Infomédula nº 44 by Hospital Parapléjicos

Sumario

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4-EDITORIAL / STAFF 6-PERSONALMENTE Por: Juanma Aznárez. Milagros López Vernet. Juan Ramón Díaz. Kenneth Iversjö. Vicente Orts. 12-ACTUALIDAD El proyecto Aquí jugamos todos ya es una realidad gracias a ASPAYM y el HNP. Balance 2018: bajan los ingresos por tráfico y suben las caídas casuales. Ponemos en marcha la consulta de Enfermería de Teleasistencia y Telecuidados. La radio pública nos elige para celebrar el Día Internacional de la Radio.

ESPECIAL. Investigación en la División de Enfermería Pag.28

18-NUESTRA GENTE 20-OCIO Y TIEMPO LIBRE Finca Los pájaros, alas para disfrutar de los Montes de Toledo. 24-ACCESIBILIDAD Estudiantes de secundaria se documentan en el HNP para hacer una guía de accesibilidad con tecnología Map Makers. 26-CON SENTIMIENTO La psicóloga Esther Gómez crea y comparte en internet recursos para luchar contra la adversidad. 28-ESPECIAL. Investigación en la División de Enfermería La voluntad de mejorar la atención al paciente. Actividad investigadora. Entrevista a Ángel Hellín, director de Enfermería del Hospital de Parapléjicos. 36-SALUD BALLANTO, Terapia Ocupacional a través del baile. 40-CIENCIA E INVESTIGACIÓN Estudiamos el potencial terapéutico de la Leptina en la ELA. Un compuesto patentado por el HNP y el CSIC promueve la recuperación funcional en ratas con lesión medular. HNP y UCLM unidos en la organización de la Semana del Cerebro. Participamos en una campaña de crowdfunding para luchar contra los tumores ependimarios.

El proyecto Aquí jugamos todos ya es una realidad gracias a ASPAYM y el HNP Pág.12

Entrevista

46-NUEVAS TECNOLOGÍAS Registra y consulta los lugares accesibles de España desde el móvil en ‘Mapcesible’. 48-DEPORTE Rugby en silla de ruedas, nueva oferta deportiva para los pacientes del HNP.

Hernán Valladares. Escritor Pag.60

52-¿ESTUDIAS O TRABAJAS? Nueva edición del curso ‘Introducción a la Proteómica’. 54-SOLIDARIOS Alphabet y la Fundación del Hospital de Parapléjicos, cinco años de colaboración. El Minitro cumplió. 56-ENTREVISTA Hernán Valladares. Escritor. Por: Luna Muñoz Anula. 60-CULTURA ‘Héroes anónimos’, un programa reconocido. 62-TABLÓN Encuentra lo que buscas.

BALLANTO, Terapia Ocupacional a través del baile Pag.36

INFOMÉDULA

la revista

Directora de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos Blanca Parra Vázquez Director Infomédula Miguel Ángel Pérez Lucas maperez@sescam.org Redactora Jefe Elena López Heredero elopezh@sescam.jccm.es Redacción y colaboradores Juanma Aznárez Kenneth Iversjö Vicente Orts Mila López Vernet Juan Ramón Díaz Luna Muñoz Anula Silvia Martínez Félix Gómez Maquetación y Diseño Elena López Heredero Fotografía e Ilustraciones Juan Carlos Monroy (jmonroy@sescam.jccm.es) Pluky Publicidad Infomédula Tel.: 925 24 77 05 maperez@sescam.org Administración ugihnp@externas.sescam.jccm.es Tel.: 925 39 68 13 Edición y redacción Unidad de Comunicación Hospital Nacional de Parapléjicos Finca La Peraleda, s/n 45071 Toledo Tfno: 925 24 77 05 Fax: 925 24 77 45 elopezh@sescam.jccm.es D.L.: M-4312 2006 ISSN: 1888-5721 Imprime Printing Media

Esta publicación no se responsabiliza de las opiniones que puedan expresarse en la misma.

el mismo modo que para ser comunicador no es necesario tener el título de licenciado en Ciencias de la Información, para ser investigador no se requiere ser biólogo, neurólogo o químico. Investigar, independientemente del ámbito en el que se lleve a cabo, es una actitud. Básicamente consiste en, como dice el diccionario, “hacer las diligencias necesarias para descubrir algo”. La investigación no es exclusiva de nadie, salvo de quien desea saber, y va indisolublemente unida a formular buenas preguntas e indagar la respuesta siguiendo el método científico. Hasta ahora, en las páginas de Infomédula, habíamos hablado fundamentalmente de investigación, básica y clínica, en ciencias biomédicas en el entorno de la neurociencia. Afortunadamente también se investiga, y cada vez un poco más, en el entorno profesional de la División de Enfermería, como un proceso científico que valida y mejora el conocimiento existente y genera nuevo conocimiento que influye en la práctica de los profesionales: enfermería, fisioterapia, terapia ocupacional, auxiliares de enfermería, celadores y logopedas. La investigación en la División de Enfermería es una necesidad, arranca de la loable iniciativa de todo profesional a reflexionar sobre la realidad en la que actúa, para obtener conocimiento y aplicarlo. Por lo común estos profesionales entregan gran parte de su tiempo de trabajo a la labor asistencial y de gestión del cuidado, lo que dificulta detenerse a reflexionar algunos conceptos en los cuales está basada su profesión, desde este punto de vista el mérito de investigar es, si cabe, aún mayor. Para apoyar estas iniciativas, en año 2017 se creó la Unidad de Docencia, Formación e Investigación. Se realizó un acuerdo con el Grupo FENNSI para que dieran apoyo y asesoramiento a la División de Enfermería a la hora de realizar proyectos de investigación, revisar presentaciones en diferentes reuniones científicas y actualizar los procedimientos que se realizan en nuestro hospital. Actualmente el asesoramiento se hace desde la Unidad de Apoyo a la Investigación de la División de Enfermería, que pone a disposición de los profesionales de este ámbito herramientas para la investigación, conocimientos para manejar los datos estadísticos y un servicio de asesoramiento metodológico. Esperamos que dar visibilidad a la actividad de estas personas permita sumar cultura de lo que a todos nos une: cómo mejorar la calidad de vida de los pacientes con lesión medular. Feliz lectura. José María Marín. Director del Hospital Nacional de Parapléjicos

Personalmente

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Historia de una enfermera Por:

Juanma Aznárez

gradezco que el paso del tiempo no me robe mis emociones. Te sonrío cuando me dices que fui yo quien acuñó la frase de que erais el grupo de las mujeres más bellas del mundo. Me dejo llevar, me deslizo a gran velocidad por el negro de tus ojos para aterrizar en Cuenca, en aquel lejano otoño de principio de los ochenta, cerca del Juego de Bolos. Por aquellos años no existía la facultad de enfermería. Si no recuerdo mal se llamaba Escuela de Enfermeras y era donde os agrupabais aquellas muchachas jóvenes que nos enamoraban hasta el escalofrío. Que momentos vivimos y cómo pasó de rápido. Cuando eres todavía un adolescente ni te imaginas que será de tu vida. Hoy, cuando camino por la calle y veo a los chicos y chicas pasear alegres, ruidosos y divertidos viajo a mis años mozos en los que te conocí. Desapareciste de mi vida nada más graduarte como enfermera. Entonces las fuerzas que nos desintegraban de un día para otro eran extraordinariamente potentes y distintas a las de hoy. Te ibas a la mili y cuando volvías había cambiado todo tanto que ya ni te esperaban en tu pandilla. Teníamos que estudiar lejos, en Madrid, en Valencia o Salamanca. En Cuenca había colegios universitarios en los que podías estudiar hasta tercero de carrera y más tarde, si te ibas a trabajar a Galicia, por ejemplo, desaparecías del mapa. Hoy, que casualidad, me he reencontrado contigo. Cuando nos perdimos no habían inventado esto de las redes sociales y las cartas costaban escribirlas, ponerles el sello y buscar un buzón para mandarlas por Correos. Lo que escribías un domingo lo recibías, en el mejor de los casos, un jueves. Todo era muy diferente. Hasta para una llamada por teléfono tenía que darse la circunstancia de que estuvieras en casa o no existía otra posibilidad de hablar contigo. Cómo ha cambiado todo y nosotros lo hemos vivido. ¿Qué fue de aquella bonita mujer que conocí en la Escuela de Enfermería? Me sonríes con ironía pues ya han pasado los años y

aunque nos gustan las conversaciones seductoras, no nos dejamos atrapar como cuando éramos tan niños. Entonces, rozarte las manos desataban una cascada de sensaciones. Viajaste a Londres para trabajar y aprender inglés. Cuando volviste empezaste a hacer tu vida en Madrid, a preparar oposiciones mientras te mantenías haciendo horas y sustituciones en un geriátrico. Supe de ti tangencialmente, por conocidos que se habían encontrado contigo y poco más. Los años pasan y cada vez más aprisa, pero mira hoy nos hemos vuelto a sentar frente a frente. Que lastima que por entonces no tuviéramos uno de estos teléfonos que hacen fotos. Mi último recuerdo de ti es con aquel uniforme de gala que parecía sacado de una película de época, con esa capa azul marino con ribetes rojos. Os recuerdo bellísimas en ese acto de fin de carrera. Luego todo se aceleró vertiginosamente y como si se hubiera producido una explosión gigantesca, desaparecimos para siempre. Me cuentas que te casaste, te divorciaste y te volviste a casar. Me confiesas que has invertido mucho tiempo en acciones voluntarias con organizaciones que prestan servicios en zonas muy hostiles. Lógico, te hiciste enfermera porque sentías la necesidad de abrazar al desesperado, de dar seguridad al perdido, de ayudar a la que le fallan las fuerzas y no se puede levantar. Estabas en primero y ya llevabas un botiquín en la mochila cuando salíamos de excursión. Qué crack. Supongo que no ha sido fácil el camino. Hoy nos miramos y me alegro de poder reconocer esa belleza juvenil que guardas en tu mirada y en esa media sonrisa que te daba, entonces y ahora, tanta personalidad. Te has jubilado, me dices, pero te sobran las fuerzas para seguir haciendo cosas, como colaborar con esa asociación de pacientes que ayudaste a fundar y que hoy ofrece servicios increíbles. Han tenido que pasar tantos años para volvernos a encontrar y, aun así, no hemos necesitado más que aspirar un poco del aíre que nos rodea para volver a sentir las voces de nuestros amigos, haciendo bromas por los caminos de la hoz del Júcar.

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Me encanta escuchar tus historias de viajes por la India o el sudeste asiático. Me hubiera ido contigo a esos lugares que no figuran en las ofertas de los tours operadores. Siempre te has llevado bien con las monjas y los misioneros. Dices no conocer a ningún sanitario que le niegue la atención a un herido cuando te cuento las declaraciones del Guardia Civil, en ese juicio mediático contra los políticos catalanes presos, al que le rompieron la cara en Cataluña y que la médico se resistía a curar. Para compensar me cuentas que Roma va a canonizar a un médico de Barcelona al que iban a fusilar en la Guerra Civil y que, hasta el último momento, atendió a los heridos que llegaban, aunque fueran del bando que lo terminarían asesinando. En tu segundo matrimonio, con tus hijos ya mayores, adoptaste a una niña que estaba muy deprimida en

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uno de esos remotos orfanatos del fin del mundo. No era una bebé. Me cuentas que cuando llegó a tu casa se sorprendió de que había solo una cama y era para ella. Una cálida habitación frente a la fría nave en la que dormían los niños huérfanos y abandonados. ¿Sabes lo más bonito que me ha pasado en la vida? Me dijiste con esa voz tan suave que casi parece una caricia. No, no lo sé. Dímelo. Respondí. Celebramos el primer cumpleaños de la niña con toda nuestra familia. Habíamos preparado una buena comida y una preciosa tarta con velitas. Le dijimos que pidiera un deseo, que soplara y apagara las velas, como así hizo. Aplaudimos y ella corrió a abrazarse a mi cintura llorando. Le levanté suavemente la cara y con los ojitos llenos de lágrimas me dijo: ¿Mamá, por qué tardaste tanto en venir a por mí?

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Nadie quiere estar como yo, pero muchos quieren lo que yo tengo Por:

Milagros López Vernet

adie, ni siquiera yo misma, querría estar como yo. ¿Quién va a querer estar sentado en una silla de ruedas, no tener sensibilidad ni movilidad en parte de su cuerpo, no tener control de esfínteres o dolor neuropático? Nadie. A los que nos ha tocado, lo vivimos y punto, cada uno como puede, mejor o peor. Ni somos campeones por ello, somos personas que simplemente nos adaptamos como cualquiera hace cuando se ve en la misma situación. Ni somos menos personas por no poder hacer cosas que antes podíamos hacer, o nunca hicimos como los demás, sino cada uno como ha podido, adaptándose a sus capacidades. Yo, por lo menos, no quiero que me traten ni como lo primero ni como lo segundo, sino como una persona más, con sus derechos para poder tener una independencia, a pesar de mis limitaciones, que las tengo, al igual que, supongo, cualquier otra persona sin discapacidad también quiere que se respeten sus derechos. ¿Y qué derechos tengo para poder ayudarme a tener esa vida independiente? Tengo una tarjeta de estacionamiento para personas con movilidad reducida, y digo para personas con movilidad reducida (PMR) porque no es para cualquier persona con discapacidad, aunque algunos lo piensen. Para que quede claro, es un derecho para esas personas que tienen problemas para desplazarse en grandes distancias o que necesitamos una plaza de aparcamiento de un tamaño especial para poder entrar y salir de nuestro vehículo. Pero todos queremos poder aparcar cerca de donde vamos a ir ¿verdad? Muchos lo hacen en una plaza de aparcamiento para PMR a costa de perjudicar al que sí tiene derecho y necesidad a usarla. Se llega hasta a falsificar una tarjeta para poder aparcar un coche, a usar la tarjeta de un familiar muerto o del que está vivo y tienes en una residencia o del que no sale nunca de casa (poco respeto por el familiar, por cierto). Y lo peor no es que lo hagan, sino que se creen con derecho a hacerlo. Que te rayen el coche por tener una plaza en tu calle y que el vecino tenga que dar vueltas para aparcar, o que te arriesgues a que te insulten si le dices a alguien que ha aparcado sin tener derecho a ello, no es algo tan raro. ¿Quién no ha oído alguna vez que un conocido

ha matriculado su coche con la reducción y exención de impuestos para personas con discapacidad, por algún familiar? ¿Has usado un baño adaptado porque era más grande y te gustaba más que uno normal, a pesar de estar este último libre? Yo me tengo que sentar en él y no puedo entrar en otro, así que, por favor, déjalo limpio. ¿Te cansa subir unas escaleras o rampa mecánica en un centro comercial? A mí me cansa estar 30 minutos esperando para que el ascensor quede libre y poder hacer uso de él. De cara al público somos un ejemplo de superación, todos han ido a ver una película con actores con discapacidad y la inclusión ya ha mejorado porque le han dado un premio. La realidad es que aún sigues siendo alguien con unos derechos que yo quiero, no con unos derechos a respetar porque los necesitas y has luchado por ellos.

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Un mundo sin caricias Por:

Juan Ramón Díaz

abía venido a este mundo a acariciar, a sentir la vida a través de sus manos, a dar y recibir el amor de su corazón a través de las yemas de sus dedos. Acarició a su madre nada más nacer, cuanto amor. Acarició los pétalos de una amapola, cuanta delicadeza. Acarició un lápiz sobre un papel, cuanta belleza. Acarició a un perrito, cuanta ternura. Acarició la arena, cuanta suavidad. Acarició el agua, cuanta frescura. Creció en el mundo de los hombres. En el colegio había empujones, golpes, palmetazos… pero nadie se acariciaba, ¿por qué? Siguió creciendo, la universidad, los amigos, los contactos físicos eran toscos, secos, muchas veces violentos, pero no existían las caricias, ¿porqué? Si nadie lo hace, no lo voy a hacer yo, que vergüenza, pensaba. ¿Por qué las flores, las plantas, los animales, se dejaban acariciar, y las personas no? Parece que el acariciar con cariño y delicadeza a otro ser humano adulto era algo mal visto, vergonzoso, hasta prohibido. Siguió viviendo en este mundo aceptando esa realidad, pero su corazón, sin caricias, se marchitaba. Siguió buscando en las relaciones de pareja, pero se encontró con personas que rechazaban las caricias y los abrazos. ¿Por qué? No podía entender nada, y su corazón se marchitaba cada vez más. Qué mundo más raro, a las personas les encantaba acariciar los billetes, acariciar las pantallas de sus móviles, acariciar su coche nuevo, acariciar su abrigo de pieles, ¡pero prácticamente no se acariciaban entre ellos! Al final encontró personas que aceptaban sus caricias, las agradecían y las devolvían. ¡Qué alivio, qué dicha, que conexión! Por fin su corazón encontraba sentido a este mundo. Y decidió que merecía la pena superar la vergüenza y acariciar más a quien lo aceptase. "Este mundo está muy necesitado de caricias", pensó. Acariciar con cariño y ternura no es nada malo, nada vergonzoso, es algo necesario para la estabilidad emocional de las personas, ya sean niños o adultos. ¡Vivan las caricias! Doy las gracias a todas las personas que han aceptado mis caricias, que me han dado sus caricias, porque han hecho feliz a mi corazón. En especial a ti, Teresa, gracias.

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Hablemos de resiliencia Por:

Kenneth Iversjö

l término resiliencia, en psicología, hace referencia a la capacidad del ser humano de manejar y sobreponerse a situaciones difíciles, momentos de crisis, traumas, accidentes. Todos, en ocasiones, en la vida, nos encontramos en un momento de crisis, donde te sientes incómodo, desubicado e inestable y la incertidumbre reina por tu mente. Para empezar a salir de ahí tendrás que comenzar a manejar algo de esa situación, así pasarás de ser efecto de las circunstancias a tener más control. No hablaré hoy de aguantar, soportar y resistir; ni de resignación que, aunque muchos la igualan a la aceptación, no es lo mismo ya que cuando uno se resigna es más bien un soportar la situación dolorosa más que un aceptar y gestionar. Según la actitud que pongas ante las circunstancias y lo que hagas con ellas, convertirá una situación dolorosa y difícil en algo traumático o en un escalón hacia tu crecimiento interior. Por eso hoy hablaré de resiliencia, es decir de responsabilidad, afrontamiento, flexibilidad, búsqueda de opciones, desarrollo, crecimiento, posibilidades… ¡Vamos a por ello! Afrontamiento: Aquí me refiero a la actitud de ponerte cara a cara ante las situaciones difíciles. Evitar, huir, postergar, son conductas que a veces utilizamos ante los problemas. Y sé que hay momentos en que nos sentimos abrumados, cansados, sobrepasados por las circunstancias. No importa que en ocasiones te tomes un descanso o dejes para luego el hacer algo para manejar la situación, hazlo, descansa, toma aire, recobra energías, reflexiona y luego vuelve a ponerte en marcha. No afrontar las cosas las pone fuera de tu control y que la situación te controle a ti y siga afectándote. El afrontamiento empieza con un solo paso, y conforme avanzas tu control aumenta junto con tu sensación de estabilidad, certeza y bienestar. Responsabilidad: Asume la responsabilidad de lo que haces y lo que no haces y los efectos que esto te produce a ti y a los demás. Quitarte la responsabilidad de encima puede que te aporte algún alivio momentáneo pero no te quitará el problema. Echar culpas fuera tampoco lo hará y además te convierte en una “marionetilla de la vida”, porque “tú no haces nada nunca, son los demás y la vida que te tratan mal”... y aunque esto fuera cierto, que lo dudo, ¿qué haces tú para gestionarlo y dirigirte hacia dónde te gustaría? Toma las riendas de tu camino, nadie puede andar tus pasos por ti. Puedes recibir mucha ayuda si la necesitas o no, pero hay cosas que tendrás que hacer por ti mismo. ¿Quién va a hacer los cambios y los aprendizajes que necesitas por ti?. Asume la responsabilidad de ti mismo. Aprende de la situación y de tus errores. Ponte en marcha, da el primer paso y sigue el camino de construir la vida que deseas. No hay excusas, cualquier otra opción no te dará mejores recompensas. Flexibilidad: Cuánto más habilidad de adaptarse a las situaciones más podrás guiar tu camino hacia dónde quieres, como el río que baja desde la montaña, va adaptándose al terreno y al final alcanza su meta de llegar al mar. Las actitudes rígidas e inflexibles nos dan cierta estabilidad y seguridad, a su vez, también nos hacen mantener y reincidir en pensamientos y conductas que nos producen resultados pocos deseados. En estas ocasiones ten-

drás que relajar tu postura y tu pensamiento para poder realizar los cambios que te permitirán continuar tu camino y mejorar tu situación. Busca opciones: Cuando te encuentres en un callejón sin salida o con un obstáculo demasiado grande, busca opciones, alternativas, caminos paralelos. Si quieres resultados diferentes haz cosas diferentes. El pretender seguir pensando o actuando de la misma manera y conseguir resultados distintos es cosa de inconcientes. Utiliza tu creatividad o busca ayuda pero encuentra opciones alternativas. Un callejón sin salida en tu vida revela ser una apariencia cuando encuentras caminos paralelos para seguir tu camino. Percibe los beneficios: Incluso en las situaciones más duras puedes sacarles partido y salir beneficiado. Aunque te parezca algo utópico, irrealista, o quizás que estoy hablando de panaceas, esto es real como la vida misma. Ni más ni menos que la misma idea de convertir el estiércol en abono, los momentos más duros de la vida nos permiten hacer cambios y desarrollo interno que quizá de otra manera no hubiéramos alcanzado y ni siquiera motivados a ello. Busca las ganancias que te proporcionará manejar la situación, no tienen por qué ser solamente externas sino también internas. Es una actitud del tipo “ver el vaso medio lleno” en lugar de medio vacío. Este sencillo paso permite convertir una situación problemática en algo potenciador. Atención a las soluciones: En relación a lo anterior, ante las dificultades orienta tu atención hacia las soluciones. Si la mantienes fijada hacia los problemas muchas veces te sentirás paralizado y estancado. Atiende a cómo manejar y solucionar cada obstáculo en tu camino y paso a paso sentirás alivio, libertad, regocijo y lo más importante: que hay desarrollo y evolución (y no el tan temido fracaso o estancamiento). Tolerancia a la frustración: A esa sensación de no conseguir aquello por lo que hemos trabajado o deseado la llamamos frustración. Cometerás errores y tus intentos no tendrán siempre los resultados que te propones, esto es normal. Si no consigues lo que quieres inténtalo de nuevo. No tires la toalla, continúa tu camino, reflexiona, aprende de tus fallos y aplica lo aprendido, así tu vivencia de fracaso será menor y una vez más favorecerás la sensación de control y manejo de las situaciones. Autoconócete: Si no sabes conducir, ¿cómo llevarás el coche dónde quieres o necesitas?, si no sabes montar a caballo, ¿cómo lo dirigirás hacia allí donde decides? De igual forma si no conoces cómo funciona tu mente, ¿cómo podrás hacer los cambios que requieres en tu forma de ser, pensar y actuar para gestionar la situaciones difíciles?. Saber quién soy, cuáles son mis valores, cómo puedo cambiar de punto de vista, cómo puedo mejorar mis conductas, son cosas esenciales para manejar los envites de la vida. Sé que todo esto puede sonarte demasiado optimista. Estas no son palabras vacías, son palabras de alguien que ha muerto por dentro y ha resurgido en multitud de ocasiones. Te repito, para mí no es cuestión de si se puede o no, si no de si quieres o no. La vida es para ser disfrutada no para ser sufrida. Haz algo para manejar tus situaciones difíciles porque vivir muerto por dentro no es vida, vivir es algo más que soportar y aguantar hasta el final. Te animo a que practiques estas ideas, tienes muchísima información en Internet, libros, cursos y también profesionales cualificados que te pueden guiar. ¿No será que los límites te los pones tú mismo?. ¿Qué me dices? ¿Te animas?

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Para quien quiera escuchar Por:

Vicente Orts

ace 18 años que la silla de ruedas es mi compañera de fatigas. Tenía 16 años cuando sobrevino el accidente que lo cambió todo. En mi caso, y en el de muchos lesionados medulares, el hecho de ir en silla de ruedas es lo menos importante. Hay otras cosas mucho más importantes que dificultan la vida del lesionado: llagas, termorregulación, pérdida de control de los esfínteres, pérdida de la sensibilidad… y lo que todo ello implica en la vida ordinaria (por ejemplo, la simple compra de unos zapatos). Todo esto es impensable para muchos. No puedo saber cómo fue el accidente pero puedo recordar claramente la visita de los médicos hablando de la lesión como algo irreversible. La primera reacción fue de curiosidad ante este resultado inesperado. Me lo explicaron todo al detalle y en profundidad. Al respecto no era una persona triste porque realmente no era consciente de la situación real de la vida, analizada desde la superficialidad de la edad y no en su profundidad. Mi entorno familiar era muy bueno, lo que facilitaba seguir activamente el proceso de la recuperación. La familia como experta forzosa en lesión medular complementa al máximo la atención médica recibida. Pobre de quien no cuente con ella. Nunca he llegado a aceptar el tema de la lesión medular. Procuro aprender a convivir cada día con esta situación no querida. Un gran abanico de sentimientos se entrecruzan cada hora del día, en mi vida, no precisamente felices o alegres. No por ello dejo de luchar por llevar adelante la situación del mejor modo posible. He echado en falta esta ayuda en la mayor parte de la atención recibida. Incluso cuidados mínimos de tipo físico que no se ponen en práctica –como cambios posturales que impiden las posibles úlceras– producen la impresión de cierto descuido de los sentimientos más profundos del paciente. Valoro mi vida pero sé que no es lo único. Algunas veces la he puesto en riesgo con tal de obtener los valores que pudieran enriquecer mi existencia. En otra ocasión ya contaré mi aventura en Filipinas de donde me vine con mi mujer y mi hija. El ser humano siempre tiende a pensar que los

accidentes de la vida o llevan al fin de ella o tienen solución, pero olvidan que hay lesiones que llevan a un deterioro progresivo por años y por tanto la situación intermedia es un realidad no fácil de asumir. La atención al paciente al inicio puede ser muy buena, pero hay que destacar que el abandono posterior es, por eso mismo, aún más sangrante. Unas lesiones no son iguales a otras ni las personas lo aceptan de la misma forma. Depende del entorno familiar, social, la madurez, la forma del accidente (culpables), la edad, etcétera. Imposible hablar de un sentimiento general del lesionado. No suele haber un trato personalizado que facilite la mejora incluso psicológica del paciente que siempre es único. Cuando el “profesional” no es capaz de escuchar y aceptar el cuadro psíquico-físico del paciente, será incapaz de diagnosticar correctamente en ningún caso. Partimos de la idea de que cada enfermo es diferente. Puesto que es único, y por tanto no susceptible de encuadrar en teorías preconcebidas, sólo quien sufre este deterioro es quien realmente lo conoce. Como dijo en una ocasión Indira Gandhi: “el poder de cuestionar es la base del progreso humano”. ¡Cuánto echa de menos un paciente este poder en quien le trata para no sentirse descartado! El paciente se conoce mejor de lo que se cree pero no puede cuestionar al médico aun cuando se equivoque. Echa en falta la humildad del especialista para poner en cuestión sus propias teorías. Debe integrar la experiencia del paciente en su mismo diagnóstico. Necesitan médicos más humanos y menos técnicos: “Hay que ser pobre para apreciar el placer de dar”, como dijo George Elliot. Para el lesionado es importante conocer a otros lesionados y sus experiencias. Sólo así puede sentirse comprendido realmente. Nadie muere de la lesión medular pero sí de la degeneración que con el tiempo puede ir derivándose de ella. Es ahí donde se echa en falta una atención humana de calidad y una comprensión profesional de las múltiples “lesiones”, la mayoría de las cuales no son visibles.

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El proyecto ‘Aquí jugamos todos’ ha permitido habilitar un espacio de juego para los niños hospitalizados, donde compartir su tiempo con independencia de su discapacidad, cumpliendo el derecho del niño de disfrutar plenamente de juegos y recreaciones en igualdad de oportunidades. La Federación Nacional ASPAYM, con la colaboración del Hospital Nacional de Parapléjicos, ha inaugurado un parque infantil inclusivo, dentro del proyecto 'Aquí jugamos todos', y que se ha instalado en los jardines de dicho centro hospitalario de referencia para el tratamiento de las lesiones medulares. La inauguración contó con la presencia de las entidades que han colaborado para la puesta en marcha de dicho proyecto, que está patrocinado por Fundación Solidaridad Carrefour, Obra Social “La Caixa”, Fundación Montemadrid, Bankia en acción, Fundación Soliss, Alphabet, Fundación Banco Santander y Bidafarma. Además, en él han colaborado Fundación ACS, Hotel Beatriz, Guidosimplex, Prodi-

com, Hollister y Tecnocasa Toledo. Durante el evento, el gerente del Hospital de Parapléjicos, José María Marín y el presidente de la Federación Nacional ASPAYM, José Ramón del Pino agradecieron la ayuda de todos los colaboradores. "La suma de todos estos esfuerzos ha permitido a la Federación Nacional ASPAYM, con la colaboración del Hospital Nacional de Parapléjicos, instalar este parque in-

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fantil inclusivo para niños y niñas con y sin discapacidad ya que reúne las condiciones de accesibilidad universal y diseño para todos", manifestó José Ramón del Pino. Con este proyecto, la Federación Nacional ASPAYM estima poder ayudar de forma directa a unas mil personas con discapacidad física en España. 'Aquí jugamos todos', ha habilitado un espacio de juego para los niños hospitalizados de este centro, donde puedan compartir su tiempo con independencia de su discapacidad y cumpliendo el derecho del niño de disfrutar plenamente de juegos y recreaciones en igualdad de oportunidades.

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Además, gracias al parque se amplían los entornos físicos para el desarrollo de tratamientos y terapias, consiguiendo dotar de espacios de juego y socialización para los niños con y sin discapacidad, y para los padres o adultos que los acompañan.

Nos visitaron miembros de la Comisión sobre Seguridad Vial y Movilidad Sostenible

epresentantes de la Comisión sobre Seguridad Vial y Movilidad Sostenible, acompañados por el director general de tráfico, Pere Navarro, visitaron el Hospital Nacional de Parapléjicos, acompañados del equipo directivo del centro. Los miembros de la comisión se interesaron por el peso del tráfico como segunda causa de ingreso traumática en nuestro hospital y conocieron las principales dependencias del mismo.

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Balance de 2018: Bajan los ingresos por tráfico y suben las caídas casuales Los ingresos con lesión medular como consecuencia del tráfico han experimentado una considerable caída con un 13,24% del total, frente al 21,6% de año anterior Un año más los ingresos en el Hospital Nacional de Parapléjicos como consecuencia de las caídas casuales superan a las lesiones medulares por accidentes de tráfico. La tendencia, con la excepción del año 2017, se consolida según muestra el balance de 2018 realizado por la Dirección Médica del centro perteneciente al Servicio de Salud de Castilla-La Mancha. En el año 2018 se atendieron en Parapléjicos a 279 pacientes nuevos con lesión medular aguda, de los cuales 184 son hombres y 95 mujeres. De ellos, los ingresos por traumatismos representaron el 51,5 %, mientras que las lesiones no traumáticas, enfermedades neurológicas con afectación de la médula espinal, han supuesto el 48,5%. El total de ingresos en el centro, incluyendo revisiones ha sido de 1174 pacientes. Causas de ingreso en 2018 Los traumatismos que tienen su origen en una caída han sido los más frecuentes, con un 27,5% del total. Las caídas han superado a los accidentes de tráfico, cuya proporción de ingreso ha sido del 13,24%, una bajada considerable respecto al año anterior cuyo porcentaje fue del 21,6%. Las caídas en la vía pública junto con las que se producen en el propio hogar del accidentado, son los escenarios más comunes del trauma; asimismo el 25% del total de los accidentes por caída constan como accidente laboral. El siguiente puesto lo ocupan los accidentes que tuvieron lugar durante la práctica de una actividad deportiva, 6%. Este año se ha registrado un 64% de paraplejias, daños en la médula espinal a nivel dorsal, lumbar y sacro, frente al 36% de tetraplejias o daños cervicales. La mayoría de los ingresados (74,2%) tenían una afectación incompleta de la médula espinal frente a un 25,8 %, de casos en los que la médula espinal quedó totalmente dañada, es decir sin ningún tipo de conexión entre el cerebro y el resto del cuerpo a partir del punto de la lesión. Como el pasado año las enfermedades que han provocado lesión medular han sido principalmente los tumores, 11,4%. De los 32 casos 29 son tumores prima-

Foto:

Carlos Monroy

rios y sólo 3 metastásicos. Cuatro de los 32 corresponden a afectación en tumores hematológicos diseminados (leucemias y linfomas) y otros cuatro a tumores que afectan a estructuras distintas al tejido nervioso pero que lesionan la médula; 21 tumores son de estirpe neural, de ellos el más frecuente es el meningioma (8), seguido del ependimoma (7) y 6 son de otra naturaleza: (astrocitoma, glioma, etc.). También hay ingresos no traumáticos como consecuencia de patología osteoarticular, 10,70 %; de causa vascular, 8,95 %; complicaciones de intervenciones quirúrgicas, 7,5%; inflamación de la médula, 7,5%; los daños en la médula como consecuencia de infección 2,5 y las causas congénitas, 1,1% Más hombres que mujeres Respecto al segmento de edad el mayor porcentaje de ingresos ha sido el de personas de edades comprendidas entre 60 a 74 años, con el 30,8 %, seguido de 45-59 años 24%. El 5% han sido menores de 14 años, el 12,2% entre 15 -29 años el 17,9% entre 30- 44 años y algo más del 10% de los nuevos ingresos tenían una edad superior a los 75 años. Respecto a la procedencia de los ingresados el grueso de los ingresos proceden de Madrid (35,1%), que encabeza la tabla, seguida de Castilla La Mancha ( 23%) ,Castilla-León (10,4%), Murcia (7,9) , Valencia 6,1%) y Extremadura ( 5,7%). Desde estas comunidades han llegado 7 pacientes nacionalizados en otros países europeos, 9 de nacionalidades africanas, 8 americanos y un asiático.

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Ponemos en marcha una consulta de enfermería dedicada a teleasistencia y telecuidados para lesionados medulares La consulta dará cobertura a los problemas de salud desde una perspectiva integral y servirá de referente en España a otros profesionales de la salud en la atención a usuarios con lesión medular El Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, ha puesto en marcha una consulta de enfermería dedicada a teleasistencia en autocuidados para lesionados medulares en España. Desde la división de Enfermería se ha diseñado un programa de atención y apoyo para los pacientes con lesión medular y cuidadores, que contribuye a dar cobertura a los problemas de salud de los mismos con un abordaje integral. Según el director de Enfermería de este hospital, Ángel Hellín, “se trata de un proyecto que se venía desarrollando desde enero del 2018 y que ahora, gracias al apoyo de la Gerencia del Hospital y la colaboración de un equipo multidisciplinar de profesionales, se ha convertido en una realidad en forma de consulta”. Con ayudas de las nuevas tecnologías de la información y la participación del equipo, con la enfermera Margarita Chozas al frente, ya se está respondiendo a cuestiones relacionadas con enfermería urológica, cuidado del intestino neurógeno, prevención de úlceras y heridas, respiratorio, sedestación, actividades de la vida diaria, temas de accesibilidad y ayudas técnicas, ejercicios fisioterápicos, entre otros. Según ha explicado Margarita Chozas, “la consulta servirá para resolver las dudas que se les puedan plantear a los pacientes sobre nuevos materiales que salen al mercado (apósitos, cojines anatómicos, sillas de ruedas, etc.), aspectos nutricionales y de hidratación, recomendaciones posturales, de movilidad y de cualquier otro aspecto relacionado con su salud, una vez que el paciente se encuentra fuera del Hospital Nacional de Parapléjicos.” También, a través de este servicio dedicado a la teleasistencia y telecuidados, se enviarán a los pacientes recordatorios periódicos sobre pautas y estrategias de educación sanitaria que se le enseñaron previamente durante su estancia en el Hospital Nacional de Parapléjicos, reforzando así la prevención de salud a través de una información precisa y relevante, realizada por verdaderos expertos en cuidados. Según ha informado Ángel Hellín, “hasta la fecha no existía ninguna unidad de referencia, donde los pacientes con lesión medular pudiesen llamar o mandar un correo

Margarita Chozas (segunda por la izda.) con profesionales de la división de Enfermería del HNP Foto: Carlos Monroy

electrónico para resolver las dudas que les pueden surgir en el día a día, las respuestas se daban de forma no reglada a los pacientes, que llamaban a teléfonos del hospital o incluso a teléfonos particulares de facultativos y personal de enfermería para que les resuelvan las cuestiones que se plantean. Con arreglo a la finalidad de la consulta, se puede aumentar la accesibilidad a la información de los pacientes lesionados medulares y disminuir el coste para el servicio de salud, evitando desplazamientos. “El aprovechamiento de las nuevas tecnologías y telecomunicaciones creará una simbiosis que facilitará la formación de pacientes en su autocuidado y autogestión, asistiendo al empoderamiento del lesionado medular y, gracias a esta consulta, podemos gestionar problemas de salud, anticipándonos a ellos y ejercer de mediadores para activar otros recursos de salud”, ha apuntado el director de Enfermería. Esta iniciativa, en definitiva, responde a la necesidad de ayudar al paciente y a la familia a recorrer el sistema de salud con eficiencia, minimizando elementos de fragmentación, discontinuidad y/o duplicidad en la asistencia prestada al usuario, afirma Ángel Hellín, “facilitando la coordinación entre los profesionales de los distintos niveles y sectores, potenciando una respuesta única y más eficiente para la atención integral a la salud de la población y de sus cuidadores antes del alta hospitalaria y con la vista puesta en el retorno domiciliario”.

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El documental Esclerosis Múltiple: la Ciencia como Esperanza se presentó en el Parlamento Europeo El documental titulado ‘Esclerosis Múltiple. La Ciencia como Esperanza’ que ha contado con la participación destacada del Hospital Nacional de Parapléjicos y la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo (ADEMTO), se presentó en la sede del Parlamento Europeo de Bruselas. El largometraje, cuyo autor es el director vallisoletano Jorge Alonso, acerca al espectador el conocimiento de esta enfermedad neurodegenerativa y pone el acento en la necesidad de invertir en investigación para buscar su cura. El evento contó con la presencia de la eurodiputada Maite Pagazaurtundúa como anfitriona y la participación de la Plataforma Europea de Pacientes de Esclerosis Múltiple. Como representante de los investigadores que aparecen en el documental, estuvo el jefe del laboratorio de Neuroinmuno-Reparación de Parapléjicos, Diego Clemente y, por el tejido asociativo, Begoña Aguilar de ADEMTO.

Asimismo, acudieron representantes de la Fundación francesa Aide à la Recherche sur la Sclérose en Plaques (ARSEP), una de las entidades más importantes del mundo que se dedican a la financiación de investigación en esta enfermedad, de gran prevalencia en las sociedades modernas, y que cofinanció el proyecto de investigación con el anticuerpo Glunomab que llevó a cabo el citado el citado laboratorio de Neuroinmuno-Reparación de Parapléjicos.

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La radio pública nos elige para celebrar el Día Internacional de la Radio La radio pública de Castilla-La Mancha, CMM Radio, celebró una emisión especial desde el Hospital de Parapléjicos con motivo del Día Mundial de la Radio el pasado 13 de febrero. “La radio sigue siendo el medio de comunicación más dinámico, reactivo y atractivo que existe”, afirma la web de las Naciones Unidas y, sobre todo, es compañía, muy especialmente en personas que están atravesando circunstancias muy especiales, como las personas hospitalizadas. Toda la programación de la mañana estuvo salpicada de intervenciones, como la del Consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha, Jesús Fernández, de pacientes y profesionales de nuestro centro, como el director médico, Juan Carlos Adau, y con una colaboración muy especial como la del Coro del Hospital Nacional de Parapléjicos que, dirigido por el fisioterapeuta Carlos Aparicio, interpretó el “ Aleluya “ de Leonard Cohen.

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Nuestra gente

Por: José

Ramón del Pino. Presidente de la Federación Nacional de ASPAYM

evamos pocos meses de este 2019. Todavía estamos en el periodo de arranque. Pero, desde el minuto 1, nos dimos cuenta de que este año no es uno más, sino que es uno muy especial e importante para nuestra asociación. Y es que la Federación Nacional ASPAYM (Asociación de personas con lesión medular y otras discapacidades físicas) está de aniversario. Cumplimos 40 años. 40 años de dedicación, esfuerzo, ilusión y muchos proyectos realizados con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con lesión medular y otras discapacidades físicas, así como de los familiares y/o allegados de los mismos. Durante todos estos años, ASPAYM se ha ido implantando en todo el territorio nacional, teniendo en la actualidad representación en 11 Comunidades Autónomas a traJosé Ramon del Pino vés de 18 asociaciones, dos Fundaciones y dos Federaciones, Por último, quiero acabar estas líneas constituyéndose como el principal exponente asoagradeciendo, en nombre de la Federación Naciociativo en España que cuenta con más de 7.000 nal ASPAYM, a todas nuestras asociaciones, a sus asociados y representa a más de 30.000 personas. trabajadores, a todos los voluntarios que siempre Confiamos en que este 2019 sea un gran están ahí, al compromiso desinteresado de los año para todos, con grandes proyectos por demiembros de todas las juntas directivas y a todas lante, y que nos sirva de impulso para poder selas personas o entidades externas, públicas y priguir trabajando por y para las personas, como vadas, que han colaborado con nosotros en todas mínimo, otros 40años más. nuestras actividades durante este periodo. Sin Uno de los hitos más destacados será la todo su esfuerzo y trabajo, no nos hubiese sido inauguración, en colaboración con el Hospital posible ayudar a tantas personas desde el año Nacional de Parapléjicos de Toledo, del parque 1979. infantil accesible e inclusivo denominado “Aquí jugamos todos”. Un proyecto por el que hemos trabajado mucho tiempo hasta, por fin, poder hacer realidad. Igualmente, durante este 2019 seguiremos llevando a cabo nuestras campañas más icónicas: “No corras, no bebas…no cambies de ruedas”, “Tírate con cabeza” o “Club Willy: Discapacidad y Seguridad Vial”. Logo de Aspaym para su 40 aniversario

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Nuestra gente

Se jubila el jefe de Medicina Interna del hospital, Javier Romero

l doctor Javier Romero le ha llegado la jubilación. Tras un periplo por distintos hospitales, Javier Romero recaló en el Hospital Nacional de Parapléjicos, donde ejerció durante casi treinta años de fecunda actividad. En nombre del equipo que forma el Servicio de Medicina Interna, la doctora Claudia Gambarrutta ha expresado sus mejoras deseos para esta nueva etapa del recién jubilado. “Gracias por el tiempo que nos has brindado, por los buenos y los malos momentos que hemos vivido juntos. Se te va a extrañar mucho por tu profesionalidad y por tu interés en ir un paso por delante en investigación y en proyectar nuestro servicio al exterior. Has sido una piedra angular en el tratamiento de la lesión medular. Ahora viaja lee y disfruta de tu casita en Galicia que tanto te gusta”, ha dicho la doctora Gambarrutta, quien por el momento le sustituirá en el cargo.

Andrés Barriga, en Stoke Mandeville

l jefe de Sección de Cirugía Ortopédica y Traumatología del Hospital de Parapléjicos, Andrés Barriga, ha impartido una ponencia sobre cirugía de columna en lesión medular en el hospital inglés de Stoke Mandeville. El histórico centro de la lesión medular espinal, fundado en las postrimerías de la II Guerra Mundial y cuya alma mater fue Ludwig Guttman, ha participado en unos itinerarios de subespecialización en cirugía de columna (Fellow) organizados por la Sociedad Británica de Cirugía de Columna para médicos procedentes de distintos puntos de la Commonwealth, contexto en que ha tenido lugar la charla del doctor español. Según informa Andrés Barriga, en el encuentro se han puesto las bases para organizar una reunión anual, con la participación de todos los centros europeos especializados en lesión medular, que permita compartir experiencias en cirugía de la columna.

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Por: M.A.

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Pérez / Fotos: Carlos Monroy

no de los mantras de las páginas de esta revista es que la accesibilidad es la condición necesaria para la completa inclusión social. En ocasiones se piensa en accesibilidad como una pátina de buena voluntad o de sensibilidad hacia personas con discapacidad, cuando sencillamente es un derecho fundamental expresado en la ley. Esto no quita el mérito de quien pone en marcha un proyecto, en este caso en el ámbito del turismo rural, pensando en la accesibilidad desde su concepción. Esto

sucede con la finca Los Pájaros, situada entre las localidades toledanas de Navahermosa y Hontanar. A unos 40 minutos de la capital de Castilla-La Mancha por la carretera CM-401. Una idea original, ecológica y accesible Los Pájaros es el resultado del esfuerzo, la audacia y la imaginación de una familia, compuesta por el matrimonio de Roberto, María Jesús y sus hijos Rubén y Borja. La historia de este negocio arranca de la empresa de transportes de Navahermosa Nava Tir. El propietario de la flota de camiones, Roberto Gálvez, se dedicaba a realizar viajes a Francia cargado muebles. Llegó la crisis y, como sucedió a tantas empresas, acabó con el negocio y con los vehículos varados sobre una planicie al pié de los Montes de Toledo. Haciendo de la necesidad virtud, Roberto y María Jesús sacaron ventaja de aquella realidad con la feliz idea de convertir los contenedores de los camiones en habitaciones dedicadas al turismo rural.

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Fueron dos años de transformación y obras hasta conseguir el diseño, la estructura y ensamblaje perfecto para que los antiguos espacios para la carga se convirtiesen en preciosas habitaciones con vistas privilegiadas al paisaje de los Montes de Toledo. La casa, distribuida en dos alturas, consta cinco habitaciones, dos de ellas totalmente accesibles con baño, en una planta baja donde confluye un espacioso y luminoso salón, la cocina y una inmejorable habitabilidad interior y acceso a los espacios para descansar. El exterior de la casa, que se autoabastece gracias a la energía solar, brinda numerosos rincones con encanto que facilitan la convivencia y el encuentro, con zonas de relax, construcciones aledañas, como un servicio común auxiliar realizado de manera bioclimática utilizando fardos de paja. Sólo por conocer el concepto y el desarrollo de la idea, algo que Roberto muestra al visitante con orgullo, merece la pena la visita. A esto hay que sumar las posibilidades que ofrece el entorno: senderismo, rutas a caballo, turismo astronómico, avistamiento de pájaros e incluso fotografiarlos a través del digiscoping, una técnica de fotografía digital que combina una cámara fotográfica y un telescopio para fotografiar

Ocio y tiempo libre

aves y otras especies de animales a la suficiente distancia para no interferir en sus actividades habituales, pudiendo captar imágenes realmente espectaculares. Muy cerca de la casa se encuentra la entrada al Parque Natural de Cabañeros, y otros puntos de interés, como el yacimiento arqueológico de Malamoneda, Hontanar, San Pedro de la Mata, Los Navalmorales, entre otros lugares especiales, amén de la ciudad de Toledo. En definitiva, un lugar de fácil acceso, donde te tratan muy bien, y a la vez un entorno estupendo para disfrutar de la tranquilidad de la naturaleza con todas las comodidades. Perfecto para desconectar del estrés cotidiano y descansar. Recomendado.

Accede a su web www.fincalospajaros.com

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El Plan Estratégico de Turismo de Castilla-La Mancha recoge en su punto 14 el fomento de proyectos ejemplarizantes y acciones concretas para favorecer la integración de las personas con movilidad reducida y discapacidad.

l Gobierno de Castilla-La Mancha presentó en la 39 edición de la Feria Internacional de Turismo (FITUR), el nuevo programa de ‘Turismo Accesible en Castilla-La Mancha’ que nace con la finalidad de facilitar el acceso de la personas con movilidad reducida al uso y disfrute de los recursos turísticos de la región. Según la Organización Mundial del Turismo, un 15 por ciento de la población mundial, un millón de personas aproximadamente, tiene alguna forma de discapacidad. Con el aumento de la esperanza de vida, y la caída del índice de natalidad, en 2050 más del 20 por ciento de la población, dos millones de personas aproximadamente, tendrán más de 60 años y, con ciertas limitaciones, en mayor y menor grado, pero con una parte importante de su vida por delante, más tiempo disponible, y muchas inquietudes. Así pues, el Plan Estratégico de Turismo de Castilla-La Mancha 2015-2019 recoge en su punto 14 el fomento de proyectos ejemplarizantes y accio-

nes concretas para favorecer la integración de las personas con movilidad reducida y discapacidad en Castilla-La Mancha. Para ello, se impulsarán proyectos de colaboración con organismos e instituciones representativas de estos colectivos para avanzar en las necesidades reales y atender las demandas de este colectivo. El turismo accesible es un producto cada vez más en auge dada la incorporación cada vez mayor de las personas con movilidad reducida u otro tipo de limitación física al mundo de los viajes. Estas personas cada vez viajan más, superando estas limitaciones y no viendo en ellas un impedimento para viajar. A su vez, las entidades públicas y las empresas privadas permanecen sensibles cada vez más a este tema y ofertan sus servicios de manera integradora e inclusiva. Se reconoce así la necesidad de la accesibilidad en el turismo y dar cabida a todas las personas en los destinos turísticos. Es por ello que muchos de los destinos turísticos españoles están apostando por el desarrollo y promoción de este producto turístico, dirigido a este segmento de población. Castilla-La Mancha cuenta a lo largo de todo su territorio con destinos y recursos habilitados para personas con limitaciones físicas, y se precisa dar visibilidad a ello.

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Las rutas accesibles están recogidas en la web sobre turismo accesible, www.clmturismoaccesible.com y arranca de momento con 14 rutas que, poco a poco, irán aumentado en número. “El turismo accesible es un derecho y hacerlo posible, una obligación para las administraciones”, ha dicho la consejera de Economía, Empresas y Empleo, Patricia Franco, al tiempo que ha reconocido que se trata de “un desafío” al que, tanto el sector del turismo como la economía en general deben poder dar respuesta. Así pues, el programa trata también de generar una oportunidad para las empresas ya que les reportará más actividad y, por lo tanto, facilitará la creación de más empleo y más oportunidades en el territorio y en el ámbito turístico. Lograr un turismo accesible para todos requiere un enfoque de trabajo conjunto en toda la cadena de valor del turismo, desde la información sobre la oferta, el acceso y la contratación de la misma, el transporte al alojamiento, los servicios de recepción de visitantes a las actividades de ocio y la gastronomía a las compras.

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Accede a clmturismoaccesible.com

Accesibilidad

studiantes de 4º curso de la ESO, del Instituto Sefarad de Toledo, han visitado el Hospital Nacional de Parapléjicos, donde se han informado sobre el mundo de la accesibilidad universal. La visita se enmarca en el proceso de realización del proyecto europeo sobre accesibilidad Erasmus + llamado Map Makers Los estudiantes, que realizarán un mapa de recursos de accesibilidad de la ciudad de Toledo, a través de la plataforma Here Maps, se han informado sobre las necesidades de las personas con movilidad reducida y sus problemas en relación con la accesibilidad, no solo sobre las barreras arquitectónicas, sino también sobre barreras men-

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tales que en ocasiones persisten en la sociedad. Tras visitar algunas de las instalaciones del Hospital, los estudiantes de Sefarad recibieron una charla del responsable de Comunicación del centro, Miguel Ángel Pérez Lucas, sobre diseño universal, usabilidad (facilidad de uso de cualquier herramienta u objeto), y el pujante papel de las tecnologías al servicio de las personas con discapacidad. “Terminamos nuestra visita con ideas mucho más claras y muy emocionadas de comenzar a trabajar, colaborando con Here Maps, para ayudar con la inclusión real de las personas con discapacidad”, expresó uno de los chavales.

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Accesibilidad

En España, hay alrededor de 4 millones de personas que tienen algún tipo de discapacidad. El acceso a la vivienda accesible se convierte en un miedo para cumplir el derecho a vivir de forma independiente. ctualmente, no existe ningún recurso público ni privado que garantice que la oferta de las viviendas accesibles en el mercado, ya sea en régimen de compra o alquiler a largo plazo o vacacional, cumplan las condiciones de accesibilidad y funcionalidad para personas con discapacidad. Atendiendo a la necesidad social detectada, la Federación Nacional ASPAYM pretende dar respuesta a esta demanda con la creación de una página web accesible, de implantación en todo el territorio español, que facilite la búsqueda de pisos accesibles, tanto de venta como de alquiler, incluyendo valoraciones profesionales de expertos en accesibilidad de las viviendas. Análisis de las necesidades En el estudio para realizar el análisis de las necesidades y demandas de las personas con discapacidad en relación con la vivienda, han participado un total de 208 personas: 159 personas con discapacidad y 48 familiares. Los datos que están contemplados en el cuestionario de "necesidades y demandas de las personas con discapacidad en relación con la vivienda" demuestra que existe un camino por recorrer, puesto que el 53% de las personas encuestadas no viven en una vivienda accesible debido al precio elevado de la vivienda o de las adaptaciones; la inexistencia de viviendas accesibles en todo el territorio nacional y las dificultades que encuentran las personas con discapacidad en realizar obras, tanto por los vecinos, como por los propietarios de alquiler de la vivienda. Además, más del 70% no han recibido asesoramiento ni han percibido ayuda económica para adaptar la vivienda. La mayoría de las adaptaciones que requieren las personas encuestadas están relacionadas con el

baño, la cocina, el ascensor, el acceso al portal y las puertas de la vivienda. Como se pueden observar, si las viviendas estuvieran bajo el paraguas del concepto de diseño para todos, que tiene como objetivo conseguir que los entornos, productos , servicios y sistemas puedan ser utilizados por el mayor número posible de personas, no serían necesarias las adaptaciones para las personas con discapacidad. Respecto a la búsqueda de la vivienda, más de la mitad de las personas encuestadas han optado por inmobiliaria, Internet o familia y conocidos. A esto se suma que en una de las fases del programa "Plataforma digital de gestión de viviendas accesibles”, se detectó que no está contemplado ningún registro de vivienda accesible en las páginas web de inmobiliarias, y el 53% de las inmobiliarias encuestadas disponen de viviendas accesibles en alquiler pero en ningún portal inmobiliario hay información específica de la accesibilidad de las viviendas.

Con sentimiento

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Tras ser diagnosticada de Párkinson, Esther Gómez ha escrito el libro Learning with emotions, dedicado a quienes padecen enfermedades neurodegenerativas y a sus familiares, y que, a pesar de ello, afrontan la vida con pasión y alegría.

a psicóloga clínica y neuropsicóloga del Hospital Nacional de Parapléjicos, Esther Gómez Rubio, ha puesto a disposición de pacientes, familiares y del público en general numerosos recursos on line fruto de su dilatada experiencia. En el último año Esther Gómez, diagnosticada de Parkinson, ha abierto un canal en la plataforma Youtube con más de 350 videos de entre cinco y veinte minutos de duración, que abordan una variada temática relacionada con el mundo de la psicología y las estrategias para cios de gimnasia mental para preservar la memoafrontar las situaciones de adversidad. ria visual y verbal, para estimular la atención y Buena parte del contenido de los videos la creatividad, consejos sobre qué hacer qué trata sobre el cerebro, misterio de lo que somos, hacer en momentos de duda, cómo relajarse y y como cuidarlo; desmeditar o qué hacer con arrollo cognitivo, inteliel sentimiento de culpa. gencia emocional; Otra parte del aborda situaciones como canal de Youtube que la crisis de ansiedad, ofrece la psicóloga EsEl canal de Youtube consejos de bienestar ther Gómez va destirecopila testimonios de emocional, cómo ser nado a recopilar pacientes y ex pacientes feliz en la adversidad, testimonios de pacientes que cuentan su periplo manejo de la agresividad y ex pacientes, quienes o cómo desarrollar una cuentan su periplo vital vital o expresan, a través sana autoestima. o expresan a través de de sus dibujos, sus Otras piezas de sus dibujos sus sentisentimientos video proponen ejercimientos.

Con sentimiento

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Un libro y una Web Al canal de video, Esther Gómez ha sumado un libro electrónico titulado Learning with emotions (Aprendiendo con emociones), de libre disposición en la plataforma One Drive. Según explica la psicóloga,” el libro va dedicado a los que padecen enfermedades neurodegenerativas, entre los que me encuentro, a las personas que sufren enfermedades crónicas que generan dependencia y a sus familiares y que, a pesar de ello, afrontan la vida con pasión y alegría”. La autora de este texto que, entre otras cosas, recopila un sinfín de recursos útiles, desea lanzar el mensaje de que “se puede ser feliz con una enfermedad neurodegenerativa y transmitir ilusión por la vida, pasión, coraje, motivación, fuerza, y alegría. “El libro tiene la función de guía para el entrenamiento cognitivo- emocional, cuyo fundamento es la generación de dopamina, el neurotransmisor que estimula nuestras capacidades intelectuales y que está detrás de las emociones implicadas en la felicidad y el amor, para ello se estimula, mediante la musicoterapia y la psicología del color. Se trata de una estimulación de todas las capacidades que componen una persona, como un ser único, tanto su dimensión emocional como intelectual”, afirma la neuropsicóloga.

Todos estos contenidos se complementan con la página web afrontarladversidad.es, en la que la autora expresa consejos para “afrontar el oleaje de la vida”.

Accede a la web www.afrontarladversidad.es

Accede al canal de Youtube de Esther Gómez

La Ciencia Biomédica evoluciona gracias a las preguntas, inquietudes y el tesón de los profesionales, mentes que se cuestionan si haciendo las cosas de otra manera o si evaluar la eficacia de un nuevo procedimiento, producto o terapia podrían ayudar a mejorar en la atención al paciente. Por: M.A.

Pérez / Fotos: Carlos Monroy

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ESPECIAL Investigación en la División de Enfermería

urante muchos años, con excepciones, profesionales de la División de Enfermería, tales como enfermeros, auxiliares de enfermería, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopeda, técnicos de rayos, técnicos en cuidados y celadores ha quedado al margen de la actividad científica, de los congresos y de la investigación en general. Afortunadamente ese escenario está cambiado en nuestro hospital. Cada vez más profesionales de la División de Enfermería apuestan por la investigación, participan en proyectos, defienden tesis doctorales, publican en revistas científicas o acuden a congresos con el objetivo de difundir y compartir sus conocimientos y hallazgos con la comunidad científica. La investigación no es un camino fácil, unas veces es frustrante, otras gratificante. Lo cierto es que ahora nos movemos en un ámbito en el que es necesario basar la práctica clínica en la evidencia. Esto va a ser un elemento clave para mejorar la atención a nuestros pacientes. “Nos enfrentamos a dos obstáculos, por un lado la falta de formación y práctica de los profesionales y por otro la falta de tiempo. Esto es algo que se ha podido comprobar tras una encuesta pasada a todos los profesionales de la División de Enfermería en la que se les preguntaba ¿Por qué no investigaban?”, afirma la responsable de la Unidad de Formación, Docencia e Investigación, Ana Onate. En año 2017 se creó la Unidad de Docencia, Formación e Investigación. Se realizó un acuerdo con el Grupo FENNSI para que dieran apoyo y asesoramiento a la División de Enfermería a la hora de realizar proyectos de investigación, revisar presentaciones en diferentes reuniones científicas y actualizar los procedimientos que se realizan en nuestro hospital.

Actualmente el asesoramiento se hace desde la Unidad de Apoyo a la Investigación de la División de Enfermería, que pone a disposición de los profesionales de este ámbito herramientas para la investigación, conocimientos para manejar los datos estadísticos y un servicio de asesoramiento metodológico. ¿Cómo definir objetivos que justifiquen el estudio?, ¿qué metodología usar?, ¿cómo recoger información valiosa para su posterior análisis?, ¿cómo manejar bases de datos (PubMed, Cochrane, entre otras)?, ¿cómo usar programas para análisis estadísticos?, ¿cómo realizar búsquedas bibliográficas?, son algunas de las cuestiones y planteamientos de los profesionales que ayuda a resolver la citada Unidad.

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Actividad investigadora Enfermería

Ana Escobar

¿Afecta la lesión medular infantil en la vida adulta?, ¿Cuáles son los problemas de salud que se dan con mayor frecuencia?, ¿Influye el estilo de vida de padres y niños en el estado de salud del paciente? Durante el quehacer cotidiano de un profesional se pueden producir preguntas pertinentes para un objeto de estudio, como las que se formuló la enfermera Unidad de día infantil, Ana Mª Escobar Corroto. La respuesta a estas cuestiones ha generado un estudio retrospectivo y prospectivo, derivado de análisis de pacientes que estuvieron en nuestro centro, en un periodo de 25 años, como consecuencia de una lesión medular en edad infantil. Aunque el estudio no ha terminado, ya se han identificado factores de salud a tener en cuenta en la encuesta que sugieren un abordaje temprano de las posibles complicaciones, tanto en edad infantil como en edad adulta, para mejorar la calidad de vida.” Una intervención temprana podría alargar la esperanza de vida”, asegura esta enfermera investigadora. Otra línea investigación de gran trascendencia arrancó de cuestionarse sobre el grado de conocimientos que los profesionales de enfermería del HNP tienen sobre la prevención y el tratamiento de las temidas úlceras por presión (UPPs). Una encuesta diseñada por las enfermeras Mª Angustia Torres, Mª Jesús Bocos y Pilar Calderón, específicamente con esta finalidad ha arrojado luz sobre el tema.

Entre las conclusiones destaca que casi todos los profesionales conocen el tratamiento de las UPPs, pero existen dudas respecto a los procedimientos más adecuados para acometerlas. Con la información que ha generado este trabajo, las citadas investigadoras, pertenecientes a la subcomisión de ulceras por presión del centro, realizaron un manual de prevención de heridas y úlceras en 2018 y este año 2019, con las ultimas evidencias y consultando las guías de cuidados de heridas más representativa, publicarán un manual de tratamiento.

(De izda. a dcha.) Mª

Jesús Bocos, Pilar Calderón y Mª Angustia Torres

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ESPECIAL Investigación en la División de Enfermería

Algunos estudios, como el de la enfermera BríBrígida Molina gida Molina, se llegaron a convertir en tesis doctorales. Se trata de un trabajo descriptivo del proceso de envejecimiento y deterioro cognitivo sobre pacientes lesionados medulares. “Para ello investigué, en una muestra de cien pacientes, la mitad en fase aguda y la otra crónicos, la existencia de diferencias entre ambos grupos en cuanto al rendimiento cognitivo”. Para la investigación se diseñó un protocolo específico de valoración neuropsicológica que permitió evaluar funciones cognitivas, como la memoria episódica y el aprendizaje, la capacidad atencional, la velocidad de procesamiento y la memoria visual. Tras los análisis se observó que el paciente con lesión medular crónica va a presentar un deterioro en sus funciones cognitivas al compararlo con el lesionado medular agudo. La frecuencia de estos déficits cognitivos en pacientes lesionados medulares crónicos está en un rango que va desde un 16% a un 50% en las puntuaciones recogidas en el protocolo “Estos déficit son más acusados en memoria episódica, capacidad Atencional y memoria visual “, concluye la enfermera, ahora también doctora en Neuropsicología. Un estudio descriptivo observacional retrospectivo es el que ha llevado a cabo Mª Jesús Bocos, supervisora de la B2, para determinar las características de la aparición de la lesión medular personas con acondroplasia. La enfermera ha estudiado a los pacientes con diagnóstico de este trastorno en el crecimiento óseo de los cartílagos que provoca enanismo, que puede complicarse con una mielopatía y producir una lesión medular por compresión de la médula. La investigadora ha analizado los casos de Acondroplasia registrados en el Hospital Nacional de Parapléjicos desde enero de 2010 hasta junio de 2018, tanto en edad infantil como en edad adulta. “Dado que la acondroplasia es una alteración genética, el seguimiento clínico de los niños con acon-

(De izda. a dcha.) Yolanda

droplasia, (desde el nacimiento y a lo largo de toda la vida), será determinante a la hora de detectar la aparición de complicaciones” explica Mª Jesús Bocos en las conclusiones de su investigación. Una de las principales limitaciones de los pacientes ingresados en las unidades de cuidados intensivos con ventilación mecánica/vía aérea artificial es la comunicación. ¿En qué medida la actitud de los profesionales y los métodos alternativos de comunicación son capaces de reducir considerablemente este problema? El equipo de enfermería de la UCI del Hospital Nacional de Parapléjicos Yolanda Conejo, Rosa Domínguez, Raquel Las Heras y Genoveva Camacho se han ocupado en contestar esta cuestión y determinar la capacidad de satisfacer la necesidad básica de comunicación en pacientes en estas duras circunstancias. El estudio, en vías de conclusión, está midiendo a través de una encuesta el grado de dificultad en la expresión y comprensión de mensajes, el papel del acompañante como facilitador de la comunicación, la eficacia de estrategias de comunicación, como la lectura de labios o métodos alternativos como la fonación o asentir/negar con la cabeza, entre otros aspectos relacionados que arrojan luz sobre la mejor manera de comunicarse con estos pacientes.

Conejo, Raquel de las Heras y Genoveva Camacho

ESPECIAL Investigación en la División de Enfermería

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Fisioterapia La propia de asesorar y de vehiculizar los temas de investigación que surgen en la División de Enfermería, la fisioterapeuta Ana Onate, actualmente está realizando la tesis doctoral sobre “Fatiga y Lesión Medular”, la cual ha recibido el premio al mejor póster presentado en Ciencias de la Salud en la Universidad de Castilla La Mancha, y cuenta con un artículo titulado “Prevalencia de fatiga y factores asociados en una población con lesión de la médula espinal: Datos de una encuesta basada en Internet y cara a cara”, publicado en una revista internacional. Otro relevante problema asociado a la lesión medular son las complicaciones respiratorias, principal causa de morbimortalidad de estos pacientes. La más frecuente en la fase aguda es la atelectasia (colapso de un pulmón o segmento pulmonar). Resulta que la evidencia sobre el tratamiento de fisioterapia respiratoria en atelectasia de lesionados medulares es muy limitada, lo que atrajo el interés de la fisioterapeuta Pilar Bravo, quien analizó 136 pacientes ingresados en el centro entre los años 2010 y 2017. Concretamente la investigadora estudió una técnica de Fisioterapia Respiratoria denominada Air Stacking, que consiste en alcanzar la máxima capacidad de los pulmones realizando sucesivas insuflaciones a través de una bolsa de resucitación tipo ambú, y demostró su efectividad a la hora de aumentar la capacidad pulmonar y mejorar la tos en la posición de decúbito lateral. Comparando el Air Stacking con otras técnicas de Fisioterapia Respiratoria, Pilar Bravo ha demostrado que dicha técnica es más eficaz en la resolución de atelectasias. Los pacientes que recibieron este tratamiento presentaron menor tiempo de es-

(De izda. a dcha.) Soraya

Martín, Araceli Fernández, Pilar Jorge, Alba Fernández, Ana Onate y Pilar Bravo

tancia en UCI y pudieron ser dados de alta sin ventilación mecánica en comparación con el grupo que recibieron otras técnicas de Fisioterapia Respiratoria. También realizaron sus trabajos fin de máster las fisioterapeutas Pilar Bravo “Trastornos cognitivos en la persona con lesión medular. Revisión Sistemática”, Pilar Jorge “Efectos de la aplicación de estimulación transcraneal con campos magnéticos estáticos sobre la corteza primaria en la percepción del dolor en sujetos sanos” y Alba Fernández “Diferencias somatotópicas de la sumación temporal que determina un estímulo eléctrico repetido sea percibido como dolor”. Las fisioterapeutas Araceli Fernández y Soraya Martín están participando en un ensayo clínico en el Servicio de Hidroterapia en colaboración con la UCLM denominado “Efectividad de la fisioterapia acuática específica en la recuperación del equilibrio y de la marcha en lesionados medulares incompletos: Estudio piloto”.

Terapia Ocupacional No solo el ámbito de la Enfermería o la Fisioterapia, también la Terapia Ocupacional se puede generar conocimiento a través de la investigación. Así, Ana Mª Domingo y Esmeralda García Cano, terapeutas ocupacionales, han analizado en profundidad el caso de un paciente con el síndrome de Miller–Fisherm, que presentaba una gran dependencia, y han podido valorar los efectos de la intervención llevada a cabo en Terapia Ocupacional. Midiendo la evolución con escalas de valoración funcional y en las pruebas de conducción nerviosa, las investigadoras han podido sacar conclusiones sobre la recuperación del paciente en las actividades de la vida diaria y en el aspecto neurofisiológico. El paciente mejoró su independencia, movilidad y sensibilidad, gracias al entrenamiento en las actividades de la vida diaria, el abordaje del control motor, la estimulación sensorial, el aprendizaje orientado a tareas, sumado al tratamiento ortésico,

Ana Mª Domingo (Izda.) y Esmeralda García Cano

la adaptación y entrenamiento en productos de apoyo, lo que se complementó con el análisis y estudio de su domicilio junto con técnicas de escucha activa y estrategias de competencia emocional.

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ESPECIAL Investigación en la División de Enfermería

Técnicos en Cuidados Auxiliares de Enfermería

Charo Arias (Izda.) y María José García

En las Jornadas De Auxiliares del SAE que se celebraron en Toledo, la auxiliares de enfermería María José García y Charo Arias presentaron un trabajo titulado “Psicopatología en la lesión medular”. También expusieron en el Hospital “Gómez Ulla” en la III Jornada Nacional de TCAE/Auxiliares de enfermería: "La seguridad del paciente. Un desafío constante", la ponencia con el título "Seguridad del paciente en la planta de cirugía" y el póster "Seguridad del paciente lesionado medular".

Celadores Dos celadores de quirófano del Hospital, Ángel Luis López y Ricardo García, expusieron en 2017 en la II Jornada Regional de Celadores del SESCAM la comunicación “Posicionamiento del lesionado medular en la mesa quirúrgica” obteniendo el premio a la mejor comunicación. En ella explicaron cómo la trasferencia y colocación en la mesa de quirófano de un paciente con lesión medular podría ser determinante para la prevención de posibles complicaciones. A los celadores se les ocurrió realizar una serie de adaptaciones con sistemas de apoyo que mejoran de manera muy clara el posicionamiento en decúbito prono, En la actualidad Ángel Luis López recoge datos del personal de traumatología, anestesia, cirugía plástica, entre otros, sobre la eficacia de las adaptadores en 117 sujetos intervenidos quirúrgicamente en nuestro hospital. El 95% de los encuestados califican de muy favorable esta idea en la que ya

Ricardo García (Izda.) y Ángel Luis López

se han interesado hospitales de diferentes puntos del país. Por otra parte, en las próximas XIX Jornadas Nacionales de Celadores y Responsables, cinco celadores de nuestro hospital presentarán sus trabajos.

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ESPECIAL Investigación en la División de Enfermería

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“ ” Entrevista a:

Director de Enfermería del HNP

¿Por qué investigar en el ámbito de la División de Enfermería? La práctica clínica basada en la evidencia trata de combinar la evidencia científica con la experiencia clínica y los valores del individuo, para abordar los problemas de salud que presenta. Los profesionales de la salud deben basar su práctica clínica en la mejor evidencia y adquirir los conocimientos para garantizar una atención integral de forma continuada y permanente.

¿Qué caracteriza a un buen investigador? La constancia, los conocimientos y la voluntad de cumplir los objetivos que se ha propuesto. La intuición y habilidad propia que van integrados en la persona. ¿Con qué aspectos y herramientas cuentan los profesionales de la división de enfermería para investigar? El aspecto más importante es la posibilidad que tienen

los profesionales de reclutar una muestra homogénea, puesto que nuestro centro es monográfico y la mayoría de los pacientes están diagnosticados de lesión medular. Por otra parte, la División de Enfermería cuenta con apoyos de grupos de investigación para el asesoramiento. Es necesario que la investigación del siglo XXI esté al alcance de todos aquellos grupos de profesionales que interactúan en la globalidad de las instituciones sanitarias.

infomédula

ESPECIAL Investigación en la División de Enfermería

¿Qué pasos debe dar un profesional de este entorno que desee acometer un proyecto de investigación? Es importante que nuestras instituciones apoyen y asesoren a la investigación para todos los profesionales, con las herramientas y los medios necesarios, desarrollemos iniciativas, orientando la investigación con una formación clínica personalizada y destinada al objeto de estudio y seamos capaces de transformar una idea en un producto de investigación. Una vez que ya sabe sobre qué quiere investigar, debe presentar su proyecto a la Comisión de Investigación de nuestro hospital para que dé su visto bueno. Por otro lado, debe de enviar su proyecto al Comité Ético para su aprobación. ¿Qué proyectos destacados hay en este momento en marcha? Actualmente profesionales de enfermería, fisioterapia, terapia ocupacional y celadores se encuentran desarrollando diversos estudios de investigación con el objetivo de difundir y compartir sus observaciones y hallazgos con la comunidad científica. Se han actualizado y creado procedimientos, con revisión bibliográfica, buscando la evidencia que tienen, y el objetivo ahora es realizar una guía de procedimientos para todos los profesionales de la división de enfermería del Hospital Nacional de Parapléjicos. ¿En qué consiste el asesoramiento metodológico? Fundamentalmente en buscar el mejor diseño metodológico para cumplir el proyecto a realizar, en calcular el número de muestra que se va a necesitar y como obtener una información valiosa que permita su análisis posterior. ¿Qué inquietudes investigadoras se han de-

Ángel Hellín y Ana Onate

tectado entre el personal del área de enfermería para desarrollar proyectos en el futuro? Creemos en el abordaje multidisciplinar de la investigación y el trabajo en equipo.Trabajamos fomentando la colaboración entre nuestros profesionales, manteniendo el nivel de calidad y experiencia, pero mejorando al mismo tiempo de acuerdo a la evidencia científica, eso sí, siempre contando con la información, participación y acuerdo de los profesionales implicados en su puesta en marcha. Hay muchas inquietudes

Trabajamos fomentando la colaboración entre nuestros profesionales, manteniendo el nivel de calidad y experiencia, pero mejorando de acuerdo a la evidencia científica

en el personal, pero la falta de conocimientos y de tiempo, entre otros, hacen que no se lleven a cabo. Lo ideal sería que hubiera más investigación en el ámbito clínico que son los que están en contacto directo con los pacientes, por lo tanto los que tienen que aportar los procedimientos más punteros. ¿En qué aspectos en este ámbito hay, a su juicio, más necesidad o posibilidades de investigación? Nuestro hospital tiene un prestigio que hay que seguir defendiendo, por lo que nos tenemos que adaptar a la nueva era de la investigación. Además contamos con la extensa experiencia de los profesionales que llevan alrededor de 40 años atendiendo las necesidades del lesionado medular. Hay procedimientos que se están utilizando desde hace tiempo y hay que investigar cómo pueden mejorarse, y otros procedimientos nuevos que ya estamos incorporando, siempre basados en la evidencia científica y con revisión bibliográfica.

Salud

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Por: Silvia

Martínez. Terapeuta ocupacional y fisioterapeuta. Creadora de BALLANTO Fotos:

ALLANTO (Terapia Ocupacional a través del baile) es un proyecto que surgió hace aproximadamente dos años, enfocado a la rehabilitación integral de las personas con discapacidad física. Todo empezó durante mis prácticas de la carrera de Terapia Ocupacional y Fisioterapia, en Aspaym Comunidad Valenciana. En este proceso de aprendizaje, en el que crecí tanto a nivel personal como profesional, adquirí amplios conocimientos en neurorrehabilitación y logré encontrar en qué dirección quería enfocar mi futuro. Había sido bailarina profesional y ahora era terapeuta ocupacional, así que decidí trasladar a este mundo todo lo que sabía sobre el baile, solo tenía que pensar bien cómo hacerlo, cómo convertir el baile en una herramienta rehabilita-

A. Portero

dora para personas con discapacidad física. Comencé a indagar, a preguntar, a escuchar, y eran muchas las personas con lesión medular que reconocían su amor por el baile antes de la lesión, pero veían imposible hacerlo ahora. Otras, con Parálisis Cerebral Infantil, reconocían que les encantaba ver cómo la gente bailaba pero nunca se lo habían planteado. Era hora de cambiar todo esto y demostrar que todo el mundo es capaz de hacer aquello que quiere y la discapacidad no es impedimento.

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Salud

La terapia ocupacional es una profesión sanitaria que trata de mejorar la calidad de vida de las personas a través de actividades significativas, es decir, actividades que tengan un gran factor motivacional para las personas, de forma que se impliquen plenamente en su propio proceso de rehabilitación. Con el baile como herramienta, teníamos mucho a nuestro favor. Actualmente, existen un sinfín de intervenciones relacionadas con la rehabilitación, donde el foco de nuestra acción es únicamente físico, dejando de lado, en muchas ocasiones, factores muy importantes de las personas con las que estamos trabajando; en Ballanto utilizamos el baile como herramienta de intervenbailar como personas en el mundo, por eso indepención, lo que nos permite alcanzar una visión holística dientemente de que hagamos una coreografía grude la persona trasladando nuestra acción a los difepal, cada paso se adapta totalmente a las rentes ámbitos que nos componen: físico, emocional necesidades y características de los usuarios, de y social, teniendo en cuenta siempre con quién traforma que sea la coreografía y la actividad la que se bajamos y qué buscamos con nuestra intervención. adapte a las personas. Si un usuario o una usuaria, Nuestra forma de trabajo se basa en conocer presentara una lesión medular a nivel D6, por ejemlas capacidades que nos ofrecen los usuarios para, plo, y su prioridad fuera trabajar el control de tronco en base a esto, disminuir las limitaciones y potenciar y aumentar su tono, la coreografía iría enfocada a la autonomía personal. Por tanto, previamente a las ello, de manera que, repitiendo estos movimientos sesiones, valoramos y evaluamos a los usuarios con durante las sesiones, consiguiera su objetivo. Cada diferentes escalas que nos ayudan a darle una punpaso de baile, implica la activación de determinados tuación cuantitativa a aspectos como: la calidad de músculos. Refiriéndonos al caso anterior, si buscavida, la kinesofobía (miedo al movimiento, ítem mos trabajar los abdominales, oblicuos, pectorales y muy importante cuando se trata de nuevos usuarios serratos, por ejemplo, crearíamos un paso de baile o personas que han tenido en el que toda esta musculaimportantes caídas en silla tura se tuviera que ver imde ruedas) la ansiedad y la plicada y se potenciase de depresión, les preguntamos manera activa. qué quieren mejorar y qué La metodología de trabajo de También enfocamos nuestra esperan conseguir y utilizamirada en el ámbito social y Ballanto se basa en conocer mos toda esta información emocional, por esto, cada las capacidades que ofrecen para desarrollar así el procierto tiempo, realizamos saceso terapéutico en el que la los usuarios, para disminuir lidas nocturnas en las que persona siempre tiene el después de cenar, trasladalas limitaciones y potenciar papel principal. mos todo lo trabajado en la la autonomía personal En Ballanto creemos sala a entornos naturales, que existen tantas formas de como locales de baile, pubs,

Salud

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etc. para así generalizar todo lo aprendido en diferentes contextos. Las últimas investigaciones de terapia ocupacional evidencian que una intervención llevada a cabo en entornos naturales, tiene mayor impacto que las intervenciones que se desarrollan únicamente en la clínica, además cuando salimos a bailar, favorecemos la inclusión. Siempre intentamos que nuestro trabajo vaya más allá de una sesión semanal, organizamos exhibiciones para lograr así dos objetivos: plena implicación de los participantes con la actividad y dar visibilidad a las personas con discapacidad. Con esto conseguimos, en primer lugar, que los usuarios no solo practiquen durante la sesión, sino que en casa sigan trabajando y repitiendo los movimientos que nos ayuden a potenciar la musculatura implicada en cada uno de ellos y, de manera paralela, el impacto social

Los pasos de las coreografías se adaptan a las necesidades de cada usuario para que cada uno trabaje lo que más necesita

que previamente hemos mencionado. A veces, cuando tratamos con personas con discapacidad, damos por hecho hasta donde pueden llegar. Sin embargo, lo que no sabemos, es que si simplemente nos detuviésemos a observar encontraríamos un enorme potencial que los profesionales de la salud debemos explotar al máximo y, entre todos, hacer ver a la sociedad que las limitaciones las pone el entorno que nos rodea y no una silla de ruedas. Tras dos años, en Ballanto seguimos trabajando por mejorar, por llegar a más población y por visibilizar a las personas con discapacidad y todo su potencial, por eso nuestro objetivo en los próximos años es expandirnos nivel estatal y dar a conocer nuestro trabajo y la forma en la que lo llevamos a cabo. Nunca dejéis de luchar, porque cuando amas lo que haces ¡eres imparable!

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Ciencia e investigación

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Un reciente estudio demuestra cómo el aumento de las concentraciones de leptina en plasma se asocia con una mayor supervivencia de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), lo que sugiere un posible vínculo entre la leptina y la progresión de esta enfermedad. l estudio investigará en ratones cómo alteraciones de la proteína llamada TPD-43, afectan a los niveles de leptina, clave en la regulación del metabolismo energético, la modulación de los procesos inflamatorios y la respuesta del sistema inmunológico. La científica del Hospital Nacional de Parapléjicos, Carmen María Fernández Martos, ha conseguido un proyecto de investigación de la Consejería de Educación, Cultura y Deportes del gobierno de Castilla-La Mancha, cofinanciada por el Fondo Europeo de Desarrollo Regional, para estudiar el potencial terapéutico para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de la leptina en un nuevo modelo de ratón que sobreexpresa la proteína TDP-43 humana. Hasta la fecha, explica Carmen Fernández, “no existe tratamiento clínico efectivo para detener la progresión neurodegenerativa natural de la ELA y mejorar la vida de los pacientes que viven con esta enfermedad mortal, cuya incidencia es de 2-3 personas por cada 100,000 habitantes en Europa. La ELA implica una rápida pérdida del movimiento (debido a la muerte de las neuronas motoras) que resulta en parálisis. Más del 60% de los pacientes fallecen dentro de los 3-5 años posteriores al diagnóstico, por lo que hay una gran necesidad social de estudios que ayuden a mejorar los enfoques terapéuticos actuales”. Según la científica, “un hecho aceptado por la comunidad de investigadores en este área, es que las anomalías metabólicas en la ELA se correlacionan con la susceptibilidad y la progresión de esta enfermedad. De hecho el sobrepeso y la obesidad, uno de los siete grandes factores de riesgo de muerte prematura en Europa, confieren una ventaja de supervivencia en estos pacientes, por su impacto directo sobre el metabolismo”. Nuevos datos experimentales indican como la proteína TDP-43 tiene un efecto regulador de la masa grasa corporal y la homeostasis, mecanismos de regulación para mantener el equilibrio, de la glucosa in vivo. “Es interesante porque la leptina y la proteína TDP-43 parecen estar asociadas en esta patología, sin embargo, desafortunadamente las investigaciones actuales no han sido capaces de determinar las vías que relacionan ambas proteínas en origen y evolución de esta enfermedad. La proteína TDP-43 está alterada tanto en la forma familiar (5-10% de los pacientes) como esporádica (más del 90%) de la ELA”, aclara Carmen Fernández.

Carmen María Fernández Foto: Carlos Monroy

Relación entre TPD-43 y leptina En este contexto, “el objetivo principal de mi proyecto es investigar como la sobreexpresión de TDP-43 puede alterar los niveles de leptina, afectando a sus vías de señalización y mecanismos de acción, una característica patológica asociada a las alteraciones metabólicas relacionadas con la obesidad, desempeñando un papel clave en la para aliviar la progresión de la enfermedad de ELA”. Además, prosigue Carmen Fernández, “la leptina es un potente modulador de la inflamación y la respuesta inmune, y se ha comprobado como TDP-43 esta elevado en linfocitos sanguíneos de pacientes con ELA. Por lo tanto, el análisis de la relación temporal y espacial de ambas proteínas en el contexto de la modulación del sistema inmunológico, es también mi interés científico”. Para dar respuesta a estas preguntas, la científica Carmen María Fernández Martos utilizara un nuevo modelo transgénico de ratón que sobreexpresa la proteína TDP-43 humana mutada, y un enfoque multidisciplinar que combina, entre otros, métodos de bioquímica y biología molecular, histología, citometría de flujo, y estudios de comportamiento motor en un esfuerzo por comprobar si la modulación del metabolismo energético podría representar una oportunidad inapreciable para aliviar la progresión de esta devastadora enfermedad.

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Ciencia e investigación

El Grupo de Química Neuro-Regenerativa del Hospital Nacional de Parapléjicos y el Grupo de Química Orgánica del CSIC trabajan con un compuesto obtenido por síntesis química que abre nuevos caminos de investigación en la recuperación del sistema nervioso central dañado por una lesión traumática.

uando se produce una lesión medular se desencadenan una serie de mecanismos bioquímicos que, entre otros aspectos, inhiben el crecimiento axonal, de ahí los estudios dirigidos a comprender los mecanismos moleculares que inhiben la regeneración axonal y la formación de la cicatriz glial, así como los procesos inflamatorios, y desarrollar terapias que ayuden a la regeneración Se trata de un glicolípido sulfatado (combinación de azúcar/grasa) que promueve el crecimiento de las neuronas. Según el investigador principal Ernesto Doncel, “esto sucede porque el compuesto inhibe la inhibición axonal [(-)x(-)=(+)] al penetrar en las células y detener un mecanismo responsable de esta inhibición”, afirma el científico quien explica que “ lo hemos utilizando de manera experimental en roedores con evidente éxito a la hora de promover el crecimiento de los nervios, la producción de la mielina (capa que envuelve los axones de las neuronas) y la inhibición de células gliales (astrocitos y microglía)”. Los glicolípidos sulfatados presentan muchas ventajas “El experimento, que hemos publicado, consistió en realizar una contusión moderada en la médula espinal a ratas adultas. Una parte de estos animales lesionados fueron inyectados con nuestra molécula por encima y por debajo del sitio de lesión, mientras a otro grupo de animales se le administro un placebo. Los animales tratados tuvieron una recuperación relativamente rápida en comparación a los controles, observándose en las primeras dos semanas una recuperación importante de la locomoción que mejoraba aún más al mes de la lesión”. Ernesto Doncel, explica que “los glicolípidos sulfatados presentan muchas ventajas comparados con la gran mayoría de moléculas descritas hasta el momento, como el hecho de que atraviesan con mayor facilidad la membrana celular para ejercer su efecto, repara en gran medida las funciones dañadas e incluso se ha descrito por sus colaboradores un efecto neuroprotector. También son más resistentes al ser mantenerse su estructura en el tiempo sin perder sus propiedades, por lo que es muy estable químicamente y puede ser administrado como inyectable. Asimismo, afirma el científico,” este compuesto puede ser usado en combinación con una terapia celular por-

Ernesto Doncel (izda.) con el grupo de Química Neuro-Regenerativa del HNP Foto: Carlos Monroy

que no afecta a células que promueven la regeneración del sistema nervioso. Anteriormente se describió su uso como antitumorales por lo que mantienen controlado el crecimiento de células residentes o trasplantadas, evitando la formación de tumores en el sistema nervioso”. Nuevos trabajos del grupo van encaminados a demostrar la efectividad del glicolípido cuando se acopla a diferentes transportadores que facilitarían su penetración al sistema nervioso central lesionado, asi también como puede combinarse con otras terapias para la lesión medular. El producto fue patentado hace algún tiempo y en la actualidad se busca instituciones o compañías interesadas en su uso y/o comercialización. El Grupo de Química Neuro-Regenerativa (GQNR), surge en el año 2008 y obtuvo la primera financiación del SESCAM en el 2009, participa en el desarrollo de nuevos compuestos obtenidos por síntesis química que son evaluados para la regeneración neuronal y la inhibición de la cicatriz glial, la que se forma tras una lesión de la médula espinal. Entre su actividad destaca el estudio de polímeros biocompatibles y biodegradables como vehículo de medicamentos o sustrato para trasplante celular; también participa en el diseño y evaluación de compuestos que permiten la proliferación y diferenciación controlada de precursores neurales en mamíferos. Adicionalmente, junto a sus colaboradores, han descrito biomarcadores para el Síndrome de la enfermedad Guillain Barré y profundiza en su estudio.

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Científicos de la Universidad regional y del Hospital de Parapléjicos conciencian a la sociedad sobre la importancia de la investigación sobre el cerebro y el sistema nervioso Fotos: Carlos

Monroy

a Semana del Cerebro es una campaña conocida mundialmente como BAW, (del inglés Brain Awareness Week), que se celebró el pasado mes de marzo con el objetivo de concienciarsobre la importancia de la investigación en el cerebro y el sistema nervioso. Impulsada por la fundación estadounidense DANA, con el apoyo de la Federación Europea de Neurociencias (FENS) y la Sociedad Española de Neurociencias (SENC), los organizadores en Toledo han sido el Hospital Nacional de Parapléjicos y su Fundación para la Investigació y la Integración, a través de los coordinadores de Investigación, Antonio Oliviero y Manuel Nieto; la Universidad regional y Ciencia a la Carta, una iniciativa de un grupo de científicos vinculados a universidades y organismos de investigación que, sin ánimo de lucro, acercan la ciencia a los ciudadanos. La inauguración en el Aula Magna de la UCLM contó con la presencia del Vicerrector de Investigación y Política Científica de la UCLM, Julián Garde, quien expresó la “importancia de dar a conocer a la sociedad la actividad investigadora que se lleva a cabo y es un honor hacerlo en colaboración con el Hospital Nacional de Parapléjicos”. Por su parte, el director médico del Hospital Nacional de Parapléjicos, Juan Carlos Adau, se mostró satisfecho de esta iniciativa en la que nuestro centro participa por noveno año consecutivo.”La ciencia no es algo lejano y extraño,

nos pertenece a todos y está muy cerca de nuestras vidas, es el producto de la curiosidad humana.Concretamente las historias sobre el cerebro interesan. Todo está en el cerebro, desde la forma de entendernos a nosotros mismos, hasta la manera de salir de una crisis y, del cerebro al resto de nuestro cuerpo, todo pasa la médula espinal, esa gran autopista de información de ida y vuelta.”, expresó Adau. Conferencias y exposiciones Tras la inauguración, el profesor de la Facultad de Ciencias Ambientales y Bioquímica, UCLM, Óscar Gómez, habló de “Neuronas adictas” y, esa misma tarde, el jefe del Grupo de Neurofisiología Experimental de Parapléjicos. Juan de los Reyes Aguilar disertó sobre los límites del cerebro y contestó a la pregunta: ¿Cómo será el cerebrodel futuro?

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Organizado por la responsable del Servicio de Información y Atención al Paciente del HNP, Laura Plaza, el jueves día 14 de marzo los científicos del laboratorio de Neuroinflamación, Daniel García Ovejero, Ángel Arévalo, Antonio Oliviero y Eduardo Molina ofrecieron una charla sobre “La investigación en lesión medular para pacientesy familiares”. Dentro del programa ‘Maridajes Cuánticos’ de Ciencia a la Carta, la Biblioteca de Castilla-La Mancha acogió la intervención sobre “Enfermedades neurodegenerativas y nutrición” de la investigadora de Parapléjicos, Carmen Fernández Martos. La semana contó con un ciclo de conferencias sobre “Investigación en adicciones” en el Campus Tecnológico de la Fábrica de Armas, UCLM, donde el profesor del departamento de Psicobiología de la UNED, Emilio Ambrosio disertó sobre las “Bases neurobiológicas de las adicciones” y el científico del Grupo de Investigación en Psicología de Ciencias de la Universidad San Pablo CEU, Fernando Alguacil contestó a la cuestión “¿Existe la adicción a la comida?”. La muestra de Fotografía en el Hospital Nacional de Parapléjicos, titulada “El cerebro a vista de microscopio”, se pudo ver en el Paraninfo ‘Envases de Cartón’ de la Fábrica de Armas, de la UCLM. Acercando la neurociencia a niños y jóvenes Otro aspecto importante de la Semana del Cerebro fue la visita de más de 250 alumnos de los IES Azarquiel; Alfonso X El Sabio, de Toledo; el Colegio Fuenlabrada y el Colegio Gredos San Diego Alcalá, de Madrid; IES Cubas de la Sagra y el IES Domingo Miral, de Jaca (Huesca). Tras una charla introductoria sobre la investigación del Sistema Nervioso, a cargo de Eduardo Molina, tuvieron lugar los itinerarios científicos por el centro, donde los investigadores acompañaron a los estudiantes en una visita a laboratorios y servicios de apoyo de la unidad de investigación, para explicar cómo se plantea y se desarrolla una investigación y de qué manera sus resultados pueden contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neurológicas. Además, desde la unidad de Formación, Docencia e Investigación del HNP, Ana María Onate les mostró un video y, gracias a la colaboración de la psicóloga clínica, Carmen Fernández Alarcón, los estudiantes tuvieron un encuentro con pacientes.

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l Hospital Nacional de Parapléjicos va a desarrollar un protocolo para reparar el daño provocado por úlceras por presión en un periodo de tiempo más corto y con mayor eficacia, a través del uso combinado de células madre y progenitoras endoteliales del propio paciente con lesión medular, financiado con fondos del Instituto Carlos III. Las úlceras por presión son unas heridas que surgen en la piel como consecuencia de una presión prolongada que corta la circulación sanguínea y que acaba produciendo la muerte del tejido. Ante esta realidad, según ha explicado el doctor en Biología, Rafael Moreno-Luna, “el objetivo principal del estudio preclínico consiste en desarrollar una estrategia basada en el uso de células madre y progenitoras endoteliales autólogas (procedentes del mismo paciente) que permitan la reparación o la regeneración de heridas provocadas por estas úlceras en pacientes con lesión medular, que sea segura, reduciendo el tiempo de la reparación de los tejidos dañados y con una buena eficacia en la mayoría de los pacientes tratados”. Esta investigación pre clínica tiene una evidente aplicación en el paciente, ha detallado el científico Moreno-Luna, quien ha señalado que “de hecho la iniciativa pretende aportar nuevas soluciones para la recuperación de las úlceras por presión, tan traumáticas en pacientes con lesión medular, y que representan un problema frecuente al que se enfrenta el Servicio de Cirugía Plástica y Reconstructiva de Parapléjicos”. A partir de esta terapia con células madre y progenitoras, médicos e investigadores tratarán de dar respuesta a este problema. La iniciativa, basada en conocimiento multidisciplinar, cuenta además con la colaboración de investigadores clínicos y básicos de otros centros hospitalarios, como el Hospital Virgen de la Salud de Toledo y el ‘Boston Children´s Hospital-Harvard Medical School’ de EEUU, con los que Moreno-Luna ha colaborado en otras ocasiones.

Investigadoras y otras profesionales de la Unidad de Investigación del Hospital Nacional de Parapléjicos se sumaron a la celebración el Día Internacional de la Mujer y la Niña en la Ciencia, que se conmemora el 11 de febrero. Este día, proclamado en diciembre de 2015 por la Asamblea General de las Naciones Unidas, supone un reconocimiento al papel clave que las mujeres desempeñan en la comunidad científica y la tecnología. Asimismo, persigue el objetivo de que se apoye a las mujeres científicas; se promueva el acceso de las mujeres y las niñas a la educación, la capacitación y la investigación de la ciencia, la tecnología, la ingeniería y las matemáticas y se favorezca su participación en esas actividades.

Rafael Moreno-Luna Foto: Carlos Monroy

“Tras más de diez años recopilando información sobre cómo obtener y usar estas células hemos mostrado que este protocolo podría ser viable en humanos”, ha afirmado Moreno-Luna, y ahora, “desde el Hospital Nacional de Parapléjicos pretendemos llevar nuestro conocimiento al paciente con todas las garantías de seguridad, según las normas europeas”, ha indicado el científico. Un problema de gran calado Las ulceras por presión (UPP) son un importante problema de salud, que tienen que abordar por diferentes motivos todos los hospitales y centros de salud pública y privadas. Las UPP, limitan la calidad de vida de los pacientes que las padecen y su tratamiento, consume una gran cantidad de recursos materiales y económicos de los sistemas sanitarios. Las UPP se incrementan considerablemente en pacientes con movilidad reducida, como personas de avanzada edad y lesionados medulares. En concreto, estudios epidemiológicos han determinado que la incidencia de las UPP es de entre 23 y 33 por ciento o más por año y hasta 95 por ciento durante la vida, en adultos con lesión medular observándose una incidencia de hasta un 49 por ciento en pacientes en fase de rehabilitación y que aquellos que requieran cirugía tienen hasta un aumento del 20 por ciento en la tasa de morbimortalidad.

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Ciencia e investigación

Estos tumores afectan al cerebro y a la médula espinal. El proyecto científico se ha publicado en la plataforma de crowdfunding www.precipita.es de la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT).

os tumores en muestras de control. ependimarios El objetivo es testar si representan el atacando a estos virus 2-3% de todos con terapia antirretrovilos tumores del sistema ral, no probada anteriornervioso, afectan al cemente contra este tipo rebro de los niños y a de patologías, podremos la médula espinal de frenar la actividad tulos adultos. “Actualmoral de células de mente se tratan con ciependimoma humano”, rugía, pero reaparecen expresa García Ovejero, con frecuencia, lo que para quien el éxito del García Ovejero (centro) con investigadores del complica su trataproyecto supondría un laboratorio de Neuroinfalmación del HNP miento. Al desconoavance esperanzador Foto: Carlos Monroy cerse qué los causa, es para los pacientes y sus difícil buscar nuevas familiares. terapias, pero tenemos Hoy por hoy, la cirugía indicios de que ciertos virus integrados en el ADN humano es la única terapia eficaz contra los ependimomas. La quipodrían participar”, explica Daniel García Ovejero, invesmioterapia no parece funcionar en este tipo de tumores y tigador principal de este proyecto y miembro del Laborala radioterapia sólo en algunos casos, presentando además torio de Neuroinflamación del Hospital Nacional de numerosos efectos secundarios. Disponer sólo de la cirugía Parapléjicos. como tratamiento supone una importante limitación ya que Este proyecto de investigación se publicó en la en niños es frecuente tener que repetirla varias veces, por las recaídas, y en adultos suele tener que realizarse en la plataforma de crowdfunding precipita.es, dependiente de la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología médula espinal, con evidente riesgo de daño asociado, ar(FECYT), y recaudó más de 16.000 euros, al cierre de esta gumenta el investigador. edición. “Con la ayuda obtenida queremos, primero, con“Nosotros proponemos explorar una vía totalfirmar que los virus están presentes en el tumor ependimamente novedosa: pretendemos demostrar que hay retrovirio para, después, probar si los antirretrovirales pueden rus endógenos en los ependimomas y que su bloqueo con combatirlo”, afirma García Ovejero. antirretrovirales es eficaz para frenar el tumor e inducir su “Actualmente, no se conoce la causa de los ependegeneración. Esta propuesta, basada en indicios recogidos dimomas, ni se dispone de biomarcadores claros de cada en los últimos años, de ser confirmada, podría suponer un subtipo de tumor, lo cual complica la búsqueda de nuevas cambio cualitativo en la manera de abordar la terapia de terapias. En los últimos años, hemos recopilado en el laestos tumores. Junto a la opción quirúrgica se abriría una boratorio indicios bibliográficos y experimentales que suimportante alternativa a la radioterapia, con amplio margen gieren una posible implicación de los retrovirus endógenos de mejora en eficacia y reducción de efectos secundarios, humanos (HERVs) en la aparición de estos tumores”, iny podría abrir también la puerta a nuevas posibilidades de forma el científico. diagnóstico y pronóstico del tumor”. Explica García OveLos HERVs son elementos virales que forman jero. parte del ADN humano, y que suponen, aproximadamente, En el abordaje experimental se contará con las el 8% de nuestro genoma. Provienen de virus que infectainstalaciones comunes y los equipos tecnológicamente ron a nuestros antepasados hace entre 2 y 40 millones de avanzados del Hospital Nacional de Parapléjicos, tales años y se transmitieron a las siguientes generaciones. De como el servicio de Microscopía y el servicio de Proteótodos ellos, los incorporados más recientemente aún promica, entre otros. ducen proteínas funcionales y participan en procesos fisioAdemás de Daniel García Ovejero, el equipo de lógicos y patológicos. investigación está integrado por Eduardo Molina-Holgado “Pretendemos determinar de modo fehaciente la y Ángel Arévalo Martín, todos ellos doctores, pertenecienpresencia activa de esta familia de virus en muestras de tes al Laboratorio de Neuroinflamación del Hospital de Paependimomas humanos y su ausencia (o menor actividad) rapléjicos de Toledo.

Nuevas tecnologías

ajo el lema 'Haz visible lo accesible', Mapcesible nació por iniciativa de la Fundación Telefónica como una plataforma colaborativa en la que cualquier usuario, tenga o no movilidad reducida, pueda mapear la accesibilidad de los lugares que visita o consultar las valoraciones para planificar sus desplazamientos diarios. De este modo es posible localizar a golpe de vista los puntos accesibles en España facilitando, gracias a la tecnología, el día a día de las personas con movilidad reducida. Actualmente, la plataforma (https://mapcesible.fundaciontelefonica.com) cuenta con cerca de 25.000 puntos accesibles incluyendo cines, teatros, restaurantes, alojamientos, o espacios públicos como playas, plazas de parking, o polideportivos. Además, se han incorporado catorce bases de datos de organismos oficiales como el Ministerio de Transición Ecológica, co-

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munidades autónomas y ayuntamientos, aprovechando el esfuerzo de estas entidades por publicar esta información y poniéndola a los usuarios en la palma de su mano. La idea inicial nació en el Centro Lescer, especializado en rehabilitación neurológica y de daño cerebral. Empleados de Telefónica que realizaban allí labores de voluntariado recogieron el guante y se pusieron manos a la obra para desarrollar la aplicación. 700 voluntarios más la han dotado de contenido en sus vacaciones. Voluntarios Según ha explicado la Fundación Telefónica, fue el grupo Voluntarios Telefónica el que identificó el problema a través de Willy Ruiz y el Centro Lescer, donde se estaban realizando talleres de rehabilitación para personas que habían perdido movilidad por diversas enfermedades.

Nuevas tecnologías

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Allí les mostraron la semilla de la App. A partir de ahí fueron más de 700 los voluntarios Telefónica los que quisieron sumarse al reto y mapear, durante sus vacaciones y tiempo libre, la accesibilidad de diferentes lugares de España. Mapcesible está abierto a toda la sociedad, permitiendo así que cualquier persona se convierta en voluntario digital y pueda colaborar con la accesibilidad mapeando nuevos lugares, logrando sensibilizar a la sociedad de que la accesibilidad es cosa de todos. Los usuarios tendrán que registrarse con su email y responder a una serie de preguntas sencillas que permitirán definir de una manera rápida cómo de accesible es un lugar, valorando así de manera colaborativa la accesi-

bilidad de cualquier lugar de España. Mapcesible ya está disponible en dispositivos móviles para las dos grandes plataformas más extendidas (iOS y Android) y vía web desde cualquier dispositivo.

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Vacaciones sin barreras en el Sur de Tenerife En nuestro hotel damos la bienvenida a clientes con y sin discapacidad. Le ofrecemos la posibilidad de disfrutar de unas vacaciones en un entorno adaptado y con las siguientes características:

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El Carpetanos Quad Rugby, de la mano de su entrenadora, Miriam Salas, protagonizó una jornadad de exhibición de esta modalidad deportiva que contó con la presencia del capitán de la Selección Española de Rugby, Jaime Nava, y del director de Juventud y Deportes de Castilla-La Mancha, Juan Ramón Amores. l Director General de Juventud y Deporte de Castilla-La Mancha, Juan Ramón Amores, visitó el Hospital Nacional de Parapléjicos para impulsar la modalidad deportiva del rugby en silla de ruedas, que ya forma parte de la nueva oferta deportiva destinada a los pacientes ingresados en el centro de referencia nacional especializado en lesión medular. Durante su intervención, Juan Ramón Amores, acompañado del capitán de la Selección Nacional Española de Rugby, Jaime Navas, se dirigió a pacientes, ex pacientes y familiares del hospital satisfecho de dar a conocer a la sociedad este deporte, “que es deporte y nada más, en estado puro y sin apellidos”. El verdadero cambio, afirmó el director, “será cuando consigamos que hablemos simplemente de deportes y de deportistas. No encuentro una sola diferencia entre el capitán de la selección

española y cualquiera de vosotros. El deporte nos hace ser mejores personas y estar mejor físicamente más saludables, os animo que lo practiquéis”. Por su parte el capitán de la Selección Nacional Española de Rugby, Jaime Navas, se refirió a los valores que transmite el rugby y cómo te enseña a ver la vida este deporte. Emocionado afirmó, “me voy Juan Ramón Amores (izda.) del Hospital de Parapléjicos y Jaime Navas siendo otro, el deporte tiene Foto: Carlos Monroy una gran capacidad de arreglar personas, es una fuente inagotable de valores y vosotros sois un fantástico ejemplo de superación”. Un deporte muy integrador Posteriormente, la presidenta y entrenadora del Club de Rugby en Silla Carpetanos CRT, Miriam Salas, que además es miembro de la Comisión Nacional de Rugby en silla de ruedas, explicó en qué consiste y cuáles son las reglas de este deporte. El rugby en silla de ruedas es un deporte de equipo para deportistas con discapacidad des-

Club de Rugby en silla Carpetanos CRT Foto: Carlos

Monroy

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cesto en la que se dibujan dos porterías en cada campo, generalmente marcándolas con dos conos. Para marcar ensayo, es necesario cruzar con el balón, dos de de las cuatro ruedas de la silla por la última línea que es esférico y no con forma de melón, la línea de fondo”. Respecto a la duración de los tiempos, los partidos de rugby adaptado están divididos en cuartos de ocho minutos. El tiempo de posesión del balón por jugador es, a priori, indeterminado. Las jugadas por equipos no pueden superar los 40 segundos y cada jugador deberá botar el balón como mínimo cada diez segundos. Una de las principales ventajas del rugby adaptado es que en él pueden participar cualquier persona con discapacidad, incluso aquellos que sufren lesiones severas que afectan a extremidades superiores e inferiores (lesiones medulares, parálisis cerebral, amputaciones o deformidades). Por ello, en todos los aspectos es un deporte muy integrador. El acto ha contado además con la presencia del director general de la Federación Española de Deportes de Personas con Discapacidad Física, Miguel Ángel García Alfaro, responsables de la Fundación de Lesión Medular y de la Federación de Deportes de Personas con Discapacidad Física de Castilla -La Mancha.

Exhibición del equipo de Rugby en silla Carpetanos CRT Fotos: Carlos

Monroy

arrollado en Canadá a finales de los años 70, actualmente practicado en alrededor de veinte países y es, además, deporte paralímpico. El rugby en silla de ruedas permite la participación de jugadores con lesiones más severas o menos y hay jugadores y sillas de ruedas de ataque y de defensa con una puntuación para que compitas dentro de tus capacidad (van del 0,5 al 1,5 en las sillas defensivas y del 2 al 3,5 en las sillas ofensivas). Los placajes se hacen por delante del eje de la rueda grande. Otra de las adaptaciones clave es el campo”, se juega en una cancha de balon-

La selección femenina de rugby visitó el Hospital de Parapléjicos y tuvo un encuentro con el equipo de rugby en silla de ruedas, Los Carpetanos. Es la segunda vez que “Las Leonas”, como se conoce a las jugadoras de la selección femenina, vistan el centro especializado en lesión medular, una experiencia que quisieron volver a repetir con mucha ilusión en la antesala del encuentro histórico, en el que el combinado nacional se ha proclamado campeona de Europa, al vencer a Holanda, el pasado 30 de marzo, en Madrid. Fotos: Carlos Monroy

Deporte

Por: Félix

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Gómez / Fotos: F. G. y Carlos Monroy

ntes del accidente ya montaba a caballo y después, tras padecer una lesión medular, empecé a interesarme por la equinoterapia, dados los beneficios que aporta a las personas con movilidad reducida. Tras un tiempo haciendo equinoterapia, empecé a interesarme por la doma y conocí a Fátima Cao, que es la responsable de la disciplina de Hípica Adaptada o Paralímpica en la Real Federación Hípica Española y es quien representa a esta disciplina en la Asamblea General del Comité Paralímpico Español. Empecé a probar con mi caballo y me encantó. La Doma Clásica Paraecuestre tiene los mismos principios que la Doma Clásica, y se basa en la armonía entre el jinete y el caballo a través de la cual se llevan a cabo una serie de movimientos que aparecen indicados siguiendo un programa preestablecido en lo que se conoce como 'reprise'. Tras hacerme la valoración, y por mi condición física y mi nivel de lesión, me clasificaron para competir en Grado II. La Doma Clásica tiene seis grados o categorías diferentes (I, II, III, IV, V y VI) y cada grado dispone de cinco 'reprises' distintos, excepto el grado VI que dispone de diez. A pesar de estar clasificado para competir en Grado II, mi primera toma de contacto fue competir en

Felix Gómez, con su entrenadora, Itziar Auz y el resto del equipo

Criterium, para controlar sensaciones y nervios, no sólo yo, sino también mi caballo; coger experiencia y comprobar cómo me veía en una competición. Fue una gran experiencia y, a partir de ahí, empecé ya a competir en mi categoría. Podría hablar de los indudables beneficios físicos que me aporta la Doma Clásica Paraecuestre, desde la mejora del equilibrio, hasta la reducción del dolor neuropático, pero, fundamentalmente, esta disciplina deportiva me ha aportado beneficios psicológicos, me ha devuelto la ilusión y, sobre todo, la motivación y el afán de superación. Mi objetivo ahora es el campeonato internacional que se celebrará en Segovia, en el mes de mayo, y el Campeonato de España, que será en junio. Las dos competiciones las afronto con mucha ilusión. Cada competición se complica más y requiere mucha más concentración y compenetración del binomio caballojinete. Estoy trabajando y entrenando duro para lograr un buen resultado en estas dos competiciones y pensar en el siguiente objetivo: dar el salto a las paralimpiadas. ¡Ojalá!

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El embarcadero del Hospital de Parapléjicos ha acogido una jornada de piragüismo inclusivo organizada por el Club Deportivo Toletum Kayak, con el apoyo del piragüista de paracanoe Miguel Ángel Galán, y en la que han participado 40 miembros de las asociaciones de personas con discapacidad Apanas y Afannes. Esta actividad tiene como objetivo generalizar la práctica deportiva entre las personas con capacidades diferentes, y adentrar a los participantes en el mundo del piragüismo y su práctica. Esta jornada es la primera que se celebra dentro del calendario previsto por el Club Toletum Kayak, que ha planificado actividades de este tipo desde abril a septiembre, por las que pasarán entre 500 y 600 usuarios. Un programa que culminará el II Clinic Nacional de Paracanoe en Toledo y la I Regata nacional que tendrá lugar en el embalse de Guajaraz, en septiembre.

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¿Estudias o trabajar?

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Esta formación incluye la realización de prácticas en el Servicio de Proteómica de la Unidad de Investigación del Hospital de Parapléjicos

l Servicio de Proteómica de la Unidad de Investigación del Hospital Nacional de Parapléjicos ha organizado la III edición del Curso teórico-práctico 'Introducción a la Proteómica', que tendrá lugar los días del 20 al 24 de mayo y que cuenta con la acreditación del Instituto de Ciencias de la Salud de Castilla-La Mancha. Este curso va dirigido a alumnos universitarios, estudiantes de doctorado, profeso-

res y profesionales de biomedicina que quieran obtener conocimientos básicos de las tecnologías para analizar proteínas a gran escala. Con esta formación, los alumnos adquirirán destreza en el manejo de técnicas de preparación de muestras para análisis proteicos por espectrometría de masas, y conocerán las nuevas tecnologías y aplicaciones de la Proteómica, entre otros aspectos. Durante esta actividad, los alumnos realizarán prácticas en las nuevas instalaciones del Servicio de Proteómica de la Unidad de Investigación del Hospital de Parapléjicos. La fecha límite para presentar la inscripción al curso es el día 13 de mayo y puedes acceder a la información del curso y al formulario a través de la web del hospital (http://hnparaplejicos.sescam.castillalamancha.es) o bien accediendo a través de este código qr.

Accede a la información del curso y al formulario de inscripción

ha donado una treintena de sillas a los Campos de refugiados sirios en Jordania para las familias con niños con discapacidad, que, a pesar de todas las adversidades, no pierden nunca la sonrisa y las ganas de vivir. Para ello ha contado con la colaboración de su carismático embajador, el renombrado piloto andorrano de rallys Albert Llovera , que se ha desplazado hasta el país asiático de la mano de Unicef Andorra para entregar él mismo las sillas y conocer en primera persona la situación de estas familias que viven en los campos de refugiados, asentamientos temporales o en la comunidad de acogida. Esta iniciativa facilitará en gran medida la vida de muchos niños y niñas con discapacidad que se encuentran en situación de vulnerabilidad y que se han visto obligados a desplazarse de su país junto a sus familias debido a una guerra civil que ya lleva más de 8 años desolando hogares y sueños. Gracias a sus nuevas sillas podrán realizar actividades de la vida cotidiana que antes les suponía muchísimo esfuerzo, como por ejemplo asistir a la escuela o jugar con sus amigos.

Solidarios

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Alphabet cumple cinco años de colaboración con la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos Alphabet, compañía de renting, gestión de flotas y movilidad corporativa del Grupo BMW, ha donado un total de ocho mil euros a la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos, doblando así su aportación anual con motivo del V Aniversario de su Foro de Movilidad. ste Foro, promovido por Alphabet, nació con el objetivo de investigar, analizar y difundir los hábitos, inquietudes y necesidades de desplazamientos de los ciudadanos españoles, permitiendo a la industria, a las empresas del sector y a la Administración Pública ofrecer nuevas soluciones que optimicen la movilidad de los ciudadanos. Desde el José María Marín y Rocío Foro se pretende adeCarrascosa en la sede de Alphabet más colaborar con entidades que ayudan y dan asistencia a personas afectadas por incidentes relacionados con la seguridad vial, entre otros. Es por este motivo por el que Alphabet, empresa que destaca por su compromiso con la diversidad y orientada en favorecer la inclusión en este caso de las personas con movilidad reducida, apostó desde el inicio por el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, con la convicción de que la movilidad tiene también como responsabilidad facilitar la autonomía de las personas con dificultades. Alphabet comparte por completo la visión de dicho hospital, que tiene una posición de liderazgo nacional e internacional en su campo y que destaca como ejemplo de organización responsable, emprendedora, solidaria, comprometida con las personas, el progreso social y la preservación del medio ambiente. Siguiendo con este apoyo, en un acto que tuvo lugar en la sede de Alphabet en Las Rozas (Madrid), Rocío Carrascosa, CEO de Alphabet España, hizo entrega de un cheque valorado en ocho mil euros al gerente del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo,

José María Marín. La donación irá destinada a financiar parte de la construcción de un parque inclusivo infantil en los jardines del hospital, con el fin de incorporar elementos lúdicos adaptados que faciliten un rato de ocio a todos los niños que lo deseen. En declaraciones, Rocío Carrascosa explicaba que: “Desde Alphabet llevamos cinco años comprometidos con el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo apoyándole, con el fin de ayudar en la recuperación y en la contribución a la mejora de la movilidad de personas con lesiones medulares. Nos sentimos orgullosos de colaborar con ellos en una tarea en la que la implicación de todos es tan importante”. Durante el encuentro, José María Marín agradeció al equipo directivo esta iniciativa solidaria, en nombre de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración y se ha mostrado partidario de que Alphabet y el hospital sigan trabajando juntos en diferentes programas para mejorar la movilidad y la calidad de vida de las personas con lesión medular.

Solidarios

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Una historia con final feliz. Durante la visita del ministro del Interior, Fernando Grande-Marlaska, al Hospital Nacional de Parapléjicos el pasado 15 de noviembre, se le acercó Miguel Ángel Collado, un chaval del Barça hospitalizado en nuestro centro, para saludarle. Durante la conversación, el ministro se comprometió a enviarle una camiseta firmada por el ídolo del chico, el delantero del 9, Luis Suárez. Hoy ha llegado la camiseta, que le ha entregado el director del hospital, José María Marín, junto con una foto del albaceteño Andrés Iniesta, su otro ídolo actualmente en el Vissel Kobe. Miguel Ángel está feliz, el ministro cumplió.

Arriba, Fernando Grande-Marlaska con Miguel Ángel Collado, quien recibió su camiseta, firmada por Luis suárez. Fotos: Carlos Monroy

a Fundación CurArte, en colaboración con diferentes empresas de juguetes, Banco Santander y Vodafone han donado juguetes y tabletas a los pacientes ingresados en la planta infantil del Hospital Nacional de Parapléjicos y a través de su campaña de distribución de juguetes que desde hace años vienen realizando en diversos centros hospitalarios de toda España. A la entrega de los juguetes asistieron la directora institucional de Banco Santander en Castilla-La Mancha, Concepción Sánchez y el director comercial de Banco Santander, Víctor Arjona, quienes estuvieron acompañados por los médicos rehabilitadores del Hospital de Parapléjicos, Elisa Dolado, Silvia Ceruelo y Ángel Gil. Fundación CurArte es una organización sin ánimo de lucro, cuyo objetivo principal es mejorar la calidad de vida de los niños hospitalizados a través de la promoción del juego, la creatividad y el arte.

Silvia Ceruelo, Elisa Dolado, Víctor Arjona, Concepción Sánchez y Ángel Gil

(De izda. a dcha.)

Fotos: Carlos Monroy

Entrevista

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Entrevista a:

Escritor

Por: Luna

Muñoz Anula / Fotos: Carlos Monroy

omprender que la humanidad prevalece por encima de otras circunstancias y que más allá del “entreacto ligeramente catastrófico” sufrido a consecuencia de un accidente de moto existe un “futurible” a partir del próximo minuto resulta alentador y esperanzador. Hernán Valladares es un escritor hispanomaxicano “renacido entre los escombros” que, a través de sus obras literarias demuestra que su amor por las letras ha sido y es uno de los pilares de su vida. Próximamente se plantea un reto: Dejar la silla de ruedas al margen de su obra. “Hay que cultivar la normalidad”, asegura.

Antes que nada, me ha impresionado algo que he leído en tu biografía: “La Literatura es su mejor escafandra para poder sobrevivir en una inmersión perpetua, la constante aguadilla de la tetraplejia”. ¿Así lo sientes? ¿Ha sido tu tabla de salvamento? La Literatura es siempre una tabla de salvamento. Desde antes del accidente, incluso ya inmerso en la cuarentena -ese dulce momento vital, la década en la que uno parece haber aprendido de qué va la vida, tiene el ímpetu que dan los hijos y todavía se encuentra con las fuerzas físicas

bastante intactas-, ante cualquier pequeño problema del día a día, como técnica para sortear los escollos, trataba de salir de mi cuerpo y planteármelo todo como si estuviera dentro de una novela, o de una película. En esa dimensión, todo se relativiza. Lo que en principio se presenta como un problema se convierte en una trama incluso interesante. Literaturizar la vida ayuda mucho. También refugiarse en la ficción de otros y aprender a través de ellos. Aquel primer cuarteto de un soneto de Quevedo: «Retirado en la paz de estos desiertos,/con pocos, pero doctos libros juntos,/vivo en

conversación con los difuntos/y escucho con mis ojos a los muertos». Tras el accidente, más que nunca. Y bueno, con el transcurrir de los meses ¡y de los años!, esa aguadilla deja de ser constante y de vez en cuando salimos a flote, con o sin tabla de salvamento. Empecemos por el principio, porque mucho antes del accidente de moto que sufriste en el año 2013, tu amor por las letras ya estaba consolidado, ¿no es así? Claro que sí. Lo que te comentaba ahora mismo. Y dices bien con lo de «tu amor por las letras», porque no es sólo

Entrevista

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la ficción, también el pensamiento transmitido. ¿Recuerdas cuándo surgió la idea de escribir tu primer poema o ensayo? Lo digo en un pequeñísimo prólogo del poemario recién editado, Desde el abismo, versos inválidos [editorial Ars Poetica, 2019]: había empezado un libro en prosa, una mezcla de narrativa y ensayo, para tratar de explicarme racionalmente todo lo sucedido (libro que finalmente se convertiría en un mamotreto de casi 800 páginas), entonces, en sus visitas a mi casa, mi amiga Inma, después de leerle un poema que acababa de componer, me dio la idea: «¿por qué no escribes paralelamente un libro de poemas?». Después, más allá de su invitación, los poemas se producían como una medicina catártica, píldoras de fabricación propia para alivianar el espíritu. Por eso el libro rezuma cierta crudeza. Me asaltaba la necesidad de escribir un poema más en los malos momentos que en los buenos. Queda patente. ¿Cuántas obras has publicado? Poco. Antes del accidente había publicado, aparte de reseñas en algunas revistas, poemas sueltos, cuentos en algún libro de varios autores, etcétera, una novela (El hombre diminuto) y un libro de poemas (En honor de la verdad). Recientemente, el poemario Desde el abismo, versos inválidos. Ahora me dedico en cuerpo y alma a la literatura, así que espero ir engrosando la lista de publicaciones año tras año, hasta que se agote el caudal. Tengo al menos cinco o seis proyectos en la cabeza, esbozados en una carpeta del ordenador, la mayoría ya antes del accidente. Ahora mismo me encuentro a la mitad de una novela, ésta sí surgida todavía como consecuencia del accidente. Pero no es autobiográfica, acaso fragmentaria o inspirativamente; pero es ficción. ¿Te sientes de alguna más orgulloso? Me siento muy orgulloso de las que no he escrito todavía. Con esto quiero decir que siempre se puede mejorar, y mucho por cierto, y también es una manera de decir que se espera que en las siguientes obras haya realmente algo por lo que enorgullecerse; uno espera a que la terminantemente buena, la más cercana a la obra maestra, a la genialidad, sea la próxima obra. Digan lo que digan, no es como los hijos, que siempre nos parecen lo mejor que hemos podido hacer en el mundo. Da la impresión de que has vivido como un nómada mucho tiempo.

¿Cómo surgió la posibilidad de trabajar en España y volver después a México? Mercedes, mi mujer, ponía un punto de cordura neolítica. Recuerdo cuando estudiábamos juntos, todavía novios, ella Historia y yo Filología; me quedaba mirando fijamente la pared y le salía con que me quería ir a La India, a África, a Estados Unidos, etc. Creo que en mí predominaban los genes cazadores recolectores todavía. De todos modos, ella también sentía cierta inclinación por la aventura. Ahora bien, si tenemos un lugar de raigambre, «nuestro poblado», ése es Asturias, alrededores de Oviedo, un pueblito y un valle hermosos donde aún tenemos nuestra casa (o del banco, si somos rigurosos). En Oviedo tuvimos a nuestros hijos Guzmán y Blanca. La aventura de México nos apetecía y pusimos yo creo que como pretexto la crisis económica; nos exiliamos metiendo en un contenedor todos nuestros bienes muebles, que cruzaron el Atlántico para nunca regresar. Allí tengo mi biblioteca metida en cajas, lo único material por lo que siento un vínculo afectivo profundo y que me encantaría repatriar; traer a vivir a mis libros conmigo, porque duermo, trabajo y habito en la que era la biblioteca de mi padre en Madrid. México fue el país en el que sufriste el accidente de moto que te trajo de vuelta a España, concretamente al Hospital Nacional de Parapléjicos. ¿Cómo recuerdas ese momento? El libro del que te hablaba al principio, El arte de estar vivo (que probablemente vea la luz después del verano), se cuentan con detalle los recuerdos desde el primer momento en que me despierto

“La vida es un lujazo y una extraña casualidad, demasiado espléndida para perderse la suerte de seguir disfrutándola”

encamado en el Hospital Ángeles de Querétaro. Casi todo está envuelto por una bruma muy confusa; una mezcla de sueños, pesadillas y recuerdos. El recuerdo no es nada fiable. Creo que eso es lo más valioso del libro que escribí. Cuando lo repaso, ¡hay cosas de las que ya no me acordaba! ¿Qué papel jugó tu familia en esa vuelta forzosa? Mercedes y mis hijos eran invocados por mí como puede invocar una persona muy católica las estampas de los santos y las vírgenes, como figuras redentoras. Me aliviaban en mis largas noches de hospital, incluso cuando lloraba sobre sus efigies representadas en mi mente. Sobre la familia que llamo ascendiente, más bien aquella que desciende de mis padres y que ha ido creciendo más allá de la que yo mismo formé, aquella familia que incluye tíos, primos, sobrinas y sobrinos, y, por supuesto, mi madre y mis hermanos, todos sus componentes ayudaban en cuanto podían. Mi familia es muy extensa. Creo que fue mi hermana Herminia, médica en el hospital de Guadalajara, la que propuso junto con los médicos mexicanos traerme a Toledo como el mejor lugar para mi rehabilitación. Ya aquí, hermanos, hermanas y demás se turnaban para venir al hospital a acompañarme. Me transmitían su cariño. Cada uno a su manera. Por otro lado, al decidir ingresarme en Toledo, Mercedes y los niños regresaron conmigo, acompañaron a la momia de Tutankamon de vuelta a España. ¿De qué forma sientes que cambió todo? Lo que podría haber sido de

Entrevista

nuestra vida es un preterible. Lo que podrá ser a partir del próximo minuto es un futurible. Lo del medio ha sido un entreacto. Digamos que un entreacto «ligeramente catastrófico». ¿Cómo fue tu experiencia en el Hospital de Parapléjicos? Larga. Lo mejor, como en la vida misma, es el valor humano. Una larga nómina de profesionales excelentes. Personas amabilísimas en el sentido más profundo, etimológico. Se agradece mucho la naturalidad. No es algo impostado. Llevan años trabajando con lesionados medulares. Percibir que para aquellas mujeres y aquellos hombres nuestras vidas era e irían a ser algo natural, con continuidad, ayudaba a sentir e incluso comprender racionalmente que nuestra humanidad prevalecería. Y así se asume, con el tiempo, que el regalo improbable de la vida prosigue; antes o después, depende de cada lesionado, se recompone la existencia. Reconozco que en mi caso el proceso fue lento. Pero seguro. Son más de nueve meses en un micromundo del que me traje a casa un pequeño puñado de amigos. No muchos. Mamen, psicóloga en el hospital; Antonio Sánchez Ramos, Exjefe de rehabilitación; el celador Juan Carlos; alguna enfermera; y por supuesto un grupo de correligionarios de lesión y su familia… Que me perdonen quienes saben de mi amistad y que no nombro aquí. Al final resulta que son más de un puñado. Sin embargo, pese al lado humano, son meses que no me gusta recordar. Estaba en muy malas condiciones. Conozco pacientes que asisten a las revisiones periódicas del hospital ilusionados, con un recuerdo incluso maravilloso. Se me escapa cómo es posible que la memoria selectiva funcione de un modo tan optimista. Necesariamente, ¿ha variado el tipo de escritura y la temática tras ese cambio radical en tu vida? El arte de estar vivo es producto puramente derivado del accidente y sus consecuencias. La novela en ciernes, cuyo título provisional es Collapsus, contiene importantes elementos de mi actual coyuntura (en esta novela, será la mujer y no el hombre de cierto matrimonio la que quedará tetrapléjica tras un accidente de automóvil, también en Querétaro, México; el marido, en un intento más menos inconsciente por escapar de su realidad, entrará en una espiral de venganza y violencia donde se verá enfrentado al poder truculento del Narco). Por otro lado, este poemario recién publicado, Desde el abismo, versos inválidos, ya sabemos que es

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“Uno termina por sentirse normal y es lo que hay que intentar cultivar, la normalidad”

también puro descargo de un tetrapléjico. Pero tal vez, los temas inspiradores, los grandes universales como la muerte, el sentido de la vida, el amor o el sufrimiento son extrapolables a la interpretación de cualquier mortal, conciernen a cualquiera. La reflexión filosófica trasciende lo circunstancial y el ego que vocifera en los poemas, me parece. A partir de aquí, evitaré a toda costa ningún contagio de mi peculiaridad medular en lo que vaya a escribir. Si se echa un vistazo a mi blog, Diarius interruptus, se podrá observar este mismo camino, desde lo vinculado a la lesión hasta lo irreconocible como ningún tipo de literatura de connotación patológica. En lo que escriba a partir de tres o cuatro meses trataré de que no haya ni rastro de lesión medular, ni en la forma de escribir ni en los temas, ni tan siquiera en mi cosmovisión, que no creo que haya cambiado demasiado. ¿Por qué motivo te planteas dejar de escribir sobre el tema de la lesión? Porque condiciona demasiado. Y aunque parezca mentira uno termina por

sentirse normal y es lo que hay que intentar cultivar, la normalidad. Tenía muchos proyectos previos al accidente que no deberían «contaminarse» por mi situación o por mi dolor físico. Así que digo cuatro meses porque es lo que calculo que tardaré en terminar la novela que tengo comenzada y que todavía tiene mucho que ver con lo que me sucedió en Querétaro. ¿De dónde surgió la idea de plasmar tu experiencia autobiográfica? Sobre El arte de estar vivo, de la incomprensión. Necesitaba explicarme muchas cosas. Racionalmente. No podía seguir viviendo por inercia; además, la inercia se había detenido por la fuerza de la gravedad, una fuerza enemiga que ahora me aplastaba contra la cama o contra la silla, como un imán que te inmoviliza. En una atmósfera ingrávida seguro que todo resultaría más ligero, ¿no crees? Los tetrapléjicos andaríamos suspendidos por los aires haciendo el chorra como el resto de los mortales. Desde el abismo, versos inválidos, el poemario, es fruto de los momentos de sufrimiento, con algún destello de placer o esperanza. ¿En algún caso escribes también para gente que afronta dificultades como tú? Realmente no. Y te confesaré algo: nunca he escrito pensando especialmente en el destinatario. Pero sí, por lo que mucha gente me transmite, lo que escribo, o al menos parte, sirve como una catarsis transferida para todo aquel que sufra. En mi

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caso, desde hace un tiempo, el sufrimiento se ha ido reduciendo poco a poco al plano físico. El dolor y las molestias permanentes, de una insolencia infatigable, desde que abro los ojos hasta que los cierro (por fortuna, duermo bien y mis receptores de dolor parece que se desconectan). A pesar de la desilusión que provoca nuestra especie (los telediarios y la prensa se convierten a veces en antologías de la perversidad humana), anida en mí una filantropía inmensa. Incluso cuando narro algo aparentemente escabroso suelo esconder detrás razones que tienen que ver con el mejoramiento ético de la raza humana. La raza humana está pendiente de este último estadio de la evolución: lo ético. ¿Cuáles serían esos títulos que recomendarías a pacientes del HNP? Si específicamente hablamos de mis correligionarios, hermanos, compañeros de la lesión medular, el poemario Desde el abismo, versos inválidos, a pesar de ser un libro de una terrible desnudez, estoy convencido de que les producirá también un desahogo, esa liberación que los griegos llamaban catarsis. El ánimo descargado de tensiones opresivas. Cuando se publique, calculo que por el mes de septiembre, El arte de estar vivo, ese sí que será seguro un libro de referencia para mis hermanos. Y espero que para todos los que sufran. No hay ser humano que no conciba el sufrimiento, si no, no habrían nacido las religiones. Ni los libros de autoayuda. El conocimiento que tenemos sobre el sufrimiento es inmanente. Así que mi aspiración es que mi Literatura aporte su granito de arena para el alivio de la condición humana. Que no nos digan que es más feliz el ignorante. El conocimiento es fuente máxima del placer. ¿Cómo has aprendido a ayudar, en ese caso? ¿De dónde surge esa fuerza motora para recomponerse anímicamente y ser capaz de ayudar? De veras que me da un poco de pena confesar esto que podría interpretarse a la ligera como una deficiencia; pero no tengo el propósito de ayudar. He conocido compañeros, alguno de los cuales llevan décadas desde que tuvieron la lesión medular, que se acercaban al HNP y entraban en ésta o aquella habitación para dar ánimos, para echar una mano, con el propósito de ejercer

Entrevista

todas las distancias: el sentido del humor aparece como brota un tallo verde entre el lodazal reseco. Otra potente arma de alivio masivo. La fuerza del ser humano es colosal. Creo que hacer descubrir al otro dentro de sí esos resortes, decirle que incluso a pesar suyo acabará saliendo adelante y llegará a poder vivir con la misma felicidad que antes es una de las mejores formas de ayudar. Hay una estadística por ahí que dice que a partir de los dos años de haber padecido algún tipo de catástrofe con secuelas como las nuestras o de haber ganado una lotería, el desafortunado y el afortunado terminan por albergar los mismos índices de felicidad previos al golpe de infortunio o de fortuna. La vida es un lujazo y una extraña casualidad, demasiado espléndida para perderse la suerte de seguir disfrutándola: la naturaleza, el amor y la amistad, cuestiones más sutiles y refinadas como el gusto por el conocimiento, la propia Literatura, el cine, la curiosidad por cuanto sucede en el mundo —soy optimista antropológico y confío en que termine produciéndose ese último escalón de la evolución del que antes te hablaba, el de la ética; terminaremos siendo buenos, respetuosos con el otro y con el medioambiente—; sencilleces como el placer de comer y beber, una puesta de sol, la contemplación de un paisaje, el olor de la hierba recién cortada o el canto de las aves en un bosque próximo… Gracias, Hernán, también es un placer escucharte y leerte. Confiamos en que sigas haciéndolo mucho tiempo con la misma generosidad con la que nos has atendido. ¡Te seguiremos la pista!

una ayuda explícita. Es sin duda un altruismo muy aplaudible. Incluso aunque puedan hacerlo por su propio bien, para sentirse útiles. Es de suponer que grandes personajes del altruismo como lo fueron Vicente Ferrer o la misma Teresa de Calcuta se sintieran bien cuando ayudaban a los miserables; pero esto no les quita un gramo de bondad ni mérito. Sin embargo, por supuesto que hay pocas cosas más hermosas que ayudar a quien lo necesita. Ayudar a otro tetrapléjico o tetrapléjica es magnífico y al mismo tiempo paradójico. La mejor arma que tengo para ayudar es mi fe en ciertos resortes naturales. Pude descubrirlos entre mis compañeros del hospital. «Estamos vivos, chaval; lo único es que tenemos una nueva forma de vivir con esto que nos ha pasado», me llegó a decir un señor mayor de Cantabria, mi primer compañero de habitación. Excepto que haya en el que padece cualquier tipo de mal físico un problema psicológico añadido y generalmente previo al mismo accidente o al momento en que se contrae ese padecimiento, los resortes de supervivencia resultan claves en la recuperación anímica. Ahora todo el mundo habla de «resiliencia». Es otra inmanencia. Lo llevamos dentro. Un afán por supervivir muy poderoso que nos hace sobreponernos a “Lo que podría haber sido de casi cualquier cosa, incluso a quienes sufrieron la tortura nuestra vida es un preterible. de los campos de concentraLo que podrá ser a partir del ción. He leído en algún tespróximo minuto es un futurible. tigo superviviente de esos Lo del medio ha sido un centros del horror nazis que en los barracones, famélicos, entreacto. Digamos que un exhaustos, enfermos y con entreacto «ligeramente frío, recurrían al sentido del catastrófico»” humor. También lo observé en el hospital, salvando

Cultura

l programa de la televisión pública de Castilla-La Mancha, CMM, “ Héroes Anónimos” cuya primera edición titulado “Detrás de la silla” tuvo como protagonista al Hospital Nacional de Parapléjicos, sigue cosechando éxitos. Y para celebrarlo, el director de este espacio, Julián Cano reunió a representantes de más 100 asociaciones e instituciones que han participado en los programas de realizados, cuya cifra se va a cercando al centenar. La última hora es que la labor solidaria el tratamiento informativo de las personas con discapacidad en este espacio televisivo le ha valido el Premio Gesto 2018. El director de los Premios Gesto y presidente de la Comisión de Medios e Imagen Social del CERMI, Juan Antonio Ledesma, ha hecho entrega de la Fundación Audiovisual para la Normalización Social (FANS) al programa 'Héroes Anónimos'. La entrega del reconocimiento se ha producido en el Auditorio CMM del medio de comunicación público con la asistencia de Mabel Sánchez,

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presidenta de la Fundación FANS, el secretario general de Castilla-La Mancha Media, Francisco Medel, y el equipo de producción del programa Héroes Anónimos con su director, Julián Cano a la cabeza. Los Premios Gesto son un reconocimiento a las iniciativas, proyectos, trayectorias y prácticas que contribuyen a proyectar una imagen social apropiada, enriquecedora y positiva de las personas con discapacidad en los medios audiovisuales y de comunicación. Felicidades.

Cultura

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La lesión medular con ojos de niño María Ángeles Pozuelo Gómez

ras más de cuatro décadas de desempeño en el marco de la Psicología Clínica y de la Salud, la psicóloga del Hospital Nacional de Parapléjicos, Mª Ángeles Pozuelo, ha recogido en esta publicación las miradas de los niños y el sentir de los jóvenes sobre la diversidad funcional. Este libro puede entenderse como un merecido homenaje a ellos. La lesión medular con ojos de niño puede adquirirse en las oficinas de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos y los fondos que se recauden de su venta se destinarán a diversos proyectos, en beneficio de las personas con lesión medular.

La Biblioteca de pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos, junto con la empresa Linde healthcare, han organizado la IV edición del ‘Concurso literario Linde’, bajo el lema “Todo es posible”. Coincidiendo con la celebración del Día del libro, que se conmemora el día 23 de abril, la biblioteca de pacientes acoge, entre otras actividades, esta iniciativa en la que pueden participar pacientes y familiares del Hospital de Parapléjicos. Así pues, durante el mes de abril, los participantes pueden enviar sus relatos a la biblioteca del centro hospitalario, con la temática relativa al eslogan de este año: “Todo es posible”. Un jurado, compuesto por dos escritores, dos profesionales del hospital y dos empleados de la empresa Linde healthcare, seleccionará la obra ganadora de este año.

Tablón

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22 DE FEBRERO AL 19 DE MAYO DE 2019 Espacio Fundación Telefónica C/ Fuencarral 3, Madrid Exposición gratuita espacio.fundaciontelefonica.com #EspacioNasca

Exposición organizada por el Museo de Arte de Lima y el Museo Rietberg de Zúrich, en colaboración con el Bundeskhunsthalle de Bonn y Fundación Telefónica.