Revista EMA 84 by Larrestudio Larrestudio

EDICIÓN 84 | AÑO 2012

DÍA MUNDIAL DE LA EM

D I S C A PAC I D A D Y FA M I L I A

PRESIDENTE Diego A. Zito Gold VICEPRESIDENTE Dudu von Thielmann SECRETARIO José M. Urien

PRO-SECRETARIO Fernando Mamone

Las necesidades individuales pueden variar.

0800-777-777-8 Servicio totalmente gratuito y personalizado para pacientes con Esclerosis Múltiple `i ?ÃÊ1`°Ê« `À?ÊÃ V Ì>ÀÊ v À >V Ã LÀi\

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CENTRO DE ATENCION AL PACIENTE

La Esclerosis Múltiple es una condición que debe ser diagnosticada y tratada por un profesional de la salud especializado en el área. Merck Química Argentina S.A.I.C. Tronador 4890 4to. piso (C1430DNN) Ciudad de Buenos Aires

Lea atentamente las instrucciones de uso. Ante la menor duda consulte a su médico

TESORERO Alejandro Duhau

PRO-TESORERO Eduardo Braun

VOCALES José A. Sanchez Elía Javiera Alvarez Echagüe Ginevra Visconti Bassetti Cristian Pusso Juan Carlos Castaño Adela Litvac Dr. Orlando Garcea Leonel Luksenberg VOCALES SUPLENTES María Cristina Abbiati COMITÉ MÉDICO ASESOR Dr. Orlando Garcea Dr. Jorge Correale Dr.Edgardo Cristiano Dr. Fernando Cáceres Dra. Adriana Carrá Dra Norma Deri Dra. Nora Fernández Liguori Dra. Cristina Martínez Dr. Salomón Muchnik Dr. Daniel Muñoz Dra. Liliana Patrucco Dr. Edgardo Reich Dr. Roberto Rotta Escalante Dra. Adriana Tarulla Dra. Silvia Tenembaum Dr. Vladimiro Sinay Dr. Andrés Villa

Esta es nuestra primera revista del año ya que hemos decidido hacer dos ejemplares anuales pero con más páginas, contenido e información que esperamos sea de su interés. EMA está creciendo! Incorporamos nuevos talleres terapéuticos grupales, generamos alianzas con otras organizaciones sociales y empresas; aplicamos a diversos proyectos municipales y nacionales y batimos un record en la Noche de los Chefs con una convocatoria de 640 personas. La conmemoración del Día Mundial de la EM nos sorprendió gratamente por la alta adherencia y participación en todas las actividades realizadas con gran impacto en las redes sociales y en los medios de comunicación. Teniendo en cuenta que la EM afecta mayormente a una población de adultos jóvenes entre 18 y 40 años, EMA JOVEN ya comenzó a trabajar activamente, generando actividades de concientización. En el marco del programa EMA PAÍS, el 28 de junio estuvimos en Rosario, primer destino de una serie de ciudades que visitaremos durante el año con un grupo de trabajo interdisciplinario. EMA HACE ESCUELA tuvo pasantes de la carrera de Terapia Ocupacional, Kinesiología y del exterior, una estudiante de Psicología. Viajamos a las reuniones de la Federación Internacional y participamos del evento MS LIFE realizado en Manchester, Reino Unido presentando lo que hacemos en la asociación y todo lo concerniente a la EM en la Argentina. Fuimos invitados a Belo Horizonte al Forum Internacional de ONG’s para aprender qué se está haciendo en recaudación de fondos en la región y aprovechamos para visitar a nuestros colegas de ABEM en Sao Paulo. Ya estamos organizando los próximos eventos de recaudación de fondos para poder seguir cumpliendo con nuestra misión: la Leatón está en marcha , con la alegría que ACEM de Córdoba nos acompañará; el torneo de golf en Septiembre, la subasta de arte en noviembre y nuestro tradicional Bazar de Navidad en diciembre. Seguiremos trabajando con mucho entusiasmo para difundir y concientizar sobre la EM a lo largo del país y esperamos compartirlo con todos ustedes. Un gran cariño. María José Wuille-Bille Directora Ejecutiva

03] Revista EMA

Comisión Directiva

Queridos amigos:

Día Mundial de la EM

“El trabajo fue muy gratificante y enriquecedor para todos, favoreciendo la apropiación por parte de los pacientes hacia dicha actividad y poder ser parte activa y central de la campaña de concientización que se promovió a nivel mundial y la cual sirvió para dar a conocer a muchos las diversas historias de tantas personas que viven a diario con esta enfermedad” dijo la terapista ocupacional María Victoria Álvarez. También contamos con la presencia de Maria Laura Santillán, madrina de EMA, quien participó de las actividades realizadas en conmemoración del Día Mundial.

El día Mundial de la EM se conmemoró el miércoles 30 de mayo en simultáneo en más de 83 países como una oportunidad para generar conciencia de la enfermedad y fortalecer la red de personas que viven con EM en el mundo. Este año se organizó una campaña digital a nivel mundial denominada Las 1000 caras de la EM con el objetivo de reunir historias, mensajes y apoyo de personas que viven con EM o se ven afectadas por ella, a través de la realización y publicación en la web de unas postales.

EMA y el grupo de trabajo de enfermedades desmielinizantes de la Sociedad Neurológica Argentina organizó una charla abierta “Viviendo con Esclerosis Múltiple. Los expertos responden” el miércoles 30 de Mayo a las 18.00 hs. Se respondieron las consultas de personas con EM, familiares, amigos y también profesionales de la salud. Asistieron a la charla en la Biblioteca Nacional más de 80 personas, y para responder estuvieron el Dr. Vladimiro Sinay, Dr. Edgardo Cristiano, Dr. Orlando Garcea, Dra. Liliana Patrucco, Dra Adriana Carrá, Dra. María Inés Bianco (abogada especialista), Dra. Marcela Fiol y Dra. Silvia Mamone (Médica fisiatra, directora médica de EMA).

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El área de Terapia Ocupacional de EMA junto con los concurrentes y la colaboración de, alumnas practicantes de TO, el Área de Neuropsicología y Taller de Plástica realizaron el armado de postales para llevar a cabo la confección de un mural. Así cada concurrente, como también, amigos, familiares, profesionales pudieron compartir a través de las tarjetas las emociones y vivencias que le generan tener esclerosis múltiple o estar cercanos a la enfermedad.

Charla abierta “Viviendo con EM: Los expertos responden”

María Laura Santillán y concurrentes a EMA.

Pateada de Longboard El éxito de un evento donde realizamos deporte, pasamos un buen rato y concientizamos a los jóvenes acerca de la esclerosis múltiple. En el marco del Día Mundial de la EM nos sumamos a la pateada skater de Good People. EMA JOVEN se unió a Good People para estar presente entre los jóvenes, generar conciencia y difundir lo que es la esclerosis múltiple. Más de 1.200 jóvenes dijeron presente en Florida y Córdoba donde se les entregó una remera de Good People y stickers de EMA a todos los que habían llevado casco para practicar el deporte de una manera segura. Una vez más, nos acompaño Liniers que estuvo firmando autógrafos, sacándose fotos, y ayudando a concientizar a los jóvenes que entre todos podemos mejorar la cálidad de vida de las personas que padecen EM. Su presencia en el evento fue una gran alegría para todos los jóvenes.

Este masivo evento tuvo mucha repercusión en los medios gráficos como una actividad del día mundial dedicada especialmente a los jóvenes. También tuvimos la oportunidad de que se realice un informe en la sección Taggeados del noticiero Telenoche que conduce María Laura Santillán. Para verlo, pueden ingresar a nuestra web www.ema.org.ar.

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El recorrido en longboard fue desde Retiro hasta el Rosedal donde todos los concurrentes se reunieron y María José Wuille-Bille, directora ejecutiva de EMA tuvo la oportunidad de agradecer a Good People y a todos los que habían sido parte de este espectacular evento por habernos recibido con tanto entusiasmo y demostrando real interés por lo que hacemos desde EMA JOVEN.

Discapacidad y Familia Este marco familiar puede o no ser continente, (palabra utilizada por la ley de discapacidad cuando refiere a un grupo que por diversas razones no puede brindarle a la persona discapacitada la ayuda que requiere para poder vivir dignamente.) La práctica profesional advierte la importancia de la contención familiar para afrontar la importante responsabilidad de asistir a la persona discapacitada, observándose casos de disolución de la familia, alejamientos, negación, violencia, depresión, etc. Es imprescindible señalar que la primera responsabilidad de la familia es: informarse. Una persona con el conocimiento de los derechos, de las instituciones que pueden asistirlos tiene a su favor muchas soluciones que a primera vista parecen imposibles. La ley 24901 en todo su articulado refiere a la familia, es así como en el capítulo III - Población Beneficiaria - Art. 11 dice: Las personas con discapacidad afiliadas a obras sociales accederán a través de las mismas, por medio de equipos interdisciplinarios capacitados a tales efectos, a acciones de evaluación y orientación individual, familiar y grupal, programas preventivo-promocionales de carácter comunitario, y todas aquellas acciones que favorezcan la integración social de las personas con discapacidad y su inserción en el sistema de prestaciones básicas. En el capítulo IV - Prestaciones básicas: Art. 14 que refiere a los niños dice: … “En todos los casos, se deberá contemplar el apoyo psicológico adecuado del grupo familiar…” En el art. 18 sostiene: Art. 18 - Prestaciones asistenciales. Se entiende por prestaciones asistenciales a aquellas que tienen por finalidad la cobertura de los requerimientos básicos esenciales de la persona con discapacidad (habitat-alimentación, atención especializada) a los que se accede de acuerdo con el tipo de discapacidad y situación socio-familiar que posea el demandante. Comprenden sistemas alternativos al grupo familiar a favor de las personas con discapacidad sin grupo familiar o con grupo familiar no continente. (Al que me refería al comienzo).

En el capítulo VI. Sistemas alternativos al grupo familiar dice: Art. 29 - En concordancia con lo estipulado en el artículo 11 de la presente ley, cuando una persona con discapacidad no pudiere permanecer en su grupo familiar de origen, a su requerimiento o el de su representante legal, podrá incorporarse a uno de los sistemas alternativos al grupo familiar, entendiéndose por tales a: residencias, pequeños hogares y hogares. Los criterios que determinarán las características de estos recursos serán la edad, tipo y grado de discapacidad, nivel de autovalimiento e independencia. En el Capítulo VIII. Prestaciones Complementarias: Art. 33 inc. b: b) Apoyar económicamente a la persona con discapacidad y su grupo familiar ante situaciones atípicas y de excepcionalidad, no contempladas en las distintas modalidades de las prestaciones normadas en la presente ley, pero esenciales para lograr su habilitación y/o rehabilitación e inserción socio-laboral, y posibilitar su acceso a la educación, capacitación y/o rehabilitación. En el art. 39: c) Diagnóstico, orientación y asesoramiento preventivo para los miembros del grupo familiar de pacientes que presentan patologías de carácter genético-hereditario. Hasta aquí vemos el marco normativo de la ley de discapacidad, sin olvidar que en aquellos casos con trastornos cognitivos también se toma en cuenta la asistencia familiar y se encuentra regulado en las leyes de salud mental. Ahora bien, buscar y solicitarle al médico ayudas para el paciente descomprimen y facilitan la comunicación entre los integrantes del grupo familiar. Ej.: asistentes domiciliarios, enfermeros, asistentes terapéuticos, en algunos casos extremos internaciones para diagnosticar o estabilizar al paciente, concurrencia a centro de día, hospitales de día etc. Lo importante es hacer llegar al médico la problemática física y psíquica de quienes rodean al paciente. Desde nuestra área legal instamos a toda la familia a solicitar ayuda. La soledad agrava las problemáticas y más allá de ayudar al paciente se lo responsabiliza de todos los inconvenientes que su situación provoca.

Dra. Leticia Crescentini

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Cuando nos referimos a la persona con discapacidad, muchas veces, y por generosas razones, olvidamos que se encuentran dentro de un marco familiar.

Te invitamos a conocer los talleres y grupos de apoyo para personas con EM recién diagnosticadas, con más tiempo de diagnóstico y para familiares, en nuestras sedes de Palermo y Adrogué. Importante: Los talleres no son arancelados.

Requisitos Para Talleres • Inscripción previa. • Solicitar Entrevista de Orientación en secretaría. Llamar de lunes a viernes, de 9:00 a 17:00 hs al 4831-6617. Las entrevistas de orientación tienen como fin orientar, informar, derivar a las personas con EM y o familiares sobre los distintos temas que se atraviesan. • Cupos limitados. Consultar disponibilidad. • Si no es concurrente habitual a EMA, deberá traer Diagnóstico Médico de EM actualizado año 2011. • Rogamos puntualidad. • Si no asisten al taller tres clases seguidas se dará la oportunidad de ingreso a personas con EM en lista de espera. COLABORACIÓN: A los socios, les sugerimos colaborar teniendo la cuota al día. Para los que NO sean socios aún, podrán asociarse llamando al 4831-6617 con una cuota anual de $ 200.- (se puede pagar en dos cuotas) que le permitirá acceder a todos los servicios de EMA y a la revista.

Talleres para personas con EM recién diagnosticadas: YOGA: Todos los Martes, de 18:30a 19:30.

Talleres para personas con EM con mayor tiempo de diagnóstico: Todos los Martes: 09:00 a 10:30: YOGA 09:30 a 10:30: TERAPIA OCUPACIONAL: GRAFOMOTRICIDAD LECTOESCRITURA 10:30 a 11:30: KINESIOLOGÍA 10:30 a 11:30: TERAPIA OCUPACIONAL: ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA 11:30 a 13:30: TERAPIA OCUPACIONAL: GRAFOMOTRICIDAD / ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA 11:30 a 12:30: KINESIOLOGÍA 11:30 a 13:30: TALLER DE MEMORIA

Todos los Jueves: 09:00 a 10:00: FONO RESPIRACIÓN 09:30 a 10:30: TERAPIA OCUPACIONAL: ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA 10:30 a 11:30: TERAPIA OCUPACIONAL: GRAFOMOTRICIDAD LECTOESCRITURA 11:30 a 13:00: TERAPIA OCUPACIONAL: GRAFOMOTRICIDAD / Recreación y Tiempo Libre 10:45 a 11:45: CUENCOS TIBETANOS-RELAJACIÓN (Primer y tercer jueves) 11:30 a 13:00: TALLER DE MEMORIA 13:00 a 14:00: ALMUERZO (Nota: Los personas con EM deberán traer su almuerzo) 14:00 a 15:00: TRABAJO CORPORAL 15:30 a 16:30: TALLER DE NUTRICIÓN COMISIÓN DE PERSONAS CON EM (Cuarto jueves del mes)

Talleres y grupos de apoyo en adrogué Viernes 10:00 a 11:00: Grupo de Apoyo 11:00 a 12:00: Grupo de Apoyo para familiares 11:00 a 12:00: Terapia Ocupacional 12:00 a 13:00: Kinesiología 13:00 a 14:00: Almuerzo 14:00 a 15:00: Taller de Teatro

11] Revista EMA

Talleres y Grupos de Apoyo

12:30 a 13:30: KINESIOLOGIA 13:30 a 14:30: ALMUERZO (Nota: Los personas con EM deberán traer su almuerzo) 14:30 a 15:30: PLÁSTICA

Objetivo general: Analizar los Beneficios que perciben en su Calidad de Vida, las personas con E.M. comprendidas entre los 25 y 60 años que viven en la C.A.B.A., que participan de los grupos de apoyo en E.M.A. en el año 2011. Objetivos específicos: Cuantitativos: Determinar si los pacientes con E.M. pueden replicar lo aprendido en el Grupo de Apoyo en sus ámbitos cotidianos. Explorar si los pacientes con E.M. lograron adquirir Independencia y Empoderamiento a partir de la participación en el Grupo de Apoyo. Analizar si la asistencia al grupo facilitó la Adherencia al tratamiento médico. Determinar si la participación de los pacientes con E.M. en el Grupo de Apoyo disminuyó el nivel de angustia. Indagar si a partir de la participación del paciente con E.M. en el Grupo de Apoyo percibe mejoras en sus vínculos familiares. Cualitativos: Comprender cuales son las percepciones que experimenta un paciente con diagnóstico de E.M. respecto a su Calidad de Vida ante su participación en los Grupos de Apoyo. Describir los logros en cuanto Independencia y Empoderamiento que obtuvieron los pacientes a partir de la participación en el Grupo de Apoyo. Conocer las mejoras en los vínculos con la pareja y los hijos de los pacientes con diagnóstico de E.M. Indagar si los pacientes cumplen con las indicaciones terapéuticas del médico neurólogo.

Metodología: Diseño cuantitativo y cualitativo. Estudio descriptivo y transversal, realizado sobre una muestra de 30 casos, varones y mujeres con diagnóstico de E.M. que concurren a los Grupos de Apoyo de Esclerosis Múltiple Argentina de la C.A.B.A. La encuesta aplicada fue diseñada especialmente para este trabajo. El diseño cualitativo es un estudio de tres casos, seleccionados de la muestra utilizada para el estudio cuantitativo. El método utilizado es la entrevista en profundidad.

el 76,67% manifiesta haber adquirido nuevos modos de razonar y pensar y un alto grado de aplicación en su vida cotidiana de lo aprendido en el grupo, mientras que el 23,33% lo hace de manera moderada. En lo que atañe a adquirir Independencia y Empoderamiento el 66,67% de los encuestados consideran que gozan de un alto grado de Independencia y Empoderamiento como consecuencia de su participación en los Grupos de Apoyo, y el 30% lo considera moderado. El 20% de los encuestados manifiesta haber tenido un alto grado de Adherencia al tratamiento a causa de su participación en los grupos, siendo moderado en un 26,67% y nulo un 50%. Se destaca de manera especial el alto grado de Disminución de la Angustia (70%) mientras que el 26,67% la considera moderada. En cuanto a Mejoras en los vínculos familiares el 46,67% notó un alto grado de mejoría con su familia mientras que otro 46,67% manifestó un grado de mejoría moderado y un 6,67% reconoce no haber tenido cambios en los vínculos familiares. Del análisis Cualitativo de la información obtenida de las entrevistas surgieron ocho categorías: Beneficios en la Calidad de Vida, Independencia y Empoderamiento, Vínculo con pareja e hijos, Adherencia al Tratamiento, Relación Médico-Paciente, Disminución de la Angustia, Aprendizaje y Comprensión y Contención del Grupo.

Resultados: Del análisis Cuantitativo de las variables analizadas surge que con respecto a los beneficios que perciben en su calidad de vida los concurrentes a los grupos de apoyo, el 90% considera muy beneficiosa la participación y manifiesta un alto grado de acompañamiento de los asistentes en los momentos difíciles y en los buenos momentos. Solo alguno de ellos manifiesta sentirse moderadamente acompañado y aliviado. En cuanto a la capacidad para replicar lo aprendido en el Grupo de Apoyo en sus ámbitos cotidianos,

Conclusiones Y Recomendaciones: En el estudio realizado se observo que las personas con E.M. que concurren a los Grupos de Apoyo en su mayoría percibieron mejoras en su calidad de vida. La posibilidad de cambiar y obtener Beneficios en la Calidad de Vida de las personas con EM que participan en los Grupos de Apoyo reside en que el Grupo hace presente de forma viva y actual al grupo familiar primario en el que las maneras de sentir, pensar y actuar cobraron forma. El grupo en la edad adulta, como lo fue

Hipótesis: Los pacientes diagnosticados con E.M. que participan de Grupos de Apoyo perciben Beneficios en su Calidad de Vida tales como mayor Independencia y Empoderamiento, Disminución de la Angustia, Mejoras en sus Vínculos Familiares y replican lo aprendido en sus ámbitos cotidianos.

la familia en los primeros años de la vida, facilita medios inapreciables para la madurez. Una nueva matriz opera como base para nuevos modos de verse a sí mismos y al mundo, como un factor de mejoría. Las personas con E.M. deberían poder ser participantes plenamente activos en su comunidad, en la toma de decisiones sobre el tratamiento de su enfermedad y desarrollar al máximo su potencial para tomar las decisiones que afecten sus vidas independientemente de sus recursos económicos. Palabras clave: ESCLEROSIS MÚLTIPLE GRUPOS DE APOYO CALIDAD DE VIDA AUTOPERCEPCIÓN

Síntesis de la tesis realizada por la Lic. Claudia Fernández

13] Revista EMA

Autopercepción de beneficios en la calidad de vida de los pacientes con diagnóstico de esclerosis múltiple que participan en grupos de apoyo

Según el informe del comité de expertos de la OMS en el 2012, sobre la prevención de discapacidad y rehabilitación, hay una estrecha relación entre la promoción de las condiciones de salud y la prevención.

En la REHABILITACIÓN se incluye todas las medidas destinadas a disminuir los efectos de las afecciones que producen incapacidad y minusvalía y permitir al discapacitado que logre su integración social.

Entiende que la promoción de la salud es aumentar los controles sobre los determinantes de la misma, fortalecer las destrezas de las personas y cambiar las condiciones sociales, económicas y ambientales para disminuir el impacto que estas producen en la salud.

Plantea que la rehabilitación intenta no solo que la persona discapacitada se adapte a su medio, sino también intervenir en su medio inmediato (como son la familia, el estudio, el trabajo) y en la sociedad en su conjunto, para facilitarles su integración social.

PALABRAS CLAVE: SALUD- PREVENCIÓN- REHABILITACIÓN

En el caso de la E.M. no es posible evitar que se produzca la enfermedad, no existe una vacuna que impide que la contraigamos; entonces cobra especial importancia la detección temprana y el tratamiento precoz, la información y educación tanto de personas con EM como de su entorno, para controlar las secuelas e impedir las complicaciones y consecuencias de las mismas.

Tradicionalmente la SALUD se la definía como ausencia de enfermedad o dolencia; actualmente se plantea un concepto mucho mas amplio, la OMS la define: “Un estado de completo bienestar físico, mental y social, no meramente la ausencia de enfermedad o dolencia”. En relación directa a esto se halla la prevención, para la OMS puede ser primaria, secundaria o terciaria. PREVENCIÓN PRIMARIA, se refiere a evitar que se produzca la enfermedad. PREVENCIÓN SECUNDARIA, corresponde a la atención médica e implica una detección temprana y tratamiento temprano. PREVENCIÓN TERCIARIA es la rehabilitación.

Con relación a la rehabilitación, encontramos que frente al diagnostico de E.M en general, se piensa en concurrir a rehabilitación recién cuando aparecen signos de discapacidad, especialmente motora. Si tenemos en cuenta las recomendaciones de la OMS y la experiencia en la practica de rehabilitación, considero que a partir de la confirmación del diagnostico de esclerosis múltiple es importante que la persona se acerque a la consulta medico fisiátrica para que paralelamente al tratamiento de la enfermedad de base que realizan los neurólogos, puedan comenzar a revisar y planificar sus hábitos y actividades, para conservar una buena calidad de vida.

EN LA PREVENCIÓN EN LOS SÍNTOMAS EN LAS RECAÍDAS EN LAS SECUELAS Es en el primer acercamiento después del diagnóstico, donde el médico fisiatra con el equipo de rehabilitación, podemos intervenir y actuar en la prevención, para: 1} Evitar la acentuación de los síntomas. 2} Evitar o disminuir la fatiga. 3} Evitar las complicaciones. 4} Sostener a través del tiempo las actividades y la vida de relación. QUE PODEMOS TENER EN CUENTA: • Es importante plantear estrategias, para modificar sus hábitos de vida. • Identificar las posibles complicaciones de las secuelas, para evitarlas. • Evitar la exposición al calor. • Distribuir los periodos de actividad con relación a los de reposo. • Controlar tiempo e intensidad del trabajo y la actividad física. • Aprender un plan de ejercicios domiciliarios de sostén. • Aprender posturas adecuadas que eviten complicaciones. Por ej.: contracturas, acortamientos musculares, escaras. • Tener una dieta saludable y adecuada al estado general de la persona. • Control del peso corporal. • Evitar infecciones. • Saber que frente a la aparición de síntomas nuevos o re agravación de los que presenta, debe

realizar la consulta neurológica. Un aspecto importante es la educación y la información al paciente y familiares sobre características de la enfermedad, los factores de riesgo que acentúan los síntomas, las posibilidades y servicios con los que se cuenta, los hábitos beneficiosos y la importancia de la actividad física. Se estimula la información del paciente y la familia, ya que es una enfermedad crónica y progresiva, lo acompaña el resto de su vida, por lo tanto la participación activa del paciente y su entorno, es parte fundamental del tratamiento que le permitirá desarrollar sus destrezas, adaptarse a los cambios que se produzcan a lo largo de la evolución de la E.M. y generar cambios en su entorno, para que tengan las condiciones adecuadas. La rehabilitación comienza en el área de salud, pero requiere de la colaboración e interacción, con todos los demás sectores como la familia, educación, trabajo, organismos del estado y organizaciones sociales. Tenemos que tener siempre presente que el objetivo de la rehabilitación a largo plazo es lograr que la persona desarrolle el máximo de sus posibilidades y funcionalidad, contribuyendo también a su re inserción social. Para lograr esto es necesario una intervención temprana y un enfoque en la prevención. Dra. María Silvia Mamone Especialista en Rehabilitación Medica Fisiatra. M.N: 57775 Directora Médica de EMA BIBLIOGRAFÍA GUÍAS PARA LA RBC( REHABILITACIÓN BASADA EN LA COMUNIDAD), O.M.S : COMPONENTE DE SALUD, 2012. INFORME DEL COMITÉ DE EXPERTOS DE LA O.M.S EN PREVENCIÓN DE INCAPACIDAD Y REHABILITACIÓN, 2012.

15] Revista EMA

Prevención en Rehabilitación

El tratamiento de rehabilitación interviene en las distintas etapas de la atención médica.

Acciones Conjuntas

VoluntariARTE

Con el objetivo de poder ayudarnos entre todos y juntos seguir creciendo en nuestras tareas, realizamos actividades con otras organizaciones sociales.

El 14 de junio, en la sede de EMA, el Taller Terapéutico Grupal de Terapia Ocupacional a cargo de las licenciadas Genoveva Gruart y María Victoria Álvarez participó de una actividad programada por empleados voluntarios de Novartis con el fin de colaborar con otra organización “Natalí Flexner”.

Donaciones Realizamos una donación de barras paralelas y dos grúas para rehabilitación al Centro de Rehabilitación San Juan de Dios de Hurlingham.

Participamos en la Maratón Solidaria Accenture

Esta actividad de voluntariado tuvo como objetivo destacar las capacidades de las personas con EM, fortaleciendo su bienestar a partir de acciones solidarias. Juan Carlos Castaño participante del encuentro comentó: “La verdad que la pasamos re bien porque pintamos de varios colores, nos manchamos, nos limpiamos, y bueno, seguimos en actividad. Lo importante es trabajar con las manos y con la mente y con la visión para ver los detalles que tienen las cosas; la gente de Novartis nos ayuda a nosotros como nosotros ayudamos a los demás. La verdad que fue todo muy lindo con el grupo de Novartis y con todos los colaboradores de acá de EMA”. Los pacientes de EMA se sintieron muy halagados de haber sido elegidos para tan noble acción y aportar su grano de arena para colaborar con otra organización social. Novartis entregó una placa recordatoria al grupo.

17] Revista EMA

El pasado 13 de Mayo la Fundación Accenture nos invitó a participar en la Maratón Solidaria Accenture. Allí también estuvieron presentes otras organizaciones. Como representantes de EMA estuvieron Graciela Franchini, Mariela Carril y Rubén Seguí, que al final de la maratón recibieron de Santiago Pordelanne una remera y una medalla por haber participado. Además Mariela ganó el primer puesto de los 3 km. Lo recaudado en la maratón fue donado a la Cooperadora del Hospital de Niños Dr. Ricardo Gutierrez y la Fundación Garrahan.

Mas de quince personas se vistieron con delantales con la leyenda VoluntariARTE y pasaron el día pintando mesas, sillas, cajoneras y roperos para los chicos que asisten a la asociación y padecen de cáncer.

Santiago Pordelanne (Accenture) y Mariela Carril (Ganadora Maratón Accenture)

Rehabilitación en EM

Centros de atención en C.A.B.A. EMA | Uriarte 1465 (1425) - [5411] 4831-6617 | Médico a cargo: Dra. Silvia Mamone | Horario: 9-17 hs. | Áreas clínicas: EM; NPS; Psiquiatría Rehabilitación: Fisiatra; KTO; FONO; TO; PSICO; Trabajadora Social; Grupos Autoayuda, NPS. FACENE | Larrea 1035 PB B - [5411] 4823-8559 / 4745-7412 | Médico a cargo: Dr. Roberto Rotta Esclante | Colaboradores: Dr. Bartolomé Eduardo, Lic Oudkerk Liliana, Lic Coyado Jorge | Horario: Miércoles 1619 hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social, TO. FUNDACIÓN FAVALORO | Solis 461 - [5411] 4378-1200 int 4000/4012/4013 Médico a cargo: Dr. Vladimiro Sinay | Horario: Viernes 12-16 hs | Áreas clínicas: EM; NPS, FONO, TO, Clínica, KTO, Psicología, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. HOSPITAL BRITÁNICO DE BUENOS AIRES | Perdriel 74 - [5411] 4305-1906 | Médico a cargo: Dra. Adriana Carrá | Colaboradores: Dra. Onaha Patricia | Horario: Lu, Mi y Ju 9-11 hs | Áreas clínicas: EM; Enfermería EM; NPS; Psiquiatría; Urología; Obstetricia; Grupos de autoayuda Rehabilitación: Neurología, Clínica,TO,KTO,FONO, Psicología. HOSPITAL DE AGUDOS ENRIQUE TORNÚ | Combatiente de Malvinas 3002 - [5411] 4521-3600/1236/5911 int 118 | Médico a cargo: Dra. Nora Fernández Liguori | Horario: Mie 9-11 hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. HOSPITAL DE AGUDOS JUAN FERNÁNDEZ | Cerviño 3356 - [5411] 4808-2600 | Médico a cargo: Dra Deri Norma Haydee | Horario: L y J 9-12 hs y Mi 13-16 hs | Áreas clínicas: EM;Neurología, Clinica, TO, KTO, FONO, Psicologia, NPS, Psiquiatria,Enfermeria, Trabajo Social. HOSPITAL DE AGUDOS RAMOS MEJÍA | Urquiza 609 1º piso - [5411] 4854-2226 | Médico a cargo: Dr. Orlando Garcea | Colaboradores: Dra Fernandez Liguori Nora, Dr. Villa Andrés, Lic. Vanotti Sandra | Horario: L 10-12hs. Ma 13-17hs. Mi 9-12hs. J 9-12hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería. HOSPITAL DE PEDIATRÍA DR. JUAN P. GARRAHAN | Combate de los Pozos 1881 [5411] 4308-4300/4943-1400 | Médico a cargo: Dra. Silvia Tenembaun | Horario: L. Ma y J 8:30-12:30 hs | Áreas clínicas: EM, Neurología, Clínica, NPS, Psiquiatría, Enfermería. HOSPITAL ITALIANO DE BUENOS AIRES | Juan D. Peron 4190 [5411] 4959 0200 | Médico a cargo: Dr. Edgardo Cristiano | Colaboradores: Dr Migues Atilio, Dr Tejerizo Juan Carlos | Horario: L a V 8 a 18hs | Áreas clínicas: EM; NPS; Neuroftalmología; Urología; Psiquiatría. INEBA | Guardia Vieja 4435 - [5411] 4867-7700 | Médico a cargo: Dr. Fernando Cáceres | Colaboradores: Dra. Saladino Laura, Dra. Fernández Liguori Nora | Horario: L a V 14-18hs | Áreas clínicas: EM; NPS; Psiquiatría, Neurología, Ortesista, Psicologia, Uro-neurologia, Neuro otologia | Rehabilitación: Fisiatra; KTO; FONO; TO; Acuática .

INSTITUTO DE INVESTIGACIONES MÉDICAS ALFREDO LANARI | Combatiendes de Malvinas 3150 - 45148701 int 189 | Médico a cargo: Dra. Adriana Tarulla Dr. Mazia Claudio | Colaboradores: Dra. Santoro Patricia, Lic. Panópulos Alexandra | Horario: Mi y V 9-13 hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. INSTITUTO FLENI | Montañeses 2325 - 5777-3200 | Médico a cargo: Dr. Pensa Claudio, Dr. Olmos Lisandro, Dr. Correale Jorge | Colaboradores: Dra. Fiol Marcela, Dra. Ysrraelit Maria Cecilia | Horario: L a V 8-16hs | Áreas clínicas: EM; NPS; Neuroftalmología; Psiquiatría, Neurología, Clínica, Enfermería, Trabajo social | Rehabilitación: Fisiatra; KTO; FONO; TO; Psico; Acuática. SANATORIO MUNICIPAL DR. JULIO MENDEZ Avellaneda 551 - 4902-7081/82/83/84/85/86/87/88/89 int.141 | Médico a cargo: Dr. Reich Edgardo | Horario: L a V 8-12hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, TO, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. HOSPITAL ALVAREZ | Aranguren 2701 - 4611-6666 int 285 | Médico a cargo: Dra Galimberti | Horario: L a V 8-12hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. HOSPITAL GENERAL DE AGUDOS CARLOS G. DURAND | Av. Díaz Velez 5041 - 4982-5555/1050 - 4981/2790 (guardia) | Médico a cargo: Dr. Di Pietro Tomás H. | Colaboradores: Dr. Rosales Carlos, Dra. Nevisardi Maria Claudia | Horario: L y V 8-12hs | Áreas clínicas: EM, Clínica; KTO, FONO, Psicología, Psiquiatría, Enfermería. HOSPITAL DE REHABILITACIÓN MANUEL ROCCA | Segurola 1949 4630-4700/4800 - 4630-4741(guardia) | Médico a cargo: Dr. Abimanda José | Horario: L a V 8 a 12hs | Áreas clínicas: TO, KTO,FONO, Psicología, Psiquiatría, Enfermería, trabajo social. HOSPITAL ISRAELITA - ISRAMED | Terrada 1164 - 4588-8100 HOSPITAL OFTALMOLÓGICO SANTA LUCIA | Av. San Juan 2021 Médico a cargo: Dr. Spacdaccini Jorge | Colaboradores: Dr. Graba Rodolfo INSTITUTO DE REHABILITACIÓN PSICOFÍSICA ( I.R.E.P.) Echeverria 955 - 47841225 | Médico a cargo: Dr. Ricardo Viotti | Colaboradores: Dra. Irma Regueiro. HOSPITAL SIRIO LIBANÉS | Campana 4658 - 45744343 | Médico a cargo: Dr. Simés Ricardo Fabian | Colaboradores: Dr. Victor Antonio Sede | Áreas clínicas: Neurología, Psicología, Psiquiatría. REHABILITACIÓN ACUÁTICA | Fitz Roy 899 - 4831 6617 | Médico a cargo: Dra. Silvia Mamone | Horario: L a V 9 a 17hs | Áreas clínicas: EM; NPS; Psiquiatría. POLICLÍNICA BANCARIA 9 DE JULIO | Av. Gaona 2197 - 4586 8888 | Horario: L a V 8 a 20hs | Áreas clínicas: Neurología, Psicología, FONO, KTO, Psiquiatría, Clínica, Enfermería.

Centros de atención en Bs.As. HOSPITAL PRESIDENTE PERÓN (Avellaneda) | Anatole France 773 4204-1021/22/23/24/25 int. 337 | Médico a cargo: Dr. Volman Gabriel | Colaboradores: Dra. Pianesi Andrea , Dr. Marche Jorge, Dr. Ucelli Aquiles | Áreas clínicas: EM, Clínica, Neurología. FAMYL (Junín) | Lebenshow 29 - 02362-432959-431585 | Médico a cargo: Dr. Mario Melcon | Colaboradores: Dra. Nicolini Laura | Horario: L a V 8-20hs | Áreas clínicas: EM; NPS, Neurología, Clínica, TO, Kto, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería. HOSPITAL A. ONIATIVIA (Rafael Calzada) | Tucumán y Jorge R. Calzada - 4219-5040/3 | Médico a cargo: Dr. Daniel Cruz | Colaboradores: Dr. Macia Jorge | Horario: L a V 8-20hs | Áreas clínicas: EM; Clínica, TO, FONO, KTO, NPS, Psicología, Psiquiatría, Enfermería, trabajo social. HOSPITAL MUNICIPAL DE AGUDOS LEONIDAS LUCERO | Estmba 968 - 0291-4598600/ 4598484 | Médico a cargo: Dr. Colombo Oscar | Colaboradores: Dr. Larloti Cesar Fernando | Horario: L a V 8 a 12hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, trabajo social, Psico, KTO, Clínica Rehabilitación: Hospital de Día. HOSPITAL CENTRAL SAN ISIDRO | Av. Santa Fé 431 (Acassuso) 4512-3785 | Médico a cargo: Dr Bettinelli Ricardo Jorge | Horario: J 8-12 hs | Áreas clínicas: EM, Neurología, Clínica, KTO, FONO,Psicología, NPS, Psiquiatría,Enfermería, Trabajo Social. CLÍNICA DHARMA (Parque Patricios) | Av. Chiclana 3311 - 49119267 | Médico a cargo: Dra. Giligliano Mónica | Colaboradores: Dra. González Liliana | Horario: L a V 8-17hs | Áreas clínicas: EM, Neurología, Clínica, FONO, Psicología, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. HOSPITAL MUNICIPAL DR ANGEL PINTOS (Azul) | Amado Diab 270 02281- 435200 / 434164 HOSPITAL MUNICIPAL DE AGUDOS (Carmen de Patagones) Dr. Baraja 740 - 02920 461111 HOSPITAL SAN JUAN DE DIOS (Ramos Mejia) | Ardoino 714 44808700 / 44699500 | Horario: L a V 8 a 21hs - Sab 8 a 13hs | Áreas clínicas: EM, Psicología, Psiquiatría, Clínica. INSTITUTO DE REHABILITACIÓN DR. ANSELMO MARINI (Vicente López) | Av. Maipú 3075 - 47243000 / 3003 Médico a cargo: Dr. Salvaneschi Guillermo | Horario: L a V 8 a 16 hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. HOSPITAL INTERZONAL GENERAL DE AGUDOS EVA PERÓN Ricardo Balbín N° 3200 - General San Martín (1650) - 47243000/241105 HOSPITAL INTERZONAL GENERAL DE AGUDOS GENERAL SAN MARTÍN | Calle 1 esq. 70 - La Plata (1900) - 0221-421-1195/99

Centros de atención en el Interior HOSPITAL ESCUELA JOSÉ DE SAN MARTÍN (Corrientes) | Rivadavia 1250 (Ctes.) - 03783-430113 | Médico a cargo: Dr. Santiago Vestoso | Horario: Ma 8-10hs | Áreas clínicas: EM, Neurología, Clínica, TO, KTO, FONO, NPS, Psiquiatría, Enfermeria, Trabajo Social. CEMEP (Río Grande-Tierra del Fuego) | 20 de Junio 815 (Rio Grande, T. del Fuego) - 02964-426921/426955 | Médico a cargo: Dr. Lozano Carlos Alberto | Horario: L a V 11 a 13hs | Áreas clínicas: EM; NPS; Psiquiatría, Neurología, Clínica, Psicología, Enfermeria | KTO; FONO; PSI-

CO; Trabajadora Social. HOSPITAL MUNICIPAL DE AGUDOS DE BAHIA BLANCA | Estonga 969 - 0291-4598484 | Médico a cargo: Dr. Colombo Oscar | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. SANATORIO BRITÁNICO DE ROSARIO | Paraguay 40 (Rosario, Santa fé) - 0341 447023 | Médico a cargo: Dr. Sanchez Almeyra Rodrigo | Colaboradores: Dr. Caffaratti Osvaldo, Dr. Rossi José Luis | Horario: L a V 11 a 17hs | Áreas clínicas: EM, Clínica, Neurología, Psicología, Psiquiatría. MEDISUR S.A | Maipú 555 - Río Gallegos (9400) - 2966- 423000/421200 Médico a cargo: Dr. Chicote Daniel | Colaboradores: Dr. Avakian Alejandro | Áreas clínicas: Clínica HOSPITAL ARTEMIDES ZATTI | Rivadavia 391 (Viedma, Rio Negro) 02920 425907 | Médico a cargo: Dr. Busano Jorge | Horario: L a V 7 a 13 / 14 a 18hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. HOSPITAL INTERZONAL GENERAL DE AGUDOS DR. JOSÉ PENNA (Bahia Blanca) | Lainez N° 2401 Villa Amaducc - 0291- 4593600/611 ASOCIACIÓN REGIONAL ESCLEROSIS MÚLTIPLE BAHÍA BLANCA Alvarado 1840 - 0291 4882918 | Médico a cargo: Dr. Ramiro Linares | Colaboradores: Lic. Lilian Misculín | Horario: Ma y J 9 a 12hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. CLINICA SAN JORGE (Ushuaia) | Onachaga 184 | 02901 422635 HOSPITAL DR. JULIO C. PERRANDO (Resistencia, Chaco) Av 9 de julio 1100 | Médico a cargo: Dr. Ernesto Mario Iliovich HOSPITAL PRIVADO DE CORDOBA | Av. Naciones Unidas Nº 346 (0351) - 468-8200 | Áreas clínicas: Clínica, Psiquiatría. CENTRO MÉDICO S.A. (Corrientes) | Av 3 De Abril 869 - (3783) 43-0064 HOSPITAL SAN MARTIN DE PARANÁ ( Entre Rios) | Pte Perón 450 (0343) 4234545 int. 232 | Médico a cargo: Dra. Leiva Margarita CLINICA MODELO (Corrientes) | Moreno 1381 - (03783)-43-6558 EMPA (La Pampa) | Lisandro de La Torre 584 Santa Rosa La Pampa | Oscar Vignatti AMEM (Mendoza) | Sgto. Cabral 151 Dorrego, Guaymallén - (0261) 4324923 / 4317713 | Médico a cargo: Dra. Rossana Neme | Colaboradores: Dr. Héctor Cáceres | Horario: L a V 15,30 a 20,30. INSTITUTO DE NEUROCIENCIAS DE ROSARIO (Santa Fé) | San Lorenzo 3598 - (0341) 4303413 HOSPITAL ANGEL CRUZ PADILLA (Tucumán) | Juan Bautista Alberdi 550 - (0381) 42 48012 | Áreas clínicas: Clínica FUNDACIÓN ROSARINA DE NEURO. REHABILITACIÓN (Santa Fé) Alem 1416 - (0341) 4251527 | Médico a cargo: Prof. Dr. José Mario Gutiérrez Márquez | Colaboradores: Dr. Juan José Staffieri | Horario: L a V 8 a 19hs y Sab 8 a 12hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. SANATORIO MAPACI - ASSIST SPORT (Rosario, Santa Fé) Boulevard Oroño 1480 | (0341) 4116161 / 4117575 / 4117581 / 4117582 | Médico a cargo: Dr Maujo Guillermo | Colaboradores: Dr. Gorosito Iván Áreas clínicas: KTO SANATORIO Y CLINICA RIVADAVIA (San Luis) | Rivadavia 1059 (02652) 436631 SANATORIO RAMOS MEJIA (San Luis) | Av. Pte Arturo Ilia 219 (02652) 427007

19] Revista EMA

Centros de Atención:

Para participar en cualquiera de nuestros servicios deberá pedir una entrevista de orientación en secretaría. De Lunes a Viernes en el horario de 9:00 a 17:00 hs. Al teléfono 4831-6617. Queremos lograr que su elección sea la más afín a sus necesidades y orientarlo e informarlo en forma integral. Confiamos que su pertenencia a EMA genere un crecimiento para ambas partes.

CENTRO DE NEUROREHABILITACIÓN Dra. María Silvia Mamone

Servicios Especiales

Kinesiología Neuropsicología Terapia Ocupacional Fonoaudiología Trabajo Social Psicología Psiquiatría

Área Legal

Obtención, mantenimiento o reclamos sobre cobertura de medicación específica para la EM. (Judicial y extrajudicial). Obtención de reclamos de discapacidad: neurorehabilitación, traslados, adecuación de viviendas. (Judicial y extrajudicial). Asesoramiento en discapacidad: Asesoramiento general, laboral, familiar y discriminación vinculada con la EM. (No incluye tramitación judicial). Obtención de pensiones, subsidios por discapacidad o medicación (recursos judiciales)

Área Social

Gestión de recursos extrainstitucionales. Programa de Atención para personas sin recursos económicos. Gestión de presentaciones ante obras sociales. Traslados. Información y turnos. Certificado de discapacidad (pase libre de transporte, libre estacionamiento, pensión por discapacidad). Asesoramiento de recursos sociales en capacitación laboral y educativa. Comodatos.

Evaluación interdisciplinaria. Asesoramiento familiar en trastornos de la comunicación.

TALLERES GRUPALES

Martes y Jueves de 9 a 17:00hs Kinesiología | Terapia Ocupacional Talleres Terapéuticos Recreativos: Yoga, Plástica, Teatro, Relajación, Memoria.

Área Legal | Área Social | Área Salud Mental

Área Salud Mental

Departamento del recién diagnosticado Grupos de apoyo a pacientes y familiares Equipo de councelors Psicoterapias Interconsultas psiquiátricas Seguimiento telefónico

21] Revista EMA

Servicios De Ema

CENTRO DE ATENCIÓN

Grupos EMA SEDE URIARTE

Personas con EM recién diagnosticados | 2º y 4º Miércoles: 19hs

Coordinación: Lic. Diana Liaskowsky Personas con EM con más tiempo de Diagnóstico 1º y 3º Lunes: 16hs 1º y 3º Martes: 15hs 1º y 3º Miércoles: 10hs 1º y 3º Jueves: 18hs

2º y 4º Jueves: 18hs Coordinación: Lic. Claudia Fernández | Lic. Mariana Aita Co-Coordinación: Susana Brenna | Ada Svarstzman Familiares Recién Diagnosticados | 1º y 3º Miércoles: 19hs Coordinación: Lic. Diana Liaskowsky Con más tiempo de Diagnóstico | 1º y 3º Miércoles: 19hs

Coordinación: Lic. Marcela Maggi

Personas con EM con más tiempo de Diagnóstico

Viernes: 13:00 a 14:00hs Familiares | Viernes: 14:00 a 15:00 hs

Coordinación: Lic. Marcela Maggi 23] Revista EMA

SEDE ADROGUÉ

Info EMA ¡FELIZ CUMPLEAÑOS ADA! Nuestra socia Nº001 cumplió 80 años y lo festejó en la sede de EMA junto con todos sus compañeros y profesionales.

Queremos agradecer especialmente todas las donaciones recibidas FUNDACIÓN EQUIDAD: por la donación de computadoras. ADIDAS: por la donación de zapatillas y ropa deportiva. JHONSON Y JHONSON: por los productos de limpieza. NOVARTIS: Por las lindísimas agendas que fueron distribuídas entre todas las personas que asisten a EMA.

¡Gracias por acompañarnos una vez mas!

25] Revista EMA

Sr. José Mondelli de Papelera Sarandí: por la donación de productos de librería

La Noche de los Chefs La Noche de los Chefs es nuestro evento de mayor importancia por la recaudación, la difusión y la convocatoria. Este año celebramos la veinteava edición en el Sheraton Hotel.

Todos los comensales tuvieron la posibilidad de llevarse sus recetas de lo cocinado esa noche! Una vez más la conducción del evento fue un lujo, a cargo de Andrea Frigerio. También María Laura Santillán, madrina de EMA, habló a todos los presentes. Y la fabulosa ambientación fue realizada por Julio Oropel. Además estuvieron presente el Ing. Macri y su mujer, Juliana Awada; Roberto Pettinato y Karina El Alzem; Humberto Tortonese; Iván de Pineda; Celedonio Lohidoy; entre otros. Hubo grandes sorteos y antes que empiece el baile, los chefs junto a Dudu von Thielmann (vicepresidenta de EMA), Diego Zito Gold (presi-

dente de EMA) y María José Wuille-Bille(directora ejecutiva) soplaron las velitas por las 20 ediciones de la Noche de los Chefs y festejaron por un record histórico en este evento: 58 mesas y 640 comensales! ¡La solidaridad y la gastronomía gourmet se unieron en un evento único! Queremos agradecer especialmente a la Bodega Catena Zapata, a las empresas Aeropuertos Argentina 2000, Afianzadora, Aique, Boldt Gaming, Cabrales, Credit Suisse, Esso, Fundación Banco Provincia, Genzyme, Longvie, Mercedes Benz, Pramer, Tallo Verde, Techint, Fiat , Citi, Standard Bank y Zanotti; A los laboratorios Bagó, Bayer, Ivax Teva, Merck, Novartis, Roemmers.

Foto: Roberto Pettinato y Narda Lepes

Andrea Frigerio y todos los chefs

LOS CHEFS QUE NOS ACOMPAÑARON ESTE AÑO Y QUE GENEROSAMENTE DONARON SU TIEMPO, TRABAJO Y EL 100% DE SUS EXQUISITOS PLATOS FUERON: Alexandre Hugues (Sheraton Buenos Aires Hotel); Jean Paul Bondoux (La Bourgogne) ; Jerome Mathe (Café des Arts – Malba); Germán Martitegui (Tegui & Olsen); Pablo Massey (La panaderia de Pablo); Tommy Perlberger - Josie Bridge - Bruno Gillot (Eat catering); Narda Lepes; Gabriela Bertagni; Myette Ferreccio (Myette Party +Original Catering); Beatriz Fava; Gastón Riveira (La Cabrera y Marcelina & Garcia); Luciano Nanni (Pobla del Mercat - Petit restó); Soledad Nardelli (Chila Buenos Aires Cuisine); Roberto Ottini; Juan Pedro Rastellino (Allium Cocina+sentidos); Juliana López May; Antonio Soriano (Algodón Mansion); Renato Ortigas Nightingale, Clint Rothschild, Nicolás Bagnato, Eddie Castro (Osaka); Aldo Benegas (Gran Danzón); Perla Herro (Mercado orgánico Sabe la tierra); Donato de Santis (Spazio Da Donato y Cucina Paradiso); Dolores Leal Lobo (La Dulce); Daniel Uria (Compañia de Chocolates); Tree Compañía de Cocina, Alexandre Hugues (Sheraton Buenos Aires Hotel), Catena Zapata, Cabrales, Tealosophy by Inés Bertón.

27] Revista EMA

Fue una noche especial en la que se percibió un gran espíritu solidario, un sincero deseo de colaborar y de disfrutar con amigos.

EMA Sale a la Comunidad MS Life: Kent Andersson (Suecia), María José ( Argentina) Peer Baneke (MSIF), Bipasha Gupta(India) Weyman Johnson ( EEUU)y Mai Sharawy (Egipto)

En el mes de abril asistimos a las reuniones de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple( MSIF) que tuvieron lugar en la ciudad de Manchester, en el Reino Unido. Se presentaron los planes estratégicos para los próximos años, el lanzamiento del nuevo Atlas de EM que será presentado en ECTRIMS en 2013 y también lo nuevo en investigación: EM pediátrica, EM progresiva y células madre en la EM. EMA fue invitada a disertar en el marco de MS LIFE que se realizó durante el fin de semana del 14 y 15 sobre la EM en la Argentina y la importancia de tener una asociación de pacientes. Participaron Estados Unidos, Suecia, India y Egipto. MS LIFE fue organizada por todas las asociaciones del Reino Unido con el fin de promover todo lo relacionado con la enfermedad. Hubo conferencias, debates, exposición de ayudas técnicas, lanzamientos de productos de rehabilitación y actividades de difusión de la enfermedad para ayudar a las personas con EM a tener una mejor calidad de vida.

Visitamos ABEM en San Pablo, Brasil María José Wuille-Bille directora ejecutiva de EMA, Jude Rudolf, directora de Fundraising de MSIF y Suely Berner, directora ejecutiva de ABEM en Sao Paulo.

Invitados por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) asistimos en Belo Horizonte al Forum Internacional de ONG’s para aprender qué están haciendo las grandes organizaciones sociales para recaudar fondos en la región. Fueron dos días intensos de exposiciones realizados por UNICEF, Save the Children, Greenpeace, entre otras. Aprovechamos el viaje para hacer una escala en Sao Paulo y visitar a nuestros pares de ABEM. Suely Berner, su directora nos recibió muy cálidamente en la sede de su asociación y pasamos todo un día intercambiando experiencias y planeando futuros proyectos en común. Gracias Suely y Larissa!

En el marco del programa EMA SALE A LA COMUNIDAD y con el objetivo de estrechar vínculos con las asociaciones del interior del país, capacitar e informar acerca de la EM , viajamos a la ciudad de Rosario con el apoyo del Banco de Galicia para brindar una jornada informativa para pacientes con Esclerosis Múltiple, sus familiares y a profesionales de la salud, que se acercaron desde varias ciudades aledañas. La Directora Médica de EMA, Dra. Silvia Mamone, la neuróloga Dra. Marcela Fiol, la Lic. en psicología Mariana Aíta y la Dra. Ma. Inés Bianco (abogada especialista en discapacidad) expusieron sobre los aspectos médicos,de neuro-rehabilitación y legales de la EM.

Dra Marcela Fiol, Lic. Mariana Aíta, Dra. Silvia Mamone,Dra María Inés Bianco, María José Wuille-Bille

Queremos agradecer a todos los que colaboraron para que la jornada fuera un éxito. Ya estamos trabajando para seguir realizando jornadas informativas en otros destinos del país y así poder acercarnos a nuestros beneficiarios y profesionales de la salud.

25] Revista EMA

Reunión de la federación internacional de esclerosis múltiple (msif)

Asociaciones de EM Provinciales Bahia Blanca

Córdoba

Corrientes

Jujuy

Mendoza

Mar del Plata

Necochea y Zona

Neuquén

AREM | 0291-4882918 avello@bvconline.com.ar Presidenta Monica Fernandez Avello ACEM | 0351-4584058 / 0351-153616379 em.acem@gmail.com Dra.Celina de Aliaga EM Corrientes | 03783-423892 / 03783-430068 Carolina Gómez de Oña | cenere@arnet.com.ar FUNDACIÓN CAMINO DE LUZ fundacioncaminodeluzjujuy@hotmail.com Mariela Mur AMEM - Dorrego Guaymallen 0261-4324923 / 4322611 / 4317713 amem@speedy.com.ar Dra. Silvana Mercante GAEM | 0223-4714088 / 0223-155364491 grupodeayudadeesclerosismultiple@hotmail.com / rodoybetty@hotmail.com | Rodolfo Alonso Asociación Civil EM | 02262-523611 / 02262-15593349 Avda. 2 número 4380 piso 12 depto 5 biscarmaria@hotmail.com | Nelly Biscar EM Patagonia | 0299-4437778 / 0299-154567473 empatagonia@yahoo.com.ar | Beatriz Bustamante

Paraná Entre Ríos

AEMENCER | 0343-422-6853 Ma. Cristina Gelsi

Resistencia Chaco

EM CHACO | 03722-434969 / 479274 esclerosismultiplechaco@hotmail.com Carmen Ferreyra Dansey

Partido de Merlo Buenos Aires San Juan

San Luis

Santa Rosa La Pampa

Staff DIRECTORA EJECUTIVA María José Wuille – Bille DIRECCIÓN MÉDICA Dra. Silvia Mamone ÁREA SALUD MENTAL Lic. Mariana Aita ÁREA LEGAL Dra. María Inés Bianco Dra. Leticia Crescentini AREA SOCIAL Emma Ledesma Ayelén Cataldo DESARROLLO INSTITUCIONAL Agustina Zimmermann Daiana Lanusse Julia Matienzo ADMINISTRACIÓN Hugo Alberto de Pedro Delfina Ibazeta SECRETARÍA María Luz Filgueiras Flavia Fernández NEURO ASISTENTE Rodrigo Baez AUXILIAR Marcela Cozzi DISEÑO GRÁFICO EDITORIAL Lucía Maza | luciamaza.tumblr.com