Revista EMA nº82 by Larrestudio Larrestudio

EDICIÓN

N˚82 La mujer y la EM: Testimonios Lactancia y maternidad Lanzamiento EMA JOVEN

PRESIDENTE Diego A. Zito Gold VICEPRESIDENTE Dudu von Thielmann SECRETARIO José M. Urien

PRO-SECRETARIO Fernando Mamone TESORERO Alejandro Duhau

PRO-TESORERO Eduardo Braun

VOCALES José A. Sanchez Elía María Fernanda Martinez Castro Javiera Alvarez Echagüe Ginevra Visconti Bassetti Cristian Pusso Juan Carlos Castaño Adela Litvac Dr. Orlando Garcea

Una buena noticia: El 6 de septiembre presentamos en sociedad EMA JOVEN con una gran éxito de convocatoria, adhesión y entusiasmo..Nuestro objetivo es que los jóvenes con ganas de ayudar elijan a EMA como su casa y lleven a cabo su espíritu solidario. Los invitamos a acercarse, a conocer una realidad diferente y poder acompañar y dedicar un rato de su tiempo a otros jóvenes que padecen la enfermedad.

VOCALES SUPLENTES Leonel Luksenberg María Cristina Abbiati

Los esperamos.!

COMITÉ MÉDICO ASESOR Dr. Orlando Garcea Dr. Jorge Correale Dr.Edgardo Cristiano Dr. Fernando Cáceres Dra. Adriana Carrá Dra Norma Deri Dra. Nora Fernández Liguori Dra. Cristina Martínez Dr. Salomón Muchnik Dr. Daniel Muñoz Dra. Liliana Patrucco Dr. Edgardo Reich Dr. Roberto Rotta Escalante Dra. Adriana Tarulla Dra. Silvia Tenembaum Dr. Vladimiro Sinay Dr. Andrés Villa

Con cariño. María José Wuille-Bille Directora Ejecutiva

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Comisión Directiva

Este número está dedicado a las mujeres que tienen EM. El alto impacto que sufren al enterarse de su diagnóstico y la manera de transitarlo, la maternidad y la lactancia y dos testimonios que nos llenan de orgullo: una madre joven y su convivencia con su hija y la EM y una mujer llena de energía que no claudica, y sigue haciendo con mucha dedicación sus dos grandes pasiones: los deportes y los viajes que también son parte de su trabajo.

Lactancia y esclerosis múltiple La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune, inflamatoria, desmielinizante y con daño axonal que afecta el sistema nervioso central y causa síntomas neurológicos fluctuantes a lo largo del tiempo seguidos por períodos de remisión parcial o completa. Dos tercios de los pacientes con EM son mujeres jóvenes, en edad reproductiva por lo que constituye una preocupación todo lo que concierne al embarazo, el parto, la lactancia y la salud del recién nacido. La lactancia es considerada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) el alimento ideal para el crecimiento y desarrollo de los niños. La leche materna es el alimento ideal para recién nacidos y lactantes: es inocua, proporciona los nutrientes necesarios para un desarrollo sano y contiene anticuerpos que brindan protección contra las enfermedades comunes de la infancia. Sin embargo hasta ahora no se sabe en forma cierta si la lactancia beneficia o perjudica a las mujeres con EM. Una de las preocupaciones la constituye el hecho de que la madre pueda recibir alguna medicación con efectos adversos potenciales para el bebé durante la lactancia. Otro tema importante de debate en la actualidad es si la lactancia materna se asocia con un aumento en la incidencia o la gravedad de las recaídas después del parto o si por el contrario tiene un efecto protector sobre la actividad de la enfermedad en el puerperio. Por lo tanto, las mujeres con EM deben elegir si desean

renunciar a la lactancia (y por consiguiente a los beneficios para la salud del recién nacido) y reanudar el tratamiento o permanecer sin tratamiento, sin una evidencia clara para apoyar una u otra práctica. Durante los últimos años el tratamiento de la EM se ha visto espectacularmente impactado por el desarrollo de nuevas drogas capaces de modular la respuesta inmune (drogas inmunomoduladoras) y de modificar el curso de la enfermedad reduciendo la frecuencia y la gravedad de las recaídas así como la acumulación de lesiones encefálicas en la resonancia magnética (RM). No se recomienda el uso de las drogas inmunomoduladoras utilizadas en el tratamiento de la EM (interferón beta, acetato de glatiramer, natalizumab y fingolimod) durante el embarazo y, debido a que se desconoce si pasan a la leche materna, tampoco se recomienda su uso durante la lactancia. Es bien sabido que las mujeres con EM tienen menos recaídas durante el embarazo y un alto riesgo de recaídas en el período postparto. El postparto inmediato es uno de los factores de riesgo establecidos para el aumento de la actividad de la enfermedad, ya que entre un 20% y un 40% de las mujeres en este período experimentan recaídas. Los factores que se han asociado a un riesgo aumentado de recaídas postparto son: 1) número de recaídas en el año previo al embarazo; 2) número de recaídas durante el embarazo y 3) nivel de discapacidad previo al embarazo. Los estudios acerca de la influencia de la lactancia en

El estudio Embarazo en Esclerosis Múltiple (PRIMS) de Confavreux (1998) fue el primer estudio multicéntrico prospectivo de la historia natural de la EM en mujeres embarazadas. Se estudiaron 254 mujeres con EM a recaídas y remisiones (EMRR) durante y después de 269 embarazos en 12 centros de Europa. Este estudio comunicó que la lactancia materna no aumentaba el riesgo de recaídas en el período postparto. Por otro lado, un estudio de Gulick y Halper (2002) mostró que las mujeres que amamantaban en forma exclusiva tenían menos recaídas que aquellas que suplementaban la lactancia. En nuestro país un estudio retrospectivo (EMEMAR, Fernández Liguori y col, 2009) mediante una encuesta identificó 141 embarazos en 81 mujeres luego del comienzo de la EM con 73% de recién nacidos (RN) vivos. El 76% de los RN fue amamantado. De los 24 recién nacidos que no lo fueron, en el 66,7% la razón fue el reinicio materno del tratamiento inmunomodulador. No se observó evidencia de ninguna asociación entre recaídas postparto y lactancia materna. Recientemente, Langer Gould (2009) en un estudio con 32 mujeres embarazadas con EM y 29 mujeres embarazadas sanas como grupo control observó que, de las 32 mujeres con EM, 14 de las que amamantaron en forma exclusiva los primeros dos meses después del parto tenían 5 veces menos probabilidades de presentar recaídas en el año postparto que las 15 restantes que no habían amamantado o que habían comenzado con suplemento durante ese tiempo. Esta asociación podría indicar que las pacientes que se sienten mejor y tienen un curso más benigno de la enfermedad pueden estar más dispuestas a dar de mamar en forma exclusiva. Los resultados cuestionaron el beneficio de suspender la lactancia materna para iniciar tratamiento inmunomodulador y ello debería ser confirmado en un estudio más amplio. Sin embargo, dos estudios recientes (Arias (2010), Portaccio (2011), concluyeron que la lactancia no aumenta las recaídas en el postparto así como tampoco

tiene un efecto protector sobre las mismas. Dado que los datos existentes a la fecha son escasos y contradictorios es difícil realizar recomendaciones fuertes basadas en la evidencia. Sin embargo se puede concluir que: 1. La lactancia no está contraindicada en las pacientes con Esclerosis Múltiple. 2. La lactancia no aumenta las recaídas postparto pero no puede afirmarse que la lactancia tenga un efecto protector. 3. La lactancia debe suspenderse si se inicia o reinicia el tratamiento inmunomodulador después del parto. 4. En aquellas mujeres con alta actividad de la enfermedad y alto riesgo de recaídas después del parto, la lactancia materna puede no ser factible y el tratamiento postparto temprano debería ser una opción. 5. A pesar que la lactancia es ideal para mujeres y recién nacidos si los beneficios del tratamiento para la Esclerosis Múltiple superan los beneficios de la lactancia esta debería ser discontinuada.

Dra. Nora Fernández Liguori Consultorio Esclerosis Múltiple, Hospital Enrique Tornú Clínica Esclerosis Múltiple, INEBA Clínica Esclerosis Múltiple y Enfermedades Desmielinizantes, Hospital J.M. Ramos Mejía

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la actividad de la enfermedad en el puerperio no son concluyentes.

“El Refrán al servicio de la plasticidad simbólica.” eidos (núcleo esencial), pero podemos leer “entre líneas” el mensaje metafórico que nos trae. Una persona puede expresar ante la sorpresa del diagnóstico reciente: “A seguro se lo llevaron preso”; O frente a un despido laboral impensado: “No hay mal que dure cien años”..ya encontraré otro trabajo; O cuando temen por no encontrar una pareja “Siempre hay un roto para un descosido”.

Al mal tiempo, buena cara. A buen entendedor, pocas palabras.. No hay mal que dure cien años. A quien le quepa el sayo que se lo ponga. No hay mal que por bien no venga. Dios aprieta pero no ahorca. No hagas leña del árbol caído. A seguro se lo llevaron preso. Y muchos más….

La palabra como matriz de sentido. Y a nuestros queridos pacientes les decimos... “No está muerto quien pelea”. Hasta la próxima! Lic. Diana Liaskowsky | Clr. Claudia Fernández

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El refrán es considerado como un auténtico reflejo de la sabiduría e inventiva populares. Tiene por objeto dar una lección práctica, inmediata, accesible y contiene una pretensión filosófica. Comunmente tiene ritmo y rima. Desde nuestra mirada psicoterapéutica focalizamos en el refrán porque consideramos que puede ser una vía regia a los significados más profundos de la persona. Colabora en la expresión y la comunicación de nuestro mundo interno. Su utilización en el intercambio coloquial en los Grupos de Apoyo lo entendemos como un eslabón más en la cadena de significantes de los pacientes. Junto a una sonrisa y una mueca van hilvanando así, sus nuevas concepciones de vida. Y todos comprendemos de qué se trata y vamos siendo testigos del cambio perceptual que se avecina. Refrán viene…refrán va, se van flexibilizando viejas conductas, inconducentes, dando lugar a una plasticidad yoica necesaria para un nuevo posicionamiento frente al mundo. El refrán funcionaría como un “ buscador “ que tiene como meta la captación de aquellos pensamientos que ordenan y le imprimen un sesgo a las creencias y conductas con las cuales y desde las cuales experimentan el estar enfermos . ¿Podríamos pensar al refrán como un mecanismo de defensa? Posiblemente sí, desde el punto en que nos permite tomar cierta distancia de nuestro

Grupos de apoyo para familiares de personas con em con más tiempo de diagnóstico. La familia, desde el Enfoque Sistémico (Salvador Minuchin) es una organización social primaria caracterizada por vínculos de relaciones afectivas que se dan en su interior. Constituye un subsistema de la organización social. Los miembros del grupo familiar cumplen roles y funciones internos que les permiten relacionarse con otros sistemas externos. Es un sistema formado por seres vivos, con un objetivo común y complejos en sí mismos. Amalgamados y ejerciendo mutua influencia. Este sistema familiar, es más que la suma de las partes y buscan alcanzar grados mayores de desarrollo. Debemos tener en cuenta que un evento situacional afectará a todos los miembros del sistema familiar, en diferente grado, pero al final todos serán de cierta manera modificados y alterados por esta situación. (Holón: Parte y todo). Por eso siempre decimos que cuando una persona recibe el diagnóstico de EM todo su entorno y grupo familiar se ve afectado y de allí la importancia de trabajar también con los familiares como parte del abordaje del tratamiento. Consideremos que si bien trabajamos con “una parte” de la familia, esa parte pertenece a un sistema mayor que interactúa en ese momento con nosotros como terapeutas. En aquellos casos cuyo tiempo de diagnóstico

data de varios años, el papel de la familia se refuerza y es clave para el proceso de rehabilitación, acompañamiento y comprensión de los cambios físicos y emocionales que el tiempo puede mostrar. En la dinámica de los grupos de apoyo estas manifestaciones y sensaciones se comparten, miedo, culpa, frustraciones, angustia. ALGUNAS FRASES ESCUCHADAS SON: ¿Hago lo correcto?. No sé que más puedo hacer… No tengo tiempo para mí. Estoy cansado/a. Nadie puede atenderlo como las hago yo… Me da miedo que lo que le diga lo empeore … Tengo miedo…no lo veo bien… Tengo que pensar también en mis otros hijos…Hago de todo y no lo reconoce… No importa como esté yo, lo más importante es que él esté bien… No sé cuál es el límite entre el cuidado y la sobreprotección... (madre)

Tengo miedo de que una discusión pueda desencadenarle un brote y me mortifica la culpa...pero no puedo dejarle pasar cualquier cosa... (pareja)

una manera saludable esta etapa de cronicidad. La reunión está coordinada por un profesional que reúne y convoca el encuentro para favorecer el intercambio y dinámica grupal.

No sé si hago bien en poner mi vida en suspenso porque después, sin darme cuenta, se lo echo en cara y es peor...(pareja).

TESTIMONIOS:

En realidad es la misma persona que fue siempre, pero ahora no podemos señalarle nada negativo...con lo que tiene encima! (hijo / hija) Logramos armar unas vacaciones muy buenas entre todas, y cada vez nos turnábamos para acompañarla, siguiendo su ritmo y adaptándonos a sus posibilidades (amigas) Me da miedo informarme acerca de la enfermedad, pero sé que es la única forma de comprenderla y ayudarla (hermana) No para de pedir… (pareja) Así se expresa cada uno (hijo, padre, amigo, asistente, hermano, vecinos, suegros) conviertiéndose en compañeros de una misma ruta frente a una misma situación. A partir de la escucha entre pares y el coordinador profesional se comparten miradas, experiencias, se generan recursos (límites, cuidarme para cuidar al otro, pedir ayuda) y se conforma una red de acompañamiento mutuo con el fin de transitar de

Cristina (esposa) Hace dos años aproximadamente que participo del grupo de terapia familiar. Para mí es muy importante contar con éste grupo porque recibo en él, de la profesional que nos acompaña con mucha calidez y afecto las sugerencias e ideas que me ayudan a enfrentar los inconvenientes que día a día aparecen a causa de ésta enfermedad y también recibo ayuda, comprensión y apoyo de mis compañeros, por todo ésto me resulta necesario poder participar en él y lo recomiendo para otro familiar que este en mi misma situación. Los GA para familiares de personas con más tiempo de diagnóstico se llevan a cabo en: Sede centro: 1er y 3er miércoles de cada mes de 19 a 21 hs. Sede Adrogué todos los viernes de 14 a 15 hs. Lic. Mariana Aita. - Lic. Marcela Maggi Lic. Diana Liaskowsky – Clr. Claudia Fernández

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No quiero que me vea llorar, ni que se dé cuenta cuando lo veo / la veo tan limitado/ a, tan diferente a como era antes... (madre /padre) Me da pánico pensar en un futuro cuando nosotros ya no estemos...qué será de su vida? (padres)

Marta (madre): Sobre Los grupos de familiares de pacientes, puedo dar mi opinión personal, a mí como madre de paciente con EM me fue útil, actualmente, luego de varios años sigo en el grupo. Al comienzo es todo aprendizaje luego se va entendiendo que es un lugar para “uno” como familiar, donde cada uno expone sus vivencias y experiencias, donde somos contenidos por los profesionales. A su vez mejora notablemente la relación con el paciente.

MUJER Y EM… La difícil tarea de ¿ir contra la naturaleza? Recibir la información de un diagnóstico crónico siempre es impactante, para cualquier persona, y la aceptación del mismo trae aparejada los pasos de un duelo: negación, enojo, tristeza, aceptación y lo más difícil es que, tratándose de un diagnóstico crónico en más de una ocasión volvemos a enfrentarnos con los duelos. Pero este proceso de aceptación ¿es lo mismo en hombres que en mujeres? ¿son las mismas herramientas para los unos y las otras? ¿porqué considero que es más difícil para una mujer? (Y, por favor sin intenciones de minimizar la vivencia de un hombre con EM!) “Quiero Ser la de antes…No puedo hacer las mismas cosas…Si no lo hago yo no lo hace nadie… Me canso más cuando hago las tareas de la casa… Nadie más lo puede hacer como yo… Aprovecho cuando se van todos, para volver a repasar las cosas…. No me entienden….No puedo hacer todo al mismo tiempo… No me puedo olvidar de esto… Quién me va a querer ahora?...” Estas son algunos pensamientos con los que nos encontramos en el consultorio en algunas mujeres con EM, ¿por qué cuesta tanto la aceptación? Frente a los grandes interrogantes que traen al

consultorio una de las grandes respuestas es: “hay que aprender a hacer de una cosa sola a la vez”,¿cómo? ¿una sola? Este es un gran desafío casi impensado para una mujer. Las mujeres nos caracterizamos por la multiplicidad de tareas, el gran abanico de tareas al mismo tiempo: pongo el lavarropas, mientras algo se cocina, mientras hablo por teléfono, mientras guardo una factura en la cartera para cuando pase por algún lugar de pago y mientras miro el clima antes de salir… es el “famoso mientras que”. (Mientras el hombre cazaba, la mujer preparaba el alimento, cuidaba a lo niños, cuidaba la cueva). Con las modernas tecnologías de imágenes y escaneado del cerebro (Resonancia Magnética Funcional y Tomografías por Emisión de Positrones), se ha comprobado que realmente utilizamos hombres y mujeres circuitos distintos para realizar las mismas tareas. Louann Brizendine, neurobióloga, médica y psiquiatra, resume las distintas características demostrables hasta la fecha entre ambos cerebros: el cerebro masculino es, aproximadamente, un 9% más grande que el femenino, aunque el número de células cerebrales es el mismo. Para el lenguaje y la escucha ellas tienen un 11% más de

¿Cuál es el objetivo de señalar estas diferencias? Entender porqué muchas veces nos encontramos con que las mujeres viven las emociones y pueden, o más bien deben, hablar más acerca de ellas. Esto hace también que toda situación vivida esté plenamente cargada de emociones, y el tiempo y el pensamiento que nos ocupan es permanente y de gran intensidad. Por otro lado sumamos que la capacidad retentiva es otra característica propio de lo femenino: guardar, aguantar, por eso para enfrentar conflictos somos más lentas que los hombres en procesarlos, teniendo presente que en el cerebro la parte del habla y de la memoria esta más desarrollada, cuesta olvidarse y pasar a otra etapa, nos quedamos más pegadas al conflicto y la angustia. Desde ya, esto no quiere decir que los hombres no sienten, sino que procesan de otra manera y resuelven situaciones con otras herramientas y pueden dejar algunas situaciones de conflicto a resolver en otro momento, pueden “dar una vuelta de página” con mayor facilidad, “soltando” más fácilmente una situación: “-¿qué todavía estás con eso?”. Sordó sostiene que las acciones que implican retener significan a su vez no dejar de hacer algo independientemente del agobio que ello me cause. Es muy característico de las mujeres que hacemos cosas, nos quejarnos de lo que hacemos y, sin embargo, por alguna extraña razón, no la dejamos de hacer. El llamar, preguntar, reclamar, quejarse,

taimarse, llorar, también son elementos retentivos. Cuando desde nuestro lugar de terapeutas proponemos por ejemplo, aprender a delegar tareas, dejar participar a otros en la familia con las actividades cotidianas, las respuestas suelen ser: nadie lo hace como yo, no es lo mismo, y yo ¿qué voy a hacer? Aquí a lo que nos enfrentamos es a otra característica más femenina que es poder sentirse necesitada y creer que por ceder actividades se pierde un espacio o se pone en riesgo esa necesidad. Retener, quejarse, cargar, guardar, no olvidar, cantidad de emociones en ebullición y conectadas todo el tiempo, temer perder un rol -características propias de una mujer- serán entonces a trabajar con mayor intensidad en una mujer con EM al enfrentarnos también a un cuerpo más vulnerable. La gran ventaja de estas diferencias radica en que las mujeres pueden pedir ayuda con mayor facilidad y allí entra las posibidad de los múltiples recursos para la aceptación de un diagnóstico. En función de lo expuesto considero que el desafío para una mujer con EM es importante y conocer estas diferencias nos da herramientas para realizar un mejor trabajo y aceptación. Las propuestas terapéuticas implican un acompañamiento del tratamiento: facilitar que la mujer pueda contactarse con sus propias emociones siendo claras sus necesidades (“nadie adivina lo qué me pasa”), aprender a soltar para que los otros puedan también hacerse cargo, respetar los propios tiempos, aprender que aunque otro lo haga no pierdo lugares, aprender a ganar nuevos espacios, aprender a hacer de nuevas maneras… Lic. Mariana A. Aita Coord. Área Salud Mental.

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neuronas dedicadas a esa tarea que ellos. También el hipocampo -dedicado a la memoria- y la zona cerebral dedicada a distinguir la emoción en los rostros de otras personas son mayores en el sexo femenino. También existen más neuronas y conexiones entre los hemisferios. Lo que podría explicar parcialmente, la mayor habilidad de las mujeres para desempeñar varias tareas en forma simultánea.

EM y Maternidad - Testimonio Natalia Pecar tiene 36 años y una hija, Renata, de un año y medio.

Cuando me diagnosticaron estaba por comenzar un tratamiento para concretar el embarazo, frente a una noticia tan devastadora, no quería seguir con la idea de tener un hijo. Pasaron cuatro años y quede embarazada naturalmente pensando que nunca iba a ser madre, que no tenia esa misión y ya no estaba en mi cabeza, será por eso que quede embarazada. El primer sentimiento al enterarme fue miedo, ya que durante todo el primer mes de embarazo, sin saberlo, continué con el tratamiento para la EM Consulte con varios neurólogos y me tranquilizaron, suspendí el tratamiento y tuve un embarazo normal, el único cuidado era no engordar mucho por mi inestabilidad al caminar. Seguí trabajando hasta el séptimo mes ya que soy grandota y estaba embarazada en verano y me fatigaba por lo tanto el

obstetra para no arriesgarnos me dio licencia. El embarazo culminó normalmente, tuve un parto por cesárea por los síntomas de fatiga, Renata nació sana y hermosa, con 3.865 kg, esto fue muy importante para mi. A la semana comencé nuevamente con el tratamiento. Se me fueron todos los miedos que tienen el común de las madres y un poco más obviamente… Ahora tengo otros. Uno se adapta porque por un hijo damos lo mejor que somos. DIOS no manda nada que uno no pueda afrontar. Hoy en día pesa 14 kg, es muy alta, sana y alegre. La amo! Cuando empecé en EMA una paciente me dijo: “el mejor estado para nosotras es el embarazo”, el tiempo le dio la razón es algo que no podía dejar de ser: MADRE.

Talleres de Memoria Estos talleres son un espacio grupal en el que se realizan diferentes actividades dirigidas a estimular las capacidades cognitivas de las personas que asisten al Centro de Día. La estimulación cognitiva consiste en estimular las funciones cerebrales superiores con la intención de mejorar o sostener el funcionamiento cognitivo actual y disminuir la dependencia del paciente. El trabajo en los talleres se centra principalmente en la estimulación de la memoria, entendida como la capacidad de registrar, retener y recuperar experiencias, conocimientos, imágenes y sentimientos. Se utilizan para ello diversidad de actividades y de recursos lúdicos que involucren a diferentes sistemas de memoria, como la memoria episódica, tanto verbal como visual, que es la capacidad de almacenar sucesos experimentados personalmente; o la memoria semántica, que es

la capacidad de almacenar conceptos y conocimientos compartidos sobre el mundo. Cabe destacar que por tratarse de un espacio grupal el trabajo realizado en los talleres difiere de aquel que se efectúa en las sesiones de tratamiento individual. El mismo tiene una especificidad particular: a la vez que estimular determinadas capacidades cognitivas busca favorecer la socialización entre los asistentes. Por ello las actividades que se desarrollan son siempre de carácter grupal, buscan involucrar a los integrantes en la resolución de una tarea en común, intentando generar, desde el trabajo compartido, un vínculo entre ellos que se extienda más allá del espacio del taller. Lic. Romina Mondelli Neuro psicóloga

La cita es todos los martes y jueves a las 11.30hs.

EMA CENTRO ZONAL ADROGUÉ

¡Cumple 10 años! El 23 de Septiembre a las 10:00 hs. se celebran los 10 años de vida del Centro Zonal Adrogué “Luces del Sur” en la Casa Municipal de la Cultura, Salón C, Esteban Adrogué 1224, Adrogué. ¡Gracias a todos los que nos ayudaron y acompañaron a lograr este espacio.!

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Info EMA

Día del Amigo en Ema Peña de la AMISTAD: “AMISTAD, DIVINO TESORO” ación y talleres. Las mismas orientadas para promover el movimiento, estimular la memoria, la coordinación y la recreación a través de juegos muy divertidos: competencia de memo-test gigante en parejas, descubrir enigmas, juegos grupales con sábanas y globos. El Almuerzo fue a la canasta, pizzas que invitò EMA y una gran torta para festejar la ocasión fueron el combustible para seguir la jornada.

¡Bienvenidos a la Peña de La Amistad….! Y ni bien dada la bienvenida, la creativa y artesanal copa de un colorido árbol… pintado por Marta Peralta (prof. del Taller de Plástica) invitaba a medida que iban llegando, dejar colgada de una de sus ramas una frase que para cado uno significase la amistad o ser amigo… Empezó la jornada a puro ritmo y movimiento con la propuesta de Fernanda Rocamora (prof. del Taller de Teatro) quien invitó a jugar con un gran elástico. Luego los participantes realizaron un concurso de improvisaciones teatrales. El grupo desplegó su creatividad e imaginación para explorar escénicamente los diferentes vínculos y situaciones a partir de la temática de la amistad. ¡Qué lindo y rico momento el cafecito compartido a media mañana! Fue el momento especial para la reflexión compartida al escuchar los cuentos sobre la amistad que nos regaló Inés Barteta (coord. del Taller Literario).

Muy especial y sensible el momento en que los invitados de lujo, Gonza (9años, hijo de Ma. Luz, de recepciòn) y Pilar(11años, hija de Flavia, la counselor) nos leyeron un cuento con moraleja sobre como se construye la amistad… El árbol de la amistad, que para ese entonces estaba lleno de frases…. viajó a la Sede de EMA en Adrogué donde se replicó el festejo del Día del Amigo y las actividades. Allí continuó nutriéndose de nuevas frases referidas a la Amistad. Hemos disfrutado y compartido divertidos y emotivos Encuentros . ¡MUCHAS GRACIAS A TODOS!

Organización y coordinación a cargo de: Genoveva Gruart y Mavi Alvarez (Terapistas Ocupacionales) Romina Mondelli (Neuropsicóloga)

Todas las actividades fueron planificadas con anticipación y elegidas desde las áreas de Neuro-rehablit-

Flavia Ferrandina ( Consultora Psicológica)

Nuevos talleres para recién diagnosticados TALLER DE SANACIÓN VIBRACIONAL PRIMER Y TERCER MIÉRCOLES DEL MES de 19 a 20 hs. La Sanación Sonora o Vibracional es poder recibir en una sesión, un masaje musical que impregna en nuestro core (nucleo interno), logrando armonización y sanación profunda del alma. Agradecemos a Josué Lezica

TALLER DE FOTOGRAFÍA Comenzó el lunes 29 de agosto un Taller-Ensayo de Fotografía a cargo del destacado fotógrafo MARCOS ZIMMERMANN para personas Recién Diagnosticadas con Esclerosis Múltiple. La consigna es “LA FOTO ESTÁ EN MI CABEZA (no en la mano)”. SERÁN 4 ENCUENTROS, UNO por MES, EN LA SEDE DE EMA. Al final del Taller, se expondrán las fotos de todos los que participaron.

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Agradecemos muy especialmente a Ginevra Bassetti por coordinarlo y a Marcos Zimmermann por su desinteresada colaboración.

Charla para personas con EM y Familiares

“LA MUJER Y LA EM” Lunes 31 de Octubre, 17:00hs Fundación Navarro Viola, Quintana 174 CABA

Disertantes: Dra. Nora Fernandez Liguori | Dr. Néstor Katz | Lic. Mariana Aíta Módulo de preguntas y respuestas Entrada libre y gratuita | Capacidad limitada | Inscripción previa info@ema.org.ar - [5411] 4831-6617

Desarrollo Institucional

¡LOS ESPERAMOS!

Subasta de Arte 25º Aniversario Celebramos los 25 años de la Asociación con 25 obras emblemáticas en Roldán Subastas de Arte, Juncal 743 CABA Vernisagge: 17 de Noviembre | Subasta: 22 de Noviembre

XXI Bazar de Navidad Los días 13,14 y 15 de Diciembre se realizará el tradicional Bazar de Navidad en el Palacio Paz Círculo Militar ubicado en Av. Sta Fé 750 - CABA. Contaremos con setenta expositores.

CAMPAÑA DE DONANTES INDIVIDUALES En este año especial en el que EMA cumple 25 años hemos puesto en marcha la campaña de donantes individuales que nos permitirá seguir ayudando a mejorar la calidad de vida de las personas que padecen EM. Con tu aporte mensual podremos continuar trabajando para brindar servicios gratuitos de Neuro-rehabilitación, Asistencia Legal, Social y de Salud mental. YA SE SUMARON MUCHAS PERSONAS. ¡COLABORÁ VOS TAMBIÉN Y AYUDANOS A AYUDAR!

17] Revista EMA

Para realizar una donación comunicate con nosotros: 4831-6617 | info@ema.org.ar | www.ema.org.ar

Grupos EMA SEDE URIARTE

Personas con EM recién diagnosticados | 2º y 4º Miércoles: 19hs

Coordinación: Lic. Diana Liaskowsky Personas con EM con más tiempo de Diagnóstico 1º y 3º Lunes: 16hs 1º y 3º Martes: 15hs 1º y 3º Miércoles: 10hs 1º y 3º Jueves: 18hs

2º y 4º Jueves: 18hs Coordinación: Clor. Claudia Fernández | Lic. Mariana Aita Co-Coordinación: Susana Brenna | Ada Svarstzman Familiares Recién Diagnosticados | 1º y 3º Miércoles: 19hs Coordinación: Lic. Diana Liaskowsky Con más tiempo de Diagnóstico | 1º y 3º Miércoles: 19hs

Coordinación: Lic. Marcela Maggi

SEDE ADROGUÉ

Personas con EM con más tiempo de Diagnóstico

Viernes: 13:00 a 14:00hs Familiares | Viernes: 14:00 a 15:00 hs

Coordinación: Lic. Marcela Maggi Personas con EM recién diagnosticados | 1º y 3º Viernes: 19:30hs Pacientes con más tiempo de Diagnóstico | 1º y 3º Viernes: 18hs

Coordinación: Clor. Claudia Fernandez

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RAMOS MEJÍA (Hospital San Juan de Dios)

Servicios De Ema Para participar en cualquiera de nuestros servicios deberá pedir una entrevista de orientación en secretaría. De Lunes a Viernes en el horario de 9:00 a 17:00 hs. Al teléfono 4831-6617. Queremos lograr que su elección sea la más afín a sus necesidades y orientarlo e informarlo en forma integral. Confiamos que su pertenencia a EMA genere un crecimiento para ambas partes.

CENTRO DE NEUROREHABILITACIÓN Dra. María Silvia Mamone

Servicios Especiales

Kinesiología Neuropsicología Terapia Ocupacional Fonoaudiología Trabajo Social Psicología Psiquiatría

Evaluación interdisciplinaria Asesoramiento familiar en trastornos de la comunicación

CENTRO DE DÍA

Martes y Jueves de 9 a 17:00hs Kinesiología Grupal | Terapia Ocupacional Grupal Talleres Terapéuticos: Yoga, Gimnasia Consciente, Taller Literario, Plástica, Taller de Radio, Taller de teatro, Taller de la Memoria.

Área Legal | Área Social | Área Salud Mental

Área Legal

Obtención, mantenimiento o reclamos sobre cobertura de medicación específica para la EM. (Judicial y extrajudicial). Obtención de reclamos de discapacidad: neurorehabilitación, traslados, adecuación de viviendas. (Judicial y extrajudicial). Asesoramiento en discapacidad. Asesoramiento general, laboral familiar y discriminación vinculada con la EM. (No incluye tramitación judicial). Asesoramiento general, laboral, familiar y discriminación vinculada con la EM. (no incluye tramitación judicial). Asesoramiento de gente sin recursos. Obtención de pensiones, subsidios por discapacidad o medicación (recursos judiciales)

Área Social

Gestión de recursos extrainstitucionales. Programa de Atención para personas sin recursos económicos. Gestión de presentaciones ante obras sociales. Traslados. Información y turnos. Certificado de discapacidad (pase libre de transporte, libre estacionamiento, pensión por discapacidad). Asesoramiento de recursos sociales en capacitación laboral y educativa. Comodatos.

Área Salud Mental

Departamento del recién diagnosticado Grupos de apoyo Grupos de apoyo a pacientes y familiares Equipo de councelors Psicoterapias Interconsultas psiquiátricas Seguimiento telefónico

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CENTRO DE ATENCIÓN

Testimonio: Conviviendo con EM Silvina Milanesi

Soy Silvina, tengo 45 años, y desde hace un año y medio me diagnosticaron EM. Tengo una familia y amigos increíbles, la MEJOR Neuróloga del Mundo, un entrenador (Gastón) que se puso a mi lado desde el 1er momento, una psicóloga q invento ese primer turno para acompañarme de entrada, somos todo un equipo que tiramos para el mismo lado, que me apoyan, dan cariño, confianza y alientan, y por sobre todo mis... ¡MUCHAS GANAS! Mi historia comienza a fines de febrero de 2009, cuando empecé a sentir que tenia el pie izquierdo frío y con un leve cosquilleo. Con los días se extendió hacia arriba por la pierna. Fui a la guardia de un sanatorio, donde me sugirieron que viera a un neurólogo. En el chequeo, además, no distinguía entre algo frío y caliente o entre apoyarme un dedo o pincharme con una aguja... De ahí las primeras resonancias magnéticas, estudios, análisis, punción de médula (lesión a la altura de la nuca) por primera vez escucho la palabra E.M. Lo primero que hice fue llamar a mi psicóloga para retomar la terapia! Al poco tiempo los síntomas desaparecieron solos. A fines de abril me levanté una mañana con la vista nublada, veía como una lente fuera de foco. Mi oftalmólogo se contactó con mi neurólogo y en 24 horas me internaron por 3 días para hacerme estudios de todo tipo. Salí obviamente destruida anímicamente, pero rodeada de afecto, y apoyo. Al día siguiente me fui a jugar al golf, ya que nunca desde el primer momento decidí quedarme tirada en el sillón llorando (desde que tengo uso de razón hago deporte: tenis, volley, natación, gimnasio, esquí y desde

hace 4 años empecé con el golf, además de una alimentación sana). Fue muy emocionante volver al club y sentir el cariño y apoyo de la gente más cercana que estaba al tanto de la situación. En Julio tuve otro episodio: me levanté arrastrando la pierna derecha y el brazo del mismo lado sin fuerza ni motricidad fina) y a las 48hs caminaba perfectamente y el brazo con unas sesiones de kinesiología se recuperó también pero en un nuevo control, en la resonancia, aparecieron dos pequeñísimas manchitas blancas en la cabeza. En febrero 2010 la Dra. Fiol me confirmó el diagnóstico. Recuerdo dos cosas muy importantes que me dijo la doctora: que le preocupaba más mi estado anímico que la enfermedad en si (en vista a mi evolución y recuperación de cada episodio) y que no tenía que darle batalla, “tenés que amigarte, no hacerla enojar y saber que va a convivir con vos”… Sentía que todo se derrumbaba, que no iba a poder seguir haciendo deporte, viajar (algo que tanto amo y de lo cual trabajo, soy Agente de Viajes), que nada iba a ser igual, estaba enojada con la vida, con Dios, con todo, no entendía como habiéndome cuidado siempre, hecho deporte, vida sana, me podía estar pasando eso a mi... Hablamos sobre el tratamiento a seguir, así que con ordenes en mano salí del consultorio para pedir la primera caja de la medicación. Tardé varios días en juntar coraje y llamar al Laboratorio para que me enviaran a la enfermera, una divina con una paciencia increíble que hizo que desde el primer día me aplicara yo sola la medicación. Tenía terror a lo que pudiera sentir, a cómo serían las horas siguientes. Una nueva prueba de fuego se venía: mi primer viaje al

exterior: mis primeras vacaciones del año, la primera vez con el tratamiento a cuestas y el material (cadena de frío, muchas horas de viaje, entrar a USA con jeringas, animarme a viajar sola, toda una aventura. ¡Una vez más todo salió BIEN! Seguía comprobando que podía, que hasta el momento seguía sin limitaciones. Por supuesto que en lo anímico no todo era color de rosas, tenía mis altibajos, pero siempre tuve claro que haría todo lo que estuviera a mi alcance para estar bien, que siempre iba a ir para adelante (aunque retrocediera mas de una vez), que iba a sumar (aunque resté alguna vez), por supuesto fui armando un circulo profesional y afectivo importantísimo y fundamental, eligiendo a quienes quería que me acompañaran en todo esto: neuróloga, psicóloga, médica clínica, personal trainer, profesionales y por supuesto mi familia y mis amigos! y sé positivamente que sin ellos no lo hubiera logrado! Pasaron los meses, seguí tomando confianza, y llegó Noviembre y una invitación a un viaje laboral: Roma, Jordania y Egipto. La Dra. Fiol me alentó para aceptar. Llegué a Roma un domingo a la mañana y lo primero que hice fue ir al Vaticano y al llegar a la Plaza San Pedro, el Papa estaba dando misa. No puedo poner en palabras la sensación y emoción de ese momento. Hoy después de dos años sin brotes ni episodios, de haberme podido contestar por qué y para qué, puedo decir que mi vida es absolutamente normal, (aunque diferente) que puedo trabajar, viajar, hacer deporte, que empecé a buscar nuevos caminos para seguir sumando (Yoga, Meditación), ¡QUE PUEDO, QUE SE PUEDE!, SIEMPRE QUE UNA SE LO PROPONGA!

“LA VIDA ES ASÍ, UNO RARA VEZ SE DA CUENTA AL INSTANTE DE QUE LOS MOMENTOS DIFÍCILES TIENEN UNA FUNCIÓN OCULTA, CONDUCIRNOS A LA MADUREZ…”

23] Revista EMA

No quiero terminar sin antes citar una frase de un libro que acabo de terminar de leer “No me iré sin decirte donde voy” de Lauren Gaounelle.

En el año de nuestro 25 aniversario presentamos EMA JOVEN.

El objetivo de EMA JOVEN es invitar a los jóvenes a acercarse a conocer una realidad diferente. Que nos elijan para volcar su espíritu solidario y nos acompañen dedicando un rato de su tiempo a otros jóvenes que padecen la enfermedad. El martes 6 de Septiembre se realizó un recital

de Kevin Johansen con su banda The Nada y el dibujante Liniers en la sede de Amijai a total beneficio de EMA. Más de 550 personas disfrutaron del show en el que la música y el dibujo se fusionaron logrando un clima mágico y distendido.

¡ACERCATE! 4831-6617 info@ema.org.ar ¡Seguinos! en

25] Revista EMA

Ricardo Siri (Liniers), Dudu Von Thielmann (vice presidenta de EMA), Kevin Johansen y María José Wuille-Bille (directora ejecutiva de EMA)

Asociaciones de EM Provinciales Bahia Blanca

Córdoba

Corrientes

Mendoza

Mar del Plata

Necochea y Zona

Neuquén

AREM | 0291-4882918 arembbca@latinmail.com | avello@bvconline.com.ar Presidenta Monica Fernandez Avello ACEM | 0351-4584058 / 0351-153616379 acem@cordoba.net / em.acem@gmail.com Dra.Celina de Aliaga EM Corrientes | 03783-423892 Carolina Gómez de Oña | cenere@arnet.com.ar AMEM - Dorrego Guaymallen 0261-4324923 / 4322611 / 4317713 emmza@ciudad.com.ar / amem@speedy.com.ar Dr. Daniel Zuin / Dra. Rosana Neme/ Dr. José Andrés Vera/ Dr. A. Rodriguez Alfici GAEM | 0223-4714088 / 0223-155364491 rodoybetty@hotmail.com Rodolfo Alonso Asociación Civil EM | 02262-523611 / 02262-15593349 Avda. 2 número 4380 piso 12 depto 5 biscarmaria@hotmail.com | Nelly Biscar EM Patagonia | 0299-4437778 / 0299-154567473 empatagonia@yahoo.com.ar | Beatriz Bustamante

Paraná Entre Ríos

AEMENCER | 0343-422-6853 Ma. Cristina Gelsi

Resistencia Chaco

EM CHACO | 03722-434969 / 479274 esclerosismultiplechaco@hotmail.com Carmen Ferreyra Dansey

Partido de Merlo Buenos Aires San Juan

San Luis

Santa Rosa La Pampa

Staff DIRECTORA EJECUTIVA María José Wuille – Bille DIRECCIÓN MÉDICA Dra. Silvia Mamone ÁREA SALUD MENTAL Lic. Mariana Aita ÁREA LEGAL Dra. María Inés Bianco Dra. Leticia Crescentini AREA SOCIAL Emma Ledesma DESARROLLO INSTITUCIONAL Agustina Zimmermann Victoria Blaquier ADMINISTRACIÓN Hugo Alberto de Pedro Delfina Ibazeta SECRETARÍA María Luz Filgueiras Flavia Fernández NEURO ASISTENTE Rodrigo Baez AUXILIAR Marcela Cozzi DISEÑO GRÁFICO EDITORIAL Lucía Maza | luciamaza.tumblr.com