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RHUMATOÏDE Parlons-en vraiment !
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Xavier LEGRAND du LAURENS
LA POLYARTHRITE
RHUMATOÏDE Parlons-en vraiment ! Avec le Professeur Bernard AMOR, rhumatologue et le Professeur Silla CONSOLI, psychiatre
ÉDITIONS JACOB-DUVERNET
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La collection « Parlons-en vraiment ! » s’intéresse d’abord aux malades et croise leurs regards. Pratiquement : ■ le DVD présente chaque témoin, donne un visage à chaque prénom et crée une forme de familiarité : le lecteur le connaît déjà quand il le lit. ■ le livre regroupe les témoignages en 10 chapitres : des thématiques structurent les paroles des malades (page de droite), que commentent les médecins (page de gauche). Chaque chapitre se conclut par les combats de l’association de malades.
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SOMMAIRE Prévenir, soulager, traiter, guérir . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 Remerciements . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 « Parlons-en vraiment ! » ■ Une collection originale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 ■ S’intéresser d’abord au malade . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 ■ La polyarthrite rhumatoïde . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12
À propos de… Pour comprendre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 ■ Qui est le Professeur Bernard Amor ? . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 ■ Qui est le Professeur Silla Consoli ?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 ■ Patricia Chatelin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 ■ L’association ANDAR . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 ■
Préambule : 10 vies, 10 histoires . . . . . . . . . . . . . 19 1. L’annonce . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 2. Anciens, nouveaux malades : les traitements . . 43 3. Regard sur soi, regards des autres . . . . . . . . . 63 4. C’est pour la vie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 79 5. Douleur, si tu savais te taire . . . . . . . . . . . . . 95 6. Mes relations avec . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 111 7. C’est mon choix . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 127 8. Participer à la recherche . . . . . . . . . . . . . . . 141 9. Alternatives . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 155 10. Demandes des malades . . . . . . . . . . . . . . . . 171 Conclusion : mes espoirs . . . . . . . . . . . . . . . . . 185 Adresses utiles . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 188
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Prévenir, soulager, traiter, guérir Toute personne malade nourrit l’espoir de guérir.Les progrès de la médecine,du dépistage,de la chirurgie et des traitements le permettent de plus en plus. On prévient même l’irruption de certaines maladies grâce à la vaccination. Cependant,il reste bien des pathologies dont on ne peut guérir mais que l’on sait traiter.On vise alors la stabilisation voire la rémission sans ignorer le risque possible d’une rechute voire d’une aggravation. C’est le cas de la maladie chronique, qui impose au malade de cohabiter avec elle pour le restant de sa vie. Dans le cas d’un épisode aigu enfin, ou lorsque la médecine a atteint la limite de sa connaissance et de son efficacité, il reste l’immédiate nécessité de soulager le malade, en particulier de la douleur. Prévenir,soulager,traiter,guérir,vivre avec,sont au cœur de la collection « Parlons-en vraiment ! »
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Remerciements Anne-Sophie, Laure, Stéphanie, Anne-Marie, Jean-Paul, Claude, Elisabeth, Marina, Simone, Roger, Sean, Edith et Sarah, sans vos témoignages ni ce livre ni son DVD n’auraient pris forme : soyez-en remerciés.Vous l’avez fait sans tabou avec vos mots, simplicité et humour.Vous avez beaucoup plus de force que bien des gens qui n’ont pas à « faire avec la maladie ». Découvrir chacun d’entre vous, pendant ces quelques heures d’entretien, m’a énormément enrichi et donné de vraies et belles leçons de vie. À nos deux professeurs qui ont bien voulu accompagner ce travail, Bernard Amor et Silla Consoli, je tiens à rendre un hommage appuyé : Bernard Amor est l’un des grands rhumatologues français. Clinicien rigoureux, exigeant pour lui-même comme avec les autres, en 53 ans il a considérablement fait progresser la rhumatologie et peut s’enorgueillir d’avoir créé une école de pensée des rhumatologues en France. Retraité, il suit toujours ses patients à l’Hôpital Cochin dans un cadre bénévole. Quant aux témoignages lors de mes entretiens, la crédibilité du livre m’a obligé à retirer les laudatifs répétés mais sincères qui parsèment bon nombre de sujets évoqués d’un presque banal « c’est mon sauveur ». Silla Consoli est un grand psychiatre français. Très simple dans l’approche, empreint d’une douceur propre à ceux qui prennent le temps d’écouter l’autre, la rapidité avec laquelle il appréhende les situations très différentes et la précision du choix de ses mots pour y donner réponse livrent un éclairage psychologique particulièrement intéressant aux situations vécues par les témoins de ce livre. Ses conseils s’imposent par leur clarté et le bénéfice qu’ils laissent entrevoir à ceux qui cherchent des réponses et peuvent avoir besoin de soutien.
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Je remercie Patricia Chatelin, Présidente de l’ANDAR, et les membres de son association, pour la qualité de la relation que nous avons entretenue tout le long de ce travail et pour l’engagement et la générosité avec lesquels l’ANDAR combat la polyarthrite et soutient les malades et leur famille. Mes remerciements à Katana Santé pour m’avoir offert la perspective de ce livre et pour m’en avoir confié la réalisation. Cette confiance m’a été d’un grand soutien. Ma gratitude à Luc Jacob-Duvernet, notre éditeur qui m’a poussé à devenir le médiateur du premier livre de cette collection. Un grand merci à tous mes proches qui ont contribué à ce travail : Christine Berthet, Marie Cornic, Anne-Claire Hello, Sophie Langlois, Anne-Marie Legrand et le Docteur Jean-Paul Marre.
Xavier Legrand du Laurens
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Une collection originale « Parlons-en vraiment ! » est une collection originale construite autour du regard que porte le patient sur sa maladie. Recueillir le témoignage d’une personne malade est un moment unique et précieux : partir d’une expérience vécue, comprendre ce qu’elle implique, admettre la part d’émotionnel qu’elle contient, tenter de se mettre à la place de l’autre, relativiser ses propres soucis… Croiser différents témoignages, confronter plusieurs histoires, plusieurs vies, permet d’aborder toutes les facettes de la maladie, médicale et psychologique, d’en saisir le caractère intrusif dans les gestes les plus quotidiens : à la maison, au travail ou entre amis. « Parlons-en vraiment ! » libère la parole des patients qui cohabitent avec la maladie et s’y adaptent chaque jour. Une parole à laquelle deux experts, l’un spécialiste de la maladie, l’autre psychiatre, réagissent tout au long de l’ouvrage et livrent les réflexions que leur inspirent les témoignages qu’ils ont découverts. Ils rappellent l’état des connaissances médicales, les avancées de la recherche, les traitements, mais donnent également une lecture psychologique des situations et mettent en perspective les raisons de leurs choix, y compris face à l’incompréhension de ceux qu’ils soignent dans certaines situations complexes. Enfin, une association fait le point sur les combats qu’elle mène au nom des patients qu’elle regroupe. Cette forme de militantisme contre la maladie vise à garantir que les droits des malades soient respectés, et parfois simplement maintenus. « Parlons-en vraiment ! » porte un message d’espoir à ceux qui cohabitent avec la maladie, ceux qui ont appris récemment qu’ils en étaient atteints, ou aux parents d’un enfant diagnostiqué. Mais ce message s’adresse également à tous leurs proches : conjoints, enfants, frères et sœurs, amis et relations professionnelles. Ils ne sont pas seuls et partager ces témoignages peut les aider à décoder ce qu’ils ne comprennent pas ou ne peuvent plus comprendre.
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S’intéresser d’abord au malade Dans ce livre consacré à la polyarthrite rhumatoïde, il fallait d’abord respecter la proportion de femmes qui en souffrent, car elles représentent près de 80 % des malades. Il fallait aussi couvrir le plus largement les différents cas, en fonction de l’âge, de l’ancienneté de la maladie et de son degré de sévérité en distinguant les « anciens » et les « nouveaux » patients. En effet, une « révolution thérapeutique » opérée il y a près de 10 ans a totalement bouleversé la prise en charge de cette maladie. Nous avons retenu 10 témoins, 8 femmes et 2 hommes, parmi lesquels 2 polyarthrites infantiles. Tous étaient stabilisés ou en rémission au moment des interviews. Leurs témoignages se sont souvent recoupés, jusque dans les expressions utilisées. Parfois divergents en fonction des expériences vécues, ils ont été exprimés avec la même sincérité. Voici quelques éléments qui m’ont frappé au fur et à mesure que se déroulaient les entretiens : ■ Chaque personne était humble et discrète : aucun d’entre eux ne jouait de sa maladie comme d’un « instrument de chantage » ni ne revendiquait d’avantage particulier. Aucun non plus ne reproche à un parent, par exemple, d’être responsable de sa polyarthrite. ■ Certains ont longtemps erré avant de trouver le « bon médecin » qui les a pris en charge. Ils en gardent alors une certaine rancœur. Pour autant, tous ont confiance dans la médecine et considèrent « leur » rhumatologue comme un « sauveur ». ■ Tous aspirent à ce que le diagnostic soit le plus précoce possible pour réduire la souffrance et limiter la possibilité de dégâts irréversibles. ■ Ils ne veulent pas ennuyer les autres avec leurs douleurs et désirent avant tout rester autonomes le plus possible. Ils se sentent parfois diminués par la maladie, mais veulent être considérés comme des personnes « normales ». D’ailleurs, presque tous déclarent être en bonne santé dès lors que la polyarthrite rhumatoïde est contrôlée. ■ Enfin ils restent positifs, combatifs et placent beaucoup d’espoir dans la recherche, dont tous conviennent qu’elle a récemment permis d’énormes progrès thérapeutiques.
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La polyarthrite rhumatoïde (PR) Les symptômes ■ La polyarthrite rhumatoïde concerne environ 300 000 personnes en France. C’est une maladie inflammatoire chronique d’origine autoimmune. Elle se caractérise par une atteinte inflammatoire des articulations (synoviale, cartilage, tendons) et des os. ■ L’inflammation provoque des douleurs et des gonflements articulaires, surtout en deuxième partie de nuit, ainsi qu’un enraidissement (raideur des articulations) le matin au réveil. ■ Le plus souvent, les articulations touchées sont celles des mains et des pieds, mais la totalité des membres peut être atteinte. ■ Les poussées de la maladie peuvent entraîner des destructions articulaires susceptibles de provoquer à long terme des déformations pouvant mener au handicap et à l’invalidité. ■ Cette maladie n’est pas toujours visible et, heureusement, les prises en charge actuelles limitent l’apparition des déformations. Mais la souffrance qu’elle engendre peut être épuisante au quotidien et décourageante à long terme. Le handicap provoqué par la douleur est quelque chose de difficile à exprimer pour le malade et de difficile à comprendre pour l’entourage.
Les traitements Il n’existe aucun moyen de guérir cette maladie pour le moment, mais depuis quelques années la recherche médicale progresse extraordinairement. ■ Grâce à l’arrivée de nouvelles modalités thérapeutiques (les biothérapies), la prise en charge des patients souffrant de polyarthrite rhumatoïde est en pleine révolution. ■ Il est très important de poser le plus rapidement possible le diagnostic parce que plus le traitement sera instauré tôt, meilleur sera le pronostic. ■
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Pour comprendre La maladie auto-immune Le système immunitaire défend notre corps contre les agents extérieurs (microbes, bactéries, virus…). Dans la polyarthrite rhumatoïde, le système immunitaire se dérègle et se retourne contre le corps lui-même et en particulier les articulations : on parle de maladie auto-immune.
Les anticorps Notre système immunitaire est constitué de cellules qui fonctionnent en réseau et sécrètent : ■ soit des protéines non spécifiques : les cytokines…, ■ soit des protéines spécifiques : les anticorps. Les anticorps sont chargés de se fixer spécifiquement sur les agents extérieurs pour faciliter leur destruction.
Le facteur rhumatoïde C’est le premier anticorps découvert chez l’homme dirigé contre un constituant du corps. Cette découverte par Waaler en Suède pendant la Seconde Guerre mondiale, donc passée inaperçue, confirmée aux États-Unis par Rose après la guerre, a eu une grande importance pour la rhumatologie. En effet, les affections rhumatismales n’intéressaient pas beaucoup les médecins.Toutes ces affections douloureuses étaient plus ou moins confondues dans un même bloc qui n’était même pas enseigné aux futurs médecins. Le facteur rhumatoïde a ouvert la voie à un nouveau concept en médecine, celui de maladie auto-immune, et a conféré à ceux qui s’en occupaient une aura suffisante pour créer dans la plupart des pays une nouvelle discipline médicale, la rhumatologie. Ce fut le cas en France en 1950, avec la création de trois chaires universitaires (Cochin, Montpellier et Nancy), associées à des centres hospitaliers, spécialisés dans les affections rhumatismales, chargés du soin des malades mais aussi d’initier les étudiants et de former des nouveaux spécialistes. Actuellement, en France, il existe 40 services hospitalo-universitaires qui couvrent tout le territoire et près de 2 000 rhumatologues.
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À propos de… Qui est le Professeur Bernard AMOR ? Rhumatologue, ancien chef du service de rhumatologie de l’Hôpital Cochin à Paris, le Pr Bernard Amor consacre aujourd’hui bénévolement son temps à ses patients puisqu’il consulte toujours à l’Hôpital Cochin. C’est d’ailleurs dans cet hôpital parisien qu’il a contribué à créer la première unité de recherche en France dévolue aux maladies rhumatismales, l’U5, créée avec l’Inserm (Institut national de santé et de recherche médicale) qu’il avait rejoint après son internat en 1954. C’est dire si faire progresser la lutte contre ces maladies préoccupe Bernard Amor, puisqu’il y consacrera « dix années exaltantes, avec la découverte sur un terrain vierge de quelque chose de nouveau tous les jours ». Né à Alger, il effectue ses études de médecine à Paris et c’est de retour en Algérie, lors de son service militaire, qu’il a ses premiers contacts réels avec des malades et apprend la pratique de la médecine en ne « disposant que de ses mains et de sa parole ». C’est donc tout naturellement qu’il quitte l’Inserm en 1969 pour devenir professeur de rhumatologie et se consacrer entièrement aux malades et à la formation des futurs rhumatologues. Sa réputation dépasse alors les frontières et nombreux sont les étudiants qui viennent de l’étranger suivre ses cours. Il donne d’ailleurs encore aujourd’hui de nombreuses conférences de mise au point en France et à l’étranger. Pour le Pr Bernard Amor, l’opinion des malades a toujours été un élément important. À ce sujet, il aime dire que, dans la description de ses troubles, « le malade a toujours raison » et que c’est dans leur interprétation qu’il peut s’égarer, ce qu’il faut éviter. Très à l’écoute de ses patients, le Pr Bernard Amor est convaincu qu’il faut les informer et les aider à s’informer. « Pour cela, les associations de patients ont un rôle positif à jouer », et c’est avec conviction qu’il les engage à y adhérer et y participer.
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À propos de… Qui est le Professeur Silla CONSOLI ? Le Pr Silla Consoli dirige le service de psychologie clinique et psychiatrie de liaison de l’Hôpital européen Georges-Pompidou et l’unité de psychiatrie de l’Hôtel-Dieu, à Paris. Cela va faire trente ans qu’il s’intéresse aux aspects psychologiques des maladies physiques, c’est-àdire aussi bien au retentissement psychologique de telles maladies chez le patient lui-même et chez ses proches, qu’à la relation médecinmalade, aux comportements de santé, ou encore à l’influence de certains facteurs psychologiques sur la santé physique. Il est, entre autres, le coauteur de plusieurs ouvrages destinés au corps médical, ayant pour but d’aider les médecins à mieux écouter leurs patients et à mieux comprendre les comportements, parfois surprenants ou contradictoires, de ces derniers. Les équipes de psychologues et de psychiatres que le Pr Silla Consoli anime ont pour vocation d’être des médiateurs entre les patients, leurs proches et les équipes soignantes, afin de permettre une meilleure communication entre les uns et les autres, mais aussi d’atténuer le poids que représente la maladie pour chacun de ces acteurs de la relation de soin. Les patients douloureux chroniques et les patients rhumatisants occupent, parmi tous ces malades qui souffrent d’affections diverses, une place particulière, de par l’intrication souvent complexe entre douleur physique et douleur morale, handicap moteur et privation d’une liberté de l’esprit : la restauration d’une telle liberté, quand elle est altérée ou menacée, constitue pour le Pr Silla Consoli et ses collègues un objectif thérapeutique prioritaire.
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À propos de… Patricia CHATELINest Présidente de l’ANDAR – Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde. Infirmière de formation, âgée de 56 ans, elle est atteinte de polyarthrite depuis 14 ans. À la fin des dix chapitres, Patricia Chatelin revient sur les combats de l’ANDAR. Elle y développe à chaque fois différents points sur la thématique proposée. L’ANDAR est une association animée par des malades bénévoles. L’ANDAR Elle affiche « une expertise des malades » tout à fait sérieuse face à l’expertise médicale des rhumatologues. Du fait de la représentativité de ces « acteurs » souffrant de polyarthrite, les autorités font appel à l’ANDAR pour participer à différentes commissions dans les hôpitaux, à des auditions, pour représenter les patients à la Haute Autorité de Santé (HAS). Comme nous le confie Patricia Chatelin : « Nous avons notre mot à dire et de plus en plus, nous nous voyons proposer d’être partenaire de la prise en charge de cette maladie… même si parfois nous avons un peu le sentiment de servir de caution. » L’ANDAR et l’AFP (Association Française des Polyarthritiques) sont les deux associations nationales représentatives de lutte contre la polyarthrite rhumatoïde. Par ailleurs, l’association KOURIR regroupe les parents d’enfants atteints d’arthrite chronique juvénile et de maladies rhumatismales.
Structure de l’ANDAR L’association ANDAR est régie par la loi de 1901 : ■ créée en 1984 pour lutter contre la polyarthrite rhumatoïde (PR) ■ animée et gérée par des polyarthritiques bénévoles ■ regroupe près de 4 000 adhérents en France (chiffre à janvier 2007) ■ rassemble une vingtaine d’antennes régionales, réparties sur le territoire national, mais également dans plusieurs pays à l’étranger ■ filiale de l’AFLAR (Association Française de Lutte AntiRhumatismale), reconnue d’utilité publique depuis 1937
Les objectifs de l’association mettre à la disposition des personnes atteintes de PR et de leur entourage l’information sur la PR et ses conséquences
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faciliter le dialogue entre les malades et tous les professionnels de la santé impliqués dans la prise en charge des patients ■ défendre les droits des malades en sensibilisant les autorités publiques et les tutelles aux problèmes posés par cette maladie ■ stimuler et contribuer financièrement à la recherche médicale ■ sensibiliser le grand public ■
Les publications de l’ANDAR « Articule ! » : une collection de 10 livrets qui déclinent les thèmes essentiels (douleurs et PR, traitements de la PR, droits sociaux...) ■ une brochure d’information : « La Polyarthrite en 100 questions » ■ un livre : La Polyarthrite, mon défi au quotidien, qui présente 20 portraits et témoignages de patients souffrant de PR ■ un journal semestriel : ANDAR infos, d’actualités médicales, sociales et culturelles. Moyen d’échange, il informe sur la vie des antennes régionales et sur les projets nationaux ■ un carnet de surveillance médicale à remplir de façon régulière pour participer activement à la gestion de notre maladie ■
L’enquête Eco-PR* menée par l’ANDAR Nous avons réalisé en 2005 une étude auprès de nos adhérents (3 000 questionnaires envoyés) sur « Les conséquences de la polyarthrite rhumatoïde pour les malades et pour la société »,soit une cinquantaine de questions sur l’état de santé et la qualité de vie des personnes, mais surtout sur l’utilisation des ressources de santé par les malades pour calculer les coûts de la maladie (coûts directs médicaux et non médicaux,et coûts indirects. 1 500 personnes ont rempli le questionnaire.Parmi les résultats,il ressort : ■ que la moitié des coûts engendrés par la polyarthrite est supportée par le patient lui-même ou sa famille.Il faut le savoir :quand il y a des problèmes avec l’obtention d’une ALD (affection de longue durée prise en charge à 100 %), la moitié des coûts reste à la charge des patients ; ■ que les soins paramédicaux (pédicures,podologues,psychologues,ergothérapeutes…), non ou mal remboursés, ne sont pas utilisés faute de moyens des patients. La prise en charge multidisciplinaire n’est donc pas encore une réalité pour les malades. *
Les résultats officiels de l’étude n’ont à ce jour pas fait l’objet de publications dans des revues scientifiques. Pour plus d’information, l’ANDAR répondra à toute question posée. 17
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Préambule 10 vies, 10 histoires Je m’appelle Anne-Marie, j’ai 60 ans. J’ai une polyarthrite rhumatoïde depuis 1992. J’ai une retraite active, je suis maire d’une commune de 4 000 habitants. J’avais 46 ans, tout a commencé par une inflammation pendant trois à quatre jours, et puis très vite après, c’était le genou, enflé, rouge, puis le coude.Tous les gestes devenaient insupportables. Le médecin croyait à un rhumatisme inflammatoire… jusqu’au jour où, aucun médicament ne faisant de l’effet, il a fallu m’hospitaliser pour déceler la maladie. C’était comme un mur devant moi : ma vie professionnelle, ma vie de femme, ma vie en général, c’était le fauteuil roulant, c’était fini. Je m’appelle Anne-Sophie, j’ai 40 ans. J’ai une polyarthrite qui a démarré quand j’avais 24 ans. Cela fait 16 ans qu’elle m’accompagne. Je suis mariée, j’ai une fille qui a 13 ans et je suis médecin. J’étais en fin de sixième année de médecine. Brutalement au milieu d’une nuit, j’ai eu un problème en me levant alors que j’allais aider au bloc opératoire... Là, je me suis rendu compte qu’il se passait quelque chose. Je le décris presque comme un accident de la route, quelque chose qui m’a fauchée. J’étais particulièrement en forme, j’avais 24 ans, j’étais très bien dans ma peau et je me sentais prête à croquer le monde, je me projetais déjà dans une carrière professionnelle en passant l’internat. En même pas 1 mois, ma vie a basculé. Cela a été très brutal. Je m’appelle Claude, j’ai 59 ans. Je suis retraité depuis peu. J’ai commencé à travailler à l’âge de 14 ans, j’étais serrurier. J’ai une polyarthrite rhumatoïde depuis l’âge de 27 ans. Nous étions en vacances. Mon fils avait un an. On descendait à la plage et le soir, je le remontais sur mes épaules… et j’ai eu une douleur à un 19
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doigt de pied. J’ai repris le travail au mois de septembre, et un autre doigt de pied a commencé à me faire mal, puis les chevilles, ensuite les mains, puis les genoux, les coudes : c’était partout. Le pire, c’était les chevilles. « Là, il y a quelque chose qui ne va pas. » J’ai donc consulté un généraliste : « Ce sont des rhumatismes... » Après je suis allé voir un rhumatologue, qui m’a dit que j’avais une polyarthrite. J’ai été hospitalisé pendant une semaine à Cochin, on m’a fait tous les examens. Et puis le Professeur m’a trouvé un traitement et il m’a dit : « Au bout de 4 mois, il y aura une nette amélioration. » Au bout de 4 mois, l’amélioration était là. Je m’appelle Elisabeth, j’ai bientôt 75 ans et je suis retraitée. J’ai une polyarthrite depuis 7 ans. Je suis entrée dans un protocole thérapeutique il y 18 mois. J’ai commencé à souffrir surtout des poignets et des mains. Je souffrais tellement que j’avais beaucoup de mal à conduire ma voiture, à passer l’aspirateur. Tenir une assiette, c’était dur… et la douleur s’amplifiait. J’ai consulté ma rhumatologue. On m’a fait une prise de sang, le test s’appelle « Waaler-Rose », et le diagnostic est tombé : « Vous avez une polyarthrite rhumatoïde, je vais vous donner des médicaments. » Je me suis dit : « Bon, un rhumatisme, on va me soigner et puis voilà. » Je n’ai pas saisi la gravité de la maladie mais j’étais assommée quand même parce que la douleur était là.
Je m’appelle Jean-Paul, j’ai 56 ans. J’ai de la polyarthrite et je suis un traitement depuis 5 ans. Aujourd’hui je n’ai aucun symptôme. On était en août 2001. Un matin, j’ai commencé à avoir quelques problèmes au niveau des poignets qui étaient bloqués avec des douleurs associées qui sont devenues de plus en plus fulgurantes. Au bout de quelques jours, c’était des sensations de piqûres d’aiguille dans les poignets et l’impossibilité d’utiliser mes mains au point que je ne pouvais plus lever un bol de café.
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Je m’appelle Laure, j’ai 30 ans. J’ai une polyarthrite rhumatoïde depuis l’âge de 20 ans. Je travaille dans la recherche thérapeutique depuis 7 ans. J’avais 18 ans. Cela a commencé par de petites douleurs dans les mains, puis cela s’est propagé dans les articulations. Mes parents ont commencé à s’inquiéter parce que j’avais les mains très chaudes et douloureuses. On a vu des médecins, fait des radios qui n’ont rien donné. Les prises de sang ont montré une vitesse de sédimentation élevée. Et puis quand cela a commencé à évoluer assez gravement, on m’a adressée à un Professeur de l’Hôpital Cochin. Je m’appelle Marina, j’ai 47 ans. Ma maladie a débuté il y a à peu près 16 ans. Je suis institutrice et j’ai 3 enfants. Juste après ma dernière grossesse, je me suis rendu compte que j’avais des douleurs persistantes aux doigts, des picotements assez bizarres. Pas très inquiète, j’ai attendu avant de consulter. En fait, ma généraliste a tout de suite suspecté une polyarthrite et elle m’a prescrit des analyses de sang… que je n’ai pas faites. Pendant les vacances d’été, j’ai fait une poussée avec symptômes aggravés : très mal aux épaules, très mal aux pieds. Mais j’étais à l’étranger et je n’ai pas avancé mon retour. Résultat, quand je suis rentrée fin août, j’avais perdu beaucoup de poids, je ne dormais plus, j’avais vraiment mal partout. Ma généraliste m’a envoyée chez un rhumatologue qui m’a dit « Vous avez très certainement une polyarthrite rhumatoïde. » Il m’a donné un traitement de fond et m’a dit de revenir le voir un mois après. J’ai pris sagement mon traitement mais les symptômes ont empiré : j’étais de plus en plus mal. J’ai eu beaucoup de chance que mon beau-frère soit externe en rhumatologie. Quand il a vu dans quel état j’étais, il m’a dit : « Je vais te faire entrer d’urgence à Cochin. » Là, on m’a mise tout de suite sous corticoïdes : au bout de 48 heures, je n’avais plus de douleurs. Nous sommes Sean et Edith, nous avons 51 ans et 36 ans. Notre fille Sarah a 10 ans. Elle est atteinte de polyarthrite rhumatoïde sévère diagnostiquée il y a 4 ans. Cela a démarré par des symptômes tout bêtes : après 3 mois, elle ne pouvait pratiquement plus marcher, 21
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PARLONS-EN VRAIMENT LA POLYARTHRITE RHUMATOÏDE
elle était en fauteuil roulant.Tant qu’il n’y a pas de nom sur la maladie, une multitude de possibilités vous traverse l’esprit. Quand Sarah a commencé à boiter à la cheville, nous pensions qu’elle était tombée. Je suis allée voir l’instituteur qui m’a répondu : « Non, mais j’ai remarqué qu’elle boitait. » Puis son professeur de danse m’a dit : « Regardez, sa cheville ne fonctionne pas comme il faut… Je n’ai jamais vu une enfant aussi raide. » Puis Sarah a fait une très forte fièvre pendant trois jours. Sean, son papa, lui a demandé de s’accroupir : impossible. Là, nous nous sommes dit qu’il y avait vraiment quelque chose. Notre médecin généraliste a fait faire des radios qui n’ont rien montré. J’ai indiqué au radiologue que Sarah ne pouvait pas se tenir accroupie. « Effectivement, mais à la radio je ne vois rien. » Notre médecin nous a dit : « C’est un virus, tenez-la au chaud et cela va passer. » Huit jours après, plus de fièvre, mais toujours les mêmes raideurs articulaires. Un bilan plus approfondi demandé par le pédiatre montre qu’elle a des problèmes aux chevilles, genoux, et que cela commence à gagner les hanches. « Effectivement, il y a un souci, on va faire une prise de sang. » Il a fait des analyses très poussées pour tout un tas de maladies : tous les résultats étaient négatifs. C’était juste avant Noël. Il nous a adressé à un neurologue : rendez-vous en janvier, donc fêtes plutôt tristes avec la possibilité que notre fille soit myopathe, un des noms évoqués. Si j’avais su l’examen qui attendait Sarah chez ce neurologue, d’abord j’y serais allée accompagnée de mon mari, et peut-être même que je n’aurais pas fait l’examen du tout. Il ne nous a rien expliqué : pourquoi, comment… ni à moi, ni à ma fille. L’examen s’est très mal passé… et n’a rien donné. « Apparemment ce n’est pas neurologique donc je ne sais pas trop. Mon frère travaille à l’hôpital de Bordeaux, je m’en occupe, je vous tiens au courant. » C’était au mois de janvier… Au mois de février, le neurologue ne m’avait toujours pas recontactée : j’appelais toutes les semaines pour qu’il s’occupe de Sarah. Entretemps, l’école était devenue un enfer : les épaules, la nuque, elle ne pouvait plus tourner la tête, cela lui faisait mal, l’habiller était un calvaire. Sa classe étant au premier étage, c’était son maître d’école qui la portait, elle ne marchait plus, elle était un robot. Début mars, je « bouscule » verbalement la secrétaire, qui a été honnête, « Écoutez, il ne s’est occupé de rien. » C’est le pédiatre de Sarah qui alors a envoyé un fax à l’hôpital de Bordeaux : « Vous y allez demain matin. » Là-bas, ils ont fait un tas d’examens, plusieurs méde22
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cins sont venus nous voir dont un rhumatologue qui nous a parlé de polyarthrite juvénile : « On va faire un bilan sanguin complet, revenez me voir dans une semaine. » Une semaine après, il n’a pas pris de gants : « Votre fille est atteinte de polyarthrite rhumatoïde, c’est une maladie dont on ne guérit pas, le seul traitement, c’est la chimiothérapie à faible dose. » J’avais l’impression d’être dix mètres sous terre. Je m’appelle Simone, j’ai 74 ans. Roger est mon mari. Ma polyarthrite s’est déclarée à 40 ans. À l’époque, j’avais une boutique de prêt-à-porter. J’étais en train de servir une cliente et puis tout d’un coup, mon genou m’a fait mal à mourir, je n’arrivais pas à me relever, je n’arrivais plus à marcher. C’était affreux ces douleurs, je ne pouvais pas manger toute seule, on était obligé de me nourrir, je ne pouvais pas m’asseoir aux toilettes ni me relever. Je ne pouvais plus m’habiller, il suffisait que le drap me touche et c’était le calvaire. Je m’appelle Stéphanie, j’ai 31 ans. J’ai été diagnostiquée d’une polyarthrite rhumatoïde infantile à l’âge de 18 mois. Depuis 7 ans, je travaille aux impôts en tant que contrôleur. Je ne me rappelle pas quand cela a commencé. Ce sont mes parents qui me l’ont raconté. À l’âge de 18 mois, ils ont remarqué que je boitais. Ils se sont inquiétés auprès du médecin et c’est à l’hôpital Cochin qu’on a décelé que j’avais une polyarthrite infantile rhumatisante. J’ai suivi plusieurs traitements pour pouvoir être scolarisée normalement. Par la suite, mes parents disaient : « C’est sa démarche... c’est tout. » On m’a fait des semelles pour rectifier la marche, mais je continuais à boiter… Après 3 années de fac, j’ai passé le concours des impôts en tant qu’employée handicapée et depuis 7 ans je travaille aux impôts. J’ai une carte d’invalidité à 80 % pour les personnes qui ont des difficultés à marcher.
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