Infomédula 28 by Hospital Parapléjicos

Paso 2: Busca la aplicación en tu teléfono móvil

Paso 1: Identifica el QR

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Paso 4: Accede al archivo sonoro, web o video

Paso 3: Escanea el código QR

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Con la colaboración de

Para acceder aVideos

¿Qué tengo qu e hacer? Simplemente ti enes que abrir el lector de códig os de barra de tu móvil y apunta r la cámara del mismo hacia el código QR. En unos segundos te ap arecerá la información en la pantalla y podrás utilizarl a.

Para acceder a webs

Para acceder a archivos sonoros

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Sumario

infomédula

EDITORIAL / STAFF

6 PERSONALMENTE Por: Kenneth Iversjö. Elena Prous. Miguel Ángel Cuesta. Sergio Lapeña.

Especial

La V Carrera Ponle Freno impulsará el deporte en el HNP Pág. 20

10 VENTANA ABIERTA Por: Ninoska Moral. 12 ACTUALIDAD En 2014 celebramos que el HNP cumple 40 años de vida y diez de investigación. Un programa informático creado por Parapléjicos optimiza el tratamiento farmacológico del paciente. 14 NUESTRA GENTE De mi jublicación. Por: Ventura Leblic. 16 DÍAS DE HOSPITAL Las chicas son blogueras. 18 OCIO Y TIEMPO LIBRE Una guía recoge diez Vías Verdes accesibles en España. 20 ESPECIAL. La V Carrera Ponle Freno impulsará el deporte en el HNP Recorrido de la Carrera. ¡Todos apoyan! Conoce el proyecto “Deporte en el Hospital Nacional de Parapléjicos”.

Entrevistas

28 SALUD Ingravidez. Sueños después de la lesión medular. Prevención del Suicidio. Entrevista a: Luis Fernández Clemente. Psiquiatra del HNP. 32 CIENCIA E INVESTIGACIÓN Entrevista a Sergiu Albu. Investiga el dolor en personas con lesión medular. BioMot. Esqueletos robóticos bioinspirados. 40 NUEVAS TECNOLOGÍAS Toyra ahora también en la nube. El CENTAC reflexionó sobre el papel y las oportunidades de las tecnologías de accesibilidad.

Sergiu Albu

José Ángel Ramírez

Investigador del HNP.

Pintor.

Pág. 32

Pág. 50

44 DEPORTE El Hospital de Parapléjicos estrena pista de tenis. 46 SOLIDARIOS Experiencias en Uganda. Por: Dr. Ángel Forcada. Médico Internista del HNP. El calendario Moteras 2012+1 recaudó más de seis mil euros para la Fundación del Hospital de Parapléjicos. 49 ¿ESTUDIAS O TRABAJAS? Colaboramos con la Fundación Real Madrid en el Máster Universitario en Fisioterapia Deportiva. 50 CULTURA Entrevista a José Ángel Ramírez Cuenca. Pintor. Concierto solidario en beneficio de la Fundación También. 53 EVENTOS 54 TABLÓN Encuentra lo que buscas.

Ocio y tiempo libre Una guía recoge diez Vias Verdes accesibles en España. Pág. 18

INFOMÉDULA

la revista Director de FUHNPAIIN Francisco Marí Marí Director Infomédula Miguel Ángel Pérez Lucas maperez@sescam.org Redactora Jefe Elena López Heredero elopezh@sescam.jccm.es Redacción y colaboradores Kenneth Iversjö Elena Prous Miguel Ángel Cuesta Sergio Lapeña Ninoska Moral Virginia Pérez Eva Terán José Abad Horacio Novello Gustavo Molina Ángel Forcada María Vázquez Maquetación y Diseño

Sacando proyectos a la luz

stimados lectores ha entrado el otoño casi sin notarse y en dos empujones más se nos acaba el año. Llegamos con buenas sensaciones, por que a pesar de un contexto austero vamos “sacando a la luz” los proyectos que teníamos en marcha: ya se vislumbra la apertura de la obra nueva y dentro de este mismo mes habremos trasladado las áreas de consultas y hospitalización; también iremos recuperando los espacios exteriores; hay nuevos y ambiciosos proyectos para el edificio de investigación. Espero que las nuevas instalaciones sean del agrado de pacientes y familiares y que los profesionales se adapten bien, todo un reto. Después entraremos de lleno en un año importante, en 2014 se cumple el 40 aniversario de nuestro estimado centro, pero eso ya os lo contaré, que aún nos quedan las uvas por tomar. Un fuerte abrazo.

Elena López Heredero

Francisco Marí

Juan Carlos Monroy

Gerente del Hospital Nacional de Parapléjicos

Fotografía e Ilustraciones Manuel Moreno José Miguel López Pluky Juan Carlos Monroy jmonroy@sescam.jccm.es Publicidad Infomédula Tel.: 925 24 77 05 Administración ugihnp@externas.sescam.jccm.es Tel.: 925 39 68 13 Edita Unidad de Desarrollo de Nuevas Tecnologías Gabinete de Comunicación Redacción Hospital Nacional de Parapléjicos Finca La Peraleda, s/n

Foto: Manu

45071 Toledo Tfno: 925 24 77 05 Fax: 925 24 77 45 elopezh@sescam.jccm.es D.L.: M-4312 2006 ISSN: 1888-5721 Imprime Printing Media

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Personalmente

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El otro camino de Santiago Por:

Miguel Ángel Cuesta Gómez

esde hace centenares de años, miles de peregrinos han ido emprendiendo desde lugares cercanos o lejanos el camino que les llevaba a la tumba del Apóstol Santiago en Compostela. Ese camino iniciático, hecho solos o en compañía, no tenía como único fin la llegada a ese mítico lugar, sino que escondía detrás una prueba para afirmar su fe, para recobrarla, para encontrarse a sí mismos o mil motivos más. Cierto es que su andadura era y es, en la mayoría de los casos, voluntaria. Pero a diario vemos otros muchos caminos de Santiago que nos pasan desapercibidos al no ser tan llamativos ni publicitados como el verdadero. Pero ello no es óbice para que su valor y sentido sea, por lo menos, tan válido como el original. Lo importante no es llegar a Ítaca sino el camino a Ítaca como escribió Kavafis. Uno de esos caminos se recorre a diario en el Hospital de Parapléjicos de Toledo. A diferencia del original, nadie lo inicia por propia voluntad. Mejor dicho, aquellos que son capaces de iniciarlo parten siempre de un hecho traumático en sus vidas que, de una manera u otra, ha truncado su trayectoria vital y la de sus familias y amigos. Pero aquellos que somos capaces de entender que la crisis y el conflicto suponen siempre una oportunidad de regeneración no dejamos pasar esta oportunidad. Al igual que en el camino original, la singladura no suele emprenderse solo. De forma generosa, desinteresada y esforzada, casi todos comenzamos acompañados y animados por nuestra familia. Padres, madres, parejas… se convierten en la primera tabla de salvación para asirnos, para tomar ese impulso necesario al emprender ese camino incierto del que no conocemos el final. A ellos suelen sumarse los verdaderos amigos, aquellos con los que sabías que podías contar y otros que constituyen muy gratas sorpresas. También, y de eso puedo dar fe personalmente, se producen de entrada enormes y duras decepciones a nivel familiar y de aquellos de los que esperabas su apoyo que poco a poco vas asumiendo como una manera de aligerar peso y emprender la marcha de forma más ligera. Cierto es que todos los que pasamos por aquí deseamos primeramente nuestra recuperación física y para ello ponemos a diario nuestro esfuerzo, nuestra capacidad de trabajo y superación a prueba. Con ayuda del personal, verdaderos hospederos de este singular camino, vas viendo a diario como tus compañeros de ruta y tú mismo, en la medida que tu lesión te lo permite, van mejorando a diario en mayor o menor medida, alegrándote de sus progresos o llorando en silencio cuando no consiguen llegar a esas metas que se habían propuesto. Olvidaron que lo importante era el camino. ¡Qué alegría cuando ves partir a tus compañeros con una mejoría física notable! Cierto es que les espera un periodo de adaptación en el mundo real. Barreras físicas, psi-

cológicas, de aceptación de su discapacidad por parte propia y de los demás,... van a poner a prueba ese reencuentro con la vida que dejaron aparcada un día cuando el trauma les hizo comenzar a "caminar". ¿Han sido capaces de ver y vivir lo que el camino les proponía, de disfrutar y empaparse del paisaje que había alrededor? Yo diría que no. Como escribí antes, toda crisis supone una oportunidad de cambio, en este caso vital. Y ese cambio es lo que realmente la andadura nos ofrece. Todos, y el que diga que no se engaña, necesitamos dejar de tomar atajos y caminos fáciles. Todos hemos ido dejando atrás valores, sueños, ideales, creencias y, por qué no, utopías por las que luchar. Nos hemos olvidado de los demás, de sus necesidades, de los afectos. La prisa, el individualismo, la necesidad de tener, la impaciencia, se han apoderado de nuestra forma de vivir. Si nos preguntamos ¿Esta es la vida que realmente quería vivir? la respuesta sería mayoritariamente no. Y este planteamiento ha hecho que mi camino haya sido diferente y más duro a la vez que más grato. Todos los días daba cada mañana gracias por estar vivo. Pero, ¿vivo para qué? ¿Para repetir los mismos esquemas y patrones que no me causaban más que dolor e insatisfacción? Desde el primer momento decidí no obviar el paisaje, disfrutar de él a través de un largo proceso de introspección, descubrir alrededor amigos y compañeros con los que reír y llorar, con los que compartir, en los que apoyarte y a los que apoyar, redescubrir los afectos, recuperar valores y creencias. Y este ha sido y sigue siendo mi Camino de Santiago. No he llegado al final. Sigo caminando pero teniendo muy claro cuáles son mis prioridades, mis anhelos y mis objetivos. Espero ser merecedor de la oportunidad que la vida me ha dado y no fallar a nadie ni fallarme a mí mismo.

Dedicado a Teresa, mi generosa y valiente mujer, Jorge, Víctor, Elena, Antonio y tantos y tantos compañeros de ruta

Personalmente

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Cuando lo imposible se hace posible Por:

Kenneth Iversjö

oy a hablar de esperanza, perseverancia y tesón. Un relato personal de superación de límites, tanto mentales como físicos. Comenzaré escribiendo sobre aquello que llamamos imposible. ¿Qué significa para ti algo imposible? el diccionario lo define como “algo no posible, sumamente difícil”. A todos en esta vida nos han ido enseñando las reglas de este juego, qué está bien y qué mal, qué se puede, qué no, cómo debemos de ser y cómo no, qué es posible y qué no. Al ingresar en el Hospital de Toledo tuve una experiencia bastante incómoda a la hora de que el médico me presentara un diagnóstico sobre mi situación. Algo así como: “Bueno, hazte a la idea de que esta va a ser tu vida para los restos, pues la lesión medular que tienes es imposible de curar”. Si no son estas palabras exactas las que utilizó, el mensaje es más o menos ese. Os compartiré algunas experiencias propias en este tema. Cuando pasaron tres o cuatro años después de lesionarme, que ya comenzaba a ser persona después de recuperarme del dolor del impacto, empezó a surgir dentro de mí la necesidad de encontrar pareja. Una tarde estaba con unos amigos tomando un café y les comenté inocentemente ese impulso que estaba naciendo en mi interior. Cuando terminé de pronunciar mis palabras aquellos amigos giraron sus miradas hacia el suelo y otros lados que no eran mi rostro, dándome a entender “pobrecito cree que va a poder encontrar pareja en esa situación”. En otra ocasión, y en otro contexto, al expresar que iba a tomar las riendas de mi vida y comenzar mi independencia, un mar de dudas y de no confianza volvieron a llover sobre mí. En los momentos en que inicié mis estudios de psicología por la UNED, todo aquel que conocía esta noticia valoraba en extremo esta iniciativa. Y comentarios del tipo “qué grande eres que estás estudiando una carrera”, se repitieron por doquier durante todo mi camino universitario ¿Quizás pensaban que estaba realizando algo extraordinario? ¿Qué cansado verdad? Menos mal que soy un tipo cabezón, terco y perseverante y trabajo todos mis proyectos hasta que me da la gana y decido pararlos. Los científicos conocen muy bien este proceso de hacer lo imposible posible. Este paso parece realizarse en un instante, pero no es así, conlleva trabajo, confianza, paciencia, flexibilidad y una mente abierta a nuevas posibilidades (y mucho más). Cuando Galileo presentó sus teorías le tildaron de loco, cuando las demostró de hereje, y con el tiempo es admirado por su trabajo. En ocasiones el record de atletismo de los 100 metros se ha estancado durante años y en esos momentos se suele llegar a la conclusión que el humano ha llegado a su límite de velocidad en esta distancia, un record imposible de superar hasta que alguien lo bate y vuelve abrir la puerta de lo posible. Curioso que en los meses siguientes a estos sucesos otros tantos alrededor del mundo lo baten y como todos sabemos sigue bajando y bajando. Y te hago una pregunta: ¿Lo imposible significa que algo no es posible o que no sabemos como lograrlo? En la definición de imposible que te he presentado más arriba hay dos partes muy diferentes. Si yo considero algo no posible ni siquiera voy a intentarlo, si lo percibo como algo sumamente difícil queda un halo de esperanza de poder lograrlo. Creo que la

diferencia es abismal de considerar algo no posible a sumamente difícil. Por muy difícil que sea hay una manera de conseguirlo, quizás no se conozca aún, pero existe. Supongo que esta es la disposición de cualquier científico cuando se plantea algún reto en sus investigaciones, encontrar las vías de hacer posible lo imposible. ¿Que dirían las personas hace un par de siglos si de repente vieran pasar por el cielo un Airbus con cientos de pasajeros saludándoles por las ventanillas? ¿Y si supieran que se puede transplantar un corazón? Todo es posible, si sabes cómo conseguirlo. La verdad es que me gusta pensar de esta forma, me parece un mundo mucho más divertido y motivador con este pensamiento. Considerar límites severos me revuelve el estómago y me aburre. Así que me he dedicado a seguir mis intuiciones y trabajar para conseguir mis sueños, sean cuales fueran, que los llegue a realizar o no es otra cosa, pero yo lo voy a tratar con todas mis fuerzas. Trabajé mi interior y mi autoestima y después de varias parejas encontré a la que hoy día es mi mujer, con la cual estoy felizmente casado y tengo una relación de escándalo. Antes de esto me fui a vivir solo, independiente con mis asistentes. Terminé la carrera de psicología con una media de notable alto y monté una consulta donde he ayudado a cientos de personas. Y he seguido luchando por ayudar a mi físico a recuperar la lesión que tuve. ¡Y vaya sorpresa! Hace unos cuatro años, contra todo pronóstico, mi cuerpo empezó a reaccionar. He mejorado mucho sobre todo la sensibilidad, control de esfínteres, la sexualidad (¡menos mal!), el equilibrio. Hace seis meses me surge otra oportunidad de intentar un nuevo tratamiento, la estimulación del sistema nervioso con diferentes fármacos con la intención de que restablezca las conexiones oportunas, todo esto apoyado de horas y horas de rehabilitación. Mi mujer y yo cogimos nuestras maletitas y nos piramos para Galicia, a empezar de nuevo en todos los sentidos, no sólo por salud, sino también a nivel familiar, laboral y amistades. Otra lucha contra lo imposible. Y entre todo este jolgorio de posibilidades hemos creado Happy Flow (El fluir feliz), una empresa social de moda ecológica donde sus prendas con sus mensajes te hacen reflexionar sobre cosas realmente importantes. Un proyecto que tiene una intención mucho más allá de la moda, tratamos de aportar conciencia con nuestros diseños en estos momentos de oscuridad y confusión. Y las retribuciones económicas, a parte de ayudarme a financiar mi tratamiento, ayudarán a otras personas en situación de necesidad parecida o diferente. ¿Qué más se puede pedir? Una empresa con diseños bonitos, que hacen pensar y reflexionar hacia puntos de vistas más potenciadores, con tejidos y tintas ecológicos y respetuosos con el medio ambiente, que utiliza gran parte de sus beneficios para financiar cuestiones sociales y culturales... Con Happy Flow el egoísmo capitalista queda a un lado. Con Happy Flow ganamos todos. ¿Crees que al presentar la idea no he escuchado la tan habitual frase “eso no es posible”? Pues ya veremos, aquí estamos mi mujer y yo para luchar por otro de nuestros sueños, para hacer posible lo imposible. Queremos aportar nuestro granito de arena al cambio tan necesario en estos momentos. Estamos trabajando para que se entienda que es más satisfactorio ayudar a sonreir a las personas que tener un fajo de billetes en el bolsillo.

Accede al Facebook de Happy Flow

Personalmente

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Una pasión: el handcycling Por:

Sergio Lapeña

i nombre es Sergio, llevo ya diez años en silla de ruedas y, aunque los comienzos fueron algo duros, puedo decir que he rehecho mi vida a pesar de la adversidad. He formado una familia y he encontrado mi gran pasión, el ciclismo adaptado. Es un deporte duro pero lleno de grandes posibilidades, aunque es bastante desconocido aquí en España. Conocí este deporte gracias al interés de un buen amigo mío, Pedro, y con su ayuda y compañía empezamos a entrenar juntos. Así adquirí mi primera handbike y acudí a mis primeras carreras populares, pero quería más, este deporte me enganchó y decidí participar en competiciones nacionales e internacionales. Conseguí una bici más competitiva y que reunía las características óptimas para este tipo de carreras, y gracias al duro entrenamiento, tanto a nivel físico como psicológico, este año he quedado tercero de España en categoría H-1 y este es mi primer año a nivel profesional. ¿Qué es el ciclismo manual? Conocido también como handcycling, el ciclismo manual es un deporte paralímpico que actualmente está adquiriendo un lugar especial en las competiciones internacionales. La handbike es una bicicleta de tres ruedas que permite a personas con movilidad reducida practicar ciclismo. Pueden estar en posición vertical o semireclinada, la tracción puede situarse en la rueda delantera de la bici o en la parte de atrás de la misma, pudiendo tener un diámetro diferente al de las otras dos. Este tipo de bicicletas son propulsadas por un pedalier y un sistema conformado por empuñaduras con una cadena que proporciona la posibilidad de tener cambios. La bicicleta se propulsa manualmente y se pueden alcanzar veloci-

dades promedio de 40 km/h en carreras de 30 a 60 km. de distancia. El auge de este deporte es variado. Así como en EEUU es todo un fenómeno social donde existen muchos adeptos a este deporte y los eventos y competiciones que organizan son múltiples, en Europa está empezando a despuntar, sobre todo desde que se convirtió en deporte paralímpico en Atenas 2004. Dentro del handcycling hay varias categorías, dependiendo del tipo de lesión del deportista. Existe una posibilidad de acercar este deporte a la sociedad y es participando en carreras populares. El desconocimiento de este deporte y el escaso número de handbikers, especialmente en España, hacen más difícil la integración de nuestra categoría en las diversas carreras. Sin embargo, en Nueva York hay una alta participación de ciclistas con discapacidad y suman cerca de 300 participantes en esta famosa maratón. Incluso en Italia, se realiza un Giro adaptado para esta modalidad. En contraposición tenemos las negativas constantes en España para participar en maratones tan importantes como Barcelona o Madrid. Sabemos que los comienzos son difíciles y costosos, pero los buenos resultados, los premios que obtengamos y el apoyo de la sociedad nos hacen tener ilusión, constancia para esforzarnos cada día y rendir al cien por cien para tener resultados de gran valor. El sueño no acaba aquí, continúa a pesar de ser un mundo difícil en el que necesitas de mucha gente que te apoye económicamente. Se requieren medios para participar en las carreras, gente que te ayude en los entrenamientos y profesionales que estén pendientes de posibles problemas físicos. A pesar de ello, no tiro la toalla porque sé quecon esfuerzo y tesón y con el apoyo de aquellos que creen en mí, los sueños se consiguen.

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Personalmente

¡Pasen y vean! Por:

Elena Prous

ienvenidos al fantástico mundo de la vida independiente, señoras, señores y niños; tomen asiento y no pierdan detalle de la lectura, les aseguro que lo que van a leer no les mantendrá indiferentes. ¡Pasen y vean! No dejen de disfrutar de las actuaciones estelares del hombre que vive solo y, orgulloso de ello, necesita que le ayuden a vestirse. De la mujer que trabaja, desde su silla de ruedas, domando el reconocimiento de voz. No quiten ojo a la montaña de papeleo y recursos judiciales de los padres que consiguen un colegio ordinario para su hijo con parálisis cerebral, los cuentacuentos de las mamás con distrofia muscular, y contágiense de la magia de la jovencita tetrapléjica que practica sexo asiduamente, siempre asegurándose, por supuesto, que ha apagado su silla eléctrica (hay que tomar precauciones). ¡Pasen y vean! Abran bien los ojos para disfrutar del espectáculo, ya que son pocos los diversos independientes que ofrece este mundo. El circo de la vida independiente es duro y entraña mucho trabajo, pero cuando ves al público disfrutando y los protagonistas enriqueciéndose con sus actuaciones, merece la pena. La magia nace de cada uno, pero se nutre de la asistencia personal, una fantástica figura que nació en este circo y permite que las actuaciones salgan adelante, que alimenta los sueños de los que quieren formar parte de la vida independiente y que desata el ferviente aplauso del público. ¡Pasen y vean! Por exigencias del guión democrático, también hay animales en nuestro circo, no son exóticos, esos no abundan, quedaron en los libros de revolucionarios, pero tenemos ¡animales con sigla, cargos, ricos y abundantes!

con los que se quedarán ojipláticos, viendo con qué descaro, digno de la cárcel, tratan de fastidiar a nuestras actuaciones estelares. (Estamos trabajando para domesticarlos). Espero que disfruten de la función, ésta puede ser de las últimas ya que parece que la gente no termina de entender este circo, dicen que el circo es para soñadores, que sólo le gusta a los más niños, que son ilusos con ilusiones y caprichosos, dicen que las actuaciones estelares no les interesan a los mayores, ellos son más prácticos y cojean en libertades. Ahora, Si usted disfruta del circo, no deje de venir y hablar de él para que no desaparezca. No se crea la condena de la dependencia, los cuidados familiares y el "yo nunca podré" muy rápido, no sea que lo asimile antes de ir por lo menos una vez de visita a este circo. ¿Necesita la magia de la asistencia personal? ¿Conoce a alguien que la necesite? ¡Aforo ilimitado en la vida independiente! Querer es poder. Si cree en este circo, tal vez pueda formar parte de él y ser una más de las actuaciones estelares, tal vez podamos llenar el mundo de actuaciones estelares, tal vez podamos convertir el mundo en un circo sin nada "común" o "normal" y, por supuesto, estaríamos encantados de desterrar y domesticar a los animales con siglas. ¿Dónde conseguir entradas? Primero, grábese la idea de que la vida independiente es posible y después siga sus propias instrucciones, tendrá entrada y verá que le saldrá a renta. Dedicado a Paco Guzmán, por iluso, enamorado del circo y paciente domador de animales con siglas. Dedicado también a los animales exóticos de Mayo del 68. "Seamos Realistas, soñemos lo imposible”

Ventana abierta

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Por: Ninoska

Moral

espués de comer le pedí que recogiera la mesa, me encontraba cansada y me apetecía tumbarme en el sofá un rato. Pero él no quiso recoger los platos ni los vasos. Refunfuñó un poco, se levantó de la silla y se fue a la cama a echar la siesta. Me quedé observándole y me preguntaba cómo podía hacerme esto, sabiendo lo ajetreada que había estado por la mañana. Me enfadé, dejé los platos con los restos de comida, los vasos sucios, los trozos de pan, los cubiertos... todo sobre la mesa y me fui al sillón. Al cabo de una hora me desperté y me puse a limpiar la cocina. Sabía que él no lo iba a hacer. To-

davía seguía echándose la siesta. Cuando se levantó me encontró leyendo un libro. Eran las cinco de la tarde. - Hola, cariño. ¿Qué vas a hacer esta tarde?, ¿te apetece salir a dar un paseo? – me preguntó con un tono animoso–. - No – le contesté. Y estuve toda la tarde sin hablarle –. Pareció no importarle y empezó a arreglar la persiana que ya hacía días que estaba rota. Se tiró mucho tiempo con ella y cuando acabó comenzó a abrir los cajones de la cómoda, los armarios, a ojear entre los libros... Me tenía histérica y ya no pude más. - ¿Se puede saber qué buscas? – le chillé furiosa –. - ¡Ufff! Por fin la encuentro. Tu voz.

Ilustración: Ninoska Moral

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Actualidad

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En 2014 celebraremos que el Hospital de Parapléjicos cumple cuarenta años de vida y diez de investigación El patronato de su Fundación aprueba la propuesta de celebrar un relevante congreso de neurociencias En octubre del próximo año 2014 el Hospital Nacional de Parapléjicos cumplirá cuarenta años de existencia y su Unidad e Investigación suma diez de actividad. El patronato de su Fundación, reunido bajo la presidencia del Consejero de Sanidad y Asuntos Sociales, José Ignacio Echániz, ha dado el visto bueno a la constiFoto: Carlos Monroy tución de un comité para Patronato de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración celebrar este aniversario. La iniciativa científicas, posters y la dirección de tesis doctorales” ha tiene como objetivo poner en valor la experiencia acuexpresado el consejero Echániz. mulada y logros de los profesionales, tanto del ámbito Parapléjicos aglutina en la actualidad a casi un asistencial como de investigación, en las cuatro décadas centenar de investigadores, lo que convierte a este centro que cumple este centro de referencia nacional en el trahospitalario, que gestiona el Gobierno de Castilla-La tamiento integral de la lesión medular espinal. Mancha, en una referencia científica en la reparación de Para este fin se llevará a cabo diferentes evenlesiones de medula espinal, tanto en el ámbito nacional tos en Toledo, entre los que destaca la celebración de un como internacional. congreso especializado en investigación neurocientífica o la reunión internacional conocida como Summer Un prometedor futuro School on Neurorehabilitation, del proyecto Europeo Las líneas de futuro de la Fundación de ParaConsolider Ingenio, en el que participa el Hospital Napléjicos, suscritas por los patronos, se encaminan princional de Parapléjicos. cipalmente a potenciar la investigación con resultados y aplicaciones clínicas; en este sentido, se lanzará un proLos patronos valoran la investigación yecto innovador para el uso de los nuevos espacios. Tras aprobar las cuentas del 2012, los patronos Así, el consejero ha anunciado que la parte han valorado positivamente el trabajo que se está hanueva del edificio del Hospital Nacional de Parapléjicos ciendo en la Fundación, así como el apoyo recibido por no sólo albergará los laboratorios, el animalario o los la el gobierno regional para revertir la situación patrimoavanzados equipos de microscopía, sino que, además “el nial de la entidad. Gobierno de Cospedal estudiará un modelo de explota“A pesar de la situación económica, la producción para estas instalaciones con un plan para que este ción científica de Parapléjicos desespacio sea también una incubadora de empresas de pertaca por su calidad y su cantidad, fil biotecnológico, lo que supondría un importante imcomo muestra el desarrollo de 19 pulso de empleo de alta cualificación para Castilla –La patentes nacionales e internacionaMancha”. les, el aumento de publicaciones

Actualidad

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Un programa informático creado en Parapléjicos optimiza el tratamiento farmacológico del paciente El programa multiplica por tres la detección de errores en el suministro de fármacos El Servicio de Farmacia del Hospital Nacional de Parapléjicos ha implementado un sistema informático que permite revisar y validar la terapia farmacológica de los pacientes. El método, que mejora la seguridad y eficiencia de los tratamientos, multiplica por tres la detección de errores de medicación. Los errores en la prescripción, dispensación o administración de medicamentos forman parte de la realidad diaria de los sistemas sanitarios mundiales. Un elevado porcentaje de los mismos se producen por el factor humano y también como consecuencia de la complejidad de los sistemas sanitarios y al aumento de conocimientos y posibilidades de la terapéutica. Según el Estudio Nacional sobre los Efectos Adversos Ligados a la Hospitalización (ENEAS), el porcentaje de errores de medicación en atención especializada en España muestran porcentajes desgraciadamente elevados (313%); y en el Estudio sobre Seguridad del Paciente en Atención Primaria (APEAS) , se dan 5,38 % errores debido a la utilización de medicamentos. Farmacia de Parapléjicos innova En respuesta a esta realidad, el Servicio de Farmacia del Hospital Nacional de Parapléjicos ha puesto en marcha un sistema automático que ayuda a realizar la validación de tratamientos con el apoyo de un programa informático de control de tratamientos farmacológicos. Según el Jefe de Servicio de Farmacia, David García Marco, “el sistema contempla variables como medicamento, principio activo, dosis, vía de administración, control de días alarmantes, control de principios activos por vías de administración, dosificación en insuficiencia renal (con valor de creatinina o sin ella en función sólo de la edad) y hepática, control de interacciones, de medicamentos semejantes, de medicamentos por sonda, de dosis mínima y de especialidades farmacéuticas por vía de administración”. El sistema automático contiene en torno a medio millón de celdas con información de los aproximadamente 20.000 medicamentos comercializados en España. Un estudio muestra el ahorro de tiempo y la eficacia Para poder compararlo con el sistema tradicional de revisión de tratamientos por un farmacéutico se ha realizado una comparativa de los dos sistemas durante ocho días

Foto: Carlos Monroy

El Servicio de Farmacia del Hospital Nacional de Parapléjicos

en cuatro hospitales (monográfico, geriátrico, intermedio de 400 camas, y de alta complejidad con más de 1000 camas). Los mismos pacientes y tratamientos se analizaron por medio de los dos sistemas, primero se realizó la revisión manual de los tratamientos y luego se hizo la automática, para evitar saber de antemano qué intervenciones son detectadas por el programa automático. Se analizaron 3490 pacientes diferentes con 154.611 administraciones de tratamientos. La automatización multiplica entre 2,43 a 3,64 veces las intervenciones farmacéuticas. Hay diferencias estadísticas en las intervenciones significativas y muy significativas a favor de la automatización. El tiempo empleado por el farmacéutico es muy inferior en el sistema automatizado frente al sistema tradicional. “Los sistemas automatizados son mucho más eficientes, optimizan el tiempo que el farmacéutico emplea en la validación farmacéutica y aumentan la detección de errores en la prescripción aumentando la seguridad y eficacia de la terapia en los hospitales”, concluye García Marco. Este programa es aplicable a todo tipo de hospital. Actualmente la experiencia se está realizando en el Servicio de Farmacia del Hospital de Parapléjicos de Toledo, con la idea de exportarse en breve a hospitales más grandes,de más de mil camas, alguno de los cuales ya está ya trabajando en su implantación.

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Nuestra gente

De mi jubilación Por: Ventura

Leblic / Foto: Carlos Monroy

lgunos pensamos que esto de la jubilación no nos va ha llegar, pero llega, y pasa uno a “mejor vida”, que diría en frase acertada mi amigo Juanjo. Y tiene uno que marcharse y dejar el trabajo. Los que te han precedido en el júbilo, te dicen que ya verás que bien, y es verdad, especialmente cuando dejan de sacudirte en la mente los problemas del día a día, buscar soluciones aquí y allí, o nuevas fórmulas para mejorar el servicio a los pacientes y no caer en la rutina. La rutina es lo peor que nos puede pasar en el trabajo y contra lo que hay que luchar permanentemente. Hay que innovar y avanzar, aunque sea con pocos medios, porque en definitiva es el paciente quien recibe los beneficios o los perjuicios. Desde fuera, uno parece que está de vacaciones pero con una ventaja, ya no programa para la vuelta, ni se lleva las inquietudes laborales a ningún lugar, sólo quedan los recuerdos. Casi cuarenta años en el Hospital han dado para mucho bueno y regular, pero nos quedamos con lo bueno y como es tiempo de nostalgias que pasan como una película, veo un Hospital en el año 1974 lleno de gente joven, un tanto despistada con el trabajo inicial pero con muchas ganas de introducirse en el mundo de la rehabilitación y hacer del trabajo un objetivo común. Comenzamos a conocer a Guttman y su doctrina y a identificarnos con ella. El paciente es algo más que una persona con disfunciones motóricas graves, es un paciente complejo y por ello necesita de un equipo también complejo y especial que le ayude a volver a su casa con el menor coste traumático posible, es decir un tratamiento integral, que es lo que nos ha distinguido siempre y es la herramienta con la que se pretende dar al paciente la mejor rehabilitación posible. Por lo tanto los objetivos comunes que nos planteamos todo el equipo multidisciplinario fueron la normalización

precoz como parte del propio tratamiento integral y la inclusión. Por eso existe el Servicio de Rehabilitación Social, donde he trabajado tantos años con un grupo de profesionales que han colaborado eficazmente en la aplicación de estos objetivos. Hemos desarrollado proyectos europeos y viajado por muchos países, y debemos estar orgullosos de haber sido reconocidos favorablemente como pioneros en España y fuera de nuestras fronteras, por nuestras iniciativas e innovaciones. Trabajado en la sensibilización social, prevención y cooperación internacional. Se ha puesto especial interés en el deporte adaptado y de aventura. Incorporado a los pacientes a las nuevas tecnologías, desarrollado la orientación docente y profesional, investigación con universidades. Fomentado las destrezas personales, la cultura, el ocio y tiempo libre. Introducido la escuela hospitalaria en el sistema ordinario de educación, hemos promovido convenios con grandes y prestigiosas instituciones y un larguísimo etcétera. El trabajo ha merecido la pena. Uno se va con la sensación de un deber cumplido hasta donde se ha podido llegar. La experiencia acumulada, debe utilizarse de trampolín que impulse a continuar y mejorar este trabajo. Seguro, y así lo deseo, que los que vengan, con la lógica del relevo generacional, aportarán nuevas y mejores ideas a este fascinante mundo de la rehabilitación. Suerte a todos.

Ventura Leblic con los trabajadores del Departamento de Rehabilitación Complementaria del HNP, el día de su despedida

Actualidad

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Nuestra gente

Privilegios Por:

Joaquín García Díez. Diputado por Lugo

omo vocal de la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad desde que llegué al Congreso, he tenido múltiples ocasiones de conocer y escuchar a personas que representan a colectivos afectados por muy diversas formas de discapacidad o de enfermedades calificadas como raras. Me han regalado experiencias como pocas en esta vida, vivencias enriquecedoras y cargadas de humanidad de la auténtica. Tuve la oportunidad de realizar una visita al Hospital Nacional de Parapléjicos en Toledo acompañado por otros compañeros pertenecientes a la Comisión y por los responsables de diferentes áreas de este centro hospitalario de referencia en España. Con prudencia comencé la visita escuchando las cifras estadísticas, siempre frías y sobrecogedoras, comentarios positivos como la caída significativa en los últimos años de ingresos por accidentes de tráfico. Las campañas de la DGT y el carnet por puntos parecen ser la causa. Me llamaron la atención las explicaciones sobre lo que se realiza en el laboratorio de biomecánica, el área de rehabilitación y la zona de investigación en médula espinal. También las actividades rehabilitadoras del gimnasio, o las plantas de hospitalización, con especial impacto en la infantil. Cuando estás rodeado de personas y familiares cuyo sufrimiento y lucha son tan palpables, algo especial se respira en el ambiente. Si de algo no me olvidaré será de algunas de las caras y de las personas con las que pude intercambiar miradas o breves palabras. Allí el personal transmitía cariño,

entrega y autentica vocación en dosis como casi nunca he visto. Vi pacientes que luchan por su recuperación, y cuidadores y familiares que dejaban escapar su emoción contenida ante las miradas de solidaridad y comprensión que nos cruzábamos. Es en esos momentos y en las reflexiones que les siguen cuando tomamos consciencia de lo afortunados que somos los que no tenemos que luchar por vencer problemas de salud, por no tener a ningún hijo o ser querido en situaciones similares. Pero también por el privilegio de conocer cómo luchan unos y cómo se entregan profesionalmente otros. Soy un privilegiado por tener el honor y la responsabilidad de representar a miles de ciudadanos y por poder conocer y pelear por mejorar las condiciones de vida de, entre otros, los que luchan por volver a respirar por sí mismos. Eso es lo que me mueve y debe movernos a todos cuantos estamos vocacionalmente en el servicio público. No os equivoquéis cuando nos asignéis ciertos privilegios materiales, porque todos ellos son solo herramientas efímeras. Mi mayor privilegio es la capacidad de emocionarme y de sentirme útil a algunas personas, especialmente a las que más nos enseñan a valorar la vida.

Foto: Carlos Monroy

Joaquín García en su visita al HNP con la Comisión para las Políticas Integrales de laDiscapacidad

Fallece Antonio Garzón, capellán del Hospital Nacional de Parapléjicos

l pasado mes de octubre falleció el sacerdote Antonio Garzón, capellán del HNP en los últimos dos años. Vino destinado al centro procedente de su labor como misionero en América Latina (Perú y Argentina) con unos años de intervalo en una parroquia de Toledo. El Dr. García Forcada se refiere a él como “una persona ya mayor pero con mentalidad de joven, amable, acogedor y respetuoso, que se integró con facilidad en este medio hospitalario tan peculiar. Al principio mantenía el acento latinoamericano, luego lo fue perdiendo. Pero siempre mantuvo la delicadeza en el trato y el hacer la vida fácil a quienes lo rodeaban. Era un hombre de una gentileza poco común”. Descansa en paz, amigo.

Días de hospital

l fenómeno blogguer, lejos de una moda pasajera, es algo cada vez más pujante. Lo de escribir en la red, en tu propio espacio, sobre lo que querías, sin reglas, sin límites, a tu ritmo con tu estilo, con la posibilidad de usar texto, fotos, multimedia es una oportunidad que aprovecha cada vez más gente con ganas de contar cosas y más si se trata de las vivencias derivadas de una experiencia como una lesión medular. Os traemos dos altamente recomendables. “Tener un blog es algo muy terapéutico, te ayuda a expresar lo que llevas por dentro y, además, te infunde valor para seguir trabajando duro por tus objetivos”, en estos términos se expresa Virginia, ex paciente del H NP en su espacio personal Viviendo Rodando ( http://viviendorodando.wordpress.com). El nombre de este espacio describe la doble condición de chica en silla y profesional de la cámara, de hecho se subtitula “De rodar con cámara a rodar en silla de ruedas”. Yo y mis dos objetivos, escribe Virginia: “el que retrata mi alrededor y el que lucha por recuperarse. Un pequeño espacio para dar a conocer el mundo desconocido de la lesión medular”. Así el blog se nutre de sugerentes fotos y post. Virginia comparte entradas sobre turismo accesible, ejercicios de mantenimiento en casa, recuerdos, su búsqueda del equilibrio físico y mental, muy inspiradoras para quien desee leerlas. Tirando del Carro, “Aunque sea con los dientes” son el título y subtítulo respectivamente del blog de Cristina (http://tirandodelcarro.wordpress.com/). Comienza contando cómo llegó desde Ghana, país africano en el que se ganaba la vida, al HNP. ”El 1 de febrero de 2013 me asaltaron a punta de pistola al volver del trabajo,

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con tan buena suerte que me llevé un tiro en la espalda y una lesión medular, que sólo me deja moverme en silla de ruedas, o en carro, como también se llama por aquí. He pasado casi 8 meses en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, y ahora que estoy a punto de volver a casa, me han entrado las ganas de contar, escupir, compartir...” y eso es lo que hace, compartir. En este número hablamos de las chicas, pero que conste que también existen interesantísimos blogs de otros ex pacientes, como el de Aquilno González o de Horacio Novello, Kenneth Iversjo. Les hablaremos de ellos en próximas publicaciones.

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de rodar con camara a rodar en una silla ´ Artículo y fotos: Virginia Pérez Domínguez

ngresé el 7 de febrero y en plenos carnavales. Mientras que el resto del mundo se disfrazaba y celebrara esta festividad, yo estaba asustada en una cama del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, desnuda, dolorida y con un shock post traumático aún presente. No era capaz de asimilar que no podía mover las piernas, que no las sentía y, además, no era consciente de todas las complicaciones que conlleva la lesión medular. A pesar de ello, tenía claro es que me habían trasladado al mejor hospital especializado en estas lesiones y que con su ayuda y mi esfuerzo recuperaría. Así empezó la experiencia más importante de mi vida: la de volver a valerme por mí misma, pero en una silla de ruedas. Primero tomé contacto con la Terapia Ocupacional. Sinceramente, nunca me preocupó saber en qué consistía este trabajo, tal vez por eso me impactó su cometido. Sentir el cariño con de las terapeutas del hospital y ver cómo te reeducan para volver a ser independiente en tu vida diaria es algo precioso. Antes era todo fácil, pero de repente hasta ponerse los zapatos se convertía en la cosa más imposible del mundo. Y allí están ellas para enseñarte de nuevo. Antes de mi accidente, yo me dedicaba a la fotografía. Había estudiado cinco años de carrera de audiovisuales y después quise especializarme en dirección de fotografía en cine. Mi terapeuta, María Eugenia, lo sabía y veía que no cogía la cámara y que no mostraba signos de querer hacerlo. Así que un día me puso deberes: “haz fotos, que después las publicaremos en un libro o en una exposición”. A mí me gustó la idea, pero no sabía si iba a ser capaz. La cámara pesaba mucho, mi equilibrio era pobre y aún estaba afectada por el accidente, así que no me encontraba especial-

mente inspirada. Pero resultó que esa tarea fue la mejor terapia de todas. Volver a tener la cámara en la mano y mirar por su objetivo me infundió vida; el gusanillo de la fotografía volvió a quemar en mi interior y mi alrededor me pedía a gritos que le retratara, que contase la historia del HNP de Toledo. De esta manera me convertí en la niña de la cámara, la pesada que se pasaba horas en las rampas buscando las mejores perspectivas. Comencé a documentar la vida en el hospital, lo que se hacía en terapia, cómo se trabajaba en el gimnasio con los fisioterapeutas e, incluso mis primeras experiencias fuera del hospital. De este trabajo fotográfico nació Viviendo Rodando, un blog en internet donde contar mis experiencias y colgar las fotografías que iba haciendo. Merecía la pena hacerse un hueco en internet y hacer visible el desconocido mundo de la lesión medular, para que la gente sepa apreciar y valorar los esfuerzos a los que se somete una persona en estas circunstancias, a la hora de volver de nuevo a rehacer su vida. Además, era una buena plataforma para poder compartir mis fotografías con la gente. En poco tiempo vi la aceptación de este proyecto por parte de muchos. Visitas de todas partes del mundo, hasta 900 visitas diarias ¡Una locura! Pero siempre con comentarios positivos y de ánimo. Gustaba, ayudaba y tenía seguidores que agradecían que publicase nuevas entradas. Eso me hacía, y me sigue haciendo, feliz. Mi cámara y yo seguiremos contando lo que pasa fuera del hospital, donde la vida continúa. Es una buena terapia que me ha permitido contar la historia más importante de mi vida a través del objetivo de mi cámara y de las teclas de un ordenador; una terapia que ha sido posible gracias a los profesionales del hospital y a mi familia y amigos que entre todos me han ayudado, animado y motivado.

Ocio y tiempo libre

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La guía se ha realizado íntegramente en la web accesible www.viasverdesaccesibles.es, que se adapta a todo tipo de dispositivos: ordenador, tableta o móvil.

a Plataforma Representativa Estatal de Discapacitados Físicos (PREDIF) y la Fundación de Ferrocarriles Españoles han presentado la Guía “Vías Verdes accesibles”, que contiene información sobre la accesibilidad física, visual y auditiva de 10 Vías Verdes de distintas Comunidades Autónomas y de la oferta turística de su entorno. La información detalla las condiciones de accesibilidad de los tramos de Vía Verde mejor adaptados para personas con movilidad reducida, así como de alojamientos, restaurantes, oficinas de turismo, monumentos, museos, espacios en la naturaleza, instalaciones deportivas y actividades de ocio para cualquier persona. Tiene carácter descriptivo, con el fin de que cada persona planifique su viaje y elija su destino en función de sus necesidades específicas. Por ello, dispone también de contenidos en lectura fácil dirigidos a personas con discapacidad intelectual y/o con dificultades de comprensión lectora. cómodo para pasear permite a los visitantes conocer y disfruLa Guía, que cuenta con la colaboración de Fundatar el entorno natural. Pueden recorrerse con seguridad y aución ONCE y Fundación Vodafone España, se ha realizado tonomía por personas con movilidad reducida, familias con íntegramente en una web accesible (www.viasverdesaccesiniños, personas mayores y personas con discapacidad, que bles.es) que se adapta a todo tipo de dispositivos: ordenador, frecuentan estos caminos. tableta o móvil. Esta nueva publicación complementa las guías de En este sentido, se ha prestado la máxima atención Turismo Accesible publicadas en años anteriores como “100 para que las funcionalidades y contenidos sean usables y acAlojamientos Turísticos Accesibles para Todos” (2007), “Rescesibles para todas las personas, en especial para las que tietaurantes Accesibles para Todos” (2009), “Monumentos, Munen discapacidad visual. Además, la web se mantendrá viva seos y Puntos de Interés Turísticos Accesibles para Todos” con la actualización de los contenidos existentes y la intro(2010), “Espacios y Actividades en la Naturaleza Accesibles ducción de nuevas Vías Verdes. para Todas las Personas” (2011), y “Espacios y actividades Las Vías Verdes son antiguos trazados ferroviarios de ocio y tiempo libre accesibles para todos” (2012). en desuso que se han rehabilitado como itinerarios abiertos a senderistas y ciclistas. Accede a la guía con las 10 vías Existen 100 Vías verdes accesibles Verdes en España que suman una • Andalucía • Cataluña longitud de 2000 Vía Verde de la Sierra (Cádiz-Sevilla) 36 Km Vía Verde de la Terra Alta (Tarragona) 23 Km Km. Su trazado

Las 10 vías verdes accesibles son:

Vía Verde del Aceite (Jaén) 55 Km

• Comunidad de Madrid

• Asturias

Vía Verde del Tajuña (Madrid) 47 Km

Vía Verde de la Senda del Oso (Asturias) 41.5 Km

• Castilla La Mancha Vía Verde de La Jara (Toledo) 52 Km

• Castilla y León Vía Verde de Laciana (León) 6 Km

• Comunidad Valenciana Vía Verde de Ojos Negros (Castellón-Valencia) 70 Km • Murcia Vía Verde del Noroeste (Murcia) 78 Km

• Navarra-Euskadi Vía Verde del Plazaola (Navarra-Guipúzcoa) 42.5 Km

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Ocio y tiempo libre

Los hoteles Native ofrecen bicis-silla de ruedas a sus clientes con movilidad reducida

suarios de silla de ruedas, personas con movilidad reducida o, sencillamente, personas mayores podrán utilizar las bici-silla de ruedas de la marca holandesa Huka Dúet en los hoteles asociados a Native, Red Europea de Hoteles con Encanto y Turismo Accesible. La bici Dúet dispone de una parte impulsora con sillín, rueda trasera, pedales y manillar, y una parte impulsada, a modo de silla de La bici Dúet, disponible en los Hoteles Native ruedas desmontable. Un sistema innovador y un avance para acercar el turismo a las personas que tienen problemas de movilidad. No obstante, por su elevado coste (superior a los 3.000 euros)

desde Native aconsejan probarla antes de decidirse a comprarla, asegurando así su idoneidad a cada persona. El acuerdo entre Native, el especialista en tecnología ciclista Ciclos Otero y Adaptamos Group, compañía dedicada a la accesibilidad universal, ha hecho posible la iniciativa de ofrecer en los hoteles asociados a la red la bici Dúet. Cada hotel Native dispondrá de la bicicleta Dúet durante dos semanas, de forma itinerante, así los huéspedes podrán utilizarla de forma gratuita hasta finales de 2014. El calendario de disponibilidad en cada establecimiento se podrá consultar en la web www.nativehotels.eu.

Enrique Díez, paciente del HNP, con la camiseta de la carrera Ponle Freno.

Paloma Leung cheong, paciente del HNP, con la camiseta de la carrera Ponle Freno

(De izda. a dcha.) La directora de gestión del HNP, Sagrario Azuela; el gerente del HNP, Francisco Marí; el director médico del HNP, José Antonio de la Manzanara y el director de enfermería, Ángel Hellín con la camiseta de la carrera Ponle Freno.

Luis Miguel Martínez, paciente del HNP, con la camiseta de la carrera Ponle Freno.

Infomédula / Fotos: Carlos Monroy

onle Freno, la mayor acción social impulsada por el Grupo Atresmedia, celebra el domingo día 1 de diciembre de 2013, en Madrid, una nueva edición de su carrera popular. Cada año, y van cinco, la convocatoria Ponle Freno por la Seguridad Vial resulta un emocionante y multitudinario acto de participación, una nueva edición supera a la anterior y tiñe de azul, color de las camisetas de los participantes, las arterias del parque madrileño de El Retiro. El dinero recaudado con las inscripciones de la Carrera Ponle Freno, irá este año 2013 dedicado a impulsar la accesibilidad y la práctica de deporte adaptado de las personas con lesión medular durante el proceso asistencial en el Hospital Nacional de Parapléjicos. En este especial de Infomédula, realizado con la inestimable colaboración del grupo Atresmedia, os contamos toda la información de interés para quien quiera y pueda: vosotros, familiares, amigos os animéis a participar.

a están abiertas las inscripciones para el evento más solidario y multitudinario de Ponle Freno que este año 2013 se celebra el domingo 1 de diciembre en el madrileño parque de El Retiro. Con tu participación colaborarás en un proyecto a favor de la seguridad vial y, además, nos toca muy directamente, pues el dinero recaudado con las inscripciones irá destinado a impulsar la accesibilidad y la práctica de deporte adaptado de las personas con lesión medular durante el proceso asistencial en el Hospital Nacional de Parapléjicos. Toda la información está en la web oficial: www.ponlefreno.com y aquí también te lo contamos. Los participantes podréis elegir entre dos modalidades, la carrera de 10 km o la de 5 km. Además, este año las personas con discapacidad podréis inscribiros en la modalidad 'handbike' o bicicleta de mano. El precio será de 10 euros por inscripción en todas las modalidades.

Con la inscripción recibiréis una camiseta técnica de regalo, que podréis recoger junto al dorsal y el chip durante los días previos a la carrera en el Centro Comercial ABC Serrano, de Madrid. El día de la prueba, los corredores tendréis la opción de dejar vuestras pertenencias en las taquillas que habilitaremos para ello. Durante la carrera no faltará avituallamiento y al terminar habrá bebidas isotónicas para reponer fuerzas. ¡Inscríbete! La inscripción es sólo online y puede hacerse en la web www.carreraponlefreno.com. La carrera es el día 1 de diciembre y el plazo de inscripción estará abierto hasta agotar dorsales, así que ¡No os durmáis! Como en ediciones anteriores, puedes participar también en la carrera como voluntario, sólo tienes que dejar Accede al Formulario de inscripción tus datos en la web. a la carrera

ESPECIAL

5ª Edición de la Carrera Ponle Freno

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La salida y la meta serán en el Parque de El Retiro.

Recorrido circuito de Salida Paseo del Duque Fernán Núñez Calle de O’Donnell Avenida de Menéndez Pelayo Plaza de Mariano de Cavia Paseo de la Reina Cristina Paseo de la Infanta Isabel Calle de Alfonso XII Paseo del Duque Fernán Núñez Glorieta del Ángel Caído Avenida de Cuba Plaza de Honduras Paseo de Venezuela Meta Paseo del Duque Fernán Núñez

Recorrido circuito de Salida Paseo del Duque Fernán Núñez Puerta de Madrid Calle de O’Donnell Avenida de Menéndez Pelayo Plaza de Mariano de Cavia Paseo Reina Cristina Paseo Infanta Isabel Calle de Alfonso XII Puerta de Alcalá Calle de Alcalá Plaza de Cibeles Paseo de Recoletos Plaza de Colón Paseo de la Castellana Giro de 180º (antes de glorieta Emilio Castelar) Paseo de la Castellana Plaza de Colón Paseo de Recoletos Calle de Alcalá Calle de O´Donnell Puerta de Madrid Meta Paseo del Duque Fernán Núñez Accede al recorrido de la carrera Ponle Freno

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5ª Edición de la Carrera Ponle Freno

Foto 2

ara el popular evento deportivo está prevista la presencia del consejero de Sanidad y Asuntos Sociales de Castilla-La Mancha, José Ignacio Echániz, el presentador de Antena 3 Noticias, Matías Prats, la directora de la DGT, María Seguí; el fiscal coordinador de Seguridad Vial, Bartolomé Vargas; el consejero delegado de AXA, Javier de Agustín, el director gerente del Hospital Nacional de Parapléjicos, Francisco Marí, el consejero delegado del Grupo Antena 3, Silvio González, la directora de la Fundación Antena 3, Carmen Bieger, así como con los presentadores Manu Sánchez, Ainhoa Arbizu y Roberto Brasero, entre otros posibles. #CarreraPonleFreno2013. En la web de Ponle Freno también encontraréis las cuestiones relacionadas con la Carrera. Asimismo podréis comentar y compartir vuestras fotos en Twitter con el hashtag #CarreraPonleFreno2013. Desde Ponle Freno y desde el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo queremos agradecer que estéis con nosotros y apoyéis nuestra iniciativa acudiendo a la Carrera Ponle Freno. Sin vosotros nuestro trabajo no sería posible.

Foto 1

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Foto 4 Foto 1: El gerente del Hospital Nacional de Parapléjicos, Francisco Marí con la camiseta de la carrera Ponle Freno 2013. Foto 2: El consejero de Sanidad y Asuntos Sociales de Castilla-La Mancha, José Ignacio Echániz con la camiseta de la carrera Ponle Freno 2013. Foto 3: Matías Prats dando el pistoletazo de salida en la edición del año pasado de la carrera Ponle Freno. Foto 4:

Gema Hassen-Bey, medallista paralímpica de esgrima.

Una labor impagable para la seguridad vial Gracias a las más de 500 denuncias enviadas por los ciudadanos, la campaña ‘Se buscan señales peligrosas’, puesta en marcha por la Plataforma Ponle Freno de Antena 3 y Onda Cero ha finalizado con un éxito sin precedentes. El 36 por ciento de las señales que estaban en mal estado ya han sido arregladas o lo estarán en breve. Asimismo, se entregará un informe a la DGT para que solucione el resto.

Durante dos meses se han recibido más de 500 denuncias. Las fotografías que han enviado los espectadores han conseguido que los Ayuntamientos se pusieran manos a la obra. Y hoy, 36 de cada 100 señales en mal estado ya están arregladas o en proceso de reparación.

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una App que suma solidaridad AXA y Ponle Freno ofrecen, por segundo año consecutivo, la posibilidad de participar en la carrera estés donde estés, utilizando la aplicación Corremos Juntos. Este año somos más solidarios que nunca Porque ahora los entrenamientos también cuentan. Puedes entrenar solo o con tus amigos, estén donde estén, y conseguir con AXA y Ponle Freno los 10.000 kilómetros solidarios. Cada kilómetro recorrido será un euro donado a la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos. Descárgate la aplicación para entrenar y participar en la carrera de manera virtual desde cualquier parte AXA donará un euro por cada kilómetro que hagas entrenando junto a tus amigos o en la carrera a través de la App Corremos Juntos. Kilómetros Solidarios es una iniciativa planteada por AXA en la que te retan a alcanzar 10.000 kilómetros con la intención de conseguir fondos para la causa que AXA y Ponle Descárgate aquí la aplicación Freno apoyan este año. Corremos juntos

www.ponlefreno.com www.facebook.com/ponlefreno

@Ponle_Freno #CarreraPonleFreno

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Conoce el proyecto

Accede al video del proyecto Deporte en el HNP

Deporte en el Hospital Nacional de Parapléjicos Ayuda a impulsar la accesibilidad al deporte adaptado de las personas con lesión medular y otros traumatismos asociados a los accidentes de tráfico durante el proceso asistencial en el Hospital Nacional de Parapléjicos

os accidentes de tráfico todavía son una de las grandes causas de ingreso en el HNP. Si bien la lesión medular por accidente de automóvil se ha estabilizado e incluso ha disminuido, los accidentes de moto han subido hasta suponer un 35 % de los ingresos traumáticos. La complejidad que comúnmente presenta una lesión medular necesita el abordaje por parte de un equipo coordinado de profesionales, médicos, rehabilitadores y otros especialistas que actúan no sólo desde el punto de vista clínico, sino también social, educativo, laboral, psicológico, cultural y todo lo que, en definitiva, ayude a conseguir el objetivo de la rehabilitación integral de la persona. En el proceso asistencial el deporte tiene una gran importancia estratégica por su carácter terapéutico (ejercicio y rehabilitación), juego deportivo (mantenimiento, recreo, contacto deportivo básico) y competición (entrenamiento, disciplina deportiva, esfuerzo controlado, deportes extrahospitalarios). ¿Cómo llegan los pacientes al deporte? Una asistencia media de 60 pacientes al día llevan a cabo una práctica deportiva en el centro. Os contamos el camino. Tras el ingreso el tratamiento de las personas con lesión medular pasa por diferentes etapas: Una fase aguda tras el accidente de tráfico y que se inicia con un tratamiento de fisioterapia general y respiratoria. Ya desde el ingreso, se establecen todas las medidas preventivas encaminadas a evitar complicaciones derivadas de la lesión y que le puedan limitar la práctica deportiva en el futuro. La siguiente es la fase de sedestación, en

Foto: Carlos Monroy Foto: Manu

la que comienza el aprendizaje y manejo de la silla de ruedas y se entrena al paciente para la independencia en las actividades de la vida diaria. Se inician salidas por el entorno urbano y por su domicilio para detectar las necesidades y estudiar las adaptaciones que pueda necesitar en la vivienda. En algún momento de esta fase, según las características del paciente, comienza la práctica de deporte. Objetivos Los objetivos del Deporte Adaptado en el Hospital Nacional de Parapléjicos son: desarrollar y mejorar las capacidades físicas (Deporte Terapéutico), complementar la recuperación funcional (Deporte Lúdico) e iniciar una actividad deportiva determinada (Deporte Formativo-Competición).

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Los deportes que practicamos Los deportes que se practican en el Hospital toledano son: - Permanentes: tenis de mesa, tenis en pista, tiro olímpico, baloncesto y deporte de baja intensidad deportiva. - Ocasionales: halterofilia, tiro con arco, natación, bádminton y esgrima. - Experimentales: judo y golf - Multiaventura y actividades al aire libre: hipoterapia, senderismo, carreras de orientación, esquí y bautismos de submarinismo. Además, en este Hospital se promocionan nuevos deportes. Práctica Académica Los alumnos de la Facultad de Ciencias del Deporte de la Universidad de Castilla-La Mancha y de la Universidad Europea completan su Prácticum en la Sección de Deportes, del Hospital Nacional de Parapléjicos. Colaboraciones y acuerdos estratégicos - Convenio con la Federación Española de Deportes para Minusválidos Físicos. - Acuerdo con el Comité Paralímpico Español - Acuerdo con la Federación Castellano Manchega de Ciclismo para el desarrollo de actividades con bicicletas de mano. - Colaboración con la Fundación Emilio Sánchez Vicario para la difusión del tenis adaptado. Divulgación El Hospital y su Fundación para la Investigación y la Integración cuenta en Internet con una página web www.infomedula.org y esta revista que lees, punto de encuentro de profesionales, pacientes y ex pacientes y herramient para divulgar eventos deportivos, como la liga de baloncesto en silla de ruedas, los Juegos Paralímpicos de Atenas, Pekín y Londres o los Juegos Paralímpicos de Invierno en Turín o Vancouver. Asimismo hemos publicado el libro Más Allá del Deporte con fotos y reflexiones de deportistas, bajo el subtítulo “Diccionario de la Superación” y una exposición itinerante con estas imágenes en gran formato.

Foto: José Miguel López Foto: José Miguel López

Foto: Manu

Foto: Carlos Monroy

¿Dónde irá el dinero recaudado? Todo el dinero que se recaude de la carrera Ponle Freno irá destinado a: 1- Divulgación del deporte entre el colectivo de personas con discapacidad como consecuencia de accidentes de tráfico. 2- Mantenimiento y contratación de monitores deportivos. 3- Becas de prácticas para alumnos de Educación Física y Deportes. 4- Becas para deportistas destacados. 5- Adquisición de material deportivo. 6- Mantenimiento de instalaciones.

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¡Contamos contigo! Por:

Gustavo Molina. Handbiker profesional

e llamo Gustavo, me considero deportista de toda la vida. Desde 2009 soy lesionado medular, eso no me impide seguir practicando deporte, es más, desde entonces le dedico más horas y estoy más entregado al deporte que antes del accidente. Desde la lesión me dedico profesionalmente a competir en handbike, este año además lo haré en silla de atletismo y en la modalidad deportiva del triatlón (combina distancias en la handbike, en la silla de atletismo y de natación). Ganar me gusta, como a todos, pero sobre todo lo que más me gusta es participar. Vivir el ambiente que conllevan las competiciones, viajar en mi propio coche y sentirme independiente para cargar mi handbike, conducir 2.000 km para recorrerme Europa y competir en una prueba importante. Ser capaz de hacerlo me hace sentir grande, profesional. Además, la competición también me aporta buenos compañeros, mis rivales dentro de la pista, mis amigos fuera de ella. Para mí es un auténtico orgullo comprobar cómo cada vez hay más gente que “despega el culo de la silla” y se tumba en una handbike, aunque sea para darse un paseo o hacer algunas fotos. Ver como muchos de ellos, además, se colocan por primera vez un dorsal en el pecho y disfrutan con la gente de su localidad en las carreras populares o mezclándose con los demás participantes en el ambiente de una maratón. De verdad es increíble la sensación de sudar, del aire en la cara, de sentir los latidos de mi corazón, de esforzarme tanto que hasta me quedo sin aliento con el posterior “me duele todo el cuerpo”, pero sin duda, lo mejor es sentir que recibes señales de tu cuerpo - aunque en el caso del final de una carrera sean de cansancio- y que sea la mente la que te dice que puedes llegar

a la meta, cruzarla y sentir el calor de tu gente que está esperándote al otro lado. Tu familia, tus amigos y junto a ellos los demás participantes, los organizadores… Disfrutar de todas estas sensaciones creo que es algo que todos deberíamos experimentar al menos una vez en la vida. Por suerte, cada vez somos más los que practicamos deporte, gozando de la oportunidad de poder participar en pruebas de todo tipo. Cada vez la población está más familiarizada con nosotros y ya no te ven como un bicho raro, sino como otro competidor más. Desde luego os digo algo, la práctica de la handbike es una actividad que está demostrado que gusta, que engancha y que todo aquel que prueba repite. Es importante que la gente disfrute de oportunidades para participar del deporte y, si además es en un gran evento deportivo como maratones populares, seguro que las sensaciones harán que la persona permanezca enganchada a estas sensaciones, para siempre. Pero hay que querer dar el primer paso. Subirte, probarlo, sentirlo, disfrutarlo, vivirlo, soñarlo. Si quieres, estás invitado el día 1 de diciembre a participar en la carrera popular Ponle Freno, en Madrid y vivir este tipo de experiencias. Además, todo lo recaudado irá destinado a la promoción del deporte en el Hospital Nacional de Parapléjicos, sólo por eso te animo a que vengas ¡Contamos contigo!

Gustavo Molina compitiendo con su handbike

Salud

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Por: María

Vázquez. Fisioterapeuta del Hospital Nacional de Parapléjicos Monroy / Ilustración: Diego Parrondo. Paciente del HNP

Foto: Carlos

a lesión medular puede ser considerada como uno de los acontecimientos y discapacidades más trágicas que pueden suceder en la vida de una persona. Aunque se da con más frecuencia en varones jovenes, de entre 15 y 20 años, afecta a personas de toda etnia, origen nacional, género, orientación sexual, religión, ideología, grupo etario, visión de mundo, forma física, posición socioeconómica, etc. Si nos preguntamos si las personas con lesión medular sueñan, en el sentido de fantasear, dejar volar la imaginación y entrar en un estado de ensoñación, es lógico pensar que sí ya que es una característica inherente al ser humano. La pregunta sería entonces ¿cuáles son los sueños, las fantasías, de las personas después de experimentar en su vida una lesión medular? Hay que tener en cuenta que, dado que entre el colectivo de personas con lesión medular hay la misma proporción de gente con diferentes aptitudes (gente apática, inquieta, interesante, gente que vibra o gente que se enciende) que en otros colectivos, y ya que los sueños son personales e íntimos, los sueños de las personas con lesión medular son también variopintos. Hay quien se vale de la poderosa arma de la imaginación para huir eventualmente de su cuerpo. Hay quien se sueña de pie y quien lo hace en silla de ruedas. Hay quien sueña con viajar, descubrir otros lugares, conocer otras culturas, dominar otros idiomas y hay quien lo hace con escribir canciones, poesías, cuentos para niños. Es curioso como entre las personas con lesión medular hay quien sueña habitualmente con el agua, con el mar. En el sueño aparecen nadando o flotando, ya sea en el agua o en el espacio, debido a la placentera sensación de libertad de movimiento que genera la in-

gravidez para las personas con este tipo de lesión. Los sueños nos enriquecen, hacen interesante nuestra vida, rompen las barreras del tiempo y el espacio, prolongan instantes de felicidad, nos permiten vivir aventuras e historias increíbles, nos hacen libres, nos ponen alas y nos mantienen vivos. La lesión medular, aparte de las graves consecuencias a nivel de movilidad y sensibilidad, entre otras, y con la importante alteración de la vida de la persona que conlleva, regala luz. Es la luz de la adversidad, de la discapacidad, de la debacle. Luz para aprovechar oportunidades, para no dejar escapar momentos de felicidad, para reconocer a los amigos, en definitiva, para apreciar las pequeñas cosas que hacen que la vida valga la pena y regocijarse con ellas. En palabras de Oliver S.: “…hay defectos, enfermedades, y trastornos que pueden desempeñar un papel paradójico, revelando capacidades, desarrollos, evoluciones, formas de vida latentes que podrían no ser vistos nunca, o ni siquiera imaginados en ausencia de aquellos”. A esto hay que añadir que, las personas con lesión medular suelen tener tiempo libre, y es precisamente la falta de éste la que, hoy en día, está matando nuestros sueños. Podemos concluir, que hay dos cosas que no están paralizadas con la lesión medular: una es la memoria y otra es la imaginación. Las personas con lesión medular poseen una intensa vida interior que genera sueños por los pasillos de su mente, que les hacen viajar y les transportan a tiempos y lugares donde son felices, como a cualquier otra persona. Además, entre el colectivo de personas con discapacidad hay quien tiene sueños geniales pero sobretodo, hay quien tiene el coraje Ilustración: de vivirlos. Diego Parrondo. Paciente del HNP

Salud

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l pasado 10 de septiembre se celebró el Día Mundial para la Prevención del Suicidio con la intención de fomentar en todo el mundo compromisos y medidas prácticas para prevenir los suicidios. El peso estadístico de los intentos de suicidio en el total de causas de lesión medular tiene cierta relevancia. Según fuentes de la Dirección Médica del centro, en los últimos cuatro años el número de pacientes que ingresa de media en el Hospital Nacional de Parapléjicos por motivo de un intento de suicidio es de siete al año. De estos datos, un 96% de los casos se producen como consecuencia de caídas y por género el porcentaje es del 63% de mujeres, frente al 37% de hombres. La edad media es de los afectados es de 43 años y

la mitad de los casos tienen menos de 35 años, un dato significativo ya que la edad media ha bajado. Las lesiones más frecuentemente se producen en la zona dorsal baja y lumbar en un 75% y generalmente son lesiones incompletas (70%). Según la OMS es necesaria una labor mundial de concienciación, pues el suicidio es una de las grandes causas prevenibles de muerte prematura. Los gobiernos deben elaborar marcos normativos para las estrategias nacionales de prevención.

La opinión del experto:

Luis Fernández Clemente Psiquiatra del Hospital Nacional de Parapléjicos

“La sociedad debería fomentar valores de crecimiento personal basados en la madurez y la resiliencia” El suicidio es un problema multifactorial. ¿Cuáles son las principales causas? En general el suicidio está asociado con mayor frecuencia a la presencia de enfermedad mental: Esquizofrenia, trastorno bipolar, depresión, trastorno límite, anorexia nerviosa y trastornos adictivos. También la presencia de enfermedades orgánicas graves en edades tardías de la vida. ¿A qué grupos de edad está afectando más esta realidad? A mayor edad el ratio de suicidios se incrementa, los mayores de 75 son los que presentan una mayor incidencia. No obstante en las últimas décadas ha habido un incremento en el grupo de suicidios de adolescentes. ¿Qué rasgos definen la personalidad de un adolescente que opta por dar carpetazo a su vida? Entre los pacientes de 13-18 años que llevan a cabo intentos de suicidio aparecen síntomas que cumplen criterios de al menos uno de los trastornos incluidos en el DSM-IV (clasificación de las enfermedades mentales). Muestran rasgos de impulsividad, baja tolerancia a la frustración, ambientes fa-

miliares desestructurados o que ofrecen poco apoyo, consumo de sustancias y pueden haber debutado alguno de los trastornos mentales que comenté al inicio. ¿Cuál es el abordaje del suicidio desde el punto de vista preventivo? Inicialmente creo que deberíamos prestar atención a las manifestaciones verbales que puede hacer cualquier persona y solicitar consejo a profesionales comenzando por el médico de cabecera que puede orientarnos inicialmente a otros profesionales. ¿Qué medidas prácticas para prevenir los suicidios podría acometer la sociedad? Esto ya es una respuesta más filosófica, creo. La sociedad debería fomentar unos valores de crecimiento personal basados en la madurez y en el desarrollo de resiliencia . Así mismo se debería cultivar la solidaridad, comenzando evidentemente por el núcleo familiar, y luego institucionalmente, en la escuela y en los ámbitos formativos que todos hemos ido atravesando. En algunos países los intentos de suicidio se han vuelto casi un postulado de moda, como los jóvenes japoneses

que quedan por Internet para suicidarse. ¿Hay alguna explicación a esto? Pues no hay estudios que nos den una explicación científica, pero personalmente, basado en mi experiencia, considero que hay una ausencia de expectativas y de valores que trasciendan lo actual y lo inmediato y que le quitan valor a nuestra vida futura. Este tipo jóvenes tienen esos rasgos que os comenté en grados más acentuados y la apatía y el desinterés los hace más vulnerables a la presión del grupo de iguales que puede ser desastrosa a esas edades. Cuando el suicidio no se ha consumado y el resultado ha sido una lesión medular, ¿qué pasa luego? No hay un patrón único. Hay varias fases: negación, rabia, depresión, aceptación, que no siempre transcurren en esa secuencia y que no siempre acaban en la identificación con una nueva situación vital. En mi experiencia la mayoría de los pacientes consiguen rehacerse pero necesitan de un soporte profesional, familiar y social a largo plazo

Entrevista a:

Director de Análisis y Desarrollo de Gericare Med Muchas familias se ven en la situación de hacerse cargo de una persona mayor y se preguntan si residencia o ayuda a domicilio ¿Usted qué recomienda? Claramente la asistencia en el propio hogar del usuario. Hay innumerables ventajas, y la primera es que la calidad del servicio es superior al de la mejor residencia. La atención se presta de forma individual y con profesionales cualificados, adaptada a las necesidades de cada usuario. El tiempo de atención no se comparte con nadie más, lo cual es una garantía para él y su familia. Por otra parte el usuario no tiene que abandonar su entorno natural de vida (habitación, baño, utensilios, zona de estar), permanece en su casa, y esto genera un efecto muy positivo en él. En una residencia se siente abandonado y entre extraños, que en muchos casos tienen estados físico/mentales peor que el suyo. ¿Cuál es la filosofía del sistema de atención a las personas mayores desarrollado por Gericare Med? Nuestra filosofía consiste en proporcionar a las personas mayores, enfermos, personas con movilidad reducida, personas con necesidad de cuidados paliativos, etc. todo aquello necesario para vivir una vida lo más digna posible, a través de unos cuidados profesionales dentro del ámbito medico, enfermería, labores domesticas y acompañamiento en el propio domicilio del usuario, evitando así el abandono del mismo en una residencia o centro de día. ¿Cuáles son las claves para ofrecer un buen servicio a domicilio a personas mayores? Destacaría las siguientes: tener un personal profesional y vocacional en el ámbito del cuidado asistencial (geriatras y enfermeras tituladas), conocer exactamente la problemática de nuestros pacientes, proporcionarles la mejor asistencia posible y hacerles sentir que son respetados y queridos La discapacidad, concretamente los problemas de movilidad, constituyen uno de los aspectos comunes en las personas concierta edad. ¿Qué respuestas ofrece Gericare Med para ayudar a resolver esta situación? En efecto este es un problema habitual entre nuestros pacientes. Nuestro personal está perfectamente formado para resolver estas cuestiones. En ocasión hay que adaptar el domicilio del paciente con pequeñas modificaciones en baños, habitaciones, etc. Tenemos conciertos con Empresas de Ortopedia que nos proveen de todo lo necesario para acometer nuestro trabajo En Plantilla tenemos quiroprácticos y fisioterapeutas que dan servicio a nuestros pacientes cuando es preciso.

Ahora está en boga el concepto de envejecimiento activo ¿También se ocupan de este aspecto? Existe la Asociación Europea para la Innovación sobre un Envejecimiento Activo y Saludable. El objetivo de este programa en aumentar en dos años la esperanza de vida con buena salud de los europeos de aquí a 2020. La mejora de la salud y de la calidad de vida, en especial de las personas mayores; un sistema de asistencia sanitaria social, sostenible y eficaz a largo plazo. El envejecimiento activo y saludable es un reto compartido por todos los países de la Unión Europea. Gericare Med tiene programas específicos desarrollados para conseguir esos fines entre sus pacientes. En algunos casos, a los problemas de movilidad se suma enfermedades neurodegenerativas, como Alzheimer ¿Cuál es su experiencia con esta realidad? Es muy extensa en este tipo de enfermedades (Alzheimer, Parkinson, deterioro cognitivo). Las estadísticas oficiales señalan que en España hay cerca de tres millones de enfermos de Alzheimer, de los cuales el 65% ni saben que tiene la enfermedad, incluso ni siquiera se la han diagnosticado. Es muy frecuente el encontrarnos con pacientes con sintomatología de la enfermedad. Tenemos una especial sensibilidad con los pacientes afectados por esta enfermedad y aquellas con deterioro del el sistema nervioso. Nuestra web www.gericaremed.es dispone de un espacio dedicado a esta enfermedad donde se detallan síntomas y terapias de trataMás información en www.gericaremed.es miento de la misma.

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“La estimulación magnética repetitiva espinal podría aliviar el dolor neuropático tras la lesión medular” Entrevista a:

Sergiu Albu Investiga el dolor en personas con lesión medular

riginario de Moldavia el neurocientífico Segiu Albu llegó a España con un proyecto financiado por la Federación Europea de las Sociedades de Neurología, para evaluar la eficacia de la estimulación eléctrica transcraneal en el tratamiento del dolor neuropático en lesionados medulares. Tras su paso por el Instituto Guttman de Barcelona, recaló en el Hospital Nacional de Parapléjicos. La neurociencia, “que mantiene abiertas muchas perspectivas poco conocidas”, condujo a Albu al estudio del

dolor “quizás el síntoma más importante de la medicina, pues casi todas las enfermedades se asocian en su evolución con él”. Concretamente estudia los mecanismos del dolor en lesionados medulares y “la interferencia de éste como factor limitante en el proceso de rehabilitación”. Tras publicar un artículo en la revista Neuroscience Letters sobre "Modulación local y remota de los umbrales somatosensoriales mediante estimulación magnética repetitiva espinal ", y antes de continuar su periplo investigador en Estados Unidos, atiende a las preguntas de Infomédula.

Por: M.A. Pérez Lucas / Foto: Carlos Monroy / Ilustración 1: Eva Terán / Ilustración 2: Manuel Nieto díaz

¿Para qué sirve el dolor? El dolor agudo es una reacción fisiológica, una alarma para el cuerpo que induce una reacción de protección para cambiar nuestro comportamiento y así evitar que nos hagamos daño. En el caso del dolor neuropático no se trata de un dolor “protectivo” sino de un fenómeno patológico que es resultado de un proceso complejo de integración cognitiva y emocional de la percepción del daño tisular. ¿Puede haber dolor sin daño? Sí. De hecho el dolor se define por la IASP como “una experiencia sensorial y emocional desagradable determinada por un daño tisular real o posible”, por lo tanto esa experiencia desagradable incluso puede existir en ausencia de un daño verdadero. Puede haber formas del dolor central, como el neuropático, cuando ya la lesión es estable Escucha la entrevista íntegra y no hay una evolu-

ción del daño tisular, pero el dolor puede seguir empeorando en su evolución. Cada persona percibe el dolor a su manera, según su experiencia. Sí, es una experiencia emocional y sensorial cuyas dimensiones finales son muy individuales. El mismo tipo de estímulo doloroso puede ser interpretado de forma diferente por cada persona. Sus

Los pacientes con dolor neuropático tienen afectado el sistema endógeno de control del dolor

experiencias previas con este tipo de estímulo y las otras experiencias de dolor, determina su percepción y la dimensión final del dolor que sufre. Hoy en día no se habla del dolor como algo sólo biológico, sino de un modelo biopsicosocial del dolor que integra los factores biológicos del daño tisular y los mecanismos de la nocicepción que pueden provocar o mantener el dolor, los factores psicológicos (la ansiedad y la depresión) que cambian la percepción del dolor y luego el componente social (nivel socio-cultural, acceso a los servicios de salud, creencias) que determina las respuestas de enfrentamiento o aceptación del dolor; por ejemplo si el dolor le da ciertas ventajas, si la familia le muestra o no el apoyo, si la cultura social le impide expresar su sufrimiento, si sus creencias le determinan percibirlo como un castigo o como prueba de superación espiritual. Todos estos factores contribuyen a la dimensión global del dolor.

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Un ejemplo Imaginémonos dos pacientes que perciben la misma intensidad del dolor de ocho puntos sobre diez pero con una estructura diferente. En el primer paciente dos puntos de ese dolor los determina el factor biológico, el componente psicológico le suma tres puntos más y otros tres puntos determinados por el factor social. El segundo paciente, que también percibe un dolor de ocho puntos de intensidad, constituido por un núcleo biológico de seis puntos, y otros dos puntos que se suman por los factores psicológicos y sociales. Pues bien, lo que frecuentemente se hace en ambos pacientes cuando simplemente se busca la causa “objetiva” del dolor y no se exploran los componentes del dolor es administrar un analgésico ya que la causa del dolor es la misma. Sin embargo en el primer paciente el medicamento analgésico determinará un alivio de dos puntos y se quedará con un dolor de seis puntos, lo que quiere decir que el paciente interpretara como ineficaz el tratamiento recibido; en cambio en el segundo paciente

Ilustración:

Eva Terán

el analgésico reducirá efectivamente el dolor de ocho puntos a dos. El conocimiento de la “anatomía del dolor” tiene especial relevancia a la hora de elegir el tratamiento para cada paciente. Sin embargo, la combinación de las técnicas de estimulación no invasiva del sistema nervioso nos permiten modular la actividad de las estructuras cerebrales relacionadas con la percepción y el control de los aspectos emocionales y cognitivos del dolor y si asociamos una técnica de apoyo psicológico y de enfrentamiento del dolor logramos controlar un área más extensa de esta dimensión global del dolor. ¿Somos una sociedad muy tolerante al dolor? Hay mucha variabilidad, hay personas que necesitan tomar medicación para cualquier dolor leve y otros que sufren mucho y no quieren medicarse. Sin embargo se dice que “el dolor que mejor se tolera es el dolor del otro”. Como médicos tenemos el deber de apoyar y ayudar a las personas en la lucha contra el dolor y nunca cuestionar su sufrimiento.

¿Cuál es la respuesta de la neurociencia al dolor? Hoy se conocen mucho mejor tanto factores de predisposición genética para desarrollar ciertos tipos de dolor, como tratamientos novedosos del dolor. El área que me interesa a mí especialmente son los tratamientos del dolor con técnicas de estimulación magnética y eléctrica del sistema nervioso y en el futuro la combinación de estas técnicas de estimulación no invasiva con los métodos de modulación cognitiva y afectiva. ¿Se puede controla la parte psicológica y social con aprendizaje? Las técnicas de estimulación no invasiva tienen la ventaja de accionar sobre las estructuras implicadas en los aspectos biológicos y psicológicos del dolor. Sin embargo, la combinación de estas técnicas con la terapia cognitivo conductual realizada por un psicólogo y el tratamiento farmacológico ofrecería un buen control del dolor. ¿Qué peso tiene el dolor en la discapacidad de las personas con lesión medular?

Escucha la entrevista íntegra

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Los cinco problemas más graves que percibe una persona tras la lesión medular son el control de esfínteres, la movilidad en las manos, la función sexual, la marcha y el dolor. Sin embargo el puesto de los problemas puede variar según el tiempo que ha transcurrido tras la lesión. Si en los primeros meses la preocupación principal es el control de esfínteres y la recuperación motriz con el desarrollo del dolor neuropático podría cambiar la escala de prioridades. Hábleme de su estudio. Hicimos tres estudios, el primero es descriptivo en pacientes con lesión medular. Demostramos que los pacientes con dolor neuropático tienen una afectación del sistema endógeno de control del dolor; es decir, una serie de estructuras cerebrales y medulares que normalmente deberían activarse al percibir una sensación de dolor para reducirlo. Nosotros comparamos las repuestas del sistema endógeno de control del dolor en sujetos con lesión medular sin y con dolor neuropático y voluntarios sanos y hemos demostrado que los pacientes con dolor neuropático tienen afectado estos sistemas. Además hemos identificado unos marcadores electrofisiológicos que correlacionaban con la respuesta del sistema de modulación endógena del dolor, que son los potenciales evocados nociceptivos, una técnica específica que nos permite estudiar la respuesta del cerebro a un estímulo doloroso. ¿Por dónde vendrá la solución al dolor neuropático? Según la experiencia clínica el éxito del tratamiento con fármacos del dolor neuropático se traduce en una reducción de la intensidad de aproximadamente 30-40%. Sin embargo, los resultados de este primer estudio nos permiten plantearnos una asociación de métodos de tratamiento para conseguir un mayor alivio del dolor que nosotros pensamos que sería la estimulación magnética repetitiva espinal. Uno de los mecanismos claves del dolor neuropático es la hiperexcitabilidad medular que hace que se genere de forma espontánea sensación de dolor o que perciban de un manera exagerada los estímulos dolorosos o que se perciban como dolorosos los estímulos no dolorosos (el tacto fino, el roce, el frío). Además, se han publicado estudios que demuestra que la estimulación magnética espinal puede inducir cambios de excitabilidad neuronal tanto a nivel cerebral como en segmentos medulares lejanos al sitio de aplicación de la Escucha la entrevista íntegra estimulación. Por lo

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tanto pensamos que la aplicación de la estimulación magnética a nivel espinal podría inducir un alivio del dolor neuropático relacionado a la lesión medular. El siguiente estudio consistió en aplicar la estimulación magnética repetitiva espinal a diferentes frecuencias: frecuencia baja de 1 Hz y frecuencia alta de 20 Hz y compararla con placebo para ver cuál de las dos frecuencias es la más eficaz para inducir una modulación en la percepción del dolor. Los resultados, publicados en la revista Neurocience Letters, mostraron un efecto local consistente a nivel cervical de modulación de la percepción térmica y también un efecto remoto en los dermatomas torácicos similar para las dos frecuencias de estimulación estudiadas. Sin embargo, la estimulación a la frecuencia de 20Hz determinó efectos de neuromodulación más marcados comparado con los otros protocolos de tratamiento. Esta frecuencia la aplicamos también a pacientes con dolor neuropático secundario a la lesión medular. Estuvimos aplicando cinco sesiones diarias en cinco días consecutivos para ver si la estimulación magnética espinal tiene efectos de modulación del dolor, si el efecto es cumulativo (es decir que con cada sesión hay más alivio del dolor) o duradero. De momento, con los resultados preliminares en la serie de casos que tenemos, ¿Cómo hemos visto una mayor susceptibilidad de los pacientes con lesión medular para responder a las técnicas de estimulación no invasiva comparado con los voluntarios sanos y con un efecto positivo de la estimulación magnética espinal en el control de la duración y la severidad de los ataques de dolor neuropático. ¿Cuál sería el siguiente reto? Estudiar si los marcadores de alteración del sistema endógeno del control del dolor en pacientes podrían ser útiles como herramienta de selección de los pacientes susceptibles de tratamiento de estimulación no invasiva y también para el seguimiento del efecto terapéutico puesto que

no en todos los pacientes que hemos aplicado esta técnica se ha observado una respuesta positiva. ¿Los mecanismos en el sentir dolor tienen la misma naturaleza que los del placer? La recompensa y el castigo son dos elementos esenciales del motor de la vida de un animal integrados en el sistema límbico. En humanos estas estructuras controlan el placer que es el equivalente hedónico de la recompensa y también el dolor que determina además del sufrimiento emocional la motivación para evitar el sufrimiento. ¿El ser humano se motiva más en la búsqueda del placer o en la ausencia del dolor? En mi opinión la sociedad moderna se ha convertido en una más hedonista. Como seres humanos tenemos una vida compleja con sufrimientos y placeres. Primordialmente buscamos el placer como forma de sensación y sentimiento positivo y agradable por algo que tenemos o logramos en la vida, mientras el dolor es una experiencia desagradable consecuencia de un daño físico que se produce ocasionalmente e intentamos evitar.

se produce el dolor neuropático?

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veces el arte inspira a la ciencia, en otras ocasiones sucede al revés, como lo prueba la imagen que te mostramos en esta página. Un estudio experimental sobe el origen y los mecanismos del fenómeno conocido como reorganización cortical, realizado por los científicos del HNP Desiré Humanes-Valera, Juan Aguilar y Guglielmo Foffani, no sólo ha sido publicado recientemente en la revista científica PlosOne, sino que además ha inspirado al pintor, ilustrador y dibujante de cómics Antonio Feliz. Por aclarar conceptos, se entiende por desaferenciación la interrupción en las conexiones de las neuronas aferentes (también conocidas como neuronas sensoriales o receptoras) con el cerebro. Esto es lo que sucede por ejemplo tras una lesión medular, de tal manera que hay regiones del cerebro que dejan de recibir información sensorial. Se sabe que tras una desaferenciación sensorial se produce una reorganización de la corteza cerebral. Se ha documentado también que una reorganización cortical a largo plazo podría contribuir a la recuperación de las funciones neurológicas; pero una excesiva reorganización, o si esta se produce de forma aberrante, puede generar sensaciones de dolor como el conocido como miembro fantasma o el dolor neuropático. Pero ¿qué pasa con la corteza sensoAntonio Feliz: (Zamora, 1978) pintor, ilustrador y dibujante de rial adyacente intacta en esta reorganización? cómics, ha llevado a cabo diversas exposiciones desde 2004. Comenzó a desarrollar su proyecto de street art PARSEC! a partir de 2006, haciendo En respuesta a la pregunta Humanes-Valera, murales o intervenciones urbanas de diversa índole a nivel nacional e inAguilar y Foffani han obtenido datos ternacional. También ha colaborado en el mundo teatral como dramaturgo, usando técnicas electrofisiológicas en un produciendo textos para el grupo de teatro Onomatopeya y para diferentes modelo experimental en roedores, que muesrevistas literarias. Historia del Campo es su último proyecto literario y combina poesía e ilustración. tran que las regiones corticales desaferentadas, por sección completa de la médula a nivel torácico, sufren reorganización funcional. También hay una respuesta inmediata rentada de la corteza, se sugiere que podrían representar en la corteza cerebral a los estímulos de la región corporal puntos de vista diferentes de una misma e inmediata reorque permanece intacta, es decir por encima del nivel de leganización funcional que sucede en el cerebro tras la lesión sión, lo que corresponde a las extremidades superiores del de la médula espinal. animal. El estudio, en definitiva, abunda en el conociEl aumento de las respuestas observado en la cormiento de los mecanismos que pueden contribuir a la reteza cerebral correspondiente a las extremidades superioorganización cortical, inmediatamente después de la lesión res es independiente de los cambios globales en el estado de la médula espinal, y esto es muy imcortical inducidos por la sección medular, algo que los misportante para desarrollar estrategias que mos investigadores han descrito en un trabajo anterior. permitan gestionar mejor en el futuro sus Tras poner en correlación los datos que muestran consecuencias patológicas y optimizar la el aumento de las respuestas neurológicas en la corteza corecuperación de los pacientes. rrespondiente a la extremidad intacta y en la zona desafe-

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José Abad Rodríguez

Investigador responsable del laboratorio de Biología de Membranas y Reparación axonal del Hospital Nacional de Parapléjicos

lgunas veces me han preguntado el porqué de un laboratorio de investigación de Biología de Membranas como el nuestro, en un hospital dedicado a patologías medulares y del sistema nervioso como el Nacional de Parapléjicos. Espero responder convincentemente a esta pregunta en los párrafos que siguen. Hace ya más de un siglo, nuestro gran Don Santiago Ramón y Cajal nos aclaró que en el sistema nervioso las neuronas no están conectadas físicamente, sino que se comunican a través de pequeños espacios “vacíos” (hendiduras sinápticas) entre el extremo de una de sus prolongaciones, el axón, y ciertos puntos de la superficie de la neurona siguiente. Para salvar este espacio por el que no puede circular el impulso eléctrico como tal, el axón libera ciertas sustancias químicas llamadas neurotransmisores, que viajan a lo largo de la hendidura hasta la superficie de la neurona post-sináptica, donde son captadas por moléculas receptoras. Éstasdesencadenan entonces una serie de fenómenos que conducen el impulso eléctrico hasta el extremo de su axón, donde todo vuelve a empezar. A mediados del siglo pasado se determinó que estos neurotransmisores no se liberaban uno a uno de forma continua, sino en conjuntos discretos, almacenados en la zona terminal del axón dentro de pequeñas vesículas. A pesar de que esta fue una observación crucial para entender el funcionamiento nervioso, el esclarecimiento a nivel molecular de cómo se regulaba la salida de los neurotransmisores desde las vesículas sinápticas tuvo que esperar unas décadas, y se consiguió recorriendo un tortuoso pero apasionante camino científico, como veremos a continuación. Y es que las células en general, y no sólo las neuronas, para funcionar correctamente deben mover componentes biológicos en su interior de forma controlada, paraliberarlos cuando y donde sea necesario. Para ello engloban la carga en pequeñísimas esferas rodeadas de una membrana parecida a la que rodea las células, compuesta de lípidos y ciertas proteínas. Estas vesículas cuando tocan la superficie de la célula desde el interior, son capaces de fusionarse con la membrana celular y liberar su contenido al exterior. Este mecanismo genérico, utilizado para tareas tan diversas como liberar insulina en respuesta a la cantidad de azúcar en la sangre, o regular con precisión exquisita la transmisión de los im-

pulsos neuronales, empezó a entenderse sólo hace unos cuarenta años y, aunque parezca mentira, estudiando organismos tan simples como las levaduras. Investigaciones en este sentido llevaron a Randy W. Schekman, al descubrimiento de una serie de genes cuyas mutaciones, que afectaban al ciclo vital de estos organismos, lo hacían porque perturbaban el tráfico de sus vesículas de membrana. Por otra parte, James E. Rothman describió las proteínas responsables del anclaje de las vesículas a la membrana externa de las células, esta vez de mamíferos. En seguida se dieron cuenta de algo muy importante, aquellos genes de las levaduras codificaban para estas proteínas de mamífero, lo que demostraba que el sistema de transporte por vesículas de membrana está en la base de la vida de los organismos eucariontes, y que se ha conservado casi intacto a lo largo de la evolución. A partir de aquí, cada sistema celular aplicaría sus propios métodos de control para adaptarla dinámica de las vesículas de membrana a sus necesidades y funciones. Y así, volvemos a nuestros neurotransmisores dentro de sus vesículas sinápticas, que deben estar preparados para salir muy rápidamente y desde muchas vesículas a la vez, puesto que la transmisión del impulso nervioso debe ocurrir en mil segundos. Esto requiere tener todo preparado para disparar en cuanto se oiga la señal, que en el caso de los axones, es el aumento de la concentración del ión calcio (Ca2+) en sus terminales. En este contexto, Thomas C. Südhof, un neurocientífico especializado en comunicación neuronal, hizo dos aportaciones fundamentales para explicar el mecanismo sináptico. Por una parte estableció que la maquinaria molecular descrita por sus dos colegas funcionaba en el anclaje, la pre-activación y la fusión de las vesículas sinápticas y, por otra, describió la presencia de un “sensor” de calcio insertado en la membrana de las vesículas, la proteína “sinaptotagmina”, esencial para coordinar la fusión rapidísima de varias vesículas al mismo tiempo. Estos investigadores nos han guiado a lo largo de buena parte del camino tortuoso al que me refería al principio y así, como se muestra en la figura, nos han permitido dibujar con bastante precisión de qué forma nuestras neuronas se comunican entre ellas y cimentan nuestras acciones y pensamientos. Por todo ello, Schekman, Rothman y Südhof han sido galardonados este año con el premio Nobel de medicina, subrayando la importancia creciente del estudio de la estructura, organización y función de las membranas en los seres vivos, y particularmente en el sistema nervioso.

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Un grupo de investigadores de biomecánica, entre los que se encuentra el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, quiere que los exoesqueletos, o esqueletos robóticos, permitan que los lesionados medulares puedan caminar con ayuda de estos artilugios de manera más natural y, por ello, han iniciado un proyecto para que estos dispositivos se adapten a sus necesidades. Por: EFE / Fotos: Carlos Monory

os investigadores coinciden en que los actuales dispositivos robóticos destinados a la locomoción humana todavía no ofrecen mucha capacidad de adaptación al paciente ni la flexibilidad necesaria para los usuarios. Y para mejorar esta adaptación y que sea el exoesqueleto el que se adapte a las necesidades de los pacientes, en vez de al contrario, se ha constituido un consorcio que reúne a ocho socios de cinco países diferentes, España, Bélgica, Italia, Islandia y Japón, que desarrollarán durante tres años el proyecto 'BioMot', en el que participa el Hospital Nacional de Parapléjicos. El proyecto 'BioMot' se realiza gracias al apoyo financiero del programa TIC dentro del Séptimo Programa Marco para la Investigación de la Comisión Europea. El investigador del Grupo de Bioingeniería del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), Juan Moreno, señala que el objetivo del proyecto es mejorar la autonomía de los dispositivos, ya que éstos "todavía son muy rígidos desde el punto de vista del control y lo que se quiere es que haya una interacción más natural con los usuarios". Así, con la incorporación de sistemas de inteligencia artificial, se pretende que los exoesqueletos sean capaces de anticipar la intención del usuario y ser más flexibles, para que el paciente no se tenga que adaptar al sistema, sino al contrario. "Es darle la vuelta al enfoque actual de los exoesqueletos", resume Moreno el propósito del proyecto. Con los actuales modelos de exoesqueleto, el lesionado medular puede utilizar estos aparatos para que le ayude a caminar, pero la persona se tiene que adaptar "al ritmo" del aparato, si bien el nuevo proyecto pretende que el esqueleto robótico sea capaz de calcular la velocidad de la marcha o si el paciente quiere subir un escalón, por ejemplo. Se tratarán de exoesqueletos totalmente personalizados, adaptados a las características del paciente, es decir, su talla, su peso, los requisitos individuales en cuanto a la necesidad de soporte en la marcha, ya que cada paciente tiene una "capacidad residual" para caminar distinta, pues por ejemplo mientras algunos tienen control sobre las caderas, otros no lo tienen. "Pretendemos con el proyecto hacer que la combinación de la capacidad residual que tenga el lesionado medular con la capacidad que aporta el exoesqueleto resulte en

Exoesqueleto que está desarrollando el Grupo de Bioingeniería del CSIC y en el que participa la Unidad de Biomecánica del Hospital Nacional de Parapléjicos

una marcha armónica", indica a Efe el director del Grupo de Bioingeniería del CSIC, José Luis Pons. Para lograr este objetivo, se estudian aspectos como la compatibilidad biomecánica, del exoesqueleto con la anatomía del paciente, temas de aprendizaje de la interacción que se establece entre el lesionado medular y el exoesqueleto y el aprendizaje del proceso de la marcha en sí. El investigador de la Unidad Biomecánica del Hospital Nacional de Parapléjicos, Antonio José del Ama, señala que de momento estos dispositivos están en fase de investigación, aunque se espera que al finalizar este proyecto se pueda tener algún prototipo que pueda ser lanzado al mercado. En este punto, advierte de que no todos los resultados que se pueden obtener en una investigación son "inmediatamente transferibles", aunque el reto es que estos sistemas robóticos sean "más fácilmente usables, más transparentes y puedan cumplir su función de manera más natural". "Que la tecnología robótica sea utilizable por el mayor número de personas posible, sin que necesiten un entrenamiento previo excesivo", concluye Del Ama.

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Por: Horacio Novello. Ex paciente del HNP / Foto: Horacio Novello Ilustración: Pluky

uando me lesioné y me uní al grupo de los lesionados medulares automáticamente entré en un universo desconocido al que nunca había ni siquiera rozado. Es una vergüenza para mí reconocerlo. La negación que siempre tuve hacia el mundo del discapacitado fue una constante con la que crecí. El consuelo que me queda es que no soy sólo yo. La sociedad en general tiene poca concientización sobre la condición del lesionado medular. Lo puedo comprobar a diario. Es lógico que nuestra situación no tenga el suficiente peso como para ser una prioridad a nivel internacional, ni mucho menos nacional. Creo que no llegamos ni al 0,1 por ciento de la población española. Pero estamos aquí. Y la lesión medular es una realidad que existe desde hace mucho tiempo. Quizá desde antes que existiese el hombre en la tierra. Y se necesita una cura. Necesitamos una cura. Algo que es muy difícil de conseguir por lo complejo que es biológicamente hablando. Nadie, hasta ahora, fue capaz de dar en la diana. Ni científicos, médicos, ingenieros, mecánicos pueden hacer que la médula se repare. Que las terminaciones nerviosas se regeneren. Ni siquiera conozco (quizá me equivoque) el relato de un milagro religioso que involucre a un lesionado medular.

Accede al making off de nuestra tira de humor

La investigación es la única esperanza Sobre este tema la revista Infomédula sacó, el número anterior, una excelente edición especial. Ahí está muy bien conceptualizado y explicado qué es lo que hay que investigar. Además informa de qué manera lo está haciendo el Hospital Nacional de Parapléjicos. Además existe una página en Internet (www.neuralrepairhnp.com) y un grupo de Youtube (www.youtube.com/infomedulatv) con esta información. Recomiendo plenamente la lectura y la visita. Los lesionados vemos la investigación en una forma muy particular. No podría ser de otro modo. Somos rigurosamente impacientes. Queremos la cura ya, hoy mismo. Pecamos de egoísmo también. La queremos para nosotros. Ni para nuestros hijos ni para nuestros nietos. Por esa razón somos un mercado en ebullición. Muchos comerciantes lo saben. Entonces con todas las herramientas multimedia de las que disponemos, leemos, escuchamos, vemos videos de médicos extranjeros (o nacionales) que están trabajando en una “línea prohibida” o “non sancta” de investigación y que involucra cierto tratamiento no autorizado por los organismos de sanidad competentes. Y que quizá sea necesaria una inversión económica que si bien no es muy elevada puede dejarnos sin los pocos ahorros que tengamos.

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Conozco el caso de un compañero lesionado que invirtió un par de docenas de miles de euros en un viaje a un país de oriente para someterse a un trasplante de glía olfativa que el único beneficio que le reportó, luego de varios años, fue la anécdota del viaje. Pero bueno, está en cada uno el apoyo, postura y la fe frente a todo esto. Yo soy un defensor a ultranza de la sanidad pública. Es cierto que los investigadores privados (al ser independientes del estado) trabajan en las líneas que quieren y de la manera que quieren. Esto daría una sensación de “mayor rapidez” en el proceso de la investigación. Sin trabas administrativas, sin engorrosas y lentas autorizaciones gubernamentales. Entonces recurren a la publicidad fuerte y directa para llamarnuestra atención. Videos de ratitas lesionadas que después de su tratamiento caminan y nos dicen que lo único que falta es probarlo en humanos... y ¡ya está! No está mal hacerlo. Pueden llegar a tener razón. Sería un logro muy importante llegar a esa cura. No se puede descartar la iniciativa privada. Es una competencia excelente para ganar esta carrera Entonces llegamos al punto de inflexión, necesitan dinero. Lo piden ellos y además se crean asociaciones, fundaciones, grupos de apoyo y otros etcéteras que intentan recaudar para ayudarlos. Y tampoco creo que esté mal hacerlo. Pero me gustaría que todas estas asociaciones, fundaciones y demás "ciones" también fijen su mirada a la investigación pública. Que de igual forma necesitan dinero. Por otro lado, todo descubrimiento, aporte, solución y lógicamente la cura, va a ser para todos. Los que tengamos dinero o los que seamos pobres. Los que vivamos en

Ciencia e investigación

España y los que no, también. Estoy orgulloso de ser parte activa con impuestos y beneficios, de la Sanidad Pública y gratuita española. Cuando estuve internado en el hospital me invitaron a participar en dos estudios por ser lesionado completo. Claro, no eran estudios sobre células madre ni hormona de crecimiento, ni me trasplantaron células olfativas ni nada que nos ponga los pelos de punta en la esperanza. Uno fue un estudio de electroestimulación y desarrollo muscular que duró tres meses y el otro sobre sexualidad (respuesta a farmacología), que duró cuatro sesiones. Ninguno de los dos hizo que los lesionados volviésemos a caminar, pero eso no quiere decir que no haya servido. Les di datos que pueden compararse con otros para poder mejorar algunas cosas. Animémonos a participar. Apoyemos no sólo económicamente y ofrezcamos nuestro trabajo sicabe. Interesémonos en las líneas y en los trabajos. Aprendamos, concienticémonos. Seamos parte no sólo como pacientes que esperan impacientemente. Se necesita seguir investigando. Es indispensable el tiempo. Es verdad que quizá existan intereses económicos en patentes de medicamentos y técnicas. Pero caer en la negatividad de pensar que toda ralentización de la cura es un ardid económico y una dejadez burocrática, no es cierto. Es parte de nuestro egoísmo impaciente. Una de las frases que aprendí viviendo en España “Es lo que hay”. Estoy de acuerdo, pero lo que puede haber será muchísimo mejor.

Nuevas tecnologías

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Por: Redacción / Fotos: Carlos Monroy

ndra, la multinacional de consultoría y tecnología, ofrecerá servicios de telerehabilitación con todas las ventajas de reducción de costes y eficiencia derivados de los modelos Cloud Computing. La compañía ha subido a "la nube" el sistema Toyra que combina la realidad virtual y la captación de movimiento en tiempo real para la rehabilitación motriz de miembros superiores (hombro, brazo, antebrazo y mano). El sistema se desarrolló en colaboración con el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo y el apoyo de la Fundación Rafael del Pino. Esta herramienta, que está siendo utilizada desde 2011 en el centro hospitalario, permite la ejecución de ejercicios terapéuticos de forma interactiva, aumenta la motivación del individuo hacia su tratamiento y posibilita la medición objetiva y conocimiento del estado real del paciente y su avance. La versión de Toyra en "la nube" se ofrece en modo SaaS (Software as a Service) y está especialmente orientada a las necesidades y características de las clínicas y centros de rehabilitación que no tengan capacidad, tanto por volumen de pacientes como por costes de infraestructura

Accede al canal de Toyra en Youtube

tecnológica, para acceder a una versión instalada ad-hoc para ellos en sus servidores. El modelo de prestación del servicio de Toyra es totalmente flexible, en modalidad on-premise (el software está instalado en los servidores del cliente) o cloud, por lo que se establecerá el esquema de relación comercial que mejor se adapte a las necesidades del cliente y de sus pacientes. Los centros y usuarios también tendrán a su disposición las actualizaciones del software de manera inmediata y sin coste adicional, ya que al tratarse de un despliegue en "la nube" todos los clientes se benefician de las mejoras. Otro punto a destacar es la mejora de la trazabilidad y de la seguridad de la información de la compañía. Indra aporta los mecanismos necesarios para garantizar la seguridad de la red, la identidad del usuario y gestionar el acceso a los recursos de las aplicaciones. Además, este modelo de prestación de servicios permite la creación de una base de datos de referencia compartida y actualizada por los centros en cloud para, por ejemplo, contrastar si la evolución del paciente transcurre de acuerdo a lo esperado para su tipo de lesión.

Más información en www.toyra.org

Nuevas tecnologías

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El CENTAC reflexionó sobre el papel y las oportunidades de las tecnologías de accesibilidad Por: Redacción / Fotos: Manu

l Centro Nacional de Tecnologías de la Accesibilidad (CENTAC) abrió un foro de reflexión en Toledo sobre el papel de las tecnologías emergentes en las personas con discapacidad, durante su IV congreso nacional. La tecnología está cambiado el mundo, así como los hábitos y costumbres de los ciudadanos y afecta de lleno al ámbito de las personas con discapacidad en temas como la rehabilitación, la accesibilidad a productos y servicios en entornos físicos y virtuales, la investigación, la salud o el acceso a los contenidos digitales. Según el presidente del CENTAC, Juan Luis Quincoces “El desafío ha consistido en analizar estos cambios vertiginosos, ponerlos en contexto, ver sus oportunidades y situar el foco en la accesibilidad”. El principal objetivo de CENTAC consiste en “impulsar sistemas y herramientas que aporten soluciones, que quiten barreras, que permitan acceder al empleo, al ocio, a la educación, a la sanidad y al desarrollo personal en igualdad de oportunidades”, ha dicho Quincoces. Tecnología, herramienta para la normalización La tecnología ha invadido todos nues-

Foto: Manu

La presidenta de Castilla-La Mancha, Mª Dolores de Cospedal, inauguró el CENTAC

tros sistemas de transporte -automóvil, autobuses, trenes de cercanía y larga distancia-, y los modos de viajar y relacionarnos con el entorno. Viajeros 3.0 También el transporte de viajeros con discapacidad se ha transformado Foto: Manu gracias a las tecJuan Luis Quincoces, presidente del CENTAC nologías que se han desarrollado en el sector aeronáutico. Hoy en día, la accesibilidad se posiciona como elemento imprescindible y fundamental para el sector turístico. Desde el inicio y planificación del viaje, hasta su disfrute en el punto de destino y el alojamiento. La tecnología se encuentra cada vez más presente en cada una de las etapas. Incluso, en la adaptación de los entornos hoteleros y sus habitaciones. Una accesibilidad completa de la cadena debe contemplar, según CENTAC, dos vertientes: que la tecnología utilizada sea accesible y que el uso de la misma sirva para hacer más accesibles los servicios.

Accede al contenido del congreso en el canal CENTAC de Youtube

NOVEDADES Invacare® Invacare®

fabricante de equipamiento específico para personas con discapacidad, ha lanzado recientemente varias novedades al mercado, que analizaremos a continuación. En primer lugar destacamos las nuevas Unidades de Asiento

ModuliteTM , las cuales han sido creadas a partir de un diseño modular muy innovador. Se trata de unas unidades de asiento muy flexibles que se adaptan de manera específica a cada usuario, incluso a aquellos pacientes con necesidades clínicas más importantes. La facilidad para adaptarse del Modulite TM es excepcional, los ajustes son rápidos y fáciles de hacer. Los usuarios pueden amoldar perfectamente el asiento a su postura y posicionamiento requerido. En cuanto a electrónica aplicada a las sillas de ruedas, siempre intentando ayudar a hacer más fácil la vida de personas que necesitan sillas de ruedas, Invacare® ha creado iPortalTM , un módulo que funciona por bluetooth y que permite la comunicación entre un iPhone, iPod touch o iPad y la silla de ruedas electrónica. iPortalTM permite manejar el iPhone, iPod o iPad con el mando de la silla, siempre que el mando sea compatible con electrónica ACSII. Además, descargando la aplicación iPortal Dashboard, se puede obtener información de la silla de ruedas directamente en el dispositivo; por ejemplo la carga de las baterías, si hay averías en la silla, etc.

Deporte

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El Hospital de Parapléjicos estrena pista de tenis Gracias a la Fundación Emilio Sánchez Vicario y a la Fundación Mutua Madrileña

l Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo cuenta con una nueva pista de tenis para sus pacientes, gracias a la unión de esfuerzos de la Fundación Emilio Sánchez Vicario y de la Fundación Mutua Madrileña. Esta nueva instalación deportiva, ubicada junto al nuevo edificio del Hospital toledano permite que el programa de tenis adaptado de la Fundación Emilio Sánchez Vicario ofrezca un horario más flexible y disponga de un lugar específico para su práctica, ya que hasta ahora se impartía en un espacio polideportivo comFoto: Carlos Monroy partido con otras disciplinas deInauguración de la nueva pista de tenis del Hospital Nacional de Parapléjicos portivas. Durante la inauguración de la nueva pista de tenis, el conen el año 1992, en los Juegos Paralímpicos de Barcelona. sejero de Sanidad y Asuntos Sociales de Castilla-La ManLo practican deportistas en silla de ruedas y en él se concha, José Ignacio Echániz, ha destacado la apuesta del templan pruebas individuales y dobles, tanto de hombres Gobierno regional por el deporte adaptado, ya que “concomo mujeres. tribuye a la rehabilitación integral de las personas con leLos partidos de tenis en silla de ruedas siguen sión medular, a su inclusión social y a mejorar su las reglas del tenis tradicional y mantiene también los misbienestar y calidad de vida". mos niveles de precisión, estrategia y táctica. La caracteLa Fundación Emilio Sánchez Vicario, que prerística más destacable en el tenis en silla de ruedas es que side uno de los tenistas más importantes del deporte esse permite que la pelota pueda dar dos botes, siempre que pañol, ha donado a la entidad hospitalaria sillas deportivas el primer bote haya sido dentro de los límites de la pista. y material específico y ha puesto a su disposición un moEste aspecto modifica las posibilidades de intervención nitor que imparte clases dos días por semana de esta mosobre la pelota y da lugar a situaciones tácticas muy didalidad de deporte paralímpico. versas. Por su parte, la Fundación Mutua Madrileña reLos orígenes del tenis en silla de ruedas vienen caudó 10.000 euros durante el Torneo Mutua Madrileña de Estados Unidos, y en concreto del deportista Brad que se han unido a los 20.000 aportados a principios de Parks, que tras un accidente con resultado de lesión meaño por esta entidad para hacer realidad esta pista de tenis. dular, observó en el hospital donde estaba ingresado a una persona jugando al tenis en silla. Parks difundió el tenis El Tenis, deporte paralímpico desde 1992 en silla de ruedas por Estados Unidos y Europa hasta que El tenis en silla fue deporte de exhibise consiguió crear la Federación Internacional de Tenis en ción en los Juegos Paralímpicos de Seúl en Silla de Ruedas (IWTF), que posteriormente pasaría a ser 1988 y se convirtió en deporte Paralímpico absorbida por la Federación Internacional de Tenis (ITF).

Deporte

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La Federación Española de Deportistas con Discapacidad Física y Fundación Mapfre renuevan el convenio con la Escuela Deportiva de Parapléjicos

arapléjicos y la Federación Española de Deportistas con Discapacidad Física renuevan, por tercer año consecutivo, el convenio que permite el mantenimiento de actividades deportivas vinculadas a la “Escuela Fundación MAPFRE/FEDDF para personas con Discapacidad física en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. La FEDDF colaborará con la financiación de este proyecto de for-

Foto: Carlos Monroy

(De izda. a dcha.) El monitor de deportes del HNP, José Miguel López; el gerente del HNP, Francisco Marí; el Presidente de la FEDDF, el José Alberto Álvarez; el secretario general de la FEDDF, Miguel A. García y el responsable de Rehabilitación Complementaria del hospital, Ventura Leblic

mación deportiva con 21.000euros que contribuirán a acercar a las personas con lesión medular el deporte. El acto de la firma del convenio entre la FEDDF, MAPFRE y el Hospital Nacional de Parapléjicos ha contado con el presidente de FEDDF, José Alberto Álvarez, el gerente del hospital toledanos, Francisco Marí y el secretario general de la FEDDF, Miguel Ángel García.

Solidarios

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Por: Dr.

Ángel Forcada

Médico Internista del Hospital Nacional de Parapléjicos

olaboré como médico visitante especialista (“visiting physician”) por segundo año consecutivo en el Kitovu Hospital de Uganda, un hospital misional ubicado cerca de la ciudad de Masaka, unos 150kms al oeste de la capital, Kampala. De nuevo fue un mes interesante y retador, ejerciendo una medicina basada en la exploración física, dado que los medios diagnósticos, en el caso de que los pacientes pudiesen pagarlos, eran escasos: alguna radiografía de tórax o ecografía abdominal y analítica elemental. De nuevo atendí pacientes con cuadros clínicos muy avanzados y en muchos casos siendo imposible alcanzar un diagnóstico. De nuevo comprobé que la infección por HIV/SIDA sigue siendo un calvario para la gente: aunque la incidencia no ha au-

mentado, se mantiene en casi el 7% y nuevos casos, sobre todo en gente joven, llegaban al hospital cada día. Y eso que Uganda es uno de los países del África subsahariana con menor incidencia: si vamos más al sur, hay países en que más del 20% de la población está infectada. Afortunadamente hay tratamiento gratuito (antirretrovirales), aunque las opciones son mucho más limitadas que en nuestro medio (hay tres fármacos de primera línea y, si fracasan, una segunda línea: si ésta no funciona, ya no hay más opciones). Como el año pasado, tuve la oportunidad de colaborar en la formación continuada del personal sanitario y de entrenar a los médicos ugandeses que me acompañaban en el pabellón de medicina. Eso fue muy gratificante porque la mayoría estuvieron encantados de conocer otro modo de encarar algunos problemas clínicos y nuestro contacto fue

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mutuamente enriquecedor. El hospital tiene sobre todo un problema económico y de definición: tras los años de gestión por religiosas irlandesas y básicamente con apoyos externos, pasó a depender por entero de monjas ugandesas y a tener que manejarse con el 30% del presupuesto aportado por el gobierno y el resto, teóricamente, por los pacientes. El problema es que muchos de ellos son muy pobres y, siendo la atención en los hospitales gubernamentales gratuita (aunque en muchos lugares de escasa calidad y con todavía menos medios), la ocupación del hospital es inferior a la necesaria para cubrir el presupuesto. De modo que en este momento está fuertemente endeudado. El futuro de los hospitales misionales es, pues, incierto y Kitovu no es una excepción. Siendo la presencia de médicos occidentales ya testimonial, el hospital es casi enteramente ugandés en su gestión y personal. Esto es lógico y necesario, pero posiblemente no siempre positivo: los cuidados de enfermería se han deteriorado sin remedio, en parte por falta de interés y en parte por una mala formación previa de las enfermeras. Y muchos médicos tienen también importantes limitaciones. Pasará mucho tiempo hasta que se implante en Uganda una ética del trabajo mejor que la actual, hasta que se logre una sanidad ugandesa que no sea indolente, deficiente o nihilista. Sin negar tampoco que posee aspectos muy positivos, como un ritmo menos estresado y estresante, un agradecimiento casi siempre patente y una paciencia y aceptación admirables. Avanzando lentamente Mi impresión fue que el país, aunque lentamente, se mueve hacia delante. Por ejemplo, las obras en la carretera que une la capital con Masaka han avanzado y hay menos kilómetros de baches y hoyos. También parece haber una incipiente clase media con

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cierto poder adquisitivo. Y sigue habiendo un gran interés por formarse y progresar, esto se ve claramente en la juventud, que se esfuerza por conseguir mejores habilidades, aunque no sea sencillo: a veces eso exige largos viajes en incómodos autobuses o caminar horas para llegar al colegio o la academia. Además, la formación de los profesores es escasa, las bibliotecas son inexistentes y la conexión a Internet –cuando hay electricidad– es en muchas ocasiones precaria. Aun con todas esas dificultades la gente joven pelea por cualificarse y mejorar. Eso es admirable. Sin embargo, mientras el país siga dependiendo tanto de la ayuda externa y la corrupción sea rampante, las posibilidades de que la gran mayoría de la población deje de vivir en la pobreza son todavía remotas. Sería conveniente preguntarse qué falla en la cooperación internacional (estatal, institucional y de ONGs) que tantos fondos y empeño dedica y tan poca utilidad parece tener sobre el terreno. En África belleza y basura, miseria y grandeza, solidaridad y rapiña, caminan juntas y dibujan un paisaje a la par vibrante y desolador. Pero que nunca deja indiferente. Por mi parte, mi idea es seguir colaborando en los veranos mientras mi presencia allí se considere de utilidad.

Visita el blog del Dr. Ángel Forcada “Reflexiones de un médico”

Solidarios

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El calendario recaudó más de seis mil euros para la Fundación del HNP a motera asturiana María Pekesuki, en la foto junto con parte del equipo directivo, nos visitó en nombre de todas las que participaron en el Calendario Moteras 2012+1. La iniciativa solidaria surgió de un grupo de mujeres moteras para recaudar fondos para la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos (FUHNPAIIN), cuyos fondos van destinados a proyectos de investigación e integración. En esta desinteresada acción del grupo femenino sobre dos ruedas participó también el fotógrafo Yayo Pozo, la maquilladora Beatriz Menéndez y contó con la colaboración de empresas como The Bikers Avilés, Metromanía, Racingvega, Speed Metal, Taller D.Beltran Braña, Powerbike, Eureka, Motayco, Motoviedo, Casa Elías, Punto en Boca, Autoescuela las Meanas, sidrería Casa Blanca, sidrería Colon, A Trompicones por África, Cuero y Cordura, AJC, Generalis Seguros, Trastoo, F y R Asesores y La Manzana de Oro. Gracias.

Foto:

Carlos Monroy

Trabajadoras sociales de la República Checa visitan Parapléjicos dentro de un proyecto Europeo de Cooperación El proyecto se llama "Mi propio destino en mis propias manos" y está dirigido a las ONGs de mujeres

n proyecto europeo desarrollado en la República Checa ha traído al Hospital Nacional de Parapléjicos, centro que gestiona el gobierno de CastillaLa Mancha, a una quincena de mujeres profesionales, la mayoría de ellas trabajadoras sociales procedentes del citado país. El proyecto de dos años de duración se llama "Mi propio destino en mis propias manos" y está dirigido a las "ONGs de mujeres. Cuenta con la participación de socios checos y de la New Women for Europe (NWFE) y su principal objetivo consiste en ayudar a estas ONGs a desarrollar sus actividades y "sobrevivir" a pesar de las dificultades económicas de hoy en día. El proyecto integra ONGs fundadas, dirigidas por mujeres o que emplean a mujeres. Para ello necesitan potenciar y desarrollar sus conocimientos y actividades sociales, conociendo otras experiencias, aprendiendo diferentes protocolos y nuevas formas de trabajar.

Durante su estancia en el Hospital Nacional de Parapléjicos, donde han sido recibidas por el Director Médico del centro, José Antonio López, han podido conocer los métodos y experiencias de las trabajadoras sociales del hospital intercambiado experiencias y buenas prácticas.

Foto:

Carlos Monroy

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Solidarios

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¿Estudias o trabajas?

Colaboramos con la Fundación Real Madrid en el Máster Universitario en Fisioterapia Deportiva

na veintena de alumnos de fisioterapia, procedentes de México han visitado el Hospital Nacional de Parapléjicos para recibir formación dentro del programa del Máster Universitario en Fisioterapia Deportiva promovido por la Escuela Universitaria Real Madrid y la Universidad Europea. Tras la intervención del director del centro, Francisco Marí, quien les ha proporcionado una visión global del Hospital de Parapléjicos, con especial énfasis en los aspectos de la investigación e innovación, los alumnos han visitado las instalaciones y, posteriormente, han recibido formación complementaria de expertos en lesión medular. El Máster pretende formar a los fisioterapeutas de las habilidades y los recursos necesarios para prevenir, tratar y conseguir una rápida restauración de la función en el deportista lesionado, en el marco de un equipo multidisciplinar. A través de este máster, en el que participa Parapléjicos, los fisioterapeutas se preparan en las técni-

Foto: Carlos Monroy

Grupo de fisioterapeutas de Méjico que participan en el Programa

cas más novedosas para abordar al deportista, en cualquiera de sus niveles. Además, una vez finalizada la formación, los alumnos mejicanos desarrollarán proyectos y líneas de investigación en las ciencias de la salud que les proporciona el acceso al tercer ciclo formativo: el doctorado.

Cultura

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“Cuando pinto me olvido de todo” Entrevista a:

José Ángel Ramírez Cuenca Pintor

ace en el 1958, desde su más tierna infancia se inicia en la pintura, como refugio para expresar lo que por sus problemas de audición tanto le costaba. Su madre tenía una papelería, y a escondidas, le robaba los lapiceros. A través de sus dibujos conseguía comunicarse. A partir de los años 70 comienza a obtener reconocimientos, becas y premios que le animan a seguir con su trayectoria. Obtiene la Beca Very Arts Special, de la fundación Yamagata de Washington D.C (E.E. U.U.). En 1995 obtiene la medalla de oro y el primer premio internacional Exhibición of Dead, w.f.d. Congres de Viena. Sus obras se han podido apreciar en ciudades tan diversas como: México, Viena, Lisboa, Joensun, (Finlandia), Wingfield (Inglaterra),Washington, Barstedt (Alemania) o Venecia, entro otras. Estos meses se encuentra ingresado en el Hospital Nacional de Parapléjicos donde ha podido conversar con Infomédula. Por: Miguel Ángel Pérez Lucas / Fotos: Carlos Monroy

¿Usted para qué pinta? Me alimento de la pintura desde niño. Es usted autodidacta, como el hombre de Altamira… Inicié mis estudios de Bellas Artes en la Facultad de San Carlos en Valencia y lo dejé porque aprendía más practicando con la paleta y los pinceles que yendo a clase, que me parecía perder el tiempo. Usted pinta anatomía humana, composiciones con chatarra y el paisaje ¿por qué ha elegido esta temática tan diversa? Me aportan conocimientos distintos a lo que hago y disfruto. La pintura nunca se termina, no hay límites. ¿Qué tiene de medicina la pintura? No sé si será medicina, pero siempre que pinto me olvido de todo, pierdo la noción del tiempo y me olvido hasta de comer. Existe una gran interacción, no me acuerdo de que voy en silla de ruedas y me siento feliz. ¿Qué se siente al pintar a una mujer desnuda? Pinto desnudos de mujer porque su anatomía es más difícil y me gusta centrarme en la mujer porque los trazos, las curvas son más suaves. Además, me gustan más las mujeres que los hombres. ¿Qué le ha enseñado el silencio? Me ha enseñado a concentrarme, a pensar Accede al video de la entrevista sólo en lo que hago. Me siento como si estuviera dentro de la obra.

¿Qué sensaciones se lleva de su paso por el Hospital Nacional de Parapléjicos? Humildad, amor por los demás, disfrutar el día a día, valora las cosas en la vida. Estar aquí es como disfrutar de una familia muy grande. He vivido sentimientos muy fuertes, como la alegría de compañeros, me emociono cuando alguien logra levantarse de la silla o cuando a mi amigo Miguel, al que le quitaron el respirador, comenzaba a hablar. ¿Cuál es su mensaje para el mundo? Vivir cada día con ilusión y afrontando con fuerza los traspiés que la vida nos depara.

José Ángel Rodríguez con personal del HNP

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Cultura

Este concierto solidario será una apuesta por la inclusión y la integración de las personas con discapacidad

Los Secretos, Ara Malikian y la Orquesta en el Tejado juntos por la Fundación También

os Secretos y Ara Malikian con la Orquesta en el Tejado darán, el día 6 de diciembre, en los Teatros del Canal un concierto único a beneficio de la Fundación También, promotora, con la empresa Zertior, de este evento solidario. La música más solidaria para apoyar a una entidad que trabaja desde hace más de trece años a favor de las personas con cualquier tipo de discapacidad a través del deporte adaptado. Y que, en esta ocasión, ha logrado unir en este singular concierto a artistas con estilos diferentes que aportarán sus mejores notas por una buena causa. Los Secretos, con más de 30 años sobre los escenarios son ya parte importante de la historia musical de este país, haciendo que sus canciones sean bandera de diferentes generaciones. En diciembre, y en plenas fechas navideñas, el grupo se ha querido sumar a este evento tan importante para la Fundación También. Ara Malikian, es uno de los más brillantes y expresivos violinistas de su generación. Poseedor de un estilo propio, forjado a partir de sus orígenes y ricas vivencias musicales, su violín se alza como una de las voces más originales e innovadoras del panorama musical. La Orquesta en el Tejado, es el último proyecto de Ara Malikian, en el que comparte la dirección con Humberto Armas y que tiene como objetivo acercar la música clásica a todos los públicos. El repertorio de esta joven orquesta está compuesto tanto de obras clásicas como de adaptaciones provenientes del amplio repertorio de la música popular del siglo XX.

Todos ellos forjarán, con sus estilos más personales, momentos únicos e inolvidables en un gran concierto que apuesta por la inclusión y la integración. La adquisición de localidades se puede hacer a través de www.teatrosdelcanal.com, en taquillas del teatro y cajeros de Ibercaja. El precio de la entrada, de venta al público es de 50 euros.

Cultura

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La 2 de Televisión Española estrena "Piensa en positivo" Con este nuevo programa refuerza su compromiso con la discapacidad

elevisión Española ha estrenado el programa "Piensa en positivo", un espacio presentado por el actor malagueño Pablo Pineda, que abordará cuestiones relacionadas con la integración social y laboral de las personas con discapacidad. El programa, que se emite en La 2 de TVE, reafirma el compromiso de la cadena pública con el sector de la discapacidad, ya que se une a otros programas emitidos también en La 2, como “Y nosotros también”, “Capacitados” o “Con una sonrisa”, en los que el mundo de la discapacidad ha estado presente. “Piensa en positivo” está presentado por Pablo Pineda, primer europeo con síndrome de Down en obtener un título universitario, autor del libro “El reto de aprender” y actor ganador de la Concha de Plata en el Festival de cine de San Sebastián por la película “Yo también”. El nuevo espacio de La 2, que está patrocinado por Telefónica, da a conocer los pasos a seguir para lograr la integración

real en el mundo laboral y, por tanto, en la sociedad, de las personas con capacidades diferentes. En cada programa, de 30 minutos de duración, se entremezclan tres casos distintos de sendas personas que ejemplifican la idea de superación que proPablo Pineda mueve “Piensa en positivo”. Las cámaras siguen durante un día normal a sus protagonistas y muestran tanto sus tareas habituales en el ámbito laboral, como detalles de su vida personal.

Accede al video de Piensa en positivo

Eventos

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Celebración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad

l Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo organiza para el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que se celebra el 3 de Diciembre, un programa de actuaciones y actividades lúdicas destinadas a los pacientes y familiares del Centro. Fecha: Día 3 de Diciembre de 2013 / Lugar: Toledo Más información: www.infomedula.org

XVII Jornadas Nacionales “Los derechos humanos de las personas con discapacidad y compromiso ético”

rganizadas por la Asociación Roosevelt de Cuenca, estas jornadas pretenden ser un foro de encuentro entre profesionales, familiares, personas con discapacidad y la sociedad en general para debatir y reflexionar sobre los derechos humanos de dicho colectivo y la necesidad de una respuesta por parte de la sociedad, desde el compromiso ético.

Fecha: Días 14 y 15 de Noviembre de 2013 / Lugar: Cuenca Más información: www.asociacionrooseveltcuenca.es

II Seminario Internacional de Arte Inclusivo (SIAI)

urante este encuentro, representantes de Alemania, Colombia, España, Portugal y Polonia, mostrarán el trabajo artístico, inclusivo y de accesibilidad a las nuevas tecnologías, que realizan en sus diferentes organizaciones.

Fecha: Días del 27 al 29 de Noviembre de 2013 / Lugar: Sevilla Más información: www.arteinclusivo.com

Tablón

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