EDICIÓN
N˚81
DÍA MUNDIAL DE LA EM ACCESIBILIDAD EVENTOS DE RECAUDACIÓN DE FONDOS
PRESIDENTE Diego A. Zito Gold VICEPRESIDENTE Dudu von Thielmann SECRETARIO José M. Urien PRO-SECRETARIO Fernando Mamone TESORERO Alejandro Duhau PRO-TESORERO Eduardo Braun VOCALES José A. Sanchez Elía María Fernanda Martinez Castro Javiera Alvarez Echagüe Ginevra Visconti Bassetti Cristian Pusso Juan Carlos Castaño Adela Litvac Dr. Orlando Garcea VOCALES SUPLENTES Joan Facht Leonel Luksenberg María Cristina Abbiati COMITÉ MÉDICO ASESOR Dr. Orlando Garcea Dr. Jorge Correale Dr.Edgardo Cristiano Dr. Fernando Cáceres Dra. Adriana Carrá Dra Norma Deri Dra. Nora Fernández Liguori Dra. Cristina Martínez Dr. Salomón Muchnik Dr. Daniel Muñoz Dra. Liliana Patrucco Dr. Edgardo Reich Dr. Roberto Rotta Escalante Dra. Adriana Tarulla Dra. Silvia Tenembaum Dr. Vladimiro Sinay Dr. Andrés Villa
Queridos Amigos: A través de la revista compartimos con Uds. las actividades que realizamos en EMA, testimonios, y mucho de lo que aprendemos y necesitamos. Estamos a mitad de año y ya hemos hecho bastante: conmemoramos el Día Mundial de la EM en simultáneo con 69 países. El lema fue “El trabajo y la EM”: cómo retener o acceder a un trabajo digno y generar conciencia en empleadores y gobierno para que hagan pequeños cambios o modifiquen hábitos de bajo costo, para ayudar a personas con EM en su ámbito laboral. Realizamos varios eventos de recaudación de fondos: el 1er.Torneo de Golf en Pingüinos, la Leatón, y la Noche de los Chefs. Gracias a todos los que colaboraron. Es nuestra intención y prioridad poder ir al interior del pais a replicar el formato de EMA la segunda mitad del año. El tema propuesto es: Accesibilidad. Acceder a una buena rehabilitación integral, a la información sobre la enfermedad con sus avances y tratamientos, a un grupo de apoyo, a conocer sus derechos, a espacios públicos sin barreras arquitectónicas, son algunos temas desarrollados por los profesionales de EMA y que esperamos puedan ser de su interés. Seguimos en contacto para continuar creciendo juntos. Con cariño. María José Wuille-Bille | Directora Ejecutiva
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Comisión Directiva
El día Mundial de la EM se conmemora en 69 países miembros de la Federación Internacional (MSIF). El jueves 26 de mayo se realizó el Desayuno de Prensa en la sede de EMA, ubicada en Uriarte 1465, Capital Federal. El encuentro tuvo como marco el tema propuesto por la Federación Internacional este año: Inclusión Laboral de las personas que padecen EM, con foco en la perspectiva de los empleadores. Participaron especialistas como el Lic. Carlos Jordán, del Departamento para Personas con Discapacidad y Grupos Vulnerables del Ministerio de Trabajo, Empleo y Seguridad Social de la Nación; el Dr. Jorge Correale, Jefe de Neuroinmunología y Enfermedades Desmielinizantes del FLENI y miembro del comité médico asesor de EMA; la Dra. María Inés Bianco, abogada asesora en discapacidad; y Santiago Pordelanne, socio de Accenture. Además, la directora ejecutiva de EMA, María José Wuille Bille, presentó los resultados de la encuesta que realizó la Federación Internacional de Escle-
rosis Múltiple sobre inclusión laboral de personas con EM. La jornada comenzó con la disertación del Dr. Jorge Correale que explicó los aspectos generales de la esclerosis múltiple y sus consecuencias en el ámbito social y laboral. Luego, Santiago Pordelanne, socio de Accenture comentó el programa que poseen, junto a un club de empresas comprometidas, para emplear a personas con discapacidad. “Hay que concentrarse en la capacidad y no en la discapacidad” afirmó en el encuentro. Más tarde, el Licenciado Carlos Jordán presentó resultados del programa que posee el estado para fomentar el empleo de trabajadores con discapacidad. Sus iniciativas pueden verse en: www.trabajo.gob.ar. Finalmente, María Inés Bianco, abogada especialista en temas de discapacidad, hizo hincapié en la lucha por la inclusión laboral de personas con discapacidad. Instó a dejar de lado la ignorancia y pasar a la información sobre los derechos de las personas con discapacidad.
Programa de Inserción Laboral de Personas con Discapacidad “Sin Barreras”
Por ello, hemos decidido tener una actitud proactiva para que las personas con discapacidad supieran que en Accenture se les brindarían iguales posibilidades que a cualquiera de sus colegas sin discapacidad. Así, en el marco de los Programas de Acción Social de Accenture, nace en el año 2006 el Programa de Inserción Laboral de Personas con Discapacidad “Sin Barreras”, con la visión de ser activos creadores de oportunidades y formadores de personas. Si bien en sus inicios, el objetivo era generar empleo, el fin ultimo es mucho mas ambioso: es formar personas con discapacidad para que tengan herramientas que les permitan ser existosos en el mercado laboral. En la actualidad, contamos 70 empleados con diversas discapacidades (motrices, auditivas, visuales, viscerales e intelectuales) trabajando en Accenture en un marco de igualdad de condiciones. Tenemos el compromiso de seguir sumando oportunidades enfocándonos en las capacidades de las personas (no en su discapacidad, sino en sus aptitudes) y haciendo las adaptaciones necesarias para que la discapacidad no resulte un limitante dentro de Accenture. El crecimiento se dio en paralelo a un proceso de aprendizaje y capitalización de experiencias que nos
permitió fortalecernos en la inclusión. Hacemos foco en aumentar la cantidad de oportunidades laborales, pero nos concentramos en el desarrollo exitoso de carrera de nuestros empleados con discapacidad. El éxito lo medimos por la sustentabilidad en el tiempo de la persona y su crecimiento profesional en el mercado laboral. Por definición en toda la Compañia, todas las búsquedas abiertas por el área de recruiting son susceptibles de ser cubiertas por personas con discapacidad. Se busca insertar a la persona en aquellos puestos donde su discapacidad no le represente una desventaja a la hora de cumplir sus objetivos. El éxito de los programas que buscan la inserción laboral de personas con discapacidad está relacionado con poder articular aquellos factores que en nuestra sociedad son fundamentales a la hora de derribar las barreras que posicionan a las personas con discapacidad en situación de desventaja. Accenture es miembro activo del Club de Empresas Comprometidas cuya misión central es promover la inserción laboral de personas con discapacidad a través de una filosofía de crecimiento compartido entre la empresa, la persona y la sociedad, consolidando una Red Formal de Empleadores que sean promotores de oportunidades de empleo para las personas con discapacidad, mejorando la empleabilidad, facilitando su contratación y reinserción laboral. Santiago Pordelanne Senior Executive Accenture
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Como empleador de más de 6000 personas en Argentina y por su trayectoria como formador de personal, Accenture posee capacidades diferenciales que le permite ofrecer oportunidades muy interesantes para personas con discapacidad que quieran insertarse en el mundo laboral.
Encuesta sobre Esclerosis Múltiple LA FEDERACIÓN INTERNACIONAL DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE REALIZÓ UNA ENCUESTA INTERNACIONAL A EMPLEADORES DE TODO EL MUNDO PARA INDAGAR SOBRE LAS POLÍTICAS DE INTEGRACIÓN LABORAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD. LA CANTIDAD DE ENCUESTADOS ES DE 3500 EMPLEADORES, EN MÁS DE 100 PAÍSES Y LA ENCUESTA SE REALIZÓ EN 9 IDIOMAS.
• Los empleadores están fallando en crear cambios de bajo costo que permitirían a personas con EM conservar sus trabajos. • El 47% de los encuestados dejó el trabajo a los tres años de ser diagnosticados. • Habría que realizar dos importantes cambios: horarios flexibles y espacios de descanso. • El 50% de los encuestados manifestó que no poseen horarios flexibles en sus trabajos. • El 70% de los encuestados manifestó no disponer de espacios silenciosos para descansar en sus trabajos. • Casi el 50% no posee acceso para sillas de ruedas. • Sólo la mitad de los espacios están preparados para personas discapacitadas. • La legislación de la mayoría de los países consultados protege a las personas con discapacidad pero sin embargo no se cumplen las obligaciones ni se ejercen los derechos. • Más del 53% de los empleadores consideran que una persona con problemas de visión puede con-
tinuar desempañando su trabajo. • El 18% no posee acceso a cobertura de salud que incluya la medicación correspondiente para la EM. SE SOLICITA A GOBERNANTES Y EMPLEADORES: • Acomodar el mobiliario para que sea apto para personas con movilidad reducida. • Invertir en software para aquellas personas que poseen problemas en la visión. • Considerar la posibilidad de tomarse licencias por plazos cortos. • Reconocer el importante rol que cumplen las personas con EM en un ambiente de diversidad laboral. • Informarse sobre los derechos de las personas con EM. • Realizar al menos un cambio significativo antes de fin de 2011. • Peer Baneke (director del MSIF: Multiple Sclerosis International Federation) pide a autoridades gubernamentales y a empleadores que los derechos puedan ser ejercidos.
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PRINCIPALES CONCLUSIONES:
Reflexiones luego del Día Mundial de la E. M. “EDUCACIÓN-INFORMACIÓN”
Este año el día internacional de la EM tuvo como tema central la integración laboral de las personas afectadas por esta enfermedad.
La falta de educación nos sume en la pobreza más infinita porque nos impide conocer aquello que, en el caso de la salud y la discapacidad, nos conecta con la vida misma, primer derecho humano.
Los aportes realizados por los profesionales, médicos, abogada, representante del sector público y del sector privado, dejaron en claro un problema, “el desconocimiento” “ignorancia” del tema, de parte de quienes padecen la enfermedad y quienes deben aportar la solución.
Es trascendente entonces, que aboguemos por la integración escolar, por la no discriminación desde la primera infancia. Entonces, seguramente, será natural aceptarnos tal cual somos.
La educación (según definición de la Real Academia) es dirigir, encaminar, adoctrinar, y se encuentra íntimamente vinculada con la información (Conocimientos comunicados o adquiridos) que se suministra a tal fin.
La presencia de la prensa que tiene como función permitir el acceso a la información es trascendental, para poder hacerla propia y nuestra propia acción, sólo nuestra propia acción, permite el cambio.
Asimismo tanto la educación como la información son derechos amparados constitucionalmente en nuestro país.
Esta ida y vuelta también nos obliga a ser solidarios, a brindar a los otros lo que hemos recibido, aún cuando hayamos pagado costos altos por ella. Me refiero concretamente, a transmitir a quienes nos rodean, aquella información recibida y a tomar el compromiso moral con la sociedad toda.
Es cierto que ambos derechos importan una obligación por parte de los obligados directos a proporcionarlos, el Estado Nacional, Provincial, Municipal. Esto nos propone un análisis sencillo, o al menos un pregunta ¿qué debe hacer el resto de la sociedad, los destinatarios de ambos derechos?. La respuesta es muy sencilla: ejercer ambos derechos en toda su plenitud, porque de ese modo existen efectivamente y se propagan al resto de los habitantes de este país. Indudablemente importa un cambio en la posición de los ciudadanos frente a sus derechos, salir de la posición cómoda, pasiva y exige ser proactivo. Tomar el importante e insustituible lugar de actores.
Cada uno de nosotros responde ante sí y ante quienes lo rodean por sus acciones y sus omisiones. Cabe aclarar que no exigir, gritar, demandar, insistir por la educación y la información, pone en riesgo primero nuestra propia dignidad y también nuestra vida, por lo tanto ante la magnitud de ambos valores, no queda más alternativa que la acción, por sí o por medio de los seres que pueden ayudarnos. Leticia L. Crescentini Abogada. Área Legal EMA.
Programas de Empleo APLICABLES
A PERSONAS CON DISCAPACIDAD.
Conforme la disertación del Lic. Carlos Jordan, a cargo de la “Dirección de Promoción de la Empleabilidad de Trabajadores con Discapacidad”, existen diversos programas, tendientes a lograr la inserción laboral de las personas con discapacidad. Esta información puede ser consultada en la página web del Ministerio:
otorgamiento de subsidios, herramientas y capacitación para microemprendimientos de las personas con discapacidad, promoviendo el autoempleo y también para la prestación de servicios de capacitación. En algunos casos se otorga también un beneficio de $150 por 20 horas semanales.
www.trabajo.gov.ar/discapacidad/programas.asp
En esta nota trataremos de sintetizar los programas existentes: a} P R O G R A M A D E “ E M P L E O COMUNITARIO” Este, tiene por objeto brindar “ocupación” a las personas con discapacidad, ya sea a través del
b} P R O G R A M A E S P E C I A L D E FORMACIÓN Y ASISTENCIA TÉCNICA PARA EL TRABAJO: Tiene por objeto brindar a las personas con discapacidad, a través de los Organismos habilitados para tal fin, cursos de capacitación que permitan incrementar competencias, mejorar las condiciones de empleabilidad y apoyar la búsqueda de empleo u ocupación. c} P R O G R A M A D E I N S E R C I Ó N LABORAL DE TRABAJADORES CON DISCAPACIDAD: Este programa otorga incentivos a los Empleadores para contratar personas con discapacidad. Los empleadores que contraten una persona
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Estos Programas constituyen uno de los beneficios a nivel laboral que se obtienen cuando una persona cuenta con el certificado de Discapacidad. No se debe olvidar que tambien se cuenta con el cupo laboral obligatorio en organismos del Estado Nacional, Provincial y/o descentralizado y/o empresas privatizadas que presten servicios públicos.
Lic. Carlos Jordan, Dra. María Inés Bianco, Dr. Orlando Garcea, Santiago Pordelanne.
con discapacidad recibirán durante 12 meses la suma $1000 para imputar al salario del trabajador a tiempo completo y $750 por jornada parcial. Además por igual período abonaran el 50% de las cargas sociales. Y en cuanto a los impuestos a nivel nacional se puede descontar el 70% de la remuneración de ganancias y a nivel provincial el 50% de ingresos brutos. d} P R O G R A M A D E A C C I O N E S DE ENTRENAMIENTO PARA LA INSERCIÓN LABORAL DE TRABAJADORES CON DISCAPACIDAD: Tiene como objeto favorecer la adquisición de experiencia y conocimientos en empleos demandados localmente, mediante la participación laboral en un puesto de trabajo tanto en el sector público como privado y se otorga al trabajador una compensación para gastos de traslado y refrigerio, la ART y una certificación del entrenamiento. e} P R O G R A M A D E T E R M I N A L I D A D EDUCATIVA: El objetivo es mejorar la situación educativa de
Santiago Pordelanne, Ma. José Wuille Bille, Dra. Ma Inés Bianco, Susana Ghiacello (ALCEM), Orlando Garcea, Lic. Carlos Jordán.
las personas con discapacidad y asi posibilitar su ingreso al Mercado Laboral, para ello gestiona con las Instituciones Educativas, el inicio de los estudios formales y/o el retorno a los mismos, y teniendo como finalidad última la inclusión posterior en los programas laborales de las personas formadas. f} P R O G R A M A D E A P O Y O A L O S TALLERES PROTEGIDOS: Este programa es para las personas que concurren a Talleres Protegidos, y consisten en una ayuda económica a los trabajadores de $300 mensuales que desempeñen la actividad en una Institución registrada en el REGICE - Registro de Instituciones de Capacitación y Empleo. Existen muy pocos talleres y la mayoría son para personas con discapacidad mental.
Responsable: RicardoLagos E-mail: rlagos@trabajo.gob.ar Teléfono: (011) 4310-5882
ACTIVIDADES REALIZADAS EN EL MARCO DEL DÍA MUNDIAL DE LA EM El 25 de Mayo en Merlo, Pcia. De Buenos Aires ALCEM (Asociación Lucha contra la Esclerosis Múltiple) conmemoró el Día Mundial de la EM con un encuentro festivo en el que participaron los integrantes de la asociación y vecinos de la localidad. Estuvieron presentes un grupo de folclore y una murga que animaron la jornada que finalizó con una suelta de globos. Victor C. (59 años paciente de EM) resume lo que sucedió este día tan especial “Especial por muchos motivos, pero creo que lo principal fue tomar conciencia que debemos involucrarnos más (lo digo desde el punto de vista personal) para divulgar la obra de ALCEM, porque hay mucha gente, y muy importante, dispuesta a ayudarnos y que no sabe cómo hacerlo. Ejemplo de ello son quienes se acercaron al festejo y, de alguna manera, comprometieron su ayuda, como la Sra. ELEONORA CASANO y todos los que participaron, a todos ellos desde ya ¡muchas gracias!.
Disertantes: Dr. Santiago Vetere Neurólogo - Dra. Liliana Patrucco - Dr. Edgardo Cristiano - Neurólogo Dr. Orlando Garcea - Neurólogo,Dra. Norma Deri - Neurólogo - Dr. Emilio M. Longo - Urólogo Dra. Maria Ines Bianco - Abogada - Especialista en Discapacidad. Contamos con la presencia de Alejandro Collia, Ministro de salud de la Provincia de Buenos Aires. El encuentro fue DECLARADO DE INTERÉS NACIONAL POR LA PRESIDENCIA DE LA NACIÓN y DE INTERÉS PROVINCIAL POR EL MINISTERIO DE SALUD DE LA PROVINCIA.
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El 27 de Mayo la Dirección Provincial de Rehabilitación de la Provincia de Buenos Aires, ALCEM (Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple) y EMA (Esclerosis Múltiple Argentina), convocaron a profesionales de la salud a la Jornada de Abordaje Integral de la Esclerosis Múltiple en el Hospital Zonal Gral. Agudos Dr. Ramón Carrillo. La actividad estuvo organizada en paneles que trataron un abordaje multidisciplinario de la esclerosis múltiple.
Accesibilidad y ayudas técnicas Ante el diagnóstico de EM gran parte de las actividades que realiza una persona se ven afectadas, en menor o mayor grado, por lo cual pueden experimentar dificultades en algunas o en todas sus áreas ocupacionales. La accesibilidad, en diferentes ámbitos, ya sea dentro de su casa como fuera es una de las grandes restricciones con las que se encuentran la personas con EM y que le impide mantener una rutina normal en sus AVD (actividades de la vida diaria). La accesibilidad es la condición necesaria para que cualquier persona pueda manejarse en todos los ámbitos de forma autónoma, segura e independiente y de esta manera disfrute de todas las oportunidades equiparables a las de otras personas. Sabiendo que la persona con EM, como en otras discapacidades, encontrará en distintos espacios restricciones para desempeñarse de manera adecuada, la TO deberá intervenir para reacondicionar, modificar y/o brindar asistencias técnicas y capacitación en el uso de las mismas, dependiendo de la necesidad de cada persona intentando evitar que la misma no abandone las actividades que realizaba hasta el momento.
La T.O. debe analizar y evaluar: • Accesibilidad en el hogar (baño, cocina, etc) • Accesibilidad en un ascensor • Accesibilidad en el ámbito público y transporte público • Accesibilidad en el ámbito laboral • Accesibilidad a espacios verdes Esta es una enfermedad que se presenta de maneras muy distintas en los individuos que la padecen y a diario se presentan dificultades. Las áreas de intervención que tendrá el T.O. y que favorecerán a la persona con E.M. serán: • Manejo de Fatiga, conservación de la energía y simplificación del trabajo. • Brindar herramientas de Bioseguridad en el trabajo y en el hogar. • Identificar las barreras de accesibilidad en el entorno de la persona para luego brindar los recursos necesarios ya sea adaptando la actividad y/o, realizando equi-
pamiento adaptado o adaptación ambiental. • Selección de equipamiento adecuado a la persona que favorezca su movilidad y sus necesidades funcionales (bastón, silla de ruedas, etc) • Organización de las AVD. • Desarrollo de actividades recreativas y la motivación del uso de espacios públicos. Una persona con EM que concurra al servicio de terapia ocupacional y/o de kinesiología, se le podrá, entre otras cosas, evaluar la movilidad actual y las habilidades de la vida diaria de esa persona y se la podrá ayudar en la toma de decisiones presentes y futuras. Con frecuencia, con algunas modificaciones y equipamiento, dependiendo de la persona y/o la severidad del caso, se pueden superar las barreras de accesibilidad tanto en su hogar como en el ámbito público y aumentar, así, la seguridad de la persona, su independencia y autonomía. Terapistas Ocupacionales Lic. Genoveva Gruart, Lic. Karina Sanchez, Lic. Maria Victoria Alvarez
Acceso a una Nueva Vida. ¡Sí, es posible! Como decía John Lennon:
Poco a poco, la persona con EM y su familia va realizando un viraje desde el preocuparse al ocuparse de su nueva realidad. Cada persona a partir
Claudia Fernández Salud Mental EMA
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de su combinación única de rasgos y actitudes crea un vínculo con “su” Esclerosis Múltiple, tan “LA VIDA, ES ESO QUE NOS SUCEDE, única como quien la padece. Pasamos de un MIENTRAS ESTAMOS HACIENDO OTROS primer momento desesperanzador donde la EM PLANES”. tiñe todas las áreas de su vida, a vivir y caminar con la EM a su lado. Nuestros pacientes han referido en Esto estaría inLas Neurociencias afirman que son reiteradas oportunidades, recibir el timamente relnuestros pensamientos los que van diagnóstico a modo de un “bomacionado con creando nuestras maneras de bazo” que irrumpe en sus vidas. el sistema límexperimentar el mundo. Pareciera ser Gran shock inicial. bico que es de que en el área prefrontal del cerebro donde provies donde valoramos alternativas, Lo que probablemente ellos por enen nuestras planificamos, diseñamos estrategias esos tiempos no saben, es que emociones. para situaciones futuras y para varios de los profesionales de solucionar nuestros problemas. Desde este nueEMA, hemos nacido con lo que vo Paradigma Ernesto Sábato denominaba una esperanza casi demencial y nos ponemos Manos, científico nuestros pacientes podrán alcanzar niveles óptimos de autoconciencia en los actos Mente y Corazón a la Obra. de sus vidas. Aprenden a cuidarse y protegerse Buscamos salidas creativas y eficaces a sus prob- sin aislarse. Conectándose con ellos mismos y lemáticas, brindando un abanico de posibilidades: con el mundo de un modo inédito. Entrevista de Orientación, Terapia individual, Grupos de Apoyo, Interconsulta médica, Asesora- Un rol activo y responsable que les traerá flexibilimiento Legal y Social, Psiquiatría, Kinesiología, dad y mayor bienestar a sus vidas. Terapia Ocupacional, Neuropsicología, Fonoaudiología, etc.
¿De qué hablamos cuando de accesibilidad se trata?
¿A QUE LLAMAMOS ACCESIBILIDAD? Se entiende por accesibilidad a la “posibilidad de las personas que presentan algún tipo de discapacidad de poder gozar de las adecuadas condiciones de autonomía como elemento primordial para el desarrollo de las actividades de la vida diaria (…). Es decir, sin presentar restricciones derivadas del ámbito físico, urbano, arquitectónico, de transporte público, tendientes a lograr la integración y equiparación de oportunidades.” La accesibilidad es el grado en el que todas las personas pueden utilizar un objeto, visitar un lugar o acceder a un servicio, independientemente de sus capacidades técnicas, cognitivas o físicas. Para promover la accesibilidad se hace uso de ciertas facilidades que ayudan a salvar los obstáculos o barreras de accesibilidad del entorno, consiguiendo que estas personas realicen la misma acción que pudiera llevar a cabo una persona sin ningún tipo de discapacidad. Estas facilidades son llamadas ayudas técnicas.
Considerando “Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”, la accesibilidad es un derecho que implica la real posibilidad de una persona de ingresar, transitar y permanecer en un lugar, de manera segura, confortable y autónoma. Ello implica que las barreras de entorno físico deben ser suprimidas.
¿QUÉ FUNCIÓN CUMPLE EL TRABAJO SOCIAL? Recursos a tener en cuenta El trabajo Social se enmarca desde dos ejes. Por un lado, el Trabajo Social asistencial, tendiente a aliviar la situación de enfermedad y lograr la rehabilitación y reinserción social. Esto mediante la orientación y la acción sobre la persona y su núcleo familiar y la articulación de recursos del sistema de atención a la salud. El otro eje se refiere a la promoción y prevención de la salud, promoviendo prácticas saludables y facilitando la conjunción de los recursos sanitarios y sociales para lograr una mejor calidad de vida.
Para poder garantizar la accesibilidad se cuentan con diferentes recursos extra institucionales tendientes a garantizar la equiparación de oportunidades. Equiparación de oportunidades no solo a garantizar el acceso físico sino también lo referido a materia de recursos sociales. El Ministerio de Desarrollo Social otorga subsidios para medicamentos, como así también proporciona gratuitamente prótesis, órtesis y ayudas técnicas. A su vez, organismos como la Comisión Nacional Asesora para la Integración de Personas con Discapacidad (CONADIS), además de realizar ayudas técnicas, realiza un trabajo comprometido en lo que adaptación de la vivienda se refiere. Este Organismo no es el único dado que hay variadas Organizaciones No gubernamentales encaradas de brindar asesoramiento en cuanto a adaptación edilicia respecta. Además de lo mencionado, para aquellas perso-
nas interesadas en lo que respecta al certificado de discapacidad, el mismo representa un documento y derecho de la persona con discapacidad, permitiendo acceder a ciertos derechos estipulados por la ley en todo lo que respecta a cobertura en salud, tratamiento, rehabilitación, acceso a logo de libre estacionamiento, exención del pago de algunos impuestos, pensiones asistenciales, entre otros. Por lo expuesto es necesario trabajar no solo con recursos que mejoren las “actividades de la vida diaria”, sino también con aquellos que mejoren por sobre todas las cosas la “calidad de vida diaria”. Se deben suprimir las barreras, es decir, se debe romper con aquellos imaginarios colectivos que las personas tienen acerca de la discapacidad, para entender que la misma no es un hecho desafortunado, sino una condición de vida que puede experimentar cualquiera en cualquier momento de su vida.
Lic. Emma Ledesma
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Entre las dificultades más frecuentes que se encuentran en el trabajo cotidiano, se visualizan aquellas que se encuadran dentro de la problemática de accesibilidad.
Grupos de Apoyo (GA) para personas con diagnóstico reciente. Sabemos el impacto que le produce a una persona cuando el médico neurólogo informa acerca de esta enfermedad crónica, las sensaciones y múltiples interrogantes que comienzan: ¿Cómo se cura? ¿Qué tengo que hacer? ¿Cómo voy a quedar? ¿Cómo es un brote?¿Cómo sé si tengo un brote?¿Tengo que avisar en mi trabajo? ¿Se lo digo a mis hijos? ¿Qué hago con las inyecciones y mi familia? ¿A mi no me dieron nada? ¿Por qué el otro tiene otro tratamiento, cual es mejor? ¿Cómo sigo?. Siempre decimos que cada persona es única e irrepetible y el curso de la EM también, por eso nos enfrentamos a situaciones de incertidumbre y angustia justamente por no saber.
Es por ello que consideramos necesario un abordaje específico para la población recién diagnosticada y proponemos como una de las herramientas terapéuticas los GA. Los GA permiten un abordaje específico del tema conteniendo, intercambiando, escuchando la nueva situación de la persona. En general al conocer la situación de cronicidad de un diagnóstico y pasado el momento “de shock” se atraviesa por las distintas etapas de duelo, negación, indiferencia, enojo, angustia hasta la aceptación. A través del GA no se evitan estas etapas pero si se acompañan generando y facilitando mayor recursos de afrontamiento individuales para poder atravesar por las mismas lo más sanamente posible.
TESTIMONIO Hay un viejo refrán que dice que la vida empieza a los cuarenta. A mis cuarenta me diagnosticaron EM, antes ni siquiera sabía de la existencia de esta enfermedad. Y desde entonces mi vida cambió para siempre. Desde lo laboral y lo afectivo hasta el modo en que apreciaba la vida misma, la revalorización de la familia, la constancia de los amigos y la ausencia de aquellos que decidieron irse de mi lado... Tras el impacto del diagnóstico y todas las tramitaciones legales: trabajo-cobertura médica-medicación (una ecuación burocráticamente monstruosa) fue que llegué a EMA, donde fui orientado en esos aspectos. A todo esto no es fácil ser recién diagnosticado y mantener el equilibrio emocional adecuado para no tener recaídas, por lo que se hace casi indispensable una contención terapéutica profesional; y fue así que una noche me llamaron de EMA proponiéndome integrarme a un nuevo grupo de apoyo, el cual ayuda para aliviar la carga de tanto interrogante, de tanta especulación innecesaria, en donde se habla tangencialmente de la enfermedad, para quitarle ese tono tan terrible que tiene cuando se la proyecta en el peor de los futuros posibles... Para no sentirse uno el único que padece esta nueva vida, para que esta vida sea nueva y se aprenda nuevamente a disfrutarla y para que la nueva vida comience aún a los cuarenta...
/ GABRIEL / Grupo RD - Hosp. San Juan de Dios - Ramos Mejía.
CAMPAÑA DE DONANTES INDIVIDUALES En este año especial en el que EMA cumple 25 años hemos puesto en marcha la campaña de donantes individuales que nos permitirá seguir ayudando a mejorar la calidad de vida de las personas que padecen EM. Con tu aporte mensual podremos continuar trabajando para brindar servicios gratuitos de Neuro-rehabilitación, Asistencia Legal, Social y de Salud mental. YA SE SUMARON MUCHAS PERSONAS. ¡COLABORÁ VOS TAMBIÉN Y AYUDANOS A AYUDAR!
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Para realizar una donación comunicate con nosotros: 4831-6617 | info@ema.org.ar | www.ema.org.ar
Grupos EMA SEDE URIARTE
Personas con EM recién diagnosticados | 2º y 4º Miércoles: 19hs
Coordinación: Lic. Diana Liaskowsky Personas con EM con más tiempo de Diagnóstico 1º y 3º Lunes: 16hs 1º y 3º Martes: 15hs 1º y 3º Miércoles: 10hs 1º y 3º Jueves: 18hs
2º y 4º Jueves: 18hs Coordinación: Clor. Claudia Fernández | Lic. Mariana Aita Co-Coordinación: Susana Brenna | Ada Svarstzman Familiares Recién Diagnosticados | 1º y 3º Miércoles: 19hs Coordinación: Lic. Diana Liaskowsky Con más tiempo de Diagnóstico | 1º y 3º Miércoles: 19hs
Coordinación: Lic. Marcela Maggi
SEDE ADROGUÉ
Personas con EM con más tiempo de Diagnóstico
Viernes: 13:00 a 14:00hs Familiares | Viernes: 14:00 a 15:00 hs
Coordinación: Lic. Marcela Maggi Personas con EM recién diagnosticados | 1º y 3º Viernes: 19:30hs Pacientes con más tiempo de Diagnóstico | 1º y 3º Viernes: 18hs
Coordinación: Clor. Claudia Fernandez
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RAMOS MEJÍA (Hospital San Juan de Dios)
Servicios De Ema Para participar en cualquiera de nuestros servicios deberá pedir una entrevista de orientación en secretaría. De Lunes a Viernes en el horario de 9:00 a 17:00 hs. Al teléfono 4831-6617. Queremos lograr que su elección sea la más afín a sus necesidades y orientarlo e informarlo en forma integral. Confiamos que su pertenencia a EMA genere un crecimiento para ambas partes.
CENTRO DE NEUROREHABILITACIÓN Dra. María Silvia Mamone
Servicios Especiales
Kinesiología Neuropsicología Terapia Ocupacional Fonoaudiología Trabajo Social Psicología Psiquiatría
Evaluación interdisciplinaria Asesoramiento familiar en trastornos de la comunicación
CENTRO DE DÍA
Martes y Jueves de 9 a 17:00hs Kinesiología Grupal | Terapia Ocupacional Grupal Talleres Terapéuticos: Yoga, Gimnasia Consciente, Taller Literario, Plástica, Taller de Radio, Taller de teatro, Taller de la Memoria.
Área Legal | Área Social | Área Salud Mental
Área Legal
Obtención, mantenimiento o reclamos sobre cobertura de medicación específica para la EM. (Judicial y extrajudicial). Obtención de reclamos de discapacidad: neurorehabilitación, traslados, adecuación de viviendas. (Judicial y extrajudicial). Asesoramiento en discapacidad. Asesoramiento general, laboral familiar y discriminación vinculada con la EM. (No incluye tramitación judicial). Asesoramiento general, laboral, familiar y discriminación vinculada con la EM. (no incluye tramitación judicial). Asesoramiento de gente sin recursos. Obtención de pensiones, subsidios por discapacidad o medicación (recursos judiciales)
Área Social
Gestión de recursos extrainstitucionales. Programa de Atención para personas sin recursos económicos. Gestión de presentaciones ante obras sociales. Traslados. Información y turnos. Certificado de discapacidad (pase libre de transporte, libre estacionamiento, pensión por discapacidad). Asesoramiento de recursos sociales en capacitación laboral y educativa. Comodatos.
Área Salud Mental
Departamento del recién diagnosticado Grupos de apoyo Grupos de apoyo a pacientes y familiares Equipo de councelors Psicoterapias Interconsultas psiquiátricas Seguimiento telefónico
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CENTRO DE ATENCIÓN
Desarrollo Institucional ALMUERZO CON LOS CHEFS
Tomás Caputo y Victoria Alonso Hidalgo (VAH COCINA), María José Wuille-Bille y Roberto Ottini
Recibimos en EMA con unas empanadas y un vino a los chefs en agradecimiento a su generosa colaboración. Recorrieron la institución y tuvieron la oportunidad de conversar con las personas que acuden a EMA, parte del staff y profesionales informandose acerca de las actividades y servicios brindados.
Queremos agradecer especialmente a todos los voluntarios que siempre nos acompañan. • Al Sr. José Mondelli de Cía. Papelera Sarandí por la generosa donación de artículos de librería. • Adidas por la donación de productos. • Al laboratorio Novartis por las agendas 2011 y la biblioteca circulante. • A la familia Iglesias del Colegio Lincoln de Belgrano por la donación de una silla de ruedas
y unas muletas.
Primer Torneo de Golf:Copa EMA El Martes 3 de Mayo realizamos el primer Torneo de Golf a beneficio de EMA. La competencia se llevó a cabo en el Club de Campo Los Pingüinos. Entre los más de 70 participantes tuvimos la grata oportunidad de conocer a la Sra. Silvina Milanesi, recientemente diagnoticada con EM, que con sus 15 de handicap participó y compartió generosamente su testimonio. María José Wuille Bille - Silvina Milanesi
Una vez finalizada la competencia, los participantes disfrutaron de un riquísimo té mientras escucharon atentamente las palabras de la directora ejecutiva María José Wuille Bille acerca de la EM y de las tareas que se llevan a cabo en EMA con el objetivo de difundir y de incorporar nuevos amigos que apoyen la institución.
Agradecemos a Franco Longobardi que junto a Golf Channel cubrieron el evento y colaboraron con su difusión y especialmente al Sr. Tomás Swinnen, gerente general del Club Pingüinos que nos cedió gentilmente las instalaciones.
1er puesto Categoría Hombres: Norberto Neira - José Mendez Reis Lucas Casal - Guillermo Casal y María José Wuille Bille
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Sofía Gowland - Franco Longobardi - 1er Puesto Categoría Mujeres: Clemencia Nicholson - Geraldine Gahan de Zavalia - Valeria Dupont de Servente Catalina Clusellas de Ichaso
Noche de los chefs | 8-06-11
María José Wuille Bille (Directora ejecutiva de EMA) | Diego Zito Gold (Presidente de EMA) | Dudu Von Thielmann (Fundadora y Vice presidente de EMA) Agradecemos a la Sra. Renee Niven por la realización de la torta de los 25 años de EMA.
Andrea Frigerio degustando el menú preparado por uno de los chefs.
Karina Rabolini completando el cupón de colaboración de EMA.
El pasado 8 de junio se realizó la decimonovena edición en el Sheraton Hotel. Este año contamos con la presencia de 26 prestigiosos chefs que generosamente donaron su trabajo y los exquisitos platos que cocinaron en vivo para más de 500 personas. Contamos con la presencia de la Sra. Andrea Frigerio que se sumó con la conducción. La ambientación estuvo a cargo de Julio Oropel y la música y sonido Héctor Suasnabar. La noche continuó con grandes sorteos y baile.
El momento más emotivo fue sin dudas, el canto del feliz cumpleaños a EMA en su 25 aniversario. Para soplar las velitas, estuvieron presentes: la fundadora Dudu Von Thielmann, el presidente Diego Zito Gold y la directora ejecutiva, María José Wuille Bille junto con toda la nueva Comisión Directiva. Queremos agradecer especialmente a la Bodega Catena Zapata, a las empresas La Caja ART, Credt Suisse, Fiat, Fundación Banco Provincia, Banco Galicia, Afianzadora, Acindar, Esso, Miel La Elisa, Zanotti, Longvie, Aeropuertos 2000, Tallo Verde, Techint, Caputo, Mercedes Benz, Quilmes, Cabrales, Tealosophy, McGregor, Los Naranjos. A los laboratorios Merck Serono, Teva Tuteur, Bayer y Novartis y a los amigos que compraron su cubierto, hemos logrado recaudar fondos para seguir brindando servicios y asistencia gratuita a las personas que concurren a EMA.
25] Revista EMA
Una de las maneras de sostener la asociación es con eventos de recaudación de fondos. La Noche de los Chefs es el de mayor importancia por la recaudación, la difusión y la convocatoria.
Asociaciones de EM Provinciales AREM
Bahia Blanca | 0291-4882918 arembbca@latinmail.com | avello@bvconline.com.ar Presidenta Monica Fernandez Avello
ACEM
Córdoba | 0351-4584058 / 0351-153616379 acem@cordoba.net / em.acem@gmail.com Dra.Celina de Aliaga
EM CORRIENTES AMEM
GAEM
Corrientes | 03783-423892 Claudia Vera | cenere@arnet.com.ar Dorrego Guaymallen | Mendoza 0261-4324923 / 4322611 / 4317713 emmza@ciudad.com.ar / amem@infovia.com.ar / amem@ speedy.com.ar Dr. Daniel Zuin / Dra. Rosana Neme/ Dr. José Andrés Vera/ Dr. A. Rodriguez Alfici Mar del Plata | 0223-4714088 / 155364491 rodoybetty@hotmail.com Rodolfo Alonso
EM PATAGONIA
Neuquén | 0299-4437778 / 0299-154567473 empatagonia@yahoo.com.ar | Beatriz Bustamante
AEMENCER
Paraná | Entre Ríos | 0343-422-6853 Ma. Cristina Gelsi
EM CHACO
Resistencia | 03722-434969 / 479274 esclerosismultiplechaco@hotmail.com Carmen Ferreyra Dansey
ALCEM
ASEM
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San Antonio de Padua Partido de Merlo 0220-4855015 susana@alcem.org.ar | www.alcem.org.ar Susana M. Giachello San Juan | Daniel Pérez danielperez@gmail.com San Luis | 02652-437010 Ana María Mazzola Santa Rosa | 02954-436398 oscarvig@speedy.com.ar | Vignatti Oscar Antonio
Staff DIRECTORA EJECUTIVA María José Wuille – Bille DIRECCIÓN MÉDICA Dra. Silvia Mamone ÁREA SALUD MENTAL Lic. Mariana Aita ÁREA LEGAL Dra. María Inés Bianco Dra. Leticia Crescentini AREA SOCIAL Emma Ledesma DESARROLLO INSTITUCIONAL Agustina Zimmermann Victoria Blaquier ADMINISTRACIÓN Hugo Alberto de Pedro Delfina Ibazeta SECRETARÍA María Luz Filgueiras Flavia Fernández NEURO ASISTENTE Rodrigo Baez AUXILIAR Marcela Cozzi DISEÑO GRÁFICO EDITORIAL Lucía Maza | luciamaza.tumblr.com