Vården kan hitta en donator

möjliga behandlingar som han undersöker i sin forskning. Flera av dem går ut på att man tillför olika läkemedel till vätskorna i perfusionsmaskinen. Några av dem används redan i dag vid vissa leversjukdomar, till exempel vanlig omega 3-fettsyra. Det verkar också vara värdefullt att tillföra syre genom perfusionsvätskorna, särskilt vid DCDdonation. Vidare kan perfusionen utföras med hjälp av kall eller kroppsvarm vätska, med olika för- och nackdelar.

Men – det är klurigt att bedöma skicket på en lever, eftersom den har flera arbetsuppgifter. Lungor som klarar av ett visst mått av gasutbyte kan transplanteras, ett hjärta som pumpar en viss volym också. Sådana enkla, tydliga mätvärden saknas för levrar. I dag bedöms de av kirurgen före transplantation, delvis genom vissa laboratorievärden, men också utifrån hur de ser ut. En bra lever är rödbrun till färgen medan en fettlever blir gulaktig.

Ett mer heltäckande testkit är ett annat bidrag från Greg Nowak och hans forskarkollegor. De har tagit fram en metod som kombinerar de laboratorietester som redan finns med nya inslag, som att mäta förekomst av vissa ämnen från perfusionsvätskan. Det gör det möjligt att snabbt och mer objektivt få en mer rättvisande bild av skicket på en donerad lever. Testet kommer börja användas samtidigt som perfusionsmaskinen.

Förhoppningen är att det här sättet att hantera levrar ska ge bättre långtidsresultat vid transplantationer. Ettårsöverlevnaden har förbättrats kraftigt de senaste decennierna, men risken för att få problem efter längre tid, efter kanske tio år, är ungefär densamma. – Vi vet att en del av de komplikationer som uppstår på sikt beror på att levern skadas under donationsprocessen. De skadorna kanske inte upptäcks förrän efter flera år. Vår förhoppning är att vi ska kunna identifiera brister redan innan transplantationen, medan levern ligger i perfusionvätska, och samtidigt kunna behandla skadorna. Målet är att levrar som transplanteras generellt sett kommer att vara i bättre skick, vilket skulle minska långtidskomplikationerna, säger Greg Nowak.

D C D ÄR ALLTSÅ det ena stora projektet som kommer att öka antalet organ i Sverige. Det andra handlar om njurar – och extremt avancerad matchningsteori. I bakgrunden finns ett Nobelpris kring just detta, utdelat inom ämnesområdet ekonomi under 2012 till två amerikaner. I Sverige ledde prisutdelningen till att nationalekonomen Tommy Andersson, professor vid Lunds universitet och Handelshögskolan i Stockholm, skrev en artikel i Läkartidningen. Hans förslag var att använda beräkningsmodellerna, som tidigare använts i andra länder för att få rätt njure att hitta rätt mottagare, även inom svensk donationsverksamhet. – Jag nappade direkt på detta. Det gjorde även min kollega Per Lindnér på Sahlgrenska i Göteborg. Vi tog båda två kontakt med Tommy Andersson och sedan dess har vi jobbat tillsammans med det som numera kallas njurbytesprogrammet STEP, säger Lars Wennberg, transplantationskirurg vid Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge och docent vid institutionen för klinisk vetenskap, intervention och teknik vid Karolinska Institutet.

I njurbytesprogrammet ingår par, som består av en njursjuk person och en levande donator, som vill skänka en njure till den sjuka. Men det går inte.

Njuren matchar inte, rent immunologiskt. Däremot kanske någon annan kan få denna njure – men den levande donatorn vill hjälpa just sin närstående. Om man då hittar ett par som är i motsvarande situation kan de fyra göra ett korsvist byte, där båda mottagarna får en njure av en levande donator, men inte den de själva känner.

DET HÄR KANSKE låter enkelt – men det är det inte. Lars Wennberg beskriver hur snabbt antalet möjliga kombinationer växer. Om 50 par ingår i ett njurbytesprogram är antalet möjliga kombinationer 3,04 x 1064. Siffran är

”Vården kan hjälpa till att hitta en levande donator”

Eva Lagging är doktorand vid institutionen för lärande, informatik, management och etik, LIME, vid Karolinska Institutet. Hon forskar om sjukvårdens roll i att få fram levande donatorer.

Ska sjukvården ta ett större ansvar i att få fram levande donatorer?

– Man kan se det så här: Det finns en struktur kring donation från avlidna personer. Sjukvården vet när och hur de ska prata med de närstående till den som avlidit. Vi har inte motsvarande struktur kring donation från levande personer. Är det rimligt att det är den som är njursjuk som ska fråga sina närstående? Det kan vara mycket känsligt och svårt. Alla har heller inte lika stora nätverk. Därför skulle det behövas en struktur även kring levande donation.

Tar sjukvården några sådana initiativ i dag?

– Ja. I Stockholm använder Danderyds sjukhus sedan flera år ett färdigformulerat brev som skickas till vissa närstående. Vilka som får brevet bestäms av den njursjuka patienten. Brevet innehåller bland annat information om vad levande njurdonation är och telefonnummer till vårdpersonal för den som vill veta mer. Det är ett brev som lyfter frågan om donation, som ger vägar att söka sig vidare för den som själv vill. Den stora poängen är att det är sjukvården som är avsändare, inte patienten. Ett liknande brev är på väg att börja användas även av Akademiska sjukhuset i Uppsala. På Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge ordnas regelbundet informationsträffar, öppna för den som vill gå dit, och där kan man få träffa personer som skänkt eller fått organ och få lära sig mer, helt utan förpliktelser.

Hur har brevet uppfattats?

– Jag har djupintervjuat 15 personer som fått brevet. De har tyckt brevet och dess syfte har varit bra, oavsett om de har velat gå vidare och skaffa mer information eller inte. Ingen har tagit illa upp och ingen har tyckt att det har varit okänsligt.

Har det haft resultat?

– Danderyds sjukhus har skickat ut drygt 50 sådana här brev. I flera fall har det lett till att en närstående har skänkt en njure.

”Jag är varken präktig, modig eller tuff”

”För flera år sedan, när jag satt och läste på Facebook, såg jag en text om en kvinna som väntade på en njure. Hon gick i dialys och kunde inte resa eller göra roliga saker med sina barn. Texten bet sig fast i mig. Jag tänkte på allt roligt jag har gjort med mina fem barn och ville hjälpa henne. Jag skickade spontant ett meddelande till henne via Facebook, där jag frågade om hon ville ha min ena njure. Det blev starten på min donationspro- cess. Hon fick till slut en njure av någon annan, men jag hade bestämt mig för att bli anonym donator.

Utredningen gjordes vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. Jag blev grundligt undersökt, både psykologiskt och medi- cinskt. Jag blev beskriven som mycket frisk och godkändes som donator. Själva urtagsoperationen var inte jobbig alls. Jag skrevs in dagen före och fick bo på ett patienthotell. På operationsdagen gick jag till fots till sjukhuset i gryningen, ingreppet tog kanske tre timmar. Efter två eller tre dagar på sjukhus fick jag åka hem. Jag var sjukskriven i fyra veckor. Det gjorde faktiskt inte ont.

Jag har förstått att transplantationen av njuren gick bra. Det vore roligt att få veta mer, men jag förstår varför man inte får det: mottagaren ska inte känna någon tacksamhetsskuld gentemot mig. Och det behövs inte heller, jag hade redan gjort slut med den där njuren, jag hade bestämt mig för att ge bort den.

Nu går jag på årliga kontroller och får min hälsa och njurfunktion övervakad. Det är en bra sak. Ska jag leta efter något som inte fungerade så var det kontakter- na med Försäkringskassan. De krång- lade. Jag hade flera arbetsgivare och det blev kortslutning i deras system.

Jag hoppas att min historia kan inspi- rera någon annan. Jag är varken präktig eller modig eller tuff – man kan vara en vanlig person och skänka sin njure helt anonymt.”

Berättat för: Annika Lund

PERNILLA ANDERSSON Ålder: 52 år. Bor: Malmköping. Gör: Utbildar sig till undersköterska. Har skänkt en njure anonymt till en okänd mottagare.

”Jag vet att livet är skört”

”Jag blev plötsligt sjuk under våren när jag var 18 år, i slutet av tvåan på gymna- siet. Under loppet av några dagar fick jag mängder av konstiga symtom. Jag fick ont i kroppen, kunde inte röra fötter och händer normalt, mådde illa och var matt och svag. Efter några dagar fick jag feber. Till slut kunde läkarna säga att jag hade en akut njursjukdom, men ingen förstod vilken. I dag vet jag att min sjukdom heter mesangiokapillär glomerulonefrit.

Jag tappade snabbt i njurfunktion. Läkarna prövade flera behandlingar, men inget hjälpte, de verkade nästan chockade över hur snabbt jag försämrades. När jag tog studenten hade jag under tio procents njurfunktion. Redan i juli började jag gå i dialys, tre gånger i veckan. Varje tillfälle tog lång tid, för jag kräktes så mycket, svimmade och fick blodtrycksfall. Min farmor, som jobbade på IVA i Huddinge, sa tidigt att hon ville donera en njure till mig. Hon var väldigt krass – hon sa att jag antagligen kommer behöva flera njurar under mitt liv och hon ville hinna donera en under sitt liv. Efter tio månader gjordes transplantationen.

Jag har endast dimmiga minnen från den här tiden, men jag minns hur oerhört mycket friskare jag kände mig så fort smärtorna efter operationen hade lagt sig. Då orkade jag börja plugga, så jag är utbildad gymnasielärare. Jag orkade också jobba vid sidan av mina studier, på MOD, Mer Organdonation. Där jobbar jag nu heltid. Jag har investerat mig själv i donationsfrågan och vill inte sluta driva den förrän jag har fått se förändringar. Viktigast är att få till en tydligare lagstift- ning. Den nuvarande skapar osäkerhet för professionen, så alla som vill bli donatorer efter sin död blir inte det i dag.

Min sjukdom har gett mig en extra driv- kraft att få saker och ting gjorda. Jag vet att livet är skört, att man får passa på att göra det man vill när man har ork och kraft.”

Berättat för: Annika Lund

MICAELA HAMRIN Ålder: 29 år. Bor: Åkersberga. Gör: Arbetar som kommuni- katör på Mer Organdona- tion, MOD. Fick en ny njure av sin farmor.

svår att relatera till, men matematiken är långt ifrån vad sjukvårdspersonal rimligtvis kan ägna sig åt i det dagliga arbetet med transplantationer.

Men beräkningarna har redan gett resultat. Hittills har 17 njurbyten gjorts inom ramen för STEP. Först ut var ett trepartsbyte, som gjordes 2018, där tre levande donatorer skänkte varsin njure till tre mottagare. Det råder patientsekretess kring bytena, så givaren vet inte vem som får den donerade njuren. Mottagaren vet heller inte vem donatorn är. Det har också gjorts en så kallad dominokedja, där fyra personer fick nya njurar under loppet av en vecka. Logistiken är utmanande. – Vid trepartsbytet vi genomförde skedde de sex operationerna i princip simultant på olika sjukhus runt om i landet och njurarna transporterades akut mellan de olika enheterna. Men det är väldigt krävande att mobilisera de här resurserna – och då är det viktigt att tänka på att det ger resultat. Trepartsbytet gav tre personer möjligheten att transplanteras med njurar från levande donatorer, säger Lars Wennberg.

Det är framför allt mycket svårmatchade personer som vinner på ett njurbytesprogram. Svårmatchad är den som har vissa antikroppar i blodet. Sådana antikroppar bildas i samband med graviditet, blodtransfusion eller tidigare transplantation. Ju fler olika sorters antikroppar någon har, desto svårare är det att hitta en möjlig njure. Man säger att patienten är ”immuniserad”; immunförsvaret kommer att reagera kraftigt på det nya organet och stöta bort det. Det betyder att en del väntar år efter år på ett möjligt organ från en avliden, trots att närstående vill donera. Under tiden går den njursjuka i mångårig dialys. En del dör i den här väntan.

I ett njurbytesprogram får plötsligt en immuniserad person möjlighet att prövas mot ett stort antal levande donatorer, inte endast mot den de känner. – Det finns flera vinster med ett njurbytesprogram. En immuniserad patient kan transplanteras med en njure från en levande donator i stället för att stå på väntelistan. Och en levande donator som vill hjälpa en närstående får möjlighet att göra det trots immunologisk inkompatibilitet. Dessutom kan ett njurbytesprogram frigöra njurar från avlidna donatorer, så det totala antalet njurtransplantationer som kan genomföras ökar, säger Lars Wennberg. FLERA SAKER KAN göra programmet särskilt effektivt. Till exempel kan anonyma donatorer ge byteskedjorna en kraftig skjuts. Det händer titt som tätt att människor ringer till transplantationskliniken i Huddinge och anmäler sig som anonyma donatorer, berättar Lars Wennberg. De blir medicinskt undersökta, som andra donatorer, och om de är tillräckligt friska får de skänka en njure.

En anonym donator kan fungera som en katalysator i ett njurbytesprogram. De är som en joker, en extra part som kan matchas mot alla samtidigt som de bidrar med en extra njure, utanför de registrerade paren. Det kan utlösa långa byteskedjor. I andra länder med njurbytesprogram, som i

USA, finns exempel på njurbyteskedjor där upp mot hundra personer fått ett nytt organ. De har opererats efter varandra, där den extra njuren som kommit in i systemet gör att möjligheten till transplantation vandrar som en stafettpinne mellan mottagarna.

För att STEP ska vara effektivt måste också många par ingå. Sverige är för litet för att få in tillräcklig volym av par. Därför har ett samarbete med Norge och Danmark inletts. Par från alla dessa

Ny njure en effektiv behandling Sex av tio personer som fått en ny njure är tillbaka i arbete ett år efter transplantationen. För personer som börjar med dialys är motsvarande siffra två av tio.

Tio år efter en njurtransplantation har samhället sparat 3,3 miljoner kronor jämfört med om samma patient skulle fortsatt gå i dialys. Källa: Regeringens utredning Organdonation. En livsviktig verksamhet, från 2015 DONATIONS

REGISTRET

Om du vill anmäla dig till donationsregistret kan du göra det här: donation. socialstyrelsen. se/donation

Njurar är det i särklass vanligaste organet som transplanteras .

tre länder ingår nu i STEP, vilket gör det till världens enda internationella njurbytesprogram. Fyra gånger per år genomförs matchningsomgångar, där möjliga byten faller ut.

FLERA BYTEN MELLAN de olika länderna har redan genomförts, det första i december 2019. Det har hittills varit två- och trepartsbyten, där mottagare och donatorer har opererats i princip parallellt på olika sjukhus i Skandinavien, med snabba transporter för organen. Njurarna har flugit, reguljärt med SAS, eller åkt bil, eller båda. Allt beroende på vart de ska – och det är bråttom. När organen landar med flyget ”står redan en blodtransportbil och väntar på flygplatsen”, berättar Lars Wennberg. En annan gång kördes ett organ från södra Sverige samtidigt som ett annat kördes från Stockholm. Utanför vägkrogen Gyllene Uttern i Gränna möttes bilarna och förarna bytte organtransportväskor. Samtidigt satt mottagarna operationsklädda och väntade på sina nya njurar.

Den krångligaste förbindelsen är mellan Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm och Århus i Danmark. Men byten är möjliga även mellan dessa sjukhus, inom ramen för möjlig så kalllad ischemitid, det vill säga så lång tid som njuren klarar sig utan syresättning. – Studier visar att man kan transportera en njure från en levande donator i upp till tolv timmar utan att det påverkar resultatet. Tar vi en njure från Stockholm till Åhus så går det cirka sex timmar mellan tidpunkten då vi stänger av blodflödet till njuren i donatorn

Målet för STEP är nu att få in fler länder. Estland och Finland står på tur, kanske även Island.

Därutöver har Lars Wennberg och hans kollegor haft ett samtal med Al Roth, den nobelpristagare som belönades för beräkningsmodellen, och amerikanske transplantationskirurger. Samtalet handlade bland annat om möjligheten att skapa en gemensam databas för de mest svår matchade patienterna. – Hur resultatet skulle bli av sådana gemensamma matchningar vet vi inte förrän vi har provat. Och hur eventuellt njurbyten skulle genomföras i praktiken vet vi inte heller, men det kanske skulle kunna gå att lösa. Det får vi ta då, om det skulle hända, säger Lars Wennberg.

Han vet inte hur många nya njurbyten STEP kan komma att ge. Under 2019 transplanterades 476 njurar totalt i Sverige. Av dem kom 147 från levande donatorer. De 17 extra njurarna från STEP är ett ungefär tioprocentigt

tillskott till den svenska banken av levande donatorer. Det är ett bra resultat, för något som fortfarande är i sin linda, säger Lars Wennberg. – I år siktar vi på 20 procent. Vi tar ett steg i sänder och det är svårt att göra säkra prognoser för detta. ET T AN NAT SÄT T att komma åt organbrist är att minska andelen som behöver ett nytt organ på nytt, en retransplantation. En del av dem som i dag väntar på en ny njure har hamnat i den situationen som en följd av en tidigare transplantation, kanske av ett annat organ än en njure. En svårlöst nöt i transplantationsvärlden är nämligen biverkningar från de immunhämmande läkemedel som hindrar bortstötning av det nya organet. Läkemedlen är tuffa, bland annat mot njurar. En långsiktig biverkan av läkemedlen kan vara njursvikt, med behov av en ny njure.

En som försöker hitta vägar bort från dessa läkemedel är Bo Göran Ericzon, transplantationskirurg vid Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge samt professor vid institutionen för klinisk vetenskap, intervention och teknik vid Karolinska Institutet. Han har intresserat sig för en studie som gjordes för några år sedan i Japan, där patienter som fick en ny lever också fick en särskilt preparerad cellblandning. Av tio behandlade patienter kunde sju bli helt fria från immunhämmande läkemedel, även då de följdes upp fem år efter transplantationen. – Vi ska nu göra en liknande studie här och behandla 18 patienter ungefär på samma sätt som de japanska patienterna. Vi är redo att komma igång nu efter flera års förberedelser. Vi kommer att börja fråga patienter på väntelistan om de vill vara med i studien.

Den stora magin ligger i cellblandningen. Där ingår celler från immunförsvaret, tagna från både donator och mottagare. Lite enkelt beskrivet får ett antal celler från donatorn, sisådär tre-fyra-fem-miljarder, umgås med ett lika stort antal celler från mottagaren. och till det att blodflödet kan släppas på igen i mottagaren. Det finns alltså vissa marginaler i tidschemat, även om det är pressat, säger Lars Wennberg.

”Vi är redo att komma igång nu efter flera års förberedelser. ” Många väntar på nya organ Den 1 april 2020 fanns det i Sverige ett behov av totalt 859 organ av olika slag. I Sverige dör genomsnitt en person i veckan av dem som står på väntelista för organtransplantation. Vid förbättrad tillgång på organ kommer färre att avlida i väntan på transplantation.

Men en ökad organtillgång kan också göra att fler hamnar på väntelistan. I dag nekas personer som anses vara för sjuka, personer som har för låg sannolikhet att leva ett visst antal år med det nya organet. Ett konkret exempel är personer med levermetastaser från tarmcancer. Det har hänt att patienter med sådan sjukdom har fått en ny lever i Norge. I Sverige har chansen till långtidsöverlevnad för dessa patienter ansetts vara för låg för att de ska få hamna på väntelistan. Källa: Mer Organdonation och Bo Göran Ericzon

De ska samsas tillsammans under två veckors tid, i ett bad tillsammans med en särskild antikropp, som provocerar fram vissa beteenden hos dessa immunförsvarsceller. Tanken är att mottagarens celler ska lära sig att betrakta celler från givaren som sina egna och inte försöka stöta bort dem och då inte heller det transplanterade organet.

Forskarna, med Bo Göran Ericzon i spetsen, vet inte exakt vad som händer när de här cellerna umgås. De vet inte heller precis vad som sker när de nybadade och tränade cellerna ges till transplanterade patienter. Men de vet att behandlingen har fungerat i den japanska studien och dessförinnan i djurstudier.

Särskilt viktiga i cellblandningen är de celler som kallas Treg, regulatoriska T-celler. Deras vanliga roll, i en frisk kropp, är att lugna ned sina överhettade kollegor, som är alltför aktiva i sitt immunologiska försvar. Treg är därför viktiga för att förhindra autoimmun sjukdom, där vissa celler i immunförsvaret löper amok och angriper frisk, egen vävnad.

Det som verkar hända när cellerna får umgås i ett antikroppsbad är att mottagarens regulatoriska T-celler börjar bete sig som givarens. De börjar försvara givarens lever och håller efter andra immunförsvarsceller som vill angripa den.

Efter två veckors antikroppsbad ges cellblandningen till mottagaren. Under tiden tar patienten immunhämmande läkemedel enligt standardupplägg inom transplantationsvården. Men efter ett halvår görs försök att trappa ned behandlingen. Målet är att de immunhämmande läkemedlen inte ska behövas alls efter ett och ett halvt år. – Min förhoppning är att hälften av patienterna når dit, så att de slipper immunsupression efter ett och halvt år. Om vi når dit har vi kommit väldigt långt, säger Bo Göran Ericzon.

Han tror att de redan under 2020 kommer att ha prövat cellblandningen på några av de 18 patienterna som ingår i studien. Sedan är målet en utvidgad studie, där kanske 60 till 80 patienter ingår. Förhoppningen är att det fungerar och kan få fäste i vården. – Visionen är att endast en mindre andel patienter ska behöva använda livslång immunhämmande medicinering. Det borde, rent teoretiskt gälla vid all organtransplantation, säger han.

”Jag vill att minnet av Embla ska leva vidare”

”Mitt helvete, rent ut sagt, började med att en polis ringde och bad mig att omedelbart komma till sjukhuset. Jag fick inte veta vad saken gällde. Jag kastade mig in, orolig över mina föräldrar. Väl där såg jag min frus väs- ka stå oövervakad på golvet. Då förstod jag att det var min egen familj som råkat illa ut. De hade varit med om en trafikolycka. Jag visades in i ett rum med poliser, en kurator, en präst och en sjuksköterska. De började rabbla: Ena dottern hade skadat fingret. Min fru var svårt skadad. Och min tioåriga dot- ter, Embla, var hjärndöd. Allt var kaos.

Jag ifrågasatte läkaren som var ansva- rig för Embla, jag tänkte att det nog skulle komma en annan läkare, en skickligare, som skulle kunna behandla henne på något sätt. Flera andra släktingar reagerade likadant. Men alla läkare sa samma sak. Dagen därpå frågade Emblas läkare mig om jag hade tänkt på organdonation. Det var jag inte alls intresserad av, förklarade jag. Då var jag fortfarande i tankar om att något skulle kunna rädda Embla. Sedan gick jag till min svärfar, Emblas morfar, och berättade vad läkaren hade sagt. Då sa min svärfar, som är en mycket klok man, att han ville ge sin bild. Han tyckte att även om vi inte kommer att få uppleva julaftnar och skolavslutningar med Embla, så finns det andra barn som skulle kunna få göra det, om Embla fick hjälpa dem.

Efter att ha pratat med min svärfar ett tag tänkte jag om och meddelade läkaren detta. Även min fru blev tillfrågad. Läkaren lyckades få kontakt med henne och hon gav en svag tumme upp. Embla skänkte organ till fem andra personer. Det var fyra barn och en vuxen. Barnet som fick hjärtat var ett akutfall som behövde ett hjärta där och då för att överleva. Även om Embla inte längre finns hos oss, så finns det andra som hon har hjälpt.

Det ger någon form av välbefinnande att vår dotters liv inte var meningslöst, mitt i allt det meningslösa med bilolyckan. Embla är en hjälte för mig. Jag vill berätta det här för att hennes minne ska leva vidare.”

Berättat för: Annika Lund

MAGNUS STRANDQVIST

Ålder: 44 år. Bor: Helsingborg. Gör: Kriminalvårdare. Valde att låta sin dotter donera sina organ efter en trafikolycka.