Infomédula Nº 47 by Hospital Parapléjicos

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Sumario

4-EDITORIAL / STAFF 6-PERSONALMENTE Por: Juanma Aznárez. Milagros López Vernet. Lara Guerrero Alcalá. Kenneth Iversjö. Vicente Orts. 13-ACTUALIDAD Vicenç Martínez Ibáñez, nuevo director del HNP. Seremos la sede de las XXV jornadas de la Sociedad Española de Rehabilitación Infantil.

ESPECIAL. Coronavirus en el HNP. La lucha contra el enemigo invisible Pag.28

18-NUESTRA GENTE José Migel López, mejor entrenador de Baloncesto en silla de ruedas de Castilla-La Mancha. 20-OCIO Y TIEMPO LIBRE La accesibilidad es cosa de todos. Descubre las posibilidades de viajar en silla. 26-CON SENTIMIENTO ‘Nightingales’. Por: Carmen Soto. 28-ESPECIAL. Coronavirus en el HNP. La lucha contra el enemigo invisible Preguntas y respuestas sobre el coronavirus en personas con lesión medular. Factor clave: humanización de la asistencia. La higiene mental también ayuda a combatir el coronavirus. Investigación en los tiempos del Covid-19. 50-CIENCIA E INVESTIGACIÓN Desarrollamos tecnología basada en biomateriales. Fundación Merk Salud financiará un proyecto de investigación en Esclerosis Múltiple coordinado desde el Hospital Nacional de Parapléjicos. 56-NUEVAS TECNOLOGÍAS Tecnología de impresión en 3D al servicio de los pacientes del HNP. 60-DEPORTE La Unión Europea reconoce a ADA Mar Menor como la primer escuela de Vela Adaptada de España. 61-¿ESTUDIAS O TRABAJAS? Formamos a especialistas en cirugía de columna de toda España. 62-ENTREVISTA Leopold Saltuari. Presidente de la EFNR. 64-SOLIDARIOS Fundación Inocente Inocente selecciona el proyecto ‘Paralante kids’ del HNP. 65-CULTURA ‘Medularte’, la belleza del Sistema Nervioso a través del microscopio. 68-TABLÓN Encuentra lo que buscas.

Vicenç Martínez Ibáñez, nuevo director del HNP. Pág.13

Entrevista

Leopold Saltuari. Presidente de la EFNR Pag.62

La accesibilidad es cosa de todos. Descubre las posibilidades de viajar en silla Pag.22

INFOMÉDULA

la revista

@HNParaplejicos Director de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos Vicenç Martínez Ibáñez Director Infomédula

Miguel Ángel Pérez Lucas maperez@sescam.org Redactora Jefe

Elena López Heredero elopezh@sescam.jccm.es

Redacción y colaboradores Juanma Aznárez Kenneth Iversjö Vicente Orts

Mila López Vernet

Lara Guerrero Alcalá Carmen Soto

Luna Muñoz Anula Maquetación y Diseño Elena López Heredero

Fotografía e Ilustraciones Juan Carlos Monroy

(jmonroy@sescam.jccm.es) Pluky

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Tel.: 925 24 77 05

maperez@sescam.org Administración

ugihnp@externas.sescam.jccm.es Tel.: 925 39 68 13

Edición y redacción

Unidad de Comunicación Hospital Nacional de Parapléjicos

Finca La Peraleda, s/n 45071 Toledo

Tfno: 925 24 77 05 Fax: 925 24 77 45

elopezh@sescam.jccm.es D.L.: M-4312 2006 ISSN: 1888-5721

Esta publicación no se responsabiliza de las opiniones que puedan expresarse en la misma.

n un ambiente de natural preocupación por la pandemia de COVID-19, nuestra sociedad, todos nosotros, está o bien confinada en casa, o trabajando o cuidando a los pacientes que están padeciendo esta desconocida enfermedad. Profesionales de sanidad, compañeros, colegas que son la primera línea de cuidado del paciente afectado. El Hospital Nacional de Parapléjicos ha tenido desde el inicio de la pandemia dos objetivos: proteger a pacientes y a profesionales y colaborar con el Servicio de Salud de Castilla– La Mancha. Respecto al primero, por la naturaleza y duración de los cuidados de todo tipo establecemos un gran vínculo con los pacientes y son para nosotros como una familia. Nuestros pacientes reciben cuidados de Rehabilitación, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Psicología, Rehabilitación complementaria, o bien deben someterse a intervención quirúrgica de cirugía general o plástica con la intervención de anestesia, con la intervención, además, de nuestros especialistas en Medicina Interna, Urología, Neurología, Neurofisiología, Neumología, entre otros. Todo este cuidado se lleva a cabo en un ambiente amable y de complicidad con los profesionales de admisión y atención al paciente, las trabajadoras sociales, la enfermería, auxiliares clínicas (TCAI) y los celadores. Estos son nuestros profesionales más visibles, pero al lado de ellos están los menos visibles, pero no menos importantes, como nuestra gente de mantenimiento, administrativos, recursos económicos y gestión de las personas. Entre todos hemos hecho posible que los pocos pacientes Covid-19 positivos se hayan podido recuperar. Asimismo hemos procurado proteger al máximo a nuestros profesionales. Algunos de ellos se han visto afectados por el virus, de los cuales la inmensa mayoría se han recuperado y en estos momentos quedan solo unos pocos que todos deseamos volverles a ver en breve por la institución. El segundo objetivo ha sido ayudar y colaborar con el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM) en todo los que nos han pedido y hemos ofrecido. Camas, respiradores, profesionales, espacios, etc. porque el Covid-19 no respeta a nada ni a nadie y cada cual, desde su responsabilidad como profesional, desde su lugar de trabajo, sea directivo, gestor, profesional de salud de forma directa o indirecta, pienso que ha ofrecido lo mejor que tiene. Esto lo digo por mi vivencia en el HNP, y estoy seguro que así ha ocurrido también en todos los centros sanitarios de Castilla La Mancha; por ello, desde HNP deseo enviar todo mi respeto a los que toman decisiones, nada fáciles, cuando no sabes a qué te enfrentas y cuyos posibles errores han sido el resultado de su valentía, y su victoria el corregirla si ha sido menester. Este periodo, esperemos que corto, lo recordaremos toda nuestra vida. A pesar de las muchas preocupaciones que nos invaden cada día, en el fondo, al acostarte, los profesionales de la sanidad debemos tener la conciencia de que hemos hecho, en nuestra humildad, todo lo que hemos podido. Porque la vida, a pesar de estos periodos, pasa y debemos ser conscientes y estar satisfechos de ello. Vicenç Martínez Ibáñez Director gerente del Hospital Nacional de Parapléjicos

Personalmente

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Una cadena de emociones Por: Juanma Aznárez

l misionero claretiano, natural de Almansa, Pablo Chacón, fue literalmente arrastrado por Marie, la dueña de una humilde taberna en una impronunciable pedanía de la capital,Uagadugú, de Burkina Faso. La mujer había ido a buscarlo con una urgencia atropellada pues en una de las cochambrosas habitaciones que alquilaba se le estaba muriendo un español o eso entendió el religioso que a duras penas pudo terminar de vestirse. Él no lo sabía, pero iba a convertirse en el primero de la cadena de personajes que salvarían la vida de este hombre. Cuando llegó a la vivienda que ocupaba el supuesto moribundo, después de atravesar un húmedo pasillo de áspero y rudimentario cemento, tuvo que apartar a las personas que se agolpaban ante la puerta. Todos se tapaban la boca y la nariz con lo que tenían. El olor era insoportable y nauseabundo. Al parecer el que se encontraba dentro era un reportero español que cuando fue a buscarlo el conductor que había sido contratado para viajar por el país, se lo encontró semi inconsciente, bañado en sus propias heces, vómitos y orines. Eran años en los que todavía el virus del ébola o pandemias como la que asolan España no eran para nada conocidas. Al frente de toda la gente que se asomaba a la habitación estabaun policía que no tenía ni idea de qué hacer. Era un espectáculo dramático. Llegaron hasta los bomberos de la ciudad, pero el periodista seguía ahí, perdiendo líquidos, se moría a chorros y nadie hacía nada más que para alarmarse. El sacerdote, recuperado ya del bloqueo inicial, ordenó que empezaran a lavarlo y que trajeran agua o lo que fuera para hidratarlo. El pobre hombre no se tenía en píe, ardía de fiebre y difícilmente se le entendía al hablar. Mirando entre sus documentos, el misionero, encontró una póliza de seguroy llamó al número de teléfono que ponía como contacto en caso de necesidad. Había que llevarlo al aeropuerto urgentemente, informó a los presentes tras hablar con la gente de la compañía aseguradora. Un avión medicalizado lo iba a recoger en cuatro horas. El español miraba y se aferraba con extraordinaria fuerza a las manos del misionero como una inequívoca muestra de gratitud mientras Marie y otra mujer le aseaban y limpiaban para llevárselo. Estaba tan asustado el hombre queno se quería soltardel religioso hasta tal punto que a Pablo Chacón no le quedó otra que subir con él a la ambu-

lancia. No lo abandonó en ningún momento y lo acompañó hasta que por fin lo recogieron los sanitarios que lo iban a trasladar a Canarias, a La Laguna concretamente. No pudo abrir la boca,no tenía fuerzas ni para pronunciar una sola palabra, pero los ojos llenos de lágrimas le daban las gracias a Pablo de tal manera que el claretiano también lloró. Cuando llegó al Hospital Universitario de La Laguna, los facultativos no daban un euro por que sobreviviera viendo el estado en el que llegaba. Una enfermera se acercó al periodista y le pidió un número de teléfono o algún dato para ponerse en contacto con su familia, su empresa o alguien. Cerró los ojos y no dijo nada. Lo ingresaron en la Unidad de Cuidados Intensivos a la espera de que se produjera el fallecimiento en cualquier momento. Milagros de la vida, el reportero llegó al día siguiente. Por los análisis y pruebas que le practicaron, descartaron que su estado se debiera a una infección por algún virus o algo así y consideraron que había enfermado víctima de una intoxicación severa, un envenenamiento o algo por el estilo. Estaba en los huesos, exprimido como una esponja, sin fuerzas ni para respirar. Había perdido líquidos de tal manera que si el misionero no llega a encontrar la póliza del seguro habría muerto en cuestión de horas. Ahora parecía, contra todo pronóstico, que se estaba recuperando. La debilidad que sentía casi se masticaba. Le pesaba hasta la barba de la cara y no podía respirar sin la ayuda de la mascarilla que tenía puesta. Una enfermera, desde que llegó, se sentaba todas las tardes a su lado y le limpiaba delicadamente con un paño húmedo mientras le hablaba con mucho cariño. Pasaron los días, ya no necesitaba oxígeno, pero ella seguía ahí. Pequeñita, bonita, con la cara ovalada y los ojos grandes y nerviosos. Ella,le inquiría por qué no quería avisar a nadie y el periodista, contremendo esfuerzo, le explicó que su trabajo le llevaba por muchos lugares del mundo y no podía tener a su familia, a su entorno en un permanente estado de ansiedad así qué, si moría que llamasen a quién quisieran, pero hasta entonces lo mejor era no decir nada. Él tenía curiosidad por saber por qué estaba ella todos los días unas horas con él, le llamaba poderosamente la atención y la enfermera se lo dijo; le contó que cuando entró en urgencias ella es-

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taba trabajando y sintió que tenía las horas contadas, que irremediablemente iba a morir, lo que la entristeció profundamente. Ver como se recuperaba le encantó y aprovechó la ocasión para convertirse en ese familiar que le faltaba a este hombre olvidado del mundo. Una mañana le anunciaron una buena noticia y era que le subían a planta, que salía de la UCI y que comenzaba su recuperación. Habían sido días muy difíciles y complicados para él. Cuando lo dejaron en la habitación estaba solo y la ventana le pareció maravillosa. Llevada tantos días viendo la luz de los tubos fluorescentes que casi no se podía creer la belleza del cielo celeste tras el cristal. Carol, la enfermera caritativa, entró feliz a verlo. Le traía un zumo de naranja natural y se sentó a su lado. Le preguntó qué es lo que más echaba de menos y él le contestó, casi de inmediato, que una ducha. Pidió ayuda a una auxiliar y juntas sentaron al reportero en una banqueta blanca de plástico y lo dejaron un buen rato bajo el caliente chorro de agua ¿Por qué hacía ella todo esto? Se preguntaba. Cuando se quedó a solas con Carol, se lo dijo con su hilo de voz. Ella, bajó la cabeza y se confesó. El día que él entró en urgencias ella se acababa de separar de su marido, un tipo guapo y fuerte, según decía, conductor de autobuses urbanos y al que había pillado en flagrante infidelidad. El reportero estaba aún muy débil y escuchaba sin siquiera tener fuerzas para intervenir. Carol, estaba ofuscada, dolida y se sentía humillada y así se lo hacía saber a su recién estrenado confidente. Cada día, que fueron unos cuantos, siempre que lo visitaba se ponía a hablar de la vida con su marido, de cuando se enamoraron, de que fueron novios un montón de años, que habían comprado una casita en la playa y un piso en la ciudad, de sus viajes por el mundo … que si Cancún, la India, Egipto. No tenían hijos.Lo más destacado es que ella no le perdonaba que le hubiera traicionado de esa manera. Rencor, sentía odio y mucho, mucho rencor. Los días pasaron y el periodista ya se levantaba de la cama, daba pequeños paseos y se alimentaba de manera más o menos normalizada. Estaba claro que en poco tiempo le darían el alta y volvería a su casa. Esa tarde, antes de irse definitivamente, Carol, que ya sabía cuándo se iría, se acercó a la habitación del re-

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portero. Se alegró de verlo cada vez mejor. Él, en esta ocasión, le pidió que se quedara un poco y hablaron. Le contó que humillación de verdad es lo sintió él cuando enfermó y nada podía hacer salvo entregarse a la providencia. Le preguntó si volvería con su marido si este le pidiera perdón y ella negó por su vida la sola posibilidad de volver a empezar con alguien que te ha traicionado de esa manera. Entonces, le dijo el periodista, déjalo marchar, haz tu vida y no luches por algo que ni siquiera deseas conseguir. Eso te va a hacer mucho daño a ti y a él. No vale la pena. Estuvieron hablando toda la tarde y se despidieron pues él se marcharía al día siguiente. Le dio las gracias por cómo le había cuidado y enumeró a todas las personas que recordaba que habían estado ahí para salvar su vida. Solo le pidió una cosa y es que fuera feliz sin torturar a nadie, sin hacerle la vida imposible a alguien con quien ya no quieres nada. Ella se acercó, le abrazó con todo el afecto y se marchó sin mirar atrás. Como estaba previsto, la médico que lo atendía se acercó a la habitación para comunicarle el alta hospitalaria. Un taxi esperaba a la puerta del hospital para llevarlo al aeropuerto. Antes de entrar en el vehículo escuchó que un hombre le llamaba por su nombre, se volvió y se encontró con la mirada de un tipo fuerte y guapo con uniforme de conductor de autobús. Quería despedirme de usted, le dijo abiertamente, y que sepa lo agradecido que le estoy por los consejos que le dio a Carol. Ayer me contó su historia y de cómo, sin proponérselo,nos ha ayudado para poner fin a nuestra estúpida guerra. Gracias. Le estrechó con fuerza la mano, subió al coche y desapareció.

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El virus de la incontinencia

Por: Milagros López Vernet

i he decidido usar la palabra “virus” ha sido porque se ha convertido en una palabra en la vida de todos y quiero que, en especial, las personas que no tienen incontinencia entiendan cómo este virus afecta a nuestras vidas y depende de la actitud de todos. No se contagia, pero nos aísla. No, nadie va a contagiarse por tener contacto con una persona con incontinencia ya sea urinaria o fecal. Tampoco existe ningún 'decreto' que nos obligue a no salir de nuestras casas por tener incontinencia. Sin embargo, a pesar de esto, muchos se aíslan en sus casas y reducen sus salidas y contacto con otras personas, porque la incontinencia no sólo lleva asociado un daño físico, que te puedas orinar o defecar encima, sino, también, un daño psicológico, la vergüenza de que te pueda pasar en un lugar público o con gente a tu alrededor. No estamos preparados psicológicamente para no controlar nuestros esfínteres en público, es volver a esa época de nuestra infancia en la que nos regañaban por no haber sido capaces de ir al WC a tiempo o se reían de nosotros si aún nos orinábamos en cama. Nos vernos como niños de nuevo cuando nos consideramos adultos. Y ese es el problema, que nos consideramos niños por tener incontinencia cuando no deberíamos hacerlo. Somos adultos con incontinencia y sin ella. Nadie debe hacernos sentir vergüenza por algo que no podemos controlar, no deben reírse ni alejarse de nosotros, aislarnos. Reírse y alejarse de las personas que tenemos incontinencia sí que es contagioso y que no lo sea depende de la actitud y respeto de toda la sociedad. No admitir comentarios insultantes o de burla de personas con incontinencia está en la mano de todos nosotros, seguir esas burlas sólo ayuda a que se propague nuestro aislamiento. Por el contrario, tu respeto y comprensión, si se diera el caso de encontrarte con una persona que no

controle esfínteres, ayudará a que pueda desaparecer esa vergüenza. Desgraciadamente, este respeto no existe actualmente, se considera vergonzoso no controlar los esfínteres y en el momento en el que te toca a ti, lo primero que piensas es la vergüenza y miedo que te supondrá seguir compartiendo cama, ir al trabajo, al cine, salir a pasear, quedar a un café con tus amigos, etc. Por mucho que personas cercanas te digan que no pasa nada, que lo entienden, que intenten ayudarte, hay veces que no lo crees, que lo dicen por no ofenderte porque la vergüenza te puede y eso es porque tenías asumido, dentro de tu entorno, esa visión de la incontinencia como algo de lo que no hablar

ni tener cerca. El aislamiento del que tiene incontinencia no es la solución, lo que se debe aislar es la mentalidad de la sociedad que no trate con respeto y seriedad esta situación.

Protocolo de actuación Algo también muy de moda últimamente, y que las personas con incontinencia nos creamos según nuestras necesidades para romper ese aislamiento y minimizar los efectos de nuestro “virus”, son los protocolos de actuación. Horarios para ir al WC, normas de higiene y alimentación, buscar el laxante o método de evacuación que mejor se adapte a ti, sondajes, pañales... Porque lo que le viene a uno bien, no tiene porqué servirte a ti. Cada uno tendrá que, con mucha paciencia, elaborar sus rutinas para minimizar el riesgo de incontinencia. Se consigue, aunque nunca al 100%. Algún día puede ocurrir, casos contados, pero ahí estarán, así que hay que preparar la cabeza para esos momentos. Crea tu protocolo, lleva tus repuestos de sondajes y de ropa, y la cabeza con las ideas claras de que vas a seguir tu vida.

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Este momento que nos toca vivir

Por: Vicente Orts

uando empezaron a hablar sobre este virus, en mi cabeza ya rondaba la peligrosidad del asunto. No sé nada de estos temas, pero el sentido común ya apuntaba a que algo grave estaba sucediendo y que nos iba a llegar. No es el primer hospital que construye China en tiempo récord, pero este último construido para el COVID-19 era un claro aviso de lo que estaba a punto de suceder. Cuando se extendió a Italia me quedó claro que ya no había lugar seguro. Hasta que llegó el día en que se dio la orden del confinamiento en España. Para mí el confinamiento no supone un gran problema. No suelo salir mucho, paso largas temporadas en casa, así que lo complicado no es estar confinado, lo difícil viene a la hora de comprar, conseguir medicinas y demás parafernalia que se ha agotado o llega con cuentagotas a las farmacias. Un punto de presión es el no saber si alguien está contaminado y ni siquiera uno mismo lo sabe, lo cual provoca muchos temores para el contacto con los demás, temores que me temo que se van a prolongar con el tiempo. No sabes si estas lo suficientemente protegido o si lo que estás tocando te va a infectar. Es importante tener en cuenta que nosotros, para movernos, estamos tocando continuamente la rueda de la silla, y la rueda va por el suelo del supermercado, de la calle, de casa, del coche... En mi caso es una suerte que esté con mi familia, de esta forma puedo no exponerme tanto como otros compañeros que viven solos y sí tienen que salir a hacer la compra y todos los trámites que necesitan. Otro gran punto a tener en cuenta es la rehabilitación. Sobre todo para las personas que recién empiezan con su lesión medular. El no poder ir a sus centros para tratarse con el fisioterapeuta y para disponer de todas las herramientas que, lógicamente, no se pueden tener de forma privada por su coste, por la necesidad de alguien que les ayude a usarlas o los monitoree, hace que no podamos ganar todo ese beneficio que se obtiene en estas fases tempranas de la lesión.

También con enfermedades degenerativas, que al parar la actividad se pierde mucho de todo lo ganado, se retrocede en autonomía y en calidad de vida. Pongamos todo lo que podamos de nuestra parte. Hagamos todo lo que esté en nuestra mano en cualquier ámbito de nuestra vida y así, cuando sucedan las cosas que no podemos controlar, las que no están en nuestra mano, no tendremos que reprocharnos nada a nosotros mismos. Que lo que tenga que suceder no sea por nuestras faltas, por no haber hecho todo lo posible. Es momento de aprovechar, estamos en casa, después de tanto quejarse del estrés del día a día, de no disponer de tiempo, ahora tenemos tiempo para hacer esas cosas que hemos ido dejando por falta de tiempo o por vagancia. Ahora es el momento, incluso de sentarse a pensar. Es increíble lo lejos que se puede llegar sin moverse del sitio. Ánimo, mucho sentido común y fuerza de voluntad. ¡Hasta la próxima!

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Partida por la mitad Por: Lara Guerrero Alcalá

Este confinamiento, esta pausa de golpe, está siendo un poco raro y a la vez interesante de vivir. Empezó siendo para 15 días, todo planificado, bajo control y ahora, a mi parecer, la gente se siente agobiada, asustada y perdida. Hay días que me encuentro feliz, simplemente el anuncio de que ha empezado a bajar el contagio y pienso en la salud de los demás, que se alargue lo que sea pero tenemos que estar sanos y seguros de que ya está superado esto que nos dicen que pasa. Yo al ser joven y no trabajar, lo único que veo durante el día es: un ordenador, libros, folios, profesores diciendo que no vamos a volver a clase, otros que nos dan ánimos, palabras de aliento ante esta incertidumbre que nos asola, y ya no sabes cómo sentirte, hasta que te paras y te ves a ti mismo por dentro, partida por la mitad, con dos sensaciones: alegría y miedo. Puedo estar bien y a los cinco minutos mal, en el mismo instante todo me afecta más y me doy cuenta de cosas que creía que no iban a darse en mí. Son sentimientos que también te encuentras cuando sales a la calle, cuando de algún modo somos libres, las cosas que te entretienen hacen evadirte y no pensarlas. Estos días, al estar entre cuatro paredes y no tener esas distracciones externas, me obligan en cierto modo a enfrentarlas, ver mis partes divididas que se hacen más latentes, no puedo salir corriendo a la calle para evitarlas. Se habla mucho de la gente de los hospitales, tienen un papel muy importante en este periodo, pero no se habla, no se menciona a los jóvenes, nuestros días truncados. Estábamos todos los fines de semanas con los amigos, divirtiéndonos, pensando en nosotros, en la cotidianidad de nuestro mundo, el que ahora nos tocaba vivir por derecho propio y aquí estamos, siendo esta juventud a la que se machacaba de irresponsables, egoístas incultivables, mostrando nuestra solidaridad, siendo conscientes, ofreciendo nuestra mano para salvaguardar a nuestros seres queridos, dándonos sin disfraces. En estos días me he llegado a acostumbrar de tal manera que me gustan las clases en casa, los horarios y rutinas del día, pero hay algo que me dice que me falta una

parte, esa parte que son los amigos, las ganas de salir a la calle, las risas disparatadas al unísono en medio de una calle llena de gente por una palabra que a todos nos hace unirnos en un punto que es solo nuestro y me entristece ver que no puedo. Entonces veo a mi madre salir y entrar de trabajar con la misma energía, alegre, con ganas de entretenerme, de hacerme reír, buscar una canción y bailarla, y lo acaba consiguiendo, esa parte dividida queda unificada en este momento. En otras ocasiones me veo envuelta en mis pensamientos, buscando algo que cuadre con el origen de este problema que ha dañado a tantas personas, me veo inmersa en lógicas disparatadas: a lo mejor el Gobierno quería un descenso de población, los chinos y los italianos lo han traído, ha salido de la atmósfera. Llega un momento que con tantas hipótesis yo ya no se qué creer, me hace sentir vacía por dentro el hecho de no saber por qué ha venido así, a matar a tanta gente y a la vez siento mucha rabia ¿por qué no se ha podido parar antes? Se me hace duro ver morir a tantas personas de distintas edades, cuando al principio se decía que solo afectaba a personas mayores con múltiples enfermedades y actualmente puede matar desde una recién nacido hasta a una persona de cien años. Yo veo a las personas de muchas maneras y no creo que sea la única que se siente partida por la mitad. Veo gente que dice que está bien y hay algo, una palabra, una mirada, un acto que se le cruza de cierta manera que hace que se ponga de mal humor o las hormonas afectan más de lo normal. Este confinamiento está afectando tanto física como mentalmente, aunque creo que el mayor problema va a ser a nivel mental. Físicamente hay gente de todo tipo, que se mantiene, que sube de peso o que baja, y lo sorprendente es que ya no les importa porque dicen que ya se ocuparan de ello cuando todo acabe. A mí, me asusta y es por eso que intento mantenerme o bajar de peso, imagínate que esto va a más, te encuentras frente a ti, mirándote en el espejo, obsesionado con la comida. Por ejemplo, yo soy una persona que le gusta comer, para mí sería un peligro

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ya que cuando acabe esto sería difícil volver a mi rutina alimentaria y a estar como antes, es un tema que me da respeto por el miedo a pasarme comiendo, son momentos de aburrimiento, hay que hacer un esfuerzo para entretenerse y no pensar en comer. Creo que es más saludable tener mi horario, mis clases, preparar la comida para cuando llegue mi madre, hacer una pausa y así por la tarde seguir un poquito más, toca tabla de ejercicios y ya dar el día por finalizado. Aparte de lo anterior, hace que te sientas bien contigo mismo ver que has tenido un día productivo, haber alcanzado tu meta es algo muy placentero. De nuevo observo mi parte dividida. Va pasando el día y voy pensando qué sentirán las personas que no hacen nada o se despiertan a las 14:00 horas optando por encender la televisión y ponerse a jugar. Como yo pienso que es algo no provechoso, me da pena, me enfado, porque creo que a algunos estudiantes les están dando la oportunidad para aprobar con un mínimo de esfuerzo aunque hayan ido mal en el curso y no lo están aprovechando, actitud que no comprendo, no ven la oportunidad que les ofrecen para lanzarse y hacer algo nuevo, es más fácil quedarse en lo mismo de siempre. Este confinamiento también me ha hecho valorar mucho más lo que es tener una casa, ya que si no la tuviera no sé dónde me quedaría, el poder ver a la gente a la que quieres, disfrutar con ellos y a valorar mi esfuerzo por mejorarme tanto mentalmente como con mis estudios. No paro, es una sensación distinta a cuando estoy en clase, ahora me organizo mejor los tiempos. Estos días estoy experimentando lo que son esos silencios largos que me encantan, ese sentimiento de soledad que me impulsa a caminar por mis pensamientos, tantas palabras y recuerdos me marean, a veces son necesarios estos momentos, ahora los saboreo de otro modo. Es un deleite estar con la música de fondo y a la vez estar pensando en MÍ. La gente dice que pensar en ti siempre es de egocéntricos pero yo no creo eso, considero que es importante detenerse y mirarnos por dentro, evitar ese sufrimiento mental que permitimos tener por no pensar en nosotros. Gracias a estos días he aprendido a tener más cariño hacia mí misma, subir mi autoestima, que aunque tenga situaciones marcadas desde pequeña, ya fueran insultos, o una soledad obligada, me he dado cuenta de que no hay que llorar cada vez que lo cuentas, que no hay que venirse abajo, NO, hay que observarlo, hablarlo, mirar hacia adelante, saber que me ha hecho mucho más fuerte y seguir en la vida, porque no sé qué sería de mí, de mi personalidad sin haber pasado todo. He observado también que lo que siempre he querido de mí, tanto física como mentalmente, cuando era pequeña, lo tengo porque me ponía objetivos y a lo mejor no lo he tenido en el tiempo que hubiera deseado, pero lo he conseguido, que es lo más importante, y me siento súper orgullosa de mí misma.

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He descubierto el valor que tiene poder tener a alguien cerca o quedar con alguien, ahora adquiere otra posición, eso que dicen que no tener pareja no importa, que se está muy bien solo, y yo no digo lo contrario pero también hay que decir que teniendo pareja o a alguien con un amor mutuo, cerca, complementa en muchas ocasiones, hace lazos más fuertes y aumenta la complicidad. Igual que de este tiempo están naciendo cosas buenas, a nivel personal, también me está haciendo pasar por malos momentos, volver a vivir muchas cosas del pasado, replantearme lo que quiero ser, no parar de llorar hasta que consigo dormir, sentimientos vacíos de no saber dónde estoy, mirando al techo y ver todos los deseos que quiero realizar cuando finalicen los días metida en casa. La música consigue que me evada, que me conecte conmigo y me deje llevar por la escritura o el baile, en estos momentos me da vida, es un sentimiento que me traslada a soltar la rabia, a desahogarme, a gritar. He visto que igual que yo necesito a las personas, valoro que yo también soy importante para ellas, que ayudo mucho, doy pura alegría, enfados que luego se solucionan y los veo positivos ya que considero que la monotonía no gusta, me veo como una persona que tiene más valores de los que creía, he progresado mucho estos dos últimos años, mentalmente sobre todo. Partida en dos, fragmentada, piezas de un puzle que he podido descubrir gracias a este confinamiento, un proceso dividido entre el amor y el miedo.

Actualidad

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Convierte tus miedos en trampolines Por: Kenneth Iversjö

n esta ocasión me gustaría hablarte sobre el miedo. Creo que hasta ahora no te había escrito sobre este estado emocional. Cosa rara porque es una de las emociones que más problemas nos dan y bastante habitual en nuestra experiencia vital. Surge cuando percibimos de forma consciente o inconsciente la posibilidad de un riesgo o un daño. Está asociada con la incertidumbre, inestabilidad, la confusión, falta de control, desconocimiento, etc. Podemos experimentarla de forma consciente o inconsciente y además podemos tener miedo de algo real o irreal. El miedo es una de esas emociones que consideramos negativas, ya que experimentarla es desagradable e incómodo. A todos estos tipos de estados emocionales solemos rechazarlos o considerarlos algo a evitar. Aunque en realidad si nos paramos a analizar en profundidad percibiremos que en ocasiones puede ser hasta útil sentirlo y podremos sacarle provecho. Experimentar miedo no es un absoluto, no es una cosa de siento miedo o no siento miedo, sino que lo experimentamos en diferentes grados. Puedo tener desde un ligero temor hasta un miedo paralizante. Pienso que el problema principal de vivir está emoción, aparte de no saber gestionarla, es la cantidad de límites que nos puede causar. Aún así levantaré una lanza hacia la comprensión de esta emoción que como digo en ocasiones puede ser de lo más útil. Recuerdo la primera vez, cuando aún estudiaba, que nos indicaron que detrás de la conducta de mirar hacia los lados antes de cruzar un paso de cebra lo que había era miedo al daño o miedo a la muerte. ¿Cómo va a ser que detrás de ese comportamiento esté un miedo?, si sólo es precaución. Como decía al principio el miedo es esa emoción que surge al percibir que puede ocurrir un riesgo o un daño, así que cuando estás siendo precavido estás poniendo en práctica esta emoción. Lo que ocurre que como no es demasiado intensa pues no le damos ese nombre, le llamamos precaución o tener cuidado. Este es uno de los ejemplos en los que el miedo es tremendamente útil. Tiene una intensidad suficiente como para despertar en ti la actitud de tener cuidado, así nos libramos de muchos peligros y perjuicios. En otras ocasiones, el percibir esta emoción nos impulsa hacia allí donde queremos ir, por ejemplo el miedo a suspender un examen nos podría incitar a estudiar con más intensidad. Pensar en no encontrar trabajo y la situación en la que me pondría quizás me motive echar más currículum y buscar nuevas oportunidades, con lo cual aumento el número de opciones de encontrar un empleo.

Otro ejemplo que observo en la consulta es que el miedo a perder una relación de pareja incita a sus miembros a replantearse sus comportamientos y actuaciones, para tratar de dialogar y mejorar su comunicación, en definitiva a desarrollarse para crear armonía entre los dos. En este caso no diríamos que el miedo es limitante, todo lo contrario diríamos que es potenciador y que nos ayuda en la situación en la que nos encontramos. Y en situaciones en las que nos limita o paraliza, ¿cómo podríamos convertirlo en algo útil? Pues lo primero que te diría es que tomes responsabilidad, hazte cargo de tu interpretación de lo que te está sucediendo. Porque al igual que cualquier otra emoción el miedo va a depender de la interpretación que le estás dando a lo que estás viviendo. ¿No te ha pasado alguna vez de tener miedo a algo y luego descubrir que no era para tanto? En estas ocasiones podemos percibir como una interpretación de miedo en un principio no era demasiado realista y al comprobar la experiencia nos dice que no era para tanto, es decir que no había tal riesgo o daño que en un principio intérprete que sí había. Así cambia mi interpretación porque mis argumentos han cambiado. Otra forma de reinterpretar nuestra forma de percibir aquello que nos da miedo es viéndole la intención positiva ha dicho miedo, así podríamos utilizarlo de trampolín. Aquí te daré una pista: si el miedo surge de la percepción de un posible riesgo o daño, entonces seguramente su intención positiva sea protegernos, cuidarnos de ese daño o riesgo, ¿no?. Bueno supongamos que es así, y entonces ¿qué hacemos? Una vez que sabemos de que yo me tengo que cuidar podré preguntarme: ¿qué necesito para manejar la situación?. Por que el miedo está relacionado directamente con el control, cuando más controlo lo que ocurre menos miedo y al revés. De nuevo asumes tu responsabilidad cuando tomamos conciencia de tus límites y de los recursos que necesitas para manejar esa situación que a priori se te escapa de las manos. Y cuando respondes a esta cuestión hay que ponerse en marcha para adquirir esos recursos, ya sea aprendiendo y desarrollando una habilidad o buscando ayuda para manejarlas. Haciendo igual con aquello que te limita. Ya sé, ya sé, me dirás que no eres consciente de todo esto que te explico. Lo sé, doy por hecho que si lo supieras ya estarías más que cualificad@ y te pondrías en marcha en cuanto percibieras que el miedo te paraliza. Y por eso te lo estoy contando para que seas consciente y te pongas manos a la obra para convertir tus miedos en trampolines. Los “no lo sé”, “no sé qué hacer” y demás bloqueos no me valen. Toma responsabilidad y busca información, ya sea en los libros sobre el tema o en Internet y prueba, práctica. Si ves que se te hace muy cuesta arriba busca ayuda de algún profesional. Así favoreces a tu aprendizaje y desarrollo y pasarás de esa situación “a otra cosa mariposa”. Quedarte parado en tu confusión y desconocimiento no te ayuda, aunque te quites la sensación desagradable de encima. Toma responsabilidad y actúa, confío en ti, estoy contigo. ¿Te atreves? !Adelante!

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Vicenç Martínez Ibáñez, nuevo director del Hospital Nacional de Parapléjicos El doctor Vicenç Martínez Ibáñez ha sido nombrado nuevo gerente del Hospital Nacional de Parapléjicos, sustituyendo en el cargo a José María Marín. El nuevo gerente ha desarrollado buena parte de su carrera profesional como médico especialista en Cirugía Pediátrica, ámbito en el que cuenta con un reconocido prestigio internacional. Martínez Ibáñez fue el primer cirujano que realizó un trasplante hepático pediátrico de España, en junio de 1985, en el hospital Vall d’Hebrón de Barcelona. Durante la presentación del nuevo director la directora gerente del SESCAM, Regina Leal, ha comentado que el nombramiento del doctor Martínez Ibáñez “nos viene como anillo al dedo” por su profundo conocimiento de diferentes aspectos cruciales en el mundo de la salud y de la sanidad, tanto en el aspecto médico y la relación con los pacientes, de la gestión y el científico. En cuanto al primero de estos ámbitos, ha recordado su trayectoria como cirujano pediátrico –dirigió el primer trasplante hepático infantil en España--. Respecto a la gestión, viene de dirigir el Hospital Vall d’Hebrón, el centro de mayor complejidad y volumen de Cataluña, con más de 7.000 profesionales. En el ámbito científico, ha desarrollado numerosos proyectos de investigación y ensayos clínicos y ha sido el ideó-

logo de instituciones de gran calado como el Vall d’Hebrón Campus Barcelona, que integra varios institutos de investigación y más de 9.000 profesionales. “Ahora abres una nueva etapa de tu dilatada trayectoria profesional; tu conocimiento y gran bagaje nos va a venir estupendamente y, estoy segura de que vas a contar con el apoyo, la ilusión y la profesionalidad de los trabajadores”, ha afirmado Leal, quien ha apuntado que desde su nacimiento, este hospital siempre ha aspirado a ser un centro de excelencia “y para ello es imprescindible un excelente timonel, que hemos encontrado en la figura del doctor Vicenç Martínez”. El doctor Vicenç Martínez se mostró dispuesto a iniciar un viaje que estará enmarcado en el Plan de salud de CLM y lo construiremos sobre la excelencia que hay hoy. “Me gustaría generar juntos y de forma consensuada, una nueva mirada hacia nuestra institución con vuestro compromiso y con la participación de los pacientes, buscando resultados que sean relevantes para ellos y que dé una respuesta satisfactoria a nuestra vocación y lo hagamos con una actitud de mejora continua”, afirmó el nuevo director.

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Miembros del tejido asociativo de la Esclerosis Múltiple visitan la Unidad de Investigación del HNP Una veintena de miembros de tres asociaciones dedicadas a la Esclerosis Múltiple han visitado la Unidad de Investigación del Hospital Nacional de Parapléjicos, centro dependiente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, para conocer de primera mano la actividad científica que se lleva a cabo en la misma. Integrantes de la Asociación de EM de Toledo (ADEMTO), la Asociación Torrijeña de EM (ATORDEM), y la Asociación Burgalesa de EM (ASBEM), conducidos por el resFoto: Carlos Monroy ponsable del laboratorio de Neuroinmuno–Reparación, el Dr. Diego Clemente, ha recibido una explicación introductoria en la Sala de Juntas sobre el citado laboratorio, sus líneas de investigación y formas de financiación. A continuación, lo asociados visitaron las instalaciones del laboratorio, el servicio de microscopía, el de citometría y el de imagen animal, arropados por los miem-

bros del laboratorio de investigación. “Es una buena costumbre y un ejercicio de transparencia abrir las puertas de nuestro centro a los pacientes que nos apoyan con sus donaciones para contarles en qué gastamos su dinero”, ha dicho durante la visita Diego Clemente.

Comida saludable en las máquinas de vending de Parapléjicos Las máquinas de vending del Hospital Nacional de Parapléjicos han incorporado, de manera pionera, la venta de comida saludable, como la fruta y la verdura. Tras la puesta en práctica de la idea de la nutricionista del centro, Marta García, cualquier usuario del Hospital puede adquirir manzana, piña, zanahoria, entre otros productos naturales.

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Un proyecto de Parapléjicos basado en el reetiquetado disminuye los residuos contaminantes en los servicios de farmacia de los hospitales Llevamos ahorrados unos 2.000 kg de contaminantes ambientales y con la suma de los 25 hospitales que se han unido al proyecto, conseguiremos reducir miles de kg cada año en plásticos y aluminio. El servicio de Farmacia del Hospital Nacional de Parapléjicos ha ideado y desarrollado un proyecto de gestión de fármacos llamado “Dale color a tu dosis unitaria”, método que disminuye los residuos contaminantes en los servicios de farmacia de los hospitales, además de ofrecer una mayor eficacia mayor que el reenvasado para disminuir errores de medicación. “Cada Servicio de Farmacia de un hospital realiza al año entre 200.000 y dos millones de reenvasados de medicamentos, esto significa que se utilizan cientos de kilos de plástico y aluminio que son altamente contaminantes La especialista en Farmacia Hospitalaria, Aida Rueda, muestra los residuos de papel, plástico y aluminio para el medio ambiente”, según que produce el sistema tradicional de gestión de un número determinado de fármacos y el jefe de Servicio de Farmacia del HNP, David García Marco, señala la evidente disminución explica el jefe del sección del Serde residuos en esa misma cantidad por el nuevo procedimiento. vicio de Farmacia de Parapléjicos, Foto: Carlos Monroy David García Marco En los dos últimos años 25 farmacias hospitalarias se han cia Hospitalaria (SCMFH) se ha apoyado e impulsado este sumado a los proyectos de etiquetado “Dale Color”. Con proyecto para que pueda instaurarse en los hospitales espaeste proyecto se ahorra entre 15-32 veces en material conñoles sin apenas coste económico. taminante, es decir 60Kg de aluminio, plástico y otros con“En breve dos hospitales más se sumarán al protaminantes frente al sistema habitual de reenvasado por yecto y esperamos que se vaya generalizando este cambio cada 100.000 medicamentos. “Esto significa que en el Hosque generará un ahorro sustancial de contaminantes y de pital Nacional de Parapléjicos llevamos ahorrados unos costes al sistema sanitario”, afirma David García. 2000 kg de contaminantes ambientales en los últimos 17 años, y que con la suma de los 25 hospitales que se han El cambio climático requiere un cambio de actitud unido recientemente al proyecto, conseguiremos reducir El cambio climático es una realidad que requiere miles de kg cada año en plásticos y aluminio” afirma García un cambio de actitud tanto a nivel personal como industrial Marco. y que se produzcan variaciones en la forma de realizar nuesAdemás de ser un proceso más respetuoso con el tras actividades. En casa utilizamos menos bolsas y en el medio ambiente, con la forma de etiquetado de medicamentrabajo es necesario variar procedimientos para disminuir tos en el Hospital Nacional de Parapléjicos “se consigue la contaminación de nuestros procesos semi-industriales. evitar la apariencia similar del reenvasado que se asocia a “Debemos concienciarnos de que, al igual que errores de medicación y especialmente disminuir también cambiamos y utilizamos menos bolsas en la compra, en el tanto los costes del material como de las máquinas, y de los trabajo, un lugar donde se genera una cantidad ingente de tiempos empleados por los trabajadores para realizar este contaminantes ambientales, también es necesario replantear proceso”. procedimientos y buscar alternativas”, reflexiona García Desde la Sociedad Castellanomanchega de FarmaMarco.

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El Hospital Nacional de Parapléjicos acogerá las XXV Jornadas de la Sociedad Española de Rehabilitación Infantil, un foro médico especializado que tendrá lugar los próximo días 16 y 17 del mes de octubre, e irán destinadas a la Lesión Medular Pediátrica. La Sección de Rehabilitación Infantil del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, por su especialización en este grupo de pacientes, volumen atendido y trayectoria profesional, quiere contribuir con estas jornadas a actualizar conocimientos en base a la mejor evidencia posible. Siempre entendida la Rehabilitación, como equipo multidisciplinar de médicos y terapeutas, cuya área de conocimiento de la discapacidad, está enfocado al paciente y su familia para disminuir las consecuencias funcionales. “Se trata de una gran oportunidad para mostrar a los Servicios de Rehabilitación Infantil de toda España, los últimos avances en materia de lesión medular y los logros de nuestro Servicio. Además de un

Foto: Carlos Monroy

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gran número de facultativos de nuestro hospital, entre los ponentes contamos con figuras internacionales del máximo prestigio”, ha expresado el Jefe de Servicio de Rehabilitación, Ángel Gil A lo largo de dos días profesionales de todos los ámbitos compartirán conocimientos de lesión neurológica, neuroimagen, rehabilitación, escalas pronósticas, estado de la evidencia e intervenciones en las distintas fases. El programa lo completan los talleres prácticos, para profundizar en las diferentes áreas de interés. La SERI, o Sociedad Española de Rehabilitación Infantil, es una sociedad científica, creada por médicos especialistas en Rehabilitación que se dedicaban especialmente a la atención de la población infantil con discapacidades. Los objetivos de la SERI consisten en impulsar el estudio, la investigación y el intercambio profesional en el campo de la rehabilitación infantil y de la adolescencia, en beneficio de esta población.

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Investigadoras del Hospital de Parapléjicos celebran el Día Internacional de la Mujer y la Niña en la Ciencia Investigadoras del Hospital Nacional de Parapléjicos se sumaron a la celebración del Día Internacional de la Mujer y la Niña en la Ciencia, que se conmemora el día 11 de febrero, acercando el trabajo de las científicas a estudiantes de Secundaria y Bachillerato de varios institutos de Toledo, así como a pacientes, familiares y profesionales de dicho hospital. Este día internacional, proclamado en diciembre de 2015 por la Asamblea General de las Naciones Unidas, supone un reconocimiento al papel clave que las mujeres desempeñan en la comunidad científica y la tecnología. Sumándose a la celebración de este día, un grupo de investigadoras de Parapléjicos han puesto en marcha la iniciativa 'Conoce a las científicas', a través de la cual se acercaron a diferentes centros de Educación Secundaria y Bachillerato de Toledo para difundir entre los alumnos el conocimiento general sobre las mujeres en Ciencia, de forma interactiva y participativa. La actividad consistió en un juego de preguntas, respuestas y debates, a través de medios audiovisuales, sobre distintos aspectos de mujeres científicas reconocidas. Las preguntas están basadas en una publicación elaborada por la División de Neurociencias de la Universidad Pablo de Olavide, de Sevilla, en colaboración con la Sociedad Española de Neurociencias, para promover la divulgación de los hitos de las mujeres científicas, así como dar visibilidad a la brecha de género que existe en el campo científico. Tras la visita a los institutos, continuaron con la actividad en el Hospital de Parapléjicos, donde dieron a conocer a los pacientes, familiares y profesionales la finalidad que se persigue con la celebración de este día. Mostrando referentes femeninos Tal y como explicó una de las investigadoras del centro, Juliana Martins da Rosa, los objetivos de esta iniciativa son, fundamentalmente, apoyar a las mujeres científicas y dar a conocer la aportación que ha hecho la mujer en Ciencia; reivindicar la presencia de las mujeres en la Ciencia en igualdad de condiciones y promover el acceso de las mujeres y las niñas a la educación y la investigación. Según Martins da Rosa, es fundamental incentivar el interés de las niñas en carreras de Ciencia, tecnologías e ingenierías,

Investigadoras del HNP en la celebración del Día Internacional de la Mujer y la Niña en la ciencia Fotos: Carlos Monroy

y para ello es necesario acercarles referentes femeninos que las motiven. Como muestra de ello, la jornada contó con la presentación de la aplicación informática 'Science: it's a girl thing', desarrollada por Andrea Fernández Vila, una joven de 14 años, hija de una de las investigadoras del Hospital de Parapléjicos, Virginia Vila, y estudiante de tercer curso de Educación Secundaria, quien en la asignatura de Tecnología ha desarrollado esta App para promocionar y dar a conocer el trabajo de las mujeres en Ciencia. Mayor porcentaje de investigadoras en Castilla-La Mancha Durante el acto las investigadoras estuvieron acompañadas por la directora de Gestión del Hospital de Parapléjicos, Sagrario de la Azuela, quien dio a conocer datos estadísticos de la Fundación de dicho hospital, desde donde se gestionan proyectos de Investigación de toda Castilla-La Mancha. Según los datos, de los investigadores e investigadoras que hay en todos los hospitales de la región, un 73 por ciento son mujeres, frente al 27 por ciento de hombres. Además, de esos porcentajes, los puestos en la categoría más alta los ocupan en un 71 por ciento las mujeres. Para finalizar la celebración de este día, se expuso en el hall del hospital un cartel sobre la neuróloga italiana y Premio Nobel de Fisiología y Medicina, en 1986, Rita Levi Montalcini, inaugurando así un espacio en el que, a lo largo del año, se expondrán carteles de científicos y científicas mundialmente reconocidos.

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Alumnos ciegos de la Escuela de Fisioterapia de la ONCE realizan prácticas en el Hospital Un total de nueve alumnos y alumnas de la Escuela Universitaria de Fisioterapia de la ONCE ha llevado a cabo sus prácticas en el Hospital Nacional de Parapléjicos, a través de las cuales se forman con pacientes reales y, además, se convierten en una referencia y apoyo para muchas personas con discapacidad sobrevenida que están en el centro. Estas prácticas en el Hospital Nacional de Parapléjicos suponen un beneficio suplementario para los pacientes con lesión medular que, además de recibir una atención especializada y profesional por parte de estos nueve alumnos de la Escuela Universitaria de Fisioterapia de la ONCE, se sienten estimulados al ver cómo trabajan personas con discapacidad visual que, con su labor, rompen todas las barreras. Los nueve estudiantes de la Escuela Universitaria de Fisioterapia de la ONCE, adscrita a la Universidad Autónoma de Madrid, son originarios de Castilla-La Mancha (tres alumnos), Andalucía (dos estudiantes), Asturias (también dos alumnos), y Cataluña y Madrid, con una es-

tudiante cada una, y realizarán sus prácticas de Fisioterapia, pertenecientes a la asignatura Practicum I. La relación entre el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo y la Escuela Universitaria de Fisioterapia de la ONCE data del año 1985, fecha desde la cual los alumnos pasan un período de prácticas muy importantes para su preparación profesional.

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José Miguel López, mejor entrenador de Baloncesto en silla de ruedas de Castilla-La Mancha El monitor de Deportes del Hospital Nacional de Parapléjicos, José Miguel López Agudo, ha sido distinguido como el mejor entrenador de baloncesto en silla de ruedas de Castilla-La Mancha, en la Gala de los Premios y Distinciones al Mérito Deportivo de la región. López Agudo empezó su andadura como entrenador en el Club Deportivo La Peraleda, equipo de baloncesto en silla de ruedas del Hospital de Parapléjicos; además ha sido seleccionador nacional femenino de Baloncesto en silla de ruedas durante 11 años y entrenador de la Federación Europea de esta modalidad deportiva.

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acientes y familiares del Hospital Nacional de Parapléjicos visitaron la nueva bolera Ozone Bowling de Toledo, que cuenta con medidas de accesibilidad para personas usuarias de silla de ruedas. Dentro del programa de actividades de ocio y tiempo libre del área de Animación Sociocultural, perteneciente al Servicio de Rehabilitación Complementaria del hospital, se ecuentran este tipo de salidas a espacios de ocio de la ciudad de Toledo, cuyo objetivo es integrar

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a los pacientes en la sociedad y hacerles partícipes de la oferta de ocio que tiene la ciudad. Según la responsable del Servicio de Rehabilitación Complementaria del centro, Cristina Vicente, estas actividades “son todo un éxito” ya que “además de romper con la rutina que supone estar ingresado tanto tiempo, es muy enriquecedor para los pacientes, se sienten parte activa de la sociedad y les encanta participar en cualquier actividad que se desarrolle en Toledo o en cualquier otra ciudad”.

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Las personas con discapacidad quieren participar de pleno derecho en todos los ámbitos de la vida y la sociedad de una forma activa, inclusiva y positiva. Si bien en el día a día, todos tenemos mecanismos y rutinas que nos facilitan la vida cotidiana, es en nuestros momentos de ocio cuando encontramos mayores impedimentos o dificultades a la hora de desarrollarnos. Por: Luna

Muñoz Anula

uchas veces, salir de esa denominada 'zona de confort' y de todas esas rutinas a las que estamos habituados supone para nosotros un trastorno y, sin duda, un esfuerzo extra al que cada vez hay que acostumbrarse como si se tratara de la primera vez. Muchos dirían que se trata de complicarse un poco la vida, otros (entre los que me incluyo) dirían que se trata simplemente de vivir y no olvidarse de ello. De cualquier forma, acceder a opciones de turismo inclusivo para personas en silla de ruedas no es tarea fácil si bien existen mecanismos para ayudarnos a acertar con esa experiencia que contribuya a disfrutar de experiencias integrales que mejoren nuestra calidad de vida. Sin lugar a dudas, el momento actual que atravesamos a nivel global supone un desafío y una oportunidad para desarrollarse con solvencia e implementar acciones que propicien la mejora de nuestros recursos en accesibilidad. Un nuevo escenario España es una de las potencias mundiales a nivel turístico y tiene ante sí diversos retos para convertir este sector -que generó en 2018 cerca de 90 millones de euros- en un área de desarrollo más sostenible, equilibrado y adaptado a un nuevo escenario presidido por el crecimiento continuado, la innovación tecnológica y los cambios acelerados en el comportamiento y las motivaciones del mercado. La Estrategia de Turismo Sostenible de España en la que trabaja el Gobierno central incluye entre sus objetivos proyectar la evolución de este sector estraté-

Las playas de Asturias cuentan con medidas de accesibilidad para personas en silla de ruedas

gico con solvencia, valentía y sosiego en un momento en el que las condiciones del entorno lo permiten, si bien la crisis derivada del COVID-19 sume a este y otros sectores en una incertidumbre latente. En todo caso, una vez superada esta difícil coyuntura, los gobiernos deberán analizar todo el conjunto de variaciones sociológicas derivadas de la situación y adaptar sus recursos y perspectivas a un escenario que siempre ha estado en permanente evolución aunque ahora este trabajo requiere de esfuerzos añadidos. Será cuestión de tiempo comprobar si dentro de las circunstancias actuales esta crisis conlleva los progresos que aventuró en su día Einstein al considerar que la creatividad nace de la angustia, como el día nace de la noche oscura. Si así fuera, a esta pandemia le seguirá la inventiva, los descubrimientos y las grandes estrategias pues como decía el genio de la relatividad: Quien supera la crisis, se supera a sí mismo sin quedar superado. Lo cierto es que aglutinar las necesidades del sector a las nuevas perspectivas y retos que se plantean

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constituirá una oportunidad idónea para renovarse y adaptarse a un ritmo más acelerado del habitual y, en este marco, la necesidad de afrontar con valentía y determinación los retos del turismo adaptado y accesible han de plantearse como tales pues constituyen un elemento básico de calidad de la oferta turística. Asumir que las inversiones en accesibilidad no sólo afectan positivamente a las personas con discapacidad sino al conjunto de la sociedad permitirá evolucionar en la oferta de servicios y productos que mejoren la experiencia turística y también Parque Cinegético ‘El Hosquillo’, en Cuenca la calidad de vida de turistas y ciudadanos. De todos nosotros dependerá que dicha adaptación abra la puerta de manera defiriedad de modalidades deportivas y también de propuesnitiva y sin miramientos a esa sociedad igualitaria, justa tas culturales. e inclusiva que venimos reivindicando desde hace La Xunta de Galicia incluye en su portal de tutiempo. rismo un apartado dedicado a la accesibilidad donde se recoge el Plan de Accesibilidad Turística de Galicia y el Recursos importantes pero no abundantes Camino de Santiago. De una forma totalmente transpaActualmente existen recursos importantes -aunrente, el gobierno gallego asume entre sus retos el diseño que no abundantes- a la hora de ofrecer soluciones e de una oferta de productos de turismo accesible diferente ideas orientadas al disfrute del turismo sin barreras. En o proporcionar al sector el soporte y herramientas adeel análisis de los recursos web que ofrecen las distintas cuadas para avanzar en cuestiones de accesibilidad uniregiones españolas cabría destacar, entre otros, a la Junta versal. Hasta entonces, propone enlaces de destinos de Andalucía, que propone una Guía Adaptada -descarturísticos de Galicia e información del tejido asociativo gable y gratuita- con información útil de la ocho provinde la discapacidad. cias andaluzas y contenidos del entorno próximo, Islas Baleares cuenta con servicios y recursos al estancias de descanso, oficinas de turismo, restauración, alcance de todos y destacan entre sus principales atractimuseos, espacios expositivos, entornos naturales y plavos itinerarios adaptados a personas con movilidad reyas. También ofrece un buscador por provincias y muniducida, acceso a museos, paseos o la implantación de la cipios con posibilidad de acotar la oferta a hoteles, silla anfibia, entre otros. De otro lado, La Rioja es un desmuseos, restaurantes, rutas, monumentos, alojamientos tino que sorprende por la variedad de iniciativas en este u ocio. ámbito, especialmente en El portal Cantael entorno natural donde bria Infinita ofrece una existen diversos paseos y sección al turismo adaprutas adaptadas para silla tado con recursos, alojade ruedas. También esta mientos turísticos e Castilla-La Mancha es una de las comunidad ofrece una vainstalaciones adaptadas. pocas regiones que incorpora en su riada oferta de arte, patri‘Cataluña es un destino web de turismo un apartado específico monio y cultura para todos’ y bajo este esaccesibles que nos abren logan la web de turismo dedicado a la accesibilidad. Además, la puerta a monasterios, catalana contiene protodas las propuestas han sido revisadas castillos, museos o bodepuestas para hacer rutas por técnicos en accesibilidad para gas y restaurantes riojade senderismo adaptadas, ofrecer la mejor experiencia posible nos donde disfrutar de su visitar zonas volcánicas, amplia oferta gastronóparques naturales, playas mica. y también una amplia va-

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Las alternativas planteadas por Navarra para disfrutar “sin límites” incluyen experiencias, entornos y servicios con accesibilidad universal y destacan, entre todas ellas, la ruta para descubrir Pamplona y alrededores y la Zona Media y Ribera de Navarra. Euskadi propone rutas accesibles, alojamientos y visitas recomendadas. Y en Aragón la propuesta está especialmente dirigida a ofrecer “naturaleza para todos” y acercar a las personas con diversidad funcional la riqueza de sus espacios naturales. Además, la Estrategia Turística del Gobierno de Aragón para 2016-2020 recoge la necesidad de aumentar el turismo accesible y es por ello que la comunidad trabaja en un Plan de Accesibilidad que, por primera vez, respaldará a entidades locales y comarcales que promocionen la accesibilidad, principalmente en edificios públicos y de interés turístico. Castilla-La Mancha es una de las pocas regiones que incorpora en su web de turismo un apartado específico dedicado a la accesibilidad. De esta forma, ofrece la posibilidad de viajar a las cinco provincias castellano manchegas y adentrarse en castillos medievales, conocer su patrimonio o descubrir numerosos lugares con encanto. Además, todas las propuestas han sido revisadas por técnicos en accesibilidad para ofrecer la mejor experiencia posible. En Castilla y León Tur4all proporciona información sobre la accesibilidad física, visual, auditiva y cognitiva. Incluye experiencias turísticas accesibles en todas sus provincias y numerosas propuestas enológicas. La capital de España plantea una Guía de Madrid accesible en 7 días, un folleto con siete rutas turísticas, una por cada día y otros recursos como visitas

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guiadas, además de otras sendas naturales. En Asturias, la posibilidad de acercarse a su biodiversidad y naturaleza salvaje o alternar la montaña con el mar constituye una posibilidad para todos a través de la Guía para disfrutar Asturias sin barreras, con recursos hoteleros y turísticos considerados practicables y accesibles. Otras alternativas en el ámbito privado De otro lado, y fuera del ámbito público y regional, existen otras alternativas que nos acercan a propuestas como la planteada por ILUNION -de la ONCEa través de su portal Discapnet con diversos destinos para personas con discapacidad. Además, de ello, cabe destacar, que la Fundación ONCE organiza cada trienio el Congreso Internacional de Turismo para Todos, un foro de referencia para empresas del sector, y también un punto de encuentro para profesionales. Concienciar al sector de la necesidad de establecer directrices del Diseño para Todos y la Accesibilidad Universal; conocer y divulgar ejemplos de buenas prácticas en Tecnología y Turismo para todos; mostrar al sector la rentabilidad de las propuestas del turismo accesible o unificar criterios de accesibilidad en la tecnología aplicada al turismo para todos, son solo algunas de las premisas sobre las que se celebra este encuentro. Desde Discapnet, también plantean programas con actividades adaptadas y gratuitas, también viajes a través de ILUNION y Viajes 2000 con información de vuelos, hoteles y coches; guía de playas, hoteles y restaurantes accesibles; también campings adaptados y otros recursos de distintas regiones españolas. Las personas con movilidad reducida tienen a

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vaje en su hábitat natural también forma parte de la prosu disposición recursos como los planteados por ONCE puesta de Naturaliste. Más al norte, y gracias a la propero también resultan interesantes otros tantos como los puesta de Baskforall, nos ofrecen accesibilidad al cien planteados por el Portal Internacional de Turismo Accepor cien en el País Vasco y La Rioja bajo las premisas de sible de Turespaña, con guías de vías verdes accesibles, autonomía, comodidad, seguridad, cercanía y sostenibiciudades Patrimonio de la Humanidad, monumentos, lidad. Garantizar un alojamiento, transporte, excursiones museos y puntos de interés turístico accesibles, restauy equipamiento accesible, además de una asistencia perrantes adaptados u otras muchas propuestas para disfrutar sonalizada forma parte de esta propuesta que trabaja con de espacios y actividades en la naturaleza o de ocio y personas que verifican la tiempo libre. accesibilidad de cada Además, otras inilugar y propuestas. ciativas privadas como SaEstas son solo algubersabor.es, nos ofrece nas pero las posibilidades visitas guiadas y experienFundación ONCE organiza cada dentro del ámbito público cias, escapadas y estancias trienio el Congreso Internacional de y privado invitan a sentir de turismo cultural y gasTurismo para Todos, un foro de la tentación de experitronómico en La Mancha y mentar, conocer y adenla posibilidad de disfrutar referencia para empresas del sector trarse en el rico y extenso de una selección de casas que busca establecer directrices del patrimonio de nuestro rurales adaptadas la enconDiseño para Todos y la Accesibilidad país, tan variado y protramos en casasrurales.net. Universal fuso como a veces descoAcercarnos a Zamora y nocido. ¿Te atreves? disfrutar de la fauna sal-

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Por:

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Carmen Soto Enfermera del HNP Fotos: Carlos Monroy

udo en el estómago y mascarilla en la cara. Empiezas a ver las primeras caras señaladas, los primeros gritos y los primeros agobios y, a continuación, lo más importante: el paciente. Acudir a la habitación de una persona derrotada, no sólo por el virus, sino por la soledad. Puedes tener el lujo de poder mirar a sus ojos, intuir su sensación de aislamiento, de lucha personal, desesperación y debilidad por la falta de aire. Comienzas a sudar bajo ese disfraz infernal, quieres darle un poco de aliento, aminorar ese pánico que corre paralelo al miedo a la muerte, disminuir su aislamiento. Ante él desaparece el miedo de tu mente, ese temor que se propaga más rápido que el peor de los virus, recuerdas que él está cara a cara con su enemigo en todo momento, luchando internamente y teniendo largas conversaciones imaginarias con él; deshacerle de su adversario rápidamente es la primera regla con el enfermo. Comprendes que esa emoción generada por su temor se impone a la razón, que debe ser difícil mantener la calma. La razón casi no aparece, pues uno de sus inconvenientes es que necesita tiempo para imponerse y las circunstancias extremas no suelen otorgarlo. El cuerpo del enfermo-parapléjico, endeble, sin firmeza, deberá ser sostenido por otro cuerpo, el de la enfermera; institución

que tendrá que vérselas con la corporalidad del paciente en el punto incluso más regresivo y maternal, seremos la escucha más cercana a la cotidianidad de la queja y el lamento de quien se ve privado y limitado en su subjetividad. Ante él pasas de la angustia a la acción, con coraje te conectas con tu 'yo' interior y todo fluye. Te duele la cara, las gafas te presionan y se empañan cada vez más; no tienes tiempo de pensar y sigues sólo por él. Sales de la habitación queriendo eliminar de tu cuerpo todo lo que te presiona por dentro y por fuera, te quitas el equipo de protección, capa a capa; muy despacio, no vayas a contagiarte. Piensas que el miedo es de valientes, no de insensatos; es de aquellos que, aunque lo tienen, dan el paso y lo hacen. Una vez en la calle nos encontraremos con lo peor y lo mejor de la naturaleza humana:

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La estigmatización de los enfermos convalecientes o de los sanitarios. En un cerrar de ojos nos podremos convertir en los discriminados. El individualismo social de aquellos que perciben los males ajenos como irreales, estableciendo la pasividad para movilizarse por otra cosa que no sean sus propios intereses. Los otros no existen ni dentro ni fuera de ellos mismos, siendo incapaces de simpatizar con sus circunstancias, su malestar o dolor. Al otro lado de la balanza están la importancia de la interacción e integración social, el desarrollo de la compasión, el altruismo y la solidaridad y el cuidar de los mayores y los vulnerables. Además, también aparece el cambio climático, un respiro para el planeta, una disminución de los niveles de contaminación. La prohibición de la venta, caza y animales salvajes. Una vuelta masiva a la atención. Tras esta reflexión vuelvo a la realidad del hospital, al mirar a la pared miro un cartel en el que hay dibujado una silueta femenina

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con una lámpara. Debajo pone 'Nightingale'. Es Florence Nightingale, considerada como la fundadora de la Enfermería Moderna. 'La dama de la lámpara', así se la describe en un artículo de 'The Times', publicado en 1855: “Sin exageración alguna, es un ángel guardián y mientras su grácil figura se desliza silenciosamente por los corredores, la cara del desdichado se suaviza con gratitud a la vista de ella. Cuando el silencio y la oscuridad descienden sobre tanto postrados doliente, puede observársela sola, con una pequeña lámpara en la mano, efectuando sus solitarias rondas”.

Yo como muchos otros, soy hija de Florence, héroes, heroínas, enfermeras Nightingales.

Dedicado a todos mis compañeros de la Unidad de hospitalización A2 del Hospital Nacional de Parapléjicos, por su gran profesionalidad en el cuidado de pacientes parapléjicos con Covid-19

Profesionales de la unidad de hospitalización A2 del HNP, compañeros de Carmen Soto

La actualidad manda y, por la relevancia y trascendencia del hecho, hemos cambiado la portada que teníamos programada. Culpable, el Covid-19. Esta situación está muy viva y es muy dinámica, al cierre de la redacción iniciamos la primera fase de las cuatro de la desescalada (0, 1, 2, 3), así que , lejos de hacer una foto fija, queremos contar cómo lo estamos viviendo hasta ahora y sumar información de interés estratégico y específico para el colectivo de personas con lesión medular y su entorno social que sigue nuestra revista. Infomédula, por primera vez en sus catorce años de existencia, prescinde del papel y se hace y distribuye on line y todo apunta que así seguirá siendo en el futuro.

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unque la especie humana sabe de grandes epidemias que han diezmado a la población en otros tiempos, el Coronavirus está protagonizando la emergencia sanitaria más importante de nuestra época. Produce cierta estupefacción recordar las noticias de febrero de 2020, cuando escuchábamos el nombre de Coronavirus asociado a la ciudad china de Wuhan, un lugar que nos quedaba demasiado lejos para preocuparnos. Unos días después el virus viajaba a la Lombardía italiana, hasta que poco más tarde nos tocó de lleno. Ya es un lugar común decir que el virus no sabe de fronteras, ideologías o religiones, el caso es que la España plural se convirtió en el país con la mayor tasa de mortalidad por Covid 19, dicen los expertos que fundamentalmente por su fuerte impacto en una población envejecida, de hecho el virus ha encontrado buena parte de sus víctimas en las residencias de ancianos.

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No hay entorno, personal, familiar, social, educativo, empresarial, institucional que no se haya visto afectado por este patógeno inédito hasta la fecha. La sensación de incertidumbre ha producido un variado abanico de sentimientos en las personas, desde la inquietud al temor, pasando por miedo, soledad, tristeza, angustia, ansiedad y esa sensación de vulnerabilidad, fragilidad e impotencia. En la antesala del coronavirus en el Hospital Nacional de Parapléjicos estrenábamos jefe: el Dr. Vicenç Martínez Ibáñez, veterano directivo acostumbrado a grandes retos que, desde los primeros compases de esta crisis, repetía el mantra de: “Importa que cuidemos y protejamos a los pacientes y también que nos cuidemos y protejamos nosotros como profesionales”. El nuevo gerente llegó con la mirada puesta en desarrollar la investigación en el centro y reflexionar y pasar a la acción sobre cómo lo podemos hacerlo mejor en base a criterios de excelencia. Todo esto llegará, pero ha de esperar, pues la realidad del Covid19 marca nuestra agenda, y también nuestras vidas. El primer caso de Covid-19 en el Hospital Nacional de Parapléjicos se confirmó el 17 de marzo de 2020 y se debió a un contacto cercano con un pariente infectado. Por esta fecha todo el engranaje político e institucional ya estaba en marcha: desde la Organización Mundial de la Salud, a la Comisión Europea, Ministerio de Sanidad y, por supuesto, la Consejería de Sanidad y el Servicio de Salud de Castilla-La Macha al que pertenece el Hospital Nacional de Parapléjicos. Nuestro día a día se llenó de videoconferencias y

Servicio de Medicina Preventiva y Servicio de Prevención de Riesgos Laborales del HNP

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reuniones monotemáticas, de normativas, recomendaciones, actuaciones estratégicas y protocolos destinados a la prevención, la protección, el control, atención y tratamiento de de la población infectada y de los profesionales. Cada día, a las 9 a. m. el equipo directivo del centro, junto con Medicina Preventiva, Medicina del Trabajo y la Unidad de Comunicación, se reúne para tomar el pulso a la situación repasando cómo van nuestros pacientes, cómo están nuestros trabajadores, qué aspectos de gestión y de comunicación hay que considerar en esta situación de crisis. Gracias a la intensa actividad de los servicios de Medicina Preventiva y de Prevención de Riesgos Laborales, en el ámbito laboral acabamos asumiendo la cultura de la autoprotección, nos convertimos expertos en asepsia, mascarillas, guantes y equipos de protección; dejamos de besarnos y abrazarnos y, lejos de darnos la mano, adquirimos la sana costumbre de lavárnoslas decenas de veces y a conciencia, sumando para ello las soluciones hidroalcohólicas en el convencimiento de que, como no se cansa de divulgar el Dr. Antonio R u i z Moruno, “Manos limpias salvan vidas“.

Reunión del Gabinete de Crisis del HNP

El Presidente de CastillaLa Mancha, Emiliano García Page, con el Consejero de Sanidad, Jesús Fernández en una videoconferencia

Rueda de prensa del Ministro de Sanidad y otros miembros del Gobierno de España

Comparecencia de la OMS

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Si bien pronto se adquirió esa cultura laboral de protección y autoprotección, todo tiene sus matices, es cierto que ante esta realidad insólita vamos aprendiendo por el camino. Hubo momentos de escasez de equipos de protección, de test rápidos y de PCRs, y de respiradores (Turquía retuvo durante un tiempo una partida de 150 respiradores); se recurrió unas veces a la imaginación, otras al uso de tecnologías emergentes, como la producción en 3D de soportes para viseras de protección contra el COVID-19 gracias al emergente movimiento maker, vinculado a iniciativas como la de la Federación de Rugby de Madrid, que donaron al hospital 150 pantallas de protección para personal del hospital. Hubo también cierta improvi-

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sación con el uso de la bienintencionada, pero antiestética y bolsa de basura y, afortunadamente, todo se ha ido modulando y mejorando por el camino.

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Los casos aumentaron en toda la población y, para colaborar desde el centro en el control de la pandemia se dieron muchas altas, se anularon las consultas externas y se suprimieron las visitas a Parapléjicos, salvo para los pacientes pediátricos, acompañados por una única persona y, por exclusivo criterio médico, se permitió para el resto de pacientes la figura del cuidador acreditado con acceso limitado a la habitación del ingresado. Durante estos días tan complicados, desde Dirección Médica se puso a disposición de los usuarios un teléfono de información a los familiares directamente desde la Unidad de Hospitalización, a través del contacto médico designado. Se restringieron desplazamientos, desestimaron permisos de preadaptación domiciliaria o similares, ni salidas fuera del recinto hospitalario, salvo causa de fuerza mayor y se indicó la distancia mínima de un metro con otras personas en zonas comunes. Del mismo modo se cerró el gimnasio y comenzaron a prestarse los servicios de Fisioterapia y de Terapia Ocupacional en la habitación del paciente a fin de limitar el trasiego que pudiera participar en la propagación de este enemigo invisible y silencioso. Los casos de contagios siguieron incrementándose en la sociedad y llegó un momento en que, como no podía ser de otra manera, el Hospital Nacional de Parapléjicos formó parte de las estructuras sanitarias dispuestas para ayudar con el SESCAM y con la Consejería. Así compartimos nuestro espacio, la zona antigua del centro, con pacientes afectados por el Covid-19 procedente del

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Hospital Virgen de la Salud, cediendo asimismo nuestra UCI con once puestos equipados para la mejor atención de estos pacientes y aportando aparataje y otros recursos materiales. Como no podía ser de otra manera, personal de todos los estamentos salió del Hospital para colaborar con otras unidades relacionadas directamente con la atención a la pandemia. En resumen, la dirección del Hospital diseñó un Plan de Contingencia, en estos momentos vigente, que contempla la puesta en marcha de entradas y circuitos asistenciales que permiten compatibilizar con total garantía de seguridad la atención habitual a los pacientes con lesión medular con la utilización de áreas de apoyo al Complejo Hospitalario de Toledo, puesto que, con el objetivo añadido de aliviar otras estructuras, se ha continuado recibiendo pacientes susceptibles de recibir tratamiento en nuestro Centro. Al ser un centro especializado en lesión medular en nuestro Hospital no hubo muchos casos, el máximo de pacientes afectados al cierre de nuestra redacción podemos contabilizar un total de 9 en su pico máximo y, según informaba puntualmente en el comité de crisis cada mañana la Dra. Pilar Martínez Nicolás, más de 40 profesionales de nuestro hospital tuvieron que darse de baja tras contraer el Covid 19. En el momento del cierre de nuestra redacción, y deseamos que así continúe, afortunadamente no se ha producido ningún caso de defunción, ni en pacientes ni en profesionales del HNP, como consecuencia de la pandemia. Al cierre de esta redacción el Servicio de

Espacios compartidos - Una entrada con circuito independiente para personal y pacientes del Virgen de la Salud. - Una entrada principal para personal del Hospital Nacional de Parapléjicos. - Una entrada específica para pacientes con medidas preventivas. - Una entrada para pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos. - Una entrada para investigación

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Prevención de Riesgos Laborales estaba realizando test rápidos a todos los trabajadores con algún tipo de síntoma de Covid-19 , para más adelante ,en el caso de que el test sea negativo, realizar la PCR para confirmarlo. Asimismo Castilla-La Mancha ha iniciado un estudio diagnóstico de seroprevalencia sobre el COVID19 en los profesionales sanitarios asintomáticos del Sistema Regional de Salud al que pertenecemos, "Tenemos claro cómo hay que hacer el diagnóstico a los profesionales sintomáticos a través del Servicio de Prevención de Riesgos laborales, pero nos enfrentamos a una nueva realidad", ha indicado en rueda de prensa el consejero de Salud de la región, Jesús Fernández Sanz. Nuestra experiencia también ha sido objeto de un artículo en ciernes de publicarse en la revista internacional Spinal Cord, en la que el equipo de los servicios de Medicina Interna y de Rehabilitación comparten su experiencia e iniciativas apara acometer el cuidado de pacientes con lesión medular en relación con el coronavirus. Una de las conclusiones de este artículo hace constar que: “Habíamos temido que debido a la inmunosupresión sistémica inducida por LME4-6, autoinmunidad7 e insuficiencia respiratoria, nuestros pacientes con lesión medular diagnosticados con infección por Covid-19 tendrían que enfrentar una evolución pobre y un pronóstico duro. Pero nuestros hallazgos no concuerdan con estas expectativas pesimistas. A pesar de su cuadro clínico (fenotipo) Covid-19, nuestra serie de casos de pacientes (Rodríguez-Cola et al.2020, presentada a la serie de casos de médula espinal el 9 de

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abril de 2020), que consiste principalmente en hombres mayores de 60 años, con LME cervical subaguda y completa quienes están traqueostomizados, han mostrado una menor incidencia de síntomas al inicio de la infección con resultados más benignos en comparación con la población general”.

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A nivel social, con el aumento de los casos, el Gobierno de España, en uso de las facultades que le otorga el artículo 116.2 de la Constitución declaró el pasado 14 de marzo el estado de alarma, en todo el territorio nacional, lo que trajo el confinamiento de la mayoría los ciudadanos en sus casas. Esta dura realidad se llevó por delante el grueso de la actividad económica, la vida en la calle, las Fallas, las romerías, todas las fiestas de la primavera, y en Semana Santa los viajes fueron de la cocina al salón y del salón al baño, y la única procesión que salió fue esa que, a esas alturas, ya iba por dentro. Durante esta pandemia los medios de comunicación están adquiriendo un papel protagonista y aún más las pujantes redes sociales, que ya son signo ineludible de nuestro tiempo. No deja de ser una ironía que, cuando un contenido tiene éxito en las redes se dice que se viraliza, lo cual tiene su cara y su cruz.

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Uno de los aspectos más positivos desde el punto de vista de la utilidad de las redes ha sido la rápida diseminación de contenidos para prevenir el Covid-19 entre la población: lavarse las manos, distancia de seguridad de al menos un metro, toser tapándose con el codo para evitar que las gotitas con Covid-19 se expandan y contagien, junto con otras medidas higiénicas. En el Hospital Nacional de Parapléjicos las redes nos han permitido conectar con nuestros pacientes y expacientes para, al menos de manera virtual, comunicarles que no están solos, que les queremos, que les apoyamos y que deseamos que así lo sientan. En consecuencia, bajo el paraguas de la etiqueta (o hashtag) #CuidadosHNP, profesionales de distintos ámbitos del centro, coordinados por la Unidad de Comunicación, se han animado a realizar y difundir numerosos videos con consejos, decálogos e información de interés,

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tanto para el colectivo de personas con lesión medular, como para la población en general durante los días de confinamiento. El monitor de deportes, José Miguel López, en colaboración con la deportista paralímpica, Esther Torres, fue el primero que comenzó proponiendo multitud de ejercicios de mantenimiento a los pacientes desde casa. Los fisioterapeutas Fernando López, María Vázquez, abrieron en foco a toda la población y específicamente a lesionados medulares para mostrar ejercicios de fisioterapia muy útiles para el mantenimiento durante el periodo de confinamiento. Más adelante se sumó la fisioterapeuta, Pilar Bravo, con una batería de ejercicios de fisioterapia respiratoria. Los médicos rehabilitadores enriquecieron los contenidos de interés para nuestro colectivo. Por ejemplo la Dra. Ana Esclarín habló de las infecciones de orina y de recomendaciones de seguridad y autoprotección para personas que van en sillas de ruedas; el Dr. Francisco Gutiérrez ofreció consejos para mitigar el dolor neuropático; la Dra. Carolina Redondo recordó consejos fundamentales para prevenir las temidas úlceras por presión, ideas que fueron reforzadas desde la División de Enfermería del centro; la Dra. Mónica Alcobendas acometió algunos aspectos de la espasticidad, Elisa Dolado desplegó decálogo para los niños con lesión medular. La psicóloga clínica, Mª Ángeles Pozuelo habló de salud emocional y de cómo acometer con resiliencia el miedo, el estrés la ansiedad y sentimientos y situaciones adversas. Igualmente las enfermeras Mª Jesús Bocos y Miriam Alaminos abundaron en la prevención en casa de las úlceras por presión y de los cuidados del intestino neurógeno. A nuestras redes propias Twitter, Facebook e Instagram, además de nuestro canal en YouTube Infomédula TV que cuenta con un centenar de videos, se ha sumado la plataforma de CMM Play de CMM Media , la radio y televisión pública de Castilla-La Mancha , que ha albergado muchos de nuestros contenidos. Las redes sociales también tuvieron una cruz, cuando propagaron fake news, es decir, las mentiras y noticias falsas de toda la vida. Usuarios de la red que por frivolidad, estupidez o guiados por intereses espúreos producían y divulgaban contenidos que creaban más alarma, equívocos y desinformación entre la población. En esta línea especial mención merecen los bulos, para desmentir desde aquí tajantemente: No hay evidencias de que el clorito de sodio cure el coronavirus en 24 horas. No, la pandemia de COVID-19 no está causada por el 5G. No, no hay pruebas de que beber

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mucha agua o hacer gárgaras con agua tibia y sal o vinagre prevenga la infección por coronavirus, No, no hay pruebas de que el COVID-19 haya salido de un laboratorio de Fort Detrick (Estados Unidos). No, Bruselas no ha pedido al Gobierno español que reduzca más de 400.000 cargos públicos. No, no hay evidencias de que hacer vahos reduzca el riesgo o cure la infección por coronavirus. No, los profesionales de los Hospitales del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha no usan sacos de mantillo para protegerse del virus. Así una lista interminable. Aumentaron los casos de 'phishing' en los que los ciber delincuentes tratan de engañar para conseguir información personal, como contraseñas, datos de tarjetas de crédito o de la seguridad social y números de cuentas bancarias.

El peligro potencial de contagio ha modulado las relaciones entre el familiar y el paciente. Era muy fácil que las personas ingresadas en el Hospital Nacional de Parapléjicos puedan sufrir en estos días una doble situación de inmovilidad, la que les produce la propia lesión medular en esta fase aguda y de encamamiento, sumada al condicionamiento de las medidas de restricción como consecuencia de la lucha contra el Codiv19, por ejemplo, no pueden salir como antes al jardín, una gran válvula de escape y socialización, o no pueden estar con varios familiares o amigos en la habitación. Ante esa situación solo se puede y se debe tirar de la humanidad, algo que está en el código genético de la profesión sanitaria. Cabe destacar el impagable papel de tantos profesionales de la medicina, enfermería, auxiliares y celadores que, además de facilitar el contacto con la familia a través de sistemas de videoconferencias que posibilitan los smartphones, están escuchando

en sustitución de los propios familiares, las tristezas, angustias y también las esperanzas de los pacientes. Una simpática iniciativa ha venido del Servicio de Rehabilitación Complementaria que, sumándose a esa humanización, a través de la biblioteca de pacientes ha reforzando su oferta de actividades de ocio entre los pacientes encamados, (realización de mandalas, pasatiempos sudokus, papiroflexia) con recursos de lectura on line, audiolibros, además de libros en el formato tradicional. Para garantizar la seguridad se siguen las recomendaciones del Servicio de Medicina Preventiva del centro y, para los libros en formato papel se han higienizado en profundidad, se ha recomendado al paciente que se lave las manos con solución hidroalcohólica, además de que, por precaución, el lector nunca se chupe el dedo para pasar las hojas, de ahí la campaña “Yo leo no me chupo el dedo”, idea con la que se pretende también estimular la conciencia de autoprotección.

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A medida que Covid-19 continúa propagándose por todo el mundo, entendemos que existen muchas preocupaciones, tanto sobre salud como sobre temas de seguridad, en el colectivo de personas con lesión medular, esperamos que esta información le resulte de interés y utilidad. Si es paciente o expaciente del Hospital Nacional de Parapléjicos y tiene alguna pregunta sobre su salud personal, primero llame a su médico de atención primaria. Si tiene alguna cuestión más específica en el HNP contamos con una línea de asesoramiento de lunes a viernes, de 9:00 a 15:00 horas.

Consulta de Teleasistencia: 925247793 / 638226387 Consultas externas: 925247708 / 04 Estamos actualizando lo que está haciendo el Hospital Nacional de Parapléjicos en respuesta al COVID-19, a través de: tNuestra página web oficial, dentro del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha: http://hnparaplejicos.sescam.castillalamancha.es/ tNuestra plataforma de comunicación on line: www.infomedula.org tRedes sociales (Consultar hashtag #CuidadosHNP) - Twitter e Instagram: @HNParaplejicos - Facebook: www.facebook.com/hnparaplejicos Otras direcciones de interés son: tConsejería de Sanidad de Castilla-La Mancha: https://www.castillalamancha.es/gobierno/sanidad tServicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM): https://www.sanidad.castillalamancha.es tMinisterio de Sanidad: https://www.mscbs.gob.es/en/profesionales/saludPublica/ccayes/alertasActual/nCov-China/home.htm

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¿Qué es el COVID-19 (coronavirus)? COVID-19 es un virus que afecta el sistema respiratorio y puede provocar neumonía, y sus síntomas principales son fiebre, tos y dificultad para respirar. La enfermedad puede ser grave y requerir hospitalización, pero la mayoría de las personas se recuperan descansando, bebiendo muchos líquidos y tomando los medicamentos recomendados por su médico. ¿Cómo se propaga COVID-19? El virus se transmite principalmente de persona a persona a través de las gotas respiratorias de la tos o los estornudos. Estas gotas caen en las superficies, incluso en personas si están lo suficientemente cerca, y pueden vivir en estas superficies durante varios períodos de tiempo. Cuando tocas esa superficie corres peligro de contagio, de ahí la importancia de un buen lavado de manos o desinfección para prevenir la propagación de COVID-19. Cómo evitar tener COVID-19 Las personas que han estado en áreas donde se está produciendo una transmisión comunitaria generalizada corren el riesgo de infección, así como las personas que han tenido contacto directo con alguien que tiene COVID-19. Alentamos a todos a seguir las siguientes pautas para evitar la exposición y propagación de COVID-19:  Lávese las manos regularmente con agua y jabón durante 20 segundos. Si no hay agua y jabón disponibles, use desinfectante para manos con al menos 60% de alcohol.  Evite tocarse los ojos, la nariz y la boca, especialmente con las manos sin lavar.  Si usa una silla de ruedas, desinfecte las áreas que toca con frecuencia, como los aros propulsores, los reposabrazos, los mandos de la silla y el freno de mano.

Evite el contacto con personas que ya están enfermas. 

Practique el distanciamiento social físico, evitando el contacto con otros y manteniendo un mínimo de 1,5 – 2 metros de distancia de las personas en su entorno para ayudar a detener la propagación de COVID-19. 

Minimice su exposición a otras personas fuera de su hogar cuando sea posible, pero asegúrese de tener todo lo que necesita para mantenerse saludable. 

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Cúbrase la boca y la nariz con un pañuelo de papel si tiene que toser o estornudar, y tire ese pañuelo a la basura. Luego, lávese inmediatamente las manos con agua y jabón durante 20 segundos o use desinfectante para manos. 

 Use una máscara facial si está enfermo e interactúa con otros.  Limpie y desinfecte objetos y superficies que se tocan con frecuencia diariamente con un spray de limpieza doméstico.

Qué hacer si su asistente o cuidador se enferma  Asegúrese de tener suficientes cuidadores de respaldo en caso de que su asistente habitual no pueda trabajar.  Asegúrese de tener la capacidad de obtener asistencia si un asistente no se presenta a trabajar.  Tenga al menos una semana de alimentos no perecederos en su hogar en cualquier momento e identifique a las personas que pueden ayudarlo con las compras.  Almacene (pero no acumule) suministros importantes como papel y productos de higiene.  Hable con su médico, farmacia y proveedor de suministros médicos y asegúrese de disponer de la medicación necesaria.  Planifique el cuidado de sus mascotas en el caso de que precise hospitalización  Haga que sus asistentes se laven las manos y usen desinfectante para manos cuando lleguen a su hogar y cada vez que lo toquen o lo alimenten.  Limpie y desinfecte e regularmente las superficies que se tocan en su hogar para evitar la propagación de la infección.  Haga que su asistente tome medidas adicionales para disminuir la posibilidad de contagio usando una máscara quirúrgica cuando exista contacto estrecho con usted.

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 Si su asistente se enferma, insista en que busque atención médica y utilice a sus asistentes de respaldo. Tome medidas inmediatas para evitar infectar a sus asistentes si usted, uno de sus asistentes o un miembro de su hogar comienza a sentirse enfermo.  Si se enferma, busque atención médica de inmediato. Qué hacer si cree que puede estar enfermo Si cree que existe la posibilidad de que tenga COVID-19, llame a su médico de atención primaria. Trabajarán para asegurarse de que reciba las pruebas adecuadas para determinar si tiene o no COVID-19 y si necesita una visita al hospital o aislamiento.

Qué hacer si usa un ventilador Dado que COVID-19 es una enfermedad respiratoria, las personas que usan ventiladores, si contraen el virus parten de una situación de desventaja en la evolución de la enfermedad. Es importante que evite el contacto con personas que puedan tener COVID-19 y que evite las áreas donde se sabe que está ocurriendo la transmisión comunitaria. Siga las pautas de higiene y protección, como lavarse las manos, evitar tocarse la cara y distanciarse socialmente.

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Por: Mª

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Ángeles Pozuelo. Psicóloga clínica del HNP

Nos encontramos ante una situación sin precedentes que nos ha pillado a todos por sorpresa. Me gustaría hacer un análisis de la misma y ver cómo está afectando a pacientes, familiares y profesionales.

Cómo nos afecta la situación actual y qué reacciones se desencadenan

Tanto pacientes, familiares, profesionales y población en general, nos hemos tenido que adaptar a las circunstancias impuestas por el Estado de Alarma derivado de la pandemia del coronavirus. Si ya de por sí es difícil el afrontamiento de una lesión medular, en estas circunstancias se multiplican las consecuencias derivadas de la misma pudiendo aparecer síntomas que sin la pandemia no hubieran aparecido. Vengo observando que el miedo es una de las reacciones más frecuentes. El “miedo al contagio”, si cabe, pasa a ocupar un lugar primordial por delante del miedo a no recuperar funciones. “El virus mata”, la lesión, no”. Asimismo, el hecho de que hayan tenido que tomarse medidas restrictivas respecto a los tratamientos, habiéndose reducido el mismo a un tratamiento limitado en planta, lleva a que los pacientes teman que su recuperación no sea eficaz y que el período de rehabilitación se reduzca para liberar camas. Pero estos miedos, no son exclusivos de los pacientes sino también de sus familias que, en la distancia, temen que sus seres queridos se contagien o sean dados de alta antes de tiempo.

Relativo al paciente

En nuestra Área, la de la Salud Mental, hemos tenido que introducir cambios en nuestro modelo de intervención pasando a ver a los pacientes en la planta de hospitalización con lo que ello implica de menor privacidad, encuadre que limita mucho nuestra intervención, A ello se añade el uso de medidas de protección y la distancia de seguridad que hay que poner entre el paciente y nosotros que, en la relación psicoterapéutica, genera una barrera importante. Nuestras intervenciones se enmarcan en un modelo de Psicoterapia Breve propio de situaciones

de urgencia o crisis. Los pacientes, además, necesitan más apoyo en estos momentos por este tsunami que los ha dejado sin apoyo familiar y por la preocupación sumada de cómo estarán ahí fuera sus familiares al libre albedrío del “contagio”. El hecho de que las intervenciones sean breves no significa que pierdan calidad. Estas intervenciones van muy encaminadas a la exploración de psicopatología que pueda aparecer a consecuencia de la crisis y todo lo derivado de ella (miedo, ansiedad, estrés, sueño no reparador, entre otros). Asimismo, nuestra intervención pretende dotar al

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paciente de herramientas para el manejo del malestar generado por la enfermedad, la hospitalización y la situación de de privación sociofamiliar debida al confinamiento. Se les proporcionan recursos de apoyo y se favorece el seguimiento por correo electrónico en los casos que tengan dispositivos para tal fin.

Relativo a la familia

En lo que a la familia se refiere, también se ha producido un cambio en el modelo de intervención por nuestra parte. Las entrevistas presenciales han dado paso a las entrevistas telefónicas y al intercambio de correos electrónicos. La intervención telepsicológica (llevada a cabo a distancia con ayuda de la tecnología), en el caso de la familia, me está sorprendiendo positivamente por lo que de enriquecedora está resultando. El hecho de que las familias estén en sus casas, les da más confianza y seguridad y nos aportan mucha información por teléfono sobre el paciente y ellas mismas. El no estar cara a cara y en igualdad de posición (ausencia de especialista con bata blanca, que impone), facilita la comunicación porque elimina las barreras de la misma. Considero, asimismo, que la nueva situación derivada del confinamiento y necesitados de comunicación hace que comuniquen más y mejor. Este tipo de intervenciones es más inmediato y resulta muy útil en la situación de emergencia que estamos atravesando. Seguimos insistiendo en la máxima de “cuidar al cuidador” para que éstos puedan seguir cuidando a la larga. No se detienen los cuidados por el confinamiento sino todo lo contrario, se deben de acentuar más, si cabe, y enfocarlos a la prevención para evitar que se cronifiquen algunos síntomas que puedan aparecer. Se trata de “sostener” a las familias y dotarlas de herramientas de manejo de su dolor que está aún más agudizado por la incertidumbre de la pandemia. En el caso de que fuese necesario el tratamiento psicofarmacológico, derivamos a Especialista de Área. Existe en la literatura evidencia científica sobre estas intervenciones. Numerosos estudios y meta análisis muestran la eficacia de la terapia telepsicológica desde determinados enfoques. (Andersson, Rozental, Rück y Carlbring, 2015; Grist y Cavanagh, 2013) En lo que a los recursos de apoyo se refiere Gracias a los recursos multimedia, se puede intercambiar, para un porcentaje no despreciable de pacientes y sus familiares, cantidad de recursos en di-

ferentes formatos (mp3, mp4, PDF, páginas web, vídeos youtube, etc.). En nuestro caso en particular, estamos apoyando con recursos de relajación-meditación-yoga, pautas de higiene de sueño, entre otros.

Relativo a los profesionales

Se están desplegando infinidad de recursos desde la Coordinación Regional de Salud Mental que se están intercambiando en red y que nos proporciona mucha ayuda a los profesionales (Guía de Apoyo en Duelo con o sin despedidas, Guías de manejo del confinamiento en la infancia). Otras Instituciones están también elaborando documentos (dípticos, trípticos o pequeños dossier de cuidados para los profesionales desde la perspectiva de la Salud Mental, recomendaciones de expertos sobre higiene de sueño, etc.). Algunos profesionales tienen que enfrentarse a verdaderos dilemas éticos así como comunicar malas noticias con lo que ello conlleva. Es importante, por tanto, que sean conscientes del desgaste, estrés y malestar emocional generado por la enfermedad y sepan pedir ayuda cuando la situación les desborde. Mi impresión es que son poco conscientes de la factura que esto puede pasarles a la larga.

Medidas de higiene emocional

Al igual que las medidas físicas para parar el virus se han generalizado e interiorizado en la población y los profesionales, cuesta más, a mi juicio, interiorizar y aplicar las medidas de higiene mental. La salud mental siempre ha estado a la cola y se ha minimizado mucho su importancia e influencia en el bienestar general. El hecho de que nos haya sorprendido la pandemia unido al hecho de la incertidumbre del proceso, hacen que se deban de implementar estrategias para

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afrontar el estrés y el malestar psicológico generado por la misma. Es importante establecer unas rutinas, horarios, pautas de higiene del sueño, entre otras, ya que el hecho de estar confinados puede favorecer el “abandono” y despreocupación, pérdida de autocuidado, etc. No estamos acostumbrados a parar el reloj y tener espacios propios y momentos de ventilación emocional. Ahora, podríamos decir que son indispensables para afrontar la crisis en la que estamos sumidos.

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diante dispositivos móviles, algunos los suyos personales, o portátiles para conectarles video llamadas o skype.

Asimismo, destaco esos comportamientos valientes, realmente profesionales y vocacionales de los profesionales que están en primera línea. Por mi parte, he aprovechado mi blog (http://afrontandolesionmedular.blogspot.com) para dedicar una entrada a la situación generada por la pandemia del COVID-19, actualizándola cada día.

Actitudes de los profesionales

No puedo cerrar mi intervención sin destacar el impecable papel de los profesionales durante la crisis. No solo hacen el trabajo que les compete a cada uno por su rol sino que están desempeñando funciones de apoyo emocional a pacientes y familiares. No hay que olvidar que en el Hospital Nacional de Parapléjicos la familia realizaba una serie de tareas que ahora les está correspondiendo realizar a los trabajadores con el plus que ello conlleva. Con todo y con eso, se están involucrando con el apoyo me-

Accede al método de relajación de Schultz, una de las herramientas que utilizamos en Psicología del Hospital Nacional de Parapléjicos para ayudar a los pacientes a controlar el estrés y la ansiedad en una situación complicada.

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Por: Manuel

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Nieto Díaz y Diego Clemente.

Investigadores del HNP

La pandemia del COVID-19 ha puesto las palabras ciencia e investigación en todos los medios de comunicación y en las conversaciones diarias en todas las casas y grupos de amigos. El conocimiento científico resulta fundamental para abordar esta plaga sin precedentes en nuestra historia reciente y los gobiernos de todo el mundo afirman basar sus actuaciones sobre este conocimiento. Y ante esta necesidad, la comunidad internacional de investigadores ha respondido de una manera extraordinaria. Pero la pregunta qué podemos hacernos es, ¿cómo está ayudando la ciencia para afrontar el COVID-19? En los pocos meses posteriores desde que se declaró esta nueva enfermedad se han publicado miles de informes sobre múltiples aspectos de la pandemia y cada día se aportan decenas de nuevos estudios tanto clínicos como de ciencia básica relativos al conocimiento íntimo del virus: cómo es, cómo entra en las células, cómo se replica, es decir, forma copias exactas de sí mismo para seguir infectando a otras células…entre otras. Investigadores/as de todos los campos, no sólo desde aquellos que ya trabajaban en el estudio de los virus o las pandemias (los famosos epidemiólogos), han adaptado su trabajo para aportar sus herramientas y conocimiento en la búsqueda de información que nos permita luchar contra la expansión de la pandemia y curar a los infectados. Profesionales de las matemáticas, la física, la biología evolutiva, aportan datos a la epidemiología en el análisis de la pandemia para determinar cómo se expanden los contagios entre la población y qué medidas pueden ser efectivas para frenar su avance. En todo el mundo, el personal sanitario de todas las disciplinas se vuelca en el estudio clínico, observando a los propios pacientes, que proporcionen información fundamental sobre síntomas, respuestas a tratamientos, curso de la enfermedad, etc. Otros investigadores de disciplinas alejadas de la biomedicina han puesto sus equipos a pensar y se han reinventado para poder arrimar el hombro ante este gigantesco desafío. Como por ejemplo, los equipos de científicos del campo de la química ponen a funcionar su maquinaria de impresión 3D para producir equipos de protección individual (EPIs), válvulas para respiradores o hisopos para tomar muestras con las máximas garantías de seguridad posibles.

Búsqueda de estrategias terapéuticas y preventivas

Para poder vencer al virus, necesitamos dos tipos de herramientas que proceden, en ambos casos, de la investigación científica seria y de calidad. Por un lado, las tan ansiadas vacunas que permitan alcanzar una inmunidad a cada persona de nuestro planeta. Para ello, es necesario el conocimiento profundo de cómo es este virus, lo que viene de la ciencia básica realizada en el laboratorio. Una de las principales maravillas científicas de esta pandemia es que en cuestión de semanas o pocos meses, ya sabíamos cómo era la estructura del virus, su información genética y de qué estaba compuesta y cómo era su forma y estructura, así como cuál es su funcionamiento dentro de la célula infectada. Esto permite a los virólogos, los científicos/as que estudian los virus, saber qué parte del virus debe ser modificada para que pierda su capacidad de atacar las células de las personas. De esa manera, se tendrán virus “atenuados” que podrán ser inyectados a las personas en forma de vacuna para que nuestras defensas se activen y consigan eliminarlo si llega el virus de verdad. Existen varios tipos de vacunas que confieren un mayor o menor grado de inmunidad a la persona. Lamentablemente, las primeras que se desarrollan suelen ser menos efectivas que aquellas para las que se tarda más tiempo en alcanzarse. Además, cada prototipo debe validarse en pruebas de laboratorio con animales y luego ensayarse en las personas, con los máximos grados de seguridad. Por eso, los expertos en el campo hablan de más de un año para tener las definitivas. Hasta que lleguen, la comunidad científica no se queda de brazos cruzados y sigue avanzando.

ESPECIAL Coronavirus Dada la urgencia del desafío sanitario en forma de pérdida de vidas humanas, lo primero que se ha pensado es usar las moléculas que tienen o han tenido efecto en enfermedades que comparten características con el COVID-19 o cuyas dianas terapéuticas sean similares a las del actual coronavirus. Se están realizando pequeños ensayos clínicos de urgencia, que están dando resultados variables, todavía no concluyentes, debido al escaso número de pacientes analizados, pero en algunos casos muy esperanzadores. Evidentemente, para tratar eficazmente al virus, se necesitan tratamientos específicos contra él, no contra algo que se le parezca, cuyo diseño y conocimiento procede nuevamente de la evidencia científica seria, del conocimiento de cómo actúa el virus y cómo responden los pacientes al mismo, en una alianza entre científicos y médicos en la que la información fluye por ambas partes. Por ello, hay que destacar que el conocimiento que trasladan los médicos a los científicos es que la enfermedad tiene dos fases, una en la que nuestras defensas tratan de eliminar el virus, y que, afortunadamente en muchos casos, todo termina ahí: se elimina al virus y el paciente sigue con su vida normal. Pero en un determinado momento, en algunos pacientes, afortunadamente en una minoría, sin saberse por qué, las propias defensas se desbocan y se produce una respuesta inmunitaria exagerada que conduce a daños muy importante a nivel del pulmón, del riñón y del corazón, y en algunas ocasiones con el resultado de la muerte del paciente. Es por ello que se necesitan nuevos medicamentos para la primera fase, porque ayudando a que esta se acabe pronto, no se llegue a la segunda fase más peligrosa. Para ello, el conocimiento de la maquinaria molecular del virus dentro de las células está dando pistas de sobre qué actuar de manera directa. Pero también moléculas eficaces que sirvan para controlar el sistema inmunitario en la segunda fase y que pueda ayudar a salvar la vida de los pacientes con las menores secuelas posibles. Incluso es muy importante poder predecir cuando un paciente llega al hospital si tiene más o menos posibilidades de acabar en la UCI, es decir, de pasar de la primera a la segunda fase, para lo que se necesitan biomarcadores que ayuden a los médicos a tomar las decisiones terapéuticas apropiadas. Valga como ejemplo de la alianza entre médicos y científicos que en el Hospital Nacional de Parapléjicos, los profesionales están aprovechando sus herramientas y conocimientos para estudiar los efectos del virus en los pacientes de lesión medular, ceder equipamiento para ayudar en las

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UCIs y en el diagnóstico del COVID-19, buscar nuevas terapias todavía inexploradas, ayudar en la clasificación temprana de los pacientes al llegar al hospital o incluso para preparar plataformas para ayudar a la producción de equipamiento con impresión 3D. Y todo ello sin abandonar sus investigaciones en curso sobre otras enfermedades que no deben y no pueden retrasarse. Este esfuerzo global investigador está dando sus frutos y el conocimiento va avanzando, aunque no todo lo deprisa que es necesario. Desgraciadamente, no todo es positivo. La urgente necesidad de información lleva a la comunidad científica a realizar las investigaciones a un ritmo muy acelerado y cada día aparecen nuevos datos que, en algunos casos, contradicen los resultados previos. La ciencia se basa en una metodología que exige un largo proceso de repetición de análisis y revisión por otros investigadores para validar los resultados evitando errores de consecuencias potencialmente dramáticas. Aunque desde la administración se puede ayudar a reducir los retrasos debidos a los pasos que exige la ley y la burocracia, nunca se puede traspasar la línea de no hacer los experimentos o ensayos clínicos con rigor, seriedad y máxima seguridad para el experimentador, pero sobre todo para el paciente. Sería deseable que más pronto que tarde se coordinen los esfuerzos que se están desarrollando y se busque nuevas formas de validar resultados mucho más rápidamente. Ojalá lleguemos a esta coordinación y que todo este esfuerzo nos permita vencer a la pandemia pronto. Los investigadores/as de este país queremos creer que la llegada de la ciencia al día a día de las personas, de las conversaciones en redes sociales, incluso de su mención casi diaria por parte de los políticos, pueda servir para que la sociedad se dé cuenta definitivamente de que un país sin ciencia, es un país sin futuro. Con eso soñamos. Mientras tanto, seguimos trabajando.

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La pandemia del SARS-CoV-2 se ha convertido en un acontecimiento de salud pública inédito que afecta a más de 200 estados y cerca de dos millones de habitantes. Su letalidad, ha dejado hasta ahora cerca de 200.000 personas fallecidas sometiendo a un gran estrés asistencial a los sistemas de salud sobrepasando la reserva de camas hospitalarias y de cuidados intensivos, siendo especialmente dramático en los países en vías de desarrollo. La Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos, centro dependiente del servicio de Salud de Castilla-La Mancha gestionará cinco proyectos de investigación relacionados con el Covid-19 y presentados por científicos de hospitales de la región. Los estudios abordan ámbitos tan diferentes como la descripción de la maquinaria proteica del virus en relación a la interacción con las proteínas de la célula que infecta, el uso de la terapia génica, las interacciones del coronavirus con el sistema inmune, las posibilidades de la impresión en 3D o la participación en el estudio internacional SOLIDARITY para ver la eficacia de las opciones de tratamiento empleadas en personas infectadas.

Interacción de las proteínas del virus con las proteínas de la célula que infecta

Las estrategias de diagnóstico, terapia y vacunación, necesarias para controlar la presente y futuras pandemias requieren de la detallada descripción de la maquinaria proteica del coronavirus en relación a la interacción con las proteínas de la célula que infecta. Este es uno de los objetivos del laboratorio de Fisiopatología Vascular del Hospital Nacional de Parapléjicos, dirigido por Dra. María Eugenia G. Barderas, junto con los 22 laboratorios de ProteoRed-ISCIII. El proyecto busca estudiar la respuesta inmunológica de pacientes infectados para identificar epítopos virales (macromoléculas reconocidas por el sistema inmunitario) y perfiles de anticuerpos que permitan elaborar estrategias de vacunación, estratificación, e identificación de individuos protegidos. La investigación pretende, además, caracterizar el proteoma del suero de pacientes para elaborar métodos de pronóstico y seguimiento y desarrollar una plataforma de control de calidad de los productos de naturaleza peptídica que se sintetizarán en este y otros proyectos relacionados.

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El estudio cuenta también con la colaboración del Servicio de Rehabilitación y el Servicio de Medicina Interna del centro, dirigidos por el Dr. Ángel Gil y la Dra. Claudia Gambarrutta respectivamente, más el Servicio de Medicina Interna del Hospital Virgen de la Salud dirigido por el Dr. González-Moraleja.

Terapia génica para luchar contra el coronavirus

Otro de los proyectos presentados tiene que ver con la utilización de las terapias génicas para reducir la expresión y replicación viral, actuando como una defensa contra infecciones de virus como el SARSCOV-2. La investigación tiene por objeto combinar herramientas bioinformáticas, junto con técnicas de biología molecular e ingeniería genética para identificar nuevas herramientas capaces de luchar contra Covid-19. Toda la información que se vaya obteniendo se hará pública en repositorios para que cualquier laboratorio que trabaje con el SARS- CoV-2 pueda testar la eficacia de estas herramientas para su aplicación terapéutica. Este estudio contará con la participación del Grupo de Neuroprotección Molecular, que coordina el Dr. Rodrigo Martínez Maza, el CSIC, el Instituto de Química Avanzada de Cataluña: Ramón Eritja Casadellà junto con el departamento de Biología Experimental de la Universidad de Jaén de Francisco J. Esteban. Las oportunidades del 3D

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Uno de los primeros proyectos relacionados con el Covid-19 consiste en crear una plataforma que permita fabricar en impresión en 3D equipamientos de protección y asistencia sanitaria y test de SARS-CoV-2. Para este fin se ha propuesto la creación de una web de acceso abierto y gratuito con información fundamental para la impresión 3D. Este proyecto cuenta con la participación de los científicos del Hospital de Parapléjicos, Manuel Nieto Díaz, Antonio Oliviero y Claudia Gambarrutta, junto con Juan Rodríguez, miembro de la Plataforma de Fabricación Aditiva (FAB3D) del CSIC, y permitiría poner la experiencia adquirida durante la crisis a disposición de quién pueda necesitarla para situaciones de colapso sanitario, particularmente en sistemas sanitarios de países con pocos recursos que ya se están enfrentando a los efectos de la pandemia.

¿Por qué afecta tanto a los mayores de 80 años?

La infección por el Covi-19 se caracteriza por una neumonía multilobar. La segunda semana de la infección el virus provoca una respuesta inmunológica con activación masiva de macrófagos, cuyo órgano diana es el pulmón, y la descarga de una tormenta inflamatoria con liberación de citoquinas (IL6, TNFalfa, IL1, etc.) que pueden precipitar el ingreso en UCI o la muerte. En pacientes mayores de 80 años y en especial aquellos frágiles la mortalidad por el virus supera el 30%. Una de las estrategias de tratamiento es disminuir las consecuencias de la fase inflamatoria de la infección, por lo que en la actualidad se están ensayando empíricamente anti-IL6 como el Tocilizumab o el Sarilumab, entre otras moléculas con resultados aún inciertos. El servicio de geriatría del Complejo Hospitalario de Toledo recibe personas con una edad media 87 años, en ellos las consecuencias de la infección por coronavirus son devastadoras, especialmente la fase inflamatoria motivo por el cual se ensayó el tratamiento con esteroides, con buena respuesta, si bien su uso no está formalmente recomendado por organismos internacionales. En consecuencia el servicio ha propuesto un estudio que evalúe el impacto de los tratamientos esteroideos en personas mayores de 80 años con infección severa por coronavirus, atendidos durante el primer mes de pandemia. Si se confirma la impresión clínica, se aportaría un fármaco barato y sin rotura de stocks que pueden ser utilizados en países con menos ingresos.

Ensayo clínico internacional SOLIDARITY

El caso es que en la actualidad carecemos de tratamientos específicamente aprobados para tratar la neumonía Covid-19, y los pacientes ingresados están siendo tratados con diferentes medicamentos, importados de otras enferme-

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dades, en base a su potencial teórico para incidir en alguno de los mecanismos de la infección. Sin embargo, ninguno de estos tratamientos ha demostrado su eficacia de manera fehaciente, por lo que no conocemos cuál es la mejor opción para tratarlos. Para responder a esta urgente necesidad, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha promovido el ensayo clínico internacional SOLIDARITY, un estudio capaz de reclutar a miles de pacientes de múltiples países, y en él participan pacientes ingresados en el Hospital General de Tomelloso, para conocer la eficacia real de cada una de las opciones de tratamiento actualmente empleadas en pacientes infectados. Los pacientes adultos que necesitan ingresar por Covid-19 podrán participar voluntariamente en este ensayo, y se les asignará una de las cinco opciones de tratamiento incluidas en el proyecto, y que incluyen los principales fármacos actualmente empleados en los principales hospitales del mundo. Los investigadores analizarán el efecto de cada una de las alternativas estudiadas para reducir la estancia hospitalaria, prevenir las complicaciones de la infección y evitar la mortalidad que causa. Además, el Hospital General de Tomelloso ha desarrollado un estudio observacional retrospectivo en el que está implicada la investigadora contratada, que analizará de los resultados de las diferentes intervenciones protocolizadas que se han seguido en los más de 500 pacientes ingresados por Covid-19 desde que se inició la epidemia en nuestra región. Este estudio pretende identificar qué factores determinan de manera más decisiva en el pronóstico y evolución de la enfermedad a lo largo de la hospitalización del paciente, para diseñar las mejores medidas de tratamiento de una manera individualizada.

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Acometer el gran estrago del coronavirus nos llevará a una gigantesca tarea de la que nadie está excluido. Esta situación nos pone delante del espejo y quizás nos estimule a desarrollar nuestra conciencia crítica como especie. A tenor de los hechos parece que la revolución industrial, científica y tecnológica no está solucionando los problemas que como habitantes de este planeta hemos generado. Desde Infomédula te invitamos a que, como miembro del colectivo y el entorno sociológico de la lesión medular y ante todo como ciudadano, participes en el debate que en paralelo a la publicación de la revista on-line abriremos en nuestro Facebook y en nuestro Twitter, con el hashtag #Reflexionavirus. Apuntamos algunas preguntas: ¿Qué nos enseña esta pandemia del coronavirus a las personas?, ¿Qué debe aprender el sistema sanitario?, ¿Vamos a llevar a cabo cambios en nuestras vidas personales y como sociedad cuando acabe el confinamiento y hayamos superado la epidemia?, ¿Qué propuestas se nos ocurren para paliar atenuar el efecto devastador de esta pandemia?, ¿Qué cosas deben cambiar?, ¿Lo que va a solucionar esta cuestión será la biotecnología o hará falta algo más? Gracias por participar y mucho ánimo, estamos con vosotros.

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Junto a la Universidad de Valladolid y con la financiación del Instituto de Salud Carlos III l Grupo de Neurología Molecular (GNM) del Hospital Nacional de Parapléjicos ha obtenido financiación del Instituto de Salud Carlos III para el desarrollo de una plataforma tecnológica, basada en biomateriales recombinantes generados mediante ingeniería de proteínas, con el objetivo de promover la neuroprotección y reparación del tejido lesionado tras su administración en la fase aguda de la lesión medular. El proyecto denominado “Lesión Medular Aguda: Inmunomodulación y Neuroprotección mediante recombinámeros tipo-Elastina y activación de la vía de señalización Wnt canónica” lo llevará a cabo el GNM de Parapléjicos en colaboración con el Grupo de investigación BIOFORGE de la Universidad de Valladolid, referente a nivel internacional en el desarrollo de biomateriales basados en la proteína elastina a partir de métodos de ingeniería de proteínas. BIOFORGE aportará la capacidad de gestión en propiedad intelectual y desarrollo comercial de los resultados obtenidos a través de su empresa “Technical Proteins Nanobiotechnology” (https://www.tpnbt.com/), aspecto imprescindible para la obtención de financiación en este tipo de convocatoria enfocada al desarrollo de conocimiento con valor añadido en el ámbito de la biomedicina y la práctica clínica. El proyecto pretende el desarrollo de biopolímeros recombinantes que, mediante técnicas de bioingeniería, permiten el diseño de proteínas con capacidad para actuar sobre los diferentes requisitos necesarios para el tratamiento de una patología concreta, aportando la competencia de dirigir los tratamientos y su liberación en exclusivamente los tejidos u órganos dañados. Estos biopolímeros permiten además el diseño de terapias que van desde la nanomedicina a la impresión 3D, así como la encapsulación de fármacos o macromoléculas como anticuerpos. La versatilidad de esta tecnología constituye la base sobre la que se pretende desarrollar la capacidad de administrar terapias basadas en la familia de proteínas Wnt, las cuales han sido identificadas por el GNM, en modelos animales y en humano, como una diana altamente prometedora en el tratamiento de lesiones traumáticas de médula espinal y la enfermedad neurodegenerativa Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Sin em-

Grupo de Neurología Molecular del HNP Foto: Carlos Monroy

bargo, estas moléculas precisan de sistemas de administración que garanticen su funcionalidad en el organismo y actuación en específicamente los tejidos afectados, ya que la familia de proteínas Wnt se halla implicada en el funcionamiento normal de la mayoría de órganos y tejidos del cuerpo humano, y su desregulación se ha asociado con la iniciación y progreso de tumores. La sinergia, tanto en conocimientos como en capacidades técnicas, derivada de la colaboración establecida entre ambas instituciones permite plantear y afrontar con optimismo el desarrollo de una plataforma tecnológica con potencial para el tratamiento de, no sólo la lesión medular traumática, sino múltiples enfermedades con un mecanismo y diana terapéutica idéntico como ELA, Alzheimer o subtipos de cáncer. 15 años investigando en neuroprotección y reparación neural El GNM se fundó en 2005 con el objetivo de identificar nuevas dianas terapéuticas y desarrollar terapias combinadas para inducir neuroprotección y promover reparación neural. Esta amplia aproximación experimental se afronta a través de una investigación multidisciplinar que abarca desde sus aspectos más moleculares hasta su correlación funcional e histológica en modelos animales clínicamente relevantes de afectación del sistema nervioso”. Bajo esta premisa, el GNM ha identificado la familia de proteínas Wnt como un diana terapéutica altamente prometedora y ha desarrollado proyectos relacionados con la administración de moléculas o fármacos, terapia celular y biomateriales. La principal línea de investigación del GNM es el estudio del papel de la familia de proteínas Wnt en daño del Sis-

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tema Nervioso Central, habiendo sido pionero en la descripción de su expresión en la médula espinal sana de modelos animales y humano adultos, así como su alteración tras una lesión traumática. Desde esta plataforma se está expandiendo el área de interés hacia otras patologías, como las lesiones de nervio periférico o la enfermedad neurodegenerativa Esclerosis Lateral Amiotrófica, con el objetivo de caracterizar mecanismos celulares/moleculares específicos y evaluar terapias en fase de desarrollo o implantadas en la práctica clínica y probadas eficaces en otras patologías más prevalentes que la Lesión Medular. En relación con la terapia celular, el GNM ha contribuido a la descripción de una fuente novel de células madre autólogas localizadas en las leptomeninges de la médula espinal adulta con potencial para producir nuevas neuronas y oligodendrocitos, y generado la prueba de eficacia de transplantes de células mesenquimales de tejido adiposo humano en lesiones agudas de mé-

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dula espinal (https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02917291). Asimismo, ha evaluado la eficacia para el tratamiento de la lesión medular de fármacos actualmente empleados en clínica con otros propósitos, como leptina e ibuprofeno. Finalmente, el GNM de Parapléjicos tiene interés en el desarrollo de biomateriales desde su faceta más molecular hasta su estructuración para la generación de prótesis artificiales. En consonancia, ha participado en el consorcio europeo NEURIMP centrado en el desarrollo de nuevas prótesis que favorezcan la regeneración de nervios periféricos dañados y colabora con grupos expertos en biomateriales para el desarrollo de herramientas que permitan una administración adaptada a cada tipo de patología de los tratamientos farmacológicos, moleculares o celulares hallados efectivos. El objetivo final es determinar los mecanismos moleculares y celulares subyacentes al daño neural y desarrollar nuevas terapias reparativas con potencial traslacional.

raumatólogos de la Unidad de Raquis del Servicio de Traumatología de la Gerencia de Atención Integrada de Albacete han publicado un artículo en la revista Journal of Spine Surgery, donde se recoge un estudio realizado por los profesionales sobre el impacto de la cirugía urgente en la recuperación neurológica en pacientes con fracturas vertebrales. En este estudio de investigación, observacional retrospectivo, han analizado una muestra de 28 pacientes que se sometieron a cirugía por fracturas vertebrales inestables con déficit neurológico entre los años 2000 y 2009 en el Complejo Hospitalario Universitario de Albacete. El estudio ha analizado dos variables fundamentales, el tiempo de intervención quirúrgica (inferior a 8 horas o superior a 8 horas, del momento de la lesión) y el estado neurológico del paciente usando la Escala de Deterioro de la Asociación Estadounidense de Lesiones Espinales (ASIA) al inicio del estudio y al final del seguimiento. De los 28 pacientes, 11 se sometieron a cirugía urgente (en menos de 8 horas) y 17 en un tiempo superior (de forma diferida). Aunque se trata de una muestra pequeña, el estudio concluye que la cirugía urgente en pacientes con lesión medular se asocia a una mejoría

neurológica, sobre todo en aquellos que sufren una lesión incompleta. Los autores de este estudio son el jefe de Sección del Servicio de Traumatología de Albacete, José Ramírez Villaescusa; los traumatólogos de la Unidad de Raquis de Albacete, David Ruiz Picazo, Pedro Torres Lozano y Eloy Portero Martínez; el traumatólogo del Hospital Universitario Doctor Pesset de Valencia y Presidente de la Sociedad de Raquis, Antonio Martín Benlloch y el médico de familia e investigador de la Gerencia de Atención Integrada de Albacete, Jesús López-Torres Hidalgo.

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Estos premios tienen como objetivo impulsar aquellos proyectos más novedosos en el campo del dolor, desde el punto de vista epidemiológico, experimental, farmacológico y clínico. a Universidad Equipo multidisciplinar que ha liderado el estudio de Salamanca Foto: Carlos Monroy ha acogido la entrega de la XX edición del ‘Premio a la Investigación en Dolor’ que celebra anualmente la Cátedra Extraordinaria del Dolor de la Fundación Grünenthal y esta institución para reconocer e impulsar los proyectos más novedosos sobre el conocimiento del dolor en el ámbito epidemiológico, experimental, farmacológico y clínico negativas de recuperación son factores que influyen El estudio destinado a desarrollar una meen la rehabilitación del paciente”, asegura Diego Setodología que valore de manera objetiva el dolor en rrano. personas con esguince cervical está siendo desarroAunque es pronto para trasladar estos rellado por un equipo multidisciplinar del Hospital sultados a la práctica clínica de este estudio, que Nacional de Parapléjicos, centro perteneciente al cuenta con la financiación de la Fundación Mutua Servicio de Salud de Castilla-La mancha Madrileña, “el conocimiento que está generando es El Dr. Diego Serrano, profesor en la Faculel punto de partida para investigar más sobre los tad de Fisioterapia y Enfermería de Toledo de la mecanismos patofisiológicos que están involucraUniversidad de Castilla-La Mancha y uno de los indos en el desarrollo de dolor crónico, y mejorar su vestigadores en el centro, recogió el premio y extratamiento, ya que al ser muy incapacitante afecta plicó que “los pacientes con latigazo cervical crónico enormemente la calidad de vida de los pacientes”, presentan una disminución en la capacidad endóconcluye Diego Serrano. gena de modular su dolor, es decir, pierden la caEl esguince cervical es una patología origipacidad de inhibir su dolor. Además, han nada en un 98 por ciento de los casos tras la colisión observado cambios en ciertos metabolitos cerebrales de vehículos por detrás en accidente de tráfico y que en los centros que procesan el dolor”. afecta a cada año a más de 25.000 españoles. Todavía se desconoce el motivo por el cual algunas personas desarrollan dolor crónico después Más premiados de sufrir un esguince cervical, no obstante, se conoTambién han sido galardonados el grupo de cen ciertos factores que son determinantes, como investigación en Neuropsicofarmacología y Psicopor ejemplo, las estrategias de afrontamiento de la biología de la Universidad de Cádiz-INiBICA y perlesión. “Se ha demostrado en estudios previos que tenecientes al CIBER de Salud Mental (CIBERSAM), los altos valores de catastrofismo y las expectativas

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cuya investigadora principal es la Dra. Esther Berrocoso, por una investigación que ha profundizado en los mecanismos neurobiológicos que están asociados al dolor. El otro premiado en la categoría de Investigación Básica ha recaído en un proyecto que profundiza en los mecanismos neurobiológicos que están asociados al dolor Muriel-Fernández, de la Universidad de Salamanca, y que demuestra cómo la simulación computacional en el campo del dolor

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presenta múltiples ventajas respecto a técnicas educativas más tradicionales Cada categoría otorga una dotación económica de 2.000 euros para que puedan continuar con sus labores investigadoras. Los ganadores coinciden en que los próximos pasos radican en profundizar en las conclusiones extraídas con el objetivo de desarrollar terapias que eviten y/o frenen la cronificación del dolor y sus comorbilidades asociadas.

El día 17 de abril falleció el Dr. Jesús Vaquero, a El Dr. Jesús Vaquero en una visita al HNP causa de la terrible pandemia que estamos sufriendo. Foto: Carlos Monroy Jesús Vaquero era catedrático de Neurocirugía en la Universidad Autónoma de Madrid, jefe del Servicio de Neurocirugía del Hospital Universitario Puerta de Hierro y un investigador pionero con una larga y prolífica carrera en el campo de la lesión medular. En palabras del Dr. Manuel Nieto Sampedro, fundador de la Unidad de Investigación del Hospital Nacional de Parapléjicos: “Jesús era un gran investigador con quien hemos mantenido contactos a lo largo de los años, hasta ahora, cuando, para mi muy triste sorpresa, me comunican que ha fallecido. Parece que Jesús y yo enfocábamos la investigación de forma parecida porque, sin comunicarnos deliberadamente, investigamos sobre dos problemas iguales, de solución muy difícil: la cura de gliomas y la reparación de las lesiones medulares. Desgraciadamente, la investigación médica ha perdido un investigador competente y una persona buena y afable. Se ha ido ahora que tanto él, en su Hospital Puerta de Hierro, como yo, en el Hospital de Parapléjicos de Toledo, teníamos la posibilidad de trabajar en uno de los problemas que nos obsesionaban. Así de triste es, a veces, la vida.” Sus trabajos de investigación en la lesión medular y sus recientes ensayos clínicos de terapias celulares para la reparación de la médula constituyen un legado y una fuente de esperanza. Y aunque en la relación entre nuestras instituciones y nuestros profesionales también ha habido discrepancias en momentos puntuales, Jesús siempre quedará en la memoria de todos los que trabajamos en este campo y servirá de inspiración para las próximas generaciones de investigadores. Expresamos a su esposa, Mercedes, nuestro sentimiento de pérdida irreparable. Descanse en paz.

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l proyecto de investigación sobre Esclerosis Múltiple (EM) presentado por el laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos ha sido elegido, por el comité científico de la Fundación Merck Salud para recibir una ayuda de treinta mil euros, que permitirá desarrollar un estudio de tres años de duración. Tras la evaluación y discusión individualizada de los 27 proyectos presentados, el jurado calificador acordó conceder la ayuda al proyecto que lleva por título: “Análisis del componente inmuno-regulador de la respuesta inmune periférica y central como biomarcador de severidad del curso clínico en esclerosis múltiple”. La investigación, coordinada por el Dr. Diego Clemente López, Investigador Principal del laboratorio de Neuroinmuno-Reparación de Parapléjicos, contará también con la participación de la Facultativos/as de Neurología de la consulta monográfica de Esclerosis Múltiple del Hospital Virgen de la Salud de Toledo y de las unidades de Enfermedades Desmielinizantes de los hospitales madrileños de La Princesa y el Gregorio Marañón. La EM es la enfermedad inflamatoria asociada a desmielinización con mayor incidencia en humanos, siendo muy dramática al debutar en su mayoría en individuos jóvenes.En un 85% de los casos, la EM se presenta bajo la forma evolutiva recurrente-remitente (EM-RR) en la que se alternan episodios de exacerbación de los síntomas-

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Equipo del laboratorio de Neuroinmuno-Reparación Foto: Carlos Monroy

neurológicos (periodo recurrente) con otros de recuperación total o parcial de losmismos (fase remitente). Biomarcadores para predecir la evolución de la Esclerosis Múltiple Según explica el científico Diego Clemente “se ha demostrado que el tratamiento en las etapas tempranas de la enfermedad favorece el retraso en la evolución de la misma, por lo que resulta crucial y urgente encontrar nuevos biomarcadores para predecir la evolución de cada paciente”. A pesar del conocimiento actual de la heterogeneidad de la enfermedad, no existe un marcador que sea capaz de reflejar ajustadamente el origen de la enfermedad, segregar entre los diferentes fenotipos de la patología, servir para la monitorización de la actividad o predecir el curso futuro de la EM. Además de esto, la no existencia de estudios compa-

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rativos entre tratamientos carga toda la responsabilidad de la decisiónterapéutica para cada paciente en el neurólogo, basándose en la clínica de cada paciente, su historiade brotes y en el número de eventos inflamatorios y de nuevas lesiones en la resonancia magnética. En su conjunto, resulta evidente la necesidad de buenos biomarcadores en EM, siéndolo todavía más en el caso de la predicción de una mayor o menor severidad delcurso clínico de la enfermedad, ya que gran parte de los nuevos tratamientos seprescriben para pacientes con una alta actividad inflamatoria. La existencia de estos biomarcadores ayudaría al neurólogo a tomar decisiones terapéuticas haciendo uso de herramientas más precisas, para lo que la medida de las poblaciones de células inmunes circulantes es un potencial candidato dado el elevado componenteinflamatorio de esta patología. “En este proyecto planteamos el estudio de la carga global de células reguladoras comomarcador de severidad del curso clínico de la EM. Para ello, analizaremos un tipo celular poco conocido de la respuesta inmune innata denominado células mieloides supresoras (MDSCs). Se trata de un grupo heterogéneo decélulas mieloides inmaduras con una potente capacidad de supresión del linfocito T activado, uno de los tipos celulares a controlar en la EM. Nuestro grupo ha estado trabajando en el estudio de las MDSCs en el modelo animal de EM, encefalomielitis autoinmune experimental (EAE) de lo que conocemos que su número parece relacionarse con la velocidad de afectación de cada

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ratón”, afirma Diego Clemente, quien explica que “los ratones que contienen más MDSCs al inicio de los síntomas, tienen más probabilidad de experimentar una enfermedad más moderada que aquellos otros que tengan muchas menos células. Por tanto, en los ratones, la mayor presencia de MDSCs al inicio de la enfermedad podrían ser consideradas como un biomarcador de menor severidad de la misma”. El proyecto ganador de la Fundación Merck trata de ejercer la traslación de los datos obtenidos en el modelo animal a la realidad clínica de los pacientes de EM. Para ello, el laboratorio de Parapléjicos analizará la presencia de MDSCs en muestras post-mortem de cerebro de pacientes de EM para conocer si la presencia y actividad de las MDSCs se relaciona con que los donantes de los cerebros hubieran experimentado un curso clínico más o menos agresivo. Es decir “intentaremos relacionar nuestras células con cómo fue su pasado clínico”. Por otro lado, en colaboración con los diversos hospitales mencionados, se analizará el contenido en MDSCs en la sangre de pacientes de EM que estén al inicio de la enfermedad y lo relacionaremos con su seguimiento clínico futuro. Según indica el Dr. Clemente “este proyecto es un ejemplo de cómo la ciencia básica, la basada en modelos animales, puede dar respuesta a preguntas procedentes de la vivencia de los propios pacientes de EM y de los profesionales que se encargan de tratarla, por lo que puede considerarse un buen ejemplo de investigación traslacional del laboratorio a aplicaciones para la práctica clínica diaria”.

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El diálogo entre pacientes, terapeutas ocupacionales, técnicos y diseñadores y el uso de la tecnología de impresión en 3D, ha permitido diseñar y producir nuevas piezas originales, personalizadas y baratas en el laboratorio maker del Hospital Nacional de Parapléjicos.

l laboratorio maker de la Unidad de Terapia Ocupacional del Hospital Nacional de Parapléjicos ha incorporado una nueva impresora 3D, “gracias al convenio de colaboración con la empresa 3DGE Lab, que ha puesto además a disposición del equipo a un técnico especialista para formación, actualización de software, resolver dudas técnicas y ayudar en los diseños”, explica el supervisor de área de Rehabilitación del centro, Alberto Ubago. El modo de funcionamiento consiste en que los pacientes con movilidad reducida expresan en Terapia Ocupacional sus necesidades y sugerencias para mejorar su calidad de vida e independencia en las actividades de la vida diaria. “Nosotros, en colaboración con el paciente nos ponemos manos a la obra para dar soluciones en forma de ayudas técnicas que imprimimos en 3D. De esta manera hemos diseñado y producido una gran diversidad de piezas, desde un soporte de pierna para sujetar el teléfono móvil e impedir que al paciente se le caiga el terminal en un bache u otra circunstancia, pasando por anillos a medida para sujetar el móvil; un joystick, que permiten un uso más cómodo de la silla de ruedas eléctrica con el mentón, o una percha de sujeción de ropa mientras el paciente realiza un sondaje.”, afirma la coordinadora de Terapia Ocupacional del centro, Rosa Mota. Tras la primera fase de implantación de esta tecnología, el siguiente paso consiste en actualizar y realizar una versión en 3D de todo el material que el Hospital de Parapléjicos utiliza para el tratamiento funcional en Terapia Ocupacional. Con dicho material se realizará un repositorio susceptible de descargar e imprimir en 3D. “Las piezas que hemos diseñado a lo largo del año, que ya se han probado con pacientes, son perfeccionarlas por el técnico en diseño, Alberto López, de 3DGE Lab que se encuentra en Praga y lo hacemos a través de videoconferencia. Además de la pieza, el paciente se lleva un archivo con el diseño completo para poder imprimirlo en cualquier lugar del mundo donde

haya impresora 3D “, afirma Rosa Mota. Más allá del servicio a un paciente concreto, existe una página llamada www.thingiverse.com donde subiremos nuestros diseños 3D en código abierto para que el colectivo de personas que lo requiera se lo pueda descargar e imprimirlo de manera gratuita. Otro objetivo del proyecto es estimular que, al alta del hospital, los pacientes puedan formar parte de una comunidad activa de diseño y producción con herramientas digitales y continuar aprendiendo en los Fablab, o laboratorios de fabricación digital, cerca de su lugar de origen, con lo que esta propuesta se convierte también en una herramienta de integración social. Alicia Patón El fenómeno maker, también conocido como cultura del hacedor, cultura fabricante o cultura maker es un movimiento contemporáneo propio de la cuarta revolución industrial basado en la tecnología DIY (Do it Yourself o hágalo-usted-mismo). Su fundamento es que toda persona es capaz de construir o solucionar un problema con herramientas digitales de diseño y fabricación, (impresora 3D, cortadora láser, etc.); sumado a la participación colectiva en plataformas sociales, como redes de código abierto, repositorios de diseño para 3D que ofrecen gratuitamente la descarga de miles diseños listos para su impresión.

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Entrevista

Entrevista a

Alberto López CEO de 3DGE LAB

¿Cuál es la visión, desde la empresa, a cerca de lo que puede aportar la tecnología 3D al mundo de las ayudas técnicas? En un amplio sentido, queremos revolucionar y modernizar el sector. Debido a nuestras colaboraciones con grupos de médicos y terapeutas tanto en Estados Unidos como en la República Checa y ahora en España; nos hemos dado cuenta de que se sigue utilizando material obsoleto y la única explicación para esto, es que todavía no se ha difundido el uso de la tecnología 3D (escaneo, diseño e impresión). Las posibilidades de poseer una impresora 3D son casi ilimitadas una vez que se adquieren conocimientos de diseño y se consigue el diseño deseado, puedes realizar tantas copias como quieras. Podemos hacer brazos completos mecánicamente útiles, adaptar sillas, crear nuevas herramientas, preparar pre operatorio mediante la impresión y el estudio de la parte afectada... Esto, tiene un impacto directo en el profesional ya que dispone de todas las herramientas que desee pero también en el paciente, ya que recibirá una mejor atención y por lo tanto su recuperación será más efectiva. Ahí es donde tiene la intención de actuar 3DGE LAB, desarrollando y poniendo en el mercado herramientas accesibles para todos los bolsillos e impartiendo

cursos para que los profesionales o estudiantes sanitarios que lo deseen puedan formarse en esta materia. En definitiva, la tecnología 3D ya está al alcance de todos y en buenas manos, puede hacer mucho bien a muchas personas. ¿En qué consiste la relación entre 3DGE y Terapia Ocupacional del Hospital Nacional de Parapléjicos? Nuestra dedicación para hacer cambios en este campo juntos. Desde el primer contacto con Rosa Mota hubo una conexión total, ya que ambos encontramos lo que estábamos buscando. Nosotros queremos ceder impresoras ahí donde quieran trabajar con ellas ya que no tenemos los conocimientos médicos necesarios para desarrollar nuestro proyecto y el hospital (Rosa) necesitaba una impresora fiable así como asistencia tanto en impresión como en diseño. En concreto con la Unidad de Terapia Ocupacional, en una primera fase, deseamos reemplazar parte del material que se usa actualmente por material impreso y añadir nuevas herramientas, que aunque el antiguo haga su función, estéticamente no es lo más óptimo además del dineral que cuestan algunas herramientas. Algo que mis padres me han enseñado e intento aplicar a cada cosa que hago, es que, si puedes hacer algo bien, ¿por qué vas a hacerlo mal? Intercalando entre la

primera y la segunda fase, queremos que tanto Rosa como Alicia Patón aprendan el manejo de una impresora 3D y diseño básico para que el día que nuestra colaboración termine, sean independientes y puedan seguir cubriendo las necesidades que tengan por ellas mismas. La segunda fase, consistiría en desarrollar herramientas nuevas en base a las necesidades que vayan encontrando en la unidad, probarlas con los pacientes e ir modificando hasta que quedemos satisfechos con el resultado. Va a ser un largo viaje pero estamos ilusionados y agradecidos de tener la oportunidad de colaborar con una institución como lo es el Hospital de Parapléjicos y en particular con dos profesionales entusiastas como Rosa y Alicia. ¿Qué resistencias y qué oportunidades encuentras a día de hoy para implantar esta tecnología? Empezaré por la parte negativa ya que me gusta terminar en lo positivo. El miedo es un enemigo con el que hay que trabajar. Hay muchas empresas que proveen al sector sanitario y pacientes de diferentes maneras, que echan a templar cuando oyen impresión 3D. A nosotros mismos, nos han llegado a decir "No queremos colaborar con vosotros, la impresión 3D va a acabar con muchos puestos de trabajo". Dejo la frase a libre interpretación. Por lo que acabamos de empezar como

Nuevas tecnologías

quien dice, y ya contamos con detractores por miedo a la tecnología y al progreso. Es una de esas situaciones en las que sabes que lo estás haciendo bien cuando te intentan presionar en la dirección opuesta. Luego están las empresas que ya incorporan el 3D a procesos relacionados con la salud, pero desde nuestro punto de vista, no lo hacen de una manera ética. Entendemos, que al estar tratando con personas que tienen necesidades vitales, no es correcto lucrarse de una manera abusiva. Y que incluso para evitar esto, debería ser financiado por instituciones públicas y esto conecta directamente con las oportunidades del 3D en el sector médico a día de hoy. 3DGE LAB está formada por 3 personas actualmente: Tereza que lleva las cuentas y el marketing y trabaja en una empresa de Marketing en la República Checa, Santiago que es nuestro técnico para las impresoras que tenemos en España y está en paro y yo mismo que dejé mi trabajo para centrarme totalmente en este proyecto. De momento lo que hemos hecho hasta el día de hoy ha sido autofinanciado. Al no contar con ayudas ni públicas ni privadas, nuestras oportunidades de continuar se ven reducidas y esto extrapolado a una escala mundial donde otras personas quieran iniciar un camino como el nuestro implementando de equipamiento y formación en 3D en el sector sanitario, hace que a día de hoy el proceso sea tan lento. Es ahí donde los medios y prensa tienen que hacerse eco y las instituciones apoyar este tipo de proyectos. La parte positiva es que la impresión 3D es barata, rápida y eficaz. Podemos hacer casi cualquier cosa en un tiempo muy reducido, y eso es algo que con trabajo como el nuestro o el de Rosa y Alicia irá calando poco a poco. El ejemplo está en que si una herramienta de plástico moldeado a día de hoy en el mercado cuesta 400€, con una impresora 3D podemos hacer la misma pieza por menos de 50€, por lo que si eres un hospital, un estudiante o una clínica, quizás sea más interesante invertir esos 400€ en varias herramientas de igual o mejor calidad o incluso adaptadas o

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personalizadas, que invertirlos en una sola. Esto como ya he comentado anteriormente, va a repercutir tanto en el profesional como en el paciente; habrá casos incluso en los que el paciente mismo participe en el proceso de elaboración para cubrir su necesidad y esto, cuando

Laboratorio Maker del HNP, ubicado en la Unidad de Terapia Ocupacional Fotos: Carlos Monroy

hablamos de terapias siempre suma. Es cuestión de hacer las cosas bien y que quienes tengan el poder de decidir, apuesten por la impresión 3D y por proyectos como el que estamos desarrollando. ¿Cómo imaginas, o cómo te gustaría que fuese el futuro en este ámbito? El futuro de la impresión 3D está siendo ahora mismo. Hace unos años, era algo reservado para unos pocos, tosco, caro y difícil. Hoy, lo complicado es encontrar a alguien que no tenga una impresora 3D o que no conozca a alguien que tenga una. El 3D ha llegado a hogares y pequeñas o medianas empresas, lo que pasa es que se está aplicando de una manera muy poco eficiente. Un usuario se compra una impresora 3D para hacer muñecos, utensilios para el hogar, disfraces, otros tipos de maquinaria doméstica... y aunque también hay sectores como el automovilístico o el aeronáutico ya lo utilizan hace años para hacer prototipos antes de fabricar. Todavía hay mucho desconocimiento al respecto. Podríamos verlo como una red de posibilidades ya que mucha gente posee una impresora 3D en su hogar, biblioteca, colegio, hospital... y

que unido a una aplicación correcta y a las oportunidades ya conocidas que nos proporciona internet, puede ser el factor de cambio que necesitan muchas personas. Por poner un ejemplo, hace unos meses diseñamos un kit de piezas en Praga, enviamos el archivo a través de correo electrónico a Estados Unidos, allí las imprimieron y las enviaron a Haití, con este trabajo, solucionamos la necesidad de una terapeuta que trabaja con una gran comunidad entera siquiera habernos visto. Pero no hace falta irse tan lejos. Hace unos meses, unos compañeros terapeutas escanearon en 3D la anatomía de una niña de 3 años en España, nos mandaron el archivo a Praga, diseñamos un asiento adaptado y personalizado con los dibujos que le gustan a la niña, lo imprimimos y lo mandamos a España y así solucionamos otra necesidad de una familia de Pamplona (adjunto fotos de la silla). Me gustaría ver como la tecnología 3D es aplicada de esta manera eficiente y así facilitar en la medida de lo posible la vida de cuanta más gente mejor y por supuesto lucrándose pero de una manera ética.

La regulación de la temperatura corporal es fundamental para el bienestar de las personas y juega un papel decisivo en la hidratación y en la protección de la piel. También es clave para mantener la homeostasis, es decir, el equilibrio en un medio interno como es el cuerpo humano. El organismo realiza esta respuesta adaptativa de la temperatura corporal al entorno de manera automática gracias al sistema nervioso autónomo. Sin embargo, algunas personas con lesiones y/o patologías como lesión medular, esclerosis múltiple o daño cerebral no pueden adaptar su temperatura automáticamente porque su sistema nervioso autónomo está alterado. La tecnología termorreguladora patentada del respaldo Jay 3 ofrece al usuario la posibilidad de realizar esta regulación a través de dos módulos: uno de ventilación y uno de calor. El módulo de ventilación incluye dos micro ventiladores incorporados en la espuma que permiten disipar la humedad/sudoración de la piel, manteniéndola fresca y seca. Al activar esta función el aire comienza a circular desde los ventiladores integrados en la espuma hacia el tronco del usuario. El módulo de calor ha sido diseñado específicamente para su uso en sillas de ruedas y utiliza espirales que generan calor continuo y progresivo optimizando la sedestación a temperaturas bajas. Dispone de un sistema automático de apagado cuando alcanza la temperatura óptima (máxima de 40º). Es ideal para paliar los dolores de cuello y espalda, habituales en más de un 75% de las personas que utilizan silla de ruedas de manera continua. Por sus características técnicas el respaldo JAY3 termorregulador es beneficioso tanto a nivel clínico como a nivel de confortabilidad. La funda y la carcasa del respaldo han sido especialmente diseñadas para maximizar el flujo del aire. También se ha utilizado un textil microclimático de secado rápido para garantizar que la piel de los usuarios se mantenga seca y fresca. ¿Te interesa este producto?

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Deporte

a web oficial de la Unión Europea se hace eco y reconoce a la Asociación de Deporte Adaptado Mar Menor como la primera Escuela de Vela Adaptada de España. "Gracias a la red de zonas pesqueras de la Región de Murcia (España) un hombre parapléjico convierte su proyecto personal de rehabilitación en la primera Escuela Nacional de Vela para personas con discapacidad en el país", apunta la web. Y es que cuando José Luis Montoya sufrió un accidente que le provocó una paraplejia, una recomendación de su médico le llevó a descubrir una nueva pasión por la navegación. José mostró mejoras sorprendentes al usar este ejercicio como rehabilitación. Sin embargo, no había un club adecuado para personas con discapacidad en la zona. Decidió lanzar la Asociación de Deportes Adaptados del Mar Menor (ADA MM), que comenzó como un proyecto para obtener dos embarcaciones adaptados (HANSA) y establecer una escuela gratuita para jóvenes con movilidad reducida que deseasen probar la navegación. El club de vela local Lo Pagán apoyó la iniciativa de José Luis adaptando sus instalaciones con medidas de accesibilidad. Además, la organización pesquera local y la Federación Regional de Acuicultura contribuyeron proporcionando el 50% de la inversión necesaria para sacar adelante el proyecto. En 2019, los beneficios, tanto a nivel físico como social, que experimentaron los miembros de ADA MM atrajeron la atención del

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Hospital Nacional de Parapléjicos, donde, en colaboración con la Universidad de San Antonio de Murcia, se están evaluando los efectos positivos de un simulador de navegación en pacientes de entre 20 y 30 años que tienen lesión medular. Las actividades futuras del proyecto incluyen a los seis miembros de ADA MM, que continúan participando en competiciones nacionales e internacionales. Se aumentará la capacidad del club, permitiendo que se unan más miembros de fuera de Murcia y se organizarán más eventos para dar visibilidad al deporte, y a esta modalidad concreta, como charlas en las escuelas y la "Semana de la vela", que tendrá lugar por primera vez en Murcia este año 2020.

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¿Estudias o trabajar?

El Servicio de Cirugía Ortopédica y Traumatología del Hospital Nacional de Parapléjicos, especializado en cirugía de la columna, ha sido seleccionado por la Sociedad Española de Columna Vertebral para formar a cirujanos de toda España que participan en su Beca de Formación Itinerante. s la primera vez que el Hospital de Parapléjicos, centro de referencia en el tratamiento integral de la lesión medular, se incluye como centro formador en esta beca, que va dirigida a cirujanos de columna, menores de 40 años, que deseen ampliar sus conocimientos en este campo. Durante esta formación, que estará tutorizada por el jefe del servicio de Cirugía Ortopédica y Traumatología del Hospital Nacional de Parapléjicos, el doctor Andrés Barriga, los especialistas en cirugía rotarán por diferentes unidades del centro sanitario y profundizarán en el tratamiento médico, quirúrgico y rehabilitador de los pacientes con lesión medular.

Además, durante su estancia en el centro, conocerán de primera mano los protocolos y el funcionamiento interno de las diferentes unidades, así como las técnicas quirúrgicas que se llevan a cabo para el abordaje de esta patología y las complicaciones que se derivan de ella. Tras su paso por el Hospital de Parapléjicos, los cirujanos becados rotarán también por otros hospitales como La Paz y el Niño Jesús, en Madrid y el Hospital Vall d'Hebrón, de Barcelona. Asimismo, durante toda la formación estarán acompañados por su tutor de beca, el expresidente de las Sociedades Española y Latinoamericana de Columna y un referente en la cirugía de la escoliosis, el doctor Enrique Izquierdo. Cirujanos becados por la Sociedad Española de Columna Vertebral, junto a los traumátologos del HNP

Foto: Carlos Monroy

Entrevista a: Presidente de la Federación Europea de Sociedades de Neurorrehabilitación

onocimos al presidente de la Federación Europea de Sociedades de Neurorrehabilitación, el profesor Leopold Saltuari, en el congreso de la Sociedad Española de Paraplejia celebrado en A Coruña. En la ciudad gallega Leopold Saltuari, uno de los ideólogos Por: M.A.

del sistema robótico Lokomat, disertó sobre la “Terapia robótica en extremidades inferiores: datos científicos y experiencia clínica”, y después tuvo la amabilidad de contestar unas preguntas para Infomédula. Este es el resultado.

Pérez / Fotos: Carlos Monroy

¿De dónde le viene su interés por el movimiento humano? El movimiento en sí es una de las funciones cognitivas del ser humano y es muy importante, nos permite desarrollar las capacidades sociales como humanos, sin él no sabríamos distinguir si una persona está en coma o no. Además el movimiento nos permite tener una vida plena. Personalmente amo el deporte, que es movimiento, y lo practico en mi tiempo libre. ¿Podemos aprender mucho de una persona sólo con observar cómo se mueve? En mi trabajo como neurólogo, cuando veo a un paciente cami-

nar ya sé al cincuenta por ciento el diagnóstico de lo que le pasa. No solo sus alteraciones motoras, sino también para predecir su nivel cognitivo. ¿Qué repuestas ofrece la ciencia para aprovechar la neuroplasticidad de nuestro sistema nervioso, tras una lesión medular, que permita la mayor recuperación posible? La investigación actual nos ofrece muchísimas posibilidades, estamos estudiando el sistema nervioso en profundidad experimentando con animales. El problema es que en la médula espinal animal se organiza de manera más sencilla que la médula espinal humana, y por eso trasladar la

información de los estudios de animales en humano resulta tan difícil. ¿Qué valor añadido ofrece el uso de la robótica respecto a una terapia de neurorrehabilitación, como la fisioterapia convencional? La primera ventaja es que trabajando con más peso el paciente que tiene menos fuerza va a usar los patrones de marcha más primitivos, lo que aumenta la espasticidad y el tipo de movimiento es más impreciso, mientras que si trabaja con descarga de peso, gracias a la robótica como el sistema Lokomat, el paciente consigue tener un patrón motor más controlado. Por otra parte, la robótica garantiza la repetición de los movimientos de la

Entrevista

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marcha mucho más allá de lo que pueda hacer un fisioterapeuta. ¿En qué condiciones de lesión medular es posible activar los circuitos neurales a través del Lokomat? Sabemos que poner en vertical al paciente es muy importante en el proceso de recuperación, pero no sabemos con qué precocidad se debe poner de pie al paciente con la médula espinal dañada. Por ejemplo en pacientes con ictus sabemos que ponerlo en vertical en las primeras 24 horas no es bueno, pero después de este tiempo empieza a ser bueno. Estamos estudiando. ¿Ha visto diferencias entre la neurorrehabilitación con Terapia robótica en extremidades inferiores cuando se suma la realidad virtual? La realidad normal ya es bastante estimulante para el paciente, pero hay excepciones. Si queremos que el paciente esté activo también cuando no está el fisioterapeuta usar juegos virtuales está bien, y sobre todo con niños. El uso de la robótica combinada con la realidad virtual es muy estimulante para la rehabilitación infantil. ¿Qué cabe esperar en el futuro de sistemas basados en Brain Computer Interface? ¿Será una realidad la fusión de la mente y la máquina? Prometedor. Hemos llevado a cabo un ensayo clínico usando Brain Computer Interface sumado a la rehabilitación robótica, con interesantes resultados que ya pueden ser utilizados en la terapia clínica, tanto para aumentar los efectos de la neurorrehabilitación, como para garantizar al paciente una mayor libertad motora como ayuda en las actividades de la vida diaria. Con tanta robótica y pujante tecnología ¿Cómo ve el futuro de los fisioterapeutas? No estoy preocupado por el futuro de estos profesionales, la robótica es una herramienta de rehabilitación relativamente simple, pero no

consigue acercarse a los límites de cada uno de los pacientes y a las exigencias personales e individualizadas. El fisioterapeuta valora constantemente los límites y la motivación del paciente, la robótica es algo complementario, pero nunca lo va a sustituir. No lo deben ver como una competencia de su trabajo, sino como una herramienta complementaria. ¿Cuáles son las investigaciones más prometedoras en el mundo? Me parecen muy interesantes

todos los ensayos basados en estimular la plasticidad cerebral. Hace 20 años solo se pensaba en células madre como las células capaces de reconectar los circuitos neuronales dañados y ahora sabemos que esto no es así. Hay también diferentes aproximaciones a nivel biomolecular que abren horizontes. Estoy convencido de que tendremos un salto de calidad en el futuro, algo comparable a lo que pasó en cirugía vascular en los años 70 cuando se descubrió la ciclosporina, un medicamento que reduce la acción del sistema inmunitario frente a sustancias extrañas, como los microorganismos que causan infecciones o los órganos trasplantados y posibilitó los transplantes. En cualquier caso, si fuéramos capaces de potenciar la capacidad plástica del cerebro necesitaríamos un tratamiento neurorrehabilitador para empujar el proceso de recuperación funcional en la dirección correcta.

Solidarios

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Recibirá veinte mil euros para el desarrollo de acciones de deporte, arte, ocio y tiempo libres destinados a niños y adolescentes ingresados en el centro. l proyecto denominado Paralante Kids presentado por la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos, centro dependiente del Servicio de Salud de CastillaLa Mancha, ha sido uno de los 45 seleccionados por la Fundación Inocente Inocente. El dinero obtenido, veinte mil euros, servirá parpara llevar a cabo actividades de deporte, arte, ocio y tiempo libre, propuestas por el proyecto Paralante Kids presentado por el Servicio de Rehabilitación Complementaria y la Unidad de Comunicación del centro. Las ayudas provienen de los fondos recaudados con los donativos de los espectadores de la Gala Inocente, Inocente 2019 emitida en La 1 de Televisión Española. Además, de ma-

nera excepcional, desde la Fundación Inocente Inocente se va a destinar otra parte de la recaudación de la Gala a paliar los efectos que la crisis producida por el Covid-19 en los niños más vulnerables y sus familias. Los niños enfermos o en riesgo de exclusión social son los que más están sufriendo esta situación tan difícil, por lo que en las próximas semanas vamos a lanzar unas ayudas destinadas a este fin. La Gala Inocente 2019 emitida el pasado 28 de diciembre en La 1 de TVE fue vista en algún momento de la noche por 6.095.000 espectadores. Para la realización de la Gala contamos con la inestimable colaboración de la Fundación Telefónica a través de sus 350 voluntarios y con el patrocinio cultural de Pandora.

Cultura

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La muestra tiene como objetivo difundir la obra de artistas con discapacidad entre expertos en arte on la exposición ‘El mundo fluye: Dos miradas sobre una misma realidad’ Fundación ONCE pretende divulgar la obra de artistas con discapacidad entre las personas relacionadas profesionalmente con el mundo del arte o que no han tenido la oportunidad de visitar la Bienal de Arte Contemporáneo que organiza la entidad. Así, la muestra, accesible, está integrada por más de una treintena de obras de otros tantos artistas presentes en las siete ediciones de la Bienal de Arte Contemporáneo de Fundación ONCE celebradas hasta el momento. ‘El mundo fluye: Dos miradas sobre una misma realidad’ está formada por obras de creadores con algún tipo de discapacidad (física, sensorial, intelectual y enfermedad mental) o bien de artistas que, sin tener discapacidad, la utilizan como tema de inspiración. Entre los creadores nacionales destaca la presencia de Carme Ollé, una veterana fotógrafa con discapacidad visual y más de 150 exposiciones en su trayectoria. En esta muestra expone la obra ‘Jaque Mate’, que simboliza la relación entre la naturaleza y la mujer. La selección de los artistas presenta al espectador la multiplicidad de puntos de vista en la interpretación de la discapacidad y está compuesta por una treintena de obras de otros tantos creadores, varios con discapacidad, que la utilizan como fuente de inspiración. De este matiz surge el subtítulo dos miradas sobre una misma realidad. El Centro de Arte Contemporáneo Francisco Hernández, de Vélez-Málaga, ha sido el último en exponer esta muestra que ha recorrido ciudades como Barcelona; Ali-

cante; San Sebastián; A Coruña; Badajoz; Vigo; Cartagena; Granada; Guadalajara; Burgos; Jaén; Toledo; Málaga; Ciudad Real; Villajoyosa; Murcia o Huelva, y que consta de una selección de obras de artistas de reconocido prestigio como Ángel Baltasar, Pete Eckert o Dan Miller, entre muchos otros, que ofrecen un discurso estético plural y sensible. Una de las obras expuestas: “La torre de la igualdad”, de Ángel Baltasar, expaciente del HNP

Cultura

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Un total de 37 fotografías realizadas por los científicos de la Unidad de Investigación Básica, en el servicio de Microscopía y Análisis de Imagen del Hospital Nacional de Parapléjicos, componen la muestra ‘Medularte’ que se ha expuesto en el circulo de Arte de Toledo. edularte' busca acercar el trabajo de la Unidad de Investigación a la población mediante imágenes de microscopía que reflejan algunos de nuestros estudios y que al tiempo sorprenden por su belleza intrínseca, despertando así la curiosidad científica y fomentando el conocimiento y comprensión del sistema nervioso central. Las imágenes que se exhiben en gran formato en el Círculo de Arte de Toledo enseñan diferentes partes del sistema nervioso o de sus células. Las partes de cerebro o de médula espinal fotografiadas directamente de tejido perteneciente a animales de estudio o, en casos muy concretos, de humanos mediante biopsia o autopsia; sin embargo, la mayoría de las células fotografiadas se encontraban en cultivo celular, y en algunos casos las fotos son de tejidos en cultivo llamados explantes. La exposición va acompañada de un texto divulgativo sobre el papel y funciones de las neuronas y otras células sin las cuales no funcionaría el sistema nervioso, como las células de la glía que se clasifican en astrocitos, oligodendrocitos, células de Schwann, microglía Un estallido de luz y color “Uno de los aspectos que caracteriza la exposición es la intensidad y variedad de colores que muestran las imágenes de las células, que son sumamente pequeñas y transparentes a la luz, de tal forma que para fotografiarlas de-

bemos utilizar microscopios, que amplifican la imagen, y diferentes técnicas de tinción para poder colorearlas”, afirma el experto en microscopía y portavoz de la exposición José Ángel Rodríguez Alfaro “Tradicionalmente, se utilizaban tintes que se unían a diferentes partes de las células, dándoles

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Cultura

color de una forma incontrolada. Pero en la actualidad, gracias a la fluorescencia y a las técnicas modernas de tinción, podemos colorear a nuestro antojo las células que nos interesan o las partes de ellas que queremos estudiar”. Las técnicas de tinción o marcaje utilizadas en la mayoría de estas fotos son la inmuno-histoquímica de fluorescencia o la recombinación genética con derivados de la proteína verde fluorescente (GFP)”, explica Rodríguez Alfaro. HNPdivulga El Hospital Nacional de Parapléjicos y su Fundación tienen como uno de sus ejes fundamentales trasladar el conocimiento clínico y científico a la población, a través de diferentes actividades de divulgación. En este sentido, desde su creación la Unidad de Investigación ha desarrollado numerosos proyectos divulgativos con destacada repercusión social y en medios de comunicación. De entre las iniciativas destacan diferentes jornadas de puertas abiertas, la participación en eventos internacionales de divulgación científica, como la Semana del Cerebro (Brain Awareness, la producción de exposiciones : 40 años del HNP y 12 de investigación” en 2014), 'Los sentidos', en el centro cultural San Marcos en 2016 y documentales (“La Mecánica Secreta del Cuerpo” en 2015; 'Esclerosis Múltiple: la ciencia como esperanza' en 2018); charlas divulgativas, tanto a nivel local como Pint of Science en Toledo 2018 y 2019), en la Universidad y en la Biblioteca de Castilla-La Mancha y en centros educativos y sociales Asimismo científicos del colectivo HNPdivulga han participado en numerosos programas de radio, como a Hombros de Gigantes de RNE, Neurolandia de CMM, Ciencia Tres de la SER o iniciativas la televisión regional 'Frankenstein, una idea

monstruosa', en 2018; Box21, entre otros, además de multitud de medios analógicos y digitales. La importancia y magnitud de estas actividades ha llevado a la creación de HNPdivulga, un colectivo de investigadores y técnicos que coordina la divulgación científica que desarrolla el Hospital.

Tablón

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OTROS

VENDO SILLA PERMÓBIL C300 CORPUS 3G R-NET De color rojo, con elevación eléctrica del asiento para su basculación. Regulación eléctrica del respaldo 150º. Reclinación eléctrica de los reposapiés. Reposacabezas Shortback Skay. Cinturón de seguridad autotracción. Conjunto de ganchos para mochila. Comprada en diciembre de 2014 por 14. 000€. Muy buen uso. Precio: 7.000€. Teléfono: 644 44 56 66 VENDO SILLA CON BATERÍA. En perfecto estado. Valorada en 6.000€, se vende por 4.700€. También cojines antiescaras (370€) y tabla de transferencia (180€). Tel.: 649 56 59 83 (Almudena). VENDO SILLA DE RUEDAS marca Küschall Elity en muy buen estado y muy ligera. Permite abrir las ruedas para actividades deportivas.Contactar con Francisco. Teléfono: 695 40 33 19. VENDO SILLA SALVAESCALERAS LIFTKAR 1, GRUA HOP + ARNÉS Y SILLA DE RUEDAS BASIX AUTOPROPULSABLE, todo a estrenar y con un 30% de descuento sobre su precio. Teléfono: 629 75 98 90. SE VENDE SILLA DE RUEDAS ELÉCTRICA INVACARE STORM 4 XPLORE con poco uso. Tiene

asiento RECARO, GTRAC (mejora de tracción) y barra para empujar como extra. De serie tiene suspensión regulable, ruedas todo terreno y 5 velocidades. Nueva cuesta unos 8.000 € y se vende por 2.500€. Contactar con Juan Antonio. Teléfonos.: 637199205 / 945140435. VENDO SILLA DE RUEDAS ULTRALIGERA. La silla tiene sólo 2 años y se vende por no poder usarla tras una operación de espalda. Marca Clours. Modelo RazorBlade. Regulable en altura (respaldo y resposapies) de chasis rígido, con respaldo abatible. De color rojo y talla 38. Ruedas delanteras FrogLeg, con amortiguación. Absorbe mejor los baches y escalones. Laterales de fibra de carbono, muy resistentes. Respaldo acolchado y regulable en tensión. Ruedas traseras recién cambiadas. Cámara y cubierta completamente nuevas. Precio: 2.900€ (su precio en ortopedia está por encima de los 4.000€). Preguntar por Sonia. Teléfono: 600 990 694. SE VENDE RAMPA PARA COCHE. Muy económica. Tel.: 616 098 569. VENDO TABLA DE TRANSFERENCIAS nueva. Precio: 100€. Tel.: 644 44 65 66. VENDO SILLA DE RUEDAS con muy poco uso. Permobil C400 Corpus Low Rider. Ruedas macizas, delanteras motrices (lo que aumenta la estabilidad) y traseras pivotantes. Permite elevar el asiento para levantarse y bascularlo (20º), variar el ángulo del respaldo (de 90º a 135º) y del reposapiernas, grabar configuración en memoria. Batería en buen estado. Reposabrazos regulable (altura, ángulo y profundidad). Refuerzo lumbar. Reposacabezas. 7.000€ (50% del precio original). Tel.: 91 304 26 20 (Santiago). VENDO HANDCYCLE Dragonfly de Rio Movility.Cambio Shimano nexus de 8 velocidades, freno contrapedal, rueda de 12 pulgadas, freno de aparcamiento de disco, nueva, con salvacadena añadido. 800€. celestinomartinez2005@gmail.com Tel.: 660 33 20 77 (Celestino).

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