Kinderen met PDD-NOS
De diagnose PDD-NOS PDD-NOS is de Engelse afkorting van Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified. Een andere term die gebruikt wordt is: Atypische pervasieve ontwikkelingsstoornis. In deze folder spreken we kortweg van PDD-NOS. In de psychiatrische vakliteratuur wordt de stoornis omschreven als: een kwalitatieve tekortkoming in de ontwikkeling van de sociale vaardigheden en van de communicatie vaardigheden. Deze problemen mogen niet het gevolg zijn van autisme of schizofrenie, 2 psychiatrische beelden die voor een deel dezelfde kenmerken hebben. Het is duidelijk dat dit een erg ruime omschrijving is en dat veel kinderen hieronder kunnen vallen. Men probeert dan ook binnen deze groep weer een onderverdeling te maken. Een eerste onderverdeling die wel wordt gehanteerd is die in: ›› teruggetrokken: kinderen die het contact niet uit zichzelf aangaan en ook niet ingaan op de uitnodiging van anderen ›› passief: kinderen die uit zichzelf het contact niet aangaan maar wel ingaan op de uitnodiging van anderen ›› actief maar onhandig: kinderen die zowel uit zichzelf maar ook als reactie op anderen het contact wel aangaan, maar dit op een vreemde of onhandige manier doen.
3
In de geschiedenis van de kinderpsychiatrie zijn er verschillende verklaringen gezocht voor het gedrag van kinderen met PDD-NOSkenmerken. In de zogenaamde analytische theorie ging men er vanuit dat een kind in aanleg normaal was en dat de problemen vooral ontstonden door de relatie die de opvoeder met haar kind ontwikkelde. Later werd in de gezinstherapie als verklaring gehanteerd, dat de manier waarop men binnen het gezin met elkaar omgaat bepalend zou kunnen zijn voor de problematiek bij het kind. Ook hier werd ervan uitgegaan dat het kind in aanleg normaal was. De laatste 15 jaar wordt veel meer uitgegaan van een biologisch verklaringsmodel. Ieder mens heeft bij de geboorte zijn eigen aanleg en dit bepaalt voor een groot deel of er in het latere leven problemen ontstaan. Als iemand een bepaalde kwetsbaarheid heeft, kunnen er problemen ontstaan, zeker als er in zijn omgeving ook nog ongunstige omstandigheden zijn. Van kinderen met PDD-NOS vermoeden we dat aanleg de belangrijkste factor is in het ontstaan van de problematiek. Alle mensen zijn, voor wat betreft hun intelligentie, te plaatsen ergens op een lijn, die loopt van enerzijds zwakbegaafd naar anderzijds hoogbegaafd. De intelligentie van de meeste mensen ligt rond het gemiddelde. Een soortgelijke lijn is te trekken voor het vermogen aan te voelen hoe je met informatie uit de omgeving en dus ook met sociale omstandigheden omgaat. Deze denkbeeldige lijn loopt dan van enerzijds autisme (als het ware sociaal zwakbegaafd) via een gemiddelde naar sociaal hoogbegaafd. Kinderen met PDD-NOS zijn op deze lijn te plaatsen tussen autisme en gemiddeld PDD-NOS gemiddeld.
autistisch
4
PDD-NOS
gemiddeld sociaal
hoogbegaafd
Benamingen die wel worden gebruikt om de stoornis PDD-NOS te verklaren zijn: ‘informatieverwerkingsstoornis’ en ‘schakel problemen’. Deze woorden helpen om te verduidelijken dat bij kinderen met PDD-NOS de informatie die op hen afkomt, maar ook de prikkels die bij henzelf opkomen anders worden verwerkt. In het gedrag van kinderen met PDD-NOS kan een aantal belangrijke gebieden worden onderscheiden waarin zich problemen kunnen voordoen.
1. Contact en communicatie Er is natuurlijk wel sprake van contact en communicatie, maar dit is vaak gekleurd door misverstanden. Sommige kinderen reageren te weinig op hun omgeving en maken geen of heel weinig oogcontact. Daar tegenover staat dat andere juist te eisend of te dwingend zijn. Deze twee kenmerken kunnen ook nog eens afwisselend bij één kind voorkomen. In het contact is er vaak sprake van eenrichtingsverkeer.
2. Het praten Nogal eens verloopt de taalontwikkeling bij kinderen met een PDDNOS moeizaam. Deze kan laat op gang komen. Ook kan de verbale informatie die een kind geeft onnatuurlijk overkomen. Vaak zien we dat kinderen de taal erg letterlijk nemen en dat ze humor niet begrijpen. Hier staat weer tegenover dat sommige kinderen met PDD-NOS tot taalkundige hoogstandjes in staat zijn, waarbij dan vaak echter opvalt dat ze hun taal toch op een verkeerde manier gebruiken. Zo komt het vaak voor dat kinderen met PDD-NOS volwassenen napraten en daarbij uitdrukkingen gebruiken die niet bij hun leeftijd passen.
Sommige kinderen reageren te weinig op hun omgeving en maken geen of heel weinig oogcontact. 5
3. Reageren op prikkels Onder prikkels verstaan we datgene wat een kind hoort, ziet, voelt, proeft of ruikt, maar ook wat er intern bij het kind zelf opkomt. PDD-NOS-kinderen reageren te weinig of juist te sterk op prikkels van buitenaf. Zo kunnen ze bijvoorbeeld niet in de klas reageren op een opmerking van de leerkracht die voor alle kinderen bedoeld is. Maar het kan ook zijn dat ze juist reageren op een geluidje dat aan alle andere aanwezigen voorbij gaat.
4 . Het bewegen Kinderen met PDD-NOS bewegen zich nogal eens houterig. Daarbij zien we nog we eens verschijnselen als wiegen, bonken, tenen lopen en fladderen.
5. Sociale intelligentie In gesprekken tussen mensen zien we dat er voortdurend sociale ‘boodschappen’ worden uitgezonden, zoals instemmend knikken, glimlachen, fronsen van wenkbrauwen, schudden met het hoofd, enzovoort. De gesprekspartners weten zo van elkaar hoe ze op elkaar ‘overkomen’. De reactie van de ander ‘stuurt’ daarmee voortdurend ons gedrag bij. Kinderen met PDD-NOS hebben door hun beperkte sociale intelligentie in veel mindere mate gevoel voor dit soort reacties van de ander. Daardoor hebben ze vaak moeite om precies te begrijpen wat de ander doet. In het begrip ‘atypische pervasieve ontwikkelingsstoornis’ zit het woord stoornis. Dit is voor veel kinderen met PDD-NOS misschien zwaar uitgedrukt. Beter kan worden gesproken van een ‘zwakke plek’ dan van een stoornis. Deze zwakke plek is in aanleg aanwezig en we spreken hierbij dan van een organische basis. Dit betekent ook dat we nogal eens zien dat er familieleden zijn met dezelfde eigenschappen en problemen. Het verschilt nogal in hoeverre het kind of zijn omgeving last heeft van de PDD-NOS. Soms zijn verschijnselen zo sterk aanwezig dat of het kind, en in ieder geval de omgeving, tegen problemen aanloopt. Het kan ook zijn dat de verschijnselen minder sterk aanwezig zijn en dat het eerder door de omgeving bepaald wordt of er problemen worden ervaren.
6
Kinderen met PDD-NOS We kunnen bij PDD-NOS kinderen problemen zien op verschillende terreinen. Ten eerste zijn er de sociale problemen, de kinderen hebben moeite in de omgang met anderen. Ten tweede zijn er ook vaak emotionele problemen, dat wil zeggen moeilijkheden in de gevoelsontwikkeling. Ten derde zien we geregeld cognitieve problemen, dat zijn problemen met het leren. Tenslotte zijn er de moeilijkheden in gezin/omgeving die het gevolg kunnen zijn van de aanwezigheid van een PDD-NOS-kind.
1. Sociale problemen De problemen, die op sociaal gebied bij kinderen met PDD-NOS ontstaan, worden door een aantal aspecten bepaald. Zwakte in het vermogen tot interpretatie van de sociale context Kinderen met PDD-NOS hebben moeite de juiste rol toe te kennen aan verschillende personen. Dit kan in de praktijk betekenen dat ze bijvoorbeeld te open zijn in aanwezigheid van vreemden of juist te gesloten bij goede bekenden. Ook hebben ze moeite het belang van bepaalde gebeurtenissen op de juiste waarde te schatten. En zo kan het gebeuren dat een kind met PDD-NOS een door anderen als een onbelangrijk beschouwd voorval als het ware beleeft als iets van levensbelang. Het kind kan het dan moeilijk vergeten, blijft daar steeds mee bezig. Ook het vermogen om gebeurtenissen in de tijd een juiste plaats te geven is vaak zwak. Daarom hebben veel kinderen met PDD-NOS bijvoorbeeld moeite met een gebeurtenis, die misschien pas over een maand plaatsvindt. Gedurende een maand wordt hun gedrag dan be誰nvloed door gebeurtenis, die op zich misschien niet eens belangrijk is. Deze zwakte is samen te vatten als: het onvermogen de sociale omgeving in perspectief te zien.
7
Zwakte in adequate besturing van het gedrag Een gevolg van de verschijnselen onder a. genoemd, is dat kinderen met PDD-NOS geregeld gedrag vertonen dat niet passend is in bepaalde situaties. Met name bij kinderen die vallen in de groep ‘actief maar onhandig’ zien we dan problemen ontstaan. De omgeving raakt geïrriteerd en komt met klachten. Kinderen met PDDNOS lijken niet te leren van eerdere ervaringen. Ook aanwijzingen van volwassenen in de omgeving lijken het kind niet te helpen zijn gedrag goed te sturen. Gedrag wordt in hoge mate bepaald door prikkels van binnenuit Het functioneren van kinderen met PDD-NOS wordt vaak in sterke mate bepaald door allerlei prikkels die in henzelf opkomen. Ze functioneren als het ware ‘op eigen kompas’. Dit kan voor het ene kind betekenen dat het de drang heeft om voortdurend ergens op af te stappen en dat het dat ook doet. Een ander kind echter zal meer teruggetrokken zijn en te veel zijn eigen gang gaan. Slecht kunnen omgaan met veranderingen Kinderen met PDD-NOS zijn over het algemeen gebaat bij vaste patronen. Onverwachte gebeurtenissen en verandering in het dagritme kunnen de innerlijke onrust doen toenemen. Dit kan bij het ene kind ertoe leiden dat het nog drukker wordt en soms misschien zelfs agressief, terwijl het andere kind zich nog meer terugtrekt dan het anders al deed.
2. Emotionele problemen Bij kinderen met PDD-NOS zien we dat de emotionele ontwikkeling vaak grillig verloopt. Zo kunnen we bijvoorbeeld zien dat de vroeg kinderlijke denk- en belevingswereld met zijn fantasieën en magie, teveel of te lang blijft bestaan. Kinderen met PDD-NOS hebben vaak meer dan andere kinderen moeite om fantasie en werkelijkheid te onderscheiden. Dit kan er bijvoorbeeld toe leiden dat kinderen angstig zijn op een manier die voor anderen niet invoelbaar is. PDD-NOS is een contactstoornis. Dit wil echter natuurlijk niet zeggen dat deze kinderen geen contact aangaan of geen gevoel hebben. Hun contacten en gevoelens verlopen echter anders dan ‘gemiddeld’. Het feit dat ze wel degelijk gevoelens hebben, betekent dat sommige PDD-NOS-kinderen ergens gedurende hun ontwikkeling ook last krijgen van hun zwakke plek. 8
Ze beginnen te merken dat ze anders zijn dan anderen. Ze hebben meer problemen met hun ouders dan hun broertje of zusje, ze hebben minder vriendjes dan anderen, ze hebben vaker conflicten, ze worden vaker niet begrepen, enzovoort. Dit betekent dat er een moment in de ontwikkeling komt dat PDD-NOS-kinderen emotioneel last kunnen krijgen van hun zwakke plek. Er zijn in grote lijnen twee mogelijke reacties zichtbaar, die zich ook nog weer bij ĂŠĂŠn kind beide kunnen voordoen. Het kind kan zich terugtrekken, depressief worden maar het kind kan ook krampachtige, onhandige pogingen doen er toch bij te horen met alle gevolgen van dien.
Kinderen met PDD-NOS hebben vaak meer dan andere kinderen moeite om fantasie en werkelijkheid te onderscheiden.
9
3. Cognitieve problemen PDD-NOS komt voor bij kinderen met alle niveaus van intelligentie. Vaak zien we bij kinderen met PDD-NOS leerproblemen die niet het gevolg zijn van een zwakke intelligentie. Problemen kunnen ontstaan omdat kinderen in het schoolse leren dezelfde fouten maken als in het sociale leren. Ze nemen bijvoorbeeld uitleg te letterlijk, blijven halsstarrig aan hun eigen oplossingsstrategie vasthouden of leggen verbanden die voor anderen onbegrijpelijk zijn. Er zijn ook andere factoren die het leren negatief kunnen beĂŻnvloeden. Angsten en fantasieĂŤn kunnen het gewone leren in de weg staan. Sociale isolatie is ook geen gunstige situatie om prettig te kunnen leren. Veel kinderen leren omdat ze gemotiveerd worden door bijvoorbeeld de leerkracht of ouders. Ze vinden het gewoonweg leuk om iets voor een ander te doen. Kinderen met PDD-NOS missen dit gevoel. Wat in de schoolse prestaties nogal eens opvalt is dat kinderen anders presteren dan wat je eigenlijk van hen verwacht. Het ene PDD-NOS-kind komt in het dagelijks leven tamelijk intelligent over, maar zijn prestaties blijven daarbij achter. Het andere kind kan als niet te slim overkomen en zelfs op een intelligentietest lager scoren, maar toch op school veel beter presteren.
PDD-NOS komt voor bij kinderen met alle niveaus van intelligentie.
10
4 . Effecten op de omgeving Het hebben van een kind met PDD-NOS levert diverse problemen op. ‘Klassiek’ is eigenlijk het verhaal van de ouder, die van babytijd af aan het gevoel heeft dat zijn kind ’anders’ is; anders in contact, anders in activiteit, anders in ontwikkeling. De omgeving echter herkent dit niet en is van mening dat de ouders bijvoorbeeld overbezorgd of nog onervaren zijn. Een omslag vindt vaak plaats rond een jaar of 8. Dan begint ook de omgeving op te merken dat dit kind toch wel degelijk anders is. Dan beginnen de ouders klachten te krijgen over het gedrag van hun kind. Uitermate vervelend kan zijn het verschil tussen het gedrag van een PDD-NOS-kind thuis en bij de buren of thuis en op school. Vaak is het kind in een andere omgeving, en met name in een gestructureerde schoolomgeving, in staat zich beter te handhaven. De leden van het gezin bepalen met elkaar hoe het gezin zich als eenheid ontwikkelt. Het PDD-NOS-kind drukt op dit proces wel heel nadrukkelijk zijn stempel. Dit kan geïllustreerd worden aan de hand van het volgende schema. De pijltjes geven aan dat dit schema in de praktijk werkt als een soort negatieve spiraal die zich steeds weer herhaalt, waardoor het kind en zijn omgeving steeds meer onbegrip voor elkaar krijgen en daardoor steeds meer in de problemen raken.
››
Verbijsterend gedrag van het kind.
››
Verbazing, verwarring van gevoelens en verwarrend handelen bij andere gezinsleden.
››
Verbijstering bij het kind.
››
Toename van het moeilijke onvoorspelbare gedrag bij het kind.
››
Vervreemding tussen kind en andere gezinsleden.
››
Paniek en verzet bij het kind
11
Begeleiding en behandeling Natuurlijk is in eerste instantie een goede diagnostiek van belang. Er kan namelijk pas sprake zijn van een goede behandeling en begeleiding als eerst duidelijk is wat er aan de hand is. Het gaat er dan vervolgens om dat er zoveel mogelijk informatie wordt gegeven aan alle betrokkenen. Duidelijk moet hierbij zijn, dat er geen sprake kan zijn van genezing, maar dat een goede inzet van ouders en kind kan bijdragen aan een positieve ontwikkeling. In welke mate die goede ontwikkeling mogelijk is, is mede afhankelijk van de mogelijkheden van het kind en de eisen van de samenleving.
De ouders De ouders moeten uitleg krijgen over het beeld dat hoort bij PDD-NOS, maar ook over hoe een kind met PDD-NOS zich kan ontwikkelen. Het is ook van belang informatie te geven over de aanpak in het algemeen. Daarnaast is het belangrijk met de ouders mee te denken over en hen te ondersteunen bij de aanpak van hun kind.
De school Bij begeleiding van school geldt in wezen hetzelfde als voor de ouders, maar toegespitst op de schoolsituatie. Het is onder andere van belang altijd met school te bespreken of een kind op school kan blijven. Afgewogen moet worden of de problemen, die het kind met zich meebrengt op te vangen zijn binnen de mogelijkheden van de betreffende school.
12
Vaak kan het kind via ouders en school geholpen worden.
De mogelijkheden van een school met klassen van 20 leerlingen zijn heel anders dan die van een school met klassen van 34 leerlingen. Daarnaast speel een grote rol welke interne en externe deskundigheid en begeleiding op school kan worden ingezet. Ook kan de individuele belangstelling van een leerkracht voor bepaalde problematiek of het klimaat op een school van belang zijn om tot de juiste beslissing te komen. Elke leerkracht en elke school heeft zijn eigen sterke en zwakke kanten.
Het kind Als er sprake is van ernstige problematiek, bijvoorbeeld in een vorm van ernstige angsten of psychotische verschijnselen dan is natuurlijk directe hulp voor het kind gewenst. In minder ernstige gevallen kan de hulp meestal op een andere manier worden gegeven. Vaak kan het kind via ouders en school geholpen worden. Hulp aan het kind zelf wordt beter mogelijk naarmate de intelligentie hoger is en naarmate het kind ouder is. De hulp, die aan het kind geboden kan worden bestaat uit: ›› uitleg op een accepterende toon; er moet naar gestreefd worden het kind zo min mogelijk op te zadelen met een probleem ›› training. In eerste instantie betekent dit het kind duidelijk maken dat het een zwakke plek heeft. In tweede instantie kan gewerkt worden aan het leren van bepaalde vaardigheden ›› ondersteuning van het schoolse leerproces ›› medicatie.
13
Toekomst van het kind met PDD-NOS In het algemeen is het moeilijk voorspelbaar hoe een kind met PDD-NOS zich zal ontwikkelen. Er is een aantal factoren te noemen, die bijdragen aan een gunstige ontwikkeling. Dit zijn een goede intelligentie, het feit dat de verschijnselen vooral thuis voorkomen, de afwezigheid van ernstige denkstoornissen en een goede taalontwikkeling. Er zijn zeker kinderen met PDD-NOS waarbij zich een ongunstige ontwikkeling voordoet. Hierbij wordt bedoeld dat ze op latere leeftijd psychiatrische verschijnselen vertonen zoals sociale onaangepastheid, depressiviteit en psychotische stoornissen. Naarmate er minder van bovengenoemde gunstige factoren aanwezig zijn, wordt de kans op een slechte prognose groter. Er is nog niet echt onderzoek gedaan naar de ontwikkeling van kinderen met PDD-NOS, en met name naar hoe zij als volwassenen functioneren. De indruk bestaat echter, dat de meerderheid van hen uiteindelijk een min of meer gewoon zelfstandig bestaan kan opbouwen. Vroege onderkenning is hierbij van groot belang. Ten eerste omdat het kind begeleid kan worden in het omgaan met zijn informatieverwerkingsstoornis. Ten tweede omdat aan de omgeving uitgelegd kan worden wat er aan de hand is. Dit is van wezenlijk belang voor de omgang tussen ouders en kind, maar ook tussen anderen en het kind. Naarmate de omgeving beter begrijpt wat er met het kind aan de hand is, zal men er beter op in kunnen spelen en beter kunnen accepteren dat het kind soms nu eenmaal dingen doet die je liever niet zou zien.
14
Dit inzicht helpt de eigenwaarde van het kind, maar ook van de ouders, te versterken. Hoe eerder (dus vroeger in de ontwikkeling van het kind) wordt ontdekt wat het probleem bij het kind is, hoe eerder er aan gewerkt kan worden de weerbaarheid van het kind te vergroten. Uiteindelijk moet een persoon met PDD-NOS, net als ieder ander, een evenwicht vinden tussen zijn eigen mogelijkheden en de eisen van de maatschappij. (Uit: Peter Dijkshoorn, Welmoed Pietersen en Gerard Dikken: Kinderen met een contactstoornis. Uitgeverij Swets en Zeitlinger, Lisse. ISBN 90 265 1530 8)
15
Handige website met ervaringsverhalen en tips kijk op www.jonx.nl
Contactgegevens Jonx Groningen Laan Corpus den Hoorn 102-2 9728 JR Groningen Postbus 86 9700 AB Groningen Telefoon 050 – 522 32 90 Fax 050 – 522 38 90 afsprakenjonxgroningen@lentis.nl
Jonx Winschoten Mr. D.U. Stikkerlaan 1 9675 AA Winschoten Postbus 286 9670 AG Winschoten Telefoon 0597 – 45 63 00 Fax 0597 – 45 62 20 afsprakenjonxwinschoten@lentis.nl
Jonx Delfzijl Jachtlaan 52 9934 JD Delfzijl Postbus 281 9930 AG Delfzijl Telefoon 0596 – 64 91 03 Fax 0596 – 64 92 00 afsprakenjonxdelfzijl@lentis.nl
Jonx Veendam (spreekuurlocatie) Gebouw Veencompas Jan Salwaplein 3 9641 LN Veendam Telefoon 0598 – 42 71 20 Fax 0598 – 42 71 40 afsprakenjonxhoogezand@lentis.nl
Jonx Hoogezand-Sappemeer Industrieweg 33 9601 LJ Hoogezand Telefoon 0598 – 42 71 20 Fax 0598 – 42 71 40 afsprakenjonxhoogezand@lentis.nl
J 0048 | 01-2016
Jonx Stadskanaal Semmelweislaan 4 9501 HS Stadskanaal Postbus 30 9500 AA Stadskanaal Telefoon 0599 – 69 21 47 Fax 0599 – 69 22 00 afsprakenjonxstadskanaal@lentis.nl
Onze vestigingen zijn elke werkdag geopend van 08.30 uur tot 17.00 uur. Het is ook mogelijk om een afspraak te maken buiten kantooruren. Vraag naar de mogelijkheden bij het secretariaat. Het centrale telefoonnummer van Jonx Ambulant is 0597 – 45 63 60. © Jonx|Lentis, 2016 Aan deze uitgave kunnen geen rechten worden ontleend.
Vormgeving Dorèl Extra Bold