Infomédula Nº 46 by Hospital Parapléjicos

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Sumario

4-EDITORIAL / STAFF 6-PERSONALMENTE Por: Juanma Aznárez. Kenneth Iversjö. Milagros López Vernet. Vicente Orts. Ignacio Pérez de Vargas. 11-ACTUALIDAD Llegó la Navidad al HNP. La Ministra de Sanidad destaca el nivel profesional de nuestro hospital. Nos visitaron las celebridades de ‘MasterChef’. Entrevista a Samantha Vallejo-Nagera.

ESPECIAL. 40 años de ASPAYM Pag.32

18-NUESTRA GENTE Homenaje al profesor Manuel Nieto Sampedro. 22- ACCESIBILIDAD Dando voz a la ‘España vaciada’. 28-OCIO Y TIEMPO LIBRE Una tarde en FARCAMA. Dando voz a la ‘España Vaciada’ Pág.22

30-CON SENTIMIENTO Amistad y experiencia de vida. Por: María López Chozas. 32-ESPECIAL. 40 años de ASPAYM Intrahistoria de ASPAYM. La lucha por la independencia sigue, en ASPAYM hay trabajo para otros 40 años. Retos y logros. 44-CIENCIA E INVESTIGACIÓN Se reune el consorcio europeo destinado a diseñar un bypass activo para la reconexión neural. Reclutamos el primer paciente para el ensayo clínico del fármaco NFX88 para el dolor neuropático en personas con lesión medular.

Entrevista

52-SALUD Traumatólogos del HNP premiados por un estudio que mejorará la práctica clínica del dolor lumbar. 53-NUEVAS TECNOLOGÍAS Alumnos del programa ‘Altas dotaciones’ diseñan una férula de reposo para pacientes del HNP. 54-DEPORTE Retomamos el programa de equinoterapia para pacientes con lesión medular. 56-ENTREVISTA Jesús Carrera. Campeón de Street Workout. Por: Luna Muñoz Anula.

Samanta Vallejo-Nagera. Juez de ‘MasterChef’ Pag.16

58-¿ESTUDIAS O TRABAJAS? Finaliza el curso ‘Emprendimiento e innovación digital’ para pacientes y familiares del HNP. 62-SOLIDARIOS Mi experiencia en Sierra Leona. Por: Pilar Martínez Nicolás. Aladina dona un robot pediátrico para ayudar a caminar a niños con lesión medular. 68-CULTURA La SENC regala una escultura del Proxecto Neuronas. 74-TABLÓN Encuentra lo que buscas.

Retomamos el programa de equinoterapia para pacientes Pag.54

INFOMÉDULA

la revista

@HNParaplejicos Directora de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos Blanca Parra Vázquez Director Infomédula Miguel Ángel Pérez Lucas maperez@sescam.org Redactora Jefe Elena López Heredero elopezh@sescam.jccm.es Redacción y colaboradores Juanma Aznárez Kenneth Iversjö Vicente Orts Mila López Vernet Ignacio Pérez de Vargas María López Chozas Luna Muñoz Anula Pilar Martínez Nicolás Maquetación y Diseño Elena López Heredero Fotografía e Ilustraciones Juan Carlos Monroy (jmonroy@sescam.jccm.es) Luis Pérez Riesco Pluky Publicidad Infomédula Tel.: 925 24 77 05 maperez@sescam.org Administración ugihnp@externas.sescam.jccm.es Tel.: 925 39 68 13 Edición y redacción Unidad de Comunicación Hospital Nacional de Parapléjicos Finca La Peraleda, s/n 45071 Toledo Tfno: 925 24 77 05 Fax: 925 24 77 45 elopezh@sescam.jccm.es D.L.: M-4312 2006 ISSN: 1888-5721 Imprime Printing Media

Esta publicación no se responsabiliza de las opiniones que puedan expresarse en la misma.

l Hospital Nacional de Parapléjicos es un semillero de ideas que se acaban haciendo realidad. De entre todas, una de la que más debemos sentirnos orgullosos es sin duda el nacimiento de ASPAYM. Corría el año 1979 cuando un grupo de pacientes, ex pacientes y profesionales del centro se reunieron para intentar dar respuestas al creciente colectivo de personas con lesión medular. Fue el germen de lo que hoy es ASPAYM, un referente nacional en el tejido asociativo. ASPAYM sigue teniendo su sede principal en el lugar donde nació, el Hospital Nacional de Parapléjicos, poco a poco se ha ido implantando en todo el territorio nacional, estando en este momento en 11 Comunidades Autónomas a través de 18 asociaciones, 2 Fundaciones y 2 Federaciones, constituyéndose como el principal exponente asociativo en España que cuenta con más de 7.000 asociados y representa a más de 30.000 personas. ASPAYM representa a un colectivo cada vez más numeroso con una gestión cada vez más profesionalizada. Sumando apoyos y conciliando voluntades para realizar proyectos con visiones estratégicas más adecuados a la realidad y necesidades de las personas con lesión medular. Para nosotros ASPAYM es una organización con la que compartimos, cada uno desde su ámbito, la idea nuclear de mejorar la calidad de vida de las personas con lesión medular, y ha demostrado ser una compañera perfecta que se complementa a la perfección con el centro, sumando y llegando allí donde el Hospital, por la naturaleza de su actividad, no llega. ASPAYM, felicidades por cumplir cuarenta años. Desde Infomédula os rendimos justo homenaje. Enhorabuena a su equipo directivo a las delegaciones y a sus socios. Ánimo, a seguir con nuevos retos. Gracias por existir.

José María Marín Rubio Director gerente del Hospital Nacional de Parapléjicos

Personalmente

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Una fiesta en el piso de arriba Por:

Juanma Aznárez

gobiado por las prisas, la contaminación, los ruidos, el tráfico y las aglomeraciones, decidí mudarme de la ciudad a un pequeño pueblo de la provincia. Aquí, me levanto temprano para llegar con tiempo, encontrar aparcamiento en los cada vez más escasos espacios donde dejar el coche sin pagar cada dos horas y así, aprovecho para ir andando a la oficina. Me paso el día en el centro, es más, la mayoría de las veces llego por la noche a mi tranquila casa del fin del mundo como yo la llamo. En mi calle, el mayor y único escándalo lo provoca el camión de la limpieza, pero ya me he acostumbrado. Cuando se va con sus resoplidos neumáticos, pitidos, luces intermitentes y el estruendo de compactar la basura, vuelve una calma imposible en otros lugares. No cambiaría mi pueblo por ningún barrio de la capital. Lo que para mí son ventajas para mi vecina son obstáculos. Nuria, que así se llama, tiene un gran problema de movilidad y le cuesta una barbaridad desenvolverse con la silla de ruedas por las calles de la localidad. Cuando tengo tiempo o llego pronto, a una hora prudencial, me paso a verla un rato, algo que me agradece pues prácticamente, como digo, no sale de la casa. Los sábados le suelo hacer la compra en el supermercado. Para ella, salir es como enfrentarse a un escenario hostil y desalentador. El pueblo está bien para mí que huyo del ajetreo de la gran urbe, pero reconozco que en municipios rurales queda todavía un largo camino por recorrer en lo que respecta a eliminación de barreras arquitectónicas o en prestación de servicios específicos. “Pueblo chico, infierno grande”, murmura lacónica Nuria. En una ciudad se pueden ofrecer servicios que no llegan a pueblos tan pequeños. No obstante, hablando con la alcaldesa, observo que cada vez hay más conciencia, empatía y solidaridad. Arreglar una acera, salvar desniveles, eliminar obstáculos es algo que está en la mente de los responsables municipales. En muchas ocasiones, los concejales y trabajadores del ayuntamiento, participan en talleres y programas de concienciación con el fin de hacer más habitables los núcleos urbanos rurales, aunque estos sean pequeños como el mío. Con Nuria, raro es el día que no discuto o le insisto a que se anime y salga. Lo de quedarse en casa termina por hacer cada vez más difícil eso de cerrar la puerta tras de ti y aventurarte a lo que hay ahí afuera. Nuria está cómoda entre sus cuatro paredes y eso no puede ser bueno. La soledad o el vivir como un desterrado no es justo. Hay veces que le cuento que he hablado con el responsable de alguna asociación que hace actividades o la intento convencer para que se una a iniciativas en las que podría aportar su experiencia y conocimientos, pero se produce un incómodo silencio entre los dos. Me recuerda a esos relatos de los anacoretas o monjas que se retiran al microcosmos de un humilde cenobio o monasterio para desaparecer de la vida que fluye tras los muros de la clausura. “Vamos, anímate”, le digo el domingo de una soleada

y cálida mañana de primavera, incitándola a salir para comprar el pan o tomar una cerveza en la plaza del pueblo. Suelo quedar con vecinos y amigos, pero ella no se anima. Termino cansado de insistir y creo que no se debe obligar a nadie a hacer lo que no quiere. La actitud ante el entorno que te rodea es muy importante. Tienes que estar dispuesta, le digo, a salir de casa y si tienes dificultad, pide ayuda que no pasa nada. Una noche la llamé por teléfono para que me acompañara a la cena que organizaban unos amigos comunes y, lo que son las cosas, me dijo que sí. Ya había anochecido cuando pasé a recogerla y me sorprendió ver que se había arreglado, maquillado, estaba desconocida. “Vaya, vecina, parece que vas a recoger un premio” le dije con una abierta sonrisa. Empujé la silla de ruedas por las descuidadas calles del pueblo hasta llegar a un camino de tierra, pendiente de que algún día tengan dinero para asfaltarlo, que terminaba en el adosado de los que nos habían invitado a su fiesta. Cuando llamé a la puerta me abrió Javi y se me quedó mirando extrañado pues era la primera vez que veía a Nuria fuera de su casa. “No sabía que ibais a venir los dos” dijo como disculpándose pues la celebración era en el piso de arriba. Estábamos todavía en la entrada cuando apareció Cecilia y se echó a reír ante la situación que se producía y ahí que nos pusimos a resolver. Entre Javi y yo levantamos a Nuria y en brazos la subimos por las empinadas escaleras mientras Cecilia plegaba la silla, que pesaba bastante y nos seguía entre bromas. En el salón de la casa sentamos a Nuria en el sofá y al poco rato ya se había integrado totalmente en el grupo como uno más de los presentes. La velada fue divertida y valoramos las artes culinarias de la anfitriona, así como los vinos que fuimos descorchando durante la noche hasta que llegó el momento de que cada “mochuelo volviera a su olivo”, como dicen en el pueblo. Habíamos bebido de más y al tercer intento tuvimos que reconocer que no éramos capaces ni de atravesar la puerta que daba al pasillo y a las escaleras cargando con Nuria, su silla de ruedas y encima, nosotros, atropellándonos como si se tratara de una escena cómica. Así fue como nos quedamos unos pocos de charla como cuando éramos adolescentes y nadie se quería ir a dormir. Nuria nos habló de las dificultades que supone para una persona en silla de ruedas explorar el mundo y que, como le había pasado a ella, poco a poco te vas apartando hasta que ya no encuentras estímulos para salir de tu zona de seguridad. Sin embargo, se sinceró y nos agradeció que fuéramos sus amigos. Amistades así, nos dijo, no se pagan con dinero. Esta es una sencilla historia con la que intento poner de manifiesto que el cariño, la amistad y comprender al otro es de vital importancia. Hay veces que lo más sustancial al margen de las ayudas o la eliminación de barreras es el respeto y la empatía. Nuria estaba emocionada con el grupo de amigos con los que había compartido la cena.

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Cambiando la versión Por:

Kenneth Iversjö

n uno de mis primeros artículos te conté cómo un psicólogo amigo de mi familia me ayudó en el proceso de afrontamiento de la lesión medular. Te lo recordaré brevemente: El terapeuta entró aquel día en la habitación de la casa que teníamos alquilada en un barrio de Toledo, tras intercambiar algunas palabras con él me dijo: “Hoy haremos algo diferente, voy a ayudarte a quitarte algunas confusiones…”. Cosa que me pareció bastante interesante porque otra cosa no, pero confusión tenía bastante después de que el accidente de esquí diera la vuelta a mi vida como una tortilla, dejándola patas arriba. Comenzó preguntándome “¿quién eres tú?”, una pregunta sencilla y profunda a la cual mi respuesta fue “no lo sé”, “ muy bien, pocos lo saben” me respondió él, “te ayudaré a encontrarte a ti mismo más allá de tus ideas” dijo. Volvió a preguntarme “¿quién eres tú?”, una y otra vez durante 40 minutos hasta que surgió de lo más profundo de mi la respuesta que dio sentido al ejercicio: “Yo soy YO, simplemente YO”. El psicólogo dio una palmada y me dijo “ahí lo tienes”, yo sentí una paz y una plenitud que no había experimentado hasta entonces. Durante esos 40 minutos mis respuestas fueron del tipo: “soy un chico”, “soy humano”, “soy simpático”, incluso llegue responder “soy un cuerpo”. Aquí puedes ver la poca claridad que tenía sobre mí mismo y cuán identificado estaba con aquellas ideas que yo creía que me definían. Este sencillo ejercicio cambió mi vida de una forma que no puedes llegar a imaginar. En aquel momento pude empezar a desidentificarme de la lesión y de todas las circunstancias que la rodeaban. Ese “soy YO” me llevaba a un lugar profundo de mí dónde “soy YO” significaba neutralidad y paz interior, permitiéndome percibir mis pensamientos y mi cuerpo de forma diferente. Comencé a darme cuenta que mí versión y mis ideas de lo que era ser tetrapléjico no sólo eran limitantes sino también rozaban lo discriminante. Hasta ese momento mí identificación y confusión con la situación no me habían permitido darme cuenta que mí propia programación mental era mi peor enemigo. No relataré aquí todos los pensamientos en relación a la lesión que me ahorcaban y me hacían morir por dentro, creo que podrás imaginarlo por ti mismo. Esa programación mental sobre lo que era ser tetrapléjico y sus consecuencias eran como un guión ya escrito, ya solo quedaba interpretarlo, y así la vida vivida en ese sentido sería como un tren circulando sobre los raíles

sin libertad para cambiar de rumbo. Evidentemente podrás darte cuenta que esa “vida tetrapléjica” que mi mente me mostraba no era agradable, más bien era una historia de terror, llena de sufrimiento y apatía. Así que decidí empezar a cambiar dicha versión del mundo de mi lesión. Decenas de preguntas me surgían del tipo: ¿Porqué mis ideas de la lesión tenían que ser tan limitantes?, ¿porqué no podría cumplir mis sueños?, ¿porque no iba a poder volver a disfrutar?, ¿porqué no podría volver a tener pareja?... La verdad sea dicha que es que soy bastante cabezón, insistente y perseverante, y cuando algo se me mete en la cabeza funciono con un taladro atravesando paredes o como un buldócer retirando escombros. Y en esta ocasión iba a luchar por cambiar mi programación mental sobre ser tetrapléjico, es decir mis puntos de vistas y mis creencias sobre ello, e iba a dar todo de mí para conseguir crear la vida que quería, incluso con las limitaciones que la lesión imponía a mi cuerpo. Para nada fue fácil, más bien fue un camino complejo que me llevó a leer cientos de libros desarrollo personal, a estudiar PNL (Programación Neurolingüística) y otras disciplinas del ámbito de la psicología. Profundicé tanto que la hice mi profesión, se volvió mi mundo. He de decir que el desarrollo personal y la psicología ya me atraían antes del accidente pero después fue el camino con el que resurgí de mis cenizas. Y un día, sin darme cuenta, me sentí pleno, en paz, libre de mis miedos y limitaciones tetrapléjicas. Mire atrás y ví el camino que había recorrido, los cambios que había hecho, sobre todo a mi versión de ser tetrapléjico, y me sentí orgulloso del trabajo realizado. Cierto es que me llevó bastante tiempo, esfuerzo, dedicación y en ocasiones frustración y llanto pero definitivamente mereció la pena. Ahora aquellos tiempos de confusión, tristeza, decepción y derrota parecen un sueño lejano. Conseguí llevar la vida que quería y aprendí a sacarle jugó y disfrutarla hace ya mucho. Desde entonces la tetraplejia no es una pesadilla terrorífica sino una simple circunstancia más, y eso no tiene precio. Aposté por mí mismo y mí libertad y mis recompensas fueron muchas más de las esperadas. Y esto mismo deseo para ti qué estás leyendo estas palabras. Espero desde lo más profundo de mi corazón que te inspiren a trabajar por la vida que deseas, independientemente de las circunstancias que se te planteen. ¿Qué me dices?, ¿te animas?, ¡adelante!

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La vida es más sencilla Por:

Milagros López Vernet

a vida es más sencilla, eso oí de una persona hace unos meses. El problema es que luego, en la realidad, no lo es, la complicamos o nos la complican. Nos distraemos con cosas varias que queremos en nuestra vida y que de una u otra manera nos impone nuestro entorno y no nos damos cuenta de la importancia de esas otras cosas simples que hacemos y nos rodean a diario. Eso es así, hasta que nos faltan. Cuando voy a trabajar por las mañanas me distraigo con los grupos de gorriones comiendo del césped recién cortado, me paro a verlos. Si alguien me saluda posiblemente me pare a hablar con esa persona que ni conozco. Y ya salgo de casa con tiempo, por si acaso. El motivo no es que sea una persona extrovertida, más bien todo lo contrario, es que ese día he tenido la oportunidad de hacer esas cosas simples y otros días puede que no. Hay quien un día de estos no podrá ver esos gorriones porque no verá nada. Hay personas que no podrán salir de sus casas sin ayuda, por barreras arquitectónicas o porque su propia discapacidad no se lo permitirá. Dependerán de que alguien ese día pueda acompañarles o ayudarles, o quizás puedan salir y hacer muchas cosas que hacían antes, aunque sea de otra manera, o quizá que tengan que estar tantas horas de reposo, por riesgo de escaras, que muchos días no salgas de casa. Se valoran los grandes retos, los logros que te hagan destacar, conseguir lo que otros no tienen y se deja de dar valor a lo cotidiano. Deja de ser importante disfrutar de un momento, pararte y ver a tu alrededor todo lo que te acompaña y que por lo general ha pasado a ser desapercibido. Se vive con prisa, con exigencias y sin darnos valor a nosotros mismos, queriendo ser lo que no somos, queriendo tener lo que realmente no nos hace falta, salvo para que los demás nos valoren. Solo nos damos cuenta de la importancia de ver, sentir, caminar, etcétera, cuando no podemos hacerlo. En ese momento es cuando todo lo que era importante deja de serlo y nos importa lo que hasta ahora considerábamos tan nuestro que teníamos olvidado. Nosotros mismos.

Por otro lado, lo curioso es que eso que nadie valora es lo mismo que hace que se rechace a personas que no lo tienen. En ti no le das valor, pero es un requisito para los demás. El reto es que te des cuenta de que hay cosas de verdad importantes y tan sencillas, que les des la importancia que de verdad se merecen y no quieras, aún con más fuerza, ser lo que no eres en esta sociedad de exigencias. Es difícil porque todo el entorno nos exige pero en algún momento, cada uno de nosotros tendrá que empezar a valorar lo cercano, lo que tenemos a nuestro lado a diario, para disfrutar de quien está junto a nosotros, sacar partido a lo que tenemos, aunque sea poco y superarte siendo consciente de tus límites, no de los que el resto te impongan. Embargamos nuestra vida por tener, y dejamos de tener nuestra propia vida.

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Cuestión de ‘ser’ Por:

Vicente Orts

lgo que odio tanto como me gusta es ver cómo tu familia, las personas que comparten tu día a día, pasan de verte de forma distinta con los meses. Primero, te ven como alguien que necesita ayuda y que no puede hacer las cosas por sí mismo, de forma que te facilitan todo lo máximo posible. Después, parece que se olvidan de tu situación y la normalizan hasta tal punto que llegan, incluso, a ponerte obstáculos tales como dejar los zapatos en medio de la habitación, poner cosas en lugares que no alcanzas e incluso pedirte algo que saben que va a costarte mucho hacer. Como suele decirse: 'la confianza da asco' y en este caso parece que llegan a normalizar tanto tu situación que a veces se les olvida el esfuerzo que requieres para hacer algunas cosas. Siendo sinceros, se agradecen también situaciones como tener que conducir durante cuatro horas para recoger a mi hermano de algún sitio, o levantarme en mitad de la noche para traer a mi hermana de un concierto, etcétera. Son cosas que con los años he agradecido, porque por momentos llegas a sentirte como antes. No se trata de sentirse útil, hay muchas maneras de ser útil, se trata de ver cómo las personas que más te conocen y que más han sufrido y sufren tu lesión, te piden cosas que le pedirían a cualquier buen amigo, o aún mejor, a cualquier hermano. En cierto modo es un alivio; es un ejercicio constante que debemos hacer cada día: comprender que podemos no ser comprendidos. Cuando estéis enfadados con el más allá y con el acá, porque os sucederá, pensad que tenéis todo el derecho del mundo a estar cabreados, a sentir una gran injusticia, a no encontrar razones, ni respuestas. Cabrearos, hacedlo con todas vuestras fuerzas, con todas vuestras energías; cabrearos todo lo que podáis, pero después de unos días, volved al trabajo y seguid con la “carga”. ¡Adelante! Volverá el cabreo, el desconcierto... De nuevo no entenderéis muchas cosas, pero es tan normal como lo serán muchas de las cosas que empezáis a descubrir con la lesión y que ahora os parecen tan extrañas. Cosas que no entendéis, sensaciones, situaciones... Pero, ante todo, hay que seguir, hay que luchar, hay que demostrarnos a nosotros mismos que, aunque parezca que no hay luz, incluso aun-

que de verdad no la haya, no podemos rendirnos, porque esta guerra sí que es nuestra. Por nosotros, que no quede nada que podamos reprocharnos. De ti depende cómo ganes o pierdas esa guerra, pero que sea con honor. Como escribe Lyndon B. Johnson: "El ayer no está en nuestro poder recobrarlo, pero ganar o perder el mañana depende de nosotros". Aunque miréis al cielo y a las estrellas y veáis toda esa inmensidad, pensad que la verdadera expansión, el verdadero infinito está en nuestro interior. Ahora tenemos la oportunidad de descubrir algo grande y para ello solo tenemos que buscar dentro de nosotros mismos. Es el momento de crecer para adentro, tienes la oportunidad de conocer tus riquezas auténticas, las que posiblemente no hubieras conocido en otra situación. Es la manera de buscar, toca trabajar lo de dentro. No se trata tanto de hacer, como de ser. En memoria de mi abuelo, Marcelo

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Movilidad del cuerpo y esencia de la persona Por:

Ignacio Pérez de Vargas

.- Hospitalización: Estuve ingresado en el Hospital de Parapléjicos nueve meses, como consecuencia de una lesión medular grave, causada en un accidente doméstico. Se trata de la primera hospitalización a lo largo de mi vida, nunca hubiera imaginado que la estancia en un hospital podría convertirse en una experiencia vital extraordinaria, en sentido positivo, desde un punto de vista humano. Esta valoración positiva obedece, en parte, al tratamiento que presta el personal sanitario del centro, con alta dosis de generosidad manifestada en el cariño a la hora de realizar sus funciones y a la solidaridad entre los compañeros hospitalizados, manifestada de forma continua viviendo los avances individuales de cada uno como si fueran de todo el colectivo. 2.- Trascendencia de la movilidad: La lesión medular produce una transformación en nuestro cuerpo, afectando, fundamentalmente, a nuestra movilidad. La cuestión que deberíamos plantearnos es si esa transformación, que lleva consigo la modificación de nuestra movilidad, afecta o no a la esencia de nuestro propio yo. Es decir, si produce una alteración cualitativa de nuestra entidad individual, si dejamos de ser la persona que éramos y pasamos a ser alguien diferente. La respuesta a esto es clave para definir nuestra actitud ante las consecuencias de la lesión medular. No dudamos de la importancia que tiene la movilidad de nuestro cuerpo, en el día a día, por ello la reflexión es trascendente y aunque pudiera parecer que una modificación de nuestra movilidad puede resultar esencial para nuestra entidad como persona, en mi opinión, seguimos siendo la misma persona, con nuestras cualidades intelectuales y emocionales intactas, que en definitiva son las que definen nuestra identidad. Hay compañeros que llevan años con la movilidad afectada y nos visitan evidenciando que sus cualidades intelectuales han permanecido intactas, incluso han sido desarrolladas sin ningún tipo de limitación, a pesar de la lesión medular. Además, nuestras cualidades emocionales y nuestras relaciones afectivas mejoran, porque somos más sensibles ante el afecto que recibimos de las personas de nuestro entorno, mejoramos nuestra capacidad para vivir de forma plena y gozando de los placeres que la vida nos ofrece. La esencia de la vida es así, amor y odio, alegría y tristeza, placer y dolor, luz y oscuridad, hasta llegar al final del camino. Estoy escribiendo estas líneas en un punto geográfico

cercano al estrecho de Gibraltar, desde el que puedo ver los picos de la cordillera del Norte de África, continente que alberga más de 1.200 millones de habitantes, la mayoría sobrevive dedicando toda su fuerza a localizar la comida del día a día, hasta el extremo que muchos de ellos arriesgan sus propias vidas, atravesando territorios hostiles, e incluso el mar Mediterráneo, en barcas de goma, con escasas posibilidades de llegar con vida a nuestras costas. Todo esto tiene un sentido, sobre todo para aquellos que piensen que no son afortunados. Vivimos en un mundo lleno de circunstancias aleatorias, en el tiempo y en el espacio, que condicionan nuestras vidas, sin control alguno por nuestra parte, por ello, debemos disfrutar la vida de forma intensa, ya que es un privilegio que nos ha sido concedido en un país con servicios públicos, como la sanidad, de primer orden. 3.- Funciones del HNP: Cuando ingresé en el hospital solo pensaba en la rehabilitación física, dirigida a recuperar la movilidad de mi cuerpo. Sin embargo, pronto pude comprobar que siendo ese aspecto importante, existían dos factores que los pacientes deberíamos entender para asimilar la lesión medular y prepararnos para volver a la sociedad con la normalidad propia derivada de ser una persona con facultades intelectuales y emocionales intactas, sin olvidar la modificación de la movilidad de nuestro cuerpo. En mi opinión, como persona afectada por una lesión medular y que ha permanecido durante nueve meses ingresado en el Hospital Nacional de Parapléjicos, debo reconocer que, aun siendo importante la rehabilitación física llevada cabo por un equipo cualificado, no lo son menos las otras funciones dirigidas a que asimilemos la lesión medular como tal y sus consecuencias, y a su vez nos preparemos para volver a integrarnos en la sociedad a la que pertenecemos. La generosidad en el tratamiento a los pacientes, con la que han actuado los equipos sanitarios de los distintos departamentos del hospital de Parapléjicos es la “columna vertebral” sobre la que está construido el proceso integral de rehabilitación, entiendo que es un reconocimiento justo y necesario que deben de servir como ejemplo en la prestación de servicios públicos sanitarios. En conclusión, el tratamiento recibido durante mi estancia en el hospital y a su vez el sentimiento solidario de compañeros y compañeras con lesión medular, me ha permitido valorar mi estancia de nueve meses allí de forma positiva, como experiencia vital extraordinaria, habiendo crecido y mejorado como persona.

Actualidad

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Como cada año, el Hospital Nacional de Parapléjicos celebra la Navidad de una manera muy especial. El tradicional Belén de la entrada principal junto a los adornos navideños que decoran las plantas y los diferentes servicios del centro, y el ambiente festivo inundan cada rincón para recibir esta época del año con alegría e ilusión. Desde el departamento de Rehabilitación Complementaria se han organizado diferentes actividades destinadas a pacientes y familiares, y en especial, a los pacientes más pequeños, quienes, como cada año, han recibido la visita de Papá Noel cargado de regalos y diversión. Este año, el grupo infantil ‘Zascanduri’ ha dado el pistoletazo de salida a un programa repleto de actividades y talleres que harán de estas navidades una época inolvidable para los pacientes y familiares del hospital. Un año más, queremos transmitir nuestros mejores deseos a todos los lectores de Infomédula y desearles una felices fiestas y un nuevo año cargado de cosas buenas y mucha salud. ¡Feliz Navidad para todos! Equipo de Infomédula

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Actualidad

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La ministra de Sanidad destaca el nivel profesional de nuestro hospital Fotos:

Carlos Monroy

La ministra de Sanidad en funciones, María Luisa Carcedo, destacó el «nivel puntero» del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo y ha apostado por la investigación para avanzar en el tratamiento de las lesiones medulares. Durante la visita que ha realizado al centro, Carcedo resaltó que la tecnología está teniendo «resultados positivos» en la capacidad de movilidad y autonomía personal de los pacientes y ha felicitado al equipo del centro y a la directora gerente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam), Regina Leal, por mantener el Hospital de Parapléjicos en un «nivel puntero». La ministra en funciones afirmó que se están produciendo innovaciones que favorecen la rehabilitación de estos pacientes, como la incorporación de un medicamento destinado a las lesiones medulares que está consiguiendo «éxitos muy importantes». Carcedo animó a continuar en esta línea que, a su juicio, “en el futuro puede deparar nuevas capacidades terapéuticas”. Además de la directora gerente del Sescam, Carcedo ha estado acompañada en su visita al Hospital Nacional de Parapléjicos por la consejera de Bienestar Social, Aurelia Sánchez, la alcaldesa de Toledo, Milagros Tolón y el equipo directivo del centro.

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Actualidad

Nos sumamos a la celebración del Día Internacional de la Lesión Medular Por cuarto año consecutivo, el Hospital Nacional de Parapléjicos se ha sumado a la celebración del Día Internacional de la Lesión Medular Espinal, una jornada destinada a aumentar entre los ciudadanos la conciencia y conocimiento de esta realidad y cuyo lema de este año es ‘Vive la vida al máximo’. En sintonía con la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la International Spinal Cord Society (ISCOS), desde el Hospital Nacional de Parapléjicos se ha llevado a cabo la lectura de un manifiesto con 10 puntos que aluden a la importancia de la prevención, la atención y la investigación de las lesiones medulares, sin olvidar los aspectos sociales e iniciativas que promuevan la inclusión y normalización de la vida de los afectados. El consejero de Sanidad de CastillaLa Mancha, Jesús Fernández, que quiso acompañar a los pacientes y sus familiares en la celebración de este día, aseguró que, desde el Gobierno de Castilla-La Mancha "nos sentimos muy comprometidos con la idea que expresa el eslogan de la OMS de este año, que invita a las personas con lesión medular a vivir la vida al máximo". A través del Hospital Nacional de Parapléjicos, "estamos siendo la punta de lanza en la promoción de la caliEl consejero de Sanidad junto a pacientes, familiares y profesionales del dad de vida de las personas que viven con una HNP, en la celebración del Día Internacional de la Lesión Medular lesión medular”, manifestó. Accesibilidad e inclusión Durante la lectura del manifiesto, en el que han participado, profesionales, pacientes y familiares del centro se adopta el compromiso de potenciar todas las fases de la asistencia de la lesión medular, desde la prevención primaria, pasando por los protocolos de asistencia en el lugar del accidente, hasta la introducción de mejoras en los servicios de atención implicados, como traumatológica, rehabilitación y el resto de los servicios de salud. El documento alude al compromiso de potenciar la investigación, básica y clínica, del sistema nervioso central y las estrategias de neuroreparación,” aunando nuestros conocimientos desde un enfoque traslacional que permita mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y, en un futuro, su recuperación”. A través del manifiesto se solicita a las instituciones públicas y privadas para que promuevan la accesibilidad física en pueblos y ciudades, eliminando diseños hostiles y barreras arquitectónicas. “También hay que vencer barreras

mentales, para la convivencia y la participación real en la sociedad de las personas con lesión medular”, afirma el texto que leyó un paciente. Por último, el documento hace mención a la necesidad de programas destinados a la reeducación profesional que permitan a las personas con lesión medular incorporarse a la vida laboral y mejorar tasas de escolarización de este colectivo en el mundo, así como la de apostar por un ocio inclusivo, pues el ocio y la práctica de deporte son un derecho fundamental que favorece el desarrollo de las personas del que nadie debe ser privado por razones de discapacidad. Tras la suelta de globos tuvo lugar la actuación del dúo de saxofonistas formada por los hermanos Dorado. El evento contó con la presencia del director médico del Hospital, Juan Carlos Adau; la directora de Gestión, Sagrario Azuela; la presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo (ADEMTO), Begoña Aguilar y el directivo de la Federación Nacional de ASPAYM, Valentín Fernández-Jardón.

Actualidad

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La Fundación CEA premia nuestra labor de prevención y rehabilitación de las lesiones medulares por tráfico Fundación CEA reconoce la labor de instituciones y empresas que luchan por disminuir los accidentes de tráfico, que son activas en pro de la seguridad vial y que ayudan a las víctimas de accidentes de tráfico.

El Premio Fundación CEA (Comisariado Europeo del Automóvil) que reconoce a personalidades, organismos o entidades más relevantes en el campo de la seguridad vial, protección y atención a las víctimas de accidentes de tráfico ha recaído en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Según fuentes de la Fundación CEA este galardón se justifica por la meritoria labor desarrollada por los profesionales del centro en favor de la prevención y rehabilitación de las lesiones medulares causadas por accidentes de tráfico. El presidente de la Fundación CEA, Rafael Fernández-Chillón, en su intervención, ha destacado la satisfacción de la Fundación CEA al entregar el premio al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, hospital (De izda. a dcha.) El director médico del Hospital de Parapléjicos, Juan Carlos Adau; público de referencia en España, por el director de Enfermería de dicho centro sanitario, Ángel Hellín y el su labor en la prevención, rehabilitapresidente de la Fundación CEA, Rafael Fernández-Chillón. ción y tratamiento de las lesiones meFoto: CEA dulares causadas por accidentes de tráfico. El director general de la Funde las tristezas, hay ambiente alegre, ganas de salir adedación CEA, Fernando González Iturbe, ha recordado a lante y de superación con la mirada puesta hacia el futuro”. las instituciones, personas y organismos que han recibido Aunque el número de lesionados medulares a tan distinguido reconocimiento en ediciones anteriores. causa de accidentes de tráfico ha disminuido en los últiEl director médico, Juan Carlos Adau Cristóbal y mos años, sigue existiendo un número relevante de persoel director de enfermería, Ángel Hellín Ballesteros, destanas que tras sufrir un accidente vivirán el resto de su vida caron la labor que realiza la Dirección General de Tráfico con lesión medular. y la Guardia Civil y a Fundación CEA por sus objetivos El Hospital Nacional de Parapléjicos se inauguró claros en materia de seguridad vial. También han recoren el año 1974, con el fin de atender las lesiones medulares dado la importancia de seguir vigilantes y atentos en la causadas por accidentes de tráfico, entre otros. Los pacienprevención de accidentes de tráfico, su compromiso en la tes con lesión medular pasan por una fase aguda y luego rehabilitación y procurar la mejora de la calidad de vida una fase de sedestación en la que deben aprender el made estas personas. nejo de la silla de ruedas y aprender a ser independientes El acto contó con la presencia del director general para afrontar sus actividades diarias; el hospital cuenta con de Tráfico, Pere Navarro quien resaltó la sensibilidad de un área de rehabilitación complementaria a través del dela Fundación CEA con respecto a los accidentes de tráfico. porte, formación, ocio y tiempo libre y con una Unidad de También recordó que “en el Hospital Nacional de ParapléNeurología Experimental que estudia la prevención, projicos hay muchas historias humanas que cuentan la verdad tección, reparación y rehabilitación de la lesión medular. detrás de los accidentes, y que es un lugar donde a pesar

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Nos visitaron las celebridades de El programa de talentos culinarios rindió homenaje a los pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos, por su lucha, su valentía y su afán de superación con un menú de cuatro platos diseñado por el talaverano Carlos Maldonado, ganador de ‘MasterChef 3’y dueño del restaurante Raíces. Pacientes, médicos, fisioterapeutas, investigadores del hospital, junto con representantes del tejido asociativo, ASPAYM, COCEMFE y ONCE, entre otros, fueron los encargados de juzgar los platos de los equipos azul y rojo. A lo largo del programa los jueces Pepe Rodríguez, Samantha Vallejo-Nágera y Jordi Cruz conversaron con pacientes, profesionales e investigadores del centro y acercaron a los espectadores de este programa en horario de

Rodaje de MarterChef en el HNP Foto: Carlos Monroy

máxima audiencia la labor que se lleva a cabo en nuestro hospital. Los mejores platos de la noche fueron ‘la becada’ de Tamara Falcó, finalmente ganadora del concurso, y el faisán de Ana Milán, que fueron premiadas por su trabajo y salvadas por los chefs. Tras ellas, Vicky y Félix fueron los siguientes en subir a la galería. Boris Izaguirre, Almudena Cid y Álex Adrover se enfrentaron a las peores críticas, siendo este último el expulsado. La humorista Anabel Alonso donó 4.000 € a nuestra fundación. Los jueces de MarterChef durante el rodaje del programa en el HNP Foto: José Isasa

Rodaje de MarterChef en el exterior del hospital Foto: José Isasa

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“Debemos disfrutar de la vida y seguir el ejemplo de las personas que han estado aquí ingresadas y han seguido adelante” Entrevista a:

Samantha Vallejo-Nágera Jurado de MasterChef

Samantha Vallejo-Nágera es archiconocida por ser jurado en el famoso MasterChef, que ha grabado uno de sus programas más emotivos en el Hospital Nacional de Parapléjicos, pero su vida tiene otras facetas: es empresaria con su negocio Catering Samantha de España, donde empezó hace más de 20 años, guarda tiempo para el deporte, le apasiona comer, es autora de seis libros y madre de cuatro hijos. Su vida, como ella dice en la conversación con Infomédula, es un tetris. Por: M.A. Pérez Lucas Fotos:

Carlos Monroy

Si somos lo que comemos, ¿tú cómo te definirías? Si somos lo que comemos yo soy hermosa. Me gusta comer, disfruto comiendo; desde pequeña para mí el placer fundamental de la vida es cuidarse día a día comiendo bien, sano y rico.

¿También cocinamos como somos? Es decir, la soberbia o la humildad ¿se transmiten al plato? No lo había pensado, pero es una manera bonita de investigar como es una persona. Yo veo seguridad o a veces miedo en un plato, también se puede ver soberbia o pretenciosidad.

¿Es más complicado juzgar a los niños o a las celebridades? Cada uno tiene su complicación. Es diferente juzgar a una persona de la calle que desea hacerse profesional, que a un famoso, como los que han venido al Hospital de Parapléjicos a cocinar para superar unas

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pruebas, que a los niños cargados de inocencia. ¿En qué te ha convertido ser mamá de un niño con Down? Me ha cambiado la visión de la vida y de los demás, me ha acercado a los problemas del día a día y me ha vinculado con las personas con estos problemas. La vida te pone en tu sitio. Además es un niño modelo… Y muy divertido y nos da cada día lecciones de vida, para mí es un premio. ¿Te parece que las personas con discapacidad están bien representadas en los medios de comunicación? ¿Contribuyen a la normalidad? Estamos mejorando mucho. Por ejemplo en un lugar muy reconocido, he tenido una impresión positiva y alegre al entrar en este hospital con gente cuidada y con ganas de luchar. Tenemos mucha suerte de tener este centro en España. ¿Cuál es tu mayor capacidad? Tengo mucha habilidad para hacer de mi vida un tetris y llegar a muchas cosas ¿Y tu mayor discapacidad? Soy mala con la tecnología.

¿Ha llegado la cultura de la accesibilidad y del ocio inclusivo a los restaurantes? Ceo que dentro de la formación de las personas con capacidades diferentes una gran desconocida es la hostelería. Hay muchos sitios para este colectivo en hostelería. Si yo fuese un extraterrestre haciendo un informe sobre la forma de alimentarse de los terrícolas ¿Dígame tres platos para informar a mi planeta? Las verduras en todas sus variedades, un buen arroz y un postre de chocolate. Si pudieses cambiar una cosa del mundo ¿qué sería? Que desapareciese el cáncer ¿Te gusta mirar a la gente comer? Me gusta ver comer a la gente que disfruta comiendo. Somos afortunados por tener que comer cinco veces al día e intento

disfrutar de esos cinco momentos. ¿Algún consejo para darle sabor a la vida? Estamos en el Hospital Nacional de Parapléjicos, un lugar al que viene gente a la que se le ha complicado la vida, pero no se le ha acabado. Hay que disfrutar la vida a tope y seguir el ejemplo de las personas que han estado ingresadas aquí y han seguido adelante. Orson Welles no soportaba el café hirviendo ni el champán tibio ¿Añadirías algo? El gazpacho caliente, el consomé frío y algo que no tenga saborrrrrr…

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Profesionales de Medicina y Enfermería compartieron su experiencia en A Coruña Una veintena de profesionales del ámbito médico y de Enfermería de nuestro hospital asistieron en A Coruña, a las XXXVI Jornadas Nacionales de la Sociedad Española de Paraplejia (SEP) y la XXV Edición del Simposio de la Asociación Española de Enfermería Especializada en Lesión Medular (ASELME), donde han presentado ocho pósters científicos y han mostrado, en primicia, el “Manual de Procedimientos de Enfermería en Lesión Medular”.

n el ámbito médico, se han mostrado dos ejemplos clínicos urológicos de pacientes con lesión medular, en uno de ellos la Dra. Silvia Ceruelo presentó un caso de perforación vesicular intraperitoneal y en otro, el urólogo Antonio López una litiasis vesical secundaria a un cuerpo extraño. Asimismo se ha dado a conocer un estudio realizado conjuntamente entre Parapléjicos, el Hospital La Fe de Valencia y la Universidad de Castilla-La Mancha, que refleja la repercusión del entrenamiento de la musculatura respiratoria sobre la función pulmonar en la lesión medular. En el ámbito profesional de la Enfermería, han presentado trabajos sobre comunicación y empoderamiento del paciente. Así , Raquel las Heras de Castro y Genoveva Camacho exhibieron un estudio que analiza las variables que influyen en la comunicación en pacientes a los que se les ha tenido que poner una vía aérea artificial en una UCI, y la eficacia de métodos de comunicación, como la lectura de labios y el uso de pictogramas o abecedarios. Las enfermeras Plácida Guerra y Mª Angustias Torres expusieron un trabajo sobre el factor de la comunicación, entendida como eje de humanización de la asistencia sanitaria, en Enfermería de planta y su influencia en la mejora de la percepción de la asistencia que tienen los pacientes con lesión medular. De entre los pósters destacados, el enfermero Antonio Requena dio a conocer un estudio sobre empoderamiento del paciente y cómo afronta la realidad de la lesión medular para alcanzar metas y objetivos. El trabajo ha contado con la participación de 52 personas con lesión medular en fase aguda, en las que se han analizado variables asociadas al empoderamiento. En este encuentro de ASELME las enfermeras Mª Jesús Bocos y Ana Escobar presentaron un trabajo sobre el proceso de transición de jóvenes adolescentes de unidades infantiles a unidades de adultos en el Hospital Nacional de Parapléjicos, un paso que requiere una cuidadosa coordinación y colaboración, tanto del equipo multidisciplinario, como del paciente y familiares, para mejorar la calidad de la atención y la adhesión al tratamiento. Por último, el desafío que supone una lesión medular sumada a una ostomía, cirugía que permite la comunicación artificial entre dos órganos o entre una víscera y la pared abdominal, es otro de los estudios en el que Mª Jesús Bocos han mostrado cómo el afrontamiento de la ostomía y la lesión medular incluye estrategias de adaptación, lo que obliga a los profesionales de Enfermería a una aptitud y actitud, acorde con las necesidades del paciente, de empatía, escucha, presencia y de crear un clima de confianza, además de una motivación del paciente para implicarse en su autocuidado y superar las dificultades. Otro de los eventos destacados en A Coruña ha sido la pre-

Profesionales del HNP que participaron en el Congreso SEP / ASELME Foto: Carlos Monroy

sentación del “Estudio multicéntrico de adherencia al cateterismo intermitente”, que ha contado con la presencia del Jefe de Servicio de Rehabilitación del Hospital, Ángel Gil y la enfermera especializada en cuidados urológicos, Teresa Garrido. Dicho estudio cuenta con Manuel Estéban y Ángel Gil, como investigadores principales junto con la Dra. Mar Atienza, el Dr. Francisco Gutiérrez y el enfermero José Luis Fernández y Teresa Garrido. Este trabajo sumará la participación de profesionales italianos para, en el futuro, realizar un estudio comparativo. Manual de procedimientos El director de enfermería del Hospital Nacional de Parapléjicos, Ángel Hellín, avanzó el manual en el que se muestran todos los procedimientos generales de Enfermería que se llevan a cabo en el centro especializado en lesión medular, basados en criterios de efectividad, seguridad y eficiencia. El Manual de Procedimientos de Enfermería, que se presentará formalmente en Toledo, recoge procedimientos y recomendaciones de cuestiones y situaciones clave que van desde el ingreso del paciente, pasando por la higiene y cuidados de la piel; alimentación; abordaje de cuidados urinarios y gastrointestinales; administración de medicamentos; técnicas de cateterismo; oxigenación; recogida de muestras; cuidados críticos; formularios de la historia clínica informatizada; acciones que se llevan a cabo en la unidad de Terapia Ocupaciones, como el uso de diferentes tipos de férulas; aspectos que se trabajan en la unidad de Fisioterapia, como los trabajos en reeducación de la marcha, fisioterapia respiratoria o sedestación en niños y procedimientos generales de recepción y comunicación con la unidad de logopedia, entre otras cuestiones.

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Justo homenaje a Nieto Sampedro, principal artífice del la Unidad de Investigación del HNP

n centenar de neurocientíficos, clínicos y amigos se reunieron en el Hospital Nacional de Parapléjicos, para rendir homenaje al profesor Manuel Nieto Sampedro, principal artífice del la Unidad de Investigación del centro. Tras recordar cómo fue aquél encuentro con el entonces director del centro, Miguel Ángel Carrasco, que inició el camino de la Unidad de Investigación, Nieto Sampedro expresó con humildad que, ante la magnitud del reto científico al que se enfrentaba, “siempre creí que los avances científicos permitirían devolver a los pacientes medulares la capacidad de andar. Una vez jubilado, en ese sentido, tengo que reconocer que he fracasado”. Su palabras fueron desmentidas por tantos que aplaudieron la impagable contribución del científico para mejorar la calidad de vida y perspectivas de curación de las personas con lesión medular. A lo largo de la jornada, organizada por la Comisión de Divulgación Científica del Hospital, tuvieron lugar ocho intervenciones en las que científicos de Parapléjicos y el Instituto Cajal con el denominador común de la reparación del tejido nervioso. Durante sus exposiciones, científicos como Antonio del Ama, Juan Moreno, Daniel Ovejero, Luis Miguel García Segura, Julianna Martins, Marta Navarrete, Diego Clemente o Fernando de Castro, tuvieron palabras de agradecimiento a Nieto Sampedro y reconocieron cómo ha contribuido, a través de la investigación, a mejorar la calidad de vida y perspectivas de curación de las personas con lesión medular. A la tarde tuvo lugar una tertulia que contó con la participaron los ex directores del Instituto Cajal, Alberto Ferrús, José Borrell, los expacientes Víctor Manuel Sánchez, Alberto de Pinto, el científico Julian Taylor, la Dra. Ana Esclarín y el propio Manuel Nieto Sampedro, un encuentro que sirvió para ofrecer una visión de 360º sobre el papel y el valor de la investigación en un centro en el que, bajo el mismo techo, conviven pacientes, profesionales y cien-

Profesionales e investigadores del HNP y amigos de Nieto Sampedro durante el homenaje Foto: Carlos Monroy

Manuel Nieto Sampedro durante el homenaje Foto: Carlos Monroy

tíficos y contar la intrahistoria de un viaje que se inició en el año 2001 desde el Instituto Cajal al Hospital Nacional de Parapléjicos para trasladar los descubrimientos científicos del laboratorio al paciente. Según informó el coordinador de investigación del centro, Antonio Oliviero desde la irrupción de la Unidad de Investigación la producción de conocimiento en forma de artículos científicos se incrementó en el Hospital Nacional de Parapléjicos en un 400 % durante el periodo 2001 -2010 y en un 800% desde 2010 a 2019. Durante la clausura el director médico del Hospital, Juan Carlos Adau, afirmó que la investigación es una inversión de indudables beneficios para la sociedad y “hoy en el hospital contamos con un Centro de Investigación, infraestructuras de calidad y una masa crítica creciente de investigadores, lo que nos consolida para seguir construyendo y avanzando en el conocimiento de la lesión medular para un día curarla”.

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Ponentes en el foro científico internacional de la lesión medular en Alemania Los doctores del Ángel Arévalo (izda.) y laboratorio de NeuroinflaDaniel García Ovejero mación de nuestro hospital, Ángel Arévalo Martín y Daniel García Ovejero, han participado en un foro científico internacional que ha tenido lugar en Alemania, con motivo del 50 aniversario del Centro de Lesiones de la Médula Espinal BGU Murnau, situado en Baviera. Durante este encuentro, el Dr. Ángel Arévalo disertó sobre los mecanismos de la respuesta inmunitaria que se produce después de una lesión de la médula espinal, con especial atención al papel que desempeñan los anticuerpos dirigidos contra el propio organismo. El Dr. Daniel García habló sobre cómo pueden ayudarnos los modelos animales en el estudio de la lesión medular. Bajo el lema de "Huellas", este evento interna-

cional ha conmemorado el 50 aniversario del centro alemán especializado en lesión medular Unfallklinik Murnau que, al igual que el Hospital Nacional de Parapléjicos, fue diseñado por Sir Ludwig Guttman, el padre del concepto de rehabilitación integral y precursor del movimiento paralímpico internacional. Un panel compuesto por medio centenar de especialistas procedentes de Canadá, Australia, Estados Unidos, Suiza, Austria, Alemania y España han ofrecido en Baviera una visión general de los proyectos de investigación científica, tanto históricos como actuales, la última hora sobre los tratamientos de la lesión medular, estrategias de reparación del tejido nervioso y seguridad de las terapias, entre otras pujantes temáticas.

Alicia Koplowitz premia a Julian Taylor La Fundación Alicia Koplowitz, ha premiado al doctor Julian Taylor Green, del laboratorio Sensitivo Motor del Hospital Nacional de Parapléjicos, por su trabajo titulado «Influencia de los polimorfismos de TRPA1 sobre la prevalencia de dolor y sus características biopsicosociales en niños con lesión medular: identificación de factores genéticos de protección y de riesgo». Fundación Alicia Koplowitz, ha entregado ayudas por un importe total de 400.000 euros a ocho proyectos de investigación sobre Psiquiatría y Neurociencias del Niño y el Adolescente y Neuropediatría durante la segunda y última sesión de las XIV Jornadas Científicas, celebradas en el Auditorio Torre de Cristal de la Mutua Madrileña.

Julian Taylor recogiendo el premio de manos de Alicia Koplowitz

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Tres investigadores del Hospital Nacional de Parapléjicos, han protagonizado una mesa científica dedicada a hablar sobre Terapia Celular en el Sistema Nervioso Central, dentro del XX Encuentro Internacional en Técnicas de Medicina y Antienvejecimiento que se celebró en el palacio de Santoña de Madrid, sede de la Cámara de Comercio de la capital de España. En todos estos años el sector de medicina regenerativa ha experimentado una gran evolución, se trata de un ámbito en el que el Hospital Nacional de Parapléjicos también está desarrollando investigación, especialmente en el uso de la Bioingeniería para restaurar redes vasculares que mejoren el pronóstico de las úlceras por presión o la utilización de biomateriales para soportar y orientar el crecimiento de las células. En este encuentro académico internacional de Te-

rapias Celulares, el responsable del laboratorio de Química Neuro-Regenerativa de Parapléjicos, Ernesto Doncel– Pérez, habló de “Aldainoglia y biomateriales funcionalizados como instrumentos de reparación en el sistema nervioso central dañado”. Por su parte el científico Jörg Michael Mey, del laboratorio de Regeneración Neuronal e Inmunidad Innata, disertó sobre el “Tratamiento de ratas con lesión de la médula espinal utilizando células derivadas de médula ósea humana sin inmunosupresión” Por último, y en la misma mesa dedicada a Terapia Celular en el Sistema Nervioso Central, el investigador del laboratorio de Neuroinflamación del Hospital Nacional de Parapléjicos, Rafael Moreno-Luna, habló de la ‘Identificación y caracterización de células con potencial terapéutico para la Bioingeniería de redes vasculares”.

(De izda. a dcha.) Ernesto

Doncel, Jörg Mey y Rafael Moreno-Luna

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El concepto de discapacidad ha ido presentando una evolución a lo largo de la historia. Siguiendo a Palacios (2008), se puede resumir dicha evolución en tres paradigamas: el paradigma tradicional, del sometimiento a la marginación; el paradigma médico o de la rehabilitación y el paradigma social, de la autonomía personal y de la vida independiente. Ahora bien, con el fin de integrar perspectivas médicas, psicológicas y sociales, algunos autores proponen un modelo biopsicosocial de integración. Interveción clínica en sistuaciones de diversidad funcional El hecho de llevar treinta años trabajando con el colectivo de personas con discapacidad o “diversidad funcional”, me permite mirar en perspectiva el cambio social que, aunque de manera lenta, se ha producido en lo que a integración social se refiere, independientemente de las barreras arquitectónicas existentes más inaccesibles, si cabe, en el mundo rural.

Abel Hernández Domínguez Periodista y escritor Por:

os situamos en los años de la posguerra, en las Tierras Altas de Soria, un rincón pobre y abrupto de la España rural, donde Castilla pierde su nombre. Eran los tiempos del racionamiento, de los delegados, del pan negro, de la economía del trueque y del estraperlo. En cada caserío se podía ver a más de un mutilado de guerra-sin una pierna, sin un brazo, tuerto o sordo como una tapia- a los que el régimen, además de sufragar al cojo la pata de palo, otorgaba algún beneficio civil: el correo, el estanco o la secretaría del Ayuntamiento. Estos son recuerdos de mi infancia lejana. En el pueblo no había, por no haber, ni agua corriente ni luz eléctrica. El terreno era escabroso y las calles estaban sin asfaltar, con un empedrado deficiente y rudimentario, poblado de cagajones y cagarrutas. No había coches, ni carros, ni bicis. Aún no habían lle-

La pérdida de oportunidades queda muy bien reflejada en la colaboración de Abel Hernández. Todos hemos sabido de personas con discapacidad física o psíquica que o eran invisibles por quedar “recluidos” en sus domicilios o que eran objeto de burla cuando se dejaban ver. La integración escolar y los programas de estimulación temprana en los centros no solo ha permitido a las familias un respiro sino que ha favorecido el desarrollo de estos colectivos potenciando sus capacidades y no centrándose en sus mermas. Aunque aún nos queda mucho camino por recorrer, cada vez asistimos a más experiencias enriquecedoras que han quedado plasmadas en el mundo del 7º arte (teatro, cine, danza), en el de la empresa y en el de las universidades.

Mª Ángeles Pozuelo Psicóloga clínica del Hospital Nacional de Parapléjicos

gado los tractores ni las cosechadoras. En realidad allí no existía la rueda. Cualquiera con un problema serio de movilidad -ancianos, cojos, paralíticos- tenía dificultades para moverse por la calle. A nadie se le había ocurrido entonces todavía eliminar barreras arquitectónicas ni dentro ni fuera de casa para facilitar la movilidad. Recuerdo bien el caso de los hijos del tío Casimiro y la tía Milagros. Formaban una familia numerosa. Ella llevaba el horno comunitario del pan que estaba junto a la plaza. Vivían en el barrio de abajo, entrando por un callejón. Poseían un perro peligroso, que estaba siempre suelto. Se llamaba “Reverte” y mordía al que se acercaba desprevenido. La mitad de los hijos estaban sanos y la otra mitad sufrían una enfermedad neurológica que iba avanzando desde la infancia hasta impedirles andar, además de otros problemas que se agravaban con los años fatalmente, hasta convertirlos en desechos humanos antes de morir. Su vida era corta. Me acuerdo, sobre todo, de dos de ellos, el Isidro y el Faustino, que eran un poco mayores que yo. Se pasaban la vida, sin bajar nunca a la calle, aposentados en una salita y asomados

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a un balcón enrejado que daba al callejón, del que se adueñaba el perro. Se entretenían, sobre todo, con las noticias del fútbol y las quinielas. Allí pasaban los pobres la vida, su corta vida, aparcados sin moverse, viendo pasar las nubes y el revuelo de los gorriones en el tejado de enfrente. Nadie les proporcionó una silla de ruedas ni un mal carricoche para dar un paseo. Eso era un sueño imposible entonces. Mi hermano y yo, en vacaciones, nos pasábamos las horas muertas con ellos. Se alegraban de vernos. Éramos, creo, los únicos que los visitábamos. La gente del pueblo les tenía compasión, pero procuraba ignorarlos como si no existieran. Nadie preguntaba a los padres: “¿Cómo están los chicos?”. Todo lo contrario de lo que ocurría con el que tuviera un defecto físico. Eso se convertiría en su seña de identidad, y, en los casos más llamativos, sería objeto de la burla de todos. Ocurría desde los niños de la escuela, por cualquier deficiencia, a los viejos que habían perdido la cabeza con los años. Su desorientación y sus salidas producían risa. La gente se reía del deficiente por sistema, sin compasión alguna. Con frecuencia un defecto del padre o de la madre se convertía en el apodo con que era conocida esa familia durante generaciones. Por lo general, un defecto muy visible proporcionaba la seña de identidad del individuo: La tía Sorda, el Sordo, el Manquillo, el Bisojo, el Cuatrojos, la Tía Pelavivos, el Murco, el Miralcielo, etc. Entre los niños, al deficiente o al distinto se le hacía la vida imposible en la escuela y se le discriminaba en el recreo con la complicidad general de los mayores. Del “tonto del pueblo” -en cada pueblo había uno, como había aguacil o cabrero,- se reía todo el mundo. Me viene, a este propósito, a la cabeza el caso del “Tuto, el cacharrero”, que fue una caso singular. Llegó a ser muy popular en la comarca. Un hombre joven, que venía del pueblo vecino, corto de mente, bondadoso y peculiar. Por unas pesetas hacía de ayudante del vendedor de los cacharros: cazuelas, pucheros, botijos... Mientras éste extendía la mercancía en la plaza, el Tuto iba “echando el pregón” pausadamente por las calles del pueblo. En vez de gritar, anunciaba con una voz característica, suave y contenida, casi dulce: “¡El cacharreroooo!” Y los niños salíamos a su encuentro, divertidos. Nadie le quería mal, pero todos -las mujeres, los hombres, los muchachos- le preguntaban cien veces, uno detrás de otro: “Pero vamos a ver, Tuto, ¿tú cómo te llamas en realidad?”. Y él respondía a todos siempre lo mismo, sin alzar la

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Imagen de Yunquera, un pequeño pueblo de Guadalajara, años 50

voz, sin enfadarse nunca, con paciencia y suavidad, con los ojos mirando al suelo: “Pues lo mismo me da que me llamen Tuto que Restituto”. La respuesta esperada provocaba la carcajada general. La frase llegó a hacerse popular y la gente de la comarca la repetía cuando quería expresar que no tenía preferencia por algo o que no le importaba nada lo que dijeran de él. La crueldad de los vecinos con el que rompía las normas establecidas en la comunidad se mostraba con especial virulencia contra los sexualmente diferentes. Nadie se atrevía a mostrar abiertamente su homosexualidad. Oí el caso de un muchacho de un pueblo de al lado, un tanto amanerado, al que se le descubrió esa tendencia y la familia, avergonzada, se vio obligada a emigrar para evitar el escarnio y el acoso inmisericorde de los vecinos. Todo el mundo lo conocía por “El Mariquita”. Además, entonces declararse homosexual era políticamente incorrecto. También suponía un suplicio el que tenía que soportar una mujer -esto no ocurría con un hombre-, sobre todo si estaba casada, de la que se sospechaba un desliz o una relación ilícita. El caso se convertía automáticamente en la comidilla del vecindario. La mujer, también si era soltera, quedaba expuesta a la pública vergüenza y encontraría dificultades para encontrar novio. También era demoledor en aquellas tierras castellanas el hecho de que alguien adquiriera fama de ladrón, aunque fuera por haber cogido distraídamente una lechuga del huerto del vecino. Robar era imperdonable, y la mala fama de los padres se transmitía a veces a los hijos durante varias generaciones. En fin, como digo, no era aquel buen tiempo ni buen lugar, según mis recuerdos, para los diferentes, para los débiles, para los tullidos, ni para los que se saltaban las normas sagradas de la comunidad.

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Por:‘SON’.

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Comprometid@s con la España vaciada y sus gentes

n este mundo globalizado, las diferencias sociales entre el entorno rural y las grandes urbes son una lacra a la que debemos poner fin entre todos. Ya en épocas anteriores, cuando las dificultades por la escasez del momento, ponía las cosas difíciles a todos, las zonas rurales y sus gentes se llevaban la peor parte para seguir en los pueblos y sacar adelante a los afectados por algún problema físico o psíquico. Muchos años después, cuando las condiciones y circunstancias cambiaron, parece que en algunas zonas de España las dificultades continúan y se acentúan con el paso de los años, hasta el punto de ver cómo desaparecen gran parte de nuestros pueblos y sus gentes se ven obligadas a abandonar su esencia y sus raíces, por la falta de compromiso con las personas más vulnerables y desfavorecidas. Sin embargo, en algunos lugares, durante muchos años, hemos trabajado y seguimos trabajando, viviendo, compartiendo sufriendo y disfrutando juntos. Y digo juntos, por estar en un lugar privilegiado, el Hospital Nacional de Parapléjicos, donde siempre se ha trabajado codo con codo, junto a unos equipos de profesionales preparados y comprometidos, para conseguir los mejores resultados con el paciente, y no solo en temas de salud, sino también en otros tantos aspectos de la vida cotidiana de todos aquellos que llegan a este centro para ser tratados y cuidados. Se trabaja para que todos aquellos con los que compartimos gran parte de nuestro día a día puedan conseguir las máximas capacidades dentro de sus limitaciones, tener una buena calidad de vida y poder realizarse como personas dentro de la sociedad. Personas con unas necesidades y capacidades diversas en unas circunstancias de su vida muy especiales, a la par que complicadas en muchos de los casos. En este lugar, disponemos de infraestructuras, medios técnicos, equipos humanos y de profesionales, que se coordinan a diario, para que la VIDA, sí la vida en mayúsculas, continúe. Estas facilidades y compromiso no las encontramos siempre, ni tampoco en cualquier zona de nuestra geografía, donde residen algunos de nuestros familiares o amigos con capacidades diversas cuando salen de este hospital, o de otros centros, para ir a sus lugares de origen. Estamos hablando de todos aquellos que residen en lo que se ha llamado la 'España vaciada', de la que desde hace un tiempo se han hecho eco los medios de comunicación y que nos muestran las dificultades que encuentran muchas personas, con o sin limitaciones, para acceder a lo más necesario con la misma facilidad que el resto de la población y llevar una vida digna, solo por residir en aquellos lugares de esta "España especial", con escasez de medios y carencia de los servicios más esenciales. Estas comarcas, repartidas por toda nuestra geografía, son fundamentalmente zonas rurales desfavorecidas y

Profesionales y pacientes del Hospital de Parapléjicos, comprometidos con la ‘España vaciada’ Foto: Carlos Monroy

con una población vulnerable, es la 'España vaciada' que no vacía, ya que allí también viven, trabajan y luchan personas con las mismas necesidades y con los mismos derechos que los que residimos en otras zonas de la España más beneficiada y en la que encontramos más facilidades para acceder y contar con los recursos necesarios, para tener cubiertas nuestras necesidades básicas y disfrutar de una buena calidad de vida. En estas zonas de esa 'España vaciada', las gentes de nuestros pueblos tienen que luchar por superar las dificultades y barreras, tanto físicas como sociales e institucionales, que encuentran en su día a día para acceder a los servicios más básicos, como sanidad, educación, comunicación, transporte, tecnología, telecomunicaciones, ocio, cultura, etc., solo por vivir en aquellos lugares, durante tantos años abandonados por parte de los responsables públicos, encargados de distribuir los recursos para que cualquier persona, sea cual sea su situación, capacidad, y lugar de residencia, pueda realizarse y ser feliz como persona y como profesional de forma justa e igualitaria al resto de la población que reside en la otra España más beneficiada. A pesar de todo, la gente de nuestros pueblos más olvidados están y estamos orgullosos de pertenecer a ellos y luchar por la igualdad, el respeto y la libertad de elegir dónde y cómo queremos seguir viviendo, porque a eso sí tenemos aún derecho. También, por vivir en el medio rural, tenemos el privilegio de poder disfrutar de la naturaleza en estado puro, sin prisas, escuchar el silencio, sentir la brisa limpia y esa tranquilidad y sosiego que nos permite valorar, sentir y vivir la familiaridad del tú a tú y apreciar las sabias reflexiones de esas gentes, que llevan grabado en su rostro el paso de los años y la dureza de sus trabajos en el campo para conservar ese legado, que durante tantos años se ha ido trasmitiendo de generación en generación y que ha sido el sustento de sus familias. Estas familias con su cariño y abnegación, de forma meticulosa y con esmero, son las que generalmente prestan los cuidados a sus seres queridos más necesitados, supliendo

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la escasez de medios y recursos, que les llega por parte de la Administración, para cubrir y superar sus dificultades personales, laborales y sociales. Estas gentes, con su silencio, reclaman a gritos ser vistos, escuchados, saber quiénes son, dónde están y cómo se vive en esos pequeños mundos devastados por la desidia y el desinterés de las instituciones, generando una gran e injusta desigualdad social entre los pequeños núcleos rurales y las grandes urbes, olvidando que nuestros pueblos son los pilares que sustentan el bienestar y la supervivencia de las ciudades. Nuestras gentes, de todas estas comarcas más olvidadas, luchan con cariño, respeto y de forma pertinaz por lo suyo, por lo nuestro, para conservar su cultura, tradiciones, patrimonio, en definitiva sus raíces y las nuestras, las de todos. Nosotros, conocedores de todas estas circunstancias, tenemos que implicarnos, comprometernos y desde nuestra posición y con nuestro apoyo, dar visibilidad a todo estos lugares de nuestra geografía más olvidada y a nuestras gentes de la ‘España vaciada’ para poner rostro a todas aquellas personas, con capacidades diversas o sin ellas, que viven bajo la mirada indiferente de los que tienen a nuestros pueblos abandonados y a nuestras gentes olvidadas. Las administraciones tienen el deber de promover acciones en orden a mejorar la calidad de vida de nuestros

Una de las manifestaciones que tuvo lugar en Madrid para reivindicar los derechos de las personas que viven en la llamada ‘España Vaciada’

pueblos y sus gentes y proporcionar los recursos necesarios a esa población más vulnerable para que puedan realizarse, vivir y ser felices sin sentir, cada día, la dura realidad de la desigualdad. Sentir, respetar, luchar y tirar 'pá lante', como dirían nuestros abuelos, eso es lo que toca vivir en esta España desigual, con la nostalgia de lo que fue y ya no es. Tienen que ser vistos y escuchados porque los pueblos y sus gentes necesitan medios para seguir viviendo en igualdad.

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Accesibilidad

infomédula

e llamo José María y vivo en un pueblo pequeño con mi madre, que tiene 90 años. Para las cosas del día a día tenemos una persona que nos envía la diputación de Soria y que nos ayuda a hacer las cosas de la casa. Viene dos horas por la mañana para levantarme y asearme y una hora por la noche para acostarme. Tuvimos muchas dificultades para encontrar a una persona que tuviera disponibilidad para acercarse hasta mi pueblo, pero ahora, con ella, nos organizamos bien. Además, ella no solo viene a prestarme asistencia a mí, sino también a mi madre, ya que dada su avanzada edad hay muchas cosas que no puede hacer sola. Tengo una discapacidad del 98% y me desplazo con silla de ruedas. En la calle puedo utilizar la silla eléctrica pero en casa tengo que usar una manual más pequeña y manejable, por lo que necesito de alguien que manipule la silla para moverme por mi casa. Mi discapacidad se debe a una parálisis cerebral que me sobrevino cuando tenía seis meses de vida debido a la reacción de tres vacunas y que me provocó una tetraplejia. En mi pueblo no hay grandes vías de comunicación y transporte y yo tengo que acercarme a la capital dos días a la semana para hacer rehabilitación. Me gustaría poder ir más veces pero, a día de hoy, no es viable, ya que no hay un autobús accesible para poder desplazarme en él, además el estado de las carreteras es bastante complicado. Me gusta entretenerme en casa con el ordenador pero acceder a internet a veces también es una odisea. A mi casa no llegaba internet por cable, ni mucho menos fibra, lo que tengo es ADSL desde hace un tiempo, pero solamente me llegan tres megas. Antes teníamos una antena para poder acceder. Una de mis grandes pasiones es el ajedrez, pero no es fácil encontrar aquí gente con la que poder jugar. En mi pueblo toda la población es muy mayor y, en ocasiones, apenas salimos de casa. Durante el verano es más ameno porque se abre el bar y nos juntamos todos allí, afortunadamente hicieron una rampa y puedo acceder sin problema, porque antes necesitaba mucha ayuda. El médico acude a nuestro pueblo tres días a la semana y hay una persona encargada que trae las medicinas para todos. Por suerte yo no tengo que ir muchas veces, y si surge algo, es el propio médico el que viene a nuestra casa. La gente me suele decir que debería irme a vivir a otro sitio, una capital donde tuviese todos los servicios más a mano, pero a mí me gusta mi pueblo, es donde me he criado y mi madre está aquí. Nosotros no nos queremos separar y yo tampoco quiero que se quede sola, aunque a veces nos encontremos con muchas dificultades. Lo ideal y justo sería que se apostara por la lucha contra la despoblación y la falta de recursos en nuestra zona.

Accesibilidad

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ortugal ha sido elegido como mejor ‘Destino Turístico Accesible’ en la primera convocatoria de la distinción internacional‘Destinos Turísticos Accesibles’ mpulsadas por la Organización Mundial del Turismo (OMT) y Fundación ONCE para reconocer y promocionar lugares turísticos accesibles para todas las personas. El comité de expertos, compuesto por algunos de las personas más destacadas en la esfera del Diseño para Todos y la accesibilidad universal a escala internacional, ha identificado a Portugal, como el mejor destino hecho accesible para todas las personas, en 2019. Los miembros del comité han destacado la importancia otorgada a la accesibilidad, implicándose en el desarrollo e implementación de productos y servicios turísticos que cuenten con el diseño para todos en sus estrategias. Por su parte, Barcelona ha recibido una distinción especial como destino urbano porque esta ciudad española está “realmente avanzada en cuanto a accesibilidad, presentando buenas condiciones en sus recursos, y establecimientos de alojamiento y restauración, destacando especialmente Lisboa en los transportes”. La mención como Destino Emergente para la ciudad india de Thrissur se debe a estar “en pleno desarrollo de la accesibilidad, con una gran implicación de las entidades públicas en este aspecto”.

Torre de Belem

Monumento a los conquistadores Praia do Camilo

Ocio y tiempo libre

Pacientes y familiares del Hospital Nacional de Parapléjicos, disfrutaron de una jornada en la Feria de Artesanía de Castilla-La Mancha, FARCAMA. Durante el proceso asistencial, los pacientes del Hospital de Parapléjicos llevan a cabo diversas salidas culturales y de ocio programadas por el Servicio de Rehabilitación Complementaria y para comenzar a normalizar sus vidas. Entre estas actividades destaca la visita que cada año hacen a la Feria de Artesanía de Castilla-La Mancha (FARCAMA) durante la cual un grupo de pacientes acompañados de sus familiares y profesionales del hospital toledano, hicieron un recorrido y pu-

infomédula

dieron ver los diferentes stands en los que artesanos de toda la región exponen sus trabajos. El objetivo de este tipo de salidas culturales y de ocio es romper con la rutina de la hospitalización e involucrar a los pacientes en las actividades y la agenda cultural de la ciudad de Toledo y que vayan, así, normalizando sus vidas.

infomédula

oy Ángel Lozano, tengo 39 años y vivo en Aranjuez, una preciosa ciudad al sur de Madrid. Cuando tenía 18 años un accidente me produjo una lesión medular. A partir de ahí mi vida a ido siempre ligada a una silla de ruedas. Desde entonces, aunque no ha sido fácil, he tenido una vida bastante plena y mi discapacidad no me ha frenado en casi nada. Pero durante este tiempo ha habido una cosa que he echado especialmente de menos, y es poder viajar libremente sin ningún tipo de limitaciones. Y es que, para las personas que tenemos una discapacidad severa, viajar con libertad no es nada sencillo. Aparte de las barreras físicas y la falta de accesibilidad general, se le suman la gran cantidad de logística, tanto material como humana, que tenemos que prever en nuestros viajes y los altos sobrecostes que esto conlleva. Pero como la imaginación no tiene barreras, se nos ha ocurrido esta idea: intentaremos que Angelito viaje por mí. Pero para ello necesitamos vuestra ayuda. Os pedimos que llevéis a Angelito allí donde vosotros vayáis. Que inmortalicéis su viaje con vuestras cámaras. Que lo subáis a vuestras redes sociales, las localicéis y las etiquetéis con nuestros hanstags. Y que cuando sea posible se lo paséis a cualquier otro viajero tan aventurero como vosotros para que Angelito logre conocer la mayor cantidad de lugares posibles. Nuestro objetivo es que Angelito logre viajar de mano en mano durante el mayor tiempo posible y a cuantos más sitios mejor. Seguiremos su día a día viviendo como propia su travesía y la de sus compañeros de viaje. Y deseando que su aventura se convierta también en un poco en la vuestra. Y sobre todo, lo que de verdad queremos es dar visibilidad y concienciar de las dificultades que las personas con diversidad funcional tenemos a la hora de viajar sin barreras. Que se sepa que uno de los grandes placeres de la vida para muchos no es tan sencillo como coger

Ocio y tiempo libre

una mochila y echar a andar. Y a lo mejor, siguiendo a Angelito, entre todos podamos conseguir que esto cambie un poco y hacer del mundo un lugar un poco más accesible. Además personalmente me comprometo personalmente a que si en un futuro tengo la oportunidad intentaré, en la medida de lo posible, visitar todos aquellos lugares a donde Angelito haya llegado, reproduciendo su viaje en primera persona. Así pues, a cualquiera que le guste e ilusione este proyecto puede participar o colaborar en la medida de lo posible. Todos suman. Empecemos la aventura y ¡Bon Voyage! #FreedoomTravel #ViajarSinBarreras #AngelitoViajero @AngelitoViajero #AngelitoViajaLibre #FreedoomTrip

Accede al vídeo de la iniciativa #AngelitoViajaLibre

Con sentimiento

infomédula

Por:

María López Chozas

Voluntaria del Hospital Nacional de Parapléjicos

e llamo María, tengo 32 años y vivo en Toledo. Quiero compartir con los lectores de Infomédula la experiencia que he vivido este año en el Hospital Nacional de Parapléjicos y cómo conocí a Gonzalo. Mi madre trabaja allí y desde que tengo uso de razón he visto una realidad que para muchos apenas existe. En mayo, nuestro querido amigo y expaciente del centro, Antonio Castro organizó una comida en el hospital, y fue ahí donde conocí a Gonzalo. Gonzalo tiene 32 años, vive en Corrales, un pueblo de Huelva, y se quedó tetrapléjico el verano pasado por una desafortunada zambullida en el mar. No sabría decir qué fue lo que más me impactó al conocerle, si fue la falta de movimiento que tenía de cuello para abajo, no sé si fue porque tenemos la misma edad, no sé si fue la sonrisa tan perfecta que tiene o el brillo de sus ojos. A día de hoy, después de conocerle más y pasar tiempo con él, ya sé lo que fue: su actitud ante la vida.

Gonzalo y María en Huelva

Ir a ver a Gonzalo se volvió parte de mi rutina semanal durante los tres últimos meses que estuvo ingresado en el Hospital de Parapléjicos. En agosto de este año le dieron el alta y volvió a su tierra natal, Huelva, esa tierra que les da la gracia que llevan tatuada en el ADN y ese salero que solo los andaluces tienen. Aunque está lejos, seguimos viéndonos y poniéndonos al día siempre que podemos. Todas las tardes que pasé con él en el hospital fueron maravillosas. A ese tiempo que

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Con sentimiento

compartí y sigo compartiendo con él lo llamo ‘tiempo de calidad’. Cuando le conocí yo estaba en un momento de mi vida un poco difícil y me atrevo a decir que Gonzalo me salvó. Él se pensaba que iba a verle para hacerle compañía, pero en realidad la compañía me la hacía él a mí. Yo estaba recibiendo mucho más de Pacientes, familiares y profesionales del HNP lo que daba. en la comida, organizada por Antonio Castro y en la que se conocieron María y Gonzalo Gonzalo es sinónimo de alegría, de positividad, de sensatez. Es muy divertido y tiene iniciativa para recaudar fondos y aportar así su gramucho sentido del humor, es muy auténtico, prunito de arena en sufragar los gastos que conlleva la dente y generoso, es fuerte, seguro y sincero... Posituación de dependencia que él tiene. dría seguir escribiendo líneas y líneas de sinónimos Diseñaron unas pulseras con el lema positivos. Él sabe que podría no estar aquí y está, él “GAV: Go to pa’lante”, un eslogan que, además sabe que eso es por un motivo y por eso aprovecha de llevar todos en nuestras muñecas, también se esta nueva etapa y vive como si la vida le hubiera lo han tatuado en la piel. Los fondos que recaudado una nueva oportunidad, y hace que los demás daron de la venta de las pulseran fueron íntegros lo hagamos también a su lado. para él. Con estas personas descubres que no hay Es precioso ver a Gonzalo devolviendo lo tiempo para tonterías, ni tiempo que perder. Gonmismo y en la misma medida, tanto a sus amigos zalo me ha enseñado a simplificar todo en la vida, como a su familia. me ha enseñado a vivir. Simplemente eso, vivir. No quiero terminar sin mencionar a los Solo pasando tiempo en el hospital te das cuenta de pacientes con los que también compartí momenque allí eso de vivir, “se lleva”. tos durante esos meses y que me han hecho valoUna de las cosas más bonitas que he visto rar todo lo que tengo, y ser un poquito mejor en su nueva vida, tras su lesión, es cómo le cuidan persona. Gracias Juanjo, Jesús, Irene, Ibai, Miguel su familia y amigos. Es impresionante ver lo volcaÁngel y Antonio por dos que están con él. todo lo que me habéis Cómo la familia ha camaportado en este tiempo, biado su vida entera, han os deseo todo lo mejor y, dejado casas, han campor favor, nunca perdáis biado horarios, rutinas y la esperanza y la sonrisa. siempre tienen una sonInvito a la gente risa en la cara y en el coraa darse un paseo por el zón. Hospital Nacional de PaSus amigos exacrapléjicos, merece mucho tamente igual, le cuidan la pena compartir la vida con un cariño inmenso y Las pulseras benéficas que llevan María y con las personas que están pendientes de él a Gonzalo y que han pasan un periodo de diario y en cada detalle. diseñado sus amigos tiempo allí ingresadas. con el eslogan Cuando Gonzalo ‘Go to pa’lante’ Sin duda, es una expeingresó en el hospital, tras riencia de vida única. el accidente, lanzaron una

La historia de ASPAYM ha ido unida a la del Hospital Nacional de Parapléjicos, y que cumpla cuarenta años es un acontecimiento del que todos nos debemos sentir orgullosos. Desde Infomédula rendimos homenaje a todos los amigos de esta estimada asociación que representa los intereses de las personas con lesión medular. Los contenidos, coordinados por Miguel Ángel Pérez Lucas, han contado con la impagable colaboración de Juan Antonio Ledesma, miembro de la junta directiva de la Federación Nacional ASPAYM y de PREDIF y presidente de la Comisión de Imagen Social de la Discapacidad del CERMI y del Técnico de Comunicación de ASPAYM, Rubén Hernández. Fotos:

Archivo ASPAYM / Carlos Monroy Ilustraciones: Lola Beneytez / Pluky

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ESPECIAL 40 años de ASPAYM

Por: M.A. Pérez Lucas / Fotos e ilustraciones: Archivo Infomédula / Aspaym

xiste la Historia oficial, la de las fechas, los grandes acuerdos y titulares, y luego está la intrahistoria, concepto introducido por Miguel de Unamuno para referirse a “esa sutil trama de la vida cotidiana” que va haciendo que las cosas sucedan. No es tan sencillo hablar de la intrahistoria de los primeros compases que fraguaron ASPYM, probablemente porque, como decía García Márquez “La vida no es la que uno vivió, sino la que recuerda y cómo la recuerda para contarla”, y cada cual lo hace a su manera, con sus lagunas, sus recreaciones y deseos asociados. Hemos conversado con algunos de los pioneros que canalizaron la voluntad de organizarse y crear una asociación. Algunos de ellos como Manuel Torres, al que muchos señalan como uno de los ideólogos; Leopoldo González; Román Perezagua; Juan José Moreno, sin olvidar a Miguel Pereyra, Albino Escribano o José Mendoza, y quien fuera elegido primer presidente, Alberto de Pinto. Lo cierto es que todos, algunos de ellos ya fallecidos, tienen en común haber vivido con pasión los primeros compases de una asociación que nació “para ayudarnos unos a otros, contarnos nuestros problemas, crear una ortopedia que nos facilitase a mejor precio el material, como las sillas de ruedas”, según cuenta Albino Escribano, quien se muestra orgulloso de haber sido el primer secretario general de ASPAYM y desde ahí haber ayudado a muchos lesionados medulares. ASPAYM se inicia en el año 1979, pero el caldo de cultivo viene del las asociaciones que hubo en las

postrimerías del franquismo. “Concretamente la Fraternidad Cristiana FRATER y AUXILIA que eran las dos principales asociaciones de representantes de personas con discapacidad física por aquella época”, cuenta Miguel Pereyra, por aquél entonces director técnico del hospital: “con la transición nacieron una serie de grupos de base y la única con estructura estatal era FRATER, de donde salió la coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España (CENFE), yo intenté que se incorporara a esta el mundo de los lesionados medulares, pero no hubo buena asimilación y no cuajó”. No menos orgulloso se muestra Alberto de Pinto quien recuerda la conversación en un pasillo del hospital en septiembre de 1979 mes en el que se plantó la semilla originaria de ASPAYM. “Estando ingresado me hice amigo de un parapléjico gallego residente en Granada, Manuel Torres, que un día en mitad del pasillo me propone: Alberto estamos pensando en hacer una asociación de lesionados medulares ¿Por qué no te sumas?” -Me parece muy bien, ¿por qué no hablamos con Miguel Pereyra?, le contesté. Entre los tres empezamos a pensar y llamamos a más gente y a los pocos días hicimos una reunión en el antiguo gimnasio. Nos juntamos apenas una docena de personas y de ese encuentro surgió la primera junta directiva de ASPAYM, cuyo primer presidente fue el propio Alberto de Pinto y su vicepresidente Miguel Pereyra: “esta asociación es resultado de una realidad humana, que los lesionados medulares que pasan muchos meses en el centro y crean vínculos muy importantes”.

ESPECIAL 40 años de ASPAYM

Solicitamos a la Delegación del Gobierno la licencia y nos la concedieron a finales de año, pero en aquella época de incipiente democracia en España, “las instituciones recelaban un poco de las nuevas asociaciones, seguramente pensaban que podíamos dedicarnos a plantear molestas reivindicaciones. El caso es que a los cuatro meses del nacimiento de ASPAYM me llamó el director del centro, Manuel Sanz, y me dijo Alberto, tienes que elegir entre ser presidente de ASPAYM o ser médico, y elegí ser médico. Cogió el relevo María Jesús García de Madrid y a mí me permitieron seguir de asesor”. ASPAYM fue creciendo en progresión geométrica, “pronto se dieron cuenta de que no íbamos contra el hospital, sino todo lo contrario. Nuestras principales reivindicaciones consistían en tener visibilidad social e integrarnos como personas normales que éramos en la sociedad, cosa que por aquella época era complicado”. Poco a poco, al alta de los pacientes, se comenzaron a crear delegaciones. La primera fue la de Granada, un caso muy especial según el entrañable recuerdo que tiene Carol, viuda de Manuel Torres “tras el paso por el Hospital de Toledo donde se iniciaron los primeros movimientos decidimos llevar a Granada la asociación con el mismo nombre, ASPAYM, e hicimos un arduo trabajo de campo que consistió en realizar un censo de personas con lesión medular para ver en qué condiciones se encontraban. Manolo, mi marido, conocía cada cara y cada nombre y circunstancias de cada uno de ellos. A partir de ahí realizamos cursos de información para lesionados medulares, y muchas iniciativas, como la residencia, que sirvieron de ejemplo a futuras delegaciones de ASPAYM”. No éramos gente profesional, ni formados en gestión, nadie cobraba un duro, solo teníamos corazón y ganas, recuerda Alberto de Pinto, “pero supimos aprovechar las circunstancias políticas con la llegada de las autonomías lo que nos permitió extendernos con facilidad”. En efecto cada comunidad autónoma quiso tener su propio ASPAYM lo que desembocó en una Federación Nacional. Tejer la red asociativa supuso un ingente esfuerzo, se llevó a cabo una fecunda actividad

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asociativa repleta de jornadas informativas, congresos, reuniones con políticos, alcaldes, consejeros, presidentes autonómicos, actividades de ocio y tiempo libre y hasta festivales taurinos. De las muchas inciativas, el primer hito destacable de ASPAYM fue, a juicio de Alberto de Pinto, el programa tutorías en el que un veterano de la lesión medular acompañaba a un recién llegado e iba con él, por ejemplo, al cine. “Ayudábamos a la gente, fue una gran experiencia”. A Mª Jesús García le sucedió Francisco Vañó, después Eugenio Ramos, más adelante Daniel González, seguido de José María Lloveras, de nuevo Alberto de Pinto, José Ramón del Pino y el actual presidente, Ángel Propios. Paco Vañó en su libro “Perdonen que no me levante”, cuenta como “Cuando iba a comer o cenar con mi mujer a un restaurante, era frecuente que el camarero, cuando venía a tomarnos nota, le preguntase a mi mujer, ¿Y el señor qué va a tomar? A lo que mi santa esposa respondía invariablemente, aquello de pregúntele a él, también habla” La lucha por la igualdad y la normalidad prosigue, lo cierto es que ASPAYM ha contribuido que la anécdota que cuenta Vañó la sintamos como de otra época. Según el que también fuera presidente de la Federación de ASPAYM, José Ramón del Pino. “Las reivindicaciones han cambiado porque, en efecto, el mundo cambia; aunque muchas reivindicaciones de siempre siguen ahí: la atención sanitaria, la rehabilitación para recuperar y para el mantenimiento, la accesibilidad… son históricas. Ahora nuestros asociados reclaman también mayor conocimiento de las nuevas

ESPECIAL 40 años de ASPAYM

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tecnologías que les permitan realizar trámites telemáticamente y ahorrar tiempo. Otra nueva reivindicación es la asistencia personal, cada vez más demandada porque afortunadamente los lesionados medulares salen más y desean llevar una vida lo más independiente posible”. En 40 años de historia, Aspaym ha logrado cumplir con muchos de sus objetivos, teniendo siempre presente la misión principal, que es mejorar la calidad de vida de las personas con lesión medular y gran discapacidad física. El nuevo presidente de esta federación Ángel de Propios mantiene firme las bases de la misma pero apuesta a su vez por reforzar su presencia territorial y mejorar la autonomía de los hombres y mujeres para los que trabaja. “Hoy, entre los objetivos estratégicos de Aspaym, destaca la promoción de la asistencia personal y vida independiente como derecho irrenunciable, como recoge la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. También es prioritario la promoción e inclusión laboral de los hombres y mujeres con discapacidad y la defensa de la igualdad efectiva de las mujeres y niñas con discapacidad”, considera Ángel de Propios. Junto a los nombres que hasta este punto se han citado en esta pieza informativa, y muy conscientes de que son muchísimos más (pedimos disculpas por adelantado), ASPAYM debe su impulso de aquellos pioneros en distintos lugares de la geografía española, Mª Carmen Alonso, en Asturias; Manuel Atienza y Antonio Millán, en Granada; José Balaguer, en Valencia; Jaime Díaz Lavandeira, en Galicia; José Mª Lloveras y Emili Ramón, en Cataluña; José Rodríguez y Miguel Ángel García Oca, en Madrid; Ignacio Tremiño y Francisco Sardón, en Castilla y León; José Luis Mota, de Cuenca; Ángel Vega, en Baleares; José

Gracia, en Murcia y Juan Francisco Calero, en Sevilla. Algunos de ellos, como recientemente es el caso del entrañable Miguel Ángel García Oca, han fallecido y su memoria permanecerá preservada en tantos amigos que han dejado y tanto bien que han hecho por el camino.

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ESPECIAL 40 años de ASPAYM

Por: Ángel

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de Propios. Presidente de la Federación Nacional de ASPAYM

a Federación Nacional ASPAYM celebra en 2019 su cuarenta aniversario. Hace cuatro décadas, en 1979, un grupo de pacientes del Hospital de Parapléjicos de Toledo sentó las bases del movimiento asociativo de las personas con lesión medular. Sabían bien que el verdadero desafío para ellos y sus familias llegaba siempre con el alta hospitalaria. Con la democracia española recién estrenada, la atención sociosanitaria a las personas con discapacidades severas no figuraba aún en las prioridades de un incipiente Estado del bienestar. La mayor aspiración para las personas con paraplejia era entonces, por crudo que pueda parecer ahora, aumentar su esperanza de vida y no morir prematuramente al llegar a casa por falta de atención médica especializada. Más allá de Toledo, Madrid o Barcelona, en la España rural y de provincias poco o nada se sabía de las infecciones en vejigas neurógenas, de la incontinencia urinaria y fecal, de las úlceras por presión, de la disreflexia o del dolor neuropático. Una colección de amenazas para la vida ligada siempre a la lesión medular. Fuera del Hospital de Parapléjicos no se hablaba de las barreras arquitectónicas, del acceso a las sillas de ruedas, de los cojines antiescaras o de los colectores y sondas menos agresivos. Todo quedaba reducido a las necesidades de un “colectivo” minoritario que debía ponerse a la cola de las reivindicaciones sociales. Y en esa realidad de finales de los años 70 echó a rodar la Asociación de Parapléjicos y Grandes Minusválidos, que así se llamaba entonces.

Hoy, cuarenta años después, la Asociación de Personas con Lesión Medular y otras Discapacidades Físicas (ASPAYM) mantiene como eje fundacional la mejora de la calidad de vida de los lesionados medulares y sus familias y la defensa de sus derechos de ciudadanía, que han de traducirse necesariamente en el acceso a una sanidad especializada, desde luego, pero tambiéna su plena participación en la vida social a través de la educación, el empleo, el ocio, el deporte y la cultura. Durante las últiÁngel de Propios mas cuatro décadas, ASPAYM se ha implantado en 11 comunidades autónomas a través de 18 asociaciones, dos fundaciones y dos federaciones, con la fuerza que le dan sus más de 7.000 asociados y 30.000 personas representadas. Una entidad sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública que desarrolla numerosos programas de prevención, asistencia, formación, asesoramiento y ayuda directa a las personas con lesión medular. Desde becas para la adquisición de productos de apoyo y obras de accesibilidad hasta ayudas para la obtención del carné de conducir. Campañas de prevención de accidentes con alianzas estratégicas con la Dirección General de Tráfico y entidades como Cruz Roja. Actividades inclusivas, como el “Bosque de los Sueños”, donde conviven niños con y sin discapacidad. Sin olvidar las aulas de formación en nuevas tecnologías para evitar brechas digitales de exclusión por razón de discapacidad. Negar la evolución social sería tanto como negar el Estado del bienestar. Sin embargo,tras cuarenta años de historia, la atención especializada sigue

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siendo un derecho por consolidar para las personas con lesión medular, que aún hoy encuentran barreras de acceso a los centros de referencia como el Hospital Nacional de Parapléjicos debido a la maraña administrativa de las comunidades autónomas. Tampoco está garantizada la rehabilitación y el cuidado integral de la salud más allá de la fase aguda de la lesión. Como salvoconducto para acceder a un servicio público es necesario un dictamen de dependencia que puede retrasarse incluso años. La ausencia de un auténtico espacio sociosanitario en España, nuestro gran déficit, castiga más intensamente a las personas con lesión medular. Sin olvidar a las miles personas presas en sus propias casas pendientes de una reforma justa que no llega de la Ley de Propiedad Horizontal.

ESPECIAL 40 años de ASPAYM

Asistentes a la Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria de ASPAYM, celebrada el pasado 14 de junio, en Toledo

La Federación Nacional ASPAYM, a través de sus entidades, ya ofrece una cartera de servicios sociosanitarios para complementar la oferta asistencial pública. Desde rehabilitación y fisioterapia hasta centros de día y residencias para personas gravemente afecta-

ESPECIAL 40 años de ASPAYM

das. La prestación de servicios es una demanda constante de nuestros asociados y la garantía de viabilidad futura para las entidades de la discapacidad, dando así un paso más allá de la necesaria e imprescindible representación social. Precisamente, en aras a la defensa de los intereses comunes de la discapacidad física, ASPAYM tuvo el acierto de impulsar y promover el nacimiento hace 29 años de la Plataforma Representativa Estatal de Personas con Discapacidad Física (PREDIF), aunando esfuerzos y trabajo con otras entidades del sector. A través de PREDIF, la Federación Nacional de ASPAYM participa en el movimiento global de la discapacidad encarnado en CERMI, aportando la representatividad, la legitimidad y la agenda viva de las personas con lesión medular. Hoy, entre los objetivos estratégicos de ASPAYM, destaca la promoción de la asistencia personal y vida independiente como derecho irrenunciable, como recoge la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. También es prioritario el crecimiento territorial, la promoción e inclusión laboral de los hombres y mujeres con discapacidad y la defensa de la igualdad efectiva de las mujeres y niñas con discapacidad.

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Hay trabajo para otros cuarenta años. La Federación Nacional ASPAYM contribuirá con la labor de sus entidades, profesionales, socios y familias a construir una sociedad verdaderamente inclusiva que garantice la plena de igualdad de derechos de las personas con discapacidad. Una meta irrenunciable.

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ESPECIAL 40 años de ASPAYM

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ASPAYM Granada 1981

Programa Atención Integral al Nuevo Lesionado Medular y sus familias

ASPAYM Canarias 2006

1ª edición Campamento ASPAYM (El Bosque de los Sueños / Cubillos del Sil / León) – Año 1997

1er Curso Atención al pasajero con necesidades especiales – Año 2015

Mención Honorífica del Ministerio de Sanidad en unos Premios Estatales al Voluntariado Social – relativo al programa ATNLM – Año 2015

ASPAYM Cuenca 2000

Inicio programa Atención Personal y Vida Autónoma (A.P.V.A.) – Año 1999

ASPAYM Valencia 1982

ASPAYM Castilla y León 1992

ASPAYM Murcia 1992

Programa de Integración Sociolaboral Becas carné de conducir – Año 2006

1ª edición Campaña “No corras, no bebas… no cambies de ruedas” – Año 2007

1ª edición Campaña “Tírate con cabeza” – Año 2014

Premio Fundación Pilares al mejor “Servicio o programa de intervención” relativo al programa ATNLM (Año 2014)

Programa ‘Prevención de accidentes in itinere’ – Año 2012

1ª edición Congreso Nacional Seguridad Vial y Discapacidad (Sevilla, octubre 2015)

Premio PONLE FRENO a los voluntari@s ASPAYM – Año 2015 / VII edición de estos premios (Ciudadano Ponle Freno: 40 voluntarios de ASPAYM)

1ª edición concurso de dibujo escolar (Año 2015)

ESPECIAL 40 años de ASPAYM

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ASPAYM Madrid 1983

ASPAYM Albacete 1992

Programa TER-ReMOTE – Año 2009

ASPAYM Asturias 1984

ASPAYM Baleares 1992

Inicio Club Willy: Discapacidad y Seguridad Vial – 2010

ASPAYM Sevilla 1986

ASPAYM Cataluña 1989

ASPAYM Galicia 1990

ASPAYM Toledo 1990

ASPAYM se suma a la Carta Europea de Seguridad Vial (julio 2009) 1ª colaboración Campaña ‘En la carretera, cerveza SIN’ (Año 2010)

III Premio UNESPA a la Seguridad Vial – para desarrollar el programa ‘Nunca es tarde: Experiencia y prudencia’ (Año 2012)

Inauguración sede actual ASPAYM ( Año 2017)

Programa ‘Una razón más para sumar esfuerzos’ – Año 2012

Medalla al mérito de la Seguridad Vial en su categoría de plata con distintivo azul – noviembre 2018

Premio Fundación Caser a la “Excelencia en Dependencia” – relativo al programa ATNLM – Año 2011

Inauguración Parque infantil inclusivo – marzo 2019

Programa @STIC ASPAYM (Accesibilidad en los Servicios Telemáticos para el ciudadano) – Año 2011

Presentación Campaña “Por aquí no puedo, por aquí no paso” (octubre 2019)

ESPECIAL 40 años de ASPAYM

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ue ASPAYM cumpla cuarenta años es un acontecimiento del que todos nos debemos sentir orgullosos, por ello, desde el Gobierno de Castilla-La Mancha deseo felicitar y rendir un justo homenaje a todos los amigos de esta querida asociación que representa los intereses de las personas con lesión medular. La historia de ASPAYM ha ido unida a la del Hospital Nacional de Parapléjicos, un orgullo de la sanidad de Castilla-La Mancha al servicio de todos los españoles. Desde el Hospital de Parapléjicos, ASPAYM no ha parado de crecer en recursos económicos y humanos, hasta convertirse en la organización dinámica que es, cuyo afán renovador ha permitido desplegar programas y actividades de gran valor social. Una de las piedras angulares del Gobierno de Castilla-La Mancha consiste en hacer realidad el derecho de las personas con discapacidad a una atención socio sanitaria especializada y de calidad. En este sentido, la prestación de la asistencia personalizada incluye impulsar la autonomía personal, punto de encuentro con la fundamental labor que realiza vuestra asociación. ASPAYM es un referente del tejido asociativo y un ejemplo inspirador para la sociedad, por sus buenas prácticas y sensibilidad con este colectivo, por ello deseo en esta oportunidad que me ofrece la revista Infomédula, expresaros mi sentimiento de gratitud y de entusiasmo por los muchos logros que habéis conseguido en estos cuarenta primeros años de vida y os animo a seguir en esta línea en los próximos años. Siempre nos tendréis de vuestro lado. Emiliano García-Page Presidente de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha

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ESPECIAL 40 años de ASPAYM

spaña es uno de los países del mundo en el que existen mayor número de entidades trabajando en torno a la discapacidad. Cerca de 8.000 entidades representan a más de 3,8 millones de personas y sus familias que conviven diariamente con la discapacidad. Esta sociedad civil organizada ha demostrado tener músculo, corazón y pulmones para adaptarse a los cambios políticos, sociales, económicos, técnicos y tecnológicos vividos en las últimas décadas. La Federación Nacional ASPAYM es una de estas organizaciones que cumple ahora 40 años de historia. Su historia comenzó en 1980 preocupándose por la atención a las personas con lesión medular sobrevenida y está muy unida al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, referente internacional de estas lesiones. Su evolución puede narrarse en clave de transformación social desde un modelo de atención basado en la asistencia y la institucionalización, a otro modelo basado en derechos: derecho a la vida autónoma, a la formación, al empleo, al deporte, al ocio, a la cultura y a todos los espacios vitales, siempre en igualdad de condiciones que el resto de las personas. Esta transformación ha sido posible gracias a los muchos profesionales que han trabajado y trabajan en esta entidad decana de la discapacidad en España. Sus profesionales del ámbito sanitario y social se ha preocupado por la innovación y la calidad de los servicios, la rehabilitación física en zonas rurales, la prevención de lesiones medulares, el ocio de los menores con discapacidad, el uso de la tecnología para facilitar la vida de estas personas, el acceso a viviendas adaptadas o el fomento del deporte entre otras actividades. Gracias a la Federación Nacional ASPAYM, las personas con lesión medular sobrevenida encuentran el apoyo necesario para retomarsu vida en condiciones similares a su etapa anterior. Su trabajo que merece el reconocimiento de la sociedad española y la confianza en que pueda continuar a lo largo de otras muchas décadas. Mis felicitaciones. Mª Luisa Carcedo Roces Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social

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Se reúne el consorcio europeo destinado a diseñar un bypass activo para la reconexión neural Científicos del consorcio europeo del proyecto titulado “Hacia un bypass activo para la reconexión neural” (byAxon), en el que participa el Hospital Nacional de Parapléjicos, han puesto al día los resultados de la evolución del proyecto y programan el trabajo para la consecución de los objetivos previstos en la fase final. l consorcio interEquipo multidisciplinar del consorcio ByAxon nacional europeo Foto: Carlos Monroy de byAxon está compuesto por un equipo multidisciplinar de científicos procedentes de Francia, Alemania, Italia y España quienes han mantenido en Toledo un encuentro que ha durado dos días para impulsar el éxito del proyecto. La idea que sustenta byAxon consiste en “fabricar el prototipo de una interfaz neural activa que pueda funcionar directamente en la médula espinal. La función principal de este dispositivo será restablecer la trasmimujeres, lo que aboga por los principios de igualdad de sión de señales eléctricas, actuando como un bypass acgénero tan importantes en nuestros días. tivo local en la médula espinal lesionada, algo que no es posible con la tecnología disponible actualmente”, afirma Una idea rompedora que abre nuevos horizontes la doctora Mª Concepción Serrano López-Terradas, bióByAxon forma parte del programa de la Comiloga del Consejo Superior de Investigaciones Científicas sión Europea denominado FET-OPEN, cuyo objetivo (CSIC). consiste en fortalecer investigaciones de alto riesgo baEstudios realizados en el Hospital Nacional de sadas en ideas rompedoras útiles para tecnologías emerParapléjicos en colaboración con el CSIC durante el desgentes futuras. Este proyecto se desarrollará durante un arrollo del estudio han demostrado que los nanomateriaperiodo de cuatro años y cuenta con un presupuesto total les fabricados por el equipo del IMDEA Nanociencia de 3,7 millones de €. proporcionan una respuesta biocompatible en contacto Los hallazgos positivos sobre la interacción de con cultivos de neuronas in vitro. Asimismo, han puesto nanomateriales de diversa naturaleza con componentes a punto un modelo experimental agudo de lesión medular neurales y la necesidad de construir estructuras de guía en rata para evaluar la respuesta del tejido neural a los más eficientes para la reparación neuronal han inspirado sensores y electrodos fabricados en el proyecto, tarea en el proyecto byAxon. la que se centrarán a lo largo del último año. El proyecto byAxon está integrado por un conEl equipo de investigacióndel Hospital Nacional sorcio internacional que reúne a los siguientes equipos de Parapléjicos, compuesto por la doctora Elisa López de investigación: La Fundación IMDEA-Nanociencia de Dolado y Francisco Ankor González, colabora estrechaMadrid, que es la entidad coordinadora, la Escuela Intermente con el equipo del CSIC, compuesto por la doctora nacional Superior de Estudios Avanzados de Trieste en María Concepción Serrano y Ana Domínguez Bajo a traItalia, el Centro Nacional de Investigación Científica vés de la Unidad Asociada de I+D+i entre ambas instituCNRS de Francia, la empresa Mfd-DiagnosticsGmbH de ciones. Alemania, el Consejo Superior de Investigaciones CienEs interesante destacar también que el proyecto tíficas y el propio Hospital de Parapléjicos en Toledo. ByAxon está liderado por una mayoría de investigadoras

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Entrevista a:

Laura Ballerini (LB), de SISSA, Italia Laurence Méchin (LM), de CNRS-Greyc, Francia Teresa González (TG), de IMDEA Nanociencia, España Carmen Huck (CH), de Mfd Diagnostics, Alemania Elisa López Dolado (EL), de HNP, España Concepción Serrano (CS), de CSIC, España ¿Cuál es el objetivo principal de su equipo en el proyecto ByAxon? LB: Somos un grupo de neurocientíficos e ingenieros dedicados al estudio de los circuitos de la médula espinal y los implantes espinales basados en nanotecnología. El núcleo de nuestra investigación se asienta en la interdisciplinaridad: combinamos nuevos materiales para contactar, medir y estimular señales eléctricas generadas por las neuronas en la escala nanométrica mediante técnicas de neurofisiología y neurobiología, para explotar la investigación nanotecnológica en el sistema nervioso central. Además, llevamos a cabo experimentos para identificar marcadores de biocompatibilidad y funcionalidad de los componentes prostéticos del implante en desarrollo en el proyecto. LM: Nuestro objetivo principal es diseñar y fabricar sensores magnéticos que muestren alta sensibilidad para la detección magnética de la actividad neuronal. TG: Desde nuestro punto de vista como coordinadores del proyecto, queremos asegurarnos que todas las partes se están desarrollando a una misma velocidad y de la manera apropiada. Tenemos que tener sensores de alta resolución (nuestro equipo en IMDEA Nanociencia está desarrollando el set-up experimental más adecuado para caracterizarlos en el laboratorio), pero también nos hemos propuesto tener electrodos nanoestructurados para estimulación (fabricados por completo por el equipo de IMDEA) con una buena biocompatibilidad. Es importante tener una visión global del trabajo de cada equipo y asegurarse que la comunicación entre los distintos miembros está corriendo de manera apropiada. CH: El objetivo principal del equipo de Mfd es la evaluación in vivo de la biocompatibilidad y la fisiología de los componentes de los dispositivos. CS: Evaluar la biocompatibilidad mediante modelos in vitro, principalmente, e

(De izda. a dcha.) Carmen

Huck (CH), Concepción Serrano (CS), Laurence Méchin (LM), Laura Ballerini (LB), Elisa López Dolado (EL) y Teresa González (TG) Foto: Carlos Monroy

in vivo de los materiales y dispositivos fabricados. En función de las respuestas obtenidas, se seleccionarán los elementos más eficaces desde el punto de vista biológico para las etapas finales de integración del dispositivo. ¿Cuál es el principal reto al que tiene que hacer frente su equipo en el desarrollo del proyecto? LB: Un reto sustancial en el proyecto es el desarrollo exitoso de componentes capaces de actuar como interfaces neurales de señalización para favorecer la recuperación de la función del tejido neural. Las neuro-prótesis multimodales del futuro combinarán la Ingeniería del tejido neural con tecnología de interfaces eléctricas para desarrollar microsistemas neurales bio-híbridos capaces de aumentar la

capacidad innata de la médula espinal para recuperar las funciones perdidas. LM: El trabajo es de una gran naturaleza interdisciplinar: Física de magnetismo, micro y nanotecnología, ciencia de materiales, electrónica, etc. Necesita un equipo grande de personas para trabajar con el mismo objetivo. CH: El primer reto es encontrar el mejor material desde el punto de vista de la biocompatibilidad para formar parte del dispositivo. En segundo lugar, aún más importante, la implantación del dispositivo en el cerebro y la evaluación de su biocompatibilidad en ese contexto neural. CS: Discriminar de manera certera los materiales evaluados de manera que podamos “predecir” a partir de los estudios in vitro aquellos que podrían proporcionar mejores

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respuestas una vez implantados en la médula espinal. ¿Cómo cree que ByAxon está ayudando al avance en la investigación en la reparación de la médula espinal? LM: Reuniendo los esfuerzos de físicos, neurobiólogos, biólogos, médicos, y químicos para crear el espacio para la innovación. TG: Estoy convencida de que ambos tipos de interfaces desarrolladas dentro del proyecto ByAxon, sensores magnéticos de alta resolución a temperatura ambiente y electrodos nanoestructurados para estimulación neural, facilitarán la manera en la que interaccionamos con el tejido neural. La tecnología que estamos desarrollando está diseñada para trabajar con la resolución especial que requiere interaccionar con la médula espinal y, en ese sentido, creemos que son, definitivamente, un paso hacia delante hacia la reconexión de señales neurales en la médula espinal. CH: Mediante el dispositivo desarrollado en el proyecto ByAxon, la función sensorial debería poder quedar restablecida. En el mejor de los casos, esto podría servir de estímulo para que los axones preservados en la médula espinal experimenten procesos de crecimiento para restablecer algunas de las conexiones perdidas. CS: Aportando una nueva visión a la aproximación terapéutica de la lesión medular mediante el uso de sensores magnéticos y nanoelectrodos. EL: Desde mi punto de vista, este consorcio aporta a un problema de salud tan complejo como la lesión medular, un enfoque adaptado a la dimensión en la que se produce tanto la lesión como su reparación, la dimensión nanométrica. La naturaleza multidisciplinar del consorcio nos ayuda a “contextualizarnos” los unos a los otros, a encontrar un lenguaje común entre la neurobiología, la física, la química y la biomedicina. ¿Cómo de difícil (o sencillo) está siendo conectar la nanotecnología con la neurobiología en el proyecto? LB: El principal objetivo y logro del proyecto ByAxon has sido explotar la convergencia de la nanotecnología y la neurobiología de cara al desarrollo de dispositivos neuro-implantables para tratar lesiones neurológicas traumáticas. Creo que estamos siguiendo el camino correcto aplicando la nanotecnologíaa la neurociencia actual con la perspectiva de crear nuevos dispositivos que permitan una convergencia genuina entre la tecnología y la biología. Tal convergencia puede estimular más

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Concepción Serrano Elisa López Dolado

Carmen Huck

investigación en el área y finalmente dirigir a una nueva generación de aplicaciones de la nanomedicina en neurología y, con ello, a nuevas oportunidades para la industria en salud. LM: El primer problema es entender el lenguaje de científicos de campos diferentes. Después del primer año, ¡las cosas han ido mejorando! TG: Los proyectos multidisciplinares son siempre un reto importante. Requieren tratar con perspectivas diferentes de un problema e incluso diferentes métodos estandarizados para comunicar los resultados experimentales. La manera en la que el tejido neural, y las neuronas en particular, interaccionan con las nanoestructuras es fascinante y tiene un gran potencial para mejorar el camino de acceso al sistema nervioso. CH: El proyecto ByAxon implica a un equipo interdisciplinar. Reúne especialistas de los campos de la nanotecnología y la neurobiología. La cooperación estrecha y el intercambio intensivo de información proporcionan unas condiciones óptimas para la conexión entre ambas tecnologías

en el desarrollo del dispositivo. CS: El reto que nos hemos planteado es una sinergia clara entre ambas disciplinas. El entendimiento entre expertos de estas áreas ha ido fluyendo con relativa facilidad a lo largo del curso del proyecto, lo que era esperable. EL: El entendimiento entre distintas disciplinas es siempre un reto difícil. Los miembros de este consorcio partimos de formaciones diferentes, adquiridas incluso en países diferentes. Sin embargo, nos unen dos cosas sencillas pero muy potentes: el contenido del proyecto y las personas involucradas en él. Entre experimento y experimento, nos hemos ido conociendo como personas y nos interesa entendernos no sólo con el científico, sino con la persona que hay detrás. Basándonos en el progreso del Proyecto hasta ahora, en su opinión, ¿cuál es el principal reto que falta por alcanzar? LB: Convertir la prueba de concepto que hemos obtenido en el laboratorio en un dispositivo nuevo real capaz de registrar y emitir señales neurales “saltando” la lesión en la médula espinal y, éste en un dispositivo clínico. De todas formas, los logros hasta el momento servirán para avanzar el campo del desarrollo de neuroprótesis. LM: Todo parece estar listo para las medidas de campo magnético de la actividad neuronal. El reto de funcionamiento que proponíamos se ha conseguido. CH: El principal reto que resta es implantar el dispositivo integrado en modelos ani-

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males y verificar su funcionamiento in situ. Esto supone trasmisión de impulse nervioso y exclusión de señales de ruido de fondo. ¿Cuál es el logro más asombroso que ha alcanzado como investigadora? LB: En cualquier momento, un pequeño pedazo de información que es útil para crear conocimiento es un logro maravilloso conseguido por un equipo de investigación. CH: Estoy muy orgullosa de formar parte de un equipo internacional de científicos excelentes y ayudar a desarrollar nuevas tecnologías que ayuden a las personas con discapacidades físicas a mejorar su calidad de vida. CS: Tener la oportunidad de poner mi esfuerzo diario al servicio de la investigación aplicada a la mejora de la salud de las personas. Espero algún día no muy lejano tener en la mano una nueva terapia con utilidad real en pacientes. EL: Lo más emocionante que ha traído a mi vida la aventura de la investigación es que me ha hecho un médico mejor. La visión profunda e interdisciplinar de la lesión medular de los científicos de distintos campos con los que me he ido encontrando a lo largo de los años me ha ayudado a cuestionar mis conocimientos y a ser más rigurosa, pero, sobre todo, más humilde. Gracias a ellos, mis pacientes tienen frente a sí un médico un poco mejor. ¿Cómo encuentra el estado actual de la ciencia en Europa? LM: Tengo la sensación de que el estado de la investigación en Europa es bastante desigual entre las universidades de alto nivel y los centros de pequeño tamaño, que cada vez tienen más dificultades para conseguir financiación para la investigación y formación de estudiantes. TG: La financiación en Europa se está dirigiendo cada vez más hacia la investigación con resultados aplicables a corto plazo. Aunque promover la ciencia aplicada y favorecer la interacción entre ciencia e industria son objetivos muy importantes, la necesidad de incluir industrias en los proyectos de investigación podría conducir a la transferencia de

dinero de la investigación a la industria, lo que no necesariamente se justifica en todos los casos. CH: Es muy alto. Sin embardo, creo que podría mejorar si los resultados negativos pudieran ser también publicados para el conocimiento de la comunidad científica. Por un lado, ahorraría mucho esfuerzo en experimentos innecesarios y, por el otro, ayudaría a los científicos a presentar sus resultados de forma más honesta. ¿Cómo de fácil es ser una mujer científica en su ambiente de trabajo? LM: Yo no creo que sea ni fácil ni difícil. No considero que haya diferencias. Lo que importa es el éxito en las publicaciones y los proyectos de investigación. CH: Desafortunadamente, todavía sucede que la opinión de una mujer no se toma tan en serio como la de un hombre. CS: Hemos avanzado mucho, ya no reci-

bimos insultos ni comentarios despectivos cuando desempeñamos nuestro trabajo o acudimos a las clases en la universidad como les sucedía a las pioneras de principios y mediados del siglo XX. Tampoco somos minoría en nuestra profesión. Sin embargo, aún nos queda una lucha importante por alcanzar la paridad y que los méritos de un hombre y una mujer sean justamente evaluados con independencia de su género. EL: Cada vez que tengo la tentación de quejarme por la dificultad de ser simultáneamente médico asistencial e investigadora, pienso en lo compleja que es la vida cotidiana para mis pacientes y la asombrosa dignidad con la que la viven. Pensar en mis pacientes me ayuda mucho a dar siempre el peso justo a las cosas. ¿Cómo imagina el futuro de los pacientes con lesión medular y su tratamiento? LB: Creo que los desarrollos actuales son maravillosos y que el escenario para el tratamiento de los pacientes parapléjicos cambiará a un ritmo significativo comparado con otras enfermedades neurológicas. CH: El Hospital Nacional de Parapléjicos es un hospital puntero donde científicos de alto nivel están trabajando para desarrollar mejorar tratamientos (y entendimiento) de la lesión medular espinal. Los pacientes reciben un trato óptimo, que está siendo revisado y mejorado constantemente. CS: Nuestro mayor conocimiento de la fisiopatología de la lesión medular y el creciente abanico de tecnologías que se están desarrollando alientan a confiar en que nuestra sociedad alcanzará a largo plazo un tratamiento eficaz para este tipo de patologías. EL: El mundo de la lesión medular se está moviendo del cuidado cada vez más especializado del paciente a la búsqueda de su curación. Este cambio tan potente se está gestando ahora mismo, en el tiempo y el espacio de mi ejercicio profesional. Cuando pienso en que me ha tocado, además, ver nacer la medicina individualizada y cómo la tecnología está transformando la forma de enfermar y curarse, me siento muy afortunada pero muy pequeña.

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El Hospital Nacional de Parapléjicos, ha reclutado al primer paciente que formará parte del ensayo clínico en fase II, destinado a valorar la seguridad y eficacia del fármaco NFX88 para combatir el dolor neuropático.

Grupo de trabajo del ensayo clínico Foto: Carlos Monroy

egún el especialista en Rehabilitación de Parapléjicos, el Dr. Ramiro Palazón, “el dolor neuropático consiste en una percepción anormal de la sensibilidad provocada por una lesión neurológica, que se describe como pinchazos, quemazón, hormigueos y muy típicamente en el lesionado medular como dolor en cinturón”. El dolor neuropático es una patología muy relevante, ya que aparece en más del 20% de los casos en fase aguda, persistiendo en el 40% de los pacientes crónicos, en los que interfiere con el día a día (ocio, sueño, actividades de la vida diaria, ánimo) y es limitada la respuesta a los tratamientos actuales. “Por ello es fundamental el desarrollo de nuevas posibilidades terapéuticas”, afirma Palazón. Con la puesta en marcha de este ensayo, en el que también participarán los centros públicos Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona, el Hospital Universitario de La Coruña y el Hospital Virgen de las Nieves de Granada, se reclutarán alrededor de 60 pacientes con la intención de seguir obteniendo resultados positivos en el tratamiento del dolor neuropático que puedan dar lugar a nuevos ensayos con un mayor número de pacientes.

La promotora de este ensayo es la empresa biotecnológica Neurofix Pharma, especializada en el desarrollo de productos para el tratamiento de trastornos neurológicos que, además de este NFX88, está desarrollando fármacos destinados a promover la recuperación de la movilidad en pacientes con lesión medular o al tratamiento de trastornos del sueño; junto con QualitecFarma, empresa de servicios de consultoría de valor agregado para la industria farmacéutica y biosanitaria. “Estamos al inicio de un ensayo importante con un número significativo de pacientes, es un gran paso para la empresa que nos hace estar muy esperanzados e ilusionados con el futuro de la misma” comenta Miguel Angel Ávila CEO de Neurofix. “Confiamos en que este fármaco suponga un importante avance y una mejora sustancial de la calidad de vida de los lesionados medulares que sufren dolor neuropático” ha explicado Óscar Mesa, CEO de QualitecFarma. “Se trata de los primeros pasos en el plan de desarrollo clínico del fármaco sobre un número reducido de pacientes y confiamos en que se pueda llevar a cabo estudios con más amplios en el futuro”.

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La Sociedad Española del Dolor ha reconocido nuestra contribución a fomentar la investigación para el correcto abordaje y tratamiento del dolor. Este es el "Año contra el dolor en poblaciones vulnerables", según explicó el presidente de la Sociedad Española del Dolor, Juan Antonio Micó, durante un acto en el Teatro Real de Madrid, en apoyo de las personas que sufren dolor crónico. En el evento los científicos del Hospital Nacional de Parapléjicos, Antonio Oliviero y Julian Taylor agradecieron el reconocimiento en nombre de los profesionales del centro. Taylor recordó que, “el dolor es el aspecto más discapacitante de todas las consecuencias que produce una lesión medular crónica, así lo corroboran las encuestas realizadas a nivel internacional a los pacientes, por esta razón la investigación en el conocimiento y en el tratamiento del dolor constituyen uno de nuestros objetos principales”. La lucha contra el dolor en el HNP En la actualidad varios grupos del Hospital mantienen investigaciones básicas y clínicas en marcha, con tratamientos y enfoques complementarios, que van destinados a entender los mecanismos básicos del dolor, cómo mejorar su diagnóstico y de qué manera desarrollar nuevas estrategias para su tratamiento. Los estudios clínicos del Grupo de Función Sensitivomotora, que lidera el investigador Julian Taylor, están enfocados en probar una molécula basada en ácido oleico contra el dolor que ya está en fase de ensayo clínico, “queremos entender cómo se puede mejorar la autorregulación del dolor tras la lesión medular y mejorar el diagnóstico y tratamiento del dolor”. Precisamente Taylor, junto con las doctoras Elisa Dolado y Beatriz Huidobro están caracterizando el dolor neuropático para mejorar su diagnóstico en población infantil, se trata de producir herramientas que no existían para detectar de manera sistemática este síndrome y probar la eficacia de los tratamientos. Estos estudios forman parte del Proyecto Red de Dolor Infantil que se desarrollan a nivel nacional. El científico responsable del laboratorio de Neurofisiología Experimental, Juan de los Reyes Aguilar, junto con Juliana M. Rosa, estudian el funcionamiento del tálamo y la corteza cerebral, que son dos estructuras cerebrales donde se recibe y procesa de forma natural toda la información sensorial referente al tacto y el dolor. Una lesión medular provoca la interrupción permanente de la información sensorial (tacto y dolor) que se origina en las regiones corporales afectadas por la lesión y que dejan de llegar al tálamo y la corteza cerebral. Por lo tanto, en estas estructuras se rompe el equilibrio interno que permite reconocer de forma correcta los diferentes tipos de sensaciones corporales, lo que finamente origina una actividad fisiopatológica que genera en las personas con daño medular falsas sensaciones de tacto y dolor, incluyendo el síndrome del miembro fantasma y el dolor neu-

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Parte del equipo multidisciplinar del HNP que investiga el dolor Foto:

Carlos Monroy

ropático. “Investigar cómo se origina el desequilibrio interno en estas estructuras cerebrales y buscar formas de restaurar el funcionamiento natural es fundamental para llegar a una mejor comprensión de la patología y proponer nuevas formas de tratamiento”, explica Juan de los Reyes Aguilar. La farmacología intenta modular la percepción del dolor con mayor o menor eficacia. En busca de nuevas herramientas, el uso de las técnicas de estimulación cerebral no invasiva que se están utilizando en el laboratorio de Exploración funcional y neuromodulación del sistema nervioso (Grupo FENNSI), liderado por Antonio Oliviero, consiste en la aplicación repetida de estímulos magnéticos sobre la corteza cerebral o la utilización de corrientes eléctricas, que generan una modificación en la excitabilidad de la región cortical y causa una reducción de la sensación de dolor. Estas técnicas se emplean en dolor crónico resistente a los fármacos, incluyendo el dolor neuropático. Los hallazgos del Grupo FENNSI se han concretado recientemente en un neurocasco que se probará en pacientes con lesión medular crónica que sufran dolor neuropático. Un equipo multidisciplinar del Hospital Nacional de Parapléjicos, coordinado por los doctores Andrés Barriga, Julian Taylor y José Florensa, ha desarrollado una metodología basada en técnicas de imagen, que permite visualizar la presencia de dolor en pacientes con esguince cervical crónico tras un accidente de tráfico e identificar a las personas con mayor predisposición al dolor crónico en el futuro. El Hospital Nacional de Parapléjicos cuenta con una Unidad del Dolor cuyo responsable, el Dr. Francisco Calderón, que trabaja integrada dentro de un equipo multidisciplinar junto con Psiquiatría, Psicología, Neurología Funcional y Rehabilitación y, desde el año 2010, existe un grupo de trabajo de «Hospital sin Dolor» encaminado a concienciar a todos los profesionales sobre su importancia y correcto tratamiento en pacientes. Además de Parapléjicos, la Sociedad Española del Dolor ha distinguido al Ministerio de Sanidad, el Comité Paralímpico Español, Pedro Almodóvar, por su película “Dolor y Gloria”, el cantante Raiden, y el programa de RNE “No es un día Cualquiera”.

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El consorcio internacional, liderado por la investigadora toledana Carmen Fernández desde el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, que va a investigar el papel de la hormona leptina y el efecto de la regulación de su función para 'atacar' la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y ver sus potencial terapéutico en esta enfermedad, han comenzado sus trabajos en septiembre. etabolep, una potencial diana temás contamos con dos investigadores asesores de rapéutica para la ELA dirigida al la Universidad de Brisbane (Australia) y la Univermetabolismo: Leptina’, es el sidad de Oxford (UK)”, ha apuntado, para señalar nombre de esta iniciativa que ha que cada uno de esto investigadores tiene una gran obtenido una de las 79 ayudas a experiencia en la parte que aportan al proyecto y proyectos de investigación e innovación de exque son “muy punteros” en sus respectivas áreas. celencia nacionales e internacionales otorgadas Este proyecto consta de investigación básicapor la Fundación Bancaria ‘la Caixa’ y que contrabajo con animales- e investigación clínica, ya siste en 500.000 euros de donde también saldrá que, en función de los resultados obtenidos, será en el sueldo de Fernández y el de dos personas más Australia donde se lleve a cabo la última parte del Carmen Fernández que serán miembros de su equipo investigador proyecto y se validarán los datos obtenidos en anien Toledo. males en muestras de pacientes. Así, la parte de Según ha explicado Fernández a Europa Press, ‘la Caixa’ modelos con animales la realizarán en el Hospital Nacional de Parealiza una “encomiable labor” de apoyo a la investigación, es una rapléjicos, en la Universidad San Pablo CEU y por parte de los inde las pocas entidades que financia proyectos centrados “única y vestigadores de Londres. Después, en Australia, se hará la parte exclusivamente” en la ELA y solo financian un proyecto por año clínica y también la investigación para dar la respuesta al papel que de estas características en colaboración con la Fundación Luzón, juega la Leptina sobre las motoneuronas. eligiendo el que obtiene la mejor puntuación de entre los proyectos presentados, caso este año de ‘Metabolep’. Pacientes con ELA obesos Carmen Fernández ha explicado que pese a que se ha Un consorcio internacional avanzado “mucho” en el conocimiento científico de esta enfermeEl proyecto cuenta con un consorcio internacional del que dad en los últimos 10 años, se trata de una dolencia neurodegeneCarmen Fernández es la ‘project leader’ y que está formado por la rativa, progresiva e invalidante, que sigue teniendo un pronóstico doctora Nuria Del Olmo de la Facultad de Farmacia de la Univerpoco esperanzador, dado que a día de hoy no se ha conseguido disidad San Pablo CEU de Madrid, el doctor Jemeen Sreedharan del señar un fármaco para detener o frenar su progresión, o conocer la Maurice Wohl Clinical Neuroscience Institute, King’s College of base de la enfermedad desde un punto de vista distinto al actual London, y la profesora asociada Anna King del Wicking Research para encontrar una solución que tal vez no requiera del uso de un Education Center de la University of Tasmania (Australia). “Adefármaco como tal. Así, la investigación se basa en dos recientes estudios de 2017 y 2019 que han comprobado que pacientes con ELA que tienen un Índice de Masa Corporal elevado tienen un curso clínico más lento y menos severo, y que las personas obesas tienen un menor riesgo de padecer esta enfermedad. Estos estudios epidemiológicos han analizado en muestras de plasma de pacientes con ELA si diferentes biomarcadores relacionados con el metabolismo podían estar asociados con la supervivencia de estos pacientes, ser empleados para Carmen Fernández (centro) con representantes de la Fundación Luzón y Fundación La Caixa Foto: Carlos Monroy

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el diagnostico o correlacionarse con la duración de la enfermedad, resultando que la Leptina ha sido el marcador que ha reaccionado positivamente con ese curso clínico más lento de la enfermedad frente a otras adipocitoquinas. ‘Metabolep’ ‘Metabolep’ quiere comprobar si la manipulación controlada de los niveles de Leptina y la regulación de sus mecanismos de acción en el sistema nervioso central puede modificar el curso clínico de la enfermedad, determinando así, por ejemplo, si una intervención nutricional controlada en un paciente no obeso diagnosticado con ELA podría ser beneficiosa. “La idea es utilizar en nuestros modelos animales, que tienen ELA, dietas específicas de alto contenido en grasa y ver si puede manifestarse en una mejora de la sintomatología de la enfermedad al proteger las motoneuronas frente al daño, mediante la manipulación controlada de los niveles de Leptina y de sus mecanismos de acción en el sistema nervioso central”, ha apuntado Fernández. En este sentido, estudios realizados por la Universidad San Pablo CEU ya han demostrado que una dieta de este tipo no sólo aumenta los niveles de Leptina sino que además desensibiliza sus vías de señalización. “Es una estrategia dirigida a modular el metabolismo y contribuir a aliviar el estrés bioenergético asociado a la enfermedad”.

1.- TOLEDO: Estudios in vivo en modelos animales de relevancia pre-clínica, ΔNLS y TDP-43Q331K/Q331K, para evaluar los efectos moleculares y celulares sobre la leptina y sus vías de señalización tras el uso de intervenciones nutricionales de corta duración y alto contenido en grasa.

2.-MADRID:

Análisis del efecto de intervenciones nutricionales de corta duración y alto contenido en grasa mediante estudios moleculares y de plasticidad sináptica en ratones transgénicos ΔNLS.

3.- OXFORD: Acceso a biobanco de muestras de tejido post-mortem de pacientes con ELA para validación de dianas tras estudios en modelos animales de relevancia preclínica. 4.-LONDRES: Estudios bioquímicos, moleculares e histológicos en muestras de tejidos del modelo de ratón Knock-in (TDP-43Q331K/Q331K). 5.-TASMANIA: Estudios in vitro en cultivos primarios de neuronas motoras de ratones TDP-43Q331K/Q331K. Estudios clínicos en muestras de biobanco de tejido postmortem y plasma de pacientes con ELA. 6.-BRISBANE: Asesoramiento científico en el manejo y uso del modelo de ratón transgénico ΔNLS.

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El proyecto utilizará el único modelo de ELA que tiene un curso clínico similar a las personas que padecen la enfermedad y que está “muy centrado” en la proteína TDP-43, alterada en más del 90% de los pacientes con ELA, tanto en su forma familiar como esporádica. “Por tanto, los resultados del proyectos serían extrapolables a casi al 100 por cien de los pacientes que tiene ELA”. Modelos muy novedosos “Vamos a utilizar modelos muy novedosos que van a permitirnos responder a si se trata de una cuestión de tener más o menos Leptina o de tener Leptina pero que funcione bien, porque si tenemos mucha Leptina pero no señaliza da igual que haya mucha que poca”, ha argumentado. La investigadora toledana ha indicado que los resultados también van a arrojar mucha información con el fin de diseñar estrategias dirigidas a una intervención puramente farmacológica y no tanto fisiológica o metabólica, con el fin de encontrar nuevas estrategias para atacar esta enfermedad. Finalmente, ha destacado que también esta investigación puede determinar si la Leptina puede ser un biomarcador y ayudar en la detección precoz del ELA, al comprobar si hay una correlación entre los niveles de la Leptina en plasma y el curso clínico de la enfermedad.

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Traumatólogos de nuestro hospital premiados por un estudio que mejorará la práctica clínica del dolor lumbar El equipo de Traumatología del Hospital Nacional de Parapléjicos ha recibido el premio de la Revista Española de Ortopedia y Traumatología Española al mejor artículo científico por un trabajo de campo, realizado a lo largo de diez años en pacientes con dolor lumbar.

l estudio, cuyo investigador principal es el traumatólogo Luis María Romero-Muñoz, responde a la cuestión de: “¿Supone la presencia de cambios Modic en pacientes con dolor lumbar crónico una peor evolución clínica y una mayor posibilidad de precisar cirugía? “. Según explica el jefe de Cirugía Ortopédica y Traumatología del Hospital Nacional de Parapléjicos, Andrés Barriga, “los signos o cambios Modic son unas imágenes que se observan en las resonancias magnéticas de algunos pacientes y reflejan cambios en la conLuis Romero-Muñoz (izda.) y Andrés Barriga sistencia del hueso verteFoto: Carlos Monroy bral. Estos signos pueden mostrar la inflamación de la cambios Modic y la evolución del paciente que los tiene vértebra, su degeneración grasa o su regeneración respecto al que no, por ello la indicación quirúrgica ósea”. viene dada sobre todo por la sintomatología clínica del “El estudio ha consistido en comparar la evopaciente, más que por el indicativo de una resonancia”, lución a los diez años de dos grupos de pacientes con dice Romero-Muñoz. dolor lumbar crónico: el grupo A mostraba cambios “Una resonancia puede mostrarte muchas Modic en la resonancia magnética (RM) y el grupo B no cosas que son asintomáticas, pero no tiene relevancia tenía cambios Modic”, informa Luis María Romeroclínica y el profesional corre el riesgo de operar guiado Muñoz. solo por esta información”, asegura Andrés Barriga, El trabajo premiado ha demostrado que la prequien ha recordado que “el dolor lumbar es, después sencia de cambios Modic en la RM no se relaciona con de la gripe, el mayor responsable de incapacidad y abuna mayor intensidad del dolor, de la discapacidad por sentismo laboral con un elevado coste económico y dedolor lumbar o la necesidad de tratamiento médico o terioro en la calidad de vida de quienes lo sufren, y el quirúrgico, según los datos aportados tras el segui80% de las personas tendrán dolor lumbar “. miento. Esto supone que los cambios Modic no pueden Además de los doctores Luis María Romeroser considerados un signo de mal pronóstico por sí Muñoz y Andrés Barriga del Servicio de Cirugía Ortosolos, ni una indicación para cirugía. pédica y Traumatología, Hospital Nacional de La revista científica Spine, especializada en esParapléjicos, también han participado en este estudio el palda y la de mayor impacto mundial en este ámbito, Dr. A. Segura Fragoso, del Servicio de Investigación del acaba de hacer referencia al trabajo premiado, “su trasInstituto de Ciencias de la Salud, Talavera de la Reina y cendencia es que hemos demostrado que en el sistema C. Martín González, del Servicio de Cirugía Ortopédica sanitario se piden más resonancias de las que hacen y Traumatología, Hospital Niño Jesús de Madrid. falta, ya que no hay una correlación clínica entre los

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Nuevas tecnologías

Dos alumnos del programa ‘Altas Dotaciones’ de Quixote Innovation diseñan una férula de reposo para pacientes con lesión medular La peculiaridad de esta férula diseristina González y Francisco ñada por los jóvenes de Quixote León, alumnos del proInnovation es que se ajusta a los pringrama 'Altas Dotaciónes' de cipios de facilidad de fabricación, Quixote Innovation, han diseñado baja degradación y máximo confort. y donado una férula de reposo Para ello, optaron por el diseño e impara los pacientes del Hospital presión en 3D y crearon un prototipo Nacional de Parapléjicos. que se adapta a los distintos tamaños El trabajo de estos de mano. Además, cuenta con unas jóvenes, de 17 años, se ha hendiduras para poder pasar una centrado en desarrollar un nuevo cincha almohadillada que permite sistema de las férulas de reposo Los alumnos de Quixote Innovation con Rosalía Mota, supervisora de Terapia Ocupacional del HNP una sujeción flexible y cómodamente que se utilizan en Terapia ajustable a cada paciente. Ocupacional para pacientes que Este prototipo novedoso de férula, tienen afectación en las manos. dara lugar al modelo definitivo cuyo fichero se Con estas férulas, se previenen ciertas deformidades, colgará en un repositorio en la nube para el acceso como la denominada 'mano en garra' o la desviación libre y gratuito por parte de cualquier persona. de la muñeca.

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Entre los beneficios de esta práctica destacan la mejora del equilibrio, la reducción de rigideces propias de la espasticidad y la estimulación de los músculos y articulaciones, además de los beneficios psicológicos. l Hospital Nacional de Parapléjicos retoma su programa de terapia con caballos para los pacientes que quieran disfrutar de los beneficios, tanto físicos como psicológicos, que conlleva esta práctica deportiva con carácter terapéutico. Este programa, puesto en marcha por el servicio de Rehabilitación Complementaria, a través de su área de Deportes, consta de una sesión semanal de 45 minutos, en la que participan un total de tres pacientes y que es impartida por un especialista en equinoterapia (hipoterapeuta), en el centro 'Hípica de Toledo'. Los pacientes que participan en este programa cuentan con todo el material que precisan, dependiendo de su nivel de lesión, para sacar el mayor partido posible al caballo. Beneficios físicos y psicológicos Según el responsable del área de Deportes del Hospital Nacional de Parapléjicos, José Miguel López Agudo, entre los beneficios que se observan en los pacientes que ya han asistido a estas clases de equinoterapia destacan la mejora del equilibrio, fundamentalmente en pacientes con lesiones dorsales; la reducción de rigideces y tensiones musculares propias de la espasticidad; la estimulación de los músculos y articulaciones; los beneficios para el tránsito intestinal y la mejora de la circulación sanguínea, entre otros. Con este tratamiento alternativo, "el usuario está expuesto a los movimientos de vaivén que provoca el propio caballo y que son similares a los que realiza el cuerpo humano al caminar, lo que supone que el paciente no se enfrenta pasivamente al movimiento, sino que se ve obligado a reaccionar frente a una serie de estímulos producidos por el trote del equino", explica López Agudo. Para sacar el mayor rendimiento posible, el paciente debe adoptar una actitud activa, ya que deberá re-

alizar movimientos para estirarse, relajarse y mejorar su coordinación y su equilibrio. A los beneficios físicos, se suman los psicológicos, ya que "esta práctica terapéutica da una continuidad a la rehabilitación de los pacientes fuera de un entorno hospitalario y eso, sumado a la carga positiva que ejerce el trato con animales dóciles y adiestrados, les aporta grandes beneficios psicológicos", aclara José Miguel López Agudo. Con las sesiones de equinoterapia, los pacientes "superan situaciones que, en principio, pueden parecer hostiles, como las transferencias al animal, la monta y desmonta o la marcha y ejercicios sobre una superficie que se está en movimiento de marcha y vaivén. No debemos olvidar que la mayoría de los pacientes que se inician en esta modalidad deportiva, nunca han montado a caballo", asegura el responsable del área de Deportes del Hospital de Parapléjicos.

Pacientes del HNP en una sesión de equinoterapia Fotos: Carlos Monroy

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ucas De Ulacia, piloto madrileño del Kawasaki Palmeto PL Racing Team y todo un habitual del RFME CEV Superbike se recupera de de su lesión medular en el Hospital Nacional de Parapléjicos. El accidente se produjo durante unos entrenamientos cuando sufrió una grave caída en el Circuito de Jerez-Ángel Nieto en la antesala del campeonato del pasado mes de abril. Como consecuencia del accidente, varias vértebras cervicales fueron afectadas. Desde Kawasaki Palmeto PL Racing Team han expresado su deseo de recuperación de Lucas, quien está haciendo gala de su incansable capacidad de superación que ha mostrado en tantas ocasiones desde que debutó con el equipo en la Kawasaki Ninja Cup Los accidentes deportivos suponen entre el 6 y el 8% de los ingresos en el Hospital Nacional de Parapléjicos, encabeza la lista el ciclismo, como deporte que más lesiones medulares genera, los accidentes de bicicleta se han duplicado en los últimos cinco años. Esto no es extraño, debido al gran aumento de las ventas de bicicletas, un vehículo económico, ecológico y saludable. Las caídas en bicicleta o los accidentes de circulación en los que están implicadas han ido a más. También resulta significativo el aumento de accidentes en ciclistas

Reto conseguido ¡Enhorabuena! El deportista y ex paciente del Hospital, Alejandro Navarro ha conseguido el reto de subir Peñas Blancas con su handbike. “Este fin de semana he realizado el reto más difícil hasta el momento: subir el Puerto de Peñas Blancas (Estepona). 14,4 kilómetros y 1.400 metros de desnivel en 4 horas y 31 minutos ¿Quién dijo miedo? ¿Porque soy tetrapléjico? El puerto será muy grande, pero yo tengo todo el tiempo del mundo", afirmó el deportista tras terminar el proyecto 'II Ponte en Marcha con Alejandro'. Alejandro Navarro fue campeón de España

con una edad superior a los 50 años de edad que, seguramente, no están tan en forma como treinta años atrás. También se han producido ingresos con lesión medular como consecuencia de la práctica deportiva de senderismo, escalada libre, parapente, barranquismo, puenting, rafting, hidrospeed, skate board, quads entre otros deportes y actividades al aire libre.

en dos pruebas en la temporada 2017 y primero en la Copa de España en seis ocasiones, dos en 2016 y cuatro en 2017, valiéndole estos últimos para ser subcampeón de España absoluto.

Alejandro Navarro durante la prueba

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Entrevista a:

Campeón de Street Workout

Jesús Carrera es un gaditano de 24 años con una enfermedad congénita denominada artogriposis. Su enfermedad, considerada rara, afecta a uno de cada 10.000 nacimientos en España y por igual a niños que a niñas. La artogriposis es un síndrome neuromuscular no progresivo congénito y de nacimiento. Actualmente, Jesús estudia Administración y Finanzas y desde hace unos meses reunió

el coraje necesario para salir del ‘nidito’ de sus padres, en el barrio gaditano de Cortadura para tratar de buscarse la vida en Madrid. Su historia, podría asemejarse a aquel cuento popular de Andersen, el Patito Feo. Y es que Jesús, sin saberlo, reunía las cualidades propicias para abrirse camino en el streetworkout, uno de los deportes de moda a través del que promueve la inclusión y rompe barreras.

Por: Luna Muñoz Anula / Fotos: J. Carrera

Jesús, ¿qué tal por Madrid? ¿Cómo se está dando la experiencia? Bueno, sigo buscando trabajo, haciendo entrevistas y con muchas ganas de independizarme sin tener que depender de mis padres. ¿Qué aficiones tienes en tus ratos libres? Supongo que como a muchos chavales, me gusta el fútbol, y lo practico aunque no sea muy lógico con muletas, también el baloncesto y darle a los videojuegos. Lo del streetworkout es algo relativamente nuevo y viejo al mismo tiempo. ¿A qué te refieres? Oficialmente, llevo en esto del streetworkout un año pero el tema es que yo nací con una malformación y, pese a eso, desde pequeño hacía el pino en la playa, daba volteretas en una boya, me costaba ver impedimentos a todas aquellas cosas. Estaba apuntado al gimnasio, en Cádiz, y un día conocí a Manuel, un chico que me estuvo explicando en qué consistía esto y me dijo que tenía potencial. Yo había visto vídeos pero no sabía que eso era una

modalidad deportiva, pensaba que era algo así como arte callejero. ¿Y a partir de ahí cómo evolucionó todo? Él me presentó a mi actual grupo que es Nuclear Bars, los conocí y me parecieron muy buenas personas. Me sorprendió el buen ambiente que había y también el ponerle nombre a todo aquello que yo ya hacía porque desde chico soy una persona que se me va mucho la cabeza, tengo mucha imaginación, y hacía piruetas y todas las cosas que me decían aunque no sabía ponerle nombre. ¿Encontraste dificultades? Sí, principalmente que no puedo andar mucho y luego hacer Street porque me agoto. La enfermedad que tengo me afecta con una desviación lumbar y eso, a su vez, provoca una lesión. He pensado muchas veces que el día de mañana tendré que dejar las muletas y utilizar una silla de ruedas pero de momento sigo así. ¿Recuerdas aquellas sensaciones que tuviste la primera vez que tu grupo te vio practicar?

Sí que lo recuerdo, claro. La verdad es que yo no entendía cómo se emocionaban tanto, como no conocía ese deporte bien pues no sabía que había ciertas dificultades que yo ya tenía superadas. Fue divertido. Da la sensación que impera el buen rollo y el empuje que os transmitís los unos a los otros, ¿es así de verdad? Totalmente, yo desde el principio sentí ese respaldo, hay mucho compadreo y es como una gran familia en la que nos intentamos apoyar para superarnos y nunca rendirnos. ¿Cómo te ha venido a ti la experiencia? Muy bien. Yo, debido a mi discapacidad, había tenido experiencias malas en el colegio e instituto, y esto me ha venido muy bien en ese sentido. El bulling es algo que no se supera del todo, a veces tengo mis cosas pero bueno. Son sensaciones que hay que superar poco a poco. ¿En el Streetworkout te has encontrado con algún tipo de rechazo? Ninguno. A ver, siempre hay quien dice en un momento dado que me

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cuesta menos, porque tengo las piernas más delgadas o para hacer trucos pero eso es gente envidiosa porque cada uno tiene sus particularidades y no todo el mundo hace lo mismo. No es comparable. Cada uno tiene su dificultad. ¿Ves algún reto imposible? No hay retos imposibles en la práctica pero sí reconozco que hay limitaciones mentales, es decir, hacer free (volteretas encima de la barra) es una de ellas. No quiero caerme y quedarme peor de lo que estoy así que prescindo de eso. Le tengo mucho respeto a las acrobacias aunque sé que lo podría hacer sin problemas si hubiera un foso con goma. Además, una vez me di un golpe haciendo free y me asusté bastante, siempre hay alternativas para pasarlo bien y no sufrir más de lo necesario (risas). En tu vida, como en el deporte, ¿has luchado por superar otro tipo de retos? Siempre, desde que tengo uso de razón, y quizás por mi discapacidad, he intentado que hubiera más integración en la sociedad porque hay que intentar superarse y que no haya ningún tipo de discriminación ni física, ni racial, ni religiosa, todos somos humanos y tenemos corazón. Una vez, recuerdo que una niña muy chica me preguntó que porqué tenía muletas. Recuerdo que me sonreí y le expliqué que, al igual que ella era rubia o había gente más alta o más baja, yo tenía esa peculiaridad. Recuerdo todavía su cara de descoloque, alucinada, digiriendo lo que eso significaba. ¿Qué crees que necesita la gente para entenderlo? La gente necesita información, es como si tuvieran un nudo que hay que deshacer. Abrir la mente. Al final todo se reduce a eso. Cada uno tiene unas características y no podemos ser ni iguales, ni clones. Volviendo al streetworkout, ¿recuerdas algún comentario de alguien que te haya visto practicarlo? Claro, alguno que me ha dicho “¡tío,

Jesús Carrera (centro) durante el Campeonato de España de Street workout, celebrado en Toledo

eres una máquina, me encanta cómo lo haces!” y también muchas veces a través de instagram donde cuelgo mis vídeos (@yisusworkout). He escuchado mucho de eso y siempre he pensado que qué curioso es, que lo que a mí me resulta fácil a otro le pueda llegar a parecer increíble. ¡Lo cierto es que a veces no me creo las cosas que hago, ni la capacidad que tengo porque son cosas que he hecho toda mi vida! En Toledo se está impulsando mucho esta práctica deportiva con nuevas instalaciones y este verano la capital regional acogió el campeonato de España en el que tuviste ocasión de participar, ¿qué tal fue la experiencia? Fue emocionante porque era la primera vez que había una categoría adaptada. Eso sí, fui el único partici-

Me gusta ser una referencia para personas a las que su discapacidad les da vergüenza o no se sienten capaces porque no hay ningún tipo de límite

pante de esa modalidad (risas). De alguna forma podría decirse que la Federación creó esa categoría por mí porque me apunté a una clasificatoria en Tomares (Sevilla) y para pasarla había que cumplir una serie de ejercicios. Uno de ellos no lo pude hacer debido a mi discapacidad pero consideraron que tenía el mismo derecho a participar y de ahí lo de incluir una nueva categoría. Eres el promotor entonces… Sí, podría decirse que sí. Es algo que me hace sentir muy satisfecho porque me gusta ser una referencia para personas a las que su discapacidad les da vergüenza o no se sienten capaces porque no hay ningún tipo de límite. ¿Les animas? Por supuesto, todo es posible en esta vida pero hay que creer en ello. Además, hasta que no te pones a hacerlo, no crees que seas capaz y muchas veces las barreras nos las ponemos nosotros. ¿Mandarías algún mensaje a las personas que están en Parapléjicos? Dejad los complejos atrás, sois capaces de hacer lo que queráis, sino es de una forma, será de otra. Siempre hay una alternativa para todo. La única barrera es mental y nos la ponemos nosotros. ¡Fuerza!

¿Estudias o trabajar?

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Cuarta edición del curso de alta especialización Microscopía y Análisis de Imagen

l Servicio de Microscopía del Hospital Nacional de Parapléjicos ha organizado la cuarta edición del curso 'Microscopia y Análisis de Imagen' celebrado en el Centro de Investigación del hospital. Esta formación está diseñada para alumnos universitarios, estudiantes de doctorado y profesores, además de para profesionales de biomedicina que deseen iniciarse o ampliar sus conocimientos en las técnicas de microscopía y de análisis de imagen A través del curso los alumnos conocieron las técnicas más avanzadas de microscopía de fluorescencia y confocal y otras técnicas como la estereología, microdisección láser o capturas en vídeo time-lapse, entre otras. Asimismo los alumnos adquirieron los fundamentos del análisis de imagen científica a través de una serie de ejercicios prácticos que se realizarán con el programa informático de código abierto ImageJ/FIJI.

Neurobiólogos de Parapléjicos crean el Club de la Ciencia para promover la investigación entre estudiantes de la ESO El Club de la Ciencia de Toledo (clubdelaciencia.es) es el nombre de la nueva iniciativa de divulgación científica del Hospital Nacional de Parapléjicos, cuyo principal objetivo es promover la investigación en neurobiología entre los estudiantes de la ESO. Sus artífices han puesto en marcha, gracias a la financiación del Ayuntamiento de Toledo, el programa "El club de la ciencia en Toledo: Neurociencia y más" en el que se están realizando encuentros con renombrados investigadores del campo de la neurobiología,

con los que los estudiantes pueden discutir los últimos avances en la investigación del cerebro y las enfermedades neurológicas, sobre la vida de los investigadores y la contribución de la mujeres en la investigación. Los encuentros, cuya participación es gratuita, tienen lugar en el Hospital Nacional de ParaGrupo de alumnos que participaron en la pléjicos y están abordando teprimera sesión de “El club de la ciencia” máticas como Biomedicina, Neurociencia y trabajar en investigación a una selección de estudiantes de los Centros de Educación Secundaria públicos, concertados y privados de la ciudad de Toledo.

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¿Estudias o trabajar?

Organizado por Cámara de Comercio de Toledo y la Federación Empresarial Toledana (FEDETO) l Hospital Nacional de Foto 1 Parapléjicos ha acogido, durante el mes de noviembre, el curso 'Emprendimiento e Innovación Digital', organizado por la Cámara de Comercio de Toledo, junto a la Federación Empresarial Toledana, y que ha contado con un total de 22 alumnos, en su mayoría pacientes y familiares del centro sanitario. Durante la clausura de esta formación, los participantes han recibido sus diplomas y han expuestos algunos de sus proyectos. Foto 2 La finalidad del curso, que cuenta con la cofinanciación del Foto 1: Pacientes y familiares del HNP, alumnos del curso, Fondo Social Europeo, es fomentar las junto a representantes de la iniciativas empresariales, potenciando Cámara de Comercio de Tolas ventajas que la innovación y la ledo y FEDETO. digitalización de la economía ofrecen, Foto 2: Javier Cánovas, junto acercando esta formación a personas a uno de los profesores del que se encuentran hospitalizadas, a curso, exponiendo su proyecto. través de sesiones conjuntas e individuales, se ha trabajado en el Fotos: Carlos Monroy análisis de la viabilidad de ideas empresariales que necesiten de una baja inversión. Este curso se enmarca en el proyecto de representante de sillas de ruedas todoterreno, entre actuaciones innovadoras dirigidas al fomento del otros. autoempleo e iniciativas empresariales en CLM Durante el acto de clausura de esta formación, “Emprende Inno-Digital Castilla-La Mancha”. dos alumnos han expuesto sendos proyectos Actuación cofinanciada por el Fondo Social Europeo a desarrollados durante el curso. Así, Lucía Lara través del Programa Operativo Empleo, Formación y Huertas, estudiante de Grado de Imagen y Sonido, Educación (POEFE). pretende con su proyecto, unir los conocimientos Durante el programa los alumnos han universitarios con uno de sus hobbies, el cine y de esta trabajado sobre diferentes ideas de proyectos, tales forma convertirse en podcaster a través de un canal como una empresa de limpieza de vehículos, una especializado en noticias, comentarios y conferencias consulta de nutrición on-line, una empresa de servicios dirigidas a una audiencia juvenil. de coach enfocado a la motivación, una escuela taller Por su parte, Javier Cánovas Monroy ha de reciclado de vidrio, una empresa de podcaster, diseñado una startup para prestar servicios de comercialización electrónica de diferentes clases de coaching motivacional. El servicio va a ir dirigido tanto productos, diseño de ropa adaptada a personas en silla a clientes personales como a motivación de equipos en de ruedas, una tienda on line de productos ortopédicos empresas, ofrecerá sus servicios de manera presencial de segunda mano, venta de coches de segunda mano o y también a través de plataformas online.

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Los alumnos han puesto en práctica nuevas técnicas quirúrgicas para el tratamiento de las hernias discales y la estenosis de canal, utilizando las instalaciones de los quirófanos de Cirugía Experimental del Hospital de Parapléjicos. a Unidad de Cirugía Experimental del Hospital Nacional de Parapléjicos ha acogido un curso sobre cirugía endoscópica de la columna vertebral, organizado por el Servicio de Cirugía Ortopédica y Traumatología de dicho centro sanitario y destinado a traumatólogos, cirujanos de columna y neurocirujanos. Durante esta formación, los cirujanos especializados en la columna vertebral han puesto en práctica nuevas técnicas quirúrgicas mínimamente invasivas, para el tratamiento de las hernias discales y de la estenosis de canal, utilizando medios laparoscópicos de última generación y los quirófanos con los que cuenta la Unidad de Cirugía Experimental del Hospital de Parapléjicos, un centro docente multidisciplinar para este tipo de cirugías con animales de experimentación. Con este curso, los especialistas han comprobado la idoneidad del modelo porcino para el entrenamiento en cirugía endoscópica, una técnica que requiere de un dominio de la tecnología quirúrgica más avanzada, antes de aplicarla en pacientes. La cirugía endoscópica es un técnica mínimamente invasiva que se realiza a través de pequeñas incisiones, de unos tres milímetros, usando la asistencia de una cámara de vídeo que permite al equipo médico ver el campo quirúrgico dentro del paciente y actuar sobre el mismo. Este tipo de cirugía disminuye el número de ingresos y la estancia hospitalaria, y consigue reducir el periodo de convalecencia del paciente.

Alumnos del curso de cirugía endoscópica de la columna vertebral, en uno de los tres quirófanos de la Unidad de Cirugía Experimental del Hospital Nacional de Parapléjicos Fotos: Carlos Monroy

Tres quirófanos experimentales El curso se ha llevado a cabo en uno de los tres quirófanos de la Unidad de Cirugía Experimental del Hospital Nacional de Parapléjicos, que cuenta con las instalaciones y equipamiento avanzado necesario para poder entrenar a cirujanos de diversas especialidades en nuevas técnicas quirúrgicas y anestésicas, principalmente endoscópicas y mínimamente invasivas, y permite adquirir habilidades quirúrgicas con animales de experimentación, antes de empezar a aplicarlas en pacientes. La Unidad de Cirugía Experimental del Hospital de Parapléjicos dispone de tres quirófanos experimentales y salas adjuntas para realizar cursos, dirigidos a cirujanos y anestesistas, tanto médicos como veterinarios, con el máximo respeto y bienestar de los animales de experimentación.

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Íñigo Cortázar (centro) junto a los especialistas en economía argentinos durante la visita al HNP

rofesionales que cursan el Máster de Economía e la Salud y Gestión de la Universidad Argentina ISALUD y profesores de este centro han visitado el Hospital Nacional de Parapléjicos, donde el director médico, Juan Carlos Adau, explicó a los especialistas la cartera de servicios del centro. Posteriormente recorrieron diversas instalaciones del Hospital donde han mostrado especial interés por el área de Rehabilitación, la Unidad de Biomecánica y ayudas técnicas y la Unidad de Investigación. Previamente el director general de Recursos Humanos del SESCAM, Íñigo Cortázar, explicó los fundamentos y retos de la sanidad de Castilla-La Mancha. Tras explicar las características demográfica de nuestra región: baja densidad de población, una alto índice de personas mayores, pero con una buena calidad de vida y mejor informadas, el director general explicó que esta realidad presenta tres grandes retos: el de la cronicidad, que implica diversificar servicios y una buena Atención Primaria, el de adaptar el modelo a esas necesidades y el de la inversión en un entrono cada vez más tecnológico. Íñigo Cortázar se refirió a la cartera de servicios del sistema nacional y específicamente a los servicios complemen-

tarios de Castilla-La Mancha, como las actividades en materia de prevención y promoción de la visión, la prevención y atención podológica al pie del enfermo diabético, la atención dental a la población en edades comprendidas entre los 6 y 15 años y a las personas con discapacidad, las ayudas económicas por cojines antiescaras a pacientes afectados por esclerosis múltiple y enfermedades degenerativas con inmovilidad total o la financiación de medicamentos para disfunción eréctil, en pacientes lesionados medulares de Castilla-la Mancha, tratados en el Hospital Nacional de Parapléjicos, entre otras. El director explicó la estructura de la consejería de Sanidad y del SESCAM y destacó que “se trata de un sistema de gestión pública directa en su totalidad, que con casi un tercio del presupuesto del gobierno regional emplea a cerca de treinta mil personas para hacer una sanidad moderna, sostenible, equitativa, segura y eficiente”. Entre otras estancias los alumnos del máster han visitado la Escuela Nacional de Sanidad del Instituto Carlos III, la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, el Hospital Universitario San Carlos o la Fundación Jiménez Díaz en Madrid.

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Pilar Martínez Nicolás.

Médico especialista en Medicina del Trabajo del Hospital Nacional de Parapléjicos

urante el pasado mes de agosto colaboré como voluntaria en el 'Programa de ayuda humanitaria S.O.S. Sierra Leona 2019', a través de una oferta que me llegó de una ONG, con sede en Almería, de Cooperación Exterior para el Desarrollo. Allí, desempeñé funciones de médico en una consulta de una plataforma de cooperación situada en Robis, península de Lungi, en el distrito de Port Loko, al Norte de Sierra Leona, junto con dos enfermeros y una estudiante de primer año de Medicina. Nuestra labor fundamental era el control y tratamiento de la malaria en niños y mujeres gestantes, siendo esta una situación de emergencia sanitaria, ya que cuatro de cada diez niños morirán en esa zona antes de cumplir los cinco años de edad. Esta mortalidad se agudiza en la estación de lluvias, que abarca los meses Pilar con una de sus pacientes de julio, agosto y septiembre. en Sierra Leona Durante nuestra estancia, trabajamos a diario, en horario de mañana y tarde, con los pocos recursos gías oculares de origen infeccioso; síndrome fesanitarios de los que disponíamos, y llegamos a bril; parasitosis intestinal; crisis hipertensiva y atender a más de 860 pacientes. patología osteomuscular derivada del tipo de traLas patologías eran muy diversas, pero bajos que desarrollan en esos países, entre otras. las consultas más frecuentes fueron por malaria; Para el diagnóstico de la malaria disponíúlceras crónicas en miembros superiores e infeamos de test rápidos y para el tratmiento, mediriores y secundarias a heridas infectadas; todo cación antimalárica que comprábamos en tiendas tipo de enfermedades dermatológicas de origen locales del país. infeccioso, tales como sarna, micosis y abscesos El resto de patologías las tratábamos con cutáneos; síndromes de malnutrición infantil; medicamentos y material médico que llevamos quemaduras; fracturas abiertas; heridas; patololos propios cooperantes, procedentes de donacio-

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nes realizadas de amigos y conocidos en España. Todos los tratamientos y asistencia sanitaria se proporcionaban de manera gratuita. En ocasiones, cuando se nos presentaba una urgencia o emergencia sanitaria, uno de los voluntarios que disponía de carné de conducir internacional, evacuaba al paciente hasta el hospital gubernamental más cercano. Sin embargo, muchos pacientes que, por falta de medios no podíamos atender y les derivábamos al hospital, se negaban a ir por la falta de gratuidad. Alegaban que se les cobraba un dinero por esa asistencia sanitaria en el centro hospitalario que ellos no podían pagar. Es un programa sanitario difícil y exigente dadas las condiciones climáticas tan duras que había, con una humedad de más del 95 por ciento, llovía prácticamente todo el día y la temperatura era demasiado elevada. Las viviendas no tenían luz eléctrica y solo disponíamos, algunos días, de dos horas de electricidad que aprovechábamos para cargar los móviles y las linternas y conseguir agua para nuestra higiene personal ayudándonos de bombas para subir el agua a un depósito de lluvia acumulada en una especie de poza.

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La alimentación era bastante deficiente debido a la dificultad para conseguir alimentos de primera necesidad, tales como carnes, pesacados, frutas, etcétera. A pesar de la dura experiencia, en lo que al trabajo se refiere, nuestro día a día estuvo lleno de momentos muy divertidos gracias a los niños que acudían a visitarnos y llenaban todo de alegría; con ellos jugábamos a fútbol, dibujábamos y paseábamos por la selva. Sin duda, esta experiencia en Sierra Leona y esas caras de felicidad, a pesar de no tener nada, han quedado grabadas en nosotros y serán inolvidables.

Las enfermedades dermatológicas de origen infeccioso son habituales entre la población

Pilar y la estudiante de Medicina del programa de cooperación, con un grupo de niños de Robis, en el distrito de Port Loko

Pilar (primera por la dcha.) junto a los enfermeros del equipo del programa de cooperación

La estudiante de Medicina del programa de cooperación administrando la medicación antimalárica a un paciente

Los tratamientos para la malaria se administran de forma gratuita a toda la población infantil

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n reto, una ilusión y dos metas solidarias que tocan muy de cerca a los protagonistas de esta acción destinada a dar visibilidad y recaudar fondos para la investigación en lesión medular y esclerosis múltiple. La iniciativa ha consistido en una a vuelta ciclista solidaria (Madrid-Portugal) que ha generado la venta de camisetas, sudaderas pulseras, llaveros y camisetas solidarias para conseguir recaudar lo máximo posible para que puedan seguir con su labor tanto en investigación como en la mejora de la calidad de vida a las personas afectadas, así como la de sus familiares. Esta iniciativa particular ha generado una recaudación de más de cinco mil euros que han donado a nuestra fundación. ¡Gracias!

ARDEM. Asociación Riojana de Esclerosis Multiple

Yuncos acogió la III edición de la carrera benéfica 'Corre x Román' El Ayuntamiento de Yuncos, en colaboración con la Fundación de la Guardia Civil, celebró la tercera edición de la Carrera Solidaria 'Corre x Román', reuniendo a casi 400 corredores. Todo lo recaudado a través de las inscripciones y de la venta de merchandising ha ido donado a la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración y al club de rugby adaptado Los Carpetanos, en el que juega Román David.

El circuito, que transcurría por las calles del municipio toledano de Yuncos, tenía una distancia de ocho kilómetros. El primer clasificado fue Pedro Gallego Yugo, mientras que el segundo y tercer puestos fueron para Juan José Merchán y Adrián Hadri, respectivamente. La carrera 'Corre x Román' surgió para apoyar el guardia civil Román David, quien en 2013 recibió un disparo en su intento de evitar un atraco en un supermercado en Yuncos, y que le provocó una lesión medular.

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El exoesqueleto se acopla a las piernas del usuario y moviliza las caderas y las rodillas siguiendo un patrón cíclico de marcha. a fundación Aladina ha donado al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo un robot pediátrico de rehabilitación, denominado Lokomat® ️, para ayudar a caminar a niños con lesiones medulares. El exoesqueleto se acopla a las piernas y moviliza las caderas y las rodillas siguiendo un patrón cíclico de marcha sobre un tapiz rodante, y cuenta con un arnés que permite a los pacientes ponerse de pie y caminar. El nuevo sistema robótico está valorado en más de 350 000 euros y es el tercero en todo el país destinado a la rehabilitación pediátrica. Aunque la implantación de estos dispositivos es creciente, todavía se trata de terapias novedosas y de limitada aplicación en España, especialmente en niños. Con esta aportación se abre un nuevo horizonte terapéutico para la rehabilitación de los problemas motores de los lesionados medulares de causa oncológica, ya que mejora su calidad de vida y facilita la integración en su entorno. Lesión medular y cáncer Aunque habitualmente se relaciona a los lesionados medulares con los accidentes de tráfico, esta lesión tiene múltiples causas y su origen oncológico es cada vez más frecuente. En el año 2018, en la Unidad de Rehabilitación Pediátrica del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo se atendieron 1.206 pacientes con lesión medular. En un 30% de los casos, la lesión estaba provocada por un tumor.

Foto: Hocoma

La tasa de curación de pacientes con tumores medulares ha aumentado en los últimos años gracias a los tratamientos quirúrgicos y/o con quimioterapia. 14 años ayudando Este año Aladina cumple 14 años en su labor de ayuda y atención a niños y adolescentes enfermos de cáncer. Más de 1.500 niños y sus familias se benefician de los programas que la fundación Aladina pone en marcha cada año en sus 16 hospitales. La fundación Aladina realiza cada año numerosas iniciativas en hospitales de toda España. El acompañamiento emocional y lúdico tanto de los voluntarios como del equipo de hospitales, es un programa clave que diferencia a la entidad. Los niños y sus familias encuentran en Aladina compañía y diversión, pero también consuelo. Además, la fundación acomete grandes obras en hospitales públicos. En 2016, la fundación inauguró la nueva UCI Infantil del Niño Jesús tras una inversión de 1.500.000 euros.

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a Asociación Sonrisas celebró uno de sus 'Encuentros Sonrisas' con los pacientes y familiares del Hospital Nacional de Parapléjicos, con motivo del Día Internacional de la Discapacidad, que se celebra el 3 de diciembre. Representantes de Policía Local, Guardia Civil, Policía Nacional, Protección Civil, INFOCAM y Agentes Medioambientales de Castilla-La Mancha, entre otros, participaron en este acto y acercaron hasta el centro algunos de los vehículos que utilizan para emergencias o para su día a día. Además, durante la jornada llevaron a cabo una exhibición de perros policía. Para terminar, la Asociación Sonrisas repartió regalos entre los pacientes del hospital.

Pont Grup, lo ha vuelto a hacer La compañía aseguradora felicita la Navidad por tercer año consecutivo a sus clientes con un regalo muy especial: unos adornos de aluminio creados a partir de muletas, tallados a mano por el escultor Aurelio Robles, para que puedan colgar en su árbol navideño y decidido invertir el presupuesto de los regalos de Navidad en una donación a la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos par la investigar y tratar a pacientes con lesiones medulares. Para conocer nuestro trabajo nos visitaron el responsable de marketing y comunicación de Pont Grup, Álvaro Alarcón y el piloto de Moto2 del equipo Petronas Sprinta Racing, Xavi Vierge, en la foto junto con el director de Enfermería, Ángel Hellín.

(De izda. a dcha.) Xavi

Vierge, Ángel Hellín y Álvaro Alarcón

Los usuarios de silla de ruedas pasan la mayor parte del día sentados. Por ello, el asiento debe ser correcto, cómodo y permitir una mejor tolerancia de su posición.

¿Qué factores son los más importantes a la hora de elegir un cojín antiescaras? La posición de la pelvis y la estabilidad Una pelvis estable proporciona estabilidad a la columna vertebral y permite que el tronco se estire. Si el tronco está extendido de manera estable, la cabeza y las extremidades superiores también adoptarán una postura adecuada. El posicionamiento de la pelvis se logra gracias a la forma del contorno del cojín. Integridad de la piel Excesiva hidratación, calor y humedad La humedad, la excesiva hidratación y el calor suelen tener un impacto negativo en la piel, lo que aumenta el riesgo de que la misma se lesione. - Los materiales como la espuma y el aire no permiten que el calor se disipe más allá de las nalgas. Materiales como el gel o los fluidos permiten la disipación del calor y mantienen un equilibrio entre la temperatura de los glúteos y el material del cojín. - Los materiales de fundas más utilizados son el material elástico, el microclimático y el material impermeable o de incontinencia. La funda debe permitir que el aire circule. El material utilizado en una funda para incontinencias no permite esta circulación porque es impermeable, la funda elástica lo permite y la funda microclimática no solo lo permite, sino que también permite la transferencia de calor y que la hidratación se elimine de manera natural. Presión La presión evita que la sangre circule libremente por la piel y los tejidos. Si el usuario pasa mucho tiempo sentado, la presión puede provocar una lesión en la piel y, como consecuencia, úlceras por presión. - Los cojines de espuma están diseñados para usuarios que apenas tienen riesgo de sufrir lesiones y que pueden realizar cambios de peso por sí mismos. - Los cojines de aire y los de fluido permiten un mayor alivio de la presión. Son buenas opciones si el usuario presenta un alto riesgo de sufrir úlceras por presión y no es capaz de aliviar presiones por sí mismo. Cizallamiento y fricción El cizallamiento y la fricción también podrían producir úlceras por presión. Se producen cuando el usuario no está colocado de manera estable y se desliza en el asiento o cuando realiza movimientos repetitivos contra la superficie de soporte (transferencias etc.). La estabilidad del usuario y el material de la superficie es muy importante para combatir el cizallamiento y la fricción de manera eficaz. Comodidad y tolerancia de la postura La comodidad es un factor clave. El sistema de asiento elegido y el modo en que se ajuste al usuario es una decisión importante. Es vital dejarse guiar por un terapeuta y/o fisioterapeuta, quien podrá aconsejar sobre las mejores soluciones. Sunrise Medical dispone de una amplia gama de cojines JAY, fabricados con distintos materiales para distintas necesidades posturales y de protección de la piel.

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Cultura

l Hospital de Parapléjicos ya cuenta con una de las esculturas que forman parte de del “Proxecto Neuronas”, una iniciativa diseñada expresamente para el 18 congreso de la Sociedad Española de Neurociencia (SENC), que se celebró en Santiago de Compostela el pasado mes de septiembre. La Sociedad Española de Neurociencia ha regalado al Centro de Investigación de Parapléjicos esta pieza artística realizada por los alumnos de segundo curso del ciclo superior de Escultura de la Escola de Arte Superior de Deseño Mestre Mateo (EASD) de la capital gallega, a partir de una idea original de Esther Estévez Solanas. Mediante diferentes composiciones, la escultura parte de una estructura geométrica muy sencilla, un hexaedro, que resulta ocupado por otro elemento, orgánico y complejo, que representa una red neuronal. El “Proxecto Neuronas” surge de la idea de comunicar arte

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y ciencia, utilizando para ello una técnica escultórica basada en la conformación del alambre de acero dentro de unas estructuras cúbicas, para recubrir posteriormente con resina acrílica, a fin de dotar las piezas de una mayor materialidad, de acercarlas a la idea de lo orgánico, de lo vivo. La escultura ha quedado situada en la planta segunda del edificio del centro de Investigación del Hospital Nacional de Parapléjicos.

El documental 'Una mañana fría' da voz a víctimas de accidentes de tráfico La cinta cuenta la propia historia familiar de la directora del documental Raquel Troyano y recoge el testimonio de Rosi, su madre, quien perdió a un hermano en un siniestro en una carretera de Reinosa (Cantabria) en 1986. La historia está narrada en primera persona, la de Rosi Troyano, que vuelve al lugar del accidente en el que perdieron la vida su hermano y otro vecino de Aranjuez y en el que una tercera persona resultó herida. A través de este documental se muestra el mundo interior de las víctimas de accidentes de tráfico y como, después de convertirse en actualidad de informativos y periódicos, los accidentes de tráfico dejan detrás "traumas y dramas personales imposibles de superar".

Grupo de investigadores del HNP junto a la escultura Fotos: Carlos Monroy

Cultura

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la canción de 16 jóvenes expacientes del centro con un hermoso mensaje de superación Un total de 16 adolescentes y jóvenes (de 13 a 28 años) con lesiones medulares, todos tienen en común que han estado en nuestro centro, han compuesto, interpretado y grabado en un estudio de so-

nido, a lo largo de seis meses de trabajo en equipo, la canción “La vida gira (Y no va a parar)”. Con la música como hilo conductor, Rocío, Juan Diego, Jaime, Alan, Brinston, Sara, Nerea, Rodrigo L., Javier, Berta, Juan Bautista, Alberto, Cristina, Dennis, Rodrigo G. y Natalia han trabajado, a lo largo de medio año, en la composición de la letra de “La vida gira (Y no va a parar)” La iniciativa “Nos mueve la música”, llevada a cabo por Fundación Diversión Solidaria y promovida por la empresa Cinfa con motivo de su 50 aniversario, ha propuesto un viaje musical y una aventura inolvidable y llena de emociones a estos chicos y chicas.

Diego Cantero, Tato Latorre, David Otero y l@s chic@s de Nos Mueve la Música

Accede al vídeo de la grabación de ‘La vida gira (y no va a parar)’

La vida gira y no va a parar No mires más allá del presente No tengo nada que demostrar Qué más dará que mire la gente Rueda que rueda y no para El pasado no volverá Lo que vendrá será diferente Menos hablar y más actuar El mundo es para los que sienten Rueda que rueda y no para No dejar de brillar Tengo la vida para avanzar Tengo muchos retos que lograr Tenemos ironía, carácter y energía Aunque nunca paremos de luchar No dejaremos de luchar Una tormenta una oportunidad Y todos juntos cumpliendo sueños Poder volar como Peter Pan Nunca jamás parecer pequeño.

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El objetivo del certamen, organizado por le psicóloga clínica del hospital, Mª Ángeles Pozuelo, es poner en valor los talentos y potencialidades ocultos de las personas que participan. l cuento titulado 'Érase una vez una princesa', de Patricia Gutiérrez, expaciente del Hospital Nacional de Parapléjicos, ha sido el ganador del séptimo Certamen de Cuentos Cortos que el centro hospitalario organiza a través de la psicóloga clínica, Mª Ángeles Pozuelo y que va dirigido a pacientes, expacientes, familiares y profesionales del centro. El segundo premio de esta séptima edición del certamen ha sido para el expaciente del centro Ignacio Pérez de Vargas, por su relato 'El peregrino', mientras que el tercer cuento premiado ha sido 'La tía Catalina', de Felipe Vila, padre de una expaciente. Es el séptimo año consecutivo que la doctora Mª Ángeles Pozuelo convoca este certamen literario, a través de su blog 'Afrontando la lesión medular' y en el que han participado un total de 25 relatos. Según la doctora Pozuelo "la escriMª Ángeles Pozuelo, psicóloga tura tiene una probada eficacia terapéutica clínica del HNP y organizadora del certamen porque favorece la expresión de sentimientos y emociones, al tiempo que ayuda a reflexionar y a integrar la experiencia puesto por profesionales del Hospital de Paraplétraumática, es lo que se conoce como Psicoescrijicos ha sido decisiva para seleccionar los tres tura”. cuentos ganadores que han obtenido sendos preAsí pues, con esta iniciativa se pretende mios. poner en valor los talentos y potencialidades oculEn este sentido, el primer premio consiste tos de las personas que participan, ya sean pacienen un fin de semana, para dos personas, en la casa tes o familiares del Hospital de Parapléjicos que rural adaptada 'El Rinconcito de Gredos', en acaban de experimentar una lesión medular, o Ávila; mientras que el segundo y tercer premio aquellos que ya han afrontado su lesión. constan de una comida para dos personas en el restaurante 'Jardín casa Tabordo', en Toledo, y un Votaciones a través de Facebook lote de cuentos cedidos por la librería toledana Tal y como ya se hizo en las seis ediciones 'Taiga', respectivamente. anteriores, los 25 cuentos recibidos se han publiEn la edición anterior, los relatos ganadocado tanto en el blog ‘Afrontando la lesión medures fueron 'Persecución', de Claudia Cimas, que lar’, como en el Facebook del Hospital de obtuvo el primer premio; 'Te diría tantas cosas', Parapléjicos, de tal manera que han sido los lectode Marta Martínez y 'Él', de Francisco Fernández, res internautas quienes han elegido los relatos fique fueron elegidos ganadores del segundo y ternalistas del certamen. cer premio, respectivamente. Además, la votación de un jurado com-

Por:

Patricia Gutiérrez

lla era una princesa en su reino, cuidadosa y detallista, disfrutaba feliz de cada momento, hasta que una fría tarde de enero cayó bajo un terrible encantamiento. La princesa despertó en un mundo blanco. No podía hablar, tampoco moverse, pero cada cierto tiempo era visitada por unos elfos mágicos que le servían extraños brevajes para intentar sanarla. Sus pensamientos y sueños también fueron encantados, apoderándose de ellos un séquito de terribles demonios. Sin embargo, su hada madrina, con sus dulces cánticos conseguía sosegarla y darle ánimos. Transcurrió el tiempo y los efectos del encantamiento fueron menguando, a la par que los brevajes hicieron efecto. La princesa reunió fuerza y atacó a los demonios con sus propios dragones, consiguiendo derrotarlos. Los elfos blancos que la salvaron, le comunicaron que el encantamiento había cesado, sin embargo, existían efectos que la acompañarían de por vida: por ahora no podría caminar. Pero ella estaba decidida a volver a conquistar su reino junto a su hada madrina, su fiel general, su príncipe azul, su ejército y sus fieros dragones. Antes de partir, los elfos le regalaron un arma secreta, su nuevo trono, con el cual conquistaría el mundo.

Epílogo: Esta es la historia de mi paso por el Hospital Nacional de Parapléjicos, en la cual, los elfos mágicos representan a los profesionales del HNP; el hada madrina, a mi madre; el fiel general, a mi padre; el príncipe azul, a mi pareja, el ejército, a todas aquellas personas que me han apoyado y los dragones son los valores, esperanza y fuerza para afrontar todos los demonios, es decir, los miedos.

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El peregrino Por:

Ignacio Pérez de Vargas

entado en la escalinata de la Catedral, El Peregrino acompañado de su amigo inseparable, recreaba en su mente el camino a Santiago de Compostela, habían sido días llenos de anécdotas y experiencias. Había sentido deslizarse la lluvia por su rostro y, a continuación, el calor de los rayos del sol, acompañados de una brisa fresca, propia de los días otoñales y, a su vez, había percibido el olor que la tierra húmeda desprendía en los días lluviosos. Con satisfacción, también dejaba deslizarse por su mente, los pasajes duros y difíciles que había encontrado. Efectivamente, pensaba que no había sido nada fácil y que se había sentido invadido por el miedo y asaltado por la ansiedad, quizás esa era la clave, su propia fragilidad interior se había convertido en su principal enemigo, la lucha se había librado dentro de sí mismo. Por qué no reconocerlo, hubiese resultado más cómodo permanecer en su apartamento, que le resultaba familiar en todos sus rincones, visitar los lugares habituales, a los que a diario acudía, para encontrarse con las mismas personas. Sin embargo, acariciando la cabeza del perro labrador, convertido en su amigo inseparable, sentía la profunda satisfacción de haber superado el miedo a lo desconocido.

La tía Catalina Por:

Felipe Vila

Mi tía Catalina era una viejecilla enteca, con la cara y la frente llena de arrugas profundísimas, casi esquelética, alcayatada por los dolores reumáticos, que se movía por la casa con la mano izquierda apoyada en la cadera, mientras que, con la derecha, iba haciendo las labores domésticas. Era viuda, había tenido dos niñas, que habían fallecido a corta edad, y tenía verdadera pasión por los niños pequeños que le inspiraban tal sentimiento, por su indefensión y desvalimiento, que, cuando los veía, siempre decía: -¡Qué dolor de hijo!-. Y es que sentía encogérsele el corazón sólo de pensar que pudiese ocurrirles algo, sin que ellos supieran ni pudieran defenderse. Esa asociación del dolor con la indefensión es la mayor demostración de ternura que había visto en mi vida. Hoy, en el Hospital de Parapléjicos de Toledo, me he acordado de mi tía Catalina, ya fallecida hace muchos años, al ver la ternura con la que gran parte del personal de este hospital, la mayoría, trata a estos nuevos niños, de cualquier edad, recién venidos a una nueva vida, que necesitan, ante su actual situación, todo el cariño, ayuda y comprensión posible. A los que no sean capaces de sentir esa ternura no podré comprenderles, aunque sí compadecerles, pues la vida debe haberles tratado muy mal y han sufrido una gran pérdida. Tal vez irreparable.

lanza el primer vehículo ecológico a gas adaptado para personas con movilidad reducida , empresa líder en el mercado de adaptación de vehículos para personas con movilidad reducida en España, ha lanzado al mercado el primer vehículo ecológico a gas adaptadopara estos viajeros. Se trata del Caddy Maxi propulsado con gas natural comprimido (GNC), con capacidad para 6 pasajeros graciasa su configuración de 5 plazas más silla de ruedas. El nuevo Caddy Maxi PMR GNC ya está disponible para su venta tanto a particulares como aentidades sociales y empresas de servicio para PMR -centros de día, aeropuertos, VTCs, etc.- y también para el sector del taxi, tras su reciente presentación en la Feria del Taxi de Barcelona. Este vehículo ecológico y adaptado supone un paso más en el objetivo de Rehatrans de “garantizar una movilidad inclusiva y sostenible para todos”, tal como señala su director de operaciones, Javier Revilla. Según el último estudiodel INE,en España son cerca de 4 millones las personas que tienen algún tipo de discapacidad, por lo que “es esencial seguir trabajando en esta línea para ofrecer soluciones con el fin de facilitar la vida de las personas y al mismo tiempo ser respetuosos con el planeta”,apunta Revilla. Un ahorro de combustible del 50% y más espacio El nuevo Caddy Maxi PMR GNC es una novedad dentro de la creciente demanda de los usuarios por disponer de vehículos más limpios, con menos emisiones y mayor autonomía. Este modelo posee laetiqueta ECO y consta de cuatro depósitos de GNC que conjugan la tecnología híbrida de gas natural y un depósito de gasolina, lo que supone un ahorro del 50% en combustible. Además, ofrece una autonomía de 560 kilómetros sólo con los depósitos de gas natural comprimido y 180 kilómetros con el depósito de gasolina, reduciendo así en un 80% en las emisiones de NO y en un 15% las de CO2. El Volkswagen Caddy Maxi PMR GNC aporta grandes mejoras, como sus cinco plazas disponibles, independientes del espacio ocupado por la silla de ruedas. Su techo es más elevado -1.45cms de altura- y el interior del habitáculo es más amplio, lo que se traduce en un mayor confort respecto a otros vehículos de su categoría. Seguridad y confort El vehículo está equipado con sistemas de seguridad “Slide N´Click” de última generación de la firma Q´Straint, compuesto por cuatro puntos de anclaje que fijan la silla al habitáculo, mientras que el pasajero cuenta con un cinturón de seguridad de tres puntos. Una ligera rampa facilita la entrada del pasajero en silla de ruedas, pudiendo equiparse también con asideros opcionales y respaldo y reposacabezas para que la persona viaje con mayor comodidad. Además, al ser la rampa abatible, la zona trasera queda convertida en maletero y ofrece una visibilidad completa a través de la luna del portón trasero. Asimismo, los materiales utilizados en la fabricación del rebaje de piso son los más avanzados. La combinación de una estructura de fibra de polímeros con refuerzos de acero convierte esta adaptación en una de las más ligeras y resistentes del mercado.Gracias a todo ello, los vehículos adaptados por Rehatrans cumplen con todas las normativas europeas y es la propia compañía la que se encarga de gestionar la ITV ytodos los trámites legales relativos al vehículo. Sobre Rehatrans Rehatrans, compañía líder en movilidad inclusiva y adaptación de vehículos para personas con movilidad reducida, fue fundada en el año 1996. Actualmente poseeel 50% de la cuota del mercado en el sector. Dispone de una amplia gama de soluciones para particulares, taxis y empresas como centros de día, aeropuertos, VTCs… con las que facilita la conducción, el acceso y transporte de personas con movilidad reducida. Gracias a sus múltiples opciones de adaptación, Rehatrans ha conseguido comercializar durante el último año de 557 vehículos adaptados, alcanzando una facturación de 5 millones de euros. Ha obtenido el Premio Empresarial 2008 por la UNEF SUR a la mejor empresa exportadora de la zona sur y premiada en 2011 por el Ayuntamiento de Getafe como mejor empresa pyme local. Para más información: Atrevia –Tfno.: +34 91 564 07 25 Pablo Rodríguez. prodriguez@atrevia.com

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