Avaliação em psico-oncologia: Uma ferramenta para a prática clínica by Grupo Lidel

. A Doença Oncológica e os seus Desafios . Instrumentos de Avaliação Psicológica na Doença Oncológica . Avaliação do Ajustamento Psicológico . Avaliação de Fatores que Contribuem para o Ajustamento Psicológico . Avaliação da Qualidade de Vida . Avaliação das Preocupações

AVALIAÇÃO em PSICO-ONCOLOGIA O cancro é amplamente reconhecido como um problema de saúde pública com efeitos colaterais imediatos ou a longo prazo que afetam a qualidade de vida. Nos últimos anos, tem-se assistido a um aumento da sua incidência, mas também a um aumento das taxas de sobrevivência devido aos avanços científicos e tecnológicos na deteção precoce e no tratamento. A psico-oncologia, um campo interdisciplinar que introduziu uma

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mudança no enfoque da avaliação e da intervenção, tem vindo a

1. Termómetros Emocionais (TE)

mostrar como os aspetos psicológicos, sociais e comportamentais

2. Módulo Depressivo do Questionário de Saúde do Doente

podem modular positivamente o curso da doença oncológica, dando

3. Questionário de Regulação Emocional (QRE)

sobrevivência.

4. Inventário de Desenvolvimento Pós-Traumático (IDPT)

também um contributo relevante ao nível do aumento das taxas de A presente obra vem preencher uma lacuna na área da saúde em Portugal, ao mostrar como os cuidados psico-oncológicos permitem promover o

6. Escala de Avaliação da Flexibilidade e Coesão Familiar IV (FACES-IV)

ajustamento à doença, aos seus tratamentos e aos efeitos colaterais,

7. Questionário de Avaliação do Impacto da Doença Oncológica da Criança na Família (QAIDOF)

papel positivo e ativo neste processo.

8. Cancer Behavior Inventory-Brief (CBI-B)

Reunindo um conjunto de estudos empíricos de validação de diversos

9. World Health Organization Quality of Life Questionnaire-100 (WHOQOL-100)

instrumentos de avaliação psicológica com população oncológica em

assim como capacitar os doentes e os seus familiares para terem um

Portugal, este livro apresenta, por um lado, uma reflexão sobre os

10. Quality of Life Questionnaire Core-30 (QLQ-C30)

desafios psicossociais inerentes à doença oncológica e, por outro, dá a

11. Inventário Pediátrico de Qualidade de Vida™ 3.0 Módulo do Cancro (PedsQL™ 3.0 Módulo do Cancro)

conhecer 15 instrumentos de avaliação psicológica utilizados no

12. Pediatric Oncology Quality of Life Scale (POQOLS)

contexto oncológico, organizados com base numa fundamentação teórica, nas instruções de administração e nas propriedades psicométricas, mostrando a relevância de cada medida para a prática clínica.

13. Escala de Preocupações Reprodutivas Após o Cancro (RCACS)

Trata-se de uma ferramenta útil e essencial destinada a estudantes e

14. Questionário das Preocupações Parentais (QPP)

profissionais que atuam em contextos de investigação, formação e prá-

15. Escala de Imagem Corporal (BIS)

tica clínica em oncologia.

ISBN 978-989-693-134-6

www.pactor.pt

9 789896 931346

Coord.:

Sara Monteiro I Ana Bártolo I Isabel M. Santos

5. Escala de Satisfação com o Suporte Social (ESSS)

www.pactor.pt

Instrumentos de avaliação:

20mm

AVALIAÇÃO em PSICO-ONCOLOGIA

Conteúdos:

16,7cm x 24cm

9cm

Coordenadoras e Autoras:

AVALIAÇÃO em

PSICO-ONCOLOGIA Uma Ferramenta para a Prática Clínica Coordenação

9cm

Sara Monteiro Ana Bártolo Isabel M. Santos

Sara Monteiro Professora auxiliar da Universidade Aberta e professora auxiliar convidada da Universidade de Aveiro. Membro integrado do CINTESIS — Centro de Investigação em Tecnologias e Serviços de Saúde. Ana Bártolo Professora assistente do Instituto Piaget — ISEIT/Viseu e membro integrado do CINTESIS — Centro de Investigação em Tecnologias e Serviços de Saúde. Isabel M. Santos Professora auxiliar da Universidade de Aveiro, onde é coordenadora do NeuroLab. Membro integrado do William James Center for Research e membro colaborador do CINTESIS — Centro de Investigação em Tecnologias e Serviços de Saúde.

EDIÇÃO

PACTOR – Edições de Ciências Sociais, Forenses e da Educação Av. Praia da Vitória, 14 A – 1000-247 LISBOA Tel: +351 213 511 448 pactor@pactor.pt www.pactor.pt

DISTRIBUIÇÃO

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LIVRARIA

Av. Praia da Vitória, 14 A – 1000-247 LISBOA Tel: +351 213 541 418 livraria@lidel.pt Copyright © 2021, PACTOR – Edições de Ciências Sociais, Forenses e da Educação ® Marca registada da FCA PACTOR Editores, Lda. ISBN edição impressa: 978-989-693-134-6 1.ª edição impressa: novembro 2021 Paginação: Carlos Mendes Impressão e acabamento: Tipografia Lousanense, Lda. – Lousã Depósito Legal n.º 491544/21 Capa: José Manuel Reis Imagem de capa: © Login Todos os nossos livros passam por um rigoroso controlo de qualidade, no entanto, aconselhamos a consulta periódica do nosso site (www.pactor.pt) para fazer o download de eventuais correções. Não nos responsabilizamos por desatualizações das hiperligações presentes nesta obra, que foram verificadas à data de publicação da mesma. Os nomes comerciais referenciados neste livro têm patente registada. Reservados todos os direitos. Esta publicação não pode ser reproduzida, nem transmitida, no todo ou em parte, por qualquer processo eletrónico, mecânico, fotocópia, digitalização, gravação, sistema de armazenamento e disponibilização de informação, sítio Web, blogue ou outros, sem prévia autorização escrita da Editora, exceto o permitido pelo CDADC, em termos de cópia privada pela AGECOP – Associação para a Gestão da Cópia Privada, através do pagamento das respetivas taxas.

Índice

Os Autores

XIII

Prefácio

XXIII

Eduardo Carqueja Nota Introdutória

XXV

Sara Monteiro, Ana Bártolo e Isabel M. Santos Siglas, Abreviaturas e Acrónimos

XXIX

PARTE I – A Doença Oncológica e os seus Desafios

1. Ajustamento Psicológico

Isabel Leal e Margarida Almeida

1.1. Introdução 3 1.2. O que é o ajustamento psicológico?

1.3. Modelos de ajustamento

1.4. Ajustamento psicológico no cancro

1.5. Crescimento pós-traumático

1.6. Stress pós-traumático

1.7. Considerações finais

Referências bibliográficas

Contacto com as autoras

AVALIAÇÃO EM PSICO-ONCOLOGIA

2. Saúde Reprodutiva e Sexual

Elizabeth Ordens Castelo Branco 2.1. Introdução 17 2.2. A dolescência e o desenvolvimento da sexualidade do adolescente

2.3. Saúde sexual e reprodutiva – planeamento familiar

2.4. Doenças sexualmente transmissíveis

2.5. Saúde sexual e reprodutiva e doenças oncológicas

2.6. Ajustamento emocional e qualidade de vida

2.7. Considerações finais

Referências bibliográficas

Contacto com a autora

3. A valiação Psicológica em Contexto Oncológico – Contributos

para a Prática Clínica

Anabela Pereira e João Pedro da Silva 3.1. Introdução 27 3.2. Avaliação psicológica na doença oncológica

3.3. A valiação em contextos específicos – dos cuidados paliativos e dos cuidadores

3.4. Avaliar em psico-oncologia – uma seleção de instrumentos

3.5. Avaliação psico-oncológica – princípios e dilemas

3.6. Da adequabilidade às limitações da avaliação

3.7. Considerações finais

Referências bibliográficas

Contacto com os autores

PARTE II – Instrumentos de Avaliação Psicológica na Doença Oncológica

Avaliação do Ajustamento Psicológico

4. T ermómetros Emocionais (TE) – Aplicações para a Avaliação do Distress

em Psico-oncologia

Tânia Brandão, Ricardo João Teixeira, M. Graça Pereira, José C. Machado, Sónia Remondes-Costa e Eunice Rocha da Silva 4.1. Introdução 45

Índice

4.2. Fundamentação teórica

4.3. Instruções de administração

4.3.1. População-alvo 48 4.3.2. Dimensões avaliadas

4.3.3. Cotação e interpretação

4.3.4. Propriedades psicométricas do instrumento

4.4. Outros estudos de validação realizados a nível nacional

4.5. Relevância para a prática clínica

4.6. Considerações finais

Referências bibliográficas

Contacto com os autores

5. Módulo Depressivo do Questionário de Saúde do Doente

Ana Torres, Sara Monteiro, Ana Bártolo, Anabela Pereira e Emília Albuquerque 5.1. Introdução 59 5.2. Fundamentação teórica

5.3. Instruções de administração

5.3.1. População-alvo 63 5.3.2. Dimensões avaliadas

5.3.3. Cotação e interpretação

5.3.4. Propriedades psicométricas do instrumento

5.4. Outros estudos de validação realizados a nível nacional

5.5. Relevância para a prática clínica

5.6. Considerações finais

Referências bibliográficas

Contacto com as autoras

6. Q uestionário de Regulação Emocional (QRE) em Doentes Oncológicos –

Avaliação Psicométrica e Teoria de Resposta ao Item (TRI)

Tânia Brandão, Rita Tavares e Paula Mena Matos

6.1. Introdução 77 6.2. Fundamentação teórica

6.3. Instruções de administração

6.3.1. População-alvo 78

AVALIAÇÃO EM PSICO-ONCOLOGIA

6.3.2. Dimensões avaliadas

6.3.3. Cotação e interpretação

6.3.4. Propriedades psicométricas do instrumento

6.4. Outros estudos de validação realizados a nível nacional

6.5. Relevância para a prática clínica

6.6. Considerações finais

Referências bibliográficas

Contacto com as autoras

7. I nventário de Desenvolvimento Pós-Traumático (IDPT) – Considerações

para a Aplicação em Psico-oncologia

Sónia Silva, Ricardo João Teixeira, Catarina Ramos, Maria Cristina Canavarro, M. Graça Pereira e Isabel Leal 7.1. Introdução 95 7.2. Fundamentação teórica

7.3. Instruções de administração

7.3.1. População-alvo 99 7.3.2. Dimensões avaliadas

100

7.3.3. Cotação e interpretação

101

7.3.4. Propriedades psicométricas do instrumento

101

7.4. Outros estudos de validação realizados a nível nacional

102

7.5. Relevância para a prática clínica

104

7.6. Considerações finais

105

Referências bibliográficas

105

Contacto com os autores

109

Avaliação de Fatores que Contribuem para o Ajustamento Psicológico

111

8. Escala de Satisfação com o Suporte Social (ESSS)

113

Ivone Patrão 8.1. Introdução 113 8.2. Fundamentação teórica

113

8.2.1. Suporte social – fontes, níveis e tipologia

114

8.2.2. Suporte social e saúde – teorias explicativas

115

Índice

8.2.3. Suporte social e cancro

116

8.3. Instruções de administração

117

8.3.1. População-alvo 117 8.3.2. Dimensões avaliadas

117

8.3.3. Cotação e interpretação

118

8.3.4. Propriedades psicométricas do instrumento

118

8.4. Outros estudos de validação realizados a nível nacional

119

8.5. Relevância para a prática clínica

119

8.6. Considerações finais

120

Referências bibliográficas

120

Contacto com a autora

122

Anexo 122 9. F uncionamento Familiar em Cuidadores, Filhos Adultos de Doentes

Oncológicos – Validação da Escala de Avaliação da Flexibilidade e Coesão Familiar IV (FACES-IV)

123

M. Graça Pereira, André Cardoso Louro e Ricardo João Teixeira 9.1. Introdução 123 9.2. Fundamentação teórica

123

9.3. Instruções de administração

131

9.3.1. População-alvo 131 9.3.2. Dimensões avaliadas

132

9.3.3. Cotação e interpretação

132

9.3.4. Propriedades psicométricas do instrumento

133

9.4. Outros estudos de validação realizados a nível nacional

134

9.5. Relevância para a prática clínica

135

9.6. Considerações finais

135

Referências bibliográficas

135

Contacto com os autores

139

10. Q uestionário de Avaliação do Impacto da Doença Oncológica

da Criança na Família (QAIDOF)

141

Goreti Marques 10.1. Introdução 141

VII

VIII

AVALIAÇÃO EM PSICO-ONCOLOGIA

10.2. Fundamentação teórica

141

10.3. Instruções de administração

142

10.3.1. População-alvo 143 10.3.2. Dimensões avaliadas

144

10.4. Resultados/Discussão 148 10.5. Outros estudos de validação realizados a nível nacional

149

10.6. Relevância para a prática clínica

150

10.7. Considerações finais

150

Referências bibliográficas

151

Contacto com a autora

151

11. A utoeficácia para o Coping em Mulheres com Cancro da Mama –

Validação do Cancer Behavior Inventory-Brief (CBI-B)

153

Marta Pereira e M. Graça Pereira 11.1. Introdução 153 11.2. Fundamentação teórica

153

11.3. Instruções de administração

164

11.3.1. População-alvo 164 11.3.2. Dimensões avaliadas

164

11.3.3. Cotação e interpretação

165

11.3.4. Propriedades psicométricas da versão portuguesa do instrumento

165

11.4. Outros estudos de validação realizados a nível nacional

167

11.5. Relevância para a prática clínica

167

11.6. Considerações finais

167

Referências bibliográficas

167

Contacto com as autoras

173

Avaliação da Qualidade de Vida

175

12. W orld Health Organization Quality of Life Questionnaire-100

(WHOQOL-100) 177 Tiago Paredes, Marco Pereira, Mário R. Simões e Maria Cristina Canavarro 12.1. Introdução 177 12.2. Fundamentação teórica

178

12.3. Instruções de administração

180

Índice

12.3.1. População-alvo 180 12.3.2. Dimensões avaliadas

180

12.3.3. Cotação e interpretação

181

12.3.4. Propriedades psicométricas do instrumento

182

12.4. Outros estudos de validação realizados a nível nacional

187

12.5. Relevância para a prática clínica

188

12.6. Considerações finais

190

Referências bibliográficas

191

Contacto com os autores

194

13. Utilidade do Quality of Life Questionnaire Core-30 (QLQ-C30)

195

José L. Pais-Ribeiro 13.1. Introdução 195 13.2. Fundamentação teórica

195

13.3. Instruções de administração

196

13.3.1. População-alvo 196 13.3.2. Dimensões avaliadas

197

13.3.3. Cotação e interpretação

197

13.3.4. Propriedades psicométricas do instrumento

198

13.4. Outros estudos de validação realizados a nível nacional

200

13.5. Relevância para a prática clínica

200

13.6. Considerações finais

201

Referências bibliográficas

201

Contacto com o autor

202

14. I nventário Pediátrico de Qualidade de Vida™ 3.0 Módulo do Cancro

(PedsQL™ 3.0 Módulo do Cancro)

203

Susana Santos, Carla Crespo, Maria Cristina Canavarro, Ananda Fernandes, Luís Manuel Cunha Batalha, Diana de Campos e Armando Pinto

14.1. Introdução 203 14.2. Fundamentação teórica

203

14.3. Instruções de administração

205

14.3.1. População-alvo 205 14.3.2. Dimensões avaliadas

205

AVALIAÇÃO EM PSICO-ONCOLOGIA

14.3.3. Cotação e interpretação

206

14.3.4. Propriedades psicométricas do instrumento

206

14.4. Outros estudos de validação realizados a nível nacional

207

14.4.1. Data e objetivos

207

14.4.2. Amostra e metodologia

208

14.4.3. Procedimentos 208 14.4.4. Instrumentos 210 14.4.5. Análise descritiva e de itens

210

14.4.6. Resultados relativos à validade

212

14.4.7. Resultados relativos à precisão

215

14.5. Relevância para a prática clínica

216

14.6. Considerações finais

217

Referências bibliográficas

217

Contacto com os autores

220

15. Pediatric Oncology Quality of Life Scale (POQOLS)

221

José L. Pais-Ribeiro 15.1. Introdução 221 15.2. Fundamentação teórica

221

15.3. Qualidade de vida

222

15.4. Pediatric Oncology Quality of Life Scale 224 15.5. Considerações finais

227

Referências bibliográficas

227

Contacto com o autor

229

Avaliação das Preocupações

231

16. Escala de Preocupações Reprodutivas Após o Cancro (RCACS)

233

Ana Bártolo, Isabel M. Santos, Elisabete Valério, Antónia Costa, Salomé Reis, Sofia Raposo e Sara Monteiro 16.1. Introdução 233 16.2. Fundamentação teórica

233

16.3. Instruções de administração

235

16.3.1. População-alvo 235

Índice

16.3.2. Dimensões avaliadas

236

16.3.3. Cotação e interpretação

236

16.3.4. Propriedades psicométricas do instrumento

237

16.4. Outros estudos de validação realizados a nível nacional

244

16.5. Relevância para a prática clínica

244

16.6. Considerações finais

244

Referências bibliográficas

245

Contacto com as autoras

249

17. Q uestionário das Preocupações Parentais (QPP) em Doentes

Oncológicos – Aplicação do Instrumento a Pais Portugueses

251

Rita Tavares, Tânia Brandão e Paula Mena Matos 17.1. Introdução 251 17.2. Fundamentação teórica

251

17.3. Instruções de administração

253

17.3.1. População-alvo 253 17.3.2. Dimensões avaliadas

253

17.3.3. Cotação e interpretação

253

17.3.4. Propriedades psicométricas do instrumento

254

17.4. Relevância para a prática clínica

262

17.5. Considerações finais

262

Referências bibliográficas

263

Contacto com as autoras

265

18. Escala de Imagem Corporal (BIS)

267

Helena Moreira, Beatriz Mergulhão e Maria Cristina Canavarro 18.1. Introdução 267 18.2. Fundamentação teórica

267

18.2.1. Escala de Imagem Corporal

268

18.3. Instruções de administração

270

18.3.1. População-alvo 270 18.3.2. Dimensões avaliadas

270

18.3.3. Cotação e interpretação

270

18.3.4. Propriedades psicométricas do instrumento

270

XII

AVALIAÇÃO EM PSICO-ONCOLOGIA

18.4. Outros estudos de validação realizados a nível nacional

277

18.5. Relevância para a prática clínica

277

18.6. Considerações finais

278

Referências bibliográficas

278

Contacto com as autoras

279

Índice Remissivo

281

Prefácio

As sociedades ocidentais, especialmente a portuguesa, estão a envelhecer. Cada vez mais surgem doentes com cancro. Podemos, em muitos casos, aliviar a dor e retardar a morte, mas não a evitar. Nem tão-pouco eliminar o sofrimento, impregnado de aspetos cognitivos e emocionais, da espécie humana. A exigência do tratar e do cuidar é um desafio a todos os profissionais que se relacionam com estes doentes e seus familiares. O equilíbrio psicológico é, muitas vezes, ameaçado não apenas pelo medo da morte, mas também pelo medo de viver com as dificuldades que a doença e os seus tratamentos poderão desencadear. Sendo a psico-oncologia uma área de conhecimento da psicologia da saúde aplicada aos doentes com cancro, seus familiares e profissionais de saúde, deve estar naturalmente estruturada em critérios científicos rigorosos que permitam uma adequada avaliação da condição psicossocial.

O livro Avaliação em Psico-oncologia – Uma Ferramenta para a Prática Clínica vem preencher uma lacuna na área da saúde em Portugal e, com o rigor e o conhecimento científico com que está elaborado, acrescentar uma mais-valia na intervenção psicológica dos profissionais que se dedicam à área da oncologia. Construído com os contributos de psicólogos e psicólogas de referência nesta área, aborda temas de grande relevância para o agir profissional. A sistematização que nos apresenta e a abrangência de áreas importantes a avaliar nos doentes oncológicos e seus familiares, nomeadamente na avaliação do ajustamento psicológico, na avaliação de fatores que contribuem para o ajustamento psicológico ou na avaliação da qualidade de vida, facilitam e disponibilizam instrumentos de grande

XXIV

AVALIAÇÃO EM PSICO-ONCOLOGIA

importância não só para a compreensão do adoecimento, como também para a vivência desse mesmo adoecimento. Eduardo Carqueja Presidente da Delegação Norte da Ordem dos Psicólogos Portugueses

Nota Introdutória

O cancro é amplamente reconhecido como um problema de saúde pública com efeitos colaterais imediatos ou a longo prazo que afetam a qualidade de vida, surgindo em diferentes fases do ciclo de vida. Nos últimos anos, tem-se assistido a um aumento da incidência desta doença crónica a nível mundial, mas também a um aumento das taxas de sobrevivência devido aos avanços científicos e tecnológicos na deteção precoce e no tratamento. Neste sentido, torna-se premente o entendimento dos processos e dos mecanismos de adaptação à doença oncológica.

A psico-oncologia surgiu como um campo interdisciplinar que introduziu uma mudança no enfoque da avaliação e da intervenção do aumento da sobrevida para a melhoria da qualidade de vida. Esta área de conhecimento coloca em evidência como os aspetos psicológicos, sociais e comportamentais podem modular o curso da doença oncológica e também como a doença pode comprometer o bem-estar físico e psicológico do doente e da sua família. Neste contexto, os cuidados psico-oncológicos permitem promover o ajustamento à doença, aos seus tratamentos e aos efeitos colaterais, assim como capacitar os doentes e seus familiares para terem um papel positivo e ativo neste processo. Para este efeito, uma adequada avaliação dos diversos fatores envolvidos torna-se uma ferramenta fundamental para a efetividade dos cuidados prestados. Em Portugal, têm existido uma crescente preocupação e investimento na disponibilização de instrumentos de avaliação psicológica adaptados e validados para a população portuguesa que lidam com as exigências de uma doença oncológica, possibilitando uma avaliação multidimensional do doente e da sua família. Este trabalho tem sido desenvolvido por um vasto leque de profissionais de diversas instituições. Este livro procura, assim, ser uma ferramenta útil em contextos de investigação, formação e prática clínica em psico-oncologia, compilando um conjunto de estudos empíricos de validação de diversos instrumentos de avaliação psicológica com população oncológica em Portugal.

XXVI

AVALIAÇÃO EM PSICO-ONCOLOGIA

O livro encontra-se organizado em duas partes. Na Parte I, é feita uma reflexão sobre alguns desafios psicossociais inerentes à doença oncológica. Esta reflexão aborda o ajustamento psicológico na sua globalidade, o impacto da doença sobre a saúde reprodutiva e sexual, espelhando exigências adicionais de um diagnóstico em idade jovem, bem como a pertinência e os contributos da avaliação psicológica em contexto oncológico para a prática clínica. Por sua vez, a Parte II centra-se na compilação e na divulgação de 15 instrumentos de avaliação psicológica utilizados no contexto oncológico. Neste projeto editorial, os instrumentos encontram-se organizados dentro de quatro grandes categorias: Avaliação do ajustamento psicológico, que inclui instrumentos que avaliam sintomas específicos e não específicos de distress (Termómetros Emocionais e PHQ-9: Módulo Depressivo do Questionário de Saúde do Doente), estratégias de regulação emocional (Questionário de Regulação Emocional) e desenvolvimento pós-traumático (Inventário de Desenvolvimento Pós-Traumático); Avaliação de fatores que contribuem para o ajustamento psicológico, nomeadamente o suporte social (Escala de Satisfação com o Suporte Social), o funcionamento e o impacto familiar (Escala de Avaliação da Flexibilidade e Coesão Familiar IV e Questionário de Avaliação do Impacto da Doença Oncológica da Criança na Família) e a autoeficácia para o coping no cancro (Cancer Behavior Inventory-Brief); Avaliação da qualidade de vida, na qual se encontram reunidos um conjunto de instrumentos que permitem avaliar a qualidade de vida quer em idade adulta (World Health Organization Quality of Life Questionnaire-100 e Quality of Life Questionnaire Core-30) quer em população pediátrica (Inventário Pediátrico de Qualidade de Vida – Módulo do Cancro e Pediatric Oncology Quality of Life Scale); Avaliação das preocupações, que envolve preocupações especificamente relacionadas com a fertilidade e a parentalidade (Escala de Preocupações Reprodutivas Após o Cancro e Questionário das Preocupações Parentais em Doentes Oncológicos) e com a imagem corporal (Escala de Imagem Corporal). Cada capítulo reporta o estudo de validação de um instrumento, organizado com base numa estrutura-padrão, nomeadamente fundamentação teórica, instruções de administração e propriedades psicométricas, sendo refletida ainda a relevância de cada medida para a prática clínica. A maioria dos instrumentos constitui uma adaptação de medidas desenvolvidas internacionalmente e que têm demonstrado a sua validade em diversos países. Importa referir que esta obra não teria sido possível sem a colaboração de todos os autores que o integram. Queremos, assim, deixar um especial agradecimento a todos

Nota Introdutória

eles, que tão prontamente se disponibilizaram e se dedicaram à elaboração de cada um dos capítulos, partilhando o seu trabalho. Esperamos que este livro contribua para a disseminação do conhecimento e que se constitua como uma ferramenta relevante para a avaliação em psico-oncologia. Reconhecemos o esforço acrescido que este trabalho representou para todos os autores, considerando os múltiplos desafios das suas vidas profissionais e pessoais num período de pandemia por covid-19. Apesar disso, estiveram comprometidos com este desafio até à sua finalização. O nosso muito obrigada a todos!

As Coordenadoras

XXVII

Ajustamento Psicológico Isabel Leal e Margarida Almeida

1 A Doença Oncológica e os seus Desafios

1.1. Introdução A questão do ajustamento psicológico é, provavelmente, uma das mais relevantes na psicologia atual, em geral, e na psicologia da saúde, em particular. De facto, num mundo em permanente e rápida mudança, não só pelas incontornáveis razões do desenvolvimento individual, mas também pelos novos desafios colocados pelas mudanças tecnológicas, ambientais, sociológicas e demográficas, em que a mobilidade e a longevidade das populações se fazem sentir a ritmos nunca vistos, a questão que fica na ordem do dia, em todas as ciências do comportamento, é a de saber como os indivíduos conseguem lidar com alterações, inovações e transformações a todos os níveis da sua vida. Não só como conseguem lidar, mas como podem assimilar e integrar, como conseguem aprender e fazer seus novos conceitos, instrumentos e estilos de vida, bem como que processos mentais desenvolvem para conseguir manter a sua estabilidade psíquica. Numa palavra, como se ajustam.

1.2. O que é o ajustamento psicológico?

Ajustamento, ajustamento psicológico, mental, emocional e psicossocial são expressões frequentemente equivalentes que aparecem na literatura científica para designar genericamente o processo mental que tem por fim a manutenção da estabilidade psíquica. Este princípio de homeostase, comum a todos os sistemas abertos, em particular à Humanidade, dá conta de um conjunto de mecanismos de regulação inter-relacionados que são essenciais para assegurar o equilíbrio. O ajustamento é um processo normativo de todos os humanos que constantemente são desafiados pelo meio ambiente, pelas relações que desenvolvem com outros, por

AVALIAÇÃO EM PSICO-ONCOLOGIA

acontecimentos de vida ou por circunstâncias do seu próprio desenvolvimento físico, psicológico e social a fazer desde pequeníssimas a grandes alterações, de modo a continuarem identitariamente íntegros. Bastas vezes, este termo do quotidiano – o ajustamento – é substituído por outro – a adaptação –, considerado sinónimo. O mesmo acontece na linguagem psicológica (Park & Folkman, 1997; Selye, 1974; Stanton et al., 2007; Taylor, 1983). A preferência que deve ser feita pelo termo ajustamento, no quadro das ciências psicológicas e do comportamento, está apenas relacionada com o facto de o conceito de adaptação estar fortemente conotado com a biologia evolutiva e a ideia de que as espécies, através de um processo de seleção natural, irremediavelmente se adaptam às condições de vida em que se desenvolvem ou, como alternativa, extinguem-se. Foi neste sentido que o termo adaptação ganhou foros de conhecimento científico adquirido, indiciando recursos estruturais de cariz biológico muito diversos nas também diferentes espécies. Neste sentido, e apenas por precisão conceptual, é adequado reservar o conceito de adaptação para as espécies e ficarmos com o conceito de ajustamento para os indivíduos. Aliás, na perspetiva biologista da adaptação, a tónica não é, nem se esperaria que fosse, pela sua formulação disciplinar, colocada nos determinantes psicológicos, quer dizer, personalidade, motivação, humor, etc. Ainda assim, autores clássicos da psicologia, como Piaget (1967), falam de adaptação para dar conta, numa perspetiva desenvolvimentista, de um processo contínuo, jogado entre maturação biológica e estimulação externa, em que estímulos excessivos acarretam desequilíbrios que precisam de ser resolvidos (Pais-Ribeiro et al., 2010). Para lá da semântica, do nosso ponto de vista, esta perspetiva do ajustamento é útil, porque: i) integra a perspetiva desenvolvimental, que nos parece fundamental quando se abordam sujeitos para os quais existe em permanência, como diria Mahoney (1998), uma “experiência da experiência”; ii) contempla uma perspetiva holística do ser humano em que aspetos físicos, psicológicos, sociais e ambientais coexistem; e iii) enuncia o princípio de que aquele que se ajusta se ajuste a alguma coisa. Ou seja, distingue o ajustamento da mudança. A mudança é também um conceito fundamental em psicologia, quer porque se aceita que todo o desenvolvimento e experiência implicam mudança, e, neste sentido, a mudança faz parte integrante do sujeito, quer porque a procura deliberada da mudança comportamental, cognitiva, emocional ou todas em conjunto tem sido uma pedra de toque da ciência psicológica. Com base nas múltiplas teorias da mudança, foram propostas muitas intervenções de cariz psicoterapêutico ou psicoeducativo em que se enuncia o princípio de que cada

Termómetros Emocionais (TE) Aplicações para a Avaliação do Distress em Psico-oncologia Tânia Brandão, Ricardo João Teixeira, M. Graça Pereira, José C. Machado, Sónia Remondes-Costa e Eunice Rocha da Silva

4 Instrumentos de Avaliação Psicológica na Doença Oncológica

4.1. Introdução O diagnóstico de cancro acarreta, além de efeitos físicos, consequências a nível psicológico. Existe uma elevada prevalência de comorbilidades psicológicas em várias populações de doentes oncológicos, nomeadamente depressão, com 24%, ansiedade, com 30%, e sofrimento emocional (ou distress), com 44% (Cardoso et al., 2016). Coletivamente, a ansiedade, a depressão e o sofrimento emocional têm um impacto significativo na eficácia dos tratamentos e na sobrevivência dos doentes oncológicos. O sofrimento emocional tende a influenciar negativamente a função imunossupressora do sistema imunitário, o que favorece a progressão da doença (McDonald et al., 2013). Além disso, estudos sugerem que o sofrimento emocional e a depressão parecem aumentar o risco de recorrência (Antoni et al., 2009; Spiegel & Giese-Davis, 2003) e reduzir a adesão aos tratamentos (Kennard et al., 2004), estando igualmente associados a menor satisfação com os cuidados de saúde recebidos (Von Essen et al., 2002). Assim sendo, torna-se fundamental que o sofrimento emocional seja avaliado o mais cedo possível para que se possam oferecer intervenções psicológicas adequadas aos pacientes com níveis mais elevados de sofrimento emocional. Por esta razão, a avaliação, a monitorização e o tratamento do sofrimento emocional têm sido reconhecidos como importantes práticas, com implicações clínicas e económicas para pacientes, famílias e instituições, contribuindo para o aumento da eficácia dos tratamentos oncológicos (Bultz & Holland, 2006). Existe também evidência empírica de que os pacientes que têm, ou são ajudados a desenvolver, competências de gestão de stress tendem a apresentar uma diminuição nos sintomas de ansiedade e depressão, melhorando a sua saúde mental ao longo do tempo (Faul et al., 2010).

AVALIAÇÃO EM PSICO-ONCOLOGIA

O tipo de cancro mais comum foi o cancro da mama (n = 54; 36,7%), seguido do cancro colorretal (n = 15; 10,2%). A maioria dos doentes tinham sido submetidos a cirurgia (76,6%), 37,8% fizeram quimioterapia (em média, tinham realizado quatro sessões de quimioterapia [DP = 2.2]) e 28,8% tinham feito radioterapia (Teixeira et al., 2019). As análises descritivas de cada termómetro e as correlações entre os mesmos estão apresentadas na Tabela 4.1. A distribuição dos resultados por termómetro encontra-se na Figura 4.2. Tabela 4.1: Estatística descritiva e correlações (adaptado de Teixeira et al., 2019) Termómetros

Média (DP)

Sofrimento Ansiedade Depressão Revolta Emocional

Sofrimento Emocional

5.05 (2.51)

–

Ansiedade

5.02 (2.70)

.780*

Necessidade de Ajuda

–

Depressão

4.19 (2.80)

.852*

.674*

–

Revolta

4.07 (3.09)

.756*

.695*

.742*

–

Necessidade de Ajuda

5.04 (2.96)

.750*

.656*

.747*

.709*

–

* p <.05.

1,00

Dez Nove Oito Sete

0,75

Seis Cinco Quatro Três

0,50

Dois Um Zero

0,25

0,00

Sofrimento

Ansiedade

Depressão

Revolta

Figura 4.2: Distribuição dos resultados pelos termómetros (adaptado de Teixeira et al., 2019). Figura a cores disponível em www.pactor.pt

Funcionamento Familiar em Cuidadores, Filhos Adultos de Doentes Oncológicos Validação da Escala de Avaliação da Flexibilidade e Coesão Familiar IV (FACES-IV) M. Graça Pereira, André Cardoso Louro e Ricardo João Teixeira

9 Instrumentos de Avaliação Psicológica na Doença Oncológica

9.1. Introdução O cancro, pelas suas características de condição de saúde com sintomas e incapacidades associadas que exigem controlo a longo prazo, enquadra-se na doença crónica (Liska et al., 2018). O doente crónico enfrenta alterações no seu estilo de vida, provocadas pela doença em si e pela recorrência de internamentos hospitalares. Este facto é compartilhado pela família, que o segue no seu dia a dia, tanto no domicílio como nos períodos de internamento (Phillips & Currow, 2010). Não é, pois, de admirar que os familiares cuidadores dos doentes oncológicos experienciam um grande número de problemas sociais, psicológicos e físicos (Heckel et al., 2015; Sercekus et al., 2014; Vitalino et al., 2003; Warner et al., 2020), tendo grandes responsabilidades no ato de cuidar (Hobbs et al., 2015; Kim & Schulz, 2008). Estes problemas e estas responsabilidades dos familiares vão sofrendo alterações consoante as fases da doença e do tratamento em que o familiar doente se encontra (Stenberg et al., 2010; Teixeira & Pereira, 2013), que estão diretamente relacionadas com a gravidade da doença do familiar doente (Lowenstein & Gilbar, 2000). É de referir que também quase metade dos cuidadores informais apresentam níveis de angústia iguais aos dos doentes oncológicos (Coelho, 2009).

9.2. Fundamentação teórica Aproximadamente 20% dos cuidadores familiares primários de doentes adultos com doença oncológica são filhos adultos. Estes cuidadores podem experienciar elevado sofrimento psicológico associado ao diagnóstico, bem como às múltiplas exigências de papéis (Mosher & Danoff-Burg, 2005). A maioria dos estudos que avaliam o impacto

130

AVALIAÇÃO EM PSICO-ONCOLOGIA

Tabela 9.2: Alfas de Cronbach da FACES-IV α FACES-IV Estados Unidos da América (Olson, 2011)

α FACES-IV Espanha (Martínez ‑Pampliega et al., 2017)

α FACES-IV Grécia (Koutra et al., 2012)

α FACES-IV Itália (Loriedo et al., 2013)

α FACES-IV Polónia (Margasiński, 2014)

α FACES-IV Roménia (Rada, 2018)

Coesão

.89

.84

.79

.78

.80

Flexibilidade

.84

.67

.70

.79

.76

Desagregada

.87

.76

.71

.69

.77

.69

Emaranhada

.77

.63

.59

.70

.62

Rígida

.82

.72

.64

.73

.69

Caótica

.86

.68

.70

.75

.73

.55

Comunicação

.90

.91

Satisfação

.92

.91

.93

.94

O estudo original (Olson, 2011) apresentou uma análise fatorial confirmatória (AFC) aceitável com o teste de qui-quadrado χ2 = 2058.76 (df = 804, p <.001), Índice de Ajuste Comparativo (CFI, do inglês Comparative Fit Index) = .97 e Raiz da Média Quadrática do Erro de Aproximação (RMSEA, do inglês Root Mean Square Error of Approximation) = .058. O estudo espanhol apresentou uma AFC satisfatória, exceto para o Non‑Normed Fit Index (NNFI) de Bentler & Bonett, que não chegou ao valor de .90: χ2 (804) = 3037.76; p <.001; χ2 / df = 3.78; RMSEA = .069; CFI = .91; NNFI = .88; e Índice de Qualidade de Ajuste (GFI, do inglês Goodness-of-Fit Index) = .81 (Martínez-Pampliega et al., 2017). Na versão grega (Koutra et al., 2012), a FACES-IV demonstrou uma estrutura fatorial e propriedades psicométricas (validade estrutural e padrões de correlação) correspondentes aos resultados da escala original. Na versão italiana (Loriedo et al., 2013), a AFC revelou índices de ajustamento satisfatórios: χ2 = 2538.20 (df = 804, p <.001); CFI = .86; e RMSEA = .088. Na versão polaca (Margasiński, 2014), a análise confirmatória mostrou um ajustamento aceitável, mas futuramente poderá ser necessário reformular alguns dos itens, de forma a haver maior ajustamento do modelo. Na validação da FACES-IV na Roménia (Rada, 2018), o estudo exploratório encontrou seis fatores, como no original. Como se pode constatar, em vários países a AFC apresentou valores aceitáveis e confirmou a estrutura de seis fatores proposta por Olson (2011), assim como uma fidelidade aceitável relativamente às seis dimensões. A exceção é a subescala Emaranhada, que revelou um alfa com um valor mais baixo, verificado também noutros países: entre .50-.70 para italianos, gregos, espanhóis e romenos. Posteriormente,

Questionário de Avaliação do Impacto da Doença Oncológica da Criança na Família (QAIDOF)

(continuação)

Dimensões/Itens

Fatores

Impacto da Doença na Estrutura Familiar

Fator 3

12. Sentimos que tivemos de abandonar os nossos projetos pessoais para cuidar do nosso filho

.64

13. Sentimos que tivemos de abandonar os nossos projetos profissionais para cuidar do nosso filho

.53

14. Pelo facto de a doença da criança se tornar uma prioridade nas nossas vidas, sentimo ‑nos mais afastados enquanto casal

.68

15. A doença fez com que nós sentíssemos “falta de espaço“ para estarmos juntos enquanto casal

.69

Impacto Económico da Doença na Família

Fator 4

1. A doença provocou na nossa família aumento dos gastos nos cuidados a ter com a higiene da criança

.62

2. A doença provocou na nossa família aumento dos gastos nos cuidados a ter na higiene da casa

.57

3. A doença provocou na nossa família uma perda de rendimento familiar

.56

4. A doença provocou na nossa família aumento dos gastos com a medicação da criança

.33

5. A doença provocou na nossa família aumento dos gastos na tentativa de satisfazer as vontades da criança doente

.59

6. A doença provocou na nossa família aumento dos gastos com os irmãos saudáveis, na tentativa de os compensar pelas ausências

.35

7. A doença provocou na nossa família aumento dos gastos com a alimentação do cuidador

.31

8. A doença provocou na nossa família aumento dos gastos com a alimentação da criança doente

.56

9. A doença provocou na nossa família aumento dos gastos com as deslocações ao hospital para tratamentos/consultas

.23

10. A doença provocou na nossa família aumento dos gastos com a aquisição de materiais médicos (por exemplo, seringas, máscaras, desinfetantes, entre outros)

.67

11. A doença provocou na nossa família um aumento de despesas com o número de refeições fora de casa, por parte da criança e do cuidador

.53

12. A doença provocou na nossa família aumento das despesas em meios de comunicação com familiares

.54

Total de variância explicada – 46,5% (17,6%, 13,0%, 9,1% e 6,8%) Medida de adequação da amostra de KMO – 0,773 Teste de esfericidade de Bartlett – 3915,26; p <.001

KMO – Kaiser-Meyer-Olkin.

Na Tabela 10.2 encontram-se expressos os valores de alfa de Cronbach das dimensões que constituem o QAIDOF e o número de itens de cada uma.

147

Autores

Liang et al. (2015b)

Chan et al. (2017)

Nome do instrumento

Symptom ‑Management Self-Efficacy Scale for Breast Cancer Related to Chemotherapy (SMSES-BC)

Self-Efficacy in Managing Symptoms Scale-Fatigue – Subscale for Patients with Advanced Cancer (SMSFS-A)

(continuação)

Doentes oncológicos em fase avançada

Cancro da mama

População-alvo

Autorrelato

Pontuações mais elevadas nas escalas indicam maior frequência de utilização, maiores níveis de eficácia percebida e maiores níveis de autoeficácia

Cada item da escala foi classificado quanto à frequência de utilização, em termos de eficácia percebida e de autoeficácia associadas ao comportamento

Até que ponto se sente confiante na utilização desta estratégia? 11 pontos (varia de 0 = Nada confiante a 10 = Extremamente confiante [nos últimos sete dias])

Quanto é que esta estratégia aliviou o seu cansaço durante os últimos sete dias? (varia de 0 = De forma alguma a 10 = Completamente aliviado)

Com que frequência utilizou esta estratégia durante os últimos sete dias? (varia de 0 = Não utilizada a 4 = O tempo todo [sete ou mais vezes])

Pontuação total e de subescalas. Maior pontuação corresponde a maior perceção da autoeficácia na gestão dos sintomas

11 pontos (varia de 0 = Nada confiante a 10 = Totalmente confiante)

18c

Modo de N.º de Cotação e interpretação dos resultados administração itens

Os comportamentos apresentados estão categorizados em cinco grupos – atividades, terapias complementares e alternativas, cognitivas, psicológicas e nutricionais

Resolução de Problemas (7 itens) Gestão de Sintomas Relacionados à Quimioterapia (15 itens) Gestão de Distúrbios Emocionais e Interpessoais (5 itens)

Fatores e descrição das subescalas

(continua)

Fidelidade da consistência interna – não avaliada devido ao número limitado da amostra Coeficiente de fidelidade do teste-reteste (uma semana) – aceitável Validade – não reportada

Fidelidade da consistência interna – escala total de .96 e subescalas entre .88-.95 Coeficiente de fiabilidade do teste-reteste (duas semanas) – entre .48-.78 Validade – bons indicadores

Características psicométricas

162 AVALIAÇÃO EM PSICO-ONCOLOGIA

World Health Organization Quality of Life Questionnaire-100 (WHOQOL-100) Tiago Paredes, Marco Pereira, Mário R. Simões e Maria Cristina Canavarro

12 Instrumentos de Avaliação Psicológica na Doença Oncológica

12.1. Introdução As abordagens mais recentes de compreensão do cancro têm vindo a reconhecer o seu impacto multidimensional na vida dos doentes (Bottomley, 2002; Cella, 1998; Ferrell et al., 1995). Nesta linha, as consequências da doença oncológica devem ser entendidas numa vertente mais ampla, considerando as limitações que a doença poderá impor nas diferentes áreas de vida do indivíduo e não apenas os seus efeitos biofisiológicos (Bowden & Fox-Rushby, 2003; Fleck, 2008; Osoba, 1991; Pais-Ribeiro, 1994, 2002). Com efeito, a partir da década de 1980, assistiu-se a uma consciencialização crescente das necessidades psicossociais dos doentes oncológicos, assim como à emergência e à aceitação do conceito de qualidade de vida no domínio da oncologia (Montazeri, 2008; Nezu et al., 2003). Isto tem contribuído para uma maior preocupação com o “lado humano” dos doentes e resultado numa maior atenção às suas dificuldades psicossociais e numa prestação de cuidados de saúde mais compreensiva e integradora (Lehto‑Jarnstedt, 2000).

O interesse pela qualidade de vida em contextos oncológicos tem tido também reflexo na quantidade de estudos que têm procurado conhecer o impacto do cancro em diferentes dimensões, incluindo as suas implicações emocionais e sociais, além das físicas. Neste contexto, vários instrumentos de avaliação da qualidade de vida genéricos e específicos para condições crónicas de saúde têm sido usados em oncologia, assim como têm vindo a ser desenvolvidos instrumentos de qualidade de vida especificamente dirigidos aos oncológicos. O questionário de avaliação da qualidade de vida da Organização Mundial da Saúde (OMS), nas suas versões longa e abreviada (World Health Organization Quality of Life Questionnaire-100 [WHOQOL-100] e World Health Organization Quality of Life

CMY

mudança no enfoque da avaliação e da intervenção, tem vindo a

1. Termómetros Emocionais (TE)

mostrar como os aspetos psicológicos, sociais e comportamentais

2. Módulo Depressivo do Questionário de Saúde do Doente

podem modular positivamente o curso da doença oncológica, dando

3. Questionário de Regulação Emocional (QRE)

sobrevivência.

4. Inventário de Desenvolvimento Pós-Traumático (IDPT)

6. Escala de Avaliação da Flexibilidade e Coesão Familiar IV (FACES-IV)

ajustamento à doença, aos seus tratamentos e aos efeitos colaterais,

7. Questionário de Avaliação do Impacto da Doença Oncológica da Criança na Família (QAIDOF)

papel positivo e ativo neste processo.

8. Cancer Behavior Inventory-Brief (CBI-B)

Reunindo um conjunto de estudos empíricos de validação de diversos

9. World Health Organization Quality of Life Questionnaire-100 (WHOQOL-100)

instrumentos de avaliação psicológica com população oncológica em

assim como capacitar os doentes e os seus familiares para terem um

Portugal, este livro apresenta, por um lado, uma reflexão sobre os

10. Quality of Life Questionnaire Core-30 (QLQ-C30)

desafios psicossociais inerentes à doença oncológica e, por outro, dá a

11. Inventário Pediátrico de Qualidade de Vida™ 3.0 Módulo do Cancro (PedsQL™ 3.0 Módulo do Cancro)

conhecer 15 instrumentos de avaliação psicológica utilizados no

12. Pediatric Oncology Quality of Life Scale (POQOLS)

13. Escala de Preocupações Reprodutivas Após o Cancro (RCACS)

Trata-se de uma ferramenta útil e essencial destinada a estudantes e

14. Questionário das Preocupações Parentais (QPP)

profissionais que atuam em contextos de investigação, formação e prá-

15. Escala de Imagem Corporal (BIS)

tica clínica em oncologia.

ISBN 978-989-693-134-6

www.pactor.pt

9 789896 931346

Coord.:

Sara Monteiro I Ana Bártolo I Isabel M. Santos

5. Escala de Satisfação com o Suporte Social (ESSS)

www.pactor.pt

Instrumentos de avaliação:

20mm

AVALIAÇÃO em PSICO-ONCOLOGIA

Conteúdos:

16,7cm x 24cm

9cm

Coordenadoras e Autoras:

AVALIAÇÃO em

PSICO-ONCOLOGIA Uma Ferramenta para a Prática Clínica Coordenação

9cm

Sara Monteiro Ana Bártolo Isabel M. Santos