16,7cm x 24cm
As Perturbações do Neurodesenvolvimento (PND) são alterações neurobiológicas no desenvolvimento típico da criança que podem estar presentes desde o nascimento ou manifestarem-se mais tarde, afetando a cognição, a comunicação, a linguagem, a motricidade, a atenção, a socialização, o comportamento, a aprendizagem escolar, a autonomia, entre outras áreas. De entre as várias PND, as mais frequentes são: Perturbação do Desenvolvimento Intelectual, Perturbação do Espectro do Autismo, Perturbação da Linguagem, Perturbação de Défice de Atenção e Hiperatividade e Perturbação da Aprendizagem. O diagnóstico atempado das PND é de extrema importância para que a intervenção seja o mais precoce possível de modo a ajudar a criança a ultrapassar as suas dificuldades e apoiar adequadamente a família e os educadores. A intervenção, que na maioria dos casos deve ser multimodal e de carácter multidisciplinar, tem por base modelos específicos para cada uma das perturbações com atividades práticas que podem ser implementadas por técnicos, professores, educadores e pais na intervenção com a criança. C
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É esta a abordagem do presente manual, em que cada capítulo (com exceção dos dois primeiros capítulos introdutórios) é dividido em duas partes: uma primeira com orientações diagnósticas para cada tipo de perturbação e uma segunda, mais prática, dedicada à intervenção junto das crianças.
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Coordenação:
C LÁUDIA B ANDEIRA DE L IMA
Coautores: Rosa Gouveia / Fernanda Torgal Garcia / Manuela Baptista Pilar de Quinhones Levy / Catarina Nascimento / Susana Martins Artur Varela de Sousa / Maria João Ximenes / Catarina Afonso
ISBN 978-989-752-152-2
9 789897 521522
Cláudia Bandeira de Lima
Diretora Clínica do Centro de Desenvolvimento Infantil LógicaMentes; Psicóloga do Neurodesenvolvimento na Unidade de Neurodesenvolvimento do Hospital de Santa Maria (CHLN, EPE); Psicóloga Clínica e do Neurodesenvolvimento no Centro de Desenvolvimento Infantil LógicaMentes; Psicóloga do Neurodesenvolvimento no Serviço de Pediatria do Hospital CUF Infante Santo; Doutoranda em Voz, Linguagem e Comunicação pela Faculdade de Medicina e Faculdade de Letras da Universidade de Lisboa; Investigadora pela Fundação para a Ciência e a Tecnologia (FCT); Especialização na Metodologia TEACCH pela Universidade da Carolina do Norte (EUA) – TEACCH Division; Fundadora do Programa PIPA – Programa Integrado Para o Autismo (LógicaMentes).
www.lidel.pt
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PERTURBAÇÕES DO NEURODESENVOLVIMENTO
PERTURBAÇÕES DO NEURODESENVOLVIMENTO
14,5mm
16,7cm x 24cm
PERTURBAÇÕES DO NEURODESENVOLVIMENTO Manual de orientações diagnósticas e estratégias de intervenção
Coordenação:
Cláudia Bandeira de Lima
Índice
Autores................................................................................................................
VII
Agradecimentos...................................................................................................
IX
Prefácio............................................................................................................... João Gomes-Pedro
XI
Siglas................................................................................................................... XIX Capítulo 1 As Perturbações do Neurodesenvolvimento: Generalidades..............
1
Cláudia Bandeira de Lima e Manuela Baptista
O neurodesenvolvimento infantil — típico/atípico............................................. As perturbações do neurodesenvolvimento: definição....................................... As principais perturbações do neurodesenvolvimento: conceitos‑chave............
3 7 9
Capítulo 2 O Neurodesenvolvimento: Alguns Dados Históricos.........................
11
Rosa Gouveia
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Capítulo 3 Atraso Global do Desenvolvimento Psicomotor/Perturbação do Desenvolvimento Intelectual............................................................................
23
Orientações Diagnósticas................................................................................. Catarina Nascimento
25
Introdução.................................................................................................. Diagnóstico................................................................................................. Epidemiologia............................................................................................. Avaliação.................................................................................................... Investigação etiológica................................................................................ Comorbilidades........................................................................................... Evolução e prognóstico............................................................................... Terapêutica farmacológica..........................................................................
25 25 28 30 31 33 34 35
Intervenção......................................................................................................
39
Cláudia Bandeira de Lima
Modelos de intervenção.............................................................................. Estratégias para a estimulação na PDI..........................................................
39 51
IV
Perturbações do Neurodesenvolvimento: Manual de Orientações Diagnósticas e Estratégias de Intervenção
Capítulo 4 A Perturbação da Linguagem............................................................ Orientações Diagnósticas.................................................................................
59 61
Cláudia Bandeira de Lima e Maria João Ximenes
Introdução.................................................................................................. Diagnóstico................................................................................................. Etiologia...................................................................................................... Comorbilidades........................................................................................... Evolução e prognóstico............................................................................... Avaliação....................................................................................................
61 61 65 66 67 67
Intervenção......................................................................................................
71
Maria João Ximenes
Modelos de intervenção.............................................................................. Estratégias para a estimulação nas Perturbações da Linguagem....................
71 74
Capítulo 5 A Perturbação do Espectro do Autismo............................................. Orientações Diagnósticas.................................................................................
81 83
Cláudia Bandeira de Lima
Introdução.................................................................................................. Diagnóstico................................................................................................. Autismo nos primeiros anos de vida............................................................ Comorbilidades........................................................................................... Avaliação.................................................................................................... Evolução.....................................................................................................
83 83 84 88 91 95
Etiologia das Perturbações do Espectro do Autismo...........................................
96
Pilar de Quinhones Levy
Intervenção...................................................................................................... 108 Cláudia Bandeira de Lima
Modelos de intervenção.............................................................................. 108 Estratégias para a estimulação na PEA.......................................................... 115 Capítulo 6 A Perturbação de Défice de Atenção e Hiperatividade...................... 125 Orientações Diagnósticas................................................................................. 127 Fernanda Torgal Garcia
Introdução.................................................................................................. Prevalência................................................................................................. Etiologia...................................................................................................... Diagnóstico................................................................................................. Comorbilidade............................................................................................ Tratamento da PDAH..................................................................................
127 128 128 130 136 136
Índice
V
Intervenção...................................................................................................... 139 Cláudia Bandeira de Lima
Modelos de intervenção.............................................................................. 139 Estratégias para a estimulação na PDAH...................................................... 149 Capítulo 7 As Perturbações Específicas da Aprendizagem.................................. 159 7.1 Leitura e Escrita......................................................................................... 161 Orientações Diagnósticas................................................................................. 161 Artur Sousa
Introdução.................................................................................................. Etiologia...................................................................................................... Diagnóstico................................................................................................. Comorbilidade............................................................................................ Evolução e prognóstico............................................................................... Avaliação psicopedagógica.........................................................................
161 162 163 167 167 167
Intervenção...................................................................................................... 169 Catarina Afonso
Modelos de intervenção.............................................................................. 169 Estratégias para a estimulação na leitura e escrita........................................ 173 7.2 Matemática................................................................................................ 178 Orientações Diagnósticas................................................................................. 178 Susana Martins
Introdução.................................................................................................. Diagnóstico................................................................................................. Etiologia...................................................................................................... Epidemiologia............................................................................................. Comorbilidade............................................................................................ Diagnóstico................................................................................................. Evolução e prognóstico...............................................................................
178 182 186 187 188 189 190
Intervenção...................................................................................................... 191
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Cláudia Bandeira de Lima
Modelos de intervenção.............................................................................. 191 Estratégias para a estimulação na matemática.............................................. 195 Capítulo 8 Síndromes Genéticas........................................................................ 203 Orientações Diagnósticas................................................................................. 205
Pilar de Quinhones Levy
Síndrome de Prader‑Willi............................................................................ 205 Síndrome de Angelman............................................................................... 208
VI
Perturbações do Neurodesenvolvimento: Manual de Orientações Diagnósticas e Estratégias de Intervenção
Trissomia 21............................................................................................... 210 Síndrome do X-Frágil................................................................................... 216 Síndrome de Williams‑Beuren..................................................................... 220
Autores
Coordenadora/Autora Cláudia Bandeira de Lima
Diretora Clínica do Centro de Desenvolvimento Infantil LógicaMentes; Psicóloga do Neurodesenvolvimento no Centro de Neurodesenvolvimento do Departamento de Pedia‑ tria do Hospital de Santa Maria (CHLN, EPE); Psicóloga Clínica/Neurodesenvolvimento no Centro de Desenvolvimento Infantil LógicaMentes; Psicóloga do Neurodesenvolvimento no Serviço de Pediatria do Hospital CUF Infante Santo; Doutoranda em Voz, Linguagem e Comunicação pela Faculdade de Medicina e Faculdade de Letras da Universidade de Lisboa com a tese doutoral: “Contributos para a aquisição e desenvolvimento da comuni‑ cação e linguagem na perturbação do espectro do autismo”; Investigadora pela Fundação para a Ciência e a Tecnologia (FCT); Especialização na Metodologia TEACCH pela Uni‑ versidade da Carolina do Norte (EUA) – TEACCH Division; Fundadora do Programa PIPA – Programa Integrado Para o Autismo (LógicaMentes).
Autores Rosa Gouveia Pediatra do Neurodesenvolvimento no Centro de Desenvolvimento Infantil LógicaMen‑ tes; Ex-Coordenadora do Centro de Neurodesenvolvimento do Departamento de Pediatria do Hospital de Santa Maria (CHLN, EPE).
Fernanda Torgal Garcia
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Pediatra do Neurodesenvolvimento no Centro de Desenvolvimento Infantil Lógica‑ Mentes; Ex-Coordenadora da Consulta de Desenvolvimento do Serviço de Pediatria do Hospital de Santa Maria (CHLN, EPE); Ex-Assistente convidada de Pediatria da Faculdade de Medicina de Lisboa (FMUL). Manuela Baptista Médica Pediatra (Pediatria do Neurodesenvolvimento); Coordenadora do Centro de Neurodesenvolvimento do Departamento de Pediatria do Hospital de Santa Maria (CHLN, EPE); Docente da Faculdade de Medicina de Lisboa (FMUL); Consultora do Centro de Desenvolvimento Infantil Diferenças.
Pilar de Quinhones Levy
Genética Médica e Pediatria; Coordenadora da Unidade de Pediatria do Hospital CUF Infante Santo; Professora auxiliar de Genética na Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa.
VIII
Perturbações do Neurodesenvolvimento: Manual de Orientações Diagnósticas e Estratégias de Intervenção
Catarina Nascimento Pediatra e Pediatra do Neurodesenvolvimento; Assistente hospitalar de Pediatria no Centro de Neurodesenvolvimento do Departamento de Pediatria do Hospital de Santa Maria (CHLN, EPE), Hospital CUF Descobertas e CUF Infante Santo, Centro de Desenvolvi‑ mento Infantil LógicaMentes; Assistente convidada de Pediatria da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa (FMUL).
Susana Martins
Assistente Hospitalar de Pediatria no Centro de Neurodesenvolvimento do Departa‑ mento de Pediatria do Hospital de Santa Maria (CHLN, EPE); Pós-graduação em Neurode‑ senvolvimento em Pediatria pela Universidade Católica Portuguesa; Assistente convidada da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa (FMUL).
Artur Varela de Sousa
Médico Pediatra; Pediatria do Neurodesenvolvimento no Centro de Neurodesenvolvi‑ mento do Departamento de Pediatria do Hospital de Santa Maria (CHLN, EPE); Centro de Desenvolvimento Infantil Diferenças; Abinicio; Consulped.
Maria João Ximenes
Terapeuta da Fala no Centro de Neurodesenvovimento do Departamento de Pediatria do Hospital de Santa Maria (CHLN, EPE); Professora adjunta convidada do Departamento da Ciências da Comunicação e Linguagem da Escola Superior de Saúde do Instituto Poli‑ técnico de Setúbal.
Catarina Afonso
Terapeuta da Fala especializada na área da Linguagem Oral e Escrita; Mestre em Pa‑ tologia da Linguagem e Doutoranda em Voz, Linguagem e Comunicação; Investigadora na Faculdade de Letras da Universidade de Lisboa (FLUL); Terapeuta da Fala e Diretora Clínica do Espaço Sons para Crescer (Lisboa).
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Prefácio
O livro As Perturbações do Neurodesenvolvimento: Manual de Orientações Diagnósticas e Estratégias de Intervenção, da autoria de Cláudia Bandeira de Lima, com coautoria de Rosa Gouveia, Catarina Nascimento, Maria João Ximenes, Manuela Baptista, Fernanda Torgal Garcia, Catarina Afonso, Artur Varela de Sousa, Susana Martins e Pilar de Quinho‑ nes Levy, é um livro especial, quiçá original. Sem ser um tratado, configura, porém, uma compilação de textos associados em capí‑ tulos devotados a uma efetiva Pediatria do Desenvolvimento. Penso ser oportuna esta “reconceptualização” da Pediatria do Desenvolvimento bem conotada neste livro através de sete textos originais realizados por Pediatras do Desenvol‑ vimento (a exceção cumpre, mais uma vez, a regra no que respeita a Cláudia Bandeira de Lima, Maria João Ximenes e Catarina Afonso). É expectável que um livro escrito, maioritariamente, por Pediatras assuma uma con‑ figuração clínica, dedicada a profissionais cada vez mais confrontados com evidências mutantes de uma patologia que envolve, prioritariamente, a Pediatria. Assim é que “Atraso Global do Desenvolvimento Psicomotor”, “Perturbações do Espectro do Autismo”, “Défice de Atenção e Hiperatividade”, “Perturbações do Espectro da Aprendizagem” e “Síndromes genéticas associadas” são motivações centrais para a Pedia‑ tria do Desenvolvimento e não só. O primeiro capítulo é representado por generalidades, que Manuela Baptista e Cláudia Bandeira de Lima associam às Perturbações do Neurodesenvolvimento. As Autoras descre‑ vem os três níveis de acompanhamento de bebés, crianças e jovens até ao limite da idade pediátrica (18 anos). Vigilância, rastreio e avaliação diagnóstica representam as três fases, particularmente indicadoras de perturbação ou desvio face às expectativas de uma “normalidade”. As idades-chave para a monotorização da vigilância correspondem aos touchpoints de Brazelton e representam uma mudança crucial para se entender o neurodesenvolvimento, de que destaco o conceito de “crise”. Manuela Baptista e Cláudia Bandeira de Lima dão destaque à clarificação nosológica que veio trazer, com os DSM, um meio de conjeturar de forma sistémica cada diagnóstico associado ao prognóstico, fundamentado por uma genética e por uma epigenética associa‑ das a cada entidade clínica. As Autoras descrevem, depois, as principais Perturbações do Neurodesenvolvimento (PND), sublinhando o facto de representarem uma incidência de 16% da população em
Prefácio
XVII
do saber na área do Desenvolvimento Humano. De leitura fácil, convida cada leitor a pro‑ curar conviver com a complexidade em cada transcendência, que vai do facto ao conceito. Tal como na Arte, a obra só ficará concluída com a reflexão de cada um, recetor da mensagem necessariamente individual. Espero que este preâmbulo possa ser um contributo de coerência numa plenitude partilhada. Fico feliz com esta oportunidade de ficar ainda mais próximo de todos os Autores deste livro, configurados que ficamos numa pequena janela do Saber, neste “solar” enorme que é o do Desenvolvimento Infantil. João Gomes-Pedro MD, PhD
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Professor Catedrático Jubilado de Pediatria Presidente da Fundação Brazelton/Gomes-Pedro para as Ciências do Bebé e da Família
Atraso global do desenvolvimento psicomotor
A Perturbação de Défice de Atenção e Hiperatividade
Orientações Diagnósticas
Fernanda Torgal Garcia
Intervenção
Cláudia Bandeira de Lima
125
6
A Perturbação de Défice de Atenção e Hiperatividade
127
Orientações Diagnósticas Fernanda Torgal Garcia
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Introdução A Perturbação de Défice de Atenção e Hiperatividade (PDAH) é a perturbação mais frequente do neurodesenvolvimento, caracterizada por desatenção e/ou hiperatividade, de uma maneira mais intensa e grave do que é habitual nos indivíduos com o mesmo grau de desenvolvimento, e que interfere significativamente no rendimento académico, social ou laboral. Em geral, é diagnosticada na infância, e muitas crianças mantêm depois os seus sintomas na adolescência e na vida adulta. É uma condição crónica, que não tem biomarcador, de diagnóstico clínico, e os progressos científicos têm revelado interações complexas entre os mecanismos neurológicos, genéticos e influências ambientais. O nome original em língua inglesa é Attention Deficit Hiperactivity Disorder (ADHD), ou seja, perturbação de défice de atenção e hiperatividade – dando assim primazia ao défice de atenção, que é o mais importante e que subsiste muitas vezes ao longo da vida, e considerando em segundo plano a hiperatividade, que pode nem fazer parte da perturbação – em geral, o que acontece no sexo feminino, ou que desaparece com a idade. Em língua portuguesa, na tradução do DSM, foi dada primazia à hiperatividade, sendo agora mais difícil mudar a designação, ficando PHDA, ao invés de PDAH como deveria designar ‑se. Fica aqui feita a ressalva. A PDAH constitui a perturbação neurocomportamental mais frequente na infância, e entre as situações clínicas crónicas mais prevalentes nas crianças em idade escolar. A desatenção, a hiperatividade e a impulsividade, ou a sua combinação, comprometem o funcionamento básico das crianças, quer a nível escolar quer a nível social, com os seus pares. Existem descrições médicas feitas nos séculos XVIII e XIX, por Weikard, Crichton e Hoffmann, e já mais recentemente por Still , em 1902 – este último refere 20 casos de crianças com dificuldade de concentração e hiperatividade, não lhe dando no entanto uma designação. Ao longo do século XX esta perturbação foi tendo várias designações: Lesão Cerebral Mínima e Perturbação Hipercinética foram nomes comuns nos anos 50 e 60. Virgínia Douglas (n. 1927), psicóloga canadiana, “pôs o dedo na ferida” ao considerar como proeminente não o excesso de atividade, mas a deficiente concentração/atenção, sendo, então, introduzido o termo Perturbação de Défice de Atenção (ADD em inglês). No final dos anos 80, foi introduzido o termo Perturbação de Défice de Atenção e Hiperatividade (ADHD em inglês), que, desde 1994 abrange as crianças com todo o espectro de manifestações de desatenção, hiperatividade e impulsividade, nas várias combinações (também similarmente classificado em 1990 no ICD‑10). Esta perturbação poderá ainda considerar ‑se como o extremo de um continuum comportamental da população. Em geral, as crianças são mais conhecidas como “hiperativas”, pela presença do sintoma relacionado com a agitação motora, mais evidente, e menos pelas componentes
128
Perturbações do Neurodesenvolvimento: Manual de Orientações Diagnósticas e Estratégias de Intervenção
de desatenção e impulsividade, atribuídas até à personalidade da criança; no entanto, a hiperatividade diminui ou desaparece mesmo na idade adulta e, de facto, é a desatenção o problema mais importante. Considerados hiperativos ou sonhadores, os indivíduos têm múltiplas facetas na sua expressão, mas com muitos pontos em comum, que permitem o diagnóstico. Com uma maior identificação de casos nas crianças e adolescentes, e a constatação de que uma percentagem destas mantém a perturbação na vida adulta, existe uma maior preocupação e um estudo mais aprofundado sobre esta entidade.
Prevalência É a perturbação do neurodesenvolvimento mais prevalente nas crianças: 4 a 12% da população; 6% das crianças no primeiro ciclo da escolaridade; existindo até prevalências rondando os 20% em alguns estudos que incidem em crianças provenientes de meios socioeconómicos desfavorecidos. Uma meta‑análise internacional recente considerou uma prevalência de 5,3%. Todos os autores concordam na maior incidência no sexo masculino, cerca de seis vezes superior, e na predominância do subtipo desatento no sexo feminino, muitas vezes não identificado por não perturbarem a escola e a família.
Etiologia Perante crianças com dificuldades em estar na sala de aula ou com comportamento hiperativo, a tendência é considerá‑las “mal‑educadas” – poderá ser pelo facto de os pais terem sido demasiado permissivos, serem mimadas, preguiçosas, ou, numa perspetiva freudiana, devido a certas experiências precoces. Também de um ponto de vista comportamental, assumido por uma corrente psicológica, os problemas destas crianças devem‑se a fatores ambientais e parentais. Ora a PDAH não é devida a nenhuma destas causas, é antes, comprovadamente, uma perturbação de origem neurológica. Existe uma menor atividade a nível do lobo frontal, particularmente da área estriada, como se demonstrou em estudos com PET (tomografia com emissão de positrões), em que esta parte do cérebro utilizou menos glicose e oxigénio do que nos indivíduos sem esta patologia. Existe também uma deleção do neurotransmissor dopaminérgico. A nível das sinapses existe um processo complexo de produção, libertação, recaptação, retrocaptação e ligação ao recetor, o chamado metabolismo do neurotransmissor; na PDAH, esse metabolismo da dopamina ou norepinefrina nas sinapses falha, ocasionando uma transmissão defeituosa, pobre, dos impulsos nervosos de uma célula nervosa para a seguinte, sobretudo nas células nervosas da conexão fronto‑estriada (Figura 6.1). Implicados neste processo estão múltiplos genes, cada um com um pequeno efeito, também chamados genes PDAH, estudados desde os anos 90, que em conjunto podem mediar uma vulnerabilidade genética. Se houver disrupções múltiplas do metabolismo da dopamina e/ou norepinefrina nas sinapses causada por vários destes genes, sem compensação por outros mecanismos, surge a patologia com o seu quadro clínico, no final ocasionado pelo efeito cumulativo, aditivo de vários genes, da regulação de algum destes neurotransmissores, ou de ambos. Não se trata de uma doença genética simples, causada por um único gene, mas sim de uma perturbação poligénica complexa, que necessita de vários
A Perturbação de Défice de Atenção e Hiperatividade
129
genes atuando de forma combinada, o que torna o padrão de hereditariedade variável e complexo. Estudos recentes calculam esta hereditariedade em 76%. Alguns genes identificados são: o gene DATI, o gene DRD4, o gene da dopamina beta‑hidroxilase, o gene da DOPA decarboxilase, e o gene recetor adrenérgico 2A. Os loci mais associados estão no cromossoma 6 (STXBP5‑AS1), 1 (intergénico), 8 (CSMD1) e 18 (FHOD3). Quem tem PDAH tem maior probabilidade de ter uma variante anormal destes genes. Um grande número de outros genes tem sido identificado, estando em estudo a sua causalidade com a patologia. É assim complexa a arquitetura genética da PDAH.
Célula nervosa
Neurotransmissores
Sinapse Célula nervosa recetora
Sinapse entre duas células nervosas
© Lidel – Edições Técnicas
Figura 6.1 n Esquema da sinapse.
A frequência e prevalência de PDAH é maior entre gémeos monozigóticos do que dizigóticos. É frequente, nas consultas, encontrar pais que se identificam com os sintomas dos filhos, tanto a nível escolar como de comportamento, lamentando até não terem sido diagnosticados enquanto crianças, ou então são os avós que notam essa semelhança. Acresce como nota, nesta questão da hereditariedade, em relação às comorbilidades (tiques, dislexia, perturbação de oposição, perturbação de conduta, síndrome de Asperger, depressão, perturbação de ansiedade, perturbação obsessivo‑compulsiva, doença bipolar), que estas também são poligénicas e a comorbilidade existe por estas entidades compartilharem alguns genes com a PDAH. A severidade de cada uma destas entidades, coexistindo na mesma pessoa, dependerá do número de genes que herdou, relacionados com essa perturbação em particular. Assim se explicam as comorbilidades, e a razão de algumas características da PDAH poderem ser consideradas como aspetos ligeiros de algumas perturbações emocionais. Ainda em termos de causalidade, pode ainda haver como fator primário, ou adjuvante, fatores não genéticos, que tenham causado lesões no lobo frontal, nomeadamente infeciosos, traumáticos, tumorais, neurofibromatose, radioterapia cerebral, e intoxicação por chumbo, bem como um baixo peso à nascença, sendo amplamente estudada a propensão que crianças que nasceram com muito baixo peso e pré‑termos têm para este distúrbio comportamental. Não sendo obrigatoriamente causais, podem contribuir para a manifestação de PDAH em quem tenha a suscetibilidade genética para tal.
Intervenção Cláudia Bandeira de Lima
Modelos de intervenção Na PDAH existem vários modelos de intervenção para além da terapêutica farmacológica. São modelos psicoterapêuticos que podem ser aplicados isoladamente ou numa intervenção multimodal juntamente com a terapêutica farmacológica. O modelo de intervenção psicoterapêutico mais comummente aceite e indicado na intervenção da PDAH é a terapia cognitivo‑comportamental, que poderá ser complementada com um conjunto de treinos específicos em função do perfil de neurodesenvolvimento de cada criança: treino de atenção, treino de competências parentais, treino de competências sociais e emocionais, treino de competências académicas e treino psicomotor. Contudo, nos casos em que existem comorbilidades associadas à PDAH, como a PL, a intervenção deverá ser efetuada na área da Terapia da Fala, complementarmente à intervenção para a PDAH. No caso da Perturbação da Aprendizagem, deverão ser incluídos um treino psicopedagógico, terapia da fala e apoio escolar especializado. Nos casos em que a PDAH é uma comorbilidade secundária a outro diagnóstico de perturbação do neurodesenvolvimento os métodos de intervenção prioritários deverão ser os indicados para o diagnóstico principal, contudo deverão ser integrados nesses métodos treinos específicos para a atenção, como, por exemplo, na PEA, a escolha poderá ser uma metodologia específica para esta área como o Programa PIPA promovido pelo LógicaMentes, contudo, o treino da atenção também deverá ser acautelado, sobretudo se a criança estiver em idade escolar. Portanto, a intervenção na PDAH deverá ser moldada em função do perfil de neurodesenvolvimento de cada criança/jovem. Em função das problemáticas identificadas, a criança deverá usufruir dos treinos que forem indicados para as mesmas. Nesse sentido, o Programa PIP-PDAH (Programa Integrado Para a PDAH) promovido pelo LógicaMentes incorpora um conjunto de treinos específicos para esta perturbação do neurodesenvolvimento. Trata-se de um programa integrado onde a criança, a família e a escola poderão usufruir de uma intervenção feita à medida das suas necessidades. O Programa PIP-PDAH pode incorporar os seguintes treinos: Atenção, Comportamento, Competências sociais e emocionais, Psicomotor, Competências parentais, Métodos e Técnicas de estudo.
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Intervenção com a criança Na intervenção direta com a criança a terapia mais usada é a que segue o modelo cognitivo‑comportamental.
Terapia cognitivo‑comportamental A terapia cognitivo‑comportamental (TCC) é dirigida a crianças e jovens com PDAH e tem por objetivo a mudança de cognições e comportamentos da criança com esta perturbação. Nas crianças mais pequenas (em idade pré‑escolar) deve ser dada maior ênfase
A Perturbação de Défice de Atenção e Hiperatividade
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Intervenção na família O trabalho e apoio psicológico à família é imprescindível na problemática da PDAH. Esta perturbação interfere e modifica a dinâmica familiar, na medida em que leva a que os diferentes elementos da família estabeleçam entre eles padrões de relacionamento perturbados, que, por sua vez, vão reforçar e promover a problemática da criança. Assim, a intervenção com a família deve ser feita logo desde o primeiro dia. A intervenção consiste num Programa de Competências Parentais (PCP) que visa fornecer à família e cuidadores estratégias para lidar com as dificuldades da criança.
Programa de competências parentais O Programa de Competências Parentais, promovido pelo LógicaMentes visa, numa primeira etapa, dar a conhecer à família a problemática da criança, eliminando falsas crenças de que o problema do seu filho está relacionado com “má educação parental” ou com a “maldade e preguiça da criança”. É importante que os pais, numa primeira fase, compreendam que se trata de uma perturbação neurobiológica. Numa segunda fase, é importante analisar os padrões de funcionamento da dinâmica familiar, para que se possam identificar os padrões desajustados. Posteriormente, os pais devem estar disponíveis para efetuar mudanças nos seus padrões de funcionamento, de modo que estejam em maior sintonia com as necessidades dos filhos. Neste PCP os pais devem ser considerados como coterapeutas no processo de intervenção; é dado apoio psicológico para lidar com o diagnóstico do seu filho, assim como estratégias para gerir os seus comportamentos e as suas necessidades específicas. Assim, o PCP pode ser aplicado através de vários momentos/estratégias:
© Lidel – Edições Técnicas
n Reuniões
com pais – onde é dado apoio emocional aos pais, são discutidas as dificuldades e problemas de comportamento do filho, as estratégias usadas pelos pais, e os sentimentos e emoções sentidos na gestão do comportamento e relacionamento com os seus filhos; n Reuniões com pais e criança – onde são discutidos problemas e comportamentos ocorridos, são promovidos acordos para a modificação de comportamentos, definidas recompensas para a criança e onde é modelada a interação pais‑filhos num contexto neutro; n Folhetos informativos – onde são transmitidas informações sobre a problemática da PDAH, e dadas estratégias para gerir o comportamento e diminuir as alterações da criança relacionadas com a PDAH; n Implementação de tabelas de modificação e comportamentos – onde são definidos comportamentos a serem alterados, em função do grau de importância atribuído pela família e a maior probabilidade da criança os modificar; n Caderno de comunicação – onde são transmitidas informações entre todos os elementos que participam no processo terapêutico sobre o comportamento, preocupações e progressos observados: pais, psicólogo, professores, explicadores, outros técnicos ou elementos da família. Por fim, pode‑se ainda propor aos pais a integração num grupo de pais alargado a outras famílias com o mesmo problema. Estes tipos de reuniões têm por objetivo: n Partilhar
experiências e vivências pessoais; n Esclarecer dúvidas relativas ao diagnóstico do seu filho;
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Perturbações do Neurodesenvolvimento: Manual de Orientações Diagnósticas e Estratégias de Intervenção
n Partilhar
estratégias para lidar com as alterações do comportamento do filho e para promoção da socialização; n Partilhar informações e recursos de suporte existentes na comunidade; n Partilhar materiais pedagógicos e bibliografia. Estratégias para pais As estratégias para pais têm como objetivo dar a conhecer um conjunto de técnicas que permitem aos pais gerir melhor o comportamento do seu filho, promovendo uma postura mais adequada e um ambiente mais ajustado às necessidades das crianças com PDAH: n Estabeleça rotinas em casa – Defina os momentos adequados para cada atividade do
dia a dia, privilegiando a manutenção de horários para a sua ocorrência. Incorpore nas rotinas da casa os tempos livres para ver televisão e jogar em computadores e, preferencialmente, forneça essa informação em formato visual através da construção de horários familiares para cada dia. Estes horários poderão ser escritos ou feitos através de símbolos, no caso de crianças que ainda não sabem ler; n Estabeleça regras em casa – As regras têm de ser curtas, simples e claras. Devem ser cumpridas à risca, e no caso de serem cumpridas deverão ser reforçadas através de recompensas oferecidas à criança. Estas recompensas poderão ir desde as mais concretas (alimentos) até às mais sociais (como ir passear com o pai/mãe). As regras também deverão estar afixadas de modo a que a criança as possa visionar ou para que possa chamar a atenção para elas quando a criança tiver comportamentos disruptivos; n Seja paciente e otimista – É importante saber manter a calma e a assertividade de modo a conseguir, por vezes, ignorar comportamentos menos positivos e reforçar os comportamentos ajustados. Deverá manter um espírito otimista, no sentido em que o dia de amanhã poderá ser melhor. Deverá transmitir essa perspetiva à criança para que ela também tenha a esperança de que poderá melhorar; n Seja assertivo e consistente – Seja claro e explícito sobre as coisas que quer. Recompense a criança regularmente pelo comportamento ajustado, mesmo em pequenas coisas como vestir‑se e fechar as portas devagar. As crianças com PDAH ouvem frequentemente que estão erradas. Elas também necessitam de ser elogiadas por comportamentos adequados. No caso de comportamentos disruptivos, deverá manter a assertividade e a consistência sobre o combinado acerca das consequências destes comportamentos; n Confirme que as suas instruções são compreendidas – Antes de falar, peça ao seu filho para olhá‑lo nos olhos, transmita a instrução e verifique se ele a recebeu por completo. Peça‑lhe para repetir o que lhe disse. As instruções devem ser adaptadas em função da capacidade de memória da criança. Contudo, o princípio base será sempre o de formular instruções curtas e claras; n Promova a interação com outras crianças – Sempre que possível, convide um amigo do seu filho para brincar com ele em sua casa. Neste contexto, poderá controlar melhor os comportamentos do seu filho, promovendo uma interação mais longa entre ele e o seu par. Privilegie a escolha de amigos mais tolerantes, que aceitem as dificuldades que o seu filho tem; n Ajude a criança a organizar o seu dia escolar – No final de cada dia, ajude a criança a organizar‑se e a preparar‑se para o dia seguinte. Ajude‑o a verificar se tem tudo
A Perturbação de Défice de Atenção e Hiperatividade
Nome
Os meus sentimentos
Área
Reconhecimento de emoções
Objetivo
Refletir sobre as emoções e os sentimentos.
Descrição
155
Pedir à criança para escrever nos balões emoções e sentimentos que habitualmente sente em relação a um tema em específico (por exemplo, escola, amigos). Ajudar a criança se esta tiver dificuldade em encontrar as palavras. Refletir com ela a razão des‑ ses sentimentos.
os meus sentimentos
Estratégias para métodos e técnicas de estudo Nome
Horário de estudo
Área Objetivo Descrição
Planeamento de estudo Planear a altura em que uma matéria deve ser estudada. Ajudar a criança a construir um horário de estudo para fazer em casa. Verificar juntamente com os pais os horários li‑ vres e definir com a criança os tempos em que deverá estudar. É importante usar cores diferentes para uma identi‑ ficação mais rápida das matérias.
© Lidel – Edições Técnicas
9-16 H 16 H 17 H
terça
quarta
quinta
sexta
sábado
escola
escola
escola
escola
escola
estudo do meio
estudo do meio
português matemática
matemática português
18 H
Horário de trabalho individual Nome
Horário de estudo tarefa
executado
16 H – 16.10 H
Leitura do texto e perguntas de interpretação
16.10 H – 16.20 H
os verbos
16.20 H – 16.30 H
preparação composição – Ideias principais
16.30 H – 16.40 H
inTervalo
16.40 H – 16.50 H
escrita da composição
16.50 H – 17 H
conhecer novas palavras – Dicionário
Horas
Horário de estudo do joão segunda
Técnicas de estudo Área Seguir um horário de trabalho, gerindo Objetivo o tempo dedicado a cada tarefa. Ajudar a criança a organizar‑se no seu Descrição estudo, definindo tempos de dedicação a cada tarefa. As tarefas devem ser de curta duração. É importante que a criança faça um registo de realização quando terminar cada uma das tarefas.
Atraso global do desenvolvimento psicomotor
As Perturbações Específicas da Aprendizagem Leitura e Escrita Matemática
Orientações Diagnósticas
Artur Sousa e Susana Martins
Intervenção
Catarina Afonso e Cláudia Bandeira de Lima
159
7
7.1 7.2
164
Perturbações do Neurodesenvolvimento: Manual de Orientações Diagnósticas e Estratégias de Intervenção
É também fundamental fazer um diagnóstico da comorbilidade, que é a regra nestes casos.
Manifestações clínicas São fatores de risco para dislexia a história familiar de dislexia, a existência prévia de uma Perturbação da Linguagem ou a presença de dificuldades de consciência fonológica em idade pré‑escolar (como, por exemplo: dificuldades nas rimas, omissão e inversão de sons nas palavras, a inexistência de funcionalidade na leitura e escrita do nome, dificulda‑ des na noção de letra, número, palavra, linha, frase, parágrafo). Em idade escolar, são sinais de alerta para a possível existência de uma Perturbação Específica da Aprendizagem: n Aversão
pela escola ou ansiedade escolar; de mais tempo para a realização das tarefas; n Alterações do comportamento; n Faltas e castigos frequentes, eventuais suspensões, expulsões, retenções e abandono; n Dificuldades de socialização; n Bullying escolar e agressividade ; n Dificuldades na correspondência grafema‑fonema e erros de leitura relacionados, por exemplo: faca‑vaca, janela‑chanela; n Dificuldade na leitura de palavras simples ou monossílabos; n Necessidade de apoio de terceiros para fazer os trabalhos; n Dificuldade na leitura de não‑palavras, pseudopalavras e palavras isoladas; n Queixas dos pais e professores relativas a dificuldades na leitura e escrita; n Necessidade de recorrer à soletração a partir do 2.º ano de escolaridade; n Dificuldade na leitura de palavras multissilábicas, com omissão de fonemas ou síla‑ bas, ou na leitura de palavras pouco comuns; n Substituição por palavras mais simples; n Tendência para adivinhar palavras (em função do contexto, imagem); n Dificuldade na leitura de enunciado de problemas matemáticos; n Leitura sincopada, sem fluência, laboriosa; n Pais recrutados como leitores dos trabalhos de casa; n Falta de prazer na leitura; n Caligrafia imperfeita; n Comprometimento da vida social para estudar; n Dificuldade em encontrar palavras, discurso pouco fluente e com interrupções. n Necessidade
A leitura e interpretação de pequenos textos correspondentes a cada ano de escolari‑ dade, em consulta de saúde infantil, pode facilitar também a suspeita de uma Perturbação Específica da Aprendizagem da leitura. Tipicamente, as crianças disléxicas podem apresentar: n Confusão
entre letras que possuem um ponto de articulação comum e cujos sons são acusticamente próximos (d‑t; j‑x; c‑g; m‑b; m‑b‑p; v‑f); n Confusão entre letras, sílabas ou palavras com diferenças subtis de grafia (a‑o; c‑o; e‑c; f‑t; h‑n; i‑j; m‑n; v‑u; etc.);
As Perturbações Específicas da Aprendizagem
167
Comorbilidade A comorbilidade na dislexia está presente em até 60% dos casos. A sua identificação e a sua abordagem podem melhorar muito o prognóstico da situação. Em 18‑42% dos casos coexiste uma Perturbação de Défice de Atenção com Hiperati‑ vidade. Nestes casos, torna‑se fundamental controlar o défice de atenção com estimulan‑ tes como o metilfenidato, o que nalguns estudos parece melhorar aspetos considerados centrais na dislexia, como a capacidade de nomeação rápida ou a precisão na leitura de palavras ou pseudopalavras. Em 56% dos casos está presente outra Perturbação Específica da Aprendizagem como a disortografia, a disgrafia ou a discalculia. A Perturbação da Linguagem pode também coexistir, manifestando‑se como dificulda‑ des de compreensão importantes, que acrescem às dificuldades fonológicas típicas da dis‑ lexia. Muitas vezes existe também uma Perturbação de Desenvolvimento da Coordenação Motora associada. É também de considerar a comorbilidade com perturbações psiquiátricas, como do humor, da ansiedade, de conduta, de oposição e de desafio, dificuldades de ajustamento social e abuso de substâncias.
Evolução e prognóstico O prognóstico e a evolução das Perturbações Específicas da Aprendizagem da leitura e da escrita são variáveis, em função da gravidade, da adequação da intervenção e da pre‑ sença e abordagem da comorbilidade. As Perturbações Específicas da Aprendizagem estão associadas a piores resultados e menor diferenciação académica, maior risco de não completar a escolaridade, problemas comportamentais que podem chegar a conduzir à expulsão e a baixa autoestima. Mesmo quando a intervenção é eficaz, persistem dificuldades ao longo da vida, na velocidade, no esforço leitor, na automatização, na ortografia e na descodificação fonoló‑ gica de palavras menos conhecidas. As adequações no processo de avaliação podem ser necessárias mesmo a nível do ensino superior, de forma a possibilitar o sucesso académico.
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Avaliação psicopedagógica Alguns estudos defendem que, numa fase inicial, se devem avaliar apenas as com‑ petências específicas da leitura e escrita, iniciar intervenção, e só se esta não for eficaz, referenciar para avaliação mais detalhada. A avaliação psicopedagógica mais detalhada tem como objetivos: confirmar o diagnós‑ tico e delinear um perfil funcional, de onde se possa partir para a intervenção. Deve incluir: n Avaliação
da linguagem, consciência fonológica e, se necessário, articulação verbal; cognitiva – Exclusão de Perturbação do Desenvolvimento Intelectual; n Avaliação do comportamento adaptativo, se cognição abaixo da média; n Avaliação da atenção; n Avaliação emocional e comportamental; n Avaliação
As Perturbações Específicas da Aprendizagem
Estratégias para a estimulação na matemática Estratégias para a contagem Nome Área Objetivo Descrição
Nome
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Área
Loto quantidades‑quantidades
quantidades - Quantidade
Noção da quantidade Aprender a associar quantidades iguais. Peça para a criança contar as quanti dades de um cartão. Em seguida, pe ça-lhe para olhar para as quantidades que estão na placa e identifique qual a quantidade de maçãs iguais e coloque o cartão em cima.
Loto quantidades‑número Quantidade-número
Objetivo
Aprender a associar as quantidades aos números correspondentes.
Descrição
Dê um cartão com quantidades à criança e peça-lhe para as contar. De pois identifique com ela qual o número correspondente e coloque o cartão em cima do número.
quantidades - Número
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16,7cm x 24cm
As Perturbações do Neurodesenvolvimento (PND) são alterações neurobiológicas no desenvolvimento típico da criança que podem estar presentes desde o nascimento ou manifestarem-se mais tarde, afetando a cognição, a comunicação, a linguagem, a motricidade, a atenção, a socialização, o comportamento, a aprendizagem escolar, a autonomia, entre outras áreas. De entre as várias PND, as mais frequentes são: Perturbação do Desenvolvimento Intelectual, Perturbação do Espectro do Autismo, Perturbação da Linguagem, Perturbação de Défice de Atenção e Hiperatividade e Perturbação da Aprendizagem. O diagnóstico atempado das PND é de extrema importância para que a intervenção seja o mais precoce possível de modo a ajudar a criança a ultrapassar as suas dificuldades e apoiar adequadamente a família e os educadores. A intervenção, que na maioria dos casos deve ser multimodal e de carácter multidisciplinar, tem por base modelos específicos para cada uma das perturbações com atividades práticas que podem ser implementadas por técnicos, professores, educadores e pais na intervenção com a criança. C
M
Y
É esta a abordagem do presente manual, em que cada capítulo (com exceção dos dois primeiros capítulos introdutórios) é dividido em duas partes: uma primeira com orientações diagnósticas para cada tipo de perturbação e uma segunda, mais prática, dedicada à intervenção junto das crianças.
CM
MY
K
Coordenação:
C LÁUDIA B ANDEIRA DE L IMA
Coautores: Rosa Gouveia / Fernanda Torgal Garcia / Manuela Baptista Pilar de Quinhones Levy / Catarina Nascimento / Susana Martins Artur Varela de Sousa / Maria João Ximenes / Catarina Afonso
ISBN 978-989-752-152-2
9 789897 521522
Cláudia Bandeira de Lima
Diretora Clínica do Centro de Desenvolvimento Infantil LógicaMentes; Psicóloga do Neurodesenvolvimento na Unidade de Neurodesenvolvimento do Hospital de Santa Maria (CHLN, EPE); Psicóloga Clínica e do Neurodesenvolvimento no Centro de Desenvolvimento Infantil LógicaMentes; Psicóloga do Neurodesenvolvimento no Serviço de Pediatria do Hospital CUF Infante Santo; Doutoranda em Voz, Linguagem e Comunicação pela Faculdade de Medicina e Faculdade de Letras da Universidade de Lisboa; Investigadora pela Fundação para a Ciência e a Tecnologia (FCT); Especialização na Metodologia TEACCH pela Universidade da Carolina do Norte (EUA) – TEACCH Division; Fundadora do Programa PIPA – Programa Integrado Para o Autismo (LógicaMentes).
www.lidel.pt
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CMY
PERTURBAÇÕES DO NEURODESENVOLVIMENTO
PERTURBAÇÕES DO NEURODESENVOLVIMENTO
14,5mm
16,7cm x 24cm
PERTURBAÇÕES DO NEURODESENVOLVIMENTO Manual de orientações diagnósticas e estratégias de intervenção
Coordenação:
Cláudia Bandeira de Lima