Infomédula Nº11 by Hospital Parapléjicos

Sumario

EDITORIAL / STAFF

PERSONALMENTE Por: Francisco Salinas. Por: Kenneth Iversjö.

8 VENTANA ABIERTA Por: Ninoska Moral. 10 OCIO Y TIEMPO LIBRE ¿Sabéis qué es un City Chase?.

Especial

La familia ante la adversidad

12 VIAJAR ¿Quién dijo que los faraones no eran accesibles?.

Pág. 22

16 ACTUALIDAD 22 ESPECIAL: La Familia ante la adversidad. La familia: su papel en la rehabilitación. Familia y dependencia. El reto de formar una familia. Niños y discapacidad. ¡Hogar, accesible hogar!.

Entrevistas

40 CIENCIA E INVESTIGACIÓN Entrevista a Fernando de Castro Investigador principal del Grupo de Neurobiología de Desarrollo GNDe Oligodendrocitos, el reto de “envolver el cable”. 46 SALUD Mantente en forma. Alimentos funcionales; enriquece tu dieta. 50 NUEVAS TECNOLOGÍAS Proyecto e-Comanda. Trabajando juntos por la calidad de las ayudas técnicas. 54 ¿ESTUDIAS O TRABAJAS? Vacas flacas y repuestas al empleo de personas con discapacidad. 58 EMPRENDEDORES Luis Serrano. Restaurador de muebles. 60 DEPORTE Entrevista a Jerónimo Martínez. Responsable del equipo FUHNPAIIN Quixote-Dakar 62 SOLIDARIOS Soñando con la libre individualidad. 64 EVENTOS 66 CULTURA Publicaciones. Toda la oferta cultural de la Biblioteca de Castilla-La Mancha, a tu disposición. 70 TABLÓN Encuentra lo que buscas.

Fernando de Castro Investigador principal del Grupo de Neurobiología del Desarrollo GNDe

Luis Serrano Restaurador de muebles Pág. 58

Pág. 40

Ocio y tiempo libre

¿Sabéis qué es un City Chase? Pág. 10

INFOMEDULA la revista

Director Ejecutivo FUHNPAIIN Miguel Ángel Carrasco Béjar Director Infomédula Miguel Ángel Pérez Lucas maperez@sescam.org Redactora jefe Elena López Heredero redaccion@fundacionhnp.org Redacción y colaboradores Francisco Salinas Kenneth Iversjö Ninoska Moral Raquel Escudero Laura Plaza Mª Ángeles Pozuelo Montserrat Sierra Natividad Almeda Sagrario Brasal Ventura Leblic Antonio Sánchez Ramos Elisa Dolado Fernando De Castro Manuel Nieto Díaz Ana Esclarín Marta García Díaz Ángel Gil José Miguel López Maquetación y Diseño Elena López Heredero Juan Carlos Monroy Fotografía e Ilustraciones Juan Carlos Monroy Javier Sánchez Rubio Ninoska Moral Lola Beneytez José Miguel López Pluky fotografia@fundacionhnp.org Secretaria de Redacción Teresa Escalona de la Cruz Carolina Peña Publicidad Pilar Muñoz pmunoz@fundacionhnp.org Administración Félix Lobo Bonilla administracion@fundacionhnp.org Edita Unidad de Desarrollo de Nuevas Tecnologías Gabinete de Comunicación Sede Hospital Nacional de Parapléjicos Finca La Peraleda, s/n 45071 Toledo Tfno: 925 24 77 05 Fax: 925 24 77 45 infomedula@fundacionhnp.org D.L.: M-4312 2006 ISSN: 1888-5721

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La familia ante la adversidad icen los expertos, algunos a toro pasado, que se veían venir tiempos de crisis, pues bien, ya están aquí. Entre lo real y el contagio psicológico, la crisis se ha instalado en nuestro vocabulario y nuestra realidad cotidiana. Lo peor de las crisis es que suelen afectar especialmente a los eslabones más débiles de la sociedad. Si algo juega a nuestro favor es que la sociedad española tiene un rico bagaje en esto de remontar airosamente tiempos complicados y transiciones delicadas. Sabemos bien que, ante un año en el que pintan bastos, debemos sacar lo mejor de nosotros mismos apelando a nuestra inteligencia social, hacer de la necesidad virtud, echarle imaginación, estirar el corazón y acrecentar el coraje de vivir. De crisis y retos va buena parte de este nuevo número de la Revista Infomédula que como pueden comprobar tiene como tema de portada a “La Familia ante la Adversidad”, en este caso una discapacidad física como consecuencia de una lesión medular. Cada persona es un mundo, cada familia también, de hecho el término familia ha cambiado de significado según el contexto histórico y social. Si bien como punto de partida nos referiremos a la familia como una unidad de apoyo social que cría y protege a sus miembros y de cómo los profesionales del HNP tratan de colaborar desde sus distintos ámbitos para normalizar la vida de los pacientes, asesorar y ayudar a las familias. Este número no sería posible sin la inestimable colaboración de nuestros compañeros y compañeras, profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos y de su Fundación que, como siempre, han arrojado luz sobre esta cuestión contándonos lo qué hacen y cómo lo hacen. En este número han colaborado compañeros y compañeras del Servicio de Rehabilitación, Servicio de Atención al Usuario, Psicología, Rehabilitación Complementaria, y Trabajo Social que nos han mostrado cómo pueden ayudar a las familias a desarrollar sus fortalezas y a aumentar su sentimiento de capacidad. Gracias también a ASPAYM Toledo y a PREDIF que, junto con Terapia Ocupacional del Centro, nos han ilustrado con gran claridad cómo se mejora desde la accesibilidad del escenario natural de la convivencia de una familia, la casa. Así da gusto. Según la teoría de los sistemas familiares cada familia tiene un pasado, un presente y un futuro. Con motivo de este año recién estrenado brindamos desde Infomédula por el futuro de las personas y de sus familias y por que no cunda el desaliento. Está en la voluntad de cada uno de nosotros ayudar a que las aguas vuelvan por cauces menos revueltos, nuestra capacidad de invocar tiempos mejores, los que vamos a ser capaces de construir. Va por ustedes.

Esta publicación no se responsabiliza de las opiniones que puedan expresarse en la misma.

Personalmente

Actividad física, la herramienta del éxito Un campo despoblado en lesionados medulares Por: Francisco Salinas

ctualmente, existen elevados índices de inactividad física en las personas con lesión medular, debido entre otras razones a que dedican su tiempo de ocio a actividades de tipo pasivo. Está claro que uno de los principales objetivos a conseguir por la persona con lesión medular, es posibilitar que sea capaz de llevar una vida cotidiana independiente y autónoma pero, para que ello sea posible, debe conservar no sólo un buen estado de salud física, sino también mental. Es por ello que, el ejercicio físico se convierte en una pieza clave de cara a la consecución de dicho objetivo. La falta de ejercicio físico en las personas con lesión medular se asocia con la percepción de un mal estado de salud física y mental, así como una mala calidad de vida. Realizar actividad física a cualquier edad no sólo está justificado a nivel de salud física, sino también mental. En este sentido, el ejercicio físico posee efectos terapéuticos en

el tratamiento de la depresión y la ansiedad, mejorando entre otros aspectos las funciones cognitivas. Existe por tanto una relación inversa entre la práctica de ejercicio y la presencia de síntomas asociados a la depresión y ansiedad. Asimismo, independientemente de la etapa de la vida en que se encuentre la persona y del tipo de lesión que ésta posea, la práctica de ejercicio físico retrasa la aparición del envejecimiento y ayuda a que la persona pueda disfrutar de un estado de placer y bienestar general, así como a conservar una situación de plena independencia y autonomía física y mental. Para que esto sea posible debemos proponer actividades recreativas, gratificantes, integradoras, de fácil comprensión y realización y centradas en sus intereses y necesidades. Si analizamos los diferentes estadíos de la vida, es el colectivo de las personas mayores el que menos actividad física realiza, cuando en contraposición con ello, hoy día ningún grupo de la sociedad puede obtener más beneficios que dicho colectivo, existiendo una relación directa y positiva entre la realización de actividad física y aumento de la esperanza de vida. A medida que las personas con

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lesión medular aumentan su edad, se produce un incremento en los índices de inactividad física, debido fundamentalmente a que este tipo de actividad no es su preferencia durante su tiempo libre. En definitiva, uno de los problemas más importantes de los programas de actividad física en lesionados medulares es mantener una asistencia estable y continua durante el desarrollo de los mismos. Consecuentemente, aumentan los riesgos para desarrollar enfermedades, disminuyendo así la calidad de vida. Debemos por tanto, seguir luchando contra ello e intentar paliar este problema comenzando desde la base, esto es, desde los estadios inferiores. Sólo de esta manera podremos lograr que la actividad física sea el estrato con más aficionados en las personas con lesión medular. Por todo ello las personas con lesión medular son los principales responsables de llegar antes o después a aquel lugar al que todos estamos destinados a visitar, ellos tienen las llaves, pero los profesionales de las Ciencias de la Actividad Física y el Deporte tenemos que enseñarles cómo se manejan, hasta qué punto y en qué medida pueden hacerlo.

Personalmente

Te propongo un reto... Hoy, en éste artículo, te lanzo un reto: ¿puedes ser capaz de percibir la "Realidad", el mundo exterior, como un conjunto de información sin significado? Por: Kenneth Iversjö

e explicaré un poco que quiero decir con esta pregunta. Fuera de nosotros, fuera de nuestro mundo interno se encuentra lo que llamamos "Realidad", un mundo exterior material lleno de cosas, personas, animales... Nosotros, en principio, percibimos esta "Realidad" a través de los sentidos. Esto sentidos son filtros limitados de información, puesto que en este mundo exterior material lo único que hay es información. Me explico, tenemos cinco sentidos (en principio), vista, oído, olfato, tacto y gusto. Cada uno de esto sentidos se encarga de captar un tipo de información de la realidad. La vista se encarga de captar la información lumínica (proveniente de la luz), el oído la información sonora, el olfato y el gusto información química y el tacto capta información sobre temperatura, presión, fricción producida por el contacto del cuerpo con el mundo material. Estos sentidos están limitados porque no captan toda la información disponible, por ejemplo, la vista no capta toda la energía lumínica posible sino sólo el rango que esta entre las ondas de color rojo y violeta, no puede captar los rayos infrarrojos ni tampoco los ultravioleta; el oído tampoco es capaz de captar sonidos más allá de un rango limitado aunque realmente esos sonidos se encuentren ahí, y lo mismo ocurre con el tacto, el

gusto y el olfato. Cuando descubrí esto fue muy relevante para mí pues comprendí que a través de los sentidos nunca podría percibir la realidad tal como es, sino que sólo podría captar una parte limitada de ella, quedando mucha parte del mundo exterior inaccesible para mí. Pero es que la cosa no queda ahí, se pone mucho más interesante si seguimos investigando un poco más. Una vez que hemos percibido esta parte limitada de la realidad, la mente filtra esta información procesándola, eligiendo lo que es más interesante, significativo, relevante para nosotros. Este filtro mental está compuesto por nuestras creencias, valores, experiencias, nuestro estado emocional de ese momento... Y todo este proceso le da significado a la realidad (y esto es lo más importante que quiero compartir contigo hoy). En este mundo exterior llamado "Realidad" nada significa nada, a través de mis creencias, valores, experiencias, mi estado emocional le otorgo significado, pero la realidad por sí misma no significa nada. Te pondré un ejemplo para que lo comprendas mejor: Ahora mismo estoy sentado delante del ordenador, estoy percibiendo un objeto gris y negro con unas luces naranjas y azules que en mí experiencia me enseñaron que se llama "minicadena", y que sirve para escuchar música (hasta aquí es simple no?), a mí me encanta la música y es algo que valoro mucho porque me divierte y me ayuda a estar animado y contento (Valor), por lo tanto mi mente le da un significado de que la "minicadena" es algo importante para mí. La "minicadena" por sí sola no significa nada, no tiene valor alguno, son mis creencias, mis valores los que le otorgan ese significado y

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valor a ese objeto. Si esto es así, puede resultar muy interesante para ti darte cuenta de que lo que tú piensas de las cosas, del mundo exterior, de la "Realidad", no es más que un punto de vista, uno de los millones de puntos de vista que hay, una forma de ver la vida de las muchísimas posibles y todas son válidas porque en realidad nada significa nada. Comprender esto me ayudó a aceptarme más a mí mismo, a mi situación física de tetrapléjico, a comprender y a aceptar los puntos de vista de los demás. Me ayudó a entender que la "Realidad" en sí es relativa según quien la perciba, que no hay nada absoluto, que todos los puntos de vista tienen algo de razón si se entiende cuáles son los procesos por los cuales se desarrollan. Comprender que mi mapa del mundo no es el Mundo, que ese mapa no es la verdad absoluta, esto me hace ser más humilde, tolerante y libre, me hace ser más flexible y abierto a nuevos caminos y puntos de vista que me enriquecen y me completan. Te invito de nuevo a ese reto, el reto de sentir que tu forma de ver el mundo es relativa, que todas las cosas a las cuales das importancia la tienen simplemente porque tú se la das, no porque sean importantes por sí mismas. El reto de comprender que tu prójimo piensa diferente que tú y otorga importancia a cosas que para ti son insignificantes pero para él son lo más importante del mundo. El reto está en convertirte en un ser con múltiples puntos de vista, flexible a múltiples realidades llenas de potenciales libertades. ¿Serás capaz de aceptar el reto?

Ventana abierta

Ojos del Salado Texto e ilustración: Ninoska Moral a Gran Muralla china recorre serpenteante, como si de un dragón chino se tratara subiendo y bajando las colinas, de este a oeste los 7.300 km desde Shanghai hasta el Paso de Jiayu. Por ella pasearon los deportistas Paralímpicos y parte de los integrantes de la revista Infomédula para mostrarnos las diferentes disciplinas deportivas que las personas con diversidad funcional podemos practicar o, en su defecto, disfrutar de una gran competición. Gracias a las fotografías y las entrevistas, con una gran imaginación, pudimos sentir el esfuerzo y la ilusión de todos ellos. Hemos podido comprobar la dureza de los entrenamientos, las vicisitudes de algunas temporadas anteriores y la alegría de los retos que han conseguido los deportistas. Sin embargo, existen otros deportes fuera de las olimpiadas como el alpinismo adaptado en el que también participan personas con diversidad funcional, aunque en este caso para recrearse con la naturaleza y saborear el buen gusto

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de una amistad. Desde lo alto del volcán de la Laguna Verde en Chile se otea a lo lejos la cima del cráter más alto del mundo, Ojos del Salado. Los dieciséis miembros, seis personas con discapacidad visual y dos con amputaciones en los brazos, más los componentes del Grupo Militar de Alta Montaña de Jaca, Aragón, y voluntarios que integran el Proyecto Siete Cimas Volcánicas, enmarcado en el Programa Montañas Sin Barreras, ascendieron el año pasado al techo volcánico situado a 6.934 metros de altura en ocho días, cuando lo normal son quince. Ataviados con ropa térmica, piolets, crampones, cuerdas y arneses, cascos, tiendas, sacos de dormir y más material especializado los integrantes comenzaron, desde el desierto de Atacama, a aclimatarse subiendo una loma, llamada Ocho Patos, de más de 4.900 metros en tres horas y dos de bajada. El viento y las bajas temperaturas dificultaron la escalada por la extrema sensación térmica, mas el paisaje y las conversaciones diarias hicieron la estancia más amena. El principal problema de este deporte reside en la falta de oxígeno, ya que cuanto más asciendes el oxígeno se encuentra en menor cantidad y cualquier movimiento lo debes efectuar con la mayor lentitud posible para no desfallecer en el intento. Por eso resulta tan importante la aclimatación a las alturas. Antes de llegar a la cima, hubo muchos momentos en el que el silencio envolvía el ambiente de una sensación cómplice y otros llenos de sentimientos agradables. Junto a la última revista de Infomédula, esta es una pequeña muestra de cómo los deportes contribuyen a favorecer la sociabilidad, el compañerismo, la amistad y muchos otros valores. Y los que no podamos practicar ninguno por nuestro elevado nivel de Lesión, nos dedicaremos a apoyar a los que sí pueden y a contaros los acontecimientos.

Ventana abierta

infomedula

Ocio y tiempo libre

¿Sabéis qué es un city chase? ¿Una “persecución por la ciudad”? Bueno, realmente no. Es un evento deportivo-lúdico que se ha celebrado en Sydney, Lisboa, Paris, Singapur, Hong Kong, Londres, Chicago, Frankfurt, Turín y también en Madrid. Apareció, por primera vez, en Canadá hace 6 años y ha sido elegido mejor evento deportivo del año en dos ocasiones. Por: Raquel Escudero

olímpica de Madrid pintando el logotipo de Madrid 2016 ste año, en Madrid, comenzó a las 9 de la mañana un sábado de octubre, en la avenida de en Banco de España, hacer una carrerita desde Plaza Sta Felipe II, que era el punto de encuentro, salida Ana hasta Plaza Mayor vestido con un albornoz, cantar en y meta de la carrera. Comenzó con una priun karaoke en Colón, hacer un dominó con paquetes de mera prueba de rapidez en la que se pedía, a barritas de cereales en Sol, buscar a Wally en Opera, saltar los alrededor de 300 participantes que se distribuían en paal vacío (sobre una colchoneta) desde un balcón en la Plaza rejas, que encontraran lo más rápido posible 3 cosas: algo de las Descalzas, entre otras de comer, una prenda de ropa interior y una moneda de un El único medio permitido para trasladarse de un céntimo; y con todo ello, al presentarlo a la organización, chase point a otro es el transporte público, autobús y metro, te daban la hoja de pistas. Y ¿en qué consiste realmente la y si la distancia lo permite y la buena forma física de los carrera? Pues, con la ayuda de amigos al teléfono, persoparticipantes también, ¡lo mejor es correr! nas de la calle, callejero de Madrid o alguien conectado a Os preguntaréis de dónde me surge la idea de Internet, hay que encontrar los lugares dentro de la capital hacer esta carrera siendo usuaria de silla de ruedas. Antes a donde llevan las pistas (chase points), y una vez que se han localizado todos los puntos de la capital, trazar una estrategia para terminar el recorrido lo más rápido posible, y, en cualquier caso, no superar las 6 horas para completar 10 de las 18 pruebas propuestas. ¿Cuáles son las pruebas a las que nos enfrentamos en los chase points? La mayor parte de ellas, de habilidad, mezcladas con sentido del humor: demostrar la capacidad de manejar un capote en la escuela taurina de Madrid en Casa de Campo, meter a 8 peatones desconocidos en un coche pequeño en Ventas, encestar un balón de balonLos participantes de City Chase en el metro de Madrid, que carece de accesibidad en cesto con Pau Gasol de carmuchas de sus estaciones. tón delante en el Paseo del Prado, apoyar la candidatura

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Ocio y tiempo libre “City Chase era una prueba para nosotros, para saber hasta dónde llega la accesibilidad de la capital de España (...) La experiencia, aprobada, pero Madrid se lleva un suspenso en accesibilidad”

del accidente que me dejó parapléjica era una corredora amateur, maratones, triatlones, raids de montaña,… cualquier deporte que mezclara la buena condición física, la naturaleza, la compañía de amigos, la diversión, la resistencia y la superación. Corrí el City Chase en 2007, un mes antes de tener el accidente, realmente la última prueba deportiva de la temporada para mí. Y cuando mis amigos vieron que se volvía a celebrar en Madrid en el 2008, 3 meses después de que yo saliera del hospital, me propusieron participar de nuevo, en parejas sí, pero con 4 equipos de amigos (Juanje y Miguel, Ainhoa, mi compa, Carlota y Amaya, y Alberto y Tomé) ayudándonos, a mí y a Luis, otro amigo también usuario de silla, en los pasos más difíciles. No lo pensé mucho; sabía que no iba a ser fácil pero era la vuelta al mundo deportivo y a la competición en grupo. La organización pareció alegrarse de que quisiéramos participar y competir en esta prueba y nos prometieron facilitarnos, en la medida de lo posible, las pruebas que había que realizar, así que, ahí estábamos el 25 de octubre, sin saber muy bien si podríamos terminar las pruebas requeridas y no teniendo mucha idea de cómo nos íbamos a manejar en el transporte público. A pesar de vivir en Madrid, nunca antes, desde que estoy en silla, había hecho uso del metro o del autobús en mi ciudad; tengo coche, conduzco. City Chase era una prueba también para nosotros, para saber hasta dónde llega la accesibilidad de la capital de España. Empezamos la primera prueba sin mucha dificultad, con la ayuda de mis amigos, a ratos empujando la silla, ayudándome a subir bordillos imposibles. Cogimos el metro para acceder a los puntos de control más periféricos. Nos dimos cuenta, de que en el mejor de los casos hay ascensores en el metro, después de marearte de un lado a otro para conseguir llegar a la salida, pero a veces es imposible traspasar las barreras para acceder a la calle, son estrechas. Suspenso en accesibilidad Las pruebas no resultaron complicadas, algunas de ellas, obviamente imposibles, las salvamos con una sonrisa y mucha ayuda, pero, continuamos, una prueba, una estación de metro, otra prueba, de vuelta al metro, una carrerita… según fuimos acercándonos al centro de la ciudad la accesibilidad se volvió poco a poco complicada, hasta llegar a ser imposible: en el metro, grandes carteles azules con el símbolo de discapacidad frente a 15 peldaños de una escalera; en la calle, bordi-

llos rebajados a 10 centímetros del asfalto, grietas y rugosidades, árboles y farolas en mitad de la acera; en los locales públicos, imposible sondarse porque la silla no cabe por la puerta de los baños, o los baños están “bajando a la izquierda”; en el bus, sólo puede subir una silla, y eso si no hay ya alguien con un carrito de niño , así que, si vas con otro amigo usuario de silla al cine o tienes un bebé y quieres ir con tu familia al centro, ¡increíble!, hay que hacerlo por partes. La ayuda de mis amigos, cogiéndome en brazos, otros llevando la silla, ayudándome a cruzar calles y subir a las aceras, cogiendo autobuses por partes y esperar, ayudándome a salvar barreras y barreras, fue lo que hizo de este día, un día agradable. Terminamos en tiempo, hicimos 10 de las 18 pruebas propuestas y entramos en meta mucho antes que otros equipos. El primer equipo en llegar a la meta, Raúl Martín y Pablo Vega, frecuentes en las competiciones de Raid de montaña, y que hicieron sus chase points en un espacio cortísimo de tiempo, se ganaron el paso a la final en Marrakech en Noviembre. Enhorabuena a ellos y animo a todos vosotros que leéis esto a participar el próximo año. Quizá podamos parecer fuertes, pero salir solo a la calle se convierte en una aventura peligrosa diaria…alguien se dará cuenta de ello, ¿no? La experiencia muy humana (mucha ayuda), con muchos sentimientos amargos (no poder correr de nuevo es duro de superar), con muchos sentimientos dulces (mis amigos pendientes de mí en todo momento), la experiencia, aprobada, pero Madrid, mi adorada ciudad, se lleva un suspenso en accesibilidad.

Una de las etapas del City Chase, por las calles de Madrid, donde los participantes tenían que pasar por diversas pruebas.

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Viajar

¿Quién dijo que los faraones no eran accesibles?

frica de nuevo … apenas 11 meses después de haber dejado la mitad de mi vida en ese continente, he vuelto… He vuelto al desierto africano, a un oasis de vida de un pueblo milenario, he navegado por el río que desde el manantial va bajando casi linealmente hasta el mar…Nilo alto, Nilo bajo, Egipto faraónico y críptico, el sol africano de 45ºC quema y así es cómo me gusta. Tengo recuerdos, muy recientes… Tuve un gran accidente en África, en el desierto namibio, en una pista de arena en el sur, muy cerca de la frontera con Sudáfrica, y recuerdo bien, muy bien, lo que significa desierto, porque fueron muchas horas expuesta al sol en medio de un paisaje áspero esperando ayuda. Salvé la vida, no tuve una afectación cervical por mucha suerte… soy parapléjica.

El templo de Luxor, en la orilla oriental del río Nilo. Sin duda uno de los templos más majestuosos de Egipto.

Por: Raquel Escudero / Fotos: R. Escudero

Nunca pude imaginar en mis días de hospital que regresaría tan pronto al continente africano. Salí del hospital y quince días después, Juan Jesús me hizo una propuesta “Si quieres, nos vamos una semana de vacaciones” Y claro que quería, pero no tenía ni idea, ni siquiera, si se podía viajar en esta condición. - Entonces – me dijo- si me dejas elegir a mí dónde, esta tarde te llamo y te digo- Y así fue. Llamó por la tarde para decirme “Mañana salimos para Egipto”. Me dio un vuelco el corazón. ¡Egipto! Con una silla de ruedas… ¡Qué ner-

vios! Volver a África… Salí de allí hace menos de una año, muy grave, después de una operación cervical, otra dorsal, un neumotórax y un mes en un hospital donde mi privacidad la compartía con 8 personas en una habitación. Volver a África en una silla de ruedas, para demostrarme que puedo seguir viajando… Todo usuario de silla de ruedas que haya volado en avión, seguro que tiene mil historias divertidas; la mía, la de la ida, no deja de ser una anécdota más. No sé porqué pensé que todo el proceso tendría un protocolo, más o menos estandari-

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Atardecer en el rio Nilo. Es una de las imágenes más bellas que se pueden captar desde la motonave, durante el crucero por el Nilo.

Viajar “Recuerdo más la mirada de sorpresa e incredulidad hacia mí de los turistas europeos que la de los egipcios (...)“

zado. Después de 2 ó 3 viajes en avión desde mi accidente, me he dado cuenta de que, desde el personal aéreo hasta los servicios de asistencia hacen un poco, cada vez, lo que a cada uno le parece bien. La llegada al avión fue caótica, …pero subimos. Y llegamos a Aswan, primera parada. Eran las 8 de la tarde de un viernes de julio. Primer contacto con el calor pegajoso, con el olor a África, con la tez curtida y los rostros cálidos de los egipcios. Un hombre de aspecto sereno pero rotundo, se acercó a mí, nada más pasar el control de pasaportes, y en un inglés con acento colonial me preguntó ¿Miss Raquel Escudero? ¡Sí! –Hola, soy su conductor. -¡Ah, no sabía que tenía conductor! - le dije a Juanje. También él pareció sorprendido. Ese fue el primer paso de la accesibilidad de este país. ¿Es difícil viajar a determinados lugares en silla? ¡Claro! Incluso es difícil moverse solo en el centro de una capital como Madrid. Pero con un poco de ayuda y un cuerpo que no pese en exceso, es posible. Salimos del aeropuerto y Juanje me subió al bus en brazos; no esperábamos un autobús adaptado, por supuesto, y tuvimos que enseñarles como doblar la silla, pero funcionó. Nuestro primer

hotel fue una motonave anclada en la orilla del Nilo. Mi conductor se encargó de dejarme en recepción, nos habían reservado un camarote en la planta de entrada, sin escaleras, aunque sin baño adaptado; bueno, realmente en el barco no había ni ascensor ni un solo camarote con accesibilidad absoluta, pero nos trajeron la cena y creo que nos la habrían traído todos los días si la hubiéramos pedido. La mañana amaneció más pronto que el sol, a las 3am ¡arriba! Nos vamos en bus a Abu-Simbel. De nuevo teníamos al conductor de silla esperándonos en recepción y con bastante habilidad me ayudó a salir del barco, y después de unas 3 horas de autobús, nos ayudó a recorrer cada una de las esquinas del gran templo. El primer gran encuentro con la cultura egipcia fue absolutamente impactante. Tantas veces estudiado, tantas veces visto y sin embargo tan grandiosamente nuevo, 3000 mil años de tiempo enfrente de nosotros con una perfecta conservación a través de los años. AbuSimbel, trasladado por arqueólogos unos metros para salvarlo de las crecidas del Nilo, AbuSimbel en mitad de un desierto de arena protegido por los dioses, con los rayos del sol que penetran 2 días al año hasta el santuario, situado al fondo del templo, e iluminan las caras de Amón, Ra, y Ramsés, quedando sólo la cara del dios Ptah en penumbra, pues era considerado el dios de la oscuridad,… Esa misma mañana de vuelta hacia Aswuam, montamos en un velero que nos llevó hasta la isla de Philae a ver el templo de la diosa Isis,

el único templo construido en una isla y de los mejores conservados en todo Egipto. El sol abrasador llenándonos de nuevo de simbolismo. Me ayudaron a subir al barco, a bajar, a moverme entre las ruinas; creo que, la buena voluntad y el deseo de ayudar a otros es una de las mejores características de este pueblo. Recuerdo más la mirada de sorpresa e incredulidad hacia mí de los turistas europeos que la de los egipcios. Y después fue Kom Ombo y Edfu, traqueteo entre rocas y arena, y descubrir el gusto de los antiguos faraones por las rampas, aunque parezca mentira, los templos egipcios tienen más accesos que un centro comercial. En el gran barco, después de Aswuan, remontamos Nilo, llegamos a Luxor, la ciudad con más encanto posiblemente del Alto Nilo, visitamos el templo de Karnak en la orilla oriental, el templo de Luxor, la necrópolis de Tebas, en la orilla occidental y el templo de la reina Hathshepsut,… Las palabras del guía, haciendo historia, descifrando jeroglíficos para nosotros, poniendo significados donde sólo hay símbolos, dibujando mapas antiguos de las ciudades y los pueblos y las conexiones lineales entre el Valle de los Reyes y los templos y el sol, fueron poco a poco haciéndonos creer que estábamos viviendo otro mundo; y así es en cada viaje, otro mundo que te ayuda a entender y a interpretar otras vidas, otras mentes, otra historia, otras culturas. En el Valle de los Reyes, tuvimos otro de esos episodios chistosos de escaleras, estrecheces y silla, pero bajé a ver las tumbas de los faraones, expoliadas en su mayor parte, pero con un espíritu latente de antigüedad. No voy a decir que es fácil hacerlo, se puede llegar hasta las puertas de las tumbas, el acceso a los sarcófagos requiere un poco de maestría y fuerza de la(s) persona(s) que te

Viajar El templo de Abu Simbel, descubierto bajo las aguas

El Cairo, una ciudad para descubrirla también de noche

ayuda(n). Pero allí también estábamos nosotros, admirando los jeroglíficos que dejaron al mundo cada uno de los desconocidos artistas Recuerdo también con un dulce sabor nuestros ratitos de sol en la cubierta del barco, tiempos de descanso, navegando hacia el norte sobre el desierto africano surcado por un hilo de agua, y las puestas de sol, cielos delirantes de colores endulzados por el calor de la tarde. Desde Luxor volamos a El Cairo. No tuvimos ningún problema para acceder al avión, y desde el aeropuerto, con la pendiente mirada y continua ayuda de Juanje, llegamos al hotel tras ¡el mayor atasco de la historia de mi vida! Tanto es así, que a Juanje le daba tiempo a bajar del bus para deleitarnos con alguna de esas delicias de puestos callejeros, mazorcas de maíz, frutas, frutos secos,…El Cairo ¡qué gran ciudad!, con el olor delicioso a especias tan característico de los pueblos africanos, la muchedumbre, el ruido, el tráfico alborotado y sin reglas, los colores de los saris, las mujeres saudís cubiertas con burkas de Chanel hasta las manos, los mercados, el museo arqueológico, los restaurantes tradicionales y ¡la cerveza local! Y llegó el día de las Pirámides de Giza. – Las Pirámides son estrechas y

Pirámide de Keops, en Giza, junto a la ciudad de El Cairo

húmedas y un poco agobiantesnos recordó el guía- así que, por favor, quien tenga claustrofobia o miedo que se abstenga de entrar. – Yo entro -le dije- no tengo ni claustrofobia ni miedo y Juanje puede ayudarme. – No, Raquel, dentro de las pirámides no; has hecho todo o más de lo que ha hecho el grupo, pero ¿entrar en las pirámides? Otras personas del grupo se ofrecieron a ayudarnos. – Dejadme ver que nos dicen en la puerta – cedió el guía Y así fue. Extrañó a los porteros porque nunca nadie antes se lo habría propuesto, pero finalmente, vaciaron el pasadizo de gente para que nuestro convoy de 3 personas, silla de ruedas incluida, pudiera entrar a la sala del sarcófago. Y ¡qué impresión! Estar allí donde un faraón fue enterrado sobre una cúpula sobre la que se construyeron 5 salas más

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haciendo el vacio para evitar un desplome, entrar por un pasadizo estrecho en pendiente con la humedad cubriéndonos el rostro y la ayuda impagable de mi compañero, saber que la felicidad de los pequeños momentos se conserva siempre en el alma y sentirme por un momento flotar de emoción. Los días siguientes paseamos mucho por El Cairo, que, aunque no es una ciudad accesible, sí es cierto que a lo único que se respeta es a los peatones, no se respetan los semáforos, ni las señales de tráfico, ni hay un orden que pueda entenderse desde Europa, pero tiene el encanto de la caótica y desenfrenada actividad desde la mañana hasta la mañana. Recorrimos las pequeñas calles, las grandes avenidas, los mercados, el barrio Kopto, la Ciudadella, la mezquita de Mohamed Ali (increíblemente bella), los jardines El-Ahazar, la ciudad-cementerio,

Viajar Detalle de las bóbedas de la Mezquita de Mohamed Ali, en El Cairo

los panteones, y en cada paso, hablábamos con una mujer, un taxista, un comerciante, vendedores de pan, camareros, niños ofreciendo baratijas y colgantes, hablamos de los símbolos y de los cartuchos, y de la vida, tomamos té en pequeñas tiendas de recuerdos… en la Iglesia de San Jorge , en el barrio Kopto, la guardesa, al verme en la silla, sacó las reliquias del Santo, guardadas bajo llave e inaccesibles para el público, para frotarme con ellas la espalda y las piernas, en su afán por ser de ayuda, sin pedirnos nada a

cambio, y me hizo prometer que, si algún día volvía a andar, volvería por allí a agradecérselo a San Jorge. No soy una persona creyente, pero reconozco que me hizo llorar, otro de esos grandes momentos en que se te llena el alma sin saber muy bien de qué. Egipto es lo que fue y lo que es, una cultura llena de pasiones y de historia, rebosante de sentimientos y de deseos, una vida, otra vida, otra experiencia. La vuelta a España fue anecdótica también. De nuevo el encuentro con la accesibilidad de Barajas nos convirtió en dos personas en manos de una circunstancia caótica. Viniendo de África, piensas que aquí todo debería ser más fácil. El elevador que no llegaba, así que …me bajaron por las escaleras del

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avión con esa silla estrecha sin sujeción donde apenas cabe la espalda (fue más peligroso el acceso a Barajas que entrar a ver el sarcófago de los faraones), una furgoneta desvencijada, 4 sillas de ruedas viejas amontonadas en la parte trasera en el espacio reservado para los usuarios de silla de ruedas, ausencia de cinturones de seguridad, una rampa a punto de saltar por los aires, y vueltas y vueltas por las pistas del aeropuerto porque no sabían bien el camino, o la dirección o a dónde tenían que llevarnos. Control, aquí 279 a control, por favor, indíquenos dónde tenemos que ir que estamos quedando en ridículo con estos pasajeros, control, por favor, estamos perdidos. A mí me dio un ataque de risa. Eran las 4 de la madrugada y estábamos de vuelta en casa.

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El Patronato de FUHNPAIIN aprueba 37 nuevos proyectos para el ejercicio 2009 La Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración cumple el 132 % de las acciones programadas en 2008

l patronato de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración ( FUHNPAIIN), promovida por el Gobierno de Castilla-La Mancha, se ha reunido bajo la presidencia del Consejero de Salud y Bienestar Social, Fernando Lamata, y ha aprobado las actuaciones programadas para el ejercicio 2009. El Consejero Fernando Lamata ha calificado de muy favorable el grado de cumplimiento de las actuaciones realizadas durante el ejercicio 2008 y ha felicitado a los grupos de trabajo que han participado en un total de 102 acciones llevadas a cabo, según el presupuesto asignado.

Apuesta por el turismo inclusivo Entre los 37 proyectos nuevos más significativos para el recién estrenado ejercicio destacan, además de la continuidad de 61 acciones específicas iniciadas en ejercicios anteriores, actividad empresarial destinada al asesoramiento y formación en accesibilidad física y ergonomía en el puesto de trabajo, explotación comercial de una línea de confección y venta de ropa de trabajo y puesta en marcha de una agencia de viajes especializada en personas con discapacidad, a través del Centro Especial de Empleo FUHNPAIIN Empleo S.L Asimismo está proyectado la puesta en funcionamiento de una escuela de animación infantil que se llamaría “ Senda Abierta” y que respondería a la demanda de

Foto: Carlos Monroy De izda. a dcha.: El Director Gerente del SESCAM, Juan Alfonso Ruíz Molina; el Consejero de Salud y Bienestar Social de Castilla-La Mancha, Fernando Lamata y el Viceconsejero de Ciencia y Tecnología de dicha Región, Enrique Díez Barra.

profesionales especializados en ocio y tiempo libre en el ámbito de las personas con discapacidad. Durante el pasado año FUHNPAIIN ha desarrollado un total de 71 acciones programadas de las cuales 43 se han desarrollado en el Área de Investigación, 19 en el Área de Integración y 8 proyectos de Comunicación y Relaciones Externas, además del Área de Administración. Además, según ha informado el Vicepresidente de la Comisión Ejecutiva de la FUHNPAIIN, Miguel Ángel Carrasco, a las citadas actuaciones se han sumado otras 31 no programadas que han incrementado el grado de cumplimiento hasta el 132 % de la actividad incluida en el Plan de Actuación. Con la realización los

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proyectos programados se cumple el objetivo de potenciar la Investigación en ciencias biomédicas especialmente en relación con la reparación del sistema nervioso y específicamente sobre regeneración axonal en lesiones traumáticas de la médula espinal, neurología molecular, neuroinflamación, dolor neuropático, biomateriales, trasplante de glía envolvente modificada genéticamente, neuroprotección, espasticidad, entre otros. Con respecto a las cuentas de FUHNPAIIN, la previsión final del ejercicio 2008 se salda con un balance equilibrado entre ingresos (3.225.000€) y gastos ( 3.200.000 €) y una cuenta de Resultados que presenta un excedente positivo (ahorro de 25.000 €.).

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Toledo cuenta con una nueva guía de Recursos de Ocio y Turismo Accesibles El Ayuntamiento de Toledo, en colaboración con la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la investigación y la Integración, ha editado una primera edición de 5.000 ejemplares de la nueva guía de turismo accesible de la ciudad, que fue repartida a profesionales y usuarios durante la Feria Internacional de Turismo (FITUR).

a guía de accesibilidad, que pretende informar sobre los recursos de ocio y turismo accesible para todos, incluidas las personas con discapacidad sensorial y movilidad reducida, está disponible en el portal turístico www.toledo-turismo.com, en el portal temático de la lesión medular www.infomedula.org además de la oficina de Turismo y de la Fundación de Parapléjicos. La concejala de Turismo, Empleo y Promoción Económica, Milagros Tolón definió esta guía, presentada con la simbología universal , como "útil y práctica", además de "beneficiosa para la ciudad de Toledo porque contribuye a configurar una sociedad más justa y sobre todo más participativa", señaló. Entre los objetivos se encuentran "aumentar los elementos de comunicación, sabiendo que en España hay más de 3.000.000 personas con algún tipo de discapacidad, que supone 50 millones en Europa y 500 millones en el resto del mundo", dijo. "El disfrute de la ciudad tiene que ser para todos sin ningún tipo de limitación, sin ningún tipo de impedimento con una oferta turística accesible a monumentos, restaurantes, alojamientos y resto de lugares de ocio de la ciudad", apuntó. "Toledo por su configuración sí que tiene una serie de limitaciones", señaló la concejal, quien añadió la labor del Ayuntamiento por superarlas. "Gran parte de la ciudad será más accesible", además de resaltar el grado aceptable de acceso de los monumentos de la ciudad. Por su parte la directora de

Gestión y secretaria de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos, María del Mar Granados, señaló la importancia de este proyecto, pues es la primera guía en la que "constan datos de accesibilidad no solamente para personas de movilidad reducida sino también para personas de limitación visual o auditiva", dijo. En esta guía, informó Granados, los técnicos de accesibilidad de la Fundación, coordinados por Luis Antonio Merchán recogen los lugares con nivel suficiente de accesibilidad. “Hemos fijado un nivel y a partir de ahí entendemos que pueden estar en esta guía porque cumplen estos requisitos". La iniciativa, señaló la directora de la Fundación, "entronca con los objetivos marcados por la Fundación" y en los que se incluyen la investigación y la integración y dentro de la integración el ocio accesible para todos. La guía, indicó finalmente, "ha sido editada por el Centro Oficial de Empleo de la Fundación, se trata de una imprenta que da trabajo a un 75 por ciento de personas con discapacidad, tanto de lesión medular como de otro tipo de discapacidad". El Hospital Nacional de Parapléjicos cuenta con una larga tradición de promoción de la

Foto: Huertas Fraile Mª Mar Granados, en la presentación de la Guía

cultura de la accesibilidad a los entornos monumentales de la ciudad con la edición de la guía llamada Toledo Artístico y Monumental en Silla de Ruedas, editada por AVOSPA en 1990 y la segunda edición, Toledo en Silla de Ruedas en 1999. Asimismo, en el entorno virtual está en funcionamiento la Guía ROTAE, base de datos elaborada por la comunidad virtual de personas con movilidad reducida ,que cuenta con más de 3.000 recursos de toda España.

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La Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos formará monitores especializados en discapacidad La nueva escuela de animación juvenil se llama Senda Abierta y en ella se realizarán cursos grupales y participativos teórico-prácticos en los que los alumnos conocerán el mundo de la discapacidad, las necesidades de este colectivo en el campo del ocio y el tiempo libre y los recursos disponibles.

a Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración (FUNHPAIIN) va a poner en marcha una Escuela de Animación Juvenil destinada a la formación de monitores en actividades de ocio y tiempo libre en el ámbito de la discapacidad infantil y juvenil. Esta escuela, que llevará el nombre de "Senda abierta" contará con recursos humanos y materiales tanto del

Hospital Nacional de Parapléjicos como de la Fundación y del Club Deportivo "La Peraleda". Tras la última reunión del patronato de la Fundación, impulsada por el Gobierno de Castilla-La Mancha, se acordó la creación de este órgano de formación que aprovecha la experiencia del Hospital Nacional de Parapléjicos en Rehabilitación Complementaria durante varias décadas trabajando con niños y jóvenes con discapacidad física. La Escuela de Animación "Senda Abierta" se encargará de formar a monitores juveniles en el campo de la discapacidad, a través del conocimiento práctico y el manejo de recursos para la inclusión y la normalización del ocio y el tiempo libre, para ello se ha realizado un diseño curricular específico con cursos monográficos, donde cada uno pueda especializarse en el terreno que lo desee. Los cursos serán grupales y participativos, teórico-prácticos, donde además cada cual pueda compartir sus experiencias, y centrados en el papel del monitor de ocio y tiempo libre en la integración de las personas con discapacidad, dentro de una sociedad normalizada. En la actualidad hay diseñados dos cursos, uno de Monitor de Actividades Juveniles y otro de Director de Actividades Juveniles, reglados por la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, en los que el alumnado conocerá el mundo de la discapacidad, con especial atención a los problemas motrices propios de las lesiones medulares, así como las necesidades que este colectivo puede presentar en el campo del ocio y tiempo libre y los recursos que puede usar.

Imágenes del Campamento de verano que cada año organiza la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos, FUHNPAIIN, para niños y jóvenes con discapacidad

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El HNP, en el observatorio Nacional de Seguridad Vial l Hospital Nacional de Parapléjicos, centro que depende del Gobierno de Castilla-La Mancha, forma parte de un grupo de trabajo dedicado al estudio de los costes de accidentes de tráfico, constituido por el Observatorio Nacional de Seguridad Vial, órgano de carácter consultivo para impulsar y mejorar de la seguridad vial. Este grupo, coordinado por la directora del Observatorio, Anna Ferrer, lo integran, además del HNP, Stop Accidentes, ASPAYM, Guardia Civil , Unión Española de Seguros y reaseguros, (UNESPA), Fundación del Instituto Tecnológico para la Seguridad del Automóvil, Universidad de Murcia , entre otros. Basado en la premisa de que la información es básica para la toma de decisiones en relación con los accidentes de tráfico, los expertos calcularán el valor mo-

Caja Castilla-La Mancha destina 30.000 € a FUHNPAIIN Empleo a Caja Castilla-La Mancha (CCM) destinará más de 2,2 millones de euros a proyectos de ayudas sociales organizados por asociaciones tanto provinciales como regionales y, de dicha cantidad, las entidades castellano-manchegas percibirán un 88 por ciento del total. La Fundación del Hospital Parapléjicos para la Investigación y la Integración (FUHNPAIIN), percibirá 30.000 que se destinarán al Centro Especial de Empleo FUHNPAIIN. Así lo señaló el director de la Obra Social de la CCM, Martín Molina, quien apuntó que esta convocatoria de ayudas sociales cumple ya diez años. Las asociaciones agrupan a diferentes colectivos como los de discapacitados, grupos que luchan contra la drogodependencia, población en riesgo de exclusión social y colectivos de inmigrantes, entre otros. Molina señaló que “en tiempos de dificultades económicas existe la tentación de mirar hacia otro lado” y reivindicó que desde la Obra Social mantienen su “com-

netario de una vida estadística, entendido como el valor medido en unidades monetarias, que la sociedad en su conjunto atribuye a evitar que uno cualquiera de sus miembros -de ahí la razón de hablar de una vida anónima o estadística- muera. La metodología del cálculo de este valor se aplicará al coste en los accidentes de tráfico, no sólo en el caso de muertes, sino también de heridos. Así el grupo de expertos, analizará los diferentes costes: administrativos, materiales, los costes sociales y sanitarios asociados al cuidado de las personas con discapacidad sobrevenida, los costes empresariales derivados de las bajas laborales y de la pérdida de productividad y también costes humanos, estos últimos los más difíciles de valorar. Se trata, como fin último, de disponer de un estudio en España, equiparado al que ya existe en Estados Unidos y en algunos países de la Unión Europea, de utilidad para mejorar la tomar decisiones en el ámbito de aquellas políticas públicas ( infraestructuras, prevención, asistencia sanitaria, entre otras) destinadas a la evitación de muertes en carretera.

promiso, lealtad y fidelidad” para con esta causa. Para este año Molina informó de que se han presentado un total de 556 proyectos, lo que significa que “va ´in crescendo´ con respecto al año pasado”. De estos proyectos, 522 han sido objeto de valoración y más de 400 van a recibir subvenciones que se distribuirán en 213 destinadas al área de discapacidad, 121 a la prevención y tratamiento de enfermedades, 35 para paliar los efectos de la drogodependencia, 103 para los programas de riesgo de exclusión social y 50 para el colectivo de inmigración.

Foto: Caja Castilla-La Mancha

Foto de familia de los beneficiarios de las ayudas sociales de CCM

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El grupo Tahen “Camboya, más cerca” nos trajo los bailes jemeres erca de trescientas personas se dieron cita en el Hospital Nacional de Parapléjicos con motivo de la visita la visita del grupo de baile de Tahen “Camboya, más cerca” en el que setenta músicos y bailarines deleitaron a pacientes, familiares, profesionales y simpatizantes del centro con danzas y coreografías tradicionales jemeres. Impulsado por el jesuita gijonés Kike Figaredo conocido como el obispo de las sillas de ruedas por su labor humanitaria en Camboya, el grupo de baile de Tahen está compuesto por bailarines y músicos de 12 a 20 años, algunos de ellos con amputaciones y otras discapacidades como consecuencia de las minas antipersona. Estos jóvenes artistas proceden de la comunidad rural de Tahen, formada por unas doscientas familias y situada a unos 20 kilómetros de Battambang. La organizadora del Evento, María Luisa Ruiz Jarabo, expresó su satisfacción al público y al equipo directivo del centro por esta emotiva tarde en la que, a través de unos bailes llenos de color vida y alegría se pudo mostrar la realidad camboyana en el Hospital Nacional de Parapléjicos. El Grupo de Baile de Tahen se enmarca dentro de su proyecto de difusión de la cultura camboyana, y con los fondos que se recauden en la gira se pretende construir un comedor rural y una casa de acogida para niños, muchos de ellos vícti-

mas de las minas antipersona. Con esta acción se difunde además el compromiso que aboga por la destrucción de millones de minas antipersonal y bombas de racimo que quean aún esparcidas por el suelo camboyano. Primero en Tailandia y posteriormente en Camboya, Figaredo ha consagrado su vida a ayudar a los discapacitados en aquella zona del mundo. Inicialmente a los mutilados que provocan las minas antipersona. También colabora con la Campaña Internacional para la prohibición de las minas antipersona, que recibió el Premio Nóbel de la Paz. Kike Figaredo ha organizado multitud de iniciativas para recaudar fondos y ayudar a estas víctimas.

El grupo Tahen “Camboya más cerca” durante su actuación en el Hospital Nacional de Parapléjicos

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El órgano promotor del Comité de Ética Asistencial organiza unas jornadas de Bioética l órgano promotor del comité de Ética Asistencial del Hospital Nacional de Parapléjicos ha organizado unas Jornadas de Bioética en las que ha intervenido el prestigioso jurista Javier Sánchez Caro, con una conferencia titulada " Decisiones al final de la vida: Aspectos Bioéticos y Jurídicos" y la filósofa Soledad Arnau, coordinadora de la oficina Vida Independiente. ASPAYM que disertó sobre "La bioética observada desde otras voces diferentes". Durante la presentación de las jornadas el Secretario General del SESCAM, Rodrigo Gutiérrez ha afirmado que este Comité, nacido a la luz del Decreto aprobado en julio de 2006 por el Consejo de Gobierno de Castilla-La Mancha, se suma a los ya constituidos en las Área de Toledo, Cuenca, Guadalajara y Talavera de la Reina. Asimismo Rodrigo Gutierrez ha presentado el texto resultante de los trabajos realizados por alumnos del II curso Superior en Bioética, organizado por el SESCAM y la Escuela Nacional de Salud y se ha referido a que en el futuro se contará con un portal de bioética en la red. El Comité de Ética Asistencial del HNP está compuesto por quince miembros que formarán un órgano consultivo destinado a asesorar en la resolución de las posibles dudas éticas que puedan surgir durante la práctica clínica como consecuencia de la labor asistencial y analizará y realizará informes que faciliten la toma de decisiones. Entre ellos se encuentran licenciados y diplomados sanitarios de distintos Servicios y trabajadores sociales, juristas, filósofos y expertos, ajenos al ámbito sanitario, de reconocido prestigio en Derecho y Bioética. Según el Director Médico del Hospital Nacional de Parapléjicos, Dr. José Antonio López "este comité no sólo tiene el objetivo de asesorar y ayudar en la toma de decisiones en las que se planteen conflictos éticos en la relación asistencial. Sino también de mejorar la calidad de los cuidados que se prestan a los pacientes y promover actividades formativas en bioética y discapacidad. Además se plantea otros objetivos más ambiciosos como los de analizar y emitir informes o proponer actuaciones en situaciones en las que se planteen dilemas éticos relacionados con la discapacidad".

Nuestra gente El equipo de Infomédula Fue protagonista del acto de reconocimiento a la labor solidaria y de voluntariado en un evento presidido por el consejero de Salud y Bienestar Social de Castilla-La Mancha, Fernando Lamata. La plataforma de comunicación del Hospital Nacional de Parapléjicos, Infomédula, consta de la web www.infomedula.org y de esta publicación, Infomédula, La Revista, en la que tienen especial relevancia los valores de solidaridad y generosidad inherentes al voluntariado, y que tras su impresión en el Centro Especial de Empleo de FUHNPAIIN, se distribuye a todos los pacientes con lesión medular de España. En la foto el Consejero de Salud y Bienestar Social de Castilla-La Mancha, Fernando Lamata y el Gerente del HNP, Miguel Ángel Carrasco.

Premio para e-Comada El Colegio Oficial de Ingenieros en Informática de Castilla-La Mancha y la Federación de Empresas de Tecnología de la Información en Castilla-La Mancha (FEDETICAM) ha otorgado el IV Premio a la Calidad I+D+I al Proyecto e-Comanda, generado dentro del Centro de Innovación en Tecnología de la Información de Dietética (CITI), por su aplicación de las nuevas tecnologías en el desarrollo social. En la foto -de izda. a dcha.-, el Coordinador del CITI e-Comanda, Javier Manzano; El Decano del Colegio Oficial de Ingenieros en Informática de Castilla-La Mancha, Saturnino Martín; La Directora de Gestión del HNP, Mar Granados, el Jefe de Servicio de Informática del HNP, Enrique Pérez y el Vicedecano del Colegio Oficial de Ingenieros en Informática de dicha Región, Ambrosio Rodríguez )

Fisioterapeutas de la escuela de la ONCE Alumnos de la escuela de Fisioterapia de la ONCE, adscrita a la Universidad Autónoma de Madrid, han realizado sus prácticas, durante dos semanas consecutivas, en el Hospital Nacional de Parapléjicos; una iniciativa que se lleva a cabo desde hace más de 20 años y que los alumnos de esta escuela valoran de manera muy positiva. En la foto, el grupo de alumnos que han llevado a cabo sus prácticas este año, en el Hospital toledano.

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La familia ante la adversidad

ada persona es un mundo, cada familia también, de hecho el término familia ha cambiado de significado según el contexto histórico y social, en ella se encuentran unidos todos los aspectos de la sociedad: económicos, religiosos, jurídicos, socioculturales, afectivos, etc. Como punto de partida, nos referiremos a la familia como una unidad de apoyo social que cría y protege a sus miembros, un sistema relacionado con su entorno con el que los profesionales del HNP tratan de colaborar desde sus distintos ámbitos para normalizar la vida de los pacientes, asesorar y ayudar a las familias. Cada unidad de familia varía en su composición y es definida por sus componentes, pueden estar formadas por uno o dos padres, casados o solteros, el clan familiar puede además incluir a abuelos, hermanos adultos, padres sin custodia,

padrastros, tías, tíos, primos, entre otros, cuyas opiniones en un momento dado tienen un gran peso en el individuo. En cualquier caso se trata de un sistema social complejo, núcleo indispensable para el desarrollo de la persona, la cual depende de ella para su supervivencia y crecimiento con características y necesidades únicas y diferentes formas de interrelación. En este informe les hablaremos de familia y lesión medular desde tres aspectos: la familia en el proceso asistencial en el Hospital Nacional de Parapléjicos, con una atención especial a la figura del cuidador, por lo común mujer. En segundo lugar la adaptación de la vivienda, como escenario natural donde se desarrolla la vida de la familia y unas consideraciones sobre el reto de formar una familia, la posibilidad de procrear en hombres y mujeres con lesión medular y la adopción.

Coordinador: Miguel Ángel Pérez Lucas Han colaborado: Laura Plaza (Servicio de Atención al Usuario del HNP); Dra. Mª Ángeles Pozuelo (Psicóloga del HNP); Montserrat Sierra, Natividad Almeda y Sagrario Brasal (Trabajadoras Sociales del HNP); Ventura Leblic (Servicio de Rehabilitación Complementaria del HNP); Dr. Sánchez Ramos (Jefe del Servicio de Rehabilitación y responsable de la Unidad Sexual y de Reproducción Asistida del HNP) Dra. Elisa Dolado (Médico Rehabilitador de la planta de niños del HNP) Fotos e Ilustraciones: cedidas por pacientes del HNP / Carlos Monroy / Lola Beneytez

Reportaje FAMILIA Y ADVERSIDAD

El papel de la familia en el proceso asistencial del HNP Laura Plaza, Enfermera Jefe del Servicio de Atención al Usuario (SAU), atendiendo a familiares de un paciente ingresado en el HNP

Los profesionales pueden ayudar a las familias a desarrollar sus fortalezas y aumentar su sentimiento de capacidad.

or lo común en una familia la experiencia de cualquier miembro afecta al resto, ya que se teje una red de relaciones recíprocas. La manera en que una familia responde a la discapacidad, en este caso una lesión medular, sobrevenida o como consecuencia de una enfermedad, de uno de sus miembros depende, en parte, de cómo funcionaba la familia antes de ese hecho. Con todos los matices, ante una realidad similar, unas familias pueden enfocar la discapacidad como un reto y otras, en cambio, como una catástrofe. Durante el proceso asistencial de la persona con lesión medular, los profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos despliegan una estrategia destinada a asesorar y capacitar a las familias para que puedan actuar de la mejor forma posible ante la lesión medular de uno de sus miembros. Existen enfoques complementarios desde diferentes ámbitos y disciplinas la Medicina Especializada en Rehabilitación, la Educación para la Salud, la consideración de la familia en los aspectos del ocio y el tiempo libre durante la estancia en el centro desde la Rehabilitación Complementaria, la Psicología de la Rehabilitación o la perspectiva del Trabajo Social. Estas estrategias funcionan como un puente entre el HNP y el exterior y tienen como fin último facilitar la vida cotidiana en el futuro, evitar la institucionalización y preparar al paciente y a su familia para una vida lo más

normalizada posible. Cuando el paciente ingresa en el 95% de los casos lo hace acompañado de un familiar. Este familiar llega experimentando los mismos sentimientos de miedo, dolor, angustia, inseguridad y desconocimiento de la situación, como el propio paciente. El Servicio de Atención al Usuario (SAU) es el punto de referencia para la información y acogida a las familias desde donde se canalizan desde el primer momento todas las cuestiones que van surgiendo. Desde el SAU en el momento del ingreso, es fundamental para poder ubicarles y facilitarles toda la información sobre: organización y funcionamiento del hospital, unidad en la que ha sido ingresado su paciente y de los profesionales que harán el seguimiento del tratamiento y de los cuidados necesarios del Lesionado Medular Espinal. Esta acogida se realiza explicando verbalmente y acompañando por las distintas unidades que tienen que pasar, como son: Psicología Clínica, Trabajo Social y la Unidad de Hospitalización, donde se presenta a la supervisora para que siga la información específica del funcionamiento de la unidad.

Desde el Servicio de Atención al Usuario del HNP, y en el momento del ingreso del paciente, se lleva a cabo la acogida e información de los familiares, entregándoles un dossier

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La familia:

su papel en la rehabilitación La perspectiva de la salud mental del cuidador Por: Dra. Mª Ángeles Pozuelo Psicóloga del Hospital Nacional de Parapléjicos

La familia, o el hogar, ha sido y es el lugar principal donde se aprenden y se prestan los cuidados de salud. Estos cuidados abarcan la promoción de la salud, la prevención de la enfermedad y la ayuda al tratamiento y la rehabilitación en casos de incapacidad.(1) (1)“El cuidador familiar enfermo” (Arrieta Antón, E.; Monforte Porto, J.) (Novartis lab.)

La familia ante el impacto de la enfermedad-discapacidad e sabe que aproximadamente un 60 por ciento de todas las personas que sufren una situación traumática presentan una respuesta de estrés “normal” que, posteriormente, no dejará secuelas. El familiar, al igual que el paciente, presenta reacciones psicológicas diversas (ira, rabia, negación, vivencia de la lesión como un castigo etc.) Ante esta situación, en las primeras etapas pondrá en marcha una serie de “recursos” que desconocía tener y suele estar fuerte, sorprendiéndose a sí mismo de sus habilidades y capacidad de afrontamiento. A raíz de que el paciente va asumiendo su situación, suelen intercambiarse los papeles y es entonces cuando el familiar “baja la guardia” extrañándose de empeorar o descompensarse justo en el momento en que el paciente está mejor.

El concepto de cuidar Cuidar significa muchas cosas por lo que se hace necesario matizar al igual que cuando hablamos de “cuidadores”. Este término es el que se emplea con frecuencia para referirnos a aquella persona, generalmente un familiar, que asume la responsabilidad en la atención y apoyos diarios a una persona que necesite atención en sus necesidades básicas. Actualmente, no obstante, están apareciendo figuras como los “asistentes personales”(cuidadores remunerados) que como su nombre indica proporcionan la asistencia necesaria en funciones tan diversas como las necesidades básicas de la

vida diaria (aseo, comida, vestido) la conducción, compañía, asistencia en tareas profesionales, de ocio y tiempo libre. La aparición de esta figura favorece la independencia emocional del paciente pasando a ser él quien ”cuida de sí mismo” y dirige su vida, evitando la conflictiva familiar por las tensiones que se pueden producir cuando los que ”asisten” son familiares con los que se tiene una implicación afectiva-emocional.

El papel de la familia en la rehabilitación La familia juega un papel fundamental en la rehabilitación y de ella va a depender, en parte, que el paciente asuma su lesión. Es por ello que nuestra Unidad trabaja desde el ingreso con la familia en la búsqueda de estrategias de afrontamiento, así como proporcionándole los apoyos necesarios. Frases como las que mostramos a continuación, de personas que tuvieron que hacer frente a una lesión medular, resumen el papel relevante de la familia: “Una lesión de este tipo afecta a todo el entorno del lesionado incluyendo, sin duda, a su familia. Es como si todos hubiésemos sufrido el accidente”. Lara Arroyo (hermana) “El aire fresco que acarició mi cara me devolvió la vida y, por un momento, me sentí libre y feliz junto a mis padres. En estas situaciones valoramos cosas que para nosotros antes pasaban desapercibidas o eran insignificantes”. Ana María Martínez (paciente con lesión medular) “El cuidador familiar debe tratar de conseguir mejorar la autoestima del lesionado ayudando, pero no imponiendo”. Jacinto Arroyo (padre) “La familia del paciente no debe sobreprotegerlo, pues le hace un flaco servicio” María Villazón (paciente con lesión medular)

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El “cuidador” familiar enfermo Si no se toman las debidas preHay que estar vigilante para detectar los síntomas psíquicos cauciones, puede producirse una situación que aparecen en el desgaste de cuidar como son el insomnio, la ansiedad o los estados depresivos para proporcionar los apoyos necesarios. de sobrecarga del cuidador y pueden aparecer no sólo los síntomas psíquicos anteriormente citados sino también síntomas físicos (cefaleas, lumbalgias etc.) y síntomas sociofamiliares como aislamiento social, problemas en la convivencia familiar, pérdida de empleo, problemas económicos, entre otros. Se denomina carga o sobrecarga del cuidador a la tensión que soporta una persona que cuida a un familiar con una enfermedad o discapacidad crónica.

Psicoprofilaxis y abordaje terapéutico El objetivo principal de las intervenciones sobre el cuidador es prevenir, retrasar o reducir el impacto negativo que el hecho de cuidar tiene sobre la salud y el bienestar del cuidador. Las intervenciones pueden llevarse a cabo desde distintas modalidades: Grupos de Apoyo (inclusión de otros cuidadores experimentados) Psicoeducación (adquisición de conocimientos) Counselling (normalización de sentimientos, auto confianza y seguridad en uno mismo) Entrenamiento en habilidades (comunicación, asertividad, autocuidado) Programas de “respiro” familiar

La Dra. Mª Ángeles Pozuelo en una de las sesiones con el paciente y su familia

Nuestra Unidad trabaja, principalmente, con grupos de apoyo, entrenamiento en relajación, psicoterapia de apoyo individual y tratamiento psicofarmacológico.

¿Sabías qué...?

. . . .

El estudio “Salud y trabajo en Barcelona”, de la Agencia de Salud Pública de Barcelona (ASPB), recoge que: El 57,1% de las mujeres ocupadas que cuidan a personas con gran discapacidad tienen una percepción de que su salud es mala, frente al 15,9 por ciento de las que no lo hacen. Entre las amas de casa, el 54,3 % de las que tienen a estas personas a su cargo perciben que su salud es mala, frente al 31% del resto. El consumo de psicofármacos es mayor entre las mujeres con una personas discapacitada a cargo -el 28,1% de las ocupadas y el 30,6% de las amas de casa las consume, frente al 12,7% y el 16,7%, respectivamente, de las mujeres que no cuidan a estas personas-. La salud mental de mujeres que cuidan a personas con discapacidad es inferior a la del resto. Así, el 28,1% de las ocupadas tienen una mala salud mental y el 30,6% de las amas de casa.

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Familia y dependencia Un enfoque desde Trabajo Social del Hospital Nacional de Parapléjicos

Por:

Montserrat Sierra, Natividad Almeda y Sagrario Brasal Trabajadoras Sociales del HNP

a familia constituye la principal fuente de apoyo social y personal de la que podemos disponer las personas, tanto en los periodos de independencia como en los de dependencia (niñez, enfermedad, vejez, discapacidad...) de manera que las personas que disponen de un adecuado sistema de apoyo familiar, soportan mejor las crisis de la vida. Los pacientes que ingresan en el Hospital Nacional de Parapléjicos proceden de diversas comunidades autónomas. Acuden, por lo común, acompañados por sus familiares, sobre todo en la fase aguda del tratamiento medico-rehabilitador, que dejan atrás trabajo, casa, hijos, etc. y se instalan en Toledo cerca del hospital. Para ellos lo fundamental es apoyar a su ser querido que sufre una lesión medular, en la mayoría de los casos de forma inesperada, esta nueva situación obliga al grupo familiar a adaptarse y cambiar su funcionamiento y en ocasiones ellos también requieren apoyo social y humano, que se les facilita a través del Voluntariado Social de este hospital (promovido desde el año 2002 por el Área de Trabajo Social). Los voluntarios realizan, si fuese necesario, labores de acompañamiento al familiar y de guía en las diversas gestiones que puedan surgir en esta etapa.

Fase de ingreso y hospitalización Desde el momento del ingreso del paciente y en la primera entrevista programada y estructurada con la familia, se inicia el estudio social que nos va a conducir al conocimiento de cada situación. Se trata de una entrevista que, además de servir de descarga emocional, se ofrece apoyo, se intenta tranquilizar, sin crear falsas expectativas, y el profesional le informa y facilita su integración en el hospital. La familia, además de apoyar emocionalmente al paciente, deben ir planteándose con el la vuelta al en-

torno social, al domicilio, hay que buscar la solución de ciertos problemas como es la adaptación funcional del hogar y la eliminación de barreras arquitectónicas. Dependiendo del nivel de la lesión medular, la capacidad de autonomía en la vida diaria del paciente y según el tipo de cuidados que el lesionado medular necesita, la familia va a tener que reorganizar su vida y movilizar importantes recursos económicos. Si la lesión medular es alta (tetraplejia) y produce una gran dependencia, necesitará la ayuda de una persona varias veces al día o de forma continua, para las actividades básicas de la vida diaria. El familiar cuidador, que es casi siempre mujer (esposa, madre, hija y hermana), aprende a aspirar secreciones, realizar sondajes y todo tipo de cuidados, lo que para el familiar cuidador supone un gran esfuerzo, dedicación en tiempo y en bastantes casos renuncias personales de trabajo, ocio y tiempo libre. En muchos casos, durante la hospitalización las familias demandan expresamente ayuda exterior, ya que en ocasiones el familiar cuidador vuelve al domicilio para realizar gestiones diversas o procurarse un descanso y es el voluntario quien en este periodo proporciona al paciente compañía y apoyo. Durante este periodo el grupo familiar y profesionales de Trabajo Social del hospital, van a mantener entrevistas sucesivas, para evitar las dificultades previstas de cara al alta y que les impiden adaptarse a su nueva realidad, para ello se informa y orienta, a la vez que se realizan gestiones extrahospitalarias con actuaciones concretas y se tramitan los recursos necesarios de la comunidad, que van a posibilitar la normalización de todo el grupo familiar.

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Fase de pre-alta y alta hospitalaria Esta fase suele coincidir con la interiorización de la parte física y psíquica de la lesión medular por el paciente y familia y es ahora cuando los aspectos sociales son más relevantes. En ella se siguen manteniendo entrevistas y realizando gestiones para proporcionar los recursos sociales necesarios que, conjuntamente con la familia, se han gestionado en la fase anterior para la vuelta al entorno social y que van a facilitar al paciente y familia su vida cotidiana como: - Prestaciones sociales (prestación de incapacidad, ayudas de adaptación de vivienda, ayudas técnicas, adaptación de vehículos etc.), - Servicios (Ayuda a Domicilio, centro de día y estancias diurnas). Se verifican todas las actuaciones y gestiones llevadas a cabo por el Trabajador Social y el grupo familiar, para que finalmente este preparado el regreso a la vida familiar y resuelto en la medida de lo posible los problemas creados por su discapacidad. La familia supone un eslabón entre el hospital y la sociedad que posibilita a la persona ingresada recuperar su rol socio-familiar con la máxima calidad de vida y en el caso de las personas con lesión medular, sigue siendo el mejor instrumento de apoyo a la Dependencia, ya que al alta hospitalaria la mayoría de los pacientes vuelven a su domicilio y con su familia como principal cuidadora. Pero a veces es necesario reforzar la red de apoyo social y son los voluntarios los que van a prestar esta ayuda también en el exterior y así evitar el aislamiento social que puedan sentir estas familias. En todo caso en los últimos tiempos, debido al cambio en la estructura familiar pre-

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El asesoramiento de las trabajadoras sociales del HNP va dirigido a los pacientes y sus familiares.

Desde el Área de Trabajo social se coordina también la labor de los voluntarios de dicho Centro, poniéndoles en contacto con los familiares para ver cuáles son las necesidades del paciente. Por su parte, los voluntarios hacen también una labor de apoyo al familiar.

domina la familia nuclear (con diversas formas de convivencia), factorescomo la creciente incorporación de la mujer al trabajo (principal cuidadora), envejecimiento de la población y mayor numero de personas que necesitan cuidados continuos y de larga duración, como son lesiones medulares altas, hacen que la capacidad de la familia se reduzca, y se recurra cada vez mas a la esfera publica (apoyo formal), por lo que es necesario que el Estado de mayores facilidades a los cuidadores familiares en el ámbito de su vida laboral y social, y reconozca también la importante labor que realizan.

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¿Qué dice la Ley? La Constitución garantiza la protección a la familia y así en su artículo 39.1 dice: Los poderes públicos aseguran la protección social, económica y jurídica de la familia. La aplicación práctica de este principio queda como consecuencia también reflejado en las siguientes leyes: 1º Conciliación de la vida familiar y laboral Ley 39/99 2º Ley para la igualdad efectiva entre hombres y mujeres Abril 2007. 3º Ley de Promoción de la Autonomía personal y atención a la Dependencia, 39/2006. Incluye los siguientes servicios: - Servicio de promoción de la Autonomía Personal: Servicio de Ayuda a Domicilio, Tele asistencia, centros de Día, Estancias temporales centros residenciales, centros de noche. - Prestación económica vinculada al servicio. La persona puede adquirir el servicio en el mercado privado cuando no es posible en uno público. - Excepcionalmente el beneficiario puede ser atendido en su domicilio, reconociendo una prestación económica para cuidados familiares, programas de información, formación y periodos de descanso para los cuidadores.

- Prestación económica de asistencia personalizada, contribuir a la contratación de un asistente personal, para grandes dependiente, durante un nº de horas, que facilite al beneficiario y su familia una vida mas autónoma, que posibilite el acceso a la educación, al trabajo y el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria. Estas nuevas prestaciones y servicios que lentamente se están empezando a poner en marcha y que todavía no son una realidad, pueden suponer también una actuación positiva a favor de las familias cuidadoras, y en particular de las mujeres, ya que estos servicios como apoyos externos a la familia, ayudan en el Bienestar Social de todos sus miembros y al funcionamiento familiar, llegando a ser un soporte fuerte que mejore la calidad de vida del lesionado medular y ayude a evitar su institucionalización, potenciando La NORMALIZACION de su vida y la inclusión REAL en su entorno social.

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Familia y rehabilitación complementaria Por: Ventura

Leblic

Jefe del Servicio de Rehabilitación Complementaria del HNP

a normalización implica acercar al paciente a la vida ordinaria, para este objetivo la familia interviene de manera precoz desde la hospitalización y se convierte en sujeto de la actividad rehabilitadora junto con el familiar ingresado. El vínculo familiar será uno de los componentes de reestructuración y referencia básica de su vida, una vez fuera del Hospital. Desde el Servicio de Rehabilitación Complementaria valoramos de forma especialmente importante la cercanía de la familia y a veces su inclusión en la propia actividad programada por el Servicio.

Los monitores de Rehabilitación Complementaria desarrollan actividades deportivas, de ocio, visitas culturales y talleres de manualidades, entre otras, enfocadas tanto a los pacientes como a sus familiares.

Ofrecemos al familiar un espacio, fuera del ambiente clínico, de descanso activo como es el multitaller, al que puede asistir cuando el familiar ingresado se encuentra reposando y sin actividad. Multitaller que se convierte en un espacio de inclusión con la presencia de los pacientes. Las actividades de Rehabilitación Complementaria organizadas a diario requieren en algunos casos, como cuando se trata de pacientes tetrapléjicos, la presencia de familiares que aprenderán las mismas técnicas y recursos para la práctica de ejercicios. Se convierte el familiar en estos casos en colaboradores de los profesionales cuando se les requiere. Las actividades abiertas programadas por el Servicio, sirven como lugar de convivencia entre familiares y espacio terapéutico del grupo. En estos casos pueden participar en el mismo plano de igualdad normalizado, con todos los pacientes, acompañándoles en visitas culturales, actividades deportivas o de ocio inclusivo participan de las mismas experiencias de ocio que los pacientes y en el proceso rehabilitador en los ámbitos de la vida diaria programadas. Salvo en las actividades docentes, donde el profesor indicará lo que proceda, en el resto, la familia acompaña y evoluciona con el paciente en el descubrimiento de las posibilidades que experimentan en un entrenamiento mutuo, convirtiendo al familiar en un valioso aliado en el trabajo de motivación, repercutiendo en la mejora del proceso rehabilitador. Por el contrario, a veces nos encontramos por parte de los familiares con actitudes negativas para el proceso rehabilitador, especialmente cuando se adoptan posiciones proteccionistas que pueden repercutir en el grado de autonomía y las experiencias integradoras del paciente y reducir así la eficacia del tratamiento. También existen casos de familiares que, por no entender el proceso de rehabilitación integral del Hospital, apartan a su familiar ingresado de las actividades del Servicio, pese a tenerlas en su programa, y optan por la ociosidad. Los resultados no son otros que una visión pobre del futuro y una previsión de vida carente de aspiraciones personales. Es necesario una política de información eficaz a los familiares, incidiendo en el desarrollo del proceso rehabilitador de su familiar ingresado y cómo ellos, pueden convertirse en agentes favorecedores de todos los programas que el Hospital aplique, colaborando con actitud positiva cuando el profesional lo solicite, sin que en ningún caso se conviertan en agentes disuasorios del proceso integral.

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Reportaje FAMILIA Y ADVERSIDAD Ilustración: Lola Beneytez

Formar una familia Otro aspecto indisoluble en relación al tema de la familia y la lesión medular es el hecho de crear una familia propia, bien desde la posibilidad de ser padre o madre biológicos o desde la adopción.

n los últimos veinte años se han producido avances médicos y científicos que han permitido satisfacer los deseos de formar una familia en una pareja en la que uno de los miembros tiene lesión medular”, en estos términos se expresa el Jefe de Servicio de Rehabilitación del HNP, Dr. Antonio Sánchez Ramos, quien señala que una de las demandas más comunes en el centro, tanto en hombres como en mujeres, es saber si podrán tener hijos. El dato claro es que un varón con paraplejia que no tiene una familia creada por sí mismo la puede generar con su pareja. Hasta hace poco tiempo, afirma Sánchez Ramos, las alteraciones orgánicas estaban condicionando mucho no sólo las respuestas, sino también las actitudes del hombre con lesión medular. En la actualidad un varón puede conseguir la misma realidad en lo que se refiere a tener descendencia que otro que no tenga lesión medular.

“E

En aquellas parejas que vienen a solicitar ayuda para la procreación se observa que tienen en común una muy buena relación entre ellos y un buen grado de comunicación. Muchas veces son las mujeres quienes animan a sus parejas a que sean padres. Según el Jefe de Servicio “es indudable que para un hombre con lesión medular el hecho de ser padre le genera una actitud de normalización y adaptación al entorno como ningún otro hecho para considerarse verdaderamente integrado dentro de la sociedad”. En el caso de la mujer el número de casos de lesión medular es estadísticamente muy inferior, asimismo solicitan ayuda e información a la Unidad de Rehabilitación Sexualidad y Reproducción Asistida sobre si se pueden quedar en estado y cómo se desarrollaría su proceso de maternidad. La respuesta es que tanto una mujer con paraplejia como tetrapléjica puede quedar embarazada. El proceso de embarazo y parto presenta algunas peculiaridades que no son insalvables desde el punto de vista médico y que tienen que ver con el tipo de lesión. Si es una lesión alta, por encima de la metámera C 7, hay riesgos de crisis ve-

El Dr. Antonio Sánchez Ramos, con el equipo de la Unidad Sexual y de Reproducción Asistida del HNP. Al fondo, imágenes de bebés nacidos con el asesoramiento de esta Unidad

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getativa que se pueden controlar con anestesia epidural. Asimismo se hace necesario estar atentos a un potencial aumento del número de infecciones, el hecho de que aumente la espasticidad o el descontrol de la micción, que se puede resolver con una sonda vesical permanente. Otro tema fundamental es que el inicio del parto no le debe coger a una mujer con lesión medular en su domicilio, conviene que esté ingresada, afirma el Dr. El Dr. Sánchez Ramos observa que hoy por hoy los servicios de ginecología de las áreas de salud de nuestro país no están adaptados para una mujer con lesión medular y destaca que dentro de los proyectos de futuro del Hospital Nacional de Parapléjicos está proyectada una Unidad de Fecundación in Vitro que, entre su cartera de servicios se contempla la figura de un ginecólogo, profesional especialmente demandado por el colectivo de mujeres con lesión medular, para atender los problemas específicos de un embarazo así como las revisiones ginecológicas. Llevamos aproximadamente unos 140 niños que han nacido con la ayuda del Servicio de Rehabilitación Sexual y Reproducción Asistida del centro, afirma el Dr.Sánchez Ramos quien constata que “La llegada de un niño se vive como la mejor de las sensaciones, nos

suelen traer fotos pero sobre todo destaca la cara de satisfacción del padre. El niño se sube a la sillada ruedas que para ellos es como un juguete. Sirve de nexo de unión a la pareja, pero hay algo más, el paciente deja de ser una persona demandante de necesidades en exclusiva y cuando tienen un hijo la atención principal se desplaza al niño, lo cual es algo terapéutico”.

Adoptar un niño er padre por vía administrativa es otra alternativa para formar una familia. Aunque obviamente la ley no discrimina a personas con discapacidad, la práctica administrativa podría hacerlo si los funcionarios responsables se dejan llevar por tópicos y prejuicios sobre la discapacidad, como fue el caso de hace seis años del matrimonio de La Puebla del Río, Antonio González y María Saborido, que afirman que la minusvalía del marido fue la causa de sus dificultades añadidas a la hora de adoptar un niño. La nueva Ley de adopción internacional

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prohíbe expresamente cualquier discriminación por razón de discapacidad en las adopciones internacionales En concreto, la Ley en su artículo 11 dispone que "en el proceso de declaración de idoneidad, se prohíbe cualquier discriminación por razón de discapacidad o cualquier otra circunstancia". La prohibición de discriminación por razón de discapacidad obedece a una demanda del CERMI, recogida por el Ministerio de Justicia, autor del proyecto de ley. En los últimos años, el CERMI había recibido varias quejas y denuncias de personas con discapacidad que consideraban que esta circunstan-

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cia había operado de modo negativo a la hora de declarar su idoneidad para adoptar. Considerando el caso citado como una anécdota y una incoherencia que un minusválido pueda ser padre de forma natural y no por vía administrativa, la adopción es una decisión para la que se necesita una buena dosis de paciencia, ya que el fin del proceso puede alargarse de casi un año hasta 3 años, según el país de origen del pequeño, los documentos y requisitos a cumplir. Si bien consideran que su puesta en práctica puede perjudicarlos, de ahí que reclamen igualdad de condiciones. Cada país ha diseñado sus propios requisitos normas para adopciones internacionales. Pueden adoptar... En este informe presentamos una lista de los requisitos mínimos generales exigidos. - Ser mayor de 25 años y con, al menos, 15 años de diferencia con el adoptado. - Parejas legalmente constituidas (matrimonios) y personas solteras. Algunos países aceptan parejas de hecho constituidas por un hombre y una mujer. - La pareja o personas deberán estar en pleno ejercicio de los derechos civiles. - Aquellos que dispongan de unas condiciones psico-pedagógicas y socio-económicas mínimas. El medio familiar debe disponer de unas condiciones adecuadas para atender al menor en lo que respecta a su salud física y psíquica. Los procesos de adopción internaciones suponen más del 80% de todas las adopciones que se realizan cada

año, mientras que las nacionales apenas alcanzan el 20%, cerca de un millar de casos. En los últimos tres años el mayor número de niños adoptados procede de China, seguido de Rusia, Ucrania, Colombia y Etiopía, según fuentes de la Secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad. El proceso de adopción en este caso comienza con la elección del país de origen del pequeño y una primera toma de contacto con alguna de las cerca de cuarenta Entidades Colaboradoras de Adopción Internacional (ECAI) contabilizadas en España y que operan en un total de 21 países. Estas organizaciones son las encargadas de intervenir entre las instituciones y los solicitantes, a quienes asesoran y ayudan durante todo el tiempo que duren los trámites. El siguiente paso es recoger una solicitud del certificado de idoneidad, cumplimentarla y entregarla junto con los documentos necesarios y pasar el estudio psicosocial, que en esta ocasión será realizado por un miembro del Turno de Intervención para Adopción Internacional de los Colegios de Psicólogos y Trabajadores Sociales (TIPAI). Emitido el certificado de idoneidad, se tramita el expediente por parte de la ECAI y la comunidad autónoma del solicitante, los futuros padres asisten a los cursos de formación de las citadas entidades y se asigna un menor a la familia. Si los padres acceden, deben acudir al país de origen del pequeño y permanecer allí por un periodo que oscila entre los quince días y un mes (los gastos corren por cuenta de los futuros padres), lo que dura el periodo de adaptación del niño. Una vez aprobada la adopción, ésta es comunicada al Registro del consulado español y, ya en España, se hace constar en el Registro Civil. Ni China, ni Filipinas, ni Vietnam. Ninguno de estos países permite ya a una familia monoparental poder adoptar a un niño de cualquiera de estas nacionalidades. Los requisitos que exigen estos países para las adopciones internacionales son cada vez más duros. Desde que la familia cuente con un mínimo de ingresos hasta que haya cursado los estudios de bachiller, pasando porque no tenga enfermedades ni padezca obesidad mórbida. Todo esto ha hecho que muchas familias se echen atrás en su deseo de poder adoptar, conscientes de que no podrían superar toda esa lista de requisitos.

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Niños y discapacidad Por: Dra. Elisa Dolado / Ilustraciones: Claudia Médico Rehabilitador de la planta de niños del HNP

y Víctor

Hay pocas cosas que evoquen tan rápida y eficazmente la familia como los niños. Estas páginas no estarían completas sin los niños que se ven obligados a crecer y hacerse adultos sufriendo una lesión medular. a lesión medular infantil tiene un perfil propio y diferenciado de la del adulto. Aunque afecta a los mismos órganos y sistemas, lo hace cuando estos se encuentran inmersos en los fenómenos del crecimiento y desarrollo propios de la niñez. Sin embargo, una vez sufrido el daño medular, la infancia se continúa, aunque contando con recursos diferentes. Aquí no pretendemos destacar las diferencias, sino resaltar la principal similitud entre los niños con lesión medular y los que no la sufren, Ambos son NIÑOS. Independientemente de su discapacidad, ríen, lloran, quieren jugar, necesitan afecto y lo dan y esperan que nosotros los adultos les brindemos “posibilidades” de vida y confort. Hasta finales de los años 60 del pasado siglo XX, la discapacidad era un problema exclusivamente de salud. Los niños discapacitados eran enfermos dependientes del cuidado de su familia y confinados en domicilios o instituciones, donde crecían alejados de los “normales” y privados del entorno escolar, comunitario y de ocio propio de su edad. La Organización Mundial de la Salud publicó en 1980 la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías, de gran importancia y base de la actual Clasificación Internacional del Funcionamiento, que parte de las habilidades que cada individuo o colectivo tiene preservadas y no de las deficitarias. Esa visión amplia de la salud, la enfermedad y la discapacidad está en el espíritu del quehacer diario de los profesionales que integramos la Unidad de Rehabilitación Infantil del HNP. La atención global pero en profundidad de la lesión medular infantil nos da identidad y ha permitido a nuestro hospital acompañar en su camino hasta la edad adulta a varios cientos de niños a lo largo de los más de 30 años que lleva en funcionamiento.

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Nada de esto hubiera sido posible sin contar con las familias. El reto de cualquier padre es proporcionar a sus hijos pautas y valores que les ayuden a desenvolverse bien en sociedad. Son los padres de nuestros niños quienes deben liderar el proyecto de vida de sus hijos. Pero para ello, nosotros, los profesionales de la salud, debemos poner en sus manos las mejores armas: todo el conocimiento disponible sobre la enfermedad de su hijo y sus consecuencias; el apoyo necesario para comprender y procurar los cuidados que cada niño necesita; la información sobre aquellos recursos que fortalecen sus habilidades y suplen sus déficits; el seguimiento multidisciplinar individualizado durante toda la infancia y adolescencia. Si hay algo que esperamos que todo niño haga es jugar. Para conocer en profundidad el mundo de nuestros niños medulares prestamos especial atención a sus juegos. A través de ellos encaramos su valoración, adquisiciones evolutivas, inquietudes, miedos, necesidades y deseos. Jugando se abordarán dos objetivos de extrema importancia: la autoconciencia de las deficiencias por parte del niño y el entrenamiento en habilidades que luego serán útiles para las actividades de la vida diaria. Jugando, para divertirse sin más, fortalecerán sus emociones y autoestima, aspectos vitales para la vida adulta. Por tanto, la adaptación de juguetes y el tiempo y contenido del juego de cada niño será un aspecto importante a construir con su familia y entorno escolar. Las pautas del comportamiento, reglas y límites que rigen la vida en sociedad se adquieren en el hogar y son en esencia las mismas para todos, independientemente de las peculiaridades individuales. El niño que se siente aceptado como es, utilizará mejor sus recursos y crecerá más feliz y sano. Será nuestra responsabilidad dar a los padres una idea realista y clara de la situación de su hijo y buscar con ellos la mejor manera de hacerlos visibles en el hogar, la escuela y la comunidad. Nos corresponde a nosotros creer y buscar su igualdad de condiciones y oportunidades como niños, para que se conviertan en adultos plenos y presentes algún día. Sirvan estas líneas como homenaje a todos los niños que han pasado por la Unidad de Rehabilitación Infantil y a sus familias, pues gracias a ellos somos mejores clínicos y sobre todo, mejores personas.

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Educación Sanitaria a las familias i hay una actividad especialmente valorada por los familiares de pacientes ingresados en el Hospital Nacional de Parapléjicos son las Jornadas de Educación para la Salud y Cuidados que el último mes de noviembre cumplió 17 ediciones. Dirigidas a pacientes, familiares y cuidadores y coordinadas por la Enfermera Jefe del SAU, esta acción formativa responde a las preguntas de: ¿qué debo saber sobre la lesión medular espinal? y ¿cómo abordar los autocuidados? Las Jornadas consisten en un encuentro durante ocho tardes, en las que una veintena de profesionales del HNP despliegan ante cuidadores, pacientes y familiares un tePacientes y familiares asisten a las charlas de Educación Sanitaria, una iniciativa del Servicio de Atenmario que responde a cuestiones ción al Usuario cuya puesta en marcha ayuda a resolver las dudas que, durante el ingreso, puedan surgir con respecto a la lesión medular y atendiendo a los cuidados que han de seguir en sus domicilios, de cara al alta hospitalaria clave: ¿Qué supone tener dañada la médula espinal?,¿cómo actuar ante las alteraciones intestinales?, ¿qué es y cómo se forma y cómo se preámbito de la lesión medular?. viene una úlcera por presión?, ¿en qué consisten las alSegún la coordinadora de esta iniciativa, Laura teraciones urinarias?, ¿cuáles son las claves de la Plaza, “esta información resulta de gran interés para las rehabilitación psicológica ¿qué papel juega la higiene en familias y se imparte de forma altruista por los profesiola prevención de patologías?,¿cómo se actúa en terapia nales. Suele tener lugar estratégicamente poco antes de ocupacional?, ¿qué se está investigando para regenerar fechas claves como la Semana Santa, el verano o las Nael sistema nerviosos central y espevidades para que las familias y los pacientes cuando se cíficamente en el van de alta puedan ir poniendo en práctica los conocimientos adquiridos”. Esta acción ha obtenido el premio a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente que otorgó la Fundación Farmaindustria en su tercera edición en el año 2007 y la experiencia acumulada durante estos años ha generado una Guía de Autocuidados, un interesante material de consulta que puede solicitarse en el Servicio de Atención Al Usuario o en el enlace “Documentos” de www.infomedula.org.

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¡Hogar, accesible hogar! a adecuada adaptación de la vivienda, escenario natural de la vida familiar, es un elemento clave para satisfacer las necesidades de autonomía de las personas con discapacidad. En una fase del proceso asistencial en el Hospital Nacional de Parapléjicos los terapeutas ocupacionales del centro suponen una fuente inicial de asesoramiento en este proceso. El área de Terapia Ocupacional del HNP cuenta con un espacio que consta de elementos adaptados de referencia que permite asesorar a las personas con discapacidad y a sus familias en la adaptación de sus propias viviendas, lavabo, ducha, bañera y habitabilidad interior en general. Además enseñan cómo usar correctamente las grúas, realizar transferencias o utilizar determinados utensilios de las actividades de la vida diaria y como el aseo personal o la comida. Lo cierto es que más del 90% de las necesidades domiciliarias de las personas dependientes se cubrirían con una óptima adaptación de la vivienda, lo que requiere una inversión que en un año quedaría amortizada, si se compara con el coste de una residencia en ese mismo periodo de tiempo. Las ayudas

para ello, desiguales entre las distintas comunidades autónomas A pesar de que la LISMI obliga a que los proyectos de viviendas de protección y viviendas sociales, se programará un mínimo del 3% con las características constructivas suficientes para facilitar el acceso de personas con movilidad reducida, más del 85% de las personas con dependencia tiene problemas con las escaleras de su casa, y el 64% tiene dificultades para utilizar su cuarto de baño, según un trabajo de investigación titulado “Adaptación funcional de la vivienda en la población mayor y discapacitada: necesidades, programas y práctica”, del investigador catalán Fernando Alonso López, galardonado con el Tercer Premio Caja Madrid de Investigación Social sobre dependencia. En declaraciones a Infomédula, Fernando Alonso afirma que la adaptación de la vivienda puede

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Foto 2 Foto 1: La altura de las ventanas es una de las medidas a tener en cuenta en un hogar accesible. Foto 2: El armario y las cajoneras tendrán una altura lo suficientemente accesible para usuarios de silla de ruedas.

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prevenir hasta el 77% de los accidentes domésticos de las personas con dependencia, pero además reduce en más del 90% las necesidades de atención domiciliaria que tienen estas personas. Esto corrobora la tesis de que la dependencia aumenta cuando la vivienda no está adaptada, lo que sucede en el 80% de los hogares de mayores de 65 años. El problema es que las adaptaciones de viviendas de población dependiente en España suelen llegar tarde. De hecho, el 56% de las viviendas que se adaptan en nuestro país lo hacen después de que sus inquilinos hayan sufrido algún accidente. Además, el 70% de estas adaptaciones se realizan en viviendas de personas mayores. Entre las dificultades más importantes a la hora de adaptar una vivienda a las necesidades de accesibilidad de sus habitantes destacan de forma aplastante las económicas, puesto que el coste de adaptación de las viviendas de la población dependiente en nuestro país oscila entre los 918 y los 1.651 millones de euros. Una inversión que Alonso considera necesaria respaldar, “pues se suele amortizar en menos de un año si

la comparamos con el coste de una residencia en ese periodo”. En el intento de cambiar esta situación y la mentalidad de los futuros arquitectos y diseñadores de viviendas, destacamos la iniciativa de la Escuela Técnica Superior de Arquitectura (ESARQ) de la Universitat Internacional de Catalunya (UIC) ha introducido, de forma pionera, la asignatura optativa Accesibilidad y Proyectos en el 2º curso. "A principio fue una apuesta", afirma Ignasi Pérez Arnal, director del área de Arquitectura y Sostenibilidad de la Escuela. "Los alumnos tuvieron una reacción un poco extraña. Pero nunca somos concientes de que tendremos problemas de accesibilidad en nuestra vida", explica el director. Por esta razón, esta materia propone que los alumnos se pongan literalmente en el lugar de personas con discapacidad, a través de diferentes ejercicios en los que deben hacer recorridos privados del sentido de la vista , el oído o sobre una silla de ruedas.

Fotos 3: El mobiliario de la casa, incluída la mesa de trabajo, ha de tener las medidas idóneas para que la persona en silla de ruedas pueda trabajar cómodamente. Foto 4: Un lavabo accesible que cuenta con las medidas necesarias para que el usuario pueda ser independiente en el baño.

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Desde el tejido asociativo l derecho a una vivienda digna es uno de los caballos de batalla tradicionales del tejido asociativo de personas con discapacidad, en este sentido cabe destacar las iniciativas de la Plataforma Representativa Estatal de Discapacitados Físicos, PREDIF o ASPAYM, cuya delegación en Toledo ha organizado la I Jornada de “Acceso a la Vivienda del Colectivo de Discapacitados”. Según cuenta a Infomédula el presidente de ASPAYM Toledo, José Ramón del Pino, “en este encuentro se abordó la accesibilidad a la vivienda de este colectivo desde dos perspectivas: la de los derechos y deberes de las personas con discapacidad en cuanto a consumidores que compran o alquilan una vivienda, para que conozcan todos los pormenores del proceso de compra o alquiler y puedan consultar, realizar quejas, reclamaciones o incluso denuncias en el caso de que sus derechos no se vean satisfechos; la otra perspectiva de la jornada abordó la vivienda desde el Diseño para Todos y la accesibilidad, entendida como derecho básico que garantiza la no discriminación por razones de

edad, discapacidad o características funcionales y es condición previa para la participación social y económica en igualdad de oportunidades, las ayudas técnicas y las nuevas tecnologías como la domótica”.

De izda. a dcha.: El Presidente de la Federación Nacional de ASPAYM, Alberto De Pinto, Delegado Provincial en Toledo de Salud y Bienestar Social, Hugo Muñoz y el Presidente de ASPAYM Castilla-La Mancha, Jose Ramón del Pino, en la I Jornada de “Acceso a la Vivienda del Colectivo de Discapacitados”

en la ampliación de ayudas para fomentar el alquiler que estudia el Gobierno. través del Tablón Vivienda que Además de a personas soltepone en red el equipo de ras, separadas y divorciadas, el CERMI pide que la ayuda al alquiler www.infomedula.org se puede acceder al mercado de compra, abarque a personas con discapacidad venta y alquiler de vivienda adaptada o al o a familias con personas con discapaintercambio entre personas con vivienda cidad a su cargo, pues estos ciudadaadaptada con fines de ocio para aquellos nos tienen especiales dificultades para que deseen organizar sus vacaciones a la acceder a una vivienda digna y accevez que hacer amigos. sible. Visita el tablón de Vivienda de Por otra parte, el Comité Español La renta de las personas con www.infomedula.org de Representantes de Personas con Discadiscapacidad es, generalizadamente, pacidad (CERMI) ha pedido al Ministerio un 30 ó 40 por ciento inferior a la de la de Vivienda que incluya a las personas con discapacidad población sin discapacidad, por lo que el esfuerzo ecoy a las familias con personas con discapacidad en su seno nómico para arrendar una vivienda es mucho mayor.

En la Red

Corta por la línea de puntos

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Características básicas de vivienda accesible Para acceder al edificio de la vivienda El Itinerario desde el exterior del edificio al acceso del mismo, tendrá una banda libre de obstáculos de 1,20 m. No debe haber escalones y, si existiesen se salvarán con una rampa, cuya pendiente dependerá de la longitud de la misma, si es menor de 3 m., tendrá una pendiente del 10-12%; si la longitud está entre 3 y 10 m., tendrá una pendiente del 8-10% y si es mayor de 10 m., la pendiente será del 6-8%. En lo que respecta al acceso al edificio de la vivienda no existirá desnivel y, si existe se salvará mediante una rampa de las mismas características anteriormente descritas. La puerta de acceso al edificio tendrá un hueco libre de paso de 0,80 m., y si la puerta es de dos hojas al menos una de ellas tendrá estas mismas dimensiones. Los tiradores de las puertas se accionarán con mecanismos de presión o palanca.

Itinerario desde el acceso al ascensor Lo deseable es que no exista desnivel o que se salve con la correspondiente rampa .En el espacio situado delante de la puerta del ascensor, se debe poder inscribir un círculo de 1,20 m. de diámetro.

Dimensiones del ascensor Las dimensiones de las puertas del ascensor serán de 80 cm. como mínimo, y serán automáticas. La cabina tendrá unas dimensiones de: 1,20 m de fondo y 1 m de ancho. Las botoneras estarán situadas a una altura máxima de 1,40 m respecto al suelo.

Dormitorios Puerta con hueco libre de paso de 80 o más cm. Espacio de aproximación lateral a la cama y frontal al armario será como mínimo de 85 cm. En el interior del dormitorio tendrá que existir un espacio libre que permita inscribir un círculo de 1,50 m de diámetro.

Cocina Debe constar de una puerta con hueco libre de paso de 80 cm. como mínimo. Entre 0 y 70 cm. de altura respecto al suelo debe existir un espacio libre de giro de al menos 1,50 m de diámetro. Los grifos se accionarán con mecanismo de presión o palanca.

Aseos Al menos uno de los servicios higiénicos debe cumplir con los siguientes requisitos: Las puertas deben tener una anchura libre de paso de 80 cm. y abrir hacia fuera o ser correderas. El pavimento será antideslizante. Entre 0 y 70 cm. de altura respecto al suelo habrá un espacio libre de más de 1,50 m. de diámetro. El espacio de aproximación lateral al inodoro, bañera, ducha y bidé será superior a 80 cm. Con de barras de apoyo en el inodoro abatibles en el lado donde se realiza la transferencia. El lavabo no tendrá pié ni mobiliario inferior y dispondrá de un hueco libre entre el suelo y la pila de 65-75 cm. Todos los accesorios se colocarán a una altura entre 40 cm. y 1,40 m. Los grifos se accionarán mediante mecanismos de presión o palanca. Ducha con una dimensiones mínimas de 85 cm. de anchura y 1,20 m de profundidad, sin reborde que dificulte el acercamiento a una persona usuaria de silla de ruedas y con una pendiente de desagüe menor o igual al 2%.

Ciencia e investigación Entrevista

“Las enfermedades desmielinizantes son la segunda causa de lesión medular”

Fernando De Castro Investigador principal del Grupo de Neurobiología del Desarrollo-GNDe

Por: Por Manuel Nieto Díaz y Miguel A. Pérez Lucas Fotos: Carlos Monroy

l Grupo de Neurobiología del Desarrollo-GNDe se constituyó en el Hospital Nacional de Parapléjicos en el año 2005 por investigadores procedentes, fundamentalmente, del Instituto de Neurociencias de Castilla y León-INCyL, de la Universidad de Salamanca. El equipo está dirigido por el Fernando de Castro Soubriet, doctor en Medicina y Cirugía y autor de más de 40 artículos científicos de relevancia internacional. Sus estudios están centrados en dos aspectos de gran importancia para las patologías neurológicas: el estudio de los precursores de los oligodendrocitos y el estudio del sistema olfativo durante el desarrollo y la aplicación del conocimiento adquirido en la reparación de patologías neurológicas. El Dr. Fernando de Castro habla con Infomédula sobre la actividad investigadora del grupo y otras cuestiones de interés científico.

Parte de las investigaciones que usted dirige se centra en las llamadas terapias celulares ¿Cuál es su valoración general sobre el potencial de la terapia celular con células madre para el daño neurológico? Es un campo de un gran futuro. No creo que todas las enfermedades consecuencia de daño neurológico se puedan tratar igual, pero en algunos casos se va a poder tener una respuesta basada en terapia celular, quizá en plazos más cortos de los que teníamos previstos. Sin duda no va a poder ser como en el caso de la hematología, donde el tratamiento con células madre se inició con éxito hace décadas y ahora se pueden tratar infinidad de leucemias y de linfomas de forma efectiva: en el sistema nervioso tendremos que ser más cautos y a más largo plazo, pero se podrán hacer cosas, para ello

hay muchos grupos trabajando. ¿Llegará el tiempo en el que se pueda coger un pelo humano, usarlo para obtener células madre y con ellas ser capaces de curar enfermedades genéticas y generar o regenerar cualquier parte del cuerpo? Eso es un poco exagerado. La teoría te dice que a lo mejor es factible, no con el pelo, a lo mejor con otro tipo de células, pero hay que tener cuidado con las expectativas que se generan. Con que podamos aportar algo de reparación efectiva a medio o largo plazo a un paciente con una enfermedad neurológica es suficiente. Me conformaría con que de aquí a diez quince años pudiéramos tratar de forma efectiva alguna enfermedad neurológica del tipo que fuera y que los pacientes se curen con terapia celular. Estamos hablando del Parkinson, en-

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Ciencia e investigación Entrevista

fermedad que lleva mucho tiempo estudiándose, de la corea de Huntington, de la que se conocen bien los mecanismos celulares, o a lo mejor de enfermedades desmielinizantes, porque tiendo a pensar que la función protectora de la transmisión del impulso nervioso que tienen los oligodendrocitos me parece más sencilla desde el punto de vista funcional del sistema nervioso que reparar todo el circuito, pero otras enfermedades neurológicas lo veo más difícil. Las conexiones precisas entre miles de neuronas, que se alteran en otras enfermedades. El no ponerle puertas al campo y tener los ojos abiertos para investigar cualquier cosa que podamos encontrar no quiere decir que vayamos a pensar que cojamos una célula y, en veinte años, curemos cualquier enfermedad que exista. Uno de los protagonistas de sus investigaciones son los oligodendrocitos ¿Qué papel tendrían en una terapia celular para reparar el daño neurológico? Si hay un tipo de enfermedades en los que me resulta relativamente sencillo pensar en que se podría llegar a aplicar una terapia celular efectiva es en las enfermedades desmielinizantes. El oligodendrocito es un tipo de célula que tiene una función compleja, claro, pero relativamente sencilla si lo comparamos con las neuronas y los grandes circuitos que hay en el cerebro. El oligodendrocito lo que hace es arroyarse alrededor del axón y proporcionar una especie de aislamiento de la conducción de los impulsos nerviosos, por el contenido de grasas y lípidos de sus membranas. Esas células mueren y los axones

quedan expuestos y empieza a alterarse la conducción del sistema nervioso. Salvando las distancias, es como si un cable eléctrico que queda pelado a la intemperie y está más expuesto a cortocircuitos e incidencias. Se trata de reponer células que fueran capaces de remielinizar, total o parcialmente, los trozos de axón que han quedado desprotegidos, esto me parece más sencillo desde un punto de vista conceptual que remodelar todo un circuito neuronal. ¿Hasta que punto estos estudios pueden dar lugar a terapias aplicables? ¿Qué mejoras se podría esperar? La esclerosis múltiple es el prototipo de enfermedad desmielinizante, aunque hay otras de distinto origen. Esta es una enfermedad que cursa brotes inflamatorios y lo que pasa es que, cuando conseguimos que la inflamación descienda, el enfermo acumula un cierto daño neurológico, daño que se va sumando en el tiempo. Hasta ahora, todos los tratamientos van orientados a disminuir la frecuencia de los brotes y la intensidad de los mismos, pero no a reparar el daño; por ello, lo que estamos pensando es si utilizando la terapia celular conseguiremos reponer las células muertas por otras células nuevas, en cantidad total o parcial. Este sería un tratamiento

Fernando De Castro (primero por la izda.)con los investigadores del Grupo de Neurobiología del Desarrollo-GNDe

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nuevo, compatible con los existentes, y donde no estaríamos intentando sólo controlar la enfermedad, sino empezar a reponer las células perdidas. ¿Y algo similar sería aplicable a la lesión medular? Cuando hablamos de lesión medular no sólo hay que pensar en las lesiones traumáticas, las lesiones medulares como consecuencia de las enfermedades desmielinizantes son la segunda causa de paraplejia en nuestro entorno. En los pacientes con esclerosis múltiple que afecte a la médula espinal, las espectativas deberían ser las mismas. Otra cosa es el daño medular por causa traumática, que tiene unos componentes diferentes, donde hay axotomía y, secundariamente, una desmielinización que, a priori, se podría tratar de forma similar. Pero en este tipo de lesiones traumáticas lo complicado es tratar el grueso del daño, es decir, la sección de los axones. Vuestras investigaciones no sólo implican terapias celulares, también estudiáis moléculas con nombres tales como Sonic Hedgehog, FGF-2 o Anosmina 1, ¿qué hacen estas moléculas? Estas moléculas las hemos estudiado a lo largo del desarrollo y ahora en individuos maduros. Por una parte, algunas de estas molécu-

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las favorecen la división de los precursores de los oligodendrocitos. Por ejemplo, si tenemos cuatro precursores con una cierta capacidad de proliferación, cuando les añadimos Sonic Hedgehog, en 24 horas podemos tener diez, lo cual significa aumentar el número de células disponibles. Otras de estas moléculas son indispensables para que los precursores de oligodendrocitos se muevan, el equivalente sería pensar a la gasolina de los coches: durante el desarrollo, los oligodendrocitos no se mueven sin FGF-2 y, por lo que estamos viendo, en lesiones desmielinizantes podría pasar lo mismo y, entonces, para que esos precursores lleguen a las lesiones y pudieran entrar y reparar el daño, harían falta este tipo de factores. Con todas estas moléculas lo que estamos desbrozando es la biología molecular básica de estas células, cómo se comportan, para luego poder jugar con ellas; es decir complementar con estos factores una terapia celular o la movilidad de estas células. Aquí podríamos abarcarlo de dos formas: la primera es que hay que pensar que precursores endógenos de oligodendrocitos internos existen en el cerebro de cualquier persona, entonces no habría ni siquiera que transplantar esas células, si es que conseguimos jugar con el medio en el que

se encuentran para que lleguen a la zona de lesión entren, se diferencien en célula reparadoras y reparen; y la otra opción sería plantar un hipotético transplante. Lo suyo es potenciar la capacidad biológica de estas células, que todos tenemos de forma natural en el cerebro, para que el tratamiento sea lo más efectivo y lo menos agresivo posible. La otra línea de investigación principal de vuestro grupo concierne al sistema olfativo. Habláis de él como el gran olvidado dentro del sistema nervioso, ¿qué datos o aspectos importantes nos está aportando su estudio? El sistema olfativo resulta muy interesante, se trata de una de las partes del cerebro más antiguas desde el punto de vista evolutivo y está determinando mucho de lo que viene después en la escala filogenética, como la neocorteza (la visual, sensoriomotora, el córtex frontal...). Además, el sistema olfativo tiene unas propiedades muy especificas, tanto de estructura como de funcionamiento y propiedades biológicas. Por ejemplo, parte de sus células se

Actividad investigadora en el laboratorio de Neurobiología del Desarrollo GNDe

están generando constantemente en nosotros: cada noventa días cambiamos todos los receptores olfativos de la nariz y nadie tenemos una sensación de que haya cambiado nuestra función olfativa. Estamos hablando de generar miles de nuevas neuronas que tienen un crecimiento axonal muy rápido hasta llegar al bulbo olfativo y que además establecen sus conexiones correctamente. Las bases fundamentales de ese crecimiento axonal nos pueden aportar muchas ideas, por ejemplo, para lesiones como la lesión medular, que requieren un crecimiento axonal efectivo. Además, tenemos células tan específicas como la glía envolvente olfativa, muy particulares, que son indispensables para permitir ese ambiente de recrecimiento axonal rápido y efectivo. Todo o ello provoca unas condiciones muy especiales desde el punto de vista de la biología celular, que te permiten investigar procesos que, en otras condiciones, no son viables desde el punto de vista de la reparación. Creo que el sistema olfativo es interesantísimo, tanto si lo miras desde el punto de vista evolutivo, de la biología celular, de la fisiología, como desde el punto de vista de la reparación. ¿Cabe pues esperar un aumento del interés en el estudio del sistema olfativo? En la neurobiología del sistema olfativo hay relativamente poca gente trabajando, pero en cualquier aspecto de la neurobiología moderna, siempre hay un pequeño contingente de científicos que trabajan en el sistema olfativo aportando preguntas muy punteras. Ya ocurre en neurogénesis, en genómica, en biología del desarrollo e incluso en determinados aspectos de la neurofisiología. Mi idea es que también deberíamos empezar también a pensar desde el punto de vista neuro-

Ciencia e investigación

reparador y barajar más tópicos, aparte del manejo de la glía envolvente olfativa, que es el único que hasta ahora se está estudiando. ¿Existe alguna relación entre el sistema olfativo y la intuición? Las últimas memorias que pierde un enfermo descorticado son las memorias olfativas. Cuando una persona ya no es capaz de reconocer una serie de memorias (visual, auditiva) aun responde a memorias olfativas. Puede reconocer un olor de la casa o del trabajo. Es otro de los aspectos a los que no se ha prestado tanta atención como, por ejemplo, a la visión o la audición. Hay muchísimas cosas que van a estar determinadas por nuestro sistema olfativo que deberíamos investigar a fondo como, por ejemplo, la implicación de nuestro sistema olfativo accesorio y la percepción de las feromonas en la atracción sexual y en la reproducción. Por último, una pregunta todavía más…digamos, metafísica ¿Hoy por hoy tenemos respuestas científicas para cuestiones filosóficas como?: ¿Es inevitable morir? ¿Podemos regenerar nuestro cuerpo y darle una nueva vida? La vida tiene sus factores limitantes. La calidad de vida de las personas ha mejorado mucho desde hace cuatro o cinco generaciones. Por ejemplo los antibióticos han revolucionado la esperanza de vida de las personas. Antes nos acatarrábamos y la gente moría de una complicación como una la pulmonía, hoy sólo muere la milésima parte de la gente que podría morir de eso hasta los años 40. Se ha alargado la vida media de las personas y se ha reducido la mortalidad infantil y juvenil. No creo que debamos pensar en vivir trescientos o cuatrocientos años. Desde luego yo no quiero ser inmortal, lo que deseo es tener calidad de vida. Tenemos que vivir lo mejor posible, pero no seremos inmortales gracias a este tipo de técnicas.

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Ciencia e investigación

Oligodendrocitos, el reto de “envolver el cable” os oligodendrocitos son células que acompañan a las neuronas en el cerebro y la médula espinal (las células mielinizantes del sistema nervioso central) donde se encargan de envolver las fibras nerviosas (formando vainas de mielina). Sus investigaciones se centran en sus precursores (células con capacidad de multiplicarse y transformarse para dar lugar a nuevos oligodendrocitos), tratando de dilucidar qué factores favorecen su multiplicación y trasformación en oligodendrocitos (el término científico correcto sería diferenciación), así como su migración desde las áreas del cerebro donde se generan hacia las zonas donde esos oligodendrocitos van a ejercer su función biológica. En las enCadena de precursores fermedades desmielinizantes, como la esclerosis múltiple, se de oligodendrocitos, atraídos hacia unas produce un daño de la vaina de mielina que envuelve a las fibolitas de silicona bras nerviosas a consecuencia de la muerte de una parte de los que liberan Sonic Hedgehog oligodendrocitos que forman la mielina. En el cerebro adulto, existen precursores de oligodendrocitos, con gran capacidad migratoria y proliferativa. Sin embargo, en condiciones normales, estas células no consiguen reparar el daño producido, ya que, aunque acuden a las placas de desmielinización, o bien no entran o, si lo hacen, mueren. El estudio de diferentes aspectos (proliferación, migración, supervivencia y diferenciación) nos debería aportar información decisiva acerca de este tipo celular, encaminándonos hacia qué aspectos celulares y moleculares deberían ser potenciados/modificados para poder utilizar los precursores de oligodendrocitos, tanto endógenos como trasplantados como base de una terapia celular efectiva para reparar este daño neurológico.

Oligodendrocito maduro, crecido sobre un cultivo de astrositos (en rojo)

El enigma del sistema olfativo l estudio del sistema olfativo durante el desarrollo y la aplicación del conocimiento adquirido en la reparación de patologías neurológicas. El sistema olfativo es quizá el gran olvidado dentro del sistema nervioso. Sin embargo, características específicas del mismo lo convierten en un sujeto de estudio particularmente interesante, tanto para la Neurobiología del Desarrollo, como para investigar en los mecanismos de posible reparación del daño neurológico. Los estudios del Grupo de Neurobiología del Desarrollo se centran en procesos como la neurogénesis (formación de nuevas neuronas), la migración celular y la formación de conexiones durante el desarrollo embrionario y tras el nacimiento. También se tiene planificado estudiar estos fenómenos en el adulto, debido a la neurogénesis mantenida que se observa tanto por los nuevos receptores olfativos como por las interneuronas que se generan en la región subventricular y que migran hasta el bulbo olfativo.

E Axones del bulbo olfativo repelidos por acción de una molécula (Sema3F)

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Salud

Mantente en forma U

na vez superado el periodo de rehabilitación en el Hospital, las personas con lesión medular que dependen de una silla de ruedas, deberán llevar a cabo una serie de ejercicios en casa para mantenerse en forma y evitar complicaciones. Para ello, la médico rehabilitador del Hospital Nacional de Parapléjicos, Dra. Ana Esclarín, recomienda una sencilla tabla de mantenimiento para practicar en el domicilio. Por: Dra. Ana Esclarín / E. López Fotos: Carlos Monroy

Cuida tu piel Para evitar la aparición de escaras o úlceras por presión es importante llevar a cabo pulsiones o ejercicios de liberación, en la propia silla de ruedas. Ejercicio 1: Apoyando los brazos en la silla y presionando hasta alzar el cuerpo, haremos unas pulsiones que permitan liberar las zonas de apoyo, evitando así, la aparición de úlceras por presión. Ejercicio 2: También podemos liberar la zona isquiática inclinando el tronco hacia el lado contrario del que queremos liberar, y viceversa.

Ejercicio 1

Ejercicio 2

Estos ejercicios se realizarán una vez cada diez minutos, siempre que se permanezca sentado

Mejora tu capacidad pulmonar Para mejorar la resistencia y la capacidad pulmonar llevaremos a cabo dos ejercicios: Ejercicio 3: Con los brazos en paralelo, los subiremos cogiendo aire, colocando las palmas de las manos hacia arriba, y los bajaremos a la vez, para soltarlo. Ejercicio 4: Colocando las manos sobre los hombros separaremos los codos, llenando de aire los pulmones y los juntaremos hacia delante expulsando todo el aire.

Ejercicio 3

Estos ejercicios los haremos en tres sesiones de diez repeticiones cada sesión, al levantarnos Ejercicio 4

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Salud

Mantenimiento de la musculatura Las personas usuarias de silla de ruedas precisan una buena musculatura en la cintura escapular, los hombros y los miembros superiores. Para potenciarla, llevaremos a cabo una serie de ejercicios: Ejercicio 5: Con los codos flexionados y los puños a la altura del pecho, moveremos los brazos hacia atrás y hacia delante, potenciando la escápula, el deltoides y los pectorales. Ejercicio 6: Estiraremos un brazo hacia arriba y mantendremos el contrario estirado hacia abajo, e iremos intercambiando el movimiento de uno y otro, arriba y abajo, sin flexionar los codos. Con ello conseguiremos proteger también la articulación del hombro.

Ejercicio 5

Para llevar a cabo estos dos ejercicios, es conveniente utilizar dos pesas de 1 kilo, aproximadamente, cada una.

Ejercicio 6

Empezaremos estos ejercicios con una sesión de diez repeticiones al día y aumentaremos, progresivamente, una sesión cada día, hasta hacer cinco sesiones de diez repeticiones diarias.

Movilizaciones en cama Es importante movilizarnos los tobillos, rodillas y caderas, para mantener los recorridos articulares. Ejercicio 7: Sujetando el pie, movilizaremos los tobillos con movimientos suaves. Ejercicio 8: Para mantener el recorrido de las rodillas, subiremos la pierna y estiraremos la rodilla, para después doblarla suavemente.

Ejercicio 7

Empezaremos estos ejercicios con una sesión de diez repeticiones al día y aumentaremos, progresivamente, una sesión cada día, hasta hacer cinco sesiones de diez repeticiones diarias.

Ejercicio 8

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Salud

Alimentos funcionales Enriquece tu dieta Por:

Marta García Díaz

Nutricionista del Hospital Nacional de Parapléjicos

El término de alimentos funcionales nació en Japón hace más de 10 años debido a que el promedio de edad aumentaba y por la necesidad de prevención de enfermedades, se enriquecieron los alimentos de tal forma de darle un valor agregado a la comida. Generalmente, se considera que son aquellos alimentos, que se consumen como parte de una dieta normal y contienen componentes biológicamente activos, que ofrecen beneficios para la salud y reducen el riesgo de sufrir enfermedades.

l interés del consumidor por la relación entre la dieta y la salud ha aumentado la demanda de información acerca de los alimentos funcionales. Actualmente se comercializan en España alrededor de 200 tipos de alimentos funcionales. En más de una ocasión, seguro que se ha encontrado en la tienda donde suele hacer la compra con alimentos tales como: enriquecido con omega-3, rico en calcio o en fibra, con fitoesteroles, etc. Los componentes más destacables son: fibra dietética, azúcares alcoholes o azúcares de baja energía, aminoácidos, ácidos grasos insaturados, fitoesteroles, vitaminas y minerales, antioxidantes, bacterias ácido-lácticas y otras sustancias excitantes o tranquilizantes. Aunque el potente marketing utilizado para vender estos productos puede hacernos creer que resultan indispensables, lo cierto es que en la mayoría de las ocasiones una dieta equilibrada y variada basta para lograr los bene-

ficios que prometen., iremos viendo los mas conocidos y usados y donde se encuentran de forma natural en los alimentos de nuestra dieta.

Fibra dietética Entre sus propiedades, además de favorecer el tránsito intestinal, también contribuye en la prevención de alteraciones y enfermedades: Por su capacidad de aumentar el volumen de las heces, favorece el tránsito intestinal y previene o mejora el estreñimiento, las hemorroides y otras afecciones intestinales. Mejora el control de la glucemia (niveles de azúcar en sangre), siendo muy adecuada en caso de diabetes. La fibra dietética se encuentra de modo natural en legumbres, verduras y hortalizas, frutas frescas y desecadas, frutos secos, cereales de grano entero y productos elaborados con dichos alimentos. Azúcares de baja energía Son edulcorantes tales como el sorbitol, manitol, xilitol, etc., que se emplean como sustitutos del azúcar común o sacarosa. Ácidos grasos insaturados - Los ácidos grasos poliinsaturados reducen el colesterol total y los niveles de triglicéridos en sangre. Algunos ejemplos de alimentos enriquecidos o modificados con grasa insaturadas son: leche con omega-3 u oleico, galletas con omega-3, huevos DHA, etc. -Los ácidos grasos monoinsaturados protegen nuestro sistema cardiovascular, ya que reducen los niveles de colesterol total en sangre a expensas del llamado "mal colesterol" (LDL-c) y aumentan el llamado "buen colesterol" (HDL-c). Ambos tipos de grasa insaturada tienen propiedades beneficiosas relacionadas con la reducción del riesgo de patologías cardiovasculares.

Salud

Son fuente de grasas poliinsaturadas los aceites de semillas (girasol, maíz, soja), margarinas vegetales, frutos secos grasos u oleaginosos (en especial, nueces y almendras), aceite de hígado de bacalao y pescado. Alimentos probióticos y prebióticos

Los alimentos que las contienen se denominan "probióticos". Las bacterias ácido-lácticas son microorganismos vivos que al ser ingeridos en cantidades suficientes tienen efectos muy beneficiosos para la salud. Contribuyen a equilibrar la flora intestinal, por lo que son beneficiosas en caso de diarrea, estreñimiento, intolerancia a la lactosa y tras un tratamiento con antibióticos que desequilibran la flora intestinal. Los alimentos que las contienen son los yogures frescos que necesitan frío para su conservación

y otras leches fermentadas, quesos enriquecidos con bífidus, así como ciertos preparados alimenticios infantiles. El término "prebiótico" hace referencia a aquellos alimentos que contienen ingredientes que el organismo no es capaz de digerir, pero que tienen la propiedad de mejorar la salud al promover el crecimiento de bacterias intestinales beneficiosas. Se encuentra de modo natural en variedad de vegetales como el puerro, la cebolla, la achicoria, el espárrago, el ajo, la alcachofa, el tomate, la alfalfa, el plátano, etc. Así mismo se añade, por sus efectos positivos, a bebidas, productos lácteos y de repostería, alimentos infantiles, mayonesas ligeras y quesos bajos en calorías. También es posible encontrarla en forma de complementos dietéticos específicos.

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Nuevas tecnologías

Premio a la calidad en I+D+I para el proyecto e-Comanda del SESCAM Esta nueva herramienta que permite a los pacientes hospitalizados seleccionar de forma informatizada su menú diario, ya se está desarrollando en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo

Esta iniciativa, denominada “e-Comanda”, se ha generado dentro del Centro de Innovación en Tecnología de la Información (CITI) de Dietética del Área de Tecnologías de la Información del SESCAM, y se está pilotando en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, donde ya está implantada en tres plantas de hospitalización, con un total de 90 pacientes. En la actualidad, la elección del menú de los pacientes se realiza manualmente marcando en un impreso los platos que se desean tomar al día siguiente, lo cual suponía un gran consumo de tiempo en informatización de los datos y era una fuente potencial de errores. Como alternativa a este proceso se ha desarrollado este nuevo proyecto que ofrecerá a los pacientes de los centros hospitalarios la posibilidad de elegir el menú de manera informatizada. e-Comanda está basado en la tecnología RFID (Radio Frequency Identification) que permite la identificación de personas de forma pasiva, aspecto muy importante en pacientes con movilidad reducida. Este sistema realiza una identificación única, inequívoca y pasiva sin necesidad de que los pacientes realicen ningún movimiento físico, sólo con el hecho de aproximarse y entrar en el rango de lectura de un lector RFID. El paciente interactúa con el sistema, a través de una pantalla táctil o de sistemas de reconocimiento facial, situados en un punto de información. En este caso, los puntos de información están adaptados para pacientes discapacitados, cumpliendo los estándares de accesibilidad, lo que garantiza el acceso al sistema de elección de menús. Con este proyecto se elimina el proceso manual de selección de menús, lo que permite ahorrar tiempo en la informatización posterior de la selección realizada por los pacientes además de reducir los errores producidos al registrar los datos en el sistema informático de dietética. Asimismo, evita la manipulación posterior de

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Una paciente del Hospital de Parapléjicos selecciona su menú gracias a la herramienta e-Comanda, que muestra al usuario un sencillo sistema de pantalla táctil.

la selección de los pacientes por personal no autorizado y mejora la eficiencia del servicio ya que los efectivos destinados para recoger la información en planta y para registrarla en el sistema se pueden dedicar a otras labores. En cuanto a los pacientes, les ofrece la posibilidad de consultar la oferta de menús para varios días y contribuye a su rehabilitación en la medida en que garantiza su acceso al sistema. Durante el desarrollo del proyecto y posterior pilotaje del mismo, se comprobó, en opinión de la Unidad de Terapia Ocupacional, que “e-Comanda” facilita el proceso de elección de menú al paciente favoreciendo la independencia del mismo, contribuyendo de esta manera en su proceso de rehabilitación. Este proyecto piloto de I+D+I se ha llevado a cabo con la colaboración y el trabajo de un grupo multidisciplinar dentro del entorno del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.

Nuevas tecnologĂas

Nuevas Tecnologías

HNP + IBV Trabajando juntos por la calidad de las ayudas técnicas

l Hospital Nacional de Parapléjicos (HNP) y el Instituto de Biomecánica de Valencia (IBV) pondrán en marcha un Servicio de Evaluación de sillas de ruedas basado en ensayos técnicos y funcionales elaborados por ambas entidades.

Por: Dr. Ángel Gil Responsable del laboratorio de Biomecánica y Ayudas Técnicas del HNP Equipo de Biomecánica y Ayudas Técnicas del HN

El importante desarrollo tecnológico de este siglo, unido a un aumento de la concienciación social en relación a la discapacidad, ha dado como resultado la existencia de una amplia gama y variedad de ayudas técnicas en el mercado. Esta situación, ventajosa en la medida en que proporciona al usuario de estos productos mayores posibilidades de mitigar su problemática particular, ha acarreado el inconveniente que supone la elección o prescripción de la ayuda o combinación de ayudas más adecuada a sus necesidades específicas. La asignación, evaluación y adaptación de una ayuda técnica a su usuario es un proceso complejo en el que intervienen diversos agentes y el interés por seleccionar la ayuda técnica adecuada para el usuario, surge de la necesidad de disponer de criterios de selección basados en análisis comparativos rigurosos de los diferentes productos que hay en el mercado. La evaluación global de ayudas técnicas, que pasa por tres tipos de valoraciones -la técnica, la funcional y la subjetiva (ver cuadro)- incluye diferentes conceptos que abarcan desde la calidad de los materiales empleados en la fabricación del producto hasta la adecuación de sus dimensiones al usuario concreto de que se trate. La metodología de valoración de cada uno de estos conceptos es diferente, bastando en ocasiones con la realización de sencillos ensayos de laboratorio y requiriéndose, en otras, el concurso de técnicas instrumentales complejas aplicadas al análisis de la actividad desempeñada por el usuario. En nuestro país, es en el Instituto de Biomecánica de Valencia (IBV) donde se realiza, de manera habitual, la valoración técnica en base a la normativa correspondiente de distintos tipos de ayudas técnicas, siendo las silla de ruedas uno de ellos. Pero, en lo referente a la valoración funcional y subjetiva de estas ayudas, existe un enorme vacío.

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Dos de las entidades que más peso tienen a nivel nacional tanto en temas de discapacidad como de ayudas técnicas como son el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo (HNP) y el IBV han coincidido en la necesidad de emprender acciones para paliar esta situación. De acuerdo con este planteamiento común, está a punto de cristalizar la creación de un servicio de evaluación de sillas de ruedas basado en ensayos técnicos y funcionales ofrecido de forma conjunta por el IBV y por el HNP. La novedad más relevante de este servicio es la posibilidad de efectuar de forma protocolizada una valoración funcional y subjetiva de las sillas de ruedas que se va a llevar a cabo en el HNP puesto que los ensayos técnicos se van a seguir desarrollando del mismo modo que se está haciendo hasta ahora en el IBV siguiendo las directrices de la nor-

Métodos de evaluación de las ayudas técnicas Valoración técnica Pruebas y ensayos de laboratorio en los que el producto es inspeccionado y sometido a situaciones lo más parecidas posible a sus condiciones de uso normal.

Valoración funcional Persigue analizar el comportamiento de la ayuda técnica durante su uso normal. recurriendo a simulaciones lo más realistas posible se valoran los potenciales problemas que puedan surgir durante un uso habitual de la ayuda, al tiempo que se resaltan otros aspectos positivos o negativos de su diseño.

Valoración subjetiva Tiene en consideración la opinión de los destinatarios de las ayudas. Se valoran aspectos como la facilidad de uso, confort y mantenimiento, entre otros.

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mativa correspondiente. La información para la evaluación funcional y subjetiva se obtendrá midiendo una serie de parámetros objetivos de determinados usuarios, así como, su opinión tras utilizar la silla en entornos que reproducen situaciones de uso real. Aunque se trata de dos aspectos diferenciados de la evaluación que, de hecho, se van a efectuar en dos centros independientes, la decisión de ofrecer el servicio de forma conjunta obedece a dos cuestiones. Por un lado, porque ambas entidades entienden que la evaluación de una silla de ruedas supone un proceso continuo en el que los distintos aspectos de dicha evaluación constituyen elementos parciales que aportan información complementaria por lo que debe existir una comunicación entre los equipos que lleven a cabo los distintos ensayos para dar una visión coherente y global. Por otro lado, se materializa también un reconocimiento mutuo de ambas entidades en la materia que previamente han definido y desarrollado. Tras un largo período de conversaciones bilaterales, se han establecido los mecanismos necesarios para la coordinación de este servicio, tanto a nivel administrativo como de gestión. En estos dos últimos aspectos, la contribución de FUHNPAIIN ha resultado decisiva para permitir la incorporación de un hospital público como el HNP en tareas de este tipo. De este modo, las empresas que lo soliciten van a tener la misma información independientemente de la entidad a la que se dirijan y el informe que se emitirá al final de la evaluación tendrá el visto bueno de los dos centros. Como se ha señalado anteriormente, en cuanto a los ensayos propiamente dichos, los técnicos van a ser los mismos que ya se están llevando a cabo en la actualidad y se van a seguir realizando en el IBV. Los ensayos funcionales y de valoración subjetiva se van a llevar cabo bajo la direc-

ción del personal de la Unidad de Biomecánica y Ayudas Técnicas del HNP en un circuito construido al efecto en las instalaciones de dicha Unidad aunque también se utilizarán otras dependencias del centro hospitalario. La evaluación de las sillas se realizará utilizando dos herramientas. Por un lado, mediante unos cuestionarios que explorarán mediante preguntas de elección múltiple que

Parte del circuíto ubicado en el laboratorio de Biomecánica del HNP, en el que se realizarán evaluaciones de sillas de ruedas

se responderán al finalizar cada una de las pruebas el grado de satisfacción percibido por el usuario en la realización de dichas pruebas. Estas cuestiones van dirigidas a la sensación que el usuario ha percibido durante la realización de la prueba con la silla objeto de evaluación, en relación a la característica individual que se pretende medir. Por otro lado, en algunas de las pruebas se registrarán las variables cinéticas y fisiológicas obtenidas de los usuarios al realizar las acciones solicitadas. La oferta de evaluación funcional de silla de ruedas comprende dos módulos que se corresponden con un formato diferente de pruebas a realizar en cada uno de ellos. Se han diferenciado, de una parte las acciones a ejecutar por personas con problemas de movilidad y/o fuerza en los miembros inferiores y, de otra, los que no tienen alteraciones en los miembros superiores. De este modo, la empresa solicitante podrá elegir la población que va a evaluar su producto, si tiene o no alteración en los miembros superiores, ya que entendemos que las prestaciones y la percepción del mismo producto puede variar en estos dos grandes grupos de usuarios. Entendemos que la puesta en marcha de este servicio va a cubrir las expectativas de todos los agentes implicados en la fabricación, distribución, adaptación, prescripción y compra de una silla de ruedas contribuyendo de El estudio de proeste modo a mejorar la calidad pulsión de la silla de ruedas es de vida de las personas que uno de los ensayos que ya se lleva a cabo en el laboratorio de utilizan esta ayuda técnica Biomecánica del HNP para su desplazamiento.

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¿Estudias o trabajas?

Vacas flacas y respuestas al empleo de personas con discapacidad Por: Miguel Ángel Pérez Lucas Ilustraciones: Pluky / Fotos: Infomédula / Antonio Ortiz

La crisis como ocasión para reinventarse esde distintos ámbitos asociativos, empresariales e institucionales hay coincidencia en que las personas con discapacidad se están enfrentando a una situación "muy delicada" en estos tiempos de crisis, por ser un grupo "especialmente vulnerable" desde la óptica de su inclusión laboral. Así lo confirma el reciente informe sobre el Mercado de trabajo de las personas con discapacidad, realizado por el Observatorio Ocupacional del Servicio Público de Empleo Estatal, el cual señala que los sectores de servicios e industria, los que más contratos generan para trabajadores con discapacidad, se encuentran en época de vacas flacas, junto con el de la construcción. Lo de la crisis tiene una primera lectura sin duda negativa, pero también, como expresa un ideograma chino, la crisis es una oportunidad para meditar sobre los propios recursos y sacarles partido para el futuro. En todo caso, mantener el equilibrio entre rentabilidad económica, integración, empleo de calidad y que además sea sostenible constituye todo un reto en estos tiempos. Se trata quizás de la principal conclusión de las IV Jornadas de Empleo, denominadas Emplearse 08, celebradas a finales de año en Logroño, en las que representantes de instituciones, empresas y entornos emblemáticos en el ámbito de la discapacidad mostraron métodos, políticas e iniciativas concretas de empleo que se están llevando a cabo en diferentes comunidades autónomas y que van destinados a crear o preservar el empleo de personas con discapacidad.

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¿Estudias o trabajas?

El ejemplo de algunas Comunidades Autónomas El objetivo de acercar los servicios de la Administración al colectivo de las personas con discapacidad fue comentado por Valle García Guadix, representante de la intermediación laboral que tiene lugar a través del servicio de empleo de la Junta de Andalucía, donde hay 326.000 personas de este colectivo, ”nos encontramos con la realidad de que las personas con discapacidad no se inscriben en el Servicio Andaluz de Empleo. El Servicio de orientación laboral, denominado Andalucía Orienta, tiene un itinerario personalizado que da a conocer Foto: Infomédula recursos, asesora, ofrece recur(De izda. a dcha.) El Director de Colocación de la Sociedad de Promoción de la Formación y el Empleo del País sos y promueve la igualdad de Vasco, EGAILAN, Jesús María Ordóñez. La Representante de ADECCO, Montserrat Izaguirre y el Presidente oportunidades. Hay un recorrido de la Cooperativa gallega de Economía Social, COGAMI, Antxo Queiruga. que va de recepción y acogida, información de servicios, recoen la actualidad hay 1.269 en los diferentes centros de la gida de información y análisis, objetivos profesionales, Comunidad Foral de Navarra. Tenemos una partida de definición del itinerario de inserción. Han sido atendimás de un millón trescientos mil euros para inversiones das 8.358 personas de las que el 20% han encontrado en CEE en el 2008. Según un estudio sobre su situación empleo. económica, la búsqueda de mercados, productos y serviEn torno a 6.000 personas trabajan en CEE en el cios nuevos, optimizar recursos infrautilizados, apuesta País Vasco. Según el Director de Colocación de la Sopor la calidad, reorganizar los canales de inserción y eliciedad de Promoción de la Formación y el Empleo minar la competencia entre los propios CEE, constituEGAILAN, Jesús María Ordóñez, muchos empresarios yen algunos de los retos pendientes. no contratan porque existe un rechazo a su dependencia La Jefa de Servicio del Programa para la DiAsimismo también hay gente que no se encuentra en disversidad de Cataluña, Nuria Pamies Martorell, señalo posición de trabajar, por problemas diversos como la aclos principios orientadores de los programas y estratecesibilidad, problemas de autoestima, actitudes gias para la inserción laboral de las personas con discadiscriminatorias o por miedo a perder la pensión. Por ello, pacidad que se aplican desde la Dirección General de afirma Ordóñez “es necesario trabajar en la sensibilizaIgualdad de Oportunidades en el Trabajo, dentro del deción de los empresarios, en la motivación económica, partamento de empleo: la transversalidad, justicia social, ayuda al empleo y estimular las buenas prácticas”. ampliación de concepto de trabajo, nuevas organizacioEn Navarra, José Luis Ruiz Ciruelos, Director nes del tiempo, trayectorias vitales de las personas, peGerente del Servicio Navarro de Empleo, se potencian dagogía e impulso de la igualdad de oportunidades . especialmente los Centros Especiales de Empleo a los En Castilla-La Mancha se expuso el ejemplo que se les consideran los mayores generadores de empleo del Hospital Nacional de Parapléjicos. El jefe del Servipara este colectivo. Los CEE son capaces de ir asumiendo cio de Rehabilitación Complementaria de este Centro, nuevos trabajadores con discapacidad que van surgiendo,

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¿Estudias o trabajas?

Ventura Leblic, explicó que el Hospital toledano es un espacio para la normalización y la inclusión social donde se desarrolla una atención integral personalizada de cada paciente, lo que contempla la formación y el empleo, luego se enlaza con programas de derivación puente con instituciones públicas o privadas más cercanos a los lugares de procedencia del paciente ingresado, como es el caso del C.M.R.F de Lardero. Además, recordó Ventura Leblic, existe un Centro Especial de Empleo muy activo perteneciente a la Fundación del HNP para la Investigación y la Integración.

Fotos: Antonio Ortiz El responsable de Rehabilitación Complementaria del HNP, Ventura Leblic y La Representante de Intermediación laboral de Andalucía, Valle García Guadix en las IV Jornadas de Empleo, Emplearse 08.

Empresas Sociales "Emplea tu capacidad" La Fundación ONCE, a través de su consultora de Recursos Humanos, Fundosa Social Consulting, inserta cada año gracias a la ayuda del Fondo Social Europeo a más de 3.500 personas con discapacidad, cifra que la convierte en líder entre las organizaciones especializadas en la integración laboral de personas con discapacidad. el objetivo de poner en contacto a personas con discapacidad que desean acceder al mercado laboral junto con compañías que hacen públicas sus ofertas de contratación.

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Los programas de inserción laboral de Fundación ONCE se realizan en el marco del Programa Operativo de Lucha Contra la Discriminación, cofinanciado por el Fondo Social Europeo. La experiencia de COGAMI En este encuentro se pudieron también conocer experiencias positivas de mejora para personas con discapacidad como es el caso de la Confederación Gallega de Personas con Discapacidad, COGAMI. Para el presidente

¿Estudias o trabajas?

de esta empresa gallega, Antxo Queiruga, participada con el 20% por la Caixa Galicia y el 10% por la Xunta Galega. “de la segregación a la integración, el primer paso consiste en un cambio de paradigma del concepto asistencia al activo, de servicio sociales por el de derechos y justicia social. Todo el mundo tiene unas capacidades y lo importante es detectarlas. Asimismo las personas con discapacidad también deben cambiar el chip y empezar a creer en su capacidades,” dijo Queiruga. Quien además afirmó que “estamos en tiempo de cambios. Pueden ser tiempos de esperanza; cada día es necesario abordar retos más complejos y para alcanzar los objetivos que se proponen, debemos ser más profesionales, establecer sistemas de calidad, actuar en red. De no ser así, poco a poco nos iremos distanciando de una realidad social competitiva y exigente”. IBERMUTUAMUR, mutua que gestiona enfermedades, contingencias comunes, prevención de riesgos laborales también promueve la formación, el reciclaje y el nuevo empleo a personas con discapacidad como consecuencia de un accidente laboral. A través de talleres de empleo, y otras iniciativas nacidas con la voluntad de aunar voluntades con em-

presas, instituciones, entidades financieras. Destacan las aulas de inserción laboral una experiencia eminentemente práctica y corta en el tiempo, que sirve para proporcionar conocimientos de informática a nivel de usuario, acceso recursos sociales, técnicas de búsqueda de empleo para dar el salto de un trabajo eminentemente físico a trabajos más accesibles. Por su parte la empresa de trabajo temporal ADECCO, a través de su Fundación ADECCO desarrolla una labor de intermediación sin ánimo de lucro entre parados y empresas con colectivos desfavorecidos, (discapacitados, mayores de 45 años y ex deportistas paralímpicos). Para la representante de ADECCO, Montserrat Izaguirre la inspección no es estricta en el cumplimiento de la LISMI y si hay sanción es muy liviana. También se he referido al desarrollo en las empresas de la RSE, entendida como recursos humanos, tecnológicos y financieros destinados a proyectos de desarrollo de la sociedad en beneficio de personas necesitadas. La Europa Social La Europa Social representada en la Comunidad Europea cuenta con un Programa Operativo de lucha contra la Discriminación (2007 2013), que fue comentado por Juan Manuel Sánchez Terán. Este programa, herencia de la iniciativa comunitaria Equal, puede consultarse en: www.mitin.es/uafse

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Emprendedores

“La restauración de muebles es una profesión totalmente inclusiva” Luis Serrano lleva más de 20 años impartiendo talleres de restauración de muebles en su propia escuela, un negocio familiar que mantiene vivo y al que se ha adaptado, tras sufrir una lesión medular. Luis Serrano es nuestro emprendedor de este número de Infomédula, La Revista. Por: Elena López / Fotos: Carlos Monroy

n local de dos plantas unidas por una escalera estrecha, no impide a Luis Serrano seguir al frente de su escuela de restauración.

“Lo primero era adaptarme yo a mi lugar de trabajo, ya que dadas las condiciones del local era muy difícil adaptarlo a mi nueva situación”. Para ello, Luis, con el asesoramiento del personal de terapia ocupacional del Hospital Nacional de Parapléjicos, instaló una silla salvaescaleras que le permite trabajar tanto en la planta de arriba como en la de abajo, y compró un standing gra-

cias al cual adopta una postura erguida para poder acceder a todo el material de trabajo. “En vez de que todo el material y todos, tanto alumnos como profesores, se adapten a mi nueva altura, me adapto yo a ellos con el standing; es un buen invento”. Licenciado en Biología, Luis decidió, abandonar esa profesión y dedicarse a la restauración en el taller de su madre; un negocio familiar al que él ha dado continuidad y que cuenta con más de 50 alumnos. “Ahora somos dos monitores y las clases se imparten con el material que trae el alumno; es decir, ellos traen aquí sus muebles o elementos decorativos, y los restauran aprendiendo este trabajo. Las piezas son suyas y las decoran y restauran a su gusto y en función de cómo quieren que les queden. Aprenden este oficio beneficiándose de él, restaurando tus propios muebles”. Así, desde hace casi 20 años, Luis, junto con otros profesores, imparten talleres de restauración de muebles, ebanistería y tapicería, entre otros, sin que su lesión medular le impida dedi-

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carse a ello. Eso sí, a través de nuestra revista, denuncia abiertamente la falta de apoyo y ayuda institucional, y la descoordinación que existe entre el tejido asociativo y la administración. “¿Ayudas? ninguna... las he pedido para todo lo que he hecho, en lo que a la adaptación de mi puesto de trabajo se re-

“Si tienes un proyecto que te gusta, te apetece y que va a ser uno del los soportes vitales que vas a tener, adelante”

Emprendedores

fiere, y no me han concedido aún ninguna. Creo que la Comunidad de Madrid falla bastante en esto. Al menos desde mi experiencia. Llevo tres años de lesión y aún no he percibido ninguna ayuda”. Según Luis, hay una gran dispersión de esfuerzos y un problema de coordinación de éstos “Existe una asociación en Toledo para esto, otra en Valencia para aquello -por poner ejemplos- y cada una hace su trabajo, pero descoordinados entre ellos. Si una asociación no tiene nada que ver con otra, y encima en ocasiones están pe-

leados, que a veces pasa, pues hay un problema”. Pero Luis propone una solución a esta problemática que afecta a la mayoría de personas con discapacidad que solicitan ayudas para adaptar su puesto de trabajo, “debería haber un proyecto estatal muy bien pensado y diseñado, una Comisión que se encargue de saber qué hay que hacer y cómo hay que hacerlo, para que estuvieses donde estuvieses, los medios que tienes a tu disposición los tengas cerca y puedas acceder a ellos sin problemas, y no dando bandazos de acá para allá”. Según nuestro emprendedor, se deberían aunar esfuerzos ya que “es muy triste que dependiendo de la comunidad autónoma en la que vivas, tengas unas ayudas u otras e incluso en algunas ni siquiera percibas esas ayudas”. Tras tres años de lesión, Luis no ha cambiado su actividad, pero a la hora de desarrollarla sí ha habido algún cambio, “antes llevaba también el mantenimiento de la escuela, ahora no puedo

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hacerlo, pero sí puedo seguir con la docencia, y todo lo que sea poder trabajar con tus propias manos siempre es muy bueno para el coco”. En este sentido, Luis asegura que la restauración es una actividad totalmente inclusiva e incluso algunos de los alumnos que ha tenido son usuarios de silla de ruedas.

“La restauración es una actividad totalmente inclusiva que puede llevar a cabo cualquier persona, sean cuales sean sus limitaciones”

“Si tienes un proyecto que te gusta, te apetece y te va a divertir, y que va a ser uno de los soportes vitales que vas a tener, pues adelante. Mi profesión es totalmente inclusiva. Cualquier persona puede dedicarse a la restauración sean cuales sean sus limitaciones”.

Deporte FUHNPAIIN Quixote Dakar

“El Dakar es una prueba de superación constante” Entrevsita a Jerónimo Martinez, Momo Responsable del equipo FUHNPAIIN Quixote Dakar y expaciente del HNP, a la vuelta del Dakar argentino y chileno

¡Misión cumplida! Lo de “si quieres puedes” quedó demostrado. La verdad es que costo más de lo esperado, en mas de una ocasión se te pasa por la cabeza tirar la toalla, pero con el esfuerzo que ha costado llegar hasta aquí, se te pasa enseguida. ¿Qué valoración haces de esta experiencia? Muy positiva, queríamos difundir un mensaje y lo hemos conseguido, muchos medios de comunicación han seguido nuestros pasos, y eso es importante a la hora de llegar a todo el mundo. La culminación del proyecto en 2010, con la nueva montura de Toñejo, el fichaje de Takuma Aoki y otras sorpresas, serán un buen colofón para

la difusión de nuestro mensaje. Muchos afirman que este ha sido el Dakar más duro. ¿Lo confirmas? Cien por cien. Había etapas, que cuando pensabas que ya no te podía doler mas la espalda, que no podía hacer más calor, que el terreno no se podía poner peor, en ese momento era cuando la etapa se empezaba a poner realmente seria. En más de una ocasión llegue a preguntar a pilotos que tenían más de 15 dakares realizados, que si esto era normal, y la respuesta siempre era la misma, "a esta gente se le ha ido la mano” ¿Qué momentos y sensaciones destacarías? Sobre todo la afición ar-

Foto: Miguel Ángel Valdivielso

gentina, como dirían ellos" enorme, descomunal". El equipo de FUHNPAIIN se sintió en todo momento muy bien arropado, de hecho, hubo familias enteras que nos siguieron durante todo el rally y eso te hace tirar para adelante. Por contra, la rotura del motor de Beatriz cayó como un jarro de agua fría a todo el equipo. ¿Alguna anécdota? Las dos veces que nos vimos fuera de carrera, una en una zona húmeda de terreno que aparentemente esta seca en superficie. Tuvimos que sacar todo el material del camión para aligerar peso, quitar barro de los bajos del camión con mucho cuidado, ya que empezaba a levantar las ruedas del otro lado con peligro de vuelco, hicimos varios intentos infructuosos para salir de ahí hasta que apareció mi gran amigo Richard, con sus dos camiones y nos ayudaros, al cabo de varias horas, nuestro camión estaba rescatado y rumbo a la meta. La otra situación, no menos comprometida, fue cuando en una de las etapas mas complicadas de arena, escuchamos en el motor una explosión muy fuerte, el aspa del ventilador se había llevado

Pilotos del equipo FUHNPAIIN Quixote Dakar, durante su participación en la prueba, celebrada en Argentina y Chile

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Deporte FUHNPAIIN Quixote Dakar

el radiador y el intercouler, del impacto se arrancaron aproximadamente como 20 cm de la tapa de la distribución, desde fuera podías ver perfectamente el funcionamiento de un motor en todo su esplendor. Nos pusimos manos a la obra, teníamos un boquete por el que perdíamos aproximadamente 5 litros de aceite cada 20 minutos. Estábamos a 280 Km. de la llegada. Y decidimos que a todo ser humano que parara por allí en un vehículo a motor, le pediríamos aceite y así fue, el primero fue Nani Roma, que se encontraba roto a poca distancia de nosotros, y no lo pensó ni un momento. Sin ventilación, sin refrigeración y soltando aceite igual que una almazara en invierno, pero conseguimos llegar y reparar. Esto es el Dakar, una prueba de superación constante en la que cuando crees que estás mal, es cuando empiezas a sufrir. ¿Y ahora? Creo que mi cuerpo no aguantaría otro maltrato similar, por lo que me quedaré en la barrera aplicando mi experiencia para que otros traten de conseguir sus sueños, el objetivo más cercano EL DAKAR 2010 de Toñejo y Takuma.

“He hecho realidad un sueño” Eduardo Matarán Piloto y expaciente del HNP

adrileño de 21 años, vive en la localidad toledana de Illescas, ex paciente del HNP donde estuvo ingresado hace un par de años, como consecuencia de una lesión medular que se produjo corriendo en el campeonato de España de MotoCross. Acaba de hacer realidad un sueño, “no pudo ser en moto debido a la lesión pero ha sido corriendo en el coche de asistencia”. Según nos cuenta Eduardo “los primeros días tuve fiebre y me costó acostumbrarme. De la carrera destaco la convivencia entre los equipos, así como la rivalidad entre los grandes. Desde el coche de apoyo mi función era conducir y llevar a los mecánicos al siguiente campamento”. Eduardo ha conseguido coger experiencia para correr en el futuro nuevos dakares, quien sabe si algún día de nuevo a lomos de una moto. Al realizarse la carrera en Argentina ha sido algo muy diferente, nos cuenta, “imaginaba que habría más desierto, pero hubo más pistas pedregosas y difíciles con piedras, arena y barro. Mi coche iba adaptado con acelerador y freno manual y el embrague lo usaaba con la otra pierna”. Todo un ejemplo de esfuerzo y superación.

El camión del equipo FUHNPAIIN Quixote Dakar, en ruta durante la prueba

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Solidarios

Soñando con la libre individualidad “...el amor al prójimo, esa suprema forma de energía viva que llena el corazón del hombre y exige expansionarse y ser gastada. Luego los ideales esenciales del hombre moderno, sin los cuales el hombre no puede concebirse, es decir, el ideal de la libre individualidad...” Boris Pasternak, Doctor Zibago

Por: José Miguel López. Monitor de Deportes del HNP Fotos: Ecuador: Rafa Samino. Guatemala: Isabel Rosignoli. Marruecos: Alicia García

ivimos en la era del reciclaje y lo hacemos con todo, papel, cartones, latas, vidrios, etc. Pero no sabemos qué hacer con las cosas que nos sobran y no pueden ser trasformadas; simplemente las almacenamos convirtiendo estas posesiones en hogares perfectos de polvo y telarañas. Son varios los viajes que me llevaron a ver de cerca las necesidades de los que más necesitan, valga la redundancia. Nunca fue mi intención viajar para ayudar, pero vi y encontré; y es que hay lugares en los que buscar y hallar no van de la mano, simplemente lo encuentras por que está ahí. Dentro del mundo de los pobres está el del ingenioso submundo de los más desfavorecidos quienes, bien arrastrándose, poniendo unas ruedas en una tabla, o construyendo unas perfectas muletas con unos listones porque allí donde viven no sobra ni el hierro, salen adelante “como pueden”. Terminaban las vacaciones y de vuelta a mi cotidiana realidad dejaba atrás la otra, la de ellos. Las mieles de la abundancia ocultaban o transformaban en anécdota la experiencia vivida, lo aprendido. Con los años los viajes aumentaron, los lugares fueron más y todos diferentes para el objetivo de la cámara de los turistas, pero con una aterradora similitud que los igualaba en el más bajo de los niveles sociales. Los más pobres entre los pobres, para quienes la dificilísima supervivencia pasa por elaboradísimos trabajos artesana-

Foto 1

les muy complicados para los que apenas pueden desplazarse. Mis manos podían hacer poco, unas colaboraciones económicas aquí y allá con fabulosas ONG´s que trabajan en lugares recónditos, o pequeñas limosnas para los que se quedaban en sitios que para mí eran un mero tránsito. Pero, cada vez más, los recuerdos se convertían en imágenes imborrables de una realidad demasiado cruda como para necesitar plasmarla en imágenes de colores. Pasé de la abstracción del recuerdo a la perpetua impregnación de rostros olvidados y decidí que podía aportar algo. Tengo muchos amigos y conocidos construyendo hogares perfectos de polvo y telarañas con sillas y muletas que aún se conservan en perfectas condiciones. Nuestro bienestar económico nos permite, en la mayoría de los casos, pasar rápidamente de la silla de hospital a otra de inverosímil ligereza y comodidad. De esta manera, sólo quedaba contactar con ellos, recoger lo que me Foto 2 pudieran dar y almacenarlo. El deseo de compartir su lucha por la individualidad me ponía muy fácil la tarea. El anonimato con el que realizaron su entrega y la alegría con la que lo hacían, me aseguraba el buen resultado de la campaña. Alguno de los donantes apenas me conocía, simplemente confió en que aquello no podía terminar en malas manos y hoy pueden ver que así fue. El siguiente paso

Solidarios Si quieres donar material ortopédico contacta con: José Miguel López: Tel.: 618 30 10 75 / mail: cdperaleda@yahoo.es

Fotos 3 y 4

fue el más complicado. Viajando, también aprendí que, por desgracia, la necesidad agudiza el ingenio del ser humano y lo rebaja al más puro estado de egoísmo como forma de supervivencia. No podía colaborar con cualquiera, necesitaba un contacto directo y personal con los receptores; necesitaba saber quiénes eran, cómo eran, cuáles eran sus necesidades, cómo viven, conocerlos a ellos, sus familias y su entorno. Hacer todo esto uno mismo es tarea imposible, por ello necesitaba de otros “anónimos” que trabajasen sobre el terreno. Personas conocedoras de la realidad y que conviven con ella tratando de ayudar con nada a aquellos que necesitan tanto. Y así llegó la primera oportunidad, contactos con el JEMA (Jefatura del Estado Mayor del Aire) me llevaron, en un viaje relámpago de cincuenta horas, a Afganistán, concretamente a la región de Herat. Allí, próximo a la crudeza, se comenzaba a fraguar el sueño. Un viaje tan largo y tan complicado para un reducido número de sillas, pero tan importante para cada uno de los individuos que las recibieron, hoy son un poco más individuales. El esfuerzo valió la pena. Tras este, otros viajes, otros colaboradores, otras aventuras llevaron la felicidad a personas olvidadas. Alicia García, Isabel Rossignoli, Rafa Samino, hicieron las veces de Reyes Magos cargados con pesados regalos a través de complicadas sendas, algunas de ellas transitables tan sólo a pie y en determinadas épocas del año, para llegar a personas que viven en lugares aún por descubrir. ¿El material entregado? once sillas de ruedas y seis muletas. ¿Será poco? mejor que lo contesten Ujpan Méndez, Delfina Chavajay, Fadma Toumi, y demás; quienes desde hoy son un poco menos y más independientes.

Foto 1: Teresa Mendoza es una de las guatemaltecas que recibió su nueva silla de ruedas. Foto 2: María Viviana, con su silla de ruedas y la voluntaria de la Universidad Politécnica de Madrid, Isabel Rossignoli, quien viajó hasta Guatemala para entregar el material donado. Fotos 3 y 4: Rafa Samino, Voluntario de Grupos Misioneros del Hogar de la Madre, entregó una de las sillas donadas a Andrés, un niño de Ecuador, con parálisis cerebral. Foto 5: Fadma Toumi, de Marruecos, recibió su silla de manos de Alicia García San Gabino, voluntaria de Diseño Para el Desarrollo.

Foto 5

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Eventos

Curso de Especialista Universitario en “Deporte y Actividad Física adaptada para personas con discapacidad” a Finalidad que persigue la Universidad Camilo José Cela y Grupo Educativo con la puesta en marcha de este Curso, se centra en la formación y capacitación de profesionales para diseñar, planificar, desarrollar y evaluar, de manera integral, programas de gestión deportiva adaptada para personas en situación de dependencia.

Fechas: Del 20 de marzo al 20 de junio de 2009 / Lugar: Madrid Más información: www.ucjc.edu

II Certamen Cortometrajes y Discapacidad “Cinemobile” inemobile, el Certamen de Cortometrajes, Documentales y Discapacidad, es una puerta que permite el paso de las personas con discapacidad al mundo de la creación cinematográfica. Lo importante de este certamen no es sólo el tratamiento del tema en las cintas, sino sobre todo la participación en el rodaje de este colectivo, que puede así desarrollar su potencial artístico.

Fechas: Del 1 al 15 de Marzo de 2009 / Lugar: Sevilla Más información: www.escenamobile.es

Ergonomía y autonomía personal. (Edición 2009) retende ofrecer un panorama general en el ámbito de la adaptación de entornos, incluyendo la valoración de la capacidad funcional, metodologías para el ajuste al entorno y recomendaciones de diseño ergonómico. Consta de Sesiones presenciales en el Instituto de Biomecánica de Valencia (IBV) y contenido online, Campus IBV de Valencia.

Fechas: Del 23 de abril al 26 de mayo de 2009 / Lugar: Valencia Más información: http://campus.ibv.org

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Eventos

VII Jornadas Científicas de Investigación sobre Personas con Discapacidad - INICO l Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca, ha organizado las VII Jornadas Científicas de Investigación sobre Personas con Discapacidad, denominadas "Mejorando resultados para una vida de calidad". Los objetivos son proporcionar un foro de encuentro y discusión de carácter pluridisciplinar y abierto a los profesionales que trabajan e investigan en el campo de la inclusión educativa, laboral y comunitaria; y fomentar el desarrollo y difusión de investigación rigurosa y de calidad sobre la discapacidad.

Fechas: 18, 19 y 20 de marzo de 2009 / Lugar: Salamanca Más información: Contactar con: jornadas2009@usal.es

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Cultura Publicaciones

Cuidando a aquellos que cuidan Manual audiovisual de Transferencias y Movilizaciones para personas con Movilidad Reducida ste material audiovisual, en soporte DVD, contiene información adecuada sobre el manejo físico de personas con movilidad reducida. Su contenido se ha creado con la participación activa del colectivo de personas con lesión medular y sirve para entrenar en habilidades de higiene postural al realizar tareas como: transferencias (silla-cama, silla-coche, baño- silla, etc), movilizaciones, cambios posturales (dependientes e independientes), pulsiones , manejo de silla de ruedas, entre otros. El video se distribuye entre el colectivo de afectados, sus cuidadores formales e informales y aquellas personas que estén formándose para trabajar en este campo, con el objetivo de "sufrir" menos físicamente a la hora de realizarlas, cuidándose y cuidando de modo más correcto y saludable.

Los Hermanos de personas con discapacidad, una asignatura pendiente e la mano de la Fundación Telefónica y la asociación AMAR este libro tiene como destinatarios a los padres y profesionales de la salud y la educación interesados en un mayor acercamiento emocional al hermano de la persona con discapacidad .Su contenido es en parte en el resultado de los talleres de reflexión para ayudar a hermanos de personas con alguna discapacidad . Según la introducción del texto. Los hermanos habían quedado relegados ante la prioridad de atención de las personas con discapacidad y en segundo lugar ,de los padres, el entorno y hacia ellos mismos, justificaban un cuidado especial que propiciara la integración familiar , objetivo que persiguen estos talleres.

La imagen social de las personas con discapacidad (Estudios en homenaje a José Julián Barriga Bravo) bra colectiva que muestra la proyección de la discapacidad en sectores claves de la vida social. Periodistas, sociólogos, docentes, deportistas, expertos en comunicación y nuevas tecnologías analizan en estas páginas la imagen que irradian las personas con discapacidad en la sociedad compleja, variopinta y plural a la que pertenecen. También exploran la percepción que los medios tienen de este grupo de población. Cada autor aporta su particular visión de la discapacidad desde la experiencia profesional en áreas como la política, el empleo, los medios de comunicación, el deporte, la educación, etc.Pero ante todo, este libro es un homenaje, un tributo, a José Julián Barriga Bravo, periodista de reconocido prestigio que ha contribuido a hacer visible la discapacidad en los medios de comunicación.

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Cultura Publicaciones

Saber mirar, Percepción Social de las Ayudas Técnicas l libro, editado hace cinco años por el Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (CEAPAT) el objetivo es escuchar lo que dicen los niños a cerca de las ayudas técnicas y así ayudar a mejorar los diseños de las mismas con sus aportaciones y sobre todo mejorar la normalización de estas ayudas técnicas en la vida diaria. La Fundación Belén ofrece información y formación a familias con hijos con problemas que escuchan de las familias afirmaciones como “lo más difícil para admitir la propia silla de ruedas y quitártela de la cabeza, es soslayar por la calle las miradas de conmiseración “.

La mujer con gran discapacidad: Hablan sus familiares esde una perspectiva sociológica y humanística Juan José García de la Cruz y Juan Zarco, autores de La mujer con gran discapacidad: Hablan sus familiares, definen a este libro como un libro de historias y testimonios de distintas mujeres con graves lesiones medulares que, a modo de guía, puede muy bien servir para comprender situaciones propias. Muestra a los lectores pensamientos, actitudes, relatos de experiencias, sentimientos ,situaciones ,entre otras de una familia a cerca de la vida cotidiana con una mujer con una grave lesión medular. Publicado por ASPAYM Madrid con el patrocinio de la Obra Social de Caja Madrid , es un texto que comparte las experiencias que con generosidad compartieron previamente las mujeres con gran discapacidad con Los autores.

Manual de Protocolo para el acceso a la vivienda del colectivo de discapacitados ste manual elaborado por ASPAYM Toledo constituye una inmejorable recopilación clara, esencial y esquemática de información en materia de vivienda dirigida al colectivo de personas con movilidad reducida. Hay casos en los que el acceso a la vivienda resulta muy complicado debido a diferentes causas: dificultad de inserción al mercado laboral, falta de recursos económicos, problemas de accesibilidad. Aquí se habla de la compra, viviendas protegidas, ayudas, accesibilidad, normativa, ayudas a la adaptación, direcciones de interés entre otras cuestiones.

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Cultura

Toda la oferta cultural de la biblioteca de Castilla-La Mancha, a tu disposición Los pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos en una de las visitas a la Biblioteca de Castilla-La Mancha, durante la cual pudieron ver las instalaciones, en el Alcázar de Toledo, y participar en las actividades culturales programadas por la entidad regional

Fotos: Carlos Monroy

a biblioteca de pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos, uno de los servicios más antiguo del Centro, ha aumentado la oferta a sus usuarios gracias al convenio de colaboración con la Biblioteca de Castilla-La Mancha, que se firmó hace más de seis años y que se ha afianzado con la participación de los pacientes del Hospital en las actividades culturales que tienen lugar en el Alcázar de Toledo, sede de la biblioteca regional. Además de la oferta que la biblioteca del HNP pone a disposición de sus usuarios, y que cuenta con más de 7.000 ejemplares para préstamos, entre libros, DVDs y CDs de música, ésta cuenta también con los fondos del Alcázar y los pone a disposición tanto de pacientes como de familiares del Centro. Así, el Servicio de Biblioteca del Hospital es el nexo de unión entre sus usuarios y la Biblioteca Regional, que además del préstamo de fondos, abre sus puertas cada año para que los pacientes y sus familiares visiten sus instalaciones y participen en las actividades culturales que se celebren, como son cuentacuentos y exposiciones, entre otras. Según la responsable de biblioteca del pacientes del Hospital de Parapléjicos, Rocío Alonso, la oferta de préstamos a los usuarios se complementa con los fondos del Alcázar, de tal manera que “si algún paciente quiere conseguir algún libro o material que nosotros no tenemos, se lo proporcionamos gracias a los envíos que nos hace la biblioteca regional. Así queda cubierta la oferta a nuestros usuarios”. Además del préstamo de libros y material audiovisual, y del servicio de hemeroteca, con Prensa diaria, la biblioteca de pacientes del HNP permite el acceso a internet y dispone de ordenadores portátiles La Biblioteca de pacientes del HNP amplía su para los pacientes que quieran acoferta con los fondos de la biblioteca regional, y los pone a ceder a la Red y tengan que hacerlo disposición de los pacientes del Centro y sus familiares desde sus habitaciones.

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Cultura

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Tablón

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