Infomédula Nº7 by Hospital Parapléjicos

Sumario 4

EDITORIAL / STAFF

PERSONALMENTE Firmas de: Pedro Laguna y Vicente Pérez.

Especial Andalucía Accesible

7 VENTANA ABIERTA Por: Ninoska Moral.

Pág. 20

10 OCIO Y TIEMPO LIBRE Piragüismo: navegar sobre una metáfora. 12 ACTUALIDAD Entrevista al Ministro de Sanidad, Bernat Soria. Al-Qaeda pospone el sueño del equipo FUHNPAIIN-Quixote-Dakar. 19 PREVENCIÓN Profesionales del HNP trabajan en la prevención de la lesión medular en niños y jóvenes. 20 ESPECIAL ANDALUCÍA ACCESIBLE Nace la primera Guía de Ocio y Turismo accesible de Andalucía. Analizamos, provincia a provincia, la accesibilidad que la Comunidad Andaluza pone al servicio de sus visitantes. Entrevista a Francisca Montiel, Directora General de Calidad, Innovación y Prospectiva Turística de Andalucía. 40 ENTREVISTA Rafael Fernández-Chillón, Director General de CEA. 44 SALUD Nueva técnica de visualización de la vía espinal. 46 CIENCIA E INVESTIGACIÓN Entrevista al Dr. Sánchez Ramos. Efectos de medicamentos sobre la disfunción eréctil en el lesionado medular. Células madre, las madres de todas las células.

Entrevistas

56 REPORTAJE La discapacidad, al asalto de los medios de comunicación. Por: Juan Antonio Ledesma, periodista. 60 NUEVAS TECNOLOGÍAS Diseñan una silla de ruedas que se mueve con el pensamiento. 62 ESTUDIAS O TRABAJAS Nace UNIDIS, el nuevo Centro de Atención a Estudiantes Universitarios con dispacidad de la UNED. Entrevista a Antonio Viedma, Vicerrector Adjunto de Estudiantes y Desarrollo Profesional de la UNED.

Bernat Soria

Francisca Montiel

Ministro de Sanidad Pág. 14

Directora General de Calidad, Innovación y Prospectiva Turística de Andalucía Pág. 37

66 EMPRENDEDORES Esther Torres y Sonia Ruiz, al mando de ABAFE-SR, la nueva Asociación Nacional para el Baloncesto Femenino en Silla de Ruedas. 68 DEPORTE 2008, año paraplímpico. 72 SOLIDARIOS M Clan triunfó en el concierto Música Sin Barreras. 74 EVENTOS 76 CULTURA El tiempo y las ruedas, aliados. Por: Mari Carmen Imedio Granullaque. Cinemateca y biblioteca. 82 TABLÓN Encuentra lo que buscas.

Rafael Fernández-Chillón Director General de CEA Pág. 40

INFOMEDULA la revista

Director Ejecutivo FUHNPAIIN Miguel Ángel Carrasco Béjar Director Infomédula Miguel Ángel Pérez Lucas infomedula@fundacionhnp.org Redactora jefe Elena López Heredero redaccion@fundacionhnp.org Colaboran en este número Pedro Laguna Vicente Pérez Ripoll Ninoska Moral Miguel Ángel Soria Luis Amador Borrero Ramón Gómez Chacón Isabel Bocardo Susana González Mayte García Blanco Manuel Barranco Pérez Mariola Cobo Cuenca Manuel Nieto Díaz Juan Antonio Ledesma Mari Carmen Imedio Granullaque Maquetación y Diseño Elena López Heredero Juan Carlos Monroy Fotografía e Ilustraciones Juan Carlos Monroy Ninoska Moral José Miguel López Ministerio de Sanidad Farmaindustria Chema Conesa Luis Medina Consejería Turismo, Andalucía Nuria Alonso (CEA) Gabinete Prensa UNED Pino Fontelos Marta Monroy Sánchez Paramount Pictures y Miramax Films Pluky fotografia@fundacionhnp.org Secretaria de Redacción Teresa Escalona de la Cruz Publicidad Carlos Fournier García Luis Antonio Merchán Díaz Jesús Mérida Fernández publicidad@fundacionhnp.org Administración Félix Lobo Bonilla Javier de Prudencio Pedraza administracion@fundacionhnp.org Producción Unidad de Desarrollo de Nuevas Tecnologías Sede Hospital Nacional de Parapléjicos Finca La Peraleda, s/n 45071 Toledo Tfno.: 925 24 77 05 Fax: 925 24 77 45 magomezmolina@fundacionhnp.org Edita FUHNPAIIN Empleo Autovía Madrid-Toledo, km 63,200 Nave 23. 45280 Olías del Rey - Toledo Tfno. y fax: 925 35 30 30 Imprime Printerman Ctra. de Algete M-106, km 1,600 28110 Algete - Madrid Tfno.: 91 628 03 60 / Fax: 91 628 21 92

ROTAE Andalucía arafraseando al poeta García Lorca desde estas páginas les invitamos disfrutar de la salada claridad de Cádiz; el misterio y la intensidad de Granada, agua oculta que llora; la grandeza de esa sultana y mora que es la Córdoba callada; y de la alegría que transmiten los rincones de la Málaga cantaora; es todo un lujo deslumbrarnos con la Almería dorada y la plateada Jaén, y sentir Huelva, la orilla de las tres carabelas y, cómo no, la universal e intensa Sevilla. Al equipo de FUHNPAIIN e Infomédula nos hace especial ilusión acercarles una información que, según entendemos, constituye una auténtica muestra de esa Andalucía universal y abierta a todos, es decir, la Andalucía accesible a la que cualquier ciudadano se podrá acercar independientemente de su discapacidad. Sabemos que en la tercera edición de la Guía de Recursos de Ocio y Turismo Accesible (ROTAE) no están todos los que deberían estar y que deberían estar muchos más, pero -gracias al esfuerzo del equipo de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración y al Gobierno Regional- hemos conseguido concretar un documento con información sobre las características de accesibilidad de más de 9.000 enclaves de ocio y turismo. En una sociedad moderna y solidaria la accesibilidad debe ser un concepto trasversal sustancial al diseño de productos, entornos y servicios. Mientras, con tiempo, no tenga sentido hablar de accesibilidad -porque todos los lugares abiertos al público lo son por definición-, el colectivo al que representamos nos ha demandado reiteradamente información concreta para saber dónde puede ir con las mayores garantías de calidad y las menores barreras posibles. Así que, conscientes de la contrastada utilidad de la Guía ROTAE de Castilla-La Mancha, presentamos ahora la de Andalucía en la confianza de que sea tan útil para ti, lector, como satisfactorio ha sido para nosotros componer este documento. Brindamos con un buen fino por esa Andalucía, región moderna, turística, hospitalaria y abierta que se engalana en fiestas y tradiciones y a la que, por encima de nuestra diversidad funcional, nos abre sus brazos.

vsouto@printerman.es

Esta publicación no se responsabiliza de las opiniones que puedan expresarse en la misma.

Personalmente De cómo NO actuar para formar una asociación de lesionados medulares Por: Pedro Laguna uando estábam o s ingresados en el HNP el grupo de Málaga nos propusimos formar una asociación tras el alta. La lucha por la adaptación y la distancia enfriaron la idea, hasta que un día alguien nos llamó. Tras un feliz reencuentro, nos vimos en una mesa con gente a la que no todos conocíamos y no habíamos elegido. Además de un “Asesor”, otro llevaba la voz cantante y nos habló de su negociación con ASPAYM Toledo y con Granada y que le habían prometido una Vicepresidencia, afirmó que Granada deseaba abrir subsede en Málaga inminentemente, por lo que debíamos adelantarnos formando ASPAYM Málaga. Esto implicaba dar el visto bueno a unos estatutos que ya nos traían redactados, con la idea de presentarlos el lunes (era sábado) en el Registro de Asociaciones, legalizarlos y así ganarles de mano... Quise que me aclararan algunos aspectos: si el resto de los presentes estaba al tanto, si habían hablado de qué tipo de asociación querían, el por qué de tanta precipitación; cómo, si ASPAYM no deseaba tener más que una sede en Andalucía Oriental y otra en la Occidental, iba a permitir la existencia de ASPAYM Málaga, por qué tanto oscurantismo y por qué no habían contado con nadie para colaborar en la redacción de los estatutos que se nos presentaban el último día de prisa y corriendo, de dónde saldrían los fondos, por qué no se nos permitía leer los estatutos con calma (todos estaban como yo)... El “Asesor” intervino a voces y con malos modos, me llamó derrotista, pesimista y me acusó de que quería hundir la Asociación. Forzaron una votación en la que ganó 6 a 4 la opción de presentar los estatutos ese mismo lunes, hasta que seguimos leyendo unos cuantos artículos más (no llegamos a los 12 ó 14 de unos 60) y los presentes se convencieron de que había que detenerse y hablar con

tranquilidad, ya que no podíamos seguir el acelerado ritmo que el director de la mesa había imprimido a su lectura. Nos sonaba extraño que, por ejemplo, hubiera artículos sobre listas cerradas o de elecciones cada 8 años, entre otros. Al final, todos comprendieron que la votación realizada no era válida, las prisas no eran buenas consejeras. Por unanimidad decidimos repartir los estatutos por correo electrónico a cada uno de los presentes y reunirnos el sábado siguiente para exponer modificaciones y aportaciones. Comimos, charlamos y algunos nos fuimos felices, pero otros se quedaron realizando una labor de zapa para desacreditarnos. Ni recibimos los estatutos ni contactaron con nosotros. Cuando llamé al cabecilla me dijo que los estatutos se presentarían el lunes como estaban, que con tiempo se podrían modificar y si no nos gustaba nos fuéramos a otra asociación. Me parecía imposible que compañeros nuestros nos hicieran tal jugarreta. Llamé a quien consideraba mi amigo del Hospital y me dijo no saber nada, aseguró respetar los acuerdos adoptados entre todos y prometió mediar en el trance. Tras una nueva llamada se quitó la careta: él y la mujer del jefe (que ni es discapacitada ni estuvo presente en las discusiones de la reunión) habían firmado los estatutos (el “Asesor” había volado al olerse el asunto). Las excusas más banales y absurdas se sucedieron para intentar justificar lo injustificable: mi “amigo” comenzó a acusar a otros compañeros de dar distintas versiones según el interlocutor; al parecer, no nos podían enviar los estatutos por correo electrónico porque “alguien podía verlos”... Para nada sirvió que le hablara de la palabra dada, la dignidad y el respeto y que nuestros propios compañeros nos manipularan de esa manera. Así la asociación nacía lastrada, pues incumplía aquello por lo que decía luchar. Nacía como una dictadura en la que “los entendidos” se erigían en propietarios y nosotros, “los ignorantes”, debíamos limitarnos a dejarnos guiar y decir amén o irnos a la calle. Llegó un momento en el que dejaron de contestar llamadas, mensajes y correos electrónicos. Les dimos infomédula 6

varios plazos para que, a pesar de haber registrado los estatutos, nos los enviaran para intentar recuperar una vía democrática. Convocamos una nueva reunión, a la que asistieron con nuestra invitación, pero, lejos de negociar, con toda la cara y el pelo, delante de 18 personas (lesionados y familiares) insistieron en no darnos los estatutos. A partir de ese momento todos los miembros del grupo decidimos formar la asociación sin esos individuos. Para entonces ya estaban desenmascarados: hablamos con ASPAYM Toledo y nos informaron de que facilitaron un borrador de sus estatutos al cerebro de la operación, pero no habían negociado con él. Nuestros representantes se habían entrevistado con la Junta Directiva de ASPAYM Granada y habían participadoen su Asamblea General (también dijeron que hablaron con el cabecilla, pero no negociaron nada y que la Vicepresidencia no se ofrece, se elige). Desde la Federación Nacional afirmaron que, si bien conocían el tema, no habían autorizado el uso del nombre ASPAYM Málaga, les parecía que el procedimiento seguido era totalmente anómalo y sus abogados estudiarían el caso. Al incumplir los estatutos que pretendían que aprobáramos mostraron hasta qué punto estaban para ellos vacías de significado las palabras empleadas (democracia, dignidad, derechos, respeto...). Lo hicieron una vez y volverán a hacerlo cuantas veces lo consideren necesario. Ésa es su asociación. Nosotros seguimos adelante, paso a paso, sin engañar a nadie. De momento tenemos local donde reunirnos, foro en Yahoogroups y unas interesantes ofertas que estudiar, entre iguales, hombro con hombro, donde todas las voces tienen el mismo valor, se respetan los acuerdos, las palabras mantienen su significado, la democracia y la transparencia rigen nuestras relaciones, somos amigos más que socios. Mientras, los farsantes siguen recabando firmas en el propio Hospital, a través de alguna empleada seguramente bienintencionada, utilizando el nombre de ASPAYM como aval y aprovechándose de la desesperación, la indefensión, la buena fe y la falta de información de pacientes y familiares.

Personalmente

Un poder mediático, un instrumento Por: Vicente Pérez Ripoll l otro día, navegando por Internet, como suelo hacer casi a diario, mi deformación profesional me hizo llegar a un artículo en www.elpaís.com que se hacía eco de una noticia interesante: El Día Mundial de las Víctimas de Tráfico. Este artículo conmemoraba el recuerdo de las víctimas de la violencia vial y manifestaba la necesidad de mejorar las infraestructuras y de educar en la seguridad vial desde las edades más tempranas con el fin de evitar, en la medida de lo posible, el alto porcentaje de lesionados medulares tanto en accidentes de moto como de coches. El artículo se documentó en nuestro Hospital y los protagonistas del mismo eran dos pacientes ingresados por accidente de moto, que pronunciaban diversas frases: “La rehabilitación también exige un esfuerzo mental”, “asumir que la vida no se acaba”, “has vuelto a nacer, aunque ahora tus pies sean tus manos”, “la voluntad y el sacrificio determinan el 90% de la recuperación” o “hay que mantener encendida una velita de esperanza”. Todas son verdades como puños; frases que irradian positividad, optimismo... Enseguida vino a mi cabeza el recuerdo de cuando, hace ya tres años, estando ingresado, colaboré con un programa de Televisión Española que creo recordar se llamaba Enfoque, presentado por el periodista Pedro Piqueras; en él se abordaba el tema de la eutanasia, de moda en ese momento por la polémica suscitada por la película Mar adentro, como muchos recordaréis. Pues bien, yo también irradiaba optimismo, positividad y cuanto hace unos días vi reflejado en el artículo que comentaba antes. Que el verbo irradiar lo ponga en pasado no significa que después de cuatro años de lesión no sea positivo u optimista, no. Me refiero a que cuando estás en el Hospital te encuentras rodeado de profesionales que cubren tus necesi-

dades en las facetas clínica, física, psicológica, etc... El ingreso en el HNP oscila entre los cinco y los ocho meses; durante ese tiempo eres importante, te encuentras entre iguales (eso favorece anímicamente tu recuperación) y te sientes apoyado y protegido tanto por los profesionales del Centro como por tu entorno familiar. Siempre que aparece algún artículo o un reportaje en el que los protagonistas somos las personas con discapacidad, la mayoría de los medios de comunicación ofrece una visión en la que todos somos luchadores, mostramos afán de superación, somos optimistas, tenemos fortaleza mental... Pero la realidad no es ésa cuando salimos del Hospital; entonces nos encontramos con muchas dificultades y eso no lo saben los medios de comunicación. A través de la prensa, la radio o la televisión podemos conseguir que se oigan y vean todos los inconvenientes a las que nos enfrentamos día a día. Debemos aprovechar el poder mediático que tienen los medios de comunicación hoy en día. Tenemos que ser noticia no sólo por nuestra fuerza mental, nuestro sacrificio y el afán de superación, que, por otra parte, son reales. Yo también quiero ser noticia si no puedo acceder a mi casa porque no tengo una rampa que lo facilite, porque en mi ciudad no existen centros de rehabilitación y fisioterapia y nadie hace nada, porque en mi hospital de referencia prácticamente no conocen lo que es una lesión medular, porque no tengo derecho a rehabilitación, porque no puedo desplazarme como cualquier persona por el centro de la ciudad... Si queremos que algo cambie, la denuncia debe partir de nosotros, nadie nos va a sacar las castañas del fuego. Para muestra, un botón: en el programa El Hormiguero, de la cadena Cuatro de televisión, colabora con Pablo Motos -presentador del programa- Toño, un chico con parálisis cerebral que va en silla a motor; hace unos días colocó una cámara oculta en la calle, concretamente en un fotomatón; él estaba delante del fotomatón y esperaba que algún alma “caritativa” le ayudara a introducirse en él para poder hacerse unas fotos; fue una tarea difícil y al final una persona lo tuvo que coger en brazos para poder hacerse las fotos, pero él ya había conseguido su propósito: denunciar -¡a través de la televisión!la imposibilidad de llevar a cabo algo tan sencillo como hacerse unas fotos con autonomía e independencia. ¡Sí, señor! Ésa es la idea que quiero transmitir. No debemos renunciar a utilizar nuestro periódico local, nuestra televisión y nuestras emisoras de radio local para ejercer nuestro derecho de denuncia. Que se nos vea y se nos escuche depende de nosotros; seguro que siempre hay dispuestos para nosotros un micrófono, una cámara y una pluma. 7 infomédula

Ventana abierta

Un viaje de mil millas empieza por un paso Por: Ninoska Moral

a sociedad año tras año envejece físicamente, mientras que sus ilusiones y ganas de viajar continúan intactas. Lo mismo ocurre con las personas que poseen algún tipo de discapacidad, en cuyo universo la asignatura pendiente sigue siendo el turismo para todos, el turismo accesible. "Si se aplicara, el material legislativo sería suficiente para poder avanzar". Esta reivindicación resuena a través de los labios del Director de Accesibilidad de la Fundación ONCE, Jesús Hernández, en la celebración del II Congreso Internacional de Turismo para Todos, ENAT. El Diseño Universal constituye una herramienta imprescindible para llevar este objetivo a la práctica. La necesidad de planificar y

desarrollar espacios arquitectónicos pensando en las necesidades del mañana, cuando se proyecta en el presente, resulta valiosa para recuperar el confort. Esta tendencia comenzó en Japón, donde la proporción de la población mayor es alta; más tarde se introdujo en EE.UU. traduciéndose como Diseño para Todos; y posteriormente penetró en el centro de Europa, cuya sociedad mantiene, aproximadamente, el mismo perfil que la del país nipón. El estilo de esta escuela consiste en la creación de productos y entornos diseñados de modo que sean utilizables por todas las personas en la mayor medida posible, sin necesidad de que se adapten o especialicen. Actualmente los departamentos de urbanismo tratan de combinar los principios arquitectónicos del Diseño Universal con el patrimonio histórico de cada ciudad. Sin embargo, continúan existiendo barreras físicas que nos impiden la correcta circulación por la ciudad, como las rampas de las aceras que terminan en hueco por el alcantarillado, los coches no autorizados que aparcan en los reservados para discapacitados... No hay duda d e

infomédula 8

que el placer de viajar lo percibimos casi todos de la misma manera. La ilusión de planear un destino en grupo, con tu pareja o con quien te acompañe; el cosquilleo nervioso de preparar las maletas de tal forma que no falte nada –pañales, empapadores, aspirador de secreciones, sondas de aspiración...-, la alegría de ir a una agencia de viajes y contratar la estancia en un hotel...; etc., aunque al mismo tiempo este regocijo se tiñe de incertidumbre por no saber exactamente si estos locales de hospedaje son debidamente accesibles. El Director de Accesibilidad de la Fundación ONCE afirma que “sería bueno que existiese una formación universitaria especializada o la información adecuada a este sector clave de la economía’’. Más de una persona con discapacidad ha comprobado cómo viajar supone una aventura económica y física por el transporte público, la hostelería y los lugares de ocio. Lejos de parecer una realidad ingrata, la accesibilidad supone un potencial y una oportunidad para la arquitectura.

Texto

9 infomedula

Ocio y tiempo libre

Piragüismo: navegar sobre una metáfora Texto: Infomédula / Fotos: Jose Miguel López

“De espaldas a ellos, con el remo en la mano sin saber muy bien qué hacer con él, tuve la sensación de encontrarme más sola que la una a medida que el kayak se deslizaba suavemente hacia el centro del lago. Mientras, oía gritos que me sugerían que utilizara el remo y diera la vuelta, a lo que hice caso omiso y… sí, utilicé el remo, pero no para volver, sino para seguir. ¡Alucinante! Los kayaks funcionan igual que las sillas de ruedas…. A partir de aquel momento no había ser humano que me bajara de él. Es más, después de probar diferentes kajaks tenía mi preferido. Quise construir el mío propio e invitamos a un especialista en la materia para que nos diera un curso práctico. Desgraciadamente no se apuntó suficiente gente como para que rentara y ese año me quedé sin él, pero ¡no desisto!” Testimonio de Marisa, usuaria de silla de ruedas y apasionada del piragüismo infomedula 10

Ocio y tiempo libre o hay poeta o filósofo que no se haya referido a un río para construir una metáfora sobre la vida. Pues bien, el río es precisamente el escenario natural del piragüismo, un deporte acuático que se practica en una embarcación ligera, normalmente de madera, fibra de vidrio o plástico impulsada por entre una y cuatro personas (no tres) por una pala o remo. Las principales embarcaciones utilizadas son el kayak, propulsado por pala de 2 hojas, y la canoa, propulsada por una de una. Practicar piragüismo es posible para personas que tengan cualquier tipo de discapacidad. En la piragua uno se puede desplazar rápido y veloz como una trucha. Dicen, además, que quien se decide a aprender piragüismo en invierno lo practicará toda la vida. En la actualidad existen distintos programas de piragüismo adaptado que van desde una toma de contacto, algo fácil, pues en una par de horas de introducción teórica y práctica te puedes hacer una idea y, sobre todo, experimentar nuevas sensaciones en la embarcación. También hay cursos de iniciación para que le saques todo el partido a la navegación en piragua mediante el aprendizaje de maniobras y técnicas básicas, como adentrarte en ella, girar, control del equilibrio y otras maniobras. Para los más avezados existen cursos de perfeccionamiento en los que cabe el aprendizaje de técnicas y maniobras más complejas, como el esquimotaje. No faltan ocasiones para disfrutar, algunas de ellas tan participativas y divertidas como el ya mítico Descenso del Sella, que tiene una versión específica para deportistas con discapacidad, prueba pionera en nuestro país en una modalidad deportiva.

¿Quién enseña? Por ejemplo, el C.D.E. La Peraleda del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo tiene ya bastante experiencia organizando cursos de piragüismo adaptado. El más reciente tuvo lugar en las instalaciones náuticas del Club de Piragüismo de Aranjuez y el Albergue de Sta. Mª del Sagrario en Seseña; como en anteriores ediciones, participaron en la actividad pacientes del Centro y miembros del propio Club, lesionados medulares dados de alta y un grupo de jóvenes con discapacidad del Patronato Municipal de Deportes de Granada. Según José Miguel López (entrenador deportivo), “nuestro Club es una entidad multidisciplinar y aprovechamos cualquier excusa deportiva para cumplir con nuestros objetivos de integración y rehabilitación. Debemos reconocer la labor de la Dirección General de Juventud, pues estos cursos se realizan dentro de sus actividades, y la de los responsables del Albergue de Seseña por su enorme sensibilización e interés por hacer las cosas bien. Gracias a ellos el curso, una vez más, ha sido un éxito ”.

11 infomédula

Más lugares

Centro Especializado de Alto Rendimiento de la Cartuja (Sevilla) Tfnos.: 955 06 20 00 / 955 06 20 01

Federación de Deportes de Minusválidos Físicos del Principado de Asturias (FEDEMA) Tfno.: 985 96 45 52

Club Deportivo Cosa Nuesa (Avilés) Tfno.: 985 56 81 28

Fundación También (Madrid) Tfno.: 91 515 93 76

Fundación Deporte y Desafío (Madrid) Tfno.: 91 659 36 00

Actualidad El Hospital Nacional de Parapléjicos acogerá el Centro Coordinador para España de terapias avanzadas en lesiones medulares Texto: Infomédula / Fotos: Carlos Monroy

El Ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, junto al Presidente de Castilla-La Mancha, José María Barreda, ha anunciado que el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo acogerá el Centro Coordinador para España de Terapias Avanzadas en Medicina Regenerativa en Lesiones Medulares. “El Gobierno de España se va a volcar en esta patología y en este grupo de pacientes y buscaremos, con toda la prudencia, el tipo de ensayos que permita intuir que se les puede ayudar”, apuntó. El prespuesto aprobado para este Centro es de 20 millones de euros. Se trata de una línea en cofinanciación, por lo que el Ministro tiene la esperanza de duplicar esa cifra. Soria, quien especificó que la investigación trabaja siempre en las fronteras del conocimiento, explicó que dentro de las garantías y la ética adecuadas se debe hacer lo posible por mejorar la calidad de vida de los enfermos con lesión medular. Según el Ministro, es necesario crear un grupo de ensayos que tiene que ver con nuevas terapias celulares, ingeniería de la rehabilitación, biotecnología, bioingeniería y tecnología sanitaria. Dicho grupo se coordinará desde Toledo para hacer del Hospital Nacional de Parapléjicos el Centro líder en España en este ámbito. Este Hospital, que coordinará a otros centros españoles, será el que primero verá las aplicaciones. “Que nadie piense que la solución está cerca o que es fácil, pero yo les puedo asegurar que el Gobierno de Castilla-La Mancha y el de España van a hacer todo lo posible para ayudar en todos los frentes en los que tenemos al-

Foto: Carlos Monroy Barreda y Carrasco mostraron a Soria la maqueta del Hospital con el aspecto que tendrá el Centro tras las obras.

guna idea que pueda funcionar”, rubricó Soria, quien se mostró confiado en que en los próximos meses se puedan empezar ensayos, “siempre con prudencia y cautela”. Bernat Soria manifestó que, además de potenciar la investigación en España, si se diera una línea de investigación en cualquier lugar de mundo que aportara alguna novedad, también se aplicaría aquí. Proyecto integral y esfuerzo inversor El Ministro no quiso finalizar su intervención sin destacar la importante labor que el HNP hace por un sector de la población que sufre patologías relacionadas con lesiones medulares y destacó que Parapléjicos cuenta con un proyecto integral en el que participan la asistencia, los cuidados, la mejora de las condiciones de vida y la investigación.

infomédula 12

El Presidente de Castilla-La Mancha, José María Barreda, quien acompañó al Ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, en su recorrido por las instalaciones del Hospital Nacional de Parapléjicos, destacó la considerable inversión en investigación que se está llevando a cabo en este Centro, que duplicará el espacio tras la remodelación de las instalaciones actuales. En este contexto Barreda subrayó que el HNP es un lugar de referencia en el mundo en lo que a lesiones medulares concierne porque así lo demuestra la calidad de las investigaciones que se están llevando a cabo en sus laboratorios. A este respecto advirtió que desde el Ejecutivo Regional se les ha ofrecido a diversos grupos de investigación toda la ayuda que requieran y las facilidades necesarias para ahondar en las investigaciones de este

Actualidad campo. “Desde Castilla-La Mancha siempre estaremos a disposición del Gobierno de la nación para todo lo que conlleve sumar esfuerzos cuyo resultado sea mejorar el nivel de vida y el bienestar de los ciudadanos”, afirmó. Ensayo e investigación En este momento existe un ensayo en proceso de evaluación: se trata de tomar células madre autólogas -del propio enfermo-, amplificarlas, es decir, expandirlas durante dos semanas; que crezcan y se dividan; devolvérselas al paciente en el lugar de la lesión; y comprobar si esas células ayudan a revertir la misma. Soria dijo que los ensayos son seguros y no producen daños, pero que no se puede garantizar que vayan a resolver la patología. Según el Ministro de Sanidad, en los primeros meses del presente año 2008 se estará en condiciones de iniciar los primeros ensayos. En respuesta a preguntas de los medios de comunicación Bernat

El Ministro de Sanidad y el Presidente de Castilla-La Mancha saludan a Jose Ramón del Pino Presidente de ASPAYM en la Región

Soria adelantó que para evitar la “fuga de talentos” de España el Gobierno Central está trabajando en una especie de “fichaje a la carta”, a la vez que ofrece condiciones para una investigación óptima. Del mismo modo, ase-

13 infomedula

guró que se está trabajando en el incremento del número de estudiantes de medicina, enfermería y del resto de profesiones relacionadas con el sector sanitario para dar respuesta a la demanda existente.

Entrevista

“El trabajo de los científicos ya está dando resultados, pero hay que ser prudentes” Ministro de Sanidad

Bernat Soria Por: Miguel Ángel Pérez Lucas Fotos: Carlos Monroy / Ministerio de Sanidad

l Ministro de Sanidad, Bernat Soria, valenciano de 56 años, es Catedrático de Fisiología y uno de los investigadores científicos más relevantes de nuestro país; pionero en el uso de células madre con fines terapéuticos en España, creó el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa; ha sido reconocido con la Medalla de Oro y los Premios de la Real Academia Nacional de Medicina y el Premio Nacional de Investigación Básica; por útimo, es Presidente de la Sociedad Española de Fisiología y Presidente de Biofísica de España. En la visita que realizó al Hospital Nacional de Parapléjicos, en la que acompañó al Presidente del Gobierno de Castilla-La Mancha, José María Barreda, anunció que el HNP, gestionado por el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, acogerá el Centro Coordinador para España de Terapias Avanzadas en Medicina Regenerativa en Lesiones Medulares. De ésta y otras cuestiones hablamos con él en Infomédula. infomedula 14

Entrevista Usted se ha referido a la investigación biomédica como algo con “un futuro prometedor para un presente desalentador”. ¿Qué va a cambiar? Los avances de la investigación biomédica nos ofrecen un horizonte nuevo casi cada día. El trabajo presente de los científicos ya nos está dando resultados que en el futuro se convertirán en tratamientos clínicos para patologías que en la actualidad no tienen solución terapéutica. Por eso el actual Gobierno de España apoya e impulsa decididamente la investigación biomédica, y lo seguirá haciendo en el futuro. Ha anunciado que el Hospital Nacional de Parapléjicos acogerá el Centro Coordinador para España de Terapias Avanzadas en Medicina Regenerativa en Lesiones Medulares. ¿Qué va a suponer esta decisión? Supondrá que los proyectos de investigación sobre lesiones medulares financiados por el Ministerio dentro de ese Plan de Terapias Avanzadas en Medicina Regenerativa que aprobó el Consejo de Ministros del 11 de octubre pasado se desarrollarán en las instalaciones en este Hospital de Castilla-La Mancha o estarán coordinados en red, cualquiera que sea el punto de España en el que se realicen, desde el Hospital Nacional de Parapléjicos. Usted siempre coloca las palabras prudencia y cautela ante esa fe ciega en la ciencia. ¿Hay motivos reales para las expectativas que se han abierto en tantos pacientes? Sí, hay grandes expectativas y algunas realidades las refuerzan. Por ejemplo, los trasplantes de islotes pancreáticos que ya se están realizando y que pueden convertirse en una sólida alternativa terapéutica para los pacientes que sufren diabetes. En cualquier caso, hay que ser prudentes porque la ciencia necesita tiempo para trasladar los hallazgos del laboratorio a la práctica clínica. Uno de nuestros objetivos es acortar esos plazos, pero hay que ser precavidos. Durante su visita al HNP se ha referido a un ensayo en proceso de evaluación que consiste en tomar

células madre autólogas del propio enfermo. ¿Irá por ahí la solución o parte de ella? La utilización de células madre autólogas, del propio enfermo, es uno de los caminos que ofrece la medicina regenerativa para llegar a la meta: el hallazgo de soluciones terapéuticas para los enfermos. Pero no es la única vía. Hay otras alternativas en las que también hay que seguir trabajando.

“LOS AVANCES DE LA INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA NOS OFRECEN UN HORIZONTE NUEVO CASI CADA DÍA”

¿Qué piensa cuando escucha que la investigación con células madre embrionarias es “un abuso contra la dignidad del ser humano”? Fui recibido en el Gobierno Central con comentarios que rozan la calumnia. Siempre he mostrado mi respeto por cualquier creencia. Pido el mismo respeto para el Gobierno y el cumplimiento de la ley. En un Estado de Derecho las leyes las hace el Parlamento y las ejecuta el Gobierno. Nunca saldrá de mi boca una palabra para descalificar a nadie. La sociedad no es así. Yo trabajo para los pacientes. Algunas investigaciones suscitan tal polémica que usted está impulsando la creación de comités éticos. ¿Cómo deberían conformarse y regular la actividad cuando el fin no justifique los medios?

El orden es inverso. No se impulsa un comité ético por la polémica que susciten, o puedan suscitar, ciertas investigaciones. La Ley de Investigación Biomédica contempla la creación del Comité de Bioética como un elemento más, consultivo, de un marco legal que permite desarrollar la investigación alejada de la polémica social, ética y política, con garantías de seguridad moral y jurídica. El Ministerio de Sanidad y Consumo, a través del Instituto de Salud Carlos III, ha suscrito un convenio de colaboración con catorce comunidades autónomas, entre ellas Castilla-La Mancha. ¿Qué espera de estos acuerdos? Esos convenios son, como otras iniciativas puestas en marcha por el Ministerio de Sanidad y Consumo en esta legislatura, una herramienta para impulsar el desarrollo de programas de investigación en todo el país. España cuenta con médicos y científicos de probada valía investigadora. Las instituciones tenemos que ayudarlos a trabajar con financiación y respaldo institucional. Es lo que persiguen los acuerdos que el Instituto de Salud Carlos III suscribe con las diversas Comunidades Autónomas.

Actualidad El Hospital de Parapléjicos, galardonado por Farmaindustria El Hospital Nacional de Parapléjicos fue galardonado en la III Edición de los premios Farmaindustria a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente, que tuvieron lugar el pasado mes de diciembre de 2007 en la Real Fábrica de Tapices de Madrid. El Premio se otorgó por el trabajo enviado por Laura Plaza Rivas, Ana María Laza Alonso (enfermeras) y Mª Carmen Herencias Novoa (auxiliar administrativa) con el título Autocuidado de las Personas con Lesión Medular Espinal. Un logro de la educación para la salud. En él se refleja la labor desarrollada por numerosos profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos en el campo de la educación para la salud a personas con lesión medular espinal y a sus familiares y amigos desde la década de los 80, haciendo especial hincapié en los resultados de la última etapa, desde el año 2001. El trabajo -que pone de manifiesto la importancia de la información y la formación sobre la lesión medular espinal, las alteraciones y los cuidados previo al alta de los usuarios del Hospital- fue seleccionado entre más de 150 candidaturas, quedando entre los ocho finalistas dentro del apartado de Centros Asistenciales en la categoría de Profesionales Sanitarios y Pacientes. El acto de entrega de los galardones, presidido por el Minitro de Sanidad, Bernat Soria, contó con un jurado multidisciplinar encabezado por Pedro Alonso (Director Científico del Centro de Salud Internacional del Hospital Clínico de la Universidad de Barcelona y director de los ensayos clínicos sobre la vacuna de la malaria en recién nacidos), quien otrogó dicho premio (que no es económico, sino de reconocimiento) a las autoras de este trabajo.

Foto: Farmaindustria El Ministro Bernat Soria con las autoras del trabajo premiado

Actualidad FUHNPAIIN recibe el Premio Tertulia XV 2007 a la Mejor Labor Humanitaria La Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo para la Investigación y la Integración ha recibido el Premio a la Mejor Labor Humanitaria 2007 que la Asociación Cultural Tertulia XV concede anualmente a una institución destacada. El Premio está dotado con 12.000 € y un trofeo en plata y bronce obra de Pablo Rodríguez: una mano que sujeta el globo terráqueo con el hombre universal de Leonardo da Vinci. El patrocinio de la cuantía económica del galardón lo efectuarán dos empresas de Manzanares del mismo grupo, Vinícola de Castilla, S.A. y Miguel Bellido, S.A. El Director Gerente del Centro, integrado en el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, Miguel Ángel Carrasco, ha agradecido este reconocimiento en nombre de las personas que trabajan en el Hospital Nacional de Parapléjicos, perteneciente al Gobierno Autonómico y a su Fundación para la Investigación y la Integración, una entidad sin ánimo de lucro, instrumento que permite hacer realidad proyectos de investigación e integración en beneficio de las personas con lesión medular. Según afirmó Carrasco, gracias al apoyo del Gobierno de Castilla-La Mancha desde que asumió las transferencias en materia de sanidad la actividad investigadora de la Fundación se ha concretado, por el momento, en la implantación de diez grupos de investigación a través de la Unidad de Neurología Experimental, asociada al Instituto Ramón y Cajal de Madrid, que dirige el científico Nieto Sampedro. Dichos grupos son: Reparación Neuronal y Biomateriales, Función Sensitivomotora, Neuroinflamación, Exploración Funcional y Neuromodulación del Sistema Nervioso, Neurología Molecular, Neuroprotección Molecular, Biomecánica y Ayudas Técnicas y de Plasticidad Neural, y Neurobiología del Desarrollo; muy pronto se incorporará otro

Nieto Sampedro recibe la Medalla de Oro al Mérito al Trabajo El profesor Manuel Nieto Sampedro, responsable de la Unidad de Investigación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, recibió la Medalla de Oro al Mérito al Trabajo, concedida por el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, a propuesta de la Junta de Comunidades de CastillaLa Mancha. Nieto Sampedro, que está desarrollando un proyecto de investigación para reparar las lesiones medulares, es Director del Grupo de Plasticidad Neuronal del Instituto Cajal de Neurociencia y está al frente de la Unidad de Neurología Experimental, que, con nueve grupos de investigadores apoyados por el Gobierno regional y el Instituto Carlos III de Madrid, aborda cuestiones trascendentes de la lesión medular en el Hospital Nacional de Parapléjicos.

Foto: Carlos Monroy Miguel Ángel Carrasco recogiendo el galardón

grupo de investigación sobre Biología de membranas y reparación axonal. En lo que se refiere a los proyectos de integración, Carrasco comentó que éstos persiguen los objetivos del empleo para personas con discapacidad y abogan por el diseño universal, el ocio para todos, la formación, el turismo accesible y el deporte adaptado, y por crear espacios virtuales y reales de comunicación. Hasta el momento el Premio Tertulia XV ha sido otorgado en ediciones pasadas a Mensajeros de la Paz, Donantes de Sangre de C. Real, Manos Unidas, Médicos sin Fronteras, Cáritas Española, Asociación Española contra el Cáncer y Unicef.

Manuel Nieto Sampedro es licenciado en Ciencias Químicas por la Universidad Complutense de Madrid y realizó su especialidad en Química Orgánica y Química Física. Además, es doctor en Bioquímica por el Council for National Academic Awards, de Inglaterra, y ha sido miembro de la plantilla científica del National Institute for Medical Research Mill Hill, de Londres. También ha realizado largas estancias de investigación en el Departamento de Psicobiología de la Universidad de California, donde ejerció como profesor asociado entre 1983 y 1989. Ha ocupado los cargos de Vicedirector y Director en funciones del Instituto Cajal, y entre 1993 y 1999 fue Jefe del Departamento de Plasticidad Neural de este Instituto. Desde 2001 dirige la Unidad de Neurología Experimental, Unidad Asociada entre el Instituto Cajal del CSIC y el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. La investigación del profesor Nieto Sampedro se ha centrado en el estudio de la biología celular de la plasticidad sináptica y en la reparación de lesiones del sistema nervioso central de los mamíferos.

17 infomédula

Actualidad

Al-Qaeda pospone el sueño del equipo FUHNPAIIN-Quixote-Dakar En los próximos días se tomará una decisión tras valorar alternativas

El equipo FUHNPAIINQuixote-Dakar y la Dirección de la Fundación Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración valorarán durante las próximas semanas las alternativas cara al futuro al haber sido anulado el rally Lisboa-Dakar 2008. Tras el lógico desánimo se mantiene el espíritu de que el sueño no se ha acabado; sólo tendrá que esperar. Como es sabido, un comunicado de Al-Qaeda (en el que criticaba la colaboración de Mauritania con los “cruzados, los apóstatas y los infieles” y denunciaba el apoyo de este país a la seguridad del rally Dakar 2008) confirmó la realidad de la amenaza a la prueba. La compañía de seguros de la organización desestimó asumir riesgos y, finalmente, el sueño se quebró este año. Con esta decisión se ha desviado, por el momento, el objetivo del equipo FUHNPAIIN-Quixote-Dakar. Ahora bien, el reto continúa. Una vez conocida la noticia de la anulación de la prueba, el equipo y la Dirección de la Fundación empezaron a estudiar diversas alternativas; la decisión la tomarán en lo que queda de mes. Por una parte, es evidente que la ASO (organización del Dakar) no quiere perder a sus fieles, muchos de los cuales (como el FUHNPAIIN-QuixoteDakar) ya están valorando la posibilidad de contentar a sus patrocinadores acudiendo en junio al espectacular San Petersburgo-Pekín, organizado por el ex dakariano René Metge y en el que la participación

Foto: Chema Conesa Pedro (izda.), Momo (centro) y Toñejo (dcha.), los tres pilotos del FUHNPAIIN-Quixote-Dakar

del equipo de Castilla-La Mancha se vería con muy buenos ojos. Por otra parte, la información de última hora anuncia que el Dakar organizará una carrera-puente en Bulgaria antes de desplazarse a Argentina y Chile en el 2009. En definitiva, habrá que analizar costes y beneficios, y también el valor deportivo y social de la alternativa. Por el momento ha quedado demostrado con claridad que el equipo de camiones FUHNPAIINQuixote Dakar se encontraba preparado para tomar la salida en Lisboa en la trigésima edición del rally, tras la presentación en el Hospital de Parapléjicos de Toledo. Todo estaba en regla; los tres camiones y el 4 x 4 de

infomédula 18

apoyo iban, además de con material humanitario, cargados de ilusión, la de trece aventureros, dos de ellos con lesión medular y uno con amputación de las dos piernas. Material humanitario Estas personas iban a aprovechar el recorrido por pueblos desfavorecidos del norte de África para llevar a cabo una actividad humanitaria que incluiría, sobre todo, el reparto de sillas de ruedas y material ortoprotésico y fármacos. A pesar de la provisional anulación del Dakar, no habría problemas para hacer llegar el material a zonas desfavorecidas en próximos entrenamientos que se produzcan en Marruecos.

Prevención

Profesionales del HNP elaboran material para prevenir la lesión medular entre la población infantil y juvenil eis profesionales de enfermería, terapia ocupacional y fisioterapia del Hospital Nacional de Parapléjicos han obtenido el segundo premio en el II Certamen Nacional de Enfermería Raquel Recuero Díaz Compromiso Profesional dedicado al Desarrollo Ley de Dependencia. El trabajo premiado se titula ¡Cuidado! ¡Cuidado!... Más de lo que te imaginas. Sus autores (un equipo compuesto por las enfermeras Ana María Laza Alonso, Trinidad López Gómez y Elena Alcántara García; el enfermero Adolfo Galán Romero; la terapeuta ocupacional Pilar González González; y la fisioterapeuta Mª Estrella García- Ochoa Marín) han creado tres herramientas pedagógicas consistentes en cuadernos educativos ilustrados en forma de cómic y adaptados a los diferentes niveles escolares, un DVD que contiene seis historias contadas en primera persona por adolescentes que han adquirido una lesión medular por causa traumática, y un marcador de páginas Este proyecto, desarrollado a lo largo de un año, pretende la prevención de lesiones medulares por causa traumática en el ámbito escolar, así como la integración en los centros educativos de niños y jóvenes con esta discapacidad física. En el proceso de elaboración se ha realizado un pilotaje en seis centros educativos, tres colegios y tres institutos (en Toledo, Talavera de la Reina y Puebla de

Montalbán) dirigido a un total de 209 alumnos de colegios, 84 de institutos y 12 profesores, con una acogida muy favorable. Según manifiestan sus autores, y en vistas de los resultados obtenidos, estas herramientas pueden ayudar al desarrollo de un programa de salud escolar destinado a promover conductas saludables, que se inicie en los colegios en colaboración con enfermería de atención primaria. El trabajo, que en la primera ronda estuvo entre los ocho mejor puntuados, obtuvo el segundo premio, dotado con 2.000 €.

19 infomédula

Especial

ANDALUCÍA ACCESIBLE

ndalucía

a cantidad y variedad de paisajes naturales, humanos y monumentales permiten afirmar que Andalucía es uno de los rincones más hermosos del planeta. Su clima junto a la herencia cultural, la experiencia y el buen hacer profesional de empresarios e instituciones la convierten en un destino turístico de primer nivel nacional e internacional y una posición privilegiada dentro de España, la segunda potencia turística del mundo.

Especial

ANDALUCÍA ACCESIBLE

ccesible

El afán de renovación y la búsqueda de la excelencia plantea al turismo andaluz diferentes retos, entre los que destaca la accesibilidad a los recursos de ocio y turismo. Satisfacer las necesidades de las personas con diversidad funcional significa, por un lado, estar a la altura del derecho que tienen como ciudadanos, a la vez que permite mejorar la calidad y sostenibilidad para el sector. En definitiva, el turismo accesible es una condición necesaria para un gran número de turistas, a la vez que es bueno para todos. Con la iniciativa de la Guía ROTAE de Andalucía esta región se implica en la promoción de la accesibilidad. Texto: Miguel Ángel Pérez Lucas Fotos: Carlos Monroy

21 infomedula

Especial

ANDALUCÍA ACCESIBLE

Luces y sombras n nuestro periplo por Andalucía hemos conversado con muchos de los técnicos que han realizado la guía de Recursos de Ocio y Turismo Accesibles (ROTAE) de las ocho capitales andaluzas, además de Ronda, Úbeda y Baeza, que nos hablan de su visión y experiencia en estas páginas. Conectamos con usuarios de sillas de ruedas que nos trasmitieron su experiencia personal en relación con el ocio y el turismo en su ciudad. Como primera conclusión destacamos que estos ciudadanos, al ejercer su derecho a disfrutar en igualdad de condiciones como turistas, encuentra una realidad en la que, si bien va teniendo cada vez más luces, todavía son demasiadas las sombras en cuanto a accesibilidad en los entornos de ocio y turismo andaluces. Lucía, apoyada en sus muletas en la sede de la Asociación de Minusválidos Físicos de Cádiz (AGADI), pronunció algo significativo que podría servir como previo a este reportaje: La primera barrera soy yo misma. Si, cuando me levanto de la cama, me digo “Quiero salir, hacer cosas y disfrutar”, entonces, con más o menos dificultad, lo hago. En términos parecidos se expresa para Infomédula el sevillano Joaquín García Díaz, quien, tras un recorrido por Santa María de los Reales Alcázares de la capital andaluza, aplaude la iniciativa de mostrar al colectivo aquellos sitios a los que se puede acudir porque se han cuidado los aspectos de la accesibilidad. “Si quieres, puedes; es lo que les digo a los jóvenes recién llegados a la lesión medular, con los que colaboro a través del Programa Tutorías de ASPAYM . No hay que quedarse en casa apagándose; hay que salir, viajar… yo me río de todo y hasta de mí mismo. Yo he elegido disfrutar.” Esto no quiere decir ni mucho menos que el panorama sea idílico. En el capítulo de sombras hay casos que muestran cómo no toda la humanidad puede disfrutar de entornos y establecimientos en monumentos y ciudades que, paradójicamente, presumen de llamarse patrimonio de la humanidad.

infomédula 22

Especial ANDALUCÍA

ACCESIBLE

Entre la buena voluntad y el desconocimiento Hoy por hoy todavía conviven en una ciudad la voluntad política de instalar rampas en monumentos con la existencia de bordillos altos e impracticables para llegar hasta ellos. Las escaleras representan uno de los mayores impedimentos, concretamente para usuarios de sillas de ruedas, en monumentos históricos donde no hay rampas alternativas y en ocasiones se han colocado con una pendiente

que requiere habilidades de alpinista para superarlas. Relieves poco amigables, baldosas sueltas y deterioradas, que hace dificultosa o imposible la circulación en silla, baches, árboles que carecen de rejilla, lo que provoca que las ruedas de las sillas se queden atrancadas. En el interior, inexistencia de aseos adaptados para poder acceder... constituyen algunos elementos más comunes de lo deseable en estos paisajes. La realidad de la diversidad funcional pide a gritos una revisión desde el punto de vista de la accesibilidad de entornos históricos artísticos, en los que se conjugue el respeto a sus valores arquitectónicos

y culturales con el derecho a su disfrute por parte de las personas con discapacidad; el fiel de esta balanza no siempre se ha inclinado hacia sus necesidades. En este sentido, frente a cierto despotismo ilustrado, una de las claves para dar credibilidad a las iniciativas relacionadas con el turismo accesible pasa por contar, y no sólo como una declaración de intenciones, con el criterio y la experiencia personal del colectivo de personas con diversidad funcional. En este caso también es válido el lema de Nada sobre nosotros sin nosotros.

23 infomédula

Especial

ANDALUCÍA ACCESIBLE

La ineficacia del diseño de un recorrido llamado “accesible” sin conocer verdaderamente al usuario la pudimos comprobar en la propia Alhambra de Granada, considerada una de las maravillas del mundo. Una visita en compañía de Alcázar García de ASPAYM Granada, que debe usar silla de ruedas para desplazarse, ante la imposibilidad de visitar una parte de los palacios Nazaríes o el Generalife comentaba “lo que está a la vista está a la vista y es lo que hay”. La típica señal de una persona en silla y una flecha indicando el recorrido accesible no hacía honor a la realidad, el empedrado intransitable sin alternativas por el que resulta muy fácil volcar, unas rampas con pendientes de vértigo y unos escalones infames. Por fortuna los responsables del monumento nos han contado que tienen un ambicioso plan para que la Alambra sea accesible. Tiempo al tiempo. Nos hemos encontrado también con plausibles esfuerzos, soluciones inteligentes y sensibles promotoras de que todo el mundo pueda disfrutar del turismo en todos los entornos sin que nadie se vea discriminado. La adaptación del maravilloso Palacio de Jabalquinto en Baeza, sede de la Universidad Antonio Machado es un ejemplo, y hay muchos más. Esta nueva sensibilidad que afortunadamente va impregnando poco a poco las líneas estratégicas tanto de instituciones públicas como la empresa turística proviene del convencimiento de que invertir en accesibilidad o plantear desde sus inicios los criterios

En los palacios nazaríes o el Generalife de la Alhambra de Granada el empedrado, las rampas de gran pendiente y los escalones de acceso dificultan la visita a las personas usuarias de silla de ruedas

del diseño para todos es sinónimo a apostar por la calidad y también por la cantidad , puesto que hablamos de un turismo para todos. Un enfoque de turismo para todos, además de una ventaja competitiva, repercute en una mayor visibilidad del coEl Palacio Jabalquinto, en Baeza, tolectivo de personas con talmente accesible discapacidad y por tanto para usuarios de silla en una sociedad más intede ruedas

infomédula 24

gradora. Precisamente, según nos ha contado la jienense de Peal de Becerro, Longina García Lara, una de las mayores carencias de este colectivo, y más concretamente en las mujeres, es la falta de visibilidad. “Es muy importante que se nos vea viajar, acudir a los sitios de ocio, comprando o tomando un café con normalidad”. Longina, trabajadora social y miembro de la asociación ASPRAMIF y LUNA en Jaén, entidad que ha realizado un estudio sobre mujer y discapacidad en Andalucía, se muestra optimista sobre cómo va evolucionando el tema de la accesibilidad en su ámbito. Eso sí, detecta carencias sobre todo en el transporte, “los autobuses de Jaén o no tienen rampa o la que tienen no funciona, prefiero moverme en mi silla eléctrica”. El terreno ganado a la barrera arquitectónica y a los entornos hostiles para la movilidad en Cádiz, al igual que

Especial

ANDALUCÍA ACCESIBLE

en muchas otras ciudades andaluzas, se ha logrado gracias al diálogo entre el tejido asociativo y las instituciones. “Nadie te da nada si tú no reclamas y ejerces tus derechos, más de una vez hemos tenido que protestar”, nos comenta José Manuel Mendoza Morillo, cuando paseamos con él por una de las típicas calles del casco histórico de Cádiz que desemboca en la Catedral. Un paseo que pudimos hacer con él con bastante facilidad, salvo desagradables sorpresas como la de toparse con un cubo de basura plantado en mitad de la calle. “Este es un claro ejemplo de que aún falta sensibilidad”. José Manuel no renuncia a hacer las cosas que más le gustan, como bailar el sábado por la noche, “un fenómeno bailando sobre su silla de ruedas” nos confesó una de sus admiradoras. ¿Y en la costa? En la costa parece haber un mínimo común denominador, los paseos marítimos son accesibles, “¡Claro!, están en llano”, nos dice Kennet Iverjso,experto en Programación Neurolingüística (PNL) y con un humor a prueba de adversidad. Durante una desapacible mañana, Kennet, que estuvo ingresado en Parapléjicos como consecuencia un accidente de esquí que le produjo una tetraplejia, nos mostró Fuengirola acompañado de sus padres, John, fotógrafo sueco aunque no lo parezca por su acento andaluz, “Os vamos a llevar a probar unos pescaitos fritos al Gaditano”, y la malagueña Pilar. En su momento nuestro guía Kennet nos habló en una entrevista de la PNL y de cómo toda conducta humana se desarrolla sobre una "estructura" o "plantilla de pensamiento" aprendida, la cual puede ser detectada para ser modelada por otras personas y obtener con ello similares resultados; “es posible cambiar o reprogramar esa plantilla de pensamiento, si es que hay algo que limite o para potenciar algún recurso, comportamiento o creencia, con el fin mejorar la calidad de

vida”. Aquellas palabras todavía nos dejan el sabor de boca de la esperanza y vemos cómo tienen una directa aplicación también a nivel de sensibilidad social en este caso, puesto que una visión accesible de nuestro entorno no es otra cosa que aplicar la inteligencia social. Transporte La llegada a la ciudad y la movilidad dentro de ella nos permiten tomar el pulso a los transportes. Las estaciones modernas e tren o autobús suelen respetar las leyes de accesibilidad, si bien en algunos casos los ascensores o los montacargas no funcionan. Los Eurotaxis existen en casi todas las ciudades analizadas si bien en ocasiones han disminuido o hay que esperar dos horas para poder utilizarlo y las tarifas son más caras que las de un taxi normal. Muchos autobuses urbanos, como dice Longina, dejan mucho que desear, las rampas unas veces no existen y otras no funcionan. Asimismo si acudes en coche no siempre hay un sitio reservado y si lo hay no siempre se respeta, una cuestión de sensibilidad social y también de más rigor por parte de la policía local. El Paseo Marítimo de Fungirola es un ejemplo de accesibilidad de las costas andaluzas

25 infomédula

Especial

ANDALUCÍA ACCESIBLE

Claves para la calidad turística a través de la accesibilidad

l pasado mes de noviembre de 2007 se celebró en Oropesa del Mar (Castellón) el II Congreso Internacional de Turismo para Todos ENAT, que aglutinó a expertos en esta materia. La principal conclusión de este encuentro fue que un turismo accesible es sinónimo de mayor calidad y sostenibilidad para el sector.

Claves para mejorar el turismo para todos

infomédula 26

Más y mejor formación, normativas unificadas, mayor implicación de la administración e integración laboral de las personas con discapacidad dentro del sector.

Unificación de las normas en materia de accesibilidad en el turismo y la elaboración de una única norma europea en materia de accesibilidad.

Sensibilización de los profesionales del sector turismo para que sean conocedores de la diversidad funcional y las necesidades específicas de este colectivo.

La administración pública, como cliente, debe exigir la accesibilidad. Es preciso implementar un régimen sancionador sólido, que tenga en cuenta el empresario o toda persona que no se tome en serio la normativa.

Consolidar la red europea de turismo para todos para lograr la plena accesibilidad turística en Europa.

Especial

ANDALUCÍA ACCESIBLE

a Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos, en colaboración con la Junta de Andalucía, ha editado la primera Guía de Ocio y Turismo Accesible de dicha Comunidad Autónoma, una publicación que nace con el objetivo de ofrecer una información fiel y detallada de la accesibilidad de instalaciones y servicios turísticos de Andalucía tanto para el colectivo de personas con discapacidad, como para su entorno familiar y social. Para elaborar esta Guía un grupo de diez técnicos ha analizado el grado y lad medidas de accesibilidad de cerca de 9.000 instalaciones y servicios turísticos de Andalucía distribuidos en alojamientos, museos, restaurantes, monumentos y playas. Tras un proceso exhaustivo de valoración los diversos emplazamientos se han clasificado en tres categorías: accesibles, practicables o no adaptados; además, la información está ilustrada con fotografías de los diversos lugares. Esta Guía de Ocio y Turismo Accesible de Andalucía se convierte en un referente útil para aquellas personas con y sin discapacidad que quieran disfrutar de un turismo accesible en la Comunidad Autónoma Andaluza.

Luis Merchán Responsable de proyecto

Jesús Cogolludo Coordinador

Luis Amador Borrero Sevilla

Mayte García Blanco Málaga

Patricia Porcel Málaga

Mariola Cobo Granada

Manuel Barranco Almería

Miguel Ángel Soria Córdoba y Jaén

Isabel Bocardo Cádiz

Susana González Cádiz

Ramón Gómez Huelva

Eduardo Alcina Huelva

27 infomédula

Especial

ANDALUCÍA ACCESIBLE Foto 2

Cordoba, la ciudad califal ´ en el siglo XXI

Foto 1

Por: Miguel Ángel Soria

Córdoba, que descansa en las faldas de Sierra Morena refrescada por el Guadalquivir, es una villa llana y apacible en la que sus gentes se toman la vida con filosofía; no en vano en ella nacieron el estoico Séneca, el musulmán Averroes y el judío Maimónides, y esto se deja sentir en el espíritu de la villa, que mantiene viva la llama de su rico pasado. Es una ciudad de grandes avenidas, zonas verdes amplias y espaciosas plazas que convive con un casco antiguo -el segundo más grande de Europa- que nos recuerda que hubo un tiempo en el que desde aquí se gobernaba la casi totalidad de la península ibérica. Mientras Europa se sumergía en la oscuridad, en Córdoba afloraba la luz de las letras y las ciencias. Su caso histórico fue declarado Patrimonio de la Humanidad por la UNESCO en 1984 y en la actualidad es un referente cultural del sur del continente europeo y una de las ciudades más bellas conservadas y de mayor calidad de vida de España. Para llegar hasta ella podemos utilizar el tren o el autobús. Ambas estaciones se encuentran en la Glorieta de las Tres culturas, muy céntrica; están adaptadas y son accesibles para personas con movilidad reducida. La ciudad dispone también de aeropuerto. Si llegamos a Córdoba en coche, es una ciudad muy bien comunicada con el resto de Andalucía y España. Además, no tendremos problemas para aparcar. A los dos aparcamientos accesibles añadimos un sinfín de plazas reservadas en la vía pública; las encontraremos en casi todas las calles y en Córdoba el resto de los conductores las respetan. Si deseamos disfrutar plenamente de esta ciudad, habremos de quedarnos en ella unos días. Para ello contamos con una decena de hoteles de tres y cuatro estrellas con habitaciones adaptadas. Algunos de estos establecimientos tienen un verdadero encanto y están estructurados en torno al típico patio cordobés, donde nos sentiremos

Fotos: Carlos Monroy Interior de la Mezquita de Córdoba (foto 1); callejuela típica de la Judería (foto 2); y el Puente Romano (foto 3) Foto 3

integrados al cien por cien en el alma de Córdoba. Dentro de la riqueza artísticocultural que nos ofrece la capital cordobesa cabe destacar el edificio más importante, todo un símbolo: La Mezquita Aljama Catedral de Córdoba, que, junto al magnífico y recientemente restaurado Puente Romano, forma la más bella estampa de la villa. La Mezquita se puede visitar en su totalidad; es uno de los pocos monumentos de la ciudad que no tienen barreras arquitectónicas. En el lado opuesto se encuentra el conjunto arqueológico de Madinat Al-Zahra, con unos recorridos impracticables. En las inmediaciones de la Mezquita se emplaza la antigua Judería, formada por multitud de irregulares calles de adoquines, como la Calleja de las Flores o la del Pañuelo, en las cuales pueden visitarse la Sinagoga y la Casa de Sefarad. Este barrio

infomédula 28

es de difícil tránsito en silla de ruedas: suelos empedrados, inexistencia de acerados, estrechez y un sinfín de inconvenientes. Córdoba es, también, una ciudad con un buen número de museos de diversa índole, en su mayoría accesibles, aunque muchos se hallan en proceso de reforma para solventar estas deficiencias. Por otra parte, existen en la gastronomía cordobesa signos de influencia musulmana, como el uso de las especias (orégano, hierbabuena, estragón, etc.) o la utilización de alimentos introducidos por los árabes (el arroz, la espinaca o la naranja amarga). Platos típicos son el rabo de toro, el salmorejo, el flamenquín, el perol, las manos de cerdo a la cordobesa, el pastel cordobés y las tapas, acompañadas con algunos de los magníficos vinos de la provincia, como el vino fino y blanco de Montilla-Moriles y el vino

Especial

dulce Pedro Ximénez. Todo ello podremos degustarlo en diversos restaurantes, mesones y tabernas diseminados por el casco urbano; los mayores inconvenientes de accesibilidad los encontraremos en el ya mencionado Barrio de la Judería, donde curiosamente existen establecimientos plenamente adaptados en un entorno en el que la movilidad es complicada. En cuanto a las zonas de ocio, están bien comunicadas. Existen varios centros comerciales accesibles; un par de cines disponen, incluso, de zonas para personas con movilidad reducida; y hay un jardín botánico y un zoológico donde poder disfrutar y aprender sin preocuparnos por las barreras arquitectónicas. Córdoba, en el siglo XXI, es una ciudad que mira al futuro desde la perspectiva que le ofrecen sus raíces. Hoy por hoy tiene un buen grado de accesibilidad y adaptabilidad, aunque, qué duda cabe, todavía quedan batallas por librar y ganar, pero una de las más importantes ya está vencida: la concienciación de sus ciudadanos ante el problema de integración que sufren las personas con discapacidad a la hora de hacer turismo.

ANDALUCÍA ACCESIBLE

optar tanto por la línea de autobuses que posee (una de las mejores de España) como por la flota de euro taxis (en total, 11), todos adaptados para personas con minusvalías físicas. Una vez en la Sevilla, ¿dónde nos alojaremos?, ¿dónde comer? La gastronomía sevillana es reflejo de su historia. Posee una de las cocinas más ricas y variadas de España y cuenta con establecimientos de restauración dignos de una cocina de tales características. Dentro de este sector se halla la Asociación de Hostelería de Sevilla, que, bajo el lema de Garantía de Calidad, responde a los clientes más exigentes con productos culinarios de primera calidad y con un cálido trato humano. Podemos encontrar lugares

Foto 1

muy diversos, como, por ejemplo, el Restaurante Río Grande (situado en la Calle Betis, en Triana, totalmente accesible y adaptado) o visitar el Restaurante Egaña Oriza, uno de los mejores (situado en el Prado de San Sebastián muy cerca del casco histórico de la ciudad- y con un nivel bajo de accesibilidad), que ofrece una cocina excepcional, respaldada por los cuatro tenedores del establecimiento. Tras la comida, un paseo. Sevilla es una ciudad históricamente rica que cuenta con un patrimonio artístico y monumental muy variado. Además de un gran número de arquitecturas religiosas, la ciudad posee una Catedral majestuosa con una accesibilidad idónea para cualquier público. Hemos de constatar, sin embargo, la poca accesibilidad de los edificios arquitectónicos religiosos, que poseen antiguas estructuras y escalones elevados. En el ámbito de los museos la cosa cambia, pues en ellos la accesibilidad es mayor que en el conjunto reli-

Foto 2

Sevilla… Repetiras! ´ Por: Luis Amador Borrero

Llegamos a Sevilla y podemos hacerlo en diferentes medios de transporte; la ciudad dispone de dos estaciones de autobuses, una de tren y un aeropuerto. Si la opción es venir en coche, tampoco supondrá ningún problema, ya que, aparte de las plazas reservadas para personas con movilidad reducida, podemos encontrarnos con diversos aparcamientos, algunos de los cuales están habilitados para ello. De las dos estaciones de autobuses sólo una está adaptada: la de la Plaza de Armas, que posee una entrada con rampa, aseos adaptados y un acceso bastante bueno a los andenes. También podemos venir en tren; la Estación de Santa Justa es un edificio majestuoso de arte moderno, adaptado y accesible en todos sus aspectos. Para movernos podemos

Foto 3

Fotos: Carlos Monroy Callejón con la Giralda al fondo (foto 1); el centro de Sevilla es una de las zonas más accesibles de la ciudad (foto 2); el río Guadalquivir con la Torre del Oro (foto 3)

29 infomédula

Especial

ANDALUCÍA ACCESIBLE

gioso. Así, podemos nombrar el Museo de Bellas Artes, el Arqueológico, el de Arte Contemporáneo (antiguo Convento de la Cartuja) y el Museo del Baile Flamenco, todos ellos con accesibilidad y aseos acondicionados para personas con movilidad reducida. Sevilla tiene espacios culturales y teatros que hacen de la capital hispalense una ciudad rica en cultura que llega a formar parte del circuito internacional de las compañías de teatro, orquestas… Mencionaremos el Teatro Lope de Vega (1929, Exposición Iberoamericana) y el Teatro Maestranza, situado cerca de la Plaza de Toros de la Maestranza y construido en 1992 con ocasión de la Exposición Universal; tanto uno como otro son accesibles y están adaptados. Si buscamos otro tipo de entretenimiento, también podemos acudir a los centros comerciales de la Plaza de Armas (situado en la antigua Estación de Tren de Sevilla) y al Nervión Plaza, ambos con multicines y accesibles en todas sus dependencias. Al llegar la noche pensamos dónde podremos alojarnos. Sevilla dispone de una oferta hotelera muy variada y cuenta con casi 200.000 plazas de todas las categorías y precios. Hay alojamientos de dos tipos que, en general, cuentan con una buena accesibilidad y están adaptados: los surgidos en la época de la Exposición Universal de 1992 (hoteles con una planta más moderna) y los del casco antiguo de la ciudad. Así pues, podemos pernoctar en el Eurostar Isla de la Cartuja, situado en el mismo Estado Olímpico de Sevilla y con unas vistas maravillosas al campo de fútbol y a las pistas de atletismo; también podemos alojarnos en el hotel Alfonso XIII -enclavado en una situación privilegiada, en la Calle San Francisco, a dos pasos del centro histórico de la ciudad y de accesibilidad media-, que debe su nombre al rey que comisionó su construcción en 1928, que fue diseñado para convertirse en el hotel más lujoso de Europa y que aun hoy, un siglo después, sigue cumpliendo su cometido. En definitiva… Sevilla, una ciudad con un encanto singular capaz de atrapar a cualquier persona que la visita.

Huelva, luminosa y pescadora Por: Ramón Gómez Chacón

Enclavada en la desembocadura de dos ríos, Huelva es una ciudad unida al descubrimiento de América y a una intensa actividad pesquera y minera. Hoy en día se ha ensanchado en nuevas y amplias avenidas. Existen en la capital dos Puntos de Información Turística pertenecientes al Ayuntamiento de Huelva y situados en la céntrica Plaza de las Monjas y en el Barrio Obrero; en la Plaza Coto Mora, frente al Gran Teatro, se encuentra la Oficina de Turismo de la Junta de Andalucía, en la que se informa sobre la ciudad, toda la provincia de Huelva y la Comunidad Andaluza. Los pueblos de la provincia de Huelva ubicados en la costa cuentan con más lugares adaptados y mayor abanico de oportunidades turísticas con respecto al sector terciario (centros comerciales, restaurantes, monumentos…) que los municipios de interior, que por lo general acogen a su propia población y no están enfocados a visitas de monumentos o turismo, pues éstas se dirigen a la costa. Podríamos encabezar la lista de los que gozan de mejor adaptación con Isla Antilla, dentro del término municipal de Lepe; Isla Canela, en Ayamonte; y El Rompido, de Cartaya. El

Foto 1

Fotos: Luis Medina El Rocío, uno de los mayores atractivos de la provincia de Huelva (foto 1); emblemática escultura del descubridor Cristóbal Colón (foto 2)

infomédula 30

hecho de que muchas de sus edificaciones sean de nueva o reciente construcción se ha visto influenciado por las nuevas leyes arquitectónicas y por una mentalidad más global y social a la hora de intentar recibir un círculo más amplio de clientes o propietarios de segundas viviendas. A pesar de las buenas impresiones recibidas en las zonas más jóvenes de la provincia de Huelva, también hemos podido percibir una carencia evidente de dicha mentalidad global tanto en construcciones nuevas como en reformas de las antiguas en diversos términos municipales (Ayamonte, Punta Umbría y Lepe). Para finalizar, consideramos Huelva una de las provincias de la Comunidad Autónoma de Andalucía que necesita más mejoras desde el punto de vista de la accesibilidad, algo que sólo podrá conseguirse con un cambio de mentalidad más acorde con la realidad de la diversidad funcional tanto por parte de los ciudadanos como de los turistas que provienen de diferentes puntos.

Foto 2

Especial

Cadiz, mirando al mar ´ Por: Isabel Bocardo y Susana González

La provincia de Cádiz tiene encantos y atractivos indudables para el visitante que hacen de esta zona uno de los destinos más completos y sugerentes de Andalucía. Su historia, sus paisajes, sus gentes, sus playas, el vino y el flamenco son tópicos de Andalucía y España y rasgos diferenciadores propios que definen e identifican plenamente a Cádiz. Cádiz ofrece numerosas posibilidades culturales, como la visita al Cádiz fenicio, romano y árabe, con sus centros históricos, donde catedrales e iglesias, palacios y edificios singulares, junto con sus calles y rincones, se descubren entre el olor a salitre procedente de las aguas que la rodean. Son también numerosos los museos y centros temáticos en los que la historia, en su paso por diversas civilizaciones, se hace patente junto a otros de gran interés, en los que se plasman la tradición y herencia de esta tierra. Cádiz dispone en la actualidad de una gran oferta hotelera. La mayoría de los establecimientos son de reciente apertura, contrastada calidad y, por ello, de cómodo acceso a sus instalaciones. Se ha producido un cambio paisajístico para facilitar la llegada a Foto 1

ANDALUCÍA ACCESIBLE

dichos destinos con una nueva infraestructura terrestre y marítima. Hoteles de cinco estrellas gran lujo, antiguas casa palacios, hoteles familiares, apartamentos, todas las opciones a medida y disposición del visitante, un amplio abanico donde elegir que, gracias a la eliminación de barreras arquitectónicas, es accesible para personas de movilidad reducida. La provincia de Cádiz también cuenta con muchas posibilidades de entretenimiento y ocio. Numerosos centros comerciales, salas de cine, teatros… complementan la oferta cultural. Asimismo, son muchos los restaurantes a elegir; sin embargo, recomendamos ir de tapas por el casco histórico de cada lugar para degustar toda la gastronomía local. Pasar unos días de vacaciones en la costa gaditana es una idea singular que, seguro, colmará las expectativas del viajero. En Cádiz podremos disfrutar de un ambiente relajante y, en época veraniega, gozar de sus excelentes playas, algunas de ellas en estado natural, de kilómetros de arenas blancas y aguas cristalinas. El número de playas accesibles y adaptadas que encontramos en la costa gaditana es elevado y todas ellas están bien equipadas con servicios hosteleros (alojamientos, restaurantes, etc.), de seguridad (equipo de vigilancia, señalización de peligro, Policía Local y Cruz Roja), así como duchas, vestuarios, módulos de aseos, teléfonos… que les hace recibir, año tras año, el distintivo de la bandera azul de calidad. Sin duda, Cádiz es el destino ideal para conocer uno de los rincones más atractivos y con más historia de Andalucía.

Foto 2

Fotos: Carlos Monroy El Parque Genovés, uno de los enclaves más accesibles de la ciudad (foto 1); imagen de la Catedral de Cádiz contemplada desde la playa (foto 2)

31 infomédula

Malaga y Ronda, ´ entre el mar y la sierra Por: Mayte García Blanco

Hace poco menos de un año, cuando me embarqué en la aventura de elaborar una guía de turismo de accesibilidad en Andalucía, mis fuertes eran Málaga capital y Ronda junto con una serie de municipios costeros. La finalidad, ver la realidad existente en cuanto a esta materia en los establecimientos pertinentes. Mi cometido, por tanto, comenzó siendo el de visitar todos los lugares relacionados con el turismo: qué ver, dónde comer y dónde dormir. Una guía de turismo de este calibre tenía que reflejar las posibilidades existentes en cuanto a accesibilidad y he aquí donde empezó la incertidumbre que me acompañaría durante los siguientes meses. Existen establecimientos supuestamente adaptados y grandes hoteles con elevadores que corrigen las empinadas escaleras, pero que tienen un problema: no hay forma de comunicarse con la Recepción para poder solicitar la ayuda pertinente. Esta realidad hizo aflorar en mi interior un sentimiento que hasta entonces me era desconocido y despertó un elevado grado de sensibilidad. Cada establecimiento visitado solía producirme una sensación de extrañeza convertida en alivio cuando reunía las condiciones mínimas necesarias para que una persona con cierto grado de discapacidad pudiese valerse por sí misma o, en el peor de los casos, con algo de ayuda. Me preguntaba el porqué de esta paradoja y cómo estas ciudades, dedicadas exclusivamente al sector de los servicios y financiadas concretamente por el turismo, no contaban con las dificultades que estaban ofreciéndole al colectivo de las personas con discapacidad. La respuesta no se hizo esperar: a diferencia de otras zonas de la geografía española, la Costa del Sol -al igual que varias ciudades andaluzas- sufrió el auge del turismo en los años 70, un boom de grandes edificios de apartamentos hoy obsoletos, pero de igual demanda en temporada

Especial

ANDALUCÍA ACCESIBLE Foto 1

alta; por ello muchos establecimientos no se han preocupado aún por renovarse y simplemente reconocen no poder ofertar sus servicios a las personas con discapacidad. Otro factor influyente a la hora de no encontrar sitios adaptados es el grado de antigüedad de la edificación, que no le permite al propietario dotarlo, por ejemplo, de un simple ascensor o prescindir de los escalones de la entrada, cuando quizá ése es el único obstáculo que tienen que franquear quienes se desplazan en silla de ruedas. Las características originarias del inmueble limitan su adaptación a los nuevos tiempos y, por supuesto, a las nuevas demandas. Es lo que ocurre especialmente en el grupo denominado qué ver, en el que los monumentos que conforman el patrimonio histórico-artístico ven limitada su accesibilidad a causa de su ubicación. Un claro ejemplo de ello es la ciudad de Ronda; en ella abundan los rincones que describen la historia, una historia por la que han pasado fenicios, romanos, godos, musulmanes y castellanos, cada uno de los cuales dejó su semilla, que germinó, pero también quedó atrapada en el tiempo. Otro botón de muestra son los Baños Árabes que desde el siglo XIV perduran en la ciudad del Tajo conformándose como unos de los baños mejor conservados y más interesantes de toda España; ubicados en el Barrio de San Miguel, no pueden ser visitados por personas con algún tipo de minusvalía, dado que su acceso se realiza mediante inaccesibles escaleras de piedra. De cualquier forma, el visitante sólo puede optar, en la mayoría de los casos, por un turismo de calidad, moderno y con todas las ventajas que ello supone. El turismo ya arcaico de los años 70 ha dejado paso a un turismo residencial en el que priman las viviendas y complejos turísticos de mayor calidad y menor impacto visual con el entorno, y con un mínimo de condiciones impuestas cada vez más por las administraciones, un mínimo que cada día será mayor gracias a la sensibilidad que despierta contemplar la realidad existente.

Fotos: Carlos Monroy Imagen de la Catedral de Málaga (foto 1); la Playa de la Malagueta (foto 2)

Foto 2

Foto 3

Fotos: Carlos Monroy Un paseo en calesa por las calles de Ronda (foto 3); perspectiva de la localidad de Ronda (foto 4)

Foto 4

infomédula 32

Especial

ANDALUCÍA ACCESIBLE Foto2

´ por donde sale Almeria, el sol andaluz Por: Manuel Barranco Pérez

Almería es la ciudad que más recuerda a una urbe árabe del Mediterráneo. A la sombra de la Alcazaba, es un magnífico enclave para disfrutar del clima, los paisajes, las playas y la gastronomía del lugar. A pesar de las deficiencias -todavía muy comunes en materia de accesibilidad-, esperamos que la Guía ROTAE sea un valioso documento para quienes se acerquen a la ciudad y a la provincia en el momento de elegir aquellos recursos y lugares que han destacado por su sensibilidad, que responde a las necesidades de las personas con movilidad reducida. En Almería contrastan la evolución positiva -en relación con la accesibilidad- de los edificios más nuevos dedicados a la hostelería, ocio y especialmente grandes superficies comerciales, con los lugares de interés turístico y cultural, como museos y monumentos, ubicados en edificios antiguos en los que son evidentes las necesidades de accesibilidad. Una visión más crítica lleva a afirmar que, como norma general, los monumentos son poco accesibles y no sólo por su ubicación, dada la orografía de una ciudad con zonas altas y calles empinadas. En muchos casos se puede llegar hasta el lugar en cuestión, pero no acceder a su interior. En ocasiones, o circunstancialmente, se trata de solucionar los obstáculos con rampas móviles de madera. Por lo común estos espacios no disponen de aseos adaptados. Los responsables de estos bienes culturales alegan que nos e pueden hacer transformaciones porque el edificio en cuestión es histórico y no les está permitido, algo contrario al objetivo de acercar la cultura a todos los ciudadanos. En cuanto a los hoteles y restaurantes de Almería, la mayoría son edificios antiguos en los que la normativa aplicada no obligaba a nada por lo que a accesibilidad y adaptabilidad se refiere. Por fortuna, algunos son más modernos y, con algún error, son accesibles. También los hay modernos y manifiestamente mejorables, a pesar de

Foto 1

Foto 3

Fotos: Carlos Monroy El Indalo, emblema de la ciudad (foto 1); perspectiva de Almería desde la playa (foto 2); el Paseo Marítimo destaca por su accesibilidad (foto 3)

haber pasado los controles reglamentarios: he encontrado hoteles con sólo cinco años de antigüedad en los que me decían que disponían de habitaciones adaptadas que no tenían barras de soporte en inodoros, ni silla de ducha, ni ducha continua al recinto, ni barras en la ducha o la bañera, etc. En ocio la accesibilidad mejora porque en Almería, como en tantas otras ciudades, las grandes superficies suelen ser respetuosas con ella. También he visitado algunos parques acuáticos y un acuario en Roquetas de Mar, todos ellos modernos y, en general, accesibles. En transportes, más de lo mismo. Una estación moderna es sinónimo de adaptabilidad, una antigua, todo lo contrario; pero incluso existen algunas modernas con problemas de acceso. Las playas varían según el ayuntamiento que ponga los equipamientos. Algunas están muy bien cuidadas y otras, no tanto. Se da también el caso de que en algunas existen aseos adaptados a los que no es posible acceder o que son utilizados como trasteros. Muchos locales cuidan al máximo la accesibilidad. Los problemas empiezan cuando sales al exterior: aceras estrechas, sin rebajes, con elementos que entorpecen la circulación de los usuarios de sillas de ruedas. Otro aspecto que da la medida de la sensibilidad de los políticos municipales es el número de plazas de aparcamiento reservadas a personas con movilidad reducida y la cuestión de si dichas plazas son respetadas. Hoy por hoy no todos los ayuntamientos que hemos visitado

33 infomédula

se toman en serio esta cuestión. La normativa aplicada es bastante permisiva en algunos aspectos. Es común encontrar locales que pasan las inspecciones, cuando en realidad técnicamente no están adaptados o tienen carencias. Muy habituales son los restaurantes con una sola barra en el inodoro, casi siempre móvil en el lado de acercamiento, o con dos barras fijas a cada lado, algo que para los inspectores es correcto y que, evidentemente, no lo es para quien tiene que utilizarlas. Siempre se pueden hacer cumplir las normas de accesibilidad a los edificios antiguos, si hay empeño en ello.

Granada: la ciudad desde una silla de ruedas Por: Mariola Cobo Cuenca

Esta mañana tengo el día libre, así que me levanto pronto para aprovecharlo en la medida de mí misma y de lo que Granada me ofrezca. Cuando salgo de casa bajo por las callejuelas del Albahicín, barrio mítico cuyas casas miran en dirección a la colina en la que se encuentra La Alhambra, y tengo que controlar mi silla, ya que el suelo se compone de piedras superpuestas y las cuestas son pronunciadas, así que debo conducirla con firmeza para no caer. Al llegar a la célebre Calle de las Teterías, donde los musulmanes afincados en esta ciudad desde hace décadas llevan sus propios negocios como si nunca la hubieran abandonado, una

Especial

ANDALUCÍA ACCESIBLE Foto 1

mujer inglesa que camina distraída mientras contempla los coloridos tenderetes se percata de que yo trato de bajar los pequeños escalones de esta calle, que conducen a la Plaza Nueva -una de las más célebres y transitadas de la ciudad, y sujeta mi silla para que pueda llegar abajo esquivando a decenas de personas embelesadas con los puestecillos repletos de baratijas. Al final de la calle le agradezco su favor y prosigo mi camino acortando por la Calle Mesones, repleta de bullicio en cualquier época del año por los comercios y alojamientos para los miles de visitantes que acuden a esta ciudad. Esquivo todo tipo de obstáculos y conduzco mi silla para llegar a la Calle Recogidas, donde quiero comprar un par de cosas. Necesito cruzar, pero no veo un paso de peatones sin escalón, Recorro la calle y, por fin, localizo uno a lo lejos. En la puerta de la tienda que buscaba una mujer que entra al mismo tiempo que yo, sin que tenga que decirle nada, me ayuda levantando mi silla, pues el acceso a la tienda tiene un escalón de considerable altura. Una vez dentro del comercio, el dueño me pide disculpas afirmando que pretendía poner una rampa en la puerta y que no se lo han permitido porque no puede invadir la vía principal. No es la primera vez que alguien me cuenta esto sin que yo haya pedido una explicación, así que les doy las gracias a todos los que al menos muestran preocupación al respecto; pero no puedo indignarme por cualquier incidencia (si lo hiciera, sería más recomendable para mí permanecer en casa y no salir para casi nada). Cuando termino de hacer mis compras me dirijo a buscar un hotel para unos amigos que vendrán a verme en las fiestas. Hay varios a los que no puedo acceder por los escalones de la entrada; otros, célebres en la ciudad por su distinción, tienen un patio de entrada al que ni siquiera puedo llegar porque la verja es tan antigua y el timbre me queda tan alto que…; parece increíble que tengan la categoría más alta que se les concede a estos establecimientos. No obstante, cerca de allí encuentro uno que, a pesar de no tener tanto renombre y tener menos estrellas, me permite acceder fácilmente a él por-

Foto 2

Foto 3

Fotos: Carlos Monroy Detalle de los Palacios Nazaríes de la Alhambra de Granada (foto 1); una fuente de la Alhambra (foto 2); y el barrio del Albahicín (foto 3)

que dispone de una pequeña rampa que no tiene gran pendiente, y es que a veces las rampas de algunos establecimientos son más bien toboganes para niños. Al llegar a la Recepción descubro con agrado que en ella existe una zona adaptada que nos permite no hablarle a un muro desde la silla y que, a su vez, veamos a la persona con quien estamos hablando sin tener que mirar tan hacia arriba. He de añadir que a veces, aunque dicho puesto exista, se encuentra ocupado por souvenirs, postales y objetos de adorno, lo que sigue dificultando que me comunique con la persona oportuna. Cuando termino me dirijo a la calle nuevamente, busco otro paso de peatones accesible y en el que veo hay un coche aparcado en la parte que carece de escalón, que mide aproximadamente tres metros de largo; espero un poco, por si el dueño regresa y lo aparta, pero no hace ni lo uno ni lo otro, así que tengo que ir a buscar otro paso para poder cruzar. Al final consigo pasar al otro lado. Recorro doscientos metros de calle hacia atrás y entonces me doy cuenta de que necesito ir al baño, así que, como no hay servicios públicos accesibles en esta zona de la ciudad, me dirijo a un restaurante que disponga de ellos. Una vez dentro del local, el espacio entre las

infomédula 34

mesas y las personas sentadas en los taburetes de la barra me dificultan el paso y me cuesta divisar a alguien detrás del mostrador para preguntarle por lo del baño. Cuando lo logro el empleado me dice que tiene un aseo reservado para mí, me da las llaves y, efectivamente, en la puerta han colocado el panel indicador de los aseos accesibles, pero al entrar me doy cuenta de que no puedo utilizarlo porque sólo existe una barra en el lateral de la taza y no dos, que es lo que me permite trasladarme desde mi silla de ruedas. Tengo dos brazos; por tanto, ¿cómo puedo apoyar el peso de mi cuerpo en una sola barra? Los dueños de los diferentes establecimientos no siempre piensan en esto; sencillamente tratan de no infringir la ley establecida, ni útil ni verdaderamente funcional. Ésta es sólo una parte de lo que ha significado mi trabajo en la ciudad de Granada, en la costa de su provincia y en Sierra Nevada. A diario no voy en silla de ruedas. Me he sentado en una para recorrer estas tierras desde la perspectiva que ofrece y ni por asomo puedo resumir lo que un discapacitado físico tiene que superar al querer realizar acciones tan sencillas como cruzar una calle o pedir una tapa en la ciudad de las tapas. Son muchos los aspectos desde los que se puede abordar la accesibilidad en las ciudades, desde las calles a los es-

Especial

tablecimientos públicos. Las cosas van cambiando lentamente, como todo lo que es necesario de verdad. Queda mucho camino. Ya no se trata -como hace años- de cumplir con medidas establecidas que no facilitan la vida, ni los accesos, ni la calidad, ni la comodidad. Es esencial que la accesibilidad sea universal y no sesgada. Por ello debemos normalizarla desde nosotros mismos.

Jaen, ´ plateada Por: Miguel A. Soria

Nos encontramos en Jaén ante un paraíso interior con grandes rincones por descubrir, pero en esta ocasión centraremos nuestra mirada en dos de sus principales focos turísticos: Jaén capital y el conjunto histórico-artístico formado por Úbeda y Baeza. La ciudad de Jaén está bien comunicada por carretera, pero, si preferimos utilizar el transporte público, habría que optar por el tren, ya que dispone de una estación de Renfe adaptada y accesible para personas con movilidad reducida; no es el caso de su estación de autobuses, ubicada en el centro de la ciudad, que pide a gritos una remodelación urgente dada su antigüedad y lo incómodo, a la vez que inaccesible, de sus instalaciones. Jaén se alza al pie del Cerro de Santa Catalina. Calles empinadas y de pronunciadas pendientes definen su urbanismo, que se ensancha hacia las zonas más llanas y amplias de los nuevos barrios y bulevares. En ellos podemos encontrar diversidad de establecimientos que suelen ser estar bien adaptados y, por tanto, suelen ser accesibles. El problema reside en la zona vieja, con estrechas aceras y multitud de obstáculos, donde un paseo para visitar algunos monumentos o museos se convierte en una aventura para una persona que transita en silla de ruedas. Prácticamente sólo se puede visitar de forma adecuada la Catedral, declarada Conjunto Histórico-Cultural (renacentista, aunque con elementos barrocos en portadas y fachadas), y la Iglesia de San Ildefonso, la más grande y sobresaliente de la ciudad, tras la Catedral, relativamente cercana al edificio catedralicio, y construida en estilo gótico en los siglos XIV y XV con tres fachadas (una gótica,

ANDALUCÍA ACCESIBLE

otra renacentista y la última, impresionante, neoclásica). En cuanto al alojamiento, es una ciudad con no demasiadas plazas hosteleras y las personas con discapacidad sólo encontrarán un par de hoteles que tengan habitaciones adaptadas para ellos, aunque esto no ha de ser un freno para decidirse a visitar esta ciudad, pues lo poco accesible y adaptado que encontrarán es de gran calidad. En Jaén está muy arraigada la cultura del tapeo. Hay multitud de bares, aunque muy pocos cubren nuestras expectativas; suelen ser pequeños y difícilmente adaptables. Su mayor atractivo radica en que junto a la caña de cerveza o la copa de vino sirven una tapa incluida en el precio, tradición del sector de la provincia de Jaén. Además, hay numerosos restaurantes en los que degustar las variadas especialidades gastronómicas provinciales y andaluzas en las que su magnífico aceite de oliva es parte fundamental. Casi todos los que recomendamos se encuentran en la zona del bulevar y allí tenemos dónde elegir, desde la cocina tradicional de la tierra hasta la cocina internacional de varios países (mexicanos, argentinos, japoneses, etc.). En el centro de la provincia de Jaén, situadas en la Comarca de la Loma y rodeadas por un mar de olivos plateados, descubriremos dos pequeñas joyas aparentemente ancladas en el fondo de la historia y en las que subyace un considerable dinamismo cultural y económico. Su turismo es puramente cultural y gastronómico. Nos referimos a las ciudades de Úbeda y Baeza, declaradas Pa-

Foto 1

Fotos: Carlos Monroy y Luis Medina Castillo de Santa Catalina de Jaén (foto 1); y la Catedral de la ciudad (foto 2)

35 infomédula

trimonio Cultural de la Humanidad por la UNESCO el 3 de julio de 2003 debido a la conservación de sus interesantes y numerosos edificios renacentistas, así como a su singular entorno urbanístico. Pero en los siglos de la Edad Moderna no se era muy consciente de las dificultades que soportaban las personas con discapacidad, y aún hoy parece que falta un largo camino por recorrer en el ámbito de la accesibilidad por estas tierras. Ambas ciudades disponen de estaciones de autobús bien adaptadas y céntricas. Si llegamos hasta aquí en nuestro propio vehículo, en Úbeda hay un aparcamiento en el centro de la ciudad con plazas reservadas; en Baeza lo tendremos más difícil para aparcar, ya que su único aparcamiento no dispone de plazas adaptadas, pese a que se halla en un notable edificio público, el antiguo Cuartel de Sementales, y por las calles también será difícil encontrar plazas reservadas (existen muy pocas). A la hora de hospedarnos tendremos dos opciones: una serie de hoteles de nueva construcción, completamente accesibles y adaptados, y unos hoteles enclavados en edificios y palacios renacentistas restaurados, con pocas habitaciones y de gran encanto, y con un grado de adaptabilidad satisfactorio teniendo en cuenta que se trata de edificios difícilmente adaptables. Descubrir los encantos de estas ciudades será complicado para alguien que las visite en silla de ruedas, ya que los monumentos se encuentran diseminados por sus callejas adoquinadas y angostas, en muchos casos sin acerado. Aun así, y frente a las dificultades, no Foto 2

Especial

ANDALUCÍA ACCESIBLE Foto 1

podemos dejar de recomendar en Baeza la visita a su Catedral, al Palacio de Jabalquinto y a la Plaza del Pópulo; en cuanto a Úbeda, son imprescindibles el Hospital de Santiago y la Sacra Capilla del Salvador, obras del genio creador de Vandelvira. De todos modos, la belleza de estas ciudades no reside en ninguno de sus monumentos en particular, a pesar de que algunos de ellos sean esenciales para el Renacimiento andaluz, sino en su conjunto; el encanto que desprenden reside en pasear, descubrir y sorprenderse, y esto es harto difícil si has de hacerlo sobre ruedas. La cocina de la zona es básicamente mediterránea, con abundancia de legumbres, cereales, carne de caza, el aceite de oliva (principal producto agrícola de la comarca) y, por supuesto, la aceituna (de mesa, de verdeo, negra o la variedad de cornezuelo). Podemos destacar algunos productos, como las migas, la perdiz en escabeche, los postres del hornazo o los papajotes. Sobresalen también los productos de la matanza (chorizos en aceite, lomo en

adobo, lomo de orza, morcilla, etc.). Están proliferando por ambas ciudades los restaurantes, que se especializan en rescatar las recetas del saber popular. Con todo, la gastronomía de la zona no deja de lado las últimas tendencias culinarias; restauradores de la cocina más innovadora también tienen cabida en estas ciudades históricas y ponen de manifiesto que donde hubo una gloriosa tradición gastronómica resulta factible apostar por la innovación en el tratamiento de los productos de la tierra. Queda de manifiesto que estamos en una provincia que aún ha de experimentar notables avances en materia de accesibilidad. Sólo espero que el trabajo que hemos venido realizando en estos meses haya servido, al menos, para concienciar al sector turístico de la zona sobre las limitaciones ante las que nos encontramos, para que poco a poco salven las barreras tanto físicas como psíquicas para que TODOS podamos disfrutar de los encantos que nos ofrecen Jaén, Úbeda y Baeza.

infomédula 36

Fotos: Carlos Monroy Fuente de Santa María, en Baeza, con la Catedral al fondo (foto 1); Iglesia del Salvador, en Úbeda (foto 2) Foto 2

Especial

ANDALUCÍA ACCESIBLE Entrevista

Francisca Montiel Directora General de Calidad, Innovación y Prospectiva Turística de la Consejería de Turismo, Comercio y Deporte de Andalucía

onvencida de que la accesibilidad va intrínsecamente unidad a la calidad turística y de que ésta añade valor a la de Andalucía, Francisca Montiel es licenciada en Ciencias (Sección Matemáticas) por la Universidad de Málaga y autora de diversas publicaciones, algunas dedicadas a las nuevas tecnologías de la información y su aplicación al turismo.

Por: Miguel Ángel Pérez Fotos: Consejería de Turismo, Comercio y Deporte de Andalucía

En nuestro país cada una de las regiones tiene diferentes niveles de exigencia en cuanto a la materialización de los derechos de las personas con discapacidad en el turismo. ¿En qué nivel se encuentra Andalucía? Andalucía se halla en un nivel aceptable y en la línea de otras comunidades autónomas. Los niveles de exigencia que, desde el punto de vista turístico, se han establecido en nuestra Comunidad con respecto al cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad tienen su referente en la legislación vigente, que se materializa tanto en la Ley 1/1999, de 31 de marzo, de atención a las personas con discapacidad en Andalucía como en el Decreto 72/1992, de 5 de mayo, por el que se aprueban normas técnicas para la accesibilidad y la eliminación de barreras arquitectónicas, urbanísticas y en el transporte de Andalucía. El incumplimiento de dicha normativa lleva implícita su correspondiente inspección y posterior sanción. Un turismo accesible es sinónimo de calidad y sostenibilidad. ¿Cómo valora la accesibilidad a los espacios de

ocio y turismo andaluces? La configuración actual de las instalaciones turísticas es mejorable. Para atender las necesidades de acceso, orientación e interpretación de las personas con discapacidad es necesario articular una serie de medidas que se apoyen en la creación de programas orientados a hacer llegar las soluciones a las empresas turísticas, así como un apoyo a la adopción de medidas que mejoren la accesibilidad de instalaciones y espacios turísticos. Es un hecho que el turismo se ha convertido, en las últimas décadas, en un sector de especial relevancia por su contribución al desarrollo económico y social de los diferentes países. La actividad turística afecta, directa e indirectamente, a cientos de millones de personas en todo el mundo e influye gradualmente en la calidad de vida de millones de ciudadanos. Por ello el uso y disfrute de los bienes y servicios turísticos por que éstos sean accesibles, con independencia de la edad o posible discapacidad de los usuarios. Aún queda mucho por

37 infomédula

hacer, pero los pasos que estamos dando son cada vez mayores. Desde la Consejería de Igualdad y Bienestar Social han comenzado los trabajos para la elaboración del II Plan de Acción Integral para las Personas con Discapacidad en Andalucía 2008-2011 (PAIPDA), en cuya elaboración participa la Consejería. Estamos trabajando mucho para mejorar e incrementar la accesibilidad de las instalaciones turísticas y desarrollando acciones de sensibilización y concienciación, porque es un derecho de las personas con discapacidad y porque estamos convencidos de que ése es el camino que debemos seguir si queremos que nuestro sector mantenga una posición de liderazgo. La gran proporción de personas con discapacidad y mayores supone un área de mercado muy importante. ¿Considera que el sector turístico andaluz es consciente de esta realidad? Los datos que manejamos de personas con discapacidad en el mundo

Especial

ANDALUCÍA ACCESIBLE

Entrevista (más de 500 millones), Europa (más de 50 millones), España (algo más de 4 millones) y Andalucía (más de 700.000) nos indican que para que estas personas puedan participar de forma activa en la sociedad un requisito fundamental es la accesibilidad global (ausencia de barreras arquitectónicas, sensoriales o de cualquier otra índole). En nuestra Comunidad del total de personas, antes mencionado, casi 400.000 tienen un 33% de grado de minusvalía. En la Consejería somos conscientes de este hecho y entendemos que toda organización debería tener en cuenta las medidas necesarias para conseguir que los entornos donde desarrolla su actividad sean lugares accesibles para todos, en especial aquellas organizaciones cuyas actividades se orientan al uso y disfrute de bienes y servicios dirigidos al público en general. Pero también somos conscientes de las dificultades con las que se encuentran las empresas para adaptar sus instalaciones. Nuestra labor como Administración está orientada, pues, a concienciar al sector turístico sobre esa necesidad, promover estas iniciativas y apoyarlas a través de nuestras líneas de ayuda. Somos conscientes de esta realidad, no cabe duda, pero hay que trabajar mucho aún y seguir con las tareas de sensibilización. ¿Cómo están estimulando desde su Consejería las buenas prácticas en todos los elementos de la cadena tu-

rística en pro de un turismo accesible? Desde la Consejería de turismo, Comercio y Deporte se están llevando a cabo diversas iniciativas orientadas a incrementar y mejorar la accesibilidad en instalaciones y destinos turísticos. De hecho, nuestro Plan de Calidad Turística de Andalucía 20062008 (PCTA) apoya a aquellos destinos que desarrollan sus propios planes de accesibilidad turísticos para facilitar la estancia del creciente número de visitantes que necesita de estas adaptaciones para disfrutar de los atractivos de dichos destinos. Además, son varios los programas de nuestro Plan que abordan el tema de la accesibilidad. El programa de asistencia técnica, por ejemplo, proporciona a los agentes turísticos (empresas, prestadores de servicios y gestores de destinos y recursos turísticos) las herramientas y recursos necesarios para crear una estructura de calidad adaptada a las necesidades específicas de cada colectivo; en este caso, el de personas con discapacidad. El programa de innovación en la calidad, por otro lado, incluye iniciativas como la extensión de las garantías de calidad a nuevos sectores con incidencia en la actividad turística hasta la adecuación de la normativa sectorial a la coyuntura actual, o elementos básicos como la seguridad y la accesibilidad. Dentro de este programa, hay una ac-

infomédula 38

tuación orientada a la mejora de la accesibilidad en instalaciones y destinos turísticos, a través de la que apoyamos aquellos destinos turísticos que desarrollen sus propios planes de accesibilidad turísticos para facilitar la estancia del creciente número de visitantes que precisa estas adaptaciones. Hasta ahora en esta actuación hemos invertido cerca de 160.000 euros, que se han materializado en proyectos como: la investigación de una herramienta para evaluar la gestión de la accesibilidad en las playas andaluzas, realizada en colaboración con el Instituto Andaluz de Tecnología (IAT); la elaboración de una Guía de accesibilidad Turística de la provincia de Málaga; el desarrollo de Jornadas de Turismo Accesible; y un programa formativo sobre el Lenguaje de Signos para el turismo. También estamos apoyando la elaboración de nuevos Manuales de Buenas Prácticas en el sector (hasta ahora hemos invertido unos 312.000 euros). En esta misma línea, la Consejería ha elaborado, en colaboración con la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos la Guía de Accesibilidad Turística en Andalucía. A través de nuestras órdenes de subvenciones también hemos financiado distintas jornadas de sensibilización sobre turismo accesible en diversas provincias andaluzas y hemos puesto en marcha líneas de ayuda para la asistencia técnica y la certificación, mediante la cual se financia la implantación de sistemas de gestión de la calidad y el medio ambiente, algunas de las cuales tienen en cuenta aspectos relacionados con la accesibilidad (Bandera Azul, Q de Playas y otras normas del ICTE, ahora convertidas en Normas UNE), esto último a través de nuestro programa de reconocimiento de la calidad garantizada. En este sentido las empresas y entidades locales andaluzas que lo deseen contarán con ayudas para la obtención y/o seguimiento o renovación de la certificación de distintas normas de calidad, entre las que se encuentra la norma UNE 170.001, que establece los requisitos ncesarios en el entorno para que los usuarios puedan superar las limitaciones de accesibilidad con las que se pue-

Especial

ANDALUCÍA ACCESIBLE Entrevista

dan encontrar. Por último, estamos trabajando en colaboración con la Consejería de Bienestar e Igualdad Social en la elaboración del II Plan de Acción Integral para las Personas con Discapacidad de Andalucía (PAIPDA), antes mencionado. El sector turístico es una importantísima fuente de empleo. ¿Qué papel desempeña este sector en la integración laboral de las personas con discapacidad? No tenemos datos propios en la Consejería sobre este aspecto, pero los que manejamos sobre empleo de personas con discapacidad se refieren a los contratos de trabajo o demandas de empleo registradas y son significativos en cuanto a la importancia de nuestro sector como fuente de empleo. Según dichos datos, el 83,3% de los contratos a personas con discapacidad en Andalucía corresponden al sector servicios, donde se enmarca el turismo. El sector servicios, además, es el más demandado por las personas con discapacidad (51,1%), y las provincias de Almería y Málaga son las que tienen mayor representación. Por otro lado, actualmente el 5,5% de las empresas del sector turístico tienen contratadas a personas con discapacidad en sus plantillas. En las cadenas hoteleras, por ejemplo, los puestos de trabajo ocupados por personas con discapacidad suelen pertenecer mayoritariamente a los departamentos de administración, restaurante y recepción. Es evidente que nuestro sector, al estar caracterizado por la heterogeneidad de perfiles profesionales debido a la creciente competitividad entre las empresas, requiere cada vez puestos de trabajo más específicos, y probablemente una de las principales barreras para la contratación de personas con discapacidad sea la falta de información y el desconocimiento sobre las potencialidades de este colectivo. Para paliar esta situación, entre otros, desde la Administración Andaluza se ha puesto en marcha el Plan de Empleabilidad para Personas con Discapacidad en Andalucía 2007-2013, cuyo primer gran reto es aumentar la participación en el mercado de trabajo de las personas con discapacidad. Este

Plan tiene un presupuesto cercano a los 415.000.000 euros y beneficiará a cerca de 135.000 personas; lo ha elaborado la Consejería de Empleo; cuenta con la participación de otras Consejerías de la Junta de Andalucía, así como de los agentes sociales (empresarios y sindicatos) y asociaciones; y contempla 35 objetivos operativos y 127 medidas, entre las cuales se encuentran acciones de sensibilización con el fin de mejorar el conocimiento del empresariado y del personal técnico y profesional. Es importante impulsar la iniciativa empresarial y transmitir a nuestros empresarios la importancia de emplear al colectivo con discapacidad e incentivar las contrataciones, pero también es importante concienciar al propio discapacitado sobre su potencial y conseguir que se identifique como posible persona empleada y se convierta en demandante de empleo a través de una adecuada formación y orientación.

“EN ACCESIBILIDAD QUEDA MUCHO POR HACER PERO LOS PASOS QUE ESTAMOS DANDO SON CADA VEZ MAYORES” En la actualidad existe mucha normativa en materia de accesibilidad turística que apuesta por la integración de este colectivo en la sociedad y, además, es una cuestión de derechos humanos. Pero ¿qué tal está funcionando el régimen sancionador en aquellos establecimientos que no cumplen las exigencias que garantizan estos derechos? Los establecimientos hoteleros andaluces, en materia de accesibilidad, deben adecuar sus instalaciones a la normativa vigente, que se materializa, tal como le comenté antes, en la Ley 1/1999, de 31 de marzo, de atención a las personas con discapacidad en Andalucía y en el Decreto 72/1992, de 5 de mayo, por el que se aprueban normas

39 infomédula

técnicas para la accesibilidad y la eliminación de barreras arquitectónicas, urbanísticas y en el transporte de Andalucía. La Consejería de Turismo, Comercio y Deporte, a través de sus Delegaciones Provinciales, realiza periódicamente inspecciones que verifican el cumplimiento de las normas, incoándose cuando procede el procedimiento sancionador correspondiente. ¿Qué diría para motivar a los profesionales del turismo a que reciban a personas con discapacidad? La gran competitividad a la que se enfrenta el sector turístico ha constatado la importancia de incorporar el concepto de accesibilidad en sus instalaciones y servicios. Si queremos seguir siendo competitivos y mantener una posición de liderazgo, debemos tener en cuenta que ya no basta con la cualificación y la creación de nuevos productos: tenemos que mejorar los niveles de calidad y accesibilidad de nuestros bienes y servicios. Es evidente que la consideración de la accesibilidad como aspecto relevante en la oferta turística supone un considerable cambio de enfoque en la gestión para el empresario, pero es evidente también que este cambio no sólo va a repercutir positivamente en el colectivo de personas con discapacidad, que va a poder disfrutar de unos bienes y servicios en igualdad de condiciones que el resto de las personas, sino también en el empresarial, que verá aumentada su competitividad a través de la diferenciación con respecto a sus competidores. Estoy segura de que esta percepción la comparten también nuestros empresarios del sector y no creo que se trate de falta de motivación. Nuestra labor como Administración, en este sentido, pasa por concienciar y sensibilizar a nuestro sector, promover iniciativas para el incremento y mejora de la accesibilidad en las instalaciones y destinos turísticos, y crear líneas de ayuda para facilitar a los empresarios ese cambio de enfoque en la gestión del que antes hablaba. Ése es el camino que debemos seguir si queremos convertir a Andalucía en un referente del turismo “sin barreras”.

Entrevista que sancionar “Habría con firmeza a quien ocupe un aparcamiento destinado a un conductor con discapacidad

”

Rafael Fernández-Chillón Director General de CEA El Comisariado Europeo del Automóvil (CEA) nace en 1966 para proteger, asesorar y defender al automovilista "en cuantos asuntos se relacionan con el automóvil, el uso y la posesión del mismo”. Entre sus servicios cuenta con asesoría jurídica, una correduría de seguros o la agencia de viajes Club CEA y, además, desarrolla acciones de responsabilidad social corporativa que atienden a una especial preocupación por la seguridad vial y los accidentes de tráfico. Su Director General, Rafael FernándezChillón, licenciado en Derecho por la Universidad Complutense de Madrid y representante de CEA en la Prévention Routière Internationale (PRI), con sede en Luxemburgo, atiende las cuestiones que le planteamos desde Infomédula.

Por: Miguel Ángel Pérez Lucas / Fotos: Nuria Alonso (CEA)

El diccionario define la palabra automóvil como “un vehículo que puede ser guiado para marchar por una vía ordinaria sin necesidad de carriles y lleva un motor, que lo pone en movimiento”. Seguramente para usted un automóvil en estos tiempos significa algo más.

El automóvil ha sido, es y será sinónimo de libertad, por lo que cada vez que hay nuevos impuestos o normas restrictivas al uso automóvil y, por tanto, a esa libertad desde CEA nos pronunciamos en contra. ¿El conductor siempre es el responsable?

infomédula 40

A los conductores se nos considera responsables únicos de los accidentes, cuando la verdad es que ningún conductor sale por la mañana de su casa pensando “a ver con quién me choco o a quién atropello hoy”; también se dice que somos responsables de los atascos, pero tampoco ningún con-

Entrevista ductor dice “voy a disfrutar del atasco matinal” en ciudades como Madrid o Barcelona. Si muchos ciudadanos optamos por el uso vehículo privado es porque, sin duda, resulta la menos mala de nuestras opciones de transporte. Por ello habrá que pedirles a las diversas administraciones que mejoren el transporte público y así podremos dejar el coche en casa. Sin embargo, estará de acuerdo en que conducir, más que un placer y un disfrute de la libertad, ha de ser un acto de responsabilidad. Ya lo dice la DGT: No podemos conducir por ti. Por supuesto, pero al conductor hay que darle también las herramientas necesarias para que maneje su vehículo de manera responsable. El conductor también podría decirle a la DGT a sensu contrario: yo, como conductor, no puedo hacer carreteras por la Administración, no puedo dar ayudas para mejorar el parque automovilístico, no puedo proporcionar una información adecuada a los conductores cuando hay cambios normativos, no puedo poner mayor vigilancia policial en carretera, no puedo mejorar la rapidez y eficacia en la atención a los accidentados en carretera para que se maximice lo que se llama la “hora de oro”. Por tanto, que cada cual asuma su responsabilidad, empezando por la Administración.

que esos cambios no han logrado modificar el comportamiento de los conductores. En cambio, pasan los años y las diferentes legislaturas y nadie hace nada en serio en educación vial, cuando es un hecho demostrado que en los países donde se ha apostado por la educación vial desde la infancia se han conseguido los mejores resultados en reducción de accidentes. Si se aplica con rigor la reforma del Código Penal, lo que sobre todo habrá que reformar serán las cárceles: se estima que más de 60.000 automovilistas podrían acabar entre rejas cada año. La reforma pretende luchar contra las principales causas que provocan accidentes: el consumo de alcohol y la velocidad. Limitarse a endurecer las penas, como decía antes, me parece muy simple. Más del 95% de las denuncias por exceso de velocidad que se ponen en España son multas de radar en las que no se identifica al conductor; luego te mandan la foto a casa para que tú lo identifiques. Ahora muchas denuncias irán directamente al juzgado, donde el conductor podrá invocar al derecho constitucional a no declarar contra sí mismo. ¿Qué va a hacer entonces un juez?: pues quitarse de encima este tipo de casos porque está saturado de trabajo. De esta manera, podrá ocurrir que esas conductas de exceso de velocidad tan peligrosas queden, en la práctica, im-

“AL CONDUCTOR HAY QUE DARLE LAS HERRAMIENTAS NECESARIAS PARA QUE MANEJE SU VEHÍCULO DE MANERA RESPONSABLE” ¿Le parece que desde la Administración se hace más hincapié en aspectos penales en detrimento de otras iniciativas? La verdad es que cuando hay un problema siempre se trata de solucionar modificando, de forma bienintencionada pero muy ingenua, el Código Penal y endureciendo las penas. Históricamente se comprueba

41 infomedula

punes. En cuanto a la reforma de la conducción bajo los efectos del alcohol, desde CEA estamos algo más a favor, pero igualmente la medida no será eficaz si no se dota de medios a los juzgados saturados y, sobre todo, si no intervienen los fiscales en los procedimientos. La reforma suena noticiosa ante los medios de comunicación, pero no será eficaz por sí sola. ¿Cuál es la frontera entre una falta administrativa y un delito penal en relación con el tráfico? Está claro que aquellas conductas realmente graves (si conduzco bebido, si circulo a 200 por hora, si conduzco temerariamente, si omito el deber socorro, etc.) se deben pena, pero tener que recurrir al Código Penal para un exceso de velocidad puro y duro, sin consecuencias, sería reconocer que la vía administrativa ha fracasado. Además, cuando te enteras de que el criterio de medir los excesos de velocidad de los radares varía en función de la capacidad administrativa de las distintas jefaturas de tráfico para tramitar el volumen de recursos y el trabajo que tengan y, así, unas veces establecen el criterio de 130 Km/h y otras de 140 Km/h, eso no es serio. Los radares no deben usarse para “cazar” a los conductores y recaudar, ubicados en una recta y cuesta abajo sin peligro; no, hombre, no, por favor; los radares deben ponerse siempre antes de un punto negro, debidamente

Entrevista señalizados, y con el fin primordial de prevenir accidentes de tráfico. ¿Cuáles son las luces y las sombras del carné por puntos, según CEA? El sistema de carné por puntos es positivo: ha ayudado a que, según nuestros cálculos, haya unos 350 muertos menos al año, algo por otra parte predecible, ya que en otros países donde se implantó antes que en España también tuvo éxito. La sombra fundamental es la precipitación con la que se ha puesto en marcha. A nuestro juicio, falta cerrar el procedimiento de tramitación de las denuncias para que, cumpliendo los plazos legales previstos, los conductores hagan el curso de recuperación de puntos y se logren reeducar los comportamientos peligrosos en la carretera. Precisamente una de las “joyas” de CEA es la escuela de conducción integral y seguridad vial. ¿Qué déficits de conducción más comunes tenemos? Uno, que todos nos creemos Fernando Alonso y no nos gusta que nos digan que no conducimos bien; y, segundo, que la tecnología del automóvil ha avanzado tremendamente y desde que salieron de la autoescuela a los conductores nadie les ha actualizado los conocimientos de cómo se utilizan dicha tecnología. En la escuela de conducción de CEA los ayudamos a conocer mejor sus vehículos, a utilizar la tecnología, a saber resolver mejor situaciones difíciles como, por ejemplo, salir de un coche volcado, romper una luna, esquivar en una situación crítica a un vehículo que viene de frente, etc. Casi debería ser obligatorio que cada diez años, por ejemplo, un conductor tuviera que dedicar un día para recibir nociones teóricas y prácticas de cómo prevenir accidentes al volante. La industria automovilística apela en la publicidad de muchos de sus productos a la descarga de adrenalina y de emociones en detrimento del control y la responsabilidad. ¿Habría que darle un toque con estos anuncios? Se trata de un asunto de marketing y publicidad enfocado a lo que los consumidores demandan. Es una

pena que cuando la gente joven se va a comprar un coche primen más los aspectos estéticos que los de seguridad: la llanta de aleación, el equipo de música, el alerón y el volante deportivo. No les hables del airbag, el ESP, el ABS...; no les interesa. Desde CEA proponemos que, si un conductor no tiene cierta experiencia en conducir automóviles, existan ciertas restricciones: es una salvajada que chicos de 18 años, con el carné recién sacado, puedan conducir un automóvil de 200 caballos. ¿Echa de menos que la industria automovilística incorpore la tecnología de la seguridad en la fabricación en serie de todos los vehículos? Hay dos cosas que considero muy importantes y van a ser obligatorias según la Comunidad Europea: el sistema E-Call, por el que de manera automática se conectará el vehículo con un centro de emergencias en caso de accidente, y el sistema ESP. En la polémica asignatura de Educación para la Ciudadanía hay una unidad didáctica que se llama Seguridad Vial. ¿Tanto déficit tenemos en España en educación vial? En efecto, en la asignatura de Educación para la Ciudadanía va a haber una unidad didáctica que se

infomédula 42

llama Seguridad Vial, pero sólo se dará en secundaria, dentro del tercer bloque de formación, y se estima que dure únicamente una hora de clase. Se trata de un brindis al sol que, creo, será insuficiente. Todo el mundo habla del cambio climático. ¿Qué culpa tienen los coches al respecto y cómo ve el futuro en este sentido? Los vehículos particulares sólo son responsables del 13% de las emisiones de CO2 a la atmósfera. No obstante, afortunadamente cada vez los coches son más eficientes desde el punto de vista ecológico, gracias a las nuevas tecnologías para hacer coches menos contaminantes tanto en la emisión de CO2 como con los residuos al final de la vida del vehículo. Los vehículos con tecnología híbrida (motor eléctrico y gasolina) están teniendo cada vez más éxito, algunos ayuntamientos ya han implementado la exención del impuesto de circulación a estos vehículos y seguramente con el tiempo el combustible será el hidrógeno, que emite cero contaminación. Las administraciones deben dar ayudas para que se renueve el parque móvil y se cambien vehículos antiguos por nuevos: un vehículo de más de diez años de antigüedad conta-

Entrevista mina, de promedio, como treinta nuevos. Mucha gente, superado el accidente tras un proceso de rehabilitación, vuelve a conducir en coches adaptados. ¿Cree que hay suficiente consideración hacia la realidad y necesidades de este colectivo? Se puede hacer mucho más de lo que se hace en la actualidad. Son las propias víctimas, a través de sus asociaciones e iniciativas, quienes están consiguiendo resultados en una mejor atención. Desde CEA conocemos bien la extraordinaria labor del HNP y entendemos que deben existir los medios necesarios, tanto materiales como humanos, para lograr la recuperación de personas lesionadas. Hay que sumar los esfuerzos de las iniciativas públicas y las privadas. Una de las principales quejas de las

personas con discapacidad que conducen es la falta de respeto a los aparcamientos reservados. Es curioso: por eso no quitan puntos.

“LA EDUCACIÓN VIAL VA INDISOLUBLEMENTE UNIDA A LA EDUCACIÓN EN VALORES” No es una cuestión de quitar puntos, porque esta infracción no genera peligrosidad para la seguridad vial en sí, pero desde CEA entendemos que sí habría que sancionar con firmeza a los conductores que tengan un comportamiento tan insolidario como ocupar una plaza reservada a una persona con discapacidad. La educación vial va unida a la educación en valores y tene-

43 infomedula

mos que enseñárselo a nuestros niños desde la más temprana edad. ¿Qué características debería tener un automóvil para que usted lo designara el mejor coche del año? Por encima de la estética, que es algo particular y subjetivo, debería ser un vehículo eficiente desde el punto de vista energético, poco contaminante y muy seguro, en el sentido de que tenga el máximo de puntuación, 5 estrellas, en todos los apartados de los tests EuroNCAP. ¿Cuánto estaría dispuesto a pagar por un coche así? El precio justo. ¿Y, según su criterio, qué características debería tener el conductor? Muy sencillo y elemental: debería ser respetuoso con las normas de circulación y con los demás usuarios de la carretera, además de ser solidario.

Salud

Nueva técnica de visualización de la vía espinal Las Unidades del Dolor y Espasticidad del HosDe acuerdo con los datos aportados por el Dr. Capital Nacional de Parapléjicos y de la Clínica Ruber han brera, hasta el momento se les ha aplicado esta técnica a incorporado una nueva técnica de visualización de la vía ocho pacientes en ambos centros. Los estudios posteriores han revelado una mejoría del 50-65% según las escalas espinal, llamada mieloscopia, que mejora el diagnóstico y tratamiento de pacientes con lesión medular y dolor lumdel dolor aplicadas, lo que significa todo un éxito teniendo bar crónico, además de abrir nuevas vías a la investigaen cuenta las alternativas, mucho más invasivas y costoción del tejido neural. sas, como la cirugía, la neuroestimulación o la bomba inLa mieloscopia, realizada en ambos centros de tratecal de morfina. forma pionera, está inspirada en la epiduroscopia, técnica que se lleva a cabo desde hace pocos años en Estados UniApoyo a la investigación del tejido neural dos y Europa y que permite, entre otras ventajas, sumiEl Dr. Cabrera opina que el uso de la mieloscopia nistrar medicamentos en el lugar exacto de la lesión evolucionará como hicieron la artroscopia y la laparoscoespinal y liberar adherencias que se producen como conpia, para convertirse en el método de diagnóstico y tratasecuencia del daño traumático o quirúrgico, además de miento de muchos procedimientos de la vía espinal. No ofrecer la posibilidad de extraer muestras de tejidos para en vano la implementación de la mieloscopia ha abierto su estudio y obtener imágenes reales de las lesiones que una nueva puerta a la investigación clínica gracias a la producen aracnoiditis y estenosis (estrechamiento) de las toma de muestras de tejido neural post traumático a la levías intrastecales y epidurales. La mieloscopia permite, sión medular, que facilitará a los diversos equipos de inasimismo, la posibilidad de dilatar la zona lesionada (mievestigación del Hospital Nacional de Parapléjicos loplastia) y colocar un catéter intratecal o epidural que clasificar y filiar las características del tejido extraído por permitan el tratamiento del dolor agudo y la espasticidad este procedimiento. en los pacientes que lo requieran . Según el especialista de la Unidad del Dolor, el Dr. Cabrera Feria, “era un reto conocer lo que hay dentro del espacio que rodea la médula y ahora podemos observarlo de forma directa, y ver las raíces nerviosas afectadas y todo lo que ocurre a través de un fibroscopio; este reto supone, a su vez, nuevos desafíos”. La técnica descrita está indicada en casos de radiculopatías crónicas (compresión o lesión de una raíz nerviosa), rotura de disco sin hernia, estrechamientos del canal lumbar, necesidad de eliminar adherencias o fibrosis por múltiples causas en la lesión medular, aracnoiditis (enfermedad inflamatoria que afecta a alguna de las capas de las meninges, membranas que envuelven la médula espinal y el cerebro) y para el tratamiento de la Foto: Carlos Monroy espasticidad y el dolor agudo, El Dr. Cabrera durante una de las intervenciones de visualización de la vía espinal, en el Hospital Nacional de Parapléjicos entre otros.

infomédula 44

Salud ¿En qué consiste la Unidad de Biomecánica y Ayudas Técnicas del Hospital Nacional de Parapléjicos? Un equipo multidisciplinar formado por un médico rehabilitador, una terapeuta ocupacional, dos ingenieros industriales técnicos, una ingeniera en telecomunicaciones y una licenciada en Ciencias de la Actividad Física y el Deporte integra la Unidad de Biomecánica y Ayudas Técnicas del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, donde se trabaja fundamentalmente con dos líneas de actuación: el análisis de movimientos, especialmente marcha y propulsión en silla de ruedas, y la evaluación de dispositivos ortésicos y ayudas técnicas en general, para mejorar la calidad de vida de las personas con lesión medular. El objetivo principal de esta Unidad es desarrollar actividades que tienen como eje principal la Biomecánica -entendiendo ésta como la disciplina científica que tiene por objeto el estudio del comportamiento de los fenómenos biológicos desde el punto de vista de una de las ramas de la Física como es la Mecánica- y ponerlas al servicio de la población con lesión medular espinal. Con ello se da respuesta clínica a las demandas de los facultativos del Hospital Nacional de Parapléjicos y de las necesidades de sus pacientes; se desarrollan e impulsan las líneas de investigación básica propias de esta Unidad y dentro de la Biomecánica; y se colabora con las empresas del sector de ortopedia y ayudas técnicas para evaluar y mejorar sus productos y contribuir a nuevos diseños. ¿Qué servicios ofrece? A través de esta Unidad se asesora a los facultativos sobre decisiones terapéuticas a tomar en relación con la marcha en pacientes con lesión medular, basado en análisis cinético, cinemático y EMG (prescripción de ortesis, tratamientos farmacológicos, evaluación de procedimientos quirúrgicos). Además, se asesora a dichos profesionales sobre el tipo de superficie

El equipo multidisciplinar que integra la Unidad de Biomecánica y Ayudas Técnicas del Hospital Nacional de Parapléjicos

de alivio de presión (cojín y/o colchón) más adecuado para evitar UPPs (úlceras por presión) antes de efectuar la correspondiente prescripción mediante un análisis de la distribución de las presiones de apoyo y de la presión transcutánea de oxígeno en las zonas críticas. Dentro de su labor investigadora, desde esta Unidad se desarrollan proyectos para el análisis y estudio de la propulsión en silla de ruedas y de la marcha, en población con lesión medular espinal; estos proyectos se llevan a cabo tanto de forma individual como en colaboración con otros centros de investigación. Asimismo, se desarrollan proyectos de investigación en deporte adaptado relacionados con la biomecánica del gesto deportivo y con aspectos de fisiología del ejercicio, y se lleva a cabo la identificación y validación clínica de nuevas líneas de investigación en materia de análisis de movimiento y nuevos dispositivos que mejoren la movilidad en población con lesión medular. Desde esta Unidad también se da asesoramiento a empresas fabricantes o distribuidoras de sillas de ruedas sobre la evaluación funcional de sus productos así como a las empresas relacionadas con materiales de alivio de presiones (colchones y cojines antiescaras) sobre el comportamiento de sus

45 infomédula

productos tanto desde el punto de vista de la distribución de las presiones de apoyo como de la viabilidad tisular (presión transcutánea de oxígeno); con esto se validan nuevos prototipos de ayudas técnicas antes de su lanzamiento al mercado y se contribuye a nuevos desarrollos en ayudas técnicas relacionadas con sistemas de control del entorno.

Equipos de trabajo -

Dos sistemas de análisis cinemático del movimiento (Coda ®, Kinescan-IBV®)

Dos juegos de plataformas dinamométricas (Dinescan-IBV ®, Kistler ®) insertadas en pasillo de marcha de 10 m

Dos sistemas de registro cinético de la propulsión (SmartWheel ®)

Un EMG de superficie de 16 canales (Noraxon ®)

Un equipo de análisis de consumo de oxígeno y CO2 (Metamax 3B ®)

Un equipo completo para analizar la presión en la interfase usuario-superficie de apoyo (cojín, cojín-respaldo, colchón) (Xsensor ®)

Un analizador de presión transcutánea de oxigeno (TCM 4 de Radiometer ®)

Un Treadmill para silla de ruedas; y un circuito de evaluación funcional de sillas de ruedas

Ciencia e investigación cos íni l c ve yos No nsa E :

es dad

Efecto de medicamentos sobre la disfunción eréctil en lesionados medulares Dr. D. Antonio Sánchez Ramos Jefe del Servicio de Rehabilitación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo Por: Manuel Nieto Díaz / Fotos: Carlos Monroy

egún las estadísticas, 3 de cada 4 lesionados medulares varones son incapaces de alcanzar y mantener una erección suficiente para una actividad sexual satisfactoria. Tienen lo que se denomina formalmente disfunción eréctil, uno de los problemas más preocupantes para los propios lesionados. En septiembre pasado uno de los médicos e investigadores de nuestro Hospital, el doctor don Antonio Sánchez Ramos, publicó los resultados de un ensayo clínico destinado a comprobar la utilidad y seguridad de un fármaco para tratar este problema. El estudio

En primer lugar, quisiera aprovechar para felicitarte -por partida doble- por la publicación de este estudio y por tu nombramiento como Jefe del Servicio de Rehabilitación. Muchas gracias. Con respecto al estudio, éste ha sido uno de los múltiples en los que hemos participado en la Unidad. Desde hace años venimos estudiando nuevos fármacos para el tratamiento de la disfunción eréctil (DE) y publicando los resultados en revistas internacionales de alto prestigio. Hemos realizado ensayos clínicos tanto en fármacos orales (Sil-

(aparecido en la revista Archives of neurology) se realizó con 197 pacientes de hospitales de Francia, Alemania, Italia y España, y mostró que el medicamento mejora la función eréctil en los pacientes y es bien tolerado, aunque puede aumentar el riesgo de dolores de cabeza e infecciones urinarias. La participación fundamental del Dr. D. Antonio Sánchez Ramos en el diseño, la realización y la evaluación de este ensayo clínico nos ha permitido conocer algunos detalles del estudio y el medicamento en la siguiente entrevista.

denafilo, Vardenafilo y, en este caso, con Tadalafilo) como en fármacos intracavernosos (Prostaglandina E1), todos ellos estudiados no sólo en su eficacia, sino también en la seguridad. El Tadalafilo ha demostrado ser un fármaco seguro que consigue una erección potente y mantenida para conseguir relaciones sexuales coitales en un porcentaje superior al 80% cuando el paciente consigue al menos una pequeña erección, bien sea refleja o psicógena. Hay que recordar que todos los medicamentos de este tipo tienen efectos secundarios y contrain-

infomédula 46

dicaciones, por lo que sólo podrán ser utilizados cuando un médico experto lo haya prescrito. Con respecto a la Jefatura de Servicio, representa para mí una alta responsabilidad. Mi apuesta como Jefe de Servicio es la de mantener un tratamiento rehabilitador de calidad basado en los estándares internacionales donde se apliquen todas las innovaciones terapéuticas sustentadas en la medicina basada en la evidencia. En definitiva, que nuestros pacientes no tengan la menor duda de que van a ser atendidos igual o mejor que en

Ciencia e investigación cualquier país científicamente avanzado. Según vuestro ensayo, Tadalafil, el medicamento que habéis analizado, mejora los problemas de disfunción eréctil. Para el paciente, ¿qué importancia tienen las mejoras? La importancia que pueden llegar a tener estas mejoras queda ilustrada por el hecho de que durante el estudio algunos pacientes consiguieron eyacular cuando antes no lo habían conseguido. Sin embargo, la disfunción eréctil es sólo un aspecto de la alteración de la respuesta sexual a estudiar en un varón con LM. La sexualidad es algo más que un pene erecto. El paciente debe conocer que la sensibilidad genital estará generalmente abolida o disminuida. Conocer las áreas de sensibilidad que tienen receptores erógenos en la parte del cuerpo no afectada por la LM es imprescindible para que el paciente consiga un nuevo modelo de respuesta sexual que sea satisfactoria tanto para su pareja como para él mismo. De todas formas, y conociendo el valor que para los hombres representa la erección, creemos que resolver este problema es fundamental. Pero sería incompleto si no va acompañado de consejos sexuales que le permitan conocer su nueva respuesta sexual. En el ensayo han participado hospitales de varios países europeos. ¿Por qué un ensayo multicéntrico? La tendencia actual es la de realizar estudios multicéntricos que aumenten el número de pacientes y posibiliten que la respuesta sea similar en distintas razas y nacionalidades. Nuestra participación ha consistido en evaluar el tratamiento en la respuesta eréctil de 28 varones con LM, con todo tipo de lesiones tanto en el nivel (cervicales, dorsales y lumbares) como en el tipo de lesiones (completas o incompletas). Reuniendo esta información con la de los demás centros hemos podido confirmar tanto la eficacia como la seguridad de este fármaco. En el ensayo habéis incluido grupos tratados con placebos, es decir, con sustancias sin efecto. ¿Eso no su-

pone un problema moral al no intentar mejorar las condiciones de vida de esos pacientes? En este caso no creo que sea un problema moral por dos motivos: el paciente conoce que en el ensayo clínico a él le puede tocar un placebo (ni el paciente ni el médico saben a quién le toca el placebo) y, además, el paciente podrá utilizar el fármaco una vez terminado el ensayo y contará con el beneficio de la seguridad demostrada en el estudio en el que ha participado y sólo habrá retrasado su uso en unos meses. Este estudio forma parte de las investigaciones sobre los problemas de la función sexual en pacientes con LM que llevas a cabo en la Unidad de Sexualidad y Reproducción que diriges. ¿Qué temas está abordando esta Unidad? En nuestra Unidad hemos llevado a cabo estudios no sólo del problema de la DE, sino también de aspectos relacionados con la fertilidad de los pacientes con lesión medular, quienes hasta hace relativamente poco tiempo eran considerados infértiles. Hoy estamos consiguiendo que muchos de nuestros pacientes consigan ser padres con técnicas de obtención seminal e inseminación asistida, apli-

47 infomédula

cadas en nuestra propia Unidad. Asimismo estamos desarrollando investigaciones para descifrar la causa por la que los espermatozoides de los varones con LM pierden vitalidad y motilidad, que es, junto con la dificultad de la eyaculación, la causa de la supuesta infertilidad de los varones con lesión medular. Respecto a los estudios sobre fertilidad, ¿qué se puede esperar de los tratamientos que estáis empleando? Los tratamientos para que un paciente pueda mejorar sus posibilidades de fertilidad pasan por que el paciente eyacule de forma periódica. Esto implica tratar las infecciones de orina, de la próstata y de las vías seminales. También implica tratar con antioxidantes las alteraciones que condicionan los radicales libres y, en última instancia, utilizar técnicas de selección y mejora espermática, previas a la inseminación. Existe, además, una alta probabilidad de que en un corto período de tiempo podamos realizar en la Unidad técnicas de inseminación como la fecundación in vitro y la microinyección espermática (ICSI), que aumentarían la capacidad de fertilidad de nuestros pacientes. Sería la primera Unidad en el mundo que cuente con estos procedimientos.

Ciencia e investigación Y después ¿qué temas abordaréis desde la Unidad de Sexualidad y Reproducción? Además de la puesta a punto de todas las técnicas de fecundación, queremos investigar los cambios biofísicos que se producen en el plasma seminal condicionados por las infecciones de toda la vía seminal, incluida la próstata, que es la generadora de las alteraciones producidas en el semen. Conocer estos cambios, el aumento de los radicales libres y la fragmentación del DNA, serán pasos necesarios para mejorar la capacidad de fecundación de nuestros pacientes. También es necesario estudiar y tratar a las mujeres para y tetrapléjicas, no sólo en sus revisiones periódicas, sino en consejo de maternidad, evolución del embarazo (que es totalmente posible en ellas) y atención o consejos o protocolos de atención al parto. Dada tu vocación investigadora y como nuevo Jefe de Servicio de Rehabilitación, ¿cómo ves la investigación clínica en el Hospital? El Hospital Nacional de Parapléjicos ha apostado de forma sustancial por la investigación, pero ésta no tendría sentido si no estuviera sustentada en una investigación aplicada a los problemas clínicos que condicionan la lesión de la médula espinal. La coordinación entre clínicos e in-

vestigadores es imprescindible para que estos estudios sean eficaces y puedan transformarse en soluciones a las diferentes alteraciones que nuestros pacientes padecen. El médico asistencial del HNP ha sido generalmente proclive tanto a la investigación como a la innovación en aspectos que nos han diferenciado y acreditado durante todo el tiempo: la atención al paciente con respiración asistida, los marcapasos diafragmáticos, la cirugía de la mano tetrapléjica, el tratamiento de la espasticidad con bombas de Baclofén, el estudio y tratamiento de la respuesta sexual y la fertilidad, el tratamiento de la LM en niños en edades muy tempranas, deporte e integración social y familiar. Por tanto, nuestra actitud ha estado abierta a la investigación y seremos colaboradores en la investigación dando información y ayuda para que dicha investigación básica sea pronto una realidad que podamos aplicar a nuestros pacientes. Actualmente en el Servicio de Rehabilitación tenemos tres proyectos financiados por el FIS-CAM y otros muchos han sido financiados por fundaciones privadas y la empresa farmacéutica; todos se refieren al tratamiento del dolor, la espasticidad, la disfunción eréctil, la vejiga neurógena, el deporte adaptado, etc. Para terminar, ¿qué le pedirías al nuevo año para nuestro Hospital?

infomedula 48

LA COORDINACIÓN ENTRE CLÍNICOS E INVESTIGADORES ES IMPRESCINDIBLE PARA QUE ESTUDIOS COMO ESTE SEAN EFICACES

El Hospital Nacional de Parapléjicos ya es un referente internacional para el tratamiento de la lesión medular. El nuevo modelo que queremos establecer es el de un centro de referencia en investigación básica y de excelencia e innovador en el tratamiento y la investigación aplicada. Estoy seguro de que en 2008 conseguiremos muchos objetivos, pero éste es un proyecto a más largo plazo en el que -ojalá más pronto que tarde- nuestros pacientes podrán conseguir mejoras parciales o totales, tanto en la neuroprotección como en las estrategias reparadoras de la lesión de la médula espinal, sin olvidar los otros problemas que más los efectan, como el dolor neuropático, los problemas respiratorios, la vejiga neurógena, las úlceras por presión, y la integración social y familiar.

Ciencia e investigación

Células madre,

laS madreS de todas las células

l otoño pasado estuvo lleno de noticias sobre células madre. Si a finales de noviembre nos despertábamos con las portadas de los periódicos destacando la noticia de la obtención células madre similares a las embrionarias a partir de la piel, unos días antes la edición digital de El Diario de Levante nos contaba que las células madre de la médula ósea hacen andar a cerdos parapléjicos. Las células madre se han convertido en un tema de discusión común en las tertulias e incluso los políticos se animan a opinar sobre las investigaciones en este campo. Pero… ¿Qué son las células madre?, ¿qué importancia tienen? o, incluso, ¿cómo pueden ayudar en el tratamiento de la lesión medular? Por: Manuel Nieto Díaz

49 infomédula

Ciencia e investigación Células madre: el poder de la reproducción Todos los seres vivos (excepto los virus) están compuestos por células. Los animales pueden tener miles, millones o, incluso, trillones de ellas. Pero no sólo son numerosas. Las células presentes en nuestro cuerpo también son variadas, tanto en sus formas como en las funciones que pueden realizar. Pocas veces nos paramos a pensar cómo se generan los entre 10 y 100 millones de millones de células que forman una persona, algunas tan peculiares y especiales como las neuronas o las cálulas musculares. ¿Cómo el cigoto, la primera célula formada tras la fecundación del óvulo, puede dar lugar a tantas otras y tan diferentes? La respuesta está en unas células, las llamadas células madre o células troncales, capaces de multiplicarse y dar lugar a todas las demás. Bienvenidos al mundo de las células madre, una de las esperanzas terapeúticas del nuevo milenio.

Características de las células madre Autorrenovación: Tienen la capacidad de multiplicase por mitosis. Una célula madre puede dividirse en dos dando lugar a dos nuevas células que mantienen sus características. Esto les permite multiplicarse y/o mantenerse indefinidamente. Potencia: También tienen la capacidad de transformarse en otras células más especializadas. Es decir, a partir de las células madre se pueden producir células como las neuronas del cerebro y los nervios, las células epiteliales de la piel y las células de los músculos. Sin embargo, no todas tienen la misma potencia y ésta es una característica clave. Según su potencia se han definido los siguientes tipos de células madre: - Totipotentes: Se pueden diferenciar en todos los tipos celulares del cuerpo y dar lugar a un nuevo organismo. Son el huevo o cigoto y sus primeros descendientes. - Pluripotentes: Descienden de las anteriores y pueden dar lugar a células de todo tipo, pero no son capaces de crear un organismo nuevo. - Multipotentes: Sólo dan lugar a células de su tipo. Así, las células madre neurales sólo dan lugar a células neurales (neuronas y glía). - Unipotentes: Aunque se pueden multiplicar, únicamente se transforman en un tipo de célula diferenciada. Por ejemplo, los llamados neuroblastos pueden reproducirse y dan lugar a nuevas neuronas, pero no a otra célula. Por el contrario, las neuronas no se pueden dividir y dependen de estas células madre para multiplicarse.

Las células madre dan lugar al resto de las células. La fecundación del óvulo por parte del espermatozoide crea el cigoto, la primera célula madre. El cigoto y las primeras células a las que da lugar (las células de la mórula) son células totipotentes, capaces de crear un organismo completo. Al aumentar el número de divisiones, las células madre van especializándose y pierden la capacidad de generar un organismo completo, aunque aún pueden dar lugar a cualquier tipo de célula adulta. A partir de estas células, llamadas células madre pluripotentes, se genera el siguiente tipo, las células madre multipotentes, capaces únicamente de dar lugar a un linaje ogrupo de células particulares (como las células neurales -neuronas, astrocitos y oligodendrocitos- o las de la sangre). A partir de éstas se diferencian o especializan las células madre unipotentes, que pueden reproducirse y renovarse, pero que sólo dan lugar a un tipo de células. Son, por ejemplo, los neuroblastos -que generan las neuronas- o los astroblastos -que generan los astrocitos-.

infomédula 50

Ciencia e investigación Posibilidades terapéuticas:

¿Qué pueden hacer las células madre por nosotros? Desde el inicio de la investigación en células madre, en los años 60, una de sus principales motivaciones eran las posibilidades terapéuticas que ofrecían. Las terapias con células madre podían cambiar el tratamiento de las enfermedades humanas, como había ocurrido anteriormente con los antibióticos. La realidad ha sido menos optimista, pero tras cuatro décadas de investigaciones el transplante de células madre adultas procedentes de la médula ósea se utiliza con éxito en el tratamiento de la leucemia y se espera que el conocimiento y la tecnología permitan emplear éstas y otras células madre para tratar varios tipos de cáncer, el párkinson, las lesiones musculares, etc. Y… ¿en la lesión medular? El uso de las células

madre en la lesión medular es una de las terapias que están siendo más investigadas. Cada poco tiempo aparecen artículos científicos, como los titulados Células madre neurales humanas promueven la recuperación motora en ratones con lesión medular, Células madre de la médula ósea pueden curar la paraplejía crónica en ratas o Células madre de la piel generan células de Schwann que promueven la recuperación tras una lesión medular por contusión, por nombrar algunos entre las varias decenas existentes indicativos del interés. De hecho, los tratamientos con celulas madre son parte de lo que denominamos terapia celular, uno de los enfoques principales en la investigación del tratamiento de la LM.

51 infomedula

Ciencia e investigación es:

ad ved

Usan células madre de la piel para generar células de Schwann que favorezcan la recuperación de la lesión medular Investigadores de la Universidad de Canadá liderados por los doctores Miller y Tetzlaff dan cuenta de los resultados de sus investigaciones en la prestigiosa revista Journal of Neuroscience. Los investigadores emplearon celulas madre multipotentes de la piel para transplantarlas en la lesión medular directamente o tras transformarlas en células de Schwann (células nerviosas que promueven la regeneración de los nervios, ver artículo sobre mielina en Infomédula nº5). En ambos casos las células transplantadas sobrevivieron durante al menos 3 meses ayudando a rellenar las cavidades formadas en el área de la lesión y también formando fundas de mielina sobre las fibras nerviosas. Los transplantes de las células de Schwann favorecieron, además, la formación de puentes sobre la zona de lesión y el crecimiento de fibras nerviosas sobre esta área. Estas mejoras se tradujeron en una recuperación parcial de la locomoción en los animales tratados.

¿Y los resultados? Esperanzadores, pero también preliminares. Esperanzadores porque muchos investigadores están observando mejoras al tratar animales lesionados con diferentes tipos de células madre. Preliminares porque de momento sólo se han probado en animales, fundamentalmente en roedores, que tienen una gran capacidad de recuperación, y no sabemos si los pacientes humanos responden igual.

Debemos tener prudencia porque las fibras que crecen tras el tratamiento pueden formar conexiones erróneas con efectos negativos como dolor o espasticidad; y porque puede haber rechazos a las células transplantadas. En definitiva, los resultados son preliminares porque aún apenas conocemos estas células ni sabemos cómo actúan cuando las trasplantamos en la médula lesionada.

Células de Schwann que los investigadores han diferenciado a partir de células madre de la piel. La foto muestra cómo se ven al microscopio estas células cuando se las hace crecer en el laboratorio.

En la prensa En noviembre pasado aparecía la noticia de que cerdos parapléjicos volvían a andar tras un transplante de células madre. Detrás de este titular publicado en el diario LevanteEMV están los estudios realizados por Jesús Vaquero (Catedrático de Neurocirugía de la Universidad de Madrid) y su equipo del Hospital Puerta de Hierro durante los últimos quince años. El estudio aún no ha sido publi-

cado en una revista científica, pero sí ha aparecido un estudio previo idéntico realizado por este equipo con ratas parapléjicas. En dicho estudio los investigadores mostraron que el transplante de células madre provenientes de la médula ósea curaba a ratas parapléjicas crónicas. A las ratas se les causaba una lesión medular que les dejaba las extremidades posteriores paralizadas al

infomédula 52

menos durante los tres meses posteriores a la lesión. Esto indicó que la lesión era lo suficientemente grave como para no poder repararse sola, como ocurre ocasionalmente en estos animales cuando tienen lesiones menores. Después de esos tres meses se inyectaron células madre de la médula ósea en la zona dañada de la médula espinal y se siguió su evolución durante los doce meses siguientes, perí-

Ciencia e investigación odo en el que se observó que los animales mejoraban sensiblemente en sus capacidades motoras y al final del año eran capaces de usar sus cuatro patas de forma casi correcta. Además, las células transplantadas habían rellenado el hueco de la lesión y actuaban como puente para las fibras nerviosas. ¿Por fin lo han encontrado? Como investigador que trabaja en un hospital intentando curar pacientes con una de las lesiones más dramáticas que existen, espero que alguien repita estos experimentos independientemente y obtenga los mismos resultados; que después se observe lo mismo en los cerdos parapléjicos; y que finalmente se pruebe en seres humanos y funcione tan bien. Ojalá sea así.

Tras trasplantar las células madre tres meses después de la lesión, las ratas experimentan una mejora continuada, primero muy marcada y luego gradual, hasta casi alcanzar un estado normal (correspondiente al valor 21). La escala de 0-21 del eje vertical se llama BBB por las iniciales de sus autores y mide el movimiento de los miembros posteriores en ratas.

53 infomedula

Ciencia e investigación

En embriones y adultos: células con diferentes capacidades Cuadro 1

Tipos de células madre a historia de las células madre es una historia de multiplicación, pero también de diferenciación y especialización. Desde la fecundación el desarrollo del organismo hace que las células no sólo se multipliquen, sino que también canbien. Una pregunta interesante es: ¿cuándo ocurren estos cambios? El paso de células totipotentes a pluripotentes se produce poco después de la fecundación, cuando termina la fase de mórula (se llama así porque al dividirse el cigoto da lugar a una masa de células que tiene forma de mora). Aunque este cambio es muy interesante desde el punto de vista biológico, el cambio fundamental desde el punto de vista terapéutico se produce después, cuando las células pluripotentes pierden parte de sus capacidades y se transforman en células multipotentes, capaces ya sólo de dar lugar a unos poos tipos de células. Este paso tiene lugar antes de nacer y diferencia dos grupos de células madre. (ver Cuadro 1).

Las células madre embrionarias (embryonic stem cells) Aunque a lo largo del desarrollo del embrión hay todo tipo de células madre, incluyendo células totipotentes y pluripotentes, la expresion células madre embrionarias se refiere a estas últimas (pluripotentes). Dichas células se pueden extraer y mantener vivas en el laboratorio. Además, con las sustancias apropiadas las células pueden crecer y multiplicarse indefinidamente, y con otras sustancias se pueden transformar en el tipo de célula deseado. Las células madre adultas (adult stem cells) Provienen de un organismo tras su nacimiento. En ese momento ya no hay células totipotentes y las pluripotentes son muy escasas (prácticamente sólo se conservan en el cordon umbilical). Así pues, las células madre adultas son únicamente células multipotentes y unipotentes. A pesar de estas limitaciones, pueden multiplicarse en el laboratorio y emplearse en diferentes tratamientos.

Células madre totipotentes formando la mórula (A), células madre embrionarias humanas (B) y células madre neurales humanas (C). La foto A es cortesía de AdvancedCell, la fotos B de la Universidad de Wisconsin-Madison y la C de Su-Chun Zhang.

infomédula 54

Ciencia e investigación

¿De dónde obtenerlas?: embriones y dilemas éticos l desarrollo de terapias con células madre se ha enfrentado a un dilema de difícil solución: ¿de dónde obtener las células? Las células madre embrionarias ideales para desarrollar los estudios y las posibles terapias pueden dar lugar a cualquier tipo de tejido y se reproducen muy bien en el laboratorio. Sin embargo, su obtención supone en principio la destrucción del embrión, con el consiguiente problema ético. Por el contrario, las células madre adultas no plantean un problema ético de ninguna índole, pero son escasas y, salvo muy raras excepciones, sólo son multipotentes. Es decir, sólo podemos obtener células madre que dan lugar a unos pocos tipos celulares. Claro que esto podría ser suficiente, como se ha demostrado en el tratamiento de la leucemia.

En los últimos años se han desarrollado técnicas que permiten coger una o unas pocas células del embrión que luego se multiplicaran en el laboratorio. De esta forma el embrión no resulta dañado y puede crecer normalmente. No obstante, diversas asociaciones siguen negándose a este tipo de procedimientos porque consideran que con ellos se crean embriones para obtener los tejidos necesarios y, por tanto, se devalúa la vida humana. Estas controversias se han visto superadas por los avances científicos y tecnológicos. Por una parte, cada vez se encuentran nuevas fuentes de células madre pluripotentes (es decir, similares a las embrionarias) como el caso del cordón umbilical. Sin embargo, el avance más espectacular viene de combinar las investiga-

55 infomedula

ciones genéticas con las células madre. Así, dos grupos de investigadores (uno en Japón y otro en Estados Unidos) han conseguido crear células madre con las mismas capacidades de las células madre embrionarias a partir de células adultas normales; cogiendo células de la piel han usado virus para modificar las sustancias que generan esas células y, de paso, transformarlas en pluripotentes. Estos estudios se iniciaron en roedores, pero a finales de 2006 se demostró que eran viables también con células humanas. Por fin es posible trabajar con células madre pluripotentes sin tener que tocar a los embriones, aunque aún se plantean varios problemas derivados del uso de virus en el proceso, la realidad es que los mayores oponentes al uso de células madre embrionarias han aplaudido este descubrimiento.

Texto

infomedula 56

Texto

La discapacidad, al asalto de los medios de comunicación

n tiempos en los que el consenso parece una utopía sentar en la misma mesa a más de una docena de patronales del sector audiovisual para impulsar un proyecto en común parecería, a priori, una misión imposible. El objetivo no es otro que mejorar y potenciar la imagen y visibilidad de los discapacitados en los medios de comunicación. Por: Por: Juan Juan Antonio Antonio Ledesma Ledesma // Fotos: Fotos: Carlos Carlos Monroy Monroy 57 infomedula

Reportaje l pasado 27 de marzo se constituyó el Comité de Apoyo a las Personas con Discapacidad en los Medios Audiovisuales, fruto de una iniciativa europea promovida en España por la Fundación ONCE y respaldada por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI). Televisiones públicas y privadas, cadenas de radio, anunciantes, productores, publicistas, guionistas, industrias técnicas, la Federación Nacional de Periodistas y las Academias de Cine y Televisión han estampado sus firmas de forma entusiasta en un documento que va más allá de una mera declaración de intenciones. Vivimos en la sociedad de la información, globalizados (cuando no alienados) por las nuevas tecnologías. Hoy día quien no está en Internet no existe. Algo parecido ocurre con los cuatro millones de discapacitados españoles, un 10% de la población, cuya visibilidad social en los medios audiovisuales aún no está en consonancia con su peso social, a pesar de haber mejorado en la última década. “Un buen medio de comunicación es una nación hablándose a sí misma”, escribió el dramaturgo estadounidense Arthur Miller. La primera piedra está puesta. Afortunadamente sobre esa piedra ya se han puesto otras, y poco a poco se está construyendo en una base sólida el camino que llevará al fin de la invisibilidad social de las personas con discapacidad en los medios audiovisuales.

más de 15 años los distintos gobiernos británicos han apoyado e impulsado activamente el derecho de acceso de los discapacitados a los medios audiovisuales. Lejos de caer en el error de integrar por integrar, con guiños manidos a la discapacidad como sinónimo de caridad, el ejecutivo bri-

La Comisión Europea les pide a los grupos de comunicación que se impliquen en la normalización de la discapacidad tánico impulsó a través de la televisión pública, la BBC, una “Red de Buenas Prácticas” en la que participan e intercambian iniciativas y conocimientos todos los actores implicados en la comunicación audiovisual (TV, radio, periodistas, productores, guionistas, anunciantes...). Y no es la única iniciativa para impulsar la presencia de los

Reino Unido El caso español no es una excepción. En la Unión Europea hay aproximadamente 37 millones de personas con discapacidad. El problema tiene un diagnóstico común: de nuevo la escasa presencia de la discapacidad en los medios audiovisuales. La excepción, el ejemplo a seguir, es Reino Unido. Desde hace

infomédula 58

discapacitados en los medios de comunicación. En el reparto de la publicidad institucional uno de los requisitos para acceder a los ingresos económicos del codiciado “pastel publicitario” es la obligación de presentar -en anuncios de prensa, radio y televisión- la discapacidad como un elemento más de una sociedad plural y variopinta. Los medios de comunicación británicos, por convicción y obviamente por intereses económicos, han captado el mensaje. Para los mass media, los discapacitados son ante todo espectadores, que es decir lo mismo que consumidores. De nuevo en casa En España, de forma conjunta y con gran entusiasmo, el movimiento asociativo de la discapacidad y la totalidad de los sectores público y privado de los medios de comunicación audiovisuales han comenzado a desbrozar el camino hacia la plena normalización de las personas con discapacidad. El sector audiovisual español apuesta por mejorar la imagen de las personas con discapacidad en los medios de comunicación. Una iniciativa en pro de la normaliza-

Reportaje ción social de los casi cuatro millones de españoles con discapacidad, aproximadamente el diez por ciento de la población del país. Ésta es una de las conclusiones del Seminario La imagen de las personas con discapacidad en los medios audiovisuales, organizado el pasado 30 de octubre en Madrid por la Fundación ONCE en colaboración con la Federación de Asociaciones de Periodistas de España (FAPE). El Gobierno Español considera que la presencia de las personas discapacitadas en los medios audiovisuales es “una tarea urgente en la que existen años de retraso y una deuda que pagar a este colectivo", según reconoció el secretario de Estado de Comunicación, Fernando Moraleda, en la inauguración del Seminario. En el encuentro participaron representantes de todas las entidades firmantes del Comité de Apoyo a las Personas con Discapacidad en los Medios Audiovisuales,

constituido en marzo de 2007 por 18 entidades empresariales y profesionales del sector audiovisual. Conclusiones Las conclusiones del Seminario corrieron a cargo de Luís Cayo Pérez Bueno, Secretario General del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), entidad que representa a todo el movimiento asociativo español de la discapacidad. Los medios de comunicación deben reflejar en sus contenidos "la realidad de la discapacidad con normalidad, alejada de tópicos manidos", condición necesaria si pretenden parecerse a la sociedad para la que trabajan, según el Secretario General del CERMI. Pérez Bueno reconoció que las personas con discapacidad "deben abandonar el victimismo y esforzarse en hacerse interesantes y en seducir a los medios con sus capacidades". Asimismo, destacó la necesidad de que los medios vean al colectivo como "un aliado para perfeccionar la realidad". Entre las conclusiones del Seminario destacan, igualmente, la necesidad de incorporar profesionales con discapacidad a los medios audiovisuales, el derecho de los discapacitados al acceso a los contenidos, y la puesta en valor de la fuerza como consumidores de cuatro millones de personas con minusvalías y sus familias. Retos de futuro Por primera vez en Es-

59 infomédula

Los discapacitados deben abandonar el victimismo y seducir a los medios de comunicación con sus capacidades paña los medios de comunicación y los representantes de las personas con discapacidad han iniciado de forma voluntaria un camino de no retorno: dar voz e imagen a casi cuatro millones de españoles. Es un objetivo tan ambicioso como necesario. El diálogo fluido entre medios de comunicación y asociaciones de discapacitados es imprescindible para avanzar con éxito. Hay que huir de tópicos, palabras gastadas, imágenes de frustración, de la caridad mal entendida, de la integración forzada y de maniqueísmos desfasados. Ese esfuerzo de entendimiento y complicidad es el que debe de primar para lograr algo, a priori tan sencillo, como sacar del ostracismo mediático a un 10 por ciento de la población española. Sin embargo, es precisa la implicación de la Administración pública, siguiendo el modelo británico, para que la normalización de la discapacidad sea una realidad, no una quimera. Paralelamente a la creación en España del Comité de Apoyo a las Personas con Discapacidad en los Medios de Comunicación, el pasado 3 de diciembre tuvo lugar en la sede de la ONU en Nueva York la ceremonia de ratificación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. En representación del Gobierno Español, suscribió la Convención la Vicepresidenta Primera del Ejecutivo, María Teresa Fernández de la Vega, hecho que evidencia el elevado compromiso español con este instrumento jurídico internacional.

Nuevas Tecnologías

Diseñan una silla de ruedas que se mueve con el pensamiento Los científicos norteamericanos Michael Callahan y Thomas Coleman (fundadores de la empesa Ambient Corporation, destinada a mejorar la calidad de vida de personas con discapacidad a través de la utilización de sistemas avanzados de comunicación) han ideado una silla de ruedas que se mueve con el pensamiento sin necesidad de un interfaz cerebro-máquina. Lo han conseguido con un sistema que capta las señales eléctricas enviadas a los músculos de la laringe, que son descifradas por un ordenador y convertidas en instrucciones para la máquina. Según sus creadores, el sistema podría, asimismo, devolver la voz a determinadas personas que han perdido el habla. Desarrollada por la compañía norteamericana Ambient, esta silla mecanizada se mueve cuando el operador piensa en determinadas palabras. No se trata de un interfaz neuronal, sino que el sistema, denominado Audeo y desarrollado por esta empresa, capta las señales eléctricas enviadas a los músculos de la laringe, que permiten descifrar las palabras en las que el paciente ha pensado. Desarrollada en colaboración con el Instituto para la Rehabilitación de Chicago, la silla se mueve incluso si el paciente no tiene la capacidad de producir palabras coherentes debido a un defecto físico, como una coordinación muscular deficiente. La única condición es que el sistema pueda tener acceso al flujo que recorre el músculo de la laringe, lo que significa que esta tecnología no es válida para todo tipo de pacientes que usan silla de ruedas.

Orden vocal Se trata, por tanto, de una silla que se mueve por el pensamiento del paciente orientado a una orden vocal, lo que abre un nuevo episodio de las relaciones hombremáquina y pone de manifiesto que no siempre es necesario el interfaz cerebro-ordenador, que se aplica en

Interpreta las órdenes cerebrales enviadas a la laringe y sigue las órdenes del usuario

otros cometidos. No hace falta, pues, producir ondas cerebrales precisas o cantar o hacer cálculos mentales para que la silla se mueva. Sólo es preciso pensar en algunas palabras concretas, como adelante, despacio, derecha, etc., para que la silla dotada con este sistema desplace al usuario. De esta forma, la silla puede ser de gran utilidad para personas aquejadas de lesiones en la columna vertebral o problemas neuronales, como parálisis cerebral, que podrán manejar ordenadores y otros equipos aunque padezcan serios problemas de control muscular.

Usuario de silla de ruedas con el sistema Audeo

infomédula 60

Nuevas Tecnologías

Un sistema con joystick permite conducir a personas con tetraplejia Las personas con determinadas lesiones medulares altas podrán conducir gracias a un sistema dotado con un joystick (palanca de mando) y un minivolante que les permite manejar vehículos con la mano derecha y el freno y el acelerador con la izquierda. El Hospital de Parapléjicos de Toledo ha sido el lugar en el que la empresa Rehatrans presentó el sistema que comienza a comercializar en España y que ha importado de la compañía alemana Paravan, que realiza adaptaciones a medida para las necesidades de cada persona con movilidad reducida que lo adquiera. Aproximadamente 100.000 euros es el precio de los vehículos que cuenten con este sistema adaptado, que puede incorporarse a algunas furgonetas, como la Chrysler Voyager o la Volkswagen Multivan, y a determinados turismos, según informó el Director Comercial de Rehatrans, Rafael Cano. Fácil manejo El joystick es un mando similar al de una consola de videojuegos que sustituye todas las funciones de los pedales y del volante y en el que el asiento del conductor es la propia silla de ruedas. La sencillez del manejo mediante joystick por parte del conductor, que accede al vehículo en su propia silla de ruedas, contrasta con la complejidad de las interfaces y elementos electrónicos necesarios, según Cano. El nuevo sistema permitirá la conducción a personas que, por tener un grado alto de lesión medular, hasta ahora no podían utilizar los vehículos adaptados disponibles en el mercado. Los vehículos en cuestión cuentan con homolo-

gación oficial de la Inspección Técnica de Vehículos (ITV), aunque Cano recordó que las personas discapacitadas requieren reconocimientos médicos específicos para actualizar el permiso de conducción. En el Hospital de Parapléjicos de Toledo unos cien pacientes cada año obtienen el carné de conducir después del proceso asistencial y de asistir a un curso práctico para vehículos adaptados con el fin de aumentar su movilidad e independencia personal.

Conductor con tetraplejia utilizando el joystick que comercializa Rehatrans en España

61 infomedula

¿Estudias o trabajas? La UNED y Fundación MAPFRE se unen para crear el

Centro de Atención a Estudiantes Universitarios con Discapacidad, UNIDIS Su objetivo es garantizar la igualdad de oportunidades en la Educación Superior a UNED y Fundación MAPFRE han firmado el convenio que regirá la creación del nuevo Centro de Atención a Estudiantes Universitarios con Discapacidad UNED-Fundación MAPFRE (UNIDIS), cuya finalidad prioritaria será asegurar la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad en la Educación Superior. Es éste un centro más que necesario, dado que la UNED cuenta actualmente con cerca del 45 por ciento de los universitarios con discapacidad del país y su matriculación se ha multiplicado por 35 en la última década. UNIDIS, que estará ubicado en el Centro Asociado de la UNED Jacinto Verdaguer -en Madrid-, prestará a los estudiantes una atención especializada en función de su discapacidad, y sensibilizará y formará a la comunidad universitaria en su servicio a estos estudiantes. Entre las funciones específicas que asumirá UNIDIS -recogidas en el convenio firmado por ambas partes- se encuentran las de garantizar el acceso de las personas con discapacidad a las titulaciones universitarias, eliminando las barreras arquitectónicas y tecnológicas; informar a los estudiantes sobre las posibilidades de estudio y medios de apoyo con los que cuentan; y orientarlos en la toma de decisiones académicas o profesionales apoyando su inserción laboral. Se trata de prestar una atención técnica especializada y personalizada a cada estudiante interesado en el centro. Además, se encargará de informar y sensibilizar a la comunidad universitaria sobre las medidas adecuadas para que se cumplan los objetivos anteriores, formando al personal docente y de administración y servicios para que su trabajo se adecúe a las necesidades de los estudiantes; promoverá estudios, investigaciones y enseñanzas de postgrado relacionadas con el ámbito de la discapacidad; y canalizará las iniciativas de voluntariado de la comunidad universitaria. FUNDACIÓN MAPFRE, a través de su Instituto de Acción Social, colaborará con UNIDIS mediante la aportación anual de 500.000 euros durante los años 2008, 2009 y 2010, y estará presente en el Consejo Asesor que coordinará y evaluará la actividad del centro. Dicho Consejo también contará con la representación del Ministerio de Educación y

infomédula 62

Ciencia y del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI). Para José Rafael Guillamón, Vicerrector de Estudiantes y Desarrollo Profesional, la creación de UNIDIS supone "un fuerte impulso a la igualdad de oportunidades en la UNED, en la medida en que permite reforzar los recursos humanos y técnicos para adaptar la acción formativa de la universidad a las necesidades de los estudiantes con discapacidad". Firma del convenio En la firma del convenio, que tuvo lugar en la sede de MAPFRE -en Madrid-, estuvieron presentes las siguientes personas: por parte de la UNED, el Rector, Juan Antonio Gimeno; el Vicerrector de Estudiantes y Desarrollo Profesional, José Rafael Guillamón; su Vicerrector Adjunto, Antonio Viedma; y la Vicerrectora de Planificación y Asuntos Económicos, Marta de la Cuesta. Por parte de Fundación MAPFRE, su Presidente, José Manuel Martínez, acompañado por el Director General del Instituto de Acción Social, Juan José Almagro.

Foto: Gabinete Prensa UNED El Presidente de MAPFRE, José Manuel Martínez (izda.), y el Rector de la UNED, Juan A. Gimeno (dcha.), en la firma del convenio para la puesta en marcha de UNIDIS

¿Estudias o trabajas? Entrevista

Antonio Viedma Vicerrector Adjunto de Estudiantes y Desarrollo Profesional Texto: Elena López Heredero Fotos: Carlos Monroy

ntonio Viedma es Vicerrector Adjunto de Estudiantes y Desarrollo Profesional de la UNED, desde donde se dirigen los programas de acción social de dicha Institución. Entre dichos programas destaca el asesoramiento a los alumnos con discapacidad, que hasta ahora se gestionaba desde la Oficina de Voluntariado y Discapacidad, dependiente de dicho Vicerrectorado. A partir de este año, 2008, las personas con discapacidad de toda España que deseen cursar estudios superiores podrán asesorarse en el recientemente creado Centro de Atención a Estudiantes Universitarios con Discapacidad, UNIDIS. Viedma habló para Infomédula sobre esta iniciativa y los objetivos que se pretenden alcanzar para mejorar y dar respuesta a las necesidades de los alumnos con algún tipo de minusvalía.

¿Cómo ha funcionado hasta ahora el programa de asesoramiento a alumnos con discapacidad de la UNED? Ahora, y hasta que arranque completamente el Centro de Atención a Estudiantes Universitarios con Discapacidad UNED-Fundación MAPFRE (UNIDIS), este programa se desarrolla desde la Oficina de Voluntariado y Discapacidad, a través de la cual se asesora y da respuesta a las necesidades de los alumnos con minusvalía que tenemos matriculados. Desde esta oficina se gestionan y revisan las matrículas; se adaptan los exámenes, que son el eje central, ya que en la UNED el examen es el momento en el que los alumnos de cualquier punto de España se examinan a

la misma hora y en igualdad de condiciones; se trata el tema de las tutorías y el acceso de este colectivo a ellas... Todo ello se hace dependiendo siempre del grado y tipo de discapacidad de cada alumno. Desde la Oficina de Voluntariado y Discapacidad se transmiten a los centros asociados a los que pertenecen dichos alumnos las necesidades de cada uno de ellos y son los propios centros asociados los que aportan soluciones. La Oficina de Voluntariado y Discapacidad hasta ahora tenía un carácter limitado, que venía determinado por el número de alumnos con discapacidad que se han ido matriculando. Aumenta ese número de alumnos y, por tanto, la Oficina de Discapacidad digamos, en buen término, que se desborda o se queda pe-

63 infomédula

queña para atender la demanda de este colectivo que va creciendo. De ahí que se cree este nuevo Centro de Atención a Estudiantes Universitarios con Discapacidad UNED-Fundación MAPFRE (UNIDIS). ¿En cuánto ha aumentado y a qué cree que se debe el aumento de alumnos con discapacidad que optan por cursar estudios superiores? El número de alumnos con discapacidad aumenta por la propia metodología de la UNED y porque es una de las primeras universidades españolas que les proporciona la matrícula gratuita. La UNED es per se la universidad que más alumnos tiene de todas las del país y, si los tiene, es porque apunta a los alumnos que ya están

¿Estudias o trabajas? Entrevista trabajando. Entre esos alumnos hay muchos con discapacidad que también están ya en el mercado laboral y la universidad a distancia permite trabajar y cursar estudios superiores a la vez. Metodología, gratuidad de la matrícula y simultanear trabajo y estudios son las tres características que más motivan a los alumnos con discapacidad para cursar sus estudios superiores en la UNED. Así, hemos pasado de tener unos 30 a casi 4.000 alumnos con discapacidad que cursan aquí sus estudios. ¿Es difícil dar respuesta a las demandas de los alumnos con discapacidad? Para mí todos los estudiantes, independientemente de su capacidad o discapacidad, están o deben estar en igualdad de condiciones. No me gusta hacer distinciones entre unos alumnos y otros. Obviamente hay diferencias, pero la idea es que todos estén en igualdad de condiciones. A la hora de estudiar todos son iguales y, a pesar de que existen situaciones extremas y casos concretos en que la discapacidad requiere ciertas actuaciones por parte de la universidad, en lo que atañe a los estudios todos los alumnos son iguales y hay que exigirles lo mismo; sin duda, eso les proporciona una gran satisfacción. No son héroes, son personas que están en una situación diferente. Nosotros tenemos la posibilidad u opción de proporcionarles un programa para que puedan cursar sus estudios y ellos lo aprovechan y estudian, pero luego han de buscarse la vida como cualquier otro alumno. Es una cuestión de normalización. Nuestra obligación es normalizar su situación como la de un estudiante más, poner a su alcance las posibilidades reales para que estudien; la suya es estudiar. ¿Qué papel desempeñan las nuevas tecnologías en ese proceso de normalización? Hay cuestiones de diseño básico basadas en el Diseño para Todos, un diseño que permite crear tecnología accesible para todos. El desarrollo tecnológico no ha tenido en cuenta

estas cuestiones, porque en todas las universidades existe material de documentación que está ahí, al alcance del alumno, pero no es accesible para todos y es muy difícil hacerlo accesible. En estos casos se utilizan adaptaciones, aunque también son limitadas. Se podría haber hecho mucho más, sobre todo en referencia al material educativo y acceso de los alumnos con discapacidad a él. La UNED cuenta con un departamento de desarrollo tecnológico que está muy preocupado por este asunto; tiene una plataforma basada en la accesibilidad y se está creando otra que -creo- será de las más avanzadas en cuestiones de accesibilidad, pero las plataformas más genéricas tienen graves problemas de accesibilidad, y en este sentido siempre acaba habiendo una apertura del sistema para quitarle gravedad al asunto y, al final, los directamente perjudicados son los colectivos minoritarios. La modificación de una plataforma y el hecho de hacerla accesible requieren un trabajo y un gasto considerable para que, según la mentalidad que existe, al final lo utilicen muy pocos usuarios, lo que significa que es preferible aplicar una adaptación en vez de hacerla accesi-

infomédula 64

ble desde su creación. También hay que tener en cuenta que muchos de los contenidos académicos están en soporte papel; quizá con los que están digitalizados no hay tanto problema, pero los que están en soporte papel tienen muchas limitaciones y cuando se piensa en adaptaciones para que todos los materiales sean accesibles a todos los estudiantes al final has de revisar asignatura por asignatura, alumno por alumno, y ver individualmente su problema, cómo se puede abordar ese problema y adaptar el material académico de cada una de las asignaturas a cada alumno concreto que requiera una adaptación concreta y determinada. Es decir, al final lo efectivo es hacer revisiones especializadas de cada uno de los casos. Aumenta el número de alumnos con discapacidad matriculados, la demanda es cada vez mayor y, por ello, se plantea la creación de UNIDIS. Háblenos de este Centro. La Unidad de Voluntariado y Discapacidad ha hecho todo lo que ha podido, ha adaptado materiales, ha llevado a cabo la gestión administrativa, ha adaptado los exámenes según las peticiones y necesidades de los alumnos. Pero llega un momento en

¿Estudias o trabajas? Entrevista

que se necesita más, hay que ampliar la cartera de servicios y para ello se piensa en UNIDIS para que poco a poco llegue a ser centro de referencia de todas las universidades para la atención del alumno con discapacidad. Para ello ha de haber un acuerdo entre universidades y un trabajo muy minucioso sobre el tipo de discapacidad, el material que existe y las adaptaciones que se necesitan. Creo que es el mejor camino. La idea es normalizar, formalizar y -algo que casi nunca se plantea- institucionalizar el abordaje de la discapacidad. Hay que convencer de que la discapacidad es una opción clave de la universidad y de que los equipos docentes tienen que hacer el esfuerzo de diseñar material de educación a distancia para todos los alumnos incluidos, por supuesto, los alumnos con discapacidad. La propia institución ha de abordar esta realidad y entender que hemos de tratarla todos y que todos hemos de poner los medios para normalizar y dar respuesta al alumno con discapacidad. Además, hay que generar exámenes concretos para alumnos con discapacidades distintas, es decir, hay que elaborar este examen para el alumno que tiene esta discapacidad y este otro para aquél que tiene esta otra minusvalía. Hay un acuerdo con MAPFRE desde hace un año, más o menos, a través del cual nos apoyan y financian bastantes proyectos sobre discapacidad. UNIDIS surge por la necesidad de dar respuesta a la demanda de esos alumnos con discapacidad, una demanda que ha aumentado mucho en los últimos años y que exige respuestas claras y concretas ya no sólo a esos alumnos, sino también a los equipos docentes y a los centros asociados, y eso requiere un conocimiento experto. Existe una necesidad (me refiero a todas las universidades de nuestro país) de tener un referente en lo que la discapacidad se refiere, porque desde las diversas universidades se abordan las problemáticas de los alumnos con discapacidad, pero quizá no con conocimientos de expertos. Es nece-

sario ese referente y por eso hemos creado UNIDIS, para compartir conocimiento, trabajo y soluciones. La UNED tiene el 43% de los estudiantes con discapacidad matriculados y es absurdo querer dar respuesta sólo a las demandas de ese grupo, ya que es demasiado amplio y con una gran diversidad de discapacidades. Así pues, nuestra idea siempre ha sido generar conocimiento para que todo el mundo pueda utilizarlo. Somos una universidad pública y queremos que todo lo que hagamos pueda ser utilizado por el resto, para el bien y la normalización del total de personas con discapacidad de nuestro país que quieran

LA TEMÁTICA DE LA DISCAPACIDAD SE ABORDARÁ MEJOR CUANDO LOGREMOS TRABAJAR TODAS LAS UNIVERSIDADES JUNTAS

acceder a la Universidad. De aquí nace la creación de un centro de referencia. Pero nosotros no tenemos el conocimiento suficiente en lo que a discapacidad se refiere como para ser ese centro de referencia. Hemos hecho lo que hemos podido, pero no tenemos ese conocimiento. Por tanto, la idea es crear un centro que en primer lugar dé respuesta a lo que nosotros conocemos de cerca, que es la educación a distancia, porque aquí sí somos expertos. Vamos a desarrollar todo lo posible la educación a distan-

65 infomedula

cia para los alumnos con discapacidad. Ésta sería la primera fase y con ella lograríamos ser un centro de referencia nacional en educación a distancia para alumnos con discapacidad. En lo que respecta a la Educación Superior que no se cursa a distancia, la idea es proponer al resto de universidades el trabajar en equipo, trabajar todas juntas e intentar compartir conocimientos y promover investigación y difusión. De ese modo compensaremos la atención exquisita que se le da al alumno con discapacidad en algunas universidades con la escasa atención que se le presta a las demandas de este colectivo en muchas otras universidades. Además, muchas de ellas podrían plantearse la educación a distancia y diseños curriculares flexibles para alumnos con discapacidad, que es lo que nosotros llevamos haciendo tantos años... En definitiva, compartiremos conocimientos para dar respuestas a todos los alumnos con discapacidad y normalizar su paso por la universidad. ¿Cómo está siendo la respuesta del resto de universidades? En principio hemos sido bastantes realistas... En el campo académico, como en todos, defendemos nuestro territorio, pero en mi opinión la defensa de campos académicos y de expertos debería quedar aparcada. Al resto de universidades y a sus grupos de expertos en discapacidad les hemos planteado, con humildad, el aunar esas experiencias para ponerlas al servicio de la Universidad. La temática de la discapacidad se abordará muchísimo mejor si trabajamos todos y todo lo que se comparta será siempre más integrador y mejor cuando trabajemos juntos.

Emprendedores

En la imagen Sonia Ruiz (izda.) y Esther Torres (dcha.), nuestras emprendedoras de este número de Infomédula

“Emprender una iniciativa te aporta ilusión, amistad y esperanza”

sther Torres y Sonia Ruiz, integrantes de la Selección Española Femenina de Baloncesto, son Presidenta y Vicepresidenta, respectivamente, de la Asociación Nacional para el Baloncesto Femenino en Silla de Ruedas (ABAFESR), un proyecto puesto en marcha durante el año 2007 que nace con el objetivo de defender los intereses de la sección femenina baloncestística en España.

Por: Elena López Heredero / Fotos: Carlos Monroy

¿De dónde nace la idea de crear esta asociación? La verdad es que ya llevábamos tiempo pensando en la asociación, y un buen día nos lo planteamos en serio; surgió estando en casa en una de las concentraciones que hicimos las chicas para entrenar para el Campeonato de Europa este verano. La idea parte realmente de la indignación que tenemos hacia la Federación, de la que no recibimos ningún tipo de ayuda ni

infomédula 66

para realizar concentraciones para la selección, ni para preocuparse por las chicas, ni para fomentar este deporte. Llevábamos tiempo realizando concentraciones, jornadas, etc..., todo ello subvencionado por nuestro bolsillo. Nos dimos cuenta de que nuestro nivel e interés por este deporte iba creciendo a nivel internacional, y con la asociación queremos ampliar estas jornadas, intentar que haya un mínimo coste para cada chica y, sobre todo, fomentar este

Emprendedores deporte y contribuir a que cada vez haya más chicas que lo practiquen y se interesen por él. Cuantas más chicas seamos, mejor. Además de defender los intereses de las baloncestistas españolas en silla de ruedas, ¿qué otros objetivos se ha marcado ABAFE? Los objetivos son el fomento de este deporte; la orientación a chicas que puedan estar interesadas sobre clubes, material o cualquier duda que les pueda surgir; el préstamo de material deportivo a chicas para que empiecen a practicar -ahora mismo tenemos dos sillas prestadas-; intentar que las chicas que empiecen tengan un camino más o menos fácil; y lograr potenciar este deporte también a un nivel internacional alto. ¿Qué desventajas encuentran las mujeres con discapacidad que quieren destacar en este deporte? Ahora con mucho esfuerzo hemos llegado a un punto en que las mujeres están bastante bien miradas en este deporte. Puedes tener quizás la mala suerte de que el equipo de tu ciudad cuente más o menos contigo y de que haya algún compañero que sea más o menos machista, pero le puede pasar a una o dos chicas en toda España. Por regla general, estamos en la cima. Aun así, las selecciones femeninas de baloncesto en silla han asegurado siempre un espectáculo deportivo igual o mejor que las masculinas. Supongo que con un esfuerzo mucho mayor, ¿no? Sí, ha habido selecciones femeninas que han creado un gran espectáculo. España, por desgracia, no ha sido una de ellas. Desde hace unos 3 ó 4 años hemos empezado a serlo cada vez más. Para lograr un buen espectáculo han de darse varios factores: uno podría ser el entrenamiento individualizado de cada una, que eso sí lo hemos tenido siempre cada una de nosotras en nuestros equipos; y otra parte muy importante es el apoyo de tu Federación realizando concentraciones, llevándote a

campeonatos, etc... algo que no hemos tenido nunca. Hace 3 ó 4 años empezamos a realizar nuestras concentraciones, a solicitar a la Federación nuestra participación en torneos internacionales y, tras nuestros entrenamientos, todas juntas y con ilusión, objetivos marcados y empezando a creérnoslo, estamos logrando dar espectáculo y consiguiendo méritos deportivos que España nunca había logrado. La Federación no nos lo ha puesto fácil, pero hemos recibido mucha ayuda de personas que no están dentro de ella, como entrenadores, seleccionadores, jugadores, amigos, medios de prensa... Eso es de agradecer. También es justo hacer mención a la implicación de todas las chicas porque, si no hubiéramos sido una piña, tampoco lo hubiésemos conseguido. Sois emprendedoras en muchos sentidos porque, aparte de trabajar cada una en vuestros propios puestos de trabajo, destacáis en el panorama deportivo de personas con discapacidad y ahora creáis esta asociación. ¿Qué os aportan el trabajo, el deporte y la puesta en marcha de este tipo de iniciativas? Sobre todo, ilusión, amistad y esperanza. ¿Cuáles son las actividades que se llevan a cabo desde ABAFE? ABAFE-SR de momento no lleva una actividad continuada. Intentamos coger los pocos fines de semana que quedan libres de la Liga, Semana Santa, veranos, etc., para llevar a cabo actividades como jor-

Contacta con nosotr

nadas para personas que quieran empezar en este deporte o que lleven poco tiempo; campus para chicas con poca experiencia y otros más especializados para aquellas que ya tengan cierto nivel. En cuanto a captación de chicas, hemos ido a campamentos de niños con minusvalía para enseñarles que existe el baloncesto y que lo pueden practicar; hemos realizado una jornada en Toledo con chicas para iniciarlas en este deporte; y hace poco hemos ayudado a un par de niñas que se iban de alta del Hospital de Parapléjicos a ponerse en contacto con clubes de su ciudad, y hemos hecho un seguimiento para ver cómo se van adaptando tras el alta. ¿Proyectos a corto plazo? Ahora mismo hay varios proyectos en mente: por ejemplo, estamos trabajando en la organización de un campus que se llevará a cabo este verano para chicas novatas y para el perfeccionamiento de veteranas. Además, en la próxima primavera está pendiente celebrar unas jornadas para chicas más novatas y para captar chicas que quieran iniciarse en este deporte. Un mensaje para aquellas personas que tienen intención de emprender iniciativas como la vuestra y a quienes su discapacidad les supone un hándicap importante. Desde la experiencia podemos decir que, si verdaderamente te gusta algo y crees en ello, seguro que no te arrepentirás; anímate.

ABAFE-SR Correo electrónico: abafesr@yahoo.es Dirección: C/ Rosa, 23 45594 Villamiel - Toledo

67 infomédula

Deporte

2008, año paralímpico E

n este mundo globalizado China está aquí al lado. La capital de este gigantesco y emergente país, Beijín (es decir, Pekín), albergará tanto los Juegos Olímpicos -del 4 al 28 de agosto de 2008- como la XIII edición de los Juegos Paralímpicos de Verano, entre el 6 y el 17 de septiembre de este año. Los deportistas paralímpicos españoles acuden por primera vez con el espaldarazo del Plan ADOP.

Las cifras de los paralímpicos, espectaculares La capital china reunirá a unos 4.000 deportistas procedentes de 150 países, en torno a 2.500 entrenadores, técnicos y oficiales, y unos 4.000 profesionales de medios de comunicación de todo el mundo. Según el Programa Oficial de los XIII Juegos Paralímpicos, se competirá en 20 deportes y 471 disciplinas. De ellos, boccia, goalball y rugby en silla de ruedas son específicamente paralímpicos; la novedad es que el remo debutará en estos Juegos. Las competiciones se desarrollarán en 20 sedes de competición, de las cuales 11 son de nueva construcción, 4 remodeladas y 5 temporales. Uno de los grandes cuidados de los organizadores es la accesibilidad. Así, el Ayuntamiento de Pekín ha acometido un plan integral de accesibilidad de la ciudad. Se dispondrá de autobuses accesibles, y el metro y el ferro-

carril llevarán a personas con discapacidad a los lugares de competición. Este colectivo tendrá más fácil ir de compras, comer, alojarse en un hotel o hacer visitas turísticas. Participación a lo grande La organización prevé la necesidad de 30.000 voluntarios. Parecen mucho, pero el número de aspirantes a voluntarios ya ha superado los 500.000; de ellos más del 80% se han mostrado dispuestos a ayudar en ambos eventos, Olímpicos y Paralímpicos. Por otro lado, en estos últimos se pondrán a la venta un mínimo de 1,5 millones de entradas, que, en general, serán más baratas que las de los Juegos Olímpicos, aunque los de las ceremonias de inauguración y clausura serán más caras que las de Juegos Paralímpicos anteriores.

Fotos: Carlos Monroy La Reina visitó al Equipo Paralímpico Español en las últimas Paralimpíadas, celebradas en Atenas

infomedula 68

Deporte Las esperanzas del ADOP Como bien es sabido, España es una de las grandes potencias mundiales en deporte paralímpico. Así lo demuestran los resultados de las últimas ediciones de los Juegos (Barcelona 1992, Atlanta 1996, Sydney 2000 y Atenas 2004), donde la selección española ha obtenido siempre más de 70 medallas y se ha mantenido entre los 7 primeros puestos del medallero, por delante de países con mayor población y economías más sólidas como Alemania, Francia, Italia o Japón, entre otros. En junio de 2005, y por primera vez en la historia del deporte paralímpico español, nació el Plan “Apoyo al Deporte Objetivo Paralímpico” (ADOP), cuyo destino principal es facilitar los medios humanos y materiales necesarios (becas a deportistas y entrenadores, material deportivo, asistencia a competiciones internacionales, etcétera) para que los atletas paralímpicos puedan desarrollar la práctica deportiva en las mejores condiciones.

Durante las Paraplimpíadas de Atenas 2004, (foto1) boccia en silla de ruedas; (foto2) tenis en silla de ruedas; (foto3) atletismo en silla de ruedas. Fotos: Carlos Monroy Foto 1

Foto 2

foto 3

69 infomedula

Deporte El Gobierno de Castilla-La Mancha hace extensivo el Premio Nacional del Deporte Infanta Doña Elena al CD FUHNPAIIN-Peraleda El Gobierno de Castilla-La Mancha, a través del Programa Juego Limpio en el Deporte y en la Actividad Física de la Viceconsejería de Deporte, recibió el Premio Nacional del Deporte Infanta Doña Elena 2006, un galardón que hizo extensivo al Club Deportivo FUHNPAIIN-Peraleda, entre otras entidades deportivas de la región que han potenciado dicho programa educativo. El Presidente de Castilla-La Mancha, José María Barreda, quien recogió la distinción, destacó el esfuerzo de todas las personas que han trabajado para que el programa Juego Limpio sea un éxito dentro y fuera de la región. “Esta Copa la hemos querido compartir con todos y cada uno de vosotros y se la ofrecemos a toda la sociedad de CastillaLa Mancha y al equipo humano que la ha hecho posible”,

apostilló. Barreda invitó a los deportistas castellano-manchegos a sacar lo mejor de sí mismos con afán deportivo y de superación, e hizo hincapié en la necesidad de incorporar los valores del deporte en la educación integral de los jóvenes.

Foto: Pino Fontelos Barreda con las entidades deportivas a las que se les ha hecho extensivo el Premio Nacional del Deporte Infanta Doña Elena

BREVES Zaragoza acogerá la Copa del Rey de Baloncesto en Silla de Ruedas de 2008 El CAI Deporte Adaptado será el club encargado de organizar la XXX Copa del Rey de Baloncesto en Silla de Ruedas, que se celebrará en Zaragoza del 29 al 30 de marzo de 2008, tal como ha aprobado la Junta Directiva de la Federación Española de Deportes de Personas con Discapacidad Física (FEDDF). La disputa del Torneo del K.O. en la capital aragonesa precederá a la Expo Zaragoza 2008, que tendrá lugar del 14 de junio al 14 de septiembre bajo el lema Agua y desarrollo sostenible. De esta forma, el CAI Deporte Adaptado volverá a organizar una competición que ya albergara en 1991, cuando el Ademi Málaga derrotó en la final al Virgen del Rocío (Sevilla). En este sentido, el Ademi Málaga es el equipo más laureado en la Copa del Rey, con 10 títulos, seguido del Fundosa ONCE (7), el ONCE Andalucía (6), el Virgen del Rocío (4) y el Sandra Gran Canaria (2).

infomédula 70

Nuevo nombre y logotipo de la Federación Española de Deportes de Minusválidos Físicos La Federación Española de Deportes de Minusválidos Físicos (Fedmf) ha aprobado oficialmente el nuevo nombre y logo de la entidad, que actualmente ya adquiere la denominación de Federación Española de Deportes de Personas con Discapacidad Física (Feddf) y que es más acorde con los conceptos que ahora manejan tanto el Gobierno como el movimiento asociativo vinculado al sector de la discapacidad. Desde la Federación se han ido adecuando todos los elementos de información a las nuevas características del nombre y logotipo, principalmente en la página web, en la que ya se han incluido. En este sentido, el Presidente de la Feddf, Juan Palau, ha expuesto un informe presentado en la semana anterior en Seúl (Corea del Sur), en el marco de las reuniones preparatorias para la Asamblea General del Comité Paralímpico Internacional, en el que se asegura que la web de esta federación es la tercera más visitada dentro del ámbito del deporte adaptado.

Deporte

71 infomedula

Solidarios

M Clan triunfó en el concierto Música sin barreras

nas 2.000 personas, la gran mayoría jóvenes, disfrutaron en la plaza portátil de Olías del Rey (Toledo) de la actuación del grupo pop murciano M Clan durante la III edición del concierto Música sin Barreras, que ha organizado la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración, dependiente del Gobierno de Castilla-La Mancha, en colaboración con el Ayuntamiento de esta localidad toledana. Los asistentes pudieron seguir las letras de las

infomédula 72

canciones de gran tirón popular de este grupo musical como La Sopa Fría, Carolina o la versión de Llamando a la Tierra, así como canciones de su álbum recopilatorio Retrovisión. Se contó con la presencia de los teloneros Itzeleón, Lascivia, Corriente Alterna y New Casta Flamenca. Al concierto también acudieron el Consejero de Sanidad, Roberto Sabrido; el Gerente del Hospital Nacional de Parapléjicos, Miguel Ángel Carrasco; y el Presidente de la Federación Nacional de la Asociación Nacional de Parapléjicos y Grandes Minusválidos (ASPAYM), Alberto de Pinto; así como pacientes ingresados en este Centro hospitalario y socios de ASPAYM. Música sin barreras pretende, un año más, la defensa de un ocio participativo y abierto a las personas con discapacidad. Para el Consejero de Sanidad, “la integración sociolaboral de este colectivo es tan importante para ellos y para la sociedad misma como la asistencia sanitaria que les podemos ofrecer desde la sanidad pública; por eso se promueven desde la Fundación eventos como el de esta noche”. Los beneficios del concierto se destinarán a los proyectos de investigación e integración de la Fundación. Además, se destinó una fila cero para donaciones de particulares y empresas en Caja Castilla–La Mancha (cuenta corriente 2105 0062 35 0142005008). La Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos, que encabeza el Presidente de Castilla-La Mancha, José María Barreda, es una entidad dedicada a conseguir y gestionar recursos para cumplir dos objetivos principales: el desarrollo de la investigación en ciencias biomédicas, especialmente en las lesiones del sistema nervioso, sobre todo de la médula espinal, y la potenciación de actuaciones destinadas a facilitar la integración social y laboral de personas con discapacidad física, con especial atención a quienes tienen una lesión en la médula espinal.

Solidarios

Ocio para todos: vibrante corrida en beneficio de la lesión medular Los diestros Vicente Barrera, Eugenio de Mora y Martín Vidales -que recibió la alternativa- salieron a hombros tras la III corrida de toros en beneficio de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración (FUHNPAIIN) y la Federación Nacional de Parapléjicos y Grandes Minusválidos (ASPAYM). Tres toreros a hombros, cada uno con dos orejas, en una corrida vibrante y llena de emoción, con un público entusiasmado que casi llenó la plaza y no dudó en agitar los blancos pañuelos para reconocer las actuaciones de los diestros Vicente Barrera, Eugenio de Mora y Martín Vidales. Los protagonistas cuajaron respectivas faenas memorables en la Plaza de Toros de Toledo con astados de los Herederos de D. José Luis Osborne. Tanto desde ASPAYM como desde la Fundación del Centro especializado en lesión medular, perteneciente al Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, se realizó un llamamiento a socios y simpatizantes, así como a todos los aficionados, que no dudaron en acudir al espectáculo con sus familiares.

niles se han convertido ya en tradicionales eventos que responden a la línea estratégica de FUHNPAIIN, promotora de un ocio participativo y accesible para todos los ciudadanos independientemente de su discapacidad. Al evento acudieron, entre otros, el Consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha, Roberto Sabrido; el Presidente de la Federación Nacional de ASPAYM, Alberto de Pinto; el Director Gerente del Hospital Nacional de Parapléjicos, Miguel Ángel Carrasco; y el diputado nacional Francisco Bañó.

Pon un ocio para todos Los amigos que iban en silla pudieron instalarse cómodamente en la plataforma accesible y disfrutar de esta corrida memorable. De hecho, esta corrida de toros, el concierto de Música Sin Barreras y los campamentos infantiles y juve-

73 infomedula

Eventos

Curso: “Hidroterapia en el paciente neurológico” urso teórico-práctico para facilitar el conocimiento y la profundización del profesional en la actividad acuática, como complemento del tratamiento de rehabilitación funcional.

Fechas: 6, 7, 8, 21 y 22 de febrero de 2008 / Lugar: Barcelona Más información: www.guttmann.com

Curso: “Discapacidad y Prevención de la Dependencia” rganizado por el Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid y el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), este curso -dirigido a licenciados en psicología, medicina, trabajo social, enfermería, fisioterapia, terapia ocupacional o cociología, entre otros- abordará principalmente el tema de la prevención y promoción de la autonomía personal en personas con discapacidad física.

Fechas: Del 7 al 15 de marzo de 2008 / Lugar: Madrid Más información: contactar con formacion@cop.es

AVANTE: I Salón para la autonomía personal y la calidad de vida vante será un espacio de formación e intercambio de conocimientos tanto para profesionales como para el público en general, en el que se darán a conocer y comercializar innovaciones tecnológicas que mejoren la autonomía personal y la calidad de vida de las personas.

Fechas: Del 5 al 7 de junio de 2008 / Lugar: Barcelona Más información: www.salonavante.com

infomédula 74

Eventos

75 infomedula

Cultura

Por: Mari Carmen Imedio Granullaque Fotos e ilustraciones: Marta Monroy

le damos a nuestro día a día?, ¿a qué velocidad vivimos?, ¿en qué casos sobrepasamos la velocidad idónea para disfrutar de la vida?, ¿cuándo elegimos velocidades que se convierten en verdugos?…

Sobre el tiempo y la velocidad Disquisiciones científicas aparte, en el Manual del Conductor aprendemos que la velocidad máxima permitida en una autopista o autovía es de 120 kilómetros por hora y que en ese tipo de carretera una velocidad de 60 km/hora puede ser excesiva si algunas circunstancias aconsejan circular más despacio. Por un lado, hace unas semanas conocí a una mujer que fue atropellada por un coche cuando tenía siete años y a quien ese accidente le ocasionó una lesión medular que originó una tetraplejia, situación con la que vive desde entonces; por otro lado, en diciembre de 2006 en los alrededores del HNP murió Curro, un gato abandonado en los jardines del Hospital al que la muerte sorprendió a manos de un conductor que no pudo esquivarlo. Está claro: la velocidad inapropiada, a veces causante de accidentes de tráfico, cambia la existencia. Por eso debemos recapacitar: ¿nuestra vida se compone de tiempo y, sin embargo, carecemos de él?, ¿qué ritmo

Sobre ruedas, más vida En castellano existe la expresión sobre ruedas, que significa muy bien o sin ningún problema. Quienes nos desplazamos en silla de ruedas tenemos la ventaja de que en lo visible nuestra vida ya va sobre ruedas; la tarea en ocasiones pendiente es conseguir que también vaya sobre ruedas en lo que no vemos y sentimos. Como usuaria de silla de ruedas y compañera de los tetrapléjcos y parapléjicos a quienes conozco, sé de buena tinta que a muchos la silla y sus ruedas nos han servido para adaptar la velocidad de nuestra vida a la realidad, para saborear ahora momentos que antes dejábamos pasar sin más, para buscar metas acordes con el vehículo en el que nos movemos…, no como antes, cuando íbamos a mil por hora sin darnos cuenta de que circular tan deprisa provocaba un ruido que nos impedía escuchar el bendito silencio y evitaba que nos recreáramos en los detalles de la vida y en la vida, al fin y al cabo. Desplazarse en silla de ruedas modifica algunos componentes vitales y a veces los modifica para bien. Si nos

radicionalmente se han tenido en cuenta tres dimensiones espaciales: anchura, longitud y profundidad. Junto a ellas, una más: el tiempo. Las cuatro delimitan el territorio en el que se desarrolla la existencia de los seres vivos.

infomédula 76

Cultura preguntan ¿En qué has cambiado más desde que vas en silla?, solemos contestar que en la concepción del tiempo, pues ahora tardamos más en llevar a cabo ciertas acciones. Esa respuesta, que aparenta ser sólo negativa, tiene una vertiente positiva: aunque vivimos en el (¿erróneamente?) denominado Primer Mundo y dicen que en él las prisas son inevitables, gracias a la silla de ruedas el tiempo ocupa un lugar preferente en nuestro día a día y tenemos la oportunidad de llenar nuestras horas disfrutando de acciones y modos de hacer a los que antes no prestábamos atención alguna. Tiempo sin prisas El tempo (en castellano, tiempo) es la velocidad o frecuencia con la que se producen los golpes de expresión sonora o rítmica. Una composición musical se diferencia de otra con ayuda del tempo. En la vida ocurre lo mismo: una persona se diferencia de otra gracias a cómo vive el tiempo. Quienes nos desplazamos en silla de ruedas tenemos la oportunidad de demostrarles a los demás que no todo son prisas, que vivir corriendo significa dejar en la cuneta una parte de la vida. Allá ellos y acá nosotros. Además, el tiempo es fuente de inspiración artística. Como prueba de ello hemos seleccionado tres obras en las que cobra un papel protagonista: una de ellas es cinematográfica; las otras dos, literarias.

77 infomedula

Cultura Cinemateca

Las horas Por: Mari Carmen Imedio Granullaque Fotos: Paramount Pictures y Miramax Films

ste filme rebosa vida: en el primer plano vemos el fluir de un río, reconocido símbolo de la vida. También rebosa tiempo; de hecho, la cámara cinematográfica se convierte en una máquina que nos transporta alternativamente de una época a otra, pues la acción transcurre -de forma simultánea- en tres escenarios espaciales y temporales: Richmond (Inglaterra) 1923, Los Ángeles (Estados Unidos de América) 1951, y Nueva York (Estados Unidos) 2001. Las protagonistas son Virginia Woolf (escritora), Laura Brown (ama de casa) y Clarissa Vaughan (editora). ¿Qué une a estas mujeres? Entre otras realidades, la literatura: Virginia Woolf está escribiendo una obra titulada Mrs. Dalloway, Laura Brown lee esa obra, y Clarissa Vaughan recibe de un amigo el apelativo de Mrs. Dalloway. Enseguida percibimos que estas mujeres no sólo están conectadas por la letra escrita. Sus vidas son reflejo unas de otras y están encadenadas del mismo modo en que lo está el tiempo, cuyo minuto 3 es el eslabón entre el minuto 2 y el 4. En este caso los eslabones son otros: Virginia empieza a escribir su nueva novela con la frase La señora Dalloway dijo que compraría las flores ella misma, Laura lee esa frase en el libro de V. Woolf, y Clarissa dice: Sally, creo que compraré las flores yo misma. Pero hay más. Por ejemplo, la protagonista de la novela Mrs. Dalloway, escrita por Virginia Woolf, se llama Clarissa, como una de las tres protagonistas de la película. Además, a medida que avanza, el filme -en el que nos acompaña la música compuesta por un inspirado Philip Glass- va descubriéndonos que cada una de las tres mujeres ocupa un lugar preferente en las vidas de las otras dos y que a ellas se añade Richard, un intenso personaje convertido en imprescindible ligazón. Tal como reflexiona Virginia Woolf acerca de su Mrs. Dalloway, la película nos muestra “la vida de una mujer en un solo día, sólo un día, y en ese día toda su vida”. El filme nos abre la ventana a un único día en la vida de tres mujeres a cuyas existencias asistimos, un día que concentra tres días en uno, un día que simboliza las vidas de tres mujeres y la de una sola.

infomédula 78

Tres raccords y una vida de mujer ¿Cómo reunir a estas tres mujeres y sus épocas? Para conseguirlo el director del filme utiliza con sabiduría el recurso cinematográfico denominado raccord, que permite enlazar un plano con otro para que juntos compongan una secuencia; “cada plano ha de tener relación con el anterior y servir de base para el siguiente” (www.es.wikipedia.org). Antes del minuto doce de metraje Stephen Draldry emplea tres raccords que ensamblan tres vidas:

- Primer raccord: La cámara sigue el recorrido de tres personas en el momento de llegar a sus respectivas casas. Son quienes viven con las protagonistas: el marido de Laura (1951), el marido de Virginia (1923) y la compañera sentimental de Clarissa (2001). - Segundo raccord: La cámara se recrea en las tres protagonistas acostadas en tres camas diferentes con un despertador o reloj que suena y las avisa de qué hora es: primero en 1951, después en 1923 y, por último, en 2001. - Tercero: Tres jarrones con flores en manos de otras tres personas son objeto de la mirada de la cámara: primero en 2001, luego en 1951 y después en 1923.

Cultura El tiempo en Las horas Recuerdo la ceremonia perfectamente, como si me hubiera desligado del tiempo, le dice en un momento dado Richard a Clarissa Vaughan. Sin embargo, ni él ni los demás personajes consiguen desatar el nudo que los encadena al tiempo. ¿Por qué? Porque la vida es tiempo. Nuestra vida no sería tal como es si no tuviera tiempo. El tiempo y cómo lo empleamos están presentes a lo largo de toda la película: Richard le dice a su amiga Clarissa: Ah, señora Dalloway… Siempre organizando fiestas para disimular el vacío. Laura Brown le dice a su hijo: No he tardado demasiado, aunque estuve… Empecé a pensar que tardaría más, pero cambié de opinión. Richard explica: (…) quería ser escritor, sólo eso. Escribir acerca de todo, de todo lo que pasa en un momento (…), de todo lo que existe, de este mundo tan enrevesado, tan enrevesado y confuso… Y asistimos a este diálogo entre Clarissa y su amigo Richard: Clarissa: No hagas nada que no quieras hacer. Haz lo que quieras. Richard: Pero tengo que enfrentarme a las horas, ¿verdad?, a las horas después de la fiesta y a las horas después de ésas (…).

En la última carta que le escribe a su marido, la literata Virginia Wolf dice: Querido Leonard: Mirar la vida a la cara. Siempre hay que mirarla a la cara y conocerla por lo que es. Así podrás conocerla, quererla por lo que es, y luego guardarla dentro. Leonard: guardaré los años que compartimos, guardaré esos años siempre; y el amor, siempre; y las horas. Cuando alguien escribe lo último que va a escribir nunca miente y siempre da en la diana; en este caso, el último escrito de una de las protagonistas menciona el tiempo. Quizá la clave de cualquier vida humana sea emplearlo con sabiduría, utilizar las horas de nuestra vida para llenarla de sentido, darles un significado del que carecen cuando no las empleamos con buen tino. Si vivimos el tiempo de modo acertado, estaremos orgullosos de nuestra vida.

Ésa es la clave del filme: cómo llenan el tiempo sus protagonistas, de qué contenidos lo dotan para lograr que tenga sentido o, en su caso, para fracasar en ese intento. La película le concede una importancia grandiosa al hecho de que una de las protagonistas, la escritora, controla la vida (y, por tanto, el tiempo) de los personajes que crea en sus obras. Hasta tal punto es esencial que Las horas era el título original de la novela Mrs. Dalloway escrita por Virginia Woolf. De esa importancia se desprende el porqué del siguiente diálogo entre Virginia Woolf y su marido: Leonard: ¿Por qué tiene que morir alguien? En tu libro. Dijiste que alguien moriría. ¿Por qué? Una pregunta estúpida. Virginia: No. Leonard: Me imagino que debe de ser estúpida. Virginia: En absoluto. Leonard: ¿Entonces? Virginia: Alguien tiene que morir para que los demás sepamos apreciar la vida. Es el contraste. Leonard: Y… ¿quién morirá? Dímelo. Virginia: El poeta morirá; el visionario.

79 infomédula

Ficha técnica Título original: The hours Director: Stephen Daldry Directores artísticos: Mark Raggett, Judy Rhee y Nick Palmer Diseño de producción: María Djurkovic Fotografía: Seamus McGarvey Guión: David Hare, basado en la novela de Michael Cunningham Intérpretes: Eileen Atkins (Barbara), Linda Bassett (Nelly Boxall), Toni Collette (Kitty), Claire Danes (Julia Vaughan), Jeff Daniels (Louis Waters), Stephen Dillane (Leonard Woolf), Ed Harris (Richard Brown), Allison Janney (Sally Lester), Nicole Kidman (Virginia Woolf), George Loftus (Quentin Bell), Lyndsay Marshal (Lottie Hope), Julianne Moore (Laura Brown), Charley Ramm (Julian Bell), John C. Reilly (Dan Brown), Miranda Richardson (Vanessa Bell), Jack Rovello (Richie), Meryl Streep (Clarissa Vaughan), Sophie Wyburd (Angelica Bell) Montaje: Peter Boyle Música: Philip Glass Productores: Scott Rudin y Robert Fox Vestuario: Ann Roth Año de producción: 2002

Cultura Biblioteca n este especial de Infomédula Andalucía Accesible hemos escogido dos libros relacionados con el tiempo y con esta Comunidad Autónoma: el autor del primero de ellos es andaluz, concretamente sevillano; y el otro se desarrolla en la provincia de Granada.

Alegatos de los gatos. Relatos con retratos de los gatos literatos Antonio Burgos Editorial La Esfera de los Libros, Madrid, 2004

on este libro Antonio Burgos sigue ilustrándonos después de haber escrito Gatos sin fronteras (La Esfera de los Libros, 2003). Los gatos pasan mucho tiempo durmiendo. Hay quien, incluso, pensará que desperdician gran parte de sus vidas. Sin embargo, no es así. Para comprobarlo basta observar con cuánta energía juegan, brincan, corren… cuando están despiertos y, sobre todo, cuando durante algunas horas nocturnas se encuentran a sus anchas. Ellos saben que dormir es necesario y que, si no dormimos lo suficiente, la vida no es vida de verdad. Los gatos son, además, expertos en el arte de convertirse en estatua: nadie mejor que ellos para estarse quietos en la misma posición durante un buen rato. Hasta tal

punto son dueños de su tiempo que saben cuándo pueden “perderlo” quedándose en la misma postura mientras lo escudriñan y descifran todo con sus ojos y sus mil sentidos. No son animales que tengan que estar moviéndose continuamente, no. Son inteligentes y, por serlo, administran el tiempo como la madre naturaleza les da a entender; acaso por eso no dudan, por eso pueblan la tierra desde hace tantos años y por eso saben adecuar sus horarios a las actividades que la vida les exige. ¡Qué expertos maestros! Como ejemplo del carácter literario de los gatos, al que alude el título del libro, valgan los siguientes versos de Pablo Neruda, que Antonio Burgos recoge en su obra: ¿Cuántas preguntas tiene un gato? ¿Las lágrimas que no se lloran esperan en pequeños lagos? ¿O serán ríos invisibles que corren hacia la tristeza?

Entre limones. Historia de un optimista Chris Stewart Editorial Almuzara, Córdoba, 2006

l autor sitúa a sus personajes en Las Alpujarras, “una región situada en las estribaciones de Sierra Nevada, al sur de Granada” (pág. 7). La obra fue escrita en inglés y publicada en ese idioma en junio de 1999; posteriormente llegó la traducción española. En esta primera parte de su autobiografía el protagonista (el propio escritor) nos presenta a un hombre nacido en Gran Bretaña que decide, junto con su mujer, cambiar el escenario de sus vidas, comprar un cortijo en la región granadina y trasladarse a vivir allí. Nos informa la solapa del libro de que el autor, Chris Stewart, fue el batería del grupo Génesis en su primer álbum, ejerció luego diversos oficios (esquilar ovejas, trabajar en un yate, colaborar con un circo, redactar una guía de viaje de China, pilotar aviones en Los Ángeles…) y terminó viviendo en un cortijo en España y narrándonos ahora sus “aventuras” en él.

infomédula 80

En las ciudades en las que Stewart vivió antes la concepción del tiempo no tiene nada que ver con la del pueblo en el que se instalan él y su mujer. Pasar de querer gobernar el tiempo a dejar que él lleve las riendas de nuestra existencia tiene mérito y, sin embargo, parece ser condición sine qua non para disfrutar de la vida. El autor y protagonista de la obra se adapta a la vida en un lugar en el que el tiempo parece haberse detenido; hasta tal punto la modernidad brilla por su ausencia en Las Alpujarras y hasta tal punto los personajes encuentran allí una existencia llena de felicidad. De ahí debe de provenir el subtítulo del libro, Historia de un optimista.

Cultura

81 infomedula

Tablón ARRANCA SE VENDE COCHE ADAPTADO PARA TETRAPLÉJICOS Crysler Voyager corto con 90.000 Km., 3.3 cc, automático, motor de gasolina. Adaptación homologada para ser conducido desde la propia silla de ruedas (manual o eléctrica). Asiento copiloto intercambiable para conducir persona sin discapacidad. Dirección de esfuerzo cero de 0 newtons (extremadamente suave) con sistema de emergencia, acelerador electrónico, freno suavizado, mandos para tetrapléjico, puerta y rampa automáticas… Interior: mesa plegable, nevera, enchufes 220v, equipo HiFi gama alta, antena TV, compresor de aire, asistente de aparcamiento, control de velocidad, aire acondicionado, airbags… Precio vehículo nuevo: 90.000 euros (Alemania), se vende por 21.000 € en perfecto estado. Teléfono: 656 32 28 78 VENDO FORD SIERRA Turbo - Diesel 1.8, matrícula TO-S. 2000 €. Preguntar por Cesar Teléfono: 659 623657 VENDO VEHÍCULO ADAPTADO Fiat Ducato panorama mixta adaptable de 9 plazas. aire acondicionado doble , calefacción doble , 6 asientos + plaza para silla = 7, cristales tintados homologados , anclajes para silla , elevador hidráulico para 364 Kg. , radio cd , 10.000 km Teléfono: 609748261 E-mail: diazdeargandoa@yahoo.es

E-mail: diazdeargandoa@yahoo.es SE VENDE FURGONETA NISSAN TRADE 3.0 Matrícula TO-W, caja paquetería. 2400€. Preguntar por Cesar Teléfono: 659 623657 VENDO SILLA ELÉCTRICA Te vendo silla eléctrica con cargador y batería por 700 € y te regalo una manual. Teléfono: 657 67 98 49 E-mail: meloblondi@yahoo.es

EMPLEO ADMINISTRATIVOS MOTIVA RECURSOS HUMANOS, Selecciona para importante empresa del sector de la construcción a personal administrativo con al menos 1 año de experiencia en puesto similar y el 33% de discapacidad. Lugar de trabajo: SEVILLA. Se ofrece: Estabilidad profesional. Enviar cv a través de nuestra web: www.mottiva.com indicando la referencia: ADC Teléfono: 954231524 E-mail: www.mottiva.com LOGOPEDA-LOGOTERAPEUTA Soy Pilar logopeda estoy interesada en trabajar en Toledo. Tengo algo de experiencia con lesionados medulares. Interesados pueden contactar conmigo en el 650904930. Teléfono: 650904930 E-mail: mptm_2 @hotmail.com

VENDO CRYSLER VOYAGER 2.5 SE Con caja adaptada para silla de ruedas. 5 Plazas + 1 de discapacitado. 135.000 Km. Año 95. Muy buen estado. Precio 6000€ Teléfono: 609 78 12 00 E-mail: kemiz24@hotmail.com

JEFE DE OBRA EDIFICACIÓN MOTIVA RECURSOS HUMANOS, selecciona a Jefe de Obra con experiencia en Edificación para trabajar en empresa constructora de Sevilla. enviar cv a través de nuestra web con la referencia OED. Teléfono: 954231524

VENDO RENAULT 19 1.8 LTS. 120.000 Km. 90 cv de potencia, todos los extras, A/A, C/C con mando, E/E, dirección asistida. Año 94, color blanco. Mejor probarlo. 1200€ negociables. Llamar por las noches. Teléfono: 609748261 E-mail: diazdeargandoa@yahoo.es

TÉCNICO ATENCIÓN SOCIO SANITARIA Quiero trabajar de asistente socio sanitario en Toledo como puedo hacer llegar el curriculum al hospital? gracias Teléfono: 670696313 E-mail: raquelillasc@hotmail.com

SILLA DE ATLETISMO MARCA SOPOR Se vende silla de atletismo marca sopor, año 2000, asiento talla 36. Se regalarían tres cubiertas delanteras y guantes nuevos medianos. Precio 1200 €. Interesados ponerse en contacto con Javi Teléfono: 616970400 E-mail: aiturrieta@terra.es VENDO SILLA ELÉCTRICA POWERTEC F50 Baterías de ácido de 50 Amph. Autonomía aprox. 35 Km. Velocidad Max. 6 Km/h Radio de giro 91 cm. Prácticamente nueva, solo se ha usado 2 días. Precio: 4500 € Teléfono: 625 175467 SE VENDE SILLA ELÉCTRICA silla eléctrica seminueva con cargador 1000 euros Teléfono: 609748261

TERAPEUTA OCUPACIONAL experiencia en rehabilitación física Teléfono: 675090474 E-mail: begofrancos26_1@hotmail.com MASAJISTA TERAPEUTICO 12 años de experiencia, tratamientos de lesiones deportivas, dolores musculares, articulares, etc.Urb. Guadarrama 11, Vía tarpeya 62. Toledo Teléfono: 646 797049

VIVIENDA URGE VENTA CHALET PAREADO A ESTRENAR Excelente ubicación (ctra. Madrid-Toledo) Urbanización Salamanca (frente a Centro Comercial “Puerta de Toledo” – Olías del Rey–). Superficie total: 200 m2 y Superficie de parcela: 250m2. Planta baja: salón-comedor, cocina,

infomédula 82

dormitorio/habitación, aseo, despensa. Planta Primera: 3 dormitorios con armarios empotrados forrados, 2 baños (uno en dormitorio principal). Buhardilla: diáfana. Cocina amueblada con electrodomésticos Balay a estreno (nevera, lavadora, lavavajillas, placa vitroinducción, microondas), Aire acondicionado en salón y dormitorio principal, suelo de tarima en salón y dormitorios y gres en cocinas, baños y escalera. Ventanas con Climalit y rejas. Piscina con hidromasaje. Porche. Ángel, Teléfono: 680 91 74 36 ALQUILO CHALET ADOSADO ADAPTADO EN LAS PERDICES Amueblado, 2 plantas, 5 habitaciones, salón comedor, 2 baños completos, aseo, cocina amueblada y electrodomésticos, lavadero, porche cerrado, parcela delantera y trasera, despensa y garaje. Zonas verdes, piscina, zonas deportivas. 750 euros. Teléfono: 616750345 E-mail: sinfonia40@gmail.com BUSCO VIVIENDA ADAPTADA En Cartagena, o alrededores. Y en Ciudad Real. Teléfono: 630539731 E-mail: pramiar@hotmail.com VENDO CHALET ADAPTADO EN SESEÑA TOLEDO Chalet adosado de tres plantas con ascensor. Rampas en acceso a la vivienda y salida al patio. puerta de garaje automatizada. 4 dormitorios,3 baños. salón comedor con salida a patio solado. cocina totalmente amueblada con todos los electrodomésticos. aire acondicionado. Precio 330.000 euros. Teléfono: 665835641 SE VENDE PISO En Toledo Avda. Irlanda, 170 m2 , salóncomedor, cocina, 5 dormitorios, 3 baños, terraza, tarima flotante, puertas de roble, garaje y piscina. Preguntar por Fabio ó Ánge. Teléfono: 629 710439 / 680 917436 ALQUILO PISO ADAPTADO Y AMUEBLADO EN MADRID Piso bajo de 75 m2 útiles, adaptado minusválidos 2 habitaciones amplias, 2 baños completos, uno de ellos adaptado a silla de ruedas, aire acondicionado, cocina amueblada, tendedero en terraza de

24 m2, Ventanas climalit, Garaje opcional, Piscina, jardines, zona infantil, Puertas amplias 82 cm Metro San Blas Teléfono: 607 74 97 96 E-mail: rosnon@yahoo.es

OCIO Y TIEMPO LIBRE

CASA RURAL ADAPTADA FINCA EL SOTILLO, te ofrece tranquilidad e intimidad en un entorno de Gargantas, Cerezos y Pueblos "típicos". Además la oportunidad de practicar la pesca, parapente, marchas por la montaña, etc. En pleno corazón del Valle del Jerte, Extremadura. Interesados Preguntar por Juana o Verónica. Teléfono: 927 41 81 22 - 610 0882 45 E-mail: fincaelsotillo@hotmail.com TALLER ESCUELA ADAPTADO Soy un Ex Paciente del HNP y tengo una Escuela de Restauración de Antigüedades, Manualidades y Tapicería. La misma se encuentra totalmente adaptada. Los cursos comienzan el día 1 de Octubre, pueden visitar la web: www.tallerdeaileenserrano.com. Calle Santiago de Compostela Nº62. Teléfono: 917 397 709 CASA RURAL EN VALENCIA DE ALCÁNTARA (Cáceres) Casa rural de alquiler por habitaciones, una de las cuales está adaptada al igual que los espacios comunes, pasillos, salón, etc. Entre pinos y castaños a la falda de la sierra. www.casaruralmontenuevo.com Teléfonos: 927599021 / 630621385 Correo@casaruralmontenuevo.com CASA RURAL ADAPTADA soy una persona minusválida y por si alguien le interesa para irse de vacaciones o un fin de semana, una CASA RURAL en Madrid ADAPTADA, se llama LAS RUNAS, en La Serrada de La Fuente. web:http://ca.toprural.com/ficha/es.cfm/ idp/28/idl/es/ids/6146.htm E-mail: pedro6679@hotmail.com

VARIOS SE VENDE STANDING Teléfono 630816047 Preguntar por Paula.

Cómo anunciarte El Tablón de anuncios es un servicio gratuito de www.infomedula.org. Para publicar tu anuncio sigue los siguientes pasos: - Entra en nuestra web. - En la parte superior derecha encontrarás el enlace tablón. - Tras pinchar en él, selecciona el apartado en el que debe ir publicado tu anuncio. - Rellena los campos con los datos que deseas ver públicados. También puedes llamar al teléfono 925-247705.