Infomédula nº 38 by Hospital Parapléjicos

Sumario

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4-EDITORIAL / STAFF 6-PERSONALMENTE Por: Kenneth Iversjö. Elena Prous. Juanma Aznárez. 9-ACTUALIDAD De nuevo las caídas principal motivo de ingreso en el HNP. Alumnos de la Escuela de Fisioterapia de la ONCE, un paso más hacia la profesionalidad. ASPAYM estrena sede y presidente. 16-OCIO Y TIEMPO LIBRE La fauna del HNP. Por: Salvador José Peris. Comienza su andadura ADA Mar Menor. 22-DISEÑO PARA TODOS Toledo y las ‘15 Joyas’ de Esapaña dan el salto a la accesibilidad vía móvil. Por: Luna Muñoz Anula . 24-CON SENTIMIENTO Mateo y Thelos, mucho más que una amistad. 26-ESPECIAL. Toma el control de tu vida con el asistente personal Filosofía de Vida Independiente. Una profesión en construcción.

ESPECIAL. Toma el control de tu vida con el asistente personal Pag. 26

Entrevista

38-SALUD Mindfulness para todos en el Hospital de Parapléjicos. 40-CIENCIA E INVESTIGACIÓN Última hora de los grandes proyectos europeos de nanotecnología y biomateriales en los que participamos. Un moderno animalario al servicio de la investigación neurocientífica. 48-ENTREVISTA Esther García Garaluz. Cofundadora y directora de Eneso Tecnología de Adaptación. 52-NUEVAS TECNOLOGÍAS ¡Estrenamos web! 54-DEPORTE Experimentamos con el judo como deporte de integración. 56-¿ESTUDIAS O TRABAJAS? Srganizamos la I Jornada Regional de Bioética y Diversidad Funcional. 58-SOLIDARIOS Me@dministro, haciendo la vida más fácil. Participamos en la campaña Ruedas con corazón. 60-CULTURA Un hospital de cine y más... Andrea Pozo y Lesly Janeth ganadoras del II Concurso Literario Linde del Hospital de Parapléjicos. 66-TABLÓN Encuentra lo que buscas.

Esther García Garaluz Cofundadora y directora de Eneso Tecnología de Adaptación Pág.48

Deporte Experimentamos con el judo como deporte de integración. Pag. 54

INFOMÉDULA

la revista Directora de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos Blanca Parra Vázquez Director Infomédula Miguel Ángel Pérez Lucas maperez@sescam.org Redactora Jefe Elena López Heredero elopezh@sescam.jccm.es Redacción y colaboradores Elena Prous Kenneth Iversjö Juanma Aznárez Luna Muñoz Anula Salvador José Peris Maquetación y Diseño Elena López Heredero Fotografía e Ilustraciones Pluky José Miguel López Lola Beneytez Juan Carlos Monroy jmonroy@sescam.jccm.es Publicidad Infomédula Tel.: 925 24 77 05 maperez@sescam.org Administración ugihnp@externas.sescam.jccm.es Tel.: 925 39 68 13 Edición y redacción Gabinete de Comunicación Hospital Nacional de Parapléjicos Finca La Peraleda, s/n 45071 Toledo Tfno: 925 24 77 05 Fax: 925 24 77 45 elopezh@sescam.jccm.es D.L.: M-4312 2006 ISSN: 1888-5721

ienvenidos a esta nueva edición de la revista Infomédula cuya portada va dedicada al asistente personal. La Filosofía Vida Independiente que sustenta esta figura apuesta por que las mujeres y hombres con diversidad funcional puedan ejercer su derecho individual y colectivo a vivir de manera activa e independiente, incluidos en la comunidad, con los apoyos humanos necesarios, como el asistente personal, piedra angular para que muchas personas con diversidad funcional tomen el control de sus vidas. “Nada sobre nosotros sin nosotros”, siguiendo este principio han sido muchas personas con diversidad funcional que nos han hecho de guía para mostrar esta poderosa filosofía que apuesta por los derechos humanos, la autodeterminación, el apoyo entre Iguales, el empoderamiento, la responsabilidad sobre la propia vida, así como el derecho a asumir riesgos y a vivir en la comunidad. El mundo, la vida y los seres humanos somos diversos, y la diversidad humana puede ser uno de los mayores motores inspiradores de igualdad, de innovación, de avance social. La diversidad funcional no es un fenómeno médico, ni tecnológico, ni político, sino una experiencia humana que debe ser entendida de manera individual. Deseo, por último, felicitar a la Federación Nacional de ASPAYM que estrena nueva sede en las instalaciones del Hospital Nacional de Parapléjicos y también presidente en la figura de José Ramón del Pino a quien ofrezco mi apoyo y le deseo fuerza y sabiduría para tomar las mejores decisiones en beneficio del colectivo. Quiero desear, asimismo, lo mejor al presidente saliente, Alberto de Pinto, y felicitarle por su fecunda labor. Feliz lectura.

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Blanca Parra Vázquez Directora del Hospital Nacional de Parapléjicos

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Cabalgando el mundo de las emociones Por: Kenneth Iversjö

oy trataré sobre el mundo de las emociones, más concretamente sobre cómo generar un estado emocional por pura decisión, pero antes debemos tener en cuenta algunos puntos de vista. Aunque hablaré de ellas como algo separado e independiente, lo hago como facilidad para el entendimiento, sin embargo en la realidad no podrías separar las emociones de la experiencia mental y corporal, es un todo integrado. Te daré más detalles para que lo entiendas aún mejor. La experiencia emocional a nivel psicológico es fluctuante, puedes estar alegre y en un momento dado por algún suceso pasar a estar triste y viceversa, por eso se les suele conocer como estados emocionales ya que son cambiantes y oscilantes. Hay estados que se viven con más intensidad que otros, depende de cada persona pues cada uno lo vive de una manera diferente. También a nivel psicológico las emociones influyen en nuestra atención y memoria, funcionando a modo de filtros, por ejemplo, sí estoy apático es más fácil recordar experiencias tristes y si estoy iracundo momentos de frustración. A nivel físico, en cada experiencia emocional, hay reacciones fisiologicas particulares para cada estado, por ejemplo a muchas personas se les seca la boca o les sudan las manos cuando tienen miedo. Conforme vamos aprendiendo y madurando, nuestro comportamiento se va afianzando, así la experiencia emocional a nivel conductual presenta patrones repetidos y estereotipados que son más o menos constantes, es decir que suelo comportarme más o menos igual cuando estoy sintiendo una emoción, ya sea irá, felicidad, tristeza, enojo. Esto nos muestra que mente, emociones y conducta forman un paquete inseparable e integrado donde cada elemento influye en los demás. Así que un pensamiento pueda causar un cambio de comportamiento y de estado emocional, y viceversa. Después de practicar mucho las técnicas de manejo de los estados emocionales, cada vez era más sencillo poder gestionarme a nivel interno. Poder recrear una emoción a voluntad es algo bastante sencillo y estamos muy habituados a hacerlo de forma inconsciente. Te propongo un experimento para que puedas entender lo que te digo, pruébalo y percibirás lo sencillo que es cambiar de estado emocional: 1- Piensa en un estado emocional, sentimiento o sensación que quieras revivir. Para el ejemplo cogeré el es-

tado de tranquilidad (tú puedes coger el que quieras, eso sí, intenta que sea agradable). 2- Describe esa emoción como si lo hicieras para alguien que nunca la ha experimentado. Para facilitarte la descripción responde a la siguiente pregunta: ¿Cómo y dónde sientes esa emoción en el cuerpo? En el caso de la tranquilidad pudiera ser: “la siento mayoritariamente en el pecho y abdomen, percibo como se relajan. La respiración es lenta y espaciada, el resto del cuerpo también está relajado, y todo forma una sensación de bienestar placentera…” No seas demasiado escaso en la respuesta, necesitas los datos suficientes para que puedas identificar la emoción o sensación. 3- Una vez identificadas las sensaciones corporales, permite que esa sensación permanezca y se expanda por el cuerpo. Experimenta esa emoción (en nuestro ejemplo sería tranquilidad, entonces te regodearías en la tranquilidad, permitiendo que esta sensación simplemente esté ahí, y tú disfrutándola). 4- Conforme la sensación se ha “derramado” por tu cuerpo, piensa en ella como si siguiera expandiéndose por la habitación en la que te hallas. Deja que se expanda hasta que ocupe toda la habitación, mientras tú sigues disfrutando y saboreando la experiencia. 5- Cuando la sensación ocupa metafóricamente la habitación dónde estás, entonces deja que se expanda hacia fuera de ella, del edificio, hacia el resto de la ciudad. y piensa ¿cómo se siente está sensación, en nuestro caso de tranquilidad, de este tamaño? 6- Permanece el tiempo necesario o deseado, disfrutando de la sensación de esa emoción. Es fácil ¿verdad? además no tiene efectos secundarios. Este ejercicio funciona porque nos basamos en nuestra habilidad inconciente para recrear los estados emocionales y sensaciones internas en nuestra vida, A su vez utilizamos un pequeño atajo. Resulta que cuando yo te pido que describas cómo sientes esa sensación en tu cuerpo, tú, para poder explicarla o incluso recordarla tienes que recrearla aunque sea mínimamente, si no la recreas no sabrías cómo explicarmela o recordarla. Necesitas vivirla aunque sea solo un instante para poder describirla. Y aprovechamos ese impulso para dejar que la sensación se expanda y crezca, así de sencillo. Pienso en una emoción o sensación, la recuerdo, describo cómo la siento físicamente y “voilá” ahí la tengo. Practicar este ejercicio incrementará tu habilidad para manejarte en el mundo emocional. Poder cambiar de estado con facilidad te permitirá percibir las cosas de una manera más útil en ciertas situaciones. No es lo mismo resolver un problema en un estado de agitación e ira que estando calmado y tranquilo. Tiene una infinitud de posibilidades y utilidades pues para muchas actividades en nuestro trabajo y en la vida diaria necesitamos generar un estado emocional determinado para realizar dicha actividad (profesores y maestros, personas que necesitan hablar y tratar con el público, creativos). ¿Te animas a practicar y hacerte más libre?

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Aparcadas sin butacas Por: Elena Prous

e encuentro frente a la pantalla del ordenador, abriendo una de estas páginas para sacar entradas en espectáculos varios. -Pinche en el plano para seleccionar butaca-. Me advierte un mensaje. Al abrirse, muchas butacas en rojo y otras tantas verdes y dos butacas azules en dos extremos del plano del teatro. Trato de pinchar en una y en otra pero imposible, el sofisticado sistema no me lo permite. Pincho en las verdes y un pequeño nuevo panel me da el precio y me especifica el lugar de la butaca: Platea. Vuelvo a los dos espacios azules y pincho, pincho y vuelvo a pinchar. Nada, no sucede nada. ¿Qué pasará en el rojo? Pincho y se despliega una pestañita: butaca agotada. Vuelvo al azul, es mi hueco, sólo dos butacas para personas usuarias de sillas de ruedas y no se abre nada, ni para decir –agotada-. Ni para decirme –coja de mierda-. La respuesta a mi insistencia pinchando es: Nada, una sutil indiferencia. Me descubro irritada y colérica e instantáneamente visualizo a mi abuela peleando con la báscula de la frutería del Alcampo, intentado ver qué número tienen las manzanas en unas teclas pequeñas con varios dibujos de tipos de manzanas. Una báscula demasiado alta y sofisticada para la visión degradada de mi yaya. Una chica se acerca y le ayuda. Yo, dos generaciones después, estoy sola en mi habitación pinchando destructivamente con el ratón sobre la butaca azul, que resulta ser meramente informativa para todos aquellos bípedos, capacitados o normales. - Aquí va una silla de ruedas, hemos pensado en ellas-, parece decir. Si yo fuera esa bípeda pensaría que vivimos en una magnifica sociedad inclusiva que reserva espacios para los especiales y luchadores diversos pero yo, desde mi ordenador y en la soledad que su inteligencia artificial me proporciona, sé que llegar a ocupar ese hueco azul es una engorrosa nueva batalla. Busco esa ayuda por la página; en preguntas frecuentes, contacto, recomendaciones. Nada. Realizo una reserva ficticia de la butaca verde a ver si antes de pagar algún mensaje se acuerda de mí, y cuando casi he perdido la percepción del tiempo que llevo para sacar la maldita entrada que me autorice a decir que practico ocio inclusivo, en alguna dimensión paralela de la página, vislumbró un mensaje para mí: Para personas con movilidad reducida llamen por teléfono al teatro. El final se convierte en el principio. Busco teléfonos y sólo encuentro unos cuantos 902. La indignación crece hasta que por fin doy con el teléfono –me van a oír-. Pienso. Los minutos pasan y mi insistencia con el ratón ha pasado a ser sustituida por llamadas recurrentes a un teléfono que sólo se digna a decirme la extensión para hablar con taquilla, después un piii alternado por silencios hace mis llamadas interminables.

Nada. La contestación, nuevamente, es la total indiferencia. El tiempo que le iba a dedicar a sacar las entradas se ha excedido al menos en el triple del que me planteaba y me veo sin beber y comiendo a las mil con los ojos inyectados en sangre y radiaciones del ordenador. Decido, casi por salud, dejarlo para otro día. Creo que como buena cabezona, realicé esta escena un par de días más, mientras veía llenarse los huecos verdes sin que yo y mi espacio azul con el monigote de la silla pudiéramos encontrarnos. Me decidí a mandar un correo contando mi periplo con mucha educación en un espacio de “contacta con” y me olvidé de ver esa obra. Si la mayoría de la población no tenía que ir a taquilla a por la entrada, yo tampoco. Quise quedarme en mi reivindicación silenciosa, pero del sistema no se escapa tan fácilmente y mi irritación todavía no había llegado a los niveles que manejamos las cojas en estas batallitas del día a día, hasta que a los días me llamaron del teatro. Habían leído mi correo y me ofrecían amablemente comprar vía telefónica con mi tarjeta de cash, mi preciado espacio azul para mi sillita, avisada de que de descuentos del estilo “atrapalo” me tenía que olvidar y dispuesta, como buena ovejita que soy, pedí asiento para mí y mi acompañante, ya que había decido hacer el extraño ritual de querer ir al teatro acompañada, por aquello de comentar la obra y hacer manitas. -Tenía que haber sacado las entradas antes señorita, esta todo lleno cerca de la plaza azul- Me dijo la taquillera telefónica, y continuó –bueno, en baja visibilidad hay un asiento libre, le advierto de que no verá bien ¿pongo ahí a su acompañante?-. Me quedé un instante pensando en transformarme de ovejita a borrega hasta que me escuché diciéndole: Pues no, no quiero ir a su teatro. Ya no quería ir a ver ninguna obra, lo que quería era haber podido pinchar en el hueco azul cuando quise comprar las entradas, la cuestión había vuelto al tambor de la lavadora de mi cabeza y estaba centrifugando la falacia de la sociedad inclusiva donde vivimos. El objetivo era nuevo, ya no era ver la obra, no quería que la persona que cuando compró sus entradas por internet y se alegró de ver huecos azules para sillas me viera en el teatro y reafirmará su idea de que esta sociedad está pensada para todas, sin conocer mi odisea. Mi reivindicación silenciosa sólo tenía sentido ahora si alguien se preguntaba por qué con el teatro lleno no había nadie en el asiento reservado para mí y mi silla en azul, y aunque probablemente nadie se percató de que faltaba yo o mi similar(yo también me olvido y desconozco demasiadas injusticias, que sólo espero no juzgar) sólo me queda sincerarme y avisar, que si mantenemos una sociedad que no sostiene a la mayoría, como creo que es esta que miro desde mi hueco azul para demasiadas cosas, sólo puedo desear, y es poco, que los abonados al teatro nos tachen de radicales algún día cuando asaltemos un teatro y retiremos con una radial cada hueco verde o hackeemos todas las páginas de ofertas de ocio variado para que solo haya huecos azules, y eso será, solo, un posible principio de nuestra revolución porque ir al teatro como el resto no es una realidad y mi anécdota es sólo el ejemplo de quien parecía que se lo podía permitir. Dejo para una novela a quien comienza el día delante de una escalera.

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Hazte un regalo. “Lary, el tesón de una sirena” Por: Juanma Aznárez

l pasado día 12 de marzo tuve la suerte y el honor de asistir a uno de esos eventos que no te dejan indiferente y que se quedan en tu alma como una experiencia difícil de olvidar. Se celebraba en Santander una gala muy especial que organiza cada año la asociación “buscando sonrisas”. El evento, que reunió a más de quinientas personas, premiaba la trayectoria de personajes a cada cual más extraordinario. Yo, que tuve la suerte de compartir mesa con algunos de los galardonados, descubrí que el mundo es de los que no se rinden, de los que aparcan los complejos y los miedos y de aquellos que están dispuestos a compartir y a aceptar. A mi lado estaba una compañera periodista que es una persona excepcional, Lary León , que iba a recibir uno de los reconocimientos por su trayectoria profesional, sus iniciativas, sus libros ( el que yo me leí y que va por la cuarta edición, Al final del articulo pondré una referencia) en definitiva, por su vida. Lary, nació hace algo más de cuarenta años y trabaja en Antena 3 también, es la responsable del Programa de Asistencia Hospitalaria y además, es directora del canal TV FAN3, especialmente diseñado para niños hospitalizados entre otros proyectos. Esta actividad ya es en sí misma objeto de admiración y respeto pero si encima esto lo lleva a cabo una muchacha que nació sin brazos y sin una pierna, se convierte en prodigioso. Lary es una mujer muy bonita en todas sus facetas. A pesar del dolor de sus primeros años de vida, en la que sufrió intervenciones quirúrgicas, adaptación a prótesis toscas y todavía poco evolucionadas y sesiones de entrenamiento, nunca ha borrado la sonrisa de su rostro. Su libro, que recomiendo con toda la honestidad, trata de cómo la actitud juega un papel fundamental en el desarrollo de cualquier persona. En el libro aparecen personajes que son tan importantes como la protagonista y que sin ellos, difícilmente, habría alcanzado el nivel que tiene. El papel de su madre, por lo menos en la publicación, es tan mágico y tan bonito que bien podría convertirse en una genial declaración de intenciones para todos aquellos casos en los que uno cree que ha tocado fondo. Los padres, los hermanos, la familia, los vecinos... Toda la comunidad es fundamental en el desarrollo de esta niña que viene al mundo con tantas dificultades. En la gala me fijé en la importancia que tienen todos los que acompañan a personas con graves

discapacidades. Me fijé que la mayoría de las veces se crea una corriente emocional de dos direcciones que ayuda a uno y alimenta al otro. Lary nos hablaba de cómo superó los momentos más duros gracias a su familia y a su entorno más inmediato. La escuela podía convertirse en una pesadilla o en un lugar ideal para el aprendizaje y la socialización. Gracias a profesoras motivadas y con vocación, se sintió una más entre sus compañeras y aprendió que si no se tenía manos para pintar por lo menos le quedaba un pie que, dicho sea de paso, lo maneja con tal habilidad que sorprende. Lary se deja ayudar pero es que ella también te entrega sensaciones y conocimientos imposibles en otros seres humanos. Estuvimos hablando durante la cena y me gustaba verla tan resuelta y feliz. Estaba realmente agradecida a todo el mundo por lo mucho que le habían aportado. Recordaba su infancia en la playa y como sin brazos y sin una pierna se pueden hacer castillos en la arena. Ella es feliz porque nadie la rechazó, porque se siente querida y porque le han dado la oportunidad de medirse frente a las adversidades. Me gusta Lary porque entiende que la ayuda no se mendiga, ni tiene que aplicarse exclusivamente porque lo dice la Ley. La ayuda es una forma de cariño, de amor y de conciencia elevada. Cuando su madre abrazó por primera vez a un bebé que en vez de brazos y una pierna presentaba tres pequeños muñones, no lo dudó; la acurrucó junto a su cuerpo, la cubrió de besos y le susurró al oído que se dejaría la piel por ella. Era su niña, su niña especial y nunca la abandonó y así lo escribe en una historia que va desde que nace hasta los nueve años. El libro se puede comprar por Internet y os arrancará una sonrisa, os hará llorar pero también os llenará de esperanza personal y de que entre todos podemos hacer un mundo mejor. Leedlo pues es un regalo para los sentidos.

“Lary, el tesón de una sirena” Plataforma Editorial Colección: Testimonio Autores: Lary León Y Javier Bergad

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Balance asistencial de 2016

Un año más las caídas casuales han superado a las lesiones medulares por accidentes de tráfico como principal motivo de ingreso por causa traumática en el centro. Esta tendencia se ha consolidado a lo largo de los últimos diez años, según se confirma también el balance de actividad de 2016 realizado por la Dirección Médica del hospital. En el año 2016 se atendieron en Parapléjicos a 229 pacientes nuevos con lesión medular aguda de un total de 1121 ingresos, incluyendo las revisiones. De ellos, los ingresos por causas traumáticas representaron el 48,8%, mientras que las lesiones no traumáticas, enfermedades neurológicas, han supuesto el 51,2%. Los traumatismos que tienen su origen en una caída han sido los más frecuentes, con un 24,4% del total. Las caídas han superado a los accidentes de tráfico, cuya proporción de ingreso ha sido del 18,4%, seguidos de los accidentes que tuvieron lugar durante la práctica de una actividad deportiva, 5%. La edad media de los ingresados con lesión medular por una caída fue de 50 años, y la proporción de varones es del 78%. El resultado de este tipo de lesión ha afectado en primer lugar a las zonas dorsal y lumbar de la columna vertebral en un 55% y a la parte cervical, es decir tetraplejia, en un 45%. La afectación completa de la médula espinal ha supuesto un 40% de los ingresos, frente a un 60 % de incompletos. El propio hogar del accidentado, en un 40% de los casos, es el escenario más común del trauma, frente al 18% de accidentes laborales. Le siguen en frecuencia las caídas en la vía pública y los intentos de suicidio.

Más hombres que mujeres El 66% de las personas que pasaron por el Hospital de Parapléjicos en 2016 fueron hombres, frente al 34% mujeres. Respecto al segmento de edad, el mayor porcentaje de ingresos ha sido el de personas de edades comprendidas entre 45 a 59 años, con el 37,6% .El 5,4% han sido menores de 14 años, el 11,2% entre 15 -29 años el 17,4% entre 30- 44 años y algo más del 28% de los nuevos ingresos tenían más de 60 años. Por nivel de lesión en la columna destacan ligeramente las lesiones producidas a nivel dorsal o lumbar de la columna, es decir las paraplejias, que han supuesto el 60% de los ingresos, de las cuales son incompletas en un 70%, y el resto lo conforman lesiones a nivel cervical o tetraplejias. Más enfermedades que accidentes Como el pasado año las enfermedades que han provocado lesión medular han sido principalmente los tumores, 11,5%, seguidas por las de causa vascular, 13,8 %; las causadas por infección o inflamación de la médula, 12,9%; complicaciones de intervenciones quirúrgicas, 5,7%; las debidas a patología osteoarticular, 3,6% y por último las que se han producido por causa las congénita, 2,3%. Los tumores más frecuentemente son los ependimomas, tumores de lento crecimiento. La edad media de los pacientes con este tipo de patología es de 50 años y son varones en un 65%. Las lesiones son dorsales o lumbares en un 65% y en ocho de cada diez casos incompletas.

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Enfermeras de la UCI de Parapléjicos forman en lesión medular a profesionales del Hospital 12 de Octubre Dos enfermeras de la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) del Hospital Nacional de Parapléjicos han impartido en el Hospital Universitario 12 de Octubre, de Madrid un taller teórico y práctico especializado en cuidados del paciente con lesión medular. Organizado por el aula docente del Servicio de Medicina Intensiva del centro madrileño, Maleni García y Mª Ángeles Alba, profesionales de la UCI de trauma de Parapléjicos con una dilatada experiencia, acercaron a los interesados conceptos claves para los cuidados críticos de estos pacientes. Tras realizar un recuerdo anatómico y fisiológico de en qué consiste una lesión de la médula espinal y las diferentes fases evolutivas tras el shock medular, las docentes explicaron cómo se ven afectados los diferentes sistemas (cardiorrespiratorio, circulatorio, digestivo, excretor, etc.) y cuáles son los cuidados enfermeros específicos que requiere el paciente crítico con lesión medular. Tras los conocimientos teóricos se acometió un taller práctico al que se sumó el celador de UCI, Luis Izquierdo, en el que entre otras habilidades, los asistentes pudieron aprender las técnicas de movilización del paciente lesionado medular. Esta jornada surge después de que personal del 12 de Octubre viniese a rotar durante los meses de abril y mayo al hospital toledano para conocer in situ cómo se trabajaba.

Maleni García y Mª Ángeles Alba

Tras su experiencia pidieron que enfermeras de la UCI fueran allí para que más enfermeros adquirieran estos conocimientos. La divulgación de estos contenidos, destinados a profesionales de UCI en hospitales generales de referencia, resulta de especial trascendencia en el proceso asistencial del paciente con lesión medular, pues un alto porcentaje de personas que sufren una lesión medular, especialmente como consecuencia de una causa traumática.

La fisioterapeuta Ana María Onate obtiene el premio al mejor póster en las VI Jornadas Doctorales de la UCLM Ana María Onate, fisioterapeuta del Hospital Nacional de Parapléjicos ha obtenido el premio al mejor póster en la rama de Ciencias de la Salud, en las VI Jornadas Doctorales de la Universidad de CastillaLa Mancha, UCLM. El trabajo, titulado “Fatiga y lesión medular”, pretende evaluar los factores que interfieren en la aparición de fatiga en las personas con lesión medular, teniendo en cuenta diferentes variables como son la causa, el tipo y el nivel de lesión; el dolor; la espasticidad y la depresión, entre otras. “La fatiga es un síntoma presente en más de un tercio de las personas con lesión medular, a pesar de que su impacto es poco valorado en la práctica clínica”, explica la autora del trabajo, Ana María Onate. En este sentido, de los 253 sujetos encuestados, un total de 94 (el 37,2%) presentaban fatiga. Además, según se des-

prende del estudio, las lesiones cervicales, la aparición de dolor y la presencia de depresión tras la lesión aumentan significativamente el riesgo de padecer fatiga. Este estudio forma parte de la tesis doctoral de la fisioterapeuta Ana María Onate, cuyo director es el responsable del grupo de Exploración Funcional y Neuromodulación del Sistema Ana Onate con sus Nervioso, grupo FENNSI, del Hospital directores de tesis Nacional de Parapléjicos, el doctor Antonio Oliviero y el co-director el profesor titular de la Escuela de Enfermería y Fisioterapia de la Universidad de Castilla-La Mancha, el doctor Juan Avendaño-Coy. Las Jornadas Doctorales de la Escuela Internacional de Doctorado de la Universidad de Castilla-La Mancha (EIDUCLM) tienen como objetivo principal dar difusión a la actividad investigadora de los doctorandos y ponerla en conocimiento de la comunidad universitaria, de las empresas y de la sociedad en general.

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Alumnos de la Escuela de Fisioterapia de la ONCE, un paso más hacia la profesionalidad Un grupo de diez alumnos ciegos de la Escuela Universitaria de Fisioterapia de la ONCE, que cursan la asignatura Prácticum I de Tercer Curso del Grado en Fisioterapia, han realizado sus prácticas de rehabilitación fisioterapéutica en el Hospital Nacional de Parapléjicos. Estas prácticas en el centro sanitario de Toledo, referencia estatal en su especialidad, suponen un beneficio suplementario a los pacientes con discapacidad física grave que, además de recibir una atención correcta y profesional por parte de estos alumnos de la Escuela Universitaria de Fisioterapia de la ONCE, se sienten animados al ver el trabajo y el esfuerzo de personas con discapacidad que, además, están cursando sus estudios universitarios, rompiendo todo tipo de barreras. Conjuntamente con la excelente atención médica recibida, se genera con los pacientes una relación muy particular, de historias de vida, que beneficia al paciente y a estos futuros profesionales de la Fisioterapia, como ya se ha comprobado en los años en los que se viene realizando esta actividad. Los diez estudiantes de la Escuela Universitaria de Fisioterapia de la ONCE, ciegos o con una discapacidad visual grave, realizarán estas prácticas del 30 de enero al 10 de febrero. Estos alumnos son originarios de Madrid (tres alumnos); Andalucía (dos estudiantes), de Cataluña, La Rioja, Galicia y Canarias con un alumno de cada una de estas Comunidades Autónomas. Además, al grupo se suma un estudiante de Portugal, a través de un convenio con la asociación de ciegos portugueses (ACAPO). Más de 30 años colaborando juntos El responsable de Fisioterapia del Hospital Nacional de Parapléjicos, Manuel Salinero, ha destacado la estrecha colaboración y estupenda relación entre los alumnos y los profesionales del centro “que se desarrolla en un gran ambiente de camaradería y compañerismo”. La relación docente entre el Hospital Nacional de Parapléjicos y la Escuela de Fisioterapia de la ONCE se re-

monta a 1985, fecha desde la cual, año tras año los alumnos pasan un periodo de prácticas muy enriquecedoras. La Escuela Universitaria de Fisioterapia de la ONCE, fundada en 1964, depende académicamente de la Universidad Autónoma de Madrid, y está financiada y gestionada por la ONCE. Se dirige a estudiantes ciegos y deficientes visuales, aunque también tienen cabida, en los cursos de Postgrado, fisioterapeutas no afiliados a la Organización cuando no se cubre el total de las plazas convocadas. También, a través de un convenio con la asociación de ciegos portugueses –ACAPO– la ONCE habilita anualmente alguna beca para estudiantes ciegos portugueses. Desde su creación, 463 personas ciegas se han titulado en la Escuela de Fisioterapia de la ONCE, de las que 195 son mujeres y 268 hombres. El índice posterior de ocupación laboral es cercano al 100 por 100. La Escuela ha impulsado iniciativas para facilitar una salida profesional y una vía al emprendimiento de los fisioterapeutas que se han formado en la Escuela. La ONCE creó en 1997 las clínicas Revitass, en la actualidad ILUNION Fisioterapia y Salud, un referente en la inclusión de personas con discapacidad visual en este sector.

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Nos dieron la Medalla de Oro de la Ciudad de Toledo A la Ciudad Patrimonio de la Humanidad también se le conoce en el mundo por su centro de referencia para el tratamiento de la lesión medular, donde se manifiesta el concepto de humanidad en toda su dimensión. El consejero de Sanidad del Gobierno de Castilla–La Mancha, Jesús Fernández, ha recogido en nombre de los profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos la Medalla de Oro de la Ciudad de Toledo, concedida por la Junta de Gobierno Local del Ayuntamiento de la capital castellano-manchega. La Medalla de Oro de la Ciudad de Toledo se otorga al Hospital de Parapléjicos “por favorecer la formación del personal altamente cualificado en su ámbito de actuación, llevando a cabo tareas de investigación científica y técnicas de alta calidad en el campo de las neurociencias, con el principal objetivo de la rehabilitación integral y la normalización de la vida de los pacientes”. Durante el acto de entrega, celebrado en el Centro Cultural de San Marcos el día de San Ildefonso, patrón de la ciudad, Jesús Fernández Sanz ha agradecido este honor en nombre de los profesionales del centro quienes “se dedican a algo tan hermoso como enseñar a vivir una nueva vida a los seres humanos que, por enfermedad o por una causa traumática contraen una lesión medular”. El consejero ha recordado que “a Toledo, Ciudad Patrimonio de la Humanidad, también se le conoce en el mundo por nuestro hospital de referencia para el tratamiento de la lesión medular y es que, si existe un escenario donde se manifiesta el concepto de humanidad en toda su dimensión es en este lugar”. Durante sus 42 años de vida, el Hospital Nacional de Parapléjicos ha abierto las puertas a la ciudad y, asimismo, “cada día los ciudadanos de Toledo tienen la oportunidad de abrir la ciudad a los pacientes y a sus familiares procedentes de todo el país que, por azares del destino, deben permanecer aquí durante unos meses

El consejero de Sanidad, Jesús Fernández, recogió la Medalla de Oro de la Ciudad de Toledo concedida al HNP Foto: Carlos Monroy

Profesionales del Hospital acompañaron al consejero en el acto de entrega de la Medalla de Oro Foto: Carlos Monroy

muy duros”, ha manifestado Fernández Sanz. Por último, tras elogiar la cualificación técnica y humana de los profesionales, el consejero ha tenido palabras de complicidad y solidaridad con los pacientes y sus familiares. “Cada día es un canto por la vida entre las paredes del Hospital, donde los pacientes nos regalan un sinfín de lecciones sobre la actitud de esfuerzo y superación”.

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José Ramón del Pino Gómez, ha sido elegido nuevo presidente de la Federación Nacional ASPAYM, entidad que cuenta con más de 7000 socios y que representa a más de 30.000 personas con discapacidad física. Además del presidente, para la junta directiva han sido elegidos Ángel de Propios, vicepresidente, Juan Antonio Ledesma, secretario, Isabel García, como tesorera, y Eduardo Llano, Mª Jesús Navarro y Francisco J. Vieites Pérez, como vocales. En la asamblea extraordinaria, el que fuera presidente durante más de 20 años, Alberto de Pinto, señaló que “todos estos años le han demostrado que una persona con lesión medular puede hacer lo que se proponga”. Tras su elección como nuevo presidente, José Ramón del Pino Gómez ante esta nueva etapa, manifestó su “compromiso para mantener unidas a las asociaciones de ASPAYM en favor de las personas con discapacidad y fortalecer su capacidad de representación”. Igualmente, durante la Asamblea, se aprobó la incorporación de ASPAYM Cádiz y ASPAYM Jaén al tejido asociativo de la federación, suponiendo un fuerte impulso para la atención de las personas con lesión medular en Andalucía, sumándose por tanto a las ya existentes ASPAYM Córdoba, ASPAYM Granada, ASPAYM Málaga y ASPAYM Sevilla. Nueva ubicación de ASPAYM en el Hospital Por otra parte el presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page ha inaugurado las nuevas oficinas de la Federación Nacional de Aspaym, ubicadas en la planta baja del Hospital Nacional de Parapléjicos; un acto en el que estuvo acompañado por la consejera de Bienestar Social, Aurelia Sánchez;; la alcaldesa de

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Nueva junta directiva de ASPAYM

Toledo, Milagros Tolón y la gerente de dicho Hospital y la directora Blanca Parra, junto al equipo directivo y profesionales del centro. El presidente García-Page ha tenido palabras de agradecimiento para la Federación Nacional de Aspaym y todo el colectivo que integra el Hospital Nacional de Parapléjicos, “un templo donde se fomenta la solidaridad y la fraternidad”, y donde “se aprende a tener paciencia y constancia, porque los tratamientos son largos y hay que aguantar el estrés del día a día, con avances pequeños pero constantes”.

El nuevo presidente de ASPAYM, José Ramòn del Pino, (en primer plano) en la inauguración de las nuevas oficinas Fotos: Carlos Monroy

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ras muchos años ofreciendo lo mejor de sí mismos, a algunos de nuestros compañeros del Hospital Nacional de Parapléjicos les llegó la edad de jubilación en estos últimos meses. La veterana fisioterapeuta Pilar de Pablo, lo celebró en el gimnasio del hospital, donde recibió el cariño y reconocimiento de sus compañeros de fisioterapia y con la presencia de antiguas colegas ya jubiladas. Con gusto publicamos esta foto en reconocimiento a tantos años arrimando el hombro para sacar adelante un trabajo en el que el paciente ha sido el eje central de su día a día profesional. Desde Infomédula deseamos a Pilar de Pablos lo mejor en esta nueva etapa, tras una larga y fructífera carrera. Como ya es tradición a final de años haremos la relación de todas las personas que se han jubilado en nuestro Hospital.

Compañeras de Pilar de Pablo, ya jubiladas también, la acompañaron en su despedida

Pilar de Pablo (en el centro) rodeada de sus compañeros y amigos el día de su despedida Fotos: Carlos Monroy

Accesibilidad

egún los datos del Consejo General de Colegios y Administradores de Fincas de España (CGCAFE), cerca del 75% de los edificios necesitan mejorar su accesibilidad. Ante esta realidad el próximo 4 de diciembre es la fecha límite para alcanzar las condiciones básicas de accesibilidad en todos los edificios residenciales y públicos, que deberán contar de forma obligatoria con accesos preparados para personas con discapacidad. La convivencia en un entorno arquitectónico inclusivo es uno de los objetivos de la planificación urbanística, pensada para lograr la libre movilidad de todas las personas, considera la Directora de Marketing y Comunicación de thyssenkrupp Encasa, Belén Galán, para quien “la adecuación arquitectónica es fundamental para ofrecer una vida en igualdad de oportunidades”. Para armar legalmente esta necesidad primero fue el Real Decreto Legislativo 1/2013 sobre la accesibilidad, y luego la Ley 8/2013 de 26 de junio, vino a reforzar el decreto y tratar sobre la rehabilitación, regeneración y renovación urbanas (LRRR). La entrada en vigor de esta normativa va a afectar a la mayor parte de las comunidades de propietarios. Pero no solo se exigirá facilitar el acceso a las viviendas, sino a todas las zonas comunes de la finca: jardines, piscinas, salas de reunión, garajes o trasteros. La ley fija la obligatoriedad del Informe de Evaluación de Edificios (IEE) con el fin de acreditar la situación en la que se encuentre el edificio en relación con el cumplimiento de la normativa. Por ley, el IEE deben tenerlo los edificios de vivienda colectiva con más de 50 años, así como los que tengan pendiente la revisión de la Inspección Técnica de Edificaciones (ITE), y aquellos con menos de 50 años que soliciten ayudas públicas para realizar obras de adecuación. Los edificios construidos después de esta fecha, deben ser planificados acatando las normas que en su día ya estaban vigentes. Ajustes y costes razonables Se trata por tanto de hacer ajustes razonables. Las adecuaciones a realizar para

cumplir con la accesibilidad contemplan dos áreas generales, según el Plan Estatal 2013-2016: movilidad y comunicación. En cuanto a movilidad, las soluciones más comunes que podrán aplicarse a cada edificio, según sus características son Rampas, que solo sirven para superar pequeños desniveles, con inclinaciones reducidas; Plataformas salvaescaleras, que permite acceder con silla de ruedas, aunque suele requerir mayor espacio y mayor potencia en el mecanismo; Elevadores verticales, un sistema mecánico de engranajes (sin poleas) que hace subir una plataforma en vertical para superar desniveles pronunciados pero cortos; y la instalación de un Ascensor, dependiendo del número de pisos. En cuanto a las sillas salvaescaleras y orugas motorizadas, al no permitir al usuario de silla de ruedas su uso autónomo, no se consideran una adecuación efectiva de las condiciones de accesibilidad. No obstante, las sillas salvaescaleras se pueden utilizar en casos muy particulares para facilitar la accesibilidad a ciertos usuarios cuando no exista otra solución, siempre que se cuente con la conformidad previa del usuario. El Real Decreto 1/2013 define los ajustes razonables como “las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas del ambiente físico, social y actitudinal a las necesidades específicas de las personas con discapacidad que no impongan una carga desproporcionada o indebida”. Pero, ¿cómo se identifica una carga desproporcionada? Belén Galán, aclara que “simplemente se verificará que el coste de las obras en edificios de propiedad horizontal no exceda de las doce mensualidades ordinarias de gastos comunes, restando, por supuesto, la ayuda pública en caso de existir”. En la actualidad, cualquier vecino con una discapacidad o que sea mayor de 70 años puede exigir llevar a cabo obras de accesibilidad, siempre que el presupuesto esté dentro de los límites. Si se excediera, otra posibilidad es que la diferencia entre el límite de las 12 mensualidades por vecino y el coste total, sea abonado por quien ha solicitado la obra, y el resto de propietarios estarán obligados a pagar la derrama máxima.

Ocio y tiempo libre

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Por: Salvador

José Peris. Catedrático en Zoología Ilustraciones: Luis Pérez Riesco

odos los pacientes del hospital salimos fuera del edificio a disfrutar de los jardines que tiene el centro. Como paciente y, sobre todo, como zoólogo, es decir, persona que trabaja con animales silvestres, soy de esas personas que he salido a ver las zonas ajardinadas del hospital. Con este artículo quiero proponer a los pacientes del hospital que no sólo salgan a tomar el sol Salvador en el embarcadero el HNP o el aire, sino que salgan a ver aniFoto: Carlos Monroy males que en este paraje se pueden visualizar con poco esfuerzo. Empezaremos el itinerario por el lugar al que, creo, hemos Sudamérica y parte de Centroamérica y es el pato más tíido todos los pacientes, es el embarcadero o la pesquera, pico de todas las granjas de esa enorme región. El resto de una zona tranquila donde se puede disfrutar del río Tajo. los animales que vemos son gansos de color gris y ocas blancas Lo primero que podemos ver allí son animales Si nos situamos en la pesquera, con muy poca semi domésticos, los patos, aunque en realidad sólo hay atención podemos ver también unos animales negros que un pato entre todos ellos y es un pato criollo; un animal sobrevuelan entre los mese de noviembre a marzo y que más pequeño que las ocas y gansos y que tiene una carúnson cormoranes, una especie que pesca peces, fundamencula de color rojo entre la cabeza y el pico, delatando que talmente carpas, sumergiéndose en el agua. es un macho. Estos patos criollos se extienden por toda

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Si echamos un vistazo al otro lado del río Tajo, podemos ver incluso una garza real, dos o tres garcetas blancas y, a partir de marzo, podemos escuchar a la abubilla e incluso verla. También, entre los gansos y ocas podemos ver unos pequeños pájaros, con cola larga y de un color gris y cabeza negra, que son lavanderas blancas y que son invernantes y pueden venir de las islas británicas. Sobrevolando el Tajo podemos encontrar dos especies de gaviotas, las ridueras, algo más pequeñas y las gaviotas sombrías, con un dorso oscuro. Podemos verlas desde noviembre hasta, aproximadamente, todo el mes de marzo. Crían en zonas de litoral, excepto la gaviota riduera que puede criar en lagunas manchegas del interior. Asimismo, si nos fijamos en los bosquetes que rodean las zonas pesqueras, podemos ver jilgueros y, con suerte, al pico menor, que es un pájaro carpintero un poco mayor que un gorrión También podemos ver alguna especie de pato que nos puede parecer doméstico pero es un azulón, que los machos tienen la cabeza de color verde y la hembra de un color más pardo, más discreto. Son patos silvestres que nidifican en la zona y que se acercan cuando, a pesar de estar prohibido, damos de comer a las ocas y gansos. A primeros de marzo, podemos ver que ya han llegado las golondrinas pero si estamos atentos podemos ver unas golondrinas que tienen la zona en la que acaba el dorso de color blanco, son las golondrinas dáuricas. Una de cada diez golondrinas va a ser dáurica, el resto son golondrinas comunes. Para los más avezados y, siempre que no haya barro para no quedarse atascado con la silla, propongo también otra visita más allá del parking donde están los olivos. Es una zona no asfaltada y no es recomendable

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ir después de un día de lluvia. Aquí, podemos visionar el Tajo desde un punto de vista más silvestre y podemos distinguir cormoranes, garzas y, si la visita se hace al atardecer, podemos ver un enorme dormidero de palomas torcaces, que son mayores que las domésticas y tienen el cuello blanco. Este dormidero tiene, aproximadamente, unos 2.000 individuos entre los pinos que hay en ese otro lado del río. El atardecer es un momento perfecto para ver este espectáculo de los bandos de torcaces. Si vamos al mediodía a esta misma zona, entre los meses de noviembre y abril, podemos ver dos especies de serpientes, una es la coronella girondica de color blanco y negro, una especie muy bonita y la otra es la culebra bastarda (malpolon monspesulanus) un animal que puede llegar a tener un metro y medio de longitud, pero estén tranquilos porque las dos especies son no tóxicas. También en esa zona, aunque es muy difícil llegar a verlo, hemos encontrado excrementos de zorro. Probablemente, si falta algún gato de los que habitualmente están por los jardines, se deba al zorro. Con un poco de suerte, en esta zona podemos ver también conejos y fijándonos bien podemos volver a ver un tórtola turca, un animal que ha avanzado desde los Balcanes hasta la península ibérica desde la segunda guerra mundial y está muy unido a las plantaciones de coníferas y a las zonas cercanas a ríos. Poniendo atención, en la zona de olivares entre el parking y el Tajo, al menos entre noviembre y febrero, vamos a ver petirrojos, con su manchita roja característica y que, muchos de ellos, son también migrantes de Francia e Irlanda, aunque algunos pueden venir de las zonas de montaña de la cornisa cantábrica. También podemos ver la curruca, un pajarillo pequeño que en el

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caso de los machos tienen una boinita negra y en las hembras es de un color castaño, éstas se dejan ver fácilmente en los olivares, al menos en invierno. Para los pacientes que son fumadores y que se quedan en la zona de la entrada principal del edificio o van al chiringuito a tomarse una cañita, también allí pueden ver algunas especies como los gorriones comunes, además pueden diferenciar los machos con un capirote de color gris, de las hembras, que carecen de él. Pueden ver urracas y, por supuesto, las palomas torcaces y las tórtolas turcas. Aquellos pacientes a quienes les gusta ir a ver el helicóptero, en esa zona pueden ver, además de las especies que están en la zona del chiringuito y la entrada del hospital, los mirlos que son pájaros negros, con el pico rojo en los machos y más grisáceo en las hembras. Son animales que están criando desde el mes de febrero. Este último itinerario es el más pobre en especies. Hay pacientes que, por diversas causas, no quieren o no pueden salir a los jardines, así que para aquellos que puedan vislumbrar la fachada del antiguo edificio pueden ver, al menos, dos especies silvestres: los tordos, que pueden verse al amanecer y al atardecer; palomas domésticas y, sobre todo, el llamado colirrojo tizón, un pajarito del tamaño del gorrión, de color negro, con franja blanca en el ala y cola de color rojizo. Estos animales crían en roquedos naturales y para ellos, sin duda, el edificio antiguo es un roquedo natural. Por último, en Toledo me ha llamado la atención la gran actividad de murciélagos, no sólo al atardecer sino, incluso, a media tarde. Son los llamados murciélagos ribereños y están junto al río Tajo; son relativamente grandes y en parte migradores. Es más habitual verlos en invierno que en verano, aunque esto está por confirmar, ya que aún no he pasado ningún verano en el hospital y, seguramente, este verano tampoco lo pase aquí.

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Uno de los itinerarios que propone Salvador y en el que se pueden ver diferentes aves silvestres Foto: Carlos Monroy

Estos murciélagos se alimentan de polillas y sólo salen a volar cuando la temperatura es superior a 12 grados centígrados, en Toledo el clima es relativamente cálido, con lo cual podemos ver esta especie de murciélago en los meses otoñales, invernales, primaverales e incluso estivales. Estos murciélagos son de los más depredadores que existen, se han dado casos de algunos que han llegado de depredar sobre algunos pequeños pájaros que pesan entre 12 ó 14 gramos, y que son capturados por murciélago que pesa entre 15 y 18 gramos. Con todo esto podemos tener varias opciones para ver e identificar diferentes especies sin necesidad de prismáticos y con poco esfuerzo. Simplemente en un par de días, en cualquiera de los itinerarios, podemos ver todos los animales mencionados. Con este artículo espero animar a los pacientes y familiares del hospital a pasear por los jardines y disfrutar de la fauna que nos rodea, que es siempre es un valor añadido.

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Ocio y tiempo libre

Las personas con discapacidad gastan de media casi un 30% más en viajar que los turistas sin necesidades especiales. Es la conclusión del 'Observatorio de Accesibilidad del Turismo en España', cuyos resultados fueron presentados en la feria internacional de turismo Fitur, en el recinto IFEMA de Madrid.

l informe revela la oportunidad de negocio que supone la accesibilidad en el turismo y también ofrece un perfil del viajero con discapacidad. Además, subraya los aspectos de mejora necesarios para atraer a un mayor número de turistas. En él se analiza la oferta y la demanda del turismo accesible a todas las personas y se recoge un diagnóstico del estado de la accesibilidad en infraestructuras, productos y servicios turísticos, con el propósito de servir como herramienta a la hora de planificar aspectos de mejora. Los turistas con movilidad reducida o discapacidad sensorial piensan que acceder a alojamientos y servicios practicables implica realizar un mayor desembolso económico. Así, el informe señala que de media gastan más que los turistas sin necesidades especiales casi un 30% más. En concreto, el gasto medio fue de 813,65 euros por persona en su último viaje, frente a 637,60 euros que desembolsan los viajeros sin necesidades especiales. El estudio constata que, a pesar de lo que se pudiera pensar, las personas con necesidades especiales sí viajan con cierta asiduidad. Así, el 72% lo hace como mínimo dos veces al año. El destino elegido se encuentra para el 60% en España y un 36% por cierto también elige un viaje internacional. De este modo, el trabajo confirma que las personas con discapacidad viajan casi con la misma frecuencia que las que no la tienen, 7 viajes de media en los últimos dos años. frente a 8 viajes de media en el mismo periodo. Elegir el mejor destino Los criterios más importantes para elegir un destino son el

trato recibido, la información disponible sobre la accesibilidad del destino y la movilidad dentro de las instalaciones y establecimientos. Respecto al perfil de los turistas con necesidades especiales, el Observatorio recoge que un 75% de ellos tiene discapacidad (36% física, 18% visual, 12% auditiva), un 19% presenta necesidades especiales o circunstancias temporales, y un 8% tiene 80 años o más. El 60% de los viajeros son mujeres, con una edad media de 45 años y con una formación de grado universitario. Más del 60% trabaja por cuenta ajena.

Ocio y tiempo libre

DA Mar Menor es una asociación ubicada en Murcia que promociona la vela adaptada organizando actividades de esta disciplina deportiva, tanto en la modalidad de competición como recreativa y para personas con movilidad reducida. Todas las actividades de esta asociación se llevan a cabo en el Mar Menor y tienen como objetivo final promocionar la vela adaptada en todos sus ámbitos. En este sentido, desde ADA Mar Menor se organiza todo lo necesario para que cualquier persona con movilidad reducida pueda desplazarse, alojarse y practicar esta actividad deportiva en el Mar Menor y en cualquier época del año. Así pues, en ADA se instruye al alumno en el manejo de una embarcación ACCES 303 y se le enseña desde el principio, tanto en simulador como en el mar. Desafiando al viento La vela se define como el arte de controlar la dirección, velocidad y dinámica de un barco que se mueve por la acción del viento sobre sus velas. Es un deporte apasionante, muy técnico y que requiere no sólo pericia e intuición, sino también el conocimiento de una terminología muy precisa. La vela adaptada es un deporte que se puede practicar tanto en la modalidad individual, como en dobles y para competición o como recreo. Lo practican en la actualidad personas con amputación de algún miembro, discapacidad visual, parálisis cerebral y usuarios

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Embarcación ACCES 303 adaptada Foto: ADA Mar Menor

de silla de ruedas. La modalidad de vela adaptada se diferencia de la vela convencional en que incorpora las adaptaciones específicas para su práctica y, según el tipo de discapacidad, éstas varían desde sistemas de agarre, arneses, anclajes, formas de ubicación y maniobrabilidad. La vela fue deporte de exhibición en los Juegos Olímpicos de Atlanta 96, y en Sydney 2000 ya participó en el programa paralímpico.

Accede a la web de la asociación ADA Mar Menor

Empresas

n proyecto de comunicación y formación apoyado por la Fundación Vodafone España ha permitido que cerca de un centenar de pacientes y expacientes del Hospital aprendan habilidades propias de la sociedad de la información que mejoran su capacitación para la inserción laboral. A través del proyecto titulado “Aprende participando en Infomédula” los pacientes han podido conocer desde el ABC de la Informática, como la configuración y uso de mail, hasta tecnologías y sistemas de accesibilidad, como EVA Facial Mouse, pasando por la identificación y prueba de aplicaciones de interés estratégico para personas con movilidad reducida, como Accessibility Plus, TUR4ALL o Ciudades Patrimonio Accesible, entre otros. Asimismo, los ingresados han adquirido habilidades para la edición fotografía, de audio y

de video con iniciativas como #tengounaideahnp y la realización de blogs, como el “Daily Hospital”, y conocimientos prácticos de Redes Sociales. Dicha formación se ha concretado en la participación en el proceso de producción y edición practicando en la plataforma Infomédula. El apoyo de la Fundación Vodafone España ha contribuido además a la publicación de tres nuevas ediciones revista Infomédula en formato papel como on line y con contenido multimedia. Dos tercios del contenido de la plataforma Infomédula: textos, ilustraciones, fotos y videos provienen de la participación de los propios pacientes, expacientes y también familiares del centro. En el desarrollo del proyecto han intervenido la Unidad de Comunicación y el Servicio de Rehabilitación Complementaria Parapléjicos, centro perteneciente al Servicio de Salud de CastillaLa Mancha, a través de las monitoras de informática, ocio y tiempo libre.

Diseño para todos

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Un turismo accesible para todos y todas. Ese es el objetivo con el que el Grupo de Ciudades Patrimonio de la Humanidad inició, hace ya dos años, un proyecto denominado 'Ápsside' -con el impulso de la Fundación Orange y la empresa Guías Virtuales Accesibles para Museos (GVAM)- para desarrollar una aplicación móvil accesible para todos sus visitantes, especialmente para aquellos con discapacidad visual y auditiva. Por: Luna Muñoz Anula

ecientemente, Toledo ha sido una de las quince ciudades Patrimonio de la Humanidad que ha tenido la oportunidad de presentar su propia app, consistente en guías multimedia con recorridos y contenidos audiovisuales que buscan acercar al visitante el importante valor patrimonial histórico y artístico de la capital regional, precisamente en un año en el que se conmemora el 30 aniversario de la declaración de Toledo como Ciudad Patrimonio de la Humanidad por la Unesco. El proyecto parte de una idea inicial del Grupo de Ciudades Patrimonio de la Humanidad para que estas 15 'joyas de España' "puedan ser visitadas por el mayor número de personas posible, poniendo a su alcance los medios necesarios para mejorar su accesibilidad y que las personas con capacidades diferentes puedan ejercer su derecho a vivir en ellas y a conocerlas, garantizando, de esta forma, la igualdad real de oportunidades y el uso y el disfrute del patrimonio cultural para todas las personas", tal y como manifiestan desde el Grupo de Ciudades Patrimonio de la Humanidad. "Al alcance de todos" El reto, en una ciudad como Toledo, no es baladí. Sin embargo, el objetivo del Grupo de Ciudades

Patrimonio encaja a la perfección con la actividad que en los últimos años rige en el Patronato de Turismo de la ciudad al entender que "todos los monumentos, los recorridos, las rutas y cualquier servicio del área turístico deben estar al alcance de todas las personas", tal y como afirma la concejal de Accesibilidad, Maite Puig. Por ello, la presentación de la nueva app constituye "un paso más" en la línea de promoción de iniciativas relacionadas con el turismo accesible que viene desarrollando el Ayuntamiento en consonancia con asociaciones de la ciudad y que han propiciado la presentación de nuevas rutas, la elaboración de folletos de turismo accesible o, más recientemente, la guía ‘Toledo Capital Española de la Gastronomía Accesible para Personas con Movilidad Reducida’, a propósito de la celebración en 2016 de Toledo como Capital Española de la Gastronomía. Esta guía ha sido realizada por la aso-

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ciación ASPAYM Toledo en colaboración con el Ayuntamiento para facilitar información de restaurantes que facilitan su uso a personas en silla de ruedas. App inclusiva En este caso, la nueva app accesible de Toledo permite preparar un itinerario adaptado con recorridos de entre dos y tres horas de duración y descubrir de forma autónoma algunos de los lugares más emblemáticos y representativos de la ciudad, ofreciendo subtítulos y vídeos en la Lengua de Signos Española para personas sordas y audiodescripciones para personas con diversidad funcional, visual o auditiva. A través de una app sencilla y atractiva, los usuarios de las plataformas IOS y Android pueden descargarla gratuitamente y de forma sencilla, tan sólo escribiendo en su buscador las palabras "Toledo GVAM" y accediendo así a su descarga. Una vez ya instalada en el móvil, el acceso a las cuatro rutas planteadas resulta muy intuitivo: La Judería de Toledo; Toledo y el Greco; Ruta nocturna por el Toledo iluminado y, por último, la Ruta de las puertas, plazas y murallas toledanas. Cada uno de los itinerarios ofrece la posibilidad de descarga para su utilización posterior -libre de datos- y también las opciones accesibles ya descritas, con subtítulos, audiodescripción o Lengua de Signos. También, incluye mapas con puntos de interés turístico y la distancia, en metros, entre cada uno de ellos, para poder diseñar itinerarios de una forma personalizada y adaptada a cada usuario.

Diseño para todos

De esta forma, viajar al Toledo del siglo XVI a través de la figura del Greco, conocer la histórica Judería, disfrutar de un paseo nocturno con parada en siete enclaves destacados o recorrer la historia de la ciudad a través de sus puertas, plazas y murallas supone un importante atractivo que además se complementa con la función GPS, para guiar al visitante hasta los distintos puntos de interés y vídeos descargables. Desde GVAM, la responsable de Contenidos y Comunicación, Marta García-Muñoz, ha destacado la función “inclusiva” que ofrece, ya que se trata de contenidos “para todos los públicos, independientemente de sus capacidades”. Asimismo, explica que su empresa desarrolla los contenidos en colaboración con el Ayuntamiento, que es quien identifica los puntos de interés idóneos para incluir en el proyecto, siempre en función de la “relevancia patrimonial y el atractivo” que presenten. Se trata, ha finalizado, de “información oficial, gratuita y narrada en audio, una opción no frecuente en las ciudades, lo cual también es un detalle importante”. En poco más de un mes, la app "Toledo GVAM" cuenta con más de 300 descargas. Se trata de dar un paso más hacia la accesibilidad y a la concienciación, a partir de una sociedad que demanda cada vez con mayor intensidad el respeto de los derechos humanos y la igualdad a partir de la supresión de barreras, entornos accesibles y un mayor respeto hacia las personas con capacidades diferentes para una plena integración.

Con sentimiento

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os niños, por regla general, suelen empatizar bastante con los animales, más aún cuando están presentes en sesiones de terapias dirigidas a niños con discapacidad. Sólo el hecho de que el animal le acompañe en su rehabilitación, poder acariciarlo o lanzarle un juguete, tiene una respuesta muy positiva en los pequeños. Por: Elena López / fotos: Carlos Monroy

Es lo que ha experimentado Mateo, de seis años de edad y paciente del Hospital Nacional de Parapléjicos, donde lleva más de ocho meses ingresado para recuperarse de las secuelas que le provocó un enterovirus que ha afectado a su movilidad, deglución y respiración. Cada mañana la actividad de Mateo en

el hospital es prácticamente la misma, terapia ocupacional, gimnasio, fisioterapia respiratoria y sus clases en las aulas hospitalarias del centro donde sigue su curso escolar, a pesar de estar lejos de su colegio. La rutina de Mateo cambió de repente cuando coincidió con los alumnos ciegos de la Escuela de Fisioterapia de la ONCE,

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quienes, como cada año, rotan en el hospital toledano para realizar sus prácticas de tercer curso de fisioterapia. Y es que uno de los alumnos de la ONCE, José, acude al centro con su perra lazarillo, una labradora llamada Thelos, que llamó la atención de Mateo desde el primer momento. La bonita amistad que ha surgido entre Thelos y Mateo ha motivado al niño para avanzar en sus sesiones de fisioterapia. Thelos se ha convertido en algo más que una amiga ya que esta labradora le motiva para recorrer las rampas y pasillos del hospital y practicar la marcha. “Con ella es capaz de esforzarse al máximo para sacar el mayor rendimiento a su rehabilitación”, afirman Ana y Alberto, padres del niño. Miriam, la fisioterapeuta de Mateo, ha encontrado en Thelos una aliada muy especial. “La perra le motiva y es con ella con quien el niño consigue caminar más seguro, contento y sin rendirse. Con Thelos Mateo saca el mayor partido a las sesiones de fisioterapia y hemos conseguido alargar los paseos y que haga un mayor recorrido”. Tanto para Mateo como para sus padres, esta ha sido la primera experiencia con un perro de asistencia. “Antes de ingresar en el hospital Mateo solía sacar a pasear a Ela, una perra labradora de una vecina -cuentan sus padres-, desde que Thelos apareció en su rutina hospitalaria, el niño se siente motivado, la ilusión de trabajar y poder pasear con ella, tal y como lo hacía con Ela, le motiva muchísimo y le encanta”. Sin duda, Thelos le ha dado a Mateo una motivación especial. “Todos los días espera impaciente a que llegue para realizar su paseo diario y con ella la rehabilitación es más divertida y efectiva”, concluye su fisioterapeuta Miriam. La bonita relación que ha surgido entre Mateo y Thelos ha sido toda una lección para los profesionales de la unidad de rehabilitación infantil del Hospital de Parapléjicos. La motivación que ha supuesto

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para Mateo incluir en su actividad diaria a Thelos demuestra la importancia y eficacia de la participación de los animales de asistencia en los procesos de rehabilitación de los más pequeños con patologías que conllevan una discapacidad.

Accede al vídeo de una de las sesiones de fisioterapia de Mateo con Thelos.

ESPECIAL La figura del asistente personal

Por: Miguel Ángel Pérez Lucas Ilustraciones: Lola Beneytez / M.A.Pérez

n asistente personal es alguien que ayuda a una persona con diversidad funcional (discapacidad) a ser independiente. Lleva a cabo tareas de la vida diaria para quien, por su situación no puede realizarlas por sí misma y en consecuencia desarrollar su vida. La implantación de esta figura constituye una nueva visión en el sistema de servicios sociales con efectos, en primer lugar, para las personas con diversidad funcional, sus familias, la sociedad y también la economía. Su implantación implica construir y consolidar una nueva profesión tanto en los aspectos legales, de formación como de un código ético. Se necesita, además, vencer resistencias que provienen fundamentalmente de una visión llena de tópicos, cuando no de estigmas, que merma los derechos y libertadesde las personas con diversidad funcional y que hace hincapié en sus limitaciones en lugar de en sus capacidades.

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ESPECIAL La figura del asistente personal

Yo me cuido, tú te cuidas, él se cuida… De la familia a la independencia Una realidad previa insoslayable, la lesión medular afecta al grupo familiar de manera tan intensa que, cuando uno de los miembros la sufre, es como si toda la familia entera la contrajera, según explica la psicóloga clínica del Hospital Nacional de Parapléjicos Mª de los Ángeles Pozuelo, “de ahí la importancia de trabajar con la familia desde el inicio con la finalidad de que favorezcan el proceso rehabilitador del paciente haciéndoles más fácil y llevaderas las consecuencias derivadas de la lesión, facilitando y apoyando pero no sobreprotegiendo”, dice la psicóloga en su blog afrontandolesionmedular.blogspot.com.es. Ante la adversidad se produce un proceso de redescubrimiento de la familia, que inmediatamente asume el sostén emocional, económico y social. Con la lesión medular la estructura familiar se somete a una gran prueba y se adentra en un proceso en el que se fortalecen las ligaduras que atan al grupo familiar. A la hora de hablar del cuidado las estadísticas son tozudas,en la inmensa mayoría de los casos quiencuida es una mujer de la familia: la madre, la esposa, la hermana... Esto muestra que , como afirma la filósofa y activista del Movimiento Vida Independiente, Soledad Arnau, “Venimos de una cultura en la que devaluamos

los cuidados, los hemos feminizado son las mujeres las que fundamentalmente los llevan a cabo.Los varones se debería implicar en los cuidados en términos de igualdad”. En algún momento sucede que muchas personas con diversidad funcionalse acaban sintiendo una carga para sus familiares, que se ven en la obligación moral de renunciar a sus propias vidas para atender sus necesidades. “ Yo necesito ser independiente de mi padre y de mi madre.Necesito vivir determinadas experiencias al margen de mis amistades, parejas, amantes ,etc.”, apostilla Soledad Arnau. Tradicionalmente han existido varias maneras de acometeresta circunstancia: Cuidadores, ayuda a domicilio, una residencia, hospitales de día y otras instituciones especiales.Son modelos que en la actualidad conviven con la idea emergente del asistente personal,figura que nace y se basa en el deseo de las personas con diversidad funcional de tomar el control de sus vidas, superando el problema de la dependencia de las personas con discapacidad respecto a los profesionales y familiares, y que reivindica la libertad frente a las tutelas ejercidas sobre ellas.

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Filosofía Vida Independiente El punto de partida es la Filosofía Vida Independiente, sin ella no se entendería la dimensión ni el significado de la figura del asistente personal. El movimiento Vida Independientetiene sus orígenes en la década de los 60 en la ciudad estadounidense de Berkeley y se sustenta en una idea fuerza: “¡ Nada sobre nosotros sin nosotros!” Apuesta por el empoderamiento del colectivo de personas con diversidad funcional, lo cual es un cambio de paradigma, una cuestión de bioética, de derecho humanos y de reconocimiento de la diversidad humana. El objetivo principal de este movimiento es que las personas, por encima de su diversidad funcional, puedan controlar su propia vida y la vivan con dignidad y en igualdad de oportunidades, “somos ciudadanía de primera y, para que así se nos considere,tenemos que cumplir las tres D “, argumenta Soledad Arnau: “Desinstitucionalización, salir de los lugares e instituciones especializadas que nos encasillan; desmedicalización, en el sentido de que la mirada biomédica no sea la dominante en nuestras vidas y desprofesionalización, reflexionar sobre quién ha tenido el protagonismo en la vida de las personas con diversidad funcional, que históricamente han sido los profesionales que giran a nuestro alrededor”, afirma Arnau. Internet fue una clave en la propagación de las ideas de la FilosofíaVida Independiente, en España impulsadas por su foro virtual de incesante actividad crítica y reivindicativa desde el año 2001 y sin un euro de presupuesto. Defiende el modelo de “divertad” que significa dignidad y libertad en la di-

versidad, superador del modelo médico-rehabilitador imperante hasta ahora “un enfoque que me pide que yo me deje en manos de la medicina para qué me rehabilite o bien, curarme”, explica la filósofa. En contraposición al modelo médico rehabilitador, el de la diversidad plantea la construcción de una sociedad donde todos tengamos cabida. Para lo que “ es necesario garantizar el reconocimiento de la diversidad como un valor inherente, como algo positivo, el respeto de los Derechos Humanos para que no exista discriminación, hay que apostar por una educación sin diferencias y todos aprendiendo unos de otros, desarrollando ámbitos comunes para todos, y es imprescindible unsistema de redistribución justo y equitativo que proporcione los recursos necesarios para que cada persona pueda tener los apoyos en función de sus necesidades y circunstancias para vivir como elija, y en este punto se requiere la figura del asistente personal”, afirmaba Javier Romañac en una entrevista que le realizamos para Infomédula en el año 2004.

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ESPECIAL La figura del asistente personal

Una profesión en construcción El asistente personal trabaja con la libertad y la intimidad de una persona, una actividad llena de sutilezas donde a menudo se conjuga lo personal y lo profesional y, en ocasiones, con unas fronteras difusas. El desarrollo de una legislación laboral, la formación y la creación de un código ético constituyen las tres patas sobre las que se está edificando esta nueva profesión. En cuanto a la legislación, el año 2006 es muy significativo, la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU reconoce en su artículo 19 la “igualdad de condiciones de todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de las demás”, para ello los estados “adoptarán medidas efectivas y pertinentes para facilitar el pleno goce de este derecho por las personas con discapacidad y su plena inclusión y participación en la comunidad”. El asistente personal adquiere un creciente protagonismo dentro del sistema de bienestar social a partir de su mención en la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, que contempla en su artículo la prestación económica de asistencia personal. Como tantos aspectos en esta vida una cosa es el papel y otra la realidad y “sucede que a esta figura, desde el punto de vista de la administración, no se le ha dado todavía contenido profesional, no está contemplada en la legislación laboraly esto hay que hacerlo dotando de normativa y de formación”, afirma Miguel Ángel García Oca, presidente de ASPAYM Madrid, entidad gestora de la oficina de Vida Independiente (OVI) reconocida como una de las ‘Prácticas innovadoras del 2015” Hay que diferenciar Un Asistente Personal no es un auxiliar de ayuda a domicilio, ni un cuidador, ni un amiguete que echa una mano, “sino un profesional que favorece la independencia del lesionado medular, en el caso que nos ocupa, y le ayuda a desarrollar su vida. A diferencia de un cuidador, que puede ser el cónyuge o un pariente no profesional, se establece una relación contractual entre prestador del servicio y prestatario”, explica

García Oca. En este sentido,asegura el presidente de ASPAYM Madrid, “chocamos aún con una mentalidad que asimila el asistente personal al cuidador, y no es lo mismo. Estamos hablando de una herramienta humana, un profesionalcon sus derechos como trabajador, que cumple las funciones tal y como le dice la persona con diversidad funcional”.

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ESPECIAL La figura del asistente personal

Francisco Sardón es el actual presidente de Plataforma Representativa Estatal de Personas con Discapacidad Física, entidad sin ánimo de lucro que representa y promueve acciones a favor de casi 100.000 personas con discapacidad física. Sardón nos cuenta que el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), les ha confiado la coordinación de todas las propuestas del sector de la discapacidad en relación a la asistencia personal. “Se formó un grupo de trabajo con todas las comunidades autónomas coordinado por el INSERSO para que esta prestación del sistema de dependencia, se regule de forma equitativa y homogénea en todas las comunidades y con los criterios que defendemos” . Para ello ,explica Sardón, partimos de un documento de mínimos que recoge tres aspectos importantes: Primero, que una vez concedido el reconocimiento de dependencia, cualquier persona pueda solicitar esta prestación sin importar el grado de

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dependencia que se tenga. Segundo, las personas con discapacidad han tenido que renunciar desde pequeños a realizar muchas actividades de ocio y otro tipo, con la asistencia personal esto cambiaría y los niños no tiene que renunciar a ninguna actividad. En consecuencia se propone que los niños a partir de tres años en adelante, con el permiso de sus tutores, puedan solicitar asistente personal. “Cuando hablamos de la vida independiente hay que considerar que se trata de un fin. Todos anhelamos vivir de forma autónoma y para conseguirlo pasas una serie de procesos en tu vida en los que vas teniendo más espacios de autonomía e independencia”, afirma Francisco Sardón. Tercero, la formación. “Defendemos que para poder trabajar como asistente personal se requiere de una formación básica, un formato de no más de cincuenta horas y con mucho contenido en la Filosofía de la Vida Independiente. Luego el grueso de la formación se la va a dar el propio usuario”, explica Sardón.

Desarrollando el proyecto Asistente Personal El pasado mes de marzo, se reunieron en la Fundación del Lesionado Medular distintos representantes de toda España para comenzar a establecer las bases del Proyecto de Asistencia Personal que PREDIF pondrá en marcha.Federación Nacional ASPAYM, PREDIF Castilla y León, ECOM, las Oficinas de Vida Independiente de Madrid y Barcelona, el Real Patronato sobre Discapacidad, el IMSERSO, ASPAYM Andalucía, Fundación ONCE y Fundación Vodafone.

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ESPECIAL La figura del asistente personal

Hay que entender que el asistente personal es una prolongación de la persona, para Iñaqui Martínez, presidente de la Asociación Estatal de Profesionales para la Asistencia Personal (ASAP) “la formación es clave. Puedes aprender por ensayo error, pero se tarda más y los errores aquí afectan a las personas. Así que, al igual que se necesita una regulación laboral, también se requiere una formación específica, que se ajuste al nivel de exigencia, responsabilidad, flexibilidad y complejidad de estaprofesión diferente y llena de matices”. García Oca estima además la necesidad de educar a ambas partes, al usuario y al asistente personal y lo justifica porque, además de ser un cambio de modelo, “muchas personas con discapacidad que durante demasiado tiempo han tenido un bajo perfil de toma de decisiones personales, por eso en la OVI de Madrid, también les educamos para que sepan asumir decisiones y no se dejen influenciar

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por el asistente”. A día de hoy, informa Sardón,están en plenas negociaciones con las comunidades, el INSERSO y las entidades del sector de la discapacidad para que entre todos este año se regule normativamente el asistente personal y la gente puede pedir esa prestación en cualquiera de las comunidades autónomas. “Las comunidades que quieran regular por encima de estos mínimos pueden hacerlo porque tienen competencias , poro no por debajo”. Desde Predif defienden la libertad de las personas con dependencia para que puedan elegir la prestación que mejor se adecue a sus necesidades, ya sea una prestación económica,vinculada a un servicio a una residencia o lo que sea “los apoyos y prestaciones del sistema de dependencia y de servicios sociales son importantes, pero no nacen de las propias personas con discapacidad”, recuerda Francisco Sardón.

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ESPECIAL La figura del asistente personal

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Experiencias Ángel Lozano, persona con diversidad funcional explica que lo primero y más relevante de esta figura es “no tener que depender de familia y amigos. Ganas en calidad de vida e independencia. Si no hubiera tenido asistente personal no hubiese podido ir a trabajar, estudiar o disfrutar de mi ocio”.Además de la relación laboral, tienes una relación personal estrecha, asegura Ángel Lozano. Para Ángel Lozano las Oficinas de Vida Independiente tienen un gran valor, “ahorran tiempo y dinero, se dedican a hacer todas las gestiones administrativas y papeleos para contratos, nóminas, bajas, etc. Los que formamos parte de las OVIS hacemos reuniones en las que ponemos temas en común para solucionar problemas, aclarar dudas, avanzar en temas de la independencia, mejorar las cosas y reivindicar la figura del asistente personal”, explica Lozano. Uno de los actuales asistentes personales de Ángel Lozano, José Luis Escobar, no tenía formación previa como asistente personal, sí la de cuidador al ser padre de un chico con una enfermedad degenerativa, “pero no había puesto en mi vida un colector”. Ángel convive con su padre y José Luis se confiesa encantado con ambos, “pero a pesar de lo bueno que es ir cogiendo confianza, yo asumo que no soy un familiar, ni un amigo, sé hasta dónde tengo que llegar. Por ejemplo,hay momentos en que soy consciente de que puedo interferir en la intimidad de su casa, en esas situaciones tienes que salir. Esta actividad requiere una mezcla entre complicidad y profesionalidad. Desarrollas las sensibilidad y el sentido común, la clave es saberse poner en todo mo-

mento en lugar de la persona”. En mi caso, afirma Kenneth Iversjo ha sido un proceso evolutivo . “Por lo común pongo un anuncio y entrevisto a candidatos y solicito que se respete unos plazos de prueba.Me di cuenta de que en las entrevistas la gente se maquilla para conseguir el trabajo y luego, con el tiempo, ves que no es oro todo lo que reluce, seis meses de prueba es un tiempo significativo”. Al referirse a sus experiencias Kenneth recuerda que “he tenido experiencias desagradables, como la de una señora que se marchó sin decir ni adiós. Si alguna vez ha habido algún problema, ha sido con gente que no ha respetado la línea”. “Los asistentes mejores que he tenido son los que miran por mí y por mis cosas, se les nota la vocación de ayudar”. En opinión de Kenneth las actividades que desarrolla un asistente personal son fáciles, pero el vínculo que busca es más difícil,“una espacie de complicidad respetuosa, en la que los papeles estén muy claros . “No me sirve una persona muy líder que intente dirigir mi vida y tampoco una robótica” , precisa Kenneth, “me he encontrado con gente con ideas preconcebidas que han trabajado con persona mayores y piensan que esto es lo mismo, cuando no lo es. Yo, por ejemplo, tengo mucha vida social que a lo mejor una persona mayor no”. “A mi me ayudan a llevar una vida lo más normalizada posible, son mis manos y mis pies .Además de tareas convencionales yo he podido criar gallinas, cuidar de las plantas o de los perros. A una asistente que nos había cogido un martillo en su vida le di las instrucciones para manejar el taladro, colgó el cuadro y se sorprendió de haberlo hecho”, relata Iversjo.

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Código ético Todas las personas con las que hemos consultado coinciden en que hay que establecer códigos de conducta y normas que ambas partes deben hablar con claridad, especialmente en el ámbito de la intimidad. Esta profesión emergente está necesitada de documento que recoja el conjunto de normas y principios básicos que te ayuden y orienten , que mejoren la calidad del servicio. Una cosa que a veces pasa , dice Kenneth , es que el entrono intenta involucraral asistente en la conversación, pero este debe saber que no es uno más. Si hablo con un amigo de mis cosas él no tiene que meterse en ello.“Han intentado dirigir mi vida,asistentes líderes que me rebatían mis decisiones y yo no tengo la necesidad de eso, yo soy el jefe”. “Claro que necesito que me limpien el culete”, dice Soledad Arnau, “y que me den de comer, pero lo que me gustaría es que entiendan que realmente los asistentes personales trabajan sobre mi libertad, va mucho más allá de que Sole tenga el culo limpio porque al final comer es una necesidad básica, pero no es la que más me humaniza. Me humaniza irme a comer con un amigo cuando quiero”. Por supuesto, “esto requiere un código ético que debería desarrollarse , como por ejemplo lo tienen los intérpretes de la lengua de signos. Al final todo es un proceso de maduración ¿Cualquier persona con diversidad funcional puede tener un asistente personal? En principio sí , pero después en la práctica no . Tenemos que integrar esta cultura y aprender a gestionarla”. Sobre los dilemas éticos también comenta Kenneth, “yo sé bien lo que puedo pedir y lo que no. No le puedo pedir a mi asistente personal que abofetee a mi pareja, por ejemplo. En cuanto a los límites éticos tengo algunas anécdotas: cul-

tivé en casa plantas de marihuana para hacerme una aceite terapéutico para mis espasmos y tenía dos asistentes personales que eran evangelistas, o cierto día que le dije a un asistente personal “da la vuelta con el coche por aquí, cuando aquello estaba prohibido, vale, yo doy la vuelta pero si hay multa la pagas tú”, me contestó. Otro aspecto muy importante es la confidencialidad, apunta el asistente personal Iñaqui Martínez “para ello firmamos una clausula de confidencialidad, ten en cuenta que nuestro lugar de trabajo es la vida privada de las personas donde transcurre . Nos toca estar en sitios muy diversos, desde bodas, bautizos, comuniones o entierros, a sitios de copas, pero sin tomarlas tú, o en sitios serios como una oficina”. Respecto a cómo percibe el entorno del usuario al asistente , Iñaqui Martínez estima que “todavía hoy la figura del asistente personal en general es muy desconocida, la gente del entorno próximo a la persona con diversidad funcional poca gente te percibe como alguien que está trabajando,tendría que haber una promoción de esta figura, ya que es una novedad para todo el mundo y te confunden con un cuidador, un familiar o como un amigo”. Por su parte Philippe Pozzo di Borgo, seguramente, el "tetrapléjico" más famoso de Europa. Autor del libro titulado «El segundo aliento» que inspiró la película autobiográfica «Intocable», al preguntarle para Infomédula ¿Qué cosa esencial debe saber un buen asistente? Contesta, “ser él mismo, con toda transparencia y honestidad. No tener complejos frente a la extrema fragilidad del que se cuida, y aceptar hacer conocer las propias dificultades, permitiendo establecer una relación verdadera con la persona ayudada”.

Consejos para la independencia aquéDebes tener claro cómo quieres organizarte tu vida y tareas tienes que cubrir. aa equivocarse. No tener miedo de asumir decisiones, no tener miedo aasistente No desmoralizarse si no encuentras a la primera al que se adecue a tus previsiones.

aHacer una buena selección. A lo mejor el asistente tiene luego otro trabajo, no conozco a nadie que haya probado este sistema y que desee volver atrás.

aPiensa que no es un trabajo hecho a medida, pero tampoco una cadena de montaje. No puedes ir a una tienda y decir póngame un asistente personal, el cual también tiene sus propias circunstancias.

aUn trato personal y profesional sin desequilibrios. aNo llegar a la amistad extrema, tampoco ser un sargento de ordeno y mando.

aPon un periodo de prueba.

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Sí , un derecho y con argumentos económicos Hay también una visión económica del modelo de asistencia personal en la gestión de la diversidad funcional en comparación con modelos tradicionales, como por ejemplo las residencias. El coordinador de la OVI de Madrid, Javier Arroyo considera, que “aunque hay que tener estómago para echar cuentas sobre un derecho humano esas cuantas son claramente favorables a este modelo” y para explicarlo utiliza los siguientes argumentos: En el modelo de asistencia personal el usuario diseña y modula la prestación del servicio en función de su realidad y necesidades individuales, y ajusta de manera más precisa, según las horas que necesita de asistencia, mientras que en una residencia pagas la mensualidad, siempre la misma hagas el uso que hagas. Por otro lado, si el usuario tiene a un profesional que le gestiona su independencia libera a los miembros de la familia que, en lugar de verse en la obligación de emplear su tiempo productivo en el cuidado de la persona, podría retomar su vida y desempeñar una actividad económica. Del mismo modo la persona con diversidad funcional puede desempeñar un papel activo como productor y como consumidor independiente. “En nuestra OVI de Madrid los gastos de administración son muy pocos más del 90% va íntegro a gastos de personal y, según nuestro estudio, se produce un retorno económico de más del importante retorno social que tiene esa inversión ya que un estudio demuestra que de cada 100 euros invertidos en asistencia personal por la administración retornan a ésta hasta 132”, afirma Javier Arroyo. Este es el mejor sistema que existe desde el punto de vista socioeconómico,añade

convencido Ángel Lozano , “si alguien como yo no tuviera asistente personal estaría a mi casa sin trabajar, sin consumir,sin generar recursos y hoy estoy dando tres puestos de trabajo y conmigo ya somos cuatro personas . El coste asistente persona sale más barato que una residencia” . Cuando se desarrolle la normativa de la asistencia personal, precisa Francisco Sardón, creemos que va a ser el modelo que más empleo genere y además va a costar menos al sistema teniendo en cuenta que una plaza residencial cuesta una media de 2.500 euros, la asistencia personal es más económica y va a generar más empleo que los modelosinstitucionalizados residencias, centros de vida etc. y va a permitir participar en la sociedad , estudiar, trabajar, dejar de ser clases pasivas a activas”. Las mayores bolsas de empleo, afirma Iñaqui Martínez, están en las Oficinas de Vida Independiente (OVIS), donde hay un mercado de oferta demanda. “Al final muchos nos conocemos desde hace tiempo y desarrollamos el apoyo entre iguales, poner un anuncio, preguntar a otra persona... Cuando alguien trabaja bien se corre la voz. Un asistente personal gana de media algo inferior a menos de mil euros netos al mes con catorce pagas, por ocho horas de trabajo y es una forma de trabajar muy intensa”.

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Oficinas de Vida Independiente (OVIS) Las OVIS han sido unos proyectos que han conseguido demostrar la efectividad de la asistencia personal han llevado a la práctica las teorías de Vida Independiente. Son un espacio entre iguales de formación y emancipación, una herramienta para gestionar la contratación de Asistencia Personal y los diferentes proyectos de vida a nivel administrativo y legal. Segundo, es una fuente de experiencias, conocimientos

Accede a la web de Fundación Vida Independiente

y expectativas. Existen Oficinas de Vida Independiente con diferentes formas jurídicas (asociación, cooperativa, etc.) dependiendo del modelo de gestión o grado de dependencia administrativa. en Barcelona, Galicia, Andalucía y Madrid, que tienen objetivos iguales con estructuras diferentes y hay proyectos de creación de OVIs en Guipúzcoa, Valencia, Zaragoza, entre otros.

Accede a la web de Aspaym Madrid

Accede a la web de PREDIF

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I Congreso Internacional sobre Asistencia Personal Con el objetivo de promocionar la figura del Asistente Personal y la filosofía del modelo de vida independiente entre personas en situación de dependencia, familiares, profesionales de los servicios sociales, entidades del tercer sector, y personas en situación de desempleo como posibles asistentes personales, la Plataforma Representativa Estatal de Personas con Discapacidad Física, PREDIF, organiza el I Congreso Internacional sobre Asistencia Personal que va a celebrarse en España. El congreso tendrá lugar los próximos días 27 y 28 de junio, en Valladolid con un triple objetivo: - Dar a conocer definitivamente lo que es la asistencia personal y las posibilidades que tiene - Conocer experiencias de personas y cómo han cambiado su vida - Explicar cuál es la posición de Predif y el tejido asociativo en cuanto a cómo desean que funcione y se gestione un servicio de asistencia personal.

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El Asistente Personal puede realizar cualquier tarea dependiendo de la situación en que se encuentre la persona a la que presta su trabajo. Las tareas vendrán definidas por las diferencias funcionales de la persona para la que el Asistente Personal desarrolle su tarea y serán siempre previamente pactadas por ambas partes.

Tareas personales: tiene que ver con la persona, alimentación, aseo, vestirse, atender lo cotidiano, ayuda en las necesidades fisiológicas.

Tareas del hogar: las que se realizan en vivienda, como limpieza, lavar y planchar, hacer las camas, cocinar o atender a una mascota.

Tareas de acompañamiento y gestión: acompañar a la persona con diversidad funcional en su casa, en el trabajo, ayuda en gestiones administrativas, ir de compras, viajes y ocio.

Tareas de movilidad: conducir un coche para llevar o recoger a la persona con diversidad funcional o a terceros y ayuda en el uso de transporte público.

Tareas de Comunicación: ayuda en el uso de sistemas alternativos de comunicación que puedan necesitar las personas con limitaciones en la comunicación.

Tareas para preservar la salud: higiene postural para prevenir úlceras por presión, hidratación, seguridad, toma de medicamentos, respiratorio, entre otras.

Tareas de organización: ayuda para planificar el día a día, ayuda de toma de decisiones.

Tareas especiales: relacionadas con las relaciones sexuales (acompañamiento o ayuda en la preparación). En países como Finlandia, Alemania o Dinamarca existe la figura del asistente sexual.

Lola Beneytez

Salud

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Lucía Arcos Castellanos. Dietista-Nutricionista en ‘Tu gestor de salud’

ctualmente ha aumentado el número de personas con lesión medular que practican ciclismo y triatlón adaptado. Debido a la falta de información nutricional están obligados a seguir las recomendaciones de los Las personas con lesión medular sufren una serie de cambios metabólicos y fisiológicos, como disfunción cardiaca; acumulación de grasa corporal en la zona abdominal; posible desnutrición, en caso de que necesiten una asistencia respiratoria mecánica; cambios en la tolerancia a la glucosa, debido a la atrofia muscular, que provoca resistencia a la insulina; osteoporosis en pelvis y extremidades inferiores o anomalías en las funciones del tiroides. Según los resultados del estudio, el 61% de los deportistas realizaba menos de cinco comidas diarias y consumían un número de calorías muy bajo durante la media mañana o la merienda. También, se observó un consumo de lípidos inferior a lo establecido (aunque existía un exceso en la ingesta de ácidos grasos saturados) y un consumo excesivo de proteínas. No obstante, este hábito nutricional, en principio, no sería inadecuado ya que la lipolisis (descomposición de los lípidos alimentarios en ácidos grasos durante la digestión) es menor en este colectivo y, por tanto, la necesidad de proteína debe ser mayor para ayudar a la prevención de ulceras de decúbito y mejorar la cicatrización. Con respecto al consumo por grupos de alimentos, en el estudio destacaba la escasez de ingesta de verdura de hoja

deportistas sin lesión medular. A través del estudio que llevé a cabo como trabajo fin de máster, analizamos los hábitos nutricionales de deportistas con paraplejia y tetraplejia y la dieta que llevaban para comprobar si la nutrición era o no la adecuada. verde, ya que sólo el 17,4% de los deportistas la consumían a diario y en el 39,1% el consumo en forma de ensaladas era nulo al relacionarlo, en la mayoría de los casos, con la aparición de gases. En lo que respecta al consumo de pastas y arroces, más del 50% de los deportistas con lesión medular no los toman nunca integrales y no sabían que existía esta variedad. Uno de los aspectos más importantes a la hora de practicar cualquier disciplina deportiva es la hidratación. Todos los encuestados para el estudio afirmaron beber sólo cuando tenían sed y se hidrataban durante y después del ejercicio físico. En este sentido, sólo el 67% se hidrataba antes de los entrenamientos y competiciones y el resto no lo hacían por miedo a una disminución del rendimiento. En cuanto a la ingesta de algún complemento alimenticio, el 65% de los deportistas consumían complejos vitamínicos, aminoácidos ramificados, sales minerales, proteínas ISO y glutamina. Con respecto a estos suplementos, se ha comprobado que, la mayoría, no mejoran el rendimiento. En lo últimos estudios se hace referencia a la cafeína, bicarbonato de sodio, citrato de sodio o beta alanina como los suplementos adecuados para la alimentación de los atletas con lesión medular. Como conclusión de este estudio, podemos decir que la nutrición que llevaban a cabo los deportistas no era adecuada y que resulta de vital importancia una buena educación nutricional. Es importante saber repartir el número de comidas en cinco o seis diarias y llevar una dieta equilibrada basada en una menor cantidad de grasas saturadas y un mayor consumo de verduras, pastas y arroces integrales. Además, es importante estar bien hidratados para evitar las infecciones de orina tan frecuentes en personas con lesión medular.

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Salud

La Unidad de Salud Mental del Hospital Nacional de Parapléjicos ofrece recursos de Mindfulness online para facilitar técnicas de relajación que mejoren la calidad de vida de las personas con y sin lesión medular.

Mindfulness para profesionales stos recursos, que pueden Además de ofrecer este tipo de recurobtenerse en la página web sos a los pacientes y familiares del Hosdel hospital (http://hnparapital, desde la Unidad de Docencia y plejicos.sescam.castillalaFormación del centro se ha puesto en mancha.es) se basan en el marcha un programa de Mindfulness, de entrenamiento autógeno de Schultz, ocho semanas de duración, dirigido a los que desde hace años ofrece la Uniprofesionales. dad de Salud Mental a los pacientes Este programa, impartido por el exy familiares del centro, a través de perto en Mindfulness y Salud por la Unisesiones de relajación individuales o versidad Complutense de Madrid, Juan grupales. Izquierdo, tiene como objetivo reducir el estrés o la denominada ‘fatiga por El entrenamiento autógeno compasión’ de los profesionales que inde Schultz es una técnica psicoteratervienen en el proceso asistencial. Profesionales de la Unidad de Salud Mental del HNP péutica basada en la concentración y Foto: Carlos Monroy Según Juan Izquierdo, el sector de los utilización de imágenes que se refieprofesionales sanitarios es uno de los ren directamente a las funciones del que tiene mayor índice de bajas por essistema vegetativo y que se aplican a determinadas partes del trés. “Con una experiencia demostrada en clínica, el mindfulness se cuerpo, como el estómago o la respiración, entre otros. posiciona como una de las principales terapias no farmacológicas para Este tipo de entrenamiento se resume en seis ejercicios reducir ese estrés entre autógenos: ejercicio de pesadez, de calor, de pulsación, respiralos profesionales que partorio, de regulación abdominal y ejercicio de la cabeza. ticipan en el proceso asisSegún explica la psicóloga clínica de la Unidad de tencial de los pacientes”, Salud Mental del Hospital de Parapléjicos, la doctora Mª Ángeles asegura Izquierdo. Con esta iniPozuelo, en el entrenamiento en relajación hay tres momentos; ciativa, el Hospital Na“en una primera fase, que se desarrolla en un entorno controlado cional de Parapléjicos se y en una sala destinada a ello, hay una persona que registra la suma a la lista de centros respuesta de los pacientes”. En esta fase, aclara la doctora, es rehospitalarios públicos comendable que se acuda al entrenamiento diariamente. que están desarrollando y “En una segunda fase el paciente puede autoaplicarse ofertando estas técnicas la técnica, mientras que en el tercer momento del entrenamiento, entre sus trabajadores. Profesionales del HNP en una que no todo el mundo es capaz de alcanzar, se aplica todo lo sesión de Mindfulness aprendido de manera automática en las situaciones que generan ansiedad o estrés”. Tal y como asegura la doctora Pozuelo, la relajación se recomienda, sobre todo, en aquellas personas que presentan dolor, ansiedad o alteración del sueño. Así pues, en la web del Hospital Nacional de Parapléjicos, hnparaplejicos.sescam.castillalamancha.es, se han puesto a disposición de los usuarios los recursos de audio y vídeo neceAccede a la nueva web sarios para llevar a cabo un entrenamiento autógeno, de tal madel Hospital de Parapléjicos nera que todo el mundo pueda beneficiarse de ellos.

Ciencia e investigación

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Los proyectos Neurofibres y By Axon toman el vuelo Neurimp se acerca a su fase final

l proyecto de investigación llamado Neurofibres, destinado a madurar una nueva tecnología para el tratamiento de la lesión de la médula espinal, consiste en la implantación de microfibras electroconductoras biofuncionadas para promover la regeneración neural guiada a través de la lesión medular. Neurofibres es un proyecto europeo coordinado por el Laboratorio de Reparación Neural y Biomateriales del HNP, que dirige el Dr. Jorge Eduardo Collazos Castro, con la participación de un consorcio de siete grupos de investigación de seis países europeos: Royal Institute of Technology de Suecia; Universidad de Cambridge,

Reino Unido; Universidad de Trento, Italia; Universidad de Saarland, Alemania, Universidad de Marsella y empresa Axon Cable de Francia y el propio Hospital de Parapléjicos en España. El proyecto ha tomado vuelo con la reunión en un simposio de los equipos de investigación celebrado en hospital de Parapléjicos inaugurado por el Director General de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria, Rodrigo Gutiérrez, quien ha expresado su “satisfacción por que el hospital toledano sea el centro coordinador de este ambicioso e innovador proyecto de investigación, lo que le sitúa una vez más a la vanguardia de la neurociencia en Europa”.

Reunión en el HNP del grupo del proyecto europeo Neurofibres Foto: Carlos Monroy

Ciencia e investigación

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Neurofibres.eu Además de la intensa actividad científica que comienza a tomar ritmo, Neurofibres cuenta además con una página Web, www.neurofibres.eu , punto de encuentro de los distintos equipos de investigación que participan y herramienta de divulgación científica para dará conocer el trabajo a la sociedad. Las microfibras, explica el coordinador del estudio Jorge Collazos “tendrán una función neurobiológica dual, a saber, proporcionar microestimulación eléctrica localizada a células neuronales, así como un micro-andamio biocompatible, alineado con biomoléculas ancladas para dirigir el crecimiento de células neurales”. El proyecto tendrá lugar durante cuatro años (2017-2020) y desarrollará y probará el avanzado implante electroactivo basado en microfibras para reparar la médula espinal en roedores y cerdos.

Grupo de Reparación neural y biomateriales del HNP Foto: Carlos Monroy

ByAxon, manos a la obra con el bypass activo para la reconexión neural

a reunión de lanzamiento del proyecto By Axon se celebró en la sede del Instituto Madrileño de Estudios Avanzados en Nanociencia (IMDEA Nanociencia) y en ella participaron representantes de los centros de investigación asociados al consorcio. Asimismo el acto de apertura del proyecto contó dos invitados de entidades externas al consorcio que actúan en calidad de observadores en y que presentaron su visión de los retos que afronta el proyecto. Liderado desde el Instituto Madrileño de Estudios Avanzados en Nanociencia (IMDEA Nanociencia), el proyecto By Axon en el que participamos se propone crear una nueva generación de sensores y electrodos basados en materiales nanotecnológicos para la interconexión neuronal. La iniciativa está financiada por la Unión Europea a través del programa para tecnologías futuras y emergentes (FET-OPEN) con 3,7 millones de euros. El objetivo es diseñar y construir el prototipo de un implante que pueda trabajar directamente a nivel de la médula espinal. Su labor será restaurar la transmisión de señales neuronales en las médulas lesionadas, actuando como un by-pass local activo, un avance que todavía no es posible con la tecnología actual. Dentro de ByAxon se emplearán materiales magneto resistivos de superficie escalonada a escala nanométrica (un nanómetro es la mil millonésima parte de

un metro) para desarrollar sensores capaces de detectar el campo magnético producido por la actividad neuronal, cuyo valor es unas diez mil veces más pequeño que campo magnético terrestre. Detectar estas señales a nivel cerebral es hoy sólo posible empleando la técnica de magneto encefalografía, que

Grupo de Interfaces para Neuro-reparación del HNP Foto: Carlos Monroy

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requiere el uso de materiales superconductores, y por lo tanto de nitrógeno líquido, para su funcionamiento. ByAxon es un proyecto que busca desarrollar sensores con suficiente resolución y que funcionen en temperaturas in vivo e incluso en ambiente. Los nuevos sensores podrán emplearse así, no sólo en usos médicos sino también en una variedad de interfaces cerebro-máquina cotidianas que, haciendo por ejemplo uso de comunicación inalámbrica nos sirvan para controlar ordenadores y/o robots con sólo pensarlo. En paralelo los investigadores de ByAxon trabajarán en la fabricación de electrodos eléctricos de alta biocompatibilidad y adherencia gracias a su superficie cubierta de nanohilos conductores. Estos electrodos permitirán emitir impulsos eléctricos que desencadenen la actividad neuronal con bajo impacto, haciéndolos de gran interés para tratamientos del Parkinson, o en implantes retinales. ByAxon cubre así tanto la detección como la producción de la actividad neuronal con una nueva generación de interfaces mejoradas de alta resolución y gran flexibilidad de uso. En último término ByAxon busca interaccionar a nivel local ya no con el cerebro sino con la médula espinal para crear dispositivos compactos que permitan recuperar funciones perdidas en personas con la médula espinal dañada. La asignación directa al SESCAM de By Axon es de 450.000 €, afirma la doctora Mª Concepción Serrano López-Terradas, bióloga e investigadora principal del equipo de Parapléjicos integrado también por la doctora Elisa Dolado y Francisco Ankor González El reto es impresionante y pasa por encontrar estructuras útiles para la recuperación funcional, “pueden ser útiles porque reparen, y eso ya sería conseguir el gran sueño, pero también porque estabilicen e impidan que empeore el daño o porque aporten información adicional sobre la lesión y su evolución que no podemos obtener por los métodos hasta

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ahora descritos”, afirma la doctora Elisa Dolado quien, entre otras cosas, aportará la visión clínica y realista en el estudio. La gran oportunidad que significa el proyecto byAxon, asegura Serrano López-Terradas, es que los dispositivos con propiedades sensoras y de estimulación eléctrica que utilizaremos estarán construidos, fundamentalmente, con materiales de última generación desarrollados por técnicas de nanotecnología. 2017 el año de Neurimp Recordemos que el proyecto Neurimp tiene como objetivo el desarrollo de una prótesis neural artificial basada en la combinación de materiales biocompatibles y biodegradables con tecnologías de microfabricación de última generación. La idea era diseñar y producir una guía tubular con propiedades mecánico-porosas y una estructura alineada de microcanales o nanofibras en su interior, que reproduzcan la arquitectura y capacidad regenerativa de un nervio periférico. El consorcio liderado por el centro tecnológico vasco IK4-TEKNIKER y la colaboración de la empresa de biotecnología Histocell, las empresas de biomateriales Vornia Biomaterials (Irlanda) y Contipro (República Checa), las universidades británicas de Sheffield y Westminster, la consultora holandesa Qserve, y el Hospital Nacional de Parapléjicos ha sido financiado por el VII Programa Marco de la Comisión Europea con 3,5 millones de euros para su desarrollo Después de tres años de intensa actividad investigadora que comenzó en 2014, este 2017 es el año en que el consorcio debe optimizar los procesos de escalado y producción de la guía neural desarrollada para una traslación a nivel clínico asumible tanto a nivel de coste como de disponibilidad. Informaremos de los resultados. Más información ver Infomédula nº37

Reunión del grupo que integra el proyecto europeo By Axon

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l estudio destinado a desarrollar una metodología que valore de manera objetiva el dolor en personas con esguince cervical ha cumplido la primera fase y ahora, investigadores del Hospital Nacional de Parapléjicos solicitan la participación de voluntarios que sufrieron un latigazo cervical. Los voluntarios deben cumplir la siguiente característica: haber sufrido una lesión por latigazo cervical, hace un mínimo de un año y un máximo de tres, y de la que estén recuperados por completo a día de hoy. Según el doctor Julian Taylor, uno de los responsables del estudio, “hemos finalizado la fase de estudio de pacientes con dolor crónico y de voluntarios sanos sin dolor. Tras el análisis de los datos, hemos observado hallazgos en espectroscopia cerebral (resonancia magnética) novedosos hasta la fecha. Estos cambios observados a nivel cerebral están correlacionados positivamente con la

sintomatología que el paciente refiere en sus actividades de la vida diaria, por lo que podríamos estar cerca de obtener una herramienta objetiva para diagnosticar a estos pacientes”. “Para poder confirmar estos hallazgos es importante hacer una comparación de lo observado en pacientes que tienen dolor con pacientes que sufrieron el mismo latigazo cervical pero que se recuperaron. Esto ayudaría a comprender porque unos pacientes son capaces de recuperarse mientras que otros permanecen con los mismos síntomas años después” prosigue el investigador. La participación en el estudio no tiene riesgos y molestias son mínimas, es completamente voluntaria y si desea formar parte del estudio ha de ponerse en contacto con los investigadores llamando al 925 24 47 00 (ext.783) o bien enviando un correo electrónico a Diego Serrano dserranomu@externas.sescam.jccm.es

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Científicos franceses y polacos se suman a esta investigación, dotada con 110.000 € por la Fundación Francesa de Ayuda a la Investigación en Esclerosis Múltiple.

l Grupo de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos, coordina un estudio europeo dotado con 110.000 € por la Fundación Francesa de Ayuda a la Investigación en Esclerosis Múltiple (ARSEP), enfermedad que constituye la principal causa de ingreso de origen no traumático en el centro. El proyecto, cuyo objetivo consiste en estudiar una nueva terapia basada en la utilización de células mieloides supresoras como herramienta terapéutica para acelerar la reparación de la mielina de las neuronas, cuenta con la participación de un consorcio formado por el laboratorio de Serín Proteasas, Inflamación y Células Gliales del Instituto Nacional de Salud e Investigación Médica en la localidad francesa de Caen, el laboratorio de Neurobiología Molecular del Nencki Institute de Varsovia y el Hospital de Parapléjicos de Toledo. Según argumenta el coordinador de la investigación, el científico Diego Clemente, “cada vez se tienen más pruebas de que uno de los mecanismos que falla en la esclerosis múltiple es la capacidad de controlar la respuesta inmune por parte de diferentes células reguladoras, lo que favorece la cronicidad inflamatoria de esta patología. Nuestro grupo estudia unas de estas células reguladoras llamadas células mieloides supresoras en el modelo animal de esclerosis múltiple, encefalomielitis autoinmune experimental (EAE), de las que sabemos que entran dentro del sistema nervioso de los ratones enfermos, facilitando la eliminación de los linfocitos, células destructoras de la vaina de mielina, y controlando el episodio inflamatorio, lo que conduce al control de los síntomas y la recuperación de los ratones". Según argumenta el científico, “la presencia de las células mieloides supresoras en el sistema nervioso de los ratones con EAE es sumamente positiva ya que sirven

Grupo de Neuroinmuno-Reparación del Hospital de Parapléjicos Foto: Carlos Monroy

para acelerar la recuperación de la sintomatología de los ratones”. El laboratorio del centro toledano tiene datos indicativos de que cuanta mayor es la abundancia de estas células en órganos linfoides periféricos (bazo) o incluso en la sangre, menos agresivo es el curso clínico del modelo, y por tanto, se reduce el daño a la mielina y también la afectación de las neuronas de la médula espinal de los ratones con EAE. El equipo internacional de científicos estudiará desde un enfoque multidisciplinar si, además de ser más numerosas, las células mieloides supresoras de personas con esclerosis múltiple o de ratones con un curso clínico más o menos agresivo poseen características intrínsecas diferentes que puedan incidir en el grado de agresividad de esta enfermedad, en la preservación de la mielina y de las neuronas o en la capacidad de reparar las lesiones de esclerosis múltiple.

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Un año de experimentos El Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo estudiará la presencia, número y estado de actividad de las células mieloides supresoras en el sistema nervioso de personas con esclerosis múltiple que han sufrido un curso clínico más o menos agresivo, tratando de investigar si están más presentes en aquellas personas que han tenido una esclerosis múltiple menos agresiva o en aquellas lesiones que preservan la capacidad espontánea de auto-reparación de la mielina. El equipo del Instituto Nacional de Salud e Investigación Médica de Caen, que dirige el científico Fabián Docagne, junto con el grupo toledano, estudiará si las células mieloides supresoras procedentes de ratones que han sufrido una EAE más o menos agresiva pueden tener diferentes capacidades neuro-reparadoras, es decir, de producción de nueva vaina de mielina. Esto se realizará mediante estudios in vitro que se cotejarán posteriormente in vivo mediante el

uso de trasplantes de células mieloides supresoras procedentes de ambos tipos de ratones en modelos animales de desmielinización. Por su parte, el laboratorio polaco de Neurobiología Molecular de la Dra. Bozena Kamisnka en el Nencki Institute, junto con Toledo, realizará el estudio genómico (expresión de genes) de las células mieloides supresoras procedentes de ratones con EAE agresiva o moderada El proyecto es uno de los dos únicos concedidos dentro de la Convocatoria Extraordinaria Bianual de Proyectos de Investigación de la Fundación ARSEP denominado "Mielina: de la lesión a la remielinización" y es el segundo concedido por esta Fundación al grupo de Neuroinmuno-Reparación también dentro de una convocatoria extraordinaria. El resultado del anterior se tradujo en la publicación en la prestigiosa revista Brain de un nuevo tratamiento experimental que frena completamente el avance de la esclerosis múltiple en ratones.

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El Hospital cuenta con una nueva instalación al servicio de la investigación neurocientífica. Se trata de un moderno animalario que permitirá la experimentación animal con todas las garantías bioéticas, de seguridad, respeto y cumplimiento estricto de la normativa vigente sobre protección y experimentación animal. egún el veterinario responsable, Enrique Páramo, “el animalario es una importante herramienta que permite el diseño y realización de proyectos de investigación, docencia y otras actividades, cuyos procedimientos no utilizan pacientes sino animales de experimentación. Como fase previa se han realizado ensayos in vitro para reducir al máximo el uso de animales”. Equipo protagonista de la primera intervención La instalación, realizada en el nuevo animalario distribuida en un espacio Foto: Carlos Monroy de 1.400 m2, cuenta con un estabulario con salas de mantenimiento para yectos de investigación, coordinados por el científico ratas, ratones, porcino y salas polivalentes para alojar Jorge Collazos, sobre lesión medular en cerdos en el cualquier otra especie de animal de experimentación. que también han participado los cirujanos traumatóEl animalario integra además una zona de logos del HNP Andrés Barriga y Luis María Romero comportamiento y cirugía de rata, de ratón y un quiy del neurocirujano del Hospital Virgen de la Salud rófano experimental para porcino. Dentro de la instade Toledo Ángel Rodríguez de Lope. lación se encuentra el Servicio de Resonancia “La existencia de estas instalaciones posibiMagnética, dirigido por la doctora Marina Benito, y lita poner a punto nuevas técnicas quirúrgicas bastante dispone de un laboratorio veterinario propio para procomplejas de las cuales depende el éxito de los avancesamiento de muestras biológicas y transferencia ces para la aplicación de la investigación en humaembrionaria. nos”, afirma Jorge Collazos. El equipo humano está formado por un veteEl animalario del Hospital de Parapléjicos rinario responsable, dos técnicos y tres cuidadores, puede ser utilizado, además de por grupos de investitodos con la acreditación oficial para trabajar con anigadores del centro, por otros organismos públicos o males de experimentación. privados (empresas biotecnológicas, laboratorios farmacéuticos, etc.), que necesiten llevar a cabo el manUna instalación fundamental para la investigación tenimiento de animales vertebrados y de salas de Este servicio ya se ha puesto en funcionacomportamiento y quirófanos con equipamientos de miento por primera vez para desarrollar varios proprimera línea.

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a Semana Mundial del Cerebro, conocida internacionalmente como Brain Awareness Week (BAW), que acerca la neurociencia a los ciudadanos ha tenido especial relevancia con el público joven. Tanto los laboratorios la Facultad de Bioquímica UCLM como los de el Hospital Nacional de Parapléjicos programaron visitas de alumnos de los IES Miguel Hernández, Alonso de Ercilla de Ocaña, Azarquiel y Alfonso X "El Sabio" de Toledo e Isabel Martínez Buendía de Pedro Muñoz, Ciudad Real, Carpetania de Yepes y Puerta de Cuartos de Talavera de la Reina han conocido de primera mano la actividad científica que se desarrolla en ambas instituciones. Luchando contra molinos Otro de los atractivos durante la Semana del Cerebro ha sido el simulador de realidad virtual, instalado gracias a la colaboración de la Fundación Impulsa, Telefónica Soluciones y la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, que ha permitido a pacientes y visitantes del Hospital Nacional de Parapléjicos experimentar a través de unas gafas de realidad virtual de la famosa lucha de Don Quijote contra los molinos de viento que se transforman, en su imaginación, en gigantes, a lomos de un caballo de madera, Rocinante. Una brillante exposición La exposición titulada “La belleza de lo pequeño”, se ha

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podido contemplar tanto en el hospital de Parapléjicos como en la Facultad de Ciencias Ambientales y Bioquímica de la Universidad regional, se prolongará un par de semanas en respuesta a la demanda e interés suscitado tanto entre pacientes, familiares y profesionales del centro como de ciudadanos que se han acercado a visitarla. La muestra, integrada por imágenes del cosmos interior que constituye el sistema nervioso central,” se compone de imágenes reales y ampliadas con las que trabajan los científicos de la Unidad de Investigación Básica (Unidad de Neurología Experimental) de Parapléjicos como parte de sus proyectos de investigación centrados en la médula espinal”, afirma el responsable del Servicio de Microscopía y Análisis de Imagen del hospital, José Ángel Rodríguez. Las fotografías que se exhiben muestran diferentes partes del sistema nervioso o de sus células obtenidas de tejidos animales o humanos, se han usado técnicas de tinción o de fluorescencia, lo que les confiere a las imágenes, algunas de hasta 50.000 aumentos, una vistosa intensidad de colores. “Con estas técnicas de ampliación y observación es posible estudiar cómo reaccionan ante un determinado medicamento varios grupos de células, para poder determinar cuál es el fármaco que ofrece mejores resultados para alcanzar el resultado deseado”, explica el científico José Ángel Rodríguez.

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Entrevista a:

Cofundadora y directora de la empresa Eneso Tecnología de Adaptación

sther García Garaluz es cofundadora y directora ejecutiva de la empresa Eneso Tecnología de Adaptación, dedicada al desarrollo y comercialización de productos para personas con discapacidad. Dentro de la empresa, ha participado en el desarrollo de productos para facilitar el acceso al ordenador a personas con movilidad reducida, productos para la comunicación aumentativa y alternativa y un sistema para el control e instalación de salas de estimulación sensorial. Recientemente, Esther García ha recibido el premio de MIT Technology Review, que reconoce el trabajo de innovadores menores de 35 años; un galardón que se suma a otros muchos que premian su labor emprendedora. Por: Elena López / Fotos: Eneso

¿De dónde surge la idea de trabajar con tecnología aplicada a la discapacidad? Los fundadores de Eneso éramos un grupo de compañeros de la Universidad de Málaga que habíamos estudiado distintas disciplinas en el ámbito de la ingeniería y de la intervención de personas con discapacidad. Cuando comenzamos a trabajar y pusimos en común nuestras experiencias y conocimientos profesionales, descubrimos que los productos para personas con discapacidad no habían evolucionado al mismo ritmo que estaban avanzando los productos tecnológicos para el mercado general. Al contrario, de forma general estos productos estaban completamente obsoletos y su precio era muy elevado. Esta situación nos llamó mucho la atención por lo que decidimos estudiar el mercado, sus necesidades y las posibles soluciones tecnológicas y entendimos que no estaba justificado que no existiesen mejores productos, más avanzados y más asequibles, y que nosotros teníamos la capacidad de crear muchas de esas soluciones. Así, nos sentimos con la responsabilidad de trabajar en este sector en el que pensamos que había

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mucho que aportar. la fabricación de productos ¿Cómo crees que de mercado lo suficientepueden ayudar las mente versátiles y funcionuevas tecnologías a nales para adaptarse a las dicho colectivo? necesidades particulares. ¿Qué otras carencias o liMuchos de mitaciones, además del los avances tecnológicoste, veis en este mercos conseguidos percado enfocado a dicho comiten eliminar o minimizar muchas de lectivo? las barreras que el enLa incorporación de los torno impone a las últimos avances tecnológipersonas con diversicos a los productos más dad funcional. Así, cotidianos, tal y como ocugracias a la tecnolorre en el mercado generagía, una persona con lista, en el que las nuevas trastorno del espectro tecnologías están presentes autista, parálisis cerebral o ELA, que en el pasado no podía de forma masiva y son asequibles. El problema es que no comunicarse o lo hacía con mucha dificultad, ahora puede se han aprovechado esos avances tecnológicos, que ya están hacerlo de forma sencilla a través de una tablet. Del mismo presentes, para el mercado de personas con discapacidad modo, una persona con movilidad reducida que no podía por la idea errónea de que es un mercado pequeño y no es acceder al ordenador mediante un teclado o ratón convenrentable. Háblanos de los dispositivos que ofrecéis a los usuarios. cional, puede hacerlo mediante el movimiento de los ojos o a través de la voz. Entre los productos más solicitadosestán los que Es un colectivo que, además de sus limitaciones físicas facilitan el acceso al ordenador, tablet o smartphone a pero sensoriales, tiene la limitación del acceso a esas tecnosonas que no pueden acceder mediante métodos tradicionalogías, entre otras cosas por el coste elevado… ¿Uno de les. Contamos con un amplio catálogo de productos: los objetivos de vuestra empresa es acabar con esa baratones y teclados adaptados, sistemas de acceso, conmurrera o limitación? tadores, que nos permiten adecuarnos a las características Por supuesto. Como comentaba, uno de los factoparticulares de nuestros usuarios. Otro de nuestro producto res decisivos para fundar Eneso es nuestros convencimiento de que Foto 2 para conseguir mejorar Foto 1 la accesibilidad es fundamental que los productos sean asequibles. Nosotros trabajamos en minimizar los costes mediante dos vías: por un lado, incorporando y aprovechando los últimos avances tecnológicos que van apareciendo en el mercado generalista; y por Foto 3 otro, mejorando los procesos de producción de nuestros productos. Tradicionalmente los productos para personas Foto 1: Sala de estimulación sensorial con el sistema Sense. con discapacidad se han creado de forma unitaFoto 2: El adaptador USB enCore permite conectar hasta ocho pulsadores, permitiendo así adaptar un puesto informático de manera sencilla y flexible. ria y casi artesanal. Foto 3: El software Verbo permite comunicarse a aquellas personas que no Nosotros abogamos por

Es apasionante crear productos funcionales y asequibles que contribuyen a mejorar la vida de las personas

pueden ahcerlo de manera oral.

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más popular es Verbo, un software muy versátil que permite comunicarse a personas que no pueden hacerlo de manera oral, como por ejemplo personas con trastorno del espectro autista o con parálisis cerebral. Con este software una persona puede comunicarse de forma muy sencilla y efectiva utilizando su ordenador, tablet o smartphone. Además, puede hacerlo de la forma que mejor se adapte a sus características físicas, es decir, puede hacerlo mediante pantalla táctil, pulsadores, movimiento de los ojos, etc. Finalmente, también es muy demandado nuestro sistema de estimulación sensorial Sense, que permite realizar terapias con personas con discapacidad severa. Sense es un sistema muy novedoso que mejora la interacción entre el usuario, la sala y el terapeuta, y nos ha convertido en una referencia a nivel estatal en la fabricación y montaje de salas de estimulación sensorial. De forma transversal, tanto en estos últimos productos como en los anteriores, algo

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que nos demandan con mucha frecuencia nuestros usuarios es asesoramiento previo, con idea de encontrar la solución que más se adecúe a sus necesidades. Imagino que están teniendo una gran aceptación entre el colectivo de personas con discapacidad. La verdad es que tenemos la suerte de que nuestros usuarios sean uno de nuestros principales apoyos, nos animan a seguir trabajando y nos ayudan a ir creciendo y que nuestros productos sean cada vez mejores. Recientemente te han concedido el premio de MIT Technology Review, que reconoce el trabajo de innovadores menores de 35 años; un galardón que se suma a otros muchos que premian tu labor emprendedora. Además, Eneso obtuvo en 2015 la certificación como ‘Empresa Innovadora de Base Tecnológica' ¿qué han supuesto todos estos reconocimientos, tanto para ti a nivel personal, como para la empresa? Tanto yo personalmente, como Eneso estamos muy agradecidos por los reconocimientos que hemos obtenido. Para nosotros la parte más importante es que son un apoyo, nos dan visibilidad y nos ofrecen un espacio en la que defender nuestra forma de entender el mundo empresarial, en el que la creación de valor para la sociedad se encuentre en el centro de la misión de la empresa. ¿Es doblemente gratificante trabajar para un sector como el de la discapacidad, dada la carencia de dispositivos eficientes y accesibles que hay en el mercado? Sin duda. Desde el punto de vista técnico es un reto apasionante crear productos que cumplan ser funcionales, asequibles, fáciles de utilizar y avanzados tecnológicamente, pero lo más ilusionante es saber que los productos que desarrollamos contribuyen a mejorar la vida de las personas.

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La La calidad calidad de vvida ida de llas as pe personas rsonas es nuestra nuestra prioridad prioridad es Dedicamos gran parte de nuestr nuestros os rrecursos ecursos a la investigación, con el ﬁn de facilitar la vida a las personas con incontinencia urinaria

Coloplast Productos Productos Médicos, S. A. Condesa de V Venadito enadito e 5, 4ª planta - 28027 Madrid. España E Tel T el e 91 314 18 02 - Fax 91 314 14 65 - Email: esme@coloplast.com www.coloplast.es www .coloplast.es Coloplast es una mar marca ca registrada registrada de Coloplast A/S. © 2014/07 T odos o derechos rreservados Todos los derechos eservados por Coloplast Pr Productos oductos Médicos, S.A.

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El Hospital Nacional de Parapléjicos cuenta con una nueva página web dotada con aplicaciones y contenidos útiles que permitirán acercar a los ciudadanos los servicios asistenciales disponibles en este centro sanitario, dar respuesta a pacientes y familiares de las dudas más frecuentes y establecer un nuevo canal de información y comunicación con el hospital. urante la presentación de la nueva web, la directora gerente del SESCAM, Regina Leal, ha destacado la apuesta del Gobierno de CastillaLa Mancha por la innovación, la comunicación y la transparencia en el ámbito sanitario, objetivo en el que se enmarca la puesta en marcha de un amplio proyecto de creación y renovación de portales web en todas las áreas sanitarias. La nueva página web del Hospital Nacional de Parapléjicos es el primer portal web con el que arranca este proyecto de nuevas tecnologías y comunicación. Este nuevo proyecto tecnológico se engloba en una acción común de potenciación de las nuevas tecnologías y comunicación on line en el ámbito sanitario, sumándose así a los ya emprendidos en los dos últimos años: el Portal de Transparencia y Salud, el Acceso y Espera del Ciudadano y las listas de espera por hospitales y especialidades, entre otros. Diseño actual, sencillo e intuitivo La nueva web del hospital de Parapléjicos (http://hnparaplejicos.sescam.castillalamancha.es) es un canal

de comunicación abierto a todos los ciudadanos, con un diseño actual, sencillo e intuitivo que integra todas las herramientas on line desarrolladas previamente en la página web del SESCAM (Portal de Transparencia, Portal del Empleado, etc). Se trata de un proyecto desarrollado con recursos propios del SESCAM, minimizando su coste económico y haciendo partícipes a los propios profesionales del diseño de estas nuevas herramientas tecnológicas. El desarrollo de este proyecto ha requerido una completa recopilación, revisión y actualización de contenidos, así como la creación de un nuevo diseño y nuevas aplicaciones informáticas, entre las que destaca el apartado de Investigación. Para el desarrollo del portal web del Hospital Nacional de Parapléjicos se ha empleado el Gestor de Contenidos de Software Drupal 7, que se caracteriza por su arquitectura inteligente y robusta, su flexibilidad y adaptabilidad para el desarrollo y seguridad. Este nuevo portal cumple también con el Nivel DobleA de Conformidad con las Directrices de Accesibilidad (WCAG 1.0) para el Contenido Web 1.0. En este sentido, ha señalado que tanto la estructura de la web como el despliegue

Regina Leal con la gerente del HNP, Blanca Parra y los profesionales del SESCAM, del Hospital y de la consejería de Sanidad que han partidipacdo en el proyecto Foto: Carlos Monroy

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de la información han sido diseñados teniendo en cuenta la adaptación consensuada con la Fundación ONCE, con la colaboración de su departamento técnico. Estructura web La nueva web del Hospital Nacional de Parapléjicos da respuesta a cinco necesidades específicas: seguridad, accesibilidad, servicio internacional (necesidad de tener versión en inglés), soporte multimedia (con inclusión de vídeos y banco de imágenes) y conexión social (interacción con redes sociales del hospital). Esta plataforma online ofrece información útil para el colectivo de personas con lesión medular realizada por los propios profesionales, como la Guía de Cuidados, una herramienta útil para los cuidados y autocuidados que han de llevarse a cabo tanto dentro como fuera del hospital, y que favorecen la calidad de vida de las personas con lesión medular. Además de facilitar la actividad docente y formativa de los profesionales, se ha incluido un Servicio Internacional en determinados espacios, como es el caso del apartado ‘Investigación’, disponible en dos idiomas (español e inglés) para poder llegar a un público más amplio. Con la puesta en marcha de esta nueva web, el portal temático de lesión medular ‘Infomédula.org’ se centrará en la actividad de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos y será un portal temático de lesión medular orientado a ofrecer información útil y valiosa para el colectivo de personas con discapacidad. En la cabecera de la página principal se ofrecen diferentes pestañas según el perfil del visitante: ciudadanos, profesionales, proveedores o sala de prensa, además de “quiénes somos”. Además, se han incorporado elementos gráficos (carrusel de imágenes y video) muy cuidados y de alta calidad para destacar campañas informativas y actualidad sanitaria relevante y de interés. A la izquierda, se incluye un bloque denominado ‘Información a un click’, siguiendo la línea de diseño y estructura de la web del SESCAM. A través de este espacio el usuario puede acceder de forma rápida y sencilla a la información más relevante, como qué es la lesión medular, los criterios de admisión específicos para el centro (como hospital de referencia nacional en lesión medular) y las unidades de tratamiento específicas del centro. Dada la importancia que desde el hospital se da a la

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prevención, la web incluye también en su página de inicio un apartado con las campañas de prevención de lesión medular que se lanzan cada año desde el centro (prevención de zambullidas, accidentes de tráfico, accidentes laborales y caídas casuales) con material multimedia (vídeos). También, en la página de inicio se han incluido elementos gráficos que dan acceso a las novedades, convocatorias y eventos más destacados; información propia de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos e Investigación. Este último espacio está dedicado a la Unidad de Investigación del hospital en la que se ofrece información detallada de los diferentes laboratorios de investigación en dos idiomas (español e inglés). Para el hospital, además de ser un ejercicio de transparencia, este espacio es una herramienta para dar a conocer a los ciudadanos qué se está investigando, cómo se están llevando a cabo las investigaciones y, en definitiva, impulsar la divulgación científica. Pacientes, profesionales y proveedores La pestaña correspondiente a Pacientes se articula en torno a una barra de menú a la izquierda, con los temas más destacados en relación a la lesión medular y servicios asistenciales, y unos elementos gráficos que dotan de especial relevancia a proyectos, iniciativas o servicios. En la pestaña de Profesionales se ofrece información dirigida a este colectivo relacionada con aspectos laborales, acceso al apartado ‘Tu expediente’, docencia y formación continuada y ofertas de empleo, entre otros. El apartado de Proveedores incluye información relacionada directamente con los procesos de contratación pública, como un paso más en pro de la transparencia, que además simplifica y facilita el acceso a dicha información por las empresas interesados en contratar con esta Administración. Otro de los apartados recoge información sobre los orígenes y evolución del Hospital Nacional de Parapléjicos. Asimismo, muestra con elementos gráficos el organigrama del mismo, las distinciones obtenidas durante todos estos años y datos sobre la geolocalización del centro y sus instalaciones. Además, ofrece datos sobre su cartera de servicios y memorias anuales. La directora gerente del SESCAM ha destacado el gran trabajo realizado por un equipo multidisciplinar en red, coordinados por la Consejería de Sanidad y pertenecientes al equipo del propio Hospital Nacional de Parapléjicos así como al Área de Tecnologías de la Información del Servicio de Salud.

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a facultad de Ciencias del Deporte de la universidad regional y el Hospital Nacional de Parapléjicos han acometido una experiencia con el judo para ver sus posibilidades como deporte de integración. La iniciativa ha tenido lugar en las instalaciones de Ciencias del Deporte en Toledo con la participación del decano de la esta facultad y profesor de la asignatura Rendimiento en Judo, José Manuel García, los alumnos en prácticas y el responsable de Rehabilitación Complementaria de Parapléjicos, José Miguel López. Según José Miguel López “esta iniciativa surgió en respuesta a los deseos dos niños hospitalizados en el

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centro: Erik Soto, de tres años y Leire Hornero de cinco años de edad que, con el apoyo de sus padres expresaron su deseo de hacer judo”. Una de las características de esa modalidad es que los judocas con lesión medular realizan las llaves desde el suelo según la clase práctica impartida por José Manuel García, conocido en el ambiente deportivo como Manu, que además fue seleccionador nacional de judo y en la actualidad es el preparador físico del campeón del mundo de patinaje sobre hielo Javier Fernández López. A cada uno de los pequeños se le regaló un judogi, traje con el que se practica este deporte, con un cinturón negro de recuerdo. La colaboración entre la facultad de Ciencias del Deporte y el Hospital Nacional de Parapléjicos se remonta a cerca de veinte años por iniciativa de la profesora de la asignatura Educación Física Adaptada, Nuria Mendoza, y el que fuera responsable de deportes del centro, José Miguel López.

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El tenis de mesa, junto baloncesto y el ciclismo con handbikes o bicicletas de mano, son los tres deportes más practicados por los pacientes cuando reciben el alta en el Hospital Nacional de Parapléjicos a modalidad deportiva del tenis El entonces príncipe Felipe jugando al tenis de mesa Tomás Piñas, deportista con un paciente durante su visita al HNP, en 1998 de mesa lo juegan deportistas paralímpico de tenis de mesa Foto: Huertas Fraile con discapacidad física, paráliFoto: Carlos Monroy sis cerebral y también deportistas con discapacidad mental. Se requieren buenos reflejos y una correcta flexo extensión de muñecas y de brazos, lo que permite su práctica también a deportistas con un determinado grado de tetraplejia. En algunos casos se pueden utilizar dispositivos que faciliten el agarre de la pala a las manos del jugador. Según la Jefa de Sección de Rehabilitación del HNP, Ana Esclarín, “la práctica del tenis de mesa es muy recomendable, pues estimula los reflejos, la concentración, mejora el equilibrio y los grupos musculares de cuello, hombros y brazos”. El tenis de mesa paralímpico sigue las mismas normas que la Federación Internacional de Tenis de Mesa, con pequeñas Paciente del HNP praticando tenis de mesa Foto: Carlos Monroy modificaciones para los atletas en silla de ruedas como el que los participantes puedan sujetarse a la mesa para mantener el equilibrio, siempre que ésta no se mueva. guimos cuatro medallas En esta modalidad deportiva debemos diferenuna de oro dos de plata y una bronce . De nuestro deciar, en función del tipo de lesión, la posibilidad de jugar portista en tenis de mesa Jordi Morales consiguió un de pie a la de hacerlo en silla de ruedas. Tanto en una bronce en Atenas, también destacan José Manuel Ruiz como en otra existen puntuaciones de juego o hándicaps Miguel Rodríguez y Tomás Piñas. que equilibran las posibilidades de los jugadores según La normativa para la categoría de pie no tiene sus lesiones. ninguna variación con respecto a la convencional, es En las competiciones de tenis de mesa existen más, muchos jugadores de esta categoría pueden compruebas individuales, por equipos y open, tanto en capetir perfectamente en clubes de tenis de mesa no adaptegoría masculina como femenina y los deportistas tado. Sin embargo, existe una excepción para los compiten divididos en diez clases en función del disjugadores en silla de ruedas y es que en el saque, la petinto grado de discapacidad. lota debe seguir una trayectoria entre la prolongación Todos los partidos se juegan al mejor de tres imaginaria de las dos líneas laterales de la mesa, es juegos de 21 puntos. decir, debe salir siempre por el fondo de la mesa, puSe convirtió en deporte paralímpico en el año diendo luego tomar cualquier dirección en la disputa de 1960, en los Paralímpicos de Roma. en Sidney conselos puntos.

¿Estudias o trabajar?

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Prestigiosos profesionales abordarán temas candentes desde la perspectiva de la bioética en cuatro mesas, precedidas de debate l Comité de Ética Asistencial del Hospital Nacional de Parapléjicos ha organizado la I Jornada Regional de Bioética y Diversidad Funcional que tendrá lugar el día 10 de mayo, en las instalaciones de dicho centro hospitalario. Los contenidos de la jornada se distribuirán en cuatro mesas, precedidas de debate, en las que médicos, enfermeros, filósofos, juristas, científicos, economistas y otros reconocidos profesionales abordarán, desde la perspectiva de la bioética, temas como la ética de los cuidados, la bioética y la diversidad funcional; las cuestiones éticas, clínicas y legales en relación con el rechazo al tratamiento y la limitación al esfuerzo terapéutico y la ética en la continuidad de los cuidados. Concretamente la primera mesa, moderada por el Director General de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria de Castilla la Mancha, Rodrigo Gutiérrez abordará el derecho a la intimidad, información y formación de los pacientes, para lo que contará con la intervención de María del Pilar González, enfermera y miembro de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Atención al Usuario de la Sanidad. Por su parte, el jefe del Departamento de Economía de la Salud en la Escuela Nacional de Sanidad, José Ramón Repullo, disertará sobre las relaciones entre médicos y pacientes en la medicina del Siglo XXI. La filósofa Soledad Arnau moderará una mesa dedicada a hablar de la dignidad humana, perfección y diversidad, que contará con la presencia del catedrático de Filosofía del Derecho en la Universidad Carlos III de Madrid Rafael de Asís. La visión de la ciencia la aportará Mario Toboso, del departamento de Ciencia Tecnología y Sociedad del Instituto de Filosofía del Consejo Superior de Investigaciones Científicas, mientras que la profesora de Didáctica y Organización en la Faculta de

Educación de la Universidad de Murcia Nuria Illán, hablará de ética, buen trato y diversidad funcional intelectual El jefe de Servicio de Coordinación Jurídica del SESCAM, Vicente Lomas, moderará la mesa dedicada al paradigma de la autonomía y la ética médica, con la ponencia del director del Instituto de Bioética Francisco de Vitoria, Ricardo Abengózar. El médico intensivista del Hospital Virgen de la Salud, Alfonso Canabal, aportará la visión asistencial sobre el rechazo al tratamiento, limitación o ajuste del esfuerzo terapéutico. Por su parte, el jurista y reconocido experto en Bioética, Javier Sánchez-Caro, hablará de la autonomía del paciente y sus límites. La última mesa de la jornada, moderada por la enfermera del Hospital Nacional de Parapléjicos, Margarita Chozas, contará con la intervención del presidente del Comité de Ética Asistencial de dicho hospital, José Luis Párraga, quien disertará sobre el alta hospitalaria en el paciente dependiente y ofrecerá unas reflexiones éticas en la resolución de conflictos. La abogada Isabel Segura lesionada medular y madre de paciente con lesión medular cerrará la jornada con la intervención titulada “Cuidando de mí para cuidar de los demás”.

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¿Estudias o trabajas?

Acogemos el I Máster de Enfermería Urológica de España

omienzan a llegar las primeras alumnas del I Máster de Enfermería Urológica, formación especializada que por primera vez en España han puesto en marcha el Servicio de Del Dr. Esteban con la enfermera del HNP, Matilde Castillo (izda.) y Urología del Hospital una de las alumnas del Máster Nacional de Parapléjicos, la Asociación Española de Urología (AEU), la Asociación de Enfermería Urológica (AEEU) y la Universidad de Alcalá de Henares, junto con la empresa Coloplast. El jefe de Servicio de Urología del Hospital Nacional de Parapléjicos, Manuel Esteban es el coordinador científico del Máster, a través del cual los alumnos se están formando en todas las técnicas diagnósticas y terapéuticas que conciernen a la enfermería urológica. Los alumnos profundizan en cuestiones como metodología en enfermería, planes de cuidados, patología oncológica y no oncológica, patología

urológica en el paciente pediátrico, el manejo integral de la litiasis urinaria, el manejo de técnicas quirúrgicas y trasplante renal o la vejiga neurógena, entre otros. El máster, acreditado con 60 créditos, cuenta con la asistencia de profesionales de Enfermería de casi todas las comunidades autónomas españolas y permite adquirir una visión avanzada de lo que será la especialización de la enfermería en un futuro cercano. La formación semipresencial durará un año, con 11 asignaturas teóricas, más una práctica, que se está desarrollando en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo y en el Hospital Clinic de Barcelona. Los participantes tendrán que presentar un proyecto final para su aprobación por un tribunal. Por su parte, el profesorado ha sido seleccionado, en su gran mayoría, en los mejores hospitales del país.

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Por: Gustavo Adolfo

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Díaz

Coordinador del proyecto Me@dminitro

uando la vida te da un vuelco y todo aquello que considerabas válido se ve cuestionado, poco a poco vas construyendo el camino de vuelta hacia una vida plena apoyándote entodas las herramientas posibles que tefaciliten retomar el rumbo, y con determinación convertir la inflexión en una nueva oportunidad. Así me sucedió hace mucho, mucho tiempo, tanto que muy pronto el calendario marcará las tres décadas de aquel momento. En mi ‘camino de vuelta’ las Nuevas Tecnologías y la Sociedad de la Información han tenido un rol protagónico, grandes aliadas con las que me doté de unas herramientas que han permitido, y permitirán, desarrollar mis capacidades personales y profesionalesde una forma plena. Y que me dan la posibilidad, por ejemplo, de llegar hasta ti que me lees en este momento. En estas casi tres décadas he sido testigo y protagonista de la fascinante transición desde un mundo analógico a uno digital que me abrió un universo de inmensas posibilidades. Y, a medida que lo electrónico y lo digital se integra cada vez más en nuestra vida cotidiana, yo me voy sintiendo más integrado, capaz y lleno de oportunidades. Gracias a estas tecnologías puedo acceder, en igual de condiciones, a una infinidad de conocimientos que me permiten formarme e integrarme a un mercado laboral donde lo importante son mis capacida-des. Inclusive, me abrió puertas y amistades verdaderas con quienes, sin importar la distancia,compartí ocio, compañía y confidencias

cuando el mundo aún era muy hostil como para salir a él. Entre el sinnúmero de posibilidades y herramientas que nos ofrece este mundo digital están los servicios electrónicos o telemáticos. Servicios que me permiten desde hacer transferencias o compras online con la banca electrónica, a pedir comida desde mi móvil cuando hago una fiesta, hasta obtener un volante de empadronamiento de mi ayuntamiento sin moverme de casa y de forma inmediata.

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Y con estos servicios electrónicos de la Administración Pública, la llamada e-Administración, los ciudadanos podemos interactuar de forma directa con las administraciones y sus servicios públicoscon total comodidad, inmediatez y de forma totalmente autónoma a través de infinidad de gestiones y trámites. Incluso nos abre nuevos canales para la participación democrática en la toma de decisiones. Utilizando los servicios de la e-Administración y un sistema de identificación digital, como el DNI Electrónico, en unos pocos clics puedo obtener un certificado del IRPF o hacer la declaración de la Renta, casi al instante. De otra forma tendría que obtenerlo yendo a una oficina de la Agencia Tributaria, un desplazamiento que implica enfrentarme a los potenciales problemas de accesibilidad y barreras arquitectónicas en el transporte y del edificio donde está la

a Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos y el Institut Guttmann colaboran con la campaña “Ruedas con Corazón”, promovida por la red de talleres de automóviles Autia. Con esta campaña solidaria, cuyo eslogan es “Cambia tus neumáticos, cambia sus vidas”, Autia quiere contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con lesión medular, daño cerebral adquirido u otra discapacidad de origen neurológico. Para ello, la red de talleres hará una donación periódica de un porcentaje de los fondos obtenidos con la venta de neumáticos, que la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos destinará al tratamiento y rehabilitación de los pa-

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oficina, sumando, además, los inevitables tiempos de espera y la necesidad de que me tengan que ayudar a realizar el trámite manual. Con todo esto no estoy abogando a no salir de casa y dejar en las Nuevas Tecnologías toda nuestra interacción con el mundo ¡Todo lo contrario! Mi vida digital, sus herramientas y sus posibilidades han sido, y son, complemento perfecto a mi vida física, ambas tan reales como ciertas, enriqueciéndola y permitiendo que sea posible desarrollarme como la persona que he decidido ser. Y en Me@dministro creemos que los servicios electrónicos son herramientas fundamentales para potenciar y empoderar la autonomía personal, las capacidades y la igualdad de oportunidades de todas las personas, en particular de las personas con diversidad funcional, como es mi caso.

cientes del centro. Asimismo, esta iniciativa, primera del año a nivel nacional de Autia, pretende promover la seguridad vial entre los conductores, para que se sensibilicen a la hora de cuidar los neumáticos de sus vehículos. En este sentido, la red de talleres quiere hacer hincapié en la importancia del buen estado de los neumáticos, ya que son un elemento de seguridad crucial en el vehículo y el retraso de su cambio, cuando están desgastados, puede derivar en un accidente. La campaña “Ruedas con corazón” forma parte de la estrategia de Responsabilidad Social Corporativa 2017-2019 de la red de talleres Autia.

Cultura

n el último año nuestro hospital ha servido como escenario para la realización de producciones de cine, televisión y de publicidad. Parajes de nuestro centro salieron en la serie de televisión policiaca y dramática Bajo sospecha, producida por Atresmedia en colaboración con Bambú Producciones para su emisión en Antena 3. Asimismo algunas secuencias de El Guardián Invisible donde se recreó una UVI en uno de nuestros comedores, da credibilidad a una historia surgida en los márgenes del río Baztán, en tierras de Navarra, donde aparece el cuerpo desnudo de una adolescente en circunstancias que relacionan ese crimen con un asesinato ocurrido un mes atrás. Especial protagonismo tuvo las habitaciones y pasillos de Parapléjicos en la película titulada Los del Túnel, protagonizada por Arturo Valls en el papel de Toni, en la que un grupo de supervivientes es rescatado después de permanecer atrapado quince días en un túnel. Los protagonistas quedan a cenar todos los viernes. Los personajes de siempre: el héroe, la adolescente rebelde, el matrimonio en crisis... y el idiota. Por una vez, el idiota va a ser el protagonista; mientras los demás celebran estar vivos, Toni se plantea su condición de “idiota del grupo” y eso le sume en una crisis mayor que la propia experiencia de la catástrofe ¿conseguirá salir de ese túnel? Ya entrado 2017 nos trajo la nueva y más viva campaña de Aquarius buena parte de la cual se rodó en nuestro hospital. Un trabajo que sigue la línea desenfadada de la marca que nos recuerda que “todo lo que nos sienta bien, nos da la vida”. Con el slogan “nos morimos por vivir”, Aquarius intenta hacer un alegato de positividad y, como dice su lema, ganas de vivir.

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Rodaje de Bajo sospecha en el HNP

Actores de Los del túnel durante el rodaje en el hospital

Rodaje del anuncio de Aquarius en el HNP

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a biblioteca de pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos celebró su particular semana del libro con actividades culturales y de ocio destinadas a pacientes, familiares y profesionales del centro para conmemorar el Día del Libro. Con un pasacalle que recorrió el Hospital de Parapléjicos amenizando la actividad diaria de los pacientes con exhibiciones de malabares, la biblioteca de pacientes, perteneciente al Servicio de Rehabilitación Complementaria del centro, comenzó con su programa de actividades culturales y de ocio para conmemorar el Día del Libro. Durante estos días, el hospital ha contado también con su tradicional mercadillo del libro de ocasión que este año, como novedad, ha sido temático de la época cervantina. Además, coincidiendo con esta semana del libro, la biblioteca ha celebrado el Concurso Literario Linde, que en esta segunda edición ha tenido como ganadoras a la ex gimnasta y paciente del Hospital de Parapléjicos, Andrea Pozo, en la modalidad de adulto, y a Lesly Janeth, paciente de la planta de niños del centro, en la modalidad infantil. Para la celebración de esta semana cultural y de ocio, el hospital contó también con la colaboración del Mago Pepito, de Fundación Abracadabra de magos solidarios, quien compartió una jornada de magia y humor con los pacientes y familiares. Apuesta por las tecnologías de accesibilidad a la lectura La biblioteca nació con el propio Hospital de Parapléjicos como un espacio abierto a pacientes y familiares

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y en el que se pueden consultar tanto libros en formato tradicional de papel, como libros electrónicos e internet. Para ello, existe un acuerdo de servicio complementario entre la Biblioteca de Castilla-La Mancha y el Hospital Nacional de Parapléjicos que permite que los pacientes puedan acceder a todos los libros que se editan en el mundo. Asimismo, esta instalación cuenta con un servicio de préstamo directo a la habitación del paciente, cuando este se encuentra en la fase de sedestación y asiduamente se organizan exposiciones, tertulias y cuenta cuentos, entre otros eventos. El Hospital Nacional de Parapléjicos está especialmente sensibilizado con las cuestiones de accesibilidad física a la lectura para personas con movilidad reducida, por ello implementa I+D+i en software de accesibilidad de contenidos para leer en formatos de libro electrónico, contenidos digitalizados e interactuar en el ordenador a través de ratones faciales, editores predictivos de texto, programa de reconocimiento de voz y teclados virtuales.

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Los relatos titulados "Una nueva vida”, de la exgimnasta internacional Andrea Pozo, en categoría de adultos, y “Cosas que nunca te conté“, de Lesly Janeth, en categoría infantil y juvenil, han sido los ganadores de la segunda edición del concurso literario “El Motor de mi vida”, que ha tenido lugar en el Hospital Nacional de Parapléjicos, gracias al patrocinio de la empresa Linde Healthcare.

l certamen, organizado por el Servicio de Rehabilitación Complementaria del Hospital de Parapléjicos ha contado con la participación de un total de 23 concursantes, 16 en la categoría adultos y siete en la categoría infantil, entre pacientes familiares y profesionales. El cuento ganador de Andrea Pozo, que se encuentra hospitalizada en Parapléjicos como consecuencia de una lesión medular producida por un accidente de tráfico, comienza con una reflexión “El éxito en la vida no se mide por lo que logras, sino por los obstáculos que superas.” “Dedicamos mucho tiempo pensando en lo que nos hace falta y casi nunca nos detenemos a recordar lo muchísimo bueno que poseemos, hasta que, de alguna manera algo marca un antes y un después en tu vida”. Continúa el relato de Andrea. Por su parte el cuento de Lesly Janeth, que participó en la categoría infantil del concurso de Linde, va “dedicado a mi hermano menor, mi mayor motivo de superación día a día”. El acto de entrega de premios ha tenido lugar en

la biblioteca de pacientes del Hospital de Parapléjicos, con la presencia de la directora del Parapléjicos, Blanca Parra, la directora médico de Linde Healthcare en la Región Europa Sur, Inmaculada Ramos y el director de Linde en Castilla-La Mancha, José Luis García Paniagua, quienes han coincidido en la gran calidad técnica y carga emotiva de los relatos. El premio a los ganadores ha consistido en dos tabletas digitales, un diploma y la publicación de sus relatos en esta edición de la revista Infomédula.

Lesly Janeth (izda.) y Andrea Pozo con sus diplomas Fotos: Carlos Monroy

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Lesly Janeth Pungana Ganadora del concurso literario Linde. Modalidad infantil ecuerdo la primera vez que te vi en el Aeropuerto de Madrid con mi madre y no pensé que te convertirías en lo que más amo en esta vida, incluso más que a mí misma. Perdí mi maleta de la emoción al verte, y cuando me dejaron sola contigo, ni idea tuve de cuidarte ya que en 30 minutos terminaste lleno de chocolate. A pesar de que no tenía ni idea de cambiar un pañal y después de pasarlo un poco mal, logré cambiarlo. Además, también te acompañé en tu primer paseo en cochecito y estuve ahí al darte tu primer biberón. Eras tan adorable cuando sonreías, con tus grandes cachetes y asomaban tus pequeños dientecitos. Lo que más me emocionó fue que aprendieras a bailar antes de que ni siquiera gatearas ni caminar. Además te balanceabas de un lado al otro al ritmo de la música, incluso sin ella, no comías ni dejabas de llorar. Esto, el amor por la música, lo llevas en la sangre como yo. Me sorprendí tanto cuando gracias a un globo aprendiste a gatear y después no parabas de hacerlo por toda la casa rompiendo cosas. Con el paso del tiempo empezaste a caminar y a hablar. Creciendo tan rápido que ahora tienes ocho años. Hace un mes todo en nuestras vidas cambió a causa del destino o tal vez a las pruebas que nos pone la vida a diario, ahora eres muy pequeño para entenderlo incluso yo tardé en entender lo que estaba pasando, por qué tengo tantos médicos a mi alrededor, por qué vivo en un hospital y así un millón de preguntas más rondarán tu cabeza. Pero cuando crezcas más, lo entenderás y yo estaré a tu lado pasando cada prueba contigo. Ahora me parte el alma el hecho de que no estás junto a mí, que no te veo reír o acostarte en mi cama para dormir sin antes ver las estrellas desde la ventana. Me haces falta, no te imaginas cuánto; pero querido hermano, tú me visitas de noche en mis sueños, vienes a mí, me abrazas y me despierto. Esta-

mos lejos, en países diferentes y ya no puedo verte, pero tus recuerdos siempre están presentes en mí ¡No sabes cuánto te extraño! Incluso a veces, me parece oír tu risa… Sé que juntos no existe la tristeza, mientras pienso en ti, mirando nuestras fotos, necesito tus palabras, tus abrazos, tu voz y tu sonrisa pero no puedo hablar con los recuerdos. Pero no puedo reír ni hablar al pensar en nuestros recuerdos. Y la verdad, es más duro esto sin ti. Después de tanto dar vueltas a mis pensamientos y a mis recuerdos he llegado a la conclusión de que te amo y valió la pena estar ahí para nuestra felicidad aunque esté sin ti.

Dedicado a mi hermano, mi mayor motivo de superación día a día.

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Andrea Pozo chamorro Ganadora del concurso literario Linde. Modalidad adulto l éxito en la vida no se mide por lo que logras, sino por los obstáculos que superas.” Dedicamos mucho tiempo pensando en lo que nos hace falta y casi nunca nos detenemos a recordar lo muchísimo bueno que poseemos, hasta que, de alguna manera algo marca un antes y un después en tu vida. Entramos al pabellón, hemos entrenado muy fuerte, y sólo vemos a gente por todas partes, niñas que vienen de toda España a parar en Valladolid, a dar lo mejor de sí mismas, como nosotras. Se disputa el campeonato de España de gimnasia rítmica de conjuntos. Tras el día de entrenamientos oficiales donde vimos y probamos la pista de competición, y con un buen entreno, llegó el día de demostrar nuestro trabajo. Llegamos, subimos las escaleras del pabellón, estamos llenas de nervios, nos preparamos y nos ponemos a trabajar una y otra vez nuestro ejercicio hasta la hora de salir a competir. Llegó la hora, somos cinco personas que tienen que parecer una, y con sólo el apoyo de una entrenadora. Miramos hacia arriba y las gradas están llenas, era nuestro momento y tenemos que salir a comernos el mundo. Ya preparadas, nos nombran por megafonía “Actúa el Club Ritmo de León”. En fila, desfilamos hasta el borde del tapiz, y a la señal, todas juntas y a la vez entramos en él, hasta el sitio donde nos colocamos en la postura del principio. Seguras de nuestro trabajo, y ya colocadas, suena un ‘pi’ en el que seguidamente empieza la música del ejercicio. Y desperté. Desperté de un sueño en el que todo son buenos recuerdos. Estaba metida en una cama, mirando al techo, y sin apenas poder moverme ni expresarme, ¿qué había pasado? Ahí fue cuando realmente empezó el después en mi vida, un gran y duro cambio que tenía que afrontar de la mejor forma posible. Ingresada ya en la UCI de León, no sabía lo que realmente me venía encima. Me cortaron toda la ropa, y seguidamente me dieron 40 puntos en la bre-

cha de la cabeza. ‘No sabemos exactamente qué es lo que tienes, y si volverás a sentir las piernas, pero haremos todo lo posible para ello. Es una lesión medular con fractura cervical que operaremos urgentemente’, me dijeron. Verdaderamente me asusté, pero en ningún momento me vine abajo, sabía que saldría de ésta. Cerraba los ojos y me imaginaba con un aro en la mano, y haciendo mi ejercicio que tanto entrené. Cuando me quise dar cuenta, ya tenía varias vías en mis muñecas y un halo colocado en la cabeza, con el que sí que no me podía mover absolutamente nada. Pasé así todo el día, con visitas de familiares, y un gran cuidado y buen trato por parte de los médicos y enfermeras. Al día siguiente, a primera hora entré a quirófano por primera vez, con ganas de llorar pero también con ganas de que todo pasase. Cerré los ojos y sólo pensaba en cuerdas, aros, pelotas, mazas y cintas volando y rozando el techo del pabellón. No me acuerdo de nada. Después de 6 horas ahí metida, todo había salido bien. Me alegré mucho, y seguí en la UCI otros 3 días más. Al tercer día todo estaba evolucionando bien, empecé a mover ligeramente la pierna derecha hacia dentro y hacia fuera, lo que fue una gran alegría. Decidieron subirme a planta, donde estuve 10 días con muchas visitas, cariño, y apoyo de todos mis amigos, compañeros de clase, compañeras de gimnasia, entrenadoras y familiares. Con un poco de rehabilitación, la pierna derecha iba moviéndose un poco más y la izquierda empezaba a ello. Aún estaba sin levantarme de la cama. Volví a cerrar los ojos y esta vez me imaginaba con las mazas en la mano, haciendo miles de elementos que mi entrenadora nos enseñaba. El 27 de enero, al fin, decidieron trasladarme a Toledo, al Hospital Nacional de Parapléjicos, pues sería el mejor sitio donde podía estar. Llena de nervios pero a la vez con muchas ganas al decirme que estaría en la planta de niños. Desde el primer momento me acogieron encantados, muy atentos y llenos de cariño. Hicieron todas las curas y exploraciones necesarias. A los pocos días me fueron levantando poco a poco, hasta que conseguí levantarme sin marearme y empezar con la reha-

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bilitación. Fui conociendo a la gente de la planta, y cada vez me sentía más a gusto y animada, la cuenta atrás empezaba. Cada día que pasaba todo eran mejorías, con ganas de trabajar y evolucionar, con muchas risas y siempre buen humor. Nunca perdí la sonrisa de mi cara. Cerré los ojos y esta vez tenía una pelota en la mano, y al son de una música española, me veía haciendo mi ejercicio una y otra vez. Un día, cuando parecía que todo iba hacia arriba, ‘tenemos que hacer una segunda intervención para fijar bien las vértebras dañadas’, me dijeron. Sentí miedo, pero debía hacerlo. Ahora después de dos meses y recién operada, puedo decir que me siento feliz. Ahora sí que empezaba de verdad la cuenta atrás. La herida va cerrando, vuelvo a rehabilitación, empiezo a andar y poco a poco todo mejora, pero sin forzar. Ahora todo se trata de paciencia. Tumbada en la cama, cierro los ojos y pienso lo que era el motor de mi día a día, la gimnasia rítmica, ese deporte que para mí lo ha sido todo. Pienso y recuerdo ese día, ese sueño, el gran día donde ya colocadas en la postura del principio, empezamos el ejercicio, elemento tras elemento que tanto hemos trabajado. El pabellón lleno de gente, el frente del tapiz lleno de jueces que analizan cada movimiento que hacemos, y en una esquina nuestra entrenadora, abrazada a su crucifijo que besamos antes de competir. Empezamos bien, las cosas nos iban saliendo y terminamos mejor aún, sin un solo fallo. Emocionadas, salimos corriendo a abrazar a nuestra entrenadora. Los pelos de punta. No pudimos evitar que alguna lágrima cayese. Esperamos la puntuación, y fue realmente buena, hemos quedado primeras. Colocadas en fila para el desfile, vamos al medio del tapiz donde oímos, “Y primeras clasificadas y campeonas de España, el Club Ritmo de León”. La gente nos aplaude, y los gritos son notables. Nos subimos a ese primer peldaño, y ya con

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la medalla colgada al cuello, podemos decir que realmente somos campeonas de España. Después de todo, sé que voy a volver a mi sueño, a mi vida. Ha sido un gran bache, pero puedo decir que me ha dado una lección de vida, lo que te hace madurar y ver las cosas de diferente manera. Cuestión de segundos en los que te cambia la vida por completo sin poder hacer nada. Y esta vez sí que cierro los ojos tan fuerte, que sólo me veo entrenando a niñas, mejorando, sufriendo a su lado y enseñándolas lo mejor de mí. Ahora ellas serían el motor de mi vida.

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