Infomédula Nº23 by Hospital Parapléjicos

Paso 2: Busca la aplicación en tu teléfono móvil

Paso 1: Identifica el QR

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qu Es un sistema digo de a especie de có n u n e n ió ac da inform ón. Con la ayu ci ra e n e g a im sta barras de últ os recuperar e m e d o p il v ó m de un ntar la n sólo con apu ta n ió ac rm fo in l código QR. cámara hacia e

Paso 4: Accede al archivo sonoro, web o video

Paso 3: Escanea el código QR

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Con la colaboración de

Para acceder aVideos

¿Qué tengo qu e hacer? Simplemente ti enes que abrir el lector de códig os de barra de tu móvil y apunta r la cámara del mismo hacia el código QR. En unos segundos te ap arecerá la información en la pantalla y podrás utilizarl a.

Para acceder a webs

Para acceder a archivos sonoros

n ae instalado u tr o n il v ó m ¿Tu igos de barras? nos d ó c e d r to c le teléfo stalados en los in re p ir n e v n Suele te preocupes, o n ro e p s, o .es modern .reader.kaywa w w w b e W la desde r el tuyo. te puedes baja ner Internet Eso sí, debes te

3 4

Sumario

infomédula

EDITORIAL / STAFF

7 VENTANA ABIERTA Por: Ninoska Moral. 8 PERSONALMENTE Por: Nuria Pérez Pozuelo Sigifredo García Pérez Germán Rengifo. Kenneth Iversjö. Elena Prous. Juanma Aznárez. Especial Proyecto TOyRA Una idea hecha realidad

14 ACTUALIDAD El Gobierno de Castilla-La Mancha crea la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad. Científicos de todo el mundo analizan en Toledo las técnologías más avanzadas en neurorehabilitación. Parapléjicos, Centro de referencia nacional

Pág. 24

Entrevistas

18 NUESTRA GENTE Ciencia Cercana. Investigadores del HNP acercan la Neurociencia a los ciudadanos. 20 ENTREVISTA Ignacio Tremiño. Director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad. 24 ESPECIAL Proyecto TOyRA Una idea hecha realidad. 30 CIENCIA E INVESTIGACIÓN Nos sumamos a la European School of Neuroscience. Participamos en el proyecto Proteoma Humano. Entrevista a: Mª Eugenia González Banderas. Responsable del proyecto en el HNP.

Ignacio Tremiño Director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad Pág. 20

34 SALUD Trabajando por la salud de los trabajadores. Por: Pilar Martínez Nicolás. 36 NUEVAS TECNOLOGÍAS La seguridad en carretera está en nuestras manos. Por: Gerardo Miguel Garrido. Director de operaciones de Rehatrans. 38 GENTE CON HISTORIA Entrevista a Manuel Gomez, de Cantabria 42 SOLIDARIOS Alberto Contador en Parapléjicos de la mano de El Larguero de la Cadena SER. 44 DEPORTE Vivir el deporte sin límites ni barreras. Por: Luna Muñoz Anula. Parapléjicos retoma el tenis en silla de ruedas en colaboración con la Fundación Emilio Sánchez Vicario 48 CULTURA Una visión antropológica de la discapacidad y la interculturalidad. Por: Matilde Castillo. Enfermera del HNP y antropóloga. 52 EVENTOS 54 TABLÓN Encuentra lo que buscas.

Deporte Vivir el deporte sin límite ni barreras Pág. 44

Mª Eugenia González Banderas Responsable del Proyecto Proteoma Humano en el HNP Pág. 33

INFOMÉDULA

la revista Director Ejecutivo FUHNPAIIN Miguel Ángel Carrasco Béjar Director Infomédula Miguel Ángel Pérez Lucas maperez@sescam.org Redactora Jefe Elena López Heredero elopezh@sescam.jccm.es Redacción y colaboradores Kenneth Inversjö Germán Rengifo Elena Prous Juanma Aznárez Nuria Pérez Pozuelo Sigifredo García Pérez Ninoska Moral Pilar Martínez Nicolás Luna Muñoz Anula Gerardo Miguel Garrido Matilde Castillo Amanda Ascarza José Luis Escarabajano Rubén Jiménez Jesús Travieso Jesús Poveda Alex García Maquetación y Diseño Elena López Heredero Juan Carlos Monroy Fotografía e Ilustraciones Juan Carlos Monroy jmonroy@sescam.jccm.es Juan María Josa Javier Sánchez Rubio Lola Beneytez Pluky Publicidad Carolina Peña Muñoz fuhnpaiinviajes@gmail.com Edita Unidad de Desarrollo de Nuevas Tecnologías Gabinete de Comunicación Redacción Hospital Nacional de Parapléjicos Finca La Peraleda, s/n 45071 Toledo Tfno: 925 24 77 05 Fax: 925 24 77 45 elopezh@sescam.jccm.es D.L.: M-4312 2006 ISSN: 1888-5721

Imprime Artes Gráficas FUHNPAIIN Autovía Madrid-Toledo km 63.200 Nave 23. 45280 Olías del Rey (Toledo) Telf. y fax: 925 353030

Infomédula QR

nte las nuevas realidades económicas y tecnológicas, el equipo de Infomédula renueva sus propuestas y servicios con el objetivo de, por una parte, mantener y actualizar los medios de comunicación con los que cuenta: el portal temático de lesión medular www.infomedula.org y la Revista Infomédula que tienes en tus manos o que lees desde una pantalla y ,por otra, desarrollar proyectos basados en las nuevas y pujantes herramientas y tecnologías de comunicación. La tecnología 3G y la proliferación de los smartphones, como nuevos soportes para contenidos multimedia a los que se puede acceder a través de diferentes sistemas, han llegado a nuestra vida cotidiana. Nos han llamado la atención los códigos QR, gráficos bidimensionales formados por más de 4.000 caracteres alfanuméricos capaces de almacenar gran cantidad de información poniéndola a disposición del usuario con gran inmediatez. Desde cada ámbito se busca cómo aprovechar mejor las utilidades de estos códigos. Por ejemplo en el de la discapacidad visual hay una aplicación llamada Digit-Eyes, por la que las personas con poca o nula visión pueden etiquetar sus pertenencias, alimentos o herramientas con Códigos QR, los cuales al ser leídos por una voz en un archivo sonoro les comunica una descripción de lo que es, para qué sirve o cualquier contenido al uso. Nos hemos preguntado ¿Por qué no sumar esta tecnología para complementar los contenidos escritos en Infomédula? Así, este nuevo número cuenta con un servicio de audiodescipción de sus contenidos y con piezas audiovisuales complementarias que se han podido desarrollar gracias a la colaboración de la Fundación Vodafone España, cuya misión es el dar a conocer e implantar las nuevas tecnologías a la sociedad en general y, en especial, al colectivo de personas con discapacidad y mayores. Si, al igual que para la Fundación Vodafone España, una de nuestras banderas es la accesibilidad, gracias a las nuevas tecnologías, pues vamos a facilitar las cosas. Así, en la parte inferior derecha o inferior izquierda , según sea página par o impar, se puede acceder a una audiodescripción del contenido de dicha página. El objetivo final sigue siendo el mismo: transmitir información de interés y calidad a los usuarios: personas con lesión medular de todo el mundo en habla hispana y su entorno sociológico y, de manera específica, a los pacientes y expacientes que han pasado por el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Vivimos nuevos tiempos , nuevos ámbitos, nuevas realidades que necesitan nuevas propuestas. No sabemos muy bien si la culpa de todo lo que pasa tiene que ver con la inadecuada alineación de las estrellas, los movimientos geopolíticos en el planeta, la globalización, la política económica europea, el azar, el caos determinista, los políticos españoles, autonómicos, de los ayuntamientos, los presidentes de las comunidades de vecinos o un revuelto de todo ello ¿Y nosotros?¿Qué podemos hacer cada uno de nosotros? Pues seguir inventando con ilusión y con vuestra complicidad. Feliz lectura. Esta publicación no se responsabiliza de las opiniones que puedan expresarse en la misma.

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Peregrinación accesible a

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Del 17 al 24 de noviembre Precio por persona 1.695€ Reservas: FUHNPAIIN viajes Tel.: 925 396 812 / E-mail: toledofundacionhnp@yahoo.es

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SERIGRAFÍA 1035"%0$6.&/504 $"31&5"4 t 1-"$"4 301" %& 53"#"+0 t &5$y

DIGITALIZACIÓN

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Ventana abierta

infomédula

Palabra Por:

Ninoska Moral

í, señor, lo que usted diga, pero son las palabras las que cantan. Las que muestran sus intenciones, sus pensamientos y deseos de hacer daño a esa persona. Son las palabras las que suben y bajan de tono, las que son elegidas por su cerebro con el fin de ofender el ego de su trabajador/a, amigo/a, novio/a. ¿No podría escoger otras más amables y moderar su tono de voz para decirle lo mismo? De esta forma, lo único que hace es abusar de su poder de autoridad, mostrarse como un grosero/a y, si me apura, como un maltratador/a verbal. Amo tanto las palabras, que antes de pronunciarlas pienso si su efecto dañará los sentimientos de mi cicerón. Como dice un proverbio bastante conocido: ‘’no digas nada que no sea más bello que el silencio’’. Esta es la intimidación que producen las palabras y su entonación emitidas por alguien. Esta última frase me lleva a pensar que existen tantos poderes… El poder político, el poder económico, el poder del armamento militar, nu-

clear, el poder tecnológico, el poder de tal o cual país; hasta el político y escritor, Edmund Burke, en el siglo XVIII calificó a la prensa como el ‘’cuarto poder’’. Detrás de los poderes ejecutivos, legislativos y judiciales de las democracias occidentales. Y todavía se pueden hablar de más poderes: el poder espiritual, el poder de la voluntad, el poder del amor, el poder de la imaginación (infinito en el ser humano), hasta el poder de la Naturaleza. Sin embargo, existe uno que sobrepasa a casi todos estos poderes: el poder de la palabra. El pensamiento se refleja en las palabras, la cultura, las actividades diarias, hasta los sordo-mudos se comunican a través de su propio alfabeto. Un alfabeto como el nuestro, el de los parlantes, pero traducido a signos manuales. Toda la realidad que nos rodea está compuesta por nombres propios o comunes. La palabra desnuda nuestra ignorancia y se convierte en piedra angular de todo el saber. Aún el silencio dice algo en determinados contextos, las caricias, los besos, un abrazo… La expresión de la cara es el espejo del alma, en ella se refleja la felicidad, el miedo, la alegría, la tristeza, la sorpresa, la ira… La expresión de la mirada es suficiente para conocer el estado emocional de una persona. Este es un lenguaje universal que combinado con el oral puede transmitir muchísimos sentimientos. La palabra es poder y no poder, puede elevarse sobre las miserias o ser también una miseria crónica. Una conversación puede sonar en mansa y agradable compañía o aparecer atribulada y sola. Puede erigirse en la voz de los más sabios o ser un pobre eco de las otras. La palabra es de todos y de nadie, a veces acierta y otras se equivoca, pero cuando enmudece nos perdemos entre las cosas.

Personalmente

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El ahora está en ti Por:

Nuria Pérez Pozuelo

esde el mismo instante en que llegamos al mundo, comienza lo que podríamos denominar un movimiento de expansión. Nuestras células y tejidos crecen, adquirimos cada vez más capacidades y conocim i e n t o s , Ilustración: Juan María Josa E-mail: johanesjosa@yahoo.es empezamos a interactuar más con las situaciones y personas, etc. Además, van aumentando nuestros planes y objetivos y el número de relaciones a las que tenemos acceso se incrementa. Todo ello hace que nos vayamos identificando progresivamente con una serie de elementos: un cuerpo, unas amistades, unas habilidades o unas funciones (estudiante, padre o madre, fontanero...), por poner sólo algunos ejemplos. Esta identificación nos hace creer de manera inconsciente que dichos elementos somos nosotros, es decir, equiparamos nuestra imagen del yo con una forma física determinada, unas capacidades y defectos, un círculo de amigos y el papel que desempeñamos en nuestra vida cotidiana. Pero ¿qué ocurre cuando todos estos aspectos se ven afectados por una discapacidad?, ¿qué sucede cuando el cuerpo con el que nos habíamos identificado, la fuerza, la capacidad de andar, se debilitan o pierden? En un primer momento puede parecer que quienes nosotros somos se ha debilitado o perdido también, ha quedado disminuido o afectado de algún modo. Entonces surge el miedo, la incertidumbre, la autocompasión, y, en algunos casos, la tendencia a regresar al pasado, a aferrarse a él. No obstante, si profundizamos un poco más, podemos darnos cuenta de que lo que somos, nuestro ser esencial, sigue intacto. Permíteme ahora ir más allá de las palabras y sugerirte un ejercicio. Tal como estás en este momento, no importa el lugar o la postura, hazte consciente de tu respiración. No la juzgues ni intentes ralentizarla, sólo sigue la inspiración mientras sucede. Cuando cese la inspiración, quédate quieto unos segundos, ¿puedes sentir la vida en alguna parte de tu cuerpo? ¿notas los latidos de tu corazón, el silencio entre dos latidos? Espira, siente la sutil vibración del aire saliendo por tus fosas nasales. De nuevo, permanece alerta antes de volver a inspirar. Por favor, no te limites a leer este ejercicio, a aceptarlo mentalmente o a desaprobarlo. No se trata de creer nada nuevo. Sólo haz la prueba, experimenta unos instantes la vida que hay en ti mientras respiras conscientemente. Verás que, como dice Eckhart Tolle (2003, p. 63), “el cuerpo que puedes ver y tocar [...] sólo es un caparazón externo o, más bien, una percepción limitada y distorsionada de una realidad más profunda. En tu estado natural de conexión con el Ser, esa realidad más profunda puede sentirse a cada momento como el cuerpo interno invisible, la presencia interna que te anima.” Verás que

la calma, el espacio donde se suceden los pensamientos y emociones que tienes a diario, tu verdadera esencia, no ha disminuido en absoluto. Cada vez que aparezca la queja, la tristeza por lo que ya no es, la autocompasión, la culpa, vuelve a sentir la respiración, el silencio interior, la vida que eres. Otra forma de abordar los sentimientos negativos es aceptar plenamente el momento presente. Cuando te resistes a lo que ya es, añades más sufrimiento a la situación, más dolor innecesario. Imagínate que estás en medio de una noche de tormenta y se te ha pinchado la rueda del coche. Tienes dos opciones: aceptar el pinchazo y cambiar la rueda, o protestar mentalmente por lo que ya ha ocurrido, maldecir la noche y la tormenta, y finalmente cambiar la rueda de malhumor. En ambos casos, tenemos que acabar cambiando la rueda, sólo que en el primero lo hacemos sin disfrute y sin enfado, con aceptación, y en el segundo con frustración e ira. Sin embargo, a pesar de que todos podemos comprender a la perfección el ejemplo del coche, nos resulta difícil aplicar la aceptación a nuestro quehacer cotidiano. ¿Por qué sucede esto? Porque inconscientemente creemos que si protestamos y nos quejamos, la situación va a cambiar, va a ser como nosotros queremos que sea. Resulta obvio que no es así, por lo que ¿cómo podemos empezar a aceptar el punto en que nos encontramos? Para empezar, hay que aclarar que no se trata de aceptar el presente a nivel mental, mediante pensamientos positivos del tipo “me pasa esto, pero soy muy afortunado porque tengo una familia que me quiere”. Este tipo de pensamientos pueden ayudarnos y sernos útiles a veces, pero no lograremos cambios profundos si utilizamos sólo el intelecto. De nuevo, te propongo un ejercicio. Con los ojos cerrados, sé consciente de la postura que tiene tu cuerpo en este momento, no la juzgues ni intentes definirla con palabras. Nota el aire entrando y saliendo por las fosas nasales. Date cuenta ahora del espacio que ocupa tu cuerpo. Fíjate en el espacio que ocupan tus manos. A continuación, presta atención a los sonidos que hay a tu alrededor. De nuevo, no los juzgues, no los clasifiques como agradables o desagradables, simplemente escucha todos los sonidos. Si aparece algún pensamiento, está bien, sé consciente de que ha surgido y vuelve a centrarte en los sonidos. ¿Puedes oír el espacio entre dos sonidos? Permanece unos minutos registrando todos los sonidos que te rodean. Seguidamente, abre los ojos. Observa un objeto neutro, algo con lo que no tengas ninguna vinculación afectiva, que no tenga letras que puedan distraerte. Contempla, por ejemplo, una baldosa del suelo, un lápiz, el cristal de una ventana. Mira todos sus detalles, pero no lo describas mentalmente. Cuando consigas observar un objeto sin la interferencia continua de pensamientos, recorre visualmente toda la habitación donde te encuentres. Procura sentir la vida que hay en ti, una sutil vibración interior, mientras miras el lugar en el que estás. Cada vez que sientas la más mínima negatividad, regresa al momento presente, permanece alerta, vuelve a tu respiración, a los sonidos, a los objetos que te rodean. Practica los ejercicios tantas veces como te sea posible durante el día. Y date cuenta de que nada en ti ha disminuido, entra en el espacio apacible que siempre fuiste, entra en la calma, entra en el ahora. E-mail: nur.perez@hotmail.com

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Personalmente

Carta de agradecimiento

El cariño, la mejor medicina del mundo Por:

Sigifredo García Pérez

l Hospital Nacional de Fachada del Hospital Nacional de Parapléjicos Parapléjicos de Toledo, es un centro de rehabilitación y revisión de pacientes lesionados Mmdulares, dependiente de la sanidad pública. Lleva funcionando desde 1974, treinta y siete años, y yo soy cliente-paciente desde hace 31. Durante tanto tiempo siempre he alabado el trato, el agrado y el buen hacer de todo el personal que en dicho centro sanitario trabaja y, sobre todo, el contacto directo y amigable que hay entre paciente y especialista o trabajador. Hacía unos quince años que no ingresaba de fijo en una de sus plantas, ya que me limitaba a realizar mi revisión anual ambulatoria que parecibido por parte de todo el personal de la 2ª Planta NE, se saba de la consulta médica a radiología y vuelta a casa. Este me pasó por la cabeza ir habitación por habitación y paciente año, por problemas mayores, he tenido que permanecer inpor paciente preguntándoles si ellos también estaban recigresado en una de las plantas por un periodo de un mes y biendo ese tratamiento y atención cariñoso y delicado de medio consecutivo, tiempo más que suficiente para comprotodo el personal de la planta: médicos, enfermeras/os, auxibar que en dicho Hospital se aplica la mejor medicina graliares y celadores/as y, al recibir una respuesta unánime y tuita del mundo, el cariño humano. Como lo oyen. Parece contundente de todos, les pedí su nombre y provincia o nade incrédulos decirlo, pero cuanto más tiempo permanece el cionalidad, para que, en su nombre y en el mío propio, elapaciente en este Hospital menos se acuerda de su lesión o borar esta petición de reconocimiento a la profesionalidad enfermedad, ya que existe tal compañerismo, tal compenede estas personas, que con su trato humanitario y cariñoso, tración, tal generosidad, que te llegas a olvidar de que estás nos hacen olvidar día a día que estamos hospitalizados y que ingresado en un Hospital. He llegado a pensar que la simple estamos pasando una mala racha en nuestras vidas. D. Jesús visita diaria de los médicos, el entrar y salir de la enfermera Armendáriz (cántabro), Miguel Ángel Cerrato (madrileño), en la habitación para realizar sus quehaceres, el contacto con David García (cántabro), Mariyan Marinov (búlgaro), Caauxiliares y celadores y las charlas, las bromas, o esos tan ridad Olmos (madrileña), Milagros Vidal (murciana), Teresa alegres buenos días, o esas palabras de ánimos, que todos García (madrileña), Abderrahim Bouchafa (marroquí), José ellos te dirigen, me proporcionaban más mejoría que las proAntonio Rubio (madrileño), David Font (valenciano), José pias medicinas que me administraban. Antonio Herrera (toledano), Víctor Mursa (rumano) y SigiIntuyendo mi alta hospitalaria, añorando y, a la vez, fredo García (extremeño), todos pacientes de la 2ª NE, nos deseando mi partida y tras comprobar el inmejorable trato gustaría que todo el personal del Hospital Nacional de Parapléjicos, en general, sea reconocido por su altísima cualificación y, en especial, este reconocimiento sea aplicado a la plantilla de trabajadores de la 2º NE que, constatamos, nos han tratado y tratan como personas.

Personalmente

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Rehabilitación holística X

Se tu propio entrenador personal Por:

Germán Rengifo

omo les conté en un artículo anterior, las circunstancias en que me encontré después de la cirugía, fueron motivo para convertirme en mi propio entrenador personal. Fue motivo de inspiración para sacar lo mejor de mí, de las experiencias, de los conocimientos, de las vivencias, los recuerdos, etc., para ponerlo al servicio de aquello que necesitaba mi dedicación absoluta en el aquí y ahora. Mi optimismo no dio espacio para negar, culpar, maldecir, juzgar, ni nada parecido, el tiempo es precioso, el momento es tu oportunidad para sacar lo mejor de ti, para ti. Resonaron en mi mente recuerdos de frases que significaron impulsos poderosos para salir adelante, para superar obstáculos, para vencerme a mí mismo superando día a día mi propia marca personal. “No vas sólo, voy contigo, balbuceas, te escucho, pierdes la ruta te acompaño en la búsqueda”, antes de la cirugía, dedique mucho tiempo a meditar, a orar, a conectar con mi ser interno, a ser…a eso me refiero con este pensamiento, esta inmensa compañía nos llena de mucho amor para sentir y compartir. “Todo lo que vívidamente imaginamos, ardientemente, sinceramente creemos y emprendemos con entusiasmo, inevitablemente sucederá”, aquí esta contenido los diferentes aspectos que crean la realidad: visualización, desear, creer y hacer. “Nunca pierdas tu corazón de niño”, la importancia de esos grandes maestros que son los niños, expertos en vivir el presente, sorprenderse, disfrutar el momento, ser auténticos. “No trates de abrir el botón de la rosa, antes de que florezca”, todo forma parte de un proceso, de un plan mayor, hay que vivir ese misterio, ese momento. “No busques perfección, mejor busca armonía”, tantos momentos que se pierden por esta tendencia, igual que en el equilibrio, es necesario neutralizar los opuestos complementarios. Después de la inspiración va la práctica de todo lo que necesitamos para el progreso continuo

y mantener los diferentes aspectos en equilibrio y desarrollo continuo: Lo espiritual: a través de la oración, meditación, la práctica del silencio, la oración, la comunión con la naturaleza. Lo mental: cultivando pensamientos positivos, lecturas que enriquezcan, aprendizaje de nuevos conocimientos para nuestro desarrollo laboral y personal. Lo emocional social: mejorando la comunicación interpersonal, las relaciones sociales, familiares y de pareja. Lo corporal: teniendo una dieta sana y equilibrada, haciendo deporte, teniendo adecuadas posturas. Dentro de ese plan personal es muy importante darse un tiempo para cumplir cada meta, realizando una evaluación para hacer los ajustes necesarios en cada fase del proceso. Verte siempre en todo tu potencial, que es ilimitado, recuerdo una frase del libro “Ilusiones”, “justifica tus limites y los tendrás”, porque lo que tu creas, eso es!...es decir hasta allí te das permiso para llegar, para ¡avanzar! Lo primero es tener muy claro lo que quieres lograr, las metas, los objetivos, luego encontrar un sentido a eso que quieres hacer, una motivación, que es el combustible para realizarlo. Después viene el cómo hacerlo, que requiere una metodología, unos parámetros, horarios, etc. En muchas ocasiones nos sentimos “perdidos”, desmotivados, estresados, confusos, etc.…es motivo de parar, y revisar lo que está pasando, y donde está pasando. Primero revisa tus motivos, que forman parte de los sentimientos más profundos, razones para vivir, sentido de la existencia, etc. En segundo lugar, si lo que busco es realizable, es posible, real y práctico. En tercer lugar el fallo puede estar en cómo lo hago, en la forma de buscarlo, que obliga a replantearse otra metodología. Hay que recordar que se trata de nuestra vida, que sólo puede ser vivida por nosotros mismos, tenemos siempre le posibilidad de decidir si seguimos por un camino o vamos por otro. Mantener siempre una alineación entre nuestra motivación, la meta y la metodología para conseguirla nos permite soltarnos y simplemente fluir, como un río que se entrega al mar inmenso y profundo.

http://germanrengifomarin.blogspot.com/

Personalmente

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Cómodamente incómodo Por:

Kenneth Iversjö

n este número me gustaría escribir sobre la incomodidad y la comodidad. Con estos términos no me refiero sólamente a sensaciones físicas, sino que también los utilizaré para etiquetar cualquier experiencia, conducta, emoción, etc. Por ejemplo: el camino de aprender una nueva habilidad podríamos catalogarlo de incómodo, una vez ya se ha cogido el hábito de esta nueva capacidad el proceso se ha tornado cómodo de realizar. De forma análoga la conducta de un buen amigo puede ser incómoda cuando nos llama la atención acerca de nuestro comportamiento. Y una emoción de rabia, ira, miedo no deja de serlo menos. Estos ejemplos nos orientan hacia el tipo de pensamiento que quiero transmitirte . En lo que conozco de nuestra cultura, de nuestro sistema, hay un impulso muy grande hacia lo agradable. Este llega hasta tal punto, que nos afanamos por desterrar cualquier sensación incómoda o desagradable de nuestra experiencia. El proceso de búsqueda de comodidad es algo natural y necesario, al igual que su opuesto. Pasamos toda nuestra vida caminando entre una y otra. Si llegamos cansados a casa (incomodidad) nos tiraremos en el sofá buscando descansar (comodidad), una vez haya pasado el tiempo necesario el cuerpo nos pedirá cambio (incomodidad), y así sucesivamente. Deshacernos de lo desagradable para siempre sería muy perjudicial ¿Cómo nos daríamos cuenta de que tenemos que cambiar algo en nuestra vida? ¿Cómo sabríamos dónde dirigirnos si no sabemos donde no queremos ir? Tan importante es saber lo que se quiere como lo que no. Seamos conscientes o no, esta sensación es una de las fuentes de motivación más grande que tenemos. Si llevamos mucho tiempo trabajando en lo mismo, la rutina quizás nos lleve al aburrimiento (incomodidad) lo cual puede que nos mueva a buscar una nueva ocupación en la que encontrarnos más entretenidos (comodidad). Cuando se habla de emociones he oído cómo se las cataloga de "positivas" o "negativas". Podría ser más útil denominarlas "desagradables" y "agradables", o quizás "incómodas" y "cómodas". Pensemos la implicación que supone este sencillo cambio de punto de vista. Al etiquetar una emoción o experiencia como negativa o mala puede aparecer una sensación de rechazo, evitación. Este juicio puede llevarnos a perder información que quizás pueda ser valiosa para nosotros. En este artículo hablamos de un cambio de pensamiento, de paradigma, donde empecemos a percibir las experiencias que vivimos como fuentes de información. Trataré de explicarme aún más claro, ante una situación cualquiera podemos generar la habilidad de recoger toda la información que necesitemos para realizar juicios de calidad. Ya que no juzgar es bastante difícil, mejor hacer evaluaciones que sean útiles y potenciadoras. Y a esta propuesta nos ayuda la capacidad de etiquetar las experiencias como

incómodas o cómodas. Al hacerlo de este modo rebajamos el grado de rechazo hacia las situaciones desagradables y esto nos permite sacarles partido. Todo esto es muy bonito, filosófico pero ¿cómo se puede hacer? ¿Cómo se realiza el cambio de punto de vista? Pongamos de ejemplo cuando vivimos una emoción como el miedo. Esta experiencia es desagradable y por tanto nos impulsa hacia el cambio. Si analizamos lo que está ocurriendo en esa situación, desde todos los ángulos, quizás saquemos una información que no obtendríamos si nuestra prioridad fuera quitarnos el miedo de encima para poder volver a sentirnos cómodos. Preguntarse ¿Qué me quiere comunicar esta sensación? puede ser muy útil. En el ámbito educativo hay una experiencia que se repite a menudo. Cuando uno sale de su área de conocimiento habitual, donde uno se siente seguro y confortable, adentrándose en un territorio desconocido en el aprendizaje de algo nuevo (algún conocimiento, deporte, conducir, cocinar, habilidades para un nuevo trabajo,...), suele surgir una sensación incómoda bastante desagradable. Y en muchas ocasiones ante esto he visto a personas diciendo "... esto no es lo mío...", "yo no valgo para esto...", "... no necesito saber de...". De esta manera se quitan del medio la sensación desagradable de estar aprendiendo algo novedoso. Vuelven a su parcela de confort habitual, perdiendo a su vez todo aquello que el aprendizaje les hubiera aportado. La experiencia en este campo me dice que con la práctica adecuada, tarde o temprano, todos acabamos aprendiendo. Ampliando nuestro territorio de conocimiento y nuestra sensación de confort. Un gran porcentaje de personas deambulan por la vida dormidos ante ella. Van reaccionando contra las situaciones, saltando de una emoción a otra, sin control de lo que ocurre. Alguien con estas características vive la vida sin "sacarle el jugo" que podría si va despertando la conciencia y la consciencia de lo que pasa a su alrededor y dentro de sí mismo. Si mi hija de seis años no para de reclamar mi atención mientras estoy trabajando frente al ordenador. Y aumenta cada vez más el volumen de su demanda, puedo girar mi silla y muy enfadado darle un bofetón para que se calle, pues le he dicho varias veces que estoy trabajando en algo importante. O quizás puedo girar mi silla, mirarla a los ojos, escucharla con atención y darle el feedback (acuse de recibo) adecuado, así ella se sentirá atendida y yo podré seguir trabajando. Aquí los dos hemos visto satisfechas nuestras necesidades gestionando la incomodidad de forma útil. Muchas y muchos dirán que hablo de utopías, que es difícil llevar a cabo lo que propongo. Bueno, puede que sea incómodo cambiar la forma habitual de pensar. Quizás sea más cómodo quedarse con lo conocido, aunque de resultados mediocres. Y también puede que haya la opción que nos brinda la oportunidad de mejorar nuestras vidas en el sentido que deseamos, desarrollando lo que un maestro mío denominaba que era el aprender a vivir "cómodamente incómodo" ¿Te apuntas?

Personalmente

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Si tú me dejas te cuento un cuento Por:

Elena Prous

reo que se nos educa contándonos siempre el mismo cuento, pensando que todo tiene un ciclo inalterable que después del paso 1 va el 2 y que si un paso se altera el ciclo no se cumple, no se cumple su finalidad y debemos pensar que hemos fallado. La pregunta que podemos hacernos, es si tal vez todo lo que nos han contado que es un ciclo necesario, no sea como lo dicen los libros y puede que lo más real sea, que alterar el orden de los factores no altera el producto, o que de puente a puente nos lleve la corriente. Un malabarista sabe que tal vez se le caiga una pelota, pero continua retándose a probar con cuantas pelotas puede hacer el truco. Me imagino que ese reto continuo es la razón de hacer malabares. Todos no queremos ser malabaristas tal vez, pero tampoco queremos vivir bajo el miedo de temer alterar las normas del juego, de romper el ciclo establecido y no poder cumplir la función. Nos dicen que nacemos, crecemos, nos reproducimos y morimos, nos dicen que lo normal es sobrevivir a nuestros padres, nos dicen que si producimos riqueza obtenemos riqueza, nos dicen que si nos portamos bien obtendremos un caramelo y nunca nos pasará nada, pero lo cierto es que en un momento de la vida, o en varios, estas afirmaciones y otras se desvanecen y se convierten en verdades a medias que además no cortan a todo el mundo por el mismo rasero, y entonces comenzamos a sufrir. Puede que sea inevitable sufrir si nos agarramos al “por qué a mí”, pero cómo no hacerlo, si siempre nos contaron el mismo cuento. Es muy difícil estar por encima de pensamientos muy establecidos, tatuados a fuego por la sociedad, la historia o la educación, pero qué pasaría si un día probáramos a empezar la casa por el tejado, a no creernos los cuen-

tos contados y a inventarnos los nuestros, a considerarnos productivos por lo que nos gusta aportar, y no por lo que nos digan que tenemos que ser. Yo tengo mucho miedo a saltarme un paso o no saber llegar al siguiente, he tenido muchos miedos en mi vida y muchos más desde que estoy en silla de ruedas y dependo de. Parece que cada día es una prueba nueva para sobrevivir en el ciclo determinado, muchas veces me pregunto si eso le pasa a todo el mundo, y la verdad creo que sí, que cada uno tiene su cantinela. La solución está clara, pero es difícil, hay que desmontar los cuentos creados, enfrentarnos a la política del miedo y deshacer el jersey de la abuela para hacernos un bikini. Me gusta soñar cada mañana con posibilidades nuevas, y estoy empezando a descubrir, sueña que te sueña, que se pueden desmontar las mentiras, las verdades establecidas, para que dejen de hacernos sufrir. Una vez que has desmontado el cuento, hay que contarse uno nuevo, en el que creamos y buscar las mañas para hacerlo realidad, todos no tenemos los mismos medios para cambiar el cuento, pero tampoco nos queramos engañar, las mayores dificultades para modificar nuestras realidades no están en la falta de movimiento, o en nuestro poder adquisitivo, o en los traumas familiares, o en la excusa que le queramos poner, está en la capacidad de nuestra mente para creerse el cuento nuevo, llevarlo a cabo, o tomarlo como bandera. Yo os propongo y me propongo cambiar el cuento, el que nos han contado ya nos lo sabemos ¿Y si hay otro? tal vez sea mejor y se lo podamos contar a los que vienen detrás.

“Espero sufrir por lo que aún no conozco que me hará sufrir y dejar de hacerlo por lo que me dijeron que lo haría”

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Personalmente

Desintegración Por:

Juanma Aznárez

or aquel tiempo, intentar sencillo y divertido. dar de comer a mi hijo Los años habían pasado con vepequeño se había converlocidad de vértigo y esta mujer tido en una verdadera tortura. seguía uniendo a los antiguos caTerminaba agotado y con más maradas entorno a una mesa. Rosalpicaduras que un dálmata. salía está preparando una Como cualquier padre divorexposición de pintura, escribe reciado, alternaba la custodia de latos, se mueve por la ciudad a los niños con mi ex mujer que, bordo de su “blindado” (un Mini) dicho sea de paso, era infinitay se ha construido, a partir de piemente más organizada que yo. zas madera, el salón de su casa. Aquella tarde, ya eran Hoy la veía feliz. las cinco, todavía estaba con la En la conversación que mantecuchara haciendo el avioncito níamos durante la comida, me recuando Rosalía llamó a la puerta. ferí a ella como un ejemplo de “Hola, neno” – me saludó con su integración. Rosalía había venacento gallego y entró hasta la cido todas las dificultades posicocina. Besó con efusividad a bles y se había convertido, desde Sergio y me reprochó que estuhacía años, en toda una referencia viera dándole de comer a esas del entorno en el que nos movehoras a lo que contesté, justifimos. Había criado a dos hijos, y cándome, que llevaba desde las luchado tanto en la vida que me tres intentando convencerle para sentía pletórico contando historieque se comiera el puré y que no tas de los inicios de nuestra amishabía manera… que, cuando tad. Miraba a Miguel Ángel y lo conseguía meterle la cuchara en recordaba viéndolo aparecer en Rosalía y Sergio en la actualidad la boca…me lo resoplaba “y bici en el camping que habitábamira como me está poniendo de mos, a tres kilómetros de Toledo papilla” dije con tremenda resigy ya desaparecido. Si llegaba nación. Rosalía probó del plato del niño, puso cara rara y cuando estábamos cenando decía, “traigo un hambre salme soltó: “neno, esto parece comida para peces ¿lo has provaje”… y no era para menos, venía de Madrid, pedaleando. bado?”. Desde aquel día, siento un gran respeto por mi Que época. amiga que, al momento, se puso a enseñarme a cocinar sano A la sobremesa se unió, un rato, Pedro; un gran y rico y se acabaron los lloros y los platos incomestibles de tipo, campeón del mundo de “futbolín”, en serio y de otros un padre incapaz. deportes como vivir la aventura de hacer la ruta de Santiago Conocí a Rosalía en los años de intemperie. Éramás genuina en una silla de ruedas especial, parecida a una mos jóvenes y despreocupados pero ya arrastrábamos vicbicicleta de montaña, con la que sortear las irregularidades torias, fracasos y cornadas de la vida. Al anochecer, como del campo a través. las manadas de lobos, nos agrupábamos para lamernos las Cada día tiene sus matices y sus enseñanzas. El día heridas y al calor del hogar nos contábamos las anécdotas es precioso y estamos aquí. de la jornada. Cada cual llevaba su propia existencia como De la charla me quedé con algunas reflexiones. El podía: un fotógrafo, varios periodistas, un camarero, una sistema está a nuestro servicio y no al revés. Hay talento de maestra y así hasta un número indefinido y variable aunque, sobra para hacer cosas inverosímiles. Y Rosalía, con tono el núcleo duro, lo formáramos un puñado que hemos llegado revolucionario, resumió el encuentro: “frente a la INTEal día de hoy como buenos, muy buenos, amigos. GRACIÓN, DESINTEGRACIÓN”. Disolvernos en el esMiguel Ángel, nos había invitado a almorzar en la pacio de las realidades importantes. Disfrutar la vida con los cantina del hospital de parapléjicos y a pesar del día radiante medios que tenemos a nuestro alcance. Piérdete por el de ahí fuera, el bar mantenía una atmósfera neutra e inmucampo o regálate, cada día, un momento para pensar. Hay table; daba igual que luciera el sol o que el cielo amenazara que desintégralo todo para montarlo, de nuevo, a nuestro con una tormenta. Rosalía, que intentaba abrir esa incómoda gusto. Tenemos que estar cómodos o lo mejor posible. bolsa de plástico que envuelve los cubiertos y una servilleta Hay veces que, lo más sencillo se convierte en un de celulosa, reflexionaba en voz alta. Los comedores de emtesoro. Hoy me he desintegrado y funpresa, suelen ser así, habló como mordiéndose la lengua. dido en un mar de emociones infinitas. Habría que “humanizar” los espacios comunes y hacerlos Hemos convertido un espacio de alumimás confortables, menos metálicos y con manteles de tela y nio, mira que es feo el comedor de paraasí, en un momento, nos pusimos a soñar con un mundo más pléjicos, en un lugar acogedor.

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Científicos de todo el mundo analizarán en Toledo las tecnologías más avanzadas en neurorehabilitación La interfaz cerebro ordenador y los hallazgos en neurorobótica y neuroprótesis, serán alguno de los temas a abordar en este encuentro El primer Congreso Internacional de Neurorrehabilitación (ICNR 2012), organizado conjuntamente por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y el Hospital Nacional de Parapléjicos, que gestiona el gobierno de Castilla-La Mancha, tendrá lugar en Toledo del 14 al 16 de noviembre de 2012. El evento científico contará con la presencia de expertos procedentes de todo el mundo en los campos de la rehabilitación clínica, la neurofisiología aplicada y la neuroingeniería. El objetivo del Congreso Internacional de Rehabilitación (ICNR 2012) avalado por la International Federation for Medical and Biological Engineering (IFMBE), es que convergan investigadores, estudiantes y profesionales de los campos científicos y tecnológicos emergentes con el fin de promover la investigación clínica aplicada a la neurorehabilitación. La interconexión del sistema nervioso humano con los sistemas mecatrónicos para restaurar habilidades funcionales se enfrenta en una fase crucial de la investigación . En los últimos años la convergencia entre diferentes disciplinas, como la ingeniería mecánica, electrónica, ingeniería de control, informática, robótica, biomecánica, neurobiología, entre otras ha permitido diseñar y desarrollar nuevos Foto: Carlos Monroy productos y estrategias para acometer El HNP desarrolla nuevas tecnologías en el campo de la neurorehabilitación la realidad clínica y mejorar la potencialidad de los terapeutas, médicos e investigadores para rehabilitar, diaglos modelos de procesamiento neuromotor y neuronosticar y generar conocimiento. sensorial, la neurorobótica ,neuroprótesis, neuromoDentro de la temática que dulación y biomecánica , entre otros. se tratará durante estos tres días en Toledo destaca el impacto clínico Para obtener más información sobre de la tecnología, la interfaz cereeste congreso consulta su página web bro ordenador en la rehabilitación, www.icnr2012.org

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El gobierno de Castilla-La Mancha crea la Comisión para las Políticas Integrales de Discapacidad La presidenta de Castilla-La Mancha, María Dolores Cospedal, ha afirmado que desde el inicio de la legislatura, el Gobierno de Castilla-La Mancha ha destinado más de 272 millones de euros a políticas de discapacidad. Cospedal se ha pronunciado así durante su discurso en las Cortes regionales con motivo de la constitución de la Comisión permanente no legislativa de políticas integrales de discapacidad.

La presidenta ha explicado que desde el pasado mes de junio hasta la fecha, la consejería de Empleo ha realizado pagos atrasados de legislatura anteriores por valor de 7.900.000 euros a centros especiales de empleo y, desde el ámbito de educación, se han pagado 2.188.741 euros a distintas asociaciones y colectivos de discapacitados. Asimismo, Cospedal ha subrayado que en conceptos de prestaciones económicas a la dependencia, en ocho meses este Gobierno ha pagado más de 97 millones de euros, mientras que desde noviembre de 2010 a junio de 2011, se abonaron más de 91 millones de euros. “Es decir, el actual Gobierno, en menos tiempo, ha pagado en términos de prestaciones por dependencia, 6,47 millones de euros más que en los mismos meses de la anterior legislatura”, ha señalado. Del mismo modo, ha continuado, el Gobierno ha abonado más de 164 millones de euros en concepto de ayuda a domicilio, de teleasistencia, de centros de día y residencias, es decir, en servicios asociados a la dependencia y personas con algún tipo de discapacidad. Por ello, Cospedal ha asegurado que pese a que “son tiempos de crisis, de carestía y de grandes insuficiencias financieras, este gobierno no va a dejar desamparadas a aquellas personas que más lo necesitan y, desde luego, no dejaremos nuestras facturas sin pagar”. Las personas con discapacidad, esenciales en nuestra sociedad Durante su intervención, Cospedal ha afirmado que las personas con discapacidad son una parte esencial de nuestra sociedad ya que representan

Foto: JCCM Cospedal con asociaciones de familias con discapacidad

un diez por ciento de la población de Castilla-La Mancha. En este sentido, ha recordado que el Gobierno también ha creado una comisión de políticas de discapacidad en Castilla-La Mancha, integrada por miembros del Ejecutivo regional, por la Federación de Municipios y Provincias de Castilla-La Mancha (FEMP), y también por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad en Castilla-La Mancha, en su calidad de organización representativa de los intereses de este colectivo. En el marco de estos foros, la presidenta ha abogado por hablar de temas como eliminación de las barreras arquitectónicas, la inserción social y laboral de las personas con discapacidad, el apoyo a asociaciones y a familias, así como garantizar el acceso a la educación, la cultura y al ocio y la protección del patrimonio y un régimen fiscal favorable para las personas con discapacidad. Cospedal ha concluido subrayando que “cualquiera de nosotros, a lo largo de nuestra vida, podemos ser una persona con capacidades distintas a las que tenemos hoy”.

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A través del Servicio de Atención al Usuario

Contamos con un Punto de Registro de Voluntades Anticipadas El Hospital Nacional de Parapléjicos cuenta ya con un punto de Registro de Voluntades Anticipadas como cauce del derecho de las personas a decidir sobre aquellas actuaciones sanitarias de las que pueden ser objeto en el futuro, en el supuesto de que llegue el momento en el que no gocen de la capacidad para decidir por sí mismas. Hasta ahora los pacientes de nuestro hospital hacían la Declaración de Voluntades Anticipadas a través del Servicio de Atención al Usuario y éste las derivaba a la delegación de Sanidad para su registro.

La gestión del punto de Registro de Voluntades Anticipadas corresponde a la dirección del centro, que le ha dotado de medios personales y materiales necesarios para garantizar su adecuado funcionamiento y está situado en el Servicio de Atención al Usuario del hospital, cuya responsable es la Jefe del Servicio, Laura Plaza que asumirá las funciones y competencias atribuidas en el Decreto 15/2006 a los Secretarios Provinciales de los Servicios Periféricos de la Consejería competente en materia de sanidad. Se crea el punto del Registro de los documentos de voluntades anticipadas en el Hospital Nacional de Parapléjicos, con la finalidad, funciones, organización y demás requisitos de funcionamiento establecidos en el Decreto 15/2006, de 21 de febrero, del Registro de Voluntades Anticipadas de Castilla-La Mancha La Ley 6/2005, de 7 de julio, sobre la Declaración de Voluntades Anticipadas en materia de la propia salud, regula. El Decreto 15/2006 de 21 de febrero especifica que el registro es único en Castilla-La Mancha, pero dispone de distintos puntos de registro para depositar este documento, en el que se deja constancia de la atención sanitaria en cuanto a cuidados y tratamientos que se prefieren recibir en caso de perder la capacidad de expresar la voluntad. Además, en la declaración se puede nombrar a un representante para que ayude a interpretar las instrucciones contenidas en la misma, así como si desea manifestar la voluntad de donar los órganos. El usuario tiene que recordar que esta herramienta sólo se tendrá en cuenta en caso de que no pudiera expresar personalmente su voluntad. De igual modo, se puede anular o modificar la declaración de Voluntades Anticipadas en cualquier momento siguiendo un procedimiento similar al de la inscripción. Este documento quedará archivado en un registro informatizado para que puedan consultarlo los médicos desde cualquier centro de salud u hospital y también desde cualquier punto de la geografía española a través del Registro Nacional

Foto: Carlos Monroy La enfermera responsable del Servicio de Atención al Usuario del HNP informando a un familiar

En este sentido, la declaración de voluntades anticipadas ayuda a los familiares y a los profesionales sanitarios a conocer cuáles son las preferencias sobre los cuidados y tratamientos en situaciones que impidan la comunicación con el paciente. A este punto de Registro pueden acudir pacientes y ciudadanos mayores de edad y capacitados para tomar decisiones. Dando una mayor cobertura a Toledo y provincia. En Ciudad Real existen puntos también en los servicios periféricos de la Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales, en el Hospital General La Mancha Centro de Alcázar de San Juan, en el Hospital General de Tomelloso, en el Hospital Virgen de Altagracia de Manzanares, en el Hospital Santa Bárbara de Puertollano y en el Hospital Gutiérrez Ortega de Valdepeñas. En Albacete, también han situado puntos de registro en la delegación de Sanidad, en el Hospital General de Almansa, en el Hospital de Hellín y en el Hospital General de Villarrobledo y en Cuenca y en Guadalajara se sitúan en los servicios periféricos de la Consejería. Según los datos hasta el pasado uno de enero, en todos estos emplazamientos se habían registrado 3.474 personas.

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Ratificado por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud

Parapléjicos, centro de referencia nacional El consejero de Sanidad y Asuntos Sociales de Castilla-La Mancha, José Ignacio Echaniz, ha destacado que en la reunión del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el Hospital Nacional de Parapléjicos, gestionado por el Gobierno de Castilla-La Mancha, ha visto ratificada su condición de centro de referencia. Según ha informado en nota de prensa la Junta, Echániz, que ha participado en este consejo, ha destacado el "esfuerzo" para lograr una cohesión sanitaria en España como una de las principales claves puestas de relieve en la reunión. "Hay estrategia en este momento", ha subrayado, tras resaltar la celeridad con que la ministra de Sanidad, Ana Mato, ha logrado este nuevo escenario en el que, además, "ha mejorado la interlocución con las comunidades autónomas y ha comenzado una nueva etapa en la Sanidad de nuestro país", en la que, según ha explicado Echaniz, "lo único que se va a recortar es el gasto improductivo". El consejero de Sanidad castellano-manchego ha defendido que durante el transcurso de la reunión no se han planteado "en ningún momento" formas de copago para los servicios sanitarios y, en cambio, sí ha habido un acuerdo unánime para establecer un calendario vacunal único. Además, se han alcanzado otros cuatro "grandes" acuerdos para que las agencias de tecnologías y prestaciones trabajen coordinadas; para lograr avances en la interoperatividad de la tarjeta sanitaria y el acceso digital a las historias clínicas entre las comunidades autónomas; para el reconocimiento mutuo entre regiones de los certificados y autorizaciones; y la creación de grupos de trabajo para el Pacto de Sanidad. La gestión de la Sanidad es competencia de las comunidades autónomas desde el año 2002, pero el papel del Ministerio es relevante en materias como farmacia,

Foto: Juan Antonio Echagüe Acosta

compras o calendario vacunal, "así como la homogeneización de las políticas sanitarias del Estado", ha destacado el consejero. Echániz ha calificado lo vivido durante los últimos años en esta área como una "dispersión absurda de esfuerzos y de iniciativas". A su juicio, la complicada situación financiera que afecta a todas las comunidades españolas deberá ser "un revulsivo para aplicar los ajustes que se llevan planteando desde hace muchos años", controlando con mayor celo los servicios que no sean básicos, en aras de mantener "las características esenciales de nuestro sistema de salud, que son la unidad, la equidad, la cohesión y la universalidad".

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Nuestra gente

Ciencia cercana Investigadores del Hospital de Parapléjicos acercan la Neurociencia los ciudadanos Acercar la neurociencia a los ciudadanos ha sido el objetivo de los científicos de la Unidad de Investigación del Hospital Nacional de Parapléjicos, quienes, por segundo año consecutivo, celebraron en Toledo la Semana Mundial del Cerebro, haciéndola coincidir con el Año de la Neurociencia en España, y organizando un programa con contenido y actividades enfocadas a todos los públicos. Esta Semana Mundial del Cerebro, que se conoce internacionalmente como Brain Awareness Week (BAW), ha estado patrocinada por la fundación estadounidense DANA y coordinada por la investigadora del Hospital de Parapléjicos la Dra. Ksenija Jovanovic, quien durante la inauguración explicó el desarrollo tan importante que en los últimos diez años está teniendo la actividad investigadora en el Hospital toledano, donde el número de investigaciones publicadas en revistas internacionales se ha incrementado en casi un 300 por cien, y el número de laboratorios ha aumentado de dos a diez, en este mismo periodo. Durante los cinco días que ha durado este encuentro, los científicos del Hospital de Parapléjicos han contado a ciudadanos, estudiantes y medios de comunicación, los retos a los que se enfrentan en el estudio de Sistema Nervioso Central. En este sentido, el programa contó con actividades y charlas enfocadas a dar a conocer la importancia de Foto 1 la investigación para saber cómo funcionan nuestro cerebro y nuestra médula espinal, así como para lograr tratamientos y terapias que mejoren la calidad de vida de las personas con deficiencias motoras y enfermedades neurodegenerativas. El cómo el sistema nervioso central controla y coordina nuestro cuerpo, el romance entre la mente y el cuerpo, la incorporación de las últimas tecnologías de exploración y visualización para el estudio del cerebro y la medula espinal, el uso de campos magnéticos, biomateriaFoto 3 les, neurorobótica, realidad virtual, la estimulación funcional eléctrica y los beneficios del ácido oleico aplicado a la investiga-

ción del sistema nervioso central, entre otros, han sido los temas que han dado forma al programa de la Semana del Cerebro. Este evento, destinado a público de todas las edades, contó también con un seminario divulgativo sobre el papel del cerebro en el desarrollo del movimiento y la fatiga, enfocado a universitarios y que se desarrolló en las Universidades de Castilla-La Mancha y de Alfonso X el Sabio, en Madrid. Asimismo, los estudiantes de secundaria de los institutos María Pacheco y Azarquiel, de Toledo, pudieron conocer, de primera mano, el trabajo que se desarrolla en los laboratorios de la Unidad de Investigación del Hospital de Parapléjicos, a través de una visita guiada por dicha unidad. Por su parte, los estudiantes de primaria también tuvieron la oportunidad de participar en esta Semana del Cerebro gracias a la visita de investigadores del Centro toledano al Colegio Garcilaso de la Vega, quienes con actividades lúdicas y con un leguaje sencillo, acercaron la neurociencia a los más pequeños. Para cerrar el programa de actividades, se llevó a cabo una conferencia sobre Cerebro y Aprendizaje a la que pudieron asistir los pacientes y familiares del Hospital de Parapléjicos de Toledo. Todas estas actividades se complementaron con la exposición de pósters científicos, elaborados por los investigadores de dicho Hospital, en la biblioteca de Castilla-La Mancha.

Foto 2

Fotos: Carlos Monroy Foto 1: Julian Taylor, durante su explicación del trabajo que llevan a cabo con moléculas de ácido oleico. Foto 2: Público asistente

a una de las jornadas, celebrada en la Biblioteca de Castilla-La Mancha. Foto 3: La Dra. Ksenija Jovanovic (centro) con el grupo de investigadores que han participado en la Semana del Cerebro.

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Nuestra gente

Participamos en las Jornadas de Inclusión social celebradas en Tetuan Bajo el tema "La participación en la sociedad de las personas con discapacidad en Marruecos y España" se han celebrado en Tetuan unas jornadas científicas impulsadas por la Universidad Abadelmalik Essadi, Universidad de Castilla la Mancha, Asociación Hanan de Tetuan, Asociación de Profesionales de Atención Primaria con representantes de Cataluña, Andalucía y Castilla la Mancha, CEPAIN y la Federación FAMA que han contado con la partipación del responsable del Servicio de Rehabilitación Complementaria, Ventura Leblic, como representante del Hospital Nacional de Parapléjicos. Las jornadas se dividieron en tres mesas redondas, una dedicada a la atención temprana en España y Marruecos, otra a la educación inclusiva y una tercera de participación en la comunidad. El equipo de profesionales españoles expuso sus experiencias en el mundo de la inclusión y atención a los discapacitados desde sus respectivos trabajos. Se analizaron las diversas situaciones sociales y los nuevos retos que se plantean en ambos países y se establecieron posibles estrategias comunes de trabajo con las instituciones tetuanís en el campo de la docencia, salud y bienestar

Foto: Infomédula

Ventura Leblic (a la dcha. de la imagen)

en las jornadas

desde nuestra comunidad autónoma. La participación del Hospital se centró en los sistemas de inclusión del las personas con discapacitados motóricos gravemente afectados que afectan a su tratamiento. Estas intensas jornadas estuvieron presididas por el Cónsul General de España en Tetuan, Vicerrector de la Universidad A. Essadi y Presidente de Hanan Dr. Abdeslan Bakuri.

Entrevista

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“La normalización no es que la persona con discapacidad no tenga problemas, sino que estos no vengan por su discapacidad” Entrevista a

Ignacio Tremiño director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad

u gran experiencia como gestor de empresas, su larga y productiva trayectoria en el mundo asociativo y el hecho de que conozca de primera mano, como usuario de silla de ruedas, la realidad de la discapacidad, le suman un valor añadido a este vallisoletano abierto, cercano, curtido en mil batallas y con un optimismo incorregible. Infomédula se acercó a su despacho en la madrileña sede de Nuevos Ministerios para hablar con Ignacio Tremiño.

Licenciado en Derecho por la Universidad Oberta de Cataluña y Master Executive MBA del IE. Desde el año 2011 estuvo al frente del grupo de empresas de Accesibilidad de la Fundación ONCE y, posteriormente, ha ocupado la Dirección General Adjunta y la Dirección Corporativa del Grupo Empresarial de la Fundación ONCE, cargo que desempeñaba hasta que la ministra de Sanidad, Ana Mato, le nombró director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad. Así fue el encuentro.

Por: M. A. Pérez Lucas / Fotos: Carlos Monroy

Usted ha estado en primera línea de las asociaciones y fundaciones del sector ¿Cómo se ve esta realidad a ese lado de la mesa? Yo creo que cuento con “ventaja”, como bien dices he esAccede a la entrevista completa tado al otro lado de la mesa en el movimiento asocia-

tivo y precisamente una de las cosas que he querido hacer desde que estoy al frente de esta dirección es recibir, con toda la celeridad que he podido, a todas las confederaciones nacionales de la discapacidad para transmitir tranquilidad, porque sé lo que se sufre por parte del movimiento asociativo cada vez que hay un cambio político y nuevos responsables la

hasta que las cosas se asientan y pueden tener una entrevista con los nuevos responsables políticos para mostrar su bagaje, actuación trabajo y necesidades que tienen. ¿Y cuáles son los principales retos que afronta desde esta Dirección General? Se trata de que la discapacidad esté presente en la agenda polí-

Entrevista

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tica y en todos los ámbitos de las administraciones públicas y que, cada vez que se legisle y que haya una acción política, la discapacidad esté viva y presente en todos los sentidos . ¿Qué peso tiene la discapacidad concretamente en la agenda del Gobierno de España en esta legislatura? Para empezar, a pesar de los ajustes que ha habido en todos los ministerios por la necesidad de la perentoria situación económica, sin embargo la ministra Ana Mato ha querido mantener esta Dirección de Discapacidad, lo que es un síntoma de que para el Gobierno las políticas de Discapacidad son esenciales Haciendo un esfuerzo con el ministerio de Empleo para seguir potenciando las políticas de empleo de las personas con discapacidad.

“Una de nuestras prioridades es la inclusión al mercado laboral de las personas con discapacidad en igualdad de oportunidades”

Usted proviene del mundo empresarial ¿Cuál es la ‘radiografía’ actual del empleo de las personas con discapacidad? El último informe que ha realizado el Observatorio Estatal de la Discapacidad a cerca de la contratación de personas con discapacidad en España señala que a lo largo de 2011 se ha realizado mas de 62.000 nuevos empleos a personas con discapacidad, lo que representa un aumento de 1,6 puntos respecto al año anterior, una tendencia positiva , pero no nos podemos alegrar puesto que hay una diferencia de 40 puntos respecto a la población general ocupada, por eso sigue siendo muy necesaria una política de discriminación positiva.

¿Sería necesario un nuevo modelo legal de inclusión laboral? En efecto, una de nuestras prioridades es la inclusión al mercado laboral de las personas con discapacidad en igualdad de oportunidades y con especial atención a aquellas personas que por su discapacidad y por su condición de género, como son las mujeres , tienen una dificultad severa o, en caso de los grandes discapacitados con más del 75 %, o en el de personas con discapacidad intelectual. Por ello estamos, en sintonía con el ministerio de Trabajo, estamos viendo un nuevo marco que regule las políticas de empleo en relación con las personas con discapacidad. Tras conocerse los datos sobre el déficit (el 8,51 % en lugar del 6 %) se hacen necesarios más recortes ¿ Esto significa que debe temblar el ámbito de la discapacidad ? He recibido el mandato de la ministra Ana Mato que los ajustes sean internos y en ningún caso a las entidades de personas con la discapacidad ¿Qué le parece la idea de que las comunidades puedan firmar convenios para que las personas en paro puedan realizar trabajos sociales para la comunidad y cómo puede beneficiar esto al ámbito de la discapacidad? Cualquier medida para trabajar para los colectivos más desfavorecidos es importante y necesaria. Tú sabes que en el Hospital cuando las personas ingresadas en periodo agudo lo importante del voluntariado y el apoyo de las personas que de forma desinteresada. Yo lo viví en mi carne, recuerdo que cuando estaba hospitalizado en Parapléjicos un voluntario nos entregaba el periódico y se quedaba a charlar con nosotros y aquél gesto tan sencillo se convertía en una parte fundamental, nos mantenía vivos.

Para poder llegar a un puesto de trabajo es importante la formación ¿Cómo está nuestro sistema educativo en relación con los alumnos con discapacidad? No, hay una brecha importante en la que debemos trabajar con todos los recursos. Estamos con lo responsables del Ministerio de Formación para potenciar la formación inclusiva en todos los niveles, pero especialmente en los niveles de formación profesional superiores y universitarios , porque es en los niveles donde hay que hacer más esfuerzo y está previsto en la estrategia global de acción para el empleo de las personas con discapacidad. ¿Cuáles son, según su criterio las claves para normalizar la discapacidad? En el momento en que la discapacidad esté presente en la agenda política de los responsables en todas las administraciones y que nadie tenga que estar pendiente de llamar a la puerta y decir acuérdate de la discapacidad , ese sería el día que no haría Accede a la entrevista completa falta una Dirección General de la Discapacidad .

Entrevista

La normalización es que el colectivo tenga los mismos problemas necesidades e inquietudes que cualquier otro ciudadano, no que la persona con discapacidad esté exenta de problemas , sino que sus problemas no estén motivados por su discapacidad. ¿Una reflexión sobre la Ley de Dependencia? Se ha demostrado que la Ley de Dependencia nació sin compromiso de todas las administraciones en la financiación y en la coordinación para que no haya desajustes entre una comunidad y otra. Eso es lo que ha fallado a mi juicio y en lo que tienen que trabajar todas las administraciones y sea una ley

“Trabajar por las personas con discapacidad desde la discapacidad es unaexperiencia impagable”

para todos y no funcione de manera distinta en unas comunidades que en otras. ¿Cómo recuerda de su paso por el Hospital Nacional de Parapléjicos y cómo lo ha visto evolucionar? Con mucho cariño, yo soy un defensor pleno del HNP lo he vivido como una etapa en la que no estás hospitalizado al uso, sino que estás en un ambiente familiar y el paciente se está rehabilitando no sólo desde el punto de vista médico, sino también familiar y social es un ambiente que no se vive en otro hospital y, desde el punto de vista de los profesionales, tienen un prestigio internacional . Yo estuve también en el hospital de Stoke mandeville en el Reino Unido y recuerdo cómo tenían a los profesionales de Parapléjicos como líderes en su profesión Ha vivido la génesis y el desAccede a la entrevista completa arrollo de la Fundación del

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Hospital Nacional de Parapléjicos ¿Cómo ve el papel y el futuro de esta entidad? Colaboré en la medida de mis posibilidades con la dirección del centro en sus orígenes y en cómo deberíamos dibujar el escenario y las necesidades que debía cubrir la Fundación, y se han cumplido perfectamente. Desde el inicio la Fuhnpaiin es una entidad que ha impulsado una investigación que es magnífica y ha hecho que el hospital vuelva a estar otra vez reconocido internacionalmente y la otra pata, la de la integración y rehabilitación social , también se ha cumplido. Es una fundación líder y desde esta Dirección va a seguir contando con el apoyo que me consta que siempre ha tenido. Usted ve, y cito textualmente sus palabras, la discapacidad como una oportunidad y no como un problema o una desgracia. Abunde en este mensaje. Yo soy una persona positiva desde el origen. Es evidente que la discapacidad supone limitaciones, pero también, si ves la botella medio llena, supone oportunidades. He vivido experiencias, sensaciones y he conocido gente que no hubiera conocido si no hubiese pasado por aquí . Me considero una persona afortunada porque, a lo largo de los 22 años que llevo unido a mi silla de ruedas, he conocido gente maravillosa. Trabajar por las personas con discapacidad desde la discapacidad es una experiencia impagable y aunque haya luces y sombras, tanto en el ámbito asociativo, empresarial o ahora, pocas personas pueden decir que disfrutan tanto de su trabajo como yo lo hago. ¿Qué consejo darías a un recién llegado a la lesión medular?

Yo recuerdo que los primeros días o meses de hospital no eres consciente de tu situación, cuando tienes que abandonar el hospital y volver a casa lo recuerdo con miedo y con incertidumbre y eso es normal. Luego es cierto también que cuando uno se va incorporando a la vida normal se da cuenta que todas esas limitaciones que aparentemente tiene la silla luego no lo son. Al final las limitaciones se las pone uno mismo y no se las pone una condición física. Conozco compañeros con lesiones como la mía o con lesiones más severas que hacen una vida plena y son felices . La felicidad depende de uno mismo, no de la silla de ruedas. Paco Vañó, Alberto de Pinto, Atienza, usted mismo... cada vez son más las personas con lesión medular que están en centros de decisión. ¿Lo de “Nada sobre nosotros sin nosotros “ empieza poco a poco a ser una realidad? La flecha está lanzada y la brecha abierta vamos caminando de forma ascendente, estoy seguro de que en el futuro habrá más personas en el mundo de la organización , de la empresa , cada vez hay más formación y más vida y debe seguir siendo así.

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Texto

Especial PROYECTO TOYRA

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En el año 2008 Toyra fue seleccionada por la revista “A ctualidad Económica” como una de las 100 mejores ideas, ahora esta idea es ya una realidad.

Proyecto

TOyRA

omprometidos en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por lesiones medulares, profesionales de tres instituciones: la Fundación Rafael del Pino, el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, junto a su Fundación para la Investigación y la Integración, y la empresa española INDRA, han unido su experiencia, voluntad y conocimiento para diseñar una plataforma terapéutica de base tecnológica llamada TOyRA (Terapia Objetiva y Rehabilitación Audiovisual) que presenta indiscutibles ventajas competitivas para profesionales, pacientes y gestores del sistema sanitario público y privado. Por: Miguel Ángel Pérez Lucas Fotos: Carlos Monroy

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Novedad tecnológica con una aplicación clínica de gran valor Según el Director del Hospital Nacional de Parapléjicos, Miguel Ángel Carrasco este novedoso sistema es el resultado del desarrollo de las tecnologías para las representaciones virtuales, los sistemas de captación de movimientos, mediante sensores y la observación de las necesidades en el proceso de rehabilitación. Todo esto unido ha permitido el desarrollo una plataforma de juegos y ejercicios, propios de la terapia ocupacional, construyendo elementos físicos, que estimulan aspectos como la movilidad, sensibilidad, coordinación, fuerza y habilidades motoras del sujeto vinculándolos con el mundo virtual y además permiten medir objetivamente la evolución del paciente. Según el responsable de la Unidad de Biomecánica y Ayudas Técnicas del HNP, Dr. Ángel Gil TOyRA es una novedad tecnológica con una aplicación clínica de gran valor para el tratamiento rehabilitador de los problemas motores del miembro superior. Permite la incorporación de la realidad virtual al mundo clínico-asistencial. Aunque la primera versión del dispositivo se realizó de forma específica para rehabilitar los déficits motores de los miembros superiores de los lesionados medulares (tetrapléjicos), en estos momentos, el sistema ya permite tratar a pacientes con problemas de los miembros superiores debidos a causas diversas como puede ser un ictus o ACV o cualquier problema ortopédico como puede ser una rigidez articular en hombro tras una fractura. Para el profesional sanitario es muy interesante poder disponer de una herramienta de tratamiento que motiva al paciente, con lo que se consigue una mayor participación en tratamientos que habitualmente son largos. Por otro lado, también era necesario un sistema que midiera de forma objetiva la ejecución de las sesiones de tratamiento para así poder realizar un seguimiento más detallado de la evolución de la recuperación. Finalmente, son necesarias nuevas formas de provisionar los tratamientos de rehabilitación llevando el tratamiento al domicilio del paciente. De este modo, se evitaría molestias al paciente al no tener que acudir diariamente a los centros sanitarios, además del impacto en el ahorro sanitario que provocaría. Todos estos aspectos, motivación al paciente, objetivar la ejecución de la tarea y permitir el tratamiento a domicilio son abordados de manera exitosa con TOyRA. El éxito de este proyecto radica en su carácter multidisciplinario. Dentro del propio hospital están participando la Unidad de Biomecánica y Ayudas Técnicas, la Unidad de la Terapia Ocupacional y el Servicio de Rehabilitación. Además, el consorcio formado por la entidad clínica como es el hospital junto con un socio tecnológico de la potencia de Indra y la participación de la Fundación Rafael del Pino constituye un elemento de garantía de éxito del proyecto. En la actualidad, el sistema está implementado físicamente en la Unidad de Terapia Ocupacional y permite su utilización a los profesionales que trabajan en ella. Consta de un ordenador, una pantalla de 50 pulgadas y un sistema de sensores que el técnico coloca sobre el miembro superior del paciente para realizar la sesión. Según Rosalía Mota, coordinadora de Terapia Ocupacional del Centro, TOyRA añade un componente lúdico al tratamiento al asignar puntuaciones a los diferentes ejercicios y podrá proporcionar una valoración objetiva de los movimientos que va consiguiendo el paciente.

Especial PROYECTO TOYRA

Fases que componen

TOyRA Fase I:

FA SE SA RGENTO A cada terapeuta se le asigna una clave, a través de la cual puede acceder a la gestión del TOyRA, recogida y organización de datos, medición, registro y organización de pacientes, modificación de parámetros, gestión de cursos, sesiones y actividades, elección de niveles de dificultad, entre otros.

Fase II:

FA SE Stoy (Sesión de tratamiento) Consiste en la simulación de tareas de la vida diaria (alimentación, aseo, manejo de SRE...) a través de una pantalla donde un avatar del paciente realiza los movimientos que el paciente hace. Dichos movimientos son recogidos a través de sensores colocados sobre el brazo del usuario. Durante la sesión aparecen mensajes escritos y hablados que dan instrucciones a cerca de los pasos a seguir para alcanzar los objetivos propuestos. Según la experiencia del paciente, la inclusión de TOyRA como una actividad más dentro del tratamiento actual de Terapia Ocupacional aporta un extra de motivación y mejora su implicación en el proceso rehabilitador.

Especial PROYECTO TOYRA

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Captación de movimiento y la realidad virtual para la rehabilitación del miembro superior Según Alberto Bernal Sahún, Responsable de I+D+i Sanidad en Indra, desde el punto de vista tecnológico, esta sofisticada plataforma plantea una renovación del proceso de rehabilitación, complementa las técnicas actuales y facilita todas las ventajas asociadas a la aplicación de las nuevas tecnologías. En TOyRA se une la captación de movimiento y la realidad virtual para dar un servicio clínico de valor añadido y mejorar la terapia rehabilitadora. A través de un conjunto de sensores el sistema de rehabilitación de miembros superiores capta con gran exactitud los movimientos del paciente. En la actualidad la plataforma integra sensores de varios fabricantes y niveles de precisión, desde los más exactos sensores inerciales del mercado hasta el Microsoft Kinect que nos ofrece una solución coste-resultado muy satisfactoria. Una vez recogida esta información es analizada calculando las variables clínicas del movimiento que posteriormente se archivan en una base de datos centralizada. Además de la captura el sistema traslada el movimiento del paciente a un avatar personalizado que se mueve como él en un escenario virtual familiar. Para la rehabilitación del miembro superior TOyRA propone objetivos en tres dimensiones dentro del mundo virtual que el avatar debe alcanzar combinando alcances, mantenimiento de posiciones, pinza de mano o dedos. Estos objetivos se combinan en una secuencia para formar los distintos ejercicios terapéuticos. Cada ejercicio propone un determinado gesto o movimiento del paciente que cumple con un objetivo de tipo diagnóstico o terapéutico. Los ejercicios que plantean objetivos diagnósticos se agrupan en sesiones de evaluación. Gracias a este tipo de sesiones se puede objetivar el estado y la evolución del paciente en su rehabilitación. Los ejercicios que plantean objetivos terapéuticos se agrupan en sesiones de ayuda para la vida diaria (AVD). Gracias a este tipo de sesiones se pueden trabajar gestos como comer con tenedor o con cuchara, beber de un vaso, peinarse, etc. TOyRA también dispone de un módulo orientado al entrenamiento de la conducción con silla de ruedas eléctrica, gracias a la incorporación de un mando de control de dicho tipo de sillas. En este caso el mundo virtual propone un escenario abierto en el que el sis-

tema simula el comportamiento de la silla de ruedas. En dicho escenario se plantea un conjunto de ejercicios y maniobras que permiten al paciente aproximarse al manejo de estas sillas. Con estos elementos se construye la estación de terapia interactiva, que se presenta en dos versiones adaptadas a dos momentos dentro del proceso de rehabilitación: la versión hospitalaria y la versión domiciliaria. La versión hospitalaria se orienta a los primeros momentos de la rehabilitación, en los que el terapeuta y el paciente trabajan conjuntamente para lograr la mejor terapia. El terapeuta apoya y enseña al paciente cómo sacar el mejor provecho de su terapia y evalúa su estado con un alto grado de objetividad y exactitud gracias a los sensores inerciales que se incluyen en esta versión. La versión domiciliaria se orienta al uso por el paciente en momentos posteriores a la etapa clínica gracias a un interfaz de usuario sencillo, amigable y de alta usabilidad. Esta versión utiliza sensores de menor coste como el mencionado Microsoft Kinect que permite su despliegue en clínicas ambulatorias o domicilios de los interesados sin exigir una inversión elevada. A cambio sólo permite realizar ejercicios de mantenimiento que serán controlados por el profesional posteriormente a través de la plataforma. Además se incluye la herramienta de gestión centralizada de la terapia interactiva. A través de esta herramienta se permite la gestión de los centros y pacientes asociados a la terapia, sus datos demográficos, datos de contacto, datos clínicos de interés para el proceso de rehabilitación (medidas antropométricas, clasificación funcional, comentarios evolutivos, etc.). Esta herramienta ofrece la información recogida desde las estaciones de terapia interactiva incorporando un análisis de los parámetros fundamentales para representar el estado del paciente y su comparación con su grupo de población (incorpora el conocimiento de reputados centros españoles como el Hospital Nacional de Parapléjicos, Hospital Virgen del Valle, etc.). Se evalúan y valoran conceptos como la amplitud de movimientos, motricidad fina, agilidad, precisión, repetición y coordinación. Los tres subsistemas mencionados (ambas versiones de la estación de terapia y la herramienta de gestión centralizada) se complementan entre sí para ofrecer un soporte al nuevo proceso de rehabilitación interactiva.

Especial PROYECTO TOYRA

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Ventajas del uso de

TOyRA

Para el profesional sanitario

- Evalúa capturando los movimientos y clasificando funcionalmente al paciente durante la realización de los ejercicios diseñados para tal fin. - Registra gran número de datos precisos para realizar estudios clínicos, investigaciones científicas y mejorar los protocolos de las terapias. - Analiza los resultados permitiendo su comparación con el grupo normal de referencia gracias a los registros recogidos de cada paciente.

La terapeuta ocupacional coloca los sensores en las extremidades paciente

- Dispone de historia clínica electrónica de terapia interactiva que facilita la gestión y seguimiento de forma individualizada y adaptada, mediante informes de resultados adaptados según necesidades de los profesionales.

Para el paciente

- Supone el desarrollo de un mundo virtual en "tiempo real" en el que desarrollar sus ejercicios interactuando de forma natural a través del movimiento. Ofrece mensajes feed-back en tiempo real adaptados a su personalidad. - Aumenta la motivación en la realización de su terapia gracias al uso de visión especular, recreación de sus movimientos en el mundo virtual y una dinámica lúdica de ejercicios.

Uno de los sensores va ubicado en la cabeza de la paciente para captar el movimiento

- Posibilita la ejecución del tratamiento en el entorno donde se requiere y al nivel que se precisa, desde su versión hospitalaria hasta su versión domiciliaria.

Para el gestor

- Amplía la cartera de servicios del centro, lo que lo sitúa en la vanguardia del conocimiento y de los servicios sanitarios.

Una vez instalados los sensores se pone en marcha el juego de realidad aumentada

- Flexibiliza la terapia actual ofreciendo una herramienta de terapia complementaria que amplía de forma ilimitada el número y variedad de los ejercicios terapéuticos y posibilita la deslocalización del tratamiento y el continuo del cuidado. - A medio plazo supondrá una gestión de recursos más eficiente, gracias a la automatización del proceso clínico asociado y a la reducción de costes.

La paciente inicia su sesión con TOyRA

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Una realidad de la que la Fundación Rafael del Pino se siente particularmente orgullosa

l Patronato de la Fundación Rafael del Pino, a iniciativa del Fundador, acordó que la defensa de la salud ocupara un lugar destacado entre los objetivos de la Fundación, que comenzó, en el año 2007, diferentes actividades dirigidas a fomentar la investigación en el campo de la salud, entre las que destacan las orientadas a mejorar la calidad de vida de los lesionados medulares. Esta decisión se concretó, un año después, en un Convenio de colaboración para investigar conjuntamente nuevas tecnologías para la mejora de la calidad de vida de los afectados por lesiones medulares, firmado por la Fundación Rafael del Pino, la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración (FHNPAIIN), y el Grupo Indra. El primer fruto del mencionado convenio fue el proyecto TOyRA (Terapia Objetiva y Rehabilitación Audiovisual),que consiste en el desarrollo de un sistema virtual de rehabilitación apoyado en el diseño de una plataforma terapéutica que permita la gestión simultánea de múltiples pacientes por parte de un reducido número de fisioterapeutas y que, al mismo tiempo, facilite la adecuada gestión automatizada de la evolución de cada uno de ellos. Si el desafío tecnológico presente en el proyecto es importante, no lo es menos la intención de las tres partes firmantes de asegurar su viabilidad económica a largo plazo, de forma que los frutos derivados de la gestión eficaz de TOyRA, bajo los principios de eficiencia y competitividad, permita obtener beneficios que sean reinvertidos en el desarrollo de éste y otros proyectos orientados a la misma finalidad. TOyRA es ya una realidad de la que la Fundación Rafael del

Pino se siente particularmente orgullosa. En efecto, se ha desarrollado una terapia hospitalaria, a partir de la cual se podrá deslocalizar el tratamiento y seguir a distancia los resultados de su aplicación, uno de los objetivos últimos del proyecto. Para ello, se ha avanzado en el desarrollo de una versión domiciliaria que hará realidad la rehabilitación a distancia, con el consiguiente ahorro de recursos, en aras de aumentar la eficiencia del tratamiento sanitario y el aumento de la comodidad de los pacientes, lo que, a su vez, revierte en la adhesión de los mismos al tratamiento. Las cámaras, sensores y demás elementos tecnológicos de captura y seguimiento de los movimientos de los lesionados medulares han alcanzado la madurez suficiente y se sigue trabajando en el perfeccionamiento y simplificación de los mismos para hacer frente a una segura competencia de otros operadores. La gestión económica del proyecto también evoluciona de manera favorable: durante el año pasado se han completado distintas etapas en el proceso de comercialización de TOyRA, en su versión hospitalaria, incluyendo el plan de negocio y la presentación del producto a potenciales clientes. La Fundación Rafael del Pino logra, así, el objetivo fundacional de contribuir a la mejora de la calidad de vida de los ciudadanos con este proyecto, uno más de los que la Fundación ha puesto en marcha con idéntico fin, y que tiene otro de sus mayores exponentes en el Complejo Polideportivo Rafael del Pino, construido para que las personas con discapacidad puedan hacer deporte con fines terapéuticos y de integración social, y que fue inaugurado por Su Majestad la Reina Doña Sofía el día 15 septiembre del año pasado. María del Pino Presidenta de la Fundación Rafael del Pino

Ciencia e investigación

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Nos sumamos a la European School of Neuroscience Neurobiología del Desarrollo se integra en los principales equipos europeos que cubren la investigación en Neurociencia El Grupo de Neurobiología del Desarrollo del Hospital Nacional de Parapléjicos, centro que gestiona el Gobierno de Castilla-La Mancha, se ha integrado en la European School of Neuroscience, una exclusiva red de laboratorios para la formación de neurocientíficos estudiantes de doctorado. Con ello Parapléjicos se suma a la red junto con otras Foto: Carlos Monroy prestigiosas instiGrupo de Neurobiología del Desarrollo-GNDe del HNP, dirigido por el Dr. Fernando de Castro tuciones, entre las (a la derecha de la imagen) que destacan el Centro Neuro Cure de la UniverEsta red promueve el intercambio de estudiansidad Humboldt de Berlín, el Centro de Neuroregenetes y la colaboración entre los más de 50 equipos de inración de la Universidad de Edimburgo, los centros vestigación que cubren la mayoría de los aspectos de Brain & Spine Institute (ICM), el Institut du Fer à la Neurociencia, desde el estudio a nivel molecular a la Moulin (IFM) y la Escuela de Neurociencias de la Uniinvestigación en circuitos neuronales y su comportaversidad Pierre y Marie Curie de París, la Champalimiento, pasando por neurogénesis, neuroprotección, maud Neuroscience de Lisboa, la Semmelweis neurodegeneración y reparación axonal,entre otros muUniversity de Budapest, el Instituto Cajal (Consejo Suchos aspectos. perior de Investigaciones Científicas) y la Universidad El Grupo de Neurobiología del DesarrolloAutónoma de Madrid. GNDe, compuesto en la actualidad por trece personas Basado en que la realidad de la investigación y dirigido por el Dr. Fernando de Castro, desarrolla dos en neurociencias en el mundo tiene un marcado carácter líneas de investigación: la primera se dedica al estudio interdisciplinario y evoluciona muy rápidamente, el obde la oligodendroglía, la formación de la mielina, el orijetivo de la European School of Neuroscience consiste gen de las enfermedades desmielinizantes, como es el en ofrecer a los candidatos al doctorado una amplia caso de la Esclerosis Múltiple, su mejor diagnóstico y gama de oportunidades de capacitael desarrollo de posibles terapias nuroreparadoras, ción a través de conferencias, talleres mientras que una segunda línea de investigación se ceny estancias de investigación en los ditra en el estudio del desarrollo del sistema olfativo y ferentes laboratorios. sus implicaciones en plasticidad y neuro-reparación.

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Ciencia e investigación

Estudiamos los efectos del diagnóstico precoz en tratamiento del dolor neuropático El SESCAM ha autorizado la investigación en la que también participa un consorcio de expertos internacionales del grupo EuroDolmed El SESCAM ha autorizado un ensayo clínico diseñado por los doctores Ramiro Palazón, médico rehabilitador, Julian Taylor, fisiólogo, y el neurólogo Sergiu Albú del Hospital Nacional de Parapléjicos con el objetivo de evaluar el efecto de un tratamiento precoz del dolor neuropático, una de las complicaciones más discapacitantes asociadas a la lesión medular, que afecta aproximadamente al 60% de los pacientes. El ensayo cuenta con la participación del Grupo de la Función Sensitivomotora del centro perteneFoto: Carlos Monroy ciente al Gobierno de (De izda. a dcha.) Los doctores Ramiro Palazón, Julian Taylor y Sergiu Albú del HNP Castila-La Mancha, el Servicio de Rehabilitación, la Unidad del les de calcio modulando el procesamiento y la percepDolor y expertos europeos en lesión medular y dolor que ción del dolo “aunque no se sabe exactamente en qué forman el consorcio llamado “EuroDolmed”. aspectos actúa esta molécula, lo cual es otro de los obEn la hipótesis de la investigación se propone jetivos secundarios del proyecto” Afirma el doctor Tayque un diagnóstico precoz del dolor neuropático, prelor. sente durante la fase temprana tras la lesión medular, poSe espera que los resultados del estudio sirvan dría facilitar un mejor tratamiento individualizado de los para especificar cuál es el momento y más adecuado tras diferentes síntomas en cada paciente. “A pesar de que la el trauma medular para aumentar la eficacia de cualquier experiencia clínica apoya la hipótesis, lo cierto es que tratamiento del dolor neuropático. no se ha realizado un ensayo clínico que arroje luz sobre El dolor neuropático es una de las complicaciocuál es realmente el momento más adecuado para el nes más problemáticas asociadas con la lesión medular. abordaje”, ha manifestado el Dr. Julian Taylor ; para Los síntomas de esta patología impactan enormemente desvelar el alcance de esta idea se usará un instrumento en la calidad de vida del paciente, deteriora el estado de en proceso de elaboración por el consorcio EuroDolmed ánimo, el sueño y el proceso de rehabilitación hospitay se aplicarán pruebas neurofisiológicas que aporten laria. El dolor neuropático después la lesión medular se datos objetivos de su eficacia. presenta con diferentes subtipos, lo que dificulta su Además, para confirmar la hipótesis de la indiagnóstico y por lo tanto podría retravestigación se usará la terapia con pregabalina, uno de sar la iniciación de tratamientos estánlos pocos fármacos eficaces como tratamiento de pridares. mera línea del dolor neuropático, que bloquea los cana-

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La Fundación francesa ARSEP elige a Parapléjicos para coordinar un estudio sobre nuevos tratamientos en esclerosis múltiple El Grupo de Neurobiología del DesarrolloGNDe, del Hospital Nacional de Parapléjicos, centro que gestiona el Gobierno de Castilla-La Mancha, ha sido elegido por la más importante fundación francesa dedicada a la gestión de fondos para el desarrollo de la investigación sobre esclerosis múltiple, Aide à la Recherche sur la Sclérose en Plaques (ARSEP), sin duda una de las más prestigiosas del mundo en esta enfermedad, para llevar a cabo el proyecto transnacional de investigación titulado “Actuación sobre la interacción tPA/NMDA como un nueva estrategia de immunointervención en la esclerosis múltiple”. De acuerdo con el asesoramiento del Comité Científico, los consejos de administración de la fundación ARSEP y la Asociación Francesa contra las Miopatías (AFM) han decidido asignar 175.000 € para el citado proyecto, dinero que se distribuirá en dos años y cuyos trabajos comenzaron el pasado mes de marzo. Esta decisión forma parte del programa especial de financiación de proyectos de investigación, que este año trata sobre “Nuevas terapias para el inmunotratamiento de enfermedades desmielinizantes del sistema nervioso central”. El proyecto será dirigido por el Dr. Diego Clemente, investigador del Grupo de Neurobiología del Desarrollo-GNDe, liderado por el Dr. Fernando de Castro, en colaboración con los doctores Fabián Docagne y Richard Macrez del INSERM U919, Centre Cyceron, en Caen (Francia) y Arie Reijerkerk del VU University Medical Center de Amsterdam (Holanda). Según explica el Dr. Clemente, el proyecto financiado por la ARSEP, consiste en analizar el efecto terapéutico de un anticuerpo que bloquea la acción de la enzima llamada tPA, presente en el cerebro y una de las protagonistas de un fenómeno conocido como excitotoxicidad, daño producido en las células del tejido nervioso por un exceso en la producción del neurotransmisor glutamato. "Nuestros colegas franceses han demostrado ya los efectos beneficiosos de este anticuerpo terapéutico en otras patologías en las que participa tPA, como la isquemia cerebral, por lo que esperamos obtener resultados a muy corto plazo en el modelo de esclerosis múltiple. En concreto, en nuestro laboratorio analizaremos posibles efectos neurorreparadores e inmunomoduladores de este anticuerpo terapéutico en las poblaciones celulares de la médula espinal y del bazo de ratones en los que se simula esta enfermedad desmielinizante", dice el Dr. Clemente. En palabras del Dr. Fernando de Castro, jefe del Grupo donde se va a realizar esta investigación, "ser elegidos por una

Foto: Carlos Monroy (De izda. a dcha.) El Dr. Diego Clemente y el Dr. Fernando de Castro.

Fundación tan prestigiosa como la de la ARSEP para financiar nuestro proyecto de investigación, que busca nuevas estrategias terapéuticas en la esclerosis múltiple, supone el reconocimiento al esfuerzo que el Hospital Nacional de Parapléjicos, y nuestro grupo en particular, ha realizado en los últimos tiempos para que el objeto de nuestras investigaciones del laboratorio desemboque en la realidad clínica de los pacientes de esclerosis múltiple y pueda suponer un beneficio terapéutico para ellos". Una patología con gran prevalencia La prevalencia de la Esclerosis Múltiple es de unos cincuenta casos cada cien mil habitantes en las sociedades modernas. Concretamente el 30% de los ingresos en el Hospital Nacional de Parapléjicos se deben a enfermedades como tumores y enfermedades desmielinizantes, de las cuales destaca la esclerosis múltiple, que representa el 10% de ingresos globales y el 32 % del total de causas no traumáticas, esto supone una media de 30 casos al año. El 70% de los ingresos tiene como origen causas traumáticas, tráfico, accidentes laborales y accidentes casuales. Creada por iniciativa de Arnaud Brunel, la Fundación ARSEP tiene su origen en la Asociación para la Investigación sobre Esclerosis Múltiple, nacida en 1969, por iniciativa del profesor Francois Lhermitte y los doctores Jean Roux y Edmon Delimal. Sus dos principales objetivos fundacionales consisten en promover y fomentar la investigación francesa e internacional sobre la esclerosis múltiple y difundir la información más relevante sobre los avances médicos, científicos y terapéuticos sobre esta enfermedad.

Ciencia e investigación

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Participamos en el proyecto Proteoma Humano Entrevista a

María Eugenia González Barderas

l laboratorio de Fisiopatología Vascular y la Unidad de Proteómica del Hospital Nacional de Parapléjicos, junto con la Fundación Jiménez Díaz de Madrid, forman el “Nodo-Madrid-Toledo” de investigación dentro del proyecto Proteoma Humano, un ambicioso estudio a nivel internacional, consecuencia lógica del proyecto Genoma Humano, cuyo principal objetivo consiste en la identificación y cuantificación de todas las proteínas codificadas por los más de 20.000 genes que componen el genoma humano, tanto en tejidos normales como en patológicos. Sobre este asunto conversamos con la Dra. María Eugenia González Barderas, responsable del proyecto en el hospital.

¿En qué consiste el Proyecto Proteoma Humano? El proyecto proteoma humano tiene como objetivo fundamental la identificación y cuantificación de todas las proteínas codificadas por los más de 20.000 genes que componen el genoma humano, tanto en tejidos normales como en patológicos. Tiene por tanto una doble vertiente, básica o fundamental para una descripción completa del proteoma y poder obtener así un conocimiento profundo de la biología del ser humano, y una vertiente aplicada para lograr un mejor entendimiento de las enfermedades complejas prevalentes (cardiovasculares, cáncer, neurodegenerativas, diabetes, obesidad, osteoarticulares, infecciosas, etc.). El proyecto plantea la identificación de todas las proteínas humanas y sus variantes (isoformas, modificaciones postraduccionales) así como la determinación de sus concentraciones en las aproximadamente 230 estirpes celulares que constituyen nuestro organismo. ¿Quién está detrás de este proyecto? El organismo internacional que coordina todas estas actividades es la Human Proteome Organization (HUPO) (www.hupo.org) que es un consorcio internacional formado por multitud de laboratorios distribuidos por todo el mundo. Así, se han desarrollado las iniciativas conocidas como HUPO-Liver, HUPOPlasma, HUPO-Kidney-Urine, Brain, Cardiovascular, Stem cells, etc., en algunas de las cuales ha habido una significativa participación de grupos españoles (Liver, Cardiovascular). ¿Qué hospitales e instituciones participan en él? La participación española es de tipo corporativo, con 14 laboratorios participantes, distribuidos por toda la geografía nacional, del CSIC, Universidades, Hospitales (Institutos de Investigación Sanitaria acreditados) y Centros de Investigación, asumiendo la responsabilidad del proyecto el Instituto Nacional de Proteómica (ProteoRed) cuyo coordinador general es Juan Pablo Albar, y que es además, actualmente, uno de los miembros del Comité Ejecutivo de la HUPO. La propuesta cuenta con la aprobación incondicional de la Sociedad Española de Proteómica (SeProt) muchos de cuyos miembros forman parte de los laboratorios antes citados. ¿Qué relación tiene con el Proyecto Genoma Humano? El proyecto Proteoma Humano es la consecuencia lógica derivada del Proyecto Genoma Humano (finalizado en el año 2000, al menos su primer borrador), en el que es necesario conocer los productos finales de cada gen, las proteínas, que son las moléculas encargadas de llevar a cabo las funciones celulares. Actualmente no hay evidencia experimental de la existencia ni de la presencia de las proteínas correspondientes a un 30% de los genes conocidos y para muchos otros existe una información exigua respecto a la abundancia, distribución, localización subcelular y función de las proteínas que codifican. La complejidad del proteoma humano excede en gran medida la del genoma. Mientras que éste es relativamente estático e idéntico en todas las células, el proteoma está constantemente cambiando, en función del entorno, condiciones ambientales, tratamiento farmacológico, temperatura, etc., y es di-

ferente para cada estirpe celular, que expresa su proteoma particular. En humanos cada gen se estima que origina un promedio de 4-6 variantes por splicing alternativo y otros procesos, lo que produce un mínimo de 100.000 variantes de posibles proteínas (20.000 genes x 5). Dado que existen más de 400 modificaciones postraduccionales (glicosilación, fosforilación, acetilación, prenilación, etc.) y que éstas pueden ocurrir en distintos tiempos sobre la misma proteína, y diferentes modificaciones en la misma molécula, el número de posibles proteínas o especies proteicas se estima en >1.000.000. ¿Qué trascendencia científica y médica tendría conocer el Proteoma Humano? Más del 90% de las dianas farmacológicas son proteínas que aparecen en los principales líquidos biológicos de interés clínico, suero y orina. Además, estos fluidos biológicos se utilizan para el diagnostico ya que contienen fundamentalmente proteínas. De los varios miles de proteínas actualmente conocidos en el suero, solo 205, son utilizadas para el diagnostico, en los laboratorios de bioquímica clínica. Existe por tanto un campo enorme de investigación en este área, tanto a nivel básico como de desarrollo industrial, en el campo del diagnostico, que mueve miles de millones a nivel mundial. El conocimiento del Proteoma Humano (y del Metaboloma) es por tanto el gran paso adelante para la Biología y la Medicina del siglo XXI, consecuencia directa del conocimiento del Genoma Humano. ¿Cuál va a ser el papel del Hospital Nacional de Parapléjicos a través del laboratorio de Fisiopatología Vascular que diriges? El laboratorio de Fisiopatología Vascular y la Unidad de Proteómica forma un nodo con el IIS-Fundación Jiménez Díaz dirigido por el Dr. Fernando Vivanco, Nodo-Madrid-Toledo. Este Nodo aporta los equipos técnicos requeridos, en particular un espectrómetro de masas, conocido como Triple Quadrupolo y un LTQ-Orbitrap, además, del personal técnico necesario. Trabajaremos estudiando enfermedades cardiovasculares y neurológicas dentro de un cromosoma que aún está pendiente de asignación, identificando y cuantificado las proteínas en las distintas estirpes celulares del organismo humano implicadas en ese tipo de enfermedades, obtenidas de tejidos sanos y patológicos.Utilizaremos las técnicas y métodos definidos en el consorcio HPP, con un sistema consensuado y estandarizado de información de los datos generados poniendo en común y permitiendo el acceso de los datos, bajo ciertas normas, al resto de los grupos participantes y a la comunidad científica internacional. ¿Con qué medios contáis? Contamos con los equipos técnicos y el personal científico necesario para la realización del proyecto. Equipos de espectrometría de masas de última generación y personal científico altamente cualificado. Además del apoyo de nuestras instituciones.

Salud

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Servicio de Prevención de Riesgos Laborales Trabajando por la salud de los trabajadores

Por:

Dra. Pilar Martínez Nicolás

Médico especialista en medicina del trabajo de la Unidad Básica del Servicio de Vigilancia de la Salud del Hospital Nacional de Parapléjicos

l Hospital Nacional de Parapléjicos cuenta, desde el año 2009, con un Servicio de Vigilancia de la Salud, integrado en el Servicio de Prevención de Riesgos Laborales del SESCAM, que está formado por una Unidad Básica en la que trabajan un médico y una DUE especialistas en medicina del trabajo y cuyo objetivo fundamental es vigilar la salud de los trabajadores y prevenir riesgos en situaciones especiales. Esta Unidad, que se encarga de la denominada Área II de Toledo, da servicio a unos 1.700 trabajadores de diferentes centros, como son el Hospital Nacional de Parapléjicos; la Oficina Provincial de Prestaciones de Toledo; la Gerencia de Urgencias, Emergencias y Transporte Sanitario y los Servicios Centrales de SESCAM. Dicha Unidad ofrece a los empleados un seguimiento del estado de su salud, tanto al inicio de la firma del contrato, como tras una incapacidad temporal por motivos de

salud, de más de seis meses de duración; si han sufrido un accidente de trabajo, una enfermedad profesional o relacionada con el trabajo, así como una enfermedad por adecuación del puesto de trabajo; en este último supuesto, se evalúan los riesgos de la salud, en caso de que existan, que pueden derivarse de un cambio de actividad.

Foto: Carlos Monroy La Dra. Pilar Martínez en consulta con un trabajador del HNP

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Esta vigilancia se hace de manera periódica siendo prioritarios los exámenes de salud que por el riesgo que conllevan exijan una periodicidad anual. Además, esta unidad elabora y revisa los protocolos para establecer los criterios de restricción laboral en aquellos trabajadores que sufren enfermedades transmisibles. La Unidad Básica del Servicio de Vigilancia de la Salud valora el riesgo que entraña una actividad concreta para las trabajadoras embarazadas o durante la lactancia y, en continua comunicación con la Inspección Médica, interviene en caso de brotes de enfermedades de fácil transmisión, como pueden ser la tuberculosis, la varicela o el sarampión, entre otras, También, se elaboran programas de inmunización y profilaxis para los trabajadores que lo necesiten, proporcionándoles vacunas como la de la hepatitis B, la gripe o el tétanos-difteria, entre otras, y se actúa frente a la exposición accidental con riesgo biológico haciendo un seguimiento minucioso al trabajador víctima de dicho accidente. La importancia de una buena prevención Desde esta Unidad no sólo se da una atención sanitaria al empleado, sino que además se trabaja en la prevención de patologías y de riesgos y accidentes relacionados con el desempeño de su quehacer diario. En este sentido la Unidad Básica del Servicio de Vigilancia de la Salud elabora y desarrolla para los trabajadores programas de prevención y tratamiento del tabaquismo y trabaja en la prevención de patologías prevalentes como son el cáncer de colon, prostático, patologías ginecológicas o tiroideas y factores de riesgo caridovascular que puedan sufrir los trabajadores. Además, lleva el registro del personal

Salud

Foto: Carlos Monroy El equipo del Servicio de Prevención de riesgos laborales del Hospital Nacional de Parapléjicos

alérgico al látex y desarrolla campañas de sensibilización para ayudar a los empleados a reconocer esta patología y actuar frente a ella sin que suponga un problema a la hora de desempeñar su trabajo diario. El Servicio de Prevención de Riesgos Laborales del SESCAM, del que forma parte este Servicio de Vigilancia de la Salud, cuenta, también, con un Área Técnica de Prevención, compuesta por un técnico superior y un técnico intermedio en riesgos laborales, con quienes se trabaja en coordinación, participando en las comisiones para la prevención de riesgos laborales, en el suministro y compras de material necesario, en la formación a profesionales y en la resolución de conflictos. Además, la Unidad Básica del Servicio de Vigilancia de la Salud desarrolla una labor docente para los médicos residentes, así como para los trabajadores, en materia de prevención de riesgos laborales. En definitiva, esta Unidad y el Servicio de Prevención de Riesgos Laborales del SESCAM en el que se engloba, trabajan por mejorar la salud de sus trabajadores y prevenir o minimizar los riesgos que puedan derivarse del desarrollo del trabajo.

Nuevas tecnologías

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La seguridad en carretera está en nuestras manos Por: Gerardo Miguel Garrido

Director de Operaciones de Rehatrans

i las normas de seguridad vial son de vital importancia para cualquier pasajero que viaje en un vehículo a motor, no digamos lo que supone para un viajero que vaya en silla de ruedas. A menudo es precisamente con este colectivo con el que se pone menos atención a la hora de instalar un anclaje de seguridad, pero precisamente son mucho más sensibles a cualquier tipo de accidente, ya que el no ir debidamente sujetos puede provocar que un pequeño choque se convierta en uno de mayor magnitud. La inconsciencia que supone viajar dentro de un coche sin anclar tanto la silla de ruedas como su ocupante proviene también en alguno de los casos, del propio usuario de silla de ruedas. Detrás de ello está el “no me ancles, no te anclo, que vamos ahí al lado”.

Al igual que un pasajero que viaja en un asiento ordinario de cualquier vehículo debe colocarse el cinturón de seguridad para evitar consecuencias trágicas en caso de producirse un accidente, aquéllos que viajen en silla de ruedas, deberán llevar perfectamente anclada esa silla a la carrocería del vehículo (silla= asiento) y deberán colocarse su cinturón de seguridad especialmente diseñado para este fin. Se trata de una precaución fundamental que no sólo puede salvar la vida del ocupante de la silla de ruedas, sino también del resto de pasajeros: en caso de producirse una colisión tan sólo a 60 kilómetros por hora, el conductor o copiloto podrían morir por aplastamiento debido al impacto del golpe y el desplazamiento de la silla contra su asiento. El Gobierno también se está poniendo en marcha en lo que se refiere a esta materia y recientemente ha aprobado una normativa que obliga a cumplir con las nuevas especificaciones relativas a los anclajes de silla de ruedas y su ocupante. Gracias a esta nueva regla, impulsada por el Ministerio de Industria, Energía y Turismo (MIET), y que va muy en línea de las directivas europeas, se prioriza el derecho de poder viajar con total garantía de seguridad tanto para los usuarios de sillas de ruedas como para sus acompañantes, así como para el resto de viajeros y conductores que comparten la carretera. Estas normas se traducen en un mayor control y exigencia de los ensayos de pruebas en vehículos adaptados y los anclajes destinados a sujetar a los pasajeros durante el trayecto. Si parece obvio que es esencial adoptar todas las medidas de seguridad a nuestro alcance para cualquier desplazamiento en carre-

Foto: Rehatrans

Sistema de anclaje delantero

tera, ¿por qué no siempre se hace? En muchas ocasiones no se llevan a cabo todas estas precauciones, bien porque el vehículo no disponga de ellas o ni siquiera se trate de un coche adaptado para este tipo de pasajeros, bien porque se pasen por alto dichas medidas por dejadez o por pereza, requiriendo en realidad un tiempo mínimo si tenemos en cuenta que puede salvar vidas. Por tanto, es esencial que, a la hora de desplazar por carretera a una persona en silla de ruedas, se haga en un vehículo adaptado para ello, que cumpla con toda la normativa y, por tanto, disponga de todos los anclajes y sujeciones de seguridad necesarias para garantizar que el viaje puede realizarse con todas las garantías.

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Cómo anclar la silla de ruedas de manera correcta para viajar Es importante destacar, en primer lugar, que los cinturones de seguridad de cintura y hombro funcionan igual que el resto de ocupantes del vehículo. Estos cinturones siempre deben ser usados en los pasajeros para que estén seguros en su silla de ruedas en caso de que se produzca cualquier situación de peligro, ya sea una frenada de emergencia, una maniobra de evasión, o en caso de colisión. Es fundamental tener en cuenta que los cinturones incorporados en la mayor parte de las sillas de ruedas son sólo para acomodar la postura y no son cinturones de seguridad. Sólo los últimos modelos de silla de ruedas con “opciones de transvase” están equipados con cinturones de seguridad testados en caso de colisión. A la hora de colocar el cinturón de seguridad a una persona que viaje en silla de ruedas, la petaca con el botón liberador del cinturón siempre debe situarse en el lado del pasillo, para facilitar su salida y liberación del mismo en caso necesario. Por otro lado, el cinturón de hombro debe ir siempre a un anclaje en el pilar o estar fijado de manera permanente a la estructura del vehículo: de esta manera, se garantiza una óptima sujeción. Para el taxi, y a partir del segundo semestre del presente año, será obligatorio que este cinturón tenga regulación en altura y debe pasarse sobre el hombro del pasajero; se ancla en el conector del cinturón de regazo, que debe estar siempre a la altura de la cadera del pasajero. Los cinturones de seguridad nunca deben pasar a través de las ruedas y cada uno de ellos debe ir recto desde el retractor hasta el anclaje sin que ninguna parte pase alrededor de la silla, como las ruedas, los reposapiés o cualquier otra parte de la silla que pueda cortar los cinturones o dañar la silla de ruedas. Una vez coloFoto: Rehatrans cados los elemenSistema de anclaje trasero tos de seguridad debemos hacer una serie de comprobaciones para asegurarnos de que el pasajero viaja con todas las garantías. En primer lugar, debemos agitar los dispositivos para asegurarnos de que está completamente encajado en el sistema de amarre. Los anclajes deben estar libres de suciedad para reducir la falsa sensación de sujeción en los mismos, cuando en

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realidad puede que sólo esté atascado por los residuos. Es recomendable, antes de comenzar a asegurar la silla de ruedas y su ocupante, que dediquemos unos segundos a hacer una inspección de que todo está dispuesto y funciona correctamente, concretamente, debemos comprobar que los retractores operan adecuadamente, que los cinturones no están dañados ni manchados con aceite o químicos, que las partes metálicas están en buenas condiciones y que los anclajes del

Colocación y fijación de la silla suelo están limpios y seguros. Existen muchos modelos distintos de sillas de ruedas y algunas de ellas pueden resultar difíciles de asegurar, pero hay una serie de características comunes a todas ellas, con respecto al pasajero, que debemos tener en cuenta. En cuanto a la colocación de silla de ruedas, nunca puede posicionarse en sentido transversal de la marcha, se aconseja mirar justo hacia el frente, y estará centrada en el rectángulo que forman los anclajes. Una vez en el sitio, hay que bloquear las ruedas y en el caso de las sillas eléctricas, apagarlas. A continuación, se deben buscar los puntos de anclaje apropiados. Es necesario anclar la silla a por las partes rígidas de la estructura de la misma y Foto: Rehatrans que estos cierres Silla anclada con sistema trasero y delantero estén cerca, en la medida de lo posible, de lugares de fácil acceso. Ya realizados todos los ajustes, se debe comprobar el correcto anclaje en todos los puntos. Una forma de hacerlo es, con los cinturones de seguridad ajustados, desbloquear las ruedas y tratar de mover la silla hacia delante y hacia atrás para que los cinturones ajusten y se tensen. Una vez hecho esto, deberemos volver a bloquear las ruedas. Movilidad y seguridad son aspectos perfectamente compatibles. La seguridad en el transporte por carretera será una asignatura pendiente hasta que todos tomemos conciencia de que un gesto tan sencillo como usar el cinturón puede salvar vidas. Sólo hay que seguir unos sencillos pasos y comprobaciones, que apenas nos llevarán unos minutos, para marcar la diferencia.

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Busca tu propio límite sin engañarte a ti mismo Entrevista a

”

Manuel Gómez Martínez

na férrea disciplina sumado a un sentido práctico y realista de la vida y 28 años de experiencia conviviendo con su lesión medular le confieren a Manuel de Limpias en Cantabria, Lolo, autoridad más que suficiente para regalar a nuestros lectores algunas reflexiones y consejos que, fruto de nuestra conversación , aquí se expresan. Por: M. A. Pérez Lucas Fotos: Carlos Monroy / Ángel Martínez

¿Cuándo y cómo fue tu accidente? El 13 de agosto del 1983, yo era vigilante nocturno del Club Náutico de Laredo y me caí desde una altura de unos tres metros a la arena , con tan mala suerte que me golpeé con una piedra en la dorsal 12 con el resultado de lesión medular completa. ¿Cómo viviste esos primeros momentos? Estuve tirado desde las dos a las cinco de la mañana, que fue cuando me encontraron la marea había subido y ya estaba flotando. Estuve inconciente, cuando me desperté no podía mover ni un dedo, no podía casi hablar. Finalmente un amigo pasó por allí, le llamé y le dije que no me tocase y pidiese auxilio. Hasta que llegó una ambulancia tipo Land Rover. De mi caída el peor momento fue ese y cuando el médico de guardia me dijo que me operaba, no me tenía que haber operado, Accede a la entrevista completa pero lo hizo. Medio engañándome me

dijo que si me intervenía iba a ganar un treinta a un cuarenta por cien de movilidad y no tendría que estar el resto de mi vida en silla de ruedas. Le dije al médico que quería ver a mi mujer, que estaba embarazada de ocho meses y medio, y me contestó que no había nadie en UVI y a ella le contó que yo ya había dado mi consentimiento para la operación. Un año más tarde no me quisieron dar el nombre de este doctor en el Hospital de Valdecilla. ¿Cómo recuerdas tu paso por el Hospital de Parapléjicos? Para mí fue fundamental. Si hay una cosa que tiene este hospital es su calidad técnica y aquí meto a todo el personal, médicos en la fase de UVI, en planta. La rehabilitación que me enseñaron es la que sigo haciendo día a día, aquí me di cuenta la importancia de adquirir fuerza muscular ,empecé a machacarme en las pesas durante tres meses de rehabilitación aumentando mi fuerza y tono muscular. Además pedí que nos abrieran a un grupo de

pacientes el gimnasio pequeño para poder seguir rehabilitándonos por la tarde y, cuando terminé salí del hospital con bitutores caminando cien metros, subiendo y bajando rampas y subiendo noventas escalones. ¿Cómo es un día en tu vida? Me levanto a las siete y media, desayuno, me aseo , voy a la colchoneta y hago una tabla de pesas, rehabilitación, hago aparatos me voy a mi silla y de ahí salgo con mi coche para hacer recados. Siempre hay buenas personas dispuestas a atenderme tanto en la calle como en el coche. Me mantengo al menos cuatro horas de pié, según lo que me dijo el traumatólogo, voy al El Boquerón, bar de mi tío, a ver a un amigo, me tomo un café , leo un periódico. Muchos años después la disciplina sigue siendo la clave Lo que hacía hace 28 años lo sigo haciendo ahora .Tengo la suerte de ser muy metódico, disciplinado y, sobre todo, realista. ¿Cuál es tu lema?

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Busca tu propio límite sin engañarte a ti mismo. Eso es muy claro, el propio límite no le busca a uno probando una vez o dos, de ahí la constancia. Cuando uno es parapléjico al principio todo es imposible, no te puedes poner de pie, te caes para todos los lados, no puedes ir al baño. Ahora me doy cuenta deque la forma física es la que me da equilibrio. Los fisioterapeutas que tuve aquí me quitaron el miedo, recuerdo que estaba de pie y una cuando menos lo esperaba una fisioterapeuta canaria venía por detrás y le daba una patada a los bastones y me caía a la

colchoneta. Aquella fue la forma que a mí me valió para quitarme el miedo para las 60 veces que luego he vuelto a caer. ¿Das fe de que el ser humano tiene recursos insospechados? Totalmente. Cuando he intentado cosas nuevas en mi vida buscando el límites. He estado durante catorce años subiendo 43 peldaños dos veces al día, porque económicamente no podía y busqué la manera de poder entrar y salir de casa sin que me ayudase nadie, no por despreciar a la gente sino por ganarle tiempo al día. Mis tiempos los quiero controlar yo y si quiero que mi día sea largo tengo que hacer mi rehabilitación en un tiempo mínimo. Por eso me levanto temprano vaya donde vaya y hago siempre mis ejercicios. ¿Qué otras cosas haces, que nos son muy comunes para tu tipo de lesión, buscando el límite? Por ejemplo, podar un árbol. Parece espectacular y no lo es. Tengo herramientas de profesional y luego donde llego con mi silla sin dificultad encuentro sistemas de agarre , probando muchas veces, buscando , viendo la mejora y en qué fallas. Lo que no miro nunca jamás es el tiempo. Una persona puede tardar diez segundos, yo voy a tardar un minuto, a mi no me importa ,lo que me importa es la finalidad. Hacerlo bien y ya está, no para que digan mira lo que ha hecho un parapléjicos. Tampoco arriesgo, hay un parapléjicos que corta el césped con el cortacésped enganchado a al silla , pero eso me parece que tiene un riesgo , si la máquina se levanta hay una cuchilla debajo que te puede producir un daño. Un perro es un animal cariñoso, pero te puede arañar una pierna y

“La sociedad es un carro, o te subes a él y sigues o te quedas abajo para toda la vida”

hacerte una herida, soy realista y no quiero acercarme a entornos que, aunque no lo parezcan, pueden ser peligrosos. ¿Cuál es tu opinión sobre el entorno? Aunque hemos mejorado en algunas cosas la falta de educación cívica se pierde. Por ejemplo, personas que no respetan los aparcamientos de minusválidos. Aunque ahora se multa y la gente tiene más reparo, aparcan delante de una rampa, en batería y ni entras ni sales, barreras arquitectónicas que son muy sencillas de evitar, por ejemplo una administración de Laredo que hicieron una rampa, me preguntaron cómo, pero luego no respetaron el porcentaje. Para poder entrar a la administración de Hacienda de Laredo, que es un edificio nuevo, tienes que caminar ciento cincuenta metros, no te dejan aparcar si no trabajas allí, detalle precioso, luego tienes una acera de unos veinte centímetros , hacer una rampa hubiese sido igual de caro y de estético. Todo son buenas palabras pero cada uno va a los suyo. Luego viene el remate de la gente con tarjeta de aparcamiento falsa o cuando ves a uno que está bien salir de un coche al que le ha dejado la tarjeta un conductor con discapacidad. ¿Qué le dirías a un recién llegado a esto que a ti te hubiese gustado escuchar? Accede a la entrevista completa Los primeros meses lo

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que me hicieron a mí, mentiras piadosas para ayudarte. Pero luego que no se engañe, que intente ,que pruebe ,que se de cuenta de lo que es capaz de hacer, que se ocupe de sí mismo. Si la semana le ve bien e Que aproveche estos meses en el Hospital Nacional de Parapléjicos. Cuando estás aquí y sales tienes la sensación de que la sociedad te debe algo, pero pronto te das cuenta de que la sociedad pasa de ti Accede a la entrevista completa y que cada cual tiene su problema hay que ser rea-

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lista, la sociedad es un carro o te subes a él y sigues o te quedas abajo para toda la vida. El que tiene que ir a trabajar que trabaje , ahora mi trabajo es mi rehabilitación que. Cuando tengo un día malo jamás me planteo no hacerlo, yo empiezo y, una vez que empiezas tu organismo se va calentando y ya está .Que vas a tardar más tiempo pues bueno, el tiempo es lo único que tenemos. ¿Qué sueños tienes? De cara a la familia ayudar a mi hija que se acaba de licenciar y que nació veinte días después de caerme yo, con lo cual el primer año de su vida prácticamente no la vi. Esa es una de las cosas que luego te vas dando cuenta que has perdido y que no vuelve y esa lección de algo que pierdes y no vuelve, a me ha ayudado a desarrollar el resto. Si puedes hacer algo hazlo, mejor equivocarte haciéndolo que la duda de no hacerlo cuenca. Siempre hay que intentarlo. Intentándolo me he caído varias veces, he hecho zanjas, hormigón, he canalizado tuberías, he hecho jardineras. Mi meta después de 28 años es mantenerme, lo que no está en mi cabeza ni estará nunca es rendirme. No ¿Cómo es la mirada de una niña hacia su padre parapléjico? Como me conoció como era, hay una cierta mirada de protección, pero quizás esto se da más mi mujer cuando va conmigo, la persona que no es parapléjica lo ve con mayor dificultad. Yo me muevo en todos

los ambientes alguna vez me he caído, pero gracias en parte a la fuerza y al tono muscular y a la suerte no me he hecho nada. He conseguido que ella no padezca mi paraplejia ,la llevaba al colegio ,a la Complutense de Madrid, nunca he antepuesto mi paraplejia, todo lo que ha necesitado de mí lo he hecho. ¿Te consideras una persona feliz? Sí ¿Qué es lo más importante que has aprendido? Que la sociedad no sabe lo que pierde estando bien. Si se pudiese ser parapléjico y luego volver a la normalidad la gente sería más amable y tolerante, no tan egoísta. Aprendía a no hundirme, a luchar, a no engañarme a mí mismo .Cuando luchas te quedas mentalmente muy tranquilo. He aprendido a cuidarme. Me molesta cuando alguien que tiene mejores lesiones medulares que la mía le van empujando en la silla de ruedas. He aprendido a ser metódico, constante y realista. Tú eres una persona normal que vives con tu silla busca tu realidad de verdad.

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Alberto Contador en Parapléjicos de la mano de

El Larguero de la SER Cientos de ciudadanos de Toledo, pacientes, familiares y profesionales del HNP acudieron al gimnasio del centro para escuchar al periodista radiofónico José Ramón de la Morena quien, junto con su equipo, realizó en directo el programa El Larguero de la cadena SER. Alberto Contador, el diputado nacional por el Partido Popular, Paco Vañó, Sebastián Álvaro de TVE de "Al filo de lo Imposible", los futbolistasKiko, Cañizares, Raúl Ruiz y Miriam y Norberto, pacientes del HNP, fueron los protagonistas de la noche ue una noche especial en un espacio especial, estuve con gente a la que una mala jugada del destino les rompió la vida y compruebas con qué ganas y con qué fuerza intentan salir adelante”, dijo José Ramón de la Morena tras el programa. El espacio deportivo, que ya tuvo lugar desde este centro de referencia nacional el pasado año 2007, contó entre otros protagonistas con el campeón de ciclismo Alberto Contador, quien se encuentra sancionado por su positivo por clembuterol desde el pasado mes de febrero y que, ante los espectadores del HNP dijo “sentirse como un preso en la cárcel que es inocente”. El diputado Paco Vañó vino, entre otras cosas, a hablar de su libro, titulado “Perdonen que no me levante”, el propio autor lo define como un manual de instrucciones útil para navegantes por la vida en silla de ruedas. Con los ingredientes del humor, optimismo e inteligencia, el libro se ha convertido en un poderoso ariete para romper barreras físicas y mentales. El tinerfeño Norberto pasó por el Hospital Nacional de Parapléjicos tras sufrir un accidente de moto. A lo largo de su proceso rehabilitador practicó hipoterapia, una afición que nunca abandonó. Su afán de superación le ha conducido a la práctica de un duro deporte, el triatlón en silla de ruedas. 'El Sanedrín' de los lunes supuso la presencia de Kiko, Cañizares y Raúl Ruiz, que analizon la resaca del clásico y las previas de las semifinales europeas de la semana. Sebas Álvaro en su tiempo de aventura habló de cómo va el reto de Carlos Soria en el Anapurna. Los oyentes de El Larguero disfrutaron de la actuación en directo del dúo Calle París, compuesto por dos hermanos, los hijos del famoso Geoge Dan, que a principios de 2004 decidieron probar suerte en la música juntos. Al cabo de unos meses, Patricia sufrió un grave accidente de coche, lo que les hizo replantearse sus vidas. De-

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cidieron dejarlo todo y apostar por la música. Pronto tenían ya cerca de 40 canciones a piano, guitarra y voz. Tras cinco años tocando y más de año y medio de negociaciones y esperas, les dan la oportunidad de publicar su trabajo en un disco.

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Parapléjicos agradece a los Bomberos de la Diputación de Zaragoza su iniciativa solidaria

a Asociación Deportiva y Cultural de Bomberos de la provincia de Zaragoza lograron vender nada menos que 21.000 calendarios con el fin de recaudar fondos destinados a la Fundación Virgen del Pueyo y a la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Tras el acto de entrega de la recaudación de la venta de los calendarios, por importe de 64.000 euros, que tuvo lugar en la sede de la Diputación Provincial de Foto: Carlos Monroy Bomberos de Zaragoza, Zaragoza (DPZ) ,una reen su visita al HNP presentación de estos bomberos solidarios visitó el Hospital Nacional de Parapléjicos donde recibieron multitud de muestras de admiración, reconocimiento y cariño por una iniciativa que se ha materializado en la entrega de un cheque de

32.000 euros que se invertirá en distintos proyectos. El responsable del Hospital y de la Fundación Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, Miguel Ángel Carrasco en nnombre de todos los profesionales les agradeció este fantástico gesto que transmite "un mensaje que representa lo mejor de la sociedad. De los beneficios que se han obtenido con estas ventas, "un 20 por ciento se queda en nuestra asociación y el 80 por ciento lo hemos donado para estas dos fundaciones, en total 64.000 euros". Así, gracias a esta iniciativa solidaria, cada una de estas fundaciones ha recibido un cheque de 32.000 euros que se invertirá en distintos proyectos.

Agradecimiento a Mensajeros de la Paz

os familiares de los pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos que convivimos en la residencia Veracruz, situada en la localidad toledana de Mocejón, queremos agradecer la labor de la ONG Mensajeros de la Paz, fundada por el Padre Ángel y dirigida y administrada por Antonio Rodríguez y Julio Zabaleta, respectivamente. También queremos reconocer la labor que llevan a cabo Reme, Chema y Félix y el trato personal que nos ofrecen, así como las fantásticas instalaciones que pone a

nuestra disposición dicha ONG, que constan de zonas comunes y habitaciones equipadas con baño. Queremos agradecerles, también, el hecho de que nos faciliten un medio de transporte para poder ir cada día al Hospital Nacional de Parapléjicos a visitar a nuestros familiares allí ingresados. Muchas gracias a la ONG Mensajeros de la Paz.

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Vivir el deporte

sin límites ni barreras Por: Luna

Muñoz Anula

"Pasear flotando bajo el agua entre rocas, peces de colores, generosas doradas y plantas de todas clases junto con la sensación de libertad es una experiencia inolvidable y recomendable para todos". En los últimos veinte años, Miguel Nonay ha viajado con su silla de ruedas por más de 300 destinos turísticos y practicado multitud de deportes de riesgo. Actualmente, este zaragozano de 50 años trabaja como consultor de accesibilidad de administraciones locales, empresas turísticas y hoteleras.

recisamente, fue Tanto es así que, entre otros deportes de su afición por el riesgo, ha practicado quad, trineo en el desierto, turismo inclusivo buceo, paraidismo, parapente, esquí, equitación, surf lo que derivó con remo (stand up paddle), kayak, rafting sobre hace unos años aguas bravas o tirolina en la selva costarricense. en un firme propósito: conDe todos ellos, destaca por diversos motivertir espacios hostiles en esvos la subida a la Gran Duna de Erg Chebbi (Mapacios amigables y accesibles para todos. De ahí que en su blog (asaltodemata.com) narre con detalle la planificación y el desarrollo de sus viajes, sin barreras ni límites. En su bitácora, se autodefine como "un viajero a quien le encanta la aventura, conocer otros lugares, países y sus gentes, aprender viajando y sentirse uno más de cada lugar, siempre bien acompañado y cómodamente sentado en su silla". Por ello, Miguel mantiene que, sea cual sea la situación que a uno le ha llevado a una silla de ruedas, es necesario superar "un periodo de duelo, cabreo o frustración, da igual el nombre y, a partir de ahí, asumir la situación, lo cual no quiere decir resignarse, sino todo lo contrario, hemos de buscar la forma de vivir Fotos: Miguel Nonay y Fekoor tal y como lo hacíamos anteriormente y pelear por Paracaidismo y parapente, dos de los deportes ello". de riesgo que más aceptación tienen Además, añade, "es muy importante pensar que nuestra situación no es culpa de la humanidad y que, por lo tanto, no deben pagar por ello (otras personas) con malas contestaciones o gestos de desprecio". A partir de ahí, cuenta Miguel que las barreras más rruecos). Por primera vez, una altas que ha tenido que sobrepasar en su vida han sido, principersona en silla de ruedas coronó este paraje natural, una expalmente, el miedo y la incomprensión a lo desconocido que periencia que se hizo difícil debido a las condiciones geológitiene mucha gente hacia las personas con capacidades diferencas de la zona pero "muy satisfactoria" gracias al empeño del tes. equipo que hizo posible aquella travesía. Por lo demás, ni el mar, ni el aire, "Mi recomendación para quienes estén en silla de ni la tierra han doblegado el amor de ruedas es que cada uno realice aquello que le permita ser feliz este zaragozano por la vida y por descuy le haga crecer, avanzar y aprender, porque si no lo haces tú, brir el mundo. nadie lo hará por ti", dice Miguel.

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capacidad". En el caso de la actividad en parapente "tú eres el ala del parapente y ahí arriba Foto: Miguel Nonay no hay patologías, se olvida todo y queda en un Esquí para En la Federación Copersonas con segundo plano". movilidad ordinadora de Personas con Por eso, al finalizar la experiencia, Javier reducida Discapacidad Física de Bizrecuerda las sensaciones de "plena libertad e kaia Fekoor, buscan "romper igualdad" que comentaban las participantes. moldes" a través de la promo"Ellas lo definían como una descarga de adrenación del deporte adaptado en lina en la que te ves con los pies colgando de la actividades de riesgo. nada y viviendo sensaciones difíciles de transJavier Cueva es el mitir con palabras. En cuanto a los organizadoresponsable de deportes de res, ofrecer la dicha federación y su trabajo posibilidad de que consiste en derribar el mayor número de obstáculos cada uno entienda que posibles con el firme propósito de que sean las perlos límites están donde sonas de la asociación quienes se planteen sus procada uno los quiera pios límites. poner, es una sensa"Este colectivo está psicológicamente más ción muy grata de ir preparado para este tipo de actividades que cualquier derribando barreras otro tipo de personas sin discapacidad, son más atrementales y físicas y, al vidos y abiertos de mentalidad, quizás por el hecho mismo tiempo, tamde que cada día asumen una serie de retos que otras bién supone una lecFoto: FEKOOR personas ni se plantean. De alguna forma, ya están Esquí para ción para el resto de personas con en la dinámica de que cada día es un reto y, por ello, personas que están almovilidad esto no supone una cosa tan radical como para planreducida rededor de este colectearse grandes diferencias a la hora de superar ciertas tivo". barreras". Pese a que existen inEntre las acticonvenientes a la hora de plantear una actividad vidades deportivas que de este tipo, como puede ser el acceso a la zona han realizado se ende despegue o el aterrizaje, en Fekoor planean ya cuentran el esquí, pirasu próxima actividad de riesgo. "Estamos valogüismo, rafting, rando hacer bautismos de buceo, ya que el mar es bicicleta de montaña, algo que todavía no hemos abordado y nuestra puenting e incluso, reidea es derribar el mayor número de límites posicientemente, el parables. Tenemos una serie de limitaciones técnicas pente. pero las abordaremos para que, al final, el límite "Con el parasolo lo ponga uno". pente contactamos con Foto: Asociación de Espina Bífida de Jaén A propósito de las experiencias personaPaseo en Buggies una empresa de Bizles que dejan este tipo de actividades en la orgakaia que adaptaba sus nización, Javier recuerda con especial cariño el equipos para personas caso de una mujer con con movilidad redulesión medular que cida mediante unos airbag diseñados para el destras muchos años sin censo en parapente. Nos animó su sensibilidad practicar montañismo hacia nuestro colectivo y, finalmente, resultó ser fue a los cursos de una actividad muy diferente y exitosa". esquí que organiza FeEn esta actividad, promovida por BBK koor cada año. "Aquey la Diputación Foral de Bizkaia para acercar a lla mujer pudo la mujer con discapacidad al ámbito deportivo, reencontrarse con senparticiparon personas con distintos tipos de lesiosaciones del pasado nes, tanto medulares como neurodegenerativas o Foto: Asociación de Espina Bífida de Jaén que daba por perdidas Paintball cognitivas. y que creía que ya no iba a recuperar, "El deporte te libera" cuando se vio a 2.800 En cuanto a las sensaciones, Javier asemetros de altura en Ferler, disfrutando de un paisaje nevado gura que siempre son del todo positivas. "La práctica del y la montaña. Son imágenes emociodeporte de riesgo o del deporte, en general, te hace más nantes que se te quedan en la retina libre. Creo que, de alguna forma, te libera de la silla, te hace cuando te las cuentan y las vives con más igual y permite que dejes en un segundo plano tu disellos, muy difícil de explicar".

Recuperar sensaciones perdidas

Fundación También

www.adaptado.es

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Más independencia y autoestima En Jaén, la Asociación Provincial de Espina Bífida aborda también el deporte de riesgo como un reto a la discapacidad. Lola Jiménez, trabajadora social de dicho centro, destaca la independencia y la autoestima como los principales valores de los asociados a la hora de realizar cualquier tipo de actividad. "Hemos realizado paseo en buggies, tirolina e incluso paintball y se lo pasan pipa. Les encanta, además supone la posibilidad de aprender a desenvolverse en determinadas circunstancias, sin sus padres o familiares más cercanos y salir de la rutina diaria. Son actividades que les brindan independencia y autoestima". Además, añade, se trata de actividades que de otra forma estas personas no podrían realizar. "Con el paseo en buggie hicimos un recorrido programado por Sierra Morena e íbamos a bordo de cada coche un monitor y una persona con discapacidad. Ellos están como locos por participar en estas actividades, tanto niños como adultos, porque ya tienen bastante con lo que viven día a día. No tienen oportunidad de acceder a muchas cosas si no se les propone de esta forma", subraya. Otras actividades como la visita al Circo del Sol, la Warner o disfrutar del musical del Rey León, completan la oferta cultural y de ocio de este centro andaluz. "Cualquier actividad resulta muy gratificante desde el punto de vista de los organizadores y, pese a que supone una gran responsabilidad personal, también es una gran satisfacción".

Sólo hacen falta ganas Alejandro Díaz, tiene 33 años, vive en Madrid y sufre una atrofia muscular espinal desde los 21 que le obliga a ir en silla de ruedas. Ha practicado deportes de riesgo tales como el parapente, vuelo sin motor, piragüismo, esquí, vela e incluso el submarinismo. Tras un periodo como voluntario en el Hospital Nacional de Parapléjicos, Alejandro comenzó a trabajar en la web adaptado.es. "Mi principal objetivo es dar una visión positiva de la silla y buscar soluciones para que la gente pueda ser lo más independiente posible, todo ello contado desde el punto de vista de los propios usuarios". Esta idea, que comenzó a fraguarse en Parapléjicos, comenzó cuando Alejandro se ofreció para charlar con los pacientes ingresados en el centro toledano acerca de su experiencia personal y deportiva. "Recuerdo que muchas veces llevaba fotos mías practicando Fotos: Alejandro Diaz El submarinismo es una de las actividades más recomendable para personas con discapacidad

algún deporte y, simplemente, el transmitirles que ellos también podían ser capaces de hacer lo mismo, les subía la moral. Por otro lado, siempre me he movido mucho para probar todo tipo de adaptaciones que nos faciliten un poco la vida y me parecía interesante poder compartir mi experiencia en ese campo con la gente. Esa labor que inicié en Toledo es la que hoy continúo y sobre la que trabajo en adaptado.es " . Su experiencia deportiva en el deporte de aventura o de riesgo comenzó cuando llevaba un año en la silla. "Antes no había practicado ningún deporte ni tampoco se me había pasado por la cabeza probar este tipo de cosas, pero un buen día, me empezó a picar el gusanillo de probar cosas nuevas y comencé con pequeños retos para conseguirlo", asegura.

"Engancha muchísimo" Con respecto a su práctica, lo tiene claro: "Engancha muchísimo. El contacto con la naturaleza es una auténtica pasada y probar algunos deportes que a priori pueden parecer complicados incluso para una persona normal, hacen que se demuestre que los límites no existen". De entre todas sus experiencias vividas, Alejandro recuerda con especial emoción la práctica de la vela. "A pesar de que pueda parecer menos emocionante que, por ejemplo, un vuelo en parapente, las sensaciones que he vivido subido en un barco escorándolo mucho para mí son difíciles de superar. Sentir la fuerza del viento e ir inclinando el barco hasta poder tocar el agua es una auténtica pasada. Ir cogiendo conocimientos poco a poco y ser capaz de llevar un barco donde quieres con tan solo la ayuda del viento ha sido una experiencia muy bonita que culminó cuando ya fui capaz de subirme con mi hija y mi mujer solos en un barquito y hacer alguna regatilla de entrenamiento con ellas". Por ello y porque conocer nuestros propios límites repercute también en nuestra vida cotidiana, Alejandro considera que lo único que se necesita para acercarse al deporte de riesgo "son ganas". "En mi caso practicamente todos los deportes los he podido practicar gracias a la 'Fundación También' y puedo decir que toda actividad que he hecho con ellos ha sido espectacular en todos los sentidos. Si tuviera que definir mis sensaciones con tres palabras éstas serían: superación, libertad y disfrute".

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Parapléjicos retoma el tenis en silla de ruedas en colaboración con la Fundación Emilio Sánchez Vicario Un monitor imparte clases dos días por semana de esta modalidad de deporte paralímpico a colaboración entre la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos y la Fundación Emilio Sánchez Vicario ha permitido que el tenis en silla de ruedas se sume de nuevo a la oferta de ocio y deporte del centro. Esta modalidad deportiva constituye una valiosa herramienta de rehabilitación de los pacientes ingresados en el hospital pionero en el tratamiento integral de las personas con lesión medular, que gestiona el Gobierno de Castilla – La Mancha. La Fundación Emilio Sánchez Vicario, que preside uno de los tenistas más importantes del deporte español, ha donado a la entidad hospitalaria, sillas deportivas, material específico y ha puesto a su disposición un monitor que imparte clases dos días por semana de esta modalidad de deporte paralímpico. Además de los aspectos psicológicos y de integración, el tenis en silla de ruedas tiene un gran valor clínico y fisioterapéutico durante el proceso de hospitalización, ya que

Fotos: Carlos Monroy

Pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos en sus clases de tenis en silla de ruedas, impartidas por un monitor de la Fundación Emilio Sánchez Vicario

mejora la fuerza en los miembros superiores y la resistencia global de los pacientes que lo practican. Hace seis años muchos ingresados en el Hospital Nacional de Parapléjicos ya se pudieron iniciar en el tenis en silla de ruedas, gracias a la colaboración entre la Federación Española de Tenis, el Hospital Nacional de Parapléjicos y la Escuela de Iniciación Deportiva del Club Deportivo La Peraleda. La actividad se ha vuelto a retomar gracias a la colaboración de la Fundación Emilio Sánchez Vicario y ha tenido gran acogida y demanda, tras el parón como consecuencia de las obras en el HNP, lo que impidió su práctica de este deporte en las pistas externas de la instalación. El tenis en silla fue deporte de exhibición en los Juegos Paralímpicos de Seúl en 1988 y se convirtió en deporte Paralímpico en el año 1992, en los Juegos Paralímpicos de Barcelona. Lo practican deportistas en silla de ruedas y en él se contemplan pruebas individuales y dobles, tanto de hombres como mujeres. Los partidos de tenis en silla de ruedas siguen las reglas del tenis tradicional y mantiene también los mismos niveles de precisión, estrategia y táctica. La característica más destacable en el tenis en silla de ruedas es que se permite que la pelota pueda dar dos botes, siempre que el primer bote haya sido dentro de los límites de la pista. Este aspecto modifica las posibilidades de intervención sobre la pelota y da lugar a situaciones tácticas muy diversas. Los orígenes del tenis en silla de ruedas vienen de Estados Unidos, y en concreto de Brad Parks, que tras un accidente que le produjo una lesión medular, observó en el hospital donde estaba ingresado a una persona jugando al tenis en silla. Parks lo difundió por todo Estados Unidos y Europa hasta que se consiguió crear la Federación Internacional de Tenis en Silla de Ruedas (IWTF), que posteriormente pasaría a ser absorbida por la Federación Internacional de Tenis (ITF).

Cultura

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Una visión antropológica de la

discapacidad y l a interculturalidad Por: Matilde

Castillo

Enfermera del HNP y Antropóloga

a antropología social y cultural como disciplina, se ha ido conformando desde su nacimiento y ha ido configurando, en el marco de las ciencias sociales, su objeto de estudio. Lo social, la cultura, la dimensión sociocultural del individuo, las pautas y los comportamientos de los diferentes grupos humanos y la comprensión de la diferencia entre ellos para generar comparaciones entre culturas, son algunas de las cuestiones analizadas desde la disciplina antropológica. Sin entrar en consideraciones epistemológicas propias de contextos académicos, uno de los objetos de estudio en la antropología moderna es la llamada antropología de la salud y la enfermedad de la que emana un especial interés por el acercamiento conceptual a la antropología de la discapacidad.

Ilustración: Lola Beneytez

El concepto de salud y enfermedad ha sido históricamente abordado desde cualquier ámbito del conocimiento humano. Son numerosas las disciplinas que han tratado el proceso salud-enfermedad y la discapacidad desde sus postulados, teorías y paradigmas. La biomedicina, psicología, sociología han explicado históricamente las diferencias entre el individuo sano y el enfermo. A través de métodos de investigación cuantitativos tipificados como válidos y rigurosos por ser métodos científicos, los profesionales han tabulado, clasificado, definido y en definitiva, han otorgado identidad a los individuos sanos y a los enfermos a través de un diagnóstico y construyendo la normalidad cultural del proceso salud- enfermedad. La normalidad, y por tanto su opuesto, la anormalidad, desde la visión antropológica, son términos que corren el peligro de ser catalogados como especulación metafísica o demagogia filosófica por considerar factores intangibles que no son naturalmente observables, contados, mensurados y por tanto, generalizables. En este sentido, para entender a una persona con discapacidad física, es preciso entender el concepto de normalidad que entiende la cultura a la cual pertenece. El matiz de anormalidad y diferencia va ligado a la construcción social de la discapacidad y dependiendo de cómo se percibe la diferencia, cómo se identifica, cómo se llena de significados socioculturales, la vida de aquellas personas calificadas como diferentes, cambia con respecto al segmento de la sociedad a la que pertenecen. Han sido muchos o pocos, dependiendo de las perspectivas, los esfuerzos sociales por minimizar los matices de la diferencia en el contexto de la discapacidad desde nuestra cultura. Sin embargo,

parece interesante plantear una reflexión que da un paso más allá desde una perspectiva antropológica, esto es, la consideración del matiz “diferencia” de la persona con discapacidad física que pertenece a una cultura que no es la nuestra. Cada vez con mayor intensidad, se observa el interés de los investigadores y estudiosos en analizar el fenómeno de la interculturalidad ligado a la discapacidad por ser un fenómeno ligado a nuestra cotidianidad.

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Cultura

En antropología, diversidad, interculturaliLa posible exclusión social a la que puede dad, transculturalidad, son hacer frente una persona con discapacidad Fotos: Carlos Monroy ensaladas conceptuales En el Hospital Nacional de Parapléjicos física, se une la exclusión social derivada que derivan de los movide Toledocoinciden pacientes de de las formas diferentes de entender la diferentes nacionalidades mientos migratorios de la salud, la enfermedad y la discapacidad sociedad actual que, en física de una persona de otra cultura. ocasiones, de resultar un fenómeno exótico ha pasado a resultar “molesto”, probablemente por desconocido. El “otro” (la alteridad) ya no está más allá de nuestras “fronteras”, es nuestro vecino, nuestro tendero, nuestro jefe, nuestro paciente, nuestro médico y mantenerse al margen de estas cuestiones, es ignorar la realidad cultural que nos rodea. La posible exclusión social a la que puede hacer frente una persona con discapacidad física, se une la exclusión social derivada de las formas diferentes de entender la salud, la enfermedad y la discapacidad física de una persona de otra cultura. Fácilmente catalogados como diferentes por rasgos físicos, por barreras lingüísticas y por resultar “conflictivos” en contextos sanitarios, los “otros” discapacitados físicos, se enfrentan a una doble segregación por parte de la sociedad que los acoge, en este caso, cristalilinesia, llegados a este punto, se torna hacia una reflexión zada en nuestra estructura sanitaria. social global del ahora que nos rodea, en un intento de lo La vejiga neurógena o el manejo del intestino que los antropólogos llamamos antropología aplicada. Reneurógeno, por ejemplo, son conceptos difíciles de compensar la alteridad en el ámbito de la discapacidad pasa prender fuera de contextos sanitarios e incluso, fuera de por considerar que todos los esfuerzos sociosanitarios en contextos sanitarios de rehabilitación. A esta dificultad, el contexto de la discapacidad, se sustentan sobre un esen el caso de “pacientes” de otra cultura, se suma la dificenario intercultural que pretende proteger la diversidad cultad de asumir desde su cultura, otro significado de incultural en un mundo de barreras y que se ha hecho conscontinencia (simbolismo de la orina) de discapacidad ciente para algunos elementos del aparato institucional física, de imagen corporal, de otras cuestiones que, en muque, en estos momentos, ya no existen o están en vías de chos casos, por pura incomprensión, se traducen en reextinción. La acción social, a través de normativas, mechazo al tratamiento y al proceso de rehabilitación. Esta dios para cumplirlas con efectividad, ayudas sociales, incuestión requiere un análisis bilateral que también debe tegración, acceso al mundo laboral e igualdad de considerar la perspectiva de los profesionales sanitarios oportunidades, asociacionismo y demás cuestiones, fuera que perciben la dificultad de realizar su trabajo diario ende connotaciones sociofilosóficas y lastimeras, nos lleva marcado en un modelo hegemónico biomédico cargado a reflexionar sobre un futuro incierto para las personas de normas y burocracia y con unos cánones culturales discon discapacidad física y aún más, de una cultura difetintos. El profesional se encuentra en un triángulo cultural; rente y que podrían resultar invisibles en los planteamienla cultura de la sociedad en la que vive, la cultura de la tos públicos. organización a la que pertenece y su propia mochila ideEn un momento de primacía económica, la soliológica. El choque cultural, por tanto, se pone de manidaridad, el compromiso y la reflexión social corren el pefiesto y se presenta como problema. Sin embargo, para no ligro de quedar “olvidados” en nombre resultar reduccionista, este análisis posiblemente requiera de la recuperación económica de nuestra una reflexión más profunda que la propia del objetivo de sociedad y que, desde un sutil prisma anestas líneas. tropológico, se traduciría en la eclosión La mirada antropológica que otrora redel “homo economicus” en detrimento sultó exótica analizando la cultura trobriandesa en la Podel “homo sapiens”.

Cultura

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Perdonen que no me levante Autor:

Francisco Vañó

l diputado nacional, Francisco Vañó es el autor de "Perdonen que no me levante", un manual de instrucciones útil para navegantes por la vida en silla de ruedas. Con los ingredientes del humor, optimismo e inteligencia, el libro se ha convertido en un poderoso ariete para romper barreras físicas y mentales. La venta de esta obra irá destinada, íntegramente, a la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración, FUHNPAIIN.

Afrontando la discapacidad, el envejecimiento y la dependencia Autor:

Demetrio Casado

a discapacidad -incluidas aquellas de sus manifestaciones que suponen dependencia- y las dificultades o limitaciones funcionales del envejecimiento son los núcleos de esta obra. Su objetivo es promover la acción racional ante esas contingencias, tan propias de la condición humana. Esa acción racional consiste en la aplicación diligente, rigurosa, cordial y comprometida con las personas afectadas, del conocimiento disponible en pro de su bienestar y de su contribución social. La acción racional ante la discapacidad y las limitaciones funcionales del envejecimiento se realiza mediante la prevención, la rehabilitación, los apoyos de mantenimiento y la accesibilidad de los entornos tanto físicos como sociales. Son acciones que necesitan la cooperación de los afectados y de sus familiares; y requieren, por supuesto, las aportaciones de los técnicos y de los gestores de la acción pública y también de la privada.

Adiós al dolor de espalda. Cómo remediarlo sin médicos ni medicinas Autor:

Pierre Pallardy

ara ayudarles a curarse a sí mismos de las dolencias de espalda, este libro talismán de Pierre Pallardy propone un método simple y eficaz que pueden practicar en su casa, en la oficina, en la fábrica, en el coche, en los transportes públicos y en todas las circunstancias de la vida: actividades deportivas, bricolaje, jardinería, antes y después de un parto, etc. Un método claro y sencillo que permitirá, por fin, decirle adiós al dolor de espalda.

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Cultura

La amistad sin barreras en

“Intocable”

a discapacidad ha vuelo a ser protagonista en la gran pantalla con el último trabajo de Eric Toledano y Olivier Nakache, “Intocable”, que ha logrado ser número uno de la taquilla europea. “Intocable” narra la historia de Philippe (François Cluzet), un rico aristócrata que, tras sufrir un accidente de parapente que le provoca una tetraplejia, contrata a Driss (Omar Sy) como cuidador, un joven que acaba de salir de prisión y que procede de un barrio marginal. El éxito de esta película recae en el trabajo de los dos protagonistas que, en sus respectivos papeles, logran superar todas las barreras que, a priori, puedan aparecer entre los dos, mostrándose el uno al otro la energía de vivir que necesitan ambos para dejar atrás su pasado y continuar con sus vidas. La mezcla de dos mundos que parecían imposibles de congeniar y de dos formas tan diferentes de ver la vida, van a fusionarse en una gran amistad; una relación tan estrecha y con tantos contrastes que logra hacerles intocables, el uno para el otro.

El argumento, basado en una historia real, ha sido todo un éxito en Francia, logrando estar durante diez semanas consecutivas como número uno en taquilla, y con más de 18 millones de espectadores. Una estupenda comedia dramática que abandona la lágrima fácil y es capaz de arrancar la carcajada del espectador, mostrando hasta dónde puede llegar una amistad sin barreras.

Eventos

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II Feria discapacidad y empleo

eria de empleo para personas con discapacidad que se celebrará en Barcelona los días 30 y 31 de mayo de 2012 en el Recinto Ferial de Montjuich Plaza España. La Feria nace con carácter anual y con un claro objetivo de inserción laboral del colectivo discapacidad, poniendo en contacto a grandes entidades mediante sus departamentos de RRHH con personas que buscan empleo y tienen una discapacidad - ya sea física, psíquica o sensorial. Fecha: Días 30 y 31 de Mayo de 2012 / Lugar: Barcelona Más información: www.feriadiscapacidad.com

Salón Sin barreras 2012

l Salón SIN BARRERAS está concebido como un proyecto de comunicación y un punto de encuentro entre las personas con discapacidad y sus familias, y las Administraciones que arbitran medidas y legislan para hacer mas fácil su quehacer diario, así como de las empresas que con sus avances técnicos y departamentos de investigación, lo hacen posible. Fecha: Del día 11 al 13 de Mayo 2012 / Lugar: Vitoria Más información: www.salonsinbarreras.com

V Concurso de Expresiones Artísticas: "El Arte Inclusivo"

a Asociación Roosevelt ha convocado la quinta edición del Concurso "El Arte inclusivo", en el que podrán participar chicos mayores de 14 años, con discapacidad física y cuyos trabajos se enmarquen en una de las tres disciplinas: pintura, escultura o artesanía. Los trabajos se podrán entregar en la sede de la Asociación Roosevelt desde el día 7 al 25 de Mayo. Más información: Teléfono: 969 23 06 32 / E-mail: roosevelt@telefonica.net

Eventos

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XVIII Jornadas Nacionales y XIV Internacionales de Hidroterapia y Activdad Acuática Adaptada

rganizado por el Equipo Multiprofesional del Centro Comarcal de Desarrollo Infantil y Atención Temprana “Bajo Guadalquivir” (C.D.I.A.T.) estas jornadas, que se llevan a cabo en SanLúcar de Barrameda, presentan el agua como un medio más para trabajar la discapacidad y lograr, a través de la hidroterapia, mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad.

Fecha: Del día 16 al 20 de Julio de 2012 / Lugar: Sanlúcar de Barrameda Más información: www.jornadashidroterapia.com

H U M O R

by: Pluky

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