Verbeter uw levenskwaliteit
Informatie voor mensen met multipel myeloom
Inhoudsopgave
Omgaan met de fysieke ongemakken van multipel myeloom
4
Omgaan met botpijn
5
Omgaan met zenuwpijn
8
Omgaan met vermoeidheid
10
Het risico op een infectie verkleinen
11
Omgaan met nierproblemen
12
Omgaan met nieuwe emoties
12
U staat er niet alleen voor
15
Uw levensstijl aanpassen aan uw ziekte
17
©Janssen-Cilag B.V. Niets uit deze uitgave mag openbaar worden gemaakt door middel van druk, microfilm, of op welke wijze dan ook, zonder schriftelijke toestemming van de uitgever. Deze tekst is met grote zorg samengesteld in oktober 2021. Mocht u aanvullingen of correcties hebben, kunt u deze mailen naar janssen@jacnl.jnj.com.
Goed eten
18
Actief blijven
21
Ontspanningstechnieken
21
De afbeeldingen maken gebruik van modellen en dienen enkel ter illustratie.
Mijn notities
22
Deze brochure is geen vervanging voor een medisch consult. Neem contact op met uw arts of verpleegkundige als u vragen heeft.
2
3
Omgaan met de fysieke ongemakken van multipel myeloom Naarmate de ernst van multipel myeloom toeneemt, kunnen ook de ongemakken erger worden. Deze kunnen bovendien variëren van persoon tot persoon. Voor elk ongemak vindt u enkele suggesties die voor verlichting kunnen zorgen. Overleg altijd met uw arts of verpleegkundige: zij zullen u adviseren over de manier waarop u met de symptomen kunt omgaan. U kunt uw levenskwaliteit ook verbeteren door kleine veranderingen aan te brengen in uw levensstijl:
Gezond en voldoende eten. Voldoende water drinken. Voorzichtig bewegen binnen uw mogelijkheden.
Omgaan met botpijn Mogelijk heeft u botpijn die kan aanvoelen als een aanhoudende doffe pijn, meestal aan de rug, ribben of heupen. Wat kunt u doen om uw botpijn te verlichten naast het nemen van pijnstillers? Gebruik warmwaterkruiken en ‘coldpacks’. Z oek een gemakkelijke houding wanneer u zit of ligt om zo min mogelijk pijn te voelen. Gebruik kussens om rechtop in bed te zitten. P robeer uw angst- en stressniveau te verlagen omdat deze uw pijn kunnen verergeren. Maak tijd om over uw zorgen te praten met mensen die dicht bij u staan, met uw arts of verpleegkundige. E en zachte massage kan helpen om te ontspannen bij pijn. Wendt u tot een ervaren therapeut/e en leg hem/haar uw situatie uit. Probeer zo veel mogelijk te rusten en te slapen.
4
5
Houdt uw huidige pijnbehandeling uw pijn niet onder controle? Meld dit bij uw arts of verpleegkundige, zodat hij of zij uw dosis kan aanpassen of een alternatieve pijnbehandeling kan voorstellen.
De volgende tips kunnen u helpen om de pijn die u ervaart zo goed mogelijk te omschrijven naar uw arts toe: Hoe erg is uw pijn? Druk dit uit in een score van van 1 tot 10, waarbij 1 staat voor geen pijn en 10 voor ondraaglijke pijn. Waar en wanneer in uw lichaam voelt u botpijn? Hoelang duurt het en hoe vaak? Kortstondig of constant? Wat voor soort pijn is het? Dof en voortdurend of stekend?
6
7
Omgaan met zenuwpijn
Wat kunt u doen om zenuwpijn te verminderen?
Zenuwpijn kan optreden als symptoom van multipel myeloom en kan ook een bijwerking zijn van sommige behandelingen. Zenuwpijn wordt ook perifere neuropathie genoemd.
Houd uw handen en voeten warm.
De symptomen van zenuwpijn zijn onder andere tintelingen, gevoeligheid, branderigheid, gevoelloosheid of zwakte in uw handen en voeten.
Gebruik lichte dekens op uw bed. Zo komt er minder druk op uw benen te liggen en kunt u makkelijker bewegen in bed. Wees voorzichtig wanneer u scherpe voorwerpen gebruikt zoals messen of scharen. De gevoelloosheid kan immers uw greep aantasten. Draag goed passende schoenen zodat u geen pijnlijke plekken krijgt en controleer uw voeten dagelijks op roodheid of blaren. Controleer de temperatuur van bad- en douchewater vooraf, zodat u zich niet verbrandt. Gebruik een badthermometer of vraag iemand om de temperatuur voor u te controleren. Doe aan lichte lichaamsbeweging, zoals wandelen, om uw bloedsomloop te verbeteren. Stop met roken. Overweeg het gebruik van mobiliteitshulpmiddelen om u te helpen bij dagelijkse taken, zoals een wandelstok of een rollator.
8
9
Omgaan met vermoeidheid
Het risico op een infectie verkleinen
Vermoeidheid is een veelvoorkomend symptoom van multipel myeloom en kan een bijwerking zijn van sommige behandelingen. Extreme vermoeidheid kan ook het gevolg zijn van een te laag aantal rode bloedcellen in uw lichaam, wat kan leiden tot bloedarmoede.
Multipel myeloom verstoort het immuunsysteem (de natuurlijke verdediging van ons lichaam tegen infecties en ziekten). Sommige geneesmiddelen die worden gebruikt om multipel myeloom te behandelen, kunnen ook het immuunsysteem verzwakken. Het is mogelijk dat u dan vatbaarder wordt voor infecties.
Vermoeidheid kan zich onder andere uiten als een allesoverheersende moeheid of uitputting, kortademigheid, slecht geheugen, neerslachtigheid, u niet kunnen concentreren of niet kunnen slapen. Ondervindt u symptomen van vermoeidheid? Meld dit dan zeker aan uw arts. Wat kunt u doen om met vermoeidheid om te gaan?
Symptomen die op een infectie kunnen wijzen, zijn bijvoorbeeld een verhoogde lichaamstemperatuur (meer dan 38°C), een koortsig en onwel gevoel, beven, uitslag, hoesten, keelpijn, diarree, roodheid of zwelling rond een wond. Vertoont u symptomen van een infectie? Neem dan meteen contact op met uw verpleegkundige of arts.
Eet evenwichtig en kies vooral voor voeding met veel ijzer. Drink voldoende. Vindt u eten moeilijk? Vraag uw arts dan om u door te verwijzen naar een diëtist. Wat kunt u doen om het risico op infectie te verkleinen? Slaap genoeg en leer uzelf een routine aan door elke dag op hetzelfde tijdstip te gaan slapen en op te staan. Doe elke dag aan lichte lichaamsbeweging – dit kan echt helpen om uw energieniveau op te krikken. Plan uw dagelijkse activiteiten en gun uzelf ook overdag rustperiodes.
10
Was uw handen regelmatig en probeer uw mond, neus en ogen niet aan te raken. Zorg dat u altijd een handgel op alcoholbasis bij u heeft om uw handen schoon te houden wanneer u op stap bent. Probeer uit de buurt te blijven van mensen die pas een besmettelijke ziekte hebben gehad (of nog hebben), zoals waterpokken of griep.
11
Omgaan met nierproblemen Nierschade kan ontstaan als gevolg van de ziekte multipel myeloom. Sommige geneesmiddelen kunnen ook de nieren aantasten. Mogelijk ervaart u symptomen die in verband worden gebracht met nierproblemen, waaronder een voortdurend gevoel van dorst, een ziek gevoel en vaak moeten plassen. Wat kunt u doen om uw nieren te beschermen? Zorg ervoor dat u goed gehydrateerd blijft en probeer twee tot drie liter water per dag te drinken. Bent u een dialysepatiënt? Meld dit dan aan uw verpleegkundige of arts.
Omgaan met nieuwe emoties
Het kan helpen om even na te denken over wat uw prioriteiten zijn en u daarop te concentreren. Een paar voorbeelden: Wat is écht belangrijk voor mij? Hoe zou ik vandaag heel concreet mijn levenskwaliteit kunnen verbeteren? Hoe kan ik meer tijd doorbrengen met fijne mensen? Kan ik meer tijd besteden aan mijn hobby’s en interesses? Wat kan ik plannen om naar uit te kijken? Wat kan mij helpen om te ontspannen? Hoe kan ik meer lichaamsbeweging inbouwen?
Uw aandoening brengt onzekerheid met zich mee en dat kan leiden tot negatieve emoties. Misschien gaat u zich verward, angstig, neerslachtig of zelfs boos voelen en krijgt u de neiging om uzelf terug te trekken. U bepaalt uw tempo en uw doelstellingen Dat hoeft niet noodzakelijk zo te zijn, maar het is niet meer dan menselijk. Er komt immers heel wat op u af, en iedereen reageert daar op zijn of haar manier op. Maakt u zich zorgen over uw ziekte en uw behandeling? Praat er dan zeker over met uw zorgverleners. Als u goed wordt geïnformeerd, heeft u ook het gevoel meer controle te hebben. U bent dan beter in staat om weloverwogen beslissingen te nemen en u kunt beter omgaan met wat er allemaal met u gebeurt.
12
Probeer niet te veel vooruit te denken: neem gewoon elke dag zoals hij komt. Concentreer u op de dingen waarover u hier en nu controle heeft en op de huidige kwaliteit van leven in plaats van op het onbekende. Op goede dagen kunt u voor uzelf kleine, haalbare doelstellingen of taken vastleggen: een wandeling maken, een vriend(in) bellen om wat bij te praten. Maak voor uzelf een lijstje van eenvoudige taken om uw dagen zinvol in te vullen. Elke dag kunt u dan dat wat gelukt is op uw lijst afvinken. En wat niet gelukt is, is misschien voor morgen. Probeer vooral niet te veel in één keer aan uw leven te veranderen.
13
Een dagboek bijhouden kan helpen Een dagboek bijhouden helpt u om meer grip te krijgen op uw symptomen en emoties. U kunt er ook details over uw behandeling in noteren. Dat levert meteen nuttige informatie op voor een gesprek met uw arts of een andere zorgverlener.
U staat er niet alleen voor Leven en omgaan met multipel myeloom kan een aangrijpende ervaring zijn. Vergeet echter nooit dat u er niet alleen voor staat. Er zijn veel manieren om hulp te krijgen: • U kunt zich aansluiten bij een lotgenotengroep om ervaringen te delen met mensen die hetzelfde meemaken. • Familie en vrienden kunnen een fantastische bron van emotionele en praktische steun zijn. Praat open en eerlijk met uw omgeving over uw ziekte, behandeling en zorgen. Hoe beter ze u begrijpen, hoe beter ze u kunnen ondersteunen. • Uw arts of verpleegkundige heeft veel ervaring met de vragen of zorgen die u heeft. Ook hij of zij kan een echte steun voor u zijn. Sommige vrienden en familieleden zullen misschien niet goed begrijpen waarom u zich neerslachtig voelt. Wees open en eerlijk met hen en moedig hen aan om hetzelfde te doen. Het is belangrijk dat u herkent wanneer stress of negatieve gevoelens omslaan in een depressie. Als dat gebeurt, praat er dan zeker over met uw arts of verpleegkundige. Misschien wordt u voor hulp doorverwezen naar een psycholoog of psychiater. Enkele symptomen van depressie zijn: • U slaapt moeilijk. • U kunt zich moeilijk concentreren. • U verliest belangstelling voor activiteiten. • U voelt zich regelmatig verdrietig.
14
15
Uw levensstijl aanpassen aan uw ziekte Voer kleine en goed uit te voeren veranderingen in, die volgens u een groot verschil zullen maken. Bespreek ze ook met uw arts of verpleegkundige. Met enkele praktische en positieve aanpassingen aan uw levensstijl kunt u uw kwaliteit van leven verbeteren, zoals: Gezond eten. Voldoende water drinken. Uw alcoholgebruik beperken. Aan lichte lichaamsbeweging doen wanneer mogelijk. Ontspanningstechnieken leren. Thuishulp organiseren.
“Het kan helpen om ervaringen te delen met mensen die hetzelfde meemaken.” 16
17
Goed eten Wanneer u zich niet lekker of gestresst voelt, kan goed eten moeilijker voor u zijn. Tijdens en na een behandeling van uw ziekte kan dat nog zwaarder zijn. Sommige geneesmiddelen en behandelingen kunnen uw smaakgevoel namelijk veranderen en misschien heeft u dan helemaal geen zin meer om veel te eten.
Een gezond eetpatroon is belangrijk, maar het is ook belangrijk dat u geniet van wat u eet
Pasta, rijst, brood, granen en aardappelen
Groenten en fruit
Melkproducten
Vis, vlees, ei en proteïnen van plantaardige oorsprong
Heeft uw behandeling uw eetpatroon en smaak veranderd? Het kan helpen als u om de twee tot drie uur kleine porties eet totdat u zich beter voelt. Waaruit bestaat een gezond voedingspatroon? Het kan gebeuren dat uw arts u aanraadt iets te veranderen aan uw eetpatroon. Met sommige voeding loopt u bijvoorbeeld meer risico op infecties en daarom kunt u deze het best vermijden. Bepaalde voeding is dan weer extra goed voor u, bijvoorbeeld omdat het uw immuniteit en uw energieniveau kan verhogen. Heeft u weinig eetlust? Een verpleegkundige of diëtist kan u adviseren over de beste manier om meer gezonde calorieën in uw eetpatroon op te nemen.
Voeding en drank met veel suiker en/of vet
18
19
Actief blijven Lichte lichaamsbeweging zoals wandelen en yoga zijn geschikte manieren om uzelf beter te voelen, om beter om te gaan met uw emoties en om beter te slapen. Lichaamsbeweging verhoogt de endorfinespiegel in uw lichaam, en dat kan u helpen om te ontspannen. Luister naar uw lichaam en verg niet te veel van uzelf wanneer u zich niet goed voelt. Als u pijn voelt, stop dan onmiddellijk. Overleg met uw arts of verpleegkundige welke vorm van lichaamsbeweging geschikt is voor u.
Ontspanningstechnieken Zoek naar eenvoudige manieren om uw spanning te verminderen. Probeer te praten met een vriend(in), luister naar uw favoriete muziek of zoek ontspanning zodat u zich beter gaat voelen. Ontspannen hoeft niet noodzakelijkerwijs door fysieke inspanning te gebeuren – zo genieten veel mensen van muziek of speciaal gecomponeerde ontspanningsopnames. Het is belangrijk dat ontspanningstechnieken niet te moeilijk zijn. Wanneer u hiervoor met een begeleider werkt, meld hem/haar dan dat u multipel myeloom heeft. Heeft u iets gevonden dat voor u blijkt te werken? Probeer het dan minstens 20 minuten per dag te doen. Hoe meer u oefent, hoe makkelijker het waarschijnlijk wordt. Bereid u voor op ontspanning Plan een vooraf gekozen tijdstip, zodat u zich niet gehaast voelt of het vergeet. Zoek een rustig, warm plekje waar u niet gestoord wordt. Zet uw telefoon uit of op stil. Maak het uzelf gemakkelijk en sluit uw ogen.
“Probeer minstens 20 minuten per dag te ontspannen.” 20
Sommige aanvullende therapieën kunnen samen met uw voorgeschreven behandelingen worden gebruikt om u te helpen ontspannen. Het is echter belangrijk dat u ze eerst met uw arts bespreekt om na te gaan of er mogelijk schadelijke gevolgen aan verbonden zijn.
21
Mijn notities
22
23
Meer informatie? Janssen Customer Service Center 0800 - 242 42 42 janssen@jacnl.jnj.com www.janssen.com/nederland
Janssen-Cilag B.V.
©Janssen-Cilag B.V. – EM-76740 – okt-2021
Deze informatie is bestemd voor patiënten met multipel myeloom en bedoeld om te informeren over de behandeling en het ziektebeeld. Deze informatie ontvangt u via uw arts of apotheker.
