Infomédula Nº2 by Hospital Parapléjicos

Este número

Sumario 4 EDITORIAL/STAFF

Ocio y tiempo libre

6 VENTANA ABIERTA A Mazaira: gracias doctor. por: Antonio Castro. Dos cantos de sirena. por: Ninoska del Moral.

Equinoterapira Ocio y Rehabilitación unidos

7 PERSONALMENTE Reconquistar la independencia. Por: Agustín Fernández. 8 OCIO Y TIEMPO LIBRE Equinoterapia: ocio y rehabilitación unidos. 10 CIUDADES De momento León, suspenso en accesibilidad. 12 ACTUALIDAD FUHNPAIIN pone en marcha un nuevo Centro Especial de Empleo. 16 SALUD La sexualidad masculina no es sinónimo de erección. Por: Dr. Antonio Sánchez Ramos. Rehabilitación psíquica del lesionado medular. por: Dr. Mª Ángeles Pozuelo. 20 INVESTIGACIÓN ¿Un futuro con células madres embrionarias?. Ensayos clínicos. Propiedades terapéuticas de los cannabinoides. 28 REPORTAJE Volver a conducir . 34 ENTREVISTA Eduardo Fungairiño. 38 NUEVAS TECNOLOGÍAS El Hospital de Parapléjicos contará con una resonancia magnética de 3 Teslas.

TAS ENTREVIS

Vasi Stoica

Eduardo Fungairiño

La vuelta al mundo impulsando su silla de ruedas p.48

Ex-Fiscal Jefe de la Audiencia Nacional p.34

Salud La sexualidad masculina no es sinónimo de erección p.16

40 ESTUDIAS O TRABAJAS Normalización escolar del niño con discapacidad. 44 EMPRENDEDORES Nadia Adame. Coreógrafa y bailarina. 46 DEPORTE ADAPTADO Deportistas del CD La Peraleda, en el Campeonato de España de tenis de mesa. El Plan ADOP recibe el premio ‘Olimpia’. 48 ENTREVISTA Vasi Stoica. La vuelta al mundo impulsando su silla de ruedas. 52 SOLIDARIOS Éxito del II Concierto de Música Sin Barreras. 54 EVENTOS 56 CULTURA Iniciativa Abyectos. Literatura y Discapacidad.

Reportaje V o l v e r a con du ci r p.28

58 TABLÓN Encuentra lo que buscas

INFOMEDULA la revista

Director Ejecutivo FUHNPAIIN Miguel Ángel Carrasco Béjar Director Infomedula Miguel Ángel Pérez Lucas infomedula@fundacionhnp.org Redactora jefe Elena López Heredero redaccion@fundacionhnp.org Colaboran en este número Manuel Nieto díaz Agustín Fernández Ninoska del Moral Antonio Castro Pedro Laguna Mª Carmen Valdizán Antonio Sánchez Ramos Antonio Ruíz Moruno Mª Ángeles Pozuelo Eduardo Molina Antonio López Ventura Leblic Irene López Heredero Antoñete Sánchez De la fuente Maquetación y Diseño Elena López Heredero Juan Carlos Monroy Diego Ariel Ale Pluky Corrección de textos Carmen Imedio Fotografía e Ilustraciones Juan Carlos Monroy José Miguel López Azucena Gómez fotografia@fundacionhnp.org Secretaria de Redacción Teresa Escalona de la Cruz Publicidad Carlos Fournier García Luis Antonio Merchán Díaz Jesús Mérida Fernández publicidad@fundacionhnp.org Administración Felix Lobo Bonilla Javier de Prudencio Pedraza administracion@fundacionhnp.org Producción Miguel Ángel Gómez Molina Unidad de Desarrollo de Nuevas Tecnologías, Hospital Nacional de Parapléjicos Finca La Peraleda s/n, 45071-Toledo Tfno: 925 24 77 05 Fax: 925 24 77 45 magomezmolina@fundacionhnp.org Empresa Editora Mega Color Pol. Industrial La Hoya c/ Cerezos nº8, 28700 San Sebastián de los Reyes Madrid Tfno: 91 654 70 50 mcolor@arrakis.es

Esta publicación no se responsabiliza de las opiniones que puedan expresarse en la misma.

Volver a conducir l último estío pasará a la historia en materia de seguridad vial como el de la aplicación del carné por puntos. En los primeros compases de su aplicación las estadísticas mostraron unos resultados alentadores en cuanto a la disminución de la siniestralidad en carretera, el número de fallecidos y de heridos. Desde una visión histórica la variación de la siniestralidad en carretera, en términos generales, lleva pareja una proporcional disminución o aumento de lesiones medulares en particular. ¿ Y después del accidente qué?. En el HNP constatamos como la decisión de sacarse de nuevo el carné de conducir un automóvil, que toman una media de cien pacientes al año, es una prueba contundente de un favorable proceso de rehabilitación. Subir de nuevo al coche y manejar sus mandos significa colocar una bandera en la cima de la lucha por la independencia, la autonomía personal y contra el miedo. Toda una conquista que nos recuerda una frase del ciego al que servía el Lazarillo de Tormes "¿Que te parece, Lázaro? Lo que te enfermó te sana y da salud"; es decir, el automóvil, causa de una lesión medular discapacitante, se convierte ahora en valiosísima herramienta que devuelve una parte de las posibilidades de movilidad y autonomía. Según fuentes del Servicio de Admisión el Hospital Nacional de Parapléjicos, en los últimos diez años aproximadamente el 40% de los ingresos por lesión medular han tenido como causa un accidente de tráfico, más de 600 personas en lo que va de siglo han vuelto a conducir con un título que los sacaron en nuestro centro. La tecnología está ofreciendo respuestas más específicas y eficaces ajustadas a las necesidades de personas con diversidad funcional que necesitan adaptar el vehículo: incorporar mandos especiales, pedales intercambiables, embrague, freno y acelerador automáticos, rampas u otros mandos multifunciones de control del coche. Por otra parte, la administración brinda algunas ayudas, manifiestamente mejorables, y ventajas fiscales, exenciones o disminuciones de tasas e impuestos de carácter individual para la adquisición de vehículos a motor y su transformación. A este inmenso esfuerzo sólo cabe que los ciudadanos, las instituciones, la sociedad en general respondan con la complicidad y la solidaridad, a través de actitudes como el respeto a las plazas de aparcamiento reservadas para conductores con diversidad funcional. Esto es vital para poder hablar de participación e integración e igualdad de oportunidades.

Ventana Abierta

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A Mazaira: gracias doctor Por: Antonio Castro Corría el año de gracia de 1.976. Llegue a Toledo en una ambulancia, envuelto en sabanas, tubos... la vida pendiendo de un hilo.. un montón de proyectos e ilusiones rotas, un sin fin de dudas y un desconocimiento de lo que quería decir aquella enigmática palabra, “paraplejía”. Para más inri, la palabreja tenía acepciones; la mía era una de la más graves, ‘tetraplejía’. Era una victima más de los "archifamosos" accidentes de trafico. Hoy me pongo ante este folio porque se cumplen 30 años de aquel desgraciado "incidente" y este año también -despues de 40 años de servicio- se jubiló el Dr. Mazaira, médico del Hospital Nacional de Parapléjicos y "alma mater" y figura referente de aquel centro. Curiosamente, en aquel atribulado desembarco en Toledo, a la primera persona que vi fue a él. No se si por casualidad o porque necesariamente tenía que ser así pues por lo que vi despues él estaba siempre al pie del cañon, las 24 horas del dia observando y auscultando a cuanto "cojo" por allí caía. No en vano, al lesionado medular dedicó su vida laboral y a la paraplejía todo su saber -que era mucho- y al parapléjico, su buen hacer -que también fue mucho-. Conozco al Dr. Mazaira desde hace 30 años. He mantenido con él una fluida amistad. Durante mis estancias en el Centro mantuvimos muchas conversaciones y recuerdo que en cierta ocasión le comenté el alto concepto que tenía de la profe-

D o s c á n t i c o s d e s i re n a Por: Nin osk a de l M or al En las manos una rosa roja y en la mente el deseo de una estabilidad que sustituyese a las convulsiones de la transición. Eran las elecciones de 1982. La paz interna y la certeza de conseguir la mayoría absoluta permitieron que el partido socialista llevase a cabo un proyecto de regeneración moral del Estado y de la sociedad. Sin embargo, para alcanzar esta meta necesitaba unos veinticinco años. En el fondo del saco de las dificultades que debía resolver se encontraba la Ley de Integración del Minusválido (LISMI 13/1982). Una normativa que convenció a la mayor parte de las Asociaciones de personas con diversidad funcional, ya que necesitábamos que la sociedad nos tuviera en cuenta, que dejara de discriminarnos. Parecía que, por fin, íbamos a poder vivir en plena equivalencia con los demás. Sin embargo, esta normativa transformó la filosofía de nuestra presencia en la sociedad. Del documento de subnormalidad que expedía el Ministerio de Educación en 1970, se pasó al certificado de discapacidad con la distinta graduación; de ignorarnos en el ámbito laboral, a establecer un cupo reservado que oscila entre el 3 ó el 5% para minusválidos... Pequeños o grandes pasos que las Asociaciones y las personas particulares han conseguido a través de muchos enfados y disgustos por no saber cómo solucionar las dificultades que se nos presentan día a día. La década socialista llegó a su fin sin resolver de forma adecuada la asistencia personal de las personas con una gran discapacidad.

sión de médico pero que si hubiera tenido la oportunidad nunca hubiera sido un medico paraplejista, porque pienso es de las profesiones más ingratas que existen. Un enfermo va al médico para curarse y casi siempre lo consigue. Pero el enfermo medular se da cuenta que no se cura, que no sale andando, que nada es como antes del dia "D" por muy rehabilitado y bien que salga. Pasado un tiempo ves las cosas de otra manera y empiezas a valorar positivamente el trabajo del médico rehabilitador. Mientras tanto, muchas dosis de desafecto, desarraigo e incomprensión. Y es aquí cuando la personalidad, la figura y la talla del Dr. Mazaira -a pesar de su corta estatura física- se hace más grande y valiosa. Sus muchos conocimientos, su extremada cortesía y amabilidad -a veces envuelta en ciertas dosis de despiste- su trabajo incansable en favor de los mielolesos -nuestros problemas eran sus problemas y su solución su constante obsesión-su sonrisa afable y bonachona, su talante de bonomía, sus sabios consejos, sus acertadas recomendaciones, se convirtieron en una referencia constante a lo largo de los años y os aseguro, y sé bien lo que digo, que tener una referencia de la talla humana y la sabiduría científica del Dr. Mazaira fue una auténtica suerte y un privilegio inestimable para quienes nos convertimos en sus "entrañables" pacientes y apreciados amigos. Dice un famoso refrán que "es de bien nacidos ser agradecidos" por eso en el momento de su jubilación pienso es de justicia testimoniarle nuestra enhorabuena y nuestro agradecimiento a quien dedico su vida laboral a intentar mejorar nuestra calidad de vida. ¡¡Xesús, dende esta ben querida Galicia quero decirche, alto e forte, que ti eres un mais dos "bós e xenerosos" dos que falaba Pondal e con lexitimo orgullo na tua despedida ben podes berrar ós catro ventos aquilo de "voume coa satisfacción do deber cumprido. ¡¡Moitas Grazas!!.

Más tarde, en la segunda legislatura del Partido Popular se promulgó la Ley de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad (LIONDAU 51/2003) cuyos objetivos y principios vinieron a reforzar los establecidos en la anterior normativa. En esta preceptiva por primera vez se habla de la filosofía de vida independiente, de diseño universal (respetando el patrimonio histórico), de accesibilidad y transversalidad de las políticas en materia de discapacidad; propósitos que se vieron empañados por la transferencia de las competencias sociales a cada una de las CC.AA y, por tanto, de sus recursos de financiación e intereses políticos. Ahora dicen que el Sistema Nacional de Dependencia se constituirá como "la garantía de las condiciones básicas y la previsión de los niveles de protección a los que se refiere la Ley'', más se olvidan de que además de las tareas básicas se encuentra la cultura, el ocio, el trabajo y la nueva tecnología que precisamos. El CERMI, el Foro de Vida Independiente y otras Asociaciones están en contra de que se nos penalice doblemente por necesitar la ayuda concreta para obtener una cierta calidad de vida. Y no es para menos. Veinticuatro años después, el partido socialista vuelve a entonar los dos cantos de sirena; la Ley de Dependencia en función de renta y patrimonio y la creación de 300.000 puestos de trabajo. Más de lo mismo.

Reconquistar la independencia (I) l final de mi estancia en Parapléjicos (finales de abril de 2005) ya me sabía los itinerarios del Hospital a ciegas, elegía dónde ir, qué hacer, a quién pedir ayuda y con quién hablar, pero me faltaba más información acerca de cómo sería el futuro. Por eso me vino bien el libro que me dejaron los amigos de la Asociación ASPAYM (El espejo social de la mujer con gran discapacidad. Juan José García de la Cruz y Juan Zarco. Ed. Fundamentos). En él encontré ideas que o bien no habían surgido en las charlas con los compañeros, la psicóloga, la fisio... o bien yo no había prestado la debida atención en su momento.

El Comienzo Por: Pedro Laguna La teoría Así fue como tomé conciencia de que había posibilidades de sufrir fracturas óseas (hablábamos de las caídas, pero como algo muy lejano, y lo importante era cómo volver a subirse a la silla); me di cuenta de que los problemas con la orina y las deposiciones iban a complicar mi recuperación (ya lo estaba padeciendo, y a pesar de ello, me costó comprender que así sería mi futuro); llegué a vislumbrar que un simple constipado me podía llevar al hospital (no fue un constipado, sino una infección de orina y los dolores neuropáticos) y que podía acabar atendido en una residencia. No me preocupaba tanto el volver a andar o quedarme en silla de ruedas como que pudiera empeorar a causa de las complicaciones. También aprendí que las transferencias pueden producir esguinces y rozaduras; que una silla manual te obliga a mantener cierto nivel físico pero su uso puede producir lesiones cervicales, contracturas y escaras; que hemos de tener en cuenta la posibilidad de adquirir una silla eléctrica más adelante... Por aquel entonces me planteaba que, si a la lesión le sumamos los achaques propios del paso de los años, no sería de extrañar que se resintiera nuestra calidad de vida e incluso que disminuyera nuestra expectativa de vida. Todo esto me llevó a pensar que seguramente sería imprescindible contratar ayuda profesional para tener atención, compañía, asistencia. Pero aunque intentes hacerte a la idea y preparar el camino, una cosa es la teoría y otra la realidad. La realidad Cuando volví a casa tuve que posponer las grandes preguntas y las teorizaciones más o menos acertadas porque el día a día no me permitía atender a nada más. Tuve que acostumbrarme a las nuevas sensaciones (hormigueos, descargas, espasmos...), a los nuevos avisos que me enviaba el cuerpo (un ligero malestar en el bajo vientre indicaba que mi

vejiga estaba llena y tenía que sondarme enseguida; una leve pesadez intestinal, que tenía que ir al WC inmediatamente...). Al poco tiempo comprobé que cada vez que vas al W.C., cada vez que te sondas, te duchas, empleas unos 30 minutos; si a eso le sumas el tiempo dedicado a movilizaciones, pesas, bicicleta, electro, bitutores... y consideras que raro es el día que no tienes que ir al fisio, al médico o a la farmacia... ¡casi no te queda tiempo para nada más!. Tuve que aceptar que no es lo mismo sondarte o que te sonden en el Hospital (donde todo está en función de tu lesión y sus consecuencias) y realizar los sondajes en casa, a lo largo de un día que pretendes que sea lo más normal posible, con actividades y salidas que no casan con la rigidez horaria ni con las necesidades de espacio, higiene, etc. que requieren. Cierto es que los sondajes, a veces, se pueden posponer, pero muchas veces no, algunas, hay que anticiparlos, otras, repetirlos... Pero es una tiranía a la que hay que someterse y que no admite réplicas; ellos mandan, condicionan, ordenan... (a riesgo de sufrir una retención de líquidos, un reflujo, una infección renal). Tuve que acostumbrarme a vivir con la ansiedad, los temores y la esclavitud que implica el tener que estar pendiente de los materiales para los sondajes (guantes, gasas, bolsas, sondas, antiséptico...) el depender de los pañales, qué farmacia tiene existencias, cuál es el camino más corto y accesible, pasar el día contando, midiendo, calculando, intentando prever, anticipar... Poco a poco comprendí que los ejercicios (movilizaciones, pesas, bicicleta...) son imprescindibles para cualquier progreso (sin ellos no hay futuro) y conseguí respetar su horario y su realización, procurando evitar dilaciones e interferencias. Y la vida continúa No son estos los únicos reajustes que se han producido en mi vida; ha habido períodos de estancamiento, de retroceso y de avance; renuncias, triunfos y alegrías... pero sobre todo, he aprendido que la vida no se detiene por ir en una silla de ruedas y que el hecho de que se produzcan cambios es una puerta abierta a la esperanza. Pero esas son otras historias que os iré contando más adelante.

Personalmente

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Ocio y tiempo libre

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Equinoterapia Ocio y rehabilitaci贸n unidos Texto: Elena L贸pez / Foto: Jos茅 Miguel L贸pez

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e denomina Hipoterapia o equinoterapia a la alternativa terapéutica basada en el uso del movimiento del caballo para el tratamiento de diferentes afecciones físicas y psíquicas, una práctica que actualmente, en España se está llevando a cabo por diferentes centros homologados. El objetivo de la equitación terapéutica consiste en aprovechar el movimiento del caballo para estimular los músculos y articulaciones, mejorando así el equilibrio y la movilidad de personas que tienen diferentes discapacidades, tanto físicas como psíquicas. Con este tratamiento alternativo, el usuario está expuesto a movimientos de vaivén, que provoca el propio caballo y que son similares a los que realiza el cuerpo humano al caminar; esto supone además, que el usuario no se enfrenta pasivamente al movimiento, sino que se ve obligado a reaccionar frente a una serie de estímulos producidos por el trote del equino; así pues, el usuario debe adoptar una actitud activa, ya que deberá realizar movimientos para estirarse, relajarse y mejorar su coordinación y su equilibrio. Un caballo, al trote, transmite un total de 110 movimientos diferentes por minuto, por lo que el usuario recibe estímulos en todos sus músculos, desde el coxis hasta la cabeza; En este sentido, la hipoterapia se considera un tratamiento terapéutico tanto alternativo como complementario a los que se usan habitualmente.

Una sesión de equinoterpia El primer paso a la hora de recibir sesiones de hipoterapia es establecer una relación previa entre el animal y el usuario para que éste confíe en su caballo y evite el posible miedo que pueda generarle. Asimismo es fundamental tener claro que el objetivo de una sesión de hipoterapia no consite en aprender a montar a caballo, sino beneficiarse de las posibilidades que ofrece la equitación como terapia; para ello, el usuario ha de colocarse sobre el caballo acompañado en todo momento de profesionales que se encargarán de que adopte las posiciones adecua-

das facilitando su circulación sanguínea y mejorando el equilibrio y el sentido espacial. En este sentido, el jinete se coloca en la cruz del caballo, que es el lugar donde la columna del animal es más alta y el punto donde se reciben los movimientos de sus músculos anteriores y posteriores, que son los que provocan el estímulo; Asimismo, dependiendo del tipo de estimulación que necesite, podrá sentarse de diferentes formas para conseguir que esta terapia sea lo más eficaz posible. Beneficios para el lesionado medular La Escuela de Iniciación Deportiva La Peraleda, junto con la Sección de Deportes del Hospital Nacional de Parapléjicos, llevan a cabo un programa de equinoterapia dirigido a todas las personas con lesión medular y pacientes de dicho hospital, que quieran beneficiarse de esta práctica. Las sesiones de equinoterapia se llevan a cabo en clases reducidas de cuatro alumnos, cuentan

con dos instructores especializados, a los alumnos se les suministra el material que precisan, como las silla de monta o las fijaciones para sacar el mejor partido de estos equinos, dependiendo del nivel de lesión de cada alumno.Tod esto tiene lugar en la finca el Cortijillo, de Torrejón de Velasco (Madrid). Además, un equipo formado por tres facultativos del Hospital Nacional de Parapléjicos y el monitor de deportes de dicho centro evalúan de manera individual los beneficios que aporta la equinoterapia a cada alumno y las pautas a seguir para iniciar esta práctica, dependiendo de las características y el nivel de su lesión. En este sentido, entre los beneficios fisiológicos que se observan en los pacientes que ya han asistido a sus clases de equinoterapia, destacan la mejora del equilibrio, fundamentalmente en pacientes con lesiones dorsales; la reducción de la espasticidad y la estimulación de los músculos y articulaciones, entre otros.

Una paciente del Hospital de Parapléjicos en una sesión de equinoterapia, en Torrejón de Velasco, con dos monitores especializados en esta práctica.

Ciudades

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De momento

n o ó s

n e e L p

s u

en accesibilidad

Texto: Agustín Fernández Fotos: Cedidas por el Diario El Mundo

ace unos meses que me he trasladado a vivir a León. Soy una persona con discapacidad y tengo que utilizar una silla de ruedas para mis desplazamientos. Al poco tiempo de llegar, escuché en una emisora de radio de ámbito nacional, que León era la 3ª ciudad

española que más impuestos cobran a sus ciudadanos, después de Madrid y San Sebastián. Pensé entonces que los impuestos se tenían que traducir en servicios, y que León estaría pues, a la altura suficiente para con las personas con discapacidad. Pues nada más lejos de la realidad.

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Se puede decir que la ciudad es verdaderamente accesible (me refiero a pasos de peatones rebajados, etc.) en la calle Ordoño II y su entorno más cercano, y en la zona del Corte Inglés. Según uno se va alejando del centro de la ciudad, comprueba con tristeza como los rebajes de las aceras van desapareciendo y que al transitar con una silla de ruedas se complica si no es con ayuda de otras personas. Da realmente pena, por ejemplo, como está la calle José Aguado, entre otras. Otro punto que me ha provocado un gran malestar, son los autobuses urbanos. He intentado varias veces utilizar el autobús de la Línea 11, para ir a rehabilitación al gimnasio de ASPAYM (Asociación de Lesionados Medulares) y me ha sido imposible. Autobuses urbanos escasos e inaccesibles De por sí, el servicio es muy escaso para los usuarios de silla de ruedas, ya que solo 1 de cada 3 autobuses tiene rampa, lo que significa que cualquier persona sin discapacidad dispone de un autobús cada 20 minutos y para una persona en silla de ruedas uno cada hora(empezamos con desventaja). Pero ahí no acaba todo, porque si al menos el autobús que pasa cada hora funcionase bien la rampa, seguro que nos conformábamos. Pero no es así, y en repetidas ocasiones que he intentado subirme, estaba estropeada. Esta situación tan incómoda no debería generarse, ya que quien la sufre repetidamente acaba teniendo física y psicológicamente un sentimiento de discriminación, y en las demás personas que observan esta situación, impotencia por no poder hacer nada. Es muy triste ver como el resto de personas se suben a un autobús sin problemas y una persona en silla de ruedas no puede subir. Según me cuenta otra chica en silla de ruedas, su padre está todos los días en el Ayuntamiento y no le hacen caso, porque

el problema continúa igual. Considero en primer lugar, que todos los autobuses tendrían que tener rampa obligatoriamente, qué menos, y en segundo lugar, que los que tengan la rampa estropeada no deberían circular hasta que no fuese reparada la rampa, vamos como si de una avería mecánica se tratara. Sólo me queda un hilo de esperanza, de que voces como la mía, hagan reflexionar las mentes adormecidas de las personas responsables a quienes competa solucionar estos problemas. Hace un mes se presentaban en León unas jornadas sobre discapacidad cuyo slogan era "Subiendo Peldaños", pues bien, peldaños es con lo que nos encontramos todos los días y sinceramente creo que estas jornadas no valen nada más que para sacarse la foto y aparentar sensibilidad y compromiso por parte de los políticos, pero que a la hora de la verdad se traducen en muchas palabras y en pocos hechos.

Actualidad

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La Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos pone en marcha un Centro Especial de Empleo

Foto: Carlos Monroy

Roberto Sabrido (I) y Miguel Ángel Carrasco (D) en la última reunión del Patronato de FUHNPAIIN

El consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha, Roberto Sabrido, presidió la reunión ordinaria del primer semestre de 2006, del Patronato de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración, que ha decidido puesta en marcha de un Centro Especial de Empleo destinado a la reinserción sociolaboral de trabajadores con lesión medular y otras personas con discapacidad . "De esta manera cumplimos uno de los objetivos por el que se constituyó esta Fundación, que está cumpliendo todas las expectativas puestas en ella en su poco más de un año de existencia", recalcó Sabrido, quien informó de que en dicha reunión se analizaron las actuaciones llevadas a cabo por este organismo a cierre de 2005 y las iniciativas emprendidas en el primer semestre de este año.

Desde el Hospital Nacional de Parapléjicos, de manera paralela a la puesta en marcha del Centro Especial de Empleo, se están llevando a cabo cursos de formación en diseño gráfico y de páginas web para ingresados en el centro hospitalario a fin de que puedan incorporarse al nuevo proyecto. Proyectos de investigación En materia de investigación, el consejero destacó que en el Hospital trabajan alrededor de 50 científicos en diversas líneas científicas, y destacó la instalación de un citómetro de flujo para el estudio celular, lo que permite tener en Castilla-La Mancha uno de los aparatos más sofisticados en investigación biomédica, y que sólo posee en el país el Centro Nacional de Investigación Oncológica. Sabrido recordó que el Hospital de Parapléjicos es

el centro que tiene más grupos de investigación en España trabajando en la reparación de lesiones de la médula espinal y que la Fundación consolidó en 2005, su primer año de actividad, ocho grupos de investigación, a través de la Unidad de Neurología Experimental, asociada al Instituto Ramón y Cajal de Madrid, que dirige el científico Nieto Sanpedro. Se prevé quintuplicar en los próximos años el número de investigadores en este centro hospitalario. "Son proyectos muy importantes para el Gobierno de Castilla-La Mancha y que tienen como principal meta que el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo siga siendo una referencia en el ámbito internacional en el tratamiento y rehabilitación de los lesionados medulares, así como en su integración social", indicó el responsable de la sanidad regional.

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Foto: Carlos Monroy

La Dermatóloga Silvia Honorato y la Enfermera del servicio de Medicina Preventiva del HNP, Rosa Ruiz, junto al póster premiado en las jornadas

Medicina Preventiva premiada por su Plan de Prevención de Alergia al Látex El póster 'Prevención de la alergia al látex en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo', elaborado por el Servicio de Medicina Preventiva de dicho centro, en coordinación con los Servicios centrales del SESCAM, ha obtenido el primer premio en el I Jornadas científicas 'Presente y futuro de la Medicina del Trabajo', organizadas por SOLIMAT y que tuvieron lugar en Toledo. Prevenir la sensibilización al látex en el personal sanitario y los pacientes, así como dar la asistencia sanitaria adecuada, evitando reacciones alérgicas en pacientes ya sensibilizados, son los dos objetivos que persigue el Servicio de Medicina Preventiva del Hospital de Parapléjicos con su programa de prevención de la alergia al látex, que

desarrolla en coordinación con los Servicios Centrales del SESCAM y que fue presentado en estas Jornadas, organizadas por SOLIMAT. En el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo coinciden dos grupos de riesgo de alergia al látex: los trabajadores sanitarios y pacientes con espina bífida. Considerando esta realidad, desde el servicio de Medicina Preventiva se aborda un plan a través del cual se informa a los trabajadores y se les forma en el uso adecuado de guantes para prevenir las dermatitis irritativa; se retiran los guantes de látex no estériles y se hace un registro de pacientes con espina bífida y trabajadores con alergia a este material, entre otras cuestiones. Este plan de prevención de la alergia al látex, que se lleva a cabo en el Hospital de Parapléjicos ha obteni-

do el primer premio dentro de las jornadas 'Presente y futuro de la Medicina del Trabajo', en las que se han dado cita especialistas de toda España, para debatir sobre la situación actual de la Salud Laboral y las actualizaciones más relevantes que han de abordarse en esta materia. Durante el encuentro, destacó la mesa redonda 'Actualizaciones en Medicina Laboral' que contó con la ponencia 'Riesgo cardiovascular en medicina laboral', impartida por el jefe del Servicio de Cardiología del Hospital Virgen de la Salud de Toledo, el Dr. Luis Rodríguez Padial y la que corrió a cargo del Jefe del Servicio de Dermatología Laboral de la Escuela Nacional de Medicina del Trabajo, el Dr. Luis Conde-Salazar, bajo el título 'Dermatosis profesionales'; entre otras.

Salud

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“La sexualidad masculina no es sinónimo de erección” Dr. Antonio Sánchez Ramos Responsable de la Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida del Hospital Nacional de Parapléjicos

unque en los primeros meses de aparecer la lesión medular la preocupación principal en el varón se centra en recuperar la movilidad, una vez superado este periodo de tiempo, se hace patente el interés particular por recuperar las relaciones sexuales y controlar esfínteres. No hay una sexualidad del lesionado medular, sino de la persona, afirma el Jefe de la Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida del Hospital Nacional de Parapléjicos, Antonio Sánchez Ramos, por tanto no existe un modelo de respuesta determinado. Tras recordar que culturalmente hemos puesto el

hincapié de la sexualidad en la genitalidad, el falo, con todo el simbolismo que conlleva, el Dr. Sánchez Ramos considera que en el caso concreto de los varones con lesión medular se requiere cambiar el chip y adaptarse a “un nuevo modelo de sexualidad que incluye captar la atención de las percepciones en las zonas con sensibilidad, fomentar la estimulación de las zonas erógenas libres de lesión medular (el cuello o la espalda) y mantener unas relaciones sexuales basadas más en las caricias, la comunicación y las fantasías". De ahí la necesidad de un trabajo multidisciplinar en el que psicólogo, psiquiatra, andrólo-

go, rehabilitador y, especialmente, la propia pareja tienen que desarrollar de manera coordinada. Respuestas de la investigación La investigación en el ámbito de la sexualidad y la lesión medular ha permitido demostrar como una terapia multifactorial y adecuada al tipo de lesión medular, cada lesión es diferente, puede multiplicar las probabilidades de que el afectado mantenga una relación sexual satisfactoria. En el hospital toledano se ha realizado un estudio, original a nivel mundial, en el que se demuestra como la apuesta por uno u otro trata-

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miento farmacológico, según los distintos tipos y niveles de lesión medular, permite optimizar los resultados. Hasta un 25% de parejas en las que el hombre es parapléjico puedan tener una fecundación normalizada, algo que se ha logrado con técnicas relativamente sencillas y naturales. Más de un 85% de los lesionados medulares consiguen tener algún tipo de erección; aunque en muchos casos estas erecciones no son suficientes para mantener una relación coital, aquí el uso de algunos tratamientos con inhibidores de la fosfodiesteresa puede alargar el periodo de tiempo en el que se mantiene la erección (elevando las probabilidades de éxito) y permite conseguir una mayor satisfacción sexual. En contra de lo que pudiera pensarse las probabilidades de éxito con el uso de tratamientos orales es prácticamente nula en los pacientes que presentan lesiones medulares bajas y que tienen destruido el reflejo bulbo-cavernoso. En cambio, cuando existe una lesión medular alta sí que se observa una tasa de respuesta significativa con los fármacos orales (como los inhibidores de la fosfodiesterasa, ya que la erección se provoca a través del centro parasimpático) con un 85 % de eficacia. La investigación continúa, según informa el especialista,

"vamos a realizar un ensayo clínico con Neurofisiología para ver los patrones neurofisiológicos de los distintos tipos de lesión medular, comprobar como responden a la erección y eyaculación natural y provocada y establecer qué tratamiento específico hay que aplicar en cada caso". Pero, incluso, como informa el Dr. Sánchez Ramos, "estamos consiguiendo que estas personas puedan tener hijos de una forma natural. El gran problema de los hombres parapléjicos es que no pueden eyacular por sus propios medios (sólo el 5% de ellos), pero con un simple vibrador o el electroestimulador rectal se facilita la eyaculación, que el propio paciente puede recolectar e inocular intravaginalmente a su pareja". Con estas técnicas se está consiguiendo que hasta un 25% de los parejas puedan tener una fecundación normalizada. Como conclusión, podermos decir que las alteraciones de la capacidad sexual en estas personas son frecuentes, pero eso conlleva que sean trastornos permanentes ni limi-

tantes para mantener unas relaciones sexuales aceptables. La clave, insiste el Dr. Sánchez Ramos, "está en cambiar los patrones habituales que se tienen sobre las relaciones y la respuesta sexual. En definitiva lo que parece evidente es que, a diferencia de la creencia general, personas que quedan parapléjicas tienen muchas posibilidades de llevar una vida sexual digna, debemos empezar a asumir que estas personas no son asexuadas; como el resto de los humanos tienen necesidades sexuales, deseo y en muchos casos tienen ciertas capacidades alternativas para cubrir sus necesidades sexuales".

Hasta un 85% de varones con lesión medular pueden tener erecciones exitosas en un porcentaje muy elevado con un tratamiento adecuado

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REHABILITACIÓN PSÍQUICA ¿Es posible asumir las limitaciones derivadas de la lesión medular? Texto: Mª Ángeles Pozuelo. Foto: Carlos Monroy Introducir el tema de la rehabilitación psíquica no es fácil cuando sabemos que un porcentaje importante de lesionados medulares y sus familiares se muestran poco receptivos a recibir apoyo y/o seguimiento psicológico. Esta respuesta se produce porque, por lo común, consideran su lesión estrictamente física. Será a lo largo del proceso rehabilitador cuando se resientan también a nivel psicológico (inseguridad, miedo, pérdida de autoestima, etc.) y alcanzará su máxima toma de conciencia en la etapa Foto: Carlos Monroy La doctora Mª Ángeles Pozuelo, psicóloga del HNP, en una sesión de grupo con pacientes de dicho hospital prealta, tanto para los familiares como para los pacientes, que asistien en muchos casos a un comparten un mismo problema, todos liares. Muchas personas aprovechan esta fenómeno de descompensación, espe- han asistido de forma brusca a un cambio experiencia traumática para crecer persocialmente cuando no logran los objetivos en sus vidas, todos vienen a pasar por las nalmente y experimentar nuevas sensaque se marcaron a su ingreso con ilusión. mismas fases y a vivir experiencias y ciones, descubren otros valores, etc... Aceptar las secuelas derivadas tener sentimientos-reacciones similares Esta respuesta es lo que conocemos con de la lesión-enfermedad es un proceso frente a las pérdidas. También sucede lo el nombre de resiliencia humana y se está lento que no culmina con el alta hospita- mismo con los familiares, los grupos de empleando hoy en día con gran éxito en laria.La rehabilitación psíquica tiene terapia familiar son los más beneficiosos muchos campos de la rehabilitación. Mi experiencia me lo demuestra como finalidad ayudar al lesionado y los que más aportan. Siempre que es medular a aceptar su situación, centra su posible, aprovechando el ingreso para cuando observo cambios favorables en intervención no en las pérdidas, sino en revisión de los pacientes, se introduce en muchos pacientes que expresan que su el desarrollo de sus recursos personales y ambos grupos a pacientes-familiares vida les ha cambiado en sentido positivo, bien adaptados que han sabido hacer han mejorado sus relaciones familiares socio-familiares. Así, uno de los fines principales frente a las pérdidas y disfrutan de una especialmente y se consideran "mejores personas". Además, llegan a dotar a su será la búsqueda de soluciones a los nue- aceptable calidad de vida. La filosofía de base en nuestro vida de un sentido que antes carecía. (2) vos problemas que se plantean, favoreLa rehabilitación integral no ciendo estrategias de afrontamiento, trabajo es la misma en pacientes y famidesarrollando habilidades sociales y liares con los que trabajamos desde el debe ser sólo una expresión que "suena dotando a la lesión de significado: "el ingreso: "encontrar un sentido y signifi- bien", sino un logro de todos. Sería erróneo pensar que la hombre no se destruye por sufrir, el hom- cado al sufrimiento y lograr un desarrobre se destruye por sufrir sin sentido".(1) llo y crecimiento personal a partir de rehabilitación psíquica compete sólo al este". psicólogo. Tanto profesionales como Intervención psicológica familiares jugamos un importante papel Dado que el hospital atiende en Crecimiento personal en la rehabilitación psicológica de las su mayoría a lesionados medulares, el La lesión medular produce, en personas con lesión medular, por lo que trabajo grupal es el formato más idóneo, la mayoría de los casos, un gran cambio debemos cuidar nuestras actitudes y pues trabajar con grupos homogéneos es en la vida de quienes la padecen, que posicionarnos frente a esta realidad y más integrador y cohesivo. Los pacientes deben afrontar su pérdida, y de sus fami- creer en las posibilidades rehabilitadoras.

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Fases psicológicas en el proceso rehabilitador i bien no todas las personas reaccionan igual frente a una pérdida, existen modos de respuesta similar frente a la misma, aunque variarán en función de la edad, experiencias anteriores de situaciones de estrés y superación de problemas. Estas fases no son privativas del paciente, sino que aparecen de igual modo en los familiares más allegados-afectados por el problema.

1ª FASE: Shock psicológico Coincide con la respuesta física de shock medular.

2ª FASE:

De negación

Surge cuando el lesionado medular toma claramente conciencia de su situación y como respuesta defensiva o mecanismo protector. 3ª FASE: Reacción de protesta Surge cuando los síntomas permanecen (falta de movilidad, pérdida de sensibilidad, incontinencia de esfínteres, etc) y conlleva sentimientos de culpa e injusticia en la que pacientes y familiares tienden a considerar la lesión medular como resultado de un castigo mostrando reacciones de ira, agresividad, etcétera.

4ª FASE:

Depresión

Esta fase coincide con la etapa de sedestación (momento en el que la toma de conciencia es mayor)

Atendiendo a las diferencias interpersonales no todas las personas pasan por estas fases ni éstas aparecen en el mismo orden, así vemos a algunos pacientes que quedan detenidos en la fase de protesta no siendo nunca capaces de asumir sus limitaciones, otros pacientes no se deprimen nunca y otros cuya negación no les permite avanzar en el proceso rehabilitador.

Referencias Bibliográficas (1) Víktor E. Frankl: "El hombre en busca de sentido" ( Edit. Herder, Barcelona,1995) (2) Marciaux,M: "La resiliencia :resistir y rehacerse" (Edit.Gedisa .Barcelona,2003)

El duelo, ¿una etapa necesaria? Cuando hablamos de duelo parecería que sólo se hable de duelo frente a la muerte. Pues bien, el duelo es una reacción psicológica frente a cualquier pérdida. Elaborar el duelo es necesario para poder identificarse con la nueva situación. Existen diferentes fases o momentos en el proceso de adaptación a una pérdida. Hay distintos enfoques y teorías y algunos autores consideran en desuso este modelo, pero mi experiencia profesional me demuestra día a día que este enfoque está totalmente vigente. Resultados a largo plazo Cuando los pacientes ingresan o acuden de forma ambulatoria para revisión (se aplica siempre que es posible un protocolo que consiste en una entrevista semiestructurada para valorar adaptación-ajuste-calidad de vida) apreciamos una mejor adaptación en aquellos pacientes que, en su primer ingreso, tanto ellos como sus familiares llevaron a cabo un seguimiento-apoyo psicológico. Algunos de los que no lo siguieron porque pusieron todo su empeño en las áreas físicas de la rehabilitación (gimnasio, terapia ocupacional) olvidando la aportación que otras áreas de la rehabilitación les ofrecían (rehabilitación psicológica, rehabilitación complementaria, etc.) se resienten a largo plazo y llegan a reconocer que no aprovecharon todo, quedando incompleta su rehabilitación. Son aquellos a los que les cuesta asumir la silla u otras ortesis, la incontinencia, la disfunción sexual, no llegando a adaptarse sino a resignarse.

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Ciencia e investigación

En este número inauguramos una sección donde comentaros lnovedades, descubrimientos

o resultados de ensayos clínicos que van apareciendo en la prensa, tanto nacional como S DE especializada. Pretendemos que esta sección sea fija en Infomédula e ir recogiendo en ella A D VE estudios que hayan despertado el interés de los pacientes, así como otros que, en nuestra opiO N nión sean particularmente relevantes, aunque no hayan aparecido en Prensa. No podemos ni queremos ser exhaustivos, pero si usted, querido lector, quiere proponer algún tema no dude en ponerse en contacto con nosotros a través de infomedula@fundacionhnp.org

¿Un futuro con células madre embrionarias? Su uso para la recuperación de la parálisis en ratas adultas Por: Manuel Nieto Díaz Estudio publicado, en inglés, en la referencia: D.M. Deshpande et al. 2006. Recovery from paralysis in adult rats using embryonic stem cells. Annals of Neurology 60 (1): 32-44.

El descubrimiento A finales de Junio aparecieron en la prensa nacional diversos artículos con la noticia de una nueva terapia para curar la parálisis. El tratamiento, descrito por el grupo del doctor Kerr en la revista científica Annals of Neurology, combina células madre embrionarias, fármacos y células modificadas genéticamente para reparar la parálisis, sustituyendo las motoneuronas (las neuronas que controlan la actividad de los músculos) dañadas en la médula. Las ratas fueron previamente infectadas con un virus que causa la muerte de las motoneuronas de las regiones lumbar y sacra de la médula espinal. Como consecuencia, las ratas desarrollan una parálisis irreversible en sus patas traseras, aunque el virus desaparece al cabo de pocos días. Los investigadores del Hospital John Hopkins en Estados Unidos implantaron en la médula de estas ratas células madre embrionarias previamente manipuladas para que se convirtieran en una forma de motoneuronas inmaduras. Tras varios días observaron que las nuevas motoneuronas sobrevivían y se conectaban con otras neuronas. Para completar el tratamiento, inyectaron fármacos promotores de la regeneración en las regiones de la médula donde se realizó el transplante celular y

Sabías qué...

transplantaron células modificadas genéticamente para liberar GDNF (una sustancia que favorece la supervivencia neuronal y el crecimiento axonal) en los nervios que comunican la médula con los músculos de las patas traseras. Como consecuencia se consiguió que las motoneuronas transplantadas en la médula extendieran axones y conectaran funcionalmente los músculos que habían quedado sin control nervioso tras la infección. Aplicación en reparación de lesiones medulares Estos resultados suponen un paso muy importante y necesario pero no suficiente. Son importantes porque demuestran que las células madre se pueden diferenciar (transformar) en motoneuronas funcionales que reemplacen a las neuronas perdidas en una lesión. También es importante porque los autores han mostrado que funciona toda la metodología de transformación de células y su implantación en un animal vivo. Sin embargo, la infección vírica es muy diferente de una lesión traumática. Sólo mueren neuronas, no hay ni quiste, ni cicatriz glial ni invasión de células inmunitarias ni muchos otros procesos propios de

Foto: Eduardo Martín López

Cultivo de células troncales neurales

una lesión que suponen unos de los mayores obstáculos para su reparación. También sería importante demostrar que las conexiones que forman las nuevas motoneuronas tras el tratamiento permitan un control voluntario de los movimientos de los miembros traseros. Por último, los fármacos que se usan en el tratamiento enriquecen la zona de lesión con una molécula conocida como adenosín monofosfato cíclico (AMPc) que está implicada en el control del dolor, de manera que su uso inespecífico puede suponer un riesgo de originar dolor. En conjunto, los resultados suponen una línea de esperanza que debemos recibir con cautela dada la complejidad de la lesión medular. Será necesario investigar todos los aspectos del tratamiento en profundidad y refinar la metodología antes de pensar en su aplicación en pacientes.

Las células madre (más correctamente denominadas células troncales) son células que tienen la capacidad de multiplicarse y de transformarse en otros tipos de células. Por ejemplo, las células madre del sistema nervioso son capaces de dar lugar a neuronas y a todos los demás tipos de células del sistema nervioso. Las células madre embrionarias son un tipo muy particular de células madre que tienen la capacidad de transformarse en cualquier tipo de célula del organismo.

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O ¿serán las bacterias? La Sialidasa, una enzima bacteriana, promueve el crecimiento de axones espinales en ratas vivas El artículo original (en inglés) donde se describen estos resultados es: L.J.S. Yang et al. 2006. Sialidase enhances spinal axon outgrowth in vivo. PNAS 103 (29): 11057-11062. Se puede bajar de la red, pasados unos meses de su publicación, en la página web www.pnas.org

El descubrimiento lidad y/o el movimiento de sus Sólo un mes después de la brazos. Según los autores del publicación del estudio anterior, estudio, el tratamiento con sialiapareció en la prestigiosa revista dasa complementa el tratamiento americana Proceedings of the quirúrgico, eliminando algunos de National Academy of Science of los obstáculos que encuentran los USA (PNAS) un estudio con un axones para volver a crecer por el nuevo tratamiento que promueve área dañada. Esta enzima impide el crecimiento de los axones (los que ciertas moléculas de la mielicables de nuestro sistema nerviona (la vaina que cubre los axones, so) en un tipo particular de lesioalgo así como la funda de los nes medulares. cables) liberadas tras la lesión Investigadores estadouniinhiban el crecimiento de los axodenses de la Universidad John nes. Como resultado, el número Hopkins (Baltimore) y la de axones que cruzaban desde la Universidad de Michigan dirigimédula al transplante se duplicó dos por el Dr. Ronald Schnaar han un mes después del tratamiento. usado sialidasa, una enzima de bacterias, para tratar a ratas con Aplicación en la reparación de avulsiones del plexo braquial. las lesiones medulares Esta lesión se produce típicamente Se trata de investigación en accidentes con vehículos de básica, que sólo se ha probado motor o en bebés durante el parto y Foto: Dra. Vilma Muñetón supone que los Médula lesionada por avulsión nervios de los bradel plexo braquial zos se arrancan de la médula espinal. Puede tratarse quirúrgicamente, injertando segmentos de nervio para unir de nuevo el nervio arrancado con la médula espinal. Sin embargo, la recuperación suele ser mala y los pacientes pierden en gran medida la sensibi-

Sabías qué...

con ratas y en un tipo particular de lesión. Como estudio básico abre una nueva vía de investigación, en cierta medida similar a la que presentó el Dr. Fawcett en el Foro Internacional de Reparación de la Lesión Medular con la condroitinasa ABC (ver nº 1 de Infomédula). Para los pacientes con avulsiones del plexo braquial, representa un paso importante que se añade a los injertos de nervios o el transplante de células en el desarrollo de una terapia que permita una recuperación funcional aceptable. Para los pacientes con lesiones medulares, hasta el momento es otra pieza del puzzle, una posibilidad a explorar y que añadir a otros tratamientos en los intentos de conseguir que los axones crucen el área de la lesión.

Las enzimas son proteínas que actúan sobre otras sustancias del organismo causándolas cambios químicos. Son catalizadores biológicos, sustancias capaces que favorecer reacciones químicas que de otra manera sería muy difícil que se produjeran. Las enzimas resultan imprescidibles para todas las trasformaciones que ocurren en las células. Existen multitud de ellas, cada una especializada en reacciones concretas. El mal funcionamiento de una enzima puede provocar enfermedades.

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Ensayos clínicos:

Entre el laboratorio y el hospital Por: Manuel Nieto Díaz rácticamente cada mes se dan a conocer en la prensa nuevos fármacos o terapias capaces de reparar total o parcialmente las lesiones medulares. Se anuncian transplantes de células capaces de hacer andar ratas con la médula lesionada, fármacos que promueven la regeneración nerviosa…. Los artículos de la prensa terminan prometiendo una reciente reparación de las lesiones medulares. Sin embargo, la esperada cura no parece llegar nunca ¿Por qué tantos descubrimientos científicos y terapias prometedoras se pierden sin alcanzar los hospitales? Uno de los problemas principales es el camino que hay que recorrer entre las investigaciones con animales que se realizan en los laboratorios y la aplicación de los tratamientos en la práctica clínica. Este paso es muy importante y debe realizarse con el debido cuidado. Somos muy diferentes de los animales empleados en los experimentos y nuestros cuerpos no reaccionan igual. Aspectos que en los animales pueden parecer irrelevantes, resultan fundamentales cuando se trata de personas. Por poner un ejemplo, si un tratamiento para la úlcera causa terribles dolores de cabeza, los beneficios pueden no ser lo suficientemente importantes para compensar tales efectos secundarios. Por tanto, antes de aplicar un tratamiento experimental desarrollado en modelos animales, es necesario realizar toda una serie de experimentos que garanticen que el tratamiento es seguro, beneficioso y efectivo para las personas. Desgraciadamente, durante el desarrollo de estos experimentos se suelen desechar la mayoría de posibles tratamientos. El paso desde los descubrimientos experimentales hasta las terapias clínicas, válidas

para los pacientes, es lo que se conoce como ensayos clínicos. A lo largo de las próximas páginas, intentaremos describir qué son, cómo se hacen y por qué son así los ensayos clínicos. También os contaremos cuáles son los ensayos clínicos que se están llevando a cabo en la reparación de las lesiones medulares y discutiremos los que pueden y los que no pueden ser fiables. ¿Qué es un ensayo clínico? Los ensayos clínicos pueden definirse como investigaciones con sujetos humanos destinadas a responder cuestiones relativas a la salud. No se trata de probar tratamientos sino de responder clara e inequívocamente a ciertas preguntas acerca de los efectos del tratamiento. Se busca determinar la seguridad del tratamiento y su capacidad para mejorar la salud o la calidad de vida de una persona. Esas preguntas deben responderse con rigor, porque la salud de muchas personas dependerá de estas respuestas. Con el fin de garantizar ese rigor y para que las respuestas puedan evaluarse objetivamente se sigue un protocolo, algo así como una receta o guía, que define los pasos que deben seguirse en un ensayo clínico. Este protocolo se emplea en Europa y Estados Unidos y se conoce como ensayo clínico en tres fases, aunque en muchos casos se incorpora una cuarta fase. Antes del ensayo clínico se desarrolla la llamada fase preclínica, en que se evalúa la posible utilidad de nuevos compuestos o tratamientos con ensayos en animales. Tras demostrar a las autoridades médicas que el tratamiento es potencialmente útil, se inicia el ensayo clínico propiamente dicho. Durante el desarrollo de las tres fases de que consta el ensayo, se determina si el tratamiento es seguro, si es efi-

caz y cómo y a quién debe administrarse o aplicarse. Tras estos estudios, toda la información obtenida es revisada por autoridades sanitarias estatales o internacionales (la más famosa es la FDA, la Federal Drug Administration, de EEUU) que determinan si el fármaco o tratamiento cumple todos los requisitos para que se pueda emplear clínicamente o comercializarse como fármaco. Una cuarta fase de los estudios se inicia tras su aplicación para confirmar la utilidad del producto, ver reacciones adversas y otros defectos del producto o terapia. El proceso es largo y caro, suele durar varios años (más de 7 normalmente) y puede

costar cientos de millones de euros. Tamaña inversión de tiempo y dinero causa conflictos, económicos con quien paga los ensayos pero también humanos con las personas afectadas que esperan una solución para sus dolencias. Pero ¿cómo alcanzar un equilibrio entre el deseo de encontrar un tratamiento para una enfermedad y la necesidad de garantizar su seguridad y eficiencia? A pesar de los intentos de los expertos en reducir el coste y el tiempo de los ensayos, los ensayos en tres fases son hasta el momento la única forma real de garantizar la protección de los pacientes y confirmar la seguridad y eficacia del tratamiento.

Fa s e s de l e ns a yo c l í n i co FASE I: Análisis de seguridad En esta fase los investigadores buscan obtener información sobre la seguridad del fármaco o tratamiento y qué dosis se pueden usar. Suelen participar un número inferior a 100 personas, sanas en muchos casos. Los estudios suelen durar cerca de dos años y suponen un gasto medio que supera normalmente los 10 millones de euros

FASE II: Establecer las

condiciones de administración Es una prueba práctica, preparatoria de la siguiente fase, en la que se establece cuantas personas deben participar y se definen los criterios de inclusión y exclusión de la última fase del ensayo: Además se realizan estimaciones de las dosis a emplear y de la duración del tratamiento. Participan entre 50 y 500 pacientes con la enfermedad sujeta a estudio. Esta fase suele durar alrededor de dos años y supone un coste en torno a los 20 millones de euros.

FASE III: Eficacia y efectos

secundarios del tratamiento En esta fase, los médicos e investigadores emplean los datos de la fase previa para analizar la eficacia del tratamiento. Se estudia la evolución de los pacientes y se compara con los grupos control para determinar si el efecto del tratamiento supone una mejora significativa y relevante. Los resultados de estos ensayos se presentan ante las autoridades sanitarias que deben aprobar el uso del tratamiento o la comercialización del fármaco. En esta fase suelen participar más de 300 pacientes y duran alrededor de 3 años y medio. Su coste es muy elevado y pasa normalmente de los 50 millones de euros.

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Participar en un ensayo clínico: ¿cómo son los ensayos clínicos?

ara muchas personas, los ensayos clínicos suponen su esperanza de curación. No sólo porque el resultado del estudio pueda ser positivo y se encuentre una nueva terapia eficaz para su enfermedad, sino porque es posible participar en el ensayo y acceder a terapias experimentales años antes de que esté disponible en los centros sanitarios. Participar en ensayos clínicos es indudablemente positivo, aparte de por la posibilidad de superar la propia dolencia, porque se ayuda a encontrar la cura de enfermedades, participando en el desarrollo de la terapia que logre que mucha gente viva mejor. Sin embargo, también es un riesgo. Cualquier nuevo tratamiento puede ser desagradable, peligroso o ineficiente y participar en un ensayo clínico supone aceptar una serie de aspectos que son inevitables, ente ellos mucho esfuerzo, viajes, visitas de médicos o intervenciones dolorosas. El desarrollo de los ensayos clínicos está basado en experimentos diseñados muy cuidadosamente, pen-

sados para responder las preguntas planteadas y al tiempo salvaguardar la salud de los participantes. Sin embargo, desgraciadamente hay personas que sufren daños durante los ensayos, daños que en algunos casos son irreparables. Participar en un ensayo clínico es un ejercicio de responsabilidad, de conocer sus riesgos y decidir si queremos aceptarlos. Estos estudios pueden ser muy complejos y la salud de los participantes puede estar en juego, para bien y para mal, sin olvidar que, tras los ensayos clínicos, también está la salud de muchas personas que pueden beneficiarse de un nuevo tratamiento. Uno de los aspectos más crueles, y al tiempo necesarios, de los ensayos clínicos es la inclusión de grupos control. Las personas incluidas en estos grupos reciben tratamientos estándar o placebos (sustancias inocuas sin ningún efecto sobre la enfermedad o patología del paciente) y sus datos se comparan con los datos de los pacientes tratados para determinar el efecto del tratamiento. Para los

pacientes de muchas enfermedades, la inclusión dentro del grupo control resulta dramática pero desgraciadamente es la forma de asegurar que el tratamiento realmente es efectivo. En la mayor parte de los casos las personas del grupo control no saben que lo son ni tampoco los médicos encargados de su tratamiento y seguimiento. Esto se denomina ensayo doble ciego y resulta fundamental para garantizar que los resultados son fiables, evitando que pacientes e investigadores cambien su comportamiento o percepciones por saber si están o no bajo tratamiento. Otra característica de los ensayos clínicos es la existencia de criterios de inclusión y exclusión que determinan quién puede participar en el ensayo y quién no. Estos criterios son necesarios para, una vez más, poder responder las cuestiones que se plantean. Cada pregunta exige un grupo determinado de participantes para responderla y como resultado hay personas que no pueden participar en los ensayos y pierden la oportunidad de probar el tratamiento. Esto puede ser muy difícil de aceptar en determinados casos pero es necesario comprender que el resultado de la investigación y del posible tratamiento depende de estos criterios como parte fundamental del diseño de los ensayos. Los ensayos clínicos tienen más peculiaridades y cada uno tiene las suyas propias, en gran medida dependientes de la pregunta que se busca responder. Los médicos, asistentes e investigadores que los llevan a cabo deben informar a los participantes de la naturaleza del ensayo, del compromiso que adquiere el paciente, de los riesgos y las ventajas que comporta su participación así como de cualquier otro detalle que pueda ser relevante. Si vas a participar, infórmate, es importante. Si tienes dudas, despéjalas, pregunta a los responsables del ensayo y a tus médicos habituales o a otros especialistas. Pregunta las condiciones, los riesgos y asegúrate de comprenderlo. Pedimos disculpas por insistir pero por favor, tened cuidado cuando participéis en ensayos, buscad garantías. Participar en determinados ensayos puede ser como mínimo una pérdida de tiempo pero también puedes perder tu dinero y tu salud.

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Ensayos clínicos en reparación de lesiones medulares n los últimos años se están realizando diversos ensayos clínicos destinados a reparar la lesión medular. A continuación os mostramos una lista con los ensayos que se están llevando a cabo actualmente. Esta lista se ha elaborado a partir de la información recogida en la página web de ensayos clínicos (Trials) de la fundación Wings for Life (http://wings-

¿Qué se usa?

¿Quién hace el ensayo clínico?

forlife.com; en alemán o inglés, desgraciadamente no hay versión española). Esta página tiene información (más o menos actualizada) sobre los ensayos centrados en la reparación de la médula tras la lesión. Existen muchos otros ensayos centrados en aspectos concretos de la lesión incluyendo su diagnosis o la mejora de la calidad de vida de los pacientes.

¿En qué fase está?

Comentarios

Se ensaya en pacientes con

Macrófagos propios incubados Procord

Proneuron biotechnologies

Fase I completa suspendido en marzo 2006

Se supone que tienen efectos antiexcitatorios y proneuroregenerativos

Lesión medular aguda

HP184

Aventis

Fase II completada (240 participantes)

Incrementa la velocidad de conducción merviosa

Lesión medular crónica

Quelante de Fe/ prolyl-4-hidrolasa Cordaneurin

Neuraxo / Biotech

Se inician los ensayos en 2006

Se suprime o retrasa la formación de la lámina basal en la cicatriz glial inhibiendo la síntesis de colágeno

Lesión medular aguda y crónica

Cethrin TM (C3transferasa recombinante)

Bioaxone

Fase I/II iniciada en julio 2006. Se esperan resultados en otoño 2006

Cethrin previene la activación de la cascada de Rho con probables efectos neuroprotectores y neuroregenerativos

Lesión medular aguda y crónica

IN-1 (anticuerpos contra NOGO-A)

Novartis / Schwab

Fase preclínica, inicio inminente de Fase I

Anticuerpo que bloquea el efecto inhibitorio de la regeneración de la proteína Nogo-A. Buenos resultados en los ensayos preclínicos con monos

Lesión medular aguda

Estimulador de campos oscilantes (OFS)

Shapiro / Indianápolis, USA

Fase I iniciada en 2005, no hay información

El OFS genera campos eléctricos similares a los que ocurren durante el desarrollo y que favorecen el crecimiento nervioso

Lesión medular aguda

Glia envolvente de la lámina propia de la mucosa nasal

Universidad de Queensland, Australia (MackaySim)

Fase I en desarrollo, resultados tras un años, positivos

Inyección de la lámina propia de la mucosa nasal incluyendo glía envolvente. 6 pacientes. Estudio ciego con grupo control

Lesión medular crónica

Más información Información general acerca de los ensayos clínicos se pueden encontrar en la página del NIH: (http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/clinicaltrials.html). Probablemente la página web más completa en castellano (es una traducción del original en ingles) y cuenta con numerosos links a aspectos específicos de los ensayos clínicos. Existen muchas más páginas muy interesantes, pero desgraciadamente muy pocas en castellano. Un artículo excelente acerca de la naturaleza de los ensayos clínicos se publicó en el número de junio del 2000 de la revista Investigación y Ciencia bajo el título "Naturaleza y alcance de los ensayos clínicos".

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S eries ex pe r i m e nt a l e s : ¿una alt e r na t i v a ? Paralelamente, determinados centros o investigadores están desarrollando estudios que no cumplen los criterios de un ensayo clínico. Se conocen como series experimentales o series de tratamiento y sus resultados no son controlados por la comunidad científica ni médica ni mucho menos por organismos sanitarios internacionales como la FDA. Aparentemente informan a los pacientes y a los médicos responsables del estudio pero no hay informes que puedan ser evaluados. Los resultados de estos estudios así como la protección de los participantes en ellos no está garantizada y por tanto no es recomendable participar en ellos. Un ejemplo

¿Qué se usa?

¿Quién hace el ensayo clínico?

Lámina propia de mucosa nasal

Dr. Lima Lisboa, Portugal

Glía envolvente fetal

Dr. Huang Beijing, China

Glía envolvente

Células madre procedentes del cordón umbilical

Dr. Rabinovich Novosibirsk, Rusia

Dr. Chang-hun Seul, Korea

de este tipo de estudio es el tratamiento con glía envolvente fetal que lleva a cabo el Dr. Huang en China. Este caso fue objeto de un estudio por parte de investigadores americanos que tradujimos hace algunos meses y que podéis obtener en la página www.infomedula.org/faq (apartado investigación). Las conclusiones del estudio de varios pacientes que habían recibido el tratamiento eran que la terapia no mejoraba la condición de los pacientes, que un porcentaje alto de pacientes sufría complicaciones postoperatorias incluyendo meningitis y que las células inoculadas no tenían ninguna garantía de ser glía envolvente, en resumen, que no es recomendable participar en el ensayo. Las series experimentales que están actualmente en funcionamiento son:

¿En qué fase está?

Comentarios

Se ensaya en pacientes con

Serie Experimental. Sin publicar. Los responsables afirman que hay resultados positivos en 7 pacientes

Transplante de tejido de la mucosa olfativa de los propios pacientes

Lesión medular crónica

Serie Experimental. Sin publicar

Transplante de glía envolvente fetal en alrededor de 500 pacientes

Lesión medular crónica

Serie Experimental. Sin publicar. Según su página web se observan mejoras

Transplante de una mezcla de células madre con glía envolvente en 122 pacientes

Lesión medular crónica

Serie Experimental

El equipo ha implantado las células en varios pacientes

No hemos encontrado información

Ensayos clínicos en el Hospital Nacional de Parapléjicos Hasta la fecha, el Hospital Nacional de Parapléjicos no está desarrollando ensayos clínicos de terapias destinadas a reparar la lesión medular. Sin embargo, si existen diversos estudios en curso destinados a mejorar las condiciones de los pacientes, estudiando como afrontar mejor sus problemas, intentando comprender cada uno de sus sintomas desde un punto de vista fisiopatologico y proponiendo innovaciones en los tratamientos de rehabilitació n y en

los tratamientos moduladores de los sintomas. Estos ensayos están dirigidos por miembros del servicio de Rehabilitacion (Rehabilitacion, biomecanica, unidad sexual, etc) así como por el grupo de neuropsicofisiologia y neuromodulacion (FENNSI) y están centrados en mejorar los tratamiento de rehabilitacion integral de los pacientes y en buscar soluciones novedosas para algunos síntomas (dolor, espasticidad y alteraciones de las funciones sexuales).

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Los próximos días 23 al 25 de noviembre, el Palacio de Benacazón de la ciudad de Toledo albergará la 7ª Reunión Anual de la Sociedad Española de Investigación sobre Cannabinoides. A la reunión, se espera que asistan científicos y facultativos dedicados al estudio de estas sustancias procedentes de hospitales, centros de investigación y empresas farmaceuticas de nuestro país. Las sesiones serán inauguradas por el Dr. Patrick Doherty del King's College de Londres (Reino Unido), uno de los principales investigadores del papel de los endocannabinoides (los cannabinoides producidos por nuestro propio sistema nervioso) tanto a la hora de promover y guiar el crecimiento de los axones como para proteger a las neuronas de alteraciones que pudieran matarlas en casos como las lesiones medulares. La reunión ha sido organizada por investigadores del Hospital Nacional de Parapléjicos junto con miembros de otros centros y patrocinada por la Consejería de Sanidad de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM) y la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración (FUHNPAIIN). La información acerca de los participantes, las conferencias y los actos que se celebrarán en este congreso puede consultarse en la página web de la Sociedad Española de Investigación sobre Cannabinoides: http://www.ucm.es/info/seic-web/ o a través de los teléfonos: 91-3941450 y 91-3941454.

OS NT E EV

Crece el interés científico por las propiedades terapéuticas de los cannabinoides Con motivo de esta reunión, hemos entrevistado al Dr. Eduardo Molina, investigador del Hospital Nacional de Parapléjicos, coordinador de la Unidad de Neurología Experimental del mismo Hospital, cuyas investigaciones se han centrado en el descubrimiento de aplicaciones terapéuticas de los cannabinoides en lesiones medulares. Durante décadas, prejuicios sobre los efectos psicotrópicos de los cannabinoides relegaron la investigación sobre el potencial terapéutico de estos compuestos a un segundo plano. Sin embargo, en los últimos años se ha despertado el interés por el estudio de las propiedades medicinales de los cannabinoides. Así, desde el principio de los años 70 hasta la fecha actual se han publicado más de 400 artículos científicos en revistas internacionales sobre los efectos analgésicos de los cannabinoides. ¿En qué consiste el potencial terapéutico de la marihuana? Lo primero que me gustaría decir es que prefiero emplear el termino Cannabis, en lugar de marihuana, porque éste es el nombre botánico de la planta que contiene múltiples compuestos químicos de estructura similar al d9-tetrahidrocannabinol (THC), que es el principal compuesto activo de dicha planta; además la palabra cannabis no tiene las connotaciones peyorativas que tiene la palabra marihuana. Por recordar un poco la historia señalar que desde hace varios miles de años el cannabis se ha empleado con fines medicinales. Una de las prime-

ras reseñas del uso de cannabis como medicina proviene de un escrito del emperador Shen Nung, fechado en China el año 2737 a.C., que recomendaba el cannabis para paliar problemas de estreñimiento, reumatismo y dolores menstruales. Desde aquella época hasta nuestros días en todas las civilizaciones se ha empleado cannabis. En occidente fue un médico Irlandés, el Dr. William

O`Shaughnessy, el que a mediados del siglo XIX prescribió por primera vez cannabis. Posteriormente la dificultad de encontrar las dosis adecuadas, la aparición de la aspirina y de la aguja hipodérmica así como el abandono progresivo de las drogas de origen botánico hizo que su utilización cayera en desuso. Durante las dos últimas décadas, desde el descubrimiento del sistema cannabinoide endóge-

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no, ha habido un interés creciente por conocer los mecanismos celulares y moleculares de acción de derivados cannabinoides con el fin de aprovechar sus propiedades medicinales. Resultados de laboratorio con modelos animales han demostrado que los cannabinoides tienen, entre otras, propiedades inmunomoduladoras, neuroprotectoras, analgésicas y antitumorales, de lo que se desprende que podrían ser terapéuticamente útiles en cáncer, esclerosis múltiple, daño traumático cerebral o dolor. ¿Qué efectos puede producir al aplicarla en personas con el sistema nervioso central dañado, como es el caso de la lesión medular (LM) ? Como decía anteriormente, hay estudios científicos en animales de experimentación que demuestran que los cannabinoides protegen el tejido nervioso en diversas situaciones patológicas. En el caso de la LM, los cannabinoides podrían teóricamente ser útiles: en primer lugar, inmediatamente después de la lesión, por sus propiedades inmunomoduladores lo que contribuiría a controlar la respuesta inflamatoria aguda que se produce tras el daño, a reducir la infiltración de leucocitos, a bloquear la acción de radicales libres y a favorecer el inicio de las respuestas inmunes que tienden hacia la reparación tisular. Además, como son substancias con acción neuroprotectora, la administración aguda de cannabinoides podría proteger al tejido nervioso y limitar la expansión del daño, conocido como daño secundario. En segundo lugar, después de la lesión, los cannabinoides podrían ser efectivos disminuyendo el dolor neuropático y la espasticidad, y de hecho ya hay ensayos clínicos en fase III al respecto. ¿Qué opinión le merece la experiencia pionera de Cataluña que dispensa cápsulas de marihuana? Desde hace mucho tiempo sabemos que hay pacientes con diversas patologías que fuman cannabis y aunque estas observaciones se han considerado anecdóticas, los usuarios aseguran obtener beneficios substanciales en sus enfermedades. Además, basándome en la literatura científica y en los resultados de los primeros estudios clínicos amplios que se están realizando con cannabis, la experiencia catalana es positiva. No obstante habría que saber si dispensar cápsulas con un extracto que contiene THC vía oral es lo más indicado. Actualmente existen formulaciones

Foto: Carlos Monroy Eduardo Molina, coordinador de la Unidad de Neurología Experimental del Hospital Nacional de Parapléjicos

a base de THC (combinado con otros cannabinoides) que se aplican con inhaladores con lo que se consigue niveles circulantes de THC más precisos. Este tipo de combinaciones de THC así como su dosificador están pendientes de obtener los permisos finales necesarios para su comercialización en Canadá y Reino Unido. Quisiera terminar diciendo que las posibles indicaciones del cannabis van a depender de los resultados de experimentos en laboratorio, éstos nos dirán hacia donde podemos ir posteriormente en los ensayos clínicos. ¿En qué consisten los experimentos que se están desarrollando en su laboratorio sobre los efectos terapéutico de los cannabinoides? Tenemos dos líneas de investigación financiadas, una por el Ministerio de Sanidad y la otra por la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha. La primera pretende determinar el papel del sistema endocannabinoide (receptores cannabinoides y sus ligandos endógenos) en la lesión medular y si el tratamiento con cannabinoides exógenos podría limitar la expansión del daño secundario que se produce tras una lesión medular. Para plantearnos esta hipótesis nos hemos basado en las propiedades inmunomoduladoras y neuroprotectoras de los cannabinoides. Si evitamos la extensión del daño tras la lesión se perderá menos función neurológica y habrá que regenerar menos tejido. En nuestra segunda línea de trabajo estamos investigando el potencial de los cannabinoides como substancias que

favorezcan la remielinización axonal en patologías que cursan con desmielinización, como sucede en la esclerosis múltiple o en la lesión medular. Hemos identificado receptores cannabinoides en células madre y estamos estudiando como responden estas células precursoras cuando se activan con cannabinoides exógenos, intentando favorecer su diferenciación hacia los tipos celulares que nos puedan interesar según la patología. En resumen, creemos que los cannabinoides podrían ser una nueva herramienta terapéutica a emplear en lesiones del sistema nervioso. ¿Cuáles serían las claves para regular el uso terapéutico de la marihuana? Lo primero que hay que saber es cuales son las posibles aplicaciones del cannabis como fármaco basándose en resultados experimentales y en estudios clínicos como sucede con cualquier otro medicamento. Lo segundo es olvidar prejuicios que nada tienen que ver con resultados científicos; no hay que confundir el uso ilícito del cannabis con su utilización con fines terapéuticos. Tan solo me gustaría recordar que en la práctica clínica diaria se emplean opioídes o barbitúricos sin que nadie se escandalice y estas drogas comparten el potencial de ser empleadas con fines ilícitos tal y como sucede con los cannabinoides. Por lo tanto, hay que aplicar la misma legislación y el mismo rigor científico que se emplearía con cualquier otro fármaco.

Volver a conducir Texto: M.A. Pérez Lucas / Fotos: Carlos Monroy

Acelerar, cambiar de marcha, frenar... las adaptaciones tecnológicas lo hacen posible. Las personas con discapacidad física conducen, aunque para ello a veces tengan que superar algunas trabas. En España hay un creciente número de autoescuelas especializadas y de talleres que se dedican a adaptar el coche en función de las necesidades específicas de cada conductor. El coste de esas modificaciones depende de muchos factores y puede ascender a 4.500 euros. Al respecto, aún se escuchan muchas voces que no consideran suficientes las subvenciones prestadas desde las administraciones. Aparcar es otra cuestión que pasa por la complicidad solidaria de los ciudadanos.

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Tendencia: más jóvenes y lesiones más altas a lesión medular en España tiene una incidencia de aproximadamente entre 25 a 30 nuevos casos por millón de habitantes y año, lo que supone más de mil casos nuevos en ese periodo de tiempo . Según datos del Servicio de Admisión del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, perteneciente al Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM) en los últimos diez años, aproximadamente el 40% de los ingresos por lesión medular en el centro tienen como causa un accidente de tráfico. Los números, actualizados al 2005, mantienen la tendencia de que los pacientes agudos son más jóvenes y el tipo de lesión que presentan más alta, es decir, aumenta el número de tetraplejias (lesiones cervicales 48%) respecto a las paraplejías (dorsales 45% y lumbares 7%). Si bien en el último año el número de tetraplejias ha disminuido sensiblemente respecto a las paraplejias. Por género, el porcentaje de hombres (80%) es muy superior al de mujeres (20%) . Por otra parte el grupo de edad comprendido entre 15 y 39 años suman aproximadamente el 80 % de los ingresados y que, en los últimos

diez años, entre el 60 al 70% de los pacientes sufrieron el accidente de tráfico durante el fin de semana. Por vehículos, los de cuatro ruedas copan el mayor porcentaje de accidentes, (90% ) y entre el 7 % y el 10 % en moto.

Precaución con los quads Cabe resaltar la aparición de ingresos como consecuencia de un nuevo fenómeno, la proliferación de los quads y su falta de regulación en materia de seguridad vial. En los meses de primavera y verano de 2005 se registraron ocho ingresos como consecuencia de caída de quad; una campaña de prevención desde el HNP desembocó en la decisión del Consejo de Ministros que obliga el uso de casco para conducir este vehículo que,por otra parte, transmite una falsa sensación de seguridad en los usuarios noveles. En lo que se refiere a las motos, la comunidad motera ha reiterado sus protestas por las existencia de los quitamiedos objeto contra el que chocan tras la cida produciéndose lesiones medulares, por lo común completas, y amputaciones de extremidades superiore o inferiores.

Informe sobre la incidencia de los accidentes de tráfico en la Lesión Medular 1996 1997

1998

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

Totales

175

210

207

228

213

242

243

262

249

279

Tráfico %Trf/Tot

75 43%

84 40%

89 43%

85 37%

100 47%

111 46%

101 42%

104 40%

103 41%

103 37%

Hombres Mujeres

57 18

68 16

66 23

68 17

80 20

90 21

73 28

83 21

84 19

83 20

Cervicales Dorsales Lumbares

35 35 5

39 42 3

50 31 8

34 41 10

46 48 6

56 48 7

51 41 8

55 38 10

52 41 10

43 52 8

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Del automóvil al automóvil pasando por el HNP La decisión y el hecho de volver a conducir un automóvil tiene un significado trascendente en el proceso de rehabilitación integral de una persona con lesión medular. Subir de nuevo al coche representa un gran avance en la lucha por la independencia, la movilidad y la autonomía personal, lo que adquiere un valor añadido si se considera que aproximadamente la mitad de los ingresos en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo tienen como causa un accidente de tráfico. Desde la creación del Hospital Nacional de Parapléjicos , perteneciente al Servicio de Salud de CastillaLa Mancha, se ofrece a los pacientes la posibilidad de recibir clases, tanto teóricas como prácticas, para obtener el permiso de conducir y pilotar de nuevo un automóvil convenientemente adaptado a su grado de discapacidad. De hecho , durante el periodo que va entre los años 2000 al 2005, han presentado solicitudes con esta finalidad 629 pacientes mayores de 18 años, a lo que hay que sumar otras 72 solicitudes en el primer semestre del 2006. Los resultados invitan a la reflexión en cuanto a la voluntad del ser humano que decide retomar las riendas de su vida y seguir adelante, pues han aprobado 421 personas dentro de su fase de estancia en el hospital. El 90% de los que superaron los exámenes tenía una paraplejía y el 10% una lesión a nivel cervical o tetraplejia. La cifra de aprobados sería aún mayor si no fuera porque 100 personas se trasladaron a su comunidad autónoma para continuar las pruebas después del proceso asistencial en el centro. En realidad durante el citado periodo sólo suspendieron tres pacientes, otros dos no

pudieron seguir debido a causas médicas y 20 ingresados no necesitaron, finalmente, un conche adaptado por lo que su anterior carné seguía siendo válido. Volver a conducir Si un paciente desea obtener el carné de conducir el proceso es el siguiente: lo comunica desde los primeros días de abandonar la fase de encamamiento, a través del Servicio de Rehabilitación Complementaria del centro. Tras cumplimentar la documentación se abre un expediente que incluye un informe médico, con la valoración del grado discapacidad y resultados de pruebas psicotécnicas, también se adjunta un informe de fisioterapia y de terapia ocupacional . El siguiente paso es el de las clases teóricas ( en el caso de que el paciente no

tuviera permiso de conducir antes de la lesión ) y clases prácticas en la autoescuela con coches adaptados y profesionales especializados . El Hospital Nacional de Parapléjicos se hace cargo de las clases que, excepto las tasas del reconocimiento médico, son gratuitas para el paciente ingresado. Al paciente se le entrega un dossier relacionado con las ventajas fiscales, tarjeta de accesibilidad, red de talleres y otros datos de interés. Según el Jefe del Sección de Rehabilitación Complementaria , Ventura Leblic, el promedio de tiempo para conseguir el permiso de conducir es de quince días, cuando se trata de personas con paraplejía y con carné anterior a la lesión; si se trata de la primera vez el promedio es de un mes, mas el tiempo que se tarde en aprobar el examen teórico. En el caso

Red de autoescuelas adaptadas Auto Escuela San José. Barakaldo Auto Escuela San José. Sestao Autoescuela Alba. Barcelona Autoescuela Balmaseda. Madrid Autoescuela Batlle. Barcelona Autoescuela Carmelo. Las Palmas Autoescuela Cebra. Madrid Autoescuela Ermita. Madrid Autoescuela Espronceda. Madrid Autoescuela Gaviota. Madrid Autoescuela Juárez. Toledo Autoescuela La Jota. Zaragoza Autoescuela leonesa. Sevilla Autoescuela Lespar. La Coruña Autoescuela Murcia. Murcia Autoescuela Orriols. Valencia Autoescuela Palma del Río. Córdoba Autoescuela San Cristóbal. Granada Autoescuela Sprint, S.L. Madrid Autoescuela Sta. Margarida. Barcelona Autoescuela Torcal I. Málaga Autoescuela Trafic. Móstoles (Madrid) Autoescuela Usera. Madrid Autoescuelas Libra Ojén. Málaga Autoescuela Jelba, S.L. Parla (Madrid) Autoescuela Vidal Mayes. Alcorcón (Madrid)

94 4990576 94 4955643 93 3251525 91 3674648 93 3504649 928 683216 91 7397125 91 5261841 91 3994056 91 4130364 925 222310 976 292820 95 4222505 981 230818 968 246354 96 3667529 957 644913 958 285605 91 4694967 93 8980987 952 272297 91 6174007 91 4762506 952 881508 91 6995068 91 6432784

de personas con tetraplejia la prueba práctica se suele superar tras un mes de clases prácticas. Adaptar un vehículo En la actualidad, hay varias empresas que importan o fabrican los dispositivos necesarios, y en casi todas las ciudades hay talleres especializados en la adaptación de coches. Los precios oscilan ente los 2.0004.500 euros que cuesta modificar los mandos para la conducción, a los 5.000- 6.000 euros que es el precio de instalar una plataforma. Existen unos consejos generales a considerar a la hora de adaptar un vehículo, todo empieza por encontrar un taller especializado. Sus profesionales deben entender que lo más importante es responder a las necesidades individuales específicas del usuario para hacer lo más cómoda posible la conducción. Es decir, es el coche el que ha de adaptarse a la persona, no la persona a un modelo o a una forma estandarizada de reconversión. Algunas de las exigencias más comunes son que el vehículo cuente con puertas, habitáculo, puntos de apoyo para facilitar el acceso al interior y la salida; que la silla de ruedas se pueda colocar de manera segura y adecuada, permitiendo la comodidad para meterla y sacarla del automóvil así como una buena visibilidad. Asimismo hay que atender a la operatividad, facilidad de uso y ergonomía de los mandos adecuando el ajuste entre el hombre y la máquia.Las Administraciones autonómicas y locales suelen conceder ayudas económicas tanto para la compra de un vehículo ya adaptado, como para proceder a su adaptación.

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¡Aparca como puedas! Ya tienen de nuevo el carné,¿y ahora qué?. Ante la buena costumbre de todo ayuntamiento civilizado de señalizar plazas reservadas a personas con diversidad funcional (discapacidad), parece existir la incívica y abusiva conducta de usurparlas por parte de conductores que, bien por desesperación, desconocimiento o jeta insolidaria plantan su coche en un espacio reservado a otros. Por lo general los ayuntamientos, siguiendo los criterios de la LISMI, otorgan tarjetas de aparcamiento una vez que el usuario la solicita y demuestra su grado de dificultad de movilidad tras entregar el certificado de minusvalía expedido por el Centro Base de Reconocimiento de Minusvalías, la documentación pertinente del vehículo adaptado, el empadronamiento, entre otros documentos. Lamentablemente todas estas lógicas exigencias no se corresponde la misma actitud destinada a que la plaza quede libre para quien de verdad la necesita. Lo de la incultura en relación con la discapacidad , amén de la insolidaridad pura y dura, no es exclusivo de determinados ciudadanos, también "técnicos" de algunos ayuntamientos plantan la señal de reservado, para que algún virguero en silla de ruedas aparque en batería, obviando la silla y la necesidad del espacio mínimo para que ésta ayuda técnica pueda entrar y salir. No todos son tan delgaditos como el señor que va dibujado en la señal. Otra increíble situación es la de la existencia de automóviles sin adaptar que, ¿de dónde la habrán sacado?, tienen plantada la tarjeta de apar-

camiento en el salpicadero, ¿serán falsas?, ¿les habrá tocado en una tómbola?, a lo mejor son de alguien que, en efecto, tiene concedido un cierto grado de discapacidad y un "coleguí" se la pasó por debajo de la manga. Ahora bien, no es lo mismo el ciudadano cuya limitación consiste en que , como dice un amigo , tose cuando corre, que quien convive con una lesión medular y necesita cargar y descargar su silla en el automóvil. No parece que, salvo honrosas excepciones, la policía local tire de libreta para sancionar este hecho abusivo. ¿Cuántos puntitos del carné habría que quitar a los que arroyan este derecho, como a los que hacen la vista gorda?

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“A mí me critican o me alaban por fiscal, no por discapacitado”

E duardo F un g a i r i ño Texto: Antoñete Sánchez Fotos: Archivo

duardo Fungairiño nace en Madrid el 30 de Mayo de 1946. A la edad de 19 años, sufre un accidente de tráfico que le deja tetrapléjico; a pesar de este duro revés y de todas las dificultades existentes entonces, logra sobreponerse y se licencia en Derecho. Su trayectoria profesional comienza en la Audiencia Provincial de Barcelona, donde ejerce como fiscal desde 1973 hasta 1980, año en el que empieza su andadura como fiscal de la Audiencia Nacional. En 1997, es nombrado Fiscal Jefe de la Audiencia Nacional, cargo que ostenta durante nueve años y al que renuncia en febrero de este mismo año "por razones estrictamente personales". Durante sus 26 años en la Audiencia Nacional, Fungairiño ha representado el ejemplo de lucha constante frente al terrorismo de los GRAPO, de ETA y de Al-Qaeda, lo que le ha valido el calificativo de 'duro'. Polémico y contestatario, a veces criticado por sus marcadas tendencias políticas, a sus 60 años comienza una nueva etapa profesional en el Tribunal Supremo, donde reconoce no tener experiencia. Poseedor de una memoria prodigiosa y definido por quienes le conocen como un trabajador metódico e incansable, este madrileño de raíces montañesas es un ejemplo de superación constante en su vida personal y profesional.

¿Qué pasa por la cabeza de un chico de 19 años cuando tiene un accidente? Pues en mi caso no supe lo que me pasaba, yo nunca había conocido antes a nadie que estuviese en silla de ruedas. De joven era muy deportista y simplemente no me había parado a pensar que existiesen discapacitados. Por tanto, la sensación era de total ignorancia y falta de perspectiva y posibilidades de previsión. A medida que pasa el tiempo, uno se va dando cuenta de que tiene que volver a nacer con grandes limitaciones y que esa nueva situación no se va de un día para otro, sino que ves que van pasando los días en el hospital y que la recuperación no va todo lo rápido que tú desearías y ves que lo que padeces es una invalidez permanente. Entonces la cruda realidad se presenta y no hay más remedio que afrontarla con todo el bagaje intelectual que se tiene. En mi caso, dicho bagaje no era escaso puesto que yo había acabado el bachillerato y estaba en segundo de derecho y eso decidí aprovecharlo para continuar la carrera en silla de ruedas. Una vez que fue consciente de esa situación ¿Qué le movió a seguir luchando? Debía aprovechar las ventajas del bagaje intelectual que poseía y además el deseo de no "dar la lata" a los demás. Se trataba de ser algo en la vida, de contribuir y de no ser una carga. Ya se es una carga, puesto que dependes de terceras personas, pero hay que ser

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consciente de que no debemos ser un ente que ocupa una cama de hospital sino que debemos marcarnos metas y luchar por ellas. En mi caso quise hacer algo con lo que pudiera sobrevivir económicamente y me permitiera, después desarrollar una ocupación que me permita no molestar demasiado, simplemente lo imprescindible. Tras un revés de estas características, ¿Cambia la escala de valores? ¿Aprecia cosas a las que antes no daba importancia? No es que cambie sino que aparecen aspectos nuevos que no habías ni soñado que pudiesen existir. Te das cuenta que existen muchas limitaciones físicas y surgen otros valores como la tenacidad, el cariño, la solidaridad, la amistad... que quizás no habías apreciado. Todos estos valores además, los ves multiplicados por mil en la gente que te rodea, estas personas son capaces de realizar grandes gestos, que a lo mejor no tienen trascendencia pública o mediática pero que tú si que debes saber apreciar. Ves que en existe un alma y un corazón y eso sirve para reforzar la idea de que tú también vales para algo. Tras el caso de Jorge León se ha vuelto a abrir el debate, tanto él como Ramón Sampedro tenían una lesión relativamente similar a la suya, ¿Qué le parece su decisión? ¿Y la eutanasia? Realmente no conozco los casos a fondo así que seré muy cuidadoso a la hora de expresar mi opinión. Lo que sí creo es que se debería establecer si estos casos que les llevaron al suicidio acaso no pudieron ser remediados por el empleo intenso de técnicas ortopédicas muy avanzadas ya hoy día, que permiten que un tetrapléjico con una lesión C3 pueda sobrevivir llevando una vida digna y útil para los demás. Hoy en día hay gente que con una lesión C3 está viviendo relativamente bien, dentro de sus posibilidades. Pienso que a lo mejor, a estas personas que optaron por suicidarse o "ser suicidadas" no se les posibilitó el tener unos medios que pudieran haberles prolongado la vida con dignidad, porque naturalmente la vida debe vivirse dignamente. Yo conozco casos de lesiones más altas a nivel cervical que la mía, que es una C5-C6, y están disfrutando de su vida, gracias a aparatos ortopédicos especiales. El ejemplo más relevante es el de Stephen W. Hawking, una persona que está completamente impedida y utiliza un

Fungairiño con su compañera, la fiscal Blanca Rodríguez

sintetizador. Eso sí todos estos sintetizadores y aparatos deberían estar financiados por la seguridad social porque no todas las personas con discapacidad tienen recursos para costearlos. En mi opinión, todo es cuestión de organizarse y ver hasta que punto estas personas y otras que se encuentren en su misma situación podrían haber sobrevivido, gracias a las familias que les tendrían que haber ayudado a sobrevivir. En mi caso particular yo me resisto a prescindir de mi propia vida, es algo con lo que no estoy de acuerdo. ¿Conoce la nueva Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas Dependientes? No la conozco todavía, cuando tenga tiempo trataré de leerla. Quizá por una deformación profesional procuro estudiarme y comprender las leyes que afectan directamente a mi trabajo. La de dependencia la estudiaré cuando tenga que utilizarla alguna vez. No hay duda de que uno de los caballos de batalla del colectivo de personas con discapacidad es la eliminación de barreras arquitectónicas Sin duda. La situación de las barreras arquitectónicas es dramática en España. Aún existen muchísimas barreras arquitectónicas. No es por culpa de los poderes públicos, que están empleando grandes cantidades de dinero y realizando campañas de publicidad muy intensas, sino que los ciudadanos seguimos sin

tener conciencia y respeto por los demás. De hecho en Madrid hay ocasiones en las que no se puede bajar a la acera porque en los bordillos que están rebajados, hay automóviles que impiden el paso. Además las rampas están mal diseñadas, mal calculadas, están hechas con muy buena voluntad pero con mucha ignorancia y también hay aceras por las que no se puede ir porque puedes tener un accidente al meter la rueda en un bache, porque las calles están en obras y el firme está poco cuidado. Por eso me reafirmo en que la situación de las barreras arquitectónicas hoy día, sigue siendo mala, a pesar de que se ha reducido el número de obstáculos. Esto lo podemos comprobar porque aún existen barreras en los medios de transporte y los edificios públicos. En este sentido estamos bastante por detrás de países como Estados Unidos y el Reino Unido. ¿Cree posible que algún día se llegue a la Accesibilidad Universal? Sí, por supuesto. Hay que ser optimistas pero hay que pedir al conjunto de la población que sea mucho más sensible, no solamente con los discapacitados, sino con todas las personas. Por ejemplo, si hay aceras ocupadas por obras, los peatones se ven obligados a ir por la carretera corriendo el riesgo de ser atropellados y diariamente se ven multitud de ejemplos de falta de comprensión. Gente que ocupa las calles sin importarle quién pueda utilizarlas después. Esa tole-

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rancia de la que se hace gala a veces, debería practicarse más a menudo. Lo que debemos conseguir es que a la hora de adaptar algo o realizar cualquier obra se cuente con todos aquellos a los que pueda afectar de algún modo. Eso sí, me gustaría incidir en lo que dije antes con respecto a los poderes públicos. Un ejemplo de su implicación es que se están habilitando todas las estaciones de la red del Metro de Madrid. ¿Qué cree que se puede hacer para concienciar a la sociedad con respecto a la situación del colectivo de personas con movilidad reducida? Sobre todo por medio de la publicidad. También por medio de mucha vigilancia, aquí los cuerpos y fuerzas de seguridad del estado juegan un papel muy importante porque deben ser mucho más severos en la sanción de las conductas antisociales. Yo echo de menos en Madrid más grúas. Si me oye un automovilista me va a odiar profundamente (risas) pero me parece fundamental que haya grúas que retiren más rápidamente aquellos vehículos que imposibiliten el paso de personas con discapacidad por estar bloqueando un rebaje, por ejemplo. ¿Cree que ha cambiado la percepción de la sociedad en general en lo referente a las personas con discapacidad? Si, claro que ha cambiado, ha mejorado muchísimo. El que un diputado en las Cortes Generales pueda acceder con silla de ruedas al escaño da una idea de lo que ha mejorado la situación. Hoy en día existen estacionamientos reservados para minusválidos, lo cual también es un triunfo. En el plano social también ha cambiado, actualmente la gente en general lee mucho más y por tanto tiene más información y ven las necesidades que tienen las personas con discapacidad. De hecho el avance ha sido tal, que antes te veían en una silla de ruedas y te daban limosna y eso, en general, hoy día ha desaparecido. Sin embargo creo que con una mayor concienciación social se podría mejorar aún más. Usted ha llegado a ostentar un alto cargo público pero ¿cómo ve la integración al mundo laboral de las personas con discapacidad? No conozco mucho ese mundo pero me da la impre-

sión de que aún estamos teniendo muchas dificultades. Quizás todo sea cuestión de perspectiva, de ver el vaso medio lleno o medio vacío. Por ejemplo, el legislador ha conseguido introducir en gran parte de los concursos para la Administración Pública, sea estatal general o local, plazas para personas con movilidad reducida. De hecho hace poco tiempo, una chica a la que yo admiro mucho por su tesón, ya que tiene unas limitaciones físicas tremendas, acaba de ingresar en la carrera fiscal. Así se

“ME ENORGULLECE QUE LAS PERSONAS AL VERME SEPAN QUE SE PUEDE SER FISCAL, JUEZ... INDEPENDIENTEMENTE DE ESTAR EN SILLA DE RUEDAS” demuestra que hay gente que entra en la Administración con notables incapacidades pero que las puede superar. Gracias a los "cupos" para personas con discapacidad se ha logrado una integración en el empleo bastante aceptable en la Administración Pública. En el campo de la empresa privada es diferente. En mi modesta opinión, la integración es infinitamente más complicada por la excesiva competitividad de la que hace gala la empresa privada. En la Ley de Integración Social de los Minusválidos (LISMI), que sigue vigente en la actualidad, se estableció que habría un porcentaje de empleados con alguna discapacidad tanto en las empresas privadas como en las administraciones públicas (2% y 5% respectivamente) Estos porcentajes están aún lejos de cumplirse. ¿Cree que esto es sancionable? Sí, debería ser sancionable. Cuando existen leyes y reglamentos

están para cumplirlos y es evidente que éste no se está cumpliendo en casi ningún caso. ¿Sus críticos han sido más "benevolentes" con usted por el hecho de estar en una silla de ruedas o cree que le han juzgado por sus actuaciones y no por su situación? No, creo que se me ha juzgado exclusivamente por mis actuaciones. Afortunadamente, en este caso no creo que la silla de ruedas haya sido un factor de discriminación ni a favor ni en contra. Yo he recibido críticas, que han sido muchas, y muchas de ellas razonables, pero todas ellas han sido por mis opiniones y actuaciones. Las críticas son algo inherente a la actividad de todo juez o de todo fiscal que, al ser pública, está sujeta a crítica. Así que me reafirmo en que mi situación no ha influido en dichas críticas. Usted ha contribuido a que a la gente no le resulte extraño ver una silla de ruedas en un cargo público ¿Se considera un referente para las personas con discapacidad? Hasta cierto punto sí. Me alegro mucho y me siento muy orgulloso de que algunas personas, al verme o al conocerme se hayan dado cuenta de que se puede ser fiscal, banquero, juez, diputado... independientemente de estar en silla de ruedas. La sociedad debe darse cuenta de que la silla de ruedas no es un elemento fundamental, como decía anteriormente, a mí me critican o me alaban por fiscal, no por discapacitado.Yo intento aplicar siempre la frase que me dijo Francisco Vañó, que es otro referente para las personas con discapacidad, ya que es diputado nacional por el grupo popular en el Congreso: "el ideal de una persona con discapacidad debe ser quitarse la silla de la cabeza y ponérsela bajo el trasero" y creo que es algo que muchos de nosotros hemos logrado cumplir.

Nuevas Tecnologías

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El Hospital Nacional de Parapléjicos contará con un equipo para diagnóstico mediante resonancia magnética de 3 Teslas Este sofisticado aparato, cuyas características y prestaciones tecnológicas le convierten en el más evolucionado del mercado, permite generar imágenes por resonancia magnética (RM) mediante un procedimiento no invasivo para el organismo. En este proceso se utilizan poderosos imanes y ondas de radio para la obtención de imágenes del cuerpo humano. Concretamente el sistema de resonancia magnética de 3 Teslas, con el que contará el centro especializado en lesión medular del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, funciona con un significativo aumento del campo magnético (el campo magnético generado por la máquina equivale a 100.000 veces el campo magnético terrestre), con lo que se reduce el tiempo de adquisición de imágenes y un aumento de la calidad de las mismas. Las prestaciones de este aparato le convierten en una poderosa herramienta, tanto diagnóstica como para la realización de estudios funcionales del sistema nervioso y, específicamente, del cerebro y la médula espinal. Los estudios realizados a través de la RM son cada día más complejos. Más allá de la imagen morfológica de calidad, posibilitan analizar cómo funciona un determinado órgano y qué alteraciones tiene. Esto es posible gracias a la técnica de espectroscopia, que permite realizar un análisis químico de un tejido sobre la base de su respuesta magnética, lo que es útil para conocer la naturaleza de un

Foto: Carlos Monroy El diagnóstico por imagen cada vez más preciso y sofisticado gracias al desarrollo de las Nuevas Tecnologías,como la resonancia magnética

tumor o seguir la respuesta metabólica a un tratamiento (cirugía o quimioterapia, entre otros.) La nueva resonancia magnética hará posible a los profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos evaluar, con mejor calidad los tejidos y las vías nerviosas dañadas, tanto a nivel medular como a nivel cerebral. Estas evaluaciones pueden suministrar informaciones sobre el pronostico de los pacientes en su recupera-

ción funcional, así como predecir síntomas desfavorables, como dolor neuropático o espasticidad, que podrían desarrollar los mismos, lo que repercutirá en un tratamiento precoz más eficaz. En la actualidad no llegan a media docena de aparatos de estas características en España (Madrid, Pamplona, Málaga, Valencia). La RM del Hospital Nacional de Parapléjicos será también un servicio de referencia para los hospitales de Castilla-La Mancha.

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Los pacientes recibirán en sus móviles mensajes sms avisando de la cita para revisión

Los pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos que tengan que acudir a revisión, tras su alta hospitalaria, recibirán un mensaje de texto en el móvil recordándoles el día exacto de su cita, gracias a un programa puesto en marcha por los servicios de Informática y Admisión de dicho centro.

A través de este programa, diseñado por el Departamento de informática de este Hospital, la semana previa al día en el que el paciente está citado para su revisión, éste recibe un mensaje de texto (sms) en el móvil, mediante el cual se le recuerda el día concreto en que ha de acudir al centro. El sistema, que está programado para rastrear diariamente la lista de pacientes citados con una semana de plazo, selecciona los números de telefonía móvil existentes en la base de datos y hace el envío de los mensajes de texto, de manera automática.

Asimismo, este sistema avisa de los pacientes en cuyo historial no aparezca ningún número de teléfono móvil para que, a través del Servicio de Admisión de este hospital, se les recuerde el día de su cita, mediante una llamada telefónica a su domicilio. Con este programa se pretende automatizar y agilizar este servicio de recordatorio de citas para revisión, ya que antes se hacía a través de llamadas al domicilio de los pacientes. En este sentido, hay que recordar que tras el alta hospitalaria, los pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos acuden a revisión, una vez transcurrido un periodo aproximado de entre seis meses y un año.

¿Estudias o trabajas?

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Normalización escolar del niño con discapacidad

En la escuela...

En el Hospital...

Por: Irene López Proefesora Terapéutica

Por: Ventura Leblic Sección Pedagógica del HNP

Si hablamos de integración en la educación hacemos referencia a una escuela para todos, que precisa de una Educación Especial que se aleje de la perspectiva de una enseñanza dirigida a alumnos con limitaciones, y pase a entenderse como un conjunto de acciones dirigidas a niños con unas necesidades educativas especiales, poniéndolas en práctica dentro del aula ordinaria y siguiendo el mismo curriculum, adaptándolo a las necesidades de ese alumno con discapacidad.

Para conseguir una normalización escolar tenemos que estar convencidos de, al menos, tres principios; creer en las posibilidades del niño, en este caso con lesión medular; saber que es capaz de aprender y enriquecerse en su desarrollo personal y entender que tiene los mismos derechos legales que sus compañeros. Sobre estos cimientos se ha programado la práctica docente en el HNP con niños y jóvenes desde la creación de la Sección Pedagógica, teniendo como objetivos evitar la pérdida de escolarización, los hábitos escolares y de estudio en un ambiente de socialización en el que colaboran otros profesionales no docentes, buscado crear espacios normalizados dentro del Hospital, lo mas alejados del ambiente clínico. Las tareas escolares que se realizan se encaminan a recuperar los ritmos programados en los niveles educativos, hasta situarse "en paralelo" con los compañeros del centro donde esté previsto que vuelva el alumno. Los profesores en el Hospital utilizan los mismos textos del colegio de origen y a través del contacto con los respectivos tutores permanecen informados del desarrollo del currículum escolar y llegado el caso, realizan las mismas pruebas evaluativas y controles que el resto de sus compañeros. Sólo una enseñanza personalizada permite esta actividad docente, ya compleja puesto que los alumnos hospitalizados proceden de diversas comunidades españolas e incluso ya son mas frecuentes los casos procedentes de otras culturas que exigen esfuerzos de comunicación y adaptación al sistema educativo español. Si el objetivo docente en el momento del alta hospitalaria es la integración en un colegio normalizado, a veces las palabras claves para ello son flexibilidad, imaginación y por supuesto, recursos.

Necesidades Educativas Una de las principales necesidades educativas del alumno con discapacidad física es la actuación multiprofesional bien organizada, que ponga en marcha mecanismos educativos con diversidad de alternativas de aprendizaje, enfocadas a la inclusión del alumno con discapacidad en el aula ordinaria. La supresión de las barreras arquitectónica, tanto urbanísticas como de transporte se impone como una de las necesidades básicas. Una vez que el alumno se encuentra en el centro escolar ha de poder desplazarse libremente por las diferentes estancias, como son las aulas y sitios de ocio y recreo. En lo respecta a la accesibilidad en las aulas, el actual sistema educativo cubre necesidades básicas como la adaptación del mobiliario escolar y la utilización de ayudas técnicas que faciliten el aprendizaje de estos alumnos. En este sentido, ese aprendizaje se basa en lo que se conoce como adaptación currilcular, que supone la modificación y ajuste de elementos didácticos y organizativos, para dar respuesta educativa a la diversidad e individualizar la enseñanza. En el caso de los alumnos con discapacidad física, la adaptación curricular es sencilla, ya que esos elementos didácticos son similares a los del resto del alumnado. Es importante el desarrollo de las relaciones interpersonales, puesto que en ocasiones, el alumno con discapacidad física carece de estrategias para establecer relaciones sociales con sus compañeros, debido, fundamentalmente a una actitud de sobreprotección por parte de los padres; a las limitaciones funcionales que conlleva su discapacidad y a la falta de interés y motivación por el temor al fracaso. Así pues, es fundamental el fomento de interacciones que impliquen la cooperación y participación del alumno en las clases que se imparten, el desarrollo de actividades gratificantes para todos los alumnos y la puesta en marcha de actividades más lúdicas como excursiones o salidas del centro escolar a zonas de juego accesibles, entre otras. En definitiva, el alumno con discapacidad física que llega a un centro escolar ordinario, demanda unos recursos personales y didácticos necesarios para acceder a un curriculum lo más normalizado posible; Aún así, los profesionales de la educación han de ser conscientes de la realidad del alumno, sus capacidades y sus limitaciones.

Extremadura regula la exención de tasas para estudiantes universitarios con discapacidad Los estudiantes universitarios con discapacidad que cursen estudios en la Universidad de Extremadura tendrán derecho a la exención de tasas, según dispone un Decreto de la Junta de Extremadura aprobado el pasado mes de julio. Dicha exención, que entrará en vigor en el curso académico 2006/2007, se aplicará a los "alumnos con un grado de discapacidad igual o superior al 33%", situación que

habrán que acreditar aportando el certificado legal correspondiente. En concreto, los alumnos con discapacidad, en el caso de primeros estudios, y tratándose de la primera matrícula, tendrán derecho a la exención del pago de los precios públicos. En el caso de primeros estudios, pero tratándose de la segunda matrícula, tendrán derecho a una reducción del 20 por ciento del importe del precio público correspondiente a la misma. Con esta medida, la Junta de Extremadura atiende una demanda del movimiento asociativo de la discapacidad representado por el CERMI Extremadura, que venía reclamando la aplicación en Extremadura de las previsiones de la Ley de Integración Social de los Minusválidos, que establecen la gratuidad de la educación para los estudiantes con discapacidad en todas las etapas educativas.

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Segundo Master Diseño para Todos:

Una mirada integradora y empresarial La Escuela de Negocios EOI, La Fundación ONCE y la Fundación Vodafone han presentado la 2ª Edición del Master en Diseño para Todos y en Tecnologías de la Información, cuyo objetivo es garantizar el acceso a cualquier persona con diversidad funcional a la telefonía móvil, televisión digital terrestre, a la información en la Web y a las nuevas formas de comunicación a través de Internet (como la telefonía IP). El sector de la discapacidad en relación con las nuevas tecnologías constituye una importante línea de negocio en evidente crecimiento. En una sociedad en la que los medios tecnológicos se han incorporado a la vida de los ciudadanos. Debemos estar atentos para que las nuevas tecnologías , lejos de convertirse en una brecha digital si creamos barreras en el acceso a la formación, la información e, incluso, al ocio de grupos de personas con diversidad funcional, se convierta en una oportunidad para el empleo, la participación y ,en definitiva , la integración. Desde la formación de postgrado, este Master pretende dar respuesta a las exigencias legales planteadas en la Ley de Igualdad de Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal de las Personas con Discapacidad. Para ello, formará a los profesionales que gestionan o gestionarán el diseño, desarrollo y aplicación de la sociedad de la información y del comercio electrónico, dando un paso más en la abolición de las barreras sociales con las que se encuentran colectivos importantes y que benefician a todos. La duración del Master es de 260 horas lectivas más 150 horas para la realización de un proyecto de creación de empresa. Entre otras materias, los alumnos recibirán formación en Gestión Empresarial, Tecnologías de Telecomunicación, de Localización, Tecnologías Web: accesibilidad, Tecnologías de Software, Domótica, Desarrollo e Implementación de las mismas, Sistemas y Aplicaciones y Gestión Tecnológica. Como

Foto: Servimedia Ganadores del premio de la I Edición del Máster en Diseño para Todos

complemento al currículo formativo, se impartirán seminarios y conferencias por personalidades relevantes en el mundo del diseño para todos, la Administración y las instituciones del sector. El Master en diseño para todos en Tecnologías de la Información y Comunicación es fruto de la colaboración, por segundo año consecutivo, entre la Fundación ONCE y la Fundación Vodafone España, líderes en aproximación de la tecnología a la Sociedad. Se impartirá en EOI, Escuela de Negocios, del 18 de octubre de 2006 al el 31 de mayo de 2007. Su precio es 6.000 euros y existen becas especialmente dirigidas a personas con discapacidad. El número de plazas está limitada a 30 alumnos y el plazo de matriculación concluye el 10 de octubre.

Emprendedores

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“La danza me proporciona creatividad, libertad... me motiva muchísimo” Texto: Elena L. Heredero / Foto: C. Monroy

Nadia Adame es coreógrafa y codirectora de 'Y', una compañía internacional de artes escénicas y visuales a través de la cual, junto a su compañero Mark, crean y promueven obras nuevas basándose en los conceptos de accesibilidad, integración y nuevas formas de hacer arte. Nadia lleva desde los siete años dedicándose a la danza y nada, ni siquiera la lesión medular que tuvo como consecuencia de un accidente de tráfico, ha logrado separarla de una de sus mayores pasiones. Por su iniciativa empresarial y su dedicación a la danza integrada, Nadia es nuestra 'emprendedora' de este número de infomedula. ¿De dónde surge la idea de crear la compañía 'Y'? Es una iniciativa que surge de la necesidad que teníamos Mark yo, que somos los dos codirectores, de trabajar con gente con la que no podíamos hacerlo en otras compañías. Queríamos hacer cosas que no se podían hacer en otras compañías y decidimos camente, nunca me cansa emocionalmente... montar este lío... Somos una compañía de Actualmente ¿Qué trabajos estáis llevando artes escénicas, en general, danza, teatro, a cabo? ahora incluso coproducimos cortos de cine... Pues en estos momentos digamos Queríamos ser independientes para hacer los que estamos trabajando con bailarines con trabajos que de veruna discapacidad leve. Hemos dad nos apetecía hecho tres solos de danza y “LA SILLA DE RUEDAS hacer y con la por ejemplo, Mark ahora PUEDE UTILIZARSE COMO está creando una obra de gente con la que nos apetecía traba- UN OBJETO CREATIVO MÁS danza, que se titula jar. 'Modernismo', con bailariPARA LA DANZA” ¿En qué consiste nes profesionales y no prola danza integrada? fesionales. Cuenta con dos bailarines con disLa definición exacta sería danza con capacidad y cuatro que no tienen minusvalía. bailarines con y sin discapacidad. Nosotros Digamos que hace un repaso de la danza en la coreografiamos e invitamos a coreógrafos de época modernista, incluye todas las ideas de fuera, coreógrafos que son nuevos y que en la danza moderna y las adapta a cada cuerpo, otras compañías no tienen la posibilidad de a cada persona. crear. Digamos que les apoyamos en sus Un mensaje para aquellas personas con comienzos. discapacidad que son apasionados de la ¿Qué beneficios te proporciona la danza? danza y que piensan que la silla de ruedas Lo primero ejercicio físico, que yo o la propia discapacidad es un handicap creo que es fundamental para las personas muy grande para llevar a cabo esta práctique tenemos una discapacidad. Hay que ejer- ca. citar el cuerpo y la danza me proporciona ese Sólo decirles que nosotros somos ejercicio físico que yo necesito. Segundo, me quienes nos ponemos los límites, no nuestra da libertad total. Creatividad, exigencia, tra- discapacidad. Es más, la silla incluso puede bajo en equipo, me da alas, me motiva muchí- ser un objeto creativo más que puedes utilizar simo e incluso, a veces, me cansa, pero físi- para la danza.

Premiamos las

Buenas IDEAS Primera Edición de los Premios Nuevas Tecnologías y Lesión Medular La Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos y la empresa Sun Microsystems convocan el Primer Concurso Nacional de Proyectos e Ideas cuyo objetivo es premiar los trabajos cuya finalidad sea la aplicación de las nuevas tecnologías a la mejora de las condiciones de vida de los pacientes con lesión medular. 1. Objeto de los premios: El reconocimiento de la capacidad creativa de los concursantes, en el ámbito de la aplicación de las Nuevas Tecnologías de la Información y de la Comunicación a la mejora de las condiciones de vida y la inserción laboral de los pacientes con lesiones medulares. 2. Trabajos a desarrollar por los concursantes: Proyectos e ideas con los fines anteriormente expuestos, en los que se desarrollen aplicaciones o utilidades basados en software libre sobre plataforma Linux, Java, Solaris, o que estén relacionados con arquitectura de redes y sistemas basados en dicha plataforma. 3. Requisitos de los concursantes: Podrán concurrir al premio cualquier ciudadano español o extranjero legalmente residente en España. 4. Requisitos de los trabajos - Los trabajos podrán ser individuales o colectivos. Para este último caso, el trabajo será presentado por una única persona, autorizada en nombre de los restantes titulares de la propiedad intelectual, persona con la cual será la única con la que los convocantes adquirirán obligaciones en el caso de resultar su trabajo premiado. En ese mismo caso, la obligación del reparto del premio entre los distintos titulares del trabajo premiado, correrá a cargo de la persona autorizada que presentase el trabajo a concurso. - Los trabajos deberán estar redactados en castellano. - Los trabajos deberán presentarse en formato electrónico, en CDRom - No podrán concurrir trabajos que hayan sido galardonados con anterioridad. 5. Jurado: - El Jurado estará formado por dos representantes de cada una de las organizaciones convocantes. - El Jurado podrá recabar la asistencia técnica de cuantos especialistas considere oportuno para la adecuada evaluación de los trabajos presentados. - El Jurado se reserva el derecho a interpretar las presentes bases, y a declarar desiertos los premios; sus decisiones serán inapelables. 6. Dotación de los premios: Los galardonados se repartirán dos premios: - El primero, de 10.000 € en productos y/o servicios propiedad de Sun Microsystems - El segundo, en 6.000 € en el mismo concepto que el anterior. 7. Documentación: Los participantes deberán presentar la siguiente documentación: - Solicitud en la que conste nombre y apellidos, dirección, número de teléfono y dirección de correo electrónico, en su caso. - Dos copias en papel impreso del trabajo presentado. - Dos copias del trabajo presentado en CDRom. - Fotocopia D. N. I. o, en su caso, del N.I.F. - Currículum. - En el caso de tratarse de un trabajo que contase con varios titulares de la propiedad intelectual, autorización de los mismos a favor de la persona que lo presente a concurso. En ningún caso se devolverán a los autores los currículum, documentación adicional o materiales presentados. 8. Plazo y lugar de presentación de solicitudes: - El plazo de presentación de trabajos finalizará el día 30 de diciembre de 2006. - Las solicitudes acompañadas de toda la documentación requerida irán dirigidas por correo certificado al Director del Departamento Legal de Sun Microsystems Ibérica, S.A. C/Serrano Galvache 56, C.P. 28033 de Madrid. 9. Contacto: Para cualquier consulta, los concursantes podrán dirigirse a la siguiente dirección de contacto: corporate.affairs@sun.com 10. Entrega de premios: Se realizará en un acto público que será anunciado con antelación por las organizaciones convocantes. 11. Aceptación de las bases: Todos los participantes, por el mero hecho de concurrir a concurso, aceptan plenamente las presentes bases. La misma condición se establece para los titulares de la propiedad intelectual de los trabajos presentados, cuando autoricen a un representante a llevarlo a concurso.

Deporte Adaptado

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Díaz y Aceitón, del CD La Peraleda disputaron el Campeonato de España de tenis de mesa

España consigue 17 medallas en e l M undial de At le t is m o de Disc apac it ado s

Iván Díaz y Ángel Aceitón, deportistas del Club Deportivo La Peraleda, participaron en el campeonato de España de tenis de mesa para deportistas con discapacidad, que se celebró en Sevilla, organizado por la Federación de Deportes para Minusválidos Físicos, FEDMF y en el que se dieron cita los mejores palistas del panorama nacional. Tras superar el clasificatorio, Aceitón y Díaz, acompañados por el técnico del Club, Carlos Calzada, obtuvieron, en la capital hispalense, el séptimo y cuarto puesto, respectivamente, en individuales de clases 1 y 2, y el tercer puesto en dobles de clases bajas. En este campeonato, en el que por primera vez se admitían deportistas en clase uno y dos, en las que participan aquellos que tienen un mayor grado de minusvalía, además de los dos representantes del club toledano participaron, también, los equipos que se clasificaron directamente por los resultados obtenidos en el campeonato del año pasado, entre los que destacaron, El Basarreka de Bilbao, Raqueta CajaGranada, CAI Deporte Adaptado de Zaragoza, Amiba de Barcelona y Etsaiak MTE del País Vasco, entre otros; así como los equipos que lograron superan el clasificatorio de este año, entre ellos el CTM Caja Granada, CETT Esparraguera y CD Santa Lucía de Valencia, en la modalidad de silla de ruedas.

La delegación española presente en los Campeonatos del Mundo de Atletismo de Discapacitados, que se disputaron en la localidad holandesa de Assen, cerró su participación con 17 medallas, nueve de oro, tres de plata y cinco de bronce. El más destacado de los participantes fue Santiago Sanz, que consiguió cuatro medallas de oro que ayudaron a que España se situase en el sexto lugar del medallero por delante de países como Alemania o Francial. El atleta alicantino, que participó en la categoría de deportistas con lesión medular que afecta a piernas y brazos, subió al primer escalón del podio en el maratón, 800, 1.500 y 5.000 metros, siendo el auténtico líder de la delegación española. El equipo recibió la visita de la secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad, Amparo Valcarce, y de una delegación de la Comisión para las políticas integrales de la discapacidad del Congreso de los Diputados, que se desplazaron a la localidad holandesa para presenciar este Campeonato del Mundo. Valcarce valoró el "esfuerzo extraordinario" del equipo español en Holanda. "Estas 17 medallas suponen la primera gran prueba que tenemos de que el Plan ADO Paralímpico, no sólo funciona, sino que está dando grandes resultados", aseguró.

Ponte en forma - Escuela de Iniciación Deportiva La Peraleda: Tel: 925 24 77 24 (www.infomedula.org) - Federación de Deportes para Minusválidos Físicos, FEDMF, www.fedmf.com

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El Plan ADO Paralímpico recibe el premio 'Olimpia' en un acto presidido por los Reyes El Plan ADO Paralímpico (ADOP) ha recibido el Premio "Olimpia", dentro de los Premios Nacionales del Deporte de 2005, entregados por SS.MM. los Reyes en el Palacio Real de El Pardo. Los Premios Nacionales del Deportes son convocados por el Consejo Superior de Deportes y distinguen a los deportistas, asociaciones y demás entidades que han destacado por su impulso y promoción del deporte. El Premio "Olimpia", que premia a la persona o entidad destacada especialmente en la difusión y mejora de la actividad deportiva entre los discapacitados físicos, psíquicos o sensoriales, ha recaído en el Plan Apoyo al Deporte Objetivo Paralímpico (ADOP), creado para favorecer la preparación de los deportistas preseleccionados para los Juegos Paralímpicos de Pekín 2008. Impulsado por el Consejo Superior de Deportes, el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y el Comité Paralímpico Español, el Plan ADO Paralímpico respondió a una reivindicación histórica del movimiento paralímpico y entró en funcionamiento tras la firma del acuerdo el día 27 de junio de 2005 en el Palacio de La Moncloa, sancionado por el presidente del Gobierno, José Luis Rodríguez Zapatero. Con las aportaciones económicas de estas dos ins-

Foto: Servimedia

SSMM Los Reyes entregando el Premio Olimpia a Valcarce y Carballeda

tituciones públicas y de Telefónica, Fundación ONCE, El Corte Inglés, Grupo Leche Pascual, Fundación ACS, Obra Social de Caja Madrid, Iberdrola, Pfizer, Sanitas y RTVE, el Plan ADOP cuenta con un presupuesto de 8,1 millones de euros para el cuatrienio 2005-2008.

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Un sueño hecho realidad Con una mochila delante y otra detrás, Vasi Stoica ha recorrido, literalmente, todo el mundo impulsando su silla de ruedas.

Texto: Elena López / Fotos: V.E.

ste Rumano, de 36 años tenía un sueño muy claro y lo ha hecho realidad; Rumanía-Francia, ruta por toda Europa, la vuelta al mundo en tan sólo un año o la Ruta 66 americana (Los Ángeles-Chicago) son algunas de las hazañas que conforman este sueño y que se vio plenamente realizado cuando, en 2001 entró en el libro Guinness de los Récords, por recorrer la distancia más larga en silla de rue-

Más de 5000 kilómetros recorriendo Europa, desde Rumanía hasta Finisterre ¿Qué te motiva a llevar a cabo esta 'hazaña'? En primer lugar, me motiva el hecho de hacer ver al mundo que una persona minusválida puede hacer muchas cosas, incluso algo tan grande como recorrer tantos kilómetros. Además, quiero hacer ver a las personas que, como yo, tienen una discapacidad, que no se acaba el mundo por estar en

das, en 24 horas. Ahora Vasi Stoica quiere llegar al 'fin del mundo' y por ello ha emprendido su viaje desde Rumanía hasta Finisterre, el punto considerado por muchas civilizaciones como el extremo de la tierra. A su paso por Toledo ha hablado con infomedula y ha contado sus aventuras y desventuras en la consecución de este sueño que, sin duda, supone un claro ejemplo para el colectivo de personas con discapacidad.

una silla de ruedas. ¿Cuándo empieza todo este afán por recorrer todo el mundo en silla de ruedas? Empecé en el año 1993, cuando hice la ruta desde Rumanía hasta Francia, luego en 1995 hice una ruta por Europa; en 1998 la vuelta al mundo y en el año 2001 entré en el libro Guinness de los Récords por recorrer el mayor número de kilómetros en el menor tiempo, en concreto fueron 132,500 kilóme-

tros en 24 horas y ahora esta ruta, Rumanía Finisterre... ¿Y por qué eliges Finisterre como el 'final de tu viaje'? Bueno, el Cabo Finisterre es conocido como el extremo de la tierra. En la antigüedad, este punto representaba el destino final para muchas civilizaciones y las leyendas dicen que es el extremo final del mundo y que todo aquel que llegue a él puede superar sus limitaciones.

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Has conseguido ser uno de los 12 rumanos que se registra en ese libro Guinness, supongo que tras tanto esfuerzo y durante todos estos años, será todo un honor ¿no? Me siento muy bien por estar registrado en el libro, además soy el único parapléjico que lo está, porque antes había registrado otro chico con paraplejia pero como yo batí el record, quedregistrado otro chico con paraplejia pero como yo batí el record, quedé registrado y por tanto soy el único con paraplejia que figura en este libro por recorrer el mayor número de kilómetros en 24 horas. Quiero volver a hacerlo para superar mi récord. ¿Qué llevas en tus viajes? Y en lo que respecta a tu silla de ruedas ¿es de paseo o es de atletismo? No, la condición es que la silla sea de paseo. En mis viajes llevo pocas cosas, una mochila delante y otra detrás y en ellas material para poder arreglar la silla, en caso de que lo necesite, utensilios de higiene personal, algo de ropa, poca, pero lo suficiente para cambiarme; un chubasquero y un libro donde guardo los recortes de prensa con todo lo que se ha ido publicando acerca de mis viajes en los medios escritos de todo el mundo. Ahora que ya has llegado a España ¿Qué nota le pones a nuestro país en accesibilidad? Del uno al diez... un siete. ¿Crees que España es un país sensibilizado con las necesidades de las personas con discapacidad? Desde mi experiencia en este país, el trato es igual a personas con y sin discapacidad. Quizá lo que sí he comprobado es que cuando vas por la calle, aceras y demás la gente no se aparta, sino que sigue caminando y no se retiran, con lo cual, a veces no tienes espacio para

“CADA UNO TENEMOS UN SUEÑO Y LO IMPORTANTE ES QUE CADA CUAL SIGA EL SUYO CON CONFIANZA EN SI MISMO” pasar con la silla, pero por lo demás, yo creo que la gente tiene un trato igual al de las personas sin discapacidad. Aunque quizá en comparación con mi país, Rumanía, el hecho de que la gente no se retiren cuando te ven pasar por la acera con la silla de ruedas, es incluso positivo, porque en Rumanía se retiran como si

fueses un bicho raro o algo así... Yo creo que España sí es un país sensibilizado. ¿Qué te aportan estos 'retos'? Sobre todo bienestar. Es muy reconfortante saber que soy capaz de hacer esto y que, a pesar de mis 36 años, aún puedo hacerlo. Además me siento muy bien demostrando al mundo que lo he logrado y haciendo ver a los que, como yo, son usuarios de silla de ruedas, que se pueden hacer muchas cosas y que no todo acaba cuando te sientas en tu silla. Deportista nato, porque además practicas baloncesto, tenis de mesa, pesca... y fundaste el CD Maratón, allí en Rumanía ¿qué valor das al deporte paralímpico? Es una de las mejores tácticas de integración. Conoces a muchísima gente y descubres que a través de la práctica deportiva puedes integrarte perfectamente en la sociedad, a pesar de tu discapacidad. En Rumanía el deporte paralímpico ha empezado a despegar ahora y muy poca gente lo valora y conoce los beneficios que aporta. Cuando quieres organizar algún evento deportivo en el que se cuente con grandes deportistas discapacitados, es muy difícil, porque en Rumanía la gente no lo conoce y, por tanto no lo valora. Debería valorarse mucho más, porque para mí es un modo efectivo de integración, mejor que quedarte esperando a que los gobiernos hagan algo o te den algo... ¿Qué le dirías a la gente que, como tú,

tiene en mente llevar a cabo un reto similar, aunque sea en menos escala, y no se atreve? Cada uno tenemos un sueño y lo importante es que cada cual siga su sueño con confianza en sí mismo. Mi sueño era este y.... aquí estoy. ¿Lo mejor de este viaje? Pues, dado que en todo este viaje mi parada más larga ha sido en Toledo, creo que me llevo una muy buena sensación de este centro. Me ha gustado mucho ver este hospital y encontrarme gente en silla de ruedas, como yo, que recibe una atención y una rehabilitación tan buena como la que se les da aquí. Durante este viaje, he visitado varios centros similares y creo que el de Toledo ha sido de los mejores que he visto. ¿Lo peor? Pues los tres días que estuve sin dinero, porque se les olvidó hacerme el ingreso en el banco y me quedé sin nada de dinero. También recuerdo que tuve que dormir en la calle porque llegaba a las zonas costeras y como es temporada alta y la ocupación hotelera era muy grande, no encontré ningún hotel con habitación, así que me tocó dormir junto a la playa. O, por ejemplo, en Génova, recuerdo que una noche no encontré alojamiento y me tocaba dormir en la calle, pero no dormí nada. Me pasé toda la noche caminando con mi silla porque era una zona peligrosa y estaba seguro de que si me dormía, me robaban.

Solidarios

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éxito del

II Concierto de

“Música Sin Barreras” ás de 4.000 personas asistieron al concierto de 'Música Sin Barreras', organizado por el Ayuntamiento de Mocejón y la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la investigación y la Integración, que en esta segunda edición, contó con las actuaciones de 'New Casta Flamenca' y 'Los Chichos'. Este concierto, que tuvo lugar en el patio del C.P. "Miguel de Cervantes" de la localidad toledana de Mocejón y con motivo de sus Fiestas Patronales 2006, contó con la asistencia de un nutrido grupo de pacientes ingresados en el Hospital Nacional de Parapléjicos y socios de ASPAYM que en todo momento estuvieron atendidos por personal especializado y voluntarios de Protección Civil de la localidad. "New Casta Flamenca" inició el espectáculo con versiones de los temas flamencos más conocidos, así como alguno de cosecha propia. El público, conocedor de este joven grupo de Cabañas de la Sagra animó y agradeció su actuación. "Los Chichos", interpretaron algunos de sus éxitos más conocidos, basados en un ritmo rumbero y con letras que hablan de la realidad, haciendo partícipe de su música a todo el público asistente al concierto, jóvenes y mayores, y siendo coreados y acompañados en numerosas ocasiones por los allí asistentes.

Fotos: Carlos Monroy

‘New Casta Flamenca durante su actuación en esta II edición del Concierto de Música Sin Barreras

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De Bangladesh a Toledo

¡Viva Sevilla y olé!

El fisioterapeuta Sohrab Hussein, profesional del Centre for the Rehabilitation of the Paralysed (CRP) de Bangladesh y Safikul Islam, paciente del citado hospital, han realizado una estancia de tres meses en el Hospital Nacional de Parapléjicos, gracias a una beca financiada por la empresa Inditex a través de su departamento de Responsabilidad Empresarial. Safikul Islam, joven de 18 años, sufrió una lesión medular a nivel lumbar como consecuencia de un accidente que tuvo lugar durante el incendio de los talleres textiles contratados por la multinacional española y en donde trabajaba. Durante su estancia Safikul ha recibido tratamiento especializado y Sohrab Hussein un post graduado profesional en fisioterapia y terapia respiratoria, a cargo de profesionales del centro toledano, en especial de los fisioterapeutas Manuel Ruiz Pérez y Eduardo Navalón. Según cuenta el fisioterapeuta Sohrab Hussein, “el Centre for the Rehabilitation of the Paralysed responde a la desesperada necesidad de rehabilitación física, psicológica y social de las personas con lesión medular de Bangladesh”. Desde una perspectiva holística este centro trata de acometer también aspectos sociales de integración de sus pacientes. Están apoyados por una importante red de voluntariado así como por la Dacca University de Bangladesh y la Fundación CRP del Reino Unido, Alemania, el Departamento de Trabajo de la embajada de Estados Unidos, Fundación Derechos Humanos de Dcca, entre otras instituciones.

La segunda edición del campamento juvenil, realizado bajo el programa Jugar sin Barreras, ha permitido a 26 jóvenes con diversidad funcional y de edades comprendidas entre los 14 y 23 años, disfrutar de Sevilla y parte de su provincia, concretamente del Parque Natural Sierra Norte. El programa ha estado compuesto por muy diversas actividades, como la visita a la ciudad deportiva del Club de Fútbol Betis en la capital hispalense, senderismo por la Vía Verde de la Fundación de Ferrocarriles Españoles, acondicionada para su tránsito en silla de ruedas, multiaventura, piscina y visita al jardín botánico, entre otras. Asimismo, han conocido la localidad de Constantina, población cuyo origen está vinculado a la explotación de las minas de cobre y plata de sus inmediaciones, Cazalla de la Sierra y otros municipios del Parque Natural Sierra Norte. Los objetivos de este campamento, que ha contado con financiación de la Fundación gracias a la participación de la Fundación Solidaridad Carrefour y la Fundación Vodafone España, se han cumplido: convivir y favorecer la integración y la amistad de jóvenes con y sin discapacidad, motivar la superación personal de cada participante y promover la educación ambiental y la educación en valores. Este proyecto del área de integración social de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos se sustenta en la participación de 26 voluntarios y el apoyo técnico de enfermeras, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales de dicho Hospital toledano.

Toros en beneficio de ASPAYM y FUHNPAIIN Los diestros Uceda Leal, Salvador Vega y Eugenio de Mora, con toros de los hermanos Sanpedro, serán los protagonistas de la corrida que se celebrará en la plaza de toros de Toledo el próximo 21 de octubre en beneficio de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración y la Federación Nacional de Parapléjicos y Grandes Minusválidos (ASPAYM). Este evento taurino cumple su segunda edición, pues el año pasado el diestro Eugenio de Mora triunfó en Toledo (España) al cortar seis orejas en su "encerrona" con seis toros en una tarde lluviosa en la que el de Mora lidió toros de: "El Ventorrillo", Hermanos Sampedro, Juan Pedro Domecq, Fernando Peña y Luis Algarra.

Eventos

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XXIII Congreso de la Sociedad Española de Paraplejia (SEP) y XXII Jornadas de la Asociación Española de Enfermería Especializada en la Lesión Medular Espinal (ASELME) os principales fines de la SEP son fomentar el estudio y desarrollo de la Lesión Medular, desde el punto de vista preventivo, investigador, asistencial y aspectos sociolaborales; así como informar y asesorar a los órganos de la Administración del Estado, Entes Autónomos, Entidades Locales o Provinciales en todo lo que se refiera a esta Especialidad; además se cursan peticiones y propuestas y se formulan reclamaciones o quejas ante dichas entidades, en materias y aspectos que conciernan al ejercicio profesional de la especialidad. Asimismo, ASELME tiene como finalidad el estudio teórico y práctico de la atención de enfermería a los pacientes con Lesión Medular Espinal, compartir experiencias y realidades, actualizar conocimientos e investigar en las áreas más avanzadas desde los cuidados de enfermería, para hacerlos llegar a todos los profesionales interesados en el cuidado de los pacientes con lesión medular.

Fechas: 18 y 19 de octubre de 2006 / Lugar: Granada / www.witgranada.com

I Jornada Europea de Alergia al Látex: Un problema de Salud Pública a alergia al látex afecta a más de 800.000 españoles, y en especial a profesionales sanitarios, de peluquería, jardinería, industria química, manipuladores de alimentos, a lesionados medulares, multiintervenidos y afectados de espina bífida, entre otros. Por ello, se ha convertido en un problema sociosanitario de primer orden en la vida de estas personas. La única medida efectiva en el abordaje de este problema en la actualidad, es la Prevención. El Grupo PREVAL, Prevención de la Alergia la Látex, nace para dar a conocer y difundir el problema de la alergia al látex e incrementar la calidad de vida de los afectados, facilitando una mejor asistencia sanitaria, una mayor seguridad a trabajadores y pacientes, el cumplimiento de la legislación en Prevención de Riesgos, en la gestión de compras, proporcionando formación y asesoramiento a empresas e instituciones y colaborando tanto con afectados como con las Asociaciones.

Fechas: 9 y 10 de noviembre de 2006 / Lugar: Toledo / daniels@sescam.jccm.es

Neurofisiólogos de toda España se citan en Toledo para hablar del tráfico oledo acogerá, del 18 al 21 de Octubre de 2006, la XLIV Reunión Nacional de la Sociedad Española de Neurofisiología Clínica (SENFC) y de Castilla-La Mancha, un foro científico cuyos contenidos girarán en torno a la “Valoración Neurofisiológica en la prevención y secuelas de los accidentes de trafico”. De esta manera se hablarán de los principales tipos de lesiones y alteraciones postraumaticas que sufre el sistema nervioso tras una accidente de tráfico y de las patologías neurológicas más comunes que potencialmente pueden ser causa de accidente de tráfico, como los trastornos del sueño y la epilepsia.

Fechas: Del 18 al 21 de octubre de 2006 / Lugar: Toledo / happytour@grupoeuropa.com

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La Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos formará en Enfermedades Neurológicas que Cursan con Gran Discapacidad a Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración inaugura su nueva área de formación científica y técnica con un curso titulado "Enfermedades Neurológicas que Cursan con Gran Discapacidad", dirigido a fisioterapeutas y profesionales de la rehabilitación que deseen adquirir conocimiento y habilidades teóricas y prácticas para el manejo de este tipo de enfermedades. Los contenidos del curso, de 120 horas de duración, permitirán al alumno conocer cuestiones claves de la medicina de rehabilitación, tratamientos de fracturas vertebrales con lesión neurológica, espasticidad y dolor, problemas urológicos, sexualidad y fertilidad, tratamientos rehabilitador y neuropsicológico; asimismo se abordarán diferentes técnicas de fisioterapia, cuidados de enfermería, terapia ocupacional, rehabilitación complementaria, trabajo social y atención al paciente, entre otros aspectos. Este primer curso, acreditado por el Ministerio de Sanidad y declarado de interés sanitario por la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, tendrá lugar del 11 al 22 de Junio 2007 en el Hospital Nacional de Parapléjicos, perteneciente al SESCAM y contará como docentes con expertos profesionales del citado centro toledano, la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Con este curso, FUHNPAIIN incorpora una nueva área de Formación a las de Investigación, Integración y Comunicación para responder a sus objetivos fundacionales.

Fotos: Carlos Monroy El Dr. Fernando Sebastián (I), la Dra. Mª Carmen Valdizán (C) y el fisioterapueta Manuel Salinero (D), organizadores del Curso

F e ch a : d e l 1 1 a l 2 2 d e Ju n i o 2 0 0 7 L u g a r: H o sp i t a l N a ci o n a l d e P a ra p l é j i co s. T o l edo Co n t a ct o : F é l i x L o b o / T e l é f o n o : 9 2 5 2 4 7 7 1 7 e - ma i l : fl o b o @ se sca m. j ccm. e s

Cultura

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Recomendaciones bibliográficas Si no lo Creo no lo Veo habla de ti; (Xavier Guix) de cómo construyes las creencias sobre tu vida y de cómo a la postre te conviertes en ellas. Como reflexionó Karl Jasper; lo que uno es, lo ha conseguido mediante el camino que se ha trazado a sí mismo para llegar a serlo. Nuestras creencias son la base de nuestra vida. Ediciones Granica Texto: Xavier Guix

Valerio Massimo Manfredi narra en El imperio de los dragones las aventuras del emperador Valeriano, cercado por los persas en la ciudad de Edesa y se amante Yun Shan. En esta obra, Manfredi combina historia y aventuras, conjugándolo con los sentimientos. Una narración que no por ser sorprendente y poco conocida es menos real. Editorial DeBolsillo

Nace una colección de libros dedicada a Literatura y discapacidad

Rudyard Kipling

l nombre de la iniciativa es Abyectos y su reto es poner al alcance de los lectores títulos de calidad que versen sobre la discapacidad. Se lanza gracias a la colaboración entre el CERMI, la editorial El Cobre Ediciones y Caja Madrid. El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y la editorial El Cobre Ediciones de Barcelona, con el apoyo de la Obra Social de Caja Madrid, han lanzado al mercado la colección "Abyectos", dedicada a publicar obras de cre-

ación literaria en las que la dimensión de la discapacidad esté presente. La colección nace con el propósito de poner al alcance de los lectores de lengua española títulos de indudable calidad literaria, inéditos o desaparecidos del mercado editorial, que incorporen como elementos centrales aspectos de discapacidad y de diversidad. El primer título de la colección, que será el ensayo de De la Abyección, del escritor francés Marcel Jouhandeau, que se traduce por vez primera al castellano, y en el que se reflexiona sobre la diferencia considerada como estigma identitario. Tras este primer título, se publicarán Luz que se apaga, novela del escritor inglés Rudyard Kipling y En Tinieblas, obra del ensayista francés Léon Bloy.

El Tablón

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ARRANCA

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SE NECESITA PROFESOR DE INGLÉS Para dar clases por las Tardes en el Hospital Nacional de Paraplejicos. Se valorará experiencia docente y titulación Teléfono: 925247724

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630621385 E-mail: Correo@casaruralmontenuevo.com CASA RURAL ADAPTADA A DISCAPACITADOS soy una persona minusválida y quisiera deciros por si alguien de este foro les interesa para irse de vacaciones o simplemente para irse un fin de semana es una CASA RURAL que esta en Madrid y esta COMPLETAMENTE ADAPTADA para una persona minusválida que ande en silla de ruedas. Se llama LAS RUNAS y esta en la zona norte de Madrid el pueblo donde esta se llama La Serrada de La Fuente. Os mando la pagina web por si alguien le quiere echar un vistazo: http://ca.toprural.com/ficha/es.cf m/idp/28/idl/es/ids/6146.htm un saludo pedro E-mail: pedro6679@hotmail.com BÚSQUEDA DE GRUPOS DE TEATRO DE DISCAPACITADOS Estimados amigos: Necesito encontrar grupos de teatro de discapacitados que existan en España, por lo que estamos pidiendo tanto en foros, web personales, asociaciones, web sobre la discapacidad... y a todos los que conocemos que si saben de alguno de su localidad, o de otro lugar, intenten averiguar el nombre y las direcciones para poder comunicarnos con ellos. En nuestro grupo estamos elaborando un ambicioso proyecto sobre el tema, pero hay muy poca información, aunque nos consta que existen muchas agrupaciones teatrales a lo largo de la geografía nacional. No importa si son aficionados, profesionales o si se han creado para un acto puntual. Sólo que estén integrados en su mayoría por personas discapacitadas. Esperando una pronta comunicación os mandamos un afectuoso saludo desde Cáceres. Gracias por vuestra colaboración. Susana Alonso Garrido Presidenta de la Asociación Cultural "La Torre Teatro". http://groups.msn.com/Grupodete atroLaTorre/_whatsnew.msnw Dirección: Centro de Atención a Minusválidos Físicos (CAMF) C/ El Prado s/n 10160 - ALCUESCAR Cáceres Teléfono: 687581047 E-mail:latorreteatro@hotmail.com