12 DE DEZEMBRO DE 2017 Produzido pela Comunicação Social
CAPAS DE JORNAIS: 12/12/2017
http://www5.trf5.jus.br/murais/3095-Mural12-12-17.pdf
CLIPAGEM DA JUSTIÇA FEDERAL NA PARAÍBA - Portal “Mais PB”: http://www.maispb.com.br/239767/mp-ajuiza-acoes-contra-der-e-pmjp-porproblemas-em-pontes-passarelas-e-viadutos.html DER e Prefeitura são acionados por obras A Promotoria do Meio Ambiente e Patrimônio Social da Capital ajuizou duas ações civis públicas com pedido de antecipação de tutela para que a Justiça obrigue o Estado, o Departamento de Estradas de Rodagem (DER) e o Município de João Pessoa a realizarem obras e serviços necessários à conservação e reforma das passarelas, pontes e viadutos situados na Capital. A ação também requer a condenação por danos morais coletivos no valor de R$ 3 milhões ao Estado e DER e de R$ 10 milhões à Prefeitura. Segundo o promotor de Justiça João Geraldo Barbosa, a ação tem como base um inquérito civil público instaurado em 2015 para verificar a situação da precariedade das pontes, passarelas, elevados, túneis e viadutos situados no âmbito do Município de João Pessoa. Na época, um buraco havia se aberto no entorno de um viaduto na BR 230. A Promotoria requisitou à Prefeitura informações sobre as pontes, viadutos e passarelas existentes no município e foi encaminhado uma relação com 10 pontes, 12 viadutos e oito passarelas. A Defesa Civil realizou vistorias nos equipamentos e emitiu um relatório de inspeção técnica específico para cada um equipamento público demonstrando os problemas detectados nas estruturas inspecionadas. A ação requer a recuperação de 10 equipamentos que são de responsabilidade da Prefeitura e três que são responsabilidade do Estado (veja relação completa abaixo). Dos equipamentos vistoriados, seis viadutos, duas pontes e quatro passarelas são de responsabilidade do Departamento Nacional de Infraestrutura de Transportes (Dnit), que é uma autarquia federal e deve ser julgada na Justiça Federal. Por isso, o promotor determinou a remessa ao Ministério Público Federal de cópias das vistorias realizadas pela Defesa Civil. O promotor destaca ainda que, durante o inquérito, foi verificado que alguns viadutos e túneis pertencem à Área de Preservação Rigorosa do Centro Histórico de João Pessoa, necessitando, também, de reformas prementes para conservação do patrimônio histórico: o túnel Damásio Barbosa Franca e o viaduto Miguel de Oliveira Couto. “Assim, fazem parte da área conhecida como “Cidade Alta”, composta por ruas de grande importância para a história urbana da cidade, tais como: rua Visconde de Pelotas e rua Duque de Caxias”, acrescentou. Além disso, a ação requer a recuperação da ponte sobre o rio Sanhauá, localizada no limite de divisa entre João Pessoa e Bayeux, ponte inaugurada em 1840, que originalmente ligava a avenida Liberdade, em Bayeux, a Rua da República, em João Pessoa.
“É relevante atestar que durante todo inquérito Civil Público restou configurada a omissão do Estado da Paraíba, do DER e da Prefeitura de João Pessoa que poderiam, durante os dois anos em que o ICP tramitou, realizar as obras necessárias à reforma das estruturas das pontes passarelas e viadutos de suas responsabilidades”, diz o promotor na ação. Na ação, o promotor requer aplicação de multa diária pessoal ao governador Ricardo Coutinho, ao superintendente do DER, Carlos Pereira de Carvalho e Silva, e ao prefeito Luciano Cartaxo no valor de R$ 10 mil, caso a Justiça defira a antecipação de tutela e haja descumprimento. “Diante da inércia injustificada do Estado e do DER e do Município em implementar políticas públicas relativas à conservação e manutenção de pontes, passarelas e viadutos situados no âmbito do Município de João Pessoa, deverá o Judiciário impor penalidades, fazendo valer a força normativa da Constituição na consecução dos seus objetivos”, conclui o promotor. Equipamentos sob responsabilidade da prefeitura 1- Ponte sobre o Rio Jaguaribe – Localizada sobre o Rio Jaguaribe, na Avenida Pedro II, nas proximidades da Mata do Buraquinho; 2 – Ponte sobre o Rio Jaguaribe – Avenida Ruy Carneiro Localizada sobre; o Rio Jaguaribe, na Avenida Ruy Carneiro; 3 – Ponte sobre o Rio Jaguaribe – Avenida Epitácio Pessoa” Localizada sobre o Rio Jaguaribe, na Avenida Epitácio Pessoa, ligando o Bairro de Miramar a Tambaú; 4- Ponte sobre o Rio Cuiá – Localizada sobre o Rio Cuiá, ligando a Rua Francisco Porfírio Ribeiro, no Bairro de Mangabeira à Rua Brasilino Alves da Nóbrega, no Bairro de Valentina; 5- Ponte sobre o Rio Jaguaribe – Avenida Tancredo Neves” Localizada sobre o Rio Jaguaribe, na Avenida Presidente Tancredo Neves, nas proximidades do Bairro de Mandacaru; 6- Ponte sobre o Rio Jaguaribe – Bairro Castelo Branco” Localizada sobre o Rio Jaguaribe, na Rua José Gonçalves Júnior, no Bairro Castelo Branco I; 7- Passarela da Mata do Buraquinho – Localizada na Avenida Pedro II, ligando a Comunidade São Rafael ao Ibama; 8 – Viaduto – Túnel Damásio Franca” – Localizado no Centro de João Pessoa à rua Guedes Pereira com AV. Padre Meira; 9- Viaduto – Túnel Miguel Couto Localizado no Centro de João Pessoa interligando a avenida Miguel Couto com a Rua Cardoso Vieira; 10 – Viaduto da avenida José Américo de Almeida” – Localizado na avenida José Américo de Almeida sobre a avenida Tito Silva.
Equipamentos sob responsabilidade do Estado e do DER 1- Ponte localizada na Avenida Liberdade Ponte sobre o Rio Sanhauá nos limites da divisa entre João Pessoa e Bayeux; 2- Ponte localizada sobre o rio Sanhauá Ponte Localizada no limite de divisa entre João pessoa e Bayeux, no início da Avenida Liberdade em Bayeux, no sentido transversal com a linha férrea e a Avenida Sanhauá em João Pessoa; 3- Viaduto Ilha do Bispo Viaduto Localizado na Rua Índio Piragibe, bairro do Varadouro interligando-se a Avenida Nova Liberdade, Ilha do Bispo. -------------------------------------------------------------------------------------------------- Portal “Blog do Gordinho”: http://www.blogdogordinho.com.br/ipad-bloqueado-e-ate-armas-de-fogocom-municoes-saiba-tudo-que-foi-apreendido-na-operacao-ireres/ - Portal “Paraíba Já”: http://paraibaja.com.br/caso-lagoa-aparelho-aprendido-pela-pf-e-enviadoaos-eua-para-que-seja-submetido-pericia/ - Portal “Conexão PB”: http://www.conexaopb.com.br/single.php?code=11754 - Portal “Click PB”: https://www.clickpb.com.br/politica/armas-ipad-bloqueado-computadores-etelefones-foram-apreendidos-pela-pf-na-operacao-ireres-diz-blog232445.html - Portal “PB Agora”: http://www2.pbagora.com.br/noticia/paraiba/20171212103427/ipadbloqueado-e-ate-armas-estao-entre-objetos-apreendidos-na-ireres Ipad bloqueado e até armas de fogo com munições: saiba tudo que foi apreendido na Operação Irerês Ipad sem disponibilização de acesso, armas de fogo e muita munição. Estes foram alguns dos 44 itens apreendidos pela Polícia Federal durante a Operação Irerês, deflagrada em 2 de junho deste ano e que cumpriu mandados de busca e apreensão na residência de Eduardo Ribeiro Victor, sócioproprietário da empresa Compecc, assim como na sede do estabelecimento, em João Pessoa. A empresa e a Prefeitura de João Pessoa (PMJP) são investigadas em três inquéritos criminais que apuram suposta prática de peculato (desvio de recursos públicos) na obra de revitalização do Parque Solon de Lucena, a Lagoa. Planejada e executada durante a primeira gestão do prefeito Luciano Cartaxo (PSD), a obra da Lagoa é um dos marcos da atual administração da PMJP. Após auditoria da Controladoria-Geral da União (CGU), foram constatados prejuízos na ordem de R$ 10 milhões neste convênio. Já a perícia
da Polícia Federal, dois anos depois, aponta desvio de mais de R$ 6 milhões. O investimento foi de R$ 40 milhões, sendo R$ 1 milhão de contrapartida da PMJP e demais recursos disponibilizados pelo Ministério das Cidades. Ipad foi encontrado dentro de cofre O Blog do Gordinho teve acesso a documentos que elencam os itens apreendidos e a problemática de um deles: o Ipad bloqueado. Diferentemente dos demais aparelhos eletrônicos captados pela Polícia Federal, este Ipad, com identificação de “Ipad de Eduardo”, foi encontrado dentro do cofre do sócioproprietário da empresa, em seu escritório. Após a busca e apreensão, a Polícia Federal realizou perícias destes materiais, mas sem conseguir ter acesso aos arquivos deste aparelho. Diante disso, o delegado responsável pelos três inquéritos deste caso, José Juvêncio de Almeida Neto, solicitou, em 21 de setembro deste ano à 16ª Vara da Justiça Federal, a autorização para enviar o Ipad para Nova Jersey, nos Estados Unidos, para que a empresa Cellebrite, especializada em fabricação de dispositivos de extração, transferência e análise de dados, realizasse o desbloqueio. No ofício nº 2708/2017, o delegado argumenta que a medida é necessária, pois o responsável do aparelho não ter disponibilizado senha para acesso e que tentativas para acesso foram realizadas pelo Setor TécnicoCientífico da Polícia Federal, mas foram “infrutíferas”, conforme aponta em relatório anexado. O pedido foi autorizado pelo juiz Manoel Maia de Vasconcelos Neto, no dia 22 de setembro.
NOTÍCIAS DOS PORTAIS DA JUSTIÇA Supremo Tribunal Federal - STF Presidente do STF recebe comenda da Ordem do Mérito Judiciário do Trabalho A presidente do Supremo Tribunal Federal (STF), ministra Cármen Lúcia, recebeu, nesta segunda-feira (11), a comenda da Ordem do Mérito Judiciário do Trabalho (OMJT) no grau grão-colar, o mais elevado da OMJT. A solenidade foi realizada no Salão Nobre da Presidência do Tribunal Superior do Trabalho. Coube ao presidente do TST, ministro Ives Gandra Martins Filho, a entrega da condecoração. “É uma singela homenagem à ministra Cármen por tudo que ela tem feito pelo Poder Judiciário e, especificamente, pela Justiça do Trabalho”, disse. A cerimônia de entrega da OMJT ocorre anualmente desde 1970, sempre no dia 11 de agosto. Impossibilitada de comparecer à solenidade de 2017, a presidente do STF fez questão de se deslocar de seu gabinete, no Supremo, até a sede do TST para receber a homenagem. “De fato, o ministro Ives Gandra falou que poderia ir ao Gabinete da Presidência do STF, e eu disse que não. A Justiça é
que tem de ir para onde o povo está, e nós, do Supremo, temos que ir ao encontro de cada um dos juízes brasileiros”, afirmou a ministra para, em seguida, elogiar o papel exercido pela Justiça do Trabalho em todo o Brasil. “A Justiça do Trabalho é quem apresenta a justiça ao cidadão brasileiro. Em quase 40 anos de atividade no Direito, vejo como ela foi pioneira na tentativa de conciliação. Esse é o caminho que a gente busca hoje em todos os setores do Judiciário”, observou. A ministra Cármen Lúcia foi uma das 40 profissionais ou instituições agraciadas com as comendas da Ordem do Mérito Judiciário do Trabalho em 2017. A comenda é concedida em seis graus: Grão Colar, Grã-Cruz, Grande Oficial, Comendador, Oficial e Cavaleiro. A indicação dos homenageados é feita pelos ministros do TST e pelo Conselho da OMJT, a quem cabe apreciar as indicações e definir a lista anual. O conselho é formado pelo presidente e vicepresidente do TST, pelo corregedor-geral da Justiça do Trabalho, o ministro decano e mais dois ministros indicados pelo Órgão Especial. ------------------------------------------------------------------------------------------------------Conheça os principais serviços oferecidos pelo novo portal do STF Para aumentar a transparência, um dos compromissos de gestão da ministra Cármen Lúcia, o novo portal do Supremo Tribunal Federal (STF) na internet facilita o acesso a uma série de dados relevantes para a sociedade. Além da maior facilidade para a consulta processual, com apenas um clique a partir da página inicial é possível acessar informações sobre execução orçamentária, planejamento estratégico e remunerações de servidores, ministros e juízes que compõem a Casa. Na página da Transparência Institucional o usuário poderá acompanhar o uso dos recursos públicos pelo STF e efetuar consultas sobre licitações em andamento, despesas diárias e informações sobre concursos e cargos públicos. A publicação dessas informações garante a observância ao princípio da transparência e possibilita aos cidadãos o acompanhamento e controle social das atividades da Suprema Corte.
Superior Tribunal de Justiça - STJ Aumentada indenização para vítima de notícias inverídicas em MG A Terceira Turma do Superior Tribunal de Justiça (STJ) acolheu recurso especial dos proprietários de uma casa lotérica em Juiz de Fora (MG) para majorar o valor da indenização por danos morais por conta da publicação de matérias jornalísticas que imputaram a eles o planejamento de um assalto forjado para acesso ao dinheiro do seguro. O Tribunal de Justiça de Minas Gerais (TJMG) condenou as empresas de comunicação a indenizar em R$ 4 mil apenas um dos donos, por considerar que a sócia não teria sido lesada, pois, na publicação, foi usado o termo
“proprietário”, no masculino e singular, sem imputar a ela qualquer crítica ou ofensa. A ministra Nancy Andrighi, relatora do recurso, em entendimento contrário, reconheceu a legitimidade da empresária para pleitear a indenização e ressaltou que ela “era proprietária do estabelecimento mencionado e compartilhou todas as consequências danosas e prejudiciais do material veiculado”. A ministra também considerou que o valor estipulado pelo TJMG “está aquém da razoabilidade e proporcionalidade” e elevou a condenação para R$ 20 mil a cada um dos sócios da lotérica. Extorsão Os veículos noticiaram que o dono do estabelecimento havia perdido a concessão da Caixa Econômica Federal depois de confirmada uma fraude em que ele teria forjado um assalto para receber o seguro. No entanto, ficou demonstrado nos autos que os empresários foram vítimas de extorsão por parte do policial militar que atendeu a um chamado por causa de assalto. Como não cederam às ameaças do policial, o sócio da lotérica foi conduzido à delegacia e acusado de comunicação falsa de assalto. ------------------------------------------------------------------------------------------------------Espaço Cultural anuncia artistas que vão estar no calendário de exposições em 2018 Oito propostas de artistas nacionais e estrangeiros foram selecionadas para compor o calendário de eventos e mostras temporárias do Espaço Cultural STJ em 2018. O processo seletivo seguiu as regras do Edital 1/2017. Confira a lista dos artistas que tiveram propostas selecionadas: Ana Olivier (DF) Célia Brindel (França) Felipe Salsano (Florença-Itália) e Ildeu Borges (DF) Helena Jansen - coletiva (DF) Liselena Dalla Corte – coletiva (DF) Luiz Henrique Stotz (Blumenau- SC) Nilton Franzoni (DF) Patrícia Costa (Fortaleza - CE) Criado em 2001, o Espaço Cultural STJ, localizado no Edifício dos Plenários, na sede do Superior Tribunal de Justiça, já realizou mais de 120 exposições. Anualmente, são inscritascerca de 60 propostas.
Conselho da Justiça Federal - CJF
CEJ encerra hoje inscrição para o Cine Coaching - a arte de dar e receber feedback, com direito a pipoca O Centro de Estudos Judiciários do Conselho da Justiça Federal (CEJ/CJF) está com inscrições abertas até hoje (12) para a oficina Cine Coaching - a arte de dar e receber feedback. As atividades serão realizadas na sede do órgão, em Brasília. O objetivo é disseminar a importância do feedback no gerenciamento de equipes. A prioridade de capacitação foi detectada após as avaliações por competências gerenciais e técnicas. Serão duas turmas de até 30 participantes. Essa turma será realizada no dia 14 de dezembro, das 15h às 19h. O conteúdo programático vai abordar o conceito de feedback e a importância dele no processo de desenvolvimento de potenciais. Os participantes terão a chance de reconhecer o feedback como instrumento de desenvolvimento pessoal e profissional; relacioná-lo com o gerenciamento de desempenho; identificar as dimensões de qualidade; além de distinguir o processo da mudança comportamental. O instrutor da capacitação será Régis Révan, que é especialista em Gestão de Pessoas no Serviço Público, credenciado pelo Instituto Brasileiro de Coaching e com certificação internacional pelas European Coaching Association (ECA), Global Coaching Community (GCC), International Association of Coaching (IAC) e Behavioral Coaching Institute (BCI). Atuou no Programa de Gestão de Desempenho do Supremo Tribunal Federal, orientando e sensibilizando gestores e servidores em cursos e oficinas da área. Hoje, é analista em gestão pública do Ministério Público da União, atuando na Divisão de Educação Gerencial do Ministério Público Federal (MPF). O participante que tiver 100% de frequência vai receber certificado expedido pelo CEJ/CJF. A capacitação conta como atividade gerencial.
Tribunal Regional da 5º Região – TRF5 Alunos de Orobó participam do I Concurso de Redação do TRF5 Estudantes da Escola Estadual Abílio de Souza Barbosa, do município de Orobó, no Agreste do Estado, participaram do I Concurso de Redação do TRF5. As vencedoras foram Maria Eduarda da Silva Alves (1º lugar), Dandara Vitória Araújo Martins (2º lugar) e Adeilda da Silva Barbosa (3º lugar). O desafio foi lançado pelo presidente do Tribunal, desembargador federal Manoel Erhardt, durante a visita dos jovens ao TRF5, como parte do projeto Aula de Cidadania. Com o tema “A função do Poder Judiciário na Sociedade Brasileira”, os alunos elaboraram suas redações e todo o trabalho foi analisado por uma Comissão, composta pelos servidores Isabelle Câmara (presidente), Nivaldo Vasco e Allyson Bezerra. Critérios como ortografia, acentuação, propriedade vocabular, morfossintaxe, pontuação, dentre outros, foram analisados.
Conselho Nacional de Justiça - CNJ Ministra Cármen Lúcia empossa novo conselheiro do CNJ A ministra Cármen Lúcia, presidente do Supremo Tribunal Federal (STF) e do Conselho Nacional de Justiça (CNJ), empossou o desembargador do Tribunal do Trabalho da 5ª Região (Bahia), Valtércio Ronaldo de Oliveira, como conselheiro do CNJ. “Em nome do CNJ eu desejo as boas-vindas ao novo conselheiro, que muito contribuirá para aperfeiçoamento dessa instituição na forma que esperam todos os brasileiros”, disse a ministra Cármen Lúcia, ao final da 264ª Sessão Ordinária desta terça-feira (12/12). Valtércio Ronaldo de Oliveira foi nomeado no CNJ por indicação do Tribunal Superior do Trabalho (TST) para ocupar a vaga da Justiça do Trabalho, destinada a magistrados de segundo grau, durante o biênio 2017/2019. Entre as autoridades presentes na posse, estavam a desembargadora Maria de Lourdes Linhares Lima de Oliveira, presidente do TRT da 5ª Região, a desembargadora Gardênia Pereira Duarte, presidente do Tribunal de Justiça da Bahia (TJBA), o presidente do Conselho Federal da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB), Claudio Lamachia, o presidente da Associação Nacional dos Magistrados da Justiça do Trabalho (Anamatra), Guilherme Guimarães Feliciano e a juíza Angélica de Mello Ferreira, presidente da Anamatra da 5ª Região. Com 30 anos de atividade na magistratura, o desembargador Valtércio Ronaldo de Oliveira já presidiu o Colégio de Presidentes e Corregedores dos Tribunais Regionais do Trabalho (Coleprecor) e foi presidente da Associação dos Magistrados do Trabalho da 5ª Região. O CNJ tem 15 membros: nove são do Poder Judiciário, indicados pelo Supremo Tribunal Federal (STF), pelo Superior Tribunal de Justiça (STJ) e pelo Tribunal Superior do Trabalho (TST). Os outros seis integrantes são advogados, procuradores e pessoas de notório saber jurídico, indicados pela OAB, pela Procuradoria Geral da República (PGR), pelo Senado e pela Câmara dos Deputados. ------------------------------------------------------------------------------------------------------Dramáticos relatos de pacientes de doenças de raras Pacientes portadores de doenças raras têm morrido sem assistência, por descumprimento de decisões judiciais por parte do Ministério da Saúde, disse Patrick Dornelles Pires, portador de Mucopolissacaridose tipo IV-A, em depoimento na audiência pública sobre judicialização da saúde, coordenada pelo Conselho Nacional de Justiça (CNJ), nesta segunda-feira (11/12).
“Eles suspenderam a compra de medicamentos que salvam vidas! Estão economizando para quê? Para sobrar mais nas malas? Isso vai custar nossas vidas” afirmou Patrick Dornelles Pires. A audiência foi conduzida pelo conselheiro Arnaldo Hossepian, supervisor do Fórum Nacional do Poder Judiciário para a Saúde. Roleta Russa Ao lado de seu pai, Patrick, que lidera o Movimento Minha Vida Não Tem Preço, se disse temeroso em relação à continuidade de seu tratamento. “O sentimento é de revolta pelo desamparo, pela frieza, pela falta de humanidade e Justiça em nossas vidas. Além do fardo da própria doença, nos condenaram a sermos apenas números. Estão fazendo uma roleta russa! Escolhendo quem pode morrer! Dirão que morremos em decorrência da doença, mas é mentira. Morreremos porque quem deveria comprar a medicação não comprou; não cumpriu as decisões judiciais”, disse. Patrick é um dos 13 milhões de cidadãos brasileiros portadores de doenças raras que, assim como boa parte dos demais, estão sem tomar medicamentos, suspensos por decisão governamental. A interrupção dos medicamentos, no caso de Patrick, pode ser fatal. “O Ministério da Saúde parou de comprar o medicamento, mesmo tendo sido comprovada a sua eficácia, inclusive pela Anvisa. É um medicamento fundamental, que segura os sintomas piores da doença. Sem ele, a criança não passa dos 10 anos”, diz Ewerton Pires, pai de Patrick, que chegou aos 20 com ajuda do tratamento. O rapaz, que está indo para o 2º semestre de Direito (ele alcançou a 1ª colocação no vestibular no ano passado), já começa a sentir a falta do medicamento importado que suspende as consequências da doença. Atualmente, além de problemas respiratórios, está começando a apresentar surdez. O tratamento, diz o pai, é caro. “Não há possibilidade de ser custeado de maneira privada. São cerca de 1,5 milhão por ano. Será que, se tivessem um filho nessa situação, as autoridades brasileiras também não iriam entrar na Justiça para buscar ajuda?”. Patrick revelou que, em outra audiência pública sobre o assunto, sugeriu ao presidente da República que colocasse no Ministério da Saúde alguém que se importasse com a vida das pessoas. “Não fui atendido. Fomos deixados para trás. Se tivéssemos alternativa não recorreríamos ao Judiciário para poder viver. Mas a vida é um direito. Ninguém pode deixar seus entes queridos abandonados, para morrerem”, disse Patrick. Outros cidadãos expuseram na audiência pública suas opiniões e experiências em relação à dificuldade no acesso a tratamento e medicação pela rede pública de saúde, principalmente nos casos de doenças raras, em que há utilização dos chamados medicamentos órfãos (voltados para esses tipos específicos de doenças, cuja produção, segundo os familiares de pacientes, deixou de ser “economicamente interessante” para os fabricantes), medicina baseada em evidência, entre outros temas. Último recurso
A servidora Roberta Gomes de Lucena, mãe de hemofílico e representante da Associação dos Voluntários, Pesquisadores e Portadores de Coagulopatias (AJUDE-C) ressaltou que, no tratamento dos hemofílicos, a judicialização tem sido “o último recurso”. O geneticista Salmo Raskin, representante da Associação Brasileira de Assitência à Mucoviscidose (Fibrose Cística) – ABRAM, ponderou que, se a sociedade pretende ser justa, não pode deixar de tratar as doenças raras. “Ninguém escolhe ter uma doença. E há no Brasil 13 milhões de pessoas nessa situação”, disse. O geneticista também afirmou que, em todo o mundo, os medicamentos órfãos estão sendo analisados por multicritérios. Entre as possibilidades testadas em outros países está a chamada autorização condicional de comercialização de medicamentos em fase 4 de testes clínicos. “É preciso fazer um balanço entre o risco e o benefício desses medicamentos, sem abrir mão da segurança, mas colocando a vida em primeiro lugar. As doenças raras progridem rápido”, disse Raskin. Governo não libera verbas A presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM), Carolina Fischinger Moura de Souza, falou sobre a necessidade de investimento na pesquisa de doenças raras. “Está havendo uma total falta de ação governamental; os estudos estão parados, por falta de verba. Se não nos planejarmos, a situação irá piorar. Não gosto de fazer um laudo pedindo latas de leite, mas se essa ação não é cumprida, essa pessoa vai voltar para a rede pública precisando fazer um transplante de fígado, que custará muito mais ao país”, comparou. Pesquisador de doenças raras pela Fundação Oswaldo Cruz, Cláudio Cordovil, lembrou que 80% das doenças raras são genéticas, ou seja, o paciente nada fez para atingir essa situação. E ressaltou que a medicina baseada em evidências foi criada para ser adotada em doenças comuns, não se aplica a doentes raros. Faltam medicamentos e acesso a tratamentos diversos A representante da Associação dos Falcêmicos de Tocantins, Velma de Souza Santos Inácio, elencou vários casos em que a falta de medicamento e tratamento está causando aumento no sofrimento das pessoas com a doença falciforme. “Muita gente no país não está conseguindo acesso à saúde; coisas básicas, como uma ultrassonografia abdominal”, disse. “A vida não tem preço. Somos todos raros”
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