Infomédula Nº26 by Hospital Parapléjicos

Paso 2: Busca la aplicación en tu teléfono móvil

Paso 1: Identifica el QR

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Paso 4: Accede al archivo sonoro, web o video

Paso 3: Escanea el código QR

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Con la colaboración de

Para acceder aVideos

¿Qué tengo qu e hacer? Simplemente ti enes que abrir el lector de códig os de barra de tu móvil y apunta r la cámara del mismo hacia el código QR. En unos segundos te ap arecerá la información en la pantalla y podrás utilizarl a.

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Para acceder a archivos sonoros

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Sumario

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Especial

EDITORIAL / STAFF

El trato: la primera medicina. Pág. 23

6 PERSONALMENTE Por: Kenneth Iversjö. Elena Prous. Germán Rengifo. Horacio Novello. José Luis García. Antonio Vázquez. 12 ACTUALIDAD Galván: “Algunas comunidades autónomas negaban a sus pacientes el traslado al Hospital de Parapléjicos”. Las caídas superan al tráfico como principal causa traumática de ingreso en el Hospital. 16 NUESTRA GENTE La rápida recuperación de El Chano, un éxito de todo el personal de Parapléjicos. Las prácticas en el HNP, las más valoradas por los estudiantes de la ONCE. 18 DÍAS DE HOSPITAL Diez puntos para mejorar la relación con el paciente. 20 OCIO Y TIEMPO LIBRE Handbike, una herramienta para la independencia. 22 ESPECIAL. El trato: la primera medicina ¿Ejercemos una medicina deshumanizada? Enfermería y trato digno: empecemos hoy. Fsioterapeutas y confidentes.

Entrevistas

32 ENTREVISTA Philippe Pozzo di Borgo. Protagonista de la historia que inspiró la película Intocable. 36 SALUD El agua como herramienta de rehabilitación. La reconstrucción de la imagen corporal en las personas con lesión medular. 38 INVESTIGACIÓN Nuevos horizontes terapéuticos basados en la respuesta de la médula espinal para protegerse a sí misma.

Lary León Directora del canal Fan 3 de Antena 3 TV. Pág. 44

Philippe Pozzo di Borgo Protagonista de la historia que inspiró la película Intocable. Pág. 32

40 NUEVAS TECNOLOGÍAS FUHNPAIIN y Fundación Vodafone España desarrollarán una aplicación móvil para Infomédula. 41 ¿ESTUDIAS O TRABAJAS? Fundación Universia entrega 142 becas a estudiantes con discapacidad. 42 DEPORTE Pádel en silla de ruedas, un deporte en auge. 44 ENTREVISTA Lary León. Directora del canal Fan 3 de Antena 3 TV. Por: Luna Muñoz Anula. 50 SOLIDARIOS Médicos españoles realizan el primer trasplante renal de donante vivo en Honduras. Los empleados de BBVA eligen a Parapléjicos dentro de su proyecto “Territorio solidario”. 54 CULTURA La Torre de la igualdad. Un proyecto de Ángel Baltasar. 58 EVENTOS 59 TABLÓN Encuentra lo que buscas.

Nuestra gente La rápida recuperación de El Chano, un éxito de todos los profesionales del Hospital de Parapléjicos. Pág. 17

INFOMÉDULA

la revista Director de FUHNPAIIN Francisco Marí Marí

Seguir luchando

a echado a andar el año, y no parece que vaya a haber remontada, estos meses serán más planos de lo que se intuía en un principio; siguen habiendo ajustes, el paro aumenta, la crisis financiera no da tregua.., me temo que nos tendremos que conformar con el mantenimiento de la situación actual, eso sí, seguiremos luchando. En este trimestre hemos vivido altas de pacientes que nos han emocionado, se han leído tesis que son la culminación de un enorme esfuerzo, se han publicado artículos, acudido a encuentros, sesiones, y hemos cerrado con la Semana del Cerebro. Los científicos encuentran motivos de esperanza en la evolución de las investigaciones. Es un camino lento, “pequeños pasos para el hombre”…, hemos de seguir apoyando la Investigación en este Hospital, en esta comunidad. Y apoyo es ofrecer un proyecto de futuro con una estrategia bien definida y debidamente financiada. La lesión medular es nuestro objetivo, nuestra obsesión diría yo. Que así sea.

Director Infomédula Miguel Ángel Pérez Lucas maperez@sescam.org Redactora Jefe Elena López Heredero elopezh@sescam.jccm.es Redacción y colaboradores Kenneth Iversjö Germán Rengifo Elena Prous José Luis García Horacio Novello Pablo García Mª Teresa Santos Gallego Mª Ángeles Pozuelo Ángel Forcada Ramona Rafael de la Cruz María Vázquez Lola Jerez Beatriz Crespo Marta Solís Luna Muñoz Anula Ángel Baltasar Maquetación y Diseño Elena López Heredero Juan Carlos Monroy Fotografía e Ilustraciones Juan Carlos Monroy jmonroy@sescam.jccm.es Lola Beneytez Pluky Publicidad Cliché y Medios Tel.: 91 402 86 66 fax: 91 401 35 13 info@cliche.es Administración ugihnp@externas.sescam.jccm.es Tel.: 925 39 68 13 Edita Unidad de Desarrollo de Nuevas Tecnologías Gabinete de Comunicación Redacción Hospital Nacional de Parapléjicos Finca La Peraleda, s/n 45071 Toledo Tfno: 925 24 77 05 Fax: 925 24 77 45 elopezh@sescam.jccm.es D.L.: M-4312 2006 ISSN: 1888-5721 Imprime MC Impresión

Francisco Marí. Director del HNP

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Esta publicación no se responsabiliza de las opiniones que puedan expresarse en la misma.

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www.kiversjo.com

El mapa no es el territorio Por:

Kenneth Iversjö

oy a presentarte a Korzybski (conocido por desarrollar la teoría de la semántica general) y a su frase “ El mapa no es el territorio que representa”. Mencionó esta para tratar de expresar metafóricamente parte de lo que ocurre en nuestra cabecita. Y es que somos unos grandes creadores de mapas. Y ahora entenderás por qué. Cuando somos bebés nacemos al mundo y nuestra mente parece estar vacía, no sabemos ni conocemos ningún dato, información, carecemos de habilidades, actitudes y aptitudes. No creemos en nada, ni bueno ni malo, no poseemos perjuicios ni orgullo, no sentimos odio, ansiedad, estrés, ni sabemos hablar ni movernos con soltura, etc. A partir de ahí comienza nuestra relación con el exterior. Y te lanzo una pregunta: ¿Cómo se pone un bebé en contacto con la realidad?, piénsalo un momento antes de seguir leyendo. Si has contestado que es a través de los sentidos, ¡pues has acertado!. Y ahí estamos de pequeñitos mirando el mundo, oyendo sus sonidos, oliendo sus fragancias, saboreando las diferentes sustancias y sintiendo todo tipo de sensaciones corporales, tanto internas como todas las relacionadas con el tacto. Seguro que experimentamos algún que otro tipo de percepción aunque hoy sólo mencionaremos estas. Con toda esa información proveniente de los sentidos vamos creando una representación del mundo para poder entenderlo y manejarnos en él lo mejor posible. Dicha representación es un modelo subjetivo de la realidad que vamos desarrollando desde el nacimiento hasta nuestra partida al más allá. Y a su vez este modelo, en el contexto que hablamos, es una construcción mental realizada a imagen y semejanza de un área específica de la realidad. Su finalidad es la de ayudarnos a navegar por la "vida" y cumplir con nuestras necesidades y deseos. Si te paras y piensas en una silla, seguramente verás en tu mente alguna imagen de una, quizás alguna sensación. Para poder comprender lo que es una silla tuviste que crear en su momento una representación de ella en tu mente (esa imagen, sensaciones, etc.), darle un significado (“sirve para sentarse”, por ejemplo), así cuando yo te hablo de una, tu puedes saber a qué me refiero y podemos entendernos. Y si menciono la palabra bicicleta también nos comprendemos gracias a nuestras magnificas representaciones mentales, ¿verdad? ¿Y cómo hacemos eso de representarnos el mundo? Volvamos al principio. Un mapa no es ni más ni menos que un modelo, una representación en pequeño de alguna cosa, un esquema de una realidad compleja, por ejemplo un mapa de carreteras. Nosotros para crear nuestro modelo de la realidad llevamos a cabo tres procesos, que fíjate por donde son también los que se dan en la creación de mapas (¿quizás por eso Korzybski usó su famosa frase para explicar cómo nos relacionamos con el mundo?). Y ya sea un mapa de carreteras, ferrocarriles, una teoría del infinito o un modelo subjetivo de la realidad, siempre están

esos tres elementos en su formación. Primero mencionaré el proceso de detalle. Conscientemente sólo podemos atender a una serie de datos, los demás quedan fuera de nuestra consciencia y los maneja el inconsciente. Aquellos a los que atendemos se unen en trozos que pueden transformarse en símbolos (piensa por ejemplo los que hay en ese mapa de carreteras que mencioné antes), así es más fácil representar la gran diversidad de lo representado y es más sencillo de aplicar. En cualquier mapa faltan cantidades enormes de detalles. Sólo se incluyen los aspectos más importantes, por su utilidad o relevancia, para su finalidad, otros aspectos faltarán. Para reproducir la realidad en su totalidad tendríamos que incluir toda las piezas que la forman. Un modelo de Toledo completamente preciso y exacto tendría que ser un clon de la ciudad en nuestra cabeza. Cómo esto es imposible por ahora, nos hace falta crear mapas para poder guiarnos por ella, representaciones isomórficas (con la misma forma aunque el contenido sea distinto, como lo que decíamos de la silla más arriba). Por otro lado, se halla el proceso de extensión, siempre atendemos a un espacio delimitado. Así fijamos los límites de lo que se incluye y lo que se excluye dentro del modelo (siguiendo con el ejemplo de las carreteras, encontraremos mapas de distintas extensiones: nacionales, provinciales, locales). Y por último, está el proceso de conexión en el cual establecemos relaciones entre los datos atendidos en una extensión determinada. Las conexiones nunca corresponderán exactamente a la manera en las que están relacionadas en la realidad y por tanto ciertas incorrecciones son inevitables, estas maneras de conectar incluirán nuestra comprensión de la causalidad, la equivalencia e inferencia. Las conexiones no son precisas, por tanto hay una distorsión de la realidad y no pueden ser del todo precisas, por ejemplo las curvas y tamaños de las carreteras en nuestro mapa. Estas se evalúan también por su utilidad. Estos tres elementos son una construcción teórica artificial que nos ayuda a comprender cómo formamos todos los mapas y modelos mentales. Son neutros y lo que limita o capacita de ellos es la utilidad del modelo que construyen. Si no muestra lo que se requiere, no es útil. Sería como utilizar el mapa de carreteras para buscar la fauna autóctona de una zona protegida. No declaro que lo que antecede sea una verdad absoluta. Ésa no es la base para cuestionar los modelos. Sí afirmo que es útil y la utilidad es la base para evaluarlos. Y ahora viene lo más importante y primordial de este artículo sobre nuestros mapas personales del mundo. No operamos directamente sobre el mundo, sí desde nuestros modelos de él. Lo que quiere decir que si piensas que estás en contacto directo con la realidad pues va a ser que no. Si crees que tu hija está loca porque lleva una cresta y tachuelas por todo el cuerpo pues va a ser que no, que no comprendas su “mapa” del mundo no quiere decir que el tuyo sea más correcto. Deseo que disfrutes de conocer que “el mapa no es el territorio”.

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Personalmente

El miedo puede ser un aliado, porque te empuja a ser valiente

Miedo, tengo miedo Por:

Elena Prous

engo miedo, toda la vida lo he tenido, toma formas distintas en sintonía con el tiempo, con la edad. No siempre huele igual, no siempre se siente igual, a veces precede a algo divertido y otras a la peor de las pesadillas. Una vez tuve tanto miedo, que ni lo reconocía, tanto tanto miedo que si no intentaba olvidarlo me faltaba el aliento para respirar. Por la noche me dejaba descansar, pero a la mañana siguiente volvía a mi recuerdo como una pesadilla en vigilia. En aquella época, que no importa cuánto tiempo duró porque el tiempo tenía otra medida, sólo podía ver durante todo el día un techo blanco, sus luces y alguna que otra mancha que me entretenía. No me movía; de un día para otro, no me movía y recuerdo que aquel miedo fue diferente a cualquier otro que he conocido. Ahora no sabría decir si tengo más de lo que imaginé antes de ese miedo, pensarlo es una tontería y medirlo tampoco tiene que servir más que para ayudarnos a positivizar un buen momento, o como arranque para una llantina necesaria. El miedo puede ser un aliado, porque te empuja a ser valiente. Cuando has pasado mucho miedo un día te atreves a enfrentarte a él porque le viste la peor cara y puedes desear comerte la vida de un bocado, aunque cuidado, porque no te hace intocable, el miedo puede volver en otro grado o forma, no lo menosprecies. Tenía muchas ganas de decir que tengo miedo, porque cuando te quedas tetrapléjico parece

que sólo hay dos tipos de personas: las que se ponen el mundo por montera y son la hostia y las que no lo superan y caen en un círculo de la autoflagelación. Olvidaros de eso (si es que lo pensáis), ni la agonía dura toda una vida, ni hay que demostrar a la sociedad que somos tan validos como para trabajar, sacarnos dos máster usando el reconocimiento de voz o tener una familia numerosa. Quien quiera salir adelante, saldrá, pero no es intrínseco al “… plejico”. Yo no sé ni en qué punto estoy ni a cuál llegaré, iré a un psicoanalista que me ayude a encontrarme, pero creo, basándome en mi experiencia de casi cinco años de risas y lloriqueras, que hay que darle “marchuqui” al cuerpo, sin dejar de atrevernos a decir que tenemos miedo y así, tal vez nos consigamos parecer a “los normales”, ese sector de la población con el que pretendemos igualarnos. No tenemos que demostrarles nada, tenemos que incluirnos con ellos aunque vayamos más lentos u ocupemos más, nadie es como nadie. Soy y tengo miedo. Que vivan los miedos, las pataletas y las alegrías, espero que también te alegres de las tuyas, porque sentir es estar vivo y en la inclusión no hay que demostrar nada, sólo vivir, para que nos vean la cara.

Para los que ahora estáis pasando mucho miedo, respira e intenta sonreír, cambiará de forma, te dará treguas y aunque no se vaya, sabe convivir con la vida.

Accede al blog de Elena Prous

http://tambiendebajodelagua.com/

Personalmente

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Rehabilitación holística XIII

La neuroplasticidad y el nuevo paradigma cuántico Por:

Germán Rengifo

a división mente-cuerpo o pensamiento-materia forma parte del antiguo paradigma cartesianodarwiniano, que fue un modelo sobre el que se ha basado la ciencia, la ley de causa y efecto, lo que implica que estamos gobernados por el mundo exterior que obedece a leyes muy precisas. Este concepto fue sacado de la física de los objetos de gran tamaño. Los nuevos avances en la física cuántica, que estudia el comportamiento de lo más pequeño, el mundo subatómico, ha descubierto que a este nivel las leyes son muy diferentes, que no existe esa relación causa-efecto. Lo más sólido del átomo, que es el núcleo, se encuentra rodeado de una nube de neutrones cuyo comportamiento varía en función del observador. El nuevo paradigma cuántico nos enseña que cambiando nuestro mundo interior podemos cambiar el exterior, lo que suena un poco raro cuando estamos acostumbrados a creer en el antiguo paradigma basado en la idea de que no tenemos ningún control sobre lo que pasa en nuestra realidad exterior. Se han hecho experimentos que corroboran cómo los electrones cambian su comportamiento cuando son observados; es decir, tenemos el poder de cambiar nuestro exterior a través del cambio en el interior. También se vió que un fotón al ser observado se convierte en partícula, lo que demuestra cómo un pensamiento se puede materializar. ¿Qué tiene que ver esto con la neuroplasticidad? La neuroplasticidad es la capacidad que tiene el cerebro para adaptarse a los cambios y modificar las rutas que conectan a las neuronas, o dicho de otra manera, la capacidad del cuerpo para sanarse. El nuevo paradigma nos explica cómo la actitud del enfermo determina hasta dónde puede llegar en su proceso curativo. Por eso, cuando se le dice al paciente que su condición biológica es irreversible, se está cerrando el paso a las posibilidades de curación. En este sentido, ya se encuentran estudios de pacientes que aplicando técnicas de meditación, visualización creativa, respiración y relajación, han logrado cambios químicos y fisiológicos, pues trabajan para expandir su sensibilidad y consciencia. El cerebro no distingue entre lo que es interior o exterior. Cuando te fijas en algo, existe una superposición cuántica; es decir, puedes crear en este proceso. Cuando identificamos lo que percibimos como algo concreto, no hay cambio, tendemos a perpetuarlo, a mantenernos en este supuesto, así prolongamos las imágenes de nosotros mismos.

Si tomamos nuestra percepción como posibilidades, el cambio es posible. Comprendo que tengo un papel, soy responsable y por lo tanto, si mi respuesta cambia, lo mismo ocurre con mi realidad. Según el antiguo paradigma, la realidad está ahí y no puedo cambiarla, es el determinismo. El que experimenta no tiene ninguna relación con lo observado y, por tanto, posibilidades de cambiarlo. Según el nuevo paradigma sí, tengo opciones y las matemáticas muestran las posibilidades que los movimientos pueden adoptar, en forma de probabilidades. No nos dan la experiencia que tendré en la consciencia, yo escojo esa experiencia y así creo mi propia realidad. Entonces ¿qué es la realidad? El cerebro recibe información de 400.000 millones de bits por segundo y sólo tenemos consciencia de 2.000, porque fija lo que es capaz de ver (realidad). Significa eso que si dejo de identificarme con esa limitada percepción, puedo tener acceso a un campo de posibilidades infinitas. Sólo vemos lo que consideramos posible, por el condicionamiento. Ningún nativo vió a los indios americanos cuando llegaron en las carabelas, no los vieron porque su cerebro no lo tenía configurado; el chaman, al cabo de un tiempo, ve los barcos y como todos confían en él, también los ven. Construimos modelos de cómo vemos el mundo exterior y, a medida que acumulamos información, vamos puliendo el modelo de una forma u otra. En última instancia nos contamos a nosotros mismos cómo es el mundo exterior. Cualquier nueva percepción está empañada por ese modelo y la carga emocional que posee. En otras palabras, si evaluamos y confirmamos la realidad con nuestros sentidos, nos quedamos atrapados en el antiguo paradigma. La pregunta sería ¿cómo puedo pensar, sentir y actuar de manera diferente para producir el efecto deseado? Según el científico Joe Dispensa, para crear una realidad futura con el paradigma cuántico, nuestros sentidos deben ser los últimos en enterarse, por lo tanto debes olvidarte del cuerpo, dejar de fijarte en lo que te identificas con el mundo exterior y olvidarte del tiempo lineal. Crear una visión en la mente tan clara y real que tus pensamientos se volvieran a la propia experiencia y la sinapsis del cerebro hiciera conexiones para registrar aquella información como si fuera realidad. Para lograrlo es necesario, mediante el repaso mental, imaginar repetidamente que realizamos una acción, permitiendo que los circuitos del cerebro se reorganicen para reflejar nuestros objetivos. Es importante reconocer que el cambio neurológico se puede dar sin necesidad de interactuar físicamente con el entorno, ya que puede fortalecer el condicionamiento y retrasar el cambio deseado. http://germanrengifomarin.blogspot.com/

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La felicidad de aceptarnos Por:

Horacio Novello

ace unos días, leyendo la edición por internet de un periódico español me encontré en su sección “sociedad” un video muy interesante. Mostraba, con fotos periódicas y en casi la misma pose, a una chica transexual. Desde el año 2009, hasta el día de hoy y tomadas una a una, mostraban el rostro de esta persona. Independientemente de la belleza de los rasgos que podía apreciar y la vorágine de fotos que pasaban lo que más me llamó la atención fue descubrir que desde el principio un chico tímido y apagado, casi triste, se convertía en una chica con una mirada clara y llena de profunda felicidad. Era evidente que no solo estaba cambiando por fuera. Y nosotros, ¿somos felices? Charlando, leyendo, chateando, escuchando a compañeros con diversas lesiones medulares es muy recurrente esta pregunta entre nosotros. Pero es una pregunta que no se hace directamente y se intenta responder a la vez. Quizá la mayoría entiende que un lesionado medular perdió la posibilidad de ser feliz. Me pasó varias veces que preguntando a alguien un simple cómo estás, me respondía haciendo una salvedad a la lesión. Mucha gente se acerca a mí con un Accede a la música cierto recelo. Una especie de condescendende Horacio Novello cia. Una rara meticulosidad. Como con miedo a preguntar para no despertar al hombre perturbado por un accidente que lo dejó parapléjico y evidentemente “no puede ser feliz”. También es mi culpa. Un día un vecino

me saludó y me preguntó “Tanto tiempo, ¿cómo andas, hombre?”. Yo le respondí con la cruel obviedad “andar lo que se dice andar… no ando. Pero voy sobre ruedas”. Y lo lógico sería que nos riésemos todos y que nadie se sintiese con necesidad de pedir perdón. A veces nos confundimos y pensamos que tenemos que reclamar igualdad en el trato, o al revés, pretendemos que nos diferencien. No demos pena. No nos hagamos más la famosa pregunta: ¿por qué a mí? No tenemos ningún derecho a dar lástima. Sonriamos cada vez que nos pregunten cómo estamos o cómo andamos. Y planteémonos la posibilidad de volver a ser felices. Porque para eso estamos acá y cualquier otra cosa es perder tiempo. Volviendo a la chica del video, me imaginaba que había tomado una decisión. Se había armado de valor, había apretado los dientes y salía al mundo a luchar por su nueva cara, por su nueva vida. Yo no imaginé para mí este cambio de vida. No tuve tiempo de planificar ninguna de las consecuencias. Esta transformación de costumbres. Este convivir con dolores y efectos directos de una lesión medular. E inclusive el cambio de tener que disfrutar de forma distinta mi sexualidad. Pero tengo (tenemos) algo en común con ella. Podemos respetar nuestra realidad y aceptarnos tal cual somos y estamos. Es muy importante que nos busquemos, nos encontremos y sobre todo que nos amemos a nosotros mismos.

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A Rubén, el camarero de “El Kiosco” Por: José Luis García

n la segunda planta, habitación 2310, un sosiego recorre felizmente todos los rincones mientras mi pluma se desliza vagamente sobre el papel. Al unísono que mi mente discurre entre la prosa y la poesía; en este caso amigos para elogiar a un hombre que con su manera de ser y su humor nos deleita un nuevo tipo de terapia, un olvidarse del padecimiento del enfermo como de los familiares. Podría escribir sobre él cientos de folios y sacar muchas metáforas .Pero os diré cómo es en verso. Gracias Rubén Porque contigo el sufrimiento y el dolor no existe.

Voy a ver si soy capaz de hacer un trabajito, al chaval del chiringuito para que me deje en paz. Ya tanto me ha insistido en que unos versos le haga, que con echarme amaga y de ser mal recibido, en el sitio que regenta; ¿Por qué no? me dije, voy a versar y componer unos pocos a su cuenta. La verdad me cae bien es un muchacho agradable, con los clientes amable y su nombre es Rubén. Le bauticé como el mudo porque se pasa de rosca, otros le llaman la mosca aunque no estoy muy seguro. Serio, y de tez morena y siempre está sonriendo, contando chiste y sirviendo se pasa la tarde amena. Diré que es buena persona

despacha bien y entretiene, y luego, si le conviene algunas veces razona. Qué más os puedo decir de esta feliz criatura, ¿Que algún día será figura? Pues lo puede conseguir, y puestos a predecir hace galas sin parar, y siempre sin avisar su chiste te hace reír. En el fondo yo le aprecio pues tiene que presumir de ser valiente al decir que es un chaval muy recio. Oírle no tiene precio Sabiduría sí tiene dice lo que le conviene sin hacer ningún desprecio. Moraleja: Rubén, cuenta las aventuras siempre que seas constante, porque estando tú delante tienes las risas seguras.

La necesidad aviva el ingenio

l cocktail compuesto por la necesidad y el ingenio genera aventuras que, en el caso de Antonio, se ha concretado en un aparato de diseño propio, “un artilugio casero, que sirve para levantarse y liberar el culo, en la foto se ve”. Un gallego, Antonio Vázquez, tras sufrir un accidente de trabajo hace 34 años adquirió una lesión cervical completa C 6, “me coge todo el cuerpo Antonio Vázquez y su invento desde el pecho para abajo y parte de los brazos” Tras su paso por el Hospital Juan Canalejo de La Coruña, donde confiesa que no le fue muy bien, acabó en el Hospital Nacional de Parapléjicos, “y quedé sumamente agradecido de todo lo que me hicieron entre los años 1988 y 1989”. “Salí del hospital muy débil”, dice Antonio, “con la tensión muy baja y entonces empecé a inventar para compensar. Puse en la terraza un hierro

con una esponja y luego un gancho en el techo, una cuerda atada y tirada por una polea porque no era capaz de levantar. A la semana ya me ponía de pié. Con el uso de este aparato “cogí músculo, mejoré mi control de espasmos y, además, se me fueron quitando los mareos”. A Luis, “un herrero amigo que ya está jubilado, le fui dando las indicaciones de lo que quería y cómo lo quería y el resultado fue este sistema que llevo utilizando desde hace ya 30 años, y que da respuesta a mis problemas más acuciantes”. Su uso, asegura Antonio, le ha permitido controlar mejor la orina y hacer de vientre. El aparato es desmontable y regulable en altura y se puede meter en una maleta. Ocupa lo que ocupa una silla de mano plegada,”aunque esto quizás se pueda perfeccionar”. La gente que lo ha visto le ha animado a patentarlo. Se me ofreció una empresa especializada en aparatos ortopédicos. Ahora a hay sillas eléctricas que ayudan a uno a ponerse de pie, pero a mi lo que me vale es liberar el culo totalmente”. Para contactar con Antonio Vázquez: toury1@hotmail.com

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Actualidad

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Galván: “Algunas comunidades autónomas negaban a sus pacientes el traslado al Hospital de Parapléjicos” El viceconsejero de Sanidad y Asuntos Sociales de Castilla-La Mancha, Jesús Galván, ha asegurado que había comunidades autónomas que negaban a sus pacientes el traslado al Hospital Nacional de Parapléjicos, que ha sido designado oficialmente Centro de referencia nacional. "Ahora ya no habrá ese pretexto", ha sentenciado Galván. Ha sido durante su comparecencia en las Cortes para informar sobre esta designación donde el viceconsejero ha hecho estas manifestaciones. "Hay enfermos que no podían venir aquí porque su comunidad le negaba lo que pedía el paciente, que era seguir siendo atendido aquí de algunas complicaciones. Ahora Foto: Carlos Monroy ya no habrá ese pretexto", ha El Viceconsejero de Sanidad, Jesús Galván dicho. En este marco, Galván ha reconocido que la proporción Mantener la excelencia de pacientes que vienen de otras comunidades "oscila Igualmente, ha indicado que el reto que asume poco", pero ha manifestado que el reto es que "vengan el Gobierno junto con todos los profesionales del Hosmás" porque el Hospital es "una seña de identidad" de pital de Parapléjicos "es atraer desde la buena práctica la ciudad de Toledo y de Castilla-La Mancha "y así va y desde unas reglas del juego solidarias" y ha afirmado a seguir siendo". que el Gobierno de María Dolores de Cospedal consiAsimismo, ha explicado que la designación dera prioritario mantener la excelencia de Parapléjicos como centro de referencia nacional tiene "alto valor estanto en la atención como en la concepción. "Paraplétratégico" y permite al Gobierno de Castilla-La Manjicos, probablemente, es el lugar por el que quiere pasar cha facturar la asistencia que reciba cualquier persona cualquier residente del estado español y de fuera de él del estado español, en el centro hospitalario, al fondo para aprender a hacer una rehabilitación cualitativade cohesión del sistema sanitario de salud. mente diferente, y eso tendrá que seguir así", ha subraSegún ha dicho, a partir de ahora "se concenyado. tra el conocimiento y la excelencia en la atención y en Galván ha asegurado que la apuesta de la la investigación, y la financiación se hace solidaria Junta también pasa por mantener la excelencia en la indesde el fondo estatal para todo el sistema nacional de vestigación y ha reconocido que las infraestructuras salud". para ella son muy "caras" y comienzan a ser "baratas" Además, ha apuntado que esta designación recuando se usan bien y cuando se rentabilizan para vaconoce, entre otras características diferenciales del rios usos. Hospital, la labor de rehabilitación integral que se hace Es por ello que ha dicho que aunque se cree en el centro, al tiempo que ha destacado que el Gouna unidad de investigación focalizada en la lesión mebierno, además de ofrecer alto grado de dular y en lo neurológico, toda la infraestructura que excelencia asistencial, mantener la que hay que generar y la burocracia para generar patentes, había y adaptarla a las nuevas complejientre otros, "vale también para otros usos". "Nuestra dades, potenciará de manera decidida la apuesta es hacer eso cada vez más fuerte", ha recalactividad investigadora. cado.

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Actualidad

Las caídas superan al tráfico como principal causa traumática de ingreso en el Hospital Los ingresos por enfermedad en 2012 han supuesto el 55% del total, frente al 45% de traumatismos El balance de la Dirección Médica del Hospital Nacional de Parapléjicos confirma la tendencia de los últimos años que muestra el descenso de ingresos traumáticos por accidentes de tráfico, superados ya por las lesiones como consecuencia de caídas, y el aumento de pacientes que llegan al centro a causa de enfermedad de la médula espinal. En el año 2012 se han atendido en Parapléjicos 244 pacientes nuevos con lesión medular aguda. De ellos, los ingresos por traumatismo han representado el 45%, mientras que las lesiones no traumáticas han supuesto el 55%. El 69% de las personas ingresadas en Parapléjicos son hombres, frente al 31% mujeres. La edad media ha sido de 48 años y el segmento de edad con más frecuencia de lesiones es el de 45 a 59 años. Aproximadamente un 30% de estos nuevos ingresos tenían más de 60 años. Por nivel de lesión en la columna destacan ligeramente las lesiones producidas a nivel dorsal o lumbar de la columna, es decir las paraplejias, que han supuesto el 52% de los ingresos, de las cuales son incompletas en un 70%, y el resto lo conforman lesiones a nivel cervical o tetraplejias.

mitad y mitad. La edad media es de 40 años, y ocho de cada diez son varones. En un 85% el lesionado medular es quien conducía el vehículo y la gran mayoría de estos accidentes se producen como salida de la vía o por colisión. El 43% son lesiones completas.

Los ingresos por tráfico siguen bajando Los traumatismos más frecuentes tienen su origen en una caída, 22,5%, causa que han superado a los accidentes de tráfico, 17,6%, seguidos de los accidentes que tuvieron lugar durante la práctica de una actividad deportiva, 2,9% y las lesiones de la médula espinal por agresión o violencia, 1,2%, a lo que se suma el pasado año un ingreso por accidente de aviación 0.4%. La edad media de los ingresados con lesión medular por una caída aumentó en 2012 hasta los 50 años, y la proporción de varones es de 78%. El resultado de este tipo de lesión ha afectado a la zona dorsal o lumbar de la columna vertebral en un 55% y a la parte cervical en un 45% y con afectación completa de la médula espinal en un 40%. El propio hogar del afectado, en un 40% de los casos, es el escenario más común, frente al 18% de accidentes laborales. Le siguen en frecuencia las caídas en la vía pública y los intentos de suicidio. En los accidentes de tráfico estaba involucrado un automóvil en el 46% de las ocasiones, en un porcentaje similar, 42% una moto, menos frecuentes fueron los atropellos, 10%, o un camión. Los datos muestran también un aumento del porcentaje de accidentes de moto (42% frente a un 34% del año anterior), aunque el número total de ingresos por accidente de moto es similar al del año anterior. Los accidentes de tráfico provocan un número parecido de lesiones cervicales y dorsolumbares, que se reparten

Datos muy diferentes hace una década Según fuentes de la Dirección Médica, estos datos eran muy diferentes hace una década, cuando las lesiones medulares por causa traumática eran la razón del 75% de los ingresos. Sólo los accidentes de tráfico representaban el 46% de todas las entradas en el Hospital Nacional de Parapléjicos. Las enfermedades que han provocado lesión medular han sido principalmente los tumores, 11,5%, seguidas por las causadas por infección o inflamación de la médula, 10,7%, las debidas a patología osteoarticular, 9,8%, las de causa vascular, 9%, las desmielinizantes, 7,8%, las congénitas, 3,7% y por último las que se han producido como complicación de intervenciones quirúrgicas, 2.9%. Los tumores más frecuentementes son los ependimomas, tumores de lento crecimiento. La edad media de los pacientes con este tipo de patología es de 50 años y son varones en un 65%. Las lesiones son dorsales o lumbares en un 65% y en ocho de cada diez casos incompletas. De los nuevos ingresos, el 29,5% provenían de Madrid, 25,4% de Castilla La Mancha, 12,7% de Castilla-León, 6,6% de Valencia, 4,5% de Murcia, 4,5% de Extremadura, 3,7% de Andalucía, 2,9% de Navarra, 2,5% de Cantabria, 2,5% de Asturias, 2% de Baleares, 0,8% de Canarias, 0,8% País Vasco, 0,8% de Galicia, 0,4% de Aragón y 0,4% Extranjero.

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El proyecto TOyRA abre el programa I + de TVE 2 sobre ciencia e innovación La realidad virtual al servicio de la terapia ocupacional y la rehablitación de las personas con lesión medular es la razón de ser de TOyRA, un proyecto innovador puesto en marcha en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, y del que se han hecho eco diferentes medios de comunicación como TVE 2 y Efesalud.com, entre otros. El proyecto TOyRA ha protagonizado el primer programa de televisión llamado I+ dedicado a la Investigación, Desarrollo e Innovación (I+D+I) en España, que se emite en TVE 2. Su presentadora, María García habló del proyecto TOyRa y de su tecnología basada en la captación del movimiento y la realidad virtual, que se aplica en la terapia para la rehabilitación de personas con lesión medular, en el Hospital Nacional de Parapléjicos. El programa I+ ,que ha contado con la participación de Alberto Bernal, de la empresa Indra, y el responsable del Laboratorio de biomecánica y Ayudas Técnicas del HNP, Ángel Gil, se interesa por las temáticas de máxima actualidad en Ciencia y Tecnología, desde un punto de vista divulgativo, que combina la información con el en-

tretenimiento, en un tono desenfadado y cercano. I+ es un espacio dinámico que busca hacer la ciencia inteligible y divertida, abriendo al espectador una ventana para que se asome a las investigaciones más vanguardistas que se desarrollan en nuestro país. Una ventana que busca vislumbrar el futuro, a través del conocimiento del presente. I+ se dirige a un público de entre 15 y 55 años, interesado por la ciencia, pero no necesariamente proveniente del ámbito científico. Un programa que puede ver y entender todo el mundo; abierto, atractivo y dinámico. Asimismo, el portal de información sanitaria EFE Salud (www.efesalud.com) se ha hecho eco del Proyecto TOyRA y ha publicado un reportaje sobre las ventajas del uso de esta tecnología, en la rehabilitación de personas con lesión medular. En el reportaje, EFE Salud recoge el testimonio de una paciente del Hospital Foto 1: Nacional de Parapléjicos, El equipo de I+, de TVE 2, en quien acompañada por la tela grabación del programa rapeuta ocupacional, Iris sobre TOyRA, en la Unidad de Dimbwadyo, llevan a cabo Biomecánica y Ayudas Técnicas del Hospital de Parapléjiuna sesión con TOyRA y cos y acompañados de Alberto explican los beneficios que Bernal, de la empresa Indra, y la paciente del Hospital todel responsable de dicha ledano encuentra en el uso Unidad, Ángel Gil de la realidad virtual enfocada a la rehabilitación.

Accede al reportaje de I+ de TVE 2 sobre TOyRA

Accede al reportaje de Efesalud.com sobre TOyRA

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El viceconsejero de Sanidad y Bienestar Social de Castilla-La Mancha apoya la divulgación de la neurociencia a la sociedad

“Una sociedad que investiga necesariamente evoluciona” El viceconsejero de Sanidad y Asuntos Sociales, Jesús Galván, ha felicitado a los investigadores del Hospital Nacional de Parapléjicos por su iniciativa de acercar la ciencia a los ciudadanos durante la Semana Mundial del Cerebro, conocida internacionalmente como la Brain Awareness Week (BAW), que cumple este año su tercera edición.

Acompañado por el director del centro, Francisco Marí, el viceconsejero ha señalado que “conocer el funcionamiento del sistema nervioso es fascinante y estimulante para toda la sociedad y una manera de vincular a los jóvenes y a los niños a la sed del conocimiento”. Jesús Galván, que se ha reunido con un grupo de científicos de investigación básica y clínica de Parapléjicos y se ha interesado por el estado de sus trabajos. El viceconsejero ha manifestado que “una sociedad que quiere aprender, que se hace preguntas y que tiene curiosidad, necesariamente es una sociedad que evoluciona y eso hay que alimentarlo y sembrarlo desde la infancia”.

Foto: Carlos Monroy

Estudiantes del IES El Greco visitaron el HNP en la semana del Cerebro

Puertas abiertas para mostrar la ciencia La actividad divulgativa durante la Semana Mundial del Cerebro se ha desarrollado a través de tres iniciativas: una jornada de puertas abiertas, una exposición de carteles y una tertulia científica. La jornada de puertas abiertas contó con la participación de jóvenes del Instituto de Enseñanza Secundaria "El Greco", de Toledo, quienes visitaron los diferentes laboratorios de investigación, se interesaron por los estudios de la medula espinal, el uso de las últimas tecnologías de exploración y visualización del sistema nervioso central o la utilización de campos magnéticos, biomateriales, neurorobótica o la estimulación funcional eléctrica, entre otros. Cientos de ciudadanos de Toledo se han acercado a ver la exposición de carteles, ubicada en la recepción de Parapléjicos, en los que se explican en tono divulgativo con ilustraciones, infografías y fotografías microscopía, las principales líneas de investigación que acometen en el hospital, como terapias celulares, neuroregeneracion y terapias moleculares. Por último, se ha proyectado la película "El aceite de la vida", en el salón de actos de la Biblioteca de Castilla-La Mancha, con la participación previa de los neurocientíficos, Fernando de Castro y Ernesto Doncel. Este film, que cuenta la historia real de la lucha de una familia contra la enfermedad desmielinizante del sistema nervioso que sufría el hijo, Lorenzo Odone, dio paso a una mesa redonda en la que los científicos explicaron algunos estudios relevantes para curar los daños del sistema nervioso.

Accede al programa de RNE sobre la Semana del Cerebro

Foto: Carlos Monroy

Jesús Galván, con investigadores del HNP, durante su visita al Centro

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Las prácticas en Parapléjicos, las más valoradas por los estudiantes de la ONCE Un total de 16 estudiantes, afiliados a la ONCE y, por tanto, ciegos o con una discapacidad visual grave, han convivido durante dos semanas de prácticas con fisioterapeutas del Hospital Nacional de Parapléjicos. Además, en esta nueva edición han asistido a la terapia con caballos que se lleva a cabo con pacientes del Centro toledano

egún el director del Hospital Nacional de Parapléjicos, Francisco Marí, “esta experiencia tiene un fructífero y enriquecedor balance para ambas partes y coloca a nuestro hospital como un referente formativo muy valorado por los alumnos” La actividad académica se desarrolla desde el curso 1985-1986, y supone un beneficio suplementario a los pacientes con discapacidad física que, además de recibir una atención correcta, se sienten animados y reconfortados al ver el trabajo y el esfuerzo de un grupo de personas con discapacidad que cursan sus estudios universitarios. El director de la Escuela de Fisioterapia de la ONCE, Javier Sáenz de Murrieta, señala que “los alumnos siempre están encantados del trato de los profesionales del centro y lo valoran mejor que los otros hospitales, como La Paz, la Residencia de Manoteras y el Colegio Especial Francisco del Pozo de Madrid”. De Murrieta destaca el hecho de que Parapléjicos sea un hospital monográfico y que la formación se organice de manera que los estudiantes hayan dado recientemente la asignatura y esté muy bien coordinada la parte teórica y la práctica. “Las prácticas han consistido en conocer el proceso asistencial que se realiza en nuestro hospital, tanto en adultos como en niños. Los estudiantes pasaron por distintos entornos, como fisioterapia respiratoria, salas de hospitalización, Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), planta de niños, sala de hidroterapia, electroestimulación funcional y fisioterapia de adultos, entre otros”, según concreta el responsable supervisor de Fisioterapia del hospital, Manuel Salinero Los alumnos de la ONCE, ocho mujeres y ocho hombres, estudian la asignatura de tercer curso del Título de Grado en Fisioterapia Prácticum I y, gracias a este periplo formativo, profundizan en los tratamientos aplicados a la lesión medular. Este año los alumnos de la ONCE han acudido, como una experiencia novedosa, a las sesiones de hipoterapia, actividad que desarrolla el HNP gracias al convenio

de colaboración con la Federación Española de Deportes para Personas con Discapacidad Física (FEDDF) y con el patrocinio de Fundación Mapfre. La colaboración formativa entre la Escuela de Fisioterapia de la ONCE, dependiente de la Universidad Autónoma de Madrid, y el centro toledano especializado en lesión medular tiene un larga tradición. Aunque el convenio formal se firmó en 1998, es desde el curso del 1986 cuando estos jóvenes estudiantes acuden al centro. La fisioterapia es una de las más destacadas salidas laborales de alta cualificación para las personas invidentes. En la actualidad más de 300 personas ciegas ejercen como fisioterapeutas en nuestro país desarrollando su labor en distintos ámbitos como mutuas de accidentes de trabajo y enfermedades Profesionales de la Seguridad Social, hospitales públicos y privados, centros de atención primaria y atención especializada, Accede a la entrevista geriátricos y residencias a Javier Sáenz de ancianos, gimnasios y de Murrieta clubes deportivos, gabinetes privados de fisioterapia y rehabilitación, colegios de educación especial y de integración, centros de día municipales o balnearios.

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La rápida recuperación de ‘El Chano’, “un éxito de todo el personal de Parapléjicos” El Consejero de Sanidad y Asuntos Sociales, José Ignacio Echániz, que acudió a despedir al banderillero, asegura que “España necesita en estos momentos modelos de coraje y superación ante la adversidad como el que nos ofrece El Chano”

l pasado verano, en una corrida nocturna en Ávila, el sexto toro de la tarde le cambió la vida a uno de los novilleros. Vicente Yangüez ‘El Chano’ salió volteado y sufrió una fractura en una vértebra que le afectó a la médula espinal. Tras una intervención en la columna, ‘El Chano’ ingresó en la UVI de Parapléjicos, donde ha luchado por recuperarse hasta que ha recibido el alta. El consejero de Sanidad y Asuntos Sociales de Castilla-La Mancha, José Ignacio Echániz, ha acudido al acto de despedida para destacar el hecho de que “Vicente es un testimonio vivo del éxito de todo el personal sanitario de Parapléjicos. Este hospital, el único de referencia en toda España en su especialidad, cuenta con los mejores medios para el tratamiento de quienes han sufrido lesiones medulares y la rápida reuperación de ‘El Chano’ demuestra la eficacia de todo un equipo”. A juicio de Echániz, la despedida de ‘El Chano’ es “un homenaje a quienes trabajan en el Hospital Nacional de Parapléjicos” y ha querido resaltar el trabajo de quienes están en primera línea y de “los que realizan investigaciones en el laboratorio, los artífices de historias de superación como la que vemos aquí”. Acompañado por su esposa Cristina, el banderillero ha querido agradecer públicamente el trato recibido en el hospital con el regalo de dos banderillas al consejero de Sanidad. Echániz ha agradecido el obsequio, que ha cedido directamente al hospital por su excelente trabajo.

‘El Chano’ se plantea ahora como objetivo participar en el deporte paralímpico, con bicicletas de mano (handbike). Tiene como meta poder estar presente en los próximos Juegos Paralímpicos de Brasil 2016. Tanto el consejero de Sanidad y Asuntos Sociales, como el personal del Hospital le han animado en sus nuevos retos y le han arropado en su despedida del centro.

Días de hospital

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puntos para mejorar la relación con el paciente Los profesionales de Parapléjicos reflexionan para mejorar la calidad de la atención en el centro en un taller organizado por la Dirección de Enfermería. l paciente es el eje central sobre el que gira la actividad de enfermeras, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, técnicos de rayos y de laboratorios, auxiliares y celadores del Hospital Nacional de Parapléjicos. Más de cuatrocientos trabajadores de este centro han asistido a las ediciones del “curso-taller sobre actitudes profesionales en el ámbito del HNP”, dedicado a la valoración crítica de la atención al paciente con lesión medular. Organizado por la Dirección de Enfermería, los asistentes analizaron y debatieron los temas más sensibles en la relación con los pacientes en el día a día. Durante estos encuentros el denominador común ha sido “la buena disposición, colaboración y participación del personal de nuestro hospital, mediante la reflexión, el debate y la recogida de sugerencias para mejorar, desde el respeto y la autocrítica constructiva”, ha manifestado a Infomédula el Director de Enfermería, Ángel Hellín. El trabajo de reflexión y autocrítica ha servido para identificar aquellos aspectos en el trato con el paciente y sus familiares que, fundamentalmente por la rutina del trabajo y el día a día, han podido atenuarse en su intensidad y son susceptibles de actualizar y de mejorar. Durante el encuentro, se han destacado dos aspectos principales: por una parte, el de la relación con los pacientes y familiares y, por otra, los aspectos organizativos y de gestión. Coordinación y mejora de la información Sin duda uno de los pilares básicos de la atención es la

Foto: Carlos Monroy

Profesionalesl del Hospital Nacional de Parapléjicos

información a los pacientes y familiares, tanto en la bienvenida como en las distintas fases del proceso asistencial. Durante el curso se ha puesto de manifiesto la necesidad de una información adaptada a la individualidad del paciente, sobre diferentes aspectos: derechos y deberes, pruebas diagnósticas, rehabilitación integral, evolución, entre otros puntos de interés. Para ello el profesional debe, además de identificarse convenientemente, mostrar en todo momento respeto y empatía con la realidad del paciente y su familia. También la atención al paciente es el eje central sobre el que pivotan los aspectos organizativos y de gestión. En este sentido durante los cursos resaltó la importancia fomentar la interrelación entre los distintos servicios y optimizar la información. La convivencia pasa por el respeto La revisión de los protocolos, el respeto a la intimidad del paciente, la individualización de los cuidados o cuestiones como el control emocional por parte de los profesionales en las diferentes situaciones a las que se ven sometidos en el día a día, fueron los principales temas sensibles observados por los profesionales. El encuentro ha servido para promover la motivación entre los trabajadores, la disciplina y

Días de hospital

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responsabilidad. A tal fin se resaltó la importancia de la formación continuada como refuerzo y actualización de conocimientos. Asimismo se hizo alusión a la optimización de los recursos (gimnasio y terapia por la tarde, actividades complementarias, fisioterapia respiratoria), con el resultado de

que actualmente se han puesto en marcha. Por último se puso el acento en la implicación del equipo de dirección del hospital en la mejora de la calidad y en la necesidad de implicarse más con los profesionales y atender sus necesidades, tanto materiales como de reconocimiento de su labor.

Una de las iniciativas más destacadas de estos encuentros ha consistido en la creación de un cartel con un decálogo que resume esta actitud de mejora en la relación de los equipos con los pacientes y familiares

Preséntante a pacientes y familiares Protege su intimidad Infórmale de los cuidados que vas a realizar Evita comentarios inadecuados Utiliza adecuadamente el teléfono Evita discusiones y discrepancias públicas Respeta el descanso de los pacientes Trabaja en equipo Aumenta o mejora la empatía Infórmale de sus derechos y deberes

Ocio y tiempo libre

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Una herramienta para la independencia Por: Beatriz Crespo Doctora en Ciencias de la Actividad Física y el Deporte. Unidad de Biomecánica del HNP

a movilidad es un hecho fundamental para la salud, integración social y el bienestar de la persona, hasta ahí estamos todos de acuerdo, pero ver el mundo sobre una bicicleta ¡es otro tema! Desde que empezamos a utilizar las handbikes en el Hospital Nacional de Parapléjicos, a través del De-

Fotos: Beatriz Crespo / José Miguel López

Pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos practican handcycling con las bicicletas de mano de la Fundación Ciclista de Castilla-La Mancha (FUCICAM) y las donadas por la Fundación Mapfre

partamento de Rehabilitación Complementaria y la sección de Deportes del Centro y con la colaboración la Fundación Ciclista de Castilla-La Mancha (FUCICAM), la percepción de la velocidad a la que uno puede desplazarse, y la capacidad para desenvolverse de manera autónoma al aire libre han variado de forma considerable Para los que desconozcan qué es y cómo funciona una bicicleta de manos o handbike, lo primero que hay que destacar es que son adaptables tanto para personas con paraplejia como con tetraplejia, basta con incluir algunas adaptaciones dependiendo del usuario; además, sus beneficios están demostrados científicamente. Existen diferentes modelos de handbike en el mercado; para las vías urbanas, lo más recomendable es utilizar dispositivos manuales que se acoplan a la silla de ruedas por su parte frontal. Constituyen el modelo de handbike más básico y adaptable a la realización de las actividades de la vida diaria.

Ocio y tiempo libre

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Además no necesitas realizar ninguna transferencia, basta con acoplar tu propia silla de ruedas a la handbike y a partir de ahí, a rodar. Por otro lado, si te apetece volver a disfrutar de tener una bicicleta en casa y salir a pedalear con tu familia y amigos existen las handbikes con una estructura de bicicleta mucho más compacta y trabajada, fabricadas a partir de aluminio o fibra de carbono y diseñadas especialmente para poder realizar rutas más largas, ya sea por carretera, vías verdes o circuitos. Normalmente en estas bicicletas puedes ir desde sentado o recostado hasta llegar a estar completamente tumbado, todo va a depender de los gustos de cada persona y las adaptaciones que sean necesarias para lograr la máxima optimización entre la persona, la bicicleta y el nivel de la lesión. Por último, y como pieza mucho más deportiva, están las handbikes de competición, bicicletas muy ligeras con las que se puede llegar a alcanzar más de 80 km/h. En ellas lo más habitual y recomendable para mejorar su aerodinámica, es ir tumbado completamente. Además, al igual que sucede con la silla de ruedas, según utilices un modelo de ruedas de carretera u otro más adaptado a la montaña, la versatilidad y libertad de uso varía fácilmente según la actividad o el terreno por el que uno se quiera desplazar. Así pues, la handbike te permite desplazarte más tiempo y con menos esfuerzo, a la vez que mejora aspectos fisiológicos, biomecánicos y psicológicos en la persona con discapacidad.

Beneficios del uso de Handbike la carga en miembros superiores en la propulsión. 1- Disminuye Propulsar la silla de ruedas es un movimiento muy ineficiente que aumenta el riesgo de sufrir lesiones en los miembros superiores, ya que la mayor parte de nuestra fuerza se pierde en sentido vertical hacia el suelo y sólo una pequeña cantidad de nuestra fuerza se transfiere de manera efectiva hacia delante, que al fin y al cabo es lo que nos permite avanzar y desplazarnos. Cuando usas la handbike, la propulsión de los brazos en sentido horizontal favorece la aplicación de la fuerza de una forma mucho más global e integrada, lo que facilita que puedas desplazarte más metros con menos propulsiones y con ello, disminuir la sobrecarga de tus miembros superiores. de la condición física. Con esta práctica deportiva dis2- Mejora minuyen los efectos del sedentarismo y se mejora la calidad de vida. la fuerza en los miembros superiores. La propulsión 3- deMejora la handbike mejora la cantidad de fuerza que seamos capaces de aplicar con nuestros miembros superiores y la forma efectiva de aplicarla, lo que repercute positivamente en el manejo de la silla de ruedas en las actividades de la vida diaria. El resultado es una mejora de la fuerza, a nivel global, y una disminución del estrés que sufren los miembros superiores. Favorece la independencia de la persona. Dos de los aspectos 4- que se consideran propios de la calidad de vida de las personas con discapacidad son tener la mayor capacidad funcional posible y conseguir la máxima independencia. La sensación de libertad, versatilidad y capacidad de adaptación que otorga el uso de una handbike favorece la consecución de esos dos aspectos. de la autoestima. La sensación de mejora de la condi5- Mejora ción física y de la fuerza de los miembros superiores; así como la posibilidad de trabajar múltiples aspectos motrices, aportan sensaciones psicológicamente muy gratificantes. Además, disfrutar de una mayor independencia mejora la capacidad de relación con los demás.

Sabías qué...? p Antes de iniciarse con la handbike, especialmente en las primeras semanas, es recomendable que un experto supervise las salidas para que la bicicleta se ajuste adecuadamente a las necesidades del usuario. Además, es primordial que un médico garantice los beneficios para el usuario en función de su nivel de lesión o discapacidad. p Para prevenir lesiones lo ideal es complementar las salidas en bicicleta con el trabajo de la fuerza de los miembros superiores, el pecho y la espalda, especialmente fortaleciendo los músculos rotadores del hombro, que son los mismos que nos ayudan a propulsar la silla de ruedas. p Realizar una actividad física no significa volver a casa muy cansado o dedicarle muchas horas, sino llevar a cabo actividades complementarias que ayuden a gastar energía extra durante el día. Es suficiente con dedicarle de 20 a 60 minutos diarios y de tres a cinco días a la semana.

El trato digno se define como la percepción que tienen pacientes y familiares de la atención prestada durante la hospitalización. Es un aspecto esencial que se debe cuidar en la relación persona-persona cuyas características son : respeto, información, interés y amabilidad; atención médica efectiva que incluye la evaluación de aspectos de la dimensión técnica que interviene en la atención de los usuarios de los servicios de salud. El trato digno es un derecho del paciente que asegura la protección de su salud y su seguridad. Por: Mª Ángeles Pozuelo, Ángel Forcada, Ramona Rafael de la Cruz, Lola Jerez y María Vázquez Porfesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos

José María Campillo, Begoña Mata y Jorge Rosillo / Felipe Vila Pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos Familar de paciente del HNP

ESPECIAL El

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trato: la primera medicina

“Ética es el arte de elegir la mejor conducta” (José Ortega y Gasset)

Con esta expresión definía Enrique Escalada, padre de un paciente del Hospital Nacional de Parapléjicos, el concepto de trato y destacaba su relevancia durante la rehabilitación. Accede al blog de Mª Ángeles Pozuelo

Por: Mª Ángeles Pozuelo Psicóloga clínica del HNP

a importancia del trato es tal que ha sido objeto de estudio desde ámbitos tan diferentes como el del contexto de la relación médico-paciente, profesionales de enfermería y otros estamentos del personal sanitario como auxiliares de enfermería o celadores. Son numerosos los estudios sobre el análisis de la calidad de los servicios prestados por parte de enfermeras /enfermeros analizando, incluso, el papel de los cuidados y la diferencia de la atención-calidad prestada en función del género. A veces escuchamos expresiones del tipo: “La Medicina está deshumanizada” o “Asistimos hoy en día a guarda del pudor y la intimidad. una deshumanización de la Medicina”. Los motivos que El trato digno, la preservación de la intimidad y subyacen a este cambio en la práctica clínica, en general, y el pudor no pueden desligarse del concepto de confort, seen la relación médico paciente, en particular, son multifacguridad y calidad de la atención prestada. toriales. La calidad de la atención, se concibe como la Se han utilizado diferentes términos para hacer atención oportuna, personalizada, humanizada, continua y alusión a esta pérdida de calidad en la relación médico-paeficiente que brindan los profesionales de la salud, de ciente como son el de deshumanización, que hace más bien acuerdo a estándares definidos para una práctica profesioreferencia a la falta de humanismo inherente a la práctica nal competente y responsable con el propósito de lograr la clínica y el de despersonalización, que hace referencia al satisfacción del usuario y prestador de servicios. Una polímodo impersonal con que es tratado el paciente al ser exatica de seguridad evitaría los errores y la malpraxis. minado de manera excesivamente objetiva. En lo que a malpraxis se refiere, hay estudios que El hecho de que la práctica clínica se vea cada vez analizan las consecuencias de los errores y malpraxis y conmás invadida por las nuevas tecnocluyen que cuando la relación logías de la comunicación e informédico-paciente es buena, el mación así como por la trato recibido también es bueno telemedicina ha favorecido el trato y si el médico es concebido El trato digno, la preservación más despersonalizado. como una persona cercana, emde la intimidad y el pudor no El término “Medicina pática y humana, no suele ser depueden desligarse del concepto deshumanizada” suele emplearse nunciado por los errores de confort, seguridad y calidad más en relación a la Medicina en cometidos, pero si el profesional general y al “trato” que recibe el es una persona distante, prepopaciente pero la “deshumanización tente y que cree estar por encima de la relación terapéutica” parece de los demás, los paciente afeccentrarse, casi exclusivamente, en la relación médico-patados tienden a denunciar. ciente a pesar de que el paciente es tratado por profesionaNo quiero dejar de abordar la importancia de las les de diferentes estamentos, formación y condición. actitudes de los profesionales en el día a día de la rehabiliAunque el trato es un factor a tener en cuenta en tación. Es sabido que dichas actitudes influyen positiva o todo intercambio entre dos o más personas, cobra un espenegativamente en los pacientes. Es más, diría que uno de cial protagonismo, y es más necesaria la práctica del “buen los aspectos más importantes de la intervención de los protrato”, en los casos de pérdida de salud y más aún cuando fesionales es la actitud que adopten hacia el paciente. Son esta pérdida deriva en hospitalización. esenciales el respeto, la atención, el impulso y la confianza Trato e intimidad van de la mano de ahí que estos en la toma de decisiones del paciente. aspectos hayan sido tratados desde diferentes enfoques y En el caso de nuestros pacientes, contemplados en trabajos cuya finalidad era analizar si se muchos de ellos con movilidad muy redudaban las condiciones necesarias para garantizar la salvacida y dependientes para las necesidades

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El trato: la primera medicina

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“Lo peor no es cometer un error, sino tratar de justificarlo, en vez de aprovecharlo como aviso providencial de nuestra ligereza o ignorancia” (Santiago Ramón y Cajal)

más básicas, la confianza, la seguridad, la preservación del pudor, la intimidad y el trato, se hacen aún más necesarios. Es importante tener sensibilidad y hacer un ejercicio de empatía a la hora de las movilizaciones, cambios posturales, sondajes, aseo e higiene, en general. Nuestros pacientes, además, están inmovilizados, desnudos bajo las sábanas y expuestos a las miradas de los más variopintos profesionales. Por ello habrá que destapar sólo lo necesario y, después, volver a tapar y cerrar la puerta cuando la situación del paciente lo permita. Es la empatía una técnica difícil de aprender pero no hay que olvidar que es ella la que guiará adecuadamente la intervención del profesional. No hay que olvidar, asimismo, cuidar los comentarios y cuidar la intimidad de modo que favorezca en el paciente la confianza. Es preciso que el “cuidador”, al realizar la actividad, sea consciente de la intimidad que se le abre para que en todo momento trate al paciente con sensibilidad y respeto. El Hospital no siempre incorpora los cambios para garantizar la intimidad. En nuestro caso en particular, la no existencia en todas la Unidades de cortinas o biombos que separe un paciente de otro y el hecho de que haya cristaleras expuestas a las miradas ajenas en situaciones tan íntimas como las del sondaje en las que el paciente enseña lo más reservado e íntimo, hace que debamos prestar aún más atención a estos aspectos. Asimismo, se debería limitar, en la medida de lo posible, la presencia de personas ajenas al acto de cuidar, algo difícil cuando hay un “ramillete” de profesionales en formación. Siendo nuestro Hospital muy diferente, y no sólo por ser monográfico y atender a personas con situaciones de dependencia sobrevenida, sino también porque los pacientes permanecen ingresados una media de seis meses, el trato es un valor a cultivar y no sólo es exclusivo de la relación médico-paciente sino del conjunto de interacciones y relaciones del Equipo rehabilitador.

En lo personal, me gustaría que el Hospital se siguiera conociendo por algunos de los atributos que suelen darle los pacientes como son el de el Hospital de Vida, el Hospital de la Calma o el Hospital de la Gloria y no perdiéramos aquéllos valores que lo llevan a ser diferente para que el trato siga siendo, como bien decía el familiar, la primera medicina.

La Tía Catalina

Mi tía Catalina era una viejecilla enteca, con la cara y la frente llena de arrugas profundisimas, casi esquelética, alcayatada por los dolores reumáticos, que se movía por la casa con la mano izquierda apoyada en la cadera, mientras que, con la derecha iba haciendo las labores domésticas. Presumía de no tener nunca apetito, aunque no era raro encontrarla masticando precipitadamente y a hurtadillas algún pequeño bocado y se pasaba la vida ofreciendo una taza de café a cualquiera que la visitase. Era viuda, había tenido dos niñas, que habían fallecido a corta edad, y tenía verdadera pasión por los niños pequeños que le inspiraban tal sentimiento, por su indefensión y desvalimiento, que, cuando los veía, siempre decía - ! Qué dolor de hijo !-. Y es que sentía encogersele el corazón solo de pensar que pudiese ocurrirles algo, sin que ellos supieran ni pudieran defenderse. Esa asociación del dolor con la indefensión es la mayor demostración de ternura que había visto en mi vida. Hoy, en el hospital de parapléjicos de Toledo, me he acordado de mi tía Catalina, ya fallecida hace muchos años, al ver la ternura con la que gran parte del personal de este hospital, la mayoría, trata a estos nuevos niños, de cualquier edad, recién venidos a una nueva vida, que necesitan, ante su actual situación, todo el cariño, ayuda y comprensión posible. A los que no sean capaces de sentir esa ternura no podré comprenderles, aunque sí compadecerles, pues la vida debe haberles tratado muy mal y han sufrido una gran pérdida. Tal vez irreparable. Felipe Vila (Familiar de paciente del HNP)

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El trato: la primera medicina

“Nada de despedidas. Un hasta siempre Begoña Mata (paciente del HNP) Esta carta la escribo en señal de agradecimiento a todo el personal que trabaja en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, no sólo por su trabajo personal sino también por la labor que realizan con los pacientes, aún siendo un trabajo duro y que no he visto en otros hospitales en los que he estado. También quiero dar las gracias a todos los pacientes que he conocido y he tratado, por su amistad , su confianza y por todos los momentos vividos que han hecho la estancia mucho más agradable . Si tuviera que explicar las vivencias de mis ocho meses, necesitaría toda la Revista para hacerlo pero es mejor resumir y dejar plasmado lo más relevante . Recomiendo a todos los pacientes que agradezcan siempre al personal la labor que realizan con nosotros. Cuando digo personal , me refiero a todos los trabajadores que integran la plantilla del HNP. Asimismo, les recomiendo que aprovechen todo lo que la rehabilitación les ofrece , ya que es una oportunidad única. Recomiendo las salidas extrahospitalarias, porque le enseñan a uno a conciliar la nueva vida e ir asumiendo la nueva situación . Nunca debemos pensar en lo que fuimos, en lo que éramos, en lo que hacíamos. Hay que afrontar lo que nos ha pasado, nunca pensar por qué nos ha tocado a nosotros; todo eso hay que dejarlo atrás y hacer aquello que nos permita ser lo más independientes posible y pensar que aún podemos hacer miles de cosas y aprender a valorar cosas que antes no valorábamos. Os sugiero que sonriáis. Sonreid porque la vida es muy buena y la silla no te impide disfrutarla. No hay que perder la confianza en nosotros mismos. Si la perdemos, todo se desmorona. No hay que dejarse llevar por la apatía, la desgana y la desilusión sino que hay que mirar hacia el futuro viviendo el día a día con esperanza, buen ánimo y con proyectos. No hay que desesperar. La gente más feliz no es la que lo tiene todo. Sólo me queda daros las gracias. Me voy muy orgullosa de haber llevado a cabo la rehabilitación en este Hospital .

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El trato: la primera medicina

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s... os los familiare o) m ra ié is u q e u q Lo (Anónim ste y ños, ya prepara a es il íc if d y que te apete, seis largos d a a er d rr li ca ia ec la p e es st egir la Ya termina ficiente para el primeros primesu s tu a ot a n o, n it co éx , n R I e tado, co aprobaste el M n buen puesto d u y te has enfren s te a g en n d te si e re u q o , ic a tu cía, ya eres méd e ya hayas superado esa etap medicina, que la e d l a u q on e si profe liros casos. Pued prestigio como a que eres inte er d n u te d a be s ca ce o ie p !N ada . trabajo, que em de tus logros! o ce a ser desahog ie os p ll u em g or a ic te en óm adam situación econ a sentirte moder o h ec er d es en ti unca! gente y que he vivido. añana !ojalá n m lo z e u ve q l or ta p e, se u o q L una derar yo, tumbado en hace falta consi o te st vi lo e só h a e or m h o A añana, com capaz de hacer m r se la i a n e s, h io oc n ed e la pios m puedes verte, d me por mis pro cer las rutinas er a h ov m en e it d m d er a p id te il s que cama, sin posib más elementale es d a rdadero valor. id ve iv ct su a s en la r o a ci m a, is re p por ti m z, si lo estuvier nca llegue a a ve u l n a e T u . q a y er a rr ri a en la ca de la vida dia res, con indepen ia il no está incluid m ra fa tu s a n su g a si a Esa fueentes y ticos. Como sí tratar a lo paci éu e p d ra a te rm o fo os ic la g acoló dieran se estudiaría s médicos, farm para sentirse asustados y pu to n ie m ta a tr s ivos erado dencia de lo si tuvieran mot frido este inesp o su m n co a , h os e n u a q m s u ran seres h mejorar a lo de salvación. A r a ve bl o r ta a a or ic ej n ú m de dores la tener esperanza n en sus cuida ve ad. e u q y a n u fort bre de humanid om n el e rl a zarpazo de la d es calificarte, os m ed a u p rí od tu p lo z so ve l e u ta ra, q ases esa asignatura as esa asignatu or que te dedic eb ej ru m p a a rí si se e, o u ri q a contr da. Puede édico. En caso mi, no vales na m ra co a p ífi , n g es a u p m l n a cacion llegues a ser u tiva y menos vo a cr lu s á m ón a otra profesi

Teresa Gómez (paciente del HNP) Después de dos meses de estancia en el Hospital de la Paz, de Madrid, tan masificado -aunque de los profesionales no tengo ninguna queja-, cuando llegué al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo me pareció estar en un Hotel de cinco estrellas. Este Hospital tiene una excelente plantilla de profesionales; empezando por los doctores y terminado por la señora de la limpieza de la 2ª SO, Angelita, con su “Buenos días”y su canto bajito para no molestar. Enfermeras, Auxiliares, Celadores que tanto cariño me han dado con sus bromas. El esfuerzo de Ángel, el internista, que tanto se ha preocupado por regular mi tensión; el Dr. Vargas con sus visitas tan cariñosas; Mª Luisa en Terapia Ocupacional.; mi fisio, Nieves; el Lokomat, con Guillermo; Psicología, Mª Ángeles y su Equipo; Manualidades, con Cristina y Marta… No puedo dejar de mencionar tampoco a Eva, la primera paciente con quien compartí habitación y con la que me une una gran amistad. El HNP me pareció un “Palacio”donde yo me sentí la reina, con tantas personas a mi alrededor. Aunque la mayor parte de mi estancia la pasé en la 2ª SO, no me olvido de mi estancia en 2ª NO, también con un buen Equipo de profesionales. No se si me olvido de alguien, si es así que me perdonen, pero que tengan la seguridad de que a todos los llevo en mi corazón.

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Por: Dr. Ángel Forcada Médico Internista del HNP

a medicina se dedica al cuidado del ser humano enfermo. En este proceso intervienen un buen número de factores, no solamente científico-técnicos (que incluirían además diversas disciplinas como física, química, biología, incluso matemáticas). Entran en juego factores psicológicos, antropológicos e incluso teológicos. El profesional sanitario pone en marcha todos estos componentes en el ejercicio de su profesión, tamizados además por su propia historia personal: las experiencias vividas, sus propios sufrimientos y los de sus seres queridos, las enseñanzas recibidas, modelos de comportamiento aprendidos en el colegio y la familia, en la sociedad en la que nació y vivió. Por eso la medicina es un campo tan bello, tan retador y tan complejo, porque además la ejercemos en un contexto: de una forma multidisciplinar donde interactuamos con personas del mismo u otro estamento (es decir con un background personal y profesional diferente al nuestro) y en una situación social y económica determinada (que puede influirnos grandemente, si no pensemos en los dos últimos años en nuestro país). Es imprescindible equilibrar todos los factores citados si queremos prestar una asistencia exitosa e integral: de nada sirve que sea técnicamente perfecta si carece de empatía (la capacidad cognitiva de percibir lo que la otra persona puede sentir, participar afectivamente en el sentimiento del otro) y de humanidad. Ejercer de un modo técnicamente capaz pero además empático y humano no se aprende en la universidad, no hay una asignatura que lo enseñe. Además es un proceso dinámico, nunca se acaba. Y además el HNP es un lugar exigente a este respecto: los pacientes están mucho tiempo ingresados y han perdido lo más apreciado después de la propia vida, la autonomía para un buen número de actividades. Ello les coloca en una situación de mayor vulnerabilidad que otros pacientes: en algunos casos necesitan ayuda para tareas elementales y cotidianas, las más simples y naturales, tales como sonarse, limpiarse los dientes, lavarse, tomar el alimento necesario para seguir vivos. Por eso es conveniente preguntarse a menudo cómo ejerzo las tareas asistenciales que son

mi responsabilidad. ¿Lo hago como me gustaría que lo hiciesen conmigo? En último término ese es el paradigma de un comportamiento, eso es algo aceptado por la mayoría, no hace falta ser una persona con creencias religiosas para comprender eso, aunque su formulación haya sido cristiana (evangelio de Mateo, quien lo pone en boca de Jesús de Nazaret). Puede ser una buena norma de conducta personal y profesional. Preguntarse por ejemplo: ¿Lo hago de forma mecánica o brusca? ¿Pienso que la persona a la que atiendo tiene sus sentimientos y su sensibilidad? ¿Cómo lo haría con mi madre o mi hijo? ¿Pongo en marcha componentes humanos de mi persona o me limito a ejercer de forma técnicamente correcta? ¿Soy una persona integral en el ejercicio de la sanidad o solamente un (buen) técnico? ¿Me limito a ver un cuadro clínico o miro más allá y veo la persona sufriente en la que el hecho ocurre? La medicina –como otras profesiones- entraña servicio: si esto no se entiende se sufre bastante porque no nos haremos ricos con ella y las gratificaciones que podamos recibir de tipo profesional (cargos, reconocimiento profesional o académico) o económico serán escasas. Sería importante, y más en momentos en que la situación es incierta y áspera, recuperar tal vez “el amor primero”: por qué elegimos una profesión sanitaria, cómo la veíamos cuando comenzamos los estudios; recuperar el deseo de mediante ella ayudar a otros seres humanos, aliviar sus sufrimientos. Tal vez con el tiempo lo hemos olvidado y la vida nos ha llevado a aspectos más mostrencos de la misma: pagar una hipoteca, sacar adelante una familia, encontrarnos con compañeros de trabajo o pacientes desagradecidos, quizás conflictos … pero hubo un amor primero y tal vez podamos recuperar el antiguo atractivo. Entonces no sólo veremos un paciente a quien diagnosticar y tratar, quizás veamos también a un ser humano en dificultades (que en el fondo es nuestro hermano). Y entenderemos, como dice aquella anciana que cuida a su esposo con un cáncer terminal, que “el amor es limpiar su porquería y cambiar la ropa de cama cuando se moja y lograr que todavía se sienta digno”.

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Por: Ramona Rafael de la Cruz Tritencio

Enfermera de UVI del HNP

l trato que tenemos entre las personas es un aspecto influNuestros pacientes vienen dejando atrás otro hospital y yente en toda nuestra existencia, pero toma especial releaunque desconocemos cómo ha sido su experiencia allí, es imporvancia cuando nuestra salud tante intentar no defraudarle y lograr que se ve mermada y requerimos se sienta orgulloso de su Sistema Sanitario. de un ingreso hospitalario. En el curso Seguro que si el primer encuentro Eltrato va dirigido a una de la lesión medular espinal, el proentre paciente y enfermera en nuestro Hospersona, los cuidados a ceso de rehabilitación provoca una pital es sosegado y confortable, sumado al una patología larga estancia hospitalaria, connotacansancio que los pacientes acumulan del ción que interfiere en la relación enfertraslado del otro hospital, lograremos, mera-paciente. como mínimo, que se duerma y descanse. Los pacientes y sus familias vienen a nuestro Hospital “Nunca tendremos una segunda oportunidad para causar cargados de esperanza y a la vez de incertidumbre, angustia, y muuna primera buena impresión”, así pues, empecemos hoy. chos miedos; tal y como ocurre con cualquier patología grave y discapacitante. Nuestro primer recibimiento es clave para iniciar un camino “gratificante” no exento de dolor, Está en nuestras manos sufrimiento, inseguridades, resignación, etc. En defip - Iniciamos el recibimiento con un saludo, llamándole por su nombre, nitiva, un vaivén de emociones y sentimientos que les (no estaría demás preguntarle cómo quiere que le llamemos, matiz que hace vulnerables física y psicológicamente, frente a le hará no perder toda su identidad anterior). Imprescindible presentartodo y a todos. nos (nombre y quien soy dentro del sistema). ¿Qué hacer con sus miedos, su baja autoesp - Tratemos al adulto como adulto. Esto redundará en su autoestima. tima y su falta de intimidad, ya que gran parte de su vida y su cuerpo quedan expuestos durante todo el p - No hablemos delante de él como si él no estuviera. Tengamos en su proceso? ¿Qué hacemos con su desconocimiento del presencia palabras de ánimo. Le hará sentirse mejor y confiar en nosotros. Sistema y su sufrimiento en un medio tan hostil y p - Recordemos que su habitación es parte de su casa ¿Por qué no llamar agresivo como es un hospital? a la puerta? ¿Por qué no echar las cortinillas? ¿Por qué no cerrar la puerta Como enfermera y dado que mi profesión siempre y cuando su situación lo permita? Son hábitos básicos. exige una dedicación al paciente a “pie de cama”, tenemos solución para casi todo, en relación al trato resp - Nunca es necesario destapar a un paciente bruscamente, ni más de lo necesario y si hay que hacerlo existe una técnica que todos los sanitapetuoso y digno al paciente hospitalizado. rios debemos conocer. El pudor nos afecta a todos en lo más íntimo, por En este sentido, un trato digno debe basarse ello, en algunas actividades, como la higiene, debemos estar presentes en el cuidado humanitario, donde se requiere cuidar, sólo profesionales imprescindibles. aliviar y consolar siempre. Es obvio decir que el trato p - En nuestras actividades diarias, y tras un tiempo prolongado del pava dirigido a una persona, mientras que los cuidados ciente en nuestra unidad, hay momentos distendidos, que pueden ser se dirigen a una patología. muy agradables, pero es importante no llegar a la broma ordinaria. La persona tiene tres facetas, la física, la psicológica y la social, trilogía indestructible por más p - La delicadeza en las manipulaciones, toma un cariz relevante en el caso de los pacientes con lesión medular espinal, más allá de que su senque nos empeñemos, y cuando no lo tratamos como sibilidad esté o no afectada. El paciente tiene unos sensores diferentes, tal podemos producir desequilibrios y daños que, a pero los tiene y por tanto siente de manera distinta. veces, se han de abordar como efectos adversos sobrevenidos y siempre evitables. Ante un trato inadep - Es su derecho y nuestro deber darle una información veraz, oportuna y susceptible de ser entendida. Cuando le informamos de nuestras cuado y sin intención de dañar, siempre está la técnicas, colaboran mejor y aceptan nuestra ayuda, aunque la actuación posibilidad de disculparse. sea molesta o dolorosa. En las intervenciones y actividad enfermera la prioridad, sin menoscabo de la tarea profesional, es p - ¿Tenemos alguna duda de que familia-paciente es un tándem inseparable en el proceso? Si los cuidadores principales se sienten acogidar confianza al paciente propordos, informados y no atropellados, este buen hacer redundará, con cionándole una somera informaseguridad, en el bienestar y la tranquilidad del paciente. Que no se nos ción de las primeras rutinas y olvide que a él le llega todo de todos. Es como un recipiente que podeponiéndose a su disposición para mos llenar de malhumor, preocupación, desgana e incluso indiferencia, pero también de esperanza, amabilidad, respeto, fuerza y alegría. cubrir cualquier necesidad.

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El trato: la primera medicina

José María Campillo (Paciente del HNP)

Cuando empiezan a desaparecer los dolore s de la o las operaciones sufridas gracias y al cuidado médico, comienza el verdadero a los calmantes dolor: el del alma y la mente. Desde ese momento, ya más que calmantes, lo que necesita el lesionado medular es car en la vida de una persona, tenga la edad que iño. El cambio ten ga, a qui én le dia gno sti can lesión medular es de 180º. Por eso se vuelve tan necesario el cariño de los fam ilia re s, am igos y el personal sanitario que le atiende rante esos momentos tan duros. duCon el tiempo, al lado del lesionado sólo que dan los que realmente te han querido, te seguirán queriendo, pues, desgraciadamente quieren y te , a lo largo del tiempo algunos familiares y amigos desaparecen. Pienso que la profesionalidad de todos los mie mb ros de un hos pital se hace impre ella, una dosis de respeto y educación. Yo no digo que un celador, una enfermera o un scindible y, junto a frir por el dolor de un paciente o llegar a cogerle cariño (aunque tampoco pasaría médico tengan que sunad que demuestren simpatía y amabilidad. Sie mpre es mejor una palabra de afecto al cal a por ello) pero sí para aguantar el dolor físico. Yo desconozc ma o si en la carrera de medicina hay alguna nte que has pedido les enseñen el trato con los pacientes, per asignatura en las que o si no la hay, debería existir. Es desagradable vivir situaciones como est a: “Oye, ¿dónde me has dicho que tengo que éste?” Pienso que sería más fácil decir: subir a “Oye, ¿dónde me has dicho que tengo que subir a este paciente?” Y muchas veces es peor el que te recibe en la pla nta don de te hacen las pru es? Déjale ahí en un rincón que tenemos un retraso de narices”. Entonces tú te ves ebas: “¿Éste quién sillo donde después de una hora, te meten en en una sala para hacerte la dichosa prueba un rincón de un patan difícil decir: “Hola, ¿cómo te llamas? . Te voy a dejar aquí que hoy vamos muy re Creo que no sería quier cosa que necesites me das una voz”. trasados. Pero cualYo comprendo que el personal sanitario tam bién tiene una vida privada, y que a veces, o un médico puede llegar a trabajar enfada una enfermera do porque el día anterior no haya sido bue que, quizá, si va por la mañana a trabajar no. con “mala uva” porque ha tenido un proble Pero debe entender ma personal, el paciente que está llamando al timbre constantemente pue de hab er pas ado tod a la noche sin dormir, con dolores, con flemas, con fiebre, etc. y que lo que menos le ape tec e es oír contestaciones secas. Porqu la enfermera seguramente se pasará en dos días, y sin embargo el paciente estará ma e el problema de l mucho tiempo. He vivido situaciones en algunos hospitales en las que ent rab an en la habitación buenos días, como si yo fuese parte del mo biliario. Afortunadamente esto es una minorí y no te daban ni los que te ignora o te ve como un trasto viejo a, nos hace mucho daño. Gracias a Dios a mi pero esta minoría rapléjicos de Toledo a día de hoy se me tra en el Hospital de Pata en gen er al muy bien, también es verdad y conozco a la mayoría del personal, pero les pediría a todos paciencia con los nuevos que soy un veterano . Para terminar, quiero extender lo que est oy con tan do a los fam iliares de los lesionados. Cuando pillan a los médicos por los pasillos y los abo rda n hac ién dol es muchas preguntas, es fruto y de la ignorancia que, sobre todo al princi pio, les invade. Por eso les diría que, al de la desesperación celadores, auxiliares o enfermeras, tuvier igual que se lo pido a an paciencia, educación y respeto. Intentemos entre todos hacer lo más agrada ble posible una estancia que de por sí resul ta muy dura.

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“Dedicado a todos los que a pesar de tener las alas recortadas vuelan” (el pie de Jaipur)

Por: Lola Jerez Gil y María Vázquez Fariñas

Fisioterapeutas del HNP

ntimidad es un concepto complejo con especial repercusión en el ámbito biosanitario, terminológicamente proviene del griego éntos, que significa dentro, del que deriva en latín el adverbio de igual significado intus, y de ahí el comparativo interior (más dentro que) y el superlativo íntimus (lo más dentro). Se puede tratar de comprender la intimidad desde una triple perspectiva: socio-económica, cultural y político-jurídica . La intimidad de la personas con lesión medular ingresadas en el Hospital Nacional de Parapléjicos, en ocasiones es relativizada a favor de otras necesidades consideradas más básicas, y que giran alrededor de la enfermedad más que del propio paciente; incluso otras veces está supeditada a factores tales como la estructura de las instalaciones y entorno espacial, o el nivel de sensibilización del personal sanitario, entre otros. Ocasionalmente se presentan situaciones y circunstancias que vulneran la intimidad del paciente, a pesar de que los profesionales saben que el cuidado de dicha intimidad, con estrategias y mecanismos sencillos, es una de las acciones que más satisfacción genera entre los pacientes. La relación fisioterapeuta-paciente, de manera muy particular en este centro, y por las características de la lesión, está condicionada por el contacto corporal directo y continuado del fisioterapeuta con su paciente, trabajando con el cuerpo y para su cuerpo; esto implica una forma particular de relación, en la que muchas veces la personas con lesión medular expresa sus pensamientos y sentimientos. Es en gran parte por esto que el fisioterapeuta se convierte en un testigo de excepción y, muchas veces, en un verdadero confidente del pacientes, del impacto que percibe sobre su corporalidad. En aras de una actitud receptiva y empática, además de ejercer los roles característicos de la fisioterapia, los profesionales de esta disciplina deberíamos plantearnos, reflexionar y formarnos acerca de la intimidad. Este abordaje no sólo será importante para los fisioterapeutas, sino para todo el equipo del área de la salud del Hospital de Parapléjicos. Es evidente la desigualdad que existe en la relación profesional sanitario-pacientes cuando éstos pasan a estar en una situación de dependencia y de especial vulnerabilidad impuesta por las características específicas de la lesión, en cuanto a pérdida de sensibilidad y/o movilidad e incontinencia de esfínteres. Las personas ingresadas en el Hospital de Parapléjicos ponen a diario de manifiesto los diversos conflictos, sentimientos y pensamientos relativos a la intimidad del cuerpo. De nuestra escucha activa a los pacientes del Hospital se derivan las siguientes conclusiones: v Ciertas variables como la edad y el sexo, al igual que los aspectos socioculturales, el conjunto de creencias, valores y experiencias que se han ido adquiriendo a lo

largo de la vida, influyen en las diferentes percepciones y vivencias de la intimidad. v Por lo general, las mujeres experimentan más sensaciones de tristeza, vergüenza y menosprecio que los hombres, en lo que respecta a la desnudez. Por otro lado, las edades más vulnerables a la exposición de las partes íntimas del cuerpo son la adolescencia y la tercera edad. v Los pacientes valoran positivamente las medidas de protección llevadas a cabo en relación a la preservación de su intimidad y la naturalidad de los mismos, con expresiones tales como: “Cuando me lavaban tenían cuidado y te iban tapando y nunca te dejaban destapada”. v La exposición corporal cuando queda justificada por la necesidad de manipular el cuerpo para la realización de técnicas y facilitar la asistencia en caso de emergencia, ofreciendo seguridad al paciente,es bien tolerada por los mismos. v La mayoría de los pacientes consideran que lo natural es que la higiene sea un acto privado, que no siempre se respeta y que al estar hospitalizado está adaptada a la organización del centro y no a las costumbres ni horarios del paciente. v Otras sensaciones y percepciones compartidas y expresadas por algunos pacientes ante la invasión de zonas consideradas más íntimas son vergüenza, pudor, inseguridad, baja autoestima, tristeza y vulnerabilidad. v Algunos pacientes proyectan su propio pudor en el profesional que los atiende, siendo para ellos la actitud activa del profesional más pudorosa que la actitud pasiva del paciente: “si yo fuera uno de vosotros y tuviera que lavar a una mujer, me sentiría incómodo”. Por su parte, muchos profesionales experimentan cierto grado de “pudor ajeno”. v Se evidencia una evolución personal en el concepto de intimidad en el tiempo relacionado con su historia personal. Algunos pacientes comentan su diferente percepción de la intimidad en la juventud que ahora con el paso de los años: “Hace años, cuando era más joven, tenía muchos escrúpulos, me hubiera molestado que me lavaran, pero he cambiado mucho con los años, ahora no me siento incómodo”. v Los pacientes ante la experiencia de la exposición del cuerpo desnudo frente a desconocidos en el ambiente hospitalario adoptan una actitud distante, se abstraen de la situación mostrándose más pasivos de lo que la propia lesión les obliga o fingiendo una naturalidad , normalidad que no es la que realmente perciben. Una paciente, refiriéndose a la higiene diaria, comenta: “Estaba allí quieta, te lo hacían todo y no podías hacer nada”.

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v La mayoría de las personas ingresadas en el HNP a las que su lesión y situación clínica se lo permite, están de acuerdo en fomentar la independencia, y animar al autocuidado para preservar su intimidad. v Algunos pacientes.manifiestan mayor pudor e incomodidad cuando las personas ante las que exponen sus partes íntimas son del sexo opuesto que cuando son del mismo. Más aún cuando dichas personas se encuentran implicadas de manera directa en su higiene personal. v Se ha evidenciado, por otra parte, que un buen número de pacientes requiere una parcela de privacidad, entendida como espacio físico individual, para irse familiarizando con su "nueva imagen”, debida a los cambios físicos que se producen tras la lesión medular y vivir el afrontamiento de la nueva situación. v Es preciso reflexionar sobre cómo los profesionales de la salud nos posicionamos ante la persona con lesión medular ingresada en el hospital, ya que, en ocasiones, damos prioridad

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El trato: la primera medicina

a la atención física. v Es importante aumentar la sensibilidad haciendo que el respeto a la intimidad física se convierta en un hábito en la práctica diaria, creando conductas naturales y espontáneas, para así mejorar la calidad de la asistencia a los lesionados medulares. v Resalta también la importancia de un trato personalizado hacia el paciente, respetando las creencias, valores y costumbres. v El entorno físico, condiciona enormemente, pero el uso adecuado de las barreras (biombos, cortinas, puertas) junto con la empatía y la no mecanización de algunas conductas, llevaría a reducir las situaciones en las que se vulnera la intimidad de las personas con lesión medular.

Mi estancia en el HNP (Jorge Rosillo)

He tenido la suerte de recibir el ofrecimiento para escribir un sobre el Hospital Nacional de as líneas P ar ap lé ji co s de T oledo y el trato recibido durante mi estancia. Voy a ser breve pues no hay mucho que decir, el trato es co cibe un hijo en una gran fam mo el que reil ia , do nd e ha y af ec to, respeto y comprensión y, al mismo tiempo, disciplina para cu m pl ir las normas que exige la conviv disciplina para alcanzar la m encia y eta de la autonomía y la recu peración. Pero lo importante es que sólo te das cuenta de la analogía cuan del Hospital a comenzar tu nu do sales ev a vi da y te en cu entras con otro lesionado medular, entonces la pregunta ob li ga da es : ¿estuviste en Toledo? y com conversación; yo estuve en la ienza la pr im er a N O , pu es yo en la segunda SE, y la conversación continúa con códi go s y no mbres tan sólo conocidos para han vivido en la casa, obligado los que s po r la s ci rc un st an cias, durante largas temporadas. Sin pretenderlo te vienen a la ca be za diálogos que mantendrías co mano, al que hace tiempo que n un herno ve s, re co rd an do hi storias de la casa familiar; ¿recuerdas la habitación de la s li te ra s? , ¿y la chimenea siempre ence cuarto verde? ndida del Así es el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, co casa y como en todas las casa mo una gran s ha y m om en to s m ej or es y no tan buenos, donde el progreso propio y ajen o es co m partido con auténtica ilusión, donde el conjunto formado po y r pr of es io na le s, fa m il iares y lesionados te ayuda en cada instante a no pe rder la esperanza.

Protagonista de la historia que inspiró la película “Intocable”

por: Miguel A. Pérez Lucas Con la colaboración de Mª Ángeles Pozuelo y traducción de Amalia Alonso

Philippe Pozzo di Borgo es, seguramente, el “tetrapléjico” más famoso de Europa. Autor del libro titulado «El segundo aliento» inspirador de la película autobiográfica «Intocable», el film más visto en la historia del cine europeo. Di Borgo acerca a los lectores de Infomédula mensajes muy potentes, como que introducir la diversidad y la fragilidad en la sociedad la hacen más creativa. La entrevista original es muy extensa y, por motivos de edición, hemos tenido que acortarla para la versión Accede a la entreen papel. Por su interés en vista completa en www.infomedula.org www.infomedula.org puedes acceder al contenido completo.

Entrevista

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Gracias a su libro «El Segundo aliento» y a la película «Intocable», millones de europeos conocen su historia ¿Qué ha supuesto para usted este repentino éxito en tanto que escritor? No soy escritor, pero el extraordinario éxito de la película y del libro, y los miles de correos electrónicos recibidos tras la lectura de mi libro, han hecho que me lo plantee. Más que escritor, me siento testigo y portavoz de una amplia comunidad de discapacitados, –ya sean físicos, sociales, mentales, afectivos, etc. –y dichoso de poder ilustrar el potencial que la fragilidad puede aportar a la sociedad, bajo ciertas condiciones. Actualmente me dedico a redactar un ensayo que respondería a la pregunta «Si tuviera que volver al mundo de los no discapacitados después de veinte años de tetraplejia incómoda, ¿qué es lo que cambiaría de mi comportamiento como individuo, marido, ciudadano, hombre de negocios…?». ¿Se ha visto bien reflejado en la película o la realidad supera la ficción? François Cluzet pasó un tiempo con Omar Sy y los realizadores y productores en nuestra campaña de Essaouira, en Marruecos. Su capacidad para vampirizar a sus personajes es tal que cuando vi las primeras fotos de las escenas con François, me emocioné muchísimo, me turbó el sufrimiento expresado tras esa fachada sonriente. Su intervención ha sido tan pertinente que mi hija de cinco años, Wijdane, ¡lo llamaba «papá» cuando lo veía en la televisión! Algunas escenas de la película son invenciones de los realizadores (diamante en la oreja, esas damas de compañía a las que llaman, la escena del afeitado ante el espejo…), otras no se han incluido en la película por ser demasiado «duras» o «crudas» para el gran público. ¿Cómo ha afectado la tetraplejia a su forma de mirar el mundo? Totalmente paralizado, sumido en sufrimientos a veces poco llevaderos, descubro, en ese cuarto de hospital en el que pasaría cerca de dos años, el silencio. Estamos en una sociedad de ruido y movimiento que impide el silencio y oculta nuestra consciencia. Me encontré a mí mismo en este silencio. Descubro la importancia de vivir el momento presente, solo o en compañía de los que nos rodean. Privilegiando lo que me parece importante y borrando lo fútil. Había pasado cuarenta años de mi vida deslizándome sobre el presente para ocuparme de los días siguientes,

a semejanza de nuestra sociedad, constantemente en la proyección, en la expectativa. Por fin cerco con sinceridad, seriedad y deleite el momento. Por fin he percibido la realidad de la muerte, y desde esta nueva perspectiva las acciones, los comportamientos y las prioridades se reorganizan. Era invencible, inalcanzable, incluso intocable, y de repente, me toca pagar al contado el mínimo despiste por mi parte (quedarme en una corriente de aire, tener un punto de apoyo mal colocado, etc.) y fueron necesarios meses de rehabilitación. Por primera vez me veo confrontado a la obligación de ser disciplinado con mi fragilidad, constreñido a una cierta frugalidad, modestia, rigor. Estoy obligado a hacerme cargo de mí mismo, mientras que yo creía que era inoxidable. El sagrado cuerpo se convierte de repente en un maldito cuerpo, que le obliga a uno a una cierta humildad. Estoy a merced de los demás. Totalmente paralizado, aprendo la paciencia, ya que más vale no ser impetuoso cuando se es dependiente. El frenesí que me había caracterizado –incluso me llamaban el «vibrante», que es una forma de hacer ruido a la vez que uno se agita– deja lugar a la tranquilidad, reservando tan solo para casos de urgencia mis peticiones dirigidas a terceros. El tetrapléjico es, como dice Abdel mi Diablo de la Guarda, aquel que encuentran donde lo han dejado. Estoy satisfecho de esta inmovilidad paciente. Del sujeto exigente, impaciente, centro de todas mis preocupaciones, y del universo, he pasado a ser paciente, a estar dotado de una cierta pasividad, a ser uno más. Dependo por completo de los demás, y rápidamente me doy cuenta de que en lugar de sublevarme contra esta posición de debilidad, es mucho más útil aceptar esta dependencia y de ser amable, incluso acogedor y con interés por aquel que nos asiste. Balance de fuerzas de la discapacidad: el silencio devuelve un sentido a la existencia; el instante es precioso, reenmarco las actividades y los comportamientos en la consciencia del fin; soy actor de mi fragilidad; paciente; uno más; bajo una dependencia asumida; rico y amable. Todo lo contrario de lo que era, conforme a la sociedad: un sujeto centrado en sí mismo, en el movimiento y en el ruido que ocultan al otro, siempre proyectado hacia un más por llegar, inmortal, en una relación

de fuerza. ¿Hay una dictadura de la “normalidad“ que condiciona nuestra felicidad? La discapacidad es fuente de temor. Es la ilustración de una fragilidad que nuestra sociedad moderna tiene cada vez más dificultad en aceptar. La dictadura de la normalidad y del rendimiento, dos bellas necedades, impiden, de no ser al final, considerar la realidad de la fragilidad inherente a la fragilidad humana y lo absurdo de esta noción de progreso eterno (idea Rousseauniana de un mañana siempre mejor que el día presente). Sentarse en ello

es la mejor forma de reconciliarse con nuestra verdadera naturaleza. La noción de que la felicidad está en el «siempre más», en la posesión, en la satisfacción de placeres, es un callejón sin salida, la realidad de la felicidad está en la aceptación de la diferencia y de la fragilidad, fuente de inAccede a la entrevista completa teligencia, de belleza y de consideración.

Entrevista

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¿Qué puedes hacer cuando lo ves todo negro? ¿En qué debes apoyarte? La mejor terapia contra la depresión es dejarse llevar. No hay que intentar resistirse a este estado con la ira o la agitación, sino más bien guardando silencio. Volcarse hacia lo más profundo de uno mismo y escuchar su conciencia. Dejarse cautivar por la identidad profunda que sobrepasa al personaje que somos, vinculados a los acontecimientos que nos afectan. Hay que ser capaz de abandonar nuestro yo sobredimensionado que pretende ser actor y héroe de nuestra vida; aceptar de ser más pasivo, paciente, mientras que hasta ahora se ha sido activo e impaciente. En este abandono, hay que descubrir la riqueza del instante presente, de lo infinitamente pequeño y fútil, del otro en su dificultad que viene a confirmar la dificultad de ser uno mismo. En esta nueva humildad frente a la vida, hay que estar a la escucha, saber aceptar la escucha del otro y en este intercambio que establece una verdadera relación, volver a tomar las riendas, por fin acompañado. ¿Cuál es el logro del que se siente más orgulloso? Tengo el inmenso privilegio de haber vivido dos vidas por el precio de una, lo que no está al alcance de muchos. No sería correcto decir que estoy orgulloso de ello, más bien estoy agradecido. No quiero ni pensar lo que habría sido de mí si no hubiera vivido el accidente

y la muerte de Béatrice; probablemente no hubiera estado muy orgulloso, incluso si hubiera acumulado todos los criterios de éxito en nuestra sociedad. Es como si le preguntara a una multinacional de qué está orgullosa y de que su respuesta fuera haber posibilitado la revalorización de la empresa, lo que se ha traducido en el alza constante de su cotización en bolsa. Me parece que detrás de las cifras financieras, que «recompensan» el rendimiento de una empresa, hay que estimar el valor de esta empresa en términos relativos a la exigencia de productividad de sus equipos, a las limitaciones ejercidas en sus proveedores, a la violencia sobre las culturas locales vinculada a la estandarización impuesta, etc. Más que feliz, estoy orgulloso de haber descubierto toda la riqueza de la diferencia y de la fragilidad. ¿Cuál es la cualidad que usted aprecia más en el ser humano? El realismo, que le hace aceptar la verdad de la condición humana, ser por esencia frágil y rechazar la pretensión de los tiempos modernos en la que el sujeto se arroga la libertad de declararse superior, incluso «inmortal». ¿Cuál es la pregunta más importante que se ha hecho? «Papá, ¿por qué?» En esta pregunta que nos atormenta a lo largo de toda la vida, he intentado por mucho tiempo encontrar respuestas y, finalmente, me aproximo mucho a la actitud o a la comprensión que tenían Albert Camus y Antoine de Saint-Exupéry: que nuestra condición, por muy absurda que parezca, logra toda su dignidad mediante la aceptación de nuestra incomprensión y la solidaridad que procura este destino compartido sin excepción por todos. ¿Qué discapacita más una persona? La tiranía del ren-

dimiento y de la normalidad. Somos todos, en diversos grados, frágiles, y nuestra sociedad impone criterios de éxito, de apariencias, de fuerza, que son una verdadera alienación. Actúan como ansiogénicos, haciendo que todos teman no poder corresponder con esta normalidad y este rendimiento, creando comportamientos de miedo, de agresividad, de disimulo, de malestar que impiden toda relación verdadera. ¿Qué esperanzas tiene en la ciencia en relación con la curación de la lesión medular? Seguro, la ciencia será algún día capaz de curar la lesión medular. Lo que me parece esencial es que los discapacitados de hoy en día no vivan de la esperanza de estos progresos tecnológicos médicos. He conocido demasiados discapacitados que habían puesto inmensas esperanzas en Christopher Reeves (el Superman había anunciado que volvería a caminar en cinco años. Murió al cabo de siete años de considerables esfuerzos. Tiene el gran mérito de haber conseguido recaudar cientos de millones de dólares para la investigación medular, pero también de haber hecho la gran presunción que daría falsas esperanzas a muchos de sus colegas). La discapacidad tiene que vivir en el presente, integrando todas las dificultades de su condición, sin esperar milagros que le lleven a rechazar su estado por un futuro mejor pero aleatorio. ¿Se puede aprender a ser feliz? Más que aprender a ser feliz, se puede aprender a evitar la desgracia. Hay que dejarse llevar, ceder, dejar de correr detrás de quimeras, reconciliarse con su verdadera naturaleza, sin hacer trampas, es por lo menos una receta para estar en paz, a falta de ser feliz, pero es la etapa necesaria para ser capaz de acoger al otro y, particularmente a nuestros allegados, que es para lo que está realmente. En esta acogida, una probable fuente de alegría, buena aproxima-

Foto: Ives Ballu Philippe Pozzo, con su familia, el día que le concedieron la Medalla de la Legión de Honor de Francia

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Philippe Pozzo di Borgo con su asistente personal, Abdel Sellou

Entrevista

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ción a la felicidad. Buscar la felicidad en la nostalgia del pasado, o en la suerte de un futuro mejor, es pasar de largo una felicidad que se vive en el instante, en la densidad o la intensidad del tiempo presente. No hay que ir a buscar al fin del mundo, es común en el mejor sentido de la palabra: escuchar cómo un niño se queda dormido con un cuento de hadas, la mano de la esposa que acompaña nuestro insomnio, el olor a café caliente por la mañana al despertar. ¿ Hay más barreras en la mente de las personas o en los entornos físicos? Las barreras relacionadas con la discapacidad están en la cabeza y a nuestro alrededor. Es difícil conseguir que nos levanten las barreras a nuestro alrededor si no nos retiramos las barreras de la cabeza. La accesibilidad física, de la ciudad, de los lugares de trabajo o de ocio cuesta cara, y durante los periodos de asignación de escasos recursos, puede entrar en conflicto con otras prioridades como son la educación, la defensa, el empleo… Tan solo será posible eliminar las barreras físicas cuando cada miembro de la sociedad haya percibido toda la riqueza de la fragilidad, inclusive de la gran discapacidad, física, mental o psicológica, como una fuente de mejor vida y convivencia ¡Ardua tarea! ¿Qué valor le da usted al sentido del humor? ¿El humor nos salva? Boris Vian decía que el humor es la cortesía de la desesperación. Parece ser que tengo tendencia a ser más optimista y a considerar el humor como sustancia misma de la vida que nos rodea. Basta con considerar la teoría de la evolución de Darwin, que parece concluir que el hombre de hoy es el resultado de un afortunado accidente, de una modificación genética de especies bien antiguas. Me encanta pensar en la idea de que el hombre que se cree tan perfecto

sea el resultado de una “debilidad” genética. Qué bonito guiño. Puede ser que el humor sea la pequeña gota de aceite que permite que los engranajes de las relaciones humanas sean menos chirriantes. ¿Qué cosas esenciales debe saber un buen cuidador? Ser el mismo, con toda transparencia y honestidad. No tener complejos

frente a la extrema fragilidad del que se cuida, y aceptar hacer conocer las propias dificultades, permitiendo establecer una relación verdadera con la persona ayudada. La gran fragilidad no puede permitirse errores de diagnóstico o de tratamiento, y la persona que ayuda debe tener la humildad de comunicar su ignorancia y de pedir ayuda para esta práctica que no domina. ¿Qué le diría a un recién llegado a la tetraplejia? Es la ocasión para reducir la marcha. Tómese el tiempo de considerar lo que le acaba de ocurrir, no se precipite, apóyese en los que llevan tiempo en el oficio, tranquilice a los que le rodean, pídales lo menos posible. Tome la costumbre de guardar silencio, de reencontrarse, de consolidarse. Acepte la disciplina que exige su condición, sea un auténtico guerrero inmóvil, porque todo eso vale la pena. Y si se hunde o sufre demasiado, deje que pase, sea paciente, y en cuanto se recupere un poco, capte el momento presente con seriedad y deleite. ¿Usted qué siembra en su vida? La alegría de estar con usted, la serenidad, estar reconciliado con mi condición humana más que de discapacitado. La simplicidad, la humildad de las cosas verdaderas y la indulgencia. Ante todo la consideración por el otro, en todos los sentidos de la palabra (acción de examinar con atención; aceptación; motivo, razón que se considera para actuar; estima que se tiene hacia alguien; deferencia, etc.), la curiosidad. Aún se echa a volar con el parapente ¿Qué le queda por hacer? He vuelto a hacer parapente, en el lugar en el que estrellé, después de la muerte de mi esposa, para sacarle la lengua al destino. Más tarde para complacer a mis amigos de parapente y porque la montaña es bella. No lo hago con el espíritu con que lo hacía antes del accidente, o sea el rendimiento, la competición, el riesgo, el desafío. No ando falto de parapente ni de otras ocupaciones excesivas que caracterizan nuestra sociedad de polisensualismo exacerbado,que pretende ser inmortalidad Estoy contento de no hacer nada. ¿Qué haría si le dieran poder? Recolocaría la fragilidad en una posición central, como mejor terapia para una sociedad ansiogénica. La solidaridad nacional financiaría la inclusión de las diferencias y de los frágiles, en la ciudad, lo más cerca posible a la realidad de estas vul-

nerabilidades, irrigando lo asociativo a través del principio de subsidiariedad, reservándole al Estado un papel de controlador, de operador de última instancia. Incitaría a las empresas y a las administraciones a tener una política de empleo de los frágiles y de las diferencias. Para simplificar al máximo: el ciego oye mejor, el sordo ve mejor, el paralizado está más concentrado en el presente, y sobre todo la discapacidad –gracias a la aceptación de la dependencia que conlleva– crea el espíritu de equipo. Antes el «sálvese quien pueda» aniquilaba los esfuerzos del equipo mientras que la diferencia y la fragilidad en la empresa conducen a una visión compartida del interés común. El hombre solo, centrado en sí mismo, censa todas las pupas, las neuras, los riesgos; es hipocondriaco. Al confrontar la discapacidad en su entorno familiar, relativiza y acepta la fragilidad, ya que tiene ante sus ojos el ejemplo de que se puede vivir con ello, más aún, participar y contribuir. A través de la domesticación de la fragilidad podremos desarrollar nuestros comportamientos teniendo en consideración la naturaleza, las culturas agrícolas o las culturas humanas amenazadas, la creación en general, defendiendo la precariedad y la diversidad de nuestro mundo como fuente de riqueza y de belleza. ¿Qué mensaje tiene para el mundo? "Consideraos los unos a los otros", es menos presuntuoso y más realista que «amaros los unos a los otros». Podría completar la frase : La vida es… Accede a la entrevista completa ¡Demasiado corta!

Salud

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Se denomina hidroterapia a la utilización del agua como agente terapéutico, en cualquier forma, estado o temperatura, ya que es la consecuencia del uso de agentes físicos como la temperatura y la presión; se engloba dentro de la fisioterapia y la medicina, entre otras disciplinas, y es una valiosa herramienta para el tratamiento de muchos cuadros patológicos, entre ellos las lesiones medulares. Por:

Pablo García. Fisioterapeuta

l trabajo en el agua proporciona un beneficio al paciente, tanto físico como psíquico, que es importante tener en cuenta en el tratamiento de diferentes lesiones, y más concretamente de las lesiones derivadas de afectación neurológica. La realización de diferentes ejercicios orientados a un mayor control corporal, relajación de la espasticidad y aumento de fuerza en inmersión facilita un trabajo previo que fuera del agua es imposible conseguir. Además, logra un refuerzo positivo y una concienciación en el paciente de las limitaciones que la lesión le puede ocasionar en su movimiento. Todo esto es debido a las características especiales del agua y sus efectos terapéuticos. Una de las ventajas de hacer ejercicio dentro del agua es la independencia que se adquiere, ya que al pesar menos se facilita el movimiento; practicar natación potencia los miembros superiores y el tronco, mejora la circulación a nivel periférico, aumenta la resistencia física y facilita la posición erecta y la marcha. Asimismo, el hecho de poder moverse y desplazarse dentro del agua, sin necesidad de utilizar ningún tipo de ayuda técnica, como puede ser la propia silla de ruedas, aporta beneficios psicológicos como la sensación de independencia y bienestar. Propiedades del agua Las diferentes propiedades mecánicas del agua proporcionan diversos efectos terapéuticos a tener en cuenta en la rehabilitación de las personas con lesión medular. En este sentido, la presión hidrostática, que es la presión que se ejerce en un punto concreto dentro del agua, produce un aumento del gasto cardíaco; así pues con la presión que ejerce el agua sobre la caja torácica se puede empezar a trabajar desde muy temprano la capacidad pulmonar del paciente. Otra de las propiedades mecánicas del agua es la flotación, que ayuda a reducir la fuerza necesaria para moverse pero aumenta la inestabilidad produciendo constan-

tes pérdidas de equilibrio en forma de rotación. Con esto se abre un abanico de posibilidades para trabajar el equilibrio y el enderezamiento en el movimiento. En lo que respecta a la temperatura del agua, la diferencia existente entre la temperatura ambiente habitual de una sala de hidroterapia, que suele ser de entre 21 y 22 grados centígrados, y la del agua, que es de 34 grados, actúa de forma activa en el comportamiento espontáneo del tono muscular patológico en pacientes con lesiones medulares. Así pues, la elevada temperatura del agua, unido a la movilidad dentro de ella proporciona un bienestar pleno al paciente que se refleja en una disminución de la espasticidad. Teniendo en cuenta todos estos factores, así como las diferentes contraindicaciones que puedan aparecer, como puede ser una infección o una herida, a la hora de realizar una sesión de hidroterapia los objetivos que se logran dependen, fundamentalmente, del nivel de lesión del paciente. En este sentido, desde un nivel C6 se puede plantear un trabajo dentro del agua que puede ir desde la flotación y movilidad de musculatura residual, hasta un aprendizaje de la natación adaptando la técnica a la limitación y buscando siempre un aspecto lúdico y de ocio.

Ejercicios en el agua durante una sesión de hidroterapia en el Hospital de Parapléjicos

Salud

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Por: Mª

Teresa Santos Gallego. Psicóloga Clínica

Las personas con lesión medular comparten el relato de la transformación de su propio cuerpo; un cuerpo que ahora ya no se exhibe ante el espejo, que se torna extraño hasta el punto de ofrecer una dificultad para reconocerse en él y mediante él; una imagen distorsionada de sí mismos. En definitiva, un otro del que continuamente uno reniega.

as personas a las que les sobreviene una lesión medular deben afrontar cambios repentinos en el cuerpo y la corporalidad. Cambios que en una gran mayoría de ocasiones van a producir sensaciones corporales antes desconocidas, como el intenso dolor, las parestesias, la espasticidad, o los trastornos en la regulación de la temperatura corporal. Consecuentemente traen además consigo pérdida de autonomía para realizar las actividades cotidianas, sentimientos de pérdida de control sobre el cuerpo y sobre la vida misma, reducción de la interacción social y sensación de alteración en la integridad del ser. Es decir, cambios en el cuerpo, que en suma, alteran la imagen corporal, causando una ruptura entre la imagen que tenía la persona de sí misma y la que tiene ahora con lesión medular. Una ruptura entre el cuerpo físico y el cuerpo vivido, que le obliga a tener que (re)conocer su “nuevo cuerpo” y sus necesidades, generando así una manera diferente de interacción consigo mismo y con el entorno. Crear una nueva trayectoria que se ajuste a la realidad, es en definitiva llevar a cabo una reconstrucción de la identidad y el redescubrimiento del ser, con el fin de lograr un sentido de coherencia y unidad en la persona. Para ello será necesario encontrarle un significado a esta nueva condición del cuerpo, reconstruyendo así una "nueva" corporalidad al tomar conciencia de quién se es en la vivencia de un cuerpo particular. Parece así que la unión entre el organismo y el sujeto no viene dada de una manera inmediata, sino que para que un sujeto llegue a apropiarse de “su” cuerpo, y como tal sentirlo e identificarlo, debe pasar por algún proceso que le permita alojar su ser en él. Este último argumento nos remite directamente al concepto de imagen corporal, entendida como la representación mental que tiene un individuo de la apariencia y del funcionamiento de su cuerpo, que evoluciona a través del tiempo y refleja la interacción entre las sensaciones (somáticas, viscerales y propioceptivas), los aspectos interpersonales (actitudes sociales), ambientales y temporales. Así, esta noción de imagen corporal incluye tomar en cuenta diferentes aspectos: aspectos perceptivos, la forma en que se percibe el propio cuerpo y su representación mental; aspectos cognitivos y afectivos, pensamientos, creencias, actitudes, valoraciones y sentimientos con respecto al propio cuerpo; aspectos conductuales, comportamien-

tos que se derivan de la experiencia de él y a través de él y aspectos sociales, la relación bidireccional de influencia mutua entre la imagen corporal y el entorno social y cultural, en donde la imagen corporal se desarrolla y construye bajo la influencia y la mirada de los otros, a la vez que devuelve como una unidad lo que los demás perciben de uno. La imagen corporal y con ello la identidad del ser humano, se construye a lo largo de un proceso continuo, en el que múltiples personas y factores coexisten, se alternan y se suceden. De esta forma, lograr integrar en la mente la “deficiencia” adquirida en el cuerpo manteniendo una imagen sana de éste, no es ni mucho menos un hecho inmediato ni necesariamente dado de forma natural o espontánea, sino que se torna más bien como un proceso que demanda un gran esfuerzo al individuo. La metamorfosis implica la reposición de la identidad presupuesta a través del reconocimiento de la nueva corporalidad, lo que a su vez exige a la persona un importante alarde de autodeterminación y la emancipación de los valores estigmatizados, pues esta condición se vuelve también más compleja en la sociedad contemporánea, en la que se ponen tan claramente de manifiesto la idealización de una imagen corporal ciertamente muy alejada de la “discapacidad”. El cuerpo, por tanto, se convierte en un palco de imágenes corporales de nosotros mismos, construidas a través de toda nuestra trayectoria, y que nos son reveladas a partir del instante en que nos reconocemos como un “todo”, como un individuo indivisible, como una unidad que reacciona a las diversas inter-relaciones establecidas con su entorno, realizando así la búsqueda de la compresión de la existencia a través de las imágenes, una búsqueda de su propia existencia. Como profesionales, nos mantenemos día a día en contacto con los pacientes, con sus cuerpos, pero también con los procesos que ocurren más allá de esta corporalidad. Conocer que el proceso de reconstrucción de la identidad ocurre y es necesario en las personas con lesión medular adquirida, entender cómo y por qué se da, contribuirá seguro a una mejor compresión de la persona, aportándonos así una mirada más amplia, y en definitiva, más cercana a la complejidad del ser humano y de su identidad.

Juan María Josa

Investigación

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En un artículo publicado en la revista científica internacional PLoS ONE

Nuevos horizontes terapéuticos basados en la respuesta de la médula espinal para protegerse a sí misma Los experimentos realizados en ratas muestran cómo la activación de su sistema endocannabinoide limita la pérdida de la función neurológica

nvestigadores del Laboratorio de Neuroinflamación del Hospital Nacional de Parapléjicos, han descubierto cómo el sistema endocannabinoide se activa de forma muy temprana tras una lesión medular para contrarrestar el daño y mejorar la función neurológica. La investigación, que consiste en un estudio realizado en ratas complementario a otros anteriores, se ha publicado en la revista científica internacional PLoS ONE. Como explica el Dr. Ángel Arévalo Martín, responsable del estudio, “la médula espinal responde a una lesión activando el sistema endocannabinoide como un mecanismo de defensa, para limitar el daño”. Los endocannabinoides son moléculas que las células sintetizan a partir de sus membranas celulares y que ejercen multitud de funciones en el organismo tras unirse a los receptores presentes en la superficie celular (receptores conocidos como CB1 y CB2). En el año 2009, el Laboratorio de Neuroinflamación del HNP ya publicó que el sistema endocannabinoide, compuesto por moléculas, receptores y sus enzimas de síntesis y degradación, se activa localmente tras una lesión medular y, en 2010, que la administración del principal endocannabinoide (conocido como el 2-araquidonilglicerol) reduce el daño medular. En el estudio actual, los investigadores han observado que la activación del sistema endocannabinoide ocurre antes de lo descrito en el citado trabajo del 2009 (a las pocas horas después de la lesión) y que su bloqueo provoca más daño y peor recuperación funcional. Trascendencia terapéutica del estudio Respecto a las implicaciones terapéuticas que puede tener este trabajo, el

Dr. Arévalo comenta que “abre la puerta a la posibilidad de frenar la lesión potenciando la respuesta de la médula para protegerse a si misma. En este sentido, nos planteamos ensayar tratamientos farmacológicos basados en suprimir la degradación de los endocannabinoides, para aumentar localmente su concentración y el tiempo que puedan estar actuando”. Los investigadores avisan de Foto: Carlos Monroy Equipo de investigación que, aunque el nombre del sistema endocannabinoide deriva del hecho de que los receptores CB1 y CB2 son las dianas sobre las que actúan los compuestos psicoactivos de la marihuana (cuyo nombre científico es Cannabis sativa), no recomiendan el consumo de estos compuestos a ningún paciente porque, como matiza el Dr. Arévalo, “los resultados de éste estudio se limitan a la fase aguda, a los primeros días después de la lesión”. Sobre si el sistema endocannabinoide podría ser también una diana terapéutica en fases crónicas, el Dr. Daniel García Ovejero, coautor del trabajo, comenta que “en el estudio que publicamos en 2009 observamos que hay una segunda activación del sistema endocannabinoide en fases crónicas. Según García Ovejero, actualmente estamos evaluando si esta segunda respuesta podría estar implicada en procesos de reparación y ser, por tanto, susceptible de manipular con fines terapéuticos”. El director del Laboratorio de Neuroinflamación, el Dr. Eduardo Molina Holgado, explica que desde un punto de vista farmacológico, administrar compuestos que inhiban la degradación de endocannabinoides tiene una ventaja frente a la administración exógena de los mismos: “favorecemos su acción allí donde se estén sintetizando más, como ocurre en una lesión medular. Si los administramos exógenamente, estaríamos actuando de forma más inespecífica sobre todo el organismo, lo que puede resultar en más efectos secundarios”.

Investigación

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Los proyectos Grafeno y Cerebro Humano se alzaron con el Premio a las Mejores Tecnologías Emergentes y de Futuro de la Comisión

Europa investigará el Grafeno y el Cerebro Humano De forma directa o indirecta, la investigación en neurociencias y, por extensión en lesión medular, está de enhorabuena gracias a Europa. Por una parte habrá más dinero para investigar el cerebro, lo cual servirá para conocer mejor nuestro sistema nervioso central del que forma parte nuestra médula espinal y, por otra, se abre el campo a la investigación sobre el grafeno, s una sustancia formada por carbono puro, con átomos dispuestos en un patrón regular hexagonal similar al grafito, pero en una hoja de un átomo de espesor. Este material tiene aplicaciones en nanotecnología para la salud; entre otras cosas sirve para fabricar nanotubos de carbono los cuales están utilizándose como de andamiaje para conectar neuronas.

a Comisión Europea destinará hasta 1.000 millones de euros para apoyar en los próximos diez años dos proyectos pioneros para investigar el funcionamiento del cerebro humano y las aplicaciones del grafeno, ambas iniciativas fueron galardonadas con el premio a las Mejores Tecnologías Emergentes y de Futuro de la Comisión Europea. Cada proyecto, en el que participan cerca de 200 institutos de investigación y científicos de al menos 15 Estados miembros, recibirá hasta 500 millones de ayudas de las arcas comunitarias durante diez años, incluidos 54 millones cada uno este año, mientras que otros 500 millones de euros para cada proyecto saldrán de las aportaciones de los Estados miembros, la industria y las universidades. El proyecto 'Cerebro Humano', está dirigido por el profesor de la Escuela Politécnica Federal de Lausana (Suiza) Henry Markram y cuenta con la participación de científicos procedentes de 87 instituciones. El objetivo de la investigación es crear el modelo de cerebro humano más detallado posible para estudiar y desarrollar el tratamiento personalizado de enfermedades neurológicas y relacionadas. Se espera que este proyecto, el mayor en todo el mundo que se realiza en este ámbito, contribuya a mejorar de forma importante la calidad de vida de millones de europeos. Este proyecto permitirá promover un enfoque radicalmente nuevo para estudiar el cerebro humano y colocará a Europa en la vanguardia de la neurociencia.

Un proyecto gigantesco En España el proyecto Cerebro Humano está liderado por el investigador del CSIC en el Instituto Cajal, Javier de Felipe y cuenta también con la implicación de investigadores del Instituto de Neurociencias de Alicante (CSIC) y de seis universidades españolas. En total, hay 7 socios españoles, con implicación de 25 laboratorios de investigación de 13 organizaciones distintas. El proyecto, que está previsto que comience en los últimos meses de 2013, es el resultado de más de tres años de trabajo. En declaraciones a Infomedula, Javier de Felipe asegura que “la idea de un proyecto gigantesco como este es trabajar juntos muchos laboratorios con un objetivo común. En la actualidad trabajamos matemáticos, ingenieros informáticos, biólogos moleculares, fisiólogos todos estudiando una estructura del cerebro que se llama la columna, que la unidad funcional más simple que se conoce del cerebro, que es una pequeña zona que tiene aproximadamente medio milímetro y contiene unas sesenta mil neuronas y esas son las unidades básicas de procesamiento de información”. El objetivo es aportar nuevas herramientas que describan los mecanismos fundamentales que rigen el funcionamiento del cerebro, con el objetivo de aplicarlas directamente Accede al video de la en medicina e informática. entrevista a Javier de Para ello, se desarrollará un Felipe, investigador del CSIC que lidera sistema integrado de seis el proyecto Cerebro plataformas de investigaHumano en España ción en el dominio TIC.

Nuevas tecnologías

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FUHNPAIIN y Fundación Vodafone España desarrollarán una aplicación móvil para Infomédula Estará disponible en formato digital y en movilidad, en una versión accesible e interactiva

a Fundación Vodafone España y la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración (FUNHPAIIN), han firmado un convenio de colaboración para ofrecer la revista Infomédula, en movilidad. Gracias a esta colaboración, ambas instituciones desarrollarán una aplicación (APP) y una versión multimedia, accesible e interactiva que ampliará la disponibilidad de sus contenidos, también en tabletas y smartphones. Durante la firma del convenio, y tras agradecer a la Fundación Vodafone España su colaboración, el director del Hospital de Parapléjicos, Francisco Marí, se ha referido a la “complicidad entre ambas instituciones a la hora de desarrollar este proyecto tecnológico que permite Foto: Carlos Monroy el acceso a la información y contribuye a El gerente del Hospital Nacional de Parapléjicos, Francisco Marí (dcha.) y el director de la Fundación Vodafone España, Santiago Moreno la integración de las personas con discadurante la firma del convenio pacidad”. Por su parte Santiago Moreno, dirior en el que también se contó con la colaboración rector de la Fundación Vodafone España, ha destade la Fundación Vodafone España, un sistema de cado el “papel que las nuevas tecnologías y en audiodescripción de cada una de sus páginas, baespecial la telefonía móvil, pueden jugar a la hora sado en los códigos bidimensionales QR, que perde eliminar las barreras y acabar con la brecha digimiten a los usuarios acceder tanto a archivos como tal, mediante desarrollos innovadores pero con la a videos complementarios, a través de los teléfonos accesibilidad como punto de partida y el diseño tipo smartphones. para todos como fin en si mismo. Este nuevo proAhora, además de continuar con estas iniyecto es un nuevo ejemplo de la senda que debemos ciativas, el convenio permitirá el desarrollo una seguir las instituciones para que la información sea aplicación específica de Infomédula, la cual se acde todos y para todos”. tualizará automáticamente con cada número y será compatible con todos los dispositivos de comunicaInnovación para la participación ción: PC, Mac, IPad, IPhone, smartphones y tabletas Infomédula es una plataforma que cuenta iOS y Android. en la actualidad con el portal temático de lesión meLa elaboración y grabación de los contenidular, www.infomedula.org, una red social en Facedos de Infomédula se realiza por los propios pacienbook y la revista en versión papel con periodicidad tes, ex pacientes, familiares y profesionales del trimestral y distribución gratuita Hospital Nacional de Parapléjicos, además de un a las personas con lesión medular grupo de alumnos de radio de la Facultad de Ciende toda España. cias de la Información de la Universidad CompluLa revista tradicional intense y el gabinete de comunicación del centro. cluye, gracias a un proyecto ante-

¿Estudias o trabajas?

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Fundación Universia entrega 142 becas a universitarios con discapacidad Fundación Universia ha entregado 142 becas a estudiantes con discapacidad que están cursando sus estudios en las universidades españolas. Esta entrega se enmarca dentro de la VI Convocatoria de Becas Fundación Universia Capacitas, que patrocinan Santander, Endesa y HP, y que ha repartido 300.000 euros de ayuda en esta edición.

n total se han repartido 16 Becas de Acceso, 103 de Progreso, 19 de Movilidad y 4 a Deportistas de Alto nivel. Estos resultados resaltan la evolución de este programa desde sus inicios, en 2007, cuando se concedieron ocho ayudas, hasta la actualidad con 142 becas entregadas, de un total de 493 solicitudes recibidas. El Programa de Becas Fundación Universia Capacitas distingue tres modalidades de ayuda: la primera de Acceso, dirigida a estudiantes con discapacidad matriculados por primera vez; la segunda de Progreso, dirigida a los universitarios que se encuentran cursando sus estudios; la tercera, de Movilidad, dirigida a estudiantes que quieran realizar una estancia académica en una universidad distinta a la suya de origen. Por último y como novedad de este año, la Fundación ha convocado la categoría de Deportistas de Alto nivel con discapacidad, que se encuentren matriculados en estudios universitarios. Esta modalidad se ha incluido de acuerdo al convenio firmado, Accede a la información y con el Consejo Supeformulario de solicitud de las Becas de la rior de Deportes, Fundación Universia Fundación ONCE y el Comité Paralímpico Español, quienes han participado en el Jurado de concesión de estas becas. Entre los universitarios que más

solicitudes han enviado se encuentran, en primer lugar los procedentes de la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED) con 65 estudiantes que han solicitado las Becas Fundación Universia Capacitas, lo que representa un 13,2% del total. En segundo lugar la Universidad Complutense de Madrid y la Universitat de València ambas con 56 solicitudes (11,4%) y en tercer lugar la Universitat Autònoma de Barcelona con 19 (3,9%), entre todas las Universidades españolas participantes en el Programa. Por otra parte, en cuanto a los estudios universitarios que han tenido más presencia en esta convocatoria, en primer lugar ha sido la Licenciatura en Psicología (36 solicitudes – 7,3% del total de peticiones recibidas), en segundo lugar la Licenciatura en Derecho (30 – 6,1%), a continuación Maestro en Educación Primaria (26 – 5,3%), la Licenciatura en Administración y Dirección de Empresas (23 – 4,7%) y la Licenciatura en Medicina e Ingeniería Industrial con 22 y 21 solicitudes recibidas, respectivamente (4,5% y 4,3%), entre el total de estudios universitarios recibidos en esta edición.

Deporte

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El padel en silla de ruedas se ha convertido en una de las modalidades deportivas adaptadas que más crecimiento ha tenido en España en los últimos años, tanto en el número de usuarios que lo practican de forma recreativa o competitiva, como en el número de eventos deportivos que se organizan a nivel nacional. Por: Marta

Solís

Licenciada en Ciencias del Deporte y de la Actividad Física. Unidad de Biomecánica y Ayudas Técnicas del HNP Fotos: Andrés

De Paz

sta modalidad deportiva se practica en pareja y se juega con la ayuda de los rebotes de pared, siguiendo las reglas del padel tradicional y manteniendo, a su vez, los mismos niveles de precisión, estrategia, técnica y táctica. Así pues, la única regla que lo convierte en único y diferente es la posibilidad de que la pelota bote en el campo dos veces antes de llegar a ser impactada, provocando así que haya diferentes posibilidades de intervención sobre la pelota, y numerosas estrategias tácticas por parte de los jugadores. Es un deporte que resulta sencillo desde sus inicios, ya que con poca técnica es posible impactar la pelota y poder jugar. Además, la pista tiene unas dimensiones muy pequeñas lo que facilita y ayuda a la movilidad de los propios jugadores por ella. La discapacidad no es un impedimento en este deporte, ya que las adaptaciones para poder practicarlo son numerosas; en este sentido, y al igual que ocurre en los demás deportes adaptados, es necesaria una silla deportiva ligera que permita al deportista tener una gran movilidad y facilidad en los desplazamientos. Con la práctica del padel en silla de ruedas se con-

siguen unas mejoras físicas, imprescindibles para la salud, así como psicológicas al contribuir a la mejora de la autoestima. Se ha convertido en un deporte social que precisa de cuatro jugadores, lo que favorece, también, la integración de las personas con discapacidad que lo practican. En su afán por conseguir la mayor difusión del deporte adaptado, son numerosas las asociaciones, fundaciones y clubs particulares a nivel nacional, como la Asociación de Padel Para Todos (ASPADO), Deporte Integra y Fundación También, entre otros, quienes llevan luchando desde hace años por la integración social de las personas con discapacidad a través de la práctica del deporte, así como porque modalidades deportivas, como el padel en silla de ruedas, tengan cabida en el panorama deportivo adaptado.

Deporte

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El objetivo principal de los jugadores de esta disciplina deportiva, y que en su gran mayoría proceden del tenis en silla de ruedas, es promocionar esta modalidad deportiva a través de exhibiciones y jornadas de iniciación para que se reconozca socialmente la importancia de la práctica deportiva en general y los beneficios físicos que aporta a las personas con discapacidad. Desde hace unos años, está creciendo el número de adeptos al padel en silla de ruedas y está pendiente la firma de un acuerdo de colaboración entre la Federación Española de Deportes para Personas con Discapacidad Física (FEDDF) y la Federación Española de Padel (FEP) para impulsar este deporte. En este sentido, en Toledo, recientemente se ha formado una escuela de padel adaptado en el club Ciudad Padel Toledo bajo el lema “Deporte para todos”, y con la colaboración de la Asociación de

Experiencia de Padel en el HNP Estudiantes de la Facultad de Ciencias del Deporte de la Universidad de Castilla-La Mancha realizaron sus prácticas en el Hospital Nacional de Parapléjicos organizando una sesión de padel en silla de ruedas con pacientes del Centro, a quienes se les dotó del material necesario para practicar este deporte.

Lesionados Medulares y Grandes Discapacitados Físicos de Toledo (ASPAYM-Toledo) se han organizado varios torneos inclusivos, que combinan parejas de jugadores en silla de ruedas y jugadores a pie, y que han contado con los mejores deportistas del ranking nacional.

Gente con historia

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Entrevista a

Directora del canal Fan3, dirigido a niños hospitalizados Por: Luna Muñoz Anula / Fotos: Antena3

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s la primera vez que alguien me 'taladra' con su mirada en una entrevista, la primera vez que alguien me contagia su optimismo en tiempo récord y la primera vez también que conozco a una sirena. Lary León es una mujer íntegra y con las cosas claras. Vino al mundo a ser feliz y a hacer feliz a quienes la rodean, pese a nacer sin brazos y sin una pierna. Su tesón y su sonrisa impacta como lo haría la de cualquier otra persona, pero ella es especial y lo sabe. Por eso trata de sacar partido a su diferencia. Lary nació en Guadalajara hace 40 años. Desde el año 2007 forma parte de la Fundación Antena 3, en la que es responsable del Programa de Asistencia Hospitalaria. Además, es directora del canal Fan3, dirigido a niños hospitalizados.

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Pero, ¿quién es Lary León? Lary León es una persona que llegó a este mundo sin dos brazos y sin una pierna pero que llegó feliz y que desde el principio tenía claro que, a pesar de las diferencias con otras personas o con sus mismos miembros de la familia, quería llevar una vida completamente normal y que había llegado al mundo para sonreír y para contagiar a los demás con su sonrisa. ¿Cómo fue tu llegada? Fue una sorpresa, cuando yo nací se empezaban a estilar las ecografías y, obviamente, era una prueba de rutina. No todas las mujeres acudían a hacerse una ecografía. Todos estaban convencidos de que yo iba a ser un futbolista porque pegaba muchas patadas al parecer en la tripa de mi madre y cuando nací fue una verdadera sorpresa porque nadie se esperaba que en vez de un futbolista llegase una sirenita. Al ser una sorpresa no sabían cómo estaba por dentro ni si mis órganos estaban afectados o eran diferentes o iba a poder sobrevivir; hubo ahí una especie de tensión que no sabían muy bien qué hacer o cómo reconducir esa situación pero bueno, finalmente, mis padres me llevaron a un hospital donde me hicieron todo tipo de pruebas, donde vieron que estaba perfectamente y era una niña 'súper sana' y, bueno, pues se acostumbraron un poco a mi manera de ser y de hacer las cosas de manera diferente. Yo creo que ellos tuvieron muchísimo tesón, tanto ellos como mis hermanos que con esa inocencia de niños ayudaron a que los demás me vieran con los ojos de la normalidad. Mis padres tuvieron el tesón, la fuerza y el coraje de intentar hacerme fácil el camino para que yo llevase una vida completamente normal, como cualquiera. Y yo creo también que en el fondo la sirenita vino con esa luz que decía a todos que no se preocupasen, que yo, siendo como era, era feliz y que iba a tirar para adelante. Así que fue una mezcla perfecta, una alquimia perfecta de ambos: del momento y el lugar en el que nací y lo que yo traía un poquito de serie. ¿Qué dijeron tus hermanos? Soy la pequeña de cinco hermanos y, como te decía antes, ellos fueron clave en esa manera de acogerme de forma inocente. Yo era su hermana y al principio, según cuentan ellos, notaron un poco la tensión de que mi madre se fue al hospital a dar a luz y de repente no saben nada, mi padre no aparece, está allí mi abuela con ellos y ellos no sabían nada. Pero claro, en cuanto yo llegué a casa con mis padres, bueno pues es que ¡era su hermana! su juguete, porque, además de ser un bebé, era muy especial y me acogieron con todo el corazón, cada uno a su manera. Cada uno me ha enseñado y ha aportado diferentes cosas pero, efectiva-

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mente, su inocencia fue clave para normalizar todo, incluso en la propia familia. Ese arrope inocente de los niños fue lo que también me ayudó y les ayudó a ellos también porque el “problema”, entre comillas, lo tenían las otras personas que no entendían o se llevaban las manos a la cabeza. Le quitaron todo el drama, yo era su hermana y jugaban conmigo. En aquella época era diferente a ahora, era como que se tapaba más, se ocultaba más. Mis padres conocían a algunas familias que tenían por ejemplo un niño con Síndrome de Down o una deficiencia intelectual y veían como que lo ocultaban… y ellos decidieron que no querían eso, que no pasaba nada y de hecho, además, por encontrar los mejores hospitales y por llevar a su pequeña a los mejores ortopedas para ver la posibilidad de que esa sirenita pudiese andar o valerse por sí misma en un futuro, llegaron incluso a trasladarse a la capital y ya allí fue diferente.Se nota la diferencia de cómo la gente te miraba entonces y cómo te mira ahora, yo creo que ahora todo está más normalizado, es mucho más corriente que una persona con algún tipo de diferencia salga en un medio de comunicación o puedas verle por la calle o en un negocio, yo creo que afortunadamente vamos dando 'pasitos'; sí que nos está entrando en la cabeza a todos que somos diferentes pero iguales. No hay nada que esté peor o mejor hecho, si está hecho con el corazón y tú lo haces con esa esperanza de poder ayudar a los demás es que está más que justificado cómo lo hagas. ¿Ytu infancia? Muy feliz, yo llegué a mi casa y mis hermanos enseguida empezaron a jugar conmigo. Tuve que estar mucho tiempo en

el hospital porque yo además nací con el limbo invertido de la cadera y, entonces, mis padres, para asegurarse de que yo en el futuro pudiera llevar una prótesis para andar, tuvieron que hacerme una serie de operaciones que eran un poco arriesgadas porque no sabían muy bien hasta qué punto iban a ser beneficiosas, así que tuve que pasar mucho tiempo en el hospital. Para mí era un rollo. Además, cuando se solucionó el tema de la cadera y pude andar, y mis padres vieron cumplida su esperanza de que su hija podía andar, tuve que volver al hospital porque en el muñón derecho tenía un 'hueso lápiz', ese hueso me crecía más rápido que la piel y tenían que limármelo quirúrgicamente para que no me rompiese la piel. Cada año, desde los 5 a los 10, cada año en vacaciones y nada más terminar el colegio yo tenía que ir al hospital para que me hicieran esa operación y para mí era un rollo, y un fastidio tener que ir al hospital bastantes días esperando las pruebas, los puntos...Pero, bueno, yo más que dolor o sufrimiento de hospital lo que recuerdo es ¡que me aburría como una ostra! Los hospitales para los niños no tienen nada que ver con lo que son hoy en día. Yo además, que por mi trabajo estoy en los hospitales con los niños, me siento súper afortunada y contentísima de cómo ha evolucionado el trato pediátrico en los hospitales. Yo lo recuerdo como un rollo, como un fastidio, pero en general fui una niña muy feliz. Yo deseaba ir al colegio, como mis hermanas. Una de las Accede a la entrevista completa condiciones que pidieron mis padres a los profesores del colegio fue que me

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trataran absolutamente como a cualquier niña, que no tuviese ningún tipo de distinción, ni para bien ni para mal y así fue. Yo aprendí mucho y por lo que me han contado también mis compañeras y los profesores del colegio, también aprendieron mucho por tener a una niña especial, diferente. Pero recuerdo mi infancia con una sonrisa, yo me lo he pasado muy bien, en el colegio me lo he pasado estupendamente, he tenido unos profesores y unas compañeras geniales. En el barrio yo bajaba a la calle con todos mis vecinos y jugaba a todo, a la comba, al rescate a la goma, me rompía las clavículas cada dos por tres porque me caía pero a mí no me importaba... Yo era una más, yo jugaba al béisbol, era una terremoto y bueno ahí también estaba el esfuerzo de mis padres de contenerse porque me veían como una cabra loca y yo tenía mis limitaciones, pero bueno yo también aprendía de esas limitaciones y en realidad gracias a eso e me han dejado aprender por mí misma lo que yo puedo hacer y lo que no y que lo que haces es tu responsabilidad. . Dejarías a más de uno boquiabierto, ¿no es así? Sí. Yo desde pequeña soy consciente de que sorprendo a la gente, de que la gente se queda mirando de cómo hago las cosas, porque yo hago las cosas de manera natural, ¡Yo nací así y entonces para mí es muy normal! No he tenido que aprender nada, es muy diferente a cuando a una persona, en un momento de su vida, le cambia la situación o por un accidente o por una enfermedad y tiene que reinventarse, tiene que empezar a hacer las cosas de diferente manera y eso sí que, en un momento dado, puede ser frustrante. Yo, como realmente he nacido con las herramientas que tengo ahora, bueno pues desde pequeña las empecé a utilizar y he aprendido a manejarlas desde el principio, entonces sí que tengo bastante soltura.Sí que es cierto que yo misma, cuando veo a una persona que tiene algún tipo de diferencia o que le falta algún miembro, me quedo mirando porque es normal, que te quedes pendiente de cómo esa persona hace las cosas; tienes que entender que si tú te quedas mirando a esa persona es normal que las demás se te queden mirando a ti. Otra cosa es que hay miradas, y miradas… la manera de mirar o la manera de preguntar. Antiguamente cuando era una niña las maneras eran a veces ofensivas porque la gente no tenía ningún tipo de pudor o información, entonces las preguntas eran o muy dramáticas o muy bruscas y ahora ya la gentes como que te lo pregunta con mucha naturalidad. A mí me encantan los niños cuando me “descubren”, porque preguntan cuatro cosas de sopetón. Los padres a veces tienen la tenAccede a la entrevista completa dencia de recriminarles "no preguntes, no molestes a la chica", y

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digo "¡no, no, que pregunte! porque esa es la inocencia, pregunta, una vez que saben por qué he nacido así, cómo como, cómo me peino, cómo escribo …se olvidan completamente y lo normalizan", y ese es el quid de la cuestión, la inocencia y la normalidad de preguntar, de mirar, ¡si es que es normal que unos nos miremos a otros, todos tenemos cosas que aprender y que enseñar!, los que hacemos las cosas de diferente manera, es más obvio pero realmente, ¿qué es la normalidad? ¿lo que hemos establecido? ¡Salirse de lo “normal” no es malo! ¿Cómo es tu trabajo ahora en el canal que diriges? Bueno pues yo, la verdad, que me considero una persona tremendamente afortunada y yo creo que es el destino, porque yo de pequeña quería ser locutora de radio, eso me llevó a hacer Periodismo, trabajé en la radio, en la televisión…y nunca llegué a pensar que había una Fundación que encajaba perfectamente conmigo, en el sentido de que me llamaron para dirigir un programa de asistencia hospitalaria para atender a los niños y para hacer más amable la estancia de los niños en el hospital y para dirigir un canal de televisión que estaba especialmente diseñado para ellos. Y para mí ¡Es que es el destino! Yo de pequeña estuve mucho tiempo aburridísima en la habitación de un hospital viendo una pared de color café y sin nada de estímulo para un pequeño así que imagínate lo que es para mí ser parte de ese movimiento que se preocupa de que el niño esté entretenido. En el canal que hacemos desde la Fundación Antena 3, aparte de entretenerles y de ponerles dibujos animados, desde la propia Fundación elaboramos contenidos que les informan del proceso por el que están pasando, es decir, hacemos reportajes amenos y divertidos, en la medida de lo posible, explicándoles qué es una máquina de rayos X, la explicación de por qué se nos cae el 'pelito' si estamos en un tratamiento de quimio,

Foto: Antena3

qué hace un cirujano, qué es la anestesia, qué hacen los diferentes personajes que se van a encontrar en el hospital, las diferentes profesiones... es decir, les normalizamos ese ambiente en el que van a vivir esos días para que ellos se queden tranquilos, para intentar aliviar, en cierto modo, el estrés que puede producir en un niño el estar privado de sus amigos, de su colegio, de su casa y que esté ahí 'enfermito' y además se encuentra raro y no sabe por qué. Entonces, bueno, nosotros damos una pequeña explicación para que ellos se tranquilicen, para que estén tranquilos y contentos para que también empaticen con los médicos y vean que están ahí para ayudarles. Eso es lo que hacemos, tanto en el canal Fan 3, que emitimos en los hospitales en los que colaboramos, como las actividades que forman parte de ese Programa de Asistencia Hospitalaria. Así que es el destino porque yo nunca hubiera pensado ‘quiero trabajar en esto’, no sabía ni que existía, pero mira fue el destino el que me llamó a mí, o sea que me siento una persona completamente afortunada, disfruto con mi trabajo como no te puedes llegar a imaginar, para mí es súper enriquecedor, gratificante y disfruto muchísimo, estoy muy contenta". ¿Te sientes más involucrada por tus recuerdos? Sí, involucrada también porque una parte importante de los niños de los hospitales son los padres y los familiares que están ahí con ellos y que muchas veces no ven la esperanza o que muchas veces se han tenido que trasladar desde sus ciudades de origen para ir a otro hospital más grande, han tenido que dejar sus trabajos, los matrimonio se resienten, es decir, se desestructura un poquito la familia, sobre todo si el ingreso es de larga duración. Entoncesyo empatizo muchísimo con ellos. No es muy normal pero sí que en alguna ocasión es cierto que yo les he contado cómo he vivido yo los hospitales, lo que han hecho mis padres y a ellos les sirve

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como ánimo. De hecho en el libro, ‘Lary, el sar en qué dificultad he tenido, no encuentro vamos a quitarle los brazos”. Yo creo que tesón de una sirena’, uno de los objetivos que ninguna, pero porque no me la he puesto yo. fue a los diez años y pensaron “a ver cómo ¿El secreto, entonces, está en dejar de penteníamos claro era poder ayudar a cualquier se apaña”. Y la verdad es que hago de todo, lector que en cualquier momento de su vida sar que no se puede? menos planchar, ya te digo, lo haré peor, más pueda estar en una situación parecida o en El secreto está en tener actitud porápido, más lento, pero yo me apaño bastante una situación completamente diferente pero sitiva y saber que se puede, aunque sea de bien y tengo una vida completamente norque le sirva un poco de apoyo, de espejo, esa manera diferente pero se puede, y si no se mal. Pero mensaje importante: que tienes una manera de la evolución de la historia, de mi puede no pasa nada por pedir ayuda a los vida completamente normal pero que, infancia. Para mí, yo no soy un ejemplo de demás, porque los demás también, en un mocuando tienes que pedir ayuda, tampoco pasa superación. Lo que he hecho ha sido aprovemento dado, necesitan ayuda de otras personada. ¡Es que no hay que sentirse mal por char al máximo todas las herramientas que nas siendo “completos” físicamente, entre pedir ayuda! Volviendo al libro, ¿de dónde viene lo de me ha dado la naturaleza cuando he llegado comillas. Yo, por ejemplo, intento manea este mundo, pero jarme por mí misma, la sirenita? yo no he superado soy muy indepenBueno, la verdad es que no sé por nada, ¿el ser optidiente y muy cabedónde me vino, pero yo de pequeña tenia la mista, el ser alegre, zona además, fantasía o la explicación de que yo había sido No soy un ejemplo de el tener una sonrisa entonces hago cosas una sirenita. Cuando era muy pequeñita y superación, sólo he para todo…? Eso que a la gente les pamis padres me llevaron al mar, yo en el mar aprovechado al máximo no es superación, recen imposibles. Yo, me sentía estupendamente, cuando metía la eso es actitud ante la a lo mejor, para vescabeza debajo del agua era como que, no sé las herramientas que me vida, y yo creo que tirme tardo una hora y cómo, pero yo reconocía ese ámbito, yo ha dado la naturaleza cualquiera la puede media, pero me visto había estado ahí, en cierto modo creo en la tener. Aunque hay yo sola y me encanta. reencarnación y no sé, tengo ahí esa cosilla ¿Y las prótesis? ¿Ni veces que la vida te que sentía desde muy pequeña de que yo, recontradice o te trae sorpresas que no te espete gustan ni llevas? almente, en el mar me encontraba fenomenal ras, bueno pues es que efectivamente, todos Llevo la prótesis de la pierna ortosobre todo sumergida en el mar. Entonces tenemos problemas y a todos, en un mopédica pero de arriba no llevo. Por el probueno, como yo tenía dos muñones que pomento dado, no nos salen las cosas como blema que tuve en el muñón derecho, con el dían ser unas aletas y tenía solo una pierna queremos; pero también la actitud influye hueso lápiz, las prótesis favorecían el daño que podía ser una cola de sirena pues yo mucho. Hay veces que magnificamos ese que me hacía en la piel y luego, aparte, lo siempre decía que era una sirenita. Cuando problema o esa situación y si la ves con el fundamental es que yo de pequeña odiaba las escribimos el libro, que iba dedicado a mi intiempo no era tan grave. Esa actitud que es prótesis, para mí eran una carga. Yo me valía fancia, y que la base de mi infancia era que la que quiero contagiar a través del libro a perfectamente con mis muñones y con el pie, yo era una sirenita y que me encantaba el mar cualquiera que lo lea. yo hacia las cosas muchísimo mejor con ellos (y de hecho me sigue encantando y cada dos Lary, ¡pero es ayuda! que con los brazos ortopédicos que pesaban por tres necesito el mar porque me relaja un Sí, es ayuda pero yo no soy la un montón, que me daban mucho calor, que montón y me gusta muchísimo) nos pareció única que tiene esa capacidad de ayuda, la teme hacían rozaduras, que eran una carga. bonito porque realmente era el reflejo de mi nemos todos pero muchas veces la tenemos ¿A qué edad te las pusieron? infancia. También es un poco homenaje a tus paguardada o magnificamos cuando una perCreo que mis primeros brazos orsona que es más evidente que puede ayudar topédicos fueron a los seis años, era una niña. dres, ¿no es así? a los demás, lo magnificamos, ¡pero es que La verdad es que han avanzado muchísimo Sí, el libro es homenaje a mis patodos podemos ayudar a los demás! Ayudar las prótesis para aquellas personas que no dres a quienes me rodearon en mi infancia, a es sonreír, ayudar es que tú te subes a un aupueden manejarse pero es que en mi caso era los médicos, tanto a los médicos que tenían tobús y ves a una persona mayor, te mira y diferente. Cuando tenía que hacer la terapia una actitud que no era positiva, bueno hay sonreírla o escucharla cuando te cuenta su recon los brazos ortopédicos yo, en cuanto médicos que piensas que va a funcionar una tahíla, hay que pensar que es una persona podía (era un poco tramposa) me las quitaba, cosa y otros que piensan que no, que puede mayor y necesita hablar, y decir buenos días lo hacía con los muser más arriesgado, al conductor, cualquier cosa es ayudar, no es ñones rápido y me las entonces mis padres solo dar dinero o tener que dedicar tiempo, volvía a poner como tiraron hacia los que también, muchas veces decimos que no si no pasara nada. Me más optimistas. P El secreto es tener una tenemos tiempo y que estamos a tope y que demostraba a mí ero incluso esos actitud positiva. no podemos ayudar ¡y sí que tenemos tiempo misma que podía. Los diagnósticos que no para otras cosas! entonces es dedicación, es médicos y mis padres eran tan optimistas, Siempre se puede, de sonreír, son gestos que no cuestan nada y que estuvieron esperando sirvieron para tener manera diferente, lo puede hacer cualquiera, con una sonrisa, a que yo tuviese una mucho mas arranpero se puede un gesto, una actitud. Soy consciente de que edad, para que yo por que y decisión a la muchas veces la gente se queda paralizada lo menos tuviera una hora de intentar porque dice “¡madre mía! ¿y cómo está tan experiencia y fuera yo operarme y girar ese feliz? pobrecita, ¡con lo que tiene!” Pues sí, la que pudiera decidir limbo de la cadera yo soy feliz, y entonces esa persona es como que me podía manejar mejor o no con los para que yo en un futuro tuviera una pierna brazos, pero bueno como lo estaba demosortopédica y que no estuviera en una silla de que cambia el chip y empieza a pensar en las cosas que a ella o a él le impide ser feliz y a trando constantemente y me favoreció el ruedas, como los diagnósticos más pesimisveces se da cuenta de que en muchas ocasiohueso lápiz, porque no era muy recomendatas auguraban. Entonnes no son tan importantes. El otro día me ble el movimiento que yo tenía que hacer con ces, bueno, yo creo que Accede a la entrevista completa preguntaban cuál había sido mi mayor difiel muñón para intentar quitar ese roce y esa todo en esta vida pasa cultad y es que realmente nosotros mismos fricción que ocasionaba en la piel, al final, por algo, tanto lo que nos podemos las dificultades. Si intento penlos mismos médicos decidieron “bueno, pues nos gusta, como en un

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principio lo que no nos gusta tanto o lo que nos choca, al final cuando te pasa algo, siempre te lleva a algo. No me gusta la palabra negativo pero aunque sea algo que no esperábamos o que nadie quiere, en cierto modo, siempre te lleva, a conocer a otras personas, a experimentar otras cosas que luego ves que no hubieras conocido si esa situación no se hubiera dado y al final todo tiene su parte positiva o, al menos, eso es lo que hay que intentar, encontrar algo positivo a todo lo que nos sucede. ¿Cuál ha sido tu mayor apoyo? El de mis padres, pero ha sido un apoyo mutuo, porque ellos me han apoyado desde el principio y yo les he apoyado a ellos. Hay una escena en el libro que cuenta mi padre, que es un poeta (aunque él no lo sabe) y cuenta que cuando iba conmigo en la ambulancia para llevarme a otro hospital como que tuvo un diálogo interno conmigo, con ese bebé que acababa de nacer, y que con mis ojos le dije “oye papá, no te preocupes que todo va a salir bien”, entonces, bueno, ese apoyo ha sido mutuo. Ellos han confiado en mí, yo en ellos y entre todos, esa fuerza es la que nos ha hecho subir hacia arriba. ¿Dudaste que alguna vez conseguirías lo que tienes? No, siempre. Cuando haces las cosas o lo intentas hacer de la mejor forma posible, yo tiendo siempre más a pensar que va a salir o que, como lo voy a hacer con cariño, lo voy a conseguir a que no lo voy a conseguir. Siempre tienes que pensar en la posibilidad realista de que puede ser que falle y si es así, no pasa nada, estar tranquilo porque no todos estamos capacitados para todo, cada uno tiene su curso, incluso las cosas que no nos salen bien nos enseñan un montón de cosas. Entonces bueno, la verdad es que nunca me planteé si iba a llegar a ser periodista, me he ido dejando llevar, hay que fluir en la vida, si tienes claro un poco lo que quieres y vas a por ello, lo vas a conseguir. Yo me siento muy afortunada porque trabajo en algo que me encanta, que me llena plenamente y que me apasiona, pero también me lo he trabajado, hay que luchar por aquello que nos gusta pese a que en un momento dado tengamos que hacer algo que no nos gusta, por la situación o porque tiene que ser así, fenomenal, pero no te rindas, sigue luchando. En nuestro hospital hay personas que afrontan un cambio radical en sus vidas debido, fundamentalmente, a algún tipo de accidente, ¿les harías alguna recomendación? Pues realmente que no se desplomen, que en la vida todo pasa por algo y Accede a la entrevista completa que realmente en esta nueva situación van a poder afron-

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tar cosas de una manera diferente pero que van a poder también demostrar a los demás que se puede y que lo importante es, dentro de las posibilidades que nos da o que nos quita la vida, ir para adelante y estar a gusto con uno mismo, adaptarte a lo que tienes y contagiar alegría a los demás, porque cuando una persona está triste contagia al resto y se crea una energía pesiPortada del libro de mista y plomiza y que Lary León no es buena para nadie y “Un homenaje a que al final además, no mis padres y a te lleva a ningún sitio, todos los que me entonces hay que camrodearon en biar ese chip y hay que, mi infancia” ante la adversidad y ante lo que nos pueda pasar, intentar buscarle el rayito de luz y compartirlo con los demás, porque si los demás te ven alegre, creo mucho en las energías y es así, si tú te contenta, aunque en algún momento sientes anticipas a que la gente se va a reír de ti o te dolor, pero tienes ilusión por vivir, por salir, va a mirar porque tienes los muslos grandes por empezar a hacer las cosas de otra mao que tienes un pie diferente o un dedo nera, esa energía contagia a los demás y tammenos, eres tú quién le demuestra al mundo bién va a revertir en uno mismo; también que no tiene nada de importancia esa difevan a estar mucho más positivos contigo, rencia. Para mí era obvio que no me imporvan a ayudarte, van a entenderte, van a emtaba nada. Yo cuando fui al colegio las niñas, patizar, van a tratar de pensar en cómo te al principio, se quedaron sorprendidas porsientes. Es como un flujo constante que va que no habían visto una niña sin brazos pero y viene y que te llega y das… y que depende es que, al poco tiempo, acabamos todas pinmuchísimo de esa actitud que hablamos tando con el pie porque yo como les decía antes para que todo fluya de una manera más que pintaba con el pie pues al final la maeso menos lenta o rápida pero que si uno la tra con mucha paciencia termino diciendo siente de verdad y tiene esa esperanza de "bueno, vamos a quitarnos los calcetines", poder hacer lo máximo posible, pues al final entonces yo jugaba a eso, a sacar partido de lo conseguirás y, en muchos casos, hay que mi diferencia y las niñas de mi clase intentener muchas paciencia. taban escribir haciendo como si tuvieran ¿Tiene algún secreto transmitir esa felicimuñones ¡Es darle la vuelta a la tortilla! es dad como tú lo haces con tu mirada, con decir, de algo que en un principio puede ser tu sonrisa? una “discapacidad” o un punto negativo, No lo sé, si lo tiene te lo contaré pues convertirlo en positivo. Es como que, algún día (risas). Yo es que lo llevo dentro, no pasa nada...cuando los niños me preguncuando nací lo tenía claro, nunca he tenido taban de pequeña por qué no tenía brazos ningún complejo y fíjate, yo tengo amigas o mis padres me enseñaron una explicación: compañeras que me decían: "madre mía, si "porque mi madre me ha dicho que hay yo toda mi infancia he sido infeliz porque niños rubios, morenos, bajos, altos, y yo no tenía la nariz así o asá y como has podido tú tengo brazos", y eso es aplastante ¿qué mas con una cosa tan evidente". Pues es que no puedes preguntar? hay ningún secreto, todo está en nuestra caEstarás de acuerdo en que no te guste que beza, en nuestra actitud. Es como que, te alaben pero lo que es el optimismo y la cuando piensas esas cosas, te anticipas a felicidad que irradias eso sí es ayudar. pensar lo que los demás pueden pensar de ti Eso es una actitud y no es físico, y entonces es cuando sufres. La anticipación eso sí que es importante destacarlo porque no es buena porque en la mayoría de los dentro de mi modelo de vida o el ejemplo de casos es irreal. Tú tienes un “defecto” y tú vida que yo pueda compartir con la gente, lo primero que piensas es que todo el mundo lo que prima, no es que yo no tenga brazos va a fijarse en ese “defecto” pero es que no y que pueda hacer cosas, sino mi sonrisa o es así, lo que pasa es que si tú lo piensas tan mi actitud. Eso es independiente a que yo tufuertemente que todo la gente se va a fijar en viese brazos o no. Y hay muchas personas ese “defecto” es cuando desprendes esa que teniendo brazos son iguales de optimisenergía que hace que los demás se fijen en tas que yo y eso es lo importante, todo lo teese “defecto”. Es como cuando te dicen que nemos en la cabeza. los perros huelen el miedo, es lo mismo. Yo

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Dos de ellos son cirujanos del Hospital Nacional de Parapléjicos y del Hospital Virgen de la Salud de Toledo

Un grupo de médicos españoles ha llevado a cabo el primer trasplante de donante vivo realizado en Honduras mediante laparoscopia, en una iniciativa solidaria realizada en el Hospital San Felipe de Tegucigalpa, que ha contado con el apoyo de Astellas Pharma y Ficohsa. Los especialistas participantes en este proyecto, llamado Alianza Hispano-Hondureña, han realizado además diferentes cirugías urológicas de alta complejidad y han impartido una jornada de formación especializada a médicos de Honduras.

l objetivo del viaje es crear un canal de comunicación entre Honduras y España, y aprovechar la experiencia de nuestro equipo para atender a pacientes que no tienen la oportunidad de acceder a este tipo de operaciones en este país latinoamericano”, explica el Dr. Manuel Esteban, Jefe de Servicio de Urología del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo y Coordinador Nacional de Urología Funcional de la Asociación Española de Urología (AEU). “El trasplante renal es una cirugía muy compleja, con posibilidad de complicaciones, pero salió todo perfecto”, afirma. La primera paciente trasplantada, de 25 años, sufría reflujo vesico-ureteral desde pequeña debido a una anomalía congénita mal manejada. Como consecuencia la paciente, que recibió el riñón de su madre, padecía una insuficiencia renal. La segunda paciente, de 45 años también con insuficiencia renal, recibió el órgano de su hermana. Aunque en principio estaba previsto realizar un tercer trasplante, el equipo médico español lo desestimó junto con el Servicio de Nefrología del Hospital San Felipe, por no cumplir el donante con los requisitos necesarios para la intervención. La principal dificultad con la que se encontraron los médicos participantes en esta Alianza Hispano-Hondureña ha sido la realización de cirugías tan complejas “en quirófanos poco preparados y con personal de enfermería no adiestrado para esas técnicas”, según el Dr. Manuel Esteban. Desde España se aportó casi todo el material necesario para practicar la cirugía, si bien hubo imprevistos. “El primer día habíamos programado la primera cirugía a las ocho de la mañana y la hicimos a las cuatro de la tarde porque faltaban monitores de anestesia”, recuerda el Dr. Esteban. Los médicos destacan la satisfacción personal de participar en una iniciativa de este tipo. “Lo bonito es ver

que cuatro días después de marcharnos de allí los pacientes están curados. Pudimos ver la alegría que les supone poder acceder a esto porque la esperanza de vida de los pacientes en diálisis con insuficiencia renal es muy pequeña si no son trasplantados”, dice el Dr. Esteban. “Cuando estudias Medicina siempre tienes un poco la vena humanista de poder ayudar, que básicamente es poner tus conocimientos y tus manos al orden de echar una mano a alguien que no tiene nada”, añade. El Dr. Litton por su parte describe la experiencia como “extraordinaria” y afirma que “los trasplantes eran un reto muy fuerte y felizmente se ha conseguido, lo que nos produce una satisfacción especial”, mientras destaca el “cariño entrañable” de familiares y pacientes.

Foto: Cícero Comunicación (De izda. a dcha.) El

Dr. Esteban, del Hospital de Parapléjicos; el Dr. Gómez del Hospital Virgen de la Salud de Toledo y el Dr. Litton de la clínica Ruber de Madrid y del Hospital FREMAP de Majadahonda

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Los facultativos españoles durante la Jornada Urológica de Formación, a la que asistieron unos 200 médicos hondureños de diferentes especialidades

Además de las intervenciones, los médicos españoles impartieron una jornada de formación a la que asistieron alrededor de 200 médicos hondureños de diferentes especialidades (Urología, Nefrología, Neurocirugía y Medicina Interna). Entre los temas que se trataron en la jornada, se encuentra el funcionamiento del trasplante en España, las novedades en cirugía de suelo pélvico, o la formación sobre vejiga neurógena en pacientes con lesión medular. El hospital ha cedido una zona que dedicarán exclusivamente a la Alianza, lo que demuestra la voluntad de cooperación entre ambos países. El Dr. Manuel Esteban afirma que “una acción de este tipo conlleva una serie de gastos importantes: materiales quirúrgicos, toda la infraestructura de organización del viaje, etc, por lo que sin Astellas no hubiese sido posible hacerlo”.

Cada día más, las empresas españolas acometen proyectos solidarios y de carácter social como es el caso de la empresa toledana, Residuos Electrónicos SL (www.residuoselectronicos.com) que ha sido, también, galardonada con el premio de respeto medioambiental que otorga la Federación Empresarial Toledana en su gala anual. Jorge Rodríguez, CEO de esta empresa de reciclaje y recuperación , ha manifestado su compromiso con la sociedad en la que vive liderando una campaña que busca, a través de los terminales de telefonía móviles, ayudar a doce familias españolas que tienen hijos con patologías muy complejas y en algunos casos incurables. Residuos Electrónicos es una empresa creada a mediados de 2004 con objetivos prioritarios, por un lado proporcionar a las empresas productoras de residuos una alternativa para la gestión remunerada de todo tipo de desechos de origen informático, eléctrico y electrónico, y por otro proporcionar a las diferentes industrias productoras de materias primas (fundiciones de metales, recicladoras de plásticos, papeleras, etc.), productos seleccionados para su refinado e incorporación al ciclo productivo. Dentro de su estructura administrativa y en este

proceso de innovación y compromiso social se ha iniciado una campaña de apoyo a familias españolas con hijos con enfermedades denominadas “raras” y que precisan de apoyo financiero para llevar a cabo investigaciones y ensayos clínicos que traten, curen o mejoren las condiciones de vida de estos chicos con estas extrañas patologías tan incapacitantes y degenerativas. La campaña que se ha iniciado se denomina “Llamada Solidaria” (www.llamadasolidaria.org) y en ella están agrupadas estas doce familias como un experiencia piloto que busca permanecer en el tiempo y mejorando sus rendimientos. Para este proyecto se ha diseñado una plataforma Web y unas cajas de recogida de móviles que se están repartiendo por zonas del territorio nacional y que están teniendo muy buena acogida en los puntos en los que se están instalando. La idea es recoger los teléfonos móviles obsoletos, en desuso o estropeados para proceder a su recuperación o reciclado. La campaña cuenta con todas las garantías de transparencia y se destina el cincuenta por ciento de todo lo recaudado mientras que el resto se destina a los gastos de la campaña, el reciclado y la logística.

Foto: Cícero Comunicación

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Un programa de deporte y alfabetización digital para lesionados medulares capta más de 9.000 euros de la entidad bancaria

Los empleados de BBVA eligen a Parapléjicos dentro de su proyecto “Territorios solidarios” El programa, destinado a financiar los proyectos solidarios más cercanos e interesantes, apuesta por las nuevas tecnologías y el deporte adaptado en los pacientes.

a Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos realizará un proyecto, dotado con más de nueve mil euros, destinado a la formación en nuevas tecnologías y a la iniciación al deporte adaptado para pacientes ingresados en el centro, gracias al programa “Territorios solidarios ” de BBVA, que este año cumple su segunda edición. Esta iniciativa, votada por los propios empleados de la entidad bancaria, arranca de una propuesta del Servicio de Rehabilitación Complementaria del centro, y busca impulsar la alfabetización digital de pacientes gravemente afectados por la lesión medular. Los usuarios, pacientes de larga estancia de hospitalización, podrán practicar con las nuevas tecnologías gracias a los sistemas de accesibilidad al hardware y al software de los ordenadores y salvar así sus problemas de movilidad. Por otro lado, y dentro de este mismo proyecto, los lesionados medulares ingresados en el centro durante la fase aguda, podrán iniciarse en el deporte adaptado en diversas modalidades, adecuadas a sus capacidades, lo que les permitirá potenciarlas, recuperar autoestima y mejorar el dominio corporal. El impacto de este programa pionero de BBVA en nuestro Hospital implicará, por una parte, la organización de un espacio formativo reservado a pacientes adultos con baja o nula formación en nuevas tecnologías y, por otra, la contratación de dos monitores a tiempo parcial y la adquisición de material especial para estimular las actividades deportivas.

Parapléjicos elegido entre más de 660 proyectos “Territorios solidarios II” es un programa que ofrece a los empleados de BBVA en España la oportunidad de participar de forma activa en la selección y concesión de ayudas a proyectos sociales desarrollados por entidades sin ánimo de lucro de ámbito nacional. Son los propios empleados quienes proponen y votan aquellos proyectos que, según han considerado, responden mejor a

los retos sociales con mayor incidencia en la actualidad en ámbitos como la educación, la asistencia social, los derechos humanos, la cultura o el medio ambiente, en atención y apoyo a los colectivos más desfavorecidos de la sociedad. La Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración es una entidad sin ánimo de lucro que gestiona medios y recursos al servicio de la investigación en neurociencia, centrados en la fisiopatología de la lesión medular y en programas que mejoran la inclusión social, laboral, cultural y deportiva del colectivo de personas con lesión medular.

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Solidarios

Cultura

sta es la historia de un sueño hecho realidad en el que confluyen la sensibilidad artística, los avatares de la historia y la voluntad de hacer más allá de cualquier tipo de limitación. Se trata de la obra titulada la Torre de la Igualdad, de Angel Baltasar, a la que el propio autor define como un proyecto de integración, de solidaridad, de creación colectiva, multidisciplinar y multicultural. El artista brinda ahora a Infomédula un fragmento de sus “Cuentos por amor al arte” en el que expresa algunas de sus sensaciones durante el proceso creativo.

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La obra consistió en la experiencia de realizar una pintura de 8 x 3´60 metros que representa una torre o rascacielos de poemas. Este cuadro se realizó al óleo sobre 36 cintas de correajes de transmisión para motores de 8 metros por 10 centímetros cada una que, puestas unas al lado de las otras, ofrecen la superficie anteriormente indicada. La obra comenzó en el mes de febrero del año 2000, en Puerto Lumbreras, ciudad de la región de Murcia, fronteriza con la provincia de Almería. Durante ese año y parte del 2001, se realizó la instalación del soporte para montar la tela del cuadro, se realizaron dos bocetos al carbón, uno de 800 x 360 cm. y otro de 360 x 360 cm. Se realizó una primera edición de vídeo que abarca las 11 primeras sesiones. Se diseñó un cdrom precursor de la sección web del proyecto La Torre. Se suspendieron los trabajos en la sesión nº 11, el 12 de septiembre de 2001, a causa del atentado contra Las Torres Gemelas de Nueva York. Durante el año 2002, se elaboró la base conceptual del proyecto definitivo y se continuó la obra el 11 de enero de 2003, en el Centro Cultural El Convento, en La Torre de Esteban Hambrán, localidad de la provincia de Toledo, donde se finalizo en abril de 2004. En él han intervenido, bajo la dirección de Ángel Baltasar, once personas a pié de obra. Más de cincuenta con intervenciones literarias y numerosas personas que han apoyado solidariamente y de forma anónima el proyecto con el transporte, la cesión gratuita de espacios para desarrollarla, el apoyo a la accesibilidad del artista Ángel Baltasar y de la obra, entre otras acciones, así como un largo etcétera de empeños solidarios sin los cuales habría sido imposible realizar esta experiencia.

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Cultura

Fragmento de” La Torre de la igualdad” Ángel Baltasar

ada día, sentado desde el elevador hidráulico que te permite subir y bajar ocho metros de altura, ves la obra de arte que trabajas con orgullo desde hace casi cuatro años, y la comparas a la escalada que nunca te atreviste a realizar porque tenías miedo de caer al vacío y matarte. Tú y tus sueños esparcidos por la vertical más alta del mundo, vaya ironía del destino, ahora sí que estás en ella clavado con tu irremediable fe, subiendo y bajando los centímetros que te separan de una vida normal, donde los retos son vivir cada día alquilando el tiempo y el espíritu al precio que se pague por ello. Estás subido a esa máquina porque nunca fuiste un hombre sensato y, una vez que dudaste de ti mismo, vencido por el lado más débil de tu locura, te aburriste como una almeja hasta el punto de no reconocerte frente al espejo. Has pulsado el manubrio digital del elevador y lo empujas hacia delante, frente a esos ocho metros por trescientos sesenta centímetros de la obra; desde allí se divisa un horizonte que no es el cuadro ni tampoco los renglones torcidos de Dios. Más se parece el panorama a la huella que el tiempo ha tatuado sobre tu frágil vida de aspirante a ser; estás a punto de pararte a media altura y centrar tu atención en esa frase impresa en La Torre que dice: “Aquí no hay tiempo ni tamaño”, pero no te paras, sigues hacia lo más alto y, allí, borras con papel de lija lo que una paloma ha dejado resbalar sobre el cielo del gran rascacielos: La Torre de la Igualdad. Mientras, rumias tu soliloquio cagándote también tú en la estirpe entera de esa especie que convirtieron en símbolo de la paz; no sabes bien a qué se debe título tan nobiliario para un bicho que tanto se parece a la ratas, quizá sea por puro sincretismo, o por la comodidad de Picasso - él fue el diseñador del icono en el siglo XX, pintaba palomas con la misma naturalidad con que ellas defecan ahora sobre tu cuadro. Hoy estás solo, hoy no tienes al equipo que te ayuda a pintar esa inmensa locura y, en el fondo, te sientes bien, porque eres tú frente a la obra, como siempre desde que el mundo es mundo, como tiene que ser, porque esa complicidad casi de alcoba, o de celda, o de patíbulo, se asume con la voluntad de nombrarse creador, aceptando las consecuencias. Así es que ahí tienes el tamaño, ocho metros de arte que no tienen precio y también el tiempo, cuatro años de eternidad frente al espejo: ¡Eso es lo grande del arte!. Te lo descubrió aquel viejo sabio que vivía de eremita en un desierto cuando le confesaste tu ambición: Maestro - le dijiste -, yo sólo sé hacer cosas grandes. Y él, con simplicidad demoledora, te contestó: - Pues haz grandes cosas. Por eso estás subido a la enorme dimensión de tu cuadro y soportas los cuarenta y cinco grados de la ola de calor del mes de agosto de dos mil tres, sabiendo, como sabes, que los cuadros son objeto de inventario y que si éste que estás pintando no es gran cosa, tienes un gran problema de espacio. Pero tú sigues soñando y eso es bueno, porque tu sueño y tus metas deben ser alcanzar la obra maestra, que es proyectar lo mejor de ti sobre el mundo al que perteneces, y en cuanto a lo del arte útil a la humanidad, debe de ser que te sientes capaz de hacer algo más que reflexionar sobre la utilidad del arte; por eso te encoges de hombros y, pincel en ristre, te pones a trabajar duro y bello; poco te importan en este momento las mezquindades del mundo en el que vives.

Accede al cuento completo

Cultura

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Fundamentos de Biomecánica en las Lesiones por Accidente de Tráfico Autor: Carlos Arregui Dalmases, Javier Luzón Narro,

Francisco J. López Valdés, Eduardo del Pozo de Dios y María Seguí

l libro nació con la vocación de estimular a aquellos profesionales con interés por conocer los mecanismos por los que se producen las lesiones durante los accidentes de tráfico, así como para explicar esas lesiones y analizar dichos mecanismos con el objetivo de proponer soluciones. En los primeros capítulos se dota al lector de las herramientas físicas, biomecánicas y estadísticas que con posterioridad se aplican a las distintas regiones anatómicas y a la seguridad pasiva del vehículo. También se incluyen capítulos de biomecánica pediátrica, rescate de ocupantes y se incorpora el punto de vista del experto en medicina pre-hospitalaria, siendo este acercamiento multidisciplinar inédito en lengua castellana. Por último, se incluye un capítulo de casos donde el lector puede aplicar a una serie de casos prácticos reales los conocimientos adquiridos.

Una aventura de "en sueño" Autor: Manuel Díaz Cervera

Puede un chuiquillo intentar trepar por una pared imitando al titán de la aventura que está leyendo? Y ¿Puede un lector, chiquillo o adulto, imbuirse en un personaje de un libro, hasta el exrtremo de revestirse con su piel y sentirse dentro de él? También es posible; al menos así le ocurre a Agustín, que escapando de las páginas del libro que está leyendo, se transmuta en protagonista y vive con él soñadores aventuras. Viajando desde su silla de ruedas nos lleva a un país vecino y nos relata "sus" intrépidas vivencias.

Hasta el último suspiro Autor: Gabriel Gómez Martínez

o que siente una persona cuando, de repente, se ve paralizada y el cuerpo se niega a obedecerle, nos lo cuenta el autor de este libro con palabras serenas, hondas, bien cinceladas en la fragua del dolor y el silencio. Sorprende el domnio de sí con que el joven autor se hizo cargo de su vida rota y suscitó a su alrededor un buen puñado de héroes del amor que, a una con su esposa, crearon un ámbito de esperanza y buen ánimo.

Eventos

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III Foro Internacional Diseño Universal y Movilidad en la ciudad

l Foro Internacional de Diseño Universal y Movilidad en la Ciudad alcanza su tercera edición como el evento de referencia en la promoción del diseño para todos, una tendencia que traspasa los conceptos de accesibilidad y movilidad. En esta edición el Foro hará hincapié en el concepto de movilidad en la ciudad, eje fundamental en el diseño de las urbes del Siglo XXI.

Fecha: Días 5 y 6 de Junio de 2013 / Lugar: Málaga E-mail de contacto: www.fycma.com

V Congreso Europeo de Psicomotricidad

l Forum Europeo de Psicomotricidad (FEP) ha organizado su V congreso europeo, que se celebrará los días 9, 10 y 11 de mayo en Barcelona, donde se abordarán los diferentes contextos que abarca dicha disciplina y que van desde las emociones, la cultura, el arte y la creación, hasta las estrategias de intervención; todos ellos enfocados al desarrollo de la psicomotricidad. Fecha: Días del 9 al 11 de Mayo de 2013 / Lugar: Barcelona Más información: http://efp-barcelona2013.eu

IV Congreso de la Red Española de Políticas Sociales "Las políticas sociales entre crisis y post-crisis"

a Red Española de Política Social (REPS) ha organizado el IV congreso REPS 2013 cuyo principal objetivo es facilitar el intercambio de ideas, sugerencias y proyectos de investigación entre los estudiosos de las políticas sociales en España. Con esta cita anual se pretende proporcionar un foro de debate además de construir redes de cooperación y comunicación entre expertos y jóvenes investigadores, para desarrollar el análisis de las políticas sociales como área de interés.

Fecha: Días 6 y 7 de Junio de 2013 / Lugar: Alcalá de Henares E-mail de contacto: http://www3.uah.es/congresoreps2013

Tablón

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ARRANCA SE VENDE PEUGEOT EXPERT ADAPTADO Y CON CAMILLA. Papeles en regla, pocos kilómetros y muy bien cuidado. Precio negociable. Teléfono: 696 75 00 27 (José) SE VENDE MERCEDES-BENZ E300 TURBODIESEL.CAMBIO AUTOMÁTICO. ADAPTADO DISCAPACITADOS adaptación mecánica con acelerador y freno en la mano derecha, sin electrónica y sin problemas de averías. Muy sencillo y totalmente garantizado. ITV pasada hasta Marzo de 2013. ABS, ASR, climatizador bizona, dirección asistida, acabado en madera de nogal en puertas y salpicadero. 5 puertas y 4 elevalunas eléctricos con bloqueo para niños en las plazas traseras. Cierre centralizado con mando a distancia y alarma integrada. Espejos eléctricos y calefactados, lunas tintadas homologadas, llantas de aleación y ruedas nuevas. Volante de cuero con airbag, control automático y regulador de velocidad. Suspensión hidroneumática y regulador en altura de faros delanteros. Discos delanteros y pastillas nuevas, aceite y filtros recién cambiados, asientos calefactados, enganche de bola desmontable trasero de origen y 145.000 Km. Muy buen estado. Teléfono: 627 49 51 51. SE VENDE PUEGOT 807 2.2 HDI, 136 CV 5 PLAZAS con capacidad para silla de ruedas. cinco años de antigüedad. La adaptación consiste en rampa trasera manual con anclajes automáticos y dos escalones laterales eléctricos, homologada. Precio: 11.000€. Preguntar por Dolores. Teléfonos.: 91 889 18 31 / 626 77 27 87. SE VENDE MERCEDES VIANO Matriculado en octubre de 2009, totalmente adaptado con rampa plegable para silla de ruedas manual o eléctrica. Con 41.000 Km. y muy buen estado Precio: 35.000 euros. Teléfono: 622 83 72 36 / 91 605 63 22. VENDO VEHÍCULO ADAPTADO En venta Ford Mondeo tdci, 130 cv, 5 puertas con tan sólo 59.000 km. Está adaptado para conducir con las manos, lo puede conducir cualquier persona con o sin discapacidad tan sólo tocando un botón y va equipado de todo. Teléfono: 629 10 75 16. E-mail: gabriellorenteagenjo@hotmail.com VENDO CRYSLER VOYAGER 2.5 SE Con caja adaptada para silla de ruedas. 5 Plazas + 1 de discapacitado. 135.000 Km. Año 95. Muy buen estado. Precio 6.000€. Teléfono: 609 78 12 00 E-mail: kemiz24@hotmail.com VENDO MERCEDES VIANO 2.0 CDI AUTOMÁTICO Para conducir desde la silla de ruedas mediante un joystick, freno/acelerador hidráulico esfuerzo 0, comandos de luces, intermitentes y limpiaparabrisas por voz, ayuda para aparcar con sensores acústicos y luminosos (PARKTRONIC), control de velocidad

(TEMPOMAK), dos puertas laterales eléctricas, volante multifunción, sistema EZ-LOCK de anclaje de la silla, acceso al vehículo mediante plataforma eléctrica, matriculación 4/2008, 6.000 kms, ITV hasta abril 2012. Teléfono: 654 55 85 30 E-mail: robertofuentefria@hotmail.com

EMPLEO SEÑORA SERIA Y RESPONSABLE, DE 33 AÑOS, SE OFRECE PARA TRABAJAR Con titulación de auxiliar de jardín de infancia. No se descartan otras profesiones. Esperiencia como dependienta y en limpieza de inmuebles. Preferiblemente mañanas. Carné de conducir y coche propio. Preguntar por Fátima. Teléfonos: 650005101 y 925494044 LOGOPEDA-LOGOTERAPEUTA Soy Pilar, logopeda. Estoy interesada en trabajar en Toledo. Tengo algo de experiencia con lesionados medulares. Interesados pueden contactar conmigo. Teléfono: 650904930 E-mail: mptm_2 @hotmail.com KDM MONTAJES DE PLADUR Hacemos tabiques y trasdosados, muebles y baldas, aislamiento térmico y acústico, techos continuos y desmontables. Contacta con Kike o con Diego. Teléfonos: Kike: 607736227 / Diego: 607736228 TÉCNICO ATENCIÓN SOCIO SANITARIA Quiero trabajar de asistente socio sanitario en Toledo. Teléfono: 670 69 63 13 E-mail: raquelillasc@hotmail.com TERAPEUTA OCUPACIONAL con experiencia en rehabilitación física. Teléfono: 675 09 04 74 E-mail: begofrancos26_1@hotmail.com

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