), as crianças amadurecem quando concluem o desenvolvimento mental, físico, social e emocional. Sendo assim, é primordial que se promova o adequado desenvolvimento na primeira infância (do nascimento aos 6 anos de idade). Em virtude disso, são necessárias ferramentas de avaliação específicas do desenvolvimento infantil, que observe a criança e que compreenda o desenvolvimento dela e o seu funcionamento emocional. Segundo Bosshoff et al. (2020), o desenvolvimento é um processo de integração entre a criança, o outro e o ambiente em que está inserida, cada um sendo capaz de ter um profundo efeito sobre o outro. Os autores relatam que apresentar atraso em uma ou mais das áreas de desenvolvimento, pode ter um impacto significativo no bem-estar da criança e seu funcionamento em áreas como a socialização, comunicação, aprendizagem e movimento.
425
Stanley Greenspan, psiquiatra infantil, na década de 90, referiu que deveria haver mudança na forma de avaliar crianças com deficiência, enaltecendo que se deveria ajudar estas a alcançar seu potencial pleno (RIBEIRO; CARDOSO, 2013). Na época, afirmou que, independentemente do diagnóstico, cada criança apresenta perfil único e por meio deste perfil é que se deve direcionar o tratamento. Ademais, deve-se considerar as emoções, o afeto, o processo de novas competências e o desenvolvimento de habilidades cognitivas, da linguagem e do desenvolvimento motor e socioemocional. Bem como, a importância da participação da família, que são os que convivem diariamente com estas crianças, do atendimento multidisciplinar (fonoaudiologia e terapia ocupacional) e da integração da escola (RIBEIRO; CARDOSO, 2013). Após estas constatações, Stanley Greenspan e Serena Wieder criaram, nos Estados Unidos, o modelo de intervenção DIR (RIBEIRO; CARDOSO, 2013). Este modelo é baseado no desenvolvimento, nas diferenças individuais e na Relação DIR Floortime (DA SILVA, 2003). O DIR se concentra em relacionamentos, habilidades, uso significativo e espontâneo de linguagem, comunicação e compreensão
426
integrada do ser humano em desenvolvimento (PAJAREY; NOPMANEEJUMRUSLERS, 2011). Este modelo trabalha a intervenção de modo global, associando a abordagem Floortime (tempo de chão de 20 a 30 minutos) com o envolvimento familiar, além de especialidades terapêuticas e escola (RIBEIRO; CARDOSO, 2013). Ainda, segundo Pajarey e Nopmaneejumrusler (2011), a intervenção desenvolve a interação com o meio ambiente e as diferenças nas capacidades motora e sensorial da criança. A sigla DIR relaciona-se aos níveis de desenvolvimento. O “D” (desenvolvimento) distingue os níveis funcionais e emocionais (LEAL, 2018), avalia a capacidade da criança em se envolver com o outro e se relacionar (RIBEIRO; CARDOSO, 2013). O “I” (diferenças individuais) avalia o processamento sensorial, funções executivas, processamento auditivo e visual, o planejamento e sequenciamento motor, o desenvolvimento da linguagem e as características biológicas da criança. O “R” (relacionamento) avalia a interação e relação dos padrões familiares, a família, neste método, é a base da avaliação, incluindo também o ambiente escolar (LEAL, 2018). Cada componente do modelo DIR se concentra em um aspecto diferente do desenvolvimento infantil,
427
permitindo analisá-lo como um todo e não por cada área específica separadamente (HORN, et al., 2011; e RIBEIRO; CARDOSO, 2013). O “Floortim e” é a técnica, a prática do brincar no chão. A brincadeira, neste caso, é norteada por princípios técnicos, que busca o engajamento afetivo da criança, alcançando assim a evolução dos níveis de desenvolvimento, sempre respeitando o interesse emocional (LEAL, 2018). Do ponto de vista técnico, é um período de brincadeira desestruturado e autoestimulado em que os adultos seguem as ordens das crianças, buscando entender suas iniciações, se esforçando para responder e apoiar os assuntos desejados da criança. Isto ocorre por meio da criação de um ambiente aconchegante, buscando um relacionamento próximo em que atenção comum, interação e troca adequada acontecem com base nas condições da criança (AALI et al., 2015). O princípio básico do DIR é promover o desenvolvimento holístico da criança e as relações entre ela e os cuidadores por meio de três métodos essenciais. Primeiro, o Floortime, que tem como princípio fazer com que as crianças e seus responsáveis brinquem ou façam atividades juntos. Em segundo lugar, a prática domiciliar, que é o momento em que
428
os pais e cuidadores ajudam as crianças a desenvolver certas habilidades que podem ser um desafio para elas. E, por fim, o terceiro princípio consiste nas sessões de terapia individual com terapeutas que ajudam a desenvolver relacionamentos entre cuidadores e crianças, de forma que beneficiem a comunicação, as emoções, as necessidades e a lógica das crianças, (PRAPHATTHANAKUNWONG et al., 2018). O modelo DIR é baseado em seis funções emocionais, que são os marcos de desenvolvimento que juntos correspondem a quatro objetivos específicos. Esses marcos incluem a capacidade de: 1) acalmar-se e processar informações ambientais; 2) envolver-se em relacionamentos; 3) indicar e responder à comunicação bidirecional; 4) criar gestos complexos e organizar comunicação bidirecional para resolver problemas; 5) criar ideias e usá-las funcionalmente para fins criativos e pensamento; 6) construir pontes entre as ideias como base para a lógica, teste de realidade, julgamento e pensamento. Segundo Horn (2011), estes marcos, juntos, desempenham um papel importante no desenvolvimento geral de uma criança, ao organizar todas as capacidades mentais focando no afeto e nas emoções como um guia para o desenvolvimento.
429
Segundo Lampreia (2017), para a programação da técnica em casa é fundamental envolver três tipos de atividades. O primeiro inclui interações espontâneas e criativas que acontecem no chão. Estas visam encorajar a criança a ter iniciativa e o comportamento intencional, assim como, aprofundar o engajamento e a atenção mútua, desenvolvendo capacidades simbólicas por meio do jogo do faz-de-conta e conversação. O segundo tipo abrange atividades semiestruturadas de resolução de problemas para aprender novas habilidades e conceitos. Por fim, as atividades de jogo motor, sensorial e espacial servem para fortalecer as habilidades de processamento sensorial como a modulação e a integração sensório-motora, desafios perceptuais e motores, atividades de processamento visuo espacial, discriminação tátil e brincadeiras com pares. O ambiente da técnica é projetado de forma que os brinquedos favoritos da criança estejam disponíveis e correspondam ao seu nível de desenvolvimento, para que a criança seja estimulada a iniciar a interação com os adultos e melhorar seu desenvolvimento sensório-motor por meio de um método orientado (AALI et al., 2015). Nestes jogos, as crianças são encorajadas a interagir de forma verbal e não verbal. Diferente de outras terapias lúdicas, o DIR Floortime
430
não é fixado em estruturas e atividades lúdicas. O terapeuta de DIR observa quais jogos a criança brinca e acompanha a brincadeira e as atividades da criança. Dessa forma, busca ampliar a brincadeira com base em estratégias e nos marcos de desenvolvimento existentes (PHANDINATA, 2017, p. 105 apud GREENSPAN; WIEDER, 2006). Complementando as seis funções emocionais supracitadas, Vichessi (2019) cita algumas habilidades fundamentais para o desenvolvimento da criança e é nisso em que a estratégia Floortim e se baseia para atingir as seis fases do desenvolvimento que contribuem para o crescimento emocional e intelectual: 1ª Fase - Autorregulação e Atenção Compartilhada - Interesses pelo Mundo; 2 ª Fase - Engajamento e Relacionamento; 3 ª Fase - Comunicação recíproca intencional; 4 ª Fase - Resolução de problemas de comunicação complexos; 5 ª Fase - Criação e Elaboração de símbolos/ideias. Segundo Boshoff et al. (2020), o modelo DIR Floortime requer 15 ou mais horas semanais de intervenção, conduzi-
431
da pelos pais e/ou pelo terapeuta, idealmente com os pais implementados no método. As sessões duram em média 20 a 30 minutos e ocorrem de oito a doze vezes por semana. O modelo DIR Floortim e foi desenvolvido para considerar o desenvolvimento da criança e não a sua idade cronológica, não sendo limitado para crianças com desenvolvimento atípico, podendo também ser utilizado com alteração no desenvolvimento típico da criança (LEAL, 2018). Em um estudo realizado por Yuwapoom et al. (2017) constatou-se que, após um período de 3 meses, de aplicação do método, houve redução nos níveis de estresse dos pais. Observou-se, também, que as mães mudaram, de forma positiva, a sua percepção a respeito da interação entre pais e filhos. Praphatthanakunwong et al. (2018) também observou o quão importante é ter um bom envolvimento dos pais na intervenção, visto que pode melhorar o desenvolvimento infantil. Referente ao uso do DIR Floortime em indivíduos com TEA, o estudo de Yuwapoom et al. (2017) também demonstrou melhora no desenvolvimento socioemocional, apresentou uma interação social crescente e melhor comportamento adaptativo da criança após a família brincar com a
432
criança por pelo menos 10 horas na semana, durante 10 semanas. Cabe salientar que, no Brasil, a abordagem ainda é pouco conhecida.
C ONSIDERAÇ ÕES FINAIS
Os programas de intervenção desenvolvimentista são individualizados. O DIR Floortim e e SCERTS atuam em áreas diferentes da criança com TEA e estudam o desenvolvimento atípico, tendo como base o desenvolvimento típico e não atuam apenas nos comportamentos e nos sintomas do TEA. Podemos citar, a partir da bibliografia consultada, que crianças com diagnóstico de TEA se beneficiam muito com esses modelos de intervenção. A intervenção da terapia intensiva e precoce da DIR Floortim e e SCERTS, está sendo estudada e implementada cada vez mais para este público. Ambos os métodos buscam propiciar participação ativa dos pais e de outros membros importantes da família, sendo participantes ativos do processo de intervenção. A relação afetiva entre pais e filhos é melhor estabelecida, já
433
que os pais participam da rotina diária e por estarem em diferentes ambientes e situações de aprendizagem, o que é fundamental para o sucesso das intervenções. Como os processos das abordagens acima descritas englobam vários aspectos da vida de uma criança, envolver os contextos diários é a principal característica de ambas, pois a transposição dos fundamentos de cada um dos métodos precisa ser disseminada para escola e outros ambientes sociais da criança, potencializando seu desenvolvimento.
434
REFERÊNCIAS AALI, S. et al. Developing a mixed family-focused therapy based on integrated human development model and comparing its effectiveness with Floortime playtherapy on the developmental family functioning and the functional-emotional development of children with autism spectrum disorder. Journal of Fundamentals of Mental Health, v. 17, n. 2, 2015. BALESTRO, J.; NASCIMENTO, G. Modelo SCERTS de intervenção para crianças com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) e evidências para implementação: revisão integrativa. João Pessoa - PB, 2022. Anais [...] 30º Congresso Brasileiro de Fonoaudiologia. João Pessoa - PB, 2022. BONE, D. et al. The psychologist as an interlocutor in autism spectrum disorder assessment: Insights from a study of spontaneous prosody. Journal of Speech, Language, and Hearing Research, v. 57, n. 4, p. 11621177, 2014. BOSHOFF, K. et al. Child development outcomes of DIR/ Floortime TM-based programs: a systematic review. C anadian Journal of O ccupational Therapy, v. 87, n. 2, p. 153-164, 2020. DA SILVA, P. C. et al. Programa clínico para o tratamento das perturbações da relação e da comunicação, baseado no Modelo DIR. Análise Psicológica, v. 21, n. 1, p. 31-39, 2003.
435
FIORE-CORREIA, O.; LAMPREIA, C. A conexão afetiva nas intervenções desenvolvimentistas para crianças autistas. Psicologia: C iência e Profissão, v. 32, p. 926-941, 2012. HORN, S. E. DIR/Floortime model: Using relationshipbased intervention to increase social-emotional functioning in children with autism. Research papers, v. 67, p. 1-29, 2011. LAMPREIA, C. A perspectiva desenvolvimentista para a intervenção precoce no autismo. Estudos de Psicologia (C ampinas), v. 24, p. 105-114, 2007. LEAL, A. R. G. Modelo DIR/floortime: bases teóricas para a inclusão de crianças com autismo na educação infantil. 2018. 199f. Dissertação (Mestrado em educação) - Universidade Federal do Piauí centro de ciências da educação, Piauí, 2018. MORGAN, L. et al. Cluster randomized trial of the classroom SCERTS intervention for elementary students with autism spectrum disorder. Journal of consulting and clinical psychology, v. 86, n. 7, p. 631, 2018. PAJAREYA, K.; NOPMANEEJUMRUSLERS, K. A pilot randomized controlled trial of DIR/Floortime™ parent training intervention for pre-school children with autistic spectrum disorders. Autism, v. 15, n. 5, p. 563-577, 2011. PHANDINATA, S. R.; ATMODIWIRJO, E. T.; BASARIA, D. Developmental Individual-Differences Relationship-Based (Dir) Floortime Dalam Meningkatkan Komunikasi Dua Arah Pada Kasus Autism Spectrum Disorder (Asd). Psibernetika, v. 10, n. 2, p. 103- 113, 2017.
436
PRAPHATTHANAKUNWONG, N. et al. Factors associated with parent engagement in DIR/Floortime for treatment of children with autism spectrum disorder. G eneral psychiatry, v. 31, n. 2, 2018. PRIZANT, B. et al. O modelo SCERTS: Uma abordagem educacional abrangente para crianças com transtornos do espectro do autismo, 2006. Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing. RIBEIRO, L. C.; CARDOSO, A. A. Abordagem Floortime no tratamento da criança autista: possibilidades de uso pelo terapeuta ocupacional/Floortime approach in the treatment of autistic child: possibilities for use by occupational therapists. Cadernos Brasileiros de Terapia Ocupacional, v. 22, n. 2, 2014. VICHESSI, B. Autismo: conheça o modelo DIR/Floortime usado no desenvolvimento de crianças com autismo, 2019. Disponível em: https://novaescola.org.br/conteudo/18024/ autismo-conheca-o-modelo-dirfloortime-usado-nodesenvolvimento-de-criancas-com-autismo. Acesso em: 28 out. 2020. YU, L.; ZHU, X. Effectiveness of a SCERTS model-based intervention for children with autism spectrum disorder (ASD) in Hong Kong: A pilot study. Journal of Autism and Developmental Disorders, v. 48, p. 3794-3807, 2018. YUWAPOOM, Weerawan et al. A Study of the Holistic Approach to Child Development According to the DIR/ Floortime Concept: Banlat Hospital, Phetchaburi. International Journal of C hild Development and Mental Health, v. 5, n. 1, p. 43-54, 2017.
437
18.
INTEGRAÇÃO SENSORIAL DE AYRES® E O TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA: UMA PRÁTICA BASEADA EM EVIDÊNCIAS Fernanda Percegona Vargas Hornhardt Miriam Stéfani Lopes Silmara Mendes Correia Raquel Pinheiro
438
INTRODUÇÃO A Integração Sensorial (IS) é um processo neurológico responsável por captar, interpretar e responder adequadamente aos estímulos sensoriais recebidos do ambiente e do próprio corpo. É a capacidade de selecionar estímulos relevantes e ignorar aqueles que não são importantes, em dado momento. Essa habilidade proporciona desenvolvimento humano e o engajamento nas ocupações ao longo da vida (ROLEY; BLANCHE; SHAFF, 2001). Quando alguma etapa do processo de integração das sensações não ocorre de maneira correta, a funcionalidade do indivíduo pode ser afetada, gerando respostas não adequadas ao contexto ou situação experienciada. É o que se denomina Disfunção do Processamento Sensorial (DPS) (SERRANO, 2016; SANTANDER, 2018). Estudos apontam que cerca de 95% das crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) apresentam algum padrão de DPS, o que gera impacto nos comportamentos cotidianos (TOMCHEK; DUNN, 2007). Por volta da década de 1960, a doutora Anna Jean Ayres, terapeuta ocupacional, neurocientista e psicóloga infantil
439
americana começou a aprofundar seus estudos com relação à integração das informações sensoriais. Desenvolveu, então, a Teoria da IS, mais tarde, registrada como Ayres S ensory Integration® (ASI) (BEAUDRY-BELLEFEUILLE; MORIYÓN-IGLESIAS, 2019). O projeto The National Clearinghouse on Autism Evidence and Practice (NCAEP), realizou uma revisão sistemática robusta com o objetivo de compilar as práticas baseadas em evidências para o tratamento de pessoas com TEA. E no ano de 2020, a teoria Ayres S ensory Integration® foi classificada como uma das práticas com evidências científicas para a intervenção em pessoas com TEA (STEINBRENNER, 2020). Há crescente prevalência de crianças com TEA, na população mundial, e dentre as alterações mais frequentes encontradas estão as de cunho sensorial. Por isso, é essencial a Terapia de IS de Ayres® para o desenvolvimento e funcionalidade destas crianças. Neste sentido, este trabalho buscou relacionar a teoria de ASI® com evidências práticas de seu uso, analisando sua eficácia quando aplicada em indivíduos com TEA.
440
A INTEGRAÇÃO SENSORIAL: UM PROCESSO NEUROLÓGICO A IS é um processo neurológico e inconsciente, realizado pelo Sistema Nervoso Central (SNC), responsável por associar estímulos sensoriais de diferentes modalidades e organizá-los, para compreender as sensações do corpo e informações do ambiente, permitindo que as atividades do cotidiano aconteçam de forma assertiva (AYRES, 1972; SERRANO, 2016; MAGALHÃES, 2008). Quando o cérebro recebe as informações advindas dos sistemas sensoriais (vestibular, proprioceptivo, tátil, interoceptivo, olfativo, auditivo, visual e gustativo) são desencadeadas percepções que estabelecem o desenvolvimento de comportamentos e aprendizagens, contribuindo para a evolução do Sistema Nervoso Central ao longo do tempo. É esse processo de integrar todas as sensações que permite o desempenho e engajamento nas ocupações significativas ou desejadas ao longo da vida (ROLEY; BLANCHE; SHAFF, 2001).
441
A INTEGRAÇÃO SENSORIAL DE AYRES ® A doutora Anna Jean Ayres foi pioneira em estudos sobre os comportamentos atípicos relacionados às alterações no processamento e IS (BEAUDRY-BELLEFEUILLE; MORIYÓN-IGLESIAS, 2019). Desenvolveu a metodologia denominada Teoria da IS, posteriormente, registrada como Ayres S ensory Integration® (ASI), na qual afirma que quando o processo de apreender informações do meio, processá-las e utilizá-las na rotina ocorre de forma adequada, há a capacidade de agir e fornecer resposta adaptativa, respondendo com sucesso a demanda imposta pelo ambiente externo, por exemplo, com adequações no controle postural, manutenção de atenção, sequenciamento de ações motoras e controle emocional (SERRANO, 2016). No entanto, em algumas crianças, esse processo ocorre de forma disfuncional e seus cérebros não recebem as informações sensoriais de forma correta, gerando respostas adaptativas inadequadas, como apresentar aversão a abraços (WILLARD et al., 2002).
442
Durante sua prática, Ayres aplicou suas teorias em crianças de diferentes faixas etárias e com deficiências variadas, comprovando que a melhora dos déficits de IS levou a progressos importantes no comportamento, aprendizagem e qualidade de vida desses sujeitos. Para ela, o ser humano possui capacidades inatas para desenvolver-se, quando está inserido em um ambiente motivador, divertido e lúdico, que proporciona desafios “na medida certa”, ressaltando sempre a importância das respostas adaptativas estarem presentes (ROLEY et al., 2015). Como forma de intervenção, o método ASI® recomenda mudanças no ambiente, proporcionando a entrada de informações sensoriais do ambiente físico ou social de forma controlada, visando a obtenção de uma resposta adaptativa coerente a situação, que pode ser expressa por meio de atos motores ou organização da ação (WILLARD et al., 2002; SERRANO, 2016). • O processo de IS contempla as seguintes etapas (SERRANO, 2016): • Registro sensorial: momento em que a sensação é percebida; • Orientação: período em que a atenção se volta para o estímulo percebido;
443
• Interpretação: etapa na qual é fornecido significado à informação recebida, com base em experiências pregressas; • Organização da resposta: estágio em que, cognitivamente, a resposta ao estímulo é planejada; • Execução da resposta: quando a resposta é de fato efetivada. O processamento sensorial ocorre por meio dos receptores proximais, primeiros a captar as sensações advindas dos sistemas sensoriais e as conduzem ao córtex sensorial. Nesse, as sensações, chamadas agora de impulsos, são assimiladas, seguindo para o córtex motor. Quando o impulso é direcionado da forma correta, a resposta motora ocorre de forma satisfatória (AYRES, 1972; CARDOSO; BLANCO, 2019). O método ASI® correlaciona sete sistemas sensoriais (tátil, olfativo, gustativo, visual, auditivo, proprioceptivo, vestibular) e, mais recentemente, vem sendo incluído o sistema interoceptivo. Todavia, três deles são especialmente importantes para a relação do sujeito com o ambiente, sendo eles: proprioceptivo, tátil e vestibular (LIDDLE; YORKE, 2007). Todos serão descritos na sequência, enfatizando sua relevância para vinculação com o ambiente físico ou social.
444
OS SISTEMAS SENSORIAIS: IMPLICAÇÕES FUNCIONAIS Sistema Proprioceptivo
O sistema proprioceptivo transmite a consciência do corpo, percebe as mudanças de posturas de acordo com a necessidade espacial, registra a localização do corpo no espaço evitando quedas ou esbarrões e identifica quais partes do corpo estão paradas e quais estão em movimento. Os receptores estão localizados nas articulações, músculos e tendões. Esse sistema também fornece informação sobre a força necessária a ser aplicada na realização das diferentes atividades cotidianas (SERRANO, 2016). Segundo Ayres (2005), a propriocepção indica ao cérebro quando os músculos estão contraídos ou relaxados e como as articulações estão estendidas ou flexionadas, por isso o cérebro sabe exatamente onde cada parte do corpo está, qual a sua posição e a qualidade de movimentação. A propriocepção juntamente com os sistemas vestibular e tátil proporciona maior eficiência e harmonia dos movimentos e trocas de posturas, favorece o planejamento motor e a graduação dos movimentos. Atua na construção da consciência corporal, estabilidade postural, controle motor
445
e no desenvolvimento da segurança emocional (SERRANO, 2016). A descarga de peso realizada pelo corpo em suas diferentes partes, as reações de endireitamento e equilíbrio estático, as funções da mão e do controle oral motor dependem do desenvolvimento do sistema proprioceptivo (AYRES, 2005). Aplicar a força adequada aos objetos que são manuseados é uma habilidade importante para o desenvolvimento das funções cotidianas, uma vez que afeta a capacidade da criança de brincar e manipular objetos com destreza, influencia a fluidez dos movimentos, a realização das tarefas escolares, as atividades de autocuidado, dentre outras (AYRES, 2005). Crianças que apresentam disfunção no processamento proprioceptivo podem apresentar movimentos incoordenados, quedas frequentes, quebra de objetos, se bater e esbarrar nas coisas e pessoas constantemente, dificuldade para vestir-se e despir-se, dificuldade em modular a força para pega do lápis e outros objetos. Além de apresentarem dificuldade em subir ou descer degraus e tropeçarem com frequência (MOMO et al., 2011).
446
Também, podem ser considerados sinais de disfunção do processamento desse sistema, a grande procura por input proprioceptivo com o objetivo de autorregulação (pular, correr, etc), busca por mordidas, empurrões, colisões, movimentos muito rápidos e desajeitados e preferência por alimentos duros, que exigem mais força para serem mastigados (AYRES, 2005). Sistema Tátil
Segundo Serrano (2016), os receptores táteis estão localizados na pele, acionados através do tato, e são eles que controlam as reações obtidas através de tudo que toca o corpo. Para Momo e colaboradores (2011), os inputs táteis influenciam as reações ao ambiente, pois sua condução é rápida até o sistema nervoso central, alertando o cérebro sobre perigos e condições ambientais (ex.: quente, frio, pontiagudo, áspero, macio etc). Esse sistema começa a ser estimulado assim que o bebê nasce, pois suas primeiras explorações do mundo fora do útero são através do toque da mãe, durante a amamentação, o banho, a troca de roupa, entre outras atividades de cui-
447
dado. O toque facilita o desenvolvimento saudável e auxilia na auto-regulação dos seres humanos, contribui para o bem estar, para o estabelecimento de regulação emocional, atribui o senso de proteção, afeto, aconchego e o vínculo mãe-bebê (SERRANO, 2016). A discriminação da informação tátil auxilia na interação do sujeito com o mundo, por exemplo, quando a criança começa compreender que toques bruscos e hostis tem um significado, enquanto toques suaves apresentam outra interpretação. Portanto, exerce papel importante para o desenvolvimento das competências sociais como a interação, participação nas brincadeiras e atividades, realização de tarefas em conjunto etc. (SERRANO, 2016). Momo et al. (2011) corroboram com Serrano (2016) quando afirmam que o sistema tátil influencia também no desenvolvimento da percepção dos limites do seu próprio corpo e as partes que o constituem, favorecendo o desenvolvimento da noção corporal. Exerce papel importante nas habilidades de antecipar, organizar e coordenar os movimentos com harmonia, o que por sua vez, interfere no engajamento e participação das atividades necessárias em cada faixa etária.
448
Segundo Ayres (1979), as habilidades relacionadas a discriminação e localização do input tátil, de manipulação na mão, esquema corporal e habilidades de planejamento motor são frutos da integração do sistema tátil com outros sentidos. Crianças com disfunção no processamento das informações táteis podem demonstrar algumas das seguintes dificuldades: não percebem que foram tocadas ou que se machucaram; não sabem com precisão onde foram tocadas; não conseguem identificar um objeto apenas pela visão, sem o uso do toque, ou não percebem quando deixam cair objetos no chão. Além de poderem reagir negativamente ou exageradamente ao toque, evitando contato físico com outras crianças, com objetos que envolvem texturas diferentes, selecionando a comida de forma muito restrita e evitando usar roupas com determinados tecidos (MOMO et al., 2011). Outros sinais de disfunção apresentados são a pobre sucção, busca pobre, dificuldade de transição para alimentação na mesa, resistência em realizar atividades de higiene que envolvam mudanças de temperatura, como, tomar banho. Atraso no desenvolvimento de habilidades motoras
449
finas, inadequado esquema corporal e movimentos desajeitados. Irritabilidade e comportamentos agressivos como empurrar, bater e morder também são comuns em crianças com problemas de processamento tátil (AYRES, 1979). Sistema Vestibular
Os receptores do sistema vestibular ficam localizados na orelha interna e são ativados com a movimentação da cabeça, olhos e pescoço. Esses movimentos podem ser na vertical (recebidos pelo sáculo), horizontal (pelo utrículo) e movimentos de rotação (através dos canais semicirculares). O sistema vestibular contribui para manutenção do equilíbrio do corpo, trocas posturais e controle postural. Proporciona a percepção do corpo, informando se ele está em movimento ou parado e em quais direções esses movimentos acontecem. Juntamente com o sistema visual registra o movimento dos objetos em volta do corpo (SERRANO, 2016). É um dos primeiros sistemas a serem desenvolvidos ainda na vida intrauterina, através dos movimentos realizados pela mãe. Quando o bebê nasce, ele sente pela primeira vez a força da gravidade e precisa aprender nos primei-
450
ros meses a como se movimentar e vencer a ação da mesma (SERRANO, 2016). Atua na mudança de tônus muscular, segurança gravitacional, processamento visuoespacial, segurança emocional, planejamento motor, coordenação bilateral, movimento e equilíbrio. Essas habilidades são necessárias para um bom engajamento nas atividades do cotidiano, contribuindo para o desenvolvimento como um todo (AYRES, 2005). O sistema vestibular coordena o movimento dos olhos com a cabeça, torna possível o olhar fixo enquanto move a cabeça auxiliando na cópia do quadro ou no seguimento de uma bola durante as atividades físicas. Contribui para a especialização dos dois lados do cérebro, integrando os dois lados do corpo. Auxilia no desenvolvimento da fala e da compreensão das palavras exercendo papel importante na articulação das mesmas (SERRANO, 2016). Segundo Ayres (2005), esse sistema trabalha intimamente com os sistemas visual e proprioceptivo, agindo como organizador primário das informações sensoriais para possibilitar o engajamento nas ocupações. E as funções das crianças são afetadas de acordo com o processamento desse sistema e sua integração com os demais siste-
451
mas, fazendo com que possam apresentar: dificuldade em manter o equilíbrio, em ficar sentadas na cadeira da escola e dificuldade para fazer trocas posturais de acordo com as necessidades. Elas podem cansar facilmente durante a realização de atividades físicas, diminuem o nível de atenção e concentração nas tarefas e a caligrafia também pode ser afetada. Algumas crianças evitam atividades de movimentação, pois sentem náuseas e/ou tonturas. As crianças que apresentam déficits no processamento do sistema vestibular, geralmente, demonstram desorganização espacial, dificuldade de compreensão de conceitos como dentro e fora, atrás e na frente, em realizar atividades de coordenação motora fina e de coordenação dos dois lados do corpo, como, uso da tesoura, lápis, pinturas e brincadeiras com bola (MOMO et al., 2011). Sistema Visual
Os receptores do sistema visual estão localizados nos olhos, que captam as ondas de luz e direcionam a informação visual ao tronco cerebral. Esse sistema anexa-se aos demais até chegar aos hemisférios cerebrais e no córtex
452
visual, onde ocorre a decodificação da informação visual. As habilidades relacionadas a esse sistema influenciam na aprendizagem, sendo elas a acuidade visual, o controle ocular e a percepção visual (SERRANO, 2016). O controle ocular está relacionado ao controle dos músculos dos olhos para estabilização do campo visual quando se está em movimento, possibilita trabalhar com os olhos e as mãos em conjunto na realização das tarefas, no seguimento de uma bola vindo em direção a pessoa ou controle dos olhos seguindo a linha da leitura. Além da capacidade de convergência e divergência quando eles se afastam para olhar um quadro e se aproximam para olhar a ponta da caneta enquanto se escreve (SERRANO, 2016). O significado que é dado para as informações visuais recebidas é alcançado através da percepção visual, a qual permite identificar cores, formas, tamanhos, se algo está virado para cima ou para baixo, se está dentro ou fora, as sequências etc. A percepção permite atribuir à função aquilo que é visto (SERRANO, 2016). Para Serrano (2016), o sistema visual integra-se com os demais sistemas, desde que o bebê nasce, e de acordo com as experiências associadas às outras vias sensoriais,
453
torna-se capaz de identificar as características do objeto apenas através da visão. Por exemplo, quando se enxerga algo doce apenas através da visão já é possível identificar seu cheiro, sabor, textura, temperatura e consistência, desde que, tenha havido exploração prévia para que todas essas características possam ser integradas e fornecer uma informação completa. Sistema Gustativo
Os receptores do sistema gustativo encontram-se na língua e transmitem para o cérebro a sensação de gosto, sendo eles o doce, azedo, salgado e ácido. As preferências alimentares recebem influência da cultura e hábitos alimentares existentes dentro do contexto de cada indivíduo (SERRANO, 2016). Já o sabor dos alimentos é uma experiência multissensorial uma vez que quando um alimento é ingerido, o sistema gustativo é acionado juntamente com o tátil (para perceber a textura e temperatura), olfativo (cheiro do alimento), proprioceptivo (consciência do alimento movimentando-se na boca), auditivo (som da mastigação) e o visual. Essa
454
experiência completa gera as preferências alimentares de cada indivíduo (SERRANO, 2016). Sistema Auditivo
Os receptores do sistema auditivo estão localizados na orelha interna, responsável pela condução das ondas sonoras a serem processadas pelo cérebro. Eles captam timbre, tom, volume e intensidade sonora. Essa informação integra-se com as informações que vem do sistema vestibular, visual e proprioceptivo. Os sistemas trabalham em conjunto para que as pessoas sejam capazes de interpretar os sons que são significativos como os sons da fala (SERRANO, 2016; MOMO et al., 2012). A discriminação auditiva é a capacidade de diferenciar os sons, distinguir os que estão em primeiro plano dos ruídos de fundo, além da compreensão da linguagem com a interpretação das palavras. A discriminação, juntamente com a localização auditiva, faz com que as pessoas sejam capazes de interpretar se um som significa perigo ou se traz bem estar. Também, permite filtrar os sons de fundo e re-
455
conhecer um som em específico como a voz de alguém conhecido (SERRANO, 2016; MOMO et al., 2012). Sistema Olfativo
Os odores são absorvidos no revestimento poroso das cavidades nasais, ligam-se aos neurônios sensoriais olfativos e vão direto para o sistema límbico, o centro das emoções. Por isso, remetem a situações emocionais, lembranças positivas e negativas fazendo com que as pessoas sejam capazes de evocar detalhes da situação em que o odor foi sentido. Os odores também favorecem a vinculação entre o bebê e a mãe e contribuem para o senso de proteção, auxiliando a identificar situações perigosas (SERRANO, 2016; AYRES, 2005). Sistema Interoceptivo
O sistema interoceptivo é o mais recente descrito na literatura. Trata-se de informações advindas do próprio corpo como a fome, sede, sono e localização de dores. São percebidos pelos órgãos e vísceras e os receptores estão loca-
456
lizados nas mucosas. Apresentam ligação com os sistemas vestibular, proprioceptivo e tátil. Através desse sistema é possível alcançar a homeostase corporal possibilitando um bom desenvolvimento geral (HAMPLE et al., 2020). Há forte relação com o desenvolvimento emocional uma vez que essas sensações geram comportamentos diferentes como irritabilidade quando se sente fome, cansaço ao passar uma noite sem dormir e sentir sono, durante o dia, a dor pode gerar, por exemplo, comportamentos agressivos. O equilíbrio corporal, ou seja, o nível de homeostase afeta a condição emocional das pessoas (HAMPLE et al., 2020). DISFUNÇÕES NA INTEGRAÇÃO SENSORIAL
Após estudos comparativos entre crianças que apresentavam transtornos do desenvolvimento e crianças com desenvolvimento típico, analisando pontos em comum e divergentes entre os integrantes, Ayres estabeleceu dois padrões de disfunções: • Transtornos de Percepção Sensorial • Transtornos de Reatividade Sensorial (TRS)
457
Segundo seu conceito, a práxis é fundamental para que o indivíduo se relacione no ambiente físico de forma adaptativa (AYRES, 1985; SCHAAF; MAILLOUX, 2015). É a habilidade do cérebro planejar, organizar e executar uma sequência de ações novas, sendo estritamente relacionada às disfunções de percepção sensorial. A dispraxia é um distúrbio de IS, interfere na capacidade de planejar, sequenciar e executar tarefas motoras desconhecidas (SCHAAF; MAILLOUX, 2015). A pobre percepção sensorial é evidenciada pela dificuldade em identificar, discriminar e interpretar sensações em mais de um dos sistemas sensoriais, impactando diretamente em atividades de vida diária, como amarrar sapatos ou abotoar roupas (SCHAAF; MAILLOUX, 2015). O padrão de somatodispraxia compreende a associação entre percepção sensorial tátil baixa e dificuldades com o planejamento motor, imitação, planejamento e sequenciamento de ações. É um padrão comum em crianças com TEA, evidenciando dificuldades no uso de objetos para a escrita (SCHAAF; MAILLOUX, 2015). Além disso, apresentam dificuldades em realizar ações de forma espontânea e imitações, com falhas na interpretação de informações sen-
458
soriais do meio, prejudicando funções sociais e de comunicação (ROLEY et al., 2015). Por sua vez, os déficits de integração bilateral e vestibular envolvem associações entre o pobre processamento vestibular e controle postural, ocular e integração bilateral. Impactam em atividades, tais como, vestir uma camisa e abotoá-la, performance em esportes ou dança (SCHAAF; MAILLOUX, 2015). Já a visuodispraxia engloba questões de percepção visual e habilidade visomotora. Costuma apresentar correlação direta com dificuldades na aprendizagem, impactando em atividades de escrita ou montagem de quebra-cabeças (SCHAAF; MAILLOUX, 2015). Por fim, os TRS se manifestam quando o SNC possui dificuldade em regular a intensidade e períodos de resposta aos estímulos do ambiente (SERRANO, 2016; SOUZA; NUNES, 2019). Os prejuízos decorrentes dessa alteração são evidenciados substancialmente na relação com atividades do dia a dia, posto que, a todo momento recebemos inúmeras informações sensoriais do ambiente, afetando a capacidade de autorregulação (SERRANO, 2016). Ressalta-se, por-
459
tanto, sua ligação com funções como atenção, afeto e excitação, afetando a participação social (ROLEY et al., 2015). São subdivididos em hiper e hiperatividade sensorial. Na hiperreatividade, os sujeitos apresentam padrões de baixo limiar de tolerância aos diferentes estímulos sensoriais (SERRANO, 2016; SOUZA; NUNES, 2019). Devido a instabilidade, constante nível de alerta elevado e ansiedade são citados por impactarem negativamente no contexto familiar e comportamentos adaptativos sociais (ROLEY et al., 2015). Em contrapartida, na hiporeatividade, observa-se respostas diminuídas frente a inputs sensoriais. As crianças costumam ter baixo interesse em trocas sociais e comportamentos de lentidão e apatia durante as atividades, intensificando sintomas de transtornos na comunicação social (ROLEY et al., 2015; SERRANO, 2016; SOUZA; NUNES, 2019). INTEGRAÇÃO SENSORIAL: A RELAÇÃO COM O TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA
Segundo o Manual de Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-V) (APA, 2014), o Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um distúrbio neurológico carac-
460
terizado por afetar a comunicação social e a presença de comportamentos restritos e repetitivos. Em sua mais recente edição, o DSM-V acrescentou a hiper ou hiporeatividade à entrada sensorial ou interesses incomuns nos aspectos sensoriais do ambiente, como um dos critérios de diagnóstico para TEA. Estudos apontam que cerca de 95% das crianças com TEA apresentam algum padrão de DPS, o que gera impacto nos comportamentos apresentados em seu cotidiano (TOMCHEK; DUNN, 2007). As alterações sensoriais podem afetar de diferentes formas as crianças com TEA e os seus familiares, tais como, a comunicação e as atividades sociais, os comportamentos adaptativos, variedades de interesses, rotinas diárias, cognição e a redução de interesse nas interações com o ambiente físico e social (HAIGH, 2018 apud POSAR; VISCONTI, 2018). Além disso, nessas crianças, os TRS podem ser observados diante de alguns comportamentos como busca constante por movimento, produção de ruídos, preferência por odores e sabores específicos, dificuldade em manter e sustentar a atenção pelo tempo necessário nas atividades e pa-
461
drões de déficits motores que impactam a realização das tarefas diárias (MOMO; SILVESTRE, 2011). Case-Smith e Bryan (1999) afirmam que algumas crianças com TEA apresentam comportamentos auto lesivos, agressões e atos motores estereotipados, os quais podem estar associados com a busca por autorregulação sensorial. Esses comportamentos citados interferem no engajamento e função no cotidiano dos indivíduos, afetando sua participação social e ocasionando prejuízos ao seu desenvolvimento, incluindo os níveis de atenção e excitação (PFEIFFER et al., 2011). Com relação à práxis, pesquisas indicam que as formas mais afetadas nas crianças com TEA estão relacionadas à imitação e somatopraxia, influenciando seu desempenho em casa e escola (ROLEY et al., 2015). Na escola, são exigidas várias habilidades de forma simultânea, como pintar, desenhar, recortar, subir, descer, pular, evidenciando os sintomas desta disfunção. O brincar também é prejudicado, por conta da pobre ideação e dificuldades em sequenciar ações. Em casa, essas habilidades se relacionam em atividades de vida diária, como, durante o comer e vestir. Segundo estudos, também é comum relacionar crianças com dis-
462
praxia com baixa tolerância à frustração e baixa autoestima (SERRANO, 2016). Normalmente, essa alteração associa-se a baixa percepção tátil, vestibular e proprioceptiva. Ainda indicam que, atividades ricas em sensações táteis, proprioceptivas e vestibulares melhoram a consciência corporal e o planejamento e/ou execução das habilidades motoras (SCHAAF et al., 2013). Conforme Posar e Visconti (2018), quando as atividades motoras grosseiras ativam o sistema vestibular e o somatossensorial, melhoram a capacidade de absorver as informações sensoriais, levando comportamentos mais organizados e adaptativos, juntamente a atenção conjunta melhorada, habilidades sociais, planejamento motor e as habilidades de percepção. Devido à grande heterogeneidade encontrada nas pessoas com TEA, relacionados ao processo de IS, faz-se necessário a utilização de avaliações sensíveis a fim de estabelecer o perfil de cada indivíduo, bem como, as estratégias necessárias diante das demandas encontradas. Desta forma, cada indivíduo poderá se engajar de forma mais autônoma e independente frente às dificuldades de seu desenvolvimento, além de fornecer possibilidades de estraté-
463
gias para facilitar a organização ambiental e favorecer esse processo (MOMO; SILVESTRE, 2011). VERIFICANDO A INTERVENÇÃO: MEDIDA DE FIDELIDADE EM INTEGRAÇÃO SENSORIAL DE AYRES (AYRES SENSORY INTEGRATION – ASI) ®
Ao longo dos anos, a terapia de IS vem sendo amplamente difundida por terapeutas ocupacionais. Para que a terapia seja fidedigna aos preceitos de Ayres, ela precisa apresentar alguns elementos essenciais: possuir equipamentos suspensos; oferecer oportunidades sensoriais; proporcionar desafios “na medida certa”; criar um ambiente lúdico e motivador, que favoreça o interesse da criança e incentive suas escolhas; promover vínculo terapêutico, potencializar o sucesso da criança, guiar a auto-organização e garantir a segurança no ambiente físico, além disso, o terapeuta necessita ser formado em ASI® (PARHAM et al., 2007). Para mensurar a fidelidade das intervenções realizadas na IS de Ayres® foi elaborado um protocolo denominado Ayres S ensory Integration Fidelity Measure®. A descrição do uso de elementos chaves do processo de ASI® garantem fidelidade à intervenção e asseguram a legitimidade de pesquisas na área (PARHAM et al., 2011). 464
INTEGRAÇÃO SENSORIAL DE AYRES®: UMA PRÁTICA BASEADA EM EVIDÊNCIAS O projeto The National Clearinghouse on A utism Evidence and Practice (NCAEP) realizou uma revisão sistemática da literatura com o objetivo de compilar as práticas baseadas em evidências para o tratamento de pessoas com TEA (STEINBRENNER et al., 2020). Anteriormente, o Centro Nacional de Desenvolvimento Profissional sobre Distúrbios do Espectro do Autismo (NPDC) havia selecionado as práticas encontradas entre os anos de 1990 até 2011. Porém, em 2020, foi lançado um novo documento, o qual considerou os estudos encontrados até essa data e realizou a continuação da pesquisa, compilando os estudos publicados entre 2012 até 2017. Nessa nova revisão sistemática, a abordagem da IS de Ayres® foi comprovada como uma prática baseada em evidência científica para o tratamento de pessoas dentro do espectro do autismo (STEINBRENNER et al., 2020). Com o objetivo de verificar a eficácia da intervenção ASI® em crianças com TEA, Schaaf et al. (2013) realizaram um estudo com alto nível de rigor obtendo, como resultado primário, o alcance das metas individuais dos participantes
465
da pesquisa. Além do impacto dessa abordagem sobre os comportamentos sensoriais, adaptativos e habilidades funcionais, como resultados secundários. Ao final do estudo, foi possível identificar que as crianças que receberam ASI® conseguiram uma pontuação muito maior no alcance das metas individuais estabelecidas, as quais estavam em sua maioria ligadas a realização das atividades de autocuidado, brincar e habilidades sociais. Os participantes apresentaram menor dependência da assistência dos cuidadores durante a realização dessas atividades (SCHAFF et al., 2013). Nesse mesmo estudo, Schaff et al. (2013) evidenciaram melhora no quadro de reatividade sensorial das crianças, o que impactou na regulação do comportamento fazendo com que, posteriormente, elas fossem capazes de se engajar em atividades sociais e funcionais com melhor desempenho. Sendo assim, foi confirmada a hipótese de que melhorias nos comportamentos adaptativos podem estar ligados ao avanço da práxis, uma vez que, as crianças conseguiram idealizar, planejar e executar as ações com maior êxito, impactando também nas habilidades funcionais e sociais. As mudanças foram atribuídas a capacidade da ASI® afetar a neuroplasticidade dos participantes fazendo com que o cé-
466
rebro conseguisse se adaptar aos desafios ambientais e realizar as funções desejadas com melhor desempenho. Com o mesmo intuito de comprovar a eficácia da ASI®, Kashefimehr, Kayihan e Huri (2017) realizaram uma pesquisa de intervenção com crianças com diagnóstico de TEA e alterações no processamento sensorial. Os participantes foram atendidos em uma sala de ASI®, com plano individualizado e coerente às suas especificidades. Além disso, a intervenção era estendida aos pais, por meio de orientações, visando a ampliação da intervenção para os outros contextos da criança. As sessões foram realizadas seguindo critérios rígidos propostos pela Medida de Fidelidade em ASI®. Após a realização da intervenção e comparação dos dados com o grupo controle foi possível comprovar a eficácia da ASI®, demonstrando melhoras importantes no processamento sensorial e desempenho ocupacional dos sujeitos. Steinbrenner et al. (2020), também realizaram um estudo piloto com o objetivo de identificar a eficácia da intervenção de ASI® em crianças com TEA, fornecendo para um grupo de crianças uma intervenção focada na coordenação motora fina e para outro a abordagem ASI®. Os resultados mostraram mudanças significativas nas crianças com TEA
467
que receberam a intervenção da IS, com diminuição de “maneirismos” (um componente relacionado a responsividade social) e alcance dos objetivos terapêuticos estabelecidos relacionados à regulação sensorial, função socioemocional e habilidades motoras finas. CONSIDERAÇÕES FINAIS
O crescimento do número de crianças diagnosticadas com TEA tem sido exponencial e os padrões de comportamentos restritos e repetitivos envolvendo o processamento sensorial fazem parte dos critérios para o diagnóstico desse transtorno. Por isso, é imprescindível identificar por meio de avaliações padronizadas, as causas dos danos de desempenho ocupacional. A identificação do tipo de transtorno e sistemas sensoriais em desequilíbrio para guiar o raciocínio clínico. Neste sentido, a ASI® se destaca como eficaz instrumento no tratamento de crianças com TEA ao promover adequações no processamento sensorial. No entanto, ressalta-se que aplicação da abordagem deve ocorrer apenas por terapeutas ocupacionais treinados e certificados, seguindo os preceitos da Medida de Fidelidade.
468
REFERÊNCIAS ASSOCIAÇÃO PSIQUIÁTRICA AMERICANA - APA. DSM-V: manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais. 5. ed. Porto Alegre: Artmed, 2014. 992 p. AYRES, A. J. Sensory Integration and learning disorders. Los Angeles: Western Psychological Services, 1972. AYRES, A. J. Developmental Dyspraxia and Adult-onset Apraxia. Torrance: Sensory Integration International, 1985. AYRES, A. J. W hat’s Sensory Integration? An Introduction to the C oncept. In: Sensory Integration and the C hild: 2 5 th Anniversary Edition. Los Angeles: Western Psychological Services, 2005. BEAUDRY-BELLEFEUILLE, I.; MORIYÓN-IGLESIAS, T. Challenges in Sensory Integration and Processing in the Child with Wolf-Hirschhorn Syndrome. Neurological Disorders & Epilepsy Journal, Spain, v. 2, n. 1, p. 1 - 6, fev. 2019. CARDOSO, N. R.; BLANCO, M. B. Terapia de Integração Sensorial e o Transtorno do Espectro Autista: uma Revisão Sistemática de Literatura. Revista C onhecimento Online. Novo Hamburgo, a. 11 v. 1, jan./abr., 2019. CASE-SMITH, J.; BRYAN, T. Os efeitos da terapia ocupacional com ênfase na integração sensorial em crianças autistas em idade pré-escolar. American Journal of O ccupational Therapy, 53 (5), p. 489 - 497, Set/Out 1999. 469
HAMPLE, K.; MAHLER, K.; AMSPACHER, A. An Interoception-Based Intervention for Children with Autism Spectrum Disorder: a pilot study. Journal Of O ccupational Therapy, Schools, & Early Intervention, [S.l.], p. 1-14, 22, mar. 2020. HAIGH, S.M. Variable sensory perception in autism. Eur J Neurosci. 2018, 47:602-9. LIDDLE, T. L.; YORKE, L. C oordenação motora. 1ª ed. São Paulo: M.Books do Brasil, 2007. MAGALHÃES, L. C. Integração sensorial: uma abordagem específica de Terapia O cupacional. In.: DRUMMOND, A. F.; REZENDE, M. B. Intervenções da Terapia O cupacional. Belo Horizonte: UFMG, 2008, p. 45-69. MOMO, A. R. B. et al. O processamento sensorial como ferramenta para educadores: facilitando o processo de aprendizagem. 3. ed. São Paulo: Memnon, 2011. 60 p. MOMO, A.; SILVESTRE, C. Integração Sensorial nos Transtornos do Espectro do Autismo. In: SCHWARTZMAN, J. S.; ARAUJO, C. A. Transtornos do Espectro do Autismo. São Paulo: MEMNON, 2011. p. 297-313. PARHAM, L. D. et al. Fidelity in sensory integration intervention research. American Journal of O ccupational Therapy, [S.l.], v. 61, n. 2, p. 216–227, mar./ abr. 2007. PARHAM, L. D. et al. Development of a fidelity measure for research on the effectiveness of the Ayres Sensory
470
integration intervention. American Journal of O ccupational Therapy, [S.l.], v. 65, n. 133–142, mar. 2011. PFEIFFER, B. A.; KOENING, K.; KINNEALEY, M.; SHEPPARD, M.; HENDERSON, L. Effectiveness of sensory integration interventions in children with autism spectrum disorders: A pilot study. The American Journal of O ccupational Therapy, [S.l.], v. 65, n. 1, p. 76-85, jan./ fev. 2011. POSAR, A.; VISCONTI, P. Alterações sensoriais em crianças com Transtorno do espectro do autismo. Jornal de Pediatria, [S.l.], v. 94, n. 4, p. 342-350, jul./ ago. 2018. SANTANDER, O. A. E. Dificuldades em integração sensorial, afectividade e conduta em estudantes de uma escola pública. Praxis & Saber, [S.l.], nº 9, v. 20, p. 143165, maio/ ago. 2018. SCHAFF, R. C.; BENEVIDES, T.; MAILLOUX, Z.; FALLER, P.; HUNT, J.; HOOYDONK, E.V.; FREEMAN, R.; LEIBY, B.; SENDECKI, J.; KELLY, D. An Intervention for Sensory Difficulties in Children with Autism: A Randomized Trial. J Autism Dev Disord, [S.l.], v. 44, n. 7, p. 1493-506, jul. 2013. SCHAFF, R. C.; MAILLOUX, Z. C linician’s G uide to Implementing Ayres Sensory Integration®: Promoting Participation for Children With Autism. Bethesda: AOTA Press, 2015. 209 p. SERRANO, P. A Integração Sensorial no desenvolvimento e aprendizagem da criança. Portugal: Papa- Letras, 2016.
471
ROLEY S. S.; BLANCHE E. I.; SCHAAF, R. C. Understanding the Nature of Sensory Integration with Diverse Populations. Texas: Pro-ed, 2001. 433 p. ROLEY, S. S. et al. Sensory Integration and Praxis Patterns in Children With Autism. American Journal of O ccupational Therapy, [S.l.], v. 69, n.1, p. 1-8, jan./ fev. 2015. SOUZA, R. F.; NUNES, D. R. P. Transtornos do processamento sensorial no autismo: algumas considerações. Revista Educação Especial, Santa Maria, v. 32, p. 1-17, 2019. STEINBRENNER, J. R. et al. Evidence-based practices for children, youth, and young adults with Autism. FPG C hild Development Institute, 2020. 143 p. TOMCHEK, S. D.; DUNN, W. Sensory processing in children with and without autism: a comparative study using the short sensory profile. Am J O ccup Ther., [S.l.], v. 61, n. 2, p. 190-200, mar./ abr. 2007. WILLARD, H. S.; SPACKMAN, C.S. Terapia O cupacional. 9. ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2002.
472
19.
MODELO DENVER DE INTERVENÇÃO PRECOCE NO TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA (TEA) Liliana Fernanda Ratkiewicz Colpani Niágara Luana Soares da Rosa Thais dos Reis Bueno
INTRODUÇÃO O Modelo Denver de Intervenção Precoce, no inglês conhecido como Early S tart Denver Model – ESDM é uma intervenção intensiva, que surgiu de forma extensiva, aperfeiçoada e adaptada do Modelo Denver original de 1981, que antes, tinha como enfoque crianças com idades compreendidas entre 24 a 60 meses. O modelo foi complementado, também, por abordagens dos modelos de Desenvolvimento Interpessoal no Autismo de Rogers e Pennington (1991), de Hipótese da Motivação Social no Autismo elaborado por Dawson e colegas (2004 apud ROGERS; DAWSON, 2014) e de Treino da Resposta Induzida (PRT). O ESDM surge então, como uma ferramenta de intervenção junto a crianças pequenas com Transtorno do Espectro Autista (TEA), com diagnóstico já fechado ou que se encontram com risco evidenciado para esta condição (ROGERS; DAWSON, 2014). O ESDM é embasado em estudos, experiências e observações sobre o desenvolvimento de crianças com idades entre 12 e 48 meses, que apresentem alterações de desenvolvimento causadas pelo TEA. Em 1985, o propósito desta intervenção era o de desenvolver na criança seu potencial máximo, englobando todas as áreas do desenvolvimento,
474
principalmente no que se refere às áreas cognitivas, sociais, emocionais e linguísticas. Logo, são estas as áreas em que o TEA apresenta déficits precoces, relacionado às experiências interpessoais (ROGERS; DAWSON, 2014). Durante a primeira infância, se identifica o período de maior ocorrência de plasticidade cerebral. Estudos mostram que crianças submetidas a intervenções precoces intensivas, evoluem em maior velocidade e apresentam melhor prognóstico, quando comparadas a crianças submetidas a terapias de baixa intensidade e de início tardio. Nesta perspectiva, Rogers e Dawson (2014), descrevem a importância da intervenção precoce aproveitando este período de plasticidade, para estimular as áreas cerebrais que são afetadas pelo TEA. Sobre a aplicabilidade desta ferramenta, o ESDM por ser um modelo de Intervenção precoce, deve ser aplicado de forma intensiva, totalizando de 15 a 20 horas semanais, de forma individual ou podendo ainda este ser executado em grupos de terapia. As intervenções podem ainda ser executadas em casa, por equipes de terapeutas ou por familiares, em clínicas especializadas ou no ambiente escolar. Ao mesmo tempo que utiliza uma abordagem espe-
475
cífica, é flexível nos contextos que tangem o aprendizado, assim como, os objetivos e materiais utilizados na intervenção (ROGERS; DAWSON, 2014). Uma pesquisa feita em formato de revisão sistemática e meta-análise, desenvolvida por Rogers et al. (2020), envolveu nove bancos de dados, incluindo assim, um total de 12 estudos com resultados de 640 crianças com TEA menores de seis anos de idade. A intervenção destas crianças foi restrita ao ESDM, aplicada de forma individual, em grupo, ESDM implementado por familiares, ou ainda, intervenções que foram derivadas do ESDM. Dentre os estudos selecionados, havia grupos de comparação de tratamento sem a intervenção com o ESDM. Após analisar os dados coletados, ficou concluído que o ESDM é eficaz para crianças pequenas com TEA, principalmente nos aspectos cognitivos e de linguagem. Outro estudo que mostrou a eficácia do modelo dentro de sua metodologia, foi realizado por Viventi et al. (2019), no qual o ESDM foi aplicado ao longo de três anos dentro de uma creche comunitária. Neste período houve a participação de 44 crianças com TEA, com idades entre 15 e 36 meses, realizado em salas de aula inclusivas e especializa-
476
das. O estudo seguiu a avaliação da escala de fidelidade de acordo com o ESDM em ambos os ambientes durante estes 3 anos, o que demonstrou que as crianças tiveram aumento de pontuações de QI, de 17 pontos e ganhos significativos na linguagem, comportamento adaptativo, imitação, vocalizações espontâneas e interação social independente do ambiente de intervenção. MODELO ESDM E ABORDAGENS
Dentre as abordagens que estruturaram o ESDM podemos enfatizar o modelo Denver original, que surgiu nos anos 1980 e era aplicado a crianças com TEA na faixa etária de 24 a 60 meses e entendia esta condição, como uma falha no desenvolvimento comunicativo e social. Dessa forma, o programa era utilizado com o objetivo de estruturar as relações proximais destas crianças, por meio de interações dinâmicas que envolviam o afeto positivo. Havia a crença de que estas intervenções, levariam as crianças a buscar parceiros sociais - pares, em suas atividades favoritas (ROGERS; DAWSON, 2014).
477
As principais características do modelo Denver que se mantêm no ESDM incluem: (1) uma equipe multidisciplinar que implementa um currículo de desenvolvimento abrangendo todos os domínios; (2) foco no envolvimento interpessoal; (3) desenvolvimento fluente, recíproco e espontâneo da imitação de gestos, movimentos faciais expressões, e utilização de objetos; (4) ênfase no desenvolvimento da comunicação verbal e não-verbal; (5) foco nos aspectos cognitivos das brincadeiras realizadas em rotinas de jogo interativo; e (6) parceria com os pais.” (ROGERS, S.; DAWSON G., 2014, p. 16)
A abordagem Treino da Resposta Induzida (PRT) criada por Schreibman e Koegel nos anos 80, visava aumentar a motivação da criança na interação com adultos e na participação do aprendizado. Devido a isto, e baseado em práticas de suporte empírico no que tange às competências comunicativas das crianças com TEA, esta abordagem foi incorporada às estratégias de ensino do ESDM, sendo esta uma das diferenças entre o modelo Denver original e do modelo atual de ESDM. Entre as características incorporadas ao modelo estão: o reforço de tentativas da criança, alternar pedidos para novos comportamentos, reforçar respostas e comportamentos, tomada de iniciativa, antecedentes claros e opções de escolha (ROGERS; DAWSON, 2014). O modelo ESDM também incorpora o conhecimento dos princípios básicos da intervenção Applied Behavior Analysis - ABA, como por exemplo, a captura da atenção, formato ACC (Antecedente-Comportamento-Consequência), ajuda
478
para comportamentos desejados, gestão de consequências, enfraquecimento de ajudas, molde de comportamentos, encadeamento de comportamentos e avaliação funcional do comportamento, utilizando estímulos para que a criança responda de imediato, participe e experimente o que foi apresentado como pista. Desta forma, o comportamento da criança vai sendo moldado para apresentar uma resposta cada vez mais rápida e frequente levando este novo conhecimento para outros contextos e pessoas, ou seja, generalizando o aprendizado. (ROGERS; DAWSON, 2014). Assim, levando em consideração que no período da infância, há grande plasticidade cerebral e potencial de aprendizagem, se espera que as experiências e intervenções contribuam para estruturar as funções cerebrais e comportamentais destas crianças, pois as atividades que elas realizam durante o dia favoreceram habilidades sociais e de comunicação, orientado por meio da utilização de objetos (ROGERS; DAWSON, 2014). Dawson (2008), relata este fato em seu estudo enfatizando que, quanto mais cedo o risco para TEA for descoberto e a intervenção iniciar, mais chances terá de alterar este desenvolvimento atípico. Ou seja, será possível que o desenvolvimento cerebral junto às habilidades comportamentais, cheguem o mais próximo pos-
479
sível de um desenvolvimento tido como esperado ou típico, em alguns casos. Já em outros de maior nível de suporte, será possível evitar maiores dificuldades ocasionadas por estímulos tardios ou ainda pela falta deles, ligadas às especificidades do TEA. Estas variáveis também foram visualizadas em pesquisa feita por Devescovi et al. (2016), na qual foram analisadas a intervenção individual ESDM em 21 crianças com idade entre 20 a 36 meses, aplicada por terapeutas treinados e tendo a participação ativa de pais e professores. Esta intervenção ocorreu por três horas diárias no período de 15 meses, revelando dados estatisticamente significativos pós-avaliação, nos domínios de linguagem e cognitivo e associando assim, comprovando que os resultados coletados são condizentes com o que defende a literatura, que destaca a importância do diagnóstico e intervenção precoce a fim de minimizar a gravidade dos sintomas do TEA e de trazer progressos para as habilidades citadas. Referente à implementação do modelo ESDM, esta se dá a partir de uma avaliação inicial e da aplicação de um checklist, no qual se deve levar em consideração as habilidades que a criança possui e suas limitações, a fim de bus-
480
car por meio da intervenção precoce, potencializar as habilidades adquiridas e alcançar novas, conforme os objetivos que foram traçados. O checklist Curriculum será apresentado no item a seguir. CHECKLIST CURRICULUM: MODELO DENVER DE INTERVENÇÃO PRECOCE (ESDM)
A seguir com base no livro de Intervenção Precoce em Crianças com Autismo (ROGERS; DAWSON, 2014) descrevemos o Checklist Curriculum: Modelo Denver de Intervenção Precoce (ESDM), dado a importância no contexto deste trabalho acadêmico. O instrumento Checklist Curriculum foi desenvolvido especificamente para crianças com TEA, sendo uma ferramenta usada para planejar objetivos de ensino para a intervenção. É aplicado a cada 12 semanas, de forma semelhante ao que é feito na intervenção, levando também em consideração informações obtidas com os familiares e com os profissionais que atendem as crianças e buscando assim, ter mais precisão sobre as competências já adquiridas e sobre as defasagens de aprendizagem deste grupo (ROGERS; DAWSON, 2014).
481
Esta ferramenta detalha as sequências do desenvolvimento de competências em vários domínios, incluindo a comunicação receptiva e expressiva, competências sociais, de jogos, cognitivas, motoras finas e grossas e de atividades de vida diária. Organizado em quatro níveis, que se dividem entre as faixas etárias de 12 a 18 meses; 18 a 24 meses; 24 a 36 meses e; 36 a 48 meses que podem ser aplicados em uma sessão, utilizando rotina de jogo de 1 ou 2 horas. O nível 1 do instrumento, que compreende as idades entre 12 a 18 meses, destaca a habilidade de imitação, enquanto o nível 2 compreende idades entre 18 a 24 meses e se detém na habilidade de atenção compartilhada. Estes itens apresentam manejos mais específicos com foco nas competências que a criança com TEA precisa atingir em habilidades sociais, visto que a imitação e a atenção compartilhada são comportamentos com maior índice de dificuldades no TEA e habilidades básicas para o uso de outros repertórios sociais. Nos níveis 3 e 4 são abordados de forma mais elaborada, aspectos como: comunicação receptiva, expressiva, competências sociais (adultos e pares) e cognição, todos de acordo com a idade de cada uma das crianças (ROGERS; DAWSON, 2014).
482
A aplicação do Checklist Curriculum deve ser aplicada por profissionais da intervenção precoce, podendo ser feito em vários formatos dependendo da organização da equipe e do programa de intervenção. Pode ser aplicado por um único profissional que tenha conhecimento interdisciplinar em vários domínios e que tenha aplicado a ferramenta e sua pontuação. Entretanto, isso acontece quando o ESDM é feito de maneira intensiva, visto que este profissional deverá ter preparação e domínio das demais áreas do conhecimento que o checklist aborda. Quando a intervenção é feita envolvendo uma equipe multidisciplinar, ela pode ser aplicada por vários profissionais, sendo que cada um aplica em sua área de domínio e de competências (ROGERS; DAWSON, 2014). O objetivo da aplicação é avaliar a capacidade atual da criança em diferentes níveis de seu desenvolvimento, definindo assim, quais competências estão desenvolvidas ou ainda em fase de desenvolvimento e quais delas, se encontram mais defasadas. Dessa forma, é possível saber como está o desempenho atual das habilidades dessas crianças e quais serão as próximas abordagens e objetivos a serem implementados. Todavia, quando se nota neste grupo durante a intervenção, atrasos em um nível específico do desenvol-
483
vimento, os itens finais a serem implementados como novos objetivos, deverão ser reavaliados a fim de identificar as competências críticas que estão levando a criança a ter um menor desempenho. Quando, porém, durante a intervenção a criança falha em apenas alguns itens de determinado nível, ela pode passar para o próximo. Assim, é possível mensurar o verdadeiro estágio em que ela se encontra neste momento de seu desenvolvimento global. O ensino das habilidades se dará entre o momento em que ela começa falhar em determinada competência e o quando chega a seu limite máximo (ROGERS; DAWSON, 2014). Como mencionado anteriormente, o Checklist Curriculum é aplicado por meio de um jogo, ou seja, da mesma maneira em que ocorre a intervenção. A atividade lúdica vai permitir que a criança seja mensurada por vários domínios dentro de uma só atividade, pois as intervenções entre adultos e crianças com base em brinquedos, envolvem competências motoras, cognitivas, comunicativas e sociais. A avaliação baseada na brincadeira, permite identificar padrões típicos que envolvem a interação social para crianças na primeira infância (ROGERS; DAWSON, 2014).
484
A sessão é organizada pelo avaliador com materiais que permitem a avaliação de todas as áreas em suas especificidades, sendo a participação dos familiares de suma importância. A estes familiares, são fornecidos alguns materiais que vão permitir as mesmas observações, sendo eles questionados sobre como a criança reage em seu ambiente natural, assim como também, são analisados relatórios de outros terapeutas e professores da criança. Tudo é anotado no checklist do instrumento para ser analisado posteriormente (ROGERS; DAWSON, 2014). A criança deve se envolver em uma atividade lúdica de interesse e terminá-la de forma natural ou, ir até onde não existam novos comportamentos a serem explorados. A cada 15 segundos o avaliador deverá fazer uma pausa para anotações no checklist. Na sequência se escolhe uma nova atividade lúdica, a fim de verificar itens ainda não observados. O local de aplicação do Checklist Curriculum, deve ser o de uma sala de terapia com materiais pré-selecionados. Importante tirar do foco de visão da criança, materiais que não sejam utilizados para que não haja distrações e tempo desperdiçado. Na sala, para além dos materiais lúdicos, é necessário que o espaço esteja equipado por mobiliário como mesa e cadeiras pequenas, cadeira para os familiares,
485
puffs e uma área de espaço livre no chão. A gravação em vídeo da intervenção não é obrigatória, porém, é útil para informações posteriores e serve como documentação de registro da intervenção (ROGERS; DAWSON, 2014). Quanto aos materiais a serem utilizados na avaliação, além da sala estruturada como já citado, é necessário ter uma variedade de brinquedos que atinjam a faixa etária da criança, como por exemplo, potes e blocos de empilhar e/ ou encaixar, bolas de diferentes tamanhos, baldinho, 2 ou 3 carrinhos e ou caminhões, brinquedos que lembram objetos de cozinha e alimentos, bonecas, vários quebra-cabeças, jogos de objetos de higiene pessoal, fotos dos familiares e da própria criança. Ademais é interessante que durante este processo, alguma alimentação (lanche, por exemplo) seja ofertado a criança assim, poderão ainda ser avaliadas, as competências alimentares dela (ROGERS; DAWSON, 2014). A anotação no Checklist acontece por meio de uma pontuação: passou, P ou + (para um desempenho consistente, confiável e generalizado em diferentes contextos); passou/ falhou ou P/F ou +/- (para um comportamento inconsistente) e; falhou, F ou - (para classificar um comportamento que foi ou é difícil de se obter). Também é necessário, registrar
486
as informações obtidas junto aos demais profissionais da equipe de atendimento e aos familiares da criança, seguindo esta pontuação de forma unificada. Estas informações são muito importantes porque é necessário saber se o que vem sendo aplicado, está sendo visto em outros ambientes, ou seja, se há comportamentos generalizados. Por fim, competências de autocuidado, por exemplo, nem sempre podem ser observadas no momento da avaliação. Assim, se destaca a importância do relato dos familiares durante as atividades destas crianças. Logo, a partir do momento em que o aplicador conhece o repertório de trabalho das competências da criança, a verificação curricular ficará bem esclarecida a ponto deste poder escrever com precisão, sobre quais serão os objetivos de ensino, habilidade a serem desenvolvidas ou aprimoradas (ROGERS; DAWSON, 2014). Dessa forma, após a análise de todas as informações mensuradas no Checklist C urriculum do ESDM, a construção dos objetivos de aprendizagem será o próximo passo. Estes, serão formulados pelo supervisor da equipe e pelos familiares e aplicados nas próximas 12 semanas. São definidos em torno de três objetivos para cada domínio, totalizando em média 20 objetivos para que a intervenção ocorra de forma intensiva durante as semanas seguintes. Porém,
487
caso se observe que isso está sendo muito desafiador para a criança, há possibilidade de dividir em 2 etapas o objetivo que foi desenhado para ser alcançado naquele momento ou etapa (ROGERS; DAWSON, 2014). É importante salientar que a escolha dos objetivos não é focada apenas nas competências em que ocorrem a falha, ou apenas nas habilidades de domínio da criança. É necessário que ocorra um equilíbrio na escolha destes itens, para que não haja uma exigência elevada e imprecisa sobre os objetivos traçados. Dessa forma, a intervenção oferta atividades altamente motivadoras a criança, alternando objetivos de manutenção e aquisição. Entretanto, para manter a motivação e aprendizado da criança, é importante que a abordagem do ensino seja adequada para a garantia de sua implementação diária. (ROGERS; DAWSON, 2014). Portanto, após as competências alvo serem selecionadas com base no Checklist C urriculum , serão descritas as habilidades esperadas e definidas as etapas mensuráveis para cada objetivo. Estas, deverão ter quatro características principais: uma declaração do estímulo antecedente ou evento que precede e vai desencadear o comportamento (competência); especificação de um comportamento ob-
488
servável ou mensurável (competência a ser ensinada); o critério que define o domínio do objetivo; e um critério que envolve o desempenho funcional e generalizado do comportamento-alvo. Estes objetivos, quando possível, deverão ser compartilhados com os profissionais envolvidos nas terapias e com as pessoas que convivem diariamente com a criança. Assim, a criança responderá de forma generalizada à intervenção e então o progresso será consistente e com maior velocidade (ROGERS; DAWSON, 2014). APLICAÇÃO DO ESDM E SUAS INDICAÇÕES
Como já apresentado nas discussões anteriores deste estudo, um currículo ESDM é desenvolvido de forma individual para cada criança do grupo ou turma, de forma que o ensino seja intensivo e contemple todos os seus domínios. Também neste currículo, há fases do desenvolvimento descritas por faixa etária, com o intuito de facilitar e nortear o aplicador ao iniciar a intervenção precoce (ROGERS; DAWSON, 2014).
489
Devescovi et al. (2016) traz em seu estudo a contextualização do ESDM, que se desenvolve no contexto do brincar e das rotinas diárias, compreendendo que a principal ocupação humana de uma criança é a prática lúdica, bem como conhecer e explorar de acordo com cada faixa etária, as rotinas diárias do cotidiano. No período de 6 a 12 meses de idade existem seis índices de risco para o TEA: exame visual e fixações incomuns; padrões repetitivos incomuns de exploração de objetos; fonêmico; falta de olhar coordenado, afeto e voz; diminuição de contato visual; e interesse social e engajamento. Assim, as habilidades trabalhadas durante a aplicação do método ESDM, são baseadas na interação da criança com o aplicador (ROGERS; DAWSON, 2014). Nesta perspectiva, é possível considerar que crianças acima de 60 meses, mesmo quando apresentam desenvolvimento abaixo da idade cronológica, não se beneficiam deste modelo. Por isso, a idade avançada se tornou um item desclassificatório para esta intervenção. Para idades inferiores a 7 a 9 meses, também não existem estudos que comprovem a eficácia na abordagem trabalhada pelo ESDM. Rogers e Dawson (2014), reforçam ainda, que crianças que iniciam o programa precisam ter um mínimo de compreensão e manuseio de objetos para
490
que seja possível aplicar algumas técnicas de manejo, conforme o previsto pelo programa. São escolhidos apenas objetivos que a criança possa atingir em 3 meses, mantendo uma harmonia equilibrada em cada domínio que se tem o interesse de alcançar. Através disso, o ESDM trabalha com a potencialidade do indivíduo sem focar nas dificuldades, diminuindo as frustrações e possibilitando maiores chances de aprendizagem, devido aos acertos no início da aplicação (ROGERS; DAWSON, 2014). Atualmente, a intervenção precoce bem estruturada, diminui os déficits relacionados ao diagnóstico do TEA. Estes et al. (2013), descreve em seu estudo o impacto da intervenção realizada com familiares de crianças com TEA aplicando o modelo ESDM, onde conclui que o treinamento e orientações a estes pais, ajudam seus filhos a alcançarem os objetivos propostos, pois assim, se sentem capazes e motivados durante o processo de intervenção. As terapias auxiliares para crianças com TEA incluem os profissionais como: especialistas da área de educação inclusiva no espaço escolar; professores do ensino regular; médicos; analista do comportamento; psicólogos; fonoaudiólogos; terapeutas ocupacionais entre outros. Estes, formam
491
a equipe de atendimento da criança e oferecem - consultas, supervisões, atendimentos e suportes regulares de aprendizagem e orientações - sendo que cada um, atua dentro de sua especificidade e conforme a fase do desenvolvimento que a criança se encontra (ROGERS; DAWSON, 2014). Estes terapeutas, geralmente, vêm de outras vertentes de ensino, por exemplo o ABA, muito bem treinados e com uma bagagem de experiências. Contudo, ao aprender o ESDM, se deparam com o desafio de utilizar as atividades didáticas, nos momentos de jogos, ou seja, buscar por meio de pistas que a criança fornece, uma interação positiva e motivadora, para então a partir deste momento, construir diferentes objetivos de aprendizagem dentro do que gera o interesse da criança. Assim, se pode dizer que estes profissionais trazem dentro de suas abordagens de ensino e método, competências muito bem desenvolvidas, entretanto, precisam aprender novas técnicas quando utilizam o ESDM (ROGERS; DAWSON, 2014). Na composição da equipe, o supervisor, para além do médico, se torna responsável pela primeira avaliação e pelo preenchimento dos apêndices. Dessa maneira, vai estabelecer os objetivos trimestrais da criança, analisar as tarefas
492
do desenvolvimento para cada objetivo, as atividades e os programas de ensino e os sistemas de registro de dados e anota-os no caderno de intervenção, atuando diretamente com os familiares e terapeutas auxiliares, realizando visitas domiciliares, treinos e orientações a todos (ROGERS; DAWSON, 2014). Os profissionais escolares envolvidos no processo de atendimento desta criança, como os especialistas da área de educação inclusiva e os professores do ensino regular, trabalham buscando métodos de aprendizagem que atendam às necessidades da criança e são responsáveis pelo currículo e pelos aspectos de ensino nas salas de aulas regulares. Já o psicólogo clínico está inserido na equipe de diagnóstico e de acompanhamento do comportamento da criança. Ele também pode dar apoio e suporte a família e a outros membros da equipe, com seu vasto conhecimento em saúde mental e em especificidades como as abordagens de análise do comportamento (ROGERS; DAWSON, 2014). Ainda sobre a importância dos profissionais de atendimento da criança com TEA, na particularidade executadas pelo terapeuta ocupacional, há o papel importante de desenvolvimento motor e sensorial desta criança, de for-
493
ma que seja uma intervenção fundamental para a execução completa dos planos e objetivos traçados. (ROGERS; DAWSON, 2014). Já o fonoaudiólogo tem como principal objetivo, a comunicação da criança com TEA conforme seu desenvolvimento atual e a parte de avaliação inicial da fala e da linguagem. Quando necessário, mediante avaliação específica, o fonoaudiólogo também pode implementar sistemas de comunicação alternativa (ROGERS; DAWSON, 2014). Por fim, o analista comportamental fornece uma avaliação funcional dos comportamentos e um plano de suporte de comportamentos positivos, ensinando os familiares e os outros membros da equipe a aplicar e a examinar a eficácia das intervenções. (ROGERS; DAWSON, 2014). Uma vez que cada indivíduo tem suas particularidades, mediante a uma avaliação, outros profissionais podem complementar a equipe de atendimento da criança com TEA agregando suas especificidades ao desenvolvimento positivo de cada uma delas. Estes profissionais podem ser fisioterapeutas, musicoterapeutas, psicomotricistas etc. (ROGERS; DAWSON, 2014). Entretanto, é sempre de extrema importância destacar, a dificuldade que algumas famílias encontram para conseguir uma equipe completa de terapias de atendimento à criança, devido ao alto custo destas intervenções de
494
forma unificada (contratação de profissionais), localidades, espaços e, devido à falta de profissionais capacitados para cada uma das áreas. FIDELIDADE DE ENSINO DO ESDM O modelo ESDM apresenta um sistema de classificação sobre a fidedignidade do ensino do método, que consiste em descrever, observar, detalhar e classificar, as intervenções realizadas com a criança; ter livre acesso aos parâmetros da faixa etária vigente; aos objetivos descritos no plano de aplicação e; a análise detalhada de cada comportamento. Esse rastreio é possível devido à permissão concedida pelos familiares responsáveis, para gravar e registrar as sessões. Dessa maneira, seguindo os critérios do ESDM, são observados e pontuados os seguintes itens: como ocorreu a gestão da atenção, ou seja, se o adulto conseguiu durante as atividades propostas, torná-las o foco da atenção visual e auditiva da criança; formato antecedentes - comportamento - consequência (ACC), que visa avaliar a clareza das interações, frequências e uso apropriado das repetições de ensino; aplicação de técnicas de instrução se referindo a
495
se o aplicador usou de forma adequada as técnicas de modelação, enfraquecimento, ajudas ou encadeamento e correções para obter e ensinar novos comportamentos; capacidade do adulto para modelar o afeto e a excitação da criança; gestão de comportamentos considerados disfuncionais; qualidade do compromisso dual, no qual a criança está consciente de suas atividades e onde o adulto é seu parceiro interativo; como o adulto otimiza a motivação da criança para a participação na atividade; uso do afeto positivo pelo adulto; sensibilidade e receptividade do adulto as pistas comunicativas da criança; oportunidades comunicativas múltiplas e variadas; adequação da linguagem ao nível da criança; construção de uma atividade conjunta; e as transições entre as atividades. Seguindo estes critérios é considerada uma intervenção válida, quando o terapeuta ou aplicador alcançou uma fidedignidade que não obteve pontuações inferiores a três; obteve uma pontuação média de 80% ou ainda superior a 80% em três rotinas (sessões) de atividade.
496
CONSIDERAÇÕES FINAIS O modelo de intervenção precoce (ESDM) é direcionado a crianças com suspeita ou com diagnóstico fechado para o TEA e que estejam na faixa etária de 2 e 5 anos. Tem como principal objetivo contribuir para o desenvolvimento infantil, respeitando cada período de progresso ligado a uma faixa etária da criança, considerando os marcos da infância e a plasticidade cerebral que nesta fase, é muito significativa na perspectiva de resultados que podem ser obtidos. Este grupo apresenta, então, um número maior de benefícios quando sua intervenção acontece de forma precoce. Assim, a importância do diagnóstico precoce e da intervenção imediata, enfatiza a possibilidade de diminuir a gravidade dos sintomas do TEA. Para isso, é necessário levar em conta as habilidades que a criança já possui para então partir para novos aprendizados. As áreas mais defasadas no desenvolvimento de crianças com TEA se apresentam nas áreas de linguagem, cognição, social e sensorial. Entretanto, o modelo ESDM busca desde seu início, promover o avanço atípico de forma funcional, buscando igualdade entre as habilidades adquiridas e as que precisam ser aprimoradas. Dentre os desafios da
497
intervenção estão: o engajamento da criança nas atividades diárias e atividades lúdicas, focando sua atenção nas interações sociais. Outro desafio encontrado pelos familiares neste processo é contratar profissionais capacitados para as intervenções, vez que a barreira financeira e de localização são alguns exemplos de contraposição neste aspecto. Contudo, diante do estudo elaborado, fica comprovado que o ESDM é um modelo de intervenção eficaz na avaliação, planejamento e aplicação da intervenção precoce. Além de possuir um sistema de autoavaliação de fidedignidade do modelo, o que resulta em evoluções estatisticamente significativas, ele enfatiza a qualidade de relacionamentos, experiências emocionais positivas na criança, com um ensino intensivo baseado em jogos e processos lúdicos, tornando assim as experiências sociais mais prazerosas para as crianças com TEA, bem como para suas famílias.
498
REFERÊNCIAS DAWSON, G. Early behavioral intervention, brain plasticity, and the prevention of autism spectrum disorder. Dev Psychopathol, [s. l], v. 3, n. 20, p. 775-803. 2008. DEVESCOVI, R. et al. Early diagnosis and Early Start Denver Model intervention in autism spectrum disorders delivered in an Italian Public Health System service. Neuropsychiatr Dis Treat. Neuropsychiatr Dis Treat. Italia, p. 1379-1384, jun. 2016. ESTES, A.; VISMARA, L.; MERCADO, C.; FITZPATRICK, Annette; ELDER, Lauren; GREENSON, Jessica; LORD, Catherine; MUNSON, Jeffrey; WINTER, Jamie; YOUNG, Gregory. The Impact of Parent-Delivered Intervention on Parents of Very Young Children with Autism. Journal Of Autism and Developmental Disorders, [S.L.], v. 44, n. 2, p. 353-365, 10 jul. 2013. Springer Science and Business Media LLC. DOI: https://link.springer.com/article/10.1007/ s10803-013-1874-z FULLER, E. A.; OLIVER, K.; VEJNOSKA, S. F.; ROGERS, S. J. The Effects of the Early Start Denver Model for Children with Autism Spectrum Disorder: a meta-analysis. Brain Sciences, [S.L.], v. 10, n. 6, p. 368, 12 jun. 2020. MDPI AG. DOI: http://dx.doi.org/10.3390/brainsci10060368. ROGERS, S. J.; DAWSON, G. AU TISMO: compreender e agir em família. Portugal: Lisboa, Editora Lidel, 2014.
499
VIVANTI, G. et al. Outcomes of children receiving GroupEarly Start Denver Model in an inclusive versus autismspecific setting: a pilot randomized controlled trial. Autism, [S.L.], v. 23, n. 5, p. 1165-1175, 8 out. 2019. SAGE Publications. http://dx.doi.org/10.1177/1362361318801341.
500
Autores
Alice Hadler Treptow Psicóloga, aluna do curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Aline Nunes da Cruz Morello Fonoaudióloga, aluna do curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Aline Perboni Zanotto Terapeuta Ocupacional, professora e orientadora no curso dePós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Danielle Bellato Allem Psicóloga, aluna do curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Ana Beatriz Souza de Abreu Calixto Terapeuta ocupacional, aluna do curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Aurea Renata Demarchi Psicóloga, aluna do curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Bertha Elise Sonntag Psicopedagoga, aluna do curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Bianca Natani Basilio Chemin Fonoaudióloga, aluna do curso de Pós-graduação em 502
nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Luciana de Oliveira Bridi Médica, aluna do curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Bruna Muraro Surmasz Terapeuta ocupacional, aluna do curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Charlene Leal Bandeira Terapeuta Ocupacional, aluna do curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Claudia Sant Anna Blaskoski Cardoso Fonoaudióloga, aluna do curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Claudia Soares Zirbes Psicopedagoga, professora, organizadora da obra, orientadora e coordenadora pedagógica do curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Dayana Zago da Cruz Psicóloga, aluna do curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Deise Chiele Terapeuta Ocupacional, aluna do curso de 503
Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Fabiane Costa Dias Bióloga, aluna do curso Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Fernanda Percegona Vargas Hornhardt Terapeuta Ocupacional, aluna do curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Flávia Matias Terapeuta Ocupacional, professora e orientadora no curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Francieli Cristina Maggioni Dala Cort Fonoaudióloga, aluna do curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Gabriela Pellin Terapeuta ocupacional, aluna do curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Georgia Celina Barboza de Macedo Comunicadora Social, aluna do curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Gisele Schmitt Terapeuta Ocupacional, aluna do curso de 504
Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Gustavo Araújo Músico terapeuta, professor e orientador no curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Hosana Alves Gonçalves Psicóloga, professora e orientadora no curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Jaquellini Monica Gallina Silva Psicóloga, aluna do curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Jéssica Rodriguez Lara Revisora da obra. Joseane Britto Costa Fonoaudióloga e aluna do curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Juliana Balestro Fonoaudióloga, professora e orientadora no curso de Pós-graduação em Transtorno do Espectro do Autismo. Juliane Wurlitzer Selzlein Psicóloga e aluna do curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista.
505
Larissa Siqueira Fonoaudióloga, aluna do curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Leticia Leivas Purelli Fonoaudióloga, aluna do curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Lidiane Winck Terapeuta Ocupacional, aluna do curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Liliana Fernanda Ratkiewicz Colpani Fonoaudióloga, aluna do curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Luciana Maltauro Fisioterapeuta, professora e orientadora no curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Luiza Helena Raittz Cavallet Psicóloga, aluna do curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Madebe Schmidt Pedagoga, professora e orientadora no curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista.
506
Mariana de Ré de Oliveira Pedagoga, aluna do curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Marina Soares Fonoaudióloga, professora e orientadora no curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Mayara Dorneles Mendes Pedagoga, aluna do curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Mayra Biagini de Oliveira Terapeuta Ocupacional, aluna do curso Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Micheli Coelho Bernardi Psicóloga, aluna do curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Michelle Apellanis Borges Fonoaudióloga, aluna do curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Michelli Nogueira Chaves Pedagoga, aluna do curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Miriam Stéfani Lopes Terapeuta Ocupacional, aluna do curso de Pós-graduação em nível de Especialização em 507
Transtorno do Espectro Autista. Fabiana Eloisa Mugnol Médica, professora e orientadora no curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Natana Rodrigues de Souza Psicomotricista, aluna do Curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Niágara Luana Soares da Rosa Terapeuta ocupacional, aluna do curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Patrícia Brum Fagundes Terapeuta Ocupacional, aluna do curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Paula Tavares de Almeida Psicóloga, aluna do curso Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Rafaela Rezende da Silva Sá Profissional de Educação Física, aluna do curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Raquel Pinheiro Terapeuta Ocupacional, professora e orientadora no curso de Pós-graduação em nível de Especialização em 508
Transtorno do Espectro Autista. Regina Issago Terapeuta ocupacional, aluna do curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Régis Nepomuceno Peixoto Terapeuta Ocupacional, organizador da obra, orientador no curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Renata Costa de Sá Bonotto Licenciada em Letras-Inglês, professora e orientadora no curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Sabrina dos Santos Pires Revisora da obra. Simone S. Schreiner Psicóloga, aluna do curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista. Silmara Mendes Correia Terapeuta Ocupacional, aluna do curso de Pós-graduação em nível de Especialização em Transtorno do Espectro Autista.
509