EDICIÓN
N˚83
Nueva Ley de Enfermedades poco frecuentes. Nuevos Tratamientos de Rehabilitación. EMA sale a la comunidad.
PRESIDENTE Diego A. Zito Gold VICEPRESIDENTE Dudu von Thielmann SECRETARIO José M. Urien
PRO-SECRETARIO Fernando Mamone TESORERO Alejandro Duhau
PRO-TESORERO Eduardo Braun
VOCALES José A. Sanchez Elía María Fernanda Martinez Castro Javiera Alvarez Echagüe Ginevra Visconti Bassetti Cristian Pusso Juan Carlos Castaño Adela Litvac Dr. Orlando Garcea VOCALES SUPLENTES Leonel Luksenberg María Cristina Abbiati COMITÉ MÉDICO ASESOR Dr. Orlando Garcea Dr. Jorge Correale Dr.Edgardo Cristiano Dr. Fernando Cáceres Dra. Adriana Carrá Dra Norma Deri Dra. Nora Fernández Liguori Dra. Cristina Martínez Dr. Salomón Muchnik Dr. Daniel Muñoz Dra. Liliana Patrucco Dr. Edgardo Reich Dr. Roberto Rotta Escalante Dra. Adriana Tarulla Dra. Silvia Tenembaum Dr. Vladimiro Sinay Dr. Andrés Villa
Llegó fin de año y es tiempo de balances y fijar nuevos objetivos. Estamos muy orgullosos de poder decir que el resultado del año ha sido muy positivo. EMA celebró su 25° aniversario con un año muy activo: eventos de recaudación de fondos; el lanzamiento de EMA JOVEN donde jóvenes solidarios se sumaron a nuestra causa y trabajarán con propuestas para acompañar a sus pares que padecen EM; conmemoramos el Día MUNDIAL de la EM en simultáneo con 83 países; realizamos charlas informativas, ateneos, viajamos a Nueva Delhi, a las reuniones de la Federación Internacional y tuvimos el primer ENCUENTRO de ASOCIACIONES de EM de todo el país con grandes objetivos planteados para el futuro cercano. Es nuestro deseo para el año que viene, seguir trabajando más en equipo con todas las asociaciones del país estrechando vínculos, fomentando el intercambio, la docencia, la capacitación y sobre todo la difusión de la EM en beneficio de todos. En nombre de EMA y todo su equipo les deseamos tengan unas Felices Fiestas y vacaciones.
Con mucho cariño. María José Wuille-Bille Directora Ejecutiva
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Comisión Directiva
Queridos amigos:
Celebramos 10 años de EMA Adrogué {23 de septiembre} “Luces del Sur” es el nombre del Centro Zonal que desarrolla sus actividades en la Casa de la Cultura de Adrogué, Partido de Alte. Brown. En palabra de los propios pacientes explicaban el porqué de este nombre: “La aurora austral es conocida como luces del sur, es un fenómeno lumínico que se produce en la Antártida, las luces no se repiten nunca, siempre hay variación en intensidad, color y de forma. Es así como nos sentimos nosotros, porque todos somos distintos, intensos, todos tenemos un brillo especial y único, por lo que nos consideramos Luces del Sur” Frente a la dificultad de traslado a la Sede de Palermo que presentaban muchas personas con EM, en el año 2001 EMA toma la iniciativa de llegar al conurbano con el fin de generar un espacio de reflexión y contención. Aunque no siempre estuvo en este lugar, el grupo supo anidar sus primeros pasos en la sede de la Cruz Roja de Lomas de Zamora, donde se realizaron las primeras reuniones diez años atrás. Así con la ayuda del Dr. Cruz y las Lic. Flescher y Aita comienza a funcionar la Sede de Zona Sur en la Cruz Roja de Lomas de Zamora, quienes nos abrieron sus puertas confirmando nuestra convicción de que el mundo de hoy nos exige el desafío de salir a la comunidad y de trabajar en redes solidarias. Desde ese momento y hasta ahora se emprendió un camino que hasta hoy se sigue construyendo. A partir del año 2004 viendo el crecimiento del grupo y ante la necesidad de un espacio más adecuado para desarrollar más actividades que favorezcan mejorar la calidad de vida de las personas con EM y poder así brindarles una mejor atención se comienza la búsque-
da de un nuevo lugar. Es así que gracias al Dr. Cruz, autoridades de la Casa de la Cultura de Adrogué ofrecen poder usar sus instalaciones para abrir un nuevo espacio para el Centro Zonal. Todo esto y otros anécdotas hasta llegar al día de hoy fueron recordadas por el Dr. Daniel Cruz, ex director médico de la institución y amigo inseparable del grupo, junto con la Lic. Débora Flescher, ex coordinadora del área de Salud Mental, mentora y quien estuvo desde el comienzo con este proyecto. También contamos con la presencia de la Directora Ejecutiva de la Institución la Sra. María José Wuille-Bille y la Psicóloga María Aita que nos acompañaron en este evento tan importante para todos los que conformamos el grupo del Centro Zonal, concurrentes, familiares, acompañantes y profesionales. Estuvieron también presentes, pacientes de Palermo, familiares, amigos y muchos de los profesionales que han participado en la vida de este grupo como la Dra. Inés Bianco que aprovechó para comentar algunas novedades acerca del Área Legal y los derechos de las personas con Discapacidad. Festejamos con recuerdos, con regalos, con dinámicas y con una destacada obra de teatro que representaron los integrantes del grupo con la coordinación de la Profesora María Fernanda Rocamora. También hubo un trabajo coordinado por la Lic. Marcela Maggi donde cada uno de los pacientes pudo expresar el significado que tiene para ellos el poder participar de las actividades del Centro Zonal y como ayudó esto a mejorar sus actitudes, sus relaciones personales.
El poder organizar el evento fue un gran esfuerzo, y no hubiera sido posible realizarlo sin el esfuerzo de cada uno de los asistentes al Centro de Día. Celebramos el esfuerzo y la constancia, la capacidad de hacer y la de dar, celebramos el amor y la vida. Celebramos el trabajo conjunto donde todos tienen un rol y pueden desarrollar sus habilidades; donde se favorece la sociabilidad y la participación. Celebramos la amistad y el compañerismo porque ES, FUE Y SERÁ uno de los pilares más importante para que pudiera permanecer y continuar por tantos años luchando por este espacio. ¡Gracias a todos los que hicieron posible esta Fiesta tan maravillosa! ¡Felices 10 años Luces del Sur! Equipo de Profesionales EMA ADROGUÉ
Bingo en EMA
El mismo fue planificado dentro de las áreas de Terapia Ocupacional y Neuropsicología. Contamos con la presencia de pacientes, familiares, amigos y profesionales que participaron de la actividad pasando una tarde amena y divertida, que ademas de jugar también disfrutaron de un coffee break donde todo lo degustado fue pre-
parado por los mismos pacientes. Los concurrentes contaron con la ayuda de las Terapistas Ocupacionales Genoveva Gruart y María Victoria Álvarez, la Neuropsicóloga Romina Mondelli, la Counselor Flavia Ferrandina, el Neuroasistente Rodrigo Báez y la asistente Marcela Cossi. Agradecemos a todos los que participaron y los que de alguna manera colaboraron para que este evento sea realmente una fiesta y un momento tan especial para todos los concurrentes. “Hacer posible lo imposible”
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El día 26 de Noviembre los concurrentes del Centro de Día organizaron, dentro del marco de la realización de actividades autogestivas, un Bingo que tuvo como finalidad recaudar fondos para actividades recreativas del grupo.
Grupos de Apoyo La familia es lo primero... o lo segundo o... el último orejón del tarro.
La alternativas de dichas versiones, se hacen claras (o se van oscureciendo), a la hora de acercarse para ayudar un ser querido y ha recibido un diagnóstico reciente de EM. Padres, hermanos, parejas, hijos, tíos, incluso amigos, han comenzado a sufrir por el gran cambio que supone en la vida del otro un diagnóstico y posteriormente un tratamiento con el que se ha de convivir.
extra, un plus de preocupación. - “Me estará mintiendo? No la escuché bien, pero dice que está todo tranquilo”. - “No sé si llamarlo para preguntarle cómo le fué en el neurólogo con la nueva resonancia...”. - “Necesito información para acercarme a mi sobrina y comprender mejor lo que le pasa...”.
Para aquellos que conviven con el paciente:
Esto propone un enfoque distinto respecto a la fuerza de ayuda que, como vector de cooperación, surge naturalmente comenzando a participar de alguna manera en la vida del otro, si es que en los primeros tiempos el paciente admite la necesidad de asistencia familiar, de acompañamiento, etc... permitiendo la participación “ajena”, por muy familiar que sea. O si por el contrario, puede iniciarse una desmedida demanda de atención y cambio en la dinámica familiar previa. Para los padres o hermanos de familiares diagnosticados, el dicho popular de que: “ojos que no ven, corazón que no siente” tiene doble faz. No compartir la vida cotidianamente, pone un cierto alivio por la distancia, pero imprime una ansiedad
- “Ella no era así... me la cambió la enfermedad... ahora no sé cómo encararla”. - “No quiero terminar resultando siempre el culpable de su malestar, su descarga nerviosa diaria”. - “Me resulta complicado distinguir entre su rebeldía por ser un adolescente y su enfermedad”. Son posiciones a la hora de jugar la ayuda, que además, ponen en el tapete, las diversas maneras de ofrecerla, la capacidad para recibirla, para dejarse tocar... Ya sea a través de un pinchazo si de la medicación se trata, o de sentir la cercanía amorosa de quien se acerca a preguntar, de quien se preocupa se brinda para aliviar un poco de sufrimiento. Área Salud Mental
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Y de paso, el hecho de convivir o no con esa persona, marca una gran diferencia.
rehabilitación acuática Actividad en pileta de natación
El medio acuático es ideal para los pacientes con Esclerosis Múltiple. Al efecto de los ejercicios que se realizan se le suma los dados por las características propias del agua, es decir sus propiedades físicas como la densidad, la fuerza de empuje, la acción diferente de la gravedad, la flotación, etc. La disminución de la acción de la gravedad y del peso de la persona sumergida, sumado al efecto relajante, permiten la movilización de grupos musculares no funcionantes fuera del agua, la disminución de la espasticidad, también con menor gasto de energía puede realizar los ejercicios y les permite la bipedestación aun cuando no la puede realizar en tierra. Las actividades acuáticas pueden enfocarse en el caso de la E.M, como una propuesta terapéutica o en forma recreativa-deportiva. Cuando la propuesta es terapéutica debe estar incluída dentro del programa global de rehabilitación, interrelacionado con las otras áreas que se trabajan y desarrollada por profesionales del área de la salud. Es una forma de complementar los objetivos que buscamos en la rehabilitación de esa persona. Los beneficios que se obtienen son: • Disminuye la espasticidad. • Mejora equilibrio y coordinación, ya que se puede trabajar ayudados por el “sostén” que genera el agua. • Se movilizan grupos musculares que no tienen suficiente fuerza fuera del agua. • Es un estímulo propioceptivo táctil que, estimula la sensibilidad en la piel favoreciendo el reconocimiento del esquema corporal. • Mejora la amplitud del moviendo en las articulaciones. • Permite bipedestar y desplazarse sin ayudas técnicas, por ej. andador. Como efecto general, es un ejercicio cardiorespiratorio, mejora la circulación periférica, facilita el retorno venoso, produce relajación y colabora para entrenar la destreza y
la agilidad. En la etapa de mantenimiento del tratamiento es un aporte interesante realizar actividad en el agua en forma recreativa o deportiva, en general facilita que la persona se incorpore a un grupo social e interactúe en el mismo también a través del juego. Las ventajas que ofrece la actividad en el agua la convierten en una ayuda para mantener los logros de la rehabilitación y permitir seguir ejercitando movimientos y desplazamientos con una actividad placentera. En todos los casos hay pautas que deben considerarse, como en todo ejercicio requiere una evaluación cardiológica y E.C.G previos, no debe realizarse en los períodos de brote, cuando hay infecciones, alguna lesión en la piel o escaras. Cuando hay alteración del control de esfínter vesical, es importante realizar una consulta con un urólogo con experiencia en vejiga neurogénica y evaluar la posibilidad de usar auto cateterismo antes del ingreso a la pileta. Es un aporte para la actividad las indicaciones del médico/a rehabilitador de cabecera sobre las condiciones actuales del paciente, que contraindicaciones tiene para trabajar y que sería bueno estimular en la actividad. Las premisas a tener en cuenta son que el lugar de la pileta sea ventilado con una temperatura del ambiente templada, la temperatura del agua no debe superar los 31º centígrados. La actividad tiene que ser pausada y la persona no debe permanecer en la inmersión mas de 40-45 minutos. Al salir conviene permanecer sentada 5 minutos y después desplazarse. En la temporada de verano no deben exponerse al sol en horarios entre las 11.30 y las 17.00 hs. Algunas personas le temen al agua o no están habituadas a concurrir a una pileta de natación, pero en general al comenzar con esta actividad en la forma adecuada descubren mayor libertad para moverse, mejor conexión con su cuerpo y las posibilidades de expresión del mismo.
Dra. Silvia Mamone | Directora Médica
Tiempo de Balance Llega fin de año, siempre es un momento de reflexión y mirada hacia atrás: lo vivido, lo que pasó. Por otro lado empezamos a proyectar nuestro nuevo año con un gran listado de objetivos… por lo general grandes cambios que no siempre se concretan. Esto hace que, la próxima evaluación nos genere frustración por lo no logrado.
a pensar en nuestro propio bienestar en lo emocional, físico, mental, social y espiritual. Practicarlo y sostenerlo. • Sano uso del tiempo libre: Es importante darse tiempos de esparcimiento y recreación, actividad física, descanso, compartir con seres queridos, leer, ver una película, etc.
Entonces, nos preguntamos: ¿qué es un logro? Desde la mirada de Salud Mental, sostenemos que: un logro es haber intentado algo aunque no se haya llegado al objetivo. El balance debería estar en preguntarme o revisar como fue ese recorrido. Es por ello que hoy les queremos dar algunas sugerencias, con recursos y estrategias para los objetivos del nuevo año: • Siempre es importante proponerse objetivos a corto, mediano y largo plazo, esto permite darles forma acorde a mis tiempos, necesidades y prioridades. Es importante también que los mismos sean flexibles.
• Cambio de hábitos: mirar la manera de encarar nuestras actividades cotidianas, alimentación, descanso. • Revisar nuestras actitudes, acciones, modos de expresarnos y de relacionarnos con otros. • Descubrir, reconocer e incorporar aptitudes y habilidades y ponerlas en práctica
¡Feliz Año Nuevo! Lic. Mariana A. Aita Clor. Flavia Ferrandina Área Salud Mental
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• Dentro de estos objetivos es primordial aprender
• Planificar: sería la parte práctica de cómo llevar a cabo mis objetivos.
SOCIOS DE EMA 10% DE DESCUENTO
La Nueva Ley de Enfermedades Poco Frecuentes y su aplicación en la EM Recientemente se ha publicado en el Boletín Oficial, la ley 26689, que resulta una herramienta útil en el acceso a la cobertura de la enfermedad de Esclerosis Múltiple. En su articulo segundo determina que una enfermedad es considerada Rara o Poco Frecuente cuando la prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) personas, referida a la situación epidemiológica nacional. La Esclerosis Múltiple tiene baja incidencia respecto a la situación de Nuestro País. Esta ley tiene como objeto promover el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias. La importancia de aplicar esta ley en la Esclerosis Múltiple, se ve con mayor claridad para aquellas personas que tienen el diagnóstico pero no alcanzan el grado de discapacidad en la escala de EDSS para acceder al certificado de discapacidad, permitiéndoles un acceso integral de su atención, sin dicho instrumento público. Implica una herramienta más en el acceso a la salud. A su vez esta ley es obligatoria para: Las obras sociales enmarcadas en las leyes 23.660 y 23.661, la Obra Social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, así como también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que posean, deben brindar cobertura asistencial a las personas con EPF, incluyendo como
mínimo las prestaciones que determine la autoridad de aplicación. Entre otros objetivos prevée los siguientes : a} Promover el acceso al cuidado de la salud de las personas con EPF, incluyendo las acciones destinadas a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación, en el marco del efectivo acceso al derecho a la salud para todas las personas; b} Promover, en su ámbito, la creación de un organismo especializado en EPF, de carácter multidisciplinario, que coordine con las autoridades sanitarias jurisdiccionales, la implementación de las políticas, estrategias y acciones para el cuidado integral de las personas con EPF y sus familias; c} Propiciar la participación de las asociaciones de personas con EPF y sus familiares en la formulación de políticas, estrategias y acciones relacionadas con dicha problemática; d} Elaborar un listado de EPF, de acuerdo a la prevalencia de dichas enfermedades en nuestro país, el cual será ratificado o modificado una vez al año por la autoridad de aplicación de la presente ley; e} Propiciar la realización periódica de estudios epidemiológicos que den cuenta de la prevalencia de EPF a nivel regional y nacional; f} Incluir el seguimiento de las EPF en el Sistema Nacional de Vigilancia Epidemiológica; g} Promover la creación de un Registro Nacional de Personas con EPF en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación, con el resguardo de protección de confidencialidad de datos personales; h} Promover el desarrollo de centros y servicios de
con el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva de la Nación; p} Promover la articulación con el Ministerio de Educación de la Nación y las respectivas autoridades jurisdiccionales, en términos, de favorecer la inclusión de personas con EPF; q} Promover la accesibilidad de personas con EPF a actividades deportivas y culturales, acordes a sus necesidades y posibilidades; r} Propiciar la articulación con programas y acciones para la atención de personas con discapacidad, cuando correspondiere; s} Promover el desarrollo y la producción de medicamentos y productos médicos destinados a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación de las personas con EPF; t} Promover la difusión de información, a usuarios, familiares, profesionales y técnicos de la salud, a través del desarrollo de una Red Pública de Información en EPF, en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación, de acceso gratuito y conectada con otras redes de información nacionales e internacionales; u} Promover el conocimiento de la problemática de EPF, concientizando a la población en general sobre la importancia de la inclusión social de las personas con EPF y sus familias, a partir de las estrategias y acciones que se consideren pertinentes; v} Favorecer la participación de las asociaciones nacionales de EPF en redes internacionales de personas afectadas por EPF y sus familias. Es decir esta ley implica una concietización sobre un tema olvidado en la Politica de Salud, y avanza para lograr una mejor calidad de vida y acceso a la cobertura, de todas aquellas personas diagnosticadas con una enfermedad de muy baja prevalencia, y específicamente en lo que atañe a las personas con discapacidad. Lic. María Inés Bianco Área Legal
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referencia regionales especializados en la atención de las personas con EPF, con profesionales y tecnología apropiada y la asignación presupuestaria pertinente; i} Promover la articulación de los centros y servicios de referencia en atención a personas con EPF, con establecimientos de salud de todos los niveles de complejidad, en el marco de la estrategia de la atención primaria de la salud; j} Promover el desarrollo y fortalecimiento de centros de asesoramiento, atención e investigación en enfermedades de origen genético que incluyan servicios de diagnóstico para los estudios complementarios pertinentes; k} Promover el vínculo de las redes de servicios que atiendan a niños, niñas y adolescentes con EPF con los servicios de atención de adultos, favoreciendo la continuidad en la atención de las personas afectadas, reconociendo la particularidad de cada etapa vital; l} Fortalecer y coordinar técnica y financieramente la implementación de los programas de pesquisa neonatal y detección de enfermedades congénitas, en el marco de lo establecido por la ley 23.413 y sus modificatorias, y la ley 26.279, en coordinación con las autoridades sanitarias provinciales; m} Promover estrategias y acciones de detección de EPF, en las consultas de seguimiento y de atención por otras problemáticas de salud más frecuentes, estableciendo la importancia del incremento de los criterios de sospecha del diagnóstico, jerarquizando la perspectiva de los usuarios; n} Contribuir a la capacitación continua de profesionales de la salud y otros agentes sociales, en todo lo referente al cuidado integral de la salud y mejoría de calidad de vida de las personas con EPF, en el marco de la estrategia de atención primaria de la salud; o} Promover la investigación socio sanitaria y el desarrollo de tecnologías apropiadas para la problemática de personas con EPF, en Coordinación
Nuevos Tratamientos de Rehabilitación para Esclerosis Múltiple REHABILITACIÓN NEUROMOTORA U ORTESIS ELECTRÓNICA: F.E.S (Estimulación eléctrica funcional) Aplicación de Toxina Botulinica para la Espasticidad. Se utiliza en las patologías neurológicas que causan alteraciones o lesiones del sistema nervioso central como es la esclerosis múltiple, cuando hay un compromiso de la marcha o de la movilidad. Son cuadros que por su complejidad y por afectar varias áreas de la persona no solo lo motriz, requieren la intervención de varios profesionales especialistas en las diferentes áreas que deben actuar en forma interrelacionada con los mismos objetivos generales, para obtener los mayores beneficios para el paciente. El trabajo en equipo interdisciplinario, aliado a las nuevas tecnologías y modalidades terapéuticas, permite controlar los síntomas, recuperar las funciones lo más posible y mejorar la calidad de vida de la persona. FES, ESTIMULACIÓN ELÉCTRICA FUNCIONAL Una tecnología incorporada como nueva herramienta para la neuro rehabilitación es el aparato de F.E.S. (estimulación eléctrica funcional), se utiliza cuando hay un compromiso de la movilidad o de la marcha, con el objetivo de estimular la respuesta muscular y la recuperación de la movilidad. Reproduce de forma similar a la fisiológica la estimulación muscular, (de allí su nombre), y también genera el movimiento, auque el paciente no lo tenga. Se trata de una estimulación eléctrica de los nervios a través de un aparato pequeño adaptado para uso indi-
vidual. Genera trenes de pulso con una corriente envolvente de baja frecuencia, que en el músculo desencadena un reclutamiento progresivo de las fibras musculares que producen la contracción del músculo y de esta manera el movimiento del grupo muscular estimulado. La estimulación eléctrica en estos casos estimula y genera la movilidad a través de los músculos voluntarios y esto es acompañado por la orden cerebral del paciente para realizarlo, funcionando de esta manera un bio feedback positivo, (es decir un estimulo que llega al cerebro y desde allí desencadena una respuesta, que en este caso es el movimiento de los músculos voluntarios afectados). BENEFICIOS: 1} Previene la atrofia muscular 2} Aumenta la amplitud articular. 3} Mejora la fuerza muscular. 4} Estimula y mejora la circulación y el retorno venoso. 5} Ayuda a la recuperación de la función con los miembros superiores. 6} Ayuda a la re-educación neuro-muscular, especialmente a la marcha. 7} Se puede usar también como ortesis electrónica reemplazando la ortesis mecánica. 8} Al movilizar los músculos comprometidos revierte en forma parcial los cambios degenerativos que sufren los músculos por falta de movilidad o reducción de la misma. PROTOCOLO DE TRATAMIENTO. En tres fases. 1º La estimulación de los grupos musculares que en forma voluntaria no responden, elongaciones y fortalecimiento muscular. 2 y 3 Fases de re-educación de la función en MMSS y
Se realizan sesiones 2 o 3 veces por semana. También se realiza un trabajo conjunto con sesiones de kinesiología para reforzar con ambas el objetivo del tratamiento. OBJETIVOS QUE SE PLANTEAN CON EL USO DEL FES: El objetivo en MMSS es mejorar o facilitar las actividades de la vida diaria, mejorando las funciones de los MMSS, a través de mejorar la movilidad articular, mejorar la fuerza muscular y disminuir la espasticidad. En MMII, se busca estimular la bipedestación y cuando es posible lograr la marcha, incorporando los patrones normales de marcha, lo que también previene complicaciones derivadas tanto de la mala descarga de peso como de patrones patológicos de marcha que con el tiempo lesionan las articulaciones y generan dolores especialmente en la cintura, cadera y rodillas. ESPASTICIDAD. APLICACIÓN DE TOXINA BOTULINICA La espasticidad puede tener varios orígenes en muchos cuadros clínicos como las hemiplejías, traumatismo craneoencefálico, esclerosis múltiple y otras patologías que causan lesiones del sistema nervioso central, cuando esta afecta el movimiento voluntario produce espasticidad, caracterizada por el aumento del tono muscular en reposo (una contracción muscular exagerada) y la resistencia de los músculos al realizar el movimiento. En los casos referidos la espasticidad es una de las consecuencias más importantes, no solo por su frecuencia sino también por el impacto que produce en todas las actividades diarias que desarrolla la persona. Afecta a
los grupos musculares y su principal característica es que frente a un movimiento pasivo o cuanto más intenta el paciente movilizar el miembro afectado y cuanta más velocidad se intenta ejercer, más resistencia y endurecimiento presentan los músculos. Como esta espasticidad se acompaña de menor fuerza muscular y de fatiga, es por ellos que una de las consecuencias más frecuentes de este cuadro son: dificultad para controlar la postura, contracturas, acortamientos musculares, deformación de los miembros, limitación para realizar los movimientos dolor, mayor incidencia de caídas, dificultades para la higiene y cuidados personales, y agotamiento que aumenta al realizar las actividades. También en los pacientes que requieren un asistente o cuidador, la espasticidad interfiere para que ellos puedan movilizarlos. Cuando está presente la persona va adoptando un patrón común de postura y de movimientos que esta determinado por la espasticidad y que será más marcado a medida que aumente la misma. Cuando el compromiso es en el o los miembros superiores lo más característico es mantener el miembro hacia el cuerpo y en flexión tendiendo a cerrar el puño. Cuando el afectado es el o los miembros inferiores, este suele estar con la cadera flexionada y el miembro hacia el centro del cuerpo con caída del pie y/o rotado hacia adentro. La rehabilitación física también se ve interferida por la espasticidad por que hay mas dificultad para desarrollar los movimientos y practicar las funciones como por ejemplo caminar. Para los casos de espasticidad existen tratamientos sistémicos (es decir generales) como son las medicaciones orales y otros focales o locales. Puede combinarse con otros tratamientos disponibles como colocación de ortésis o yesos, quimiodenervación (denervación química a través de fenol, que es irreversible), y desde hace ya varios años se usa aplicaciones de toxina botulínica. Uno de los tratamientos utilizados como primera opción pero no siempre con buena respuesta es la medicación oral, son relajantes musculares pero tienen una acción
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de la marcha. 2º En miembros superiores: practicar movimientos con la asistencia del aparato. En MMII realizar la bipedestación asistida con el aparato para trabajar especialmente descarga de peso, desgloses de cinturas articulares y equilibrio. 3º Marcha asistida con el aparato para corrección de la misma.
central en el sistema nervioso por lo que no siempre es tolerada por el paciente y muchas veces les produce sueño o decaimiento. Debemos considerar que la sola presencia de espasticidad no justifica su tratamiento. Debe ser tratada cuando interfiere con las diferentes funciones, la postura o la marcha, la posibilidad de cuidado (por ejemplo: la higiene personal) y el confort. Como tratamiento local con mejor respuesta de halla la aplicación de toxina botulínica que se realiza en el grupo muscular disfuncional o comprometido en forma local, no habiendo una acción generalizada ni a distancia para lograr su relajación, contribuyendo de esta manera a la rehabilitación. Es importante realizar primero una evaluación fisiátrica completa y de la espasticidad en particular, considerando: su inicio, su localización, grado cuantificando el tono muscular, limitaciones que ocasiona, presencia o no de dolor, etc. Si se decide el tratamiento de la espasticidad se comienza en general primero con la medicación oral y en base a la respuesta se pasa luego a la aplicación de toxina botulínica. Al disminuir la espasticidad se facilita la tarea de rehabilitación, porque permite el mejor control motor y balance entre músculos agonistas y antagonistas lo que facilita además el equilibrio y la estabilidad. Existen dos factores de suma importancia que son el enfoque interdisciplinario del paciente en rehabilitación y el uso de toxina botulínica como una alternativa útil para el tratamiento de la espasticidad focalizada. Antes de la aplicación de toxina botulínica es fundamental establecer un programa global de rehabilitación con objetivos, luego de la aplicación el siguiente paso es intensificar el trabajo de los equipos de kinesiología y terapia ocupacional, ya que el trabajo interdisciplinario permite alcanzar notables mejoras en la función tanto de las extremidades superiores como de las inferiores, los beneficios que se observan son disminuir los espasmos, aumentar el rango de movilidad articular, mejorar la marcha, las posiciones y las posibilidades de higiene y actividades de la vida diaria del paciente.
Otra ventaja del tratamiento con toxina botulínica es el efecto analgésico, es decir que es capaz de aliviar el dolor actuando a través de diversos mecanismos. OBJETIVOS: • Limitación para aseo personal y acicalamiento; • Limitación para vestirse; • Limitación para alcanzar objetos en su entorno o áreas de su propio cuerpo; • Limitación en la manipulación de objetos; • Limitación de las actividades de la vida; • Desbalance postura; • Interfiere con la sedestación; • Imposibilidad de una correcta bipedestación; • Limitación para el uso del calzado; • Alteración del patrón adecuado de la marcha; • Alteración en la simetría y velocidad de la marcha; • Limitación de la actividad sexual; BENEFICIOS GENERALES: • Amplia en el paciente la capacidad de recuperación funcional. • Reduce el uso de ortésis. • Mejora la postura. • Mejora la marcha • Evita complicaciones como retracciones, rigidez. Consenso Latinoamericano - Guía Multidisciplinaria de Manejo de la Espasticidad con Toxina Botulínica Tipo A en Pacientes Adultos)
Como conclusión, completar el plan global de rehabilitación actuando sobre cada una de las áreas afectadas en forma coordinada e incorporar las nuevas tecnologías, medicación o modalidades comprobadas, permite los mejores resultados. Dra. Maria Silvia Mamone | M.N: 57775. Especialista en Medicina Física y Rehabilitación. Médica Fisiatra. Directora Médica E.M.A (Asociación de Esclerosis Múltiple Argentina). Ex Coordinadora del sector adultos, del instituto de Rehabilitación de Vicente López.
Certificado de Discapacidad Cambios en la gestión
El Certificado Único de Discapacidad es un documento público. Es la llave de acceso al Sistema de Salud y a los beneficios instituidos por la normativa en la materia, para las personas con discapacidad. Tanto el Protocolo de Evaluación y el Certificado de Discapacidad aprobados, son el resultado del esfuerzo conjunto de las jurisdicciones provinciales y del Ministerio de Salud de la Nación, a través del SERVICIO NACIONAL DE REHABILITACIÓN. Constituye una política pública que afianza la búsqueda de unificación de los criterios de certificación de la discapacidad en todo el país, cuyo objetivo último es propender a la federalización en la emisión del certificado de discapacidad con validez nacional, acercando aún más los beneficios instituidos por ley a cada ciudadano que lo necesite. Se trabajó en los aspectos de seguridad que hacen al documento público, previendo para el nuevo Certificado Único de Discapacidad diversas medidas, como por ejemplo:
• Número único que es una clave compuesta, alfanumérica, que genera automáticamente el sistema. • Código de Barra: lo genera automáticamente el sistema al imprimir el certificado. • Logo Institucional en tinta Invisible. Dificulta la realización de tachaduras y borrones en el texto del certificado. En este orden de ideas, deviene pertinente hacer mención que el papel donde serán impresos los Certificados Únicos de Discapacidad, han sido adquiridos por el SERVICIO NACIONAL DE REHABILITACIÓN, para todas las jurisdicciones del país, de la Casa de la Moneda de la República Argentina. IMPORTANTE: para conocer en qué Hospital se puede gestionar el certificado de discapacidad, acercarse al área de Discapacidad de su Municipio o bien consultar el listado de la Junta Evaluadora de cada provincia en www.snr.gov.ar
Lic. Emma Ledesma Área Social
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¿QUÉ ES UN CERTIFICADO ÚNICO DE DISCAPACIDAD?
Centros de Atención: Rehabilitación en EM
Centros de atención en C.A.B.A. EMA | Uriarte 1465 (1425) - [5411] 4831-6617 | Médico a cargo: Dra. Silvia Mamone | Horario: 9-17 hs. | Áreas clínicas: EM; NPS; Psiquiatría Rehabilitación: Fisiatra; KTO; FONO; TO; PSICO; Trabajadora Social; Grupos Autoayuda, NPS. FACENE | Larrea 1035 PB B - [5411] 4823-8559 / 4745-7412 | Médico a cargo: Dr. Roberto Rotta Esclante | Colaboradores: Dr. Bartolomé Eduardo, Lic Oudkerk Liliana, Lic Coyado Jorge | Horario: Miércoles 1619 hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social, TO. FUNDACIÓN FAVALORO | Solis 461 - [5411] 4378-1200 int 4000/4012/4013 Médico a cargo: Dr. Vladimiro Sinay | Horario: Viernes 12-16 hs | Áreas clínicas: EM; NPS, FONO, TO, Clínica, KTO, Psicología, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. HOSPITAL BRITÁNICO DE BUENOS AIRES | Perdriel 74 - [5411] 4305-1906 | Médico a cargo: Dra. Adriana Carrá | Colaboradores: Dra. Onaha Patricia | Horario: Lu, Mi y Ju 9-11 hs | Áreas clínicas: EM; Enfermería EM; NPS; Psiquiatría; Urología; Obstetricia; Grupos de autoayuda Rehabilitación: Neurología, Clínica,TO,KTO,FONO, Psicología. HOSPITAL DE AGUDOS ENRIQUE TORNÚ | Combatiente de Malvinas 3002 - [5411] 4521-3600/1236/5911 int 118 | Médico a cargo: Dra. Nora Fernández Liguori | Horario: Mie 9-11 hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. HOSPITAL DE AGUDOS JUAN FERNÁNDEZ | Cerviño 3356 - [5411] 4808-2600 | Médico a cargo: Dra Deri Norma Haydee | Horario: L y J 9-12 hs y Mi 13-16 hs | Áreas clínicas: EM;Neurología, Clinica, TO, KTO, FONO, Psicologia, NPS, Psiquiatria,Enfermeria, Trabajo Social. HOSPITAL DE AGUDOS RAMOS MEJÍA | Urquiza 609 1º piso - [5411] 4854-2226 | Médico a cargo: Dr. Orlando Garcea | Colaboradores: Dra Fernandez Liguori Nora, Dr. Villa Andrés, Lic. Vanotti Sandra | Horario: L 10-12hs. Ma 13-17hs. Mi 9-12hs. J 9-12hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería. HOSPITAL DE PEDIATRÍA DR. JUAN P. GARRAHAN | Combate de los Pozos 1881 [5411] 4308-4300/4943-1400 | Médico a cargo: Dra. Silvia Tenembaun | Horario: L. Ma y J 8:30-12:30 hs | Áreas clínicas: EM, Neurología, Clínica, NPS, Psiquiatría, Enfermería. HOSPITAL ITALIANO DE BUENOS AIRES | Juan D. Peron 4190 [5411] 4959 0200 | Médico a cargo: Dr. Edgardo Cristiano | Colaboradores: Dr Migues Atilio, Dr Tejerizo Juan Carlos | Horario: L a V 8 a 18hs | Áreas clínicas: EM; NPS; Neuroftalmología; Urología; Psiquiatría. INEBA | Guardia Vieja 4435 - [5411] 4867-7700 | Médico a cargo: Dr. Fernando Cáceres | Colaboradores: Dra. Saladino Laura, Dra. Fernández Liguori Nora | Horario: L a V 14-18hs | Áreas clínicas: EM; NPS; Psiquiatría, Neurología, Ortesista, Psicologia, Uro-neurologia, Neuro otologia | Rehabilitación: Fisiatra; KTO; FONO; TO; Acuática .
INSTITUTO DE INVESTIGACIONES MÉDICAS ALFREDO LANARI | Combatiendes de Malvinas 3150 - 45148701 int 189 | Médico a cargo: Dra. Adriana Tarulla Dr. Mazia Claudio | Colaboradores: Dra. Santoro Patricia, Lic. Panópulos Alexandra | Horario: Mi y V 9-13 hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. INSTITUTO FLENI | Montañeses 2325 - 5777-3200 | Médico a cargo: Dr. Pensa Claudio, Dr. Olmos Lisandro, Dr. Correale Jorge | Colaboradores: Dra. Fiol Marcela, Dra. Ysrraelit Maria Cecilia | Horario: L a V 8-16hs | Áreas clínicas: EM; NPS; Neuroftalmología; Psiquiatría, Neurología, Clínica, Enfermería, Trabajo social | Rehabilitación: Fisiatra; KTO; FONO; TO; Psico; Acuática. SANATORIO MUNICIPAL DR. JULIO MENDEZ Avellaneda 551 - 4902-7081/82/83/84/85/86/87/88/89 int.141 | Médico a cargo: Dr. Reich Edgardo | Horario: L a V 8-12hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, TO, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. HOSPITAL ALVAREZ | Aranguren 2701 - 4611-6666 int 285 | Médico a cargo: Dra Galimberti | Horario: L a V 8-12hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. HOSPITAL GENERAL DE AGUDOS CARLOS G. DURAND | Av. Díaz Velez 5041 - 4982-5555/1050 - 4981/2790 (guardia) | Médico a cargo: Dr. Di Pietro Tomás H. | Colaboradores: Dr. Rosales Carlos, Dra. Nevisardi Maria Claudia | Horario: L y V 8-12hs | Áreas clínicas: EM, Clínica; KTO, FONO, Psicología, Psiquiatría, Enfermería. HOSPITAL DE REHABILITACIÓN MANUEL ROCCA | Segurola 1949 4630-4700/4800 - 4630-4741(guardia) | Médico a cargo: Dr. Abimanda José | Horario: L a V 8 a 12hs | Áreas clínicas: TO, KTO,FONO, Psicología, Psiquiatría, Enfermería, trabajo social. HOSPITAL ISRAELITA - ISRAMED | Terrada 1164 - 4588-8100 HOSPITAL OFTALMOLÓGICO SANTA LUCIA | Av. San Juan 2021 Médico a cargo: Dr. Spacdaccini Jorge | Colaboradores: Dr. Graba Rodolfo INSTITUTO DE REHABILITACIÓN PSICOFÍSICA ( I.R.E.P.) Echeverria 955 - 47841225 | Médico a cargo: Dr. Ricardo Viotti | Colaboradores: Dra. Irma Regueiro. HOSPITAL SIRIO LIBANÉS | Campana 4658 - 45744343 | Médico a cargo: Dr. Simés Ricardo Fabian | Colaboradores: Dr. Victor Antonio Sede | Áreas clínicas: Neurología, Psicología, Psiquiatría. REHABILITACIÓN ACUÁTICA | Fitz Roy 899 - 4831 6617 | Médico a cargo: Dra. Silvia Mamone | Horario: L a V 9 a 17hs | Áreas clínicas: EM; NPS; Psiquiatría. POLICLÍNICA BANCARIA 9 DE JULIO | Av. Gaona 2197 - 4586 8888 | Horario: L a V 8 a 20hs | Áreas clínicas: Neurología, Psicología, FONO, KTO, Psiquiatría, Clínica, Enfermería.
HOSPITAL PRESIDENTE PERÓN (Avellaneda) | Anatole France 773 4204-1021/22/23/24/25 int. 337 | Médico a cargo: Dr. Volman Gabriel | Colaboradores: Dra. Pianesi Andrea , Dr. Marche Jorge, Dr. Ucelli Aquiles | Áreas clínicas: EM, Clínica, Neurología. FAMYL (Junín) | Lebenshow 29 - 02362-432959-431585 | Médico a cargo: Dr. Mario Melcon | Colaboradores: Dra. Nicolini Laura | Horario: L a V 8-20hs | Áreas clínicas: EM; NPS, Neurología, Clínica, TO, Kto, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería. HOSPITAL A. ONIATIVIA (Rafael Calzada) | Tucumán y Jorge R. Calzada - 4219-5040/3 | Médico a cargo: Dr. Daniel Cruz | Colaboradores: Dr. Macia Jorge | Horario: L a V 8-20hs | Áreas clínicas: EM; Clínica, TO, FONO, KTO, NPS, Psicología, Psiquiatría, Enfermería, trabajo social. HOSPITAL MUNICIPAL DE AGUDOS LEONIDAS LUCERO | Estmba 968 - 0291-4598600/ 4598484 | Médico a cargo: Dr. Colombo Oscar | Colaboradores: Dr. Larloti Cesar Fernando | Horario: L a V 8 a 12hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, trabajo social, Psico, KTO, Clínica Rehabilitación: Hospital de Día. HOSPITAL CENTRAL SAN ISIDRO | Av. Santa Fé 431 (Acassuso) 4512-3785 | Médico a cargo: Dr Bettinelli Ricardo Jorge | Horario: J 8-12 hs | Áreas clínicas: EM, Neurología, Clínica, KTO, FONO,Psicología, NPS, Psiquiatría,Enfermería, Trabajo Social. CLÍNICA DHARMA (Parque Patricios) | Av. Chiclana 3311 - 49119267 | Médico a cargo: Dra. Giligliano Mónica | Colaboradores: Dra. González Liliana | Horario: L a V 8-17hs | Áreas clínicas: EM, Neurología, Clínica, FONO, Psicología, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. HOSPITAL MUNICIPAL DR ANGEL PINTOS (Azul) | Amado Diab 270 02281- 435200 / 434164 HOSPITAL MUNICIPAL DE AGUDOS (Carmen de Patagones) Dr. Baraja 740 - 02920 461111 HOSPITAL SAN JUAN DE DIOS (Ramos Mejia) | Ardoino 714 44808700 / 44699500 | Horario: L a V 8 a 21hs - Sab 8 a 13hs | Áreas clínicas: EM, Psicología, Psiquiatría, Clínica. INSTITUTO DE REHABILITACIÓN DR. ANSELMO MARINI (Vicente López) | Av. Maipú 3075 - 47243000 / 3003 Médico a cargo: Dr. Salvaneschi Guillermo | Horario: L a V 8 a 16 hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. HOSPITAL INTERZONAL GENERAL DE AGUDOS EVA PERÓN Ricardo Balbín N° 3200 - General San Martín (1650) - 47243000/241105 HOSPITAL INTERZONAL GENERAL DE AGUDOS GENERAL SAN MARTÍN | Calle 1 esq. 70 - La Plata (1900) - 0221-421-1195/99
Centros de atención en el Interior HOSPITAL ESCUELA JOSÉ DE SAN MARTÍN (Corrientes) | Rivadavia 1250 (Ctes.) - 03783-430113 | Médico a cargo: Dr. Santiago Vestoso | Horario: Ma 8-10hs | Áreas clínicas: EM, Neurología, Clínica, TO, KTO, FONO, NPS, Psiquiatría, Enfermeria, Trabajo Social. CEMEP (Río Grande-Tierra del Fuego) | 20 de Junio 815 (Rio Grande, T. del Fuego) - 02964-426921/426955 | Médico a cargo: Dr. Lozano Carlos Alberto | Horario: L a V 11 a 13hs | Áreas clínicas: EM; NPS; Psiquiatría, Neurología, Clínica, Psicología, Enfermeria | KTO; FONO; PSI-
CO; Trabajadora Social. HOSPITAL MUNICIPAL DE AGUDOS DE BAHIA BLANCA | Estonga 969 - 0291-4598484 | Médico a cargo: Dr. Colombo Oscar | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. SANATORIO BRITÁNICO DE ROSARIO | Paraguay 40 (Rosario, Santa fé) - 0341 447023 | Médico a cargo: Dr. Sanchez Almeyra Rodrigo | Colaboradores: Dr. Caffaratti Osvaldo, Dr. Rossi José Luis | Horario: L a V 11 a 17hs | Áreas clínicas: EM, Clínica, Neurología, Psicología, Psiquiatría. MEDISUR S.A | Maipú 555 - Río Gallegos (9400) - 2966- 423000/421200 Médico a cargo: Dr. Chicote Daniel | Colaboradores: Dr. Avakian Alejandro | Áreas clínicas: Clínica HOSPITAL ARTEMIDES ZATTI | Rivadavia 391 (Viedma, Rio Negro) 02920 425907 | Médico a cargo: Dr. Busano Jorge | Horario: L a V 7 a 13 / 14 a 18hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. HOSPITAL INTERZONAL GENERAL DE AGUDOS DR. JOSÉ PENNA (Bahia Blanca) | Lainez N° 2401 Villa Amaducc - 0291- 4593600/611 ASOCIACIÓN REGIONAL ESCLEROSIS MÚLTIPLE BAHÍA BLANCA Alvarado 1840 - 0291 4882918 | Médico a cargo: Dr. Ramiro Linares | Colaboradores: Lic. Lilian Misculín | Horario: Ma y J 9 a 12hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. CLINICA SAN JORGE (Ushuaia) | Onachaga 184 | 02901 422635 HOSPITAL DR. JULIO C. PERRANDO (Resistencia, Chaco) Av 9 de julio 1100 | Médico a cargo: Dr. Ernesto Mario Iliovich HOSPITAL PRIVADO DE CORDOBA | Av. Naciones Unidas Nº 346 (0351) - 468-8200 | Áreas clínicas: Clínica, Psiquiatría. CENTRO MÉDICO S.A. (Corrientes) | Av 3 De Abril 869 - (3783) 43-0064 HOSPITAL SAN MARTIN DE PARANÁ ( Entre Rios) | Pte Perón 450 (0343) 4234545 int. 232 | Médico a cargo: Dra. Leiva Margarita CLINICA MODELO (Corrientes) | Moreno 1381 - (03783)-43-6558 EMPA (La Pampa) | Lisandro de La Torre 584 Santa Rosa La Pampa | Oscar Vignatti AMEM (Mendoza) | Sgto. Cabral 151 Dorrego, Guaymallén - (0261) 4324923 / 4317713 | Médico a cargo: Dra. Rossana Neme | Colaboradores: Dr. Héctor Cáceres | Horario: L a V 15,30 a 20,30. INSTITUTO DE NEUROCIENCIAS DE ROSARIO (Santa Fé) | San Lorenzo 3598 - (0341) 4303413 HOSPITAL ANGEL CRUZ PADILLA (Tucumán) | Juan Bautista Alberdi 550 - (0381) 42 48012 | Áreas clínicas: Clínica FUNDACIÓN ROSARINA DE NEURO. REHABILITACIÓN (Santa Fé) Alem 1416 - (0341) 4251527 | Médico a cargo: Prof. Dr. José Mario Gutiérrez Márquez | Colaboradores: Dr. Juan José Staffieri | Horario: L a V 8 a 19hs y Sab 8 a 12hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. SANATORIO MAPACI - ASSIST SPORT (Rosario, Santa Fé) Boulevard Oroño 1480 | (0341) 4116161 / 4117575 / 4117581 / 4117582 | Médico a cargo: Dr Maujo Guillermo | Colaboradores: Dr. Gorosito Iván Áreas clínicas: KTO SANATORIO Y CLINICA RIVADAVIA (San Luis) | Rivadavia 1059 (02652) 436631 SANATORIO RAMOS MEJIA (San Luis) | Av. Pte Arturo Ilia 219 (02652) 427007
17] Revista EMA
Centros de atención en Bs.As.
Grupos EMA SEDE URIARTE
Personas con EM recién diagnosticados | 2º y 4º Miércoles: 19hs
Coordinación: Lic. Diana Liaskowsky Personas con EM con más tiempo de Diagnóstico 1º y 3º Lunes: 16hs 1º y 3º Martes: 15hs 1º y 3º Miércoles: 10hs 1º y 3º Jueves: 18hs
2º y 4º Jueves: 18hs Coordinación: Lic. Claudia Fernández | Lic. Mariana Aita Co-Coordinación: Susana Brenna | Ada Svarstzman Familiares Recién Diagnosticados | 1º y 3º Miércoles: 19hs Coordinación: Lic. Diana Liaskowsky Con más tiempo de Diagnóstico | 1º y 3º Miércoles: 19hs
Coordinación: Lic. Marcela Maggi
SEDE ADROGUÉ
Personas con EM con más tiempo de Diagnóstico
Viernes: 13:00 a 14:00hs Familiares | Viernes: 14:00 a 15:00 hs
Coordinación: Lic. Marcela Maggi Personas con EM recién diagnosticados | 1º y 3º Viernes: 19:30hs Pacientes con más tiempo de Diagnóstico | 1º y 3º Viernes: 18hs
Coordinación: Lic. Claudia Fernandez
19] Revista EMA
RAMOS MEJÍA (Hospital San Juan de Dios)
Servicios De Ema Para participar en cualquiera de nuestros servicios deberá pedir una entrevista de orientación en secretaría. De Lunes a Viernes en el horario de 9:00 a 17:00 hs. Al teléfono 4831-6617. Queremos lograr que su elección sea la más afín a sus necesidades y orientarlo e informarlo en forma integral. Confiamos que su pertenencia a EMA genere un crecimiento para ambas partes.
CENTRO DE NEUROREHABILITACIÓN Dra. María Silvia Mamone
Servicios Especiales
Kinesiología Neuropsicología Terapia Ocupacional Fonoaudiología Trabajo Social Psicología Psiquiatría
Evaluación interdisciplinaria Asesoramiento familiar en trastornos de la comunicación
TALLERES GRUPALES
Martes y Jueves de 9 a 17:00hs Kinesiología | Terapia Ocupacional Talleres Terapéuticos Recreativos: Yoga, Gimnasia Consciente, Plástica, Radio, Teatro, Memoria.
Área Legal | Área Social | Área Salud Mental
Área Legal
Obtención, mantenimiento o reclamos sobre cobertura de medicación específica para la EM. (Judicial y extrajudicial). Obtención de reclamos de discapacidad: neurorehabilitación, traslados, adecuación de viviendas. (Judicial y extrajudicial). Asesoramiento en discapacidad: Asesoramiento general, laboral, familiar y discriminación vinculada con la EM. (No incluye tramitación judicial). Obtención de pensiones, subsidios por discapacidad o medicación (recursos judiciales)
Área Social
Gestión de recursos extrainstitucionales. Programa de Atención para personas sin recursos económicos. Gestión de presentaciones ante obras sociales. Traslados. Información y turnos. Certificado de discapacidad (pase libre de transporte, libre estacionamiento, pensión por discapacidad). Asesoramiento de recursos sociales en capacitación laboral y educativa. Comodatos.
Área Salud Mental
Departamento del recién diagnosticado Grupos de apoyo a pacientes y familiares Equipo de councelors Psicoterapias Interconsultas psiquiátricas Seguimiento telefónico
21] Revista EMA
CENTRO DE ATENCIÓN
Viaje a Londres y Nueva Delhi {Noviembre 2011}
En noviembre viajé a Londres invitada por la Federación Internacional de la EM (MSIF), a participar en un grupo de trabajo para pensar ideas sobre las posibles y futuras acciones de comunicación del Día Mundial de la EM 2012-2014. Fue un fin de semana muy enriquecedor junto a representantes de Estonia, España, Arabia Saudita, Inglaterra, Australia y la agencia creativa We Love… El próximo lema 2012 será “Vivir con Esclerosis Múltiple” y se intentará que todos los países en simultáneo podamos aplicar la misma campaña para difundir la enfermedad y luego medir el impacto con más precisión y estará dirigida al público en general.
Londres trabajando para el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
Directores de Dinamarca, Turquía, Bélgica y Argentina junto a Sarah Phillips (en el medio), presidente saliente de la Federación Internacional.
Seguí viaje después a Nueva Delhi. Este año India era el país huésped y fue muy interesante aprender y vivenciar cómo trabajan en un país enorme y densamente poblado y con poquísima información sobre las personas con EM. Ellos tienen 9 asociaciones distribuidas por todo el país, son todas independientes y la sede madre está en Nueva Delhi fundada hace más de 25 años. Hubo varios talleres para intercambiar y compartir información sobre cómo se trabaja en países muy desarrollados y en contrapartida ,en los países emergentes y con pocos recursos para acceder a la información, a la investigación, a la difusión y a obtener fondos. EMA fue invitada a presentar EMA JOVEN, y contar cómo adhirieron los jóvenes solidarios a acompañar a sus pares que padecen la enfermedad pero también trazar objetivos para acortar distancias entre ellos. Tenemos el honor de haber sido elegidos para participar del Directorio Internacio-
María José Wuille-Bille , directora de EMA junto a su par de India, Bipasha Gupta en la comida organizada por la Federación Internacional.
nal y así poder representar a la comunidad latinoamericana , reactivar vínculos y generar nuevas alianzas. Fue una experiencia increíble y muy fuerte. Si bien había leído muchísimo sobre Nueva Delhi antes de ir, a pesar de ello, me sorprendió. Me impactó la sonrisa permanente de la gente en la cara, los colores, los trajes, los olores, los ruidos, la comida, la cantidad de gente en las calles, la pobreza, pero la quietud y la riqueza de espíri-
tu… Fascinante. Agradezco muchísimo a Bipasha Gupta, directora ejecutiva de MSSI( asociación india) por la hospitalidad ofrecida, la calidez y todo lo que nos enseñaron; a la Federación Internacional, y al Laboratorio Novartis la posibilidad que nos brindaron para poder viajar y nutrirnos de tanto y poder traer un bagaje enorme de información para compartir con ustedes. GRACIAS! María José Wuille-Bille
Viaje a Comodoro Rivadavia {26 de Noviembre 2011}
También hubo módulos de preguntas y respuestas. Queremos agradecer muy especialmente a la Fundación OSDE que gentilmente cedió su auditorio, a toda la prensa especializada que ayudó con la difusión y a los organizadores y promotores del encuentro, (Cintia y su familia) así como todos los que colaboraron desinteresadamente para que la Jornada sea un éxito y muy especialmente a la médica neuróloga del Hospital Regional de Comodoro Rivadavia Dra. Adriana Pereyra y a la Médica Fisiatra Dra. Graciela Mares Levi. A todos, Muchas Gracias!
23] Revista EMA
En el marco del programa EMA sale a la Comunidad y gracias al apoyo y colaboración del laboratorio Merck Serono y la empresa YPF, viajamos a la ciudad de Comodoro Rivadavia para brindar una Charla informativa para pacientes con Esclerosis Múltiple, sus familiares y a profesionales de la salud, que se acercaron desde varias ciudades aledañas. La Directora Médica de EMA, Silvia Mamone, la neuróloga Dra. Marcela Fiol y la Lic. Mariana Aíta expusieron sobre neuro-rehabilitación, aspectos clínicos de la EM y el impacto psicológico que provoca sobre el paciente y su entorno, así como los aspectos legales a considerar e informarse.
Subasta 25º Aniversario Uno de los eventos de recaudación más interesantes que realiza EMA es la subasta de arte donde se fusionan el arte y la solidaridad.
Nahuel Ortiz Vidal (Roldán Subastas), Ignacio Liprandi, María José Wuille Bille (Directora Ejecutiva EMA) y Alejandro Duhau (Miembro de la comisión directiva)
Este año, celebramos los 25 años de la asociación con la participación de 25 artistas destacados y sus obras más emblemáticas. Se realizó en Roldán Subastas de Arte. Gracias a la generosidad de los artistas que cedieron sus obras y a los compradores logramos recaudar fondos para continuar con nuestras tareas de asistencia a las personas con EM. Los artistas fueron convocados por el curador Rodrigo Alonso y un comité de selección integrado por Dudu von Thielmann (Vice-Presidente EMA), Jean Louis Larivière (Ediciones Larivière), Nahuel Ortiz Vidal (Roldán), Cristina Carlisle (Christie’s) y Alicia de Arteaga (crítica de arte).
Diego Zito Gold (Presidente de EMA) Dudu Von Thielmann (Vice presidenta EMA)
Participaron los siguientes artistas: Eduardo Basualdo, Nicola Costantino, Matías Duville, Tomás Espina, Nicolás Garcia Uriburu, Miguel Harte, Enio Iommi, Keneth Kemble, Gyula Kosice, Guillermo Kuitca, Marcos López, Raúl Lozza, Luis Felipe Noé, Jorge Macchi, Marta Minujín, Charly Nijensohn, Marcelo Pombo, Alejandro Puente, Josefina Robirosa, Antonio Seguí, Pablo Suárez Kasuya Sakai, Víctor Grippo, Clorindo Testa, Luis Alberto Wells. Agradecemos especialmente la colaboración de Roldán y la participación de la Bodega Zuccardi y Myette catering tanto en el vernisagge como en la subasta.
25] Revista EMA
Asociaciones de EM Provinciales Bahia Blanca
Córdoba
Corrientes
Jujuy
Mendoza
Mar del Plata
AREM | 0291-4882918 avello@bvconline.com.ar Presidenta Monica Fernandez Avello ACEM | 0351-4584058 / 0351-153616379 em.acem@gmail.com Dra.Celina de Aliaga EM Corrientes | 03783-423892 / 03783-430068 Carolina Gómez de Oña | cenere@arnet.com.ar FUNDACIÓN CAMINO DE LUZ fundacioncaminodeluzjujuy@hotmail.com Mariela Mur AMEM - Dorrego Guaymallen 0261-4324923 / 4322611 / 4317713 amem@speedy.com.ar Dra. Silvana Mercante
Staff DIRECTORA EJECUTIVA María José Wuille – Bille DIRECCIÓN MÉDICA Dra. Silvia Mamone
GAEM | 0223-4714088 / 0223-155364491 grupodeayudadeesclerosismultiple@hotmail.com / rodoybetty@hotmail.com | Rodolfo Alonso
ÁREA SALUD MENTAL Lic. Mariana Aita
Asociación Civil EM | 02262-523611 / 02262-15593349 Avda. 2 número 4380 piso 12 depto 5 biscarmaria@hotmail.com | Nelly Biscar
ÁREA LEGAL Dra. María Inés Bianco Dra. Leticia Crescentini
EM Patagonia | 0299-4437778 / 0299-154567473 empatagonia@yahoo.com.ar | Beatriz Bustamante
AREA SOCIAL Emma Ledesma
Paraná Entre Ríos
AEMENCER | 0343-422-6853 Ma. Cristina Gelsi
DESARROLLO INSTITUCIONAL Agustina Zimmermann Victoria Blaquier
Resistencia Chaco
EM CHACO | 03722-434969 / 479274 esclerosismultiplechaco@hotmail.com Carmen Ferreyra Dansey
Necochea y Zona
Neuquén
Partido de Merlo Buenos Aires San Juan
San Luis
Santa Rosa La Pampa
ALCEM | Sarandí 540 - 0220-4855015 susana@alcem.org.ar | www.alcem.org.ar Susana M. Giachello ASEM | Daniel Pérez danielperez@gmail.com
ADMINISTRACIÓN Hugo Alberto de Pedro Delfina Ibazeta SECRETARÍA María Luz Filgueiras Flavia Fernández NEURO ASISTENTE Rodrigo Baez
VOLVER A EMPEZAR | 02652-437010 Ana María Mazzola mazzolaana@gmail.com / mazzolanina@yahoo.com.ar
AUXILIAR Marcela Cozzi
EMPA | 02954-436398 oscarvig@speedy.com.ar | Vignatti Oscar Antonio
DISEÑO GRÁFICO EDITORIAL Lucía Maza | luciamaza.tumblr.com