Infomédula Nº15 by Hospital Parapléjicos

Sumario 4

EDITORIAL / STAFF

PERSONALMENTE Por: Elena Prous. Por: Kenneth Iversjö. Por: Francisco Salinas. Por: Germán Rengifo.

10 OCIO Y TIEMPO LIBRE Turismo accesible y recorridos por la naturaleza. Actualidad

12 VIAJAR El Madrid de siempre más accesible que nunca.

La Reina repartió los Premios del Real Patronato Sobre Discapacidad en el HNP.

14 ENTREVISTA Carlos Acuña, investiga los procesos cognitivos de nuestro cerebro.

Pág. 18

18 ACTUALIDAD La Reina visita el Hospital Nacional de Parapléjicos para el acto de entrega de los Premios del Real Patronato sobre Discapacidad que llevan su nombre.

Entrevistas

22 NUESTRA GENTE 26 CIENICA E INVESTIGACIÓM Entrevista: Serge Rossignol, experto en aspectos neurológicos de la locomoción. Modelos de regenaración, animales que reconstruyen su cuerpo Por: Manuel Nieto Díaz. Investigador. 34 DE INTERÉS... Botox para mejorar la incontinencia urinaria de pacientes medulares.

Mª Ángeles Pozuelo Psicóloga clínica del HNP y autora del libro “Afrontando la lesión medular”.

Juan Manuel Montilla El Langui Actor. Pág. 46

Pág. 60

36 SALUD El mejor amigo del hombre... ¡y mucho más! Fertilidad y embarazo en la mujer con lesión medular. 42 NUEVAS TECNOLOGÍAS El HNP desarrolla una guía accesible basada en la tecnología de localización.

Carlos Acuña Investiga los procesos cognitivos de nuestro cerebro.

45 ¿ESTUDIAS O TRABAJAS?

Pág. 14

46 EMPRENDEDORES Juan Manuel Montilla, El Langui. Actor. 50 SOLIDARIOS FUHNPAIIN se suma a la campaña “1 gol por la educación”. 52 DEPORTE +ONCE Andalucía gana la XXXII Copa del Rey de Baloncesto en silla de ruedas. 54 EVENTOS 56 CULTURA Cine y discapacidad. Euntrevista a Mª Ángeles Pozuelo, psicóloga clínica del HNP y autora de la publicación “Afrontando la lesión medular”. Publicaciones.

Ocio y tiempo libre

urismo accesible y recorridos por la naturaleza Pág. 10

66 TABLÓN Encuentra lo que buscas.

Éxito

INFOMEDULA

la revista

Director Ejecutivo FUHNPAIIN Miguel Ángel Carrasco Béjar Director Infomédula Miguel Ángel Pérez Lucas maperez@sescam.org Redactora jefe Elena López Heredero elopezh@sescam.jccm.es Redacción y colaboradores Elena Prous Kenneth Iversjö Francisco Salinas Germán Rengifo Luis Medina Manuel Nieto Díaz Luna Muñoz Maquetación y Diseño Elena López Heredero Juan Carlos Monroy Fotografía e Ilustraciones Juan Carlos Monroy Javier Sánchez Rubio Lola Beneytez José Miguel López Pluky fotografia@fundacionhnp.org Secretaria de Redacción Teresa Escalona de la Cruz Publicidad Pilar Muñoz pmunozj@sescam.jccm.es Administración Félix Lobo Bonilla administracion@fundacionhnp.org Edita Unidad de Desarrollo de Nuevas Tecnologías Gabinete de Comunicación Sede Hospital Nacional de Parapléjicos Finca La Peraleda, s/n 45071 Toledo Tfno: 925 24 77 05 Fax: 925 24 77 45 infomedula@fundacionhnp.org D.L.: M-4312 2006 ISSN: 1888-5721

Imprime Artres Gráficas FUHNPAIIN Autovía Madrid-Toledo km 63.200 Nave 23. 45280 Olías del Rey (Toledo) Telf. y fax: 925 353030

Esta publicación no se responsabiliza de las opiniones que puedan expresarse en la misma.

uando cada final de año tiene lugar la ceremonia en la que se entregan los reconocimientos a 25 años de trabajo o se otorga una placa a los trabajadores del centro que se jubilan, podemos constatar que no existen personas pequeñas ni vidas sin importancia, que no existe trabajo insignificante y que todos somos importantes. El Hospital Nacional de Parapléjicos es uno de los lugares de España donde existe más pluralidad de personas y profesionales de distintos ámbitos que trabajan en un fin común: las personas con lesión medular. Hay médicos, enfermeras, auxiliares, fisioterapeutas, logopedas, científicos, técnicos en laboratorio, informáticos, celadores administrativos, técnicos en deporte, pedagogos, psicólogas, psiquiatras, trabajadores sociales, ingenieros, técnicos de mantenimiento de oficios varios, cocineros, economistas, terapeutas ocupacionales animadores socioculturales, por haber hay hasta un fotógrafo y periodistas. Somos un gran equipo y la propia Reina de España Doña Sofía visitó nuestro Hospital, ¿el motivo?: entregarnos el premio que lleva su nombre. El Consejo del Real Patronato sobre Discapacidad se acordó de nosotros, del quehacer de sus profesionales, y otorgó al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo el Premio Reina Sofía de Rehabilitación e Integración 2009. Todo un éxito. La razón por la que se concedió tal galardón a este centro especializado en el tratamiento integral de la lesión medular, dependiente del Gobierno de Castilla-La Mancha, fue “por su amplia trayectoria histórica, asistencial y de investigación, por la proyección social y el trabajo desarrollado como modelo de actuación humana ante las personas con lesión medular que ha venido desarrollando el centro”. Como afirmó el director del Centro, Miguel Ángel Carrasco, tras la recogida del premio, “el éxito no es el dinero, ni la fama, ni los oropeles, sino hacer bien lo que nos gusta y sentirnos bien con nosotros mismos”. El éxito nunca llega solo, proviene de la constancia, la grandeza y la entrega de un equipo. Casi siempre tiene que ver más con el esfuerzo que con el talento o la originalidad. A nivel personal el éxito se asemeja más a cualquier sensación en la que tú creas que has logrado lo que querías que a un reconocimiento expreso que viene de fuera anunciado con bombo y platillo. En todo caso el éxito no es un destino sino un viaje, una recompensa a modo de llamada y de oportunidad para seguir haciendo más del trabajo bien hecho. Así que, feliz lectura y ¡Al tajo!

Personalmente

Guapos, relativos, somos todos Por: Elena Prous / Imagen: Juan Navarro

í, es cierto; el mundo no está pensado para nosotros, bueno concretemos, la sociedad sigue siendo una estructura pensada para “los listos y guapos”, puede que se critiquen mucho estas palabras, pero intentaré explicarme. No sabía sobre qué hablar en este artículo, tenía muchos temas que criticar; el desconocimiento de los sanitarios sobre la lesión medular, que lleva a una atención precaria cuando salimos del Hospital de Parapléjicos; la desinformación que sufrimos sobre nuestra nueva situación para saber qué necesitamos y dónde podemos acudir; las fantásticas adaptaciones inadaptadas, y siempre estropeadas, del trasporte público de Madrid; lo bien que queda el símbolo de “cine adaptado” para que terminemos viendo la película en primera fila o en el pasillo y un largo etcétera que se multiplica por diez cuanto más alto es el nivel de lesión. A la indecisión sobre qué tema desgranar, se sumaba ese sentimiento de tristeza que, a veces, se nos agarra al corazón y que muchas veces no sabemos exactamente a qué se debe y parece un poco por todo. Así que, o elegía un tema, o intentaba engañaros diciéndoos que todo va bien y que el mundo, desde una silla de ruedas, se ve perfecto. Entonces, alguien que me dobla en edad y a quien respeto, me dio un consejo: “hablar de las barreras y de la tristeza, también ayuda”. Por tanto, no voy a elegir ningún tema de los anteriores, ni voy a engañar a nadie. Esta sociedad está pensada para “los guapos y listos”, entendiendo esta afirmación para designar a todos aquellos que cumplen la norma, son validos y/o capacitados. Te n e m o s todo el derecho del mundo a patalear ante nuestra nueva

infomedula 6

situación, la cosa se nos ha complicado bastante, las posibilidades se han reducido y si cuando paseamos la mitad de la gente no nos mira es porque no nos ven. La lucha, muchas veces, es sólo nuestra y el camino se prevé largo y complejo. Ahora sí, sería quedarme en la impotencia del momento, que algunas situaciones generan, no admitir que para gustos los colores, así que, pese a que puede que la sociedad no se ha reinventado para nosotros todo lo que debería, lo de “guapos y listos” siempre será relativo y según con qué ojos se mire y desde dónde, al igual que la capacidad o la validez. No sería sincera conmigo y con mis convicciones si no os animo a que nos comamos los prejuicios, muchas veces creados por nosotros mismos, y sigamos haciéndonos notar dentro de la sociedad, ya que si no lo hacemos, nadie lo hará por nosotros. Y por supuesto, sigamos pataleando cuando nos venga en gana. ¡Gracias papá! “...y no importa lo que digan, lo que piense tanta gente. Si tú crees que tu puedes, no escuches las dudas, sigue siendo fuerte; y muéstrate indiferente ante lo oscuro y el miedo. Cuando busques el consuelo, recuerda, el valor es lo primero...”. Letra canción: Nelly Furtado y Buika

Personalmente

Agradeciendo Por: Kenneth Iversjö

(contacto: wokeron@yahoo.es)

ctualmente, en este momento de mi vida me hallo inmerso en un proceso de cambio. Mi relación de pareja ha terminado y estoy experimentando el "mal de amores". Esta vez está siendo diferente de otras ocasiones anteriores, los sentimientos de pérdida, tristeza y pena los estoy experimentando de manera muy física, en la zona del estómago, las tripas y el pecho, con sensaciones muy intensas. Estos sentimientos están siendo un revulsivo a nivel interno, estoy replanteándome la forma que tengo de vivir la experiencia de pareja. Tras unos días de sufrimiento muy intenso, dándole vueltas y vueltas a la cabeza, acordándome de los momentos buenos de la relación y tratando de dejar fluir las lágrimas para desahogarme, y después de tratar de racionalizar y aceptar la situación, llegó un momento donde las piezas empezaron a encajar. Recordé que uno de los propósitos que yo tenía en mi relación era de no perder mi individualidad como "Ser", es decir, relacionarme con mi pareja siendo Yo mismo a pesar de todo. Entonces me vinieron a la mente las palabras "no te olvides de ti mismo" y de repente conecté con ese espacio más allá de la mente y del cuerpo donde habita el silencio y brotó de mi pecho una sensación de Amor que nunca había experimentado con tal intensidad. Este Amor llenó todo

el vacío que sentía en aquel momento, la tristeza y la pena desaparecieron al instante. Tuve una imagen mental de la que era mi pareja sonriendo con otro chico y en lugar de sentir celos, sentí felicidad porque ella estaba alegre, me regocijaba en su alegría y esto me producía felicidad. El Amor que estaba sintiendo era hacia mí mismo, y desde mí se irradiaba hacia fuera (como un sol). Lo que surgió a continuación fueron grandes sentimientos de gratitud hacia ella, por todo lo que habíamos vivido juntos y habíamos crecido, por todo lo bueno que ella había aportado a mi vida, que era muchísimo. Comprendiendo que nuestra etapa de pareja había llegado a su fin y lo que quedaba era una bonita amistad y un profundo agradecimiento por lo vivido. Más allá de esta experiencia mística que tuve y que las palabras no pueden describir con fidelidad, lo que me gustaría compartir contigo hoy es como el Agradecimiento cambia y enriquece nuestra experiencia. La definición de Gratitud en el diccionario es: "Sentimiento que nos obliga a estimar el beneficio o favor que se nos ha hecho o ha querido hacer, y a corresponder a él de alguna manera.". Después de la experiencia mística he vuelto a tener sensaciones de añoranza y tristeza, pero no de la intensidad de las que tuve al principio. Seguí el consejo de un amigo que me dijo que utilizara la Gratitud cada vez que sintiera tristeza, y así lo estoy haciendo. En cada ocasión que los pensamientos de añoranza y tristeza me asaltan trato de sentir Gratitud por haber tenido esa experiencia con esta chica en vez de sentir la pérdida, y la verdad es que la sensación cambia y me libera. Si atendemos a la definición de Gratitud podemos observar que es un Sentimiento positivo de estima hacia algo que nos ha aportado un beneficio. Esto

infomedula

me sugiere que podemos utilizar el Agradecimiento como una herramienta para superar aquellas situaciones conflictivas e incómodas que vivimos. Esto enlaza con lo que comentaba en uno de los primeros artículos, sobre centrar la atención en lo positivo y los efectos que esto conlleva. Ante una situación incómoda, si utilizamos y desarrollamos la Gratitud hacia ella, nuestra mente se orientará hacia la ganancia que podemos sacar de la experiencia y esto nos aporta un nuevo punto de vista y una nueva sensación sobre la situación. Y viceversa, si nuestra atención se orienta hacia la ganancia, lo positivo de la experiencia, seguramente nazcan sentimientos de Gratitud hacia ella. No digo que esto sea fácil, pues cuando uno está metido en el “túnel” las cosas se ven muy negras. Sólo digo y comparto contigo la experiencia de liberación que surge al Agradecer situaciones problemáticas que aparentemente no nos aportan nada, pero que en realidad guardan un aprendizaje y un beneficio. Me permito sugerirte otro ejercicio muy potente que consiste en Agradecer todas las cosas positivas que hay en nuestra vida. Es un ejercicio de toma de conciencia de lo que tenemos a nuestro alrededor y normalmente no prestamos atención (a veces hasta que lo perdemos). Seguramente eres muy afortunado por muchas cosas, agradecerlas te da un sentido de humildad, paz y serenidad que complementa y amplía el punto de vista sobre tu vida. Y por último puedes hacer un acto de Gratitud hacia ti mismo, porque estás vivo, recorriendo lo mejor que sabes este camino sin manual de instrucciones que llaman Vida. Gracias a mis padres, mi hermano, a todos mis amigos y amigas por todo su apoyo y todo lo que aportan a mi vida. Gracias a las situaciones incómodas porque me hacen crecer como persona y a las situaciones cómodas porque puedo disfrutarlas. Gracias por todas las experiencias que he tenido, que me han llevado a donde estoy hoy. Gracias a mí mismo por seguir luchando. Y Gracias a ti por estar ahí. ¡GRACIAS!

Personalmente

El deporte capacita, no incapacita Por: Francisco Salinas ún recuerdo, la última vez en que antes de mi accidente de tráfico, mi cuerpo tuvo contacto con el deporte en general y la competición deportiva en particular. A partir de ahí fueron momentos bastantes difíciles, lo cual no me impidió tener ya en mente nuevos retos y metas en mi vida: llegar nuevamente a competir e intentar el sueño de representar a España en unos Juegos Paralímpicos. Desde la cama de mi habitación, pensaba en mi futura progresión académica y deportiva. Era un deseo permanente de volver cuanto antes a la práctica deportiva. Cuando me senté por primera vez en la silla de ruedas, fui aún más consciente de lo que me costaría lograrlo. Cada vez que realizaba un gesto para impulsar con la fuerza de mis brazos la silla de ruedas, los dolores estaban presentes, hasta tal punto de que prácticamente era incapaz de entrar y salir de forma independiente en el ascensor. Mi primer contacto con el gimnasio del Hospital en horario de tarde fue bastante emotivo. Me encontraba dentro del clima que realmente me hacía feliz, aunque para poder deslizar la silla de ruedas en ese tipo de superficie el esfuerzo que tenía que llegar a realizar era mucho mayor. Mi corazón me pedía deporte, pero mi mente me trasladaba a la realidad, como consecuencia de mis dolores en la espalda y la carencia de masa muscular. Afortunadamente, los dolores de espalda fueron desapareciendo después de varias intervenciones quirúrgicas, gracias a un gran grupo de traumatólogos, aunque requería paciencia y aprender a convivir con ellos. Pensé en el camino hasta llegar a una primera toma de contacto con el deporte. Todas las tardes, con las bromas diarias de Jose “el Coleta” realizaba una ida y vuelta continua en el pasillo del subsótano que transcurre desde el ascensor hasta la puerta del gimnasio. El ritmo no era rápido, pero sí continuo y progresivo. Sabía que con fuerza, voluntad, constancia y sacrificio llegaría a lograrlo. Era la teoría que desde pequeño me había inculcado mi familia: “No tenía prisa”, el proceso de adaptación y recuperación ante determinados esfuerzos era mucho más lento y, en ocasiones, terminaba el día desmotivado. Una frase plasmada en la camiseta que colgaba en la cabecera de mi habitación, que me regaló un gran amigo

infomedula 8

me devolvía a la realidad: ¡Los campeones sufren para vencer, vencerás! Todas las noches antes de dormir, la miraba; era, sin duda, un mensaje aplicable a cualquier aspecto de la vida. De manera lenta fui progresando, gracias entre otras cosas, al gran apoyo recibido por mis amigos y compañeros de las diferentes facultades del Deporte (Granada, Málaga y Toledo). Antes de marcharme del Hospital, y tras once meses de hospitalización, el estado físico en el que me encontraba era mucho mejor. Tras el alta pensé en iniciarme en algún deporte en concreto, aunque sin perder nunca de vista mi gran pasión por el motociclismo. Comencé con el atletismo, pero las molestias en la espalda me llevaron a abandonarlo y, finalmente, dedicarme a la natación. Como en toda práctica deportiva, los inicios fueron lentos. Realizaba cinco sesiones semanales de unos 30 minutos nadando a espalda y ayudado de un cinturón en la zona lumbar, para facilitar la flotación. Cualquier modificación que realizaba en mis entrenamientos suponía un esfuerzo añadido. Numerosas veces al finalizar mis entrenamientos mi mente se teñía de blanco con una sola imagen, llegar a la competición. Entonces, recordaba los días de esfuerzo en el pasillo del sub-sótano del Hospital. Formé parte del “Club Natación Fidias”. El tiempo era escaso, pero tenía que llegar al Campeonato de España, algo inimaginable en tan sólo cinco meses. Trataba de superarme día a día con el apoyo de mi entrenadora, Esperanza Jaqueti, mis amigos del Servicio de Deportes de Bujalance y todo el personal laboral de la piscina de Montoro, entre otros. En los entrenamientos dejaba a un lado los problemas y dificultades y me concentraba en nadar. Al igual que cualquier otra persona, disponía de una serie de herramientas y posibilidades brutales, pero tenía que saber darles uso. Se acercaba la fecha para intentar realizar la marca que me diera acceso al Campeonato de España. Llegó el momento, logré clasificarme y participar en Zaragoza. Nunca me he considerado un deportista discapacitado, sino una persona con altas capacidades y con limitaciones que trato de superar cada día. Muchas veces nosotros mismos nos limitamos, lo que debemos evitar. En ocasiones, esas limitaciones son más mentales que físicas. ¡No podemos caer en ese error! El deporte es una vía que ayuda a capacitar y no a incapacitar. Recordad: todos tenemos limitaciones; debemos potenciar nuestras capacidades y el deporte es una gran herramienta para ello. Ánimo a todos/as.

Personalmente

Rehabilitación Holística

Estar fuera del hospital Por: Germán Rengifo / Imagen: Erik Johansson

zarte, lo que puede tardar meses. Cuando estás en el hospital, te has adaptado a estar allí, y al irte a casa dejas de hacer unas cosas para hacer otras, algo que al principio es agotador y requiere restablecer un nuevo orden; además, la rehabilitación sufre un poco, terminando el día con un agotamiento extremo. Pasan los días y el haberme puesto de pie fue sólo el comienzo, pues caminar requiere de muchas horas de consagración a la repetición continua, con muchos dolores y espasmos que aparecen y desaparecen, y lo que me mantiene es la idea fija de caminar normalmente algún día. Ahora, como psicólogo, quiero dar un punto de vista sobre una técnica que es de gran ayuda en momentos como este, se trata de la sugestión. La primera ley nos dice que al concentrarnos atentamente en una idea, esta tiende a realizarse espontáneamente. Casi todos caemos en el error de seguir repitiendo mentalmente, o seguir pensando constantemente, en lo que nos causa disgusto o nos molesta, siendo precisamente aquello que no queremos en nuestra vida, en lugar de mantener nuestra mente y nuestra concentración en el objetivo, la meta, los pasos hacia la meta o algo que nos mantenga en el camino hacia su consecución de una manera natural, pues al ser una ley es más fácil, cuesta menos esfuerzo y, por lo tanto, sufrimiento. La segunda ley de la sugestión dice que cuanto más recurramos a la voluntad para efectuar una labor determinada, tanto más difícil será obtener éxito de ella. Por lo tanto, no es la lucha constante con nosotros mismos lo que nos trae el éxito; más bien, evitando la voluntad directa y echando mano de la imaginación, visualización y concentración logramos las cosas, con relativa facilidad. Ahora entra en escena algo de vital importancia, el lenguaje que utilizamos para referirnos a lo que queremos y como nos visualizamos, por ejemplo, si me encuentro en un proceso de rehabilitación y me quejo con frecuencia de lo “mal” que estoy, esa es la información que me estoy dando, siendo la “idea que tiende a realizarse”, tal y como dice la primera ley de la sugestión. Existen un conjunto de reglas para la fabricación de sugestiones llamada fraseología, y en la medida que más se utilice e integre en el lenguaje, tendrá más fuerza la sugestión. Debe ser corta, concreta, afirmativa, positiva, repetitiva, progresiva y realizable. Es de gran importancia comprender cómo podemos utilizar la sugestión para nuestro beneficio y ayudarnos en nuestro desarrollo personal y logro de nuestros objetivos.

l tiempo transcurrido en el hospital pasó rápidamente, pues estuve concentrado totalmente en la rehabilitación sin dar mucho espacio a la depresión, que llegaba, pero se ausentaba pronto, ni detenerme en los momentos de dolor o incomodidad. Hasta, a veces, pequé de asocial pues no me dejé llevar por la necesidad de establecer esas conversaciones largas que te hacen perder, si así podría decirse, la oportunidad de avanzar en mis ejercicios o actividades diarias. Cuando la doctora me dijo que deberíamos ir hablando del alta, me cogió por sorpresa, pues dentro de mis planes estaba, no tanto quedarme mucho tiempo, sino tener el suficiente para recuperarme totalmente y poder salir caminando del hospital. Aunque ya estaba decidido que me iba al final del mes de noviembre, aún me quedaban dos semanas más, sin embargo, no esperé y decidí irme de una vez, haciendo frente a lo que piensan algunos sobre la tendencia a retrasar el alta por miedo a enfrentar la vida exterior. Al ser independiente no necesitaba la ayuda del personal del hospital, sin embargo, el estar con un compañero que lo necesitaba interrumpía constantemente mi sueño, razón suficiente para irme más pronto a casa. Lo que me animaba a quedarme era la concentración en la rehabilitación, pero si todo el día me machacaba y no podía dormir bien, el rendimiento no es igual. Me fui del hospital pensando que cuando se es independiente, deberías estar con un compañero de iguales condiciones para que hubiese mínimas interferencias entre ambos, pero eso no fue posible. La semana antes de irme fue muy significativa, me permitió reflexionar sobre todo lo realizado y lo no realizado; ver, desde fuera, todo el engranaje que se necesita para lograr que podamos dar ese cambio partiendo de la dependencia en tantos aspectos; lograr valernos por nosotros mismos, cada uno dentro de su grado de dificultad. La meta de salir caminando del hospital no se cumplió, extendiéndose hasta después de salir y rehacer mi cotidianeidad familiar, después de sentir que estaba progresando rápidamente, comenzar a caminar fue toda una hazaña; encontrarse con que en la calle la mayoría van caminando, es como pasar del primer puesto al último. Cuando llegas a casa encuentras que muchas de tus cosas no están como o donde las dejaste la ultima vez, es todo un proceso irse acostumbrando a ello, te sientes como descolocado; toca relajarse, seguir adaptándote, ir asimilando estos cambios y, poco a poco, comenzar a reorgani-

infomedula

Ocio y tiempo libre

Turismo accesible y recorridos por la naturaleza Rutas de senderismo para personas con discapacidad y sus familiares y amigos en el Valle del Lozoya El Ayuntamiento de Lozoya, a través de la Agencia de Desarrollo Local, y la empresa Alcaraván colaboran para que las rutas de senderismo de la sierra madrileña también puedan ser utilizadas por personas con movilidad reducida o algún otro tipo de discapacidad. Texto y fotos: Luis Medina

a Asociación “Senderismo para todos” puso en marcha esta brillante iniciativa que empieza a dar sus primeros pasos con cursos para monitores / pilotos de Joëlette gracias al apoyo del PAMAM (Patronato Madrileño de Áreas de Montaña) quien también ha proporcionado las primeras Jóëlettes (sillas adaptadas para todo terreno) y Dirección General de Turismo de la Comunidad de Madrid. Para esta primera fase del proyecto se ha contado con la participación de dos de los mejores especialistas de España en esta materia. Ellos han sido los encargados de dirigir los primeros cursos de capacitación a mas de treinta de alumnos voluntarios que serán futuros monitores y expertos en el manejo de las Jöelletes. Con este nombre es como se conoce el accesorio que se utiliza para permitir que una persona con problemas de movilidad pueda disfrutar plenamente del contacto con la naturaleza y participar en las rutas de senderismo que vayan siendo propuestas para este fin.

Las Jöelletes Esta máquina fue diseñada por Joël Claudel, de ahí su nombre. Se trata de

infomedula 10

una silla de brazo puesta sobre una rueda que permite a las personas con algún impedimento moverse por casi todos los tipos de senderos. Es una especie de silla todo terreno que se desplaza con asistencia y dirección de los guías. Para poder disfrutar de las primeras excursiones se disponen en este momento de cuatro “Jöelletes”. Un número de mecanismos aún limitado, que se prevé aumentar (hasta a 10 en los próximos meses) para poder atender perfectamente la demanda de los discapacitados y sus familiares. En esa misma proporción se irán ampliando el número de guías expertos encargados de dirigir los recorridos con total seguridad. Juan Miguel Tirado, agente de desarrollo local, y Jesús Herrero, Presidente de “Senderismo para todos” han participado activamente en la coordinación y supervisión las clases que se han venido impartiendo durante estos últimos días del mes de abril. Tirado tiene la convicción de que esta iniciativa es de gran interés para la localidad y, por extensión, para el resto del valle y de la Sierra de Madrid. “Hoy en día, no podemos permitir que personas con algún tipo de problema físico o de cualquier otra índole no tengan la oportunidad de poder disfrutar de tan bello paisaje. Entendemos que no es una tarea fácil, pero es necesario afrontar el reto. En España hay pocos lugares en los que estas personas puedan participar junto a sus familiares y amigos de una agradable jornada al aire

Ocio y tiempo libre

libre y disfrutando de algo tan placentero como es la práctica del senderismo. Por nuestra parte, estamos dispuestos a derrochar todos los esfuerzos para que este trabajo dé los frutos esperados, pero es necesario también aunar fuerzas y buscar más recursos para conseguir nuestro propósito: “Senderismo para todos”. Cursos de capacitación Los primeros cursos realizados sobre el manejo y el uso de las “Jöelletes” han estado dirigidos por dos grandes expertos de estos dispositivos: Blaise Boulin y David Hernádez, ambos llevan toda su carrera profesional trabajando dentro y fuera de España como guías de montaña especializados en personas con discapacidad. Actualmente es en las Islas Canarias y sur de Francia donde vienen desarrollando esta especialidad. La mayoría de los participantes inscritos (mayoritariamente locales y de la Mancomunidad del valle del Lozoya y la Sierra norte) han trabajado anteriormente y tienen demostrada experiencia como guías de montaña y monitores de tiempo libre y en muchos casos también con personas con algún problema de movilidad. No obstante, en todos los casos, son personas altamente sensibilizadas con esta problemática y con un alto sentido de la solidaridad y la responsabilidad. No cabe la menor duda que sin su colaboración como futuros guías especializados para personas con discapacidad, esta alternativa de ocio no seria posible. Por su parte, Jesús Herrero, buen conocedor de estos parajes, Diplomado en Gestión de Espacios Naturales director de Allcaraván, Parques naturales y Presidente de “ Senderismo para todos” asociación que coordinará el desarrollo del, proyecto, apunta: “es indispensable que las personas encargadas de guiar a los futuros senderistas tengan un alto sentido de la responsabilidad y conocimientos exhaustivos de la problemática planteada, por supuesto, que también ser buenos amantes de la naturaleza y expertos en actividades de naturaleza. Estas pautas se han contemplado con mucho rigor a la hora de seleccionar a los monitores, además de que también se ha considerado como muy positivo que la mayoría fueran vecinos de Lozoya o del mismo valle y alrededores.

Breve aproximación al Valle del Lozoya Flanqueado al noroeste por los Montes Carpetanos, al sur por Cuerda Larga y al este por la Sierra de la Morcuera, el alto valle del Lozoya es uno de los lugares más visitados por los madrileños. Sus pueblos, su artesanía y, sobre todo, sus senderos, que surcan lo más profundo de estos pagos, confieren un atractivo irresistible a cualquier viajero. Se trata de una de las zonas de mayor valor natural de la Comunidad de Madrid, donde alberga el Parque Natural de Peñalara, en el que es posible disfrutar de sus numerosas sendas en cualquier época del año, así como, innumerables recorridos en los pueblos el valle,, el yacimiento arqueológico de Pinilla (cuna de los primeros madrileños etc. . Durante el recorrido por sus pueblos y paisajes, el viajero encontrará muchos restos de una tradición ganadera que ha marcado profundamente la zona. Y también tendrá la oportunidad de degustar excelentes carnes en sus numerosos restaurantes. Pero, sobre todo, podrá adentrarse en sus numerosas veredas y caminos que siguen sorprendiendo a los más andarines. Muy cerca de Lozoya , en el término de Rascafría, por una carretera rodeada de olmos, se encuentra el Monasterio de El Paular, flanqueado por álamos blancos o pobos, de ahí el origen de su nombre. La historia del valle corre paralelamente a la del Monasterio, pues ejerció gran influencia en la zona. Diversos maestros intervinieron en las obras del monasterio en el que el paso de los siglos va dejando su traza en los distintos estilos que en él se advierten. Frente al monasterio se encuentra el Puente del Perdón, que sirvió a los monjes de vía de acceso hacia el Molino de papel de Los Batanes. De aquí salió el papel con el que se imprimió la primera parte del Quijote. Antiguamente, cuando un malhechor había cometido un delito se le llevaba hasta este puente, donde podía apelar su sentencia ante un tribunal. Si era juzgado culpable se le conducía hasta la Casa de la Horca, donde era ejecutado. Cómo llegar: Lozoya, se encuentra en la M-604. Para llegar desde Madrid existen dos alternativas: Por la N-I (Carretera de Burgos) hasta Lozoyuela (Km. 69) y tomar la M-604 en dirección Lozoya. Por la N-VI subiendo el Puerto de Navacerrada y tomando dirección Puerto de Cotos y pasar Rascafría.

Más información: “Senderismo para todos” Paseo de la Castellana, 11. 28046 www.senderismoparatodos.es info@senderismoparatodos.es

11 infomedula

Viajar

Madrid

de siempre

Un total de cuatro nuevas rutas turísticas por el centro de Madrid, 58 atractivos turísticos, 117 hoteles considerados accesibles y las medidas de accesibilidad de la red de transporte público de la ciudad, componen la tercera edición de la Guía de Turismo Accesible “Madrid para todos”, editada por el Ayuntamiento de Madrid para el colectivo de personas con discapacidad que quieran hacer turismo por la capital de España.

Foto 1

Por: Elena López / Fotos: Paolo Giocoso y José Barea. ©E.M. Promoción de Madrid, S.A.

a está a disposición de los usuarios la tercera edición de la Guía de Turismo Accesible “Madrid para todos”, que el Patronato de Turismo del Ayuntamiento de Madrid ha editado, con el objetivo de poner al alcance del sector turístico y de las personas con discapacidad física y sensorial que eligen Madrid como destino de sus vacaciones, una herramienta con información útil y contrastada para saber cuál es el nivel de accesibilidad de la infraestructura turística de la ciudad de Madrid. Además de hacer una propuesta de rutas accesibles para conocer el centro de la capital, la Guía “Madrid para todos” analiza la accesibilidad de 58 diferentes atractivos turísticos de cada itinerario, entre museos, teatros, restaurantes, aparcamientos comerciales, así como la accesibilidad de la red de transporte. En lo que respecta a los establecimientos que aparecen en la guía, se han analizado teniendo como base los criterios de accesibilidad que han baremado técnicos especialistas y que han sido certificados por las entidades que han participado en el proyecto. En este sentido, la elaboración de “Madrid para todos” ha contado con el asesoramiento de la Plataforma Representativa Estatal de Personas con Discapacidad Física (PREDIF), la Fundación ONCE y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), así como con el patrocinio de Caja Madrid. Para elaborar el itinerario de las cuatro rutas nuevas que incluye esta guía, se han establecido recorridos específicos salvando las posibles barreras arquitectónicas que presenta la ciudad. Además, cada ruta se ilustra con un callejero de la zona a recorrer e información útil sobre todo el recorrido, como pueden ser los puntos de información turística que existen en

infomedula 12

dicho trayecto, los restaurante y bares, con sus características de accesibilidad, que se encuentra el turista a su paso, así como los museos y salas de exposiciones que puede visitar durante dicho recorrido o ruta concreta. En lo que respecta a la información de los museos y salas de exposiciones, la publicación detalla los accesos que están habilitados para usuarios de sillas de ruedas, así como la información y señalización con la que cuentan dichos lugares. A la información de las cuatro rutas propuestas para el turista con discapacidad que visita la capital, se añaden datos de la accesibilidad de las estaciones de metro que se encuentran en todo el recorrido. Autor: Paolo Giocoso. Fuente de la Cibeles con la emblemática imagen de la diosa. Autor: José Barea. Vista de la Gran Vía madrileña. En este año, 2010, se cumplen 100 años desde su construcción. Foto 3: Autor: Paolo Giocoso. El Oso y el Madroño y la Puerta del Sol, al fondo, con el kilómetro cero de la Red de Carreteras Nacionales. Foto 4: Autor: Paolo Giocoso. Plaza Mayor de Madrid y su estatua ecuestre de Felipe III. Foto 1: Foto 2:

Foto 2

Viajar

más accesible que nunca Cuatro rutas por el Madrid más castizo

Foto 3

La primera ruta que ofrece la guía, parte del Museo Reina Sofía, pasando por la Puerta del Sol y terminando en la Plaza de Colón. En este recorrido, se proponen visitas al propio museo Reina Sofía, al museo del Prado, Museo Thyssen-Bornemisza o la Real Academia de Bellas Artes de San Fernando, entre otros lugares de interés cultural. La segunda ruta parte de la Puerta del Sol, recorre la céntrica calle Arenal hasta el Teatro Real y la Plaza de Oriente, propone un paseo por la Calle Bailén, con la Catedral de la Almudena como principal espacio de interés turístico, y llega hasta la Plaza Mayor, para terminar en el punto de partida. En lo que respecta a la tercera ruta, la guía propone dos posibilidades; partiendo de la Puerta del Sol el turista puede, o bien recorrer toda la Gran Vía hasta la Plaza del Callao, o bien la comercial calle Preciados, para llegar al mismo punto -Callao- y de éste seguir el recorrido hasta la Plaza de España. El encanto

de esta ruta radica en el ambiente comercial de la zona, así como en los edificios, teatros y cines que, con más de cien años de antigüedad, dotan de personalidad a la mítica Gran Vía madrileña. El inicio de la cuarta ruta que propone la guía “Madrid para todos” se encuentra en la Plaza Mayor de la capital hasta llegar a la Plaza de Tirso de Molina, para adentrarse en el barrio de Huertas y de Las Letras, que cuenta con una amplia oferta de bares y restaurantes al más puro estilo madrileño. Esta ruta propone un itinerario corto alternativo para visitar el Teatro Español o la Casa Museo de Lope de Vega. Asimismo, el recorrido inicial termina en el paseo del Prado, donde una de las propuestas a visitar es la sala de Exposiciones Caixa Forum, además del propio Museo del Prado. A estas cuatro rutas propuestas y a la información sobre la accesibilidad de los lugares de interés cultural que se encuentra el turista a su paso, se une un CD que la guí incluye, y que cuenta con un total de 117 hoteles de la capital considerados accesibles, es decir, aquellos que cuentan con al menos una habitación adaptada y cuyo acceso principal es practicable por personas usuarias de silla de ruedas. Toda esta información contrastada hace de la guía “Madrid para todos” una herramienta indispensable para el turista con discapacidad que quiera adentrarse y conocer el Madrid de siempre más accesible que nunca.

Foto 4

Más información: Para conseguir la guía “Madrid para todos” contacta con:

Centro de Turismo de Madrid Plaza Mayor, 27 2801 -Madrid-

Tel.: 91 588 16 36 www.esMadrid.com turismoptm@munimadrid.es

13 infomedula

Entrevista

“En realidad, somos poco racionales tomando decisiones” Entrevista a

Carlos Acuña Investiga los procesos cognitivos de nuestro cerebro

arlos Acuña Castroviejo es catedrático de Fisiología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Santiago de Compostela, profesor del Hospital Universitario de esta ciudad y miembro de la Society for Neuroscience. Tras su periplo por Estados Unidos, en la Johns Hopkins University Medical School de Baltimore, en 1973 se instaló en Santiago de Compostela y puso en marcha un laboratorio de investigación. En la actualidad dirige un equipo que estudia las bases neuronales y los mecanismos cerebrales para recordar, decidir y actuar. Recientemente, impartió un seminario en el Hospital Nacional de Parapléjicos y amablemente contestó a las preguntas formuladas desde Infomédula. Por: M.A. Pérez / Fotos: Carlos Monroy

¿Cómo entró el interés por la ciencia en su vida? Estudié medicina en la Facultad de Medicina de Santiago, donde conocí al catedrático de Fisiología, Ramón Domínguez, ya fallecido, que tenía una manera, inusual por aquella época, enormemente didáctica de orientar la explicación de la asignatura. Este profesor, que basaba sus clases no tanto en los hechos, sino en los experimentos, despertó en mí un interés por hacer investigación. Con el tiempo entré en el laboratorio de fisiología como alumno interno y empecé a trabajar haciendo demostraciones de experi-

mentos clásicos y luego trabajos de investigación. Posteriormente marché a Estados Unidos y, a la vuelta, monté el laboratorio de neurociencia en la Facultad de Medicina de Santiago de Compostela, la función de algunos núcleos importantes del tálamo y no bien conocidos del cerebro humano, como el pulvinar. Más tarde me centré en el procesamiento de la información visual y, más recientemente en algunos mecanismos de los procesos cognitivos cómo la memoria y la toma de decisiones. En su exposición ha mostrado la imagen de una parte del sistema nervioso cuyo aspecto parece

infomedula 14

una galaxia ¿Los enigmas de nuestro cerebro y sistema nerviosos son todavía comparables a los enigmas del universo? Conocemos bastante acerca del cerebro, lo que pasa es que muchos datos están dispersos y hemos de desarrollar más investigación con nuevos diseños experimentales, relacionar los resultados y obtener respuestas adecuadas a nuestras preguntas. Por ejemplo, en la toma de decisiones hemos identificado los componentes que intervienen en algunas de nuestras decisiones. Conocemos bastante de las decisiones sensoriales, de las decisiones basadas en el valor, es decir,

Entrevista

en lo que vamos a obtener como consecuencia de la decisión. Sabemos que muchas áreas de la corteza cerebral participan en esos procesos y ahora tenemos que ir estudiando cuál es el papel específico de cada una de esas áreas y cómo se relaciona toda esa actividad cuando tomamos una decisión de conducta. Otro aspecto muy importante es conocer qué tipo de neurotransmisores están implicados en esos procesos, qué sustancias químicas son necesarias para que esos procesos ocurran en condiciones normales. Nos queda bastante camino por delante, pero en los últimos diez años se ha avanzado muchísimo gracias a la tecnología. Por ejemplo, las técnicas de imagen y también las técnicas electrofisiológicas, como las que estamos manejando nosotros, nos han permitido detectar cuáles son las áreas cerebrales involucradas en la toma de decisiones. ¿Somos el producto de nuestras decisiones? Sí, nuestra vida es tomar decisiones, en unos casos son más fáciles en otros más difíciles, pero la decisión siempre va por delante. Si vamos a comprar algo valoramos si nos gusta, si nos va a resultar útil o no. La neuroeconomía es un campo emergente en el que se estudian los correlatos neuronales de la toma de decisiones en economía y se han encontrado resultados muy interesantes. Por ejemplo, aunque los monos no hacen transacciones económicas como el hombre, cuando realizan tareas de conducta que son equivalentes a la de los humanos sus neuronas se comportan de la misma manera que en el hombre. En toda nuestra actividad cerebral subyace algo común, tanto a nivel del cerebro del hombre como del cerebro de primates como del macaco, por eso es tan importante la experimentación en animales.

¿Qué claves científicas conocemos en el proceso de la toma de decisiones? Lo que sabemos es que tenemos un marco formal de toma decisiones en el que nos movemos, que nos indica cuáles son los componentes para tomar una decisión y los correlatos neuronales de esos componentes son los que buscamos en el cerebro. Estudiamos en qué zona del cerebro se representan y qué papel tienen. Hemos visto que la corteza premotora, una zona de la corteza frontal, participa prácticamente en todos los pasos necesarios para tomar una decisión y evaluar los resultados de la decisión que hemos tomado, algo importantísimo para adaptar nuestra conducta futura dependiendo de lo correcta o incorrecta que haya sido la decisión que hayamos tomado. Pero hay que profundizar más porque puede haber otras zonas en el cerebro que intervengan de otra manera y es necesario dilucidar el papel que juega cada una de ellas. Una de las conclusiones de su trabajo y el de su equipo es que la actividad neuronal permite conocer con antelación que se tomará ¿Qué quiere decir esto?

15 infomedula

Sí, eso es realmente muy llamativo porque mirando la actividad de las neuronas podemos predecir cuál es la decisión que va a tomar el sujeto. Realmente lo único que quiere decir eso es que todas nuestras decisiones están basadas en la actividad de las neuronas. Viendo la actividad cerebral con una resonancia magnética ¿podemos llegar a saber qué nos pasa por la cabeza en cada momento? En estos momentos lo que podemos saber es qué zonas se activan. La resonancia magnética, como otras técnicas de imagen, no tienen una resolución temporal y espacial cómo la que tienen las técnicas de estudio de la actividad eléctrica cerebral. Por esta razón las técnicas de imagen cerebral no nos permiten saber cómo se codifican esas decisiones, pero sí podemos saber que zonas del cerebro se están activando o no se están activando. Estamos en tiempos de crisis ¿Cómo afecta el estrés en nuestra toma de decisiones? Nosotros hemos estudiado unos componentes de la toma de decisiones que se llaman contextuales, es decir todos los

Entrevista

componentes que rodean a una decisión. Los componentes emocionales forman parte de ese contexto y son muy importantes, ya que pueden sesgar la toma de decisiones tanto para bien como para mal. Todos los componentes emocionales, que dependen de una zona del cerebro llamada sistema límbico, van a colorear nuestra toma de decisiones y nuestra vida de una manera definitiva. En el Hospital Nacional de Parapléjicos se dice mucho eso de que la vida te puede cambiar en un segundo, lo que a veces sugiere cuestiones relacionadas con el determinismo, con nuestra capacidad de elegir. Uno de los aspectos que, desde el punto de vista neuronal, ha cobrado de nuevo gran importancia en los últimos años es el libre albedrío. La cuestión de hasta qué punto somos o no somos libres. Hay algunos experimentos muy controvertidos a cerca del papel que juega el libre albedrío en la toma de decisiones. Realmente lo que podemos decir en estos momentos es que la toma

de decisiones está modulada por muchos factores contextuales. Pongo un ejemplo para definir ese marco. Cuando vamos conduciendo y un semáforo cambia y se pone en color ámbar, ante esa evidencia sensorial visual tenemos que decidir si frenar o acelerar. Esa toma de decisiones no depende solamente de si el semáforo está en ámbar, depende de un contexto muy amplio, como por ejemplo el valor que tiene para nosotros frenar o acelerar para evitar un posible accidente u otros factores como el alcohol que también van a sesgar la decisión que tomemos. ¿Qué fundamento científico tiene el dicho de que el hombre es el único animal que tropieza dos veces en la misma piedra? Ocurre frecuentemente. Normalmente utilizamos las consecuencias de nuestras decisiones para corregir las decisiones futuras, lo que pasa es que influyen nuestros sesgos, las ideas preconcebidas a cerca de algo y mientras no tengamos una evidencia clara de que realmente eso no es así vamos a utilizarlas una y otra vez. Lo que hay que hacer es plantearlas de una manera más racional, en realidad somos poco racionales cuando tomamos decisiones, esa irracionalidad se ve por ejemplo en los mercados bursátiles un tema que se está estudiando mucho últimamente bajo el punto de vista ce la actividad cerebral. ¿Usted cree que el alma está en el cerebro? Solemos referirnos al alma desde el punto de vista religioso y cada uno tiene su propia creencia. En neurociencia hablamos de cerebro y de mente; mente para evitar connotaciones religiosas. La actividad mental es debida a la actividad del cerebro; las

infomedula 16

ideas, la recreación de situaciones reales o imaginarias las produce directamente la actividad de nuestro cerebro. No hay algo especial que esté flotando por encima de nuestro cráneo o nuestro cerebro. Es la propia actividad cerebral la que produce la percepción de que somos conscientes de nosotros mismos. ¿Se nos podría enseñar desde niños, en nuestro sistema educativo, cómo tomar mejores decisiones? Me parece que sí. El conocer realmente cuáles son los pasos que componen una decisión nos ayudaría a utilizarlos y a tomar decisiones más racionales. Saber que la decisión depende de una información que recibimos que puede ser visual, una lectura, o auditiva como una conversación o música; que está influida a su vez por una serie de factores contextuales, algunos de los cuales tenemos acceso a ellos y podemos controlar su efecto sobre las decisiones. Otros, especialmente los emocionales, pueden ser más difíciles de controlar. Muchas veces las emociones nos hacen tomar decisiones que en otra ocasión no seríamos capaces de tomarlas. Tenemos que saber que nuestra conducta va a estar modulada por esos factores y que en algunos momentos tenemos que tomar decisiones de manera más reflexiva, ya que pueden tener consecuencias como ocurre el caso de la conducción. ¿Cuál es la decisión más importante que ha tomado en su vida? Supongo que todas las decisiones son importantes en el momento que se toman. La de haberme dedicado a la ciencia y a la medicina ha sido una decisión importante indudablemente, porque esto es lo que me ha llevado a estar trabajando durante tantos años en este campo tan interesante.

Entrevista

Actualidad

Entrañable visita de La Reina al Con motivo del acto de entrega de los Premi on una calurosa acogida por parte de pacientes, familiares y profesionales, su majestad la Reina Doña Sofía ha visitado el Hospital Nacional de Parapléjicos para hacer entrega de los Premios del Real Patronato sobre Discapacidad, que en esta edición ha otorgado uno de sus galardones al Centro toledano. Acompañada por el Presidente de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, José María Barreda, la Ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez, el Secretario General del Real Patronato sobre Discapacidad, Francisco Moza Zapatero, el Consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha, Fernando Lamata, el Alcalde de Toledo, Emiliano García-Page y el Director Gerente del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, Miguel Ángel Carrasco, entre otras autoridades, Doña Sofía quiso estar con los pacientes, familiares y profesionales de este emblemático Hospital y hacerles entrega del galardón con el que el Real Patronato sobre Discapacidad ha reconocido la labor que se lleva a cabo para la rehabilitación y la integración de las personas con lesión medular espinal. A su llegada al Hospital, Doña Sofía ha saludado a los profesionales y a los pacientes que se han acercado hasta la recepción; José Luis, uno de los ingresados, le ha hecho entrega de uno de sus poemas, en el que ha querido expresar a Su Majestad la experiencia que está viviendo desde que adquirió una lesión me-

dular. Doña Sofía ha recogido el regalo y le dado muestras de ánimo para afrontar su rehabilitación; más tarde, la comitiva ha acompañado a la Reina por el recorrido marcado hasta el salón de actos, en el que autoridades, pacientes, familiares y profesionales, esperaban para comenzar con la entrega de premios. En el discurso de apertura del acto, el Presidente de Castilla-La Macha, José María Barreda, ha hecho hincapié en la labor que desarrolla el Hospital de Parapléjicos. “Se trata de un hospital nacional y no se le ha quitado esa denominación con las transferencias porque estamos muy orgullosos de su definición y queremos continuar toda una trayectoria iniciada con anterioridad", afirmó Barreda, que insistió en que “no queríamos que la transferencia supusiera una ruptura de ese planteamiento nacional, y así vamos a seguir”. El Jefe del Ejecutivo Autonómico destacó la labor realizada en este centro que ha logrado crear “un brillante grupo de investigadores”, más de 90, que “dedican su esfuerzo a investigar sobre la lesión medular y sus posibilidades

de recuperación y rehabilitación”, con más de 50 proyectos de investigación en desarrollo. Tras el discurso de Barreda, la Reina ha hecho entrega de los galardones que llevan su nombre, uno de ellos otorgado al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Una vez finalizado el acto de entrega de estos premios, Su Majestad ha visitado el Laboratorio de Biomecánica y Ayudas Técnicas del Hospital de Parapléjicos, donde se le ha hecho una breve demostración de algunas de las líneas de investigación que se están desarrollando en él, como es el estudio de presiones o la valoración de la marcha en pacientes con lesiones medulares incompletas. Esta es la tercera vez que Su Majestad la Reina Doña Sofía visita el Hospital toledano. La primera fue en 1974, cuando, acompañada por el Foto 2

Foto 1

Fotos: Carlos Monroy

Foto 1: Doña Sofía entrando al salón de actos del HNP para hacer entrega de los galardones que llevan su nombre. Foto 2: La Reina se interesó por algunos de los proyectos de investigación que está desarrollando el laboratorio de Biomecánica y Ayudas Técnicas del Hospital toledano.

infomedula 18

Actualidad

Hospital Nacional de Parapléjicos os del Real Patronato sobre Discapacidad en sus distintas facetas, con el objetivo de conseguir la integración social de las personas con discapacidad. Estos premios disponen de dos dotaciones, de 50.000 euros cada una, destinadas a las candidaturas española e internacional. El galardón al Hospital Nacional de Parapléjicos, según el Real Patronato, se justifica "por la amplia trayectoria histórica, asistencial y de investigación, la proyección social y el trabajo desarrollado como modelo El HNP, Premio Reina Sofía de actuación humana ante las persoEl Premio Reina Sofía de nas con discapacidad, que ha venido Rehabilitación e Integración 2009, desarrollando". perteneciente a la candidatura espaPrecisamente, afirmó Cañola, ha sido otorgado al Hospital Narrasco, "de todas estas razones deseo cional de Parapléjicos "al que nos resaltar la expresión actuación hugusta definir como un lugar para la mana, pues es la dedicación a las peresperanza y donde siempre hemos sonas lo que da sentido a todo lo que sentido la cercanía de la Casa Real", hacemos. Ni el éxito, ni el prestigio, afirmó el director del Centro, Miguel ni la fama, ni los oropeles, superan a Ángel Carrasco, quien recogió el Prela grandeza que hay en el día a día, en mio de manos de La Reina y en nomel trato directo con el ser humano que bre de todos los profesionales. necesita nuestra atención y nuestros Los Premios Reina Sofía recuidados profesionales, en hacer bien compensan la labor continuada, llelos que nos gusta y en sentirnos bien vada a cabo en un periodo de tiempo con nosotros mismos". no inferior a diez años, de investigaEste es un buen momento, ción científico-técnica en el campo de además, para llamar a la complicidad la rehabilitación de la discapacidad, y al espíritu solidario de la sociedad con las personas con discapacidad, para que éstas puedan ejercer sus derechos como ciudadanos de primera. Manifestó en Director quien expresó en nombre de los profesionales del centro que "vivimos este premio como una maravillosa recompensa, y sobre todo, como una llamada para seguir haciendo más del trabajo Foto: Carlos Monroy El Gerente del Hospital, Miguel Ángel Carrasco, recibió el Premio bien hecho". Rey Don Juan Carlos y siendo entonces Príncipes de España, inauguraron el Centro Hospitalario. La segunda vez que Doña Sofía estuvo aquí fue con motivo del 30 aniversario de su puesta en marcha y, ahora, una vez más, la Reina ha querido estar presente en la entrega de este galardón a un Centro que, desde sus inicios, ha contado con el apoyo y el reconocimiento de la Casa Real.

Reina Sofía de Rehabilitación e Integración 2009, otorgado al Centro

19 infomedula

Actualidad

La accesibilidad y la integración fueron los valores más destacados en la entrega de los Premios Reina Sofía Además del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, en la categoría de Rehabilitación e integración ha sido reconocida la Fundación Díscar de Argentina. n la entrega de Premios del Real Patronato Sobre Discapacidad, que tuvo lugar en el Hospital Nacional de Parapléjicos, Doña Sofía entregó los premios de Accesibilidad a cinco ayuntamientos. Han sido galardonadas la localidad de Hacinas en Burgos, Arona en Santa Cruz de Tenerife y Santander en España. El Ayuntamiento de Baños de Agua Santa en Ecuador y el Ayuntamiento de Envigado en Colombia. En todos coincide la valoración por el esfuerzo de tumbar barreras arquitectónicas que permitan la integración y normalización de la vida de los ciudadanos con discapacidad. La labor de la Fundación DISCAR, según su fundadora, Victoria Shocrón, que recogió el galardón, empezó desde el respeto y el amor; "comenzamos con la tarea tan gratificante de acercar a las personas con discapacidad intelectual al inmenso y maravilloso mundo del arte”. Años después, el jurado del Real Patronato de la Discapacidad eligió la candidatura de Rehabilitación e Integración para otros países de habla española y portuguesa a la Fundación Discar, por el dinamismo sistemático y organizado de favorecer las trayectorias laborales en el empleo ordinario de personas con discapacidad intelectual, contando para ello con los apoyos necesarios y con la contribución de todos los agentes implicados, generando espacios de intercambio, reflexión investigación y difusión.

La accesibilidad tiene premio En el apartado premio Reina Sofía de Accesibilidad, dotado con 15.000 euros financiados a partes iguales por el Real Patronato sobre Discapacidad y la Fundación ACS, el galardón para municipios de hasta 10.000 habitantes ha recaído en el Ayuntamiento burgalense de la pequeña localidad de Hacinas. El primer edil, Alberto Gallego, recogió el premio y destacó el despliegue de iniciativas, programas y acciones dirigidas a la inclusión de las personas con discapacidad en todas las esferas de la vida en comunidad. En el apartado de ayuntamientos españoles entre 10.001 a 100.000 habitantes el premio ha sido para el Ayuntamiento de Arona en Santa Cruz de Tenerife, por la apuesta decidida en materia de accesibilidad universal con el objetivo de garantizar la calidad de vida a todas las personas. Según su alcalde Jose Alberto González Reverón las actuaciones de su municipio, uno de los centros turísticos más destacados y valorados por personas con movilidad reducida, cuinfomedula 20

Foto: Carlos Monroy La Reina con las autoridades y los premiados

bren todos los campos de la accesibilidad universal en el urbanismo, en la edificación, el transporte, etc. con un alto nivel técnico. En el apartado de ayuntamientos españoles con una población superior a 100.001 habitantes el Premio Reina Sofía de Accesibilidad ha distinguido al Ayuntamiento de Santander. Tras afirmar que las ciudades las hacen las personas, la intervención del alcalde de la capital cántabra, Iñigo de la Serna Hernaiz, ha destacado la creación de la Concejalía de Autonomía Personal, pionera en Cantabria, que traza como líneas estratégicas de actuación: el fomento de las políticas transversales, las campañas de sensibilización, los servicios de información a las personas con discapacidad y sus familias, las acciones a favor de la supresión de barreras arquitectónicas, urbanísticas, en el transporte y en la comunicación, destacando la instalación de un funicular, la inclusión de nuevas tecnologías y la incorporación de políticas activas de empleo y de un programa de observadores urbanos. Todo ello para alcanzar el concepto de «Santander Ciudad Accesible». De las candidaturas extranjeras, en las que compiten municipios de Portugal y Latinoamérica, el premio Reina Sofía de accesibilidad de ayuntamientos de hasta 100.000 habitantes ha sido para la ciudad de Baños de Agua Santa en Ecuador, y lo recogió, de manos de La Reina, su máximo mandatario, Hugo Pineda Luna. La ciudad de Envigado en Colombia ha sido la premiada en el apartado de ayuntamientos de 100.001 habitantes en adelante. La razón de este premio ha sido por contar con un Plan de Desarrollo que contempla como una de sus líneas estratégicas el desarrollo humano integral con el objetivo de la promoción de la inclusión de la población en situación de discapacidad al medio social. Recogió el premio el alcalde de la localidad, José Diego Gallo Riaño.

Actualidad

21 infomedula

Actualidad Nuestra gente La Escuela de Fisioterapia de la Once y el Hospital Nacional de Parapléjicos cumplen 25 años de relación formativa a colaboración entre la Escuela de Fisioterapia de la Once y el Hospital Nacional de Parapléjicos, centro perteneciente al Gobierno de Castilla- La Mancha, data del año 1985 y desde esa fecha hasta hoy han complementado su formación más de trescientos alumnos. Según el responsable de Fisioterapia del Hospital Nacional de Parapléjicos, Manuel Salinero, los alumnos realizan rotaciones en fisioterapia respiratoria, plantas de hospitalización, fisioterapia, gimnasio principal, fisioterapia infantil, UCI, gimnasio de niños e hidroterapia, acompañados de monitor. Asimismo han asistido seminarios y charlas a cerca del uso de ortesis, bitutores, cérulas, adiestramiento y manejo en la silla de ruedas, sorteo de obstáculos y conocimiento del sistema Lokomat Durante este año 2010 nueve alumnos de la Once han realizado prácticas durante más de 80 horas a lo largo de dos semanas. Durante ese tiempo siete chicos y dos chicas han realizado un recorrido por los diferentes lugares estratégicos de este centro. Manuel Salinero la estupenda relación entre los alumnos y los profesionales del centro que se desarrolla en un gran ambiente de camaradería y compañerismo. La relación docente entre ambas instituciones desde el año 1985, “desde ese año tradicionalmente los alumnos pasan un periodo de prácticas muy enriquecedoras, según

El Dr. Manuel Esteban, nuevo Coordinador Nacional del Grupo de Urología Funcional l responsable del Servicio de Urología del Hospital Nacional de Parapléjicos, Dr. Manuel Esteban tendrá la responsabilidad de coordinar los estudios sobre incontinencia urinaria que se realicen en España durante los próximos cuatro años, según se ha acordado por unanimidad en la última reunión del Grupo de Urología Funcional. La XVIII Reunión del Grupo de Urología Funcional, Femenina y Urodinámica de la Asociación Española de Urología (AEU) se ha celebrado en Toledo y ha contado con la presencia de 250 urólogos españoles y ex-

infomedula 22

Foto: Carlos Monroy El responsable de Fisioterapia del HNP, Manuel Salinero (segundo por la izda.) con los alumnos de fisioterapia de la Escuela de La ONCE

Javier Sainz de Murieta, director técnico de la escuela. La Escuela Universitaria de Fisioterapia de la O.N.C.E es un Centro docente adscrito a la Universidad Autónoma de Madrid y cuya titularidad ostenta la O.N.C.E. La formación de grado se realiza sólo para alumnos ciegos o con discapacidad visual y en la parte de postgrado para cualquier alumno que tenga título de fisioterapeuta. Según los estudios de integración laboral realizados por la escuela el 87 % de alumnos que habíamos encuestado de los últimos cinco años estaban trabajando desde el primer año de terminar la diplomatura. Entendemos que es una implantación laboral muy alta. El ámbito laboral de estos alumnos no es diferente del resto, plazas en la sanidad pública y privada, pequeñas consultas de fisioterapia, residencias de anciano y en el terreno deportivo.

pertos mundiales en incontinencia urinaria, La AEU tiene como uno de sus principales objetivos el impulso de la investigación, a través de iniciativas como la beca de investigación Gregorio Polo, que patrocina la empresa Coloplast., y que busca apoyar el desarrollo de nuevas investigaciones que harán avanzar en el coFoto: Dr. Manuel Esteban nocimiento y la comprensión de la disfunción vesicouretral neurógena, con el objetivo de aplicar mejoras en el algoritmo diagnósticoterapéutico a largo plazo.

Actualidad

Raúl Echevarría se incorpora al equipo directivo del Hospital Nacional de Parapléjicos. Licenciado en medicina y médico de urgencias y emergencias, Echevarría se incorpora al equipo directivo del Hospital Nacional de Parapléjicos, centro que pertenece al Gobierno de Castilla-La Mancha en proceso de modernización y expansión. Echevarría desempeñará diversas labores vinculadas a los nuevos retos del centro, como coordinación de obras, proyectos de desarrollo empresarial y apoyo a las labores de calidad, entre otras. La trayectoria profesional de Raúl Echevarría pasa por la gestión y organización de instituciones sanitarias, tanto en atención primaria, especializada como en el ámbito de urgencias y emergencias. Entre otros puestos ha sido director gerente del Hospital Nuestra Señora del Prado de Talavera de la Reina y ha estado vinculado al proyecto del nuevo Hospital General Universitario de Toledo.

Ángel Gil Agudo responsable de la Unidad de Biomecánica y Ayudas Técnicas del Hospital Nacional de Parapléjicos ha participado en el VII Curso de Medicina y Traumatología en el deporte y las VI Jornadas de Promoción de la Salud y Ejercicio Físico, organizadas por la Dirección General de Salud Pública en colaboración con el Colegio de Médicos de Toledo inauguradas por el Consejero de Salud y Bienestar Social, Fernando Lamata. Los objetivos de este encuentro de referencia nacional son la promoción de hábitos de vida saludable y del ejercicio como herramientas para, de un lado, atajar enfermedades prevenibles y mejorar la calidad de vida general de la población, y de otro, fomentar alternativas de ocio relacionadas con la actividad física y la práctica de deportes.

23 infomedula

Actualidad Nuestra gente

Málaga y Extremadura, nuevas adhesiones de ASPAYM a Federación Nacional ASPAYM, que nació en el año 1979 con el propósito de mejorar la calidad de vida de las personas con lesión medular continúa expandiéndose por todo el territorio nacional tras la creación en los últimos meses de ASPAYM de Málaga y Extremadura. La Asociación de Parapléjicos y Grandes Discapacitados Físicos de Extremadura (ASPAYM Extremadura) se ha constituido con el objetivo de defender los intereses, representar y dar servicios a las personas con lesión medular y grandes discapacidades físicas de la Comunidad Autónoma. Tras la reunión celebrada en la localidad pacense de Don Benito se aprobaron los Estatutos y se eligió la Junta Directiva de la asociación, compuesta por un grupo muy representativo de lesionados medulares de Extremadura, y encabezada por la presidenta Carmen Tristancho. Para la presidenta, “cuando una persona sufre una lesión medular se siente perdida y no sabe los servicios o los lugares a los que puede acceder. A partir de ahora estos problemas se pueden solucionar a través de ASPAYM ExtreFoto: ASPAYM madura”. Equipo directivo de ASPAYM Extremadura

Asimismo, y tratando de dar respuesta a la demanda de aquellas personas con lesión medular que comparten los objetivos y fines de ASPAYM, recientemente también se ha creado Aspaym Málaga, cuyo presidente es Abdelhamid Benali y su vicepresidenta Melania Rojas. Para el presidente de la Federación Nacional de ASPAYM, Alberto de Pinto, “Teníamos que encontrar una solución definitiva a los problemas de las personas con lesión medular en Málaga y en Extremadura y en ambos casos hemos encontrado una junta directiva con ganas y respaldo suficiente para hacer las cosas con plena garantía, lo que refuerza el objetivo que tenemos de completar el desarrollo asociativo al máximo posible”. El tejido asociativo de ASPAYM se hace más tupido con la incorporación de ambas entidades. ASPAYM desarrolla programas de gran valor y respuesta a las necesidades de las personas con lesión medular como los de atención personal y vida autónoma, tutorías, intervención sociolaboral y familiar, rehabilitación, voluntariado y participación social, transporte adaptado, ocio y tiempo libre, accesibilidad y supresión de barreras, ente otros muchos programas.

Foto: ASPAYM Equipo directivo de ASPAYM Málaga

Esther Torres, Premio Diputación de Toledo a jugadora de baloncesto en silla de ruedas, Esther Torres ha sido distinguida con el premio Diputación de Toledo por su fructífera trayectoria deportiva. Esther, jugadora del FUHNPAIIN-Peraleda y de la selección Española de baloncesto en silla de ruedas, ha competido en encuentros nacionales e internacionales como el campeonato de Europa de Baloncesto. La Gala del Deporte que contó con la presencia del presidente de la Diputación, José Manuel Tofiño, reúne a los mejores deportistas del pasado año 2009 en un encuentro marcado por la solidari-

infomedula 24

dad de todos los que encuentran en el ejercicio la ilusión, la esperanza y el crecimiento personal. Se celebró para homenajear y reconocer a los deportistas el mérito que les distingue como tales y animarles a continuar en la línea de progresión que todos ellos exhiben en sus respectivas disciplinas.

Foto: Infomédula

Esther Torres recogiendo el galardón

Actualidad

25 infomedula

Ciencia e investigación Entrevista

“Hay esperanzas para la curación, pero el resultado no será mañana” Entrevista a

Dr. Serge Rossignol Experto en aspectos neurológicos de la locomoción l Dr. Serge Rossignol es uno de los grandes investigadores de la neurología experimental. Director del Centro en Neurological Sciences de la Facultad de Medicina en la Universidad de Montreal, ha estudiado durante 35 años los aspectos fisiológicos, farmacológicos y neurobiológicos de la lesión medular, especialmente en sus aspectos de locomoción y se ha convertido en un referente de la comunidad científica internacional. Sus experimentos realizados con gatos sugieren que la médula espinal tiene mecanismos intrínsecos de adaptación tras una lesión, lo que lleva a la posibilidad de la recuperación de la locomoción tras el trauma. El Dr. Rossignol estuvo en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo impartiendo un seminario y luego atendió a las preguntas de Infomédula.

Por: Miguel Ángel Pérez Lucas / Fotos: Carlos Monroy

¿Cómo entró el interés por el estudio de la función motora en su vida? Es una historia interesante. Mi trabajo es una combinación de mi pasión por la música, el baile, el movimiento y la neurofisiología. Tras mi formación médica empecé a interesarme en la investigación. Busqué laboratorios y conocí a gente muy interesante que investigaba en neuroanatomía. Un día, un científico llegó de la Universidad de McGill en Montreal que estaba investigando el sis-

tema vestibular y el efecto de las lesiones del sistema nervioso central que me habó de sus experimentos en los que registraba el movimiento de una bailarina. Todo ello me cautivó. Usted es uno de los científicos que están ilustrando con su trabajo la capacidad regenerativa de la función motora ¿en qué fase están sus investigaciones? Desde hace treinta y cinco años estudio los mecanismos intrínsecos de la medula espinal y su capa-

infomedula 26

cidad de generar movimiento en gatos. Durante muchos años en Canadá trabajé en algunos de los mecanismos medulares y porqué los gatos

Ciencia e investigación Entrevista

pueden recuperar el movimiento tras la lesión medular. Mis estudios me han permitido concluir que en la médula existen circuitos neuronales autónomos capaces de generar la plasticidad de locomoción. Me interesé por estos mecanismos y en cómo recuperar los circuitos. Lo más interesante, y en ello sigo, es mirar una lesión medular parcial, similar a las lesiones humanas producida en estos felinos y analizar la importancia de esos circuitos neuronales. Su trabajo sugiere que la médula espinal tiene mecanismos intrínsecos de adaptación tras una lesión ¿Cree que en el futuro será posible volver a caminar tras una lesión medular sin necesidad de repararla? Tanto la médula como el cerebro siempre tratan de recuperarse tras una lesión. La pregunta difícil es ¿dónde está la reparación que conduce a la recuperación funciona? Una de las preguntas que intento responder es si se pueden promover esos mecanismos endógenos de recuperación. Se sabe que los imputs sensitivos normales que generan la locomoción están activados durante el entrenamiento y esto es importante, porque este sistema se interacciona con los sistemas motores descendientes ilesos tras la lesión medular en caso de lesiones incompletas. Algunas técnicas de entrenamiento como el Lokomat están demostrando su eficacia para mejorar las posibilidades para la recuperación funcional. ¿Cómo se genera movimiento con la electroestimulación? Hemos identificado segmentos medulares importantes para la

recuperación motora tras la lesión medular, que se activan con la electroestimulación directa de la medula generando locomoción. En general, si estimulamos el patrón de movimiento con electroestimulación a veces funciona, pero lo mejor es estimularlo en diferentes sitios de la medula. Por ejemplo se puede generar la locomoción con la aplicación de un estimulo sensitivo al nivel lumbar L6. Sin embargo, si los segmentos lumbares 1-2 están dañados, las posibilidades para generar locomoción son menores. La gran cuestión consiste en saber dónde se aplican los estímulos y que función motora genera este estimulo. Con el trabajo del Dr. Edgerton hemos visto que los imputs sensitivos son muy importantes, pero no nos dicen qué segmentos medulares son importantes. ¿Cuál de los ensayos experimentales que se están realizando en la actualidad en el mundo en relación con la reparación de la médula espinal le parece más prometedor? Creo que tras la lesión cada vez está más claro que hay mecanismos múltiples fisiopatológicos implicados y que hay ejemplos claros de regeneración, con los tractos espinales y nuevos dianas que se pueden promover. Parece razonable que estrategias experimentales pueden ayudar a la regeneración, pero la cuestión es ¿hacia dónde van esos caminos experimentales? Si no llegas a los circuitos neuronales importantes en la médula no vas a recuperar movimiento aunque haya regeneración. ¿Cuál es su opinión sobre el papel del fisioterapeuta en el futuro, en relación con el manejo del paciente, tras la lesión medular, la investigación y los ensayos clínicos? Es muy importante, porque la terapia física funciona. Sin embargo después hay que tomar algunas decisiones, tanto sociales como económicas. Se puede comprar doscientos Lokomats en un

27 infomedula

centro para el entrenamiento, lo que es muy caro. Esta claro que el entrenamiento a los pacientes con fisioterapia tiene un mayor efecto comparado con una terapia convencional.

“Hemos entrado en una etapa en la que conocemos cada vez mejor los mecanismos que intervienen en la lesión medular”

¿Porqué muchas estrategias reparadoras de la medula espinal funcionan en cuadrúpedos, como gatos o roedores y no en humanos? ¿Será posible aplicar a humanos las estrategias terapéuticas que ha desarrollado en gatos, en los que ha observado mejoras motoras funcionales? Seguimos intentando comprender cómo está organizada la biología en la locomoción. Hay mas cosas en comunes en diferentes especies de mamíferos, como los mecanismos intrínsecos de la médula, pero es cierto que hay limitaciones añadidas en humanos que se pueden mejorar con el tratamiento farmacológico o la estimulación eléctrica. Por otra parte no se puede decir si una persona puede andar o no tras la lesión medular. Antes es necesario entrenarles e intentar que los sistemas intrínsecos de la médula y el cerebro recuperen. Algunos estudios en niños con lesión medular incompleta han demostrado que después de 55 sesiones comienzan a andar. ¿Cuáles deben ser las exigencias básicas para realizar ensayos clínicos que respondan a los criterios de eficacia, sin olvidar las cuestiones éticas? Esta es una pregunta dura, porque hay muchos parámetros a

Ciencia e investigación Entrevista

considerar. Hay diferentes lesiones, cervicales, dorsales, y lumbares con un diferente severidad de daño. Además los puntos éticos son importantes. El científico dice a la gente que trate de comprender los

aspectos de la biología para trasladarlo a los problemas de los humanos y mejorar su función, pero no debemos generar falsas esperanzas. En general creo que estamos trabajando en el camino correcto, estamos mostrando algunos principios de crecimiento de fibras y de reorganización pero ¿cómo trasladarlo a los humanos? Algo funciona pero ¿qué está funcionando y cómo se traslada para generar resultados? son las preguntas clave. Creo que aquí es fundamental una visión colectiva entre los investigadores básicos y clínicos. ¿Cómo imagina la realidad terapéutica de la le-

infomedula 28

sión medular dentro de, digamos, veinte años? ¿Quizás haya que esperar al año 2154 como en la película Avatar? Creo que hay esperanzas para curar la lesión medular, pero el resultado no será mañana. Hemos entrado en una etapa en la que conocemos cada vez mejor qué mecanismos intervienen en la lesión medular, cómo proteger la médula, como promover más el crecimiento axonal combinado la terapia física con la farmacológica. La interface entre el biología e ingeniería como en la película Avatar es todavía un sueño, precisamente porque estamos hablando de entender y regenerar millones de fibras en la medula espinal y de algo muy complejo. Quizás haga falta veinte años, quizás más.

Ciencia e investigación

Científicos del HNP demuestran el efecto Neuroprotector de los endocannabinoides en lesiones medulares En un estudio experimental con roedores publicado en la revista Neurobiology of Disease ras una lesión medular por causa traumática se desencadenan una serie de acontecimientos patológicos que contribuyen a la propagación de lo que se conoce como daño neuronal secundario. Ante esta realidad los científicos buscan terapias y procedimientos destinados a proteger el sistema nervioso central y minimizar los déficits neurológicos que se producen. Científicos del laboratorio de Neuroinflamación del Hospital Nacional de Parapléjicos han realizado un estudio, publicado en la revista Neurobiology of Disease, en el que demuestran el papel neuroprotector de los endocannabinoides, concretamente el llamado 2-araquidonilglicerol (2-AG), en lesiones de la medula espinal provocadas experimentalmente a roedores. Los endocannabinoides son cannabinoides naturales que produce el organismo, sustancias similares a los ácidos grasos que regulan procesos fisiológicos específicos del organismo como la acumulación de grasas y el metabolismo de los lípidos y la glucosa. En la actualidad se está investigando su uso en enfermedades neurológicas desmielinizantes, como la esclerosis múltiple, y en el tratamiento del dolor. Según el responsable del grupo investigador, el Dr. Eduardo Molina Holgado, “La administración del 2-AG, inyectado 30 minutos después de una contusión medular realizada a ratas de laboratorio, consigue frenar la extensión del daño en un modelo de lesión traumática incompleta”. Los doctores Ángel Arévalo Martín y Daniel García Ovejero, que realizaron un estudio histológico y por resonancia magnética de la evolución de los animales lesionados mostraron que el efecto de este endocannabinoide está mediado por la interacción con los receptores cannabinoides CB1 y CB2, que forman parte del sistema cannabinoide endógeno. El sistema endocannabinoide forma parte de la compleja red de comunicación entre las células nerviosas. De hecho, los endocannabinoides, como el 2-AG, son sustancias que se unen y activan los mismos receptores (CB1 y CB2) que algunos compuestos activos presentes en la marihuana, pero producidas por nuestro cuerpo. Al activar estos receptores los endocannabinoides favorecen la supervivencia celular en condiciones de daño y tienen otra serie de efectos adicionales como la inmunomodulación hacia respuestas protectoras. Según el coordinador del laboratorio, el Dr. Eduardo Molina “hemos elegido el estudio del sistema endocanabinoide como diana terapéutica, pues ya sean sinté-

Foto: Carlos Monroy Científicos del HNP autores del estudio experimental

ticos, naturales o endógenos, los cananbinoides tienen propiedades inmunomoduladoras, neuroprotectoras y, además, tienen efectos sobre la proliferación y diferenciación de células madre/precursores” El laboratorio de Neuroinflamación del Hospital Nacional de Parapléjicos, investiga desde el año 2003 las interacciones del sistema inmunitario y el sistema nervioso central en diversas situaciones experimentales, poniendo énfasis en los procesos de neuroprotección, de regeneración de los axones, de mielinización y de diferenciación de células madre para, en base al conocimiento de los mecanismos fundamentales que subyacen en estos procesos, manipularlo con fines terapéuticos. El estudio publicado en la revista Neurobiology of Disease es el primer artículo publicado desde el hospital con resultados preclínicos que podrían ser el inicio de una línea de investigación de varios años para su traslación a la clínica. Desde esta perspectiva de investigación traslacional, en la actualidad el HNP cuenta con diez grupos consolidados de Investigación Básica, dos grupos consolidados de Investigación Clínica y seis grupos emergentes de Investigación Clínica, donde cerca de un centenar de investigadores mantienen activos 68 proyectos de investigación. Las líneas de investigación en el HNP están centradas en el conocimiento de la biología de la lesión medular y en las aproximaciones terapéuticas destinadas a desarrollar nuevas terapias para curar los déficits causados por la lesión medular y mejorar las condiciones de vida de los pacientes.

29 infomedula

Ciencia e investigación

Modelos de Regeneración Los animales que reconstruyen su cuerpo

Por: Imágenes:

Manuel Nieto Díaz

Cayetana Martínez Maza, Wolfgang Pita Thomas, Manuel Nieto Díaz

La regeneración es un término que empleamos constantemente cuando hablamos de la lesión medular. Aunque muchos investigadores defienden que la médula espinal no puede regenerar en los humanos adultos, la naturaleza nos muestra ejemplos de regeneración espontánea en muchos otros animales ¿Podemos aprender de esos procesos para desarrollar nuevas terapias y aplicarlas en la reparación de la lesión medular?

i tuviésemos que elegir la terapia perfecta para la lesión medular, todos coincidiríamos en que el ideal sería aquella que permitiera regenerar la médula, es decir, recuperar todas las células, tejidos, conexiones, circuitos y estructuras que existían antes de la lesión. Sin embargo, la médula espinal no regenera y aunque determinadas fibras nerviosas (o axones) intentan crecer tras la lesión, en la zona dañada hay moléculas y células que se lo impiden. La incapacidad para regenerar no es única de la médula. Una vez que nos convertimos en adultos, los seres humanos y en general los mamíferos tenemos muy poca capacidad para regenerar nuestros órganos. De hecho, sólo la piel es capaz de regenerar completamente en los mamíferos adultos. El resto de órganos, y entre ellos la médula espinal, forman cicatrices pero no recuperan su estructura anterior y, en muchos casos, tampoco sus funciones.

infomedula 30

Sin embargo en el reino animal existen todo tipo de seres capaces de regenerar. Gusanos que vuelven a crecer a partir de una centésima parte de su cuerpo, sanguijuelas que regeneran la médula espinal, tritones y salamandras que recuperan sus extremidades... Incluso los mamíferos antes de nacer o en las primeras etapas de crecimiento mantenemos la capacidad para regenerar algunas partes de nuestro cuerpo. Existen informes médicos que hablan de niños a los que les vuelve a crecer el extremo amputado de un dedo con hueso y todo. La regeneración en diferentes formas está presente por todo nuestro mundo. ¿Es posible aprender algo de estos procesos? ¿Y aplicarlo clínicamente? La respuesta a la primera pregunta es evidentemente, sí. Podemos estudiar y comparar animales con y sin capacidad de regeneración para identificar qué causa las diferencias entre ellos. Desgraciadamente las respuesta a la segunda la respuesta no es tan sencilla y directa.

Ciencia e investigación

Sanguijuelas Aunque puede resultar sorprendente, mucho de nuestro conocimiento sobre nuestro sistema nervioso y sus células viene del estudio de un animal que no despierta muchas simpatías. Durante siglos, los médicos emplearon a las sanguijuelas para sangrar a los pacientes como terapia para múltiples males y aun hoy se emplean como tratamiento de drenaje tras algunas operaciones. Años de trabajo de biólogos y médicos con las sanguijuelas les ha llevado a conocerlas muy bien. Estos animalitos tienen un sistema nervioso muy sencillo, con algo similar a una médula espinal formado por unos cuantos cientos de células nerviosas. Cuando se corta en dos este sistema nervioso central, las fibras vuelven a crecer hasta reconectarse permitiendo a la sanguijuela recuperar el movimiento en unas pocas semanas. ¿Qué permite regenerar a las fibras nerviosas de la sanguijuela? Aparentemente se debe unas células llamadas microglía que se descubrieron en la sanguijuela. Cuando se produce la lesión, las células de microglía se dirigen a toda velocidad hacia la zona dañada y segregan una proteína llamada laminina, que provoca el crecimiento de los axones (fibras nerviosas). Ahora bien, una vez crecían las fibras, ¿eran capaces de volver a realizar las mismas conexiones

que tenían antes de la lesión? Como el sistema nervioso de las sanguijuelas es tan simple resulta fácil averiguar donde se conectan sus fibras nerviosas. Pues bien, las fibras nerviosas dañadas crecen con tanta precisión que entre las múltiples dianas donde podrían conectar siempre lo hacen con la que tenían antes de la lesión, recuperando todas las funciones previas. ¿Podemos aplicar algo de lo que observamos en las sanguijuelas para tratar la lesión medular? Si y no. Por una parte, el efecto de la laminina sobre el crecimiento de las fibras nerviosas es muy relevante. De hecho, algunos de los biomateriales y polímeros que se están estudiando incorporan esta proteína para facilitar que las fibras nerviosas crucen la zona de lesión. Sin embargo, este efecto ya era conocido antes de descubrir su papel en la regeneración de las sanguijuelas y no podemos darles ese mérito. Por el contrario, la microglía si fue descubierta en las sanguijuelas pero, desgraciadamente, su efecto en nuestro sistema nervioso no favorece la regeneración sino por el contrario están implicadas en la cicatriz glial que se forma en la zona lesionada y que es uno de los principales obstáculos para la regeneración.

La sanguijuela tiene un sistema nervioso muy sencillo compuesto por unos pocos cientos de células nerviosas

31 infomedula

Ciencia e investigación

Tritones, salamandras y gallipatos Entre los vertebrados, tritones, gallipatos y salamandras (anfibios como las ranas y sapos pero con cola) también muestran grandes capacidades regenerativas. Los ejemplares adultos de estos animales son capaces de regenerar diversas partes de su cuerpo, incluyendo sus patas, su retina o parte de su cerebro. Y lo que es más importante para nosotros, también son capaces de regenerar su médula espinal tras amputarles la cola o seccionarles su médula. Cuando se corta la médula de uno de estos animales, los dos extremos seccionados se retraen hasta formar unos muñones dejando un hueco entre ellos. Las células de ambos muñones experimentan cambios y migran inmediatamente hasta rellenar el hueco formado. Posteriormente estas células vuelven a cambiar hasta convertirse en diferentes células nerviosas, al tiempo que ayudan a las fibras seccionadas a crecer a través de la zona de lesión y a reconectarse con sus dianas. Al final, tras unas semanas la

médula se ha regenerado y todos los circuitos son de nuevo funcionales recuperando el animal las capacidades motoras y sensoriales. Aunque todavía no está completamente demostrado, parece que las células responsables de todo este proceso son un tipo particular de células nerviosas conocidas como glia radial o ependimoglía. ¿Podría ser esta glía radial la base para una terapia? De hecho, estas células tienen características muy interesantes: son capaces de promover y guiar el crecimiento de las fibras nerviosas, además se pueden transformar en diferentes tipos de células nerviosas y reemplazar las que se pierden durante la lesión. Además, los mamíferos también tenemos glía radial con unas propiedades bastante similares. Sin embargo, estas células sólo están presentes en nuestro sistema nervioso durante el desarrollo, desapareciendo en la edad adulta.

Los gallipatos son una especie de anfibio, propia de nuestro país, que tiene capacidad de regenerar sus extremidades, médula, retina, etc.

Foto: Pengo

Embriones y adultos Los animales de sangre caliente (mamíferos y aves) tenemos muy poca capacidad de regeneración. Sin embargo, durante las primeras etapas del desarrollo embrionario somos capaces de regenerar órganos dañados, incluso la médula espinal. Estos procesos se han estudiado fundamentalmente en aves y zarigueyas, mamíferos marsupiales que, como los canguros, que nacen muy pronto y completan su desarrollo embrionario en la bolsa (marsupio) que la madre tiene en su abdomen. Estos animales tienen la ventaja de completar su desarrollo fuera del vientre materno, en el caso de los pollos dentro del huevo y en las zarigueyas en el marsupio, de forma que resulta más sencillo acceder a ellos para estudiarlos. En los primeros días del desarrollo de pollos y zarigueyas, cuando se secciona la médula, las fibras nerviosas comienzan a crecer cruzando el área dañada y reconectando sus dianas hasta recuperar completamente sus funciones. Procesos de regeneración similares se han descrito también en ratas y ratones que tienen un desarrollo intrauterino largo, más similar al nuestro. ¿Por qué la médula de los embriones puede regenerar y la de los adultos no? Aparentemente no hay una única razón sino un cambio general de estado en el que participan varias cosas. Por una parte, la médula de los embriones no tienen mielina, esa vaina que envuelve a los axones ayudándoles a transmitir los impulsos nerviosos pero que cuando se

infomedula 32

liberan sus componentes impide crecer a las fibras nerviosas. En los embriones tampoco se forma cicatriz glial, una fuerte barrera a la regeneración que da lugar a los quistes en los adultos. Por otra parte, la hemorragia que se produce tras la lesión es mucho menor en los embriones. Esto es importante porque la sangre tiene moléculas tóxicas para las células nerviosas y cuando entra en el sistema nervioso tras la lesión causa la muerte de muchas de ellas. Además, la rotura de vasos sanguíneos causante de la hemorragia también causa que la médula se quede sin su fuente de oxígeno causando más muerte celular. Se trata por tanto de un cambio complejo, donde muchas cosas se reúnen para modificar un ambiente favorable al crecimiento a otro completamente inhibitorio. Y ¿qué podemos aprender de los procesos regenerativos que ocurren en los embriones de mamíferos y aves? Aunque no es posible llevar la médula a un estado regenerativo como el que tenemos en nuestra etapa embrionaria si podemos identificar cuales son las diferencias con la médula adulta y tratar de actuar sobre estas diferencias. De hecho, los estudios con médulas de pollo y zarigueya junto con muchos otros comparando el crecimiento y la supervivencia de neuronas embrionarias y adultas son la base sobre la que se sustenta gran parte de las terapias que se están ensayando en la actualidad. Así, se han desarrollado terapias para evitar el efecto inhibitorio de la mielina y se buscan formas de reducir o pasar la cicatriz glial.

Ciencia e investigación

Ciervos Aunque ya hemos comentado que los mamíferos adultos no pueden regenerar órganos completos (excepto la piel), existe un caso muy especial, las astas o cuernas de los ciervos. Estos animales pierden cada año sus cuernas y las vuelven a regenerar completamente. Es un fenómeno sorprendente ya que en cerca de tres meses regeneran una estructura compleja de más de un metro de longitud y varios kilos de peso. Mientras crecen en la primavera, las cuernas tienen nervios sensitivos que desaparecen en verano cuando las astas maduran. Los nervios permanecen “dormidos” durante los siguientes nueve meses para luego volver a crecer a gran velocidad (llegan a crecer más de 2 centímetros diarios en algunas especies de ciervo) durante la siguiente primavera. ¿Qué permite a los nervios de los ciervos regenerar año

tras año? ¿Cómo pueden crecer tan rápidamente? Hasta la fecha, los pocos estudios que existen se han centrado en esta segunda pregunta y aunque realmente conocemos muy poco hemos podido establecer que las astas liberan distintas sustancias que ayudan al crecimiento de los axones. Paralelamente, otros factores también favorecen el crecimiento de los nervios, como la tensión mecánica, los campos eléctricos, las alteraciones del sistema inmunitario, … Dado que el estudio de este modelo de regeneración está aun en sus inicios resulta muy aventurado hablar de aplicaciones clínicas. Pero por supuesto que pensamos en ellas, ¿qué sentido tendrían sino estos estudios? Nuestra esperanza es que al tratarse de un mamífero adulto lo que encontremos sea más factible de aplicarlo clínicamente pero no lo sabremos hasta que aprendamos más sobre estos animales.

Durante su crecimiento, las cuernas de los ciervos aparecen cubiertas de un suave tercio pelo por donde discurren los nervios. Un corte de la punta de la cuerna nos deja ver sus diferentes capas y donde se localizan los nervios (de color verde en la imagen de la derecha, marcados con flechas y asteriscos)

33 infomedula

De interés...

Parapléjicos acometerá un ensayo clínico para evaluar los efectos de la hormona de crecimiento en lesionados medulares l Hospital Nacional de Parapléjicos y su Fundación para la Investigación y la Integración, impulsada por el Gobierno de Castilla-La Mancha, organizarán el primer ensayo clínico destinado a evaluar los efectos de la hormona de crecimiento (GH) en lesiones medulares traumáticas en fase crónica. Este ensayo clínico cuenta con financiación de la Dirección General de Terapias Avanzadas y Trasplantes, del Ministerio de Sanidad y Política Social y se realizará en 76 pacientes. Se trata de un ensayo clínico controlado con grupo placebo cuya duración de la intervención y del seguimiento es de un año. Los objetivos del experimento son evaluar, a corto y medio plazo, la eficacia y seguridad a nivel clínico, de un tratamiento de un año de duración basado en dosis exógenas diarias de hormona del crecimiento (GH), complementario al tratamiento habitual de rehabilitación, en pacientes con lesión medular cervical y dorsal (C4-D12) de más de 18 meses de evolución. El ensayo se realizará en “ciego”, esto quiere decir que un grupo de los pacientes reciben la hormona de crecimiento y otro grupo reciben el placebo. Los pacientes, los médicos y los fisioterapeutas no conocen en que grupo se encuentra cada uno de los pacientes incluidos. La evolución “ciega” garantiza que las evoluciones sean más correctas. Es importante que el ensayo permita conocer el grado de eficacia del tratamiento para, en caso de resultados positivos, poder extender el tratamiento a más pacientes. El tratamiento de rehabilitación será el mismo en los dos grupos de pacientes. Los pacientes que se incluirán inicialmente en este ensayo serán personas con lesión medu-

infomedula 34

lar incompleta (ASIA B y C). El responsable del Ensayo es el Dr. Antonio Oliviero y participan todos los servicios del Hospital Nacional de Parapléjicos. Oportunidad de trabajo Para la realización del ensayo se contarán fisioterapeutas (posiblemente con experiencia en el tratamiento de la lesión medular), personal administrativo (posiblemente con experiencia en ensayos clínicos y con buen conocimiento de ingles y ofimática) y personal con formación adecuada para la monitorización de ensayos clínicos. En unos días se comunicará el correo electrónico y el teléfono para recibir informaciones. La duración del contrato será de 18 meses. Cómo participar Los pacientes interesados en recibir información más detallada pueden contactar con los organizadores del ensayo en el correo electrónico ensayoclinico@hotmail com o a través del teléfono 925247700 extensión 47831. Para facilitar la tarea de reclutamiento sería aconsejable que contacte con los organizadores solo los pacientes con las siguientes características: - Lesión medular sea de origen traumático - Más de 18 meses de evolución - Clasificados como ASIA B o C - Que puedan residir en el área de Toledo durante 7 meses. Rogamos se abstengan personas que no cumplan la totalidad de estos requisitos.

De interés...

El uso de bótox mejora la incontinencia urinaria de los pacientes medulares l Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, perteneciente al Gobierno de Castilla-La Mancha, está desarrollando un protocolo de aplicación de toxina botulínica, también conocida como bótox a una treintena de pacientes lesionados medulares con incontinencia urinaria, que está dando como resultado una mejoría de la patología en el 60 por ciento de los casos. El Dr. Virseda, médico adjunto del Servicio de Urología del HNP ha informado sobre los resultados de la aplicación el bótox en el tratamiento de la vejiga neurógena del adulto durante en la XVIII Reunión del Grupo de Urología Funcional, Femenina y Urodinámica de la Asociación Española de Urología (AEU), que se ha celebrado en Toledo con la asistencia de 250 urólogos españoles y de expertos mundiales, entre los que destacan los doctores J.G. Blaivas y J. Oswald. La toxina botulínica es la toxina biológica más potente de las conocidas hasta hoy, se trata de una neurotoxina producida por la bacteria Clostridium botulinum, cuyo efecto farmacológico tiene lugar a nivel de la unión neuromuscular, donde actúa de forma local mediante el bloqueo de la liberación de acetilcolina, lo que se traduce en parálisis muscular temporal. En declaraciones a un grupo de periodistas el doctor Miguel Virseda, médico adjunto del Servicio de Urología del Hospital de Parapléjicos, ha informado que los pacientes medulares sufren pérdidas de orina secundarias a sus lesiones de columna vertebral y otras alteraciones en la vejiga, como la dificultad para la micción debido a la contracción del esfínter, que pueden llegar a producir daño renal. En ambos casos, ha dicho Virseda, la aplicación del bótox

resulta eficaz, pues se administra a través de una inyección, bien en la vejiga para paralizar temporalmente el músculo detrusor, o bien en el esfínter para facilitar la salida de la orina y evitar así un aumento de la presión de la vejiga que puede derivar en daño renal. El doctor Virseda ha explicado que, hasta ahora, para estos casos se usaban los fármacos anticolinérgicos que algunos pacientes no toleran bien por tener efectos secundarios como sequedad de boca o visión borrosa- o se recurría a la cirugía, mientras que con el bótox se consigue la misma eficacia terapéutica y se evita la intervención. Además, Virseda ha llamado la atención sobre el hecho de que el tratamiento con toxina botulínica se debe repetir cada seis o nueve meses para mantener su eficacia y puede hacerse "de forma indefinida" sin ninguna secuela para la salud. El protocolo que se desarrolla en este hospital pretende reunir la mayor cantidad de datos posibles que sirvan de base científica para que el bótox obtenga la indicación para tratar la incontinencia de orina en los pacientes con lesión medular. Y ha resaltado que, hasta ahora, el empleo de la toxina botulínica se hace a través de "uso compasivo", un procedimiento administrativo que exige solicitar una autorización del Ministerio de Sanidad, y ha subrayado que, "con este ensayo pretendemos, si se confirman los buenos resultados, que el bótox sea indicado para uso hospitalario".

35 infomedula

Salud

El mejor amigo del hombre...

¡y mucho más! Está más que demostrada la eficacia de las terapias asistidas con animales, incorporándolas al proceso rehabilitador de las personas con algún tipo de discapacidad; equinos que estimulan el movimiento y mejoran el equilibrio o perros de asistencia que hacen la vida fácil y el entorno mucho más accesible. En definitiva, animales que pasan a ser algo más que el mejor amigo del hombre. Por: Elena López Heredero / Fotos: Asociación AEPA Madrid / Carlos Monroy Foto 1

odemos definir la rehabilitación como un proceso dinámico en el que un equipo, integrado por diferentes profesionales, unifican su trabajo para lograr una meta y minimizar las limitaciones de la persona o paciente implicado y su familia, quienes tienen un papel activo durante todo el proceso. En la rehabilitación están también involucrados factores externos, económicos, sociales y culturales; además, gracias a los avances científicos y al reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidades, el proceso rehabilitador es cada vez más completo y con él, se avanza cada vez más en la dignidad, la calidad de vida y la igualdad de oportunidades de dicho colectivo. La Terapia Asistida por Animales es una técnica que se valora dentro del proceso terapéutico y como parte de éste; una modalidad que, tras marcarse unos objetivos, reúne técnicas específicas basadas en la utilización del potencial de un animal concreto, que reúne unos criterios determinados, para lograr mejores resultados en la rehabilitación y obtener más beneficios físicos, emocionales, cognitivos y sociales de las personas con discapacidad y/o enfermedades crónicas. En el trabajo terapéutico con animales se marcan objetivos concretos para desarrollar diferentes áreas, como son el área psicológica y cognitiva, incrementando la capacidad de prestar atención y el aumento de la autoestima y la confianza en sí mismo; el área de la comunicación y el lenguaje; el área psicomotora, con la mejora en la coordinación, los reflejos, la movilidad y la habilidad motora, así como la mejora en la relajación muscular; el área de aprendizaje y el área de socialización, incrementando el deseo de realizar actividades en grupo, iniciar relaciones afectivas y favoreciendo el respeto hacia los animales. Es importante, antes de involucrarse en este tipo de terapias, tener bien definidos los objetivos personales concretos que se quieren alcanzar con dicho programa terapéutico. Esta modalidad puede llevarse a cabo de ma-

infomedula 36

nera individual, o en grupo y trabajando con diferentes animales, entre los que destacan los caballos, con el desarrollo de la equinoterapia; los delfines y el trabajo de delfinoterapia, que está más enfocado a niños con patologías relacionadas con el sistema nervioso central, y los perros de asistencia personal, en concreto razas tales como el labrador retriever, el pastor alemán o el golden retriever, que dentro de la comunidad canina cuentan con unos criterios específicos y idóneos para el desarrollo de este tipo de terapias asistidas.

Perros de asistencia En los años 70 se iniciaron los entrenamientos de perros para asistencia a personas con dificultades en la movilidad, principalmente a personas con lesiones medulares, esclerosis múltiple, parálisis cerebral y distrofia muscular, entre otras patologías. Entre los beneficios que se derivan de la asistencia de los perros con estas personas destacan la mejora

Salud

Foto 2

de la movilidad, el aumento de la capacidad para alcanzar objetos y la mejora de la independencia y la socialización, así como una mayor destreza en el manejo de la silla de ruedas. Además, está demostrado que la terapia con perros de asistencia mejora la autoestima entre el colectivo de personas con discapacidad física. Como dato, cabe destacar que un porcentaje muy alto de usuarios de silla de ruedas prefiere contar con la asistencia de un perro antes de adquirir una silla eléctrica, ya que el animal, además de tirar de la silla en caso de que fuera necesario, aporta compañía, cariño e, incluso, amistad. Entre las funciones que lleva a cabo el perro de asistencia, tras el proceso de adiestramiento, destacan la de empujar sillas de ruedas, coger objetos, abrir cajones y puertas, alcanzar el teléfono e incluso encender y apagar la luz de una habitación, ayudar al usuario a superar barreras arquitectónicas y a desvestirse o a arroparse, entre otras. En este sentido, con un perro de asistencia se fomenta la interacción entre la persona con discapacidad y el entorno en el que se desenvuelve. Para aquellas personas con lesiones incompletas, que pueden ejercitar la marcha, estos perros de asistencia sirven, también, de apoyo a la hora de levantarse de la silla de ruedas, así como una ayuda para mantener el equilibrio durante el movimiento. Con estos animales se reduce el tiempo y el esfuerzo físico que ha de emplearse para este tipo de ejercicios, lo que supone un apoyo, no sólo para Foto 1: Uno de la persona con movilos perros de asistencia de la lidad reducida, sino Asociación AEPA Madrid ayuda a una usuaria a quitarse también para el cuila chaqueta. dador. Asimismo, Foto 2: (demostración de F. estos perros consiBocalán en el HNP) El animal está adiestrado para encender y guen aportar una apagar un interruptor de luz. ayuda emocional Foto: 3: (demostración de F. que mejora y eleva Bocalán en el HNP) Los la confianza y la seperros de asistencia ayudan al usuario con movilidad reduguridad del usuario. cida a abrir y cerrar cajones.

Foto 3

A pesar de que el perro de asistencia no tiene por qué ser de una raza determinada, es importante que sea afectuoso y con un comportamiento previsible, dócil, tranquilo y equilibrado para que sea capaz de vivir en sociedad. Por ello, las razas que más se adiestran para desempeñar su misión de perros de asistencia, destacando su carácter dócil y sociable, son Retriever o Pastor Alemán. En España, una de las fundaciones que se dedica al adiestramiento de perros de asistencia es la Fundación Bocalán; allí los animales se entrenan a partir del año de vida y pasan por un periodo de instrucción en el cual, partiendo de una obediencia básica, aprenden una serie de habilidades específicas dirigidas a ayudar a personas con discapacidad; posteriormente, son sometidos a un periodo de acoplamiento según la problemática de su futuro dueño. También, la Asociación de Perros de Asistencia AEPA Madrid, trabaja para mejorar la calidad de vida y la integración social de personas con discapacidad o necesidades especiales mediante la utilización de animales, en concreto de perros de asistencia, en sesiones de terapia y educación.

Un poco de historia Los animales se han considerado de valor terapéutico para los humanos desde la época de Hipócrates. A lo largo de la historia los animales han realizado distintas funciones para el hombre: alimentación, ayuda en las labores cotidianas, compañía, etc. Pero fue desde principios del siglo XX cuando empieza a interesar y se empiezan a utilizar los animales con un sentido terapéutico en distintos tipos de instituciones: antiguos psiquiátricos y centros de recuperación de soldados heridos, entre otras. En los años 70 el Dr. Boris Levinson, a través de sus experiencias en su consulta de psiquiatría, junto con su perro Jingles, comienza a interesarse por las posibilidades reales de los animales para ayudar a las personas en el mantenimiento y recuperación de la salud y entonces comienza a plantear las bases de lo que hoy se conoce por Terapia Asistida con Animales (TAA). Desde entonces son numerosos los estudios e investigaciones en este campo, que avalan el valor terapéutico de los animales para los humanos.

37 infomedula

Salud

Equinoterapia En el caso de la equinoterapia o equitación terapéutica, el animal no desempeña un papel asistencial como tal, sino que es el protagonista de esta terapia complementaria o alternativa a la rehabilitación médica del usuario. El objetivo de la equinoterapia es aprovechar el movimiento del caballo para estimular los músculos y articulaciones y mejorar, así, el equilibrio y la movilidad de personas que tienen diferentes discapacidades, tanto físicas como psíquicas. Con este tratamiento alternativo, el usuario está expuesto al movimiento de vaivén, que provoca el propio caballo y que es similar a los que realiza el cuerpo humano al caminar; esto supone, además, que el usuario no se enfrenta pasivamente al movimiento, sino que se ve obligado a reaccionar frente a una serie de estímulos producidos por el trote del equino; así pues, el usuario debe adoptar una actitud activa, ya que deberá realizar movimientos para estirarse, relajarse y mejorar su coordinación y su equilibrio. Un caballo, al trote, transmite un total de 110 movimientos diferentes por minuto, por lo que el usuario recibe estímulos en todos sus músculos, desde el coxis hasta la cabeza; así pues, la equinoterapia se considera un tratamiento terapéutico o rehabilitador alternativo y complementario a los que se usan habitualmente. En este sentido, en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, Centro de referencia nacional en el tratamiento integral de las lesiones medulares, a través de su Fundación para la Integración y la Investigación, FUHNPAIIN, desarrolla sesiones de equinoterapia con aquellos pacientes que, durante su proceso rehabilitador en dicho Hospital y bajo la prescripción de su médico, puedan beneficiarse de esta terapia complementaria. Entre los beneficios fisiológicos que se observan en los usuarios con discapacidad física que asisten a sesiones de equinoterapia, destacan la mejora del equilibrio, fundamentalmente en personas con lesiones medulares a nivel dorsal; la reducción de la espasticidad y la estimulación de los músculos y articulaciones, entre otros. En definitiva, la utilización de animales como herramienta al servicio del rehabilitador o terapeuta facilita que se logren más rápidamente los objetivos marcados en el proceso de rehabilitación, sobre todo en personas con discapacidad física, ya que estos animales ayudan a mejorar su calidad de vida y a lograr su integración social.

infomedula 38

Imágenes de una sesión de equinoterapia con pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos, quienes, bajo la prescripción del médico rehabilitador, se benefician de este tipo de terapia.

Dónde dirigirse Perros de asistencia: Asociación de perros de Asistencia: www.aepa-madrid.org Fundación Bocalán: www.fundacionbocalan.cat Asociación de Terapias y Actividades Asistidas con Animales de la Safor: www.ataaasafor.es Equinoterapia: Asociación Equitación Positiva: www.equitacion-positiva.com Fundación para la promoción del deporte ecuestre: www.fundacionecuestre.org

Salud

La visión de un experto Por:

Juan María Josa.

Veterinario

os animales de asistencia y las terapias asistidas con animales cuentan con numerosas evidencias que demuestran su eficacia, confirmando de una forma científica lo que ya se había observado ocasionalmente; no obstante, las terapias asistidas con animales no son un remedio universal y deben tenerse presentes diversos aspectos para una adecuada utilización de este recurso. No todos los animales pueden efectuar trabajos de asistencia o de terapia, existen condicionantes de especie, de raza (no los más importantes) e individuales. Al mismo tiempo, no todas las personas, con lesiones o sin ellas, se ven beneficiadas por el contacto con animales, no se deben tener falsas expectativas y uno debe ser consciente de las limitaciones, propias y ajenas. La recomendación es que si uno desea involucrarse en este tipo de actividades, debe consultar tanto a médicos, como a fisioterapeutas o terapeutas ocupacionales que analicen cada caso concreto. Al ser un campo en rápido desarrollo, también se debe valorar críticamente la profesionalidad y experiencia de los responsables, educadores o proveedores de los animales; lamentablemente, no existe aún un adecuado marco normativo que regule la formación y responsabilidades de las personas encargadas del “lado animal”. Como profesional veterinario, lo que considero más esencial es que nos demos cuenta del aspecto peculiar de esta terapia o de esta labor asistencial. ¿Qué es lo que le caracteriza? tal vez, una maquina pudiera movilizar o asistir nuestro cuerpo de una manera similar, pero hay algo que nos hace que este tipo de terapia tenga un atractivo especial, el animal, un ser vivo, nos demuestra una empatía, es capaz de ponerse en nuestro lugar y adaptarse a nuestras circunstancias, de una manera incluso superior a la que somos nosotros capaces respecto a ellos, este hecho facilita la creación de un vínculo especial que, aún en estos tiempos tan urbanos

e informatizados, nos pone en contacto con el medio natural. Tendemos a considerar a los animales como meros elementos utilitarios, como esa maquina que podemos usar y desechar a nuestro antojo, pero debemos tratar, al menos, de preservar su bienestar, un refugio adecuado, una alimentación correcta, unas condiciones sanitarias óptimas, permitir el desarrollo etológico y preservarles del dolor o el sufrimiento; estas son condiciones básicas para un vínculo correcto con estos animales de terapia o de asistencia. Un claro ejemplo de esto es que debemos, siempre, trabajar con animales educados de una forma positiva; animales que hayan recibido castigos como medio de aprendizaje son una muestra de falta de bienestar animal al tiempo que unos animales inseguros y hasta peligrosos. No debe olvidarse que el entorno social nos obliga a unas condiciones de tenencia responsable en aspectos como la seguridad o la sanidad que, también, deben estar presentes.

“La capacidad de poder compartir algo con otros seres vivos, con nuestro entorno, capacidad denominada biofilia, es la base de toda terapia asistida”

La capacidad de poder compartir algo con otros seres vivos, con nuestro entorno, capacidad denominada biofilia, es la base de toda terapia asistida. Ésta puede tener diversas modalidades, seguir pautas más o menos rígidas o preestablecidas o puede ser algo tan sencillo y barato como disfrutar observando como comen unos pajarillos u observando a una colonia, adecuadamente gestionada, de gatos. La elección de este tipo de recursos por una persona, “lesionada o no”, tiene aspectos positivos y facetas que implican una carga de trabajo adicional, debemos informarnos y valorar, debe haber un “empoderamiento”, para realizar una elección satisfactoria que redunde en nuestra salud y no actúe en detrimento de nuestro entorno y, de esta manera, podremos disfrutar con alegría de estos fieles y terapéuticos asistentes.

39 infomedula

Salud

Fertilidad y embarazo en Las mujeres con lesión medular espinal que estén en edad fértil y deseen ser madres pueden concebir perfectamente, ya que no existe ninguna alteración hormonal ni ginecológica que se derive de este tipo de lesiones y que impidan tener un embarazo normal; Aún así, durante los meses de gestación pueden aparecer alteraciones que, a pesar de no tener gravedad, requieren el seguimiento del obstetra y del resto de profesionales especializados en el tratamiento de la lesión medular. Por: Elena López / Ilustraciones: Lola Beneytez

ntes de quedarse embarazada, una mujer con lesión medular debe consultar con su ginecólogo y su médico paraplejista para que, entre ambos valoren sus condiciones físicas; es decir, el tipo y nivel de lesión, grado de espasticidad, limitaciones articulares, estado circulatorio central y periférico, úlceras por presión, estudio de su vejiga urinaria y hábito intestinal, entre otros. Además, deberán valorar la medicación que está tomando, ya que algunos de esos medicamentos pueden tener efectos teratógenos o dañinos para el feto. En este sentido, una vez tomada la decisión de quedarse embarazada, los profesionales, de forma conjunta deberán valorar también si existe musculatura abdominal activa que facilite la expulsión en el parto y si hay deformación de la pelvis, entre otras cuestiones que ayuden a aplicar estrategias adecuadas en el momento del parto. Asimismo, la futura mamá deberá iniciar la toma de ácido fólico y otros suplementos vitamínicos y minerales.

Durante el embarazo Entre las complicaciones que pueden aparecer en las mujeres embarazadas con lesión medular se encuentra el aumento de las infecciones urinarias, algo que es más habitual que en el resto de las mujeres, ya que no hay control de esfínteres debido a su vejiga neurógena. Asimismo, es habitual un aumento en la tasa de anemia, cambios en la micción y

el hábito intestinal o un incremento de la espasticidad en aquellas mujeres que tengan una lesión espástica. En lo que respecta a las alteraciones respiratorias, en mujeres con lesión medular alta o tetraplejia se ven incrementadas por la compresión diafragmática debida a la posición sentada en la silla de ruedas y a la presión que ejerce el aumento del tamaño del feto; Asimismo, es necesario vigilar las zonas de apoyos, ya que debido al sobrepeso es más lógico que existan pre-

Salud

la mujer con lesión medular siones sobre ellas y se formen úlceras por presión. También, pueden aparecer crisis de disreflexia autonómica con cefalea y aumento de tensión arterial (puede provocar error de diagnostico con la preeclampsia o eclampsia). En algunos casos, durante los últimos meses de embarazo es necesario cambiar la silla de ruedas por otra más ancha. En mujeres con lesión medular hay una mayor incidencia de prematuridad, fundamentalmente relacionada con las infecciones urinarias, por lo que es preciso realizar cultivos de orina de forma periódica e iniciar un tratamiento antibiótico si aparecen signos clínicos y bacteriológicos de infección. Es recomendable que en los últimos meses se utilice una sonda vesical permanente. En este sentido, el control de la evolución de

la gestación, por parte del ginecólogo ha de ser más exhaustivo cuando aparezcan estos tipos de alteraciones, con revisiones cada 20 ó 25 días, aproximadamente; Asimismo, la información de la madurez del feto nos la darán los controles ecográficos y, en caso de que fuese necesario, se determinará por punción del líquido amniótico. El momento del parto Las mujeres con lesión medular alta o tetraplejia deben ser ingresadas y monitorizadas a partir de la 28 semana, mientras que en todos los casos es recomendable el reposo relativo a partir de la semana 32. Asimismo, en aquellas mujeres que tengan una lesión completa o incompleta, por encima de D5 y graves alteraciones del canal externo o interno del parto, este ha de ser programado y mediante cesárea. También es recomendable, en todos los casos, poner una sonda vesical para evitar fugas miccionales que puedan interferir en el parto. Por otro lado, la anestesia epidural es la más adecuada tanto para el control de una posible crisis de diesreflexia autonómica (puede condicionar error de diagnostico con la eclampsia), la analgesia (en caso de lesiones incompleta), para controlar la espasticidad o posibilitar una cesárea, en caso de que la evolución del parto no fuese la adecuada. En lo que respecta al post-parto, hay que tener especial cuidado con la zona perigenital y con la reeducación o adaptación tanto de la micción como del hábito intestinal, que pueden haberse descontrolado después del parto. Asimismo, para la lactancia materna, a pesar de ser totalmente recomendable, hay que tener en cuenta la medicación que toma la madre y valorar sus posibles efectos sobre el recién nacido. Según el Jefe del Servicio de Rehabilitación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo y responsable de la Unidad Sexual y de Reproducción Asistida de dicho Centro, el doctor Antonio Sánchez Ramos, desde esta Unidad se aconseja a las mujeres con lesiones medulares “que se animen a crear su propia familia, porque estas peculiares alteraciones no contraindican ni el embarazo, ni el parto de ellas”..

41 infomedula

Nuevas tecnologías

GATACA, guía accesible basada en tecnología de localización para Castilla-La Mancha Desarrollado por el HNP y un consorcio tecnológico, ayudará a las personas con diversidad funcional en la realización de sus actividades turísticas en el entorno de Castilla-La Mancha. pado en la formulación del proyecto el Servicio de Informál consorcio estratégico formado por el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, dependiente tica y Tecnologías de la Información y el Gabinete de Codel Gobierno de Castilla-La Mancha, su fundación municación. (FUHNPAIIN) y las empresas Eptisa TI e In-Nova, El sistema, basado en la experiencia en accesibilipermitirá el desarrollo de una Guía Accesible de Turismo dad de FUHNPAIIN y las tecnologías de localización, podrá Adaptada a Castilla-La Mancha, dentro del denominado proser usado a través de un navegador GPS, en un portal Web o yecto Gataca, dotado con más de un 1,3 millones de euros, y una guía impresa. Su objetivo fundamental es ayudar a las que convierten a nuestra región en pionera en la aplicación de personas con diversidad funcional en la realización de sus tecnologías de localización en el ámbito del ocio y el turismo actividades turísticas en el entorno de Castilla-La Mancha y accesible. potencialmente ampliable a otros ámbitos geográficos. Gataca muestra la tecnología como instrumento de El sistema permitirá ofrecer servicios complemenmejora social, ya que permitirá a las personas con diversitarios que podrán ser descargados a través del portal Web 2.0. dad funcional conocer en todo momento cuál es el mejor itiLos servicios estarán disponibles para su consulta en la Web nerario para alcanzar puntos de interés como museos, y podrán descargarse en el sistema GPS o en formato imrestaurantes, centros de ocio, plazas de parking, etc., en funpreso. La actualización de la información de los servicios ción de sus necesidades de accesibilidad y otras condiciones existentes, así como la aparición de nuevos servicios se readel terreno. lizará desde el portal web. tecnológica de turismo accesible. Este proyecto responde a la visión de la Fundación La instalación y actualización de la guía se podrá del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación realizar por zonas (una ciudad o una región), que serán defiy la Integración (FUHNPAIIN), de nidas conjuntamente con el personal expromover la integración a través de la perto en accesibilidad y cálculo de rutas. accesibilidad universal. Esta actualización y la retroalimentación de El proyecto Gataca tiene su información que tiene el sistema cumplirá Personas con discapacidad visitando el Yacimiento arqueológico de origen en la Guía de Recursos de Ocio con el concepto de Web 2.0, donde los prinCarranque, en la provincia de Toledo y Turismo Accesible (ROTAE), una cipales términos que lo definen son: partibase de datos dinámica que alberga el cipación del usuario, la usabilidad portal temático de lesión medular independientemente de la diversidad funwww.infomedula.org, que ha genecional, convergencia tecnológica, estandarado varias guías en versión papel de rización, diseño para todos, economía y gran interés en el colectivo de las perremezclabilidad. sonas con discapacidad y su entrono Gataca se suma a otros proyectos de base sociológico. tecnológica, como el proyecto de Software Esta iniciativa de base tecde Ergonomía, ERGOS; el proyecto de Tenológica ha sido apoyada y financiada rapia Ocupacional y Realidad Aumentada, por el Ministerio de Industria, TuTOYRA; la guía de Recursos de Ocio y rismo y Comercio, a través del ProTurismo Accesible, ROTAE; Infomédula o grama Avanza2 y de los Fondos Rehabilita, que se llevan a cabo en la FunFEDER (Fondo Europeo de Desarrodación del Hospital Nacional de Parapléjillo Regional). Por parte del Hospital cos dentro de la cultura del I+D+I en el Nacional de Parapléjicos han particiámbito de la rehabilitación y la integración.

infomedula 42

Nuevas tecnologías

Participamos en un consorcio tecnológico para cambiar el paradigma de la rehabilitación médica Este proyecto de investigación contará con una inversión de 15 millones de euros l Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, perteneciente al Gobierno de Castilla-La Mancha, participa en el proyecto REHABILITA, dentro de un consorcio tecnológico compuesto por diez empresas punteras en innovación y desarrollo y once centros de investigación de carácter público, repartidos por toda la geografía española. El proyecto REHABILITA es un proyecto CENIT, cuyas siglas corresponden a "Consorcios Estratégicos NacionaFoto: GMV El responsable del Área de Biomecánica y Ayudas Técnicas del HNP, Dr. Ángel Gil les en Investigación Técnica", que (segundo por la dcha.) con los representantes de las empresas que participan proviene del Centro para el Desarrollo Tecnológico Industrial (CDTI), dependiente del Ministerio de Ciencia e InnoHABILITA, que nace con la ambición de convertirse en vación. una referencia internacional en el avance y desarrollo Liderado por el grupo empresarial tecnológico de los Sistemas de Rehabilitación, permitirá la generaGMV, contará con una inversión de 15 millones de ción de nuevos conocimientos que puedan resultar de euros y centrará su actividad en la investigación de tecutilidad para la creación de nuevos productos, procesos nologías biomédicas, tecnologías electrónicas, tecnoloo servicios o para la integración de tecnologías de integías de la información y la comunicación y tecnologías rés estratégico, contribuyendo de esta manera a un robóticas, desde el ámbito de la rehabilitación de las 8 mejor posicionamiento tecnológico del tejido producprimeras patologías con mayor repercusión a nivel muntivo español y servirá de base para futuros desarrollos dial, y las 10 primeras de las regiones desarrolladas: que beneficiarán a la industria y ayudará a desarrollar Rehabilitación física: Accidentes de tráfico, nuevas iniciativas para mejorar la calidad de vida de los Enfermedad cerebro vascular, Catástrofes y Músculociudadanos esqueléticos. Hoy en día, los sistemas sanitarios de los paíRehabilitación cognitiva: Depresión, Accidenses desarrollados se enfrentan a una serie de retos que tes de tráfico, Enfermedad cerebro vascular, Catástroestán condicionando su evolución, como es el envejecifes y Demencias. miento de la población debido al aumento de esperanza Rehabilitación cardio-respiratoria: Infarto de de vida y a la disminución de la natalidad que conlleva Miocardio, Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica, una creciente necesidad de rehabilitación, al estilo de Infecciones respiratorias bajas, Tuberculosis. vida de la población que contribuye a un aumento de las Además del Hospital Nacional de Parapléjicos patologías crónicas y degenerativas asociadas a situade Toledo, a través del Servicio de Biomecánica, las emciones discapacitantes, y la continua expansión de las presas que participan en este proyecto son Gutmar, Lacapacidades que ofrece la medicina gracias a los avanvinia, Tesis, Institut Guttmann, Aquiles Robotics ces en investigación en ciencias de la vida y tecnologías Systems, Ficosa, RGB medical devices, Esteve, y los biomédicas. centros de investigación GBT de la Universidad PoliLa rehabilitación es un campo donde se contécnica de Madrid, CETEMMSA, Barcelona Digital, sume un porcentaje muy importante de los recursos en Instituto de Salud Carlos III, Laboratorio Decoroso atención sanitaria. A día de hoy, el proceso de rehabiliCrespo Universidad Politécnica de Madrid, CREB de la tación conlleva unos costes muy elevados, tanto direcUniversidad Politécnica de Cataluña, Fundación Vodatos en función del número de días de hospital, como fone España, Instituto de Biomecánica de Valencia. indirectos, dado que el paciente deja de ser productivo, El conocimiento generado por el proyecto REdependiendo del número de días de baja.

43 infomedula

Nuevas tecnologías

Un programa informático desarrollado en el HNP evaluará el valor ergonómico y de accesibilidad de un entorno laboral Profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos y su Fundación han presentado el proyecto de investigación sobre evaluación ergonómica y accesibilidad para trabajadores llamado Ergos, una herramienta informática pionera en la evaluación de la accesibilidad y ergonomía al puesto de trabajo. l programa Ergos, coordinado por el especialista en prevención del Hospital Nacional de Parapléjicos, Dr. Ruiz Moruno, lo han desarrollado profesionales de este centro perteneciente al Gobierno de Castilla-La Mancha. Este software de evaluación ha contado con financiación de la Fundación MAPFRE y su uso se cederá a la Fundación para la Investigación y la Integración (FUHNPAIIN). El sistema posibilita que cualquier responsable de recursos humanos, técnico laboral o profesional pueda introducir los parámetros del puesto de trabajo y analizar el valor de ergonomía y accesibilidad de un determinado entorno laboral. El programa Ergos, que se distribuirá con una clave de acceso, usa los principios de la ergonomía, disciplina que busca que los humanos y la tecnología trabajen en completa armonía, diseñando y manteniendo los productos, puestos de trabajo, tareas, equipos, etc. en acuerdo con las características, necesidades y limitaciones humanas. El programa Ergos forma parte de un proyecto aún más ambicioso destinado a la promoción de la accesibilidad en beneficio de las personas con capacidades diferentes, la integración laboral, la eliminación de las barreras arquitectónicas y el fomento de una cultura preventiva y de accesibilidad en entornos laborales públicos y privados. Ergos ha ido precedido, durante los años 2008 y 2009, de una labor de formación a técnicos de prevención del SESCAM en accesibilidad y, asimismo, se han realizado evaluaciones técnicas de accesibilidad de centros sanitarios y servicios centrales por parte del FUHNPAIIN. La presentación de Ergos ha tenido lugar durante las “I Jornadas regionales de accesibilidad al puesto de trabajo” celebradas en Toledo, durante los días 10 y 11 de febrero, en el Aula Magna Fábrica de Armas de la Universidad de Castilla–La Mancha. En este encuentro han participado cerca de un centenar de empresarios, arquitectos, representantes de colectivos de personas con discapapcidad, psicólogos trabajadores sociales, profesionales de centros especiales de empleo y estudiantes, entre otros interesados.

Finalizan las Jornadas Las “I Jornadas regionales de accesibilidad al puesto de trabajo”, que se han desarrollado durante dos días en el Aula Magna de la Universidad de Castila –La Mancha en la Fábrica de Armas, por iniciativa de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración han servido para formar a cerca de las cuestiones técnicas, arquitectónicas, legales y de integración relativas al

infomedula 44

Foto: Carlos Monroy (De izd. a dcha.) Dr. Ruiz Moruno, responsable Prevención del HNP, Raquel Conejo, Técnico Prevención Riesgos Laborales del HNP y Luis Merchán, responsable del área de accesibilidad de FUHNPAIIN

acceso al puesto de trabajo de las personas con capacidades diferentes Las jornadas contaron con la presencia del arquitecto Enrique Rovira-Beleta, responsable de la accesibilidad de los Juegos Olímpicos y Paralímpicos de Barcelona 92 quien presentó una guía de accesibilidad para las empresas, quien afirmó que “la accesibilidad es un buen negocio para las empresas, pues permite poner en valor las capacidades de las personas con discapacidad y sigue siendo una asignatura pendiente”. Durante este encuentro la asesora de accesibilidad de la Consejería de Salud y Bienestar Social, Cristina Segovia habló sobre el código de accesibilidad de Castilla la Mancha y la representante del CEAPAT, Margarita Sebastián se refirió a las ayudas técnicas para adaptación al puesto de trabajo. Por su parte el responsable de Rehabilitación Complementaria del HNP, Ventura Leblic, relacionó la accesibilidad con el principio de igualdad de derechos entre personas, lo que significa que las necesidades de todo individuo tienen la misma importancia. La planificación social en un estado de derecho supone que todos los recursos deben emplearse para garantizar una oportunidad igual de participación a cada individuo, afirmó Leblic quien también se refirió al Centro Especial de Empleo FUHNPAIIN Empleo, y sus nuevos productos y servicios. Las líneas de trabajo de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos, que impulsa el Gobierno de Castilla-La Mancha dentro del campo de la integración, son la accesibilidad y eliminación de barreras físicas, así como el desarrollo de proyectos en turismo accesible y ocio inclusivo.

¿Estudias o trabajas? Breves

Becas, participación y accesibilidad, objetivos de la UNED y su Centro UNIDIS para 2010

La Universidad de Alcalá continúa con su programa de apoyo a estudiantes con discapacidad

l Consejo Asesor del Centro de Atención a Universitarios con Discapacidad (UNIDIS) de la UNED, apoyado por la Fundación Mapfre, ha marcado las líneas de actuación prioritarias para este año 2010 que potenciarán el acceso de los universitarios con discapacidad al mercado laboral. La primera línea de actuación será ofertar prácticas para estudiantes con discapacidad en las titulaciones de Trabajo Social, Psicología, Psicopedagogía y Pedagogía e Informática, dentro de un proyecto suscrito junto a la Fundación ONCE y el CERMI. En el ámbito de la accesibilidad se impulsará, además del acceso a las diversas instalaciones de la UNED en toda España y la incorporación de nuevos productos de apoyo, la dotación de ayudas técnicas a servicios como la biblioteca o los puntos de información. De cara a la implementación de la nueva bolsa de empleo para estudiantes y licenciados con discapacidad de la UNED, se llevarán a cabo tareas de prospección con empresas que puedan ofrecer empleo o prácticas, y se impulsará la colaboración con otras entidades del mundo asociativo con las que la UNED mantiene acuerdos de colaboración. En este contexto, se fomentará la concesión de becas a los estudiantes con discapacidad de dicha universidad.

a Universidad de Alcalá ha convocado un curso más, el Programa de Reconocimiento de Créditos por Actividades de Apoyo a Estudiantes con Discapacidad, una iniciativa con la que los alumnos participantes pueden conseguir créditos a cambio de ayudar a compañeros con discapacidad. En ocasiones, los alumnos con discapacidad presentan una serie de situaciones específicas que les dificultan o impiden, por ejemplo, acudir a las clases presenciales o tomar apuntes. Para apoyarles, la Universidad de Alcalá de Henares ha puesto en marcha este programa, en el que podrán inscribirse todos los alumnos que quieran comprometerse a realizar una actividad de ayuda técnica o personal a estos estudiantes con algún tipo de minusvalía, que puede consistir en tomar apuntes o apoyarles en la realización de trabajos o prácticas, sobre todo en lo que se refiere al acceso a la información en bibliotecas u otras fuentes. El objetivo último de este programa es garantizar y promover la adecuada continuidad de la formación de los estudiantes que cuentan con una limitada posibilidad de seguimiento de las clases y otras actividades en los estudios que cursan, debido a su discapacidad.

45 infomedula

Emprendedores

personaje, Cuajo, “Eltiene de mí el no darse por vencido ” Entrevista a

Juan Manuel Montilla El Langui

on 30 años, la biografía de Juan Manuel Montilla, el Langui es breve pero llena de éxitos. Tras triunfar con su grupo de hip-hop, La Excepción, y conseguir un MTV europeo, este madrileño de Pan Bendito ha logrado hacerse con dos premios Goya gracias a su trabajo en la película “El truco del manco”, por el que recibió los galardones a mejor actor revelación -en el papel de “cuajo”-, y mejor canción. Además, el Langui dirige su propio programa en Radio Taranká y, por si fuera poco, busca tiempo para dedicárselo a su mujer y a sus dos hijos, de quienes dice sacar toda la energía y optimismo que le caracterizan.

Por: Elena López / Belén Higueras Fotos: Marino Scandurra / Cedidas por: Miscelanea Producciones

Algo que te caracteriza es tu alegría y optimismo ¿de dónde sacas tanta energía y fuerza? De la gente que mi rodea, familia, amigos, mujer, hijos. Lo que veis es el reflejo de ellos. Mi alegría o mi optimismo es el reflejo de todos ellos. Para llegar hasta donde has llegado, habrás tenido que luchar mucho y supongo que no todo los momentos habrán sido bue-

nos ¿qué te motivaba para seguir adelante en aquellas situaciones en las que a lo mejor te daban ganas de tirar la toalla? Conseguirlo. Sólo el llegar a conseguir todo lo que a mí verdaderamente me gustaba, me motivaba para seguir. Y cuando hablo de lo que me gustaba hago referencia a la música, al cine, al programa de radio, al hecho de formar una familia. El llegar a

infomedula 46

conseguir todo eso me motivaba muchísimo, cuando aparecía una mínima barrera pensaba “espera, estamos empezando, vamos a ver qué se hace, qué hacemos”. He tenido la suerte de tener siempre fuerza para tirar hacia delante. Naciste en un barrio pequeño, con una discapacidad física y, a pesar de todo, has llegado donde muchos otros jamás llegarán ¿qué le dirías a aquellas perso-

Emprendedores

nas que no se atreven a avanzar para llegar más lejos de sus dificultades? Que ellos son capaces. Hay que ser realista con lo que cada uno puede o no llegar a hacer, pero en todos los ámbitos; no sólo hay que pensar en lo que no puedes conseguir por el hecho de tener un problema físico, como por ejemplo ser bombero, está claro que no puedes; arbitrar un partido de primera división, pues tampoco, ni ser policía, porque es complicado, pero también tienes que pensar en esos casos en los que sí puedes dar lo mejor de ti y aportar, tanto a tu trabajo como a la sociedad, algo muy positivo y constructivo. Si yo he llegado ¿por qué ellos no pueden llegar? Has conseguido el reconocimiento tanto musical, con el MTV europeo o el Goya a la mejor canción original, como cinematográfico, con otro Goya al mejor actor revelación ¿Qué emociones sentiste? Satisfacción; ese momento, sobre todo, te produce una satisfacción y una alegría inmensa. Te da mucha fuerza para seguir afrontando los siguientes retos, tanto a nivel personal como profesional. Te hincha por dentro, pero tienes que pasar de ellos. Me explico, tienes que coger de ese momento la fuerza que te da, pero ya está. El premio has de dejarlo en otro sitio donde hagan un bien mejor a otras personas, porque tienes que seguir trabajando, al margen de ellos, con los pies en el suelo y sabiendo quién eres. Los premios te motivan muchísimo, te producen mucha alegría y te abren puertas y te ayudan a decir “coño, ha merecido la pena”, pero luego tienes que olvidarte y seguir trabajando dejándolos en otro lado. En mi caso, los he dejado en casa de mis padres y yo, a seguir currando.

Cualquier reconocimiento es de agradecer pero ¿con cuál te quedarías? De todos los premios recibidos, ¿cuál significó más para ti? Todos han significado mucho. El de la MTV significó mucho para mi grupo y para mí. Estar ahí y ser considerado el mejor grupo español significó

“Los premios te dan mucha fuerza , pero has de dejarlos en otro sitio y seguir trabajando”

mucho, pero todos han tenido un significado muy especial, y han supuesto un antes y un después y un momento para recordar. El de actor revelación, he de reconocer que también fue una pasada. ¿Cómo fue trabajar en la gran pantalla para Santiago A. Zannou en “El truco del manco”? Ha sido espectacular. Es mucho trabajo y curramos todos muchísimo, pero fue espectacular; es una profesión muy pasional, te

47 infomedula

hace conocerte a ti mismo mucho más; te hace sorprenderte de las cosas que puedes llegar a conseguir; te hace madurar; te hace ser profesional; te hace recrearte; te hace desahogarte.... De todo, te hace de todo. Es impresionante, la verdad. Me ha dejado una gran espina que intentaré sacarme con otras interpretaciones, si me dan la oportunidad... ¿Qué tiene de ti el personaje? Pues.... mi cara (risas). Quitando mi cara y mis andares, tiene la pasión por la música y el no darse por vencido, el ir a por lo que él anhela y sueña. Lo demás es pura ficción y un trabajo de interpretación. ¿Qué escena te resultó más difícil? Había muchas... pero a nivel interpretativo. Si me preguntas por la escena del baño, pues bueno... fue difícil, pero no tanto. Creo que fueron más difíciles otras, porque quería sacar de dentro cosas y no lo conseguía; había muchas que me resultaban difíciles, pero yo creo que más a nivel interpretativo que otra cosa. ¿Alguna anécdota interesante? Por ejemplo, cuando nos echaron de la casa en la que vivíamos los actores. Por un rollo raro

Emprendedores

“La Excepción era el nombre ideal, describía mucho de ese grupo de amigos que eran la excepción que confirma la regla”

que se montó allí, nos echaron y estuvimos deambulando con el director. Yo tenía unos bogavantes que había comprado para comérnoslos y nos metimos en un bar, nos los cocinaron y estuvimos allí hasta las tantas de la mañana. También recuerdo otra, y es que había mucha violencia en algunas secuencias de la película y en una ocasión, en la que el Galleta tuvo una escena en la que le curraban bastante, cuando llegó a la casa en la que vivíamos, que yo estaba allí porque ese día no tuve que ir al rodaje, en mitad de la noche se levantó y empezó a pegarme puñetazos. Tenía tal tensión del rodaje que entre sueños empezó a pegarme sin parar... Cuando se despertó no recordaba nada, fue muy curioso. ¿Cómo nace La Excepción? Nace por la necesidad de creer en algo y de querer soltar cosas que tenemos dentro y rapearlas. Nace por gustarnos tanto una cultura como es el hip-hop y el estar siempre juntos. Nace de una amistad, de formar parte de un mismo grupo de amigos y que todos tengan esa necesidad de querer subirse al escenario. Nace a una corta edad, con 15-16 años y, sobre todo, con una ilusión tremenda. ¿De dónde sale el nombre? En ese momento, con 1819 años ya, nuestro grupo de amigos estábamos un poco apartados del resto de grupos del barrio. Dialogábamos sobre las modas de

aquel momento, era una época en la que muchas de las personas de nuestra edad que conocíamos del barrio estaban echados a perder, hablábamos de todo ello y nuestro grupo nos veíamos apartados de todo eso, estábamos juntos, en un banco, hablando de todo, tranquilitos... y uno de nuestro compadres, que es Antonio Molina, dijo “somos la excepción de confirma la regla, a día de hoy”, y otro colega y yo, nos miramos y dijimos “ese va a ser el nombre”. Estábamos ya muy avanzados con nuestro propio estilo, pero, sinceramente, el nombre nos preocupaba un poco. Ya que nuestras canciones tenían mucho de ese grupo de amigos que éramos, pues decidimos que ese era el nombre ideal, describía mucho a ese grupo de amigos que eran la excepción que rompía la regla, y de ahí, La Excepción. ¿Entre la música y el cine con qué te quedas? ¿por qué? Con las dos cosas. No me gusta elegir. Sí te digo que me gustaría que me saliese un poco más de cine, porque la música la tengo más continuamente, tengo conciertos, giras, discos, colaboraciones y un estudio de grabación en mi propia casa. La música, digamos, la tengo a la vuelta de la esquina, pero el cine no. En el cine he tenido mis cinco años de proyecto, cuatro meses de rodaje y los premios Goya, pero quiero más cine, más interpretación. Quiero sacar todo lo que tengo dentro y darlo en el cine, en el personaje que me den. Además del trabajo, tienes a tu mujer y dos hijos ¿qué tal llevan ellos tu situación y sobre todo tu fama? Bueno, pues como todo... lo inten-

infomedula 48

tan llevar. Hombre, ya no es aquello de “de la noche a la mañana”, sino que ha sido muy gradual, ha ido muy escalonado. Si los éxitos hubiesen sido todos de golpe, seguramente hubiera resultado todo más difícil y más caótico. El hecho de pasar de no conocerte casi nadie y estar mucho tiempo en casa, a no poder casi ir tranquilos a comprar, porque te paran y demás, pues hubiese sido muy caótico, pero todo ha sido muy escalonado. Con el primer disco ya me iban parando un poquito, luego la gira y ya ibas apareciendo a veces en televisión, el segundo disco, la MTV, más giras, el programa de radio, luego los Goya... poco a poco, de forma gradual, es mejor. Aún así, es muy grato, porque te abre muchas puertas, te dan mucho cariño, te reconocen por tu trabajo... todo eso es impresionante y muy bonito, aunque tenga un precio. Proyectos de futuro Seguir trabajando en todo; en el programa de radio y con La Excepción, que acabamos de sacar un nuevo videoclip y empezamos una nueva gira; seguir escribiendo y continuar con proyectos, que en definitiva es sacar lo que tienes dentro y seguir ganándote la vida, que los petit suisse están muy caros.... (risas).

Texto

49 infomedula

Solidarios

FUHNPAIIN se suma a la campaña “1 gol por la educación” Deportistas del CD La Peraleda han participado con material audiovisual que se usará con fines educativos a Fundación del Hospital Nacional de Parables políticos, los dirigentes educativos, los medios de pléjicos para la Investigación y la Integracomunicación y la sociedad en general sobre esta sición colaborará con la Fundación Entre tuación de incumplimiento Culturas, dentro de la Campaña Mundial por la Educación (CME), iniciativa que 2010: 1GOL por la Educación nace tras el Foro sobre Educación celebrado en Dakar Este año, la SAME se enmarca en una camel año 2000 y que en esta edición ha elegido el lema 1 paña más amplia denominada 1 GOL por la EDUCAGol por la Educación. CIÓN, aprovechando que se trata de la primera vez en Concretamente la participación de FUHNla Historia en que el Mundial de Fútbol se celebrará en PAIIN se realiza a través de la producción de material África. La CME quiere así captar la atención mundial didáctico, mediante la grabación de la actividad dede los millones de espectadores que seguirán el evento portiva del CD La Peraleda en el Hospital Nacional de deportivo y presionar a los líderes políticos para que Parapléjicos con entrevistas individualizadas a jugacumplan sus compromisos con la Educación para dores del equipo, que mandaron un mensaje solidario, Todos. y otro material audiovisual que se usará con fines educativos. La Campaña Mundial por la Educación presiona para hacer que se cumplan los Acuerdos de Dakar, que abogan por una Educación de Calidad para Todos y Todas en el 2015, ante la realidad de que en la actualidad 80 millones de niños y niñas en todo el planeta siguen sin tener acceso a una Educación. Entreculturas lidera esta campaña en España, junto a otras ONGS, como la Fundación del HNP, y sindicatos de educación y promueve las Semanas Mundiales de Acción Foto: Carlos Monroy (SAME) con el fin de El equipo de Baloncesto en silla de ruedas, FUHNPAIIN-Peraleda, ha participado en la campaña “1 gol por la alertar a los responsaeducación” con la elaboración de material audiovisual que se utilizará con fines educativos

infomedula 50

Solidarios

Corriendo bajo la lluvia a favor de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos a XVIII Reunión Nacional del Grupo de Urología Funcional Femenina y Urodinámica en Toledo tuvo un colofón deportivo, la carrera benéfica en favor de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y el Integración en la que participaron 200 corredores. La salida tuvo lugar cerca del antiguo embarcadero de piraguas y la llegada, tras completar una distancia de 5 kilómetros, en la casa del diamantista, en Toledo. El ganador de la prueba fue Leopoldo Martinez.

51 infomedula

Deporte

I Campus Internacional “ABAFE- Fundación CRUYFF” de Baloncesto Femenino en Silla de Ruedas La Asociación Nacional para la promoción del Baloncesto Femenino en Silla de Ruedas (ABAFE-SR), en continuación con su programa de formación y promoción ha organizado el “I Campus Internacional “ABAFE – Fundación CRUYFF” de Baloncesto Femenino en Silla de Ruedas”, para chicas menores de 23 años, que tendrá lugar en Toledo, los días del 20 al 25 de junio. Ya son varios los proyectos que han llevado a cabo y que han culminado en programas de este tipo, pero la demanda y el empuje de las participantes les ha llevado a compartir estas experiencias con deportistas y técnicos de otros países. Muchas de las que comenzaron como jóvenes promesas de la mano de consagradas deportistas del panorama nacional, fundadoras de esta Asociación, han continuado en su trayectoria; algunas, incluso, han llegado a convertirse en grandes jugadoras y a formar parte de la élite nacional, defendiendo los colores de clubes de gran relevancia, así como a participar activamente en el la Selección Española.

López Sayago, nueva promesa del tenis de mesa en silla de ruedas El joven extremeño, ex paciente del Hospital Nacional de Parapléjicos, ha logrado hacerse con el título de subcampeón de España en individuales y campeón nacional por equipos, de tenis de mesa en silla de ruedas, títulos que se suman a su brillante palmarés que ha ido enriqueciendo, primero compitiendo en tenis de mesa convencional y, más tarde, en tenis de mesa en silla de ruedas. El mayor éxito de su carrera deportiva le llega con el subcampeonato de la prueba individual de Open, en la que se enfrentan tenistas de distinta discapacidad. López cayó en la final ante el veterano Manolo Robles, del club Monachil, que le venció por 3-0. Además, en su categoría, el tenista extremeño fue subcampeón en la modalidad C-4 individual, quedando líder de su grupo y pasando las eliminatorias hasta obtener la plata. Por equipos, López fue campeón de España de

infomedula 52

Dos entrenadores internacionales, secundados y apoyados por jugadoras de la misma categoría, serán los responsables de dirigir las tres sesiones diarias que recibirán las participantes. Asimismo, otras dos monitoras y una coordinadora serán las encargadas de la buena marcha del Campus. Para la organización del mismo, ABAFE-SR cuenta con la Fundación CRUYFF, en calidad de principal patrocinador del evento, además de otros colaboradores como la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos, Sunraise Medical y la propia IWBF-Europe. Este Campus, que ha recibido el reconocimiento y apoyo de la Federación Europea de Baloncesto en Silla de Ruedas (IWBF-Europe) se llevará a cabo en Toledo, los días del 20 y 25 de junio, y las participantes, procedentes de distintos países, se hospedarán en el Albergue Juvenil “Castillo de San Servando”; en este sentido, las sesiones de entrenamiento se llevarán a cabo en las nuevas instalaciones deportivas del Pabellón “Rafael del Pino”, integrado en el Hospital Nacional de Parapléjicos.

Para consultar toda la invormación del evento, entra en:

www.abafesr.org

tenis de mesa en silla de ruedas, junto a sus compañeros del CTM Caja Granada, Miguel Rodríguez y Tomás Piñas. Antes de estos dos títulos, López fue quinto clasificado en el Campeonato de España de Huelva, subcampeón individual y por parejas y campeón por equipos en el campeonato nacional de Zaragoza. También logró la medalla de plata en Venecia (Italia) y el bronce en Cluj-Napoca (Rumanía). Asimismo, López ha sido integrante de la selección española en el Campeonato de Europa de Génova (Italia). En la actualidad, el extremeño tiene un objetivo claro, las paralimpiadas de Londres, 2012.

Deporte

Once Andalucía ganador de la XXXII edición de la Copa del Rey de Baloncesto en silla de ruedas El Once Andalucía se ha proclamado campeón de la XXXII Copa del Rey de Baloncesto en Silla de Ruedas,tras vencer al FUHNAPIIN Peraleda por 49-58. En el encuentro que se celebró en la localidad toledana de Bargas en un polidportido repleto de público, los espectadores pudieron disfrutar de un partido intenso en el que los sevillanos se impusieron a los toledanos quienes, por segundo año consecutivo, obtienen el segundo puesto en esta competición. El tercer puesto ha sido para Fundacíón Grupo Norte que ha batido al Mideba de Badajoz. Organizado por la FUNPAIIN y la Federación Española de Deportes con Discapacidad Física (FEDDF), la XXXII edición de la Copa de S.M. el Rey de Baloncesto en Silla de Ruedas ha contado con el patrocinio de Caja Castilla-La Mancha, la Diputación de toledo y Rehabilitaciones Raguiro y la colaboración del ayuntamientos de Bargas y Toledo, Fundosa Vía Libre, Powerade y Ortoracing. Durante esta edición se firmó un convenio de colaboración entre la FUHNPAIIN y la FEDDF para garantizar la continuidad deportiva de los pacientes ingresados en el HNP tras el alta hospitalaria.

Los resultados y los pormenores de esta nueva edición de la Copa del Rey, los puedes encontrar en:

www.infomedula.org

Organizan:

Patrocinan:

Colaboran:

Eventos

I Curso de sedestación y movilidad en silla de ruedas l objetivo del curso es proporcionar a los alumnos los conocimientos teórico-prácticos para realizar una adecuada prescipción, adaptación y adiestramiento en el uso de los sistemas de sedestación en pacientes con grandes discpacidades, fundamentalmente, de origen neurológico, así como las bases esenciales para poder evaluar la eficacia de dichos productos.

Fecha: Días 20 y 22 de Mayo de 2010 / Lugar: Toledo Más información: www.infomedula.org

AVANTE 2010, Salón para la autonomía personal y la calidad de vida l Salón Avante presenta, a profesionales y usuarios, lo último en nuevas tecnologías, productos y servicios para la autonomía personal y la calidad de vida de las personas en situación de dependencia y discapacidad. Una feria multidisciplinar única que conectará al mundo empresarial, científico y tecnológico para impulsar y desarrollar avances e innovaciones que nos permitan avanzar hacia un modelo asistencial sostenible y una vida más fácil, activa y participativa para todos, con el fin de mejorar nuestra calidad de vida.

Fechas: Del 2 al 4 de Junio de 2010 / Lugar: Barcelona Más información: www.salonavante.com

Curso “Aplicación del Paradigma de Calidad de Vida” ste curso extraordinario de la Universidad de Salamanca pretende exponer el programa “Aplicación del paradigma de calidad de vida” a la intervención con personas con discapacidad desde una perspectiva integral y los primeros resultados obtenidos. Asimismo, pretende profundizar en el análisis y la evaluación de la calidad de vida, en diferentes dimensiones y proponer estrategias adecuadas para optimizarla.

Plazo de inscripción: Días 12 y 13 de Abril de 2010 / Lugar: Salamanca Más información: http://inico.usal.es/formacion/said2010.asp

infomedula 54

Eventos

IX Concurso de teatro sobre educación vial a DGT ha convocado su IX Concurso de teatro sobre educación vial en el que los guiones que se presenten deberán plantear contenidos viales significativos y funcionales que puedan servir para mejorar la Autonomía e Independencia de las personas con discapacidad; resaltar las capacidades de dicho colectivo, planteando contenidos relacionados con la concienciación y sensibilización que puedan significar un cambio de actitudes relacionados con el Tráfico y la Seguridad Vial, y destacar los problemas viales con los que las personas con discapacidad pueden encontrarse en su relación con el entorno y situaciones viales cotidianas.

Fecha: Plazo de inscripción, día 30 de Mayo de 2010 Más información: www.dgt.es

55 infomedula

Cultura Cine y discapacidad

Avatar y el dilema Avatar, la última superproducción del oscarizado James Cameron, ha logrado convertirse en los últimos meses en la película más vista de la historia, ha catapultado el cine en 3D a la palestra del Séptimo Arte y ha dejado la puerta abierta a una más que posible secuela que promete ser un mito del celuloide. La marea azul de Cameron, conocido por trabajos como ‘Terminator’, ‘Titanic’ o ‘Aliens, El Regreso’, ha cosechado innumerables reconocimientos a nivel mundial postulándose como el largometraje más revolucionario y prodigioso de la historia, pese a que en la pasada edición de los Oscars tan solo logró alzarse con tres de los nueve galardones a los que optaba Mejor Fotografía, Dirección Artística y Efectos visuales-. Por: Luna Muñoz Anula / Imágenes: Fox

a superproducción futurista de la 20 th Century Fox está considerada como la más cara del cine y su popularidad en Internet ha ido creciendo a pasos agigantados ya que cuenta con más de 557 millones de entradas en Google, muy por encima de otras leyendas cinematográficas como Superman (27 millones) o Batman (57 millones). Entre las críticas, destaca la del director, guionista y productor Steven Spielberg, quien ha manifestado que Avatar constituye “la película de ciencia ficción más evocativa e increíble desde ‘La guerra de las Galaxias’ o la del propio Cameron que ha asegurado que se trata del filme más “exigente” que ha llevado a cabo. Para la gran mayoría del público, ‘Avatar’ ha constituido una forma superlativa de hacer cine gracias a que permite al espectador disfrutar, durante dos horas y media, de una calidad e intensidad sensorial desbordantes pero, ¿ocurre lo mismo con el mensaje al que nos acerca el director?

Distintas formas de interpretación La historia de ‘Avatar’ es la de un ex marine parapléjico, Jake Sully (interpretado por el australiano Sam Worthington) que dice estar “harto de las pro-

infomedula 56

hibiciones de los médicos” y que es enviado al planeta Pandora de improviso a través de su propio avatar con la apariencia de un Na´vi, una raza humanoide que habita en dicho lugar y en la que deberá infiltrarse, para controlar así su resistencia ante la presencia humana que trata de hacerse con un preciado mineral que allí se encuentra. Sin embargo, mientras que para unos la película es “una parábola militarista” (El País), para otros, Cameron plantea “el ecologismo como religión” (Agencia Católica de Informaciones, ACI), e incluso hay quien considera que se trata de “un mundo real” (Survival), o un universo tan inalcanzable que provoca “depresiones e intentos de suicidio” entre los espectadores al considerarlo inalcanzable (Cope). Sea como fuere y efectos especiales aparte, el paraíso azul de Cameron plantea la original posibilidad de que Sully pueda volver a andar, bien a través de su avatar o a través de los avances científicos, ya que la película está ambientada en el año 2154. Así, Cameron refleja con una particular singularidad un mundo al más puro estilo hollywoodiense a través de la evolución del personaje principal de su última película. Éste pasa de ser un joven parapléjico que entra en un terreno desconocido y hostil para sustituir a su hermano fallecido a través de un revolucionario programa científico, a otro que corresponde a un hombre enamorado, defensor de los individuos que reflejan lo puro y lo indefenso en el universo paradisíaco de Pandora. En opinión de Roberto Pérez Toledo, un director y guionista canario que padece una atrofia espinal con-

Cultura Cine y discapacidad

de ‘Mi vida rueda’ nadie le pueda parar. Asimismo, el soldado llega a describirse como “un guerrero que soñaba cómo traer la libertad” aunque, a continuación, reflexiona y añade: “ pero, tarde o temprano, hay que despertar”, en referencia a la realidad que vive fuera de Pandora. Al director “no se le ve ninguna intención de reflexionar sobre la discapacidad del personaje ni de indagar en sus motivaciones en ese sentido. A los ojos del espectador resulta evidente que quiere volver a andar, claro que sí, ¿quién no lo querría?, se pregunta el director y guionista canario. Sin embargo el mensaje final es “más trascendental y universal”, añade. Por su parte, Enrique Martínez-Salanova, vicepresidente de la revista Comunicar, considera que la película, aunque resulta “pobre de mensajes, salvando los aspectos técnicos y estéticos”, parece querer decirnos que “la mente puede mucho y que una persona, aún encerrada en su propio cuerpo -como decía la poetisa Gabriela Brimmer- puede volar por mil sitios y a todas las alturas”. génita y que es autor del blog ‘Mi vida rueda’, la silla de Sully es “la excusa narrativa” de Avatar. “Si Cameron sólo hubiera hablado de un tipo que sólo se mueve por su necesidad de volver a andar, la historia no habría sido tan universal ni su mensaje habría calado tanto”, afirma. El ‘dilema’ que Pérez Toledo plantea en uno de sus post de ‘Mi vida rueda’ podría asemejarse al que presenta Cameron en esta superproducción: fantasear con la posibilidad de volver a caminar a través de un cambio de cuerpo. Sin embargo, Pérez Toledo considera que soñar con ello “es tan absurdo como que un moreno sueñe con ser rubio” por lo que, en Avatar, los guionistas hacen bien en dejar lo de la silla “a un lado” ya que, “claramente, la peli no va de eso (…), sino de un tipo que descubre un mundo fascinante al que se engancha de forma irreversible porque lo que le ofrece es mucho más rico y benigno que lo que tienen los humanos con su retorcida mezquindad”. “Volar por mil sitios” En la figura de Sully, Cameron encarna el sueño de escapar de la silla de ruedas y éste se plasma de una forma sobrecogedora y emocionante cuando, a través de su avatar, el ex marine comienza a mover los dedos de sus pies y empieza a correr, preso de la excitación, sin que

Cine y discapacidad física A lo largo de la historia del cine la figura del discapacitado físico ha ido transformándose de forma sensible y significativa a través de la gran pantalla, conforme ha ido evolucionando la sociedad. En este sentido, el pedagogo y antropólogo Martínez-Salanova, considera que el cine refleja, en general, “lo que la sociedad es”. Por ello, aunque actualmente no cree que se fomenten “excesivos” prejuicios sobre la discapacidad, éstos “sí se han producido y muchos en la historia del cine”, agrega. Asimismo, considera que la historia cinematográfica ha ido progresando de una visión en la que el discapacitado era “muy bueno o inocente”, como en ‘Luces de la ciudad (1931), de Charles Chaplin, a otra en la que se le reflejaba como un ser “malvado”. Sin embargo, a partir de la década de los cua renta, el cine fue evolucionando a unos modelos de dependencia en los que el discapacitado físico no era autosuficiente y necesitaba la ayuda de sus allegados. Es el caso de filmes como ‘Hombres’ (1950), de Fred Zinneman, cuyo protagonista lo encarna Marlon Brando en el papel de un parapléjico que recurre al amor para encontrar un nuevo sentido a su vida, o la visión del discapacitado como héroe nacional, argumento que se hizo muy recurrente con

57 infomedula

Cultura Cine y discapacidad

el fin de elogiar a los héroes de guerra y levantar la moral del pueblo norteamericano durante la II Guerra Mundial, como ocurre en ‘Los mejores años de nuestra vida’ (1947), de William Wyler, que es un homenaje a los mutilados de la II Guerra Mundial, o ‘El Regreso’ (1978), de Hal Sabih, en la que Jon Voight interpreta el papel de un veterano de la Guerra del Vietnam con paraplejia. Tras dicho periodo, y siempre según MartínezSalanova, se produjo una situación de “relativa independencia” en estos personajes, como sucede en ‘Hijos de un dios menor’ (1985), de John Seale, hasta llegar a la situación del cine actual, que representa con frecuencia al discapacitado como un ser “normalizado”, con su propio trabajo y familia. En este sentido, dicha “búsqueda de la normalización” la encontramos en películas como ‘Gaby, una historia verdadera’(1987), de Luis Mandoki , que nos acerca a la vida de la poetisa Gabriela Brimmer, nacida con una parálisis cerebral tetrapléjica grave de origen perinatal , ‘Mi pie izquierdo’ (1989), de Jim Sheridan, que relata la historia de un pintor parapléjico que utiliza su pie para pintar, ‘Carne Trémula’ (1997), de Pedro Almodóvar, que recoge la particular historia de un policía tetrapléjico o Planta 4ª (2003), de Antonio Mercero, que muestra las vivencias de varios adolescentes ingresados en el mismo hospital y de cómo sobrellevan éstos las secuelas del cáncer a través del sentido del humor y de su picardía. ¿Moralista o realista? En cuanto a las carencias del cine a la hora de reflejar la figura del discapacitado físico, este experto en Educación cree que se daban más hace unos años aunque, actualmente, “omisiones hay muchas” ya que deberían hacerse visibles una gran variedad de situaciones que sufren los discapacitados, desde “dificultades variopintas a barreras psicológicas en las aulas u otras muchas”.

infomedula 58

Asimismo, lamenta que hace bastantes años el cine pecaba de moralista, algo que, hoy en día, sucede “muy poco” ya que se refleja con bastante sinceridad la situación de la discapacidad en muchas de sus facetas y, en algunos casos, éstas “son muy duras”. Sin embargo, no son “nada blandengues o moralistas” películas, como ‘Freaks-La parada de los monstruos’ (1932), de Tod Browning, ‘Johnny cogió su fusil’ (1971), de Dalton Trumbo, ‘El milagro de Ana Sullivan’ (1962), de Arthur Penn, ‘El Regreso’ (1978), de Hal Sabih, ‘El hombre elefante’ (1980), de David Lynch, o la que Lars von Trier realizó en el año 2000, ‘Bailando en la oscuridad’, que resulta “verdaderamente dura”. Por su parte, Pérez Toledo niega que el cine tenga ninguna responsabilidad más allá de

Cultura Cine y discapacidad

contar buenas historias diversas y entretenidas, puesto que “yo no espero que el cine haga nada por mi imagen social". Además, agrega, lo cotidiano “puede ser un coñazo en el cine y que a veces se omita no quiere decir que se esté haciendo un tratamiento sesgado de lo que se cuenta”. Por ese motivo, niega que la gran pantalla fomente prejuicios como tales, aunque reconoce que hay “propensión a contar determinadas historias asociadas a la discapacidad”, especialmente historias de superación, por lo que, en su opinión, cuesta encontrar películas o series en las que la discapacidad sea una característica más del personaje y que luego su historia o trama gire en otra dirección. Por ello, añade, “en mi primer largometraje voy a intentar algo así: contar una historia sobre una persona con discapacidad a la que le ocurre algo que nada tiene que ver con su discapacidad”. Favorecer la normalización En los últimos años, el cine está dejando paso a la entrada de personas con algún tipo de discapacidad que encarnan personajes que sufren sus propias limitaciones. Se trata, según Martínez-Salanova, de una muestra de la “mayor visibilidad” que la sociedad ofrece, sobre todo, gracias a la lucha

que durante años se ha llevado a cabo para conseguir este objetivo. Sin embargo, todavía, falta “mayor esfuerzo” y, por ello, es necesario utilizar más el cine, no solamente como un instrumento didáctico sino también como fundamento de debate, de búsqueda de información y de conocimiento de problemas. En las aulas se puede y se debe hacer cine, añade. Precisamente, con este objetivo en el año 2006 nació el ciclo de cine ‘La mirada que integra’, promovido por la Asociación Nacional de Discapacidad y Medios de Comunicación (ADIMECO), para favorecer la normalización de las personas con discapacidad sensorial en el ámbito del ocio y la cultura, según expresó a Infomédula el presidente de dicha organización, José Luis Fernández Iglesias. A diferencia de Pérez Toledo, Fernández Iglesias aboga por la necesidad de que los medios de comunicación hagan pedagogía para acercar la sociedad y el mundo de la discapacidad, ya que a lo largo de la historia del cine “no ha quedado demostrado que éste camine hacia la integración o hacia la normalización”. Depende, según manifiesta, del país del que hablemos, puesto que en España se han llevado a cabo buenas películas sobre discapacidad física, como ‘El cochecito’ (1960), de Marco Ferreri y, sin embargo, las personas con esta discapacidad “estábamos completamente abandonadas” por las instituciones y nada valorados por la sociedad de aquella época. No obstante, añade, tabúes y estereotipos “quedan muchos” pero, aunque ya son algunos menos, éstos son “los mismos que están en el imaginario de la sociedad”.

Cultura Entrevista

El éxito del libro “está en quiénes lo escriben y desde dónde lo escriben

”

Entrevista a

Mª Ángeles Pozuelo Psicóloga clínica del HNP y autora del libro “Afrontando la lesión medular”

estimonios de pacientes y ex pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos y de sus familiares dan forma a la publicación “Afrontando la lesión medular”, de la psicóloga clínica de dicho Centro, Mª Ángeles Pozuelo; un trabajo que pretende transmitir un mensaje esperanzador para aquellos que se enfrentan por primera vez a una situación tan traumática como es la lesión medular espinal, así como ser una herramienta más de ayuda para el equipo de profesionales de dicho Hospital que son figura

clave en la rehabilitación integral de estos pacientes. Tras la aceptación que está teniendo el libro entre los profesionales del HNP y el colectivo de personas con diversidad funcional, Mª Ángeles Pozuelo ha querido mostrar, en una entrevista a Infomédula, su satisfacción y agradecimiento a todos los colaboradores y ha querido dejar constancia de que este no es su libro, “es nuestro libro”.

Por: Elena López Heredero / Fotos: Carlos Monroy

¿Cuándo y por qué surge la idea del Libro? La idea surge en la primavera del 2008. Tras 20 años de trabajo compartiendo pérdidas, emociones y sentimientos, pensé que todo ese material podía recogerse en un libro. Creo que fue el día 8 de abril cuando tuve el primer testimonio, de un paciente que aún estaba ingresado. El libro se acabó de imprimir en el solsticio del verano de 2009. ¿Y con qué finalidad se plantea? Ayudar al paciente-familia en el proceso del afrontamiento de las pérdidas derivadas de la lesión medu-

lar. El libro trasmite un mensaje esperanzador para los que se enfrentan por primera vez a un acontecimiento de tal magnitud : “si ellos pudieron, nosotros podremos”. Cumple la finalidad para la que se ideó y trasciende, incluso, más allá del proceso agudo de la lesión medular sirviendo de ayuda, no sólo a pacientes, sino también a profesionales y a familiares y amigos de éstos; personas, en suma, ajenas a la lesión medular. Testimonios no sólo de pacientes, sino también de sus familiares ¿Hasta dónde es importante el papel de la familia en la rehabilitación psiinfomedula 60

cológica de la lesión medular? Nosotros, que trabajamos desde el ingreso con la familia, vemos que su papel es fundamental. Al ingreso quien más receptivo está es el familiar debido al impacto que supone el Hospital y al estado emocional en que se encuentran unido al desarraigo

Cultura Entrevista

que supone la separación de su hogar y de sus seres queridos. Tras la entrevista de acogida se incorporan al Programa de Terapia Familiar donde otros familiares más avanzados en el proceso rehabilitador, ejercen de agentes de salud para los recién llegados y, cuando es posible, se incorporan pacientes y familiares veteranos con buen afrontamiento. Trabajar con la familia desde el ingreso es trabajar por y para el paciente; además, el paciente es el reflejo de lo que la familia es o trasmite, si vemos un paciente en una fase de negación prolongada, suele suceder que es el familiar quien está generando en el paciente falsas expectativas.. Cada testimonio desprende una forma distinta de afrontar la lesión ¿De qué factores, principalmente, depende dicho afrontamiento? De la personalidad previa y de los soportes socio-familiares. Aunque los testimonios del libro, globalmente, trasmiten un buen afrontamiento, no todas las personas son capaces de asumir las secuelas derivadas de la lesión medular. No obstante, cada vez hay más personas resilientes que ven en las situaciones traumáticas oportunidades para mejorar y crecer como personas. Otro factor que influye decisivamente en la adaptación es tener razones y motivos para seguir viviendo Si se trata de personas de edad avanzada, sus nietos les ayudan a mirar hacia delante y si el paciente en el momento de la lesión iba a se padre /madre, este hijo será un acicate en la rehabilitación. Es importante decir que el afrontamiento no es directamente proporcional al nivel de lesión, hay personas con paraplejia que lo asumen peor, mientras

que puede haber tetrapléjicos que lo afrontan mejor, y eso se ve en el libro; es gente que tiene un apoyo familiar fuerte, ahí se ve de nuevo el valor de la familia en la rehabilitación. Ahora es más frecuente encontrarnos con familias desestructuradas, con patologías previas, una población más mayor o gente que está sola. Está habiendo un cambio y no sé si, quizá, la sociedad en general, está perdiendo la capacidad de ser tolerante a la frustración, de luchar y eso que ahora hay más medios y ayudas técnicas y mayor conciencia social que hacen que la calidad de vida de los lesionados medulares sea mejor. Muchos de los ex pacientes que han colaborado, ingresaron en el hospital hace tiempo ¿Sorprende o resulta curioso descubrir el afrontamiento que están viviendo, a día de hoy y tras años de lesión? Todos los colaboradores del libro, efectivamente, han sido pacientes de este Hospital, creo que sólo hay dos que no son ex pacientes, sino pacientes, es decir, que escribieron su testimonio durante el ingreso. Es más, hay uno que escribió su testimonio cuando sólo habían transcurrido cinco semanas de la lesión y que tuvo un afrontamiento, yo diría que ejemplar. Es verdad que la mayoría de los colaboradores sufrieron su lesión hace años y el tiempo ayuda a ir afrontando mejor las pérdidas, además muchos de ellos eran jóvenes, factor que también contribuye al buen afrontamiento; no obstante, como la personalidad previa y el entorno juegan un papel tan relevante en la adaptación, es fácil desde el ingreso prever la respuesta adaptativa o desadaptativa. Los colaboradores han sido mayoritariamente pacientes que hicieron un seguimiento psicológico durante su rehabilitación y que han mantenido ese seguimiento a lo largo de los años, lo que hace pensar que ya había una actitud receptiva y un factor predictivo de adaptación. Además, muchos de ellos pudieron continuar con su proyecto vital donde lo dejaron (estudios, trabajo, etc.) y continuar activos. Algunos de los colaboradores han expresado que,

61 infomedula

a pesar de los años transcurridos tras sufrir la lesión, los testimonios de otros también les están aportando e, incluso, hay otros pacientes que te comentan: “si yo hubiese tenido este libro en su momento...”; con todo este feedback descubro que, efectivamente, el libro está cumpliendo la función para la que se creó. En el libro, los colaboradores ensalzan mucho el trabajo de los profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos.

“Estos testimonios dejan de manifiesto el buen trabajo del equipo de profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos”

Sí, y además nos llama mucho la atención. Gran parte de los trabajadores de este Hospital que han leído o están leyendo el libro, se sorprenden de que muchos de los pacientes, un tiempo después de marcharse del Centro, dicen cosas buenas de sus profesionales cuando, realmente, fueron pacientes muy difíciles y conflictivos durante su rehabilitación; con conflictivos me refiero a que no asumieron bien su situación, les costaba adaptarse a los cambios, a las normas y fueron muy polémicos; eso ha sorprendido mucho. Ha sido muy satisfactorio descubrir con estos testimonios que hacemos las cosas bien, cuando durante la rehabilitación el paciente cree que todo está mal; hay quejas, parece que somos los profesionales los culpables la su lesión. Con muchos de estos testimonios se ve el balance final del trabajo que se desarrolla en este Hospital. Pedro Richarte lo dice en el libro muy clarito: “... lo tienen bien estudiado, saben por qué hacen cada cosa”. Creo que el equipo de trabajo de este Hospital sabe muy bien qué y cómo hacer, durante la rehabilitación.

Cultura Entrevista

El hecho de que los ex pacientes lo digan y lo reconozcan, años después de su paso por el Centro, es el reconocimiento del trabajo bien hecho y por ello está plasmado en el libro, algo que para mí era un objetivo, que les llegase a todos los profesionales. El libro corrobora los resultados de las encuestas de posthospitalización donde el trabajo de Centro y de sus profesionales se valora más en la perspectiva del tiempo. El alta, que se trabaja desde el ingreso, es una de las etapas más difíciles y nos lleva a pensar que somos tal vez demasiado sobreprotectores, porque luego volver a casa es difícil, no cuentan con las mismas facilidades, ni siquiera todas las comunidades autónomas ofrecen lo mismo. También, procuramos hacer llegar al familiar la frase de: “cuidar al que cuida”, les intentamos hacer ver que es importante que se cuiden ellos para poder proporcionar los cuidados, en muchos casos, de por vida. En el libro, además, se resalta mucho el papel del Asistente Personal como figura clave para que las familias tengan un respiro y el lesionado medular sea más independiente. Hablan de lo que se hace bien, pero también hacen hincapié en las ne-

cesidades que quedan poco cubiertas durante el ingreso ¿verdad? En este libro se desprende el valor que dan los pacientes a la comunicación; la relación médico-paciente, cómo influye la comunicación del profesional en la respuesta del paciente y la adherencia al tratamiento; la manera de decirle las cosas y la empatía. La mayoría de la gente se queja de cómo fue informado de la lesión en sus hospitales de referencia y antes de venir al Hospital de Parapléjicos, se les informa sin empatía, sin un encuadre adecuado, con un “ahí te lo suelto y ahí se queda, que no digan luego que no se lo dije al paciente” y falta calidez; eso lo reflejan muchos en el libro, la manera de comunicar las cosas por parte de los profesionales sanitarios. Quizá deberíamos ser más humanos y ponernos en el lugar del otro, en el lugar del paciente y de sus familiares. Informar y dar malas noticias no es tarea fácil ya que existe una gran variabilidad; cada paciente es un mundo, hay quien prefiere que se le digan las cosas claritas y sin adornos, y quien prefiere escucharlo de otra manera porque el decirles “no va a volver a andar” puede llegar a desmotivarle muchísimo, depende de cada uno, pero creo que el médico debe cuidar esa información para que el paciente tenga la sensación de que puede confiar plenamente en él. Ahí radica la importancia de este libro, es bueno que los profesionales, al leerlo, tomen conciencia de cuáles son las demandas y necesidades del paciente, el libro es un medio para oírles y saber qué cosas hay que cuidar y cómo se pueden cuidar. Ha tenido una aceptación estupenda entre los trabajadores, sea cual sea la categoría, ¿cómo crees que ha influido el libro en los profesionales que trabajan en la rehabilitación de estos pacientes? ¿Piensas que ha supuesto un estímulo para ellos? Me ha sorprendido mucho la acogida que ha tenido, ha sido más de lo que yo esperaba. Creo que

infomedula 62

“El libro contribuirá a mejorar la relación médico-paciente; es una herramienta más para saber qué cosas hay que cuidar y cómo hay que cuidarlas”

los profesionales del Hospital necesitaban que se les diera algo, que se les cuidase y se les dijese que las cosas se están haciendo bien, aunque siempre son mejorables. La edición del libro ha coincidido también con la incorporación de nuevos profesionales y a muchos les ha venido muy bien, ha sido como una especie de libro de acogida para conocer el Hospital y al paciente. El trabajar tan de cerca con la lesión medular nos produce un cambio en la percepción de las cosas, un cambio de valores, nos hace mirar la vida desde otra perspectiva y llegar a pensar en por qué me quejo tanto de lo cotidiano con las situaciones tan difíciles que veo aquí... Está habiendo distintas posturas en la lectura del libro, desde el que tiene que leerlo poco a poco por el impacto que le produce, a quién le engancha y lo lee de un tirón. También, es curioso ver cómo el libro está sirviendo de ayuda a gente que pasa por otras situaciones de duelo; por ejemplo, gente que acaba de perder a su marido, que es otra situación de duelo, de afrontamiento de una pérdida y sé que lo están leyendo y les está ayudando. El libro pretende ser una guía de autoayuda en el proceso de adaptación a la lesión medular, pero se puede extrapolar a cualquier situación de duelo. ¿Y a qué crees que se debe esa buenísima aceptación y el éxito que está teniendo? El éxito del libro pienso que está en quiénen lo escriben y desde dónde lo escriben. El hecho de vivir una experiencia tan traumática hace que se escriba desde el dolor y desde

Cultura Entrevista

los sentimientos más profundos. Creo que hay que pasar por un proceso como el que pasa una persona con lesión medular, para escribir así y captar el interés de colectivos tan diversos. ¿Qué ha significado para ti, como psicóloga clínica y como persona que vive tan de cerca los sentimientos y pensamientos de este colectivo, el editar este libro? ¿Te quedas con él la sensación del trabajo bien hecho? En cuanto a satisfacción de ver el libro, por supuesto, más que nada por la aceptación tan buena que está teniendo. En lo que respecta a la rehabilitación psicológica, es lógico que tenga, quizá, una carga excesiva de agradecimientos, porque son pacientes míos, es decir, los traté yo, pero creo que la psicología sigue siendo una asignatura bastante pendiente; a la gente le sigue costando mucho entrar en un proceso de rehabilitación psicológica y eso que sabemos que la adaptación es mejor si ha habido un apoyo al paciente-familia durante el proceso rehabilitador. Vemos al cien por cien de los pacientes y sus familiares al ingreso, pero no todos aceptan un seguimiento y tratamiento de apoyo psicológicos. Los pacientes con peor pronóstico son, o bien aquellos que intelectualizan mucho su lesión, o los que viven ésta como resultado de un castigo y la con-

sideran una injusticia. Este trabajo y el esfuerzo que ha supuesto ¿ha merecido la pena? Sin duda. El esfuerzo ha merecido la pena con creces, por varios motivos; porque estoy recogiendo muchísima gratitud; porque estoy convencida que va a contribuir a mejorar las relaciones paciente-profesional sanitario, en lo que a empatía “mirar dentro del paciente” se refiere y porque, con los testimonios de los colaboradores, se logra una toma de conciencia de algo tan simple como que “la vida nos puede cambiar en un segundo”.

¿Es un homenaje a todos ellos? Lo tengo clarísimo, el papel de los pacientes y sus familiares es fundamental en este trabajo, es más, sin ellos nunca hubiese sido posible. Además, es un feedback continuo, lo compran profesionales, pacientes, se lo regalan unos a otros, a familiares, amigos, antiguos compañeros... El libro también se ha hecho llegar a todos los profesionales a los que se hace mención en algún testimonio, y esto no quiere decir que los profesionales que no se mencionen no sean buenos, es, simplemente, que algunos pacientes pueden ser más agradecidos o quieren dejar reflejado en su testimonio alguna persona que, en un momento determinado de su proceso rehabilitador, fue más significativa o le ayudó más. Nos hemos encontrado con muchas sorpresas, por ejemplo, un médico de intensivos que se menciona, hoy es un consejero de Sanidad pero no se olvida ese lado humano que tuvo, a pesar de haber dejado el trabajo clínico y la relación con el paciente y de ocupar ahora un cargo político, a él también se le ha hecho llegar este libro. Sin duda, es un homenaje y un reconocimiento a la extraordinaria respuesta que tuve, en todo momento, de todos aquellos a los que pedí que colaboraran. Este no es mi libro, es nuestro libro.

Afrontando la lesión medular Autor: Mª Ángeles Pozuelo a lesión medular es, sin duda, uno de los acontecimientos traumáticos más difíciles de afrontar. La magnitud del impacto psicológico es tal que, inicialmente, un porcentaje no despreciable de lesionados desea morir. Los testimonios que se incluyen en este libro demuestran que es posible, con el tiempo, la adaptación a la nueva situación. Esta obra pretende, por un lado, ser un instrumento terapéutico que contribuya positivamente al afrontamiento de la lesión medular y, por otro, crear un foro de intercambio de experiencias partiendo del principio de que quien mejor puede empatizar, entender y apoyar a otro, es alguien que haya pasado por la misma situación

Para adquirir el libro contactar con FUHNPAIIN: Tel.: 925 24 77 61 / e-mail: cpenam@sescam.jccm.es Precio: 15€

Cultura Publicaciones

El Mundo de Ariel Autores: Marga

Platel y Mateu Estarellas

xisten los duendes fuera de las páginas ilustradas de los cuentos? Marta está segura de que sí porque cree haber visto a uno. Recién llegada con sus padres a una nueva ciudad, conocerá a su vecino Ariel, un niño en cuya mirada descubre la de los duendes. Y se empeñará en ser su amiga. El hechizo del teatro hará que Marta pierda el miedo a salir a escena. El mundo de Ariel es un viaje con el teatro y la integración como protagonistas. Un libro sobre la amistad y la integración de personas que sufren algún tipo de discapacidad. Un texto en el que se pone de manifiesto cómo la música y el teatro puede ser la mejor terapia para que estas personas -llenas de sensibilidad, a pesar de no poder expresarla físicamente- experimenten una mejoría considerable. Escrito por Marga Platel y Mateu Estarellas, El mundo de Ariel se incluye dentro de la colección Pequeño Autor, de la SGAE. Un texto recomendado para lectores de 9 años en adelante. El libro incluye ilustraciones de Mateu Estarellas.

¿E

La accesibilidad a la TDT en España Autor: Francisco

Utray Delgado

l objetivo de esta investigación es analizar las necesidades de las personas con discapacidad sensorial en relación con la Televisión Digital Terretre (TDT) y las soluciones técnicas disponibles para garantizar la accesibilidad. Como resultado del estudio se ha obtenido una serie de recomendaciones distinadas a los agentes implicados, para avanzar hacia la definición y la implantación de la accesibilidad universal en la TDT.

Tan sólo quiero vivir Autor: Andrés

Martín

ndrés Martín narra sus vivencias, desde la más tierna infancia, con la clara intención de animar a aquellas personas que están pasando por situaciones difíciles, fundamentalmente provocadas por alguna enfermedad, a seguir adelante y luchar contra la adversidad.

infomedula 64

Cultura Arte Dramático

El espectáculo V.I.T.R.I.O.L. integra en la danza a bailarines con discapacidad físicas l espectáculo 'V.I.T.R.I.O.L' es un montaje de danza de Jordi Cortés y la compañía Alta Realitat integrado por siete intérpretes, dos de ellos, Isabel Palomeque y Adolfo Colmenares, con discapacidades físicas, y plantea una reflexión sobre la belleza de los cuerpos. Para Jordi Cortés la danza, el teatro y el cuerpo son una forma de crear nuevas fórmulas alquímicas. De esta manera con V.I.T.R.I.O.L. propone un espectáculo singular que indaga sobre dónde se encuentra la belleza y es una reflexión sobre el cuerpo humano y la imperfección, la fealdad, el dolor. Una pieza que rompe formalismos y se sumerge en el interior del ser humano para mostrarnos muchas otras formas físicas, rompiendo convencionalismos y reinventando la belleza. El espectáculo, cuyo nombre completo es Visita Interiora Terrae Rectificando Invenies Occultum Lapidade (V.I.T.R.I.O.L.) quiere investigar y provocar una reflexión a través de la pieza de una duración de una hora y veinte minutos. Se quiere trabajar con personas con diversidad funcional, con sus capacidades; a través de sus cuerpos se podrá transmitir un nuevo discurso sobre la situación social en la que viven usando las herramientas que da la danza y el teatro. La estética y la imagen de las personas, el cuerpo como materia que se moldea, se restaura o se transforma; la belleza y su fracaso o la fealdad; el paso de la atracción a la repulsión. Con V.I.T.R.I.O.L. se podrá, por un momento, ser los alquimistas de la idea de belleza, por esto trabaja con la singularidad de los diferentes individuos y cuerpos, con sus capacidades o discapacidades.

65 infomedula

Tablón

ARRANCA SE VENDE MERCEDES-BENZ E-300 TURBODIESEL.CAMBIO AUTOMATICO. ADAPTADO DISCAPACITADOS Adaptación mecánica con acelerador y freno a la mano derecha, sin electrónica y sin problemas de averias. Muy sencillo y totalmente garantizado. ITV pasada hasta Mayo de 2010. ABS, ASR, climatizador bizona, dirección asistida, acabado en madera de nogal en salpicadero y puertas. 5 puertas y 4 elevalunas eléctricos con bloqueo para niños en las plazas traseras. Cierre centralizado con mando a distancia y alarma integrada. Espejos eléctricos y calefactados, lunas tintadas homologadas, llantas de aleación y ruedas nuevas. Volante de cuero con airbag, control automático y regulador de velocidad. Suspensión hidroneumática y regulador en altura de faros delanteros. Discos delanteros y pastillas nuevas, aceite y filtros recién cambiados, asientos calefactados, enganche de bola desmontable trasero de origen y 14.3000 Km. Muy buen estado. Teléfono: 627 49 51 51 VENDO FORD SIERRA Turbo - Diesel 1.8, matrícula TO-S. 2000 €. Preguntar por Cesar Teléfono: 659 623657 VENDO VEHÍCULO ADAPTADO En venta Ford Mondeo tdci, 130cv, 5 puertas con tan sólo 59000km. Está adaptado para conducir con las manos, lo puede conducir cualquier persona con o sin discapacidad tan sólo tocando un botón y va equipado de todo. Teléfono: 629 10 75 16 E-mail: gabriellorenteagenjo@hotmail.com VENDO CRYSLER VOYAGER 2.5 SE Con caja adaptada para silla de ruedas. 5 Plazas + 1 de discapacitado. 135.000 Km. Año 95. Muy buen estado. Precio 6000€ Teléfono: 609 78 12 00 E-mail: kemiz24@hotmail.com VENDO VEHÍCULO ADAPTADO Se vende Fiat Ulysse, adaptado, con 28.0000 Km y matriculado de Enero de 2004. Está en muy buen estado. Precio, 10.000 euros. Teléfono: 647 76 94 44 E-mail: apfrias_79@hotmail.com SILLA DE ATLETISMO MARCA SOPOR Se vende silla de atletismo marca sopor, año 2000, asiento talla 36. Se regalarían tres cubiertas delanteras y guantes nuevos medianos. Precio 1200 €. Interesados ponerse en contacto con Javi Teléfono: 616970400 E-mail: aiturrieta@terra.es VENDO SILLA ELÉCTRICA POWERTEC F50 Baterías de ácido de 50 Amph. Autonomía aprox. 35 Km. Velocidad Max. 6 Km/h Radio de giro 91 cm. Práctica-

mente nueva, solo se ha usado 2 días. Precio: 4500 € Teléfono: 625 175467 VENDO MERCEDES VIANO 2.0 CDI AUTOMÁTICO Para conducir desde la silla de ruedas mediante un joystick, freno/acelerador hidraulico esfuerzo 0, comandos de luces, intermitentes y limpiaparabrisas por voz, ayuda para aparcar con sensores acusticos y luminosos (PARKTRONIC), control de velocidad (TEMPOMAK), dos puertas laterales electricas, volante multifuncion, sistema EZ-LOCK de anclaje de la silla, aceso al vehiculo mediante plataforma electrica, matriculacion 4/2008, 6.000 kms, ITV hasta abril 2012. Teléfono: 654 55 85 30 E-mail: robertofuentefria@hotmail.com

EMPLEO SEÑORA SERIA Y RESPONSABLE, DE 33 AÑOS, SE OFRECE PARA TRABAJAR. Con titulación de auxiliar de jardín de infancia. No se descartan otras profesiones. Esperiencia como dependienta y en limpieza de inmuebles. Preferiblemente mañanas. Carné de conducir y coche propio. Preguntar por Fátima. Teléfonos: 650005101 y 925494044 LOGOPEDA-LOGOTERAPEUTA Soy Pilar logopeda estoy interesada en trabajar en Toledo. Tengo algo de experiencia con lesionados medulares. Interesados pueden contactar conmigo en el 650904930. Teléfono: 650904930 E-mail: mptm_2 @hotmail.com KDM MONTAJES DE PLADUR Hacemos tabiques y trasdosados, muebles y baldas, aislamiento térmico y acústico, techos continuos y desmontables. Contacta con Kike o con Diego. Teléfonos: Kike:607736227 / Diego: 607736228 TÉCNICO ATENCIÓN SOCIO SANITARIA Quiero trabajar de asistente socio sanitario en Toledo Teléfono: 670696313 E-mail: raquelillasc@hotmail.com TERAPEUTA OCUPACIONAL experiencia en rehabilitación física Teléfono: 675090474 E-mail: begofrancos26_1@hotmail.com MASAJISTA TERAPEUTICO 12 años de experiencia, tratamientos de lesiones deportivas, dolores musculares, articulares, etc.Urb. Guadarrama 11, Vía tarpeya 62. Toledo Teléfono: 646 797049

infomedula 66

VIVIENDA URGE VENTA CHALET PAREADO A ESTRENAR Excelente ubicación (ctra. Madrid-Toledo) Urbanización Salamanca (frente a Centro Comercial “Puerta de Toledo” –Olías del Rey–). Superficie total: 200 m2 y Superficie de parcela: 250m2. Planta baja: salón-comedor, cocina, dormitorio/habitación, aseo, despensa. Planta Primera: 3 dormitorios con armarios empotrados forrados, 2 baños (uno en dormitorio principal). Buhardilla: diáfana. Cocina amueblada con electrodomésticos Balay a estreno (nevera, lavadora, lavavajillas, placa vitro-inducción, microondas), Aire acondicionado en salón y dormitorio principal, suelo de tarima en salón y dormitorios y gres en cocinas, baños y escalera. Ventanas con Climalit y rejas. Piscina con hidromasaje. Porche. Ángel, Teléfono: 680 91 74 36 ALQUILO CHALET ADOSADO ADAPTADO EN LAS PERDICES Amueblado, 2 plantas, 5 habitaciones, salón comedor, 2 baños completos, aseo, cocina amueblada y electrodomésticos, lavadero, porche cerrado, parcela delantera y trasera, despensa y garaje. Zonas verdes, piscina, zonas deportivas. 750 euros. Teléfono: 616750345 E-mail: sinfonia40@gmail.com ALQUILO PISO ADAPTADO En Móstoles (Madrid). 3 dormitorios, 2 baños, 1 salón, 2 terrazas y cocina amueblada. 650€. Teléfono: 91813912. (José). VENDO CHALET ADAPTADO EN SESEÑA TOLEDO Chalet adosado de tres plantas con ascensor. Rampas en acceso a la vivienda y salida al patio. puerta de garaje automatizada. 4 dormitorios,3 baños. salón comedor con salida a patio solado. cocina totalmente amueblada con todos los electrodomésticos. aire acondicionado. Precio 330.000 euros. Teléfono: 665835641

SE VENDE PISO En Toledo Avda. Irlanda, 170 m2 , salóncomedor, cocina, 5 dormitorios, 3 baños, terraza, tarima flotante, puertas de roble, garaje y piscina. Preguntar por Fabio o Ánge. Teléfono: 629 710439 / 680 917436

OCIO Y TIEMPO LIBRE CASA RURAL ADAPTADA FINCA EL SOTILLO Te ofrece tranquilidad e intimidad en un entorno de Gargantas, Cerezos y Pueblos "típicos". Además la oportunidad de practicar la pesca, parapente, marchas por la montaña, etc. En pleno corazón del Valle del Jerte, Extremadura. Interesados Preguntar por Juana o Verónica. Teléfono: 927 41 81 22 - 610 0882 45 E-mail: fincaelsotillo@hotmail.com TALLER ESCUELA ADAPTADO Soy un ex paciente del HNP y tengo una Escuela de Restauración de Antigüedades, Manualidades y Tapicería. La misma se encuentra totalmente adaptada. Los cursos comienzan el día 1 de Octubre, pueden visitar la web: www.tallerdeaileenserrano.com. Calle Santiago de Compostela Nº62. Teléfono: 917 397 709 CASA RURAL EN VALENCIA DE ALCÁNTARA (Cáceres) Casa rural de alquiler por habitaciones, una de las cuales está adaptada al igual que los espacios comunes, pasillos, salón, etc. Entre pinos y castaños, a la falda de la sierra. www.casaruralmontenuevo.com Teléfonos: 927599021 / 630621385 Correo@casaruralmontenuevo.com VENDO MESA DE GIMNASIA PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD Mesa acolchada (2m.x2m.) con espalderas y poleas. Altura silla de ruedas. Ideal para personas con paraplejia y tetraplejia.Teléfono: 652 67 11 45

Cómo anunciarte El Tablón de anuncios es un servicio gratuito de www.infomedula.org. Para publicar tu anuncio sigue los siguientes pasos: - Entra en nuestra web. - Haz click en el enlace Tablón de anuncios. - Tras pinchar en él, selecciona el apartado en el que debe ir publicado tu anuncio. - Rellena los campos con los datos que deseas ver públicados. También puedes llamar al teléfono 925 24 77 05.