Infomédula Nº20 by Hospital Parapléjicos

Sumario 4

EDITORIAL / STAFF

PERSONALMENTE Por: Germán Rengifo. Kenneth Iversjö. Elena Prous.

10 OCIO Y TIEMPO LIBRE Por amor al arte. 14 VIAJAR Predif elabora la guía “Espacios y actividades en la naturaleza”. Especial Lesión medular, nuevos horizontes de investigación (I). Pág. 28

16 ACTUALIDAD María Dolores de Cospedal apuesta por una sanidad universal, gratuita y de calidad. Las caídas superan al tráfico como causa de ingreso en el HNP. Participamos en la campaña de prevención de accidentes en piscinas y zonas de baño. 22 NUESTRA GENTE 24 ENTREVISTA Gema Hassen-Bey. Medallista Paralímpica.

Entrevistas

28 ESPECIAL Lesión Medular, nuevos horizontes de investigación (I). Neurología + Ingeniería + Biomecánica, una fusión con futuro. La reorganización cerebral tras la lesión medular. Entrevista a José del Río Millán, doctor en Ciencias de la Computación. 44 SALUD Intervención neuropsicológica en el HNP. Por: Esther Gómez Rubio. Psicóloga clínica. 46 NUEVAS TECNOLOGÍAS Innovaciones tecnológicas en ayudas técnicas para la lesión medular.

Gema Hassen-Bey Medallista Paralímpica. Pág. 24

48 EMPRENDEDORES Miguel Ángel Fernández. Propietario del Rinconcito de Gredos. 52 SOLIDARIOS Globomedia y FUHNPAIIN colaboran en la formación de personas con lesión medular. Neurocientíficos del HNP solidarios con la Universidad japonesa de Tohoku, destruida por el terremoto. Conéctate a la solidaridad de Ayahuasca Tango. 56 DEPORTE CS Meaux, campeón de la Copa de Europa Willi Brinkmann celebrada en Toledo. 60 EMPRESAS 62 EVENTOS 64 CULTURA Gala lírica “Cada nota una esperanza”. Una iniciativa de FUHNPAIIN y Fundación Artemus 66 TABLÓN Encuentra lo que buscas.

Ocio y tiempo libre Por amor al arte. Pág. 10

José del Río Millán Investigador Pág. 36

INFOMÉDULA

la revista

Director Ejecutivo FUHNPAIIN Miguel Ángel Carrasco Béjar Director Infomédula Miguel Ángel Pérez Lucas maperez@sescam.org Redactora Jefe Elena López Heredero elopezh@sescam.jccm.es Redacción y colaboradores Kenneth Inversjö Germán Rengifo Elena Prous Luna Muñoz Esther Gómez Rubio Michela Campolo Antonio Oliviero Ksenija Jovanovic Maquetación y Diseño Elena López Heredero Juan Carlos Monroy Fotografía e Ilustraciones Juan Carlos Monroy jmonroy@sescam.jccm.es Javier Sánchez Rubio Lola Beneytez Pluky Control de edición Angelino Alejandre Secretaria de Redacción Teresa Escalona de la Cruz Publicidad Pilar Muñoz pmunozj@sescam.jccm.es Administración Félix Lobo Bonilla administracion@fundacionhnp.org

Edita Unidad de Desarrollo de Nuevas Tecnologías Gabinete de Comunicación Redacción Hospital Nacional de Parapléjicos Finca La Peraleda, s/n 45071 Toledo Tfno: 925 24 77 05 Fax: 925 24 77 45 elopezh@sescam.jccm.es D.L.: M-4312 2006 ISSN: 1888-5721

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Esta publicación no se responsabiliza de las opiniones que puedan expresarse en la misma.

Del hombre de palo a la neurorrobótica l futuro de la neurorrehabilitación no se comprende sin la participación de disciplinas científicas emergentes, como la neuroingeniería, la nanotecnología, la robótica o, más específicamente, la neurorrobótica. La literatura y el cine de ciencia ficción han convertido a los robots en elementos cotidianos y paradigmáticos de una civilización muy avanzada, si bien los robots, aunque suenen a futuro, tienen ya su propio pasado. Precisamente, y dentro de las curiosidades del acerbo popular de Toledo, ciudad que alberga el Hospital Nacional de Parapléjicos, se encuentra la leyenda del Hombre de Palo, que precisamente da nombre a la calle que va desde la plaza del Ayuntamiento hacia Zocodover por el Arco de Palacio y que conecta con la calle del Comercio. Cuentan los cronistas que el hombre de palo era un autómata de madera, cuya autoría se le atribuye al relojero e ingeniero italiano Juanelo Turriano, diseñador y creador del célebre "artificio de Juanelo". Dicen que la misión de ese robot consistía en recorrer diariamente las calles pidiendo limosna, pues al pobre inventor no le pagaban lo suyo y se encontraba en la miseria. Cuando los maravedíes llegaban al fondo de la hucha, el autómata respondía con una reverencia. Otros cronistas aclaran que se trataba en realidad de un muñeco estático, de madera, provisto de una hucha o alcancía destinado a llamar la atención y recoger así limosnas para la construcción del cercano hospital, posteriormente conocido como del Nuncio Viejo. Leyendas aparte y cinco siglos después, Toledo ha sido estos días sede de importantes encuentros científicos internacionales, como el Simposio dedicado a Terapias Emergentes en lesión medular, el Workshop “Brain Reorganization after Spinal Cord Injury”, el Congreso Nacional de Rehabilitación o el XXXV Congreso de Enfermería en Neurociencia, donde prestigiosos profesionales e investigadores de todo el mundo han disertado sobre los enigmas de nuestro sistema nervioso central y las últimas ideas sobre cómo acometer los déficits funcionales que provocan los traumas o enfermedades en el mismo. Esperemos que el espíritu innovador de Juanelo Turriano impregne la actividad investigadora, pues cada vez son más las personas que “están en ello” y, ya de paso, que nunca sea necesario echar mano del hombre de palo para recaudar fondos para continuar investigando. Feliz lectura.

Personalmente

Rehabilitación holística (VII)

Actitudes positivas para vencer las limitaciones Por:

Germán Rengifo

Concentrarse en el presente. Hoy no vuelve, lo que hagas hoy suma, lo que no hagas resta al resultado final peligrando que no llegue. En este mes se cumple mi segundo aniversario desde que fui hospitalizado, operado y quedé, se podría decir, desconectado desde el plexo solar hacia abajo, sin sensibilidad y sin control de esfínteres. Recuerdo que lo primero que hice fue cogerme de la barandilla de la cama y girarme un poco, tensionando los brazos, pensando en que se tonificaran un poco y que ya comenzaba a tener un progreso, estaba allí conmigo, en ese instante, poniendo mi atención en lo que tenía y podía hacer. 2. Visualizar la acción perfecta. Visualizar y afirmar lo que quieres mejorar o lograr. Comencé a visualizarme caminando o realizando lo que seguía, según el estado en que me encontraba, pues a medida que pude ir recuperando el movimiento en cada parte de mi cuerpo, también pude realizar una acción, como levantarme, sentarme, estar de pie, caminar en paralelas, con andador, dos bastones, un bastón, sacando el mejor provecho de la experiencia que estaba viviendo; así fue como pensé en escribir un libro, que por cierto ya estoy terminando, sobre mis vivencias para que otros pudieran aprovechar lo que ha inspirado mi proceso de sanación y rehabilitación. 3. Hacer lo que puedo hacer sin pensar en lo que no puedo. Hazlo miles de veces hasta que te salga natural. Esta actitud tiene que ver con la anterior, pero merece una mención especial; los logros nos dan fuerza para seguir, lo que es difícil y se repite termina haciéndose fácil. Lo que se cree muy difícil, termina fácilmente volviéndose imposible. Paso a paso todo se logra. 4. No dramatizar, no hacer un drama de lo que me pasa. Hice algo que me reprocharon algunos familiares y amigos cuando estuve en el hospital: no hablé de ello. A algunos seres queridos cercanos claro que sí, pero evité estar pensando o hablando de cómo estaba, de lo horrible o qué se yo, del asunto; evité contar a todo el mundo lo que me había pasado, más bien estuve muy concentrado en la rehabilitación, siendo mis comentarios cotidianos referentes a mis progresos, cómo logré ponerme de pie, voy a pasar a las paralelas, ya llevo 20

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sesiones de Lokomat, etc. 5. Dejar de identificarse con enfermedad, incapacidad, invalidez, etc. Cuando estaba recién operado, que hasta tenía que comer acostado, no me sentí ni me visualicé como inválido, fue cuando me sentaron en la silla de ruedas, ese día me deprimí un poco, pero fue momentáneo pues coloqué de nuevo mi atención en practicar, mejorar algo. 6. Trabajar sobre la dificultad (oportunidad), ponérmela cada vez más difícil. Existe la tendencia de la gente a ayudarte a hacer las cosas, te caes y aunque suene cruel o miserable, todos corren a levantarte, pero lo que más te conviene es levantarte por tus propios medios (sin caer en extremos, claro está, a veces se necesita ayuda de verdad) que si no los conoces, pues descúbrelos, y para eso son las dificultades, aunque cueste eso te entrena y te permite crecer. Cuando salí del hospital hacer la compra se convirtió en un entrenamiento, las bolsas han sido como pesas de gimnasio, colocarme las pantuflas sin ayuda es un reto diario, eso permite crecer en las habilidades perdidas que van, poco a poco, regresando. 7. La fuerza de creer. Creer en lo propio, debe ser un proceso natural, practicar, persistir en la práctica continua. Dios, el universo, o en lo que creas, no hará por ti lo que tú debes hacer. Hazlo tú mismo, decídete ahora, este es el lugar, el momento es ahora o ya. Usa tu poder personal para sanarte, identifica los lastres que no te dejan volar. 8. Dar operatividad a tu programa, utiliza tus dones y experiencia. Lo que nos pasa es una prueba, un reto del que hay que salir victorioso, por lo que hay que hacer acopio de todo nuestro arsenal interior; en mi caso he practicado las enseñanzas de mi "profe" de karate, convirtiendo la rehabilitación en una especie de entrenamiento marcial. Retomé todo lo aprendido como psicólogo, meditador, practicante de yoga, etc. Crea tu propia rutina, pero de ruta, no de rutinario. Hoy estuve en el parque del Retiro, en Madrid, dando una vuelta al lago y como ya puedo caminar sin bastón, quiero perfeccionar el caminar y poder llegar a correr. Que nadie te quite esa posibilidad de poder soñar siempre con superar tu estado actual, con el cambio, la evolución constante y consciente, sin obsesionarnos y disfrutando el caminar. Que pensar en la meta no te robe la magia del instante.

Visita el blog de Germán Rengifo: http://germanrengifomarin.blogspot.com/

Personalmente

Consultando unas instrucciones del libro del buen vivir Por:

Kenneth Inversjö ble que produzca reacciones adversas de tu contexto y de los demás hacia ti. 9. Pensar que lo que deseas te sucederá, te coloca permanentemente en el futuro y por lo tanto dentro de una ensoñación. De esta forma no puedes hacer nada aquí y ahora para llegar a lo que anhelas. Puedes poner el futuro aquí, ahora, y sentir cómo está sucediendo en el presente eso que sueñas. Esta es la primera pista para el ciclo ser-hacer-tener. Por ejemplo: si creas la sensación de "soy rico en dinero" con la suficiente intensidad como para identificarte con ello, atraerás, sin duda, las maneras de conseguirlo. Si quieres tener dinero para poder "ser rico" es muy improbable que lo alcances. No hay diferencia entre la primera o la última moneda, es tu condición interna lo que atrae la abundancia. Querer llegar a ser es el camino más fácil para seguir queriendo llegar a ser y nunca ser. 10. La impaciencia es una fuerza que anula la intención, las cosas llegan en su momento, cuando tienen que llegar. Por eso es muy útil cultivar la paciencia. "Paciencia infinita, resultados inmediatos"... 11. Debes prepararte y ser capaz de seguir tu intuición para conseguir tus sueños. Tu pensamiento no puede hacerlo por ti, así que más te vale ponerte manos a la obra. 12. No uses jamás la fuerza de tu pensamiento para hacer que otro realice lo que no quiere hacer, ni siquiera por su propio bien. Violar esta regla produce desarmonía e introducirá fuertes repercusiones en contra. Usa tu poder de pensamiento solamente si te piden ayuda. Pues así se suman vuestras intenciones. En la primera forma, puedes fracasar o ayudar, pero piensa que ganar tú ayudándole, tiene el coste de anular su voluntad y libertad. 13. Si sientes que tus pensamientos van en contra de tu voluntad, será mejor que los analices y comprendas sus motivos. Para cambiar algo sin conflicto, cambia tu mente, porque lo que ella desea es lo que ocurrirá. 14. Intentar que todo vaya bien para ti a expensas de los demás produce reacciones y castigos. Querer que todo vaya bien para ti y los demás produce armonía y acelera el proceso. 15. No te tomes la vida tan en serio. Estar tranquilo, relajado y libre de preocupaciones, hace que funcione mejor y más rápido tu pensar positivo. 16. El problema más serio e incómodo, ese que ya manejarás algún día, nunca se resolverá si no es ahora cuando tú te pones a hacerlo. Ese problema es el que bloquea tu vida y, por mucho que lo aplaques, tu vida no cambiará. Algunas veces no es muy importante gestionar bien o mal un problema, es importante que enfrentes el problema, y la vida cambiará. 17. Guarda el equilibrio entre tu fuerza y tu inteligencia apuntando tu mirada hacia afuera del bien y del mal, pero mientras estés dentro, aprende la vida tal como es. Espero que te sean útiles estas instrucciones, pueden parecer muy filosóficas pero en realidad son altamente prácticas. Y si necesitas ayuda, siempre puedes encontrar algún profesional que te guíe. ¿Te pondrás en marcha y me cuentas?

n gran amigo y maestro me enseñó una serie de reglas para poder encauzar mi existencia hacia allí donde yo quería ir. Muchas veces me he encontrado con dificultades a la hora de materializar mis sueños y proyectos, en otras ocasiones me vi metido en situaciones realmente incómodas. Con estos consejos que te propongo, me ayudé a mí mismo y a mis clientes a superar muchas limitaciones, y aún lo hago. Le estoy eternamente agradecido por transmitirme estas pautas. No son las únicas, pero si las pones en marcha podrás percibir la verdad que hay detrás de ellas, porque funcionan, y lo hacen muy bien. Si tu vida no es como quieres o te gustaría mejorarla en algún grado, es posible que con los siguientes puntos de vista puedas ayudarte a darle la dirección que deseas. 1. Lo que tú piensas es lo que creas. Todo lo que ocurre es el producto o resultado de tu propio pensamiento. Por ello lograr un control de tu mente es imprescindible. Ella puede controlarte, es más, está habituada a ello, por eso es tan importante saber gestionarla. 2. Mientras más fuerte y frecuente sea tu pensamiento, más poderoso es. Mientras más fuerte y frecuente es tu pensamiento negativo y resistencia, más poderoso es. Y así tú decides cómo la vida que te rodea actúa sobre ti. 3. Cuando comprendes y manejas la mente, tu "intención" traspasa cualquier barrera. La fuerza no es parte componente de la "intención". Tú mismo, tu convicción y saber lo que es una línea recta son partes de la "intención". 4. Si tienes una condición indeseada y luchas resistiéndote a la situación con fuerza, estás validando dicha condición, y esto actúa contra ti. Lo que se resiste persiste. Para salir de esto concéntrate en el resultado deseado, te llevará afuera de esa condición. Si consideras que esto es así, entonces esto puede suceder y sucede. 5. Por debajo del bien y del mal todo tiene su lado positivo y su lado negativo. "Dudas", "miedos", "incertidumbres" y "quizás" son el resultado de negar un pensamiento positivo. Cuando te des cuenta de que tu pensar se ha vuelto negativo, debes encontrar la parte positiva y entonces la negativa perderá su fuerza y se desvanecerá. 6. Visualizar o crear la ilusión del resultado anhelado reforzará el poder que le das al pensamiento. Visualizar el pensamiento negativo le da poder y aumenta su resistencia, sembrando así lo que ocurrirá. Aquí, al crear la ilusión, si además de ponerle imágenes le añades sonidos y sensaciones físicas, tuyas y de otros, se hará más fuerte aún. 7. Quejarte de cómo estás o de lo que te pasa, lo hará más persistente. Querer y "ser capaz" de aceptar lo que ocurre, es el punto de partida para que tu condición cambie. 8. Si te preguntas por lo que tú deseas, quizás es fácil encontrarlo. Si te preguntas por lo que tú y los demás deseáis, es infinitamente más fácil conseguirlo, y además de generar armonía, es ético. Lo primero puede ser algo más rápido, pero es posi-

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Personalmente

Son lentejas, si quieres las tomas y si no... ¡te quejas! Por:

Elena Prous

uántas veces habremos oído la frase “son lentejas, si quieres las tomas y si no, las dejas”, pero como amplio es el refranero español “no es oro todo lo que reluce” y esta frase es una mentira como un templo. Si de pequeño te toca comer lentejas, más vale que te las comas; si no lo haces, posiblemente, te la ganes o te las guarden para la cena. Y tampoco creo que como adulto tengas más opciones, si no lo haces por educación, la próxima vez cocinaras tú y te tocará una bronca, de regalo de sobremesa. Ahora bien, si nos salimos del mundo culinario y lo aplicamos a la vida, posiblemente veamos que comemos bastantes lentejas, así que ¡basta de inflarnos a legumbres! Aunque esto que voy a decir es aplicable a muchas situaciones y a muchos colectivos, me centraré en unos personajes concretos de los cuales formo parte: “los que dependemos de”; las personas que dependemos de otras para realizar determinadas actividades básicas de la vida diaria, y me reafirmo en “dependemos de” porque hay que aclarar que no somos dependientes, somos muchas cosas y, aparte, dependemos de; como le pasa a todo el mundo, a cada uno en una faceta, hay quien depende del trabajo, depende de su novia, depende de su madre, depende del dinero, depende del psicólogo y un sinfín de dependeres para todos los gustos y personas. Matizando esto, los que dependemos de una persona para actividades básicas; como puede ser vestirnos, peinarnos, comer y otras tantas, no somos unos maniáticos que queremos las cosas de una forma especial, simplemente las queremos como nos gustaría hacerlas si las hiciéramos nosotros mismos. Por lo que manifiesto y me reafirmo, sin dudarlo, en que los que dependemos de ¡si no queremos lentejas, las dejamos! Y después ¡nos quejamos! Y me explico. Sabemos que necesitamos ayuda, pero ¿cuánto cuesta hacer las cosas de otros como los otros quieren? Posiblemente, se emplee el mismo tiempo en hacer un nudo que un lazo, pues si queremos un lazo ¿dónde está el problema? ¿Quién es el maniático, el que pide de forma sincera lo que quiere, o quien se empeña en hacer con el otro lo que le da la gana? Si todo aquel que, diariamente, puede hacer las cosas más básicas por sí mismo analizara por un momento cómo le gusta hacer las cosas, descubriría que no es un maniático; simplemente, es él mismo. Así que, como digo, si algo no lo quiero yo ¡me quejo! Como todo, siempre en su justa medida, o no, y dejo un espacio a mi lado reivindicativo y pido lo que necesito. Los que dependemos de no pedimos cosas estrambóticas (bueno, habrá de todo) pedimos un tiempo para hacer nuestras cosas; lo curioso, en este

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caso, es que cuando nosotros pedimos un tiempo también pedimos el tiempo de otra persona. Esto no debería ser causa de problemas, ya que quizás el problema no sea nuestro, que sabemos que necesitamos ese tiempo de otro. Puede ser el otro el que todavía no sabe que necesitamos su tiempo y que, por tanto, su tiempo pasará a ser parte del nuestro; o mejor dicho, un tiempo compartido. Podríamos entrar en la eterna discusión de qué es lo básico que una persona necesita, pero creo que la respuesta es bastante fácil. Cuando alguien puede hacer las cosas por sí mismo, utilizando el tiempo que se le antoja, ese es el tiempo que necesita, y la realidad es que lo mismo pasa con el que depende de; esto no quiere decir que siempre pueda ser así cuando necesitas de otros, pero no será una cuestión de quién tiene más derecho a utilizar el tiempo a su antojo (que es el mismos para todos), dependerá de las partes implicadas, no siempre por un lado está pedir y por el otro dar. En todas las relaciones se produce toma y daca, siempre hay uno que se impone más que el otro. En este caso no debemos pensar que es una lucha, nadie quiere depender de y tampoco está obligado a convertirse en un dependiente que no puede opinar o quejarse y que tiene que limitarse a lo que el que puede, quiera darle. La queja es una opción, no un ataque; reivindica lo que no queremos y nos da el poder de decidir. ¡Qué gran invento! Que quede en la reflexión de cada uno, de un lado y del otro, cuánto tiempo dedicar a quien normalmente no pide tantas barbaridades; empaticemos un poco y pensemos qué nos gustaría, si estuviéramos al otro lado del espejo; quitémosle importancia al tiempo y démosle un poquito más a la felicidad, que a veces se halla en hacer feliz al que tenemos cerca. Y en la disputa de quien se queja, pues ya veremos con el tiempo quién se come las lentejas.

A mi abuela, que también depende de; y al movimiento 15-M, que nos está regalando una gran queja para que dejemos de comer lentejas amargas.

Ventana abierta

9 infomĂŠdula

Ocio y tiempo libre

Por amor Habían pasado por lo menos seis meses desde que lo intentara por primera vez. Sin embargo, aquel día su ánimo y predisposición eran distintos y coincidió con aquella profesora que tanto le había animado a acercarse a la pintura. En aquel momento, sintió una energía que le empujó al lienzo y el pincel comenzó a deslizarse por su boca para descubrirle "una nueva forma de desahogo y satisfacción" que nunca antes había conocido.

Por: Luna Muñoz Anula Fotos: Asociación de Pintores

con la Boca y el Pie (APBP) / Luna Muñoz

ngel Florín es uno de los 27 artistas becados que forman parte de la Asociación de Pintores con la Boca y el Pie en España (APBP), constituida en 1957 con el objetivo de formar y promover a artistas para que puedan vivir exclusivamente de su esfuerzo y de su trabajo, a través de la aceptación y el reconocimiento de su obra. Este joven rumano de 30 años sufrió un accidente con un arma de caza que le dejó tetrapléjico y, tras su paso por el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, ingresó en el Centro de Atención a Minusválidos Físicos de Leganés, en Madrid, donde aprendió a pintar gracias a la terapia ocupacional. Lo que empezó como una simÁngel Florín, becario de la Asociación de Pintores con la Boca y el Pie (APBP) ple actividad fue Foto: Luna Muñoz convirtiéndose en su principal afición y desahogo, porque le hacía sentir muy bien y porque es “algo con lo que te pones el listón muy alto”. Tanto que, pese a su juventud, acumula ya unas setenta obras a sus espaldas e incluso, en alguna ocasión, ha llegado a vender alguna. “Dicen que mi

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pintura es alegre, yo siempre le pongo mucha luz y color y trato de que salga lo que llevo dentro, pero hay días y días”, explica. El día que nos conocimos, Ángel había perdido hacía dos días a un buen amigo, pintor también, del centro en el que reside. Por eso, cuando le animé a que cogiera el pincel para retratarle, el cuadro se le resistía. “Cuando lo coges con ganas se nota, al igual que cuando no estoy muy inspirado, pero podría decirse que pintar ha sido una medicina para mí porque te permite ver que puedes hacer cosas distintas, y eso te hace sentir mucho mejor”. “Cada uno tiene que ir marcándose y encontrando sus aficiones. En mi caso, antes de mi accidente era soldador y los museos, por ejemplo, no me interesaban demasiado. Ahora voy cada año al Museo Reina Sofía o al Prado y me gusta mucho. Mis favoritos son Velázquez o Goya, aunque es muy difícil imitarles. Busco realismo, pero es muy difícil”, asegura. “Una puerta de la alegría” Hace poco más de 50 años, un artista discapacitado llamado Erich Stegmann (1912-1984) fundó la Asociación de Pintores con la Boca y el Pie (APBP). Dicha entidad fue fundada como una destacada cooperativa compuesta por un grupo de artistas que pintaban cuadros sin hacer uso de sus manos. En su infancia, Stegmann sufrió una poliomielitis con la que perdió el uso de sus brazos. Sin embargo, su habilidad para pintar con la boca le hizo gozar de gran prestigio y, debido a ello, decidió fundar una asociación de artistas que pintaran de ese modo para comercializar los mejores trabajos en forma de tarjetas navideñas, calendarios, agendas, láminas y otros artículos y poder así “compartir equitativamente los beneficios y conceder becas a aquellos que necesiten desarro-

Ocio y tiempo libre

arte Ricardo Charfolé, director de la Asociación de Pintores con la Boca y el Pie (APBP) Foto: Luna Muñoz

triplicarse en países como España. La asociación fundada por Stegmann cuenta en la actualidad con más de setecientos miembros y estudiantes, repartidos a lo largo de más de setenta países del mundo. Sus historias aúnan el sentimiento que definió el famoso pintor sueco con la boca Elof Lundberg en el funeral de Stegmann: “Nos has traído esperanza, felicidad y autoconfianza en las que una vez fueron oscuras vidas y nos has devuelto nuestra dignidad, la cosa más importante de todas. Tú has abierto una puerta de la alegría a nuestras vidas y es nuestro deber continuar nuestro trabajo con tu espíritu”. Por ello, entre los relatos de los pintores pertenecientes a este nutrido grupo de artistas, muchos destacan el “universo de posibilidades” que les ha abierto la pintura, la facilidad para expresar emociones, sueños e ideales a través de ella o el atractivo ineludible que tiene la sensación de crear “juzgándonos por la calidad de nuestro trabajo”, pintando sueños y desarrollando emociones, al margen de la discapacidad física, de la silla de ruedas, como si se les concediera la oportunidad de mostrarle al mundo todo lo que son a través de la pintura, y sólo de la pintura.

llar su talento”. En palabras del director de la APBP, Ricardo Charfolé, “cualquier persona con potencial artístico que no pueda hacer uso de sus brazos para pintar y que lo haga mediante su boca o con sus pies, con independencia de su edad, raza o credo, es susceptible de ser considerado por la asociación”. Cuando se contacta con cada candidato, su obra se evalúa y si se considera que es suficientemente prometedora “Uno de los mayores retos” se le ofrece una beca, mediante la cual se pretende ampliar su Enfrentarse a un lienzo constituye uno de los mayotalento con materiales de pintura y formación. res retos a los que nos podemos enfrentar para expresarnos. Erich Stegmann fue una persona profundamente Dejar que fluyan nuestras emociones y plasmar en un cuadro consciente del miedo de los artistas discapacitados a que su nuestro ser constituye uno de los esfuerzos mayores que una salud se deteriorara y terminara con su carrera y los ingresos persona puede asumir. derivados de ella. Christy Brown, famoso Por ello, en la asopor su libro Mi pie izciación hay tres niveles o quierdo y uno de los prigrados establecidos: miemmeros miembros de la bro estudiante, asociado y asociación, describió con miembro de pleno derecho, las siguientes palabras lo en base al objetivo mismo de que significaba para un la fundación, que no es otro discapacitado el poder coque sus miembros alcancen municarse a través del arte: un nivel profesional equipa“Pintar significa todo rable al de los artistas profepara mí. Con la pintura he sionales sin discapacidad, aprendido a expresarme de momento en el que pasan de forma sutil. A través de ella percibir una cantidad aproxihe podido expresar todo lo mada de mil euros –en el que vi y sentí, todo aquello caso de los miembros estuque estaba en mi mente, diantes– a unos ingresos viSede de la Asociación de Pintores con la Boca y el Pie (APBP) en España guardado en mi cuerpo intalicios que pueden llegar a Foto: Luna Muñoz

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Ocio y tiempo libre

útil como si fuera un prisionero cerrado a un mundo que no era real para mi”. Pese a que los artistas que forman parte de la asociación sufren distintos impedimentos físicos, no es la discapacidad sino el éxito de su obra lo que les une e identifica por sí mismos. Sus historias son las de personas que han superado enormes problemas a través de su espíritu de determinación y su amor por la pintura. “Sus orígenes, edades, filosofía y creencias pueden ser diferentes, lo que les convierte en una fascinante colección de personalidades”, según destacan en la corporación. Cada persona tiene una nueva forma de asumir su discapacidad. Christy, a través de la pintura, disfrutó de una independencia que no había conocido antes, hasta tal punto que llegó a afirmar que se había convertido en "el gran amor de mi vida, el principal eje de concentración. He vivido bajo la órbita de mis pinturas”.

El día a día de un ar tista

Cuadro de Ruth Christensen Foto cedida por la Asociación de Pintores con la Boca y el Pie (APBP)

“Gato” de Ángel Florín Foto cedida por la Asociación de Pintores con la Boca y el Pie (APBP)

Cuadro de Gonçalo Borges Foto cedida por la Asociación de Pintores con la Boca y el Pie (APBP)

Cuadro de Virginia Calderón Foto cedida por la Asociación de Pintores con la Boca y el Pie (APBP)

Jesús Martínez, de 39 años, sufrió en el año 1991 un accidente de tráfico que le provocó una lesión medular traumática que le impide mover sus brazos. En su paso por el Hospital Nacional de Parapléjicos tuvo ocasión de asistir a una exposición de pintores con la boca y los pies, y alguien le animó a que se iniciara. “¡Yo no hago eso ni de coña!”, contestó Jesús. Sin embargo, seis años después del accidente comenzó, y pese a que ahora este vizcaíno que reside en Ferrol considera que sus cuadros aún no tienen suficiente nivel, porque “soy un poco crítico conmigo mismo y veo que podría hacerlo mejor”, reconoce que las personas que tienen ocasión de ver sus cuadros “flipan” con ellos, pese a que “yo no veo ese mérito” y “al poco de pintarlos les veo fallos”. En multitud de ocasiones, los becarios y miembros de la asociación encuentran en la publicación de sus obras un desafío más al que aspirar. “Personalmente, me ilusiona la idea de que me publiquen y es mi meta, pero llevo en la asociación unos años y todavía no me han publicado. Tiene que ser por algo, aunque me consta que notan mi mejoría”, dice Jesús, quien valora “mucho” la constancia que le imprimen en la asociación. En cuanto a sus preferencias a la hora de enfrentarse al lienzo, Jesús mantiene que él pinta de todo, tanto retratos como bodegones, paisajes o niños y define su paso por la asociación como “un placer y motivo de orgullo”, puesto que “se portan muy bien con nosotros e incluso tenemos oportunidad de asistir a cursos de pintura a nivel europeo, lo cual es muy enriquecedor”. Por su parte, Manuel Parreño es una de las figuras más destacadas de la asociación, de la que forma parte desde el año 1957. Parreño, de 72 años y nacido en Valverde del Camino (Huelva), comenzó a pintar con tan solo cuatro años y gracias a sus pies, ya que enfermó de polio cuando era todavía un bebé. Hoy en día es uno de los cinco directivos de la asociación, acumula unas 3.000 obras a sus espaldas y ha hecho exposiciones y conferencias acerca del arte y del funcionamiento de la APBP por todo el mundo. “De la pintura he aprendido a expresarme con los pinceles, a utilizarlos como un medio de expresión y a difundir mi nombre y mi obra a nivel mundial. He conseguido catorce títulos internacionales y de éstos, doce han sido al margen de la asociación, presentándome a título personal”, dice. Manuel considera que la “clave” de su vida ha sido el no considerarse discapacitado y el creerse que siempre se iba a comer el mundo, sin timidez, ni complejos, algo que se “afianzó” con la pintura. Por ello, el mayor motivo de satisfacción que ha tenido a lo largo de su vida fue cuando le comenzaron a tratar como a uno más en la carrera de Bellas Artes, que cursó en Sevilla. “Cuando comenzaron a exigirme lo mismo que a los demás y a regañarme por mis errores, sin tener en cuenta la forma en la que pintaba, me sentí feliz”. Por ello, y por su ímpetu de sentirse uno más, Manuel evitó recoger en persona varios de esos galardones obtenidos en los certámenes, ya que “la maravilla tiene que estar en el cuadro”.

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Predif elab

“Espacios y actividad Contiene información sobre diferentes rutas, actividades al aire libre y parques naturales

a Plataforma Representativa Estatal de Discapacitados Físicos (Predif) está elaborando la Guía de “Espacios y actividades en la naturaleza accesibles para todos” como respuesta a una de las continuas demandas que realizan sus asociados para poder desarrollar su vida cotidiana de una forma normalizada y ser turistas con plenos derechos, según un comunicado. La Guía, que será presentada después del verano, recogerá información de diferentes rutas, parques naturales y actividades al aire libre en la naturaleza que reúnan un nivel óptimo de accesibilidad para personas con movilidad reducida y discapacidades sensoriales. Así lo ha explicado el director gerente de Predif, José Antonio Martín, durante las XVII jornadas científicas de Aspaym Madrid. “Lo que pretendemos es que todas las personas con discapacidad puedan ejercer sus dere-

chos en igualdad de condiciones y no exista ningún tipo de discriminación”, ha señalado. Esta guía contendrá recursos naturales de todas las comunidades autónomas y de diferentes tipos de destinos. Cada parque, ruta o actividad detectada contará con una descripción detallada de su nivel de accesibilidad física, visual y auditiva en las diferentes estancias y servicios que ofrece, así como una breve información general sobre su localización, oferta y entorno. Actualmente se han visitado 140 espacios naturales de toda España para poder elaborar la guía. Estos espacios son los que presentan un menor grado de accesibilidad y es necesario destacar las iniciativas de buenas prácticas para impulsar la mejora en este

Viajar

ora la Guía

es en la naturaleza” tipo de recursos turísticos. Tal y como aseguran desde Predif, la oferta de recursos turísticos accesibles para personas con diferentes discapacidades es muy escasa en nuestro país. A pesar de estar aumentando en los últimos años, el número de establecimientos que cuenta con los requisitos mínimos de accesibilidad es muy reducido y las iniciativas existentes son aisladas y difíciles de conocer. Por otra parte, la escasa información existente en materia de accesibilidad no siempre es fiable. El logotipo de accesibilidad que en algunas guías o en páginas web aparecen, se incluye sin que previamente se haya realizado ningún tipo de análisis desde el punto de vista de la accesibilidad. Este documento complementará las guías de “100 Alojamientos Turísticos Accesibles para Todos”, “Restaurantes Accesibles para Todos” y “Monumentos, Museos y Puntos de Interés Turístico Accesibles para Todos”, ofreciendo información integral sobre otro recurso fundamental a la hora de desarrollar un

viaje de forma autónoma y normalizada. Predif es una entidad sin ánimo de lucro, de ámbito estatal, que representa y realiza programas para cuarenta mil personas con discapacidad física gravemente afectadas. Cuenta con una experiencia, a través de sus federaciones miembros, de más de 20 años.

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La nueva presidenta de Castilla-La Mancha, María Dolores de Cospedal, apuesta por una sanidad universal, gratuita y de calidad Su principal objetivo será la creación de empleo En el momento del cierre de la revista Infomédula se producía el discurso de investidura de la nueva presidenta de Castilla-La Mancha, María Dolores de Cospedal, quien anunció algunas de las medidas que piensa adoptar en la nueva legislatura. En el ámbito de la sanidad, la presidenta del Gobierno al que pertenece el Hospital Nacional de Parapléjicos, María Dolores de Cospedal, apostó por una sanidad universal, gratuita y de calidad, además de la libre elección de médico y de hospital por todos los castellano-manchegos. Cospedal, que insistió en que su principal objetivo será la creación de empleo, hizo un especial énfasis en el equilibrio de las cuentas públicas y en incentivar la actividad de pequeñas empresas y autónomos. También anunció que las políticas de la mujer tendrán carácter transversal y dependerán directamente de la Presidencia. “Las personas con discapacidad representan el 8% de la población de Castilla-La Mancha: Ya les anuncio que cuanto antes me reuniré con las entidades más representativas de estos colectivos para arbitrar las fórmulas efectivas de integración profesional, laboral, cultural y social de las personas con discapacidad, desde la educación hasta el disfrute del ocio”, afirmó en su discurso de investidura la presidenta María Dolores de Cospedal.

Salva vidas: Lava tus manos Por tercer año consecutivo, la OMS celebró la Jornada mundial de higiene de las manos, en la que participamos. El objetivo: implicar a todos en la mejora y mantenimiento de una adecuada higiene. Trar recordar que la higiene de manos es una de las principales medidas para reducir las infecciones relacionadas con la atención sanitaria, el responsable Medicina Preventiva y Salud Pública del Hospital Nacional de Parapléjicos, el Dr. Antonio José Ruiz Moruno, invitó a participar tanto en las actividades que se celebrarán en

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el hospital, como mediante una mejora del cumplimiento de dicho procedimiento en los cinco momentos que establece la OMS. Medicina Preventiva informó sobre la trascendencia y repercusión de la higiene de manos en la seguridad del paciente, a través del uso adecuado de guantes y soluciones hidroalcohólicas que, como en otros centros, se han distribuido estratégicamente por el hospital. Asimismo, entre otras iniciativas destacaron el stand situado a la entrada del centro, donde había productos y documentación para una correcta antisepsia de las manos; la realización de talleres en la sala de sesiones clínicas, e información en el portal del empleado sobre una correcta higiene de manos, una encuesta e información de los 5 momentos del lavado de manos.

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Las caídas superan al tráfico como causa de ingreso de origen traumático en el Hospital Nacional de Parapléjicos Las causas de ingreso en nuestro centro han mientras se realizaban actividades con bicicleta. evolucionado y, según los datos facilitados por DiRespecto a los ingresos como consecuencia rección Médica, la cuarta parte de las entradas nuevas de una lesión medular por enfermedad, destacan las en el Hospital Nacional de Parapléjicos durante el paenfermedades infecciosas o inflamatorias (12%), tusado año 2010 fueron como consecuenca de caídas, morales (11%), vasculares (10%), osteoarticulares una causa traumática que por primera vez en la his(7%), y el resto (4%) por enfermedades desmielinitoria del centro ha superado al tráfico. zantes y congénitas. En el pasado año ingresaron un total de 282 Por edades, el porcentaje más numeroso es pacientes nuevos como consecuencia de una lesión el de la franja de edad de 60-74, seguido muy de medular espinal, de entre los cuales el 66% son homcerca por los intervalos 45-59, 30-44 y 15-29, en este bres y el 34% mujeres. orden. Si repartimos en porcentaje las causas trauLos pacientes proceden principalmente de máticas de lesión medular tenemos que las caídas Madrid, Castilla-La Mancha, Castilla y León, Andasuman el 25%, el tráfico el 21%, los accidentes labolucía, Murcia y Extremadura. También han ingresado rales el 5% y los accidentes ocurridos en el transcurso pacientes de Asturias, Aragón, Baleares, Canarias, de actividades deportivas el 5%. El resto de las cauCantabria, Cataluña, Galicia, La Rioja, Navarra, País sas de ingreso, hasta completar el 100%, son enfeVasco y Valencia. medades. Por nivel de lesión de todas las causas, las secuelas de paraplejia Causas de ingreso en el HNP (60%) han sido más frecuentes que la tetraplejia, que ha respresentado un 40%. El porcentaje de lesiones que han afectado a toda la médula espinal, es decir, lesiones completas, ha sido del 32% de los casos, frente al 68% de lesiones incompletas. En relación a los accidentes de tráfico, en un 63% de los casos ha estado implicado un automóvil, en el 25% una motocicleta y en un 2% otros vehículos. Además, el 10% las lesiones han tenido lugar como consecuencia de atropellos. De los accidentes deportivos hay que destacar cuatro casos ocurridos por zambullida, 2 por la práctica de motocross y otros dos

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Días de Radio en Parapléjicos El Hospital Nacional de Parapléjicos, protagonista del programa de radio “En Buenas Manos”, que dirige en Onda Cero el doctor Bartolomé Beltrán. Con la presencia del director Miguel A. Carrasco, este espacio de radio dedicado a explicar de forma amena y didáctica los problemas de salud ofreció a los oyentes una visión general de este centro especializado en el tratamiento integral de la lesión medular y se habló de las causas más frecuentes de ingreso, su tratamiento y, muy especialmente, cómo prevenir el daño medular de origen traumático. Además, guiado por el coordinador del Área Investigación del centro, el Dr. Eduardo Molina, el Dr. Beltrán habló de la incesante actividad investigadora en el ámbito de las neurociencias que se lleva a cabo en el Hospital Nacional de Parapléjicos, donde más de un cen-

Aspaym, Premio a la Excelencia en Dependencia de Fundación CASER La Federación Nacional Aspaym ha recibido el Premio a la Excelencia en Dependencia que otorga la Fundación Caser a una persona, empresa o entidad que haya destacado por el desarrollo de iniciativas o trabajos que hubiesen contribuido a dar soluciones integrales a los problemas derivados de la dependencia. El galardón, dotado con 18.000 euros, fue entregado por el Programa de Atención Integral al Nuevo Lesionado Medular, creado en 2007 y dirigido a ayudar a las personas víctimas de una lesión meAlberto de Pinto recogió dular y a sus familias en el periodo el galardón de adaptación a la nueva situación, infomédula 18

tenar de científicos, procedentes de diversos lugares del mundo, desarrollan proyectos de investigación centrados en el conocimiento de la biología de la lesión medular y en las aproximaciones terapéuticas para implementar nuevas terapias. El entrenador del CD La Peraleda, José Miguel López, y un par de jugadores de baloncesto, nos acercaron el deporte adaptado y paralímpico, que desde sus vertientes terapéuticas, lúdicas y competitivas constituye otro de los grandes puntales de este centro, que cuenta con un club deportivo y un equipo de Baloncesto en silla de Ruedas, CD La Peraleda, que compite en la división de Honor. Por otra parte, la cadena de radio COPE ha otorgado a FUHNPAIIN Empleo, centro especial de empleo de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración, uno de los reconocimientos regionales que la emisora de Castilla-La Mancha entregará en su primera edición. Paradores de Turismo ha sido galardonado con el único Premio de carácter nacional de la emisora COPE Castilla- La Mancha. Se trata de unos galardones creados este año por la cadena de radio y que premian a diversas instituciones, empresas y personalidades de la Comunidad Autónoma.

donde surgen muchas incertidumbres. El programa se desarrolla en dos fases, la hospitalaria y la posthospitalaria. En la primera de ellas se intenta disminuir el alto nivel de ansiedad que presentan las personas con lesión medular, debido a la escasez de información y los cambios que conllevará su vuelta a casa, así como las condiciones a las que se enfrentarán en un futuro próximo. La segunda fase es la posthospitalaria e incluye el apoyo psicosocial, que supone un elemento clave en la adaptación a la nueva situación. Para el presidente de la Federación Nacional Aspaym, Alberto de Pinto, este premio “reconoce la labor de muchos profesionales que durante años han trabajado por la integración del lesionado medular”. Además, añadió, “supone un acicate para seguir el camino de conseguir la normalización de la vida de nuestro colectivo”.

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Participamos en la campaña de prevención de accidentes en piscinas y zonas de baño Bajo el eslogan “Piénsatelo. No vayas de cabeza”, la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo para la Investigación y la Integración pone en marcha cada verano una campaña informativa destinada a la prevención de lesiones medulares como consecuencia de zambullidas. Este verano 2011, además, el centro de referencia nacional especializado en el tratamiento integral de la lesión medular se suma al Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad y a Cruz Roja para prevenir accidentes en piscinas. El contenido de la campaña recuerda a los bañistas la necesidad de una actitud de prudencia a la hora de lanzarse a una piscina, en el río o en el mar, ya que una mala zambullida puede tener consecuencias tan negativas como una lesión medular. Desde el año 2000, más de medio centenar de personas fueron atendidas por graves traumatismos con afectación de la médula espinal en el Hospital Nacional de Parapléjicos, dependiente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha. Concretamente el año pasado ingresaron tres pacientes por causa de zambullidas. Los tres son de sexo masculino, de 14, 37 y 63 años de edad, y proceden de Andalucía, Canarias y País Vasco. Las lesiones las tuvieron en los meses de verano: julio y agosto del 2010. Han sido lesiones cervicales, tetraplejias, una completa y dos incompletas, de mejor pronóstico. Llamamiento a la prudencia La principal razón de la lesión medular por zambullida es que algunos bañistas no tienen conciencia del peligro que puede suponer sumergirse en el agua de forma inadecuada. Según profesionales del Servicio de Rehabilitación y del Servicio de Medicina Interna del Hospital Nacional de Parapléjicos, seguir unas normas de sentido común y una mayor concienciación ciudadana de los peligros que suponen las zambullidas puede prevenir este tipo de accidentes. En este sentido, recuerdan que es una imprudencia y una temeridad tirarse de cabeza en un paraje desconocido, en lugar de sumergirse lentamente y con precaución. Además, insisten en la importancia de conocer la profundidad de una piscina, un río o el mar sobre todo en relación con la altura desde la que uno se sumerge. El bañista ha de zambullirse con los brazos situados en prolongación del cuerpo, protegiendo el cuello y la cabeza. Por otra parte, en caso de que se produzca un accidente, y ante la necesidad de la recogida y manipulación de la víctima, es muy impor-

tante inmovilizar el cuello, evitar movimientos de la columna y avisar a un profesional para que realice el traslado. No se debe transportar al lesionado en un vehículo utilitario. Desde el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo se recomienda, por tanto, comprobar la profundidad del agua en la zona en la que vamos a entrar de cabeza. Por norma general deberá haber más de 1,5 metros de profundidad, y si el bañista se lanza desde una mayor altura, la profundidad también tiene que ser mayor. Si el agua está turbia y no hay visibilidad conviene inspeccionar previamente la zona para comprobar su profundidad y que no haya elementos sumergidos como rocas, árboles u otros objetos contra los que se puede impactar. En lugares naturales como ríos, lagos, mar o embalses los niveles del agua pueden variar de un día para otro por las mareas, aperturas o cierres de compuertas, por lo que es conveniente comprobar siempre la profundidad. Otra de las recomendaciones es no saltar de cabeza desde demasiada altura, ya que una mala técnica de entrada puede causarnos lesiones tan sólo golpeándonos con el agua. Por otra parte, si el bañista se lanza de cabeza contra las olas debe comprobar que la profundidad después de la ola es suficiente. En cualquier caso, sólo es aconsejable zambullirse cuando la seguridad sea completa. El coste social y familiar de estos accidentes es enorme, por lo que los profesionales del centro insisten en un mensaje preventivo, que merecerá la pena con que sólo sirva para evitar uno de estos casos.

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Los cuidados en pacientes con lesión medular protagonizan el XXXV Congreso de la Asociación Española de Enfermería en Neurociencias La Asociación Española de Enfermería en Neurociencias ha celebrado su XXXV Congreso en Toledo, bajo el título "Vertebrando los cuidados de la columna, presente y futuro", durante los días del 11 al 13 de mayo. Este encuentro contó con profesionales de la división de enfermería del Hospital Nacional de Parapléjicos, como coorganizadores y como ponentes, y la participación del responsable de la Unidad de Investigación del Hospital toledano, el Dr. Manuel Nieto Sampedro. El neurocientífico Manuel Nieto Sampedro hizo una exposición de algunas de las líneas de investigación que se están llevando a cabo en el Hospital Nacional de Parapléjicos, en la Unidad que él dirige, y que van encaminadas al tratamiento de la lesión medular y a la recuperación del tejido dañado. Durante la mesa redonda protagonizada por los profesionales del Hospital de Parapléjicos se ha hecho un desarrollo cronológico en la evolución y los cuidados del enfermo lesionado medular, desde la atención inmediata por los servicios de ur-

Foto: Carlos Monory

(De izda. a dcha.) Magdalena García, José Antonio Requena, Isabel Muñoz, Ángel Hellín -moderador de la mesa redonda-, Eduardo Vargas y María Parro; en la mesa redonda que protagonizaron

La enfermera del HNP, Magdalena García, durante su intervención

gencias y su paso por el hospital, hasta su estabilización en un hospital de referencia nacional en el tratamiento integral de la lesión medular espinal, como es el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. En este sentido, la enfermera de la Unidad de Cuidados Intensivos del HNP, Magdalena García, hizo una exposición de las complicaciones con las que ingresan los pacientes con lesión medular en dicha Unidad, donde llegan generalmente con politraumatismos, y por tanto con trastornos severos en el sistema respiratorio, gastrointestinal y urológico, entre otros. Magdalena García explicó los cuidados de enfermería más importantes que se llevan a cabo en una Unidad de

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Cuidados Intensivos de un hospital monográfico de lesión medular, haciendo hincapié en la importancia de la comunicación con el paciente, así como en reafirmarle en la autoestima de cara a los cambios, sobre todo corporales, que va a experimentar tras la lesión medular. Durante su intervención, Magdalena García explicó también la importancia de los cambios posturales y cuidados de la piel para evitar la aparición de úlceras por presión, así como del apoyo psicológico que se da al paciente en el Hospital Nacional de Parapléjicos, desde el primer momento y nada más llegar a la UCI. Por su parte, el enfermero de hospitalización del HNP, José Antonio Requena, habló de las alteraciones que presenta un paciente

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tetrapléjico, con afectación en miembros superiores e inferiores, entre otros, que ingresa en este hospital, y los objetivos que se marca la División de Enfermería que desarrolla su trabajo en la planta de hospitalización, y que van dirigidos tanto al paciente como a sus familiares o cuidadores. En este sentido, entre los objetivos que se marca la enfermería con el paciente con tetraplejia es trabajar la etapa de sedestación, el manejo de la silla eléctrica, las actividades de la vida diaria y trasferencias; un trabajo multidisciplinar que se desarrolla junto con los departamentos de Fisioterapia, Terapia Ocupacional y Psicología, entre otros, con la finalidad de favorecer la buena evolución del paciente. En lo que respecta al familiar o cuidador, el objetivo que se marca la División de Enfermería es lograr que se impliquen en los cuidados que, tanto durante la hospitalización como de cara al alta, precisará el paciente con tetraplejia. En este sentido, la enfermera Isabel Muñoz habló de los objetivos que se marca la División de Enfermería en la planta de hospitalización del HNP para pacientes con paraplejia, cuya lesión medular afecta a los miembros inferiores, tronco y pelvis, pero sin que presenten afectación en los miembros superiores. Así pues, entre tales objetivos destacan participar activamente, junto con otros departamentos como son Fisioterapia y Terapia Ocupacional, en su rehabilitación para superar la afectación a la falta de movilidad, y aportar al paciente los conocimientos necesarios para que afronte la vida con su lesión; en este sentido, es importante enseñarle los cambios posturales que ha de llevar a cabo, así como los cuidados en la higiene para evitar la aparición de úlceras por presión, el adiestramiento en autosondajes, la reeducación vesical y la importancia de llevar una

vida activa e involucrarse en su entorno llevando a cabo actividades de ocio y deporte, entre otros. En definitiva trabajar para que aprendan a vivir y normalizar sus vidas ayudándoles a adquirir la seguridad y confianza que necesitan, de cara al alta hospitalaria. Alteraciones en la sexualidad Durante este congreso, el médico rehabilitador del Hospital de Parapléjicos, el doctor Vargas, habló de la alteración sexual que experimenta una persona que sufre una lesión medular espinal, así como de los tratamientos que se llevan a cabo en la Unidad Sexual y de Reproducción Asistida del HNP para tratar problemáticas asociadas, como pueden ser la disfunción erectil y eyaculatoria, en el caso de los varones, y la pérdida de deseo sexual o las pautas a seguir durante el embarazo, en el caso de las mujeres, entre otras cuestiones. Según el Dr. Vargas, el objetivo fundamental es orientar al paciente para que aprenda a vivir su sexualidad de una manera diferente a la que ya conocía, logrando que sea igual o más placentera.

Por su parte, la enfermera María Parro cerró esta mesa de comunicaciones centrando su exposición en el trabajo de enfermería con pacientes que ingresan por un síndrome de Guillain-Barré. En este sentido, explicó en qué consiste un síndrome que va asociado, generalmente, a una infección previa, y que implica la pérdida de movilidad con su posterior recuperación. Las alteraciones que presentan los pacientes con síndrome de Guillain-Barré son prácticamente iguales a las que se dan en una lesión medular espinal y, por tanto, los cuidados de enfermería que requieren dichos pacientes son básicamente los mismos, basados en la rehabilitación integral llevada a cabo por un equipo multidisciplinar. Según explicó María Parro, en el Hospital Nacional de Parapléjicos se han atendido en los últimos cinco años un total de 59 casos de pacientes con síndrome de Guillain-Barré; de ellos, el 10% presentan una incapacidad y entre el 80 y el 90% tienen un pronóstico favorable con una recuperación prácticamente total de todas las afectaciones.

Foto: Carlos Monory

Los profesionales de la División de Enfermería del HNP que protagonizaron la mesa redonda "El paciente lesionado medular, en un centro de referencia"

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La Asociación Española de Andrología, Medicina Sexual y Reproductiva premia un trabajo de profesionales del Hospital de Parapléjicos La investigación, que aborda la “Espermatogénesis en pacientes con lesión medular traumática aguda” y que llevan a cabo profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos, ha recibido el premio al mejor trabajo. a comunicación, presentada durante el XV Congreso Nacional de la Asociación de Andrología, Medicina Sexual y Reproductiva, celebrado en Palma de Mallorca el pasado día 1 de mayo, corresponde al primer trabajo realizado en humanos que estudia los mecanismos encargados de la producción de espermatozoides en varones que han adquirido una lesión medular completa desde el punto de vista de la anatomía patológica. Según el Jefe del Servicio de Rehabilitación y responsable de la Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida del Hospital Nacional de Parapléjicos, Dr. Antonio Sánchez Ramos, hasta ahora la comunidad científica internacional consideraba que, tras la lesión medular completa, se producía una detención de la maduración de espermatozoides, acompañado de atrofia testicular, según los experimentos realizados sólo en animales. “En la primera fase de nuestro trabajo, además de constatar que no se produce atrofia testicular en varones con lesión medular, la investigación premiada demuestra que lo que en realidad sucede es un fenómeno de hipoespermatogénesis (disminución de la producción espermática), que se recupera progresivamente a los seis meses de la lesión”, afirma el Dr. Sánchez Ramos. La muestra del estudio está constituida por varones mayores de 18 años sin antecedentes de problemas de fertilidad y divididos en tres grupos según el nivel de lesión: tetrapléjicos, dorsales altos y dorsolumbares. La investigación ha permitido afirmar que cuanto más alto es el nivel de la lesión, más rápida ha sido la recuperación del número de espermatozoides. El trabajo permite afirmar que en el lesionado medular completo la afectación de la calidad espermática no proviene de la falta de producción, sino como consecuencia de las alteraciones hormonales, procesos inflamatorios y alteraciones biofísicas del plasma seminal que procede de la próstata tras la lesión. La segunda fase de la investigación está condicionada por los datos de la Universidad italiana de

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Padua, una vez que se conozcan con más detalle los procesos oxidativos, inflamatorios así como la afectación de la hormona inhibina. Las conclusiones finales de todo el estudio arrojará más luz a los profesionales a la hora de elegir un arsenal terapéutico más específico para estos casos. En la investigación han participado los doctores del centro monográfico de lesión medular Antonio Sánchez Ramos, Antonio Oliviero, Eduardo Vargas, Juan Antonio Godino e Inmaculada García Carrión, con la colaboración de Anatomía Patológica del Hospital Virgen de la Salud de Toledo: Manuel Más, Francisco Javier Martín y la bióloga María Ortega. La Asociación Española de Andrología, Medicina Sexual y Reproductiva tiene como finalidad fomentar el estudio, exploración, investigación y análisis de cualquier aspecto que haga referencia a las funciones sexuales y reproductoras masculinas, así como desarrollar el conocimiento y divulgación de la Andrología como Especialidad y promover la organización de actividades científicas que permitan la formación y el perfeccionamiento de la Especialidad.

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III Curso de “Fisioterapia en el Lesionado Medular” Organizado por la FUHNPAIIN l Hospital de Parapléjicos, perteneciente a la Comunidad de Castilla-La Mancha, acogió durante los días 6 al 10 de junio el III Curso de “Fisioterapia en el Lesionado Medular”, organizado por FUHNPAIIN e impartido por profesionales del Área de Fisioterapia de dicho centro hospitalario. Tras la aceptación de las dos ediciones anteriores, se ha convocado una tercera edición de dicho curso, cuyo objetivo es dar a conocer a los participantes los diferentes métodos fisioterapéuticos que se aplican en un hospital monográfico de lesión medular, como es el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, y los objetivos funcionales que se pretenden alcanzar durante la rehabilitación de los pacientes, según los distintos niveles de lesión medular espinal. En este sentido, durante el curso los profesionales del Área de Fisioterapia del Hospital toledano darán a conocer a los participantes tratamientos que van desde la fisioterapia respiratoria en lesionados medulares con ventilación mecánica y marcapasos diafragmático, el tratamiento en la fase aguda del paciente y en la etapa posterior a la fase de shock medular, hasta la bipedestación y reeducación de la marcha para pacientes con lesiones incompletas. Además, el curso cuenta con talleres prácticos, entre los que destacan el de manejo de la silla de ruedas y el

Foto: Infomédula

Fisioterapeuta del Hospital de Parapléjicos de Toledo impartiendo una de las sesiones del curso, en la edición anterior

de hidroterapia, entre otros. Durante este curso, que tendrá un total de 45 horas, de las cuales 20 serán teóricas y 25 prácticas, los alumnos conocerán el equipamiento con el que cuenta el Hospital Nacional de Parapléjicos para la aplicación de dichos tratamientos. En este sentido, destaca la sesión en la que se dará a conocer el funcionamiento del Lokomat, novedoso dispositivo tecnológico que permite ejercitar la marcha de personas con lesiones incompletas.

Reconocimiento a la Unidad de Confort uestro compañero, José Luis Pérez Barroso, responsable de la Unidad de Confort del Hospital Nacional de Parapléjicos, ha recibido el accesit del Premio Angisca por su ponencia sobre la actualización de las funciones de estos técnicos superiores, dentro del X Certamen de las XXI Jornadas Nacionales de Técnicos Superiores en Alojamiento y Gobernantes de Instituciones Sanitarias, celebradas a principios de junio en la localidad almeriense de Mojácar.

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José Luis Pérez Barroso Foto: Carlos Monroy

Entrevista

mueves “ elSi temundo se mueve contigo ” Entrevista a:

Gema Hassen-Bey Medallista paralímpica

on cinco Juegos Paralímpicos (Barcelona 1992, Atlanta 1996, Sidney 2000, Atenas 2004 y Bejing 2008) y cuatro medallas en la modalidad de Esgrima en su haber, Gema Hassen-Bey está desarrollando, también, su profesión de periodista y su

pasión por la música y el baile con la puesta en marcha del proyecto Bey Proaction. Una de las mujeres más polifacéticas de nuestro país, no se da una tregua y sigue adelante sin ponerse límites porque, según ella, “si te mueves, el mundo se mueve contigo”. Por: Elena López Heredero / Fotos: Carlos Monroy

Periodista, deportista medallista paralímpica, presentadora, coreógrafa, cantante, artista, música... ¿Qué te queda por hacer? Todavía me quedan cosas... (risas) Me gustaría consolidar el proyecto Bey Proaction, por ejemplo. Háblanos del Bey Proaction. En este proyecto unifico la esencia de lo que he hecho en mi vida que, aunque parece mucho, se auna en tres ejes fundamentales, que son también los tres ejes de proac-

tion: el deporte, la actividad física acercándola a todo el mundo y la parte cultural, porque para mí el deporte también ha sido cultura, ya que me ha acercado a la televisión y he podido, así, desarrollar mi faceta de periodista, me ha acercado a la música, a la danza para transmitir mensajes (los mensajes para mí son los valores del deporte trasladados a la sociedad y a las capacidades que tenemos todos) y el tercer eje es el ánimo de ayudar; cada uno de mis pequeños éxitos era también un

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éxito para las personas con discapacidad. Tienes una responsabilidad en este sentido, con la sociedad, y por eso quiero que Bey Proaction sirva para ayudar, sea el canalizador para ayudar a mejorar la situación de más personas. Dejando a un lado todas esas facetas y centrándonos en, quizá, la más importante, la de mujer, en 2003 te concedieron el Premio Superando Barreras del Ministerio de Educación y Deporte, a través del Instituto de la Mujer, lo

Entrevista

que da lugar a que se escriba un libro con tu biografía como una de las seis mujeres más influyentes, según dicho Instituto, titulado Seis mujeres, Seis voces, supongo que esto sí es todo un orgullo, como persona y como mujer, ¿no?

“Si ayudo con cada pequeño paso que doy me realizo como persona y otros reciben esa energía”

Lo he hecho todo sin querer, disfrutando de la vida y dándolo todo a cada instante, pero hace poco, en línea con el libro del que me hablas, me llamaron de TVE para un reportaje llamado "Heroínas", por la exposición del Thyssen, y me encantó. Además preguntamos si lo hacían por la sección de Atletas, y no, lo hacían por la sección de Mujeres Guerrilleras, y eso me gustó aún más porque, da igual de qué manera, con o sin espada, pero lo que siempre he hecho es luchar; siempre he luchado por los ideales, por lo que yo creía y por lo que creo que puede ser bueno, también, para los demás. Las mujeres de este siglo somos, todas, heroínas. Hemos ido a la conquista del mercado laboral, hemos introducido un montón de mejoras en el trabajo, en la vida; todavía no nos hemos desligado de la familia y seguimos siendo las reinas de casa y mantenemos la estabilidad alli y, ya encima, si

haces deporte... imagínate. Para mí, cada mujer es una pequeña gran heroína de nuestra época. Estoy muy contenta de ser mujer y amo profundamente el concepto de la mujer; además vivimos en un contexto histórico en el que tenemos mucho que decir. Realmente eres un referente para las personas con discapacidad. ¿Lo sientes así? La verdad que no me gusta mucho lo de los modelos, los mitos y demás... Las personas que más me han influído a mí son las que más cerca de mí han estado, como Aurora, mi maestro de esgrima, mi preparadora física... En Toledo había muchas personas que me han ayudado realmente. No soy de grandes mitos ni pretendo serlo, y si lo soy es porque la gente lo dice, lo decís, pero no me gusta mucho ese concepto. Intento trabajar desde la honestidad, darlo todo de mí misma y pensar en los demás. Si ayudo con cada pequeño paso que doy o cada acción que afianzo, me realizo como persona y otros reciben esa energía también. Tu lema es: “si te mueves, el mundo se mueve contigo”, ¿verdad? Sí, claro; el mundo siempre se mueve y las personas con discapacidad hemos empezado a movernos, hemos movido el mundo y, ahora, el mundo ha cogido inercia; pero faltan un montón de cosas aún por hacer. Hay una frase que siempre digo y es que el hombre ha llegado a la luna, pero está complicado que las personas con discapacidad

lleguemos a comprar una barra de pan con tantos recursos como hay ahora. Tenemos todo para resolver cualquier tipo de problema, pero lo que está resultando de esta crisis mundial es sacar toda esa avaricia de las personas que se convierte en querer más de lo que se necesita. Es necesario ir a objetivos concretos y que cuando se ayude, se sepa cómo ayudar, no basta con dar un dinero, sino que tienes que seguirlo, saber dónde va, en qué se emplea, porque hay gente que realmente necesita ayuda y luego el dinero se queda en grandes corporaciones y no llega donde debe llegar y es una pena. Hay que creer en las personas. Yo creo en las personas. El programa sobre discapacidad “El mundo se mueve contigo” que lideras, ¿consideras

Entrevista

que es un ejemplo de normalización e inclusión? Realmente no hay programas, en el panorama televisivo, para y con personas con discapacidad, únicamente el vuestro. Lo que hemos intentado es que haya un referente. Cuando volví de los Juegos de Pekín retomé el periodismo, la comunicación, porque pensé que ya tenía una trayectoria y que si para

“La filosofía de la esgrima te enseña un poco de todo. A mí me ha enseñado el juego limpio”

vista distintos y hay que contarlos. ¿Sigue siendo la esgrima tu filosofía de vida, además de tu deporte? Totalmente. La esgrima siempre va a estar conmigo y voy a ser esgrimista toda la vida; lo digo con mucho honor. Es un deporte maravilloso que me ha enseñado muchas cosas de mí como persona, del deporte y de la vida. Me gusta la filosofía de la esgrima porque te enseña un poco de todo, es un deporte un poco romántico, que va también con mi forma de ser, y me ha enseñado el juego limpio. He sido deportista y me he formado ahí y por eso seguiré luchando por mis ideales y por lo que quiero. Sabes que siempre serás la niña del HNP que hizo de anfitriona

contar hay que vivir, ya había vivido un poco y quería contar y retomar mi carrera de periodista. Quería preparar un proyecto para televisión y, a mi entender, debía ser para Televisión Española, porque es el canal de todos y tiene un compromiso social y quería hacerlo desde un tono diferente; contando la discapacidad y la vida como yo la he vivido y como la ha vivido mucha gente, con una visión mucho más sencilla y menos dramática. Quería contar tres historias y ponerlas al servicio de las personas con discapacidad; en el programa soy el hilo conductor que marca el tono del programa pero lo hacemos entre todos y, realmente, es un espacio que necesitamos las personas con discapacidad y el mundo, porque no sólo mostramos lo que nos dan, sino lo que el resto recibe. Son puntos de

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con la Reina Sofía. ¿Qué les dirías a pacientes que pasan por este centro, tú que conoces esa sensación en primera persona? Para mí es un honor ser aquella niña porque le tengo mucho cariño al Hospital de Parapléjicos. La vida da muchas vueltas y realmente es dura. Lo que toca cuando tienes una lesión medular es duro. Hay que pasarlo mal, es el momento de llorar si tienes ganas de llorar, y limpiar y sacar todo fuera y, desde ahí, empezar a construir. Te aseguro que si construyes puedes llegar donde tú quieras; creo realmente que si te mueves, el mundo se mueve contigo; que la fuerza que te mueve no está en las piernas sino en la cabeza y el corazón y con eso puedes llegar donde quieras.

Entrevista

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Terapias emergentes en lesión medular.

Última hora

Última hora de la neurorrehabilitación

Lesión medular

Nuevos horizontes de investigación (I) Por: Miguel Ángel Pérez Lucas

a fusión de disciplinas tradicionales ha dado lugar a otras emergentes, como la neuroingeniería, la neurorrobótica, la neuroprótesis, la nanotecnología o la neurobiología, entre otras. Esta visión multidisciplinar está abriendo nuevos horizontes de investigación para acometer el gran reto de la restauración del sistema nervioso central y sus déficits funcionales. Da igual si desde dentro o desde fuera, el caso es que funcione; lo que equivaldría, si no a curar, al menos a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Estos últimos dos meses, desde la redacción de Infomédula hemos tenido la suerte de comprobar

la efervescencia investigadora de la comunidad científica y técnica internacional, y hemos podido conversar con científicos de primera línea, que se han dado cita en Toledo para participar en el Symposium Internacional de Lesión Medular y Terapias Emergentes y el Workshop Internacional sobre Reorganización Cerebral tras la Lesión Medular, ambos organizados por FUHNPAIIN y la participación de ASPAYM en este último. En esta primera entrega pretendemos contarles algunas de las líneas maestras de lo que se está haciendo dentro y fuera de nuestras fronteras. En el siguiente número de Infomédula les contaremos aún más. Estructura de nanotubo de carbono Imagen: Alain Rochefort

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Terapias emergentes en lesión medular.

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Neurología + Ingeniería + Biomecánica, una fusión con futuro La neuroingeniería integra campos de la neurociencia computacional, la neurociencia experimental, la neurología clínica, la ingeniería eléctrica y el procesamiento de señales de tejidos neuronales vivos, y comprende elementos de robótica, cibernética, ingeniería informática, ciencia de materiales y nanotecnología. El movimiento humano está codificado por un conjunto de señales nerviosas desde las neuronas motoras de la médula espinal a un conjunto de músculos. Partiendo de esto, entre los objetivos principales de la neuroingeniería se incluye la restauración de las funciones neuronales del sistema nervioso central humano, a través de una interacción directa entre el propio sistema nervioso y dispositivos artificiales.

l responsable de la Unidad quina. de Biomecánica y Ayudas A la hora de acometer los déficits Técnicas del HNP, Dr. funcionales desde la neuroingeniería Ángel Gil, coordinó una de aplicada a la lesión medular, no hay que las mesas, en la que se disertó sobre olvidar el importante peso estadístico las aportaciones de la fusión de la biorelacionado con el deterioro de la funmecánica, la neurorrobótica y la neución del miembro superior. “Una de las roprotésica y su respuesta ante los secuelas más comunes de los pacientes déficts funcionales del sistema nercon lesión medular afecta a la fuerza de (de izda. a dcha.) Ángel Gil, Dario Farina, Dejan Popovic, Silvestro Micera vioso central, bien sean producidos las extremidades superiores en más del Foto: Carlos Monroy por causa traumática o por enferme50% de los casos, en las personas que dad. han sufrido lesiones a nivel cervical, y En este foro el profesor de Biorrobótica del Instituto resulta difícil para ellas llevar a cabo muchas actividades de la de Automatización Federal Suizo de Tecnología de Zurich, Silvida diaria esenciales para su autonomía, como la propulsión en vestro Micera, habló de los avances que se han producido en los silla de ruedas manual, comer, beber y la higiene últimos años de la mano de la neuroingeniería, en particular en personal”, según el responsable de la Unidad de Biomecánica el desarrollo de prótesis neuronales capaces de restaurar la funy Ayudas Técnicas del HNP, Dr. Ángel Gil. ción sensitiva y motora en personas con discapacidad. Para el Dr. Gil, los equipos cinemáticos y cinéticos El Dr. Micera mostró los resultados de su investigaestán listos para registrar, recopilar y analizar datos de la exción, tras la implantación de electrodos en los nervios mediano tremidad inferior de la marcha, pero cuando se considera el moy cubital de un individuo que sufrió una amputación de mano vimiento del miembro superior puede ser necesario definir y derecha, y habló de la posibilidad de descifrar los comandos aplicar un modelo biomecánico especifico que hace más comque intervienen en el control de una prótesis de la mano. plejo el análisis, todo un reto de la biomecánica asociada a la Hoy en día la neuroingeniería acumula conocimienneuroingeniería que pretenda acometer este problema. tos para construir prótesis neuronales en la médula espinal y En todo caso, los científicos tienen faena por delante restaurar la locomoción. En esa línea, el Dr. Micera lleva a hasta conseguir que esta tecnología se utilice regularmente cabo experimentos en roedores para identificar la caracterizacomo medio de rehabilitación neurológica. En opinión del proción de la respuesta tras la estimulación epidural y el tratafesor del departamento de Ciencias de la Salud y Tecnomiento de señales corticales. Los resultados preliminares logía de la Universidad de Aalborg, en Dinamarca, Dejan prometen. B. Popovic,“debemos seguir trabajando en el acceso seLa concepción del movimiento como señales nerviolectivo a las vías neuronales sas codificadas de las neuronas motoras de la médula espinal a en el sistema nervioso periun conjunto de músculos inspira también a Dario Farina, resférico y central, la activaponsable del Departamento de Ingeniería de Neurorrehabilitación fisiológica y la ción de la Universidad de Göttingen, quien analiza las neuronas inhibición de las vías motoras humanas y sus posibilidades de interconexión con sisnerviosas, la integratemas de alta densidad de electrodos que implanta en los músción y el control biolóculos o los sitúa sobre la piel. gico, el diseño de El Dr. Farina ha mostrado cómo las tecnología actual sensores apropiados y permite la decodificación completa de las señales de los nervios mejorar la comunicaa los músculos y la identificación de los cambios comunes y dición entre las decisiones ferenciales en las neuronas motoras, a través de un estudio que que toma el usuario y la arroja luz sobre las implicaciones en la interfaz hombre-máprótesis”. Fo

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Electricidad y nanotecnología

Surgió la chispa Una simple célula es un procesador biológico eléctricamente excitable y muy poderoso. Además, un grupo de neuronas forman redes ampliamente interconectadas y capaces de procesar información. Pero, ¿sólo entre ellas? La nanotecnología ya se emplea en la producción de materiales con un extraordinario grado de integración funcional con los sistemas celulares y fisiológicos, tejidos biológicos cuyo objetivo es facilitar el crecimiento axonal.

a interacción entre portamientos específicos neuronas y matede células en cultivos de riales nanoestrucredes neuronales. La caturados atrae cada pacidad de estas diminuvez más interés en la comutas estructuras para nidad científica mundial. interactuar con las neuLa idea de que la implantaronas les otorga un gran ción de sustratos conductopotencial para intervenir res de la electricidad en los mecanismos de la ubicados estratégicamente modulación de las sinápa modo de andamiaje posis o conexiones neurodría ayudar a la reparación nales. (de izda. a dcha.) Jorge Collazos, Laura Ballerini, neural, constituye uno de La científica de la Vim Rutten, Vivian Mushahwar Foto: Carlos Monroy los afanes investigadores Universidad canadiense del Grupo de Reparación de Alberta, Vivian MusNeural y Biomateriales del hahwar, experimenta con HNP, que dirige el Dr. Jorge Collazos. la microestimulación intraespinal (SGSI), que consiste Esta tecnología está en constante evolución. en el uso de microhilos que se implantan en una región “Mientras que antes sólo teníamos metales conductores, relativamente pequeña de la médula (unos 5 cm.), como ahora contamos con dos grandes grupos de compuestos, cable para estimular el “centro de control”, lo que perlos polímeros electroconductores y los nanotubos de carmite la restauración de la postura de pie y la deambulabono; ambos pueden formar estructuras flexibles que se ción tras la lesión de la médula espinal. relacionan mejor con las células y abren la oportunidad Los microelectrodos implantados por Mushahpara hacer una interface con las neuronas”, afirma Cowar están vinculados con un conector que puede interacllazos. tuar con un estimulador eléctrico y, a través de estos Precisamente, una de las investigaciones más cables, se pueden generar contracciones musculares codestacadas viene de la mano de la ordinadas en las pierDra. Laura Ballerini, de la nas. Universidad italiana de Estas conTrieste. Se dedica a los tracciones producen nanotubos de carequilibrio de pie y bono, cuyas caractecaminar sin causar rísticas eléctricas, efectos secundarios. mecánicas y térmiLa implementación cas permiten el desde esta técnica posiarrollo de una bilita la mejora de los interesante variedad músculos y las propiedades de dispositivos mide la piel, la preservación de niaturizados y adlas articulaciones y la densidad quieren gran valor ósea, y la mejora de la función cardiopara desarrollar sistevascular y pulmonar. mas híbridos (biológicos y nanotecnológicos) Estructura de nanotubo de carbono capaces de gestionar los comFoto: Wikipedia commons

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El tamaño sí importa

Lo pequeño promete Este es sin duda un campo creciente en aplicaciones biomédicas, pues a nivel nanométrico las partículas se comportan de una manera inesperada para el mundo macrométrico que conocemos y presentan propiedades ópticas, eléctricas, magnéticas y mecánicas especiales porque los átomos están confinados en un espacio muy pequeño, afirma el investigador Jorge Collazos. “Los nanotubos de carbono son además de flexibles, muy resistentes y ofrecen unas posibilidades enormes que hay que aprender a usarlas”.

n el laboratorio de Wim cular necesaria para la elongaL. C. Rutten en la Unición del axón. “En esencia, el versidad de Twente, Pasistema electrobiológico que íses Bajos, se dedican al proponemos para controlar el estudio de prótesis neuronales y el comportamiento celular contipo de contacto selectivo, íntimo siste en un electroconductor y duradero que se requiere entre nanoestructurado”. El laboratolos elementos neurales del sisrio del Dr. Collazos ha demostema nervioso periférico y centrado que este enfoque permite tral, y los chips. controlar el desarrollo de neuLa nanotecnología abre nuevas posibilidades Rutten ha estudiado políronas de la corteza cerebral y terapéuticas en el ámbito de la neurobiología Foto: Revista Amauta meros conductores, nanotubos de las células gliales en los mamícarbono y sondas de electrodos a feros. Los experimentos prelilos que ha pre-revestido con céluminares en rata con polímeros las del sistema nervioso, usando técnicas de ingeniería cein vitro indican que estos polímeros son altamente biolular, a las que llama sondas cultivadas. Su característica compatibles cuando se implantan en la corteza cerebral de más sugerente es que pueden promover la extensión de los los roedores. brotes de los axones hacia la sonda tras su la implantación. “El problema actual es el implante, que es invaNo es ciencia ficción, el uso de redes neuronales sivo y puede inducir más daño en el tejido neural. El reto cultivadas permite plantearse futuras aplicaciones en disestá en poder transformar estas estructuras electroconducpositivos protésicos. “Lo más interesante que nos muestoras en sistemas implantables biocompatibles con el tetran estas redes son cuestiones fundamentales sobre el jido, y sobre todo que no introduzcan más daño. En el HNP código neuronal del cerebro a la hora de construir circuitenemos algunos avances que, con un poco de suerte, de tos elementales. Se ha demostrado que las redes son adapaquí a un par de años tendremos una mejor perspectiva de tables y que pueden aprender bajo la influencia de los cómo usarlos”, afirma el investigador. estímulos externos provocados por el hombre”, afirma Rutten. En Toledo, la investigaciones actuales del Grupo de Reparación Neural y Biomateriales del HNP se centran en la posibilidad de utilizar la electroestimulación a través del andamiaje que permita activar la maquinaria mole-

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Experimento de estimulación epidural eléctrica directa y continua

“La médula espinal es inteligente” s de resaltar locomotor espinal (o generador del patrón de el experila marcha) en humanos”, que permitiría realimento puzar movimientos voluntarios sin necesidad de blicado conexión cerebral (por lesión medular). Hasta recientemente en la ahora, sólo se había podido comprobar en algunos animales, no en todos. Los estudios reversión digital de The alizados con gatos ponen de manifiesto, según Lancet, en el que un hombre con paraplelos investigadores estadounidenses, que jia completa por de“aquellos con la médula espinal desconectada bajo del pecho, por completo, conseguían caminar cuando se adquirida tras un acles situaba sobre una especie de cinta móvil”. Profesor Reggie Edgerton Foto: Carlos Monroy cidente de tráfico en Se piensa que la razón está precisamente en la 2006, es ahora capaz existencia de un generador de patrones de la de permanecer en pie durante varios minutos, suminismarcha en la médula espinal. trar impulso muscular a sus extremidades inferiores y mover sus caderas, rodillas, tobillos y dedos de los pies y, por si esto fuera poco, ha recuperado algo de la función sexual y la vejiga. Para lograr estos resultados, la investigadora de la Universidad de Louisville en Kentucky, Susan Harkema, y el profesor del Departamento de Biología Integrativa y Fisiología Comparada de la Universidad de California, Reggie Edgerton, han sometido a Rob Summers a estimulación eléctrica epidural de la médula espinal con un sistema de electrodos, colocados encima de la médula –debajo de la piel– mediante implante. Según explican los autores en su artículo, con estos impulsos eléctricos “se consiguen imitar las señales que se transmiten al iniciar el movimiento”. Unas señales que, de forma natural, el cerebro envía a los músculos para ejecutar movimientos de forma voluntaria. El profesor Edgerton concluye que “la médula espinal es inteligente. Las redes neurales en la médula espinal lumbosacra son capaces de iniciar la carga de peso completo y relativamente coordinada paso a paso sin ningún tipo de entrada desde el cerebro. Esto es posible, en parte, debido a la información que se envía de nuevo desde las piernas directamente a la médula espinal”. Lo más trascendente de este experimento, realizado únicamente con Rob Summers, no estriba en su aplicación terapéutica y mucho menos en pacientes como él, sino que Experimento con Rob Summers por fin se demuestra que “sí existe un circuito

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No sentimos en el cuerpo, sino en el cerebro

La reorganización cerebral tras la lesión medular El cerebro humano es el resultado de millones de años de adaptación. Está compuesto por cien mil millones de neuronas y más de un billón de células gliales. Cada neurona puede tener miles de enlaces y algunas muchos más. Los científicos se afanan en saber cómo funcionan y son capaces de procesar hasta 10 elevado a 27 bits por segundo. ¿Qué pasa con el cerebro tras la lesión medular?

uchas cosas sunivel de circuitos y de neuronas. A ello se ceden también dedican en el laboratorio de Bioingeniería en este maraviy Neurofisiología Experimental del HNP lloso órgano de los doctores Guglielmo Foffani y Juan apenas kilo y medio de peso Aguilar. cuando se produce una lesión El tema central de sus investigaciones medular. Neurocientíficos de consiste en el desarrollo y utilización de primera línea, procedentes de metodologías de registro y análisis de seEstados Unidos y Europa, se ñales para decodificar información fisioLaboratorio de Bioingeniería y Neurofisiología reunieron en Toledo en el pripatológica en actividades neuronales experimental del HNP mer workshop denominado complejas. “Nuestras principales líneas “Brain Reorganization after son el estudio de las reorganización cortiSpinal Cord Injury”, organizado conjuntamente por el Hoscal y subcortical en patologías neurodegenerativas en ratas, pital Nacional de Parapléjicos y la Universidad de Drexel con particular referencia al problema de la lesión medular, y (Filadelfia, EE.UU.), con el patrocinio de la Fundación el estudio de las alteraciones fisiopatológicas del procesaCCM, ASPAYM y FUHNPAIIN. Los organizadores de este miento sensorial, motor y cognitivo en humanos, con partiworkshop, Guglielmo Foffani, Juan Aguilar, Karen Moxon y cular referencia a la lesión medular, epilepsia y enfermedad Antonio Oliviero, lograron reunir a destacadas figuras de la de Parkinson”, afirman los investigadores. comunidad neurocientífica internacional que se dedican a Algunos de los trabajos de Foffani y Aguilar los conocer cómo son los mecanismos fisiopatológicos y las han realizado con la investigadora norteamericana Karen consecuencias clínicas de la reorganización del cerebro tras Moxon, quien se dedica específicamente a la recuperación una lesión de la médula espinal. de la función motora tras el daño medular. Para este fin, trata La lesión medular produce una interrupción también de comprender cómo el cerebro procesa la inforabrupta e irreversible de las órdenes que viajan a través de las mación sensorial en relación con los aspectos motores. vías espinales que ascienden desde la médula hacia el córtex Investigando lesiones medulares producidas en anicerebral, es decir, las vías aferentes. Este fenómeno es comales, los conocimientos de bioingeniería de la Dra. Moxon nocido como desaferenciación. Al mismo tiempo se intele han permitido analizar señales que procesa la actividad rrumpen las vías que conectan el cerebro con la médula neuronal y desarrollar dispositivos cerebro-máquina para espinal, que llevan información sobre la correcta ejecución aplicaciones clínicas. “Se enseña a un roedor a presionar un de los movimientos, el sistema motor. Todo este daño lleva pedal para obtener un premio, por ejemplo recibir aparejado una reorganización del cerebro adulto derivada de agua y grabamos la actividad que genera la la plasticidad del sistema nervioso. neurona ante esta acción. El paso siAlgunos de los científicos que acudieron a Toledo guiente consiste en quitarle el pedal Los neurocientíficos se afanan en han documentado que la reorganización del cerebro proy, cuando se identificaba a través conocer qué sucede con el cerebro tras una lesión medular mueve la recuperación funcional sensoriomotora, pero una del registro neuronal que el Foto: Universidad de Boston reorganización excesiva o una mala adaptación puede tener animal estaba pensando conconsecuencias patológicas, desencadenando en determinaceptualmente en pisar el das ocasiones los fenómenos conocidos como miembro fanpedal para beber, se le tasma y dolor neuropático, que sufren uno de cada tres daba el premio sólo a la lesionados medulares. acción de pensar”, refirió la investigadora en una Analizando la actividad cerebral entrevista publicada en el Los modernos métodos de exploración neurofisioanterior número de Infológica permiten registrar la actividad bioeléctrica cerebral a médula.

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Estimulación con Corriente Directa y Estimulación Magnética Trascraneal La Estimulación Magnética Transcraneal (EMT) y la Estimulación con Corriente Directa (CD) son métodos no invasivos de estimulación de la corteza cerebral, que los neurocientíficos han incorporado a su quehacer investigador. Estas poderosas herramientas se usan también con resultados terapéuticos prometedores tanto en el tratamiento de trastornos neuropsiquiátricos, como la depresión, la ansiedad, el déficit de atención o el stress postraumático, como para el dolor neuropático tan común en la lesión medular o, en el caso de personas con un miembro amputado, al conocido como dolor del miembro fantasma.

oncretamente, la sección de Neurología y Neurofisiología Clínica del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, que dirige el Dr. Antonio Oliviero, trabaja en técnicas de neuromodulación no invasiva, como la estimulación con corrientes eléctricas y la estimulación magnética transcraneal. “Aplicamos al cerebro campos magnéticos o eléctricos para producir los efectos clínicos deseados, entre ellos quitar el dolor a los pacientes que lo sufren con carácter crónico y que, después de recibir En la sección de Neurología y Neurofisiología Clínica del HNP, que dirige Antonio Oliviero, se trabaja con técnicas como la estimulación con corrientes eléctricas y la estimulación magnética transcraneal tratamiento farmacolóFoto: Carlos Monroy gico, no han obtenido los beneficios esperados”, dice Antonio Olio cómo cambia el electroencefalograma”, afirma el Dr. viero. Oliviero. “El propósito de esta técnica es obtener efectos Estas técnicas están mostrando su efectividad similares a los que producen los fármacos, actuando en en porcentajes que oscilan entre el 40 y el 60 por ciento zonas concretas de la corteza cerebral y además se puede los pacientes que no han mostrado respuesta al traden monitorizar los efectos producidos midiendo cómo tamiento con fármacos. varía el flujo sanguíneo cerebral cuando es estimulado, La aplicación de ambas técnicas se está inves-

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tigando también en materia de enfermedades psiquiátricas y rehabilitación de pacientes con ictus y trastornos del movimiento. Precisamente, uno de los pioneros en el uso de la Estimulación con Corriente Directa en pacientes con depresión grave y también en otros que han sufrido accidentes cerebrovasculares es el italiano Alberto Priori. Según el Dr. Priori la estimulación en CD, tanto médular como cerebral, probablemente afecta a muchos circuitos diferentes y no se puede ser demasiado preciso, pero tiene la ventaja de que este método es mucho más simple que la estimulación magnética, donde en ciertos tipos de bobina la respuesta varía si la mueves de un milímetro más o uno menos. Además es una técnica muy barata, que se puede aplicar a los pacientes en su propio domicilio. “Para la estimulación CD se necesita sólo una persona, un técnico o incluso un familiar del paciente a quien se le explica qué tiene que hacer. Respecto a los efectos secundarios: la estimulación en CD hasta este momento se ha mostrado muy segura, y el único efecto, muy raro, han sido como pequeñas lesiones en la piel que desaparecen en dos o tres semanas”, afirma el investigador italiano. Desde el punto de vista técnico, lo que impresiona mucho es cuando estás en

Dr. Alberto Priori Foto: M.A. Pérez

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el quirófano y estimulando ciertas partes del sistema nervioso se puede provocar miedo, agresividad, calma, sueño, vigilia, etc. Al final, afirma Alberto Priori, si sabes tocar el sitio correcto, sabes “hablar” de la manera correcta con el cerebro, estimulándolo y realmente puedes modificar el comportamiento de todo el sistema nervioso central. El futuro ya va estando aquí.

Público asistente a las Jornadas celebradas en el Hospital Nacional de Parapléjicos Foto: Carlos Monroy

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Entrevista

“Codificamos la intención motora de las personas para controlar robots con el cerebro” Foto: Carlos Monroy

Entrevista a:

José del Río Millán Doctor en Ciencias de la Computación l doctor en Ciencias de la Computación José del Rio Millán es uno de los investigadores españoles más citados en las revistas científicas. Desde el Instituto Federal Suizo de Tecnología en Lausana, este investigador desarrolla un trabajo pionero en el mundo en el uso de interfaces cerebro-computadora y la adaptación de la robótica al servicio de las personas con discapacidad. Sus afanes le valieron el título de líder de investigación en 2004 para la revista Scientific American por su trabajo en robots controlados por el cerebro. El Dr. Millán es el coordinador de una serie de proyectos europeos sobre interfaces cerebro-ordenador, en los que se encuentra el TOBI. Este es el resultado de nuestra conversación para Infomédula.

Por: Miguel Ángel Pérez Lucas

¿Como empezó a interesarse por la neurorrobótica aplicada a las personas con discapacidad? No hay un evento particular, mi interés es parte de una trayectoria de investigación. Empecé haciendo investigación en robótica autónoma, robots que pueden aprender y hacer cosas solos,

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y se me planteó la pregunta de cómo pueden los robots cooperar con las personas. Y así, a través del estudio de la interacción hombre-robot, vi que una de las modalidades de interacción más directa es a través de señales cerebrales, luego me interesé por esta tecnología en relación con las personas con discapacidad.

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Foto: Carlos Monroy

¿Cómo consiguió que un casco repleto de electrodos capte las órdenes de una mente humana y las transmita a una silla de ruedas? Es el resultado de muchos años de investigación. Al principio pensaba que esto me iba a tomas un par de años máximo, luego me di cuenta de que intentar decodificar la intención de la persona basándome en el análisis de las señales cerebrales era mucho más complicado de lo que pensaba. Así que me centré en cómo decodificar las señales cerebrales para codificarlas de una manera robusta, rápida y facilitar una interacción con el mundo real. Esto suena a ciencia ficción y a películas como Avatar o Matrix. Sí, pero los resultados de mi laboratorio y otros muestran que ya no es ciencia ficción poder controlar una silla de ruedas o una ortosis para la mano a través de las ondas cerebrales. Otra cosa son las películas. ¿Cómo funciona esta tecnología?

Tenemos que medir la actividad cerebral de manera no invasiva. Colocamos los electrodos en contacto con el cuero cabelludo de la persona con un sistema portátil y muy ligero, para hacer un electroencefalograma (EEG) rutinario. Decodificamos la información en tiempo real para ver cuál es la intención de la persona. Y enviamos el comando al robot. Hay otra técnica, que no realizamos, que implanta electrodos en el cerebro. En nuestro caso, lo que mide el EEG es la actividad conjunta de miles de millones de neuronas. Y su ventaja es que no es invasivo, no hay ningún riesgo para la persona. ¿Y qué nivel de control podría llegar a tener un ser humano interactuando con el mundo real a través de sus señales cerebrales? Hay muchas posibilidades, estamos avanzando no sólo en la comprensión de los mecanismos de funcionamiento de nuestro cerebro, sino también en técnicas de análisis de esas señales cerebrales y la tecnología para medirlas. En los próximos años vamos a ver aplicaciones cada vez más sofisticadas y más complejas que las personas van a poder utilizar de manera más fácil. Con esto no quiero decir que la tecnología esté ahí ya para usarla. Antes de que esa tecnología salga del laboratorio debemos ser muy cautos y garantizar que sea fiable y todavía hay muchas cosas por hacer. ¿En qué punto está su trabajo en el laboratorio que dirige en la ciudad suiza de Lausana?

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¿Qué puede deparar el futuro, en términos de esperanza para las personas con lesión medular, en el desarrollo de dis-

A través del proyecto TOBI, uno de los principales retos es realizar un gran número de test con pacientes en distintas circunstancias para evaluar la madurez de esta tecnología. Si en lugar del control de una silla de ruedas fuera un exoesqueleto, ¿sería posible manejarlo también con las señales del cerebro? Un exoesqueleto completo todavía no somos capaces, pero sí somos capaces de restaurar, por ejemplo, el movimiento de agarre y que una persona pueda mover su propio brazo a través de una ortesis del brazo. ¿Sería muy costosa esta tecnología y el proceso para llegar al ciudadano de a pie? Otra de las principales preocupaciones que tenemos en el marco del proyecto TOBI es, precisamente, cómo podemos facilitar esta transferencia de tecnología del laboratorio a las empresas y de ahí al ciudadano. Cada vez hay más interés, y existe un mercado de gente que puede adquirir por unos miles de euros dispositivos para medir las señales eléctricas de manera fiable y no invasiva, con un número de electrodos razonablemente suficiente para determinar la intención de la persona. Pero lo que esperamos es que esos miles de euros sean sólo cientos y eso sólo puede pasar si los test con los pacientes funcionan y las empresas se interesan.

ciplinas emergentes como la neurorrobótica o la nanotecnología? Abren esperanzas, pero hay que ser muy cautos, podemos decir ya está todo resuelto. Con la neurorrobótica intentamos que las personas con lesiones medulares puedan recuperar una cierta movilidad, gracias a que podemos medir y decodificar de manera fiable las señales cerebrales donde se muestran las intenciones motoras de la per-

“La neurorrobótica intenta que las personas con lesión medular recuperen cierta movilidad, ya que mide y decodifica las señales cerebrales que muestran las intenciones motoras del individuo”

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sona. Con la nanotecnología esperamos tener sensores más precisos que nos permitan extraer información más fiable y con mayor calidad de las señales fisiológicas. ¿Qué parte de esas esperanzas son una quimera? Seguiremos investigando. Hablamos de comunicarnos mentalmente con las máquinas. ¿Llegará el día en que las máquinas se puedan comunicar con nosotros? No creo que una máquina tenga pensamientos autónomos. ¿Qué aspectos éticos puede presentar la aplicación de estas tecnologías? A partir de que podemos codificar la intención de las personas, se presentan dos aspectos éticos: nosotros decodificamos la intención motora de las personas, no leemos los pensamientos; yo puedo decodificar el hecho de que quiero cerrar la mano para coger una taza de café, pero no tengo medios de saber la motivación de esta acción. Además, puedo codificar el hecho de que quiero en ese momento coger la taza porque he entrenado voluntariamente mi interface cerebral para que reconozca esa intención, si no colaboro con la máquina no podré codificar mi intención. Uno de los principios es que las interfaces cerebrales son individuales, no puedo diseñar un sistema universal aplicable a todos, pues cada persona tiene unos patrones de actividad cerebral diferentes e individuales. El segundo aspecto ético es que nosotros no deberíamos utilizar ningún mecanismo cerebral que no se genere si no hay una intención consciente, explícita y voluntaria de la persona. Yo no quiero, por ejemplo, utilizar ningún mecanismo asociado a las

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percepciones subliminales, sino promover principios basados en el “yo quiero" y entonces la máquina los ejecute para mí. ¿Hay algún tipo de personas o de actitud mental que facilite esta conexión entre cerebro y máquina? No, hemos visto que algunas personas están más dota-

das que otras al principio, pero con entrenamiento todas pueden usarlo. ¿Están trabajando en mejorar el casco lleno de electrodos y cables que le confiere un aspecto tan sofisticado? A nivel de laboratorio no estamos tan centrados en eso, pero desde el momento en que

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nos planteamos cómo transferir esta tecnología a la vida de la gente se usarán cascos inalámbricos. Ya hay empresas que están construyendo cascos inalámbricos que no necesitan gel. ¿Qué se siente, como investigador, cuando ha encontrado algo importante y dice eso de "¡eureka!"? Son meses y meses de trabajo sin obtener ningún resultado, hasta que un día de repente una persona logra mover su propia silla de ruedas con sus señales cerebrales. Se siente una emoción muy profunda y humana, y luego incredulidad y deseos como científico de verificar una y otra vez que eso funciona y no es fruto del azar.

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Entrevista

“

Estamos desmontando la máquina del cerebro para ver cómo funciona Entrevista a:

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Javier de Felipe Neurocientífico l neurocientífico Javier de Felipe, neurobiólogo del Instituto Ramón y Cajal, junto con el bioquímico Nieto Sampedro, ha puesto el colofón a los actos de la Semana Mundial del Cerebro, conocida internacionalmente como BAW, en un evento que ha tenido lugar en el salón de actos del Hospital Nacional de Parapléjicos. De Felipe ha sido el primer científico español en recibir el prestigioso premio Krieg Cortical Kudos del Cajal Club de Estados Unidos, y colaboró con la NASA para estudiar el efecto de las condiciones del espacio sobre el cerebro. En la actualidad se dedica al estudio microanatómico de la corteza cerebral humana, a través del ingente proyecto llamado Blue Brian que dirige en España.

Por: Miguel Ángel Pérez Lucas / Fotos: Carlos Monroy

Ha acercado a los ciudadanos la neurociencia a través de imágenes maravillosas, como las recogidas en su libro Paisajes Neurales: homenaje a Santiago Ramón y Cajal. ¿Por qué se parecen tanto la imágenes del universo que se ven a través de un telescopio espacial como el Hubble, a algunas del sistema nervioso que vemos a través de un

microscopio electrónico? Sí, es algo impresionante la unión que hay entre el arte y la ciencia. A veces, medio en broma y medio en serio, comento que el cerebro contiene una belleza tremenda, las neuronas tienen unas formas increíbles. Hay un animal de experimentación transgénico llamado brainbrow, conocido como cerebro arco iris, y cuando uno ve

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el cerebro y las formas de las neuronas sirven de inspiración artística. El arte, la creatividad, la estética... es el último avance de la evolución del cerebro, el placer mental y psíquico de la búsqueda de la belleza. Somos el único animal que siente placer por la belleza, vivimos un mundo de arte y estética que nos hace falta para tener una vida mental sana.

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hora Entrevista

Lleva más de 30 años investigando el cerebro. ¿Qué es lo que más le ha asombrado de un órgano que no pesa ni un kilo y medio? Llama la atención cómo los procesos mentales, el lenguaje, la imaginación o la creatividad son productos que emergen de nuestros circuitos neuronales. Cómo nuestro cerebro ha evolucionado y se produce la sinapsis, que son unas estructuras muy especializadas para el intercambio de la información entre las neuronas, aparecieron en la historia de la Tierra hace unos cuatrocientos millones de años, antes no había nada. De repente aparece la sinapsis y empieza la materia a trasformar la energía en propiedades fisiológicas. ¿Realmente somos los más evolucionados? No estamos más evolucionados que otros animales, hemos evolucionado hacia unas capacidades distintas. Nuestro cerebro no es mejor ni peor que el de un perro, estamos en el mismo tope de la evolución, pero hemos llegado a unas capacidades adaptativas distintas. Coloquialmente usamos un lenguaje informático al referirnos a nuestro cerebro: hablamos de desconectar, de cambiar el chip o de nuestro disco duro. ¿Qué tiene que ver esto con el proyecto Blue Brain? Blue Brain es un proyecto a nivel mundial basado en ingeniería inversa del cerebro. Estamos desmontando la máquina para ver cómo funciona, como cuando un niño tiene un juguete que desmonta para ver cómo va. Resulta espectacular el estudio del cerebro a nivel de computación. Al principio, cuando empecé a relacionarme con ingenieros informáticos y con expertos en computación, no entendía por qué había tanto interés de la industria informática en el estudio del cerebro, hasta que comprendí que nuestro cerebro consume sólo doce vatios de energía, mientras un su-

perordenador como el Blue Gene, que de ahí viene el nombre del proyecto Blue Brain, consume seis millones de vatios para hacer labores incluso menos eficaces que el órgano humano. Y ahora queremos imitar su funcionamiento... Técnicos e ingenieros desean imitar el funcionamiento del cerebro para aumentar la eficacia de los ordenadores. Si sólo aumentan la eficacia en un 10 % habrá un ahorro millonario en energía. Sólo el Blue Gene que hay en la ciudad suiza de Lausana consume 5 millones de euros al año; sin embargo, con una pila de 12 vatios funcionaría perfectamente. Por eso es tan interesante saber cómo nuestro cerebro es capaz de procesar información tan eficazmente. ¿En qué fase está el proyecto Blue Brain? Estamos en una fase muy avanzada. La idea de un proyecto gigantesco como este es trabajar juntos muchos laboratorios con un objetivo común. Muchas veces lo comparo como cuando uno quiere saber la composición exacta del vino en España. Si hay muchos grupos que estudian el vino sabemos detalles de muchos vinos, pero si todos estudiamos un vino concreto

de una botella enseguida vamos a saber mucho de las propiedades de ese vino, porque estamos un ejército trabajando en esto. En la actualidad trabajamos matemáticos, ingenieros informáticos, biólogos moleculares, fisiólogos... Todos estudiando una estructura del cerebro que se llama la columna, la unidad funcional más simple que se conoce del cerebro, que es una pequeña zona que tiene aproximadamente medio milímetro y contiene unas sesenta mil neuronas. Y esas son las unidades básicas de procesamiento de información. ¿Podremos saber gracias a Blue Brain qué pasa en nuestro cerebro si queda huérfano de estímulos sensoriales y motores tras una lesión de la médula espinal? Claro que sí. La idea es crear modelos matemáticos y computacionales de estructuras cerebrales para luego poder realizar simulaciones de cómo funciona con, por ejemplo, fármacos modificados o drogas. La idea es que el cerebro es una máquina biológica y, algún día, sabremos cómo funciona. Es muy difícil, pero no imposible. ¿Nuestro cerebro se entiende a sí mismo? Es decir, ¿sabe qué nos hace humanos?

Terapias emergentes en lesión medular.

Trabajamos también en eso. La neocorteza es la parte que recubre el cerebro característica de mamíferos como los macacos, perros, gatos y el hombre. Pues bien, todavía estamos lejos de conocer qué nos hace distinto a ellos. No sabemos detalles como cuántas células tenemos en el cerebro ni cuáles son los neurotransmisores. Te pueden trasplantar el hígado o el riñón y sigues siendo tú, pero si te pudieran cambiar el cerebro serías otra persona. No entiendo cómo no hay más interés del público por el cerebro, es el órgano que nos hace humanos. ¿Es real la realidad? Es decir, ¿las cosas son como son o como las percibimos o las recordamos? No existe la realidad, nuestro cerebro hace una interpretación del mundo externo. Nuestra retina, a través de la que percibimos las ondas electromagnéticas, funciona dentro de una longitud de onda determinada, pero hay zonas de las que somos totalmente ciegos a esto. La retina de un gato o una jirafa es distinta a la nuestra y, de entrada, la capacidad de percibir el mundo externo a través de ella ya cambia. Luego, el nervio óptico llega a la zona del cerebro que se llama tálamo, que también es distinta. Hay quien tiene una lesión en el cerebro y sólo ve en escala de grises y no entiende el concepto del rojo. El cerebro produce pensamiento. Desde la visión de un neurobiólogo, ¿estamos enseñando bien a pensar a los niños? La plasticidad es uno de los temas más importantes. Cuando nacemos las neuronas son como pequeños árboles sin ramas. A partir de los primeros meses hasta los 20 años, y sobre todo en los primeros estadios de nuestra vida, cuando

Última hora

“No existe la realidad, nuestro cerebro hace una interpretación del mundo externo”

empezamos a pensar, a adquirir el lenguaje, se produce como un milagro: las neuronas empiezan a conectarse. Por eso la educación es fundamental, lo más importante para un individuo son los primeros años de la vida y eso hay que cuidarlo mucho. ¿Es internet el cerebro del planeta? Es curioso, cuando uno habla de si el cerebro puede conocerse a sí mismo, resulta que una sola persona no; pero a través de la colaboración entre grandes grupos de investigación, lo facilita muchísimo. Internet lo que hace es crear una increíble nube de datos. Somos miles de mentes trabajando en lo mismo.

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¿Qué piensa un neurobiólogo del alma? De eso normalmente prefiero no hablar, para mí nosotros somos nuestro cerebro, el pensamiento, la creatividad, el amor. Todo eso es el producto de nuestras neuronas. Informática, neurorrobótica, neuroquirúrgica, neuroprótesis, nanotecnologías... ¿Por dónde cree que vendrá la sabiduría para arreglar cerebros rotos, médulas rotas? Toda investigación es importantísima, si es buena. El desarrollo tecnológico, biológico, médico es un conjunto. La comisión de Ciencia e Innovación del Congreso de los Diputados aprobó la Ley de la Ciencia, la Tecnología y la Innovación. ¿Qué opina de ella? Soy un desastre en temas administrativos y no he hecho demasiado caso. Lo que tengo claro es que invertir en investigación es fundamental. La investigación es una apuesta por el avance. Si no compras el boleto no te toca la lotería. Todos los objetos creados por el hombre que existen son el producto de la investigación. Todo iría mejor si nos dedicásemos a investigar, a la educación, en lugar de gastarlo en armamento. ¿Cuál es su sueño como científico? Me gusta mucho lo que hago. Me encantaría conocer completamente la estructura de las columnas cerebrales en las que estamos trabajando. ¿Por qué la creatividad ha ido siempre vinculada al arte y no a la ciencia? Creo que arte y ciencia van juntos: el arte es el producto final de nuestra evolución.

Terapias emergentes en lesión medular. Última

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hora

Salud

Intervención neuropsicológica en el Hospital Nacional de Parapléjicos Por: Dra.

Esther Gómez Rubio

Psicóloga Clínica del HNP La Neuropsicología se interesa por el estudio de las relaciones entre el cerebro y la actividad mental superior, prestando especial atención a las consecuencias que provocan las lesiones cerebrales sobre las funciones cognitivas y el comportamiento. Se inscribe dentro del ámbito de la Neurociencia, que estudia el sistema nervioso desde un punto de vista multidisciplinar, y trata de entrelazar los distintos estratos que conforman la realidad humana, desde la neurobiología molecular hasta la cognición, permitiendo que podamos conocer qué nos hace ser lo que somos.

egún la APA (Asociación Americana de Psicología Clínica), la evaluación neuropsicológica es el proceso que utiliza tests y procedimientos estandarizados para valorar, sistemáticamente, varias áreas como son la inteligencia, la resolución de problemas y la capacidad de conceptualización, planificación y organización, atención, memoria y aprendizaje, habilidades académicas, habilidades perceptivas y motoras. La evaluación neuropsicológica se recomienda en aquellas situaciones en las que se sospeche la existencia de algún déficit cognitivo o de conducta relacionado con el cerebro, especialmente daño cerebral traumático, accidentes vasculares, dificultades de aprendizaje o trastorno por déficit de atención, entre otros.

El por qué de nuestra intervención Las patologías antes mencionadas pueden darse en pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos, aunque sea monográfico en el tratamiento de la lesión medular, y nuestra labor, como profesionales, es detectarlas para poder ofrecerles la mejor asistencia y atención. Por este motivo, desde el Área de Psicología Clínica del centro toledano se pretende cubrir esta necesidad mediante la evaluación y la intervención neuropsicológicas. El proceso de evaluación neuropsicológica debe centrarse en la confirmación del deterioro cognitivo sospechado y valorar su nivel de gravedad, diferenciar entre lesiones focales y difusas, realizar controles evolutivos para el seguimiento del deterioro –en los casos de demencia– o

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valorar la recuperación de la lesión de manera espontánea o tras la implantación de un programa de rehabilitación neuropsicológica. Para ello se utilizan instrumentos de rastreo cognitivo, baterías neuropsicológicas generales y tests específicos para cada capacidad cognitiva. La evaluación neuropsicológica cobra todo su sentido si se complementa con una rehabilitación neuropsicológica posterior. Esto se justifica si pensamos en que las capacidades cognitivas, al igual que las motoras, responden positivamente al ejercicio constante y repetido. El cerebro es como un músculo que necesita acción, y la rehabilitación sería una “gimnasia mental”. El cerebro mantiene la capacidad adaptativa de modificar su propia organización estructural y su funcionamiento en respuesta a los acontecimientos del entorno. Este es el fundamento en el que se basan los programas de estimulación precoz, que facilitan y potencian el desarrollo infantil y los programas de estimulación cognitiva, que previenen y ralentizan el deterioro cognitivo durante el envejecimiento normal y patológico. La rehabilitación neuropsicológica se vale de esta capacidad cerebral para establecer nuevas conexiones entre neuronas, activar conexiones neuronales que están inhibidas o permitir que otras áreas cerebrales asuman la función perdida por el daño cerebral; todo este proceso de reorganización cortical se consigue gracias a la estimulación y mediante la puesta en marcha de un programa de rehabilitación neuropsicológica. En este contexto, la intervención neuropsicológica tiene como objetivo mejorar las funciones mentales que han sido afectadas como consecuencia del daño cerebral, espe-

Salud

cialmente funciones ejecutivas y pensamiento, memoria, lenguaje, atención, percepción, motricidad y conducta emocional. A menor gravedad y tiempo desde la lesión, crecen las posibilidades de recuperación. En estos casos puede buscarse como objetivo la “restauración” de la función perdida. Si tenemos en cuenta que entre los pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos suele encontrarse la conjunción de estos factores de buen pronóstico para el daño cerebral, se hace necesario y urgente detectar a aquellos pacientes susceptibles de intervención neuropsicológica. En este hospital de referencia, se atiende a pacientes con lesión medular de origen traumático que han podido presentar un traumatismo craneoencefálico en el momento del accidente, y cada vez hay más pacientes de edad avanzada con deterioro cognitivo o que presentan quejas de memoria asociadas a la edad; además, hay causas médicas de lesión medular que, también, son susceptibles de intervención. En definitiva, el Hospital de Parapléjicos no puede dejar de lado las posibilidades que ofrece la intervención neuropsicológica. Desde el Área de Psicología Clínica ofrecemos este tipo de atención mediante la puesta en marcha de Programas de evaluación / rehabilitación individualizados para cada paciente. Además de la intervención directa del psicólogo clínico, disponemos de un sistema interactivo de estimulación cognitiva que hace posible que la rehabilitación por ordenador sea un complemento de la actuación del profesional; entre los programas disponibles, el Smartbrain permite estimular memoria, lenguaje, cálculo, atención, reconocimiento, orientación y funciones ejecutivas, lo que es beneficioso para pacientes con deterioro cognitivo leve, cuadros demenciales, daño cereFoto 1 bral sobrevenido y, en general, para toda patología del sistema nervioso. Dentro del ámbito de acción de la intervención neuropsicológica nos encontramos con la atención a las personas de edad avanzada, población que va aumentando y que puede beneficiarse de la puesta en marcha de programas, individualizaFotos: Carlos Monroy dos o en formato grupal, de estimulación cogniFotos 1 y 2: Dos de los ejercicios que componen tiva, con la finalidad de uno de los test de prevenir y ralentizar el evaluación deterioro cognitivo. Reneuropsicológica que se aplica cientemente hemos en el HNP puesto en marcha un Programa de Estimulación Foto 3: Grupo de pacientes del HNP en su sesión Cognitiva para personas con la psicóloga mayores de 60 años, en el Esther Gómez

que durante ocho sesiones, y con frecuencia semanal, se estimulan todos los procesos mentales implicados en el funcionamiento de la memoria, se imparten conocimientos básicos sobre la memoria y recomendaciones para su cuidado, se da solución a los olvidos cotidianos de las personas mayores y se enseñan estrategias de refuerzo de la memoria. Las personas mayores, en este formato grupal, también aprenden a manejar y controlar sus emociones, ya que éstas pueden inhibir o bloquear la memoria, o bien facilitarla y estimularla. Desde el Hospital Nacional de Parapléjicos se pretende una atención especializada, de calidad e integral, y para ello se atiende la rehabilitación física del lesionado medular, y se cuida al paciente desde un punto de vista médico, social y psicológico. En este contexto de atención integral, ¿qué hacemos con los déficits neuropsicológicos? Desde el Área de Psicología Clínica se pretende dar respuesta a esta necesidad evaluando e interviniendo sobre los procesos cognitivos desde una perspectiva neuropsicológica. La atención al paciente queda enriquecida si se le da al cerebro el cuidado que necesita. En él residen nuestros recuerdos, emociones, razonamiento, el conocimiento de quiénes somos, nuestra capacidad de planificación, de toma de decisiones, de resolución de problemas. En definitiva, en nuestro cerebro reside nuestra capacidad para ser felices. ¿Por qué no cuidarlo? La intervención neuropsicológica ayuda a conseguirlo, y por esta razón desde el Área de Psicología Clínica del Hospital Nacional de Parapléjicos se le quiere dar al cerebro la atención que merece.

Foto 2

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Nuevas tecnologías

Innovaciones tecnológi para la les paratos que hace apenas unos años formaban parte de la ciencia ficción, luego pasaron a los laboratorios de investigación, a las oficinas de patentes y, al fin, el mercado los va incorporando. La I+D+I en ayudas técnicas ha traído al úlitmo congreso de la Sociedad Española de Rehabilitación celebrado en Toledo algunas de estas innovaciones en ayudas técnicas, como el exoesqueleto “Rewalk”, un aparato que permite a determinados usuarios de silla de ruedas levantarse, andar o subir y bajar escaleras. Desarrollado por la empresa de Israel Argo Medical Technologies, “Rewalk” ha sido diseñado para que las personas con una lesión medular que les permita el uso de los miembros superiores puedan recuperar autonomía y movilidad. Se trata del primer invento tecnológicamente avanzado que supone un complemento y una alternativa a la silla de ruedas. El aparato funciona con un motor eléctrico con batería recargable que, mediante una serie de sensores y motores, posibilita levantarse y realizar distintos movimientos en bipedestación. Además, al conseguir la postura vertical del usuario, ayuda a mejorar muchos de los inconvenientes relacionados con el uso de la silla de ruedas, como son los problemas urinarios, respiratorios, cardiovasculares y digestivos. El aparato lleva un arnés alrededor de la cintura del paciente y de sus hombros para mantenerlo en su sitio, con una mochila que contiene la computadora y la batería recargable del aparato. El “Rewalk” tiene una autonomía de tres horas y media y pesa 22 kilos. El sistema añade un par de muletas para darle estabilidad al usuario, al que le permite caminar por terrenos irregulares, campos de césped, etc. Tras haber pasado varios años de ensayos clínicos, tanto en Israel como los Estados Unidos, “Rewalk” ha salido a la venta en enero de este año. Por lo pronto, la empresa israelí ha iniciado su comercialización en hospitales e instituciones y más adelante se comercializará directamente al público por un precio que oscila entre los 50.000 y los 100.000€.

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Foto: Carlos Monroy

“Rewalk” es el primer invento tecnológico que supone una alternativa o complemento a la silla de ruedas

Nuevas tecnologías

cas en ayudas técnicas ión medular Rehabilitar los brazos Partiendo de los estudios que sugieren que la terapia basada de forma intensiva en tareas específicas es efectiva para mejorar la función del brazo en pacientes que han sufrido apoplejías, traumatismos craneoencefálicos graves u otro tipo de enfermedades o daños neurológicos, como la lesión medular, se ha creado otra innovación llamada “Armeo”, un aparato para la rehabilitación de los miembros superiores. Según la empresa Hocoma, las terapias actuales muestran una capacidad limitada a la hora de someter un brazo severamente debilitado y con poco movimiento a un entrenamiento funcional. Con el uso de “Armeo”, la rehabilitación de las extremidades superiores es trasladada a un nuevo nivel: “Armeo” combina un soporte de brazo ajustable con feedback aumentado, con una amplia área de trabajo tridimensional que permite realizar ejercicios terapéuticos funcionales en un entorno de realidad virtual. El soporte del brazo, ergonómico y ajustable, contrarresta el peso del brazo del paciente. De este modo se refuerza la función residual del brazo y se fomenta el movimiento activo del mismo en una amplia área de trabajo tridimensional. Un sensor de agarre permite un entrenamiento combinado de la función de la mano y del brazo y puede utilizarse no sólo como una unidad de entrada para ejercicios, sino también como interfaz

Foto: Carlos Monroy

“Armeo” permite realizar ejercicios terapéuticos funcionales en un entorno de realidad virtual

de un ratón de ordenador para software estándar o juegos de ordenador. Una serie de sensores integrados y un software registran el movimiento activo del brazo del paciente en cada articulación en todas las sesiones terapéuticas, y proporcionan tanto al terapeuta como al paciente información precisa para evaluar el progreso y determinar el nivel adecuado de dificultad. “Armeo” fomenta los propios movimientos activos del paciente, que son dirigidos por medio de tareas específicas o juegos en una pantalla de ordenador, y permiten el autoaprendizaje al tiempo que suministran de forma inmediata información sobre el rendimiento.

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Emprendedores

La gente con “discapacidad somos grandes consumidores de turismo Entrevista a

”

Miguel Ángel Fernández Propietario del Centro de Turismo Rural Rinconcito de Gredos

n la localidad abulense de Cuevas del Valle, en pleno Valle del Tiétar, se encuentra el Centro de Turismo Rural Riconcito de Gredos, un negocio familiar con más de 800 m2 totalmente

adaptado, en el que Miguel Ángel Fernández, ex paciente del Hospital Nacional de Parapléjicos, junto a su familia, pone al servicio del visitante todo el encanto que ofrece el turismo rural.

Por: Elena López Heredero / Fotos: Infomédula

Sufre un accidente de moto y, como consecuencia, una paraplejia y decide dedicarse a la hostelería. ¿De dónde viene la idea de crear tu propio Centro de Turismo Rural? La idea surge en 2003, tras 14 años trabajando en una de las empresas de la ONCE. Mis padres tenían una ferretería, mi hermano había montado su propia empresa y me dije: ¿Por qué yo no? Y dando muchas vueltas a la cabeza, tomé la decisión de crear mi negocio. Entre sus prioridades como em-

prendedor está ofrecer el mejor servicio para los huéspedes usuarios de silla de ruedas, ¿no? Sí, pero no he creado un gueto; lo tengo todo adaptado, desde que llegas a la puerta del centro, hasta el último rincón del edificio, pero está adaptado sin que parezca un hospital. Hemos creado un clima de hospedaje al que puede venir cualquier persona, discapacitada o no. Hay gente sin discapacidad que utiliza los accesorios de ayuda que hay en las habitaciones, con lo cual las adaptaciones no están reñidas con

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el encanto y con la buena concordancia de las habitaciones o de las zonas comunes. Lo mejor de su negocio, entonces, es lo inclusivo que resulta; me refiero a que está totalmente adaptado para personas con discapacidad, pero es ideal también para aquellos que no tienen movilidad reducida, ¿no? Exacto, hemos creado un Centro de Turismo para todos, para las personas que vienen con su bastón, para la mamá que empuja un carrito de bebé o para los proveedores cuando nos traen las

Emprendedores

mercancías, porque les cuesta menos empujar por una rampa que “Es necesario contar subir un tramo de escalones; está pensado para todos, no está reñida con el asesoramiento la accesibilidad con la belleza, con de alguien con el buen gusto y, sobre todo, con la tranquilidad; el que viene al Rindiscapacidad concito de Gredos, busca tranquilipara adaptar un dad. Es difícil encontrar alojamientos, alojamiento, rurales o no, tan bien adaptados. porque no por tener ¿Por qué crees que cuesta tanto hacer las cosas bien en lo que a la misma lesión accesibilidad se refiere? necesitamos lo No cuesta tanto si estás mismo” concienciado de que lo vas a hacer accesible. A mucha gente le cuesta más porque no saben cómo hacerlo y se aventuran ellos solos a hacer un baño accesible o cualquier otro tipo ¿Es necesario, pues, el asesorade adaptación sin contar con asesomiento o criterio de una persona ramiento especializado, y cuando con discapacidad –en este caso el llega alguien con discapacidad descriterio del propietario– para locubre que realmente no está bien grar la accesibilidad total de un adaptado. En otras ocasiones, se trata de edificios viejos que, por la demanda que hay de personas que solicitan habitaciones El Rinconcito de Gredos adaptadas, se aventuran a hacerlo accesible; así sí cuesta conseguir que sea un alojamiento accesible, porque tienes que reestructurar y cambiar muchas cosas. Pero si lo haces desde un principio, desde el Baño, totalmente adaptado, inicio de la consde una de las habitaciones trucción, el coste es el mismo, o incluso menor. De unos años para acá, la gente discapacitada somos grandes consumidores, en lo que a turismo se refiere.

alojamiento de estas características? Siempre es necesario contar con el asesoramiento de cualquier persona especializada en la materia, pero más cuando se trata de accesibilidad. Parece una cosa sencilla, pero no lo es: cada discapacitado es un mundo; no por tener la misma lesión necesitamos lo mismo, porque depende, también, de la habilidad de cada uno. Es muy importante que el propietario, en este caso yo, esté siempre pendiente de las cosas que se hacen, porque su opinión final será la válida. En mi caso, las personas que lo van a usar están en mi misma situación y siempre es mucho más cómodo para ellos que la persona que lo ofrece, el propietario que ha pensado en cómo hacer accesible ese lugar, esté en su misma situación. De todas maneras nos encantaría, o por lo

Una de las terrazas del Riconcito de Gredos

Detalle de una habitación del Rinconcito de Gredos

Emprendedores

menos a mí, que la accesibilidad fuera universal. A la hora de adaptar su negocio, ¿ha recibido algún tipo de apoyo/ayuda por parte de las administraciones? Sí, las ayudas fueron varias. La primera y más importante la de Fundación ONCE, una ayuda de autoempleo que me ha servido para motivarme más de lo que ya estaba. La segunda, la de la Agencia de Desarrollo Económico de la Junta de Castilla y León, unos fondos FEDER, a través de los cuales se solicita una ayuda para la construcción y equipamiento, en este caso del Centro de Turismo, y son de hasta un 40% del importe total del proyecto. Y la última ayuda recibida ha sido a través del PRODER, unos fondos que dependen también de los europeos, pero que son gestionados y otorgados por el Centro de Desarrollo Local. Adaptando el Rinconcito de Gredos se garantiza una plena accesibilidad a sus clientes pero, también, es una garantía

Los accesos al alojamiento carecen de escaleras

para usted: su puesto de trabajo es totalmente accesible... Esto es una suerte poco habitual. Es cierto; no es habitual encontrarse el puesto de trabajo accesible. En mi caso, al diseñarlo yo, ¡ya lo tengo! Ahora los empresarios pueden perfectamente contratar a personas con discapacidad, estamos preparados para desempeñar cualquier tipo de trabajo, somos meticulosos y desempeñamos nuestra labor igual que una persona “válida”, porque para ello nos hemos preparado. Además de alojamiento, ¿qué otras alternativas de turismo o actividades se ofertan al huesped que llega al Rinconcito de Gredos? Ofertamos una amplia oferta gastronómica, poniendo a disposición de nuestros clientes una cocina tradicional con toques de autor. También disponemos de un plan de rutas de senderismo, museos y visitas culturales, rutas a caballo, paint ball, parque multiaventura y un pequeño Spa, siempre con gente especializada en las diferentes actividades. ¿Son accesibles esas actividades que ofertáis como alternativa? Unas sí y otras no. Los propietarios de la empresa de actividades tienen claro que quieren abrirse al turismo de personas con discapacidad, pero no saben muy bien cómo hacerlo; estamos tra-

Una de las salas comunes del Rinconcito de Gredos

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bajando juntos para ver cómo lo enfocamos. De hecho, ahora estoy volcado con esto, con la concienciación para que los negocios se abran a la discapacidad; es un poco más complicado, pero no imposible. Nada es imposible. Como ex paciente del HNP, ¿qué le diría a aquellos que van a dejar ya el Hospital y tienen en mente poner en marcha algún proyecto y su discapacidad les frena? Que dejen salir sus sentimientos, sus ideas, y sean consecuentes con ellas. Que no se dejen amedrentar por nada ni por nadie; lo que no hagan ellos no lo hará nadie. Han de buscar apoyos si los necesitan, pero deben rodearse de gente que, realmente, quiera estar a su lado por ellos mismos, no por el dinero, el negocio, sino por ellos mismos. Un pilar muy importante a la hora de emprender algo es la familia. En mi caso, no me falló nunca: es la gente que estuvo, está y estará cuando montes tu propio negocio. A los futuros emprendedores les digo que si lo desean, lo hagan. La silla está debajo del culo, no en el cerebro.

Las estancias se comunican con rampas totalmente accesibles

Texto

Solidarios

Globomedia y FUHNPAIIN acuerdan colaborar en la formación de personas con lesión medular La Fundación del Grupo Globomedia y la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración han firmado un convenio de colaboración en el ámbito de la formación, el empleo y la imagen social de las personas con discapacidad, específicamente con lesión medular. egún el acuerdo firmado recientemente, ambas ropa. La ficción de Globomedia (“Águila Roja”, “El entidades se comprometen a llevar a cabo iniciabarco”, “Aída”, “BuenAgente”) está presente en 125 pativas que promuevan la imagen social de las períses. Otras empresas del Grupo Globomedia son la consonas con discapacidad. sultora GECA, el sello discográfico Globomedia Música, Este convenio se concretará en proyectos como la productora Hostoil, afincada en el País Vasco, la prola puesta en marcha de cursos de formación para lesionaductora de publicidad Estudios Hackenbush o la filial de dos medulares en materia audiovisual, que abarcarán asventas Imagina International Sales. pectos como la grabación, la edición, el montaje digital, La Fundación del Hospital Nacional de Parapléla locución, la producción y la postproducción, entre jicos para la Investigación y la Integración es una entidad otros. privada, de ámbito internacional y sin ánimo de lucro imAsimismo ambas entidades muestran interés en pulsada por el Gobierno de Castilla-La Mancha. Su princolaborar en programas de diseño para todos, accesibilicipal objetivo es el desarrollo de proyectos de dad universal y ocio inclusivo. investigación básica y clínica e innovación tecnológica en Los beneficiarios de estos acuerdos serán trabael campo de la biomedicina de la lesión medular y la reajadores del Centro Especial de Empleo “FUHNPAIIN lización de programas que potencien la normalización soEmpleo”, pacientes y ex pacientes del Hospital Nacional cial, educativa, laboral, la imagen social, el ocio inclusivo de Parapléjicos. y el deporte adaptado de personas con lesión medular. AdEl documento ha sido firmado por el presidente junta al Hospital Nacional de Parapléjicos, FUHNPAIIN de Globomedia, Daniel Écija, y por Miguel Angel Cacuenta con un centenar de investigadores y en la actualirrasco, director del Hospital de Nacional de Parapléjicos. dad desarrolla cerca de 150 proyectos en los citados ámPara Daniel Écija, presidente de Globomedia, la bitos. colaboración con el Hospital Nacional de ParapléjiDaniel Écija (izda.) y Miguel Ángel Carrasco (dcha.) cos "es una obligación en la firma del convenio moral para una compañía moderna y comprometida". Por su parte, Miguel Ángel Carrasco, ha agradecido “la sensibilidad social de Globomedia, que ha permitido concretar un convenio de colaboración que sin duda va a generar proyectos muy atractivos para el colectivo de personas con lesión medular”. Globomedia es la primera productora de ficción y programas de humor de actualidad de España y una de las primeras de Eu-

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Solidarios

Neurocientíficos de Parapléjicos solidarios con la Universidad japonesa de Tohoku, destruida por el terremoto

nvestigadores del Hospital Nacional de Parapléjicos llevan a cabo una campaña solidaria de apoyo y captación de fondos para el Grupo de Neurociencia de la Universidad japonesa de Tohoku, situada al noreste del país nipón, tristemente golpeada por el gran seismo del pasado 11 de marzo. La iniciativa, que ha partido de dos jóvenes investigadores del Hospital Nacional de Parapléjicos, el ruso Ivan Panyavin y la italiana Elisa Bellistri, y a través del coordinador de Investigación, Eduardo Molina, de la Fundación para la Investigación y la Integración, y del portal temático de lesión medular, www.infomedula.org, cuenta con el apoyo de toda la institución toledana. Los propios científicos japoneses hicieron un llamamiento a la comunidad científica internacional, a través de su web www.sendaibrain.org para recibir fondos destinados a la restauración de los laboratorios de investigación destruídos por el terremoto. La recogida de fondos, promocionada por el grupo de investigación, está abierta a todo el mundo que desee participar, para lo que se realizará un banner en la página principal de infomedula.org, a través del cual se enlaza una página en la teletienda de FUHNPAIIN Empleo para efectuar una donación libre con tarjeta de crédito. Asimismo, se ha destinado a esta causa un procentaje de las inscripciones llevadas a cabo con motivo del Simposio Internacional dedicado a Terapias Emergentes e Investigación Traslacional en Lesión de la Médula Espinal, que se celebró en Toledo en el mes de abril. La campaña durará dos meses y el dinero que se haya recaudado se enviará en nombre de todo el Hospital y del grupo de investigación al Tohoku University Neuroscience Group. Actividad científica con Japón Investigadores de Parapléjicos mantienen líneas de investigación con entidades japonesas, concretamente el Grupo de Biología de Membranas y Reparación Axonal del HNP, que dirige el Dr. José Abad, ha colaborado desde el año 2000 con la Dra. Taeko Miyagi, directora general del Instituto para la Investigación del Cáncer de la prefectura de Miyagi, también en la zona más

afectada por el seismo. Según el Dr. Abad, “de esta colaboración han salido resultados, a mi modo de ver sobresalientes, publicados en prestigiosas revistas como Journal of Neuroscience o Nature Neuroscience”. La colaboración continuaba activa, afirma José Abad, “hasta que las terribles consecuencias del terremoto y posterior tsunami que han asolado Japón,en particular la prefectura de Miyagi, en primer lugar nos han paralizado, para después hacernos redimensionar la calidad de nuestras relaciones profesionales hacia un plano mucho más humano”. “Habíamos perdido completamente el contacto con aquellos con los que las maravillas de las cibercomunicaciones modernas nos permitían hablar cotidianamente. ¿Qué habría sido de ellos, de sus vidas, más allá de resultados científicos y proyectos de investigación?”, se pregunta el investigador del Hospital Nacional de Parapléjicos. Fueron dos o tres semanas de angustia, intentando tener alguna noticia, “hasta que uno de mis colegas de la Universidad de Milán, el profesor Alessandro Prinetti, también colaborador de la Dra. Miyagi, me comunicó que, al menos, están vivos. Me cuenta que Taeko no se puede mover de Sendai porque su madre, anciana y enferma, está sufriendo los efectos de una energía eléctrica que va y viene, de unas calefacciones que no funcionan, de unos abastecimientos intermitentes, incluso los laboratorios de otros colegas en Tokio han sufrido severamente los embates del seísmo”. Investigación en un mundo globalizado El Hospital Nacional de Parapléjicos participa, como pocas instituciones, del concepto de globalización. Actualmente en los laboratorios de este centro trabajan científicos procedentes de distintos paises del mundo: Canadá, Reino Unido, Colombia, Rusia, Italia, Serbia, Argentina, Taiwan o Cuba, entre otros. Los diferentes grupos de investigación básica y clínica desarrollan, codo con codo, estudios que tratan de arrojar luz sobre los enigmas del sistema nervioso central, en conexión con investigadores de algunos paises citados, a los que se suman Estados Unidos, Bélgica, Francia o Japón, como la citada doctora de Miyagi.

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Nueva oleada de solidaridad motera a beneficio de FUHNPAIIN erca de dos mil motoristas, procedentes de toda España, han acudido a lo largo del 11 y 12 de junio a la IV Concentración Nacional Motera Montoro 2011, convocados un año más por el Club Deportivo “Moto Club C. Lorito” de esta localidad cordobesa. La recaudación de esta iniciativa con fiesta solidaria incluida, que se hizo realidad por cuarto año consecutivo, se hará llegar próximamente a la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración (FUHNPAIIN). Los participantes, que procedían de diversos puntos de España, han protagonizado varios actos de hermanamiento, como la cena motera o la emotiva ruta de las antorchas, en la que casi doscientos moteros recorrieron las inmediaciones del pueblo, situado a la ribera del río Guadalquivir, en memoria de los moteros caídos en carretera o que han adquirido daños como una lesión medular. Posteriormente, junto a la plaza de toros de Montoro, tuvo lugar una gran fiesta con actuaciones de grupos y artistas noveles que llenaron el recinto ferial. El evento contó con la presencia,entre otros muchos amigos de la Fundación, de Bernabé, quien fue paciente del Hospital tras sufrir un accidente de moto en una rotonda de la citada localidad cordobesa. El colofón lo puso la exhibición acrobática de Emilio Zamora y entrega de premios y trofeos durante el acto de despedida.

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Solidarios

Conéctate a la solidaridad de

Ayahuasca Tango uatro increíbles músicos tangueros brindan su arte a la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos, dentro de un nuevo proyecto que consiste en captar fondos a través de la venta del CD de nombre Ensueños, que ayudará a llevar a cabo las iniciativas de integración y empleo de FUHNPAIIN. Se trata de Ayahuasca Tango, grupo que nace en Madrid a finales del 2010, compuesto por músicos que provienen de Buenos Aires, Cerdeña, Milán y Madrid: Ezequiel Lezama al bandoneón, Giovanni Restieri al violín, Guglielmo Foffani al piano y Ernesto Lapeña al contrabajo. El nombre de este cuarteto proviene por un lado de la ayahuasca, planta sagrada que usan los chamanes amazónicos para conectar el yo con su verdadera esencia y trascenderla, en sentido terapéutico o espiritual, y por otro del tango, danza argentina por excelencia que también conecta lo masculino y lo femenino, el abrazo de los opuestos del que surge una unidad nueva. El título de la obra de este grupo se llama Ensueños, estado entre consciente y subconsciente en el que, sin darnos cuenta, todos nosotros vivimos la mayor parte de nuestro tiempo. La música nos acompaña y, si nos paramos a escuchar, de vez en cuando nos despierta. El CD incluye piezas clásicas de autores consagrados, como Astor Piazzola, Mariano Mores o Julián Plaza y también un tema propio.

Con la adquisición de este CD (15€ + gastos de envío) te sumas a la conexión solidaria de este proyecto, que se propone llegar a la gente a través de la música y difundir su mensaje de integración. Puedes adquirirlo en:

- www.teletiendafuhnpaiin.com - www.ayahuascatango.org

- sede de FUHNPAIIN - a través del teléfono 925 24 77 61 (de 8:00 a 15:00 h.)

Deporte

El francés CS Meaux, campeón de la Copa de Europa Willi Brinkmann celebrada en Toledo El FUHNPAIIN-Peraleda fue tercero l equipo francés CS Meaux ha resultado vencedor de la Copa de Europa Willi Brinkmann de baloncesto en silla de ruedas, tras imponerse al italiano Porto Torres por un tanteo de 44-75 en un partido de ritmo vertiginoso, sobre todo en la primera parte, hasta que el dominio galo se convirtió en un monólogo cuyo escenario ha sido el Complejo Polideportivo Rafael del Pino, en las inmediaciones del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. El club CS Meaux suma a este título el de actual campeón de Francia, y es además el equipo con más copas europeas en su país. Desde 1993 ha sido campeón de Europa en 1999, 2000 y 2001. El equipo organizador, FUHNPAIIN Peraleda, consigue la tercera plaza tras ganar por 78-54 al combinado holandés BV Verkerk. El equipo toledano mostró un dominio permaJugada del partido que enfrentó al nente durante todo el parCS Meaux y al Mideba Extremadura tido. La actuación del anfitrión durante este evento le consolida como uno de los grandes equipos europeos en el baloncesto en silla de

El CS Meaux, campeón de la Copa Willi Brinkmann

infomédula 56

ruedas. Además de vencer al BC Verkerk en primera ronda, también ganó al francés Hyeres Handiclub y al SSB Steelers. Por su parte, la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración muestra su capacidad organizadora de eventos científicos y deportivos internacionales, al contar con el Complejo Polideportivo Rafael del Pino en la Copa de Europa Willi Brinkmann. Al inicio de la ceremonia de clausura se guardó un minuto de silencio en memoria del recientemente fallecido presidente de la Federación Española de Deportistas con Discapacidad Física, Juan Palau.

Jugada del FUHNPAIIN-Peraleda, el equipo anfitrión que quedó en tercera posición

Deporte

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Deporte

El deporte y el Centro de Alto Rendimie élite, temas estrella del Congreso de la El deporte es un herramienta de gran valor terapéutico, recreativo y de integración en el proceso de rehabilitación, ha afirmado el Dr. Sánchez Ramos, copresidente del comité organizador del congreso, junto al Dr. Gonzalo García Serrano, durante la presentación del 49 Congreso de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF), celebrado en Toledo. ánchez Ramos se refirió al “Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, que lleva desde hace años apostando por la promoción del deporte adaptado para personas con discapacidad y cómo, dentro de una estrategia de rehabilitación complementaria, se suma a la recuperación psicosocial con una comprensión más lúdica del deporte”. Más adelante, afirma el Jefe del Servicio de Rehabilitación del HNP, se da un paso más y el paciente puede iniciar una actividad deportiva en el ámbito de la competición, lo que contribuye a su mayor independencia, participación social y mejora de su calidad de vida. El proyecto de crear un Centro de Alto Rendimiento o de Tecnificación Deportiva para el deporte adaptado, por parte del centro especializado en lesión medular, en colaboración con la Facultad de Ciencias del Deporte de la Universidad de Castilla-La Mancha y la Fundación del Hospital de Parapléjicos para la Investigación y la Integración (FUHNPAIIN), se encuentra en fase muy desarrollada. Esta iniciativa atenderá a los deportistas paralímpicos con el obje-

Foto: Carlos Monroy

Antonio Sánchez Ramos (izda.) con el comité organizador, durante el Congreso de la SERMEF

tivo de mejorar su rendimiento y facilitar el asesoramiento en cuanto a técnica deportiva, metodología de entrenamiento, repercusión del proceso discapacitante en la práctica deportiva y material necesario específico de su modalidad, así como promover la investigación en esta materia aprovechando el caudal de conocimiento de las instituciones participantes”, ha dicho Sánchez Ramos. El doctor Ángel Gil, responsable de la Unidad de Biomecánica y Ayudas Técnicas del centro, ha puesto de relieve que “la biomecánica es un campo de conocimiento interdisciplinar que juega

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un papel fundamental en el análisis del movimiento. Sus contribuciones en materia de deporte en silla de ruedas suponen un avance en la optimización del gesto deportivo para mejorar el rendimiento con mayores logros deportivos”. Asimismo, el experto ha hecho hincapié en la importancia de la biomecánica “en la prevención de lesiones deportivas por sobreuso”. Otro aspecto determinante en el que la biomecánica juega un papel decisivo es el de “servir de base para diseñar nuevos prototipos de sillas de ruedas que mejoren las prestaciones deportivas, así como adaptar y personali-

Deporte

nto para Deportistas Paralímpicos de Sociedad Española de Rehabilitación zar las ya existentes”. Finalmente, la biomecánica ofrece la posibilidad de introducir “elementos objetivos de valoración de los distintos deportistas para proporcionar sistemas de clasificación justos, permitiendo que compitan juntos deportistas con discapacidad similar, evitando lo que para algunos se convierte en el ‘doping del deporte para personas con discapacidad’, como cuando se produce algún error en los sistemas de clasificación”. El doctor Josep Oriol Martínez i Ferrer, presidente del Comité Médico del Comité Paralímpico Internacional, disertó sobre las disciplinas deportivas en deporte para personas con discapacidad y los modelos de organización federativa. “El deporte adaptado no tiene que llevar adjetivos: es deporte. El deportista paralímpico tiene el derecho a que se le reconozca la igualdad de trato deportivo, institucional y social”, ha dicho el Dr. Oriol. Por su parte, el doctor Javier Pérez Tejero, director del Centro de Estudios sobre Deporte Inclusivo, habló de los distintos

a doctora Ana Esclarín de Ruz, jefe de sección de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Nacional de Parapléjicos, ha sido la presidenta del comité científico. “Hemos tenido mucho trabajo de valoración y selección dada la calidad científica de este congreso, con un total de 17 talleres de carácter práctico en los que se mostraron técnicas novedosas de diagnóstico y tratamiento, como la de taping neuromuscular, el análisis del movimiento o la ecografía muscular entre otras, 22 mesas de comunicaciones científicas sobre las distintas áreas de la rehabilitación, tres ponencias monográficas, dos simposios y cinco cursos específicos, sin olvidar el Memorial Juan Parreño, realizado por el catedrático José Pérez Castilla sobre ‘La relación médico-paciente’, y el total de aportaciones científicas, que entre pósteres y comunicaciones, alcanza la cifra de 610”. Para Ana Esclarín, “este congreso ha permitido a nuestra especialidad continuar su actualización de conocimientos en el abordaje diagnóstico y terapéutico de la enfermedad, mejorando las habilidades y aptitudes de los especialistas, familiarizándolos con las nuevas tecnologías, y posibilitando, en definitiva, seguir manteniendo el nivel de excelencia que tiene España en la atención a pacientes que precisan los servicios de los médicos especialistas en rehabilitación y medicina física”. Asimismo, “los avances en el estudio de las lesiones medulares, la rehabilitación neurológica, el control de la espasticidad en enfermedades como la esclerosis múltiple, el manejo del dolor y la recuperación de la función articular”, fueron también analizados exhaustivamente durante el congreso.

niveles y ámbitos de la actividad deportiva para personas con discapacidad, especialmente desde “una perspectiva de promoción de la salud a través de la actividad física, fomentando su inserción en el estilo de vida”. La presidenta de la SERMEF, la Dra. Inmaculada García Montes, ha resaltado la Foto: Carlos Monroy importancia del médico Instalaciones del Centro de Alto Rendimiento rehabilitador en la atenpara Deportistas Paralímpicos, Rafael del Pino ción a las personas en

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situación de dependencia y, principalmente, “en el fomento de la autonomía personal, auténtico espíritu de la llamada Ley de Dependencia”. La experta ha puesto de relieve que, además de la atención a la discapacidad, “la cronificación de numerosas patologías y el aumento de la esperanza de vida están incrementando la presión asistencial sobre los médicos rehabilitadores, que se ven abocados a tratar a más pacientes con los mismos recursos que hace años, lo que supone un riesgo evidente para el mantenimiento de la calidad asistencial actual”.

Empresas

Atendo de RENFE, un servicio que crece l servicio Atendo de Renfe y Adif, consistente en acompañar al tren a las personas con dificultades de movilidad, supera ya los 600.000 usuarios desde que empezó a prestarse en el año 2007; además, la demanda de acompañamiento se incrementa a un ritmo interanual superior al 20%. Este servicio de atención personalizada que Renfe y Adif prestan a las personas con discapacidad en trenes y estaciones obtuvo el pasado año 2010 la certificación de Accesibilidad Universal, según la norma UNE 170001-2 que otorga AENOR, Asociación Española de Normalización y Certificación. Se trata del primer modo de transporte que obtiene esta distinción. En la certificación, AENOR reconoce que Renfe y Adif “disponen de un sistema de gestión de accesibilidad universal conforme a la norma UNE 170001-2: 2007 para el tránsito de personas con discapacidad y/o movilidad reducida desde/hasta el punto de encuentro en las estaciones ferroviarias de origen y destino, incluyendo el acceso, recorrido y acomodación en trenes de Renfe que realizan viaje entre las estaciones” que cuentan con el servicio Atendo.

Sistema integral Desde que se inició la prestación del servicio Atendo en 2007, Renfe y Adif han tomado como referencia el principio de accesibilidad universal, basado en el uso de bienes y servicios por todas las personas con independencia de su posible discapacidad. Para ello, es necesaria la eliminación de barreras físicas para crear un entorno accesible y la puesta en marcha de un sistema de gestión que garantice la prestación del servicio. Además de la valoración objetiva para la concesión de la certificación, AENOR ha tenido en cuenta la que los clientes realizan del servicio, que según una encuesta de calidad alcanzó una puntuación del 8,98 sobre 10. Entre los aspectos

mejor valorados destacan los relacionados con el componente humano de las prestaciones, que se traducen en el trato y la atención personalizada, en la rapidez, la información facilitada y las asistencias en el acompañamiento y en el embarque. Salvaescaleras Atendo, como parte de su objetivo de integrar la innovación en sus procesos, va a incorporar al servicio máquinas salvaescaleras. Se trata de plataformas elevadoras inclinadas capaces de llevar toda clase de sillas de ruedas, y que se utilizarán en el caso de que se produzca alguna avería en las instalaciones (ascensores, rampas mecánicas, entre otras) de las estaciones que cuentan con el servicio. En la actualidad, todas las estaciones de Renfe con tráfico de larga distancia, ya sea AVE o convencional, media distancia y regional, cuentan con el Servicio Atendo. El número total de estaciones con Atendo son 120. En 70 de ellas, Atendo está siempre disponible, mientras en otras 50 debe requerirse con al menos 12 horas de antelación, para que el personal dedicado a prestar el servicio pueda desplazarse a la estación. La solicitud de asistencia se puede realizar en el momento de la compra del billete, tanto en la estación como en internet, o a través del número teléfono específico para la atención de estos viajeros, el 902 24 05 05.

Empresas

El Ayuntamiento de Getafe premia a Rehatrans como la mejor Pyme local ehatrans (www.rehatrans.com), empresa líder en la adaptación de vehículos para personas con movilidad reducida en España, ha sido premiada por el Ayuntamiento de Getafe en la categoría de “Mejor Pyme local” en la XIV edición de los Premios Getafe Empresarial. Rehatrans desarrolla su actividad en Getafe desde 1996 y se ha convertido en una fuerte empresa familiar compuesta por más de 30 empleados. Su portfolio de soluciones abarca desde el rebaje de piso trasero y la elevación de techo, hasta asientos giratorios, grúas y plataformas elevadoras, tanto para el usuario particular como para el transporte colectivo. Para Oscar Soriano, director general de Rehatrans, “recibir este premio por parte del Ayuntamiento de la localidad donde Rehatrans tiene su sede, supone para nosotros un reconocimiento al trabajo que realizamos en esta empresa familiar”. Los Premios Getafe Empresarial tienen como objetivo reconocer la labor de las empresas de Getafe y su contribución al desarrollo del municipio, así como premiar nuevos proyectos empresariales. Rehatrans, fundada en el año 1996, pertenece al Grupo Tiber (concesionarios de las marcas Volvo, Chrysler,

Jeep y Dodge), creado por Antonio Soriano en el año 1992. Actualmente tiene una cuota de mercado del 40%. Dispone de una amplia gama de soluciones para particulares, taxis, residencias y centros de día, con las que facilita el acceso y transporte de personas con movilidad reducida. Gracias a sus múltiples opciones de adaptación, Rehatrans ha conseguido comercializar durante el último año más de 350 vehículos adaptados, 100 de ellos taxis, alcanzando una facturación de 3 millones de euros. Además, exporta vehículos a toda la Unión Europea, Marruecos, Emiratos Árabes y Reino de Bahréin, y ha sido incluida por el Instituto de Comercio Exterior (ICEX) en el Programa de Iniciación a la Promoción Exterior, que pretende convertir a 3.500 pymes en exportadores estables.

El equipo de Rehatrans

El e-Book adaptado de BJ Adaptaciones, ejemplo de tecnología al alcance de todos n los últimos años, la tecnología está viviendo un protagonismo indiscutible en la sociedad. Nuevos e interesantes dispositivos hacen su aparición, se popularizan rápidamente y se instalan en el día a día de las personas con inusitada rapidez. Cámaras digitales, netbooks, videoconsolas, smartphones, cada nuevo dispositivo se integra en la vida contemporánea ofreciendo posibilidades de ocio y comunicación insólitas hasta el momento. BJ Adaptaciones ha presentado la adaptación de uno de los modelos de e-Book existentes en el mercado. Para las personas cuya discapacidad les impide la manipulación de un libro tradicional, el e-Book tiene una trascen-

dencia que va mucho más allá: el e-Book les permite, sencillamente, leer un libro. Así, atenta siempre a las necesidades específicas de las personas con discapacidad, la empresa BJ Adaptaciones ha estado trabajando en la adaptación de este dispositivo para que esté al alcance de todas las personas. La adaptación consiste en la adición de un conmutador con tres botones que permiten la navegación a través de los diferentes menús y el acceso a prácticamente todas las opciones. Este práctico lector portátil de tan sólo 180 gr. de peso (batería incluida) y medidas 190 x 118 x 9,5 mm, tiene una pantalla de 6’’ y 4 GB de memoria; soporta múltiples formatos de texto e imagen y ofrece una capacidad de 14.600 páginas de lectura. Con este e-Book, nuevamente BJ Adaptaciones cumple con su objetivo de hacer más fácil la vida de las personas con discapacidad, contribuyendo a su total normalidad y permitiendo su plena integración social.

Eventos

VI Jornadas Universitarias en Neuropsicología a Universidad de Salamanca organiza, por sexto año consecutivo, las jornadas sobre Neuropsicología, que serán impartidas por prestigiosos profesores de universidades tanto de nuestro país, como del extranjero. Durante estas jornadas se darán a conocer temáticas como la rehabilitación en neuropsicología o la cirugía cerebral en áreas funcionales, entre otras.

Fecha: Días 5 y 6 de julio de 2011 / Lugar: Salamanca Más información: En el e-mail: vperea@usal.es

XVII Jornadas Nacionales y XIII Internacionales de hidroterapia y actividad acuática adaptada rganizadas por el Centro Comarcal de Estimulación Precoz Bajo Guadalquivir (CDIAT), estas jornadas, que se celebran en Sanlúcar de Barrameda, cuentan con expertos de ámbito nacional e internacional en hidroterapia, que exponen los beneficios de esta actividad. Estas jornadas se complementan con prácticas en piscina con niños con alguna discapacidad.

Fecha: Días del 18 al 22 de julio de 2011 / Lugar: Sanlúcar de Barrameda (Cádiz) Más información: www.jornadashidroterapia.com

Curso: Fortalezas y desafíos de la atención a la dependencia: cómo cuidar del cuidador l objetivo principal de este curso, organizado por la Universidad Rey Juan Carlos y que se celebrará los días 25 al 29 de julio, en la localidad madrileña de Aranjuez, tiene como objetivo principal describir el estado actual de la atención a la dependencia y, los últimos avances en técnicas y procedimientos de ayuda al cuidador.

Fecha: Días del 25 al 29 de julio de 2011 / Lugar: Aranjuez (Madrid) Más información: En el e-mail: rosa.romero@urjc.es

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Eventos

Curso sobre terapias ecuestres a Asociación Catalano-Argentina de Equinoterapia (ACADE) ha organizado, para los días 11 al 15 de julio, un curso para formar en herramientos básicas necesarias para desarrollarse en el campo de las terapias ecuestres. ACADE cuenta con la colaboración de terapeutas, psicólogos, educadores y otros profesionales sin ánimo de lucro, que han creado un método de trabajo propio, el método ACADE, para proporcionar un complemento terapéutico para diversas patologías físicas y/o psíquicas mediante las terapias ecuestres, ayudando a mejorar los aspectos físicos, educativos y sociales de personas con necesidades especiales, mediante el uso del caballo y todos sus beneficios.

Fecha: Días del 11 al 15 de julio de 2011 / Lugar: Terrassa (Barcelona) Más información: http://acade.terrassa.net

Cultura Publicaciones

Situación actual y retos del régimen jurídico del trabajo de personas en situación de exclusión social y con discapacidad en España Autor:

David Mendoza Moreno

l objetivo esencial de esta investigación es aportar los fundamentos de Derecho para el desarrollo y perfeccionamiento de las políticas sociales y laborales europeas, estatales, autonómicas y locales en materias de carácter socioeconómico y laboral, que ostentan una especial trascendencia para los poderes públicos y agentes sociales, atendiendo a las personas que, potencialmente, pueden ser beneficiarias de la finalidad de este estudio.

Mujeres con discapacidad: Mitos y realidad en las relaciones de pareja y en la maternidad Autor: María López González

ecientes estudios sobre las mujeres con discapacidad corren el riesgo de ofrecer una imagen uniforme de sus vidas, de debilidad, de obligada supeditación, de sufrimiento, de inferior calidad y de infelicidad, pero es conveniente conocer su realidad diferencial, porque las mujeres con discapacidad no quieren ser objeto de compasión. Sus rasgos comunes serían la lucha, la no resignación y haber perseguido y tratado de hacer realidad sus proyectos, acordes con su época. Esto es lo que las hacer verse normales y sentirse orgullosas de ser como son. Este libro se aproxima a la experiencia de un grupo de mujeres con discapacidad en las relaciones de pareja y en la maternidad. A través de su narración autobiográfica se explicita su percepción sobre los valores, creencias y constructos sociales acerca de ellas mismas; se identifica la posible discriminación y exigencias que condicionan su desarrollo; se contrastan diferencias, considerando las variables de edad y tipo de discapacidad. Sin duda, el conocimiento de su realidad contribuirá a cuestionar la opinión establecida sobre el tema y a propiciar la transformación social.

Comunicación y discapacidad Autor:

Ellen B. Ryan y Karen A. Bannister

vanzamos culturalmente debido a la incorporación de diferentes perspectivas e interpretaciones de la experiencia humana. Entonces, ¿por qué los puntos de vista de los discapacitados siguen siendo tan ignorados? ¿Por qué los estereotipos continúan gobernando las relaciones entre las personas con y sin discapacidad? ¿Y por qué, en relación con las barreras sociales y ambientales que excluyen a las personas con discapacidad, la mayoría cultural permanece ignorante? Para que las personas con discapacidad consigan una inclusión total, el cambio social es esencial. Qué duda cabe de que si las interacciones entre las personas con y sin discapacidad fuesen más gratificantes y exitosas se producirían mejoras en la aceptación social de la discapacidad. Con este fin, el presente libro describe los problemas más típicos en la comunicación intercapacitada, es decir, entre personas con y sin discapacidad, y destaca métodos y prácticas para mejorar nuestras habilidades comunicativas.

Cultura Publicaciones

¿Alguna vez mi hijo podrá...? Orientación para padres de niños con discapacidad física

Autora:

Cristina Scholand de Mareque

Alguna vez mi hijo podrá...? es el comienzo de las diversas preguntas que todo padre de un niño con discapacidad física se formula: ¿Alguna vez podrá... caminar? ¿Alguna vez podrá... hablar? ¿Alguna vez podrá... ser independiente? ¿Alguna vez podrá... ser normal? Estas y muchas otras cuestiones de la vida cotidiana —¿Qué les decimos a los hermanos? ¿Cuál es la mejor escolaridad? ¿Cómo se desarrolla su sexualidad?— tienen un espacio de reflexión en este libro, que intenta ser un puente entre los padres y su hijo con discapacidad.

cada nota una esperanza Nueva iniciativa de FUHNPAIIN en colaboración con la Fundación Artemus

res grandes figuras de la música, Monserrat Caballé, Isabel Penagos y Teresa Berganza amadrinan el primer concierto de música clásica española que, bajo el lema “Cada Nota una Esperanza”, tendrá lugar el próximo 17 de septiembre en el Auditorio Nacional de Madrid a beneficio de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración, y que cuenta con la colaboración de la Fundación Artemus. Bajo la dirección artística del que fue director de la Ópera de Roma y de Verona, Mario Trombeta, el evento contará con la generosa presencia del director de orquesta,Luis Cobos, la soprano Ana María Sánchez y uno de los concertistas de guitarra más reconocidos del mundo, el linarense Ricardo Gallén El músico, compositor y director de orquesta Luis Cobos nació en la localidad manchega de Campo de Criptana. Cuenta con un gran prestigio y reconocimiento nacional e internacional. Actualmente es presidente de la entidad de gestión de Artistas Intérpretes y Ejecutantes (AIE) y presidente de la Academia Latina de la Grabación "The Latin Recording Academy". El maestro de guitarra

Ricardo Gallén ha participado como intérprete en conciertos tanto en España como en Italia, Austria, Alemania, Bélgica, Polonia, Finlandia, Portugal, Francia, Bulgaria, México, Chile, Argentina, Cuba, Grecia, Eslovaquia, USA, Croacia, Noruega, Dinamarca, Hungría, Rumanía, Israel, Egipto, Jordania, Líbano y Rusia, entre otros. La soprano Ana María Sánchez, nacida en la localidad alicantina de Elda, llegó al mundo de la música a través de la polifonía, como componente del Orfeón Polifónico del Centro Excursionista Eldense. Combina sus actuaciones operísticas con conciertos y recitales de Música de Cámara y Oratorio, entre los que ha interpretado mas de 600 piezas distintas entre Lieder, Canción francesa, Canción de cámara italiana, Canción española y Canciones sudamericanas. Licenciada en Filosofía y Letras por la Universidad de Alicante, Ana María Sánchez fue galardonada en el año 2000 con el “Laurel de Oro de las Artes”. A estos artistas se le suma la participación de la Orquesta Artemus, compuesta por músicos de reconocido prestigio. Este primer concierto “Cada Nota una Esperanza” cuenta además con el apoyo organizativo de la Fundación Cultural Artemus, entre cuyos principios fundacionales destaca el reconocimiento de los ciudadanos a la cultura, la no discriminación de colectivos para mejorar su integración en la sociedad, así como el respeto a la diversidad y originalidad de las raíces y tradiciones culturales.

Tablón

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FUHNPAIIN

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DIGITALIZACIÓN

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