EDICIÓN
N˚80
DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE “La esclerosis múltiple y la inclusión laboral”
RE-CREANDO OPORTUNIDADES ¿Qúe pasa con el trabajo y la EM?
LA EM Y LA RELACIÓN LABORAL ¿Cuáles son mis derechos?
PRESIDENTE Diego A. Zito Gold VICEPRESIDENTE Dudu von Thielmann SECRETARIO José María Urien PRO-SECRETARIO Fernando Mamone TESORERO Alejandro Duhau
PROTESORERO Eduardo Braun
VOCALES Joan Facht José Sanchez Elía María Fernanda Martinez Castro Javiera Alvarez Echagüe Ginevra Bassetti Visconti Dr.Orlando Garcea VOCALES SUPLENTES Cristian Pusso COMITÉ MÉDICO ASESOR Dr. Orlando Garcea Dr. Jorge Correale Dr.Edgardo Cristiano Dr. Fernando Cáceres Dra. Adriana Carrá Dra Norma Deri Dra. Nora Fernández Liguori Dra. Cristina Martínez Dr. Salomón Muchnik Dr. Daniel Muñoz Dra. Liliana Patrucco Dr. Edgardo Reich Dr. Roberto Rotta Escalante Dra. Adriana Tarulla Dra. Silvia Tenembaum Dr. Vladimiro Sinay Dr. Andrés Villa
Queridos Amigos: Este es un año para celebrar. Cumplimos 25 años. No es poco. Estamos muy orgullosos de lo que hemos realizado hasta ahora, pero vamos por más. Aire fresco y nuevo nos inspirará. Uno de nuestros mayores desafíos, será el lanzamiento de EMA JOVEN. La captación de jóvenes que traigan su creatividad, nuevas ideas y energía para convocar al voluntariado, a pequeños donantes, y concientizando a su generación de que se puede ser solidario de muchas maneras. Los eventos de recaudación de fondos están en marcha: La LEATON, maratón solidaria de lectura; el primer torneo de GOLF en mayo, la NOCHE de los CHEFS en junio con 25 chefs de lujo y una gran campaña de donantes individuales. El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se conmemora a fines de mayo y ha sido declarado de interés nacional por Presidencia de la Nación. El lema de éste año es el de la inclusión laboral de personas con EM. Los programas de EMA sale a la Comunidad se reactivaron. Saldremos a encontrarnos con la comunidad de pacientes con EM en todo el país, conocer las distintas realidades y difundir lo que hacemos en nuestra sede que pueda ser útil y referente. El trabajo con las asociaciones del interior será una prioridad y una necesidad. Quiero agradecer muy especialmente a todos los que de alguna manera nos han acompañado durante todos éstos buenos años y los invitamos a compartir los nuevos proyectos y a sumarse para que EMA pueda seguir cumpliendo su misión con tanto entusiasmo como hasta ahora. Con cariño. María José Wuille-Bille | Directora Ejecutiva
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Comisión Directiva
Ayudas para mejorar la Memoria a futuro LIC. EVANGELINA CORES LIC. SANDRA VANOTTI
LA MEMORIA DEL FUTURO La memoria es la capacidad mental que les posibilita a las personas registrar, conservar y evocar experiencias, ideas, imágenes y sentimientos.
completar las actividades. Otro error frecuente consiste en recordar realizar la acción planeada a destiempo, es decir fuera del periodo de tiempo apropiado. Por ejemplo: acordarse de apagar el horno veinte minutos más tarde, lo que ocasiona que se queme la comida.
Generalmente se asocia Memoria con recuerdos del pasado, pero también existe otro tipo de memoria llamada Memoria del futuro o Memoria Prospectiva donde se almacenan acciones que se proyectan en el futuro. Implica planificar la acción, almacenarla en la mente por un periodo de tiempo y luego recordarla en el momento apropiado. Algunas personas pueden sentir dificultades en este tipo de memoria, como por ejemplo olvidarse de tomar los medicamentos, llamar a un amigo en el día de su cumpleaños o hacer una compra en la verdulería antes de regresar al hogar.
ESTRATEGIAS PARA MEJORAR LA MEMORIA
Pueden existir diferentes causas que originan estas dificultades. Por un lado la persona puede realizar una mala planificación de sus actividades por ejemplo al irse de la casa para concurrir a una cita con un amigo y no piensa en qué objetos o materiales puede necesitar para las diligencias siguientes. En consecuencia, deberá realizar diversas salidas para
Ahora bien, ¿qué estrategias se pueden implementar para mejorar el rendimiento y evitar estas fallas en la memoria del futuro? Desde el área de la rehabilitación neuropsicológica se plantean diferentes alternativas. Una de las estrategias más útiles es el uso de las llamadas ayudas externas de la memoria que consisten en
Lamentablemente estos olvidos pueden provocar dificultades en el plano laboral, social y personal. De esta forma, pueden disminuir la autoestima y afectar la calidad de vida. Es importante conocer cuáles son las distintas opciones para optimizar la memoria del futuro.
Tecnologías más avanzadas consisten en aparatos que envían mensajes en el momento apropiado de la realización de la acción entre otras funciones. Es importante mencionar que requiere de un periodo de aprendizaje para poder incorporar esta herramienta en la vida diaria.
Una agenda permite registrar todas las acciones que nos proponemos en el futuro y los datos que necesitamos para ser más eficientes como por ejemplo la fecha en la cual vuelve el médico de vacaciones. También resulta útil para anotar los datos básicos como direcciones, teléfonos y códigos postales de nosotros mismos así como de nuestros allegados. Existen distintos tipos de agendas lo cual permite elegirla de acuerdo a nuestros gustos y necesidades. Una vez que la hemos incorporado en la vida resulta indispensable. Además, brinda seguridad ya que nos ayuda a organizarnos y fun-
cionar mejor en las tareas diarias. En esta época, donde la tecnología se encuentra en pleno desarrollo y está instalada en la vida diaria de muchas personas, es necesario destacar que existen algunas herramientas de esta área muy beneficiosas. Por ejemplo, algunos teléfonos celulares modernos cuentan con agenda y calendario. La mayoría de estos tienen la función de las alarmas, que permiten recordar fácilmente tareas programadas tanto en el plano inmediato como en un tiempo de demora más prolongado. El uso de una alarma que avise el momento exacto en el cual se debe apagar el horno, por ejemplo, evitaría por completo las consecuencias negativas del olvido. En el caso de no contar con teléfono celular se puede usar el clásico relojdespertador, sin embargo, en ocasiones puede ser necesario dejar anotado en un papel la acción a realizar.
Existen otras ayudas externas menos exigentes para las personas como señales del ambiente que emiten el recuerdo de la acción. Por ejemplo: un
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compensar las alteraciones con apoyos concretos. La agenda es quizás la herramienta más usada para minimizar los errores en memoria prospectiva o la memoria del futuro. El uso correcto de la agenda resulta muy eficaz para evitar olvidos de citas y actividades programadas para determinado momento. Un adecuado uso de la misma implica revisarla diariamente, controlar que se hayan completado todas las actividades y anotar los datos necesarios relacionados con éstas como materiales a usar, horario y lugar, etc.
cartel en la puerta de salida indicando la necesidad de llevar las llaves o dejar a mano un envase vacío de un producto que requiere reponerse, entre otras. Es importante dejar estas señales y notas cerca del lugar relacionado con la acción como el teléfono en el caso de una llamada a realizar. Es ideal que las personas puedan crear estas ayudas por sí mismo, sin embargo, en ocasiones, es necesaria la ayuda de la familia, acompañante o del profesional neuropsicólogo. Otra estrategia que apunta a mejorar los procesos cognitivos involucrados en el recuerdo de acciones es realizar una planificación sistemática.
También otro procedimiento ventajoso es el entrenamiento en resolución de problemas. Este tiene el objetivo de enseñar a las personas a pensar las distintas alternativas de solución frente a una dificultad, a reflexionar en las estrategias más apropiadas para recordar una información, a organizarse y a detenerse a pensar, en el transcurso de una tarea, en las intenciones que uno ha formado. Conjuntamente, señales frecuentes como una alarma o un mensaje de texto sin contenido, pueden ayudar a las personas a detener una actividad para planificar y monitorear el propio rendimiento. Por ejemplo: mientras un sujeto lee el diario recibe un mensaje de texto, en ese momento levanta la vista del diario, mira el reloj y se da cuenta de que tiene diez minutos para realizar la intención de llamar a un amigo. Así, la señal posibilitó que el sujeto controle el tiempo, planifique sus próximos pasos y cambie su atención desde una actividad a otra.
Este proceso significa detenerse a pensar los distintos detalles de la actividad proyectada y su relación con otras actividades del día. Para esto es favorable escribir estos detalles en una hoja donde figure: lugar, día y horario, personas relacionadas, materiales necesarios, posibles dificultades que puedan surgir y alternativas de acción frente a estas. La correcta planificación de tareas favorece Para finalizar podemos decir que el uso apropiado la adquisición de estas estrategias puede mey la evocación jorar notablemente el rendimienEn muchas ocasiones es aconsejable de una intento de las personas en sus activila consulta por los problemas de ción en el modades de la vida diaria. De esta memoria. Es importante compartir mento oporforma, aumenta la sensación de las dificultades con sus familiares tuno. confianza en uno mismo y disy con los profesionales de la salud, minuye la preocupación de sus en particular con un neuropsicólogo Durante la familiares y amigos por su bienpara poder realizar una rehabilitación planificación estar. apropiada a fin de mejorar estas existe otra tácdificultades. tica que está siendo actualmente estudiada por distintos grupos de investigación internacional. Consiste en el uso de la técnica de imaginería mental en la cual las personas deben imaginarse mentalmente en la situación en la cual se realizará la acción.
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“Es la forma de sociabilizarse como en cualquier grupo de amigos que solo coinciden porque quieren vivir de la mejor forma posible con gran actitud y hablando solo de lo que desean y con gran afecto”. / SUSANA / “Encontrar un lugar que aglutine a todos los propietarios, donde si bien no se habla especificamente de nuestro inquilino juntos compartimos , formas, modos y todo tipo de vivencias en un clima de gran compañerismo, cordialidad, solidaridad y respeto por todos y cada uno de sus integrantes Así el grupo cumple el generoso objetivo de unir hermosas voluntades con ganas de seguir luchando con alegría, optimismo, actitud y sobre
todo optimismo por encontrarse contenido en una institución que nos brinda, información y asesoramiento continuo y por sobre todas las cosas contencion y solidaridad a cada uno de sus miembros. Es gratificante y constructivo compartir con pares nuestro sentir”. / JORGE / “Me da mucha alegria estar en el grupo”. / GRACIELA / “El grupo es el valor agregado que ayuda a despertar y valorar la colaboración y la solidaridad. Son momentos agradables e irrepetibles, porque nos sentimos más unidos que siempre. Es un espacio para las preguntas, las caricias y el sentir el abrazo de cada uno de nosotros. Nuestras claves son la fuerza de lucha y la alegría. Juntos somos millones. Estoy feliz de pertenecer a este grupo”. / SUSANA /
Queremos agradecer al Director Médico Dr Daniel Gilberto y a Graciela Singüenza del Htal San Juan de Dios de Ramos Mejía, así como al Sr. Alfredo Motta, Director del Centro Cultural de Adrogué por cedernos el espacio para poder llevar a cabo los Grupos de Apoyo de personas con EM, en el marco del Programa Ema sale a la Comunidad.
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“Yo voy porque es un grupo donde uno no tiene que dar explicaciones, donde se habla el mismo idioma y la solidaridad y el respeto son el común denominador de cada una de las reuniones”. / LILIANA /
Co-creando Inmunidad CUANDO EL POTENCIAL DE ACCIÓN ES COMPARTIDO Lic. Diana Liaskowsky - Clr. Claudia Fernández
En la Esclerosis múltiple, aparentemente nos encontraríamos frente a un “supuesto” causal autoinmune, frente a un “misterio”: el sistema inmunológico y su reacción. Los pacientes llegan anunciando su sufrimiento, denunciando a su “agresor”. Se llama Esclerosis Múltiple. Es “aquello” que los enferma y/o los limita. Recién diagnosticados o con mayor tiempo de evolución. Para su tratamiento es recomendable tener en cuenta tres aspectos: 1} El control neurológico periódico (inmunomoduladores como barrera de protección, ya que hoy día frenan o retrasan aproximadamente un 45% la aparición de nuevos brotes). 2} La contención psicológica. (Centrada en el autoregistro y el autocuidado). 3} El abordaje kinesiológico. (Fenómeno Neuroplástico). La existencia del fenómeno de neuroplasticidad está demostrado a través de estudios sofistica-
dos de Resonancia Funcional. Áreas vecinas o contralaterales, pueden tomar la función perdida de una red neuronal dañada. El fenómeno de la plasticidad demuestra que la experiencia deja una huella en la red neuronal, al tiempo que modifica la información inscripta anteriormente. Como terapeutas y coordinadoras del grupos de apoyo, tanto de pacientes como de familiares, trabajamos a partir de la enfermedad y les proponemos un cambio. Los ayudamos a que renuncien a seguir peleados con la mano que no responde, con las piernas que no llegan tan rápidamente como antes, con la fatiga ingobernable que posterga o suprime sus actividades diarias, con los efectos secundarios que puede ocasionalmente producir la medicación, etc. Trabajamos para facilitar un encuentro con aquello que limita y estrecha a la persona, para dialogar con ese supuesto enemigo que es la enfermedad. Los síntomas que presentan son tan solo mensajeros que -de ser capaces nosotros de escucharhablan, dicen, gritan y nos conectan con nuestra más profunda esencia… Hay un trayecto de esa
comunicación que está interrumpido o dañado. Hay algo endurecido, esclerosado, tal como las placas cicatriciales. Esclerosis en placas es otro término para la E.M.
mente, el cuerpo y la palabra, las sinapsis internas, las interconexiones. Lo instrumentamos mediante diferentes puestas escénicas presentando un sinnúmero de conductas cotidianas de riesgo que conllevan un detriNos aventuramos a pensar la siguiente hipótesis: mento en la salud de las personas con E.M. “si mielinizamos” el trayecto interrumpido, ena- Intentamos delinear alternativas para transitar jenado, dañado, de la relación con nosotros mis- así caminos inmunocreativos. En la EM, manmos superando la ya anacrónica dualidad cuerpo/ tener una emocionalidad de vida suficientemente mente, estaremos al servicio de una plasticidad sana es una indicación necesaria tanto como la “psicoanímica”, creando un fenómeno semejante administración de medicamentos o drogas que al fenómeno neuroplástico. controlan el avance de la enfermedad.
En el trabajo que proponemos ayudamos a que los pacientes se conecten con las representaciones del cuerpo dañado, recreándolo en la trama grupal a fin de que sea internalizado, produciendo conexiones novedosas. Si esto ocurre, las condiciones de existencia se tornan móviles, plásticas, a través de actos que harán diferencias. Pensamos que es posible trabajar grupalmente, por los diversos aspectos que el trabajo grupal produce. Ponemos en juego una idea que consiste en subjetivizar y vivenciar lo que ocurre en el organismo. Vamos poniendo conciencia, palabras y sentimientos a través de la reflexión, facilitando diálogos internos y con los otros. Elaboramos aquello que ocurre inadvertidamente en el organismo y produce daños (placas desmielinizantes), vivenciando simbólica y psicodramática-
Hemos observado la aparición de nuevas conductas efectivas en las personas que participan de estos grupos, produciéndose una réplica de la realidad externa hacia el mundo interno. Por un lado, dan cuenta de un nuevo posicionamiento, construyendo barreras a “lo extraño que ataca”, que no es la esclerosis múltiple, sino el enojo o angustia contenidos y no estallados, la autoexigencia demoledora, los vínculos tóxicos, las quejas embozadas, etc. Donde anteriormente se manifestaban gigantescos espacios de inermidad, con el trabajo terapéutico se ejercita la construcción de límites y delimitaciones para que dichas situaciones se mantengan “lo más a raya posible”, al modo del adecuado funcionamiento del sistema inmunológico. La plasticidad nos muestra que la red neuronal permanece abierta al cambio y a la contingencia, modulable por los hechos del cotidiano vivir, las potencialidades de nuestras experiencias, que siempre pueden modificar el estado anterior.
Coordinadoras de Grupos de Orientación para pacientes y familiares de pacientes con EM.
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Es decir, favoreceremos el movimiento, la sensibilidad, mediante la creación de vías “generosas” que permitan versatilidad adaptativa, habilitando la doble vía sanadora del adentro/afuera, a la manera de caminos inmunocreativos.
Rehabilitación integral e integración social DRA. MA. SILVIA MAMONE
La esclerosis múltiple es una enfermedad discapacitante y crónica que afecta a aproximadamente 2 millones de personas en el mundo y es, generalmente, diagnosticada entre los 20 y 40 años de edad. Tiene un curso variable e impredecible que produce diferentes grados de incapacidad y sin un abordaje adecuado altera significativamente la calidad de vida de la persona afectada. Uno de los aspectos más importante de abordar es la rehabilitación integral, cuyo objetivo final es el de mejorar la calidad de vida, entendida como un bienestar del individuo y de este en la sociedad a la que pertenece. Para abordar este tema debemos considerar además de la salud física y mental, la educación, la recreación, el ambiente físico y arquitectónico y la integración social. El programa de rehabilitación debe ofrecer, por lo tanto, beneficios tanto físicos como psicológicos, debe ser precoz, conjunto y coordinado por parte del equipo de rehabilitación, con objetivos prioritarios a mediano y largo plazo. La OMS (organización mundial de la salud) propone como criterio para tratar las enfermedades
discapacitantes, enfocar el tratamiento teniendo en cuenta tres etapas: la prevención, los síntomas y las secuelas, realizando diferentes intervenciones en cada una de ellas. Los objetivos de la rehabilitación en cada una de las etapas deben plantearse en pequeños pasos a ir alcanzando, ya que así se evitaran decepciones tanto del paciente como de los integrantes del equipo de rehabilitación. Comenzar en las primeras fases evolutivas consigue mejorar el estado general del paciente, prevenir complicaciones y también tener una intervención educativa informando sobre la enfermedad, las posibilidades y objetivos a buscar y estimular la participación activa en el tratamiento con el paciente y los familiares para que puedan encontrar la mejor forma de convivir con la enfermedad. Debido a que la E M. es progresiva, si la discapacidad del paciente evoluciona, a medida que esto suceda se introducirán paulatinamente ayudas técnicas y/o adaptaciones para las actividades de la vida diaria. Paralelamente, deben contemplarse
aspectos sociales y laborales para mejorar su calidad vida.
familiar y por último una intervención a través de organismos del estado y las ONG. La persona con discapacidad encuentra en las barreras sociales, no solo las arquitectónicas, una obvia limitación a su participación plena en la vida social. Es allí en donde el Estado y las ONG deben
Cuando el paciente completa la primera etapa de rehabilitación es importante que en la segunda etapa se tengan en cuenta el mantenimiento de los logros obtenidos y se incorporen actividades grupales con el fin de inte“Es una contradicción invertir en grarlos paulatinamente a las actividades rehabilitación si a la vez no se propicia sociales y que también puedan ir exploel desarrollo de las capacidades conservadas rando sus posibilidades laborales. o recuperadas mediante la accesibilidad al medio.” La integración social de la persona con
Como conclusión, para lograr sostener la calidad de vida de la persona con EM se requiere que exista un apoyo social y sanitario. Esto implica un abordaje multidisciplinario, donde los distintos profesionales interactúen en forma coordinada, dando una atención integral que abarque las distintas necesidades de la persona con E M., apoyo
intervenir con el fin de proporcionarles accesibilidad a las personas, esto incluye: las condiciones edilicias apropiadas, el acceso a la educación, al trabajo, y el acceso a un plan de rehabilitación.
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discapacidad psicomotriz es una opción personal. Pero para que ésta sea posible, la sociedad debe brindar a las personas los medios de acceso y evitar o suprimir las barreras que lo dificultan.
La Esclerosis Múltiple y La Relación Laboral DRA. MARÍA INÉS BIANCO
Generalmente cuando se diagnostica la enfermedad en plena edad laboral, surgen muchos interrogantes sobre cuales son los derechos de las personas en su relacion laboral, aquí trataremos de responder las preguntas frecuentes que llegan a la consulta en el Área Legal:
pos se duplican: 6 meses y un año pagos respectivamente. Durante ese periodo la persona debe percibir el mismo sueldo, sin ningún tipo de descuento. Una vez vencido el tiempo de licencia paga, comienza el “período de guarda de puesto” que es por un año, sin sueldo pero con obra social.
1} ¿ E X I S T E A L G U N A N O R M A Q U E M E P R O T E J A P O R T E N E R E M ? Las personas con diagnostico de Esclerosis Múl- Antes de la finalización de dicho año, la persona tiple tienen los mismos derechos en su relación debe tomar una decisión a) reingresa a trabajar laboral que cualquier trabajador, ellos estan con- con discapacidad, ya sea en las mismas tareas, tenidos en la ley de contrato de trabajo 20744.- y/o con horario reducido o tareas livianas pero En cuanto a los empleados públicos debemos siempre con el mismo sueldo o de acuerdo a su salud, puede mediante justificación medica (en buscarla en la ley que rige la actividad. todos los casos) extinguir la relacion laboral por “incapacidad absoluta para trabajar”. En este caso 2} ¿ C Ó M O S O N L A S L I C E N C I A S puedes solicitar una indemnización laboral. SiemP O R E N F E R M E D A D ? M E P U E D E N pre antes del año. Equivale a la indemnización por DESPEDIR? despido. El tiempo de licencia paga, depende de dos requisitos: la antigüedad y las cargas de familia. Ahora bien, si la decisión fuere el reingreso laboSi una persona tiene una antigüedad menor a 5 ral, con horario reducido y/o tareas livianas y el años, y sin cargas de familia, la licencia paga es empleador justificadamente no tiene ese puesto de 3 meses, si supera los 5 años es de 6 meses de trabajo, se produce la extinción laboral con la pagos. Ahora si tuviese carga de familia, los tiem- mitad de la indemnización. Si esta circunstancia
Re-Creando Oportunidades Lic. Mariana Aita - Clor. Flavia Ferrandina Colaboración: Clor. Claudia Fernández
RECURSOS DE AFRONTAMIENTO A lo largo de la vida nos toca enfrentarnos a distintas situaciones y distintos sucesos. Cada persona (incluso uno mismo), en función de cómo esté, tendrá una percepción diferente de los mismos. Esto va a depender de la historia personal, del entorno familiar, del apoyo social con que cuenta, de su educación, de su experiencia o no con dicho evento, etc. La vivencia y la sana salida de la situación dependerán de los recursos de afrontamiento que cada individuo trae y desarrolla. Es decir que, ante la acumulación de estos sucesos vitales, el individuo irá desarrollando, respondiendo, aprendiendo y aprehendiendo diferentes mecanismos psicológicos inconscientes y conscientes de respuestas. Recibir un diagnóstico crónico, como en este caso la EM, pone a prueba justamente estos recursos y estilos de afrontamiento, que serán particulares en cada persona: aceptación, negación, desinterés, lucha, indiferencia, oportunidad, angustia, etc., etc.. La manera de enfrentarse a una situación es la que va a determinar el carácter que ha de tener dicha situación para él.
Agregamos a este concepto crónico de la EM, una situación de constante incertidumbre y duelos con el que viene acompañado, el ”no saber ¿qué va a pasar?”, por eso desde el abordaje del equipo de Salud Mental apuntamos siempre al fortalecimiento de los recursos de afrontamiento que cada individuo trae e incluso trabajar conscientemente con algunos de ellos.
¿QUÉ PASA Y LA EM?
CON
EL
TRABAJO
Partimos de entender el trabajo como un derecho, una necesidad, una posibilidad, limitaciones, sentimientos, aptitudes y actitudes, una motivación, un compromiso con lo que se hace, una posibilidad de experimentación e innovación. El objetivo del trabajo debiese consistir en la oportunidad para el enriquecimiento y crecimiento personal. Uno de los grandes desafíos por los que atraviesan algunas personas con EM es cuando empiezan los siguientes interrogantes: “¿puedo seguir trabajando?”, “¿cómo hago para seguir con mi fatiga?”, “No aguanto las ocho horas, más el viaje….”, “no
este cambio con sus empleadores y compañeros de trabajo. Para ello, y con un trabajo interdisciplinario, contamos con el asesoramiento de otras áreas como ser terapia ocupacional, kinesiología, asesoramiento legal.
Desafíos que, en función de los recursos de afrontamiento, serán vividos de distinta manera. Desde nuestro abordaje invitamos Cuando ya a re pensar desde un nuevo lugar no se puede Al mismo tiempo, atendemos y que no siempre implica dejar de seguir sostrabajamos junto con el entorno de la hacer lo que se está haciendo, sino teniendo persona, su familia, pareja, hijos. adecuarlo a una nueva necesidad: el mismo Es relevante estar atentos a cómo esta reducción del horario laboral, tratrabajo, recircunstancia los afecta a ellos y bajar desde el hogar, buscar algún forzamos también deberán adaptarse. transporte que ahorre cansancio, los recurrealización de tareas que impliquen sos de afmenor compromiso físico y menos stress. rontamiento en forma consciente, resaltando la capacidad de ser autogestivo y lograr generarse Desde el abordaje terapéutico, atendemos, orien- micro-emprendimientos, pensando en generar tamos y acompañamos a la persona para que pue- nuevos proyectos con nuevas capacidades o cada aceptar y adecuarse a la nueva situación actual, pacidades ocultas, que la persona desconoce de promoviendo que asuma nuevas actitudes para sí misma, aún. Para implementar este proyecto se encontrar el modo de adaptarse con sus nuevos tendrá en cuenta la adaptación y manejo de tiemtiempos, capacidades y cuerpo a realizar la activi- pos para que estos resulten más cómodos según dad que venía desarrollando. las necesidades de cada persona y del momento que atraviesa. Las orientamos en cómo realizar el abordaje de Se estimula y motiva el “cómo seguir haciendo”.
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puedo seguir haciendo lo mismo….”, “¡me dijeron que tendría que dejar de trabajar…!”, “trabajo 12 horas diarias…”.
Volver a crear desde un nuevo espacio, re pensando nuevas posibilidades, nuevas maneras de seguir haciendo y contraponer a las pérdidas con nuevas “ganancias”. Facilitamos a la persona con EM a encontrar sus fortalezas. A que encuentre sus recursos internos, habilidades y posibilidades físicas para pensarse e intentar desarrollar una nueva actividad que le permitan el pleno disfrute de su nueva actividad laboral. Que una persona tenga más recursos para el afrontamiento, no es sólo decir que dispone de un gran número de ellos, sino que también tiene habilidad para aplicarlos ante las distintas demandas de su entorno. Muchas personas tienen experiencias y comparten sus testimonios. Se pensaron y han emprendido una nueva actividad. Hoy, exitosamente, pueden llevarla a cabo. Les presentamos a una de ellas: TESTIMONIO “Conseguir la armonía con uno mismo implica aceptar la realidad como es”. Si bien mis padres pretendían que la hija mayor estudiara Derecho, ingresé (con examen) pero desistí a la primera clase… en el camino de regreso a casa, en Constitución, apareció el Instituto Nacional de Cerámica, hoy integrando el IUNA, un enorme galpón que supo ser set de filmación. Entré a mirar cómo el sol se filtraba por entre el tinglado formando haces. Y me quedé cinco años. Revolución familiar, pero no paré hasta licenciarme en Artes del Fuego. De ahí, a la Pueyrredón, donde seguí la Licenciatura en Artes. Mientras hacía exposiciones, participaba en congresos y ganaba concursos, para mantenerme trabajaba
como secretaria: en Grafa, en Bonafide, en el Banco Francés, en un hospital… En mi búsqueda espiritual, asistía a varios templos, pero uno me llamaba más la atención por sus vitrales, y siempre les decía a los pastores que cuando decidieran arreglarlos, me avisaran. En 2010, coincidiendo con que en mi trabajo administrativo, por reestructuración, no consiguen reubicarme (tema espinoso, discriminación por mi enfermedad mediante), me convocan. Primero fue uno, luego otro y un tercer vitral. Desmontar, conseguir los vidrios, armar las grisallas, pintar, soldar, armar y volver a colocarlos. No sólo fue una salida laboral sino una oportunidad de aplicar lo estudiado a la comunidad, que me dio mucha alegría y la emoción de saber que pude darle hermosa utilidad. / VIOLETA /
Grupos EMA SEDE URIARTE
Personas con EM recién diagnosticados | 2º y 4º Miércoles: 19hs
Coordinación: Lic. Diana Liaskowsky Personas con EM con más tiempo de Diagnóstico 1º y 3º Lunes: 16hs 1º y 3º Martes: 15hs 1º y 3º Miércoles: 10hs 1º y 3º Jueves: 18hs
2º y 4º Jueves: 18hs Coordinación: Clor. Claudia Fernández | Lic. Mariana Aita Co-Coordinación: Susana Brenna | Ada Svarstzman Familiares Recién Diagnosticados | 1º y 3º Miércoles: 19hs Coordinación: Lic. Diana Liaskowsky Con más tiempo de Diagnóstico | 1º y 3º Miércoles: 19hs
Coordinación: Lic. Marcela Maggi
SEDE ADROGUÉ
Personas con EM con más tiempo de Diagnóstico
Viernes: 13:00 a 14:00hs Familiares | Viernes: 14:00 a 15:00 hs
Coordinación: Lic. Marcela Maggi Personas con EM recién diagnosticados | 1º y 3º Viernes: 19:30hs Pacientes con más tiempo de Diagnóstico | 1º y 3º Viernes: 18hs
Coordinación: Clor. Claudia Fernandez
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RAMOS MEJÍA (Hospital San Juan de Dios)
Servicios De Ema Para participar en cualquiera de nuestros servicios deberá pedir una entrevista de orientación en secretaría. De Lunes a Viernes en el horario de 9:00 a 17:00 hs. Al teléfono 4831-6617. Queremos lograr que su elección sea la más afín a sus necesidades y orientarlo e informarlo en forma integral. Confiamos que su pertenencia a EMA genere un crecimiento para ambas partes.
CENTRO DE NEUROREHABILITACIÓN Dra. María Silvia Mamone
Servicios Especiales
Kinesiología Neuropsicología Terapia Ocupacional Fonoaudiología Trabajo Social Psicología Psiquiatría
Evaluación interdisciplinaria Asesoramiento familiar en trastornos de la comunicación
CENTRO DE DÍA
Martes y Jueves de 9 a 17:00hs Kinesiología Grupal | Terapia Ocupacional Grupal Talleres Terapéuticos: Yoga, Gimnasia Consciente, Taller Literario, Plástica, Taller de Radio, Taller de teatro, Taller de la Memoria.
Área Legal | Área Social | Área Salud Mental
Área Legal
Obtención, mantenimiento o reclamos sobre cobertura de medicación específica para la EM. (Judicial y extrajudicial). Obtención de reclamos de discapacidad: neurorehabilitación, traslados, adecuación de viviendas. (Judicial y extrajudicial). Asesoramiento en discapacidad. Asesoramiento general, laboral familiar y discriminación vinculada con la EM. (No incluye tramitación judicial). Asesoramiento general, laboral, familiar y discriminación vinculada con la EM. (no incluye tramitación judicial). Asesoramiento de gente sin recursos. Obtención de pensiones, subsidios por discapacidad o medicación (recursos judiciales)
Área Social
Gestión de recursos extrainstitucionales. Programa de Atención para personas sin recursos económicos. Gestión de presentaciones ante obras sociales. Traslados. Información y turnos. Certificado de discapacidad (pase libre de transporte, libre estacionamiento, pensión por discapacidad). Asesoramiento de recursos sociales en capacitación laboral y educativa. Comodatos.
Área Salud Mental
Departamento del recién diagnosticado Grupos de apoyo Grupos de apoyo a pacientes y familiares Equipo de councelors Psicoterapias Interconsultas psiquiátricas Seguimiento telefónico
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CENTRO DE ATENCIÓN
CAMPAÑA DE DONANTES INDIVIDUALES En este año especial en el que EMA cumple 25 años hemos puesto en marcha la campaña de donantes individuales que nos permitirá seguir ayudando a mejorar la calidad de vida de las personas que padecen EM. Con tu aporte mensual podremos continuar trabajando para brindar servicios gratuitos de Neuro-rehabilitación, Asistencia Legal, Social y de Salud mental a las personas con EM. YA SE SUMARON MUCHAS PERSONAS. ¡COLABORÁ VOS TAMBIÉN Y AYUDANOS A AYUDAR! Para realizar una donación comunicate con nosotros: 4831-6617 | info@ema.org.ar | www.ema.org.ar
EL Día Mundial de la EM se conmemora el último miércoles de mayo para crear conciencia sobre la enfermedad y para fortalecer la red de personas que viven con esclerosis múltiple en todo el mundo. El tema de este año es la inclusión laboral de las personas con EM. En nuestro país, fue declarado de interés nacional por Presidencia de la Nación. La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) que reúne a todas las asociaciones de EM labró una petición y una encuesta, para pedirles a gobernantes de todo el mundo que, junto a empleadores y otras personas, eliminen las barreras que impiden que las personas con enfermedades crónicas fluctuantes como la EM accedan a trabajos dignos.
ACTIVIDADES: JUEVES 26 DE MAYO De 9:00 a 11:00 hs Desayuno y conferencia de prensa en la sede de EMA. Tema: “Inclusión laboral de las personas que padecen EM” Oradores: María Inés Bianco - Abogada - especialista en discapacidad Carlos Jordan - Titular del departamento de Discapacidad del MInisterio de Trabajo de la Nación Dr. Jorge Correale - Neurólogo - Jefe de Neuroinmunología y Enfermedades Desmielinizantes de FLENI, miembro del comité médico asesor de EMA. Santiago Pordelanne - Socio Accenture de la práctica de Comunicaciones y Tecnología de Sudamérica Hispana
De 14:00 a 17:00 hs Jornada de trabajo con las Asociaciones del Interior de EM en la sede de EMA.
De 17 a 19:00 hs En la Biblioteca Nacional El Grupo de Trabajo de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Neurológica Argentina organiza en la Biblioteca Nacional un Panel de Expertos respondiendo dudas a pacientes, familiares y médicos especializados. Sala “Juan L. Ortiz”, Agüero 2502, Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Esta actividad gratuita se realizará junto con las asociaciones de pacientes ALCEM (Asociación Lucha Contra la Esclerosis Múltiple) y EMA (Esclerosis Múltiple Argentina).
VIERNES 27 DE MAYO Actividad conjunta de EMA Y ALCEM (Asociación Lucha Contra la esclerosis Múltiple) Charla a profesionales de la salud en el Hospital Zonal General Agudos Prof. Dr. Ramón Carrillo Dirección: Hipólito Yrigoyen 1051 - Ciudadela
Dr. Santiago Vetere Neurólogo - Hospital Interzonal de Agudos Gral. San Martín - La Plata Dra. Liliana Patrucco - Neurólogo Hospital Italiano de Buenos Aires -Sección de Enfermedades Diesmielinizantes Dr. Edgardo Cristiano - Neurólogo - Hospital Italiano de Buenos Aires - Jefe del Servicio de Neurología Sección de Enfermedades Diesmielinizantes Dr. Orlando Garcea - Neurólogo Hospital de Agudos Ramos Mejía - Capital Federal - Jefe Sector Enfermedades Desmielinizantes Dra. Norma Deri - Neurólogo - Hospital Fernandez - Capital Federal Sector Enfermedades Desmielinizantes Dr. Emilio M. Longo - Urólogo - Jefe del Servicio de Urología - Complejo Médico Churruca - Visca Capital Federal Dra. Maria Ines Bianco - Abogada - Especialista en Discapacidad.
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Oradores:
Asociaciones de EM Provinciales AREM
Bahia Blanca | 0291-4882918 arembbca@latinmail.com | avello@bvconline.com.ar Presidenta Monica Fernandez Avello
ACEM
Córdoba | 0351-4584058 / 0351-153616379 acem@cordoba.net / em.acem@gmail.com Dra.Celina de Aliaga
EM CORRIENTES
AMEM
GAEM
Corrientes | 03783-423892 esclerosismultiple@arnet.com.ar | cenere@arnet.com.ar Carlos Fernández Dorrego Guaymallen | Mendoza 0261-4324923 / 4322611 / 4317713 emmza@ciudad.com.ar / amem@infovia.com.ar / amem@ speedy.com.ar Dr. Daniel Zuin / Dra. Rosana Neme/ Dr. José Andrés Vera/ Dr. A. Rodriguez Alfici Mar del Plata | 0223-4714088 / 155364491 rodoybetty@hotmail.com Rodolfo Alonso
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