FASD. En nu? Foetaal Alcohol Spectrum Disorder
Foetaal Alcohol Spectrum Disorder. Wat is dat? Als een vrouw alcohol drinkt tijdens de zwangerschap kan dat de baby beschadigen. Hoe het kan dat sommige vrouwen veel drinken en een gezond kind krijgen en andere vrouwen die maar weinig alcohol drinken een ernstig beschadigd kind krijgen, is nog weinig over bekend. Het enige veilige advies is om helemaal geen alcohol te drinken tijdens de zwangerschap. Dit is wat de gezondheidsraad adviseert, omdat ook bij zeer matig alcoholgebruik van de moeder risico bestaat op beschadigingen (op korte en lange termijn) bij de baby. Foetaal Alcohol Spectrum Disorder (FASD) kan worden vastgesteld door middel van specialistisch multi-disciplinair onderzoek waarbij naast lichamelijke en groeikenmerken, ook gekeken wordt naar neurologische, gedrags- en intellectuele kenmerken. Bij het onderzoek wordt gebruikt gemaakt van de Astley 4-digit score. Hierbij wordt een oordeel gegeven over vier domeinen namelijk: 1. Groeikenmerken; 2. Gezichtskenmerken; 3. Neurologische afwijkingen; 4. Alcoholgebruik van de moeder tijdens de zwangerschap. Bij het stellen van de diagnose wordt gebruik gemaakt van een vast protocol.
3
Wat nu? Velen zijn al lange tijd op zoek naar een diagnose en zullen daarom al enigszins voorbereid zijn op de uitslag. Het definitief krijgen van een diagnose FASD kan echter een grote impact hebben. Wat heeft de diagnose voor consequenties? Wat is er nodig? Wat kunnen we doen? Verschillende problemen kunnen horen bij de verschillende uitingsvormen van FASD. De meest voorkomende zijn: ›› Geheugenproblemen. Vooral het korte termijn geheugen werkt slecht. ›› Leerproblemen. Moeite hebben met abstract denken, en daardoor problemen met rekenen, omgaan met geld en besef van de tijd. ›› Intelligentie. Er kan sprake zijn van een verstandelijke beperking. Hoewel ook een (boven)gemiddeld IQ voor kan komen. ›› Sociaal emotionele problemen. Kinderen en volwassenen met FASD hebben vaak moeite met het begrijpen van sociale interacties en moeite om te gaan met leeftijdsgenoten. Soms zijn de problemen zodanig ernstig dat de diagnose Autisme Spectrum Stoornis (ASS) gesteld kan worden. ›› Hyperactiviteit. Vaak is sprake van zodanig druk, hyperactief en impulsief gedrag, dat daarbij de diagnose ADHD gesteld kan worden. ›› Angsten. De wereld om hen heen wordt door mensen met FASD niet altijd goed begrepen, waardoor (soms onbegrijpelijke) angsten voor van alles kunnen ontstaan. ›› Tics. Plotselinge, snelle, herhaalde, niet-ritmische en steeds terugkerende bewegingen of geluiden kunnen voorkomen bij FASD.
4
›› ›› ›› ›› ››
››
Woede aanvallen. Door overprikkeling of te hoge verwachtingen van de buitenwereld kunnen woede aanvallen voorkomen. Motorische problemen. Moeite met aanbrengen van structuur. Moeite met prikkelverwerking. Afwijkingen andere orgaansystemen. De alcohol tast niet alleen de hersenen aan maar kan daarnaast ook andere organen beschadigd hebben, zoals bijvoorbeeld de nieren, het hart of de ledematen. Taalspraak problemen.
Het is goed dat u samen met de hulpverlener inventariseert welke problemen op dit moment het meest op de voorgrond staan. Daarnaast is het goed te weten dat ontwikkelingssprongen niet vanzelf gaan. Regelmatig is er voor elke nieuwe ontwikkelingsstap hulp nodig en is afwachten dus een slecht advies. Op verschillende leeftijden en in verschillende ontwikkelingsfasen kunnen er verschillende problemen ontstaan die elk hun eigen wijze van benadering nodig hebben. Lijkt FASD niet heel erg op ADHD of Autisme Spectrum Stoornis? FASD heeft zeker overeenkomsten met ADHD en Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Veel mensen met FASD hebben (ook) last van hyperactiviteit, impulsiviteit en hebben vaak moeite sociale interacties te begrijpen. Daarom is zorgvuldig onderzoek altijd nuttig, zodat behandeladviezen gericht kunnen worden op wat uw kind nodig heeft om de ontwikkeling te verbeteren.
5
Wat heeft de diagnose voor consequenties? De diagnose FASD heeft consequenties voor de aanpak op gebieden van opvoeding, de school, de omgang met vriendjes, op het werk, enz. Ouders/opvoeders van kinderen met FASD en volwassenen met FASD hebben regelmatig hulp nodig bij gewone, dagelijkse activiteiten. Kinderen met FASD lukt het niet altijd om zonder hulp hun eigen leven zelfstandig te leiden als ze volwassen zijn. Begeleiding is ook vaak nog nodig bij een groot deel van de volwassenen. Onderzoek heeft aangetoond dat het stellen van de diagnose FASD kan leiden tot passende interventies die de langetermijn prognose aanzienlijk kunnen verbeteren. De diagnose FASD kan verhelderend werken, helpt soms om lastig gedrag beter te begrijpen en kan rust geven in het gezin.
Onder wijs Het vinden van de juiste vorm van onderwijs kan een hele opgave zijn. Doordat FASD nog een relatief onbekende diagnose is, moeten ouders/ opvoeders moeite doen om hun kind op de juiste school te krijgen. Ook hierin kan de FASD poli of de FAS stichting ouders/opvoeders adviseren. Als het kind niet wordt begrepen kan het in een neerwaartse spiraal terecht komen. Een kleine school kan bij sommige kinderen voldoende ondersteuning bieden. Maar de meeste kinderen met FASD hebben speciaal onderwijs nodig. (Speciaal basisonderwijs, cluster 3- en cluster 4-onderwijs). Onder cluster 3 vallen de scholen voor leerlingen met verstandelijke (ZML) en/of lichamelijke beperkingen (LG/MG), leerlingen die langdurig ziek zijn (LZ) en leerlingen met epilepsie.
6
Kinderen die vanwege hun gedragshandicap of psychiatrische problemen een structurele beperking in hun onderwijsparticipatie ondervinden, gaan naar scholen die vallen onder cluster 4. (Bron: Rijksoverheid)
Opvoeding Het opvoeden van een kind met FASD is een zware en uitdagende taak. Elke leeftijd en elke ontwikkelingsfase heeft zijn eigen uitdagingen. Elk kind met FASD is anders en zal zijn problematiek op een andere wijze uiten, waardoor er geen vaste aanpak voor FASD bestaat. Enkele vuistregels zijn: Bied het kind structuur aan ›› Denk niet: hij wil niet. Denk: hij kan het niet. ›› Zorg voor voldoende rust en bied weinig prikkels aan. ›› Overschat het kind niet, al lijkt het bijvoorbeeld door een gemiddelde intelligentie iets wel gemakkelijk aan te kunnen. ›› Herhaal, herhaal, herhaal. ›› Bedenk dat het kind emoties niet of slecht herkent. ›› Als een kind een ontwikkelingssprong niet goed maakt, wacht niet af, maar zoek hulp. ›› Overleg minstens eens per half jaar met een hulpverlener/arts met kennis van zaken over FASD over de problemen die op dat moment spelen en zoek samen naar oplossingen. ›› Zorg als ouder/opvoeder goed voor jezelf, zorg af en toe voor een weekend rust.
7
Volwassen Volwassenen met FASD kunnen moeite hebben met zelfstandig functioneren, het houden van een baan of een relatie. Begrip van de omgeving is van groot belang. Zorg voor een vaste hulpverlener met wie de problemen kunnen worden besproken en met wie naar adequate hulp kan worden gezocht. Maak als ouder op tijd met je kind plannen voor de toekomst. Denk hierbij aan een geschikte (begeleide) woonplek. Laat je kind alvast regelmatig een weekend ergens anders ‘logeren’ in de tienerjaren om zo de overgang naar een andere woonplek te vergemakkelijken. Voor het vinden van een geschikte werkplek met de juiste begeleiding is tijd nodig. Hulp bij het plannen van financiën blijft nodig. Wie zorgt er voor het volwassen kind in de toekomst? Is er een broer of zus die een oogje in het zeil kan houden en die een vertrouwensband heeft opgebouwd? Pleegkinderen worden op hun 18e jaar helemaal losgelaten door pleegzorg. In speciale gevallen is het mogelijk de pleegzorgperiode te verlengen. Meer informatie hierover is op te vragen bij de pleegzorginstellingen of te vinden op: www.akj.nl
Voor vragen over de diagnose of verdere begeleiding kunt u hierna per e-mail of telefonisch contact zoeken met de FASD poli. 8
Wat kan de FASD poli voor u doen? Na het stellen van de diagnose ontvangt u na enkele weken een schriftelijk verslag met eventuele adviezen thuisgestuurd. Deze rapportage kunt u gebruiken om uw behandelaar dichter bij huis te informeren. Voor vragen over de diagnose of verdere begeleiding kunt u hierna per e-mail of telefonisch contact zoeken met de FASD poli. De FASD poli kan voortgezette ondersteuning bieden of de begeleiding overgedragen aan één van de andere locaties van Jonx.
De FAS stichting FAS stichting Nederland is opgericht in 2002 en stelt zich onder andere ten doel ouders/opvoeders van kinderen met FASD en hulpverleners te ondersteunen. De stichting doet dit door middel van: ›› De website www.fasstichting.nl. Op deze site is onder meer informatie over FAS, verhalen van anderen en interessante links te vinden. ›› De informatiekrant, De FASkrant, verschijnt enkele keren per jaar digitaal. Aanmelden voor de informatiekrant kan via: info@ fasstichting.nl. ›› Voor ouders/opvoeders is er de FAS groep, een digitale lotgenotengroep voor ouders/opvoeders van kinderen met FASD. Aanmelden voor de lotgenotengroep kan via info@fasstichting.nl. ›› Voor volwassenen met FASD is er de groep FAS-friends. Aanmelden via info@fasstichting.nl. ›› Het geven van voorlichting over FAS aan groepen wordt verzorgd door de FAS stiching. Aanvragen kan via martha.krijgsheld@fasstichting.nl. ›› Het uitgeven en verkopen van boeken en ander voorlichtingsmateriaal over FASD. www.fasstichting.nl/winkel
9
››
››
Ouders/opvoeders of hulpverleners kunnen een professioneel informatiepakket aanvragen via info@fasstichting.nl. Per e-mail ontvangt u dan een keur van wetenschappelijke artikelen over FASD. Met specifieke vragen kunt u terecht bij de FAS stichting. Stuur uw vraag naar: info@fasstichting.nl. De FAS stichting onderhoudt nauwe banden met diverse FAS-organisaties binnen en buiten Europa. Links naar nuttige informatie over onder meer onderwijs en justitie zijn te vinden op de website: www.fasstichting.nl.
Jonx heeft een FASD Polikliniek in Winschoten en Groningen. Deze brochure is van de FASD Poliklinieken in samenwerking met: FAS stichting Nederland Postbus 13 9980 AA Uithuizen 0595 - 55 14 74 info@fasstichting.nl www.FASstichting.nl FASpoli Zutphen www.gelreziekenhuizen.nl/Zutphen.html
Bronnen 1. www.gezondheidsraad.nl/nl/adviezen/risico-s-vanalcoholgebruikbij-conceptie-zwangerschap-en-borstvoeding 2. Int J Epidemiol. 2012 Apr;41(2): 405-413. Epub 2012 Jan 9. Moderate alcohol intake during pregnancy and risk of fetal death. Andersen AM, Andersen PK, Olsen J, Grønbæk M, StrandbergLarsen K. 3. Maternal Alcohol Consumption during Pregnancy and Risk of Childhood Leukemia: Systematic Review and Meta-analysis Paule Latino-Martel1, Doris S.M. Chan3, Nathalie Druesne-Pecollo1, Emilie Barrandon1, Serge Hercberg1,2, and Teresa Norat3, Mei 2010 4. www.fasq.eu/nederlands.html 5. Streissguth, A.P., Bookstein F.L., Barr, H.M., Sampson, P.D., O’Malleyk, Young J.K. Risk factors for adverse life outcomes in fetal alcohol syndrome and fetal alcohol effects. J. Dev Behav Pediatr 2004; 25: 228-38
11
Ervaringsverhalen, handige website en tips kijk op www.jonx.nl
Contactgegevens
Meer informatie?
Bezoekadressen FASD Polikliniek locatie Jonx Winschoten Mr. D.U. Stikkerlaan 1 9675 AA Winschoten
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met de informatieservice van Lentis: 050 – 522 31 50 Informatieservice@lentis.nl
FASD Polikliniek locatie Jonx Groningen Laan Corpus den Hoorn 102-2 9728 JR Groningen
©Lentis|Jonx, augustus 2015 Aan deze uitgave kunnen geen rechten worden ontleend.
Correspondentieadres FASD Polikliniek Postbus 286 9670 AG Winschoten Telefoon 0597 – 45 63 60 Fax 0597 – 45 62 20 centraalsecrjonxambulant@lentis.nl
J 0010 | 09-2015
12 Fotografie Allard de Witte/www.fasproject.nl | Vormgeving Dorèl Extra Bold