1 minute read
Duchenne Heroes Borrel Box
Borrelen voor het goede doel
Het team ‘De Vliegende Herten’ van de vrijwillige brandweer in De Meern doet dit jaar weer mee met Duchenne Heroes, de mooiste meerdaagse offroad-tocht van Europa. In zeven dagen fietsen ze van de Vogezen naar het Drielandenpunt over spectaculaire mountainbiketracks of prachtige gravelpaden, wel 700 kilometer! Dit doen ze om zoveel mogelijk sponsorgeld op te halen om onderzoek te financieren. Samen trappen ze Duchenne de wereld uit. En jij kan daarbij helpen. Moet je dan ook fietsen? Nee hoor...
In de Duchenne Heroes Borrel Box zit een fles Vliegende Herten-wijn aan (waarbij je kunt kiezen uit wit (Sauvignon Blanc of Chardonnay), rosé of een lekkere, zachte rode wijn) een puntje één jaar oude kaas, een venkel- of truffelworstje en een zakje noten van De Notenbar.
Bestel de Duchenne Heroes Borrel Box eenvoudig online, scan de QR-code. Samen trappen & borrelen we Duchenne de wereld uit!
Wat is Duchenne?
Duchenne Spierdystrofie (internationaal DMD, ‘Duchenne Muscular Dystrophy’) is een van de meest voorkomende erfelijke ziektes. Ongeveer 1 op de 3500 jongens, wereldwijd, wordt geboren met deze ziekte, die veroorzaakt wordt door een mutatie of beschadiging van het dystrofine- (of duchenne-) gen. Als je met Duchenne Spierdystrofie wordt geboren, breken je spieren langzaam af en word je steeds minder sterk. Kinderen met Duchenne Spierdystrofie vallen vaak en kunnen niet goed rennen. Rond het 10e levensjaar krijgen de meeste kinderen al problemen met lopen en raken afhankelijk van een rolstoel. Ook wordt het steeds moeilijker om de armen te gebruiken. En als de spieren die voor het ademhalen nodig zijn te zwak worden, is beademing nodig. Duchenne Spierdystrofie is uiteindelijk fataal, omdat ook de hartspier steeds zwakker wordt.
